Boek Op Rolletjes

het kopje ‘zeldzame bijwerkingen’ staan. In ieder ander geval zou ik de pijn boven deze rommel
verkiezen. Maar nu is alles, maar dan ook echt alles, beter dan dat zenuwslopende gevoel
in mijn zij.
“Sittin’ in the mornin’ sun. I’ll be sittin’ when the evenin’ comes”, zingt Otis voor me, dit keer
vanuit mijn oordopjes, terwijl die veel te dikke naald opnieuw de huid van mijn onderrug
doorboort. Dit nummer weet mij altijd op te vrolijken. Ik sluit mijn ogen zodat ik me nog
beter kan concentreren op zijn stem. Met opgetrokken benen en een bolle rug lig ik alweer op
mijn linkerzij in het ziekenhuisbed, omringd door blauwe gordijnen. De geruststellende slanke
hand van een jonge verpleegster rust op mijn rechter schouder. Ik heb een kalmeringsmiddel
gekregen. Ik wilde me groot houden, maar dat lukte me niet, na die nacht vol nachtmerries.
Tegen het einde van deze tweede prik, fluit Otis nog een laatste couplet. Zen als een gedrogeerde
Buddha staar ik naar de lelijke Crocs van de mooie tengere zuster. Ze zitten vast heel
lekker, bedenk ik me.
Het ziet er zo makkelijk uit
Dear Optimist, Pessimist and Realist.
While you guys were arguing about the
glass of water being half full or half
empty. I drank it.
©The opportunist
Vandaag ga ik iets nieuws doen, iets dat ik nog nooit in mijn leven buiten de deur gedaan heb.
Ik vind het stiekem best spannend. Ik kan sinds een maandje niet meer op eigen kracht mijn
eigen huis uit. De laatste anderhalve week bracht ik horizontaal op bed door. Samen met pap
en mam van huis naar het ziekenhuis en weer terug, is momenteel mijn uitstapje van de week.
Maar vandaag niet. Vandaag geen ziekenhuis voor mij en ook geen lange uren binnen de
wit, blauw en olijfgroen gekleurde muren van mijn appartement. Vandaag komt mijn zus me
‘uitlaten’. Ik zal mijn controlezucht moeten onderdrukken, de macht moeten overgeven en het
gewoon moeten laten gebeuren. Ik heb er zin in, heb er zelfs echt naar uitgekeken en heb me
flink opgetut voor de gelegenheid. Ik heb een kort zwart leren jack aangetrokken met een grijs
diep uitgesneden hemd eronder. Mijn haren zijn in de lak gezet en grote oorbellen ingeprikt.
Een strak zwart lijntje omringt mijn ogen en op mijn lippen zit een vochtig glansje. Dat mooi
maken, deed ik in alle eerlijkheid ter compensatie. Ik wil namelijk niet dat men me zielig
vindt. Blikken vol medelijden maken me misselijk. Ik wordt er boos van. Hoe meer aandacht
ik dus op mijn golvende haar, brede lach met roze lippen en lage decolleté kan vestigen, hoe
minder het op zal vallen dat ik vanmiddag in een rolstoel naar buiten ga.
Mijn handen glijden langs de wielen terwijl mijn zus achter me loopt. Bizar dat iedereen op
me neerkijkt in die stoel. Dat ben ik met mijn één meter achtenzeventig niet gewend. Vorige
week lagen mijn grote zus Isabelle en haar dochter Mimi bij me op bed. Mijn vierjarige
nichtje trok, zittend op mijn hoofdkussen, mijn hoofd op haar schoot, terwijl mijn zus op mijn
voeteneind lag. Ik had de moed bijeen geraapt om haar eindelijk te vertellen dat ik tegen haar
gelogen had. Dat het niet zomaar een onverklaarbaar en ondefinieerbaar ontstekinkje ergens in
mijn rug was, maar dat mijn neuroloog eigenlijk aan de diagnose MS dacht. Ik wilde het haar
besparen. Ik wilde de last van die onzekerheid liever zelf dragen. Nadat ik de uitslag had, kon
ik het haar altijd nog vertellen, dacht ik. Maar terwijl ze daar zo op mijn bed lag, besefte ik
dat het onzin was. Ik zou het ook willen weten als haar zoiets zou overkomen. Gewoon omdat
ze mijn zus is en omdat ik het belangrijk vind om te weten wat er in haar leven speelt en met
name; wat haar ‘s nachts wakker houdt. Ze schrok ervan. Dat voelde die kleine Mimi ook.
