is anders elke NEC is anders

Blozende wangetjes Ik heb nu bijna acht jaar NET-kanker. Dat <strong>is</strong> lastig uit te leggen. “Je ziet er zo goed uit met je blozende wangetjes”, zeggen mensen dan; ”hoe kun jij nu wat mankeren?” Dat die blozende wangen veroorzaakt worden door flushes van de NET weten ze niet. En dat ik soms een dag uitgeteld op de bank lig, zien ze ook niet. Of mensen schrikken ju<strong>is</strong>t als ze horen dat je kanker hebt en denken gelijk “Daniëlle gaat dood!” Ja, het kan ineens snel achteruit gaan, maar m<strong>is</strong>schien ga ik de tachtig nog wel halen. Niet iedereen in mijn omgeving hoeft het te weten, ik reageer daarom meestal niet op de Facebook-pagina van de NETgroep. Wel lees ik de ervaringen van andere patiënten, de prakt<strong>is</strong>che tips en informatie over behandelingen. Het <strong>is</strong> ook goed om te weten dat je niet de enige bent. Daniëlle Brandt 45 jaar Diagnose: NET met carcinoïdsyndroom sinds december 2008 Informatie NET Informatie NET met carcinoïdsyndroom Kenn<strong>is</strong>centra NET en <strong>NEC</strong> Vanaf mijn dertigste had ik klachten die te herleiden zijn tot de NET. Ik had last van hartkloppingen, benauwdheid en veel last van mijn darmen. Mijn hu<strong>is</strong>arts nam mijn klachten voortdurend serieus. Hij liet onderzoeken doen en schreef medicatie voor. Maar er werd nooit iets gevonden en medicijnen hadden geen effect. In 2008 had ik steeds vaker forse buikpijnaanvallen en zo belandde ik uiteindelijk met het vermoeden van een blindedarmontsteking in het ziekenhu<strong>is</strong> in Den Helder. Daar volgde een spoedoperatie voor een Meckel divertikel. Daarbij werd een tumor in de darm gevonden en samen met nog dertien lymfeklieren verwijderd. Het bleek een neuroendocriene tumor en in twee van de weggehaalde lymfeklieren bleken uitzaaiingen te zitten. Wachten op een vonn<strong>is</strong> Er volgde een Octreoscan in het ziekenhu<strong>is</strong> in Alkmaar. Omdat daarop niets werd gezien zei de oncoloog in Den Helder dat ik niet meer terug hoefde te komen voor controle. Ik was genezen; “weg <strong>is</strong> weg” zei hij nog. Toch vertrouwde ik het niet en ik vroeg mijn hu<strong>is</strong>arts om me door te sturen naar het Antoni van Leeuwenhoek voor een second opinion. Daar kreeg ik te horen dat ik onder controle moest blijven. Omdat er aangetaste lymfeklieren gevonden waren, was de kans groot dat het elders weer de kop op zou steken. 4 5