Det Nationale Cerebral Parese Register - Statens Institut for ...
Det Nationale Cerebral Parese Register - Statens Institut for ...
Det Nationale Cerebral Parese Register - Statens Institut for ...
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>Det</strong> <strong>Nationale</strong> <strong>Cerebral</strong> <strong>Parese</strong><br />
<strong>Register</strong><br />
Esben Meulengracht Flachs<br />
<strong>Statens</strong> <strong>Institut</strong> <strong>for</strong> Folkesundhed, SDU
<strong>Det</strong> <strong>Nationale</strong> <strong>Cerebral</strong> <strong>Parese</strong> <strong>Register</strong><br />
Baggrund og <strong>for</strong>mål<br />
Medfødt <strong>Cerebral</strong> <strong>Parese</strong> (spastisk lammelse, CP)<br />
• Udviklings<strong>for</strong>styrrelse af barnets bevægelser og kropsstillinger.<br />
• Ikke <strong>for</strong>værres med tiden.<br />
• Opstået før eller kort efter fødslen.<br />
• Ofte ledsaget af sanse<strong>for</strong>styrrelser, kognitive problemer, epilepsi,<br />
adfærds<strong>for</strong>styrrelser.<br />
• Årsagen er <strong>for</strong>tsat ukendt og antages multifaktoriel.<br />
NCPRs <strong>for</strong>mål er at<br />
• Overvåge <strong>for</strong>ekomsten af cerebral parese.<br />
• Beskrive ændringer i <strong>for</strong>ekomst og eventuelle årsager.<br />
• Beskrive behovet <strong>for</strong> social og sundhedsmæssig indsats.<br />
• Levere data til <strong>for</strong>skning.<br />
Esben Meulengracht Flachs Side 2
<strong>Det</strong> <strong>Nationale</strong> <strong>Cerebral</strong> <strong>Parese</strong> <strong>Register</strong><br />
<strong>Register</strong>ets historie<br />
• Registrering af CP fra 1950’erne. Her indhentedes oplysninger<br />
om børn født 1925-53 i Østdanmark med CP.<br />
• Spastiker<strong>for</strong>eningen oprettede i 1967 <strong>Cerebral</strong> <strong>Parese</strong> Registret.<br />
• Offentligt register fra 1991 placeret på <strong>Statens</strong> <strong>Institut</strong> <strong>for</strong><br />
Folkesundhed i samarbejde med neuropædiater fra<br />
Rigshospitalet.<br />
• CP-registret dækker til fødselsårgang 1994 den østlige del af<br />
Danmark.<br />
• Fødselsårgang 1995-2003 dækker hele Danmark i samarbejde<br />
med et nyoprettet vestdansk register ved Århus Universitet.<br />
• Registret har siden 1998 deltaget aktivt i den europæiske<br />
sammenslutning af 16 <strong>for</strong>skellige CP registre, Surveillance of<br />
<strong>Cerebral</strong> Palsy in Europe (SCPE).<br />
Esben Meulengracht Flachs Side 3
<strong>Det</strong> <strong>Nationale</strong> <strong>Cerebral</strong> <strong>Parese</strong> <strong>Register</strong><br />
Bemanding<br />
Østdansk cerebral parese register<br />
• 2 Neuropædiatere<br />
• Obstetriker<br />
• Forsker<br />
• Statistiker<br />
• Sekretær<br />
Esben Meulengracht Flachs Side 4
<strong>Det</strong> <strong>Nationale</strong> <strong>Cerebral</strong> <strong>Parese</strong> <strong>Register</strong><br />
Dataindsamling og validitet<br />
Kilder<br />
• Fra 1965 er registreringen <strong>for</strong>egået med frivillig indberetning fra<br />
børneafdelinger og privat praktiserende neurologer.<br />
• Fra 1979 er der suppleret med udtræk fra Landspatientregistret.<br />
Dataindsamling og oparbejdning<br />
• Journalmateriale indhentes fra børne- og fødeafdelinger.<br />
• Journaler gennemgås <strong>for</strong>:<br />
• Validering af diagnose.<br />
• Oparbejdning af in<strong>for</strong>mationer.<br />
• Skønsmæssigt har halvdelen medfødt cerebral parese.<br />
Esben Meulengracht Flachs Side 5
<strong>Det</strong> <strong>Nationale</strong> <strong>Cerebral</strong> <strong>Parese</strong> <strong>Register</strong><br />
Omfang og in<strong>for</strong>mationer<br />
Omfang og inklusionskriterier<br />
• Medfødt cerebral parese, født i Danmark, overlevet til mindst 1<br />
år.<br />
• 3526 personer fra Østdanmark født i perioden 1950-1994.<br />
• 1221 personer fra hele Danmark født i perioden 1995-2003.<br />
In<strong>for</strong>mationer<br />
In<strong>for</strong>mationer varier gennem registerets levetid.<br />
• Type af <strong>Cerebral</strong> parese.<br />
• Graviditet og fødsel.<br />
• Billeddiagnostik af hjernen.<br />
• Motorisk funktion og ledsagehandicap.<br />
• Behandling i hospitalsregi.<br />
Esben Meulengracht Flachs Side 6
<strong>Det</strong> <strong>Nationale</strong> <strong>Cerebral</strong> <strong>Parese</strong> <strong>Register</strong><br />
Fødselsprævalens I<br />
Ugugugug<br />
Esben Meulengracht Flachs Side 7
<strong>Det</strong> <strong>Nationale</strong> <strong>Cerebral</strong> <strong>Parese</strong> <strong>Register</strong><br />
Fødselsprævalens II<br />
Esben Meulengracht Flachs Side 8
<strong>Det</strong> <strong>Nationale</strong> <strong>Cerebral</strong> <strong>Parese</strong> <strong>Register</strong><br />
Forskningsaktiviteter<br />
• Surveillance of <strong>Cerebral</strong> Palsy in Europe (SCPE).<br />
• SPARCLE – livskvalitet og deltagelse blandt børn og unge med<br />
CP.<br />
• Dødelighedsstudier.<br />
• Biomarkører <strong>for</strong> cerebral parese i samarbejde med Bedre<br />
Sundhed <strong>for</strong> Mor og Barn.<br />
• Risikofaktorer <strong>for</strong> cerebral parese.<br />
• Livstidsomkostninger ved cerebral parese.<br />
Esben Meulengracht Flachs Side 9
<strong>Det</strong> <strong>Nationale</strong> <strong>Cerebral</strong> <strong>Parese</strong> <strong>Register</strong><br />
Adgang til data<br />
Send en projektbeskrivelse til<br />
Esben Meulengracht Flachs<br />
Øster Farimagsgade 5<br />
1353 Kbh K<br />
emf@niph.dk<br />
Esben Meulengracht Flachs Side 10
Change language