0420_Hoeve

More documents

Recommendations

Info

Gastenverhaal ‘TESSA HEEFT REGELMATIG HEFTIGE EPILEPSIEAANVALLEN, SOMS WEL 100 IN 24 UUR 10 [t]Huis
Tessa's jongste broertje weet niet beter: kerst vier je in het Ronald McDonald Huis De kerstdagen doorbrengen in een Ronald McDonald Huis: dat is voor het gezin van Mariëtte (29) en Robin (33) de laatste jaren geen uitzondering. Hun dochter Tessa (5) heeft twee zeldzame hersenaandoeningen. Daardoor heeft ze regelmatig zeer heftige epilepsieaanvallen, soms wel 100 aanvallen in 24 uur. “Ze is al meer dan 40 keer opgenomen in het ziekenhuis.” De eerste epilepsieaanvallen van Tessa komen 4,5 jaar geleden compleet onverwachts. “Tessa en ik hadden even een rustig momentje op de bank. Daar was ik met mijn hoogzwangere buik wel aan toe. Al vanaf het moment dat ik 30 weken zwanger was, kwam ik regelmatig in het ziekenhuis vanwege vroegtijdige weeën. Dankzij weeënremmers en longrijpingsinjecties was ik net weer thuis. Maar die rust sloeg ineens om in paniek: Tessa verstijfde en begon te schuimbekken. Haar ademhaling stokte en ze kleurde blauw. Ik voelde haar verslappen in mijn armen. Ik ben haar kwijt, dacht ik.” Al snel staat de ambulance voor de deur. “Ze dachten aan een koortsstuip, maar ze had helemaal geen koorts.” In het streekziekenhuis blijkt dat Tessa om de paar minuten een heftige epileptische aanval heeft. Om haar de juiste medicijnen te geven, wordt ze onder narcose naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht gebracht. Dichtbij blijven Terwijl Tessa op de IC-afdeling ligt, willen Mariëtte en Robin dichtbij blijven. “We wisten niet of ze het zou halen. Haar alleen laten was gewoon geen optie. Gelukkig konden we terecht in het Ronald McDonald Huis. We hadden geen idee wat we konden verwachten, maar wat voelden we ons er meteen thuis. De vrijwilligers stonden voor ons klaar, en het was heel fijn om even je verhaal kwijt te kunnen bij de andere ouders.” Voor Mariëtte is de rustige plek dicht bij haar dochter extra fijn. “Toen na een week in het Huis de weeën begonnen, was ik zo in het ziekenhuis voor de geboorte van Ruben.” Al snel wordt bij Tessa een hersenaandoening ontdekt. “Het is een zeldzame aandoening die zich meestal pas openbaart op volwassen leeftijd. Door een genmutatie ontstaan er cavernomen in haar hersenen: kleine kluwens bloedvaatjes. Die kunnen epilepsie veroorzaken. Elke keer is dat weer zo heftig dat een ziekenhuisopname van een aantal weken geen uitzondering is. En elke keer nemen wij onze intrek in het Huis.” Vijftien armen om je heen Zo komt het gezin ook met kerst in het Huis. “Tessa is de dag na kerst jarig. Dat vindt ze erg spannend en die spanningen triggeren de epilepsie.” Het gezin schuift in Huis Utrecht aan voor het kerstdiner, dat elk jaar wordt verzorgd door militairen van 240 Dienstencompagnie. “De sfeer in het Huis was die dagen zo bijzonder. Normaal is het er al fijn, maar nu was echt iedereen samen tijdens het kerstdiner. Aan tafel >> [t]Huis 11
Page 1 and 2: Winter 2020 Laura: ‘Niemand kijkt
Page 3 and 4: 5 vragen aan... In gesprek CARLA VA
Page 5 and 6: Verdeeld over twee ziekenhuizen in
Page 7 and 8: Pas als de raamdecoratie hangt, is
Page 9: Feiten op een rij [t]Huis 9
Page 13 and 14: Kort nieuws uit De Hoeve Volg de va
Page 15 and 16: Kort nieuwsvan het Kinderfonds JAN
Page 17 and 18: In de Kindervallei kan Gina zichzel
Page 19 and 20: Winterpuzzel N K O L K T S R E K L

0420_Hoeve

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?