Kek Mama editie 6

Het dakterras van een
Amsterdamse bovenwoning. De zon schijnt,
zoon Otis doet een middagslaapje, echtgenoot
Jon doet een laatste vakantiecheck voor
een weekendje Beekse Bergen (“Is het gelukt
met het autostoeltje? Ha, gelukkig”). Carolien zakt
achterover op de loungebank onder haar parasol.
“Wat een fijne plek hè, we zijn er zo blij mee. We
wonen hier nu vier jaar en hebben alles from scratch
opgebouwd. Het dak terras was een dag voor de
bevalling pas af. We dachten: als-ie er eenmaal is, komt
het er nooit meer van.”
Dat ze moeder werd is een klein
wonder. Toen Carolien zestien was, werd bij haar vader de
ziekte van Huntington geconstateerd, een erfelijke hersenziekte
die de motoriek en psyche aantast, en voor verstandelijke
achter uitgang zorgt. Acht jaar na haar vaders diagnose werd bij
Caroliens jongere zusje Frederique de agressievere en meer
progressieve jeugdvorm vastgesteld. Carolien liet zich in 2015
testen om te kijken of ook zij drager is van het gen. De uitslag was
negatief. Een heftig traject, vertelt ze, waar heel wat gesprekken met
een psycho loog en artsen aan voorafgingen. “Als de uitslag positief is,
en die kans was vijftig procent, staat je hele leven op z’n kop. Bij elke
stotter die ik maakte en elk glas dat ik omstootte, dacht ik: o god, daar
ga ik. Maar omdat bij mijn zusje de ziekte al was geconstateerd, en Jon en
ik dolgraag aan kinderen wilden beginnen, vond ik het heel belangrijk
‘Bij elk
glas dat ik
Haar vader was antiquair, een erudiete man.
omstootte,
“Toen hij ziek werd kon hij niet meer voor zijn gezin zorgen. Huntington tastte
dacht ik:
o god,
ik heb die
ziekte ook’ >
zeker te weten dat áls ik een kind op de wereld zou zetten, het niet het
Huntington-gen heeft. Zo’n mensonterende ziekte wens je niemand toe.”
zijn karakter aan, langzaam zagen we hem wegglijden. Hij overleed toen Otis
vijf weken was. Ik denk weleens dat mijn vader op hem heeft gewacht.”
Ze weet niet wat ze had gedaan als ze het gen wel had gehad, zegt Carolien. “Ik
was achter in de twintig toen ik het traject inging. Mijn vader was 45 toen de ziekte
werd vastgesteld en werd pas jaren later echt ziek. Je kunt ondanks Huntington
dus veel goede jaren beleven, tenzij je zoals mijn zusje de jeugdvorm hebt. Door
middel van ivf is het mogelijk uit te sluiten dat je het gen overdraagt aan je baby, maar
dan waren we die zwangerschap wel heel anders ingegaan. Omdat je je kinderen bij
voorbaat al grootbrengt met de wetenschap dat hun moeder Huntington zal krijgen. Maar
of ik het moederschap ervoor had laten varen? Er zijn ook ouders die een andere vreselijke
KEKMAMA 20