Nieuwsbrief

14
Enquête patiëntenparticipatie bij sarcomen en desmoïd
Tekst: Harry Gehring
Op 5 juli zijn Stefanie Sutmuller en Harry Gehring,
naar een bijeenkomst geweest van de werkgroep
“Patiënten in onderzoek” in het Erasmusziekenhuis
in Rotterdam. In deze werkgroep bespreken
we hoe je patiënten kunt betrekken bij onderzoek
op het gebied van sarcomen.
Op de enquête van mei jl. zijn 28 mooie en
zeer bruikbare reacties gekomen. We hebben
de enquête verder uitgewerkt en uitgezet in
statistieken, zodat we ook aan jullie deze uitkomsten
kunnen laten zien.
In de werkgroep zitten vertegenwoordigers van
de patiëntenvereniging; van contactgroep Gist en
contactgroep Sarcoma; een chirurg en een internist/onderzoeker,
beiden gespecialiseerd in sarcomen;
een promotie-onderzoeker op het terrein
van sarcomen; vertegenwoordigsters van Athena
instituut, die het proces van patiëntenparticipatie
begeleiden.
Stefanie verzorgde een presentatie over de
uitslagen van de enquête die onlangs is uitgezet
vanuit contactgroep Sarcoma. In de enquête was
gevraagd welke onderwerpen voor onderzoek
sarcoom patiënten belangrijk vonden.
De 4 onderwerpen die het hoogst scoren zijn:
* Wat zijn de gelijkenissen en/of verschillen tussen
tumoren in verschillende plekken in het lichaam?
(bijvoorbeeld: grootte / kwaadaardigheid/uitzaaiingen
* Wat zijn maatregelen die het ontstaan van
sarcomen/desmoïd kunnen helpen voorkomen?
(bijvoorbeeld: omgeving/voeding/niet roken/
beweging)
* Wat is het effect van de behandeling op het
lichaam? (bijvoorbeeld: operatie, bestraling,
Radiofrequente Thermoblatie (RFA), chemokuur
* Wat is het effect van het hebben van een
sarcoom/desmoïd op het geestelijk welzijn van
patiënten?
Uit de enquête bij de contactgroep Gist kwamen
als belangrijkste punten:
* Chirurgie bij gist metastasen
* Strategieën bij vermoeidheid
* Langetermijn bijwerkingen imatinib
In september praten we verder welke
onderwerpen in onderzoek genomen kunnen
worden en hoe patiënten in de onderzoeksopzet
en uitvoering betrokken kunnen blijven.