Haar aanwezigheid kromp ineen. Ze onderbrak ons gesprek niet en ze wilde zelfs niet met
haar barbies spelen. Ze maakte zichzelf stilletjes onzichtbaar terwijl ze met een geruststellend
ritme haar kleine vingers door mijn haren streek. Opeens waren de rollen omgekeerd en
was dit lieve meisje, inmiddels alweer vijf jaar oud, nu mij aan het troosten. Als ze de tekst
van Otis Redding zou kennen, dan zou ze het zeker voor me gezongen hebben. Isabelle was
zichtbaar onder de indruk van mijn verhaal. Zoiets zou haar ergste nachtmerrie zijn, als het
haar zou overkomen. Haar slanke lijf zag er verkrampt uit. Ik zag haar worstelen met die angst
aan de ene kant en haar rol als mijn grote zus aan de andere. Ze koos de tweede, schudde haar
schouders los en herpakte zich: “Weet je wat Lein. We gaan volgende week even winkelen
met zijn tweeën. Je moet er even uit, weg uit dit huis en ziekenhuis en de ellende. Ik neem
mama’s rolstoel voor je mee en haal je op”.
Het is goed om even de deur uit te zijn met haar. Ik ben te vrolijk om de meewarige blikken
binnen te laten komen. Ik focus op wat er wel is; een dag waarin ik me even geen patiënt voel.
Een middag waar mijn grootste probleem is, dat ik geen BH zonder beugel kan vinden, heerlijk.
Terwijl ik in de stoel tussen al die winkelende mensen heen beweeg, schieten de woorden
van mijn moeder me te binnen: “Als ik anderen zie lopen, dan denk ik altijd; ik sta dadelijk op
en dan doe ik dat ook gewoon”. Dat denk ik nu ook; ik sta zo op en dan ga ik gewoon lopen.
Het ziet er zo makkelijk uit. Mijn moeder loopt al jaren met een stok en voetsteun, haar linker
arm en been hebben weinig spierkracht meer. Ze loopt gelukkig nog, maar wel mank. Als ik
mijn rechter hand flink in mijn rechter zij zou klemmen, dan zou ik maximaal vijftig meter
kunnen lopen nu. Ik weet dat de pijn met iedere stap die ik zou zetten, heftiger zou worden,
tot ik met tranen in mijn ogen zou opgeven en smeken dat het weer zakt tot een acceptabel
niveau. Zulke pieken zijn doodvermoeiend. Mijn moeder heeft nooit pijn gehad, alleen die
linkerhelft die het langzaam opgaf en in de eerste jaren na haar diagnose veel vermoeidheid.
Ik herinner me alle gesprekken die ik met haar heb gehad over haar ziekte. Ik was degene die
haar keer op keer vertelde dat ze het moest leren accepteren. Ik haalde haar over om met een
stok te gaan wandelen en zich niets aan te trekken van wat mensen denken. Ik koos de kleuren
leer met haar, zodat ze speciale schoenen kon laten maken. Ik legde haar uit dat het belangrijker
was dat ze in die rolstoel wél met haar kleinkinderen naar de Efteling zou kunnen. Dat
zou te ver voor haar zijn, om te lopen. Misschien is daarom de drempel voor mij om nu in de
rolstoel te gaan zitten, vele maten kleiner. Wellicht heb ik mezelf in al die gesprekken ook
alvast overtuigd dat de vrijheid om je te kunnen bewegen, zwaarder moet wegen dan ieder
bezwaar om het niet te doen.
Mateloos irritante opluchting
lente
33