Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Norahs<br />
enige focus was overleven<br />
Vlak voor haar eerste schooldag wordt de bijna vierjarige Norah opgenomen met een levensbedreigende<br />
leveraandoening. Terwijl haar Brabantse klasgenootjes samen spelen, ligt zij vijf maanden in het UMCG in<br />
Groningen, wachtend op een leverdonor. Als ineens een donor zich meldt, maakt het gezin zich op voor een<br />
risicovolle transplantatie. “Gelukkig was in het Ronald McDonald Huis alle ruimte voor onze emoties.”<br />
“Norah huilde haar eerste maanden dag en nacht vanwege<br />
heftige darmkrampen”, vertelt moeder Judith. Het gezin trekt<br />
aan de bel, maar artsen vinden geen verklaring. De overstap<br />
naar flesvoeding biedt verlichting. Tijdelijk, want bij de eerste<br />
vaste hapjes gaat het mis. Vader Stefan: “Norah kreeg<br />
vreselijke jeuk. Vierentwintig uur per dag krabde ze haar huid<br />
stuk, tot bloedens toe. Niets hielp. Het was hartverscheurend<br />
haar zo te zien.”<br />
Zoektocht naar diagnose<br />
In hun zoektocht naar een diagnose reizen Judith en Stefan in<br />
Norahs eerste levensjaren veel op en neer. Eerst naar het<br />
WKZ in Utrecht, later naar Groningen. Als Norahs ontwikkeling<br />
stagneert, groeien hun zorgen. Stefan: “Kindjes op het<br />
kinderdagverblijf ontdekten speelgoed, kropen nieuwsgierig<br />
rond. Maar Norah zat in haar eigen wereldje, door die intense<br />
jeuk. Haar enige focus was overleven.”<br />
Op de wachtlijst<br />
Maandenlang blijft Norah ‘stabiel’, tot vlak voor de eerste<br />
schooldag haar gezondheid onderuitgaat. Ze wordt<br />
onmiddellijk opgenomen in het UMCG met een<br />
gedecompenseerde levercirrose: een levensbedreigende<br />
situatie. Norah komt op de donorwachtlijst. Haar stoeltje<br />
in de klas moet op haar wachten.<br />
Het gezin neemt intrek in Huis Groningen en ervaart hoe snel<br />
het een tweede thuis wordt. Judith: “Het warme welkom van<br />
de vrijwilligers en de ruimte voor ons gezin: we voelden ons<br />
meteen op ons gemak. Zelfs onze negenjarige dochter Hanne<br />
liet trots het Huis zien aan bezoek.” >><br />
Het is bijna een opluchting als Norahs leveraandoening aan<br />
het licht komt. De artsen komen op het juiste spoor als haar<br />
oogwit geel begint te kleuren. Stefan: “Eindelijk kreeg Norah<br />
medicijnen tegen de jeuk.” Het meisje leeft een beetje op,<br />
maar de moeheid blijft. Nog meer onderzoeken volgen. De<br />
term ‘levertransplantatie’ valt voorzichtig. Voor controle gaat<br />
Norah regelmatig naar UMC Groningen. Daar is specialistische<br />
kennis over levertransplantaties bij kinderen.<br />
[t]Huis 11