is anders elke NEC is anders

Elke NET en <strong>elke</strong> <strong>NEC</strong> <strong>is</strong> <strong>anders</strong>: Verhalen over neuro-endocriene kanker ‘Hoor je hoefgetrappel, dan <strong>is</strong> het een paard’. Dat <strong>is</strong> wat artsen leren tijdens de opleiding. Maar in zeldzame gevallen betekent hoefgetrappel dat er een zebra voorbij komt. Daarom <strong>is</strong> de zebra het internationale symbool voor zeldzame neuro-endocriene kanker. Elke zebra <strong>is</strong> <strong>anders</strong> en dat geldt ook voor mensen met NET en <strong>NEC</strong>. Neuro-endocriene tumoren zijn zeldzaam en kunnen overal in het lichaam voor komen. Bovendien zijn er veel verschillende soorten NET en <strong>NEC</strong> die allemaal andere klachten geven en een andere behandeling vere<strong>is</strong>en. Om meer bekendheid te geven aan deze vaak lastig te herkennen kankersoorten doen patiënten en hu<strong>is</strong>artsen in dit boekje hun verhaal. In deze verhalen staan tips hoe je kunt omgaan met prakt<strong>is</strong>che zaken rond de ziekte en voorbeelden hoe je de zorg kunt organ<strong>is</strong>eren op een manier die beter bij jouw situatie past. De NET-groep Dit boekje <strong>is</strong> een uitgave van Stichting NET-groep. De NET-groep zet zich in voor mensen met neuro-endocriene kanker. En richt zich op belangenbehartiging, informatievoorziening, verspreiding van kenn<strong>is</strong> en brengt patiënten/naasten met elkaar in contact. Verhalen De verhalen in dit boekje zijn opgetekend tussen mei en augustus 2016. Daniëlle Brandt NET met carcinoïdsyndroom 4 Ronald Renting <strong>NEC</strong> graad 3 8 Robert Sluijs hu<strong>is</strong>arts 12 Leo Zwetsloot <strong>NEC</strong> graad 3 18 Jet van Och niet-functionele NET 22 Ad Raaijmakers glucagonoom 26 Bart Bruijn hu<strong>is</strong>arts 31 Gert Meijdam hersteld van insulinoom 36 Frederiek Weeda journal<strong>is</strong>t 40 Lativa Valies NET in de long 44 Meer informatie Meer informatie over de verschillende soorten kanker, onderzoek en behandeling staat ook op de website van de NET-groep. Op deze website vindt u films met med<strong>is</strong>ch special<strong>is</strong>ten en patiënten, (wetenschappelijke) artikelen, ervaringsverhalen, tips en veel voorkomende vragen en antwoorden. Via Facebook, Twitter en LinkedIn treft u dagelijks actueel nieuws over neuro-endocriene tumoren en over de NET-groep activiteiten. Stichting NET-groep Rosa Spierstraat 161 2135 TS Hoofddorp tel. 06 83590027 info@net-kanker.nl www.net-kanker.nl Rabobank NL 95 RABO 0159078830 BIC code: RABONL2U NET-groep heeft de ANBI status KVK 51333929 2 3