LKG-brosjyre rettet NY
LKG-brosjyre rettet NY
LKG-brosjyre rettet NY
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Leppe<br />
Kjeve<br />
Ganespalte<br />
Informasjons<strong>brosjyre</strong> om <strong>LKG</strong>
Stikktittel
Vi i Leppe-Ganespalteforeningen<br />
GRATULERER<br />
med den nyfødte<br />
Dere har fått et lite barn med en spalte. Det betyr at<br />
dere - og barnet - må gjennom «innledende runder»<br />
før hverdagen blir som for andre småbarnsfamilier.<br />
Barseltiden, som normalt skal preges av harmoni, ro og<br />
hygge, blir kanskje ikke helt som forventet. Å mate et barn<br />
med spalte er nødvendigvis ikke lett og kan føre til stress<br />
både for mor, far og barn.<br />
Et barn med spalte har akkurat samme behov som andre<br />
barn. En god selvfølelse, følelse av tilhørighet og vissheten<br />
om at det er elsket, er avgjørende for et barns utvikling.<br />
I Norge er vi så heldige at vi har spalteteam i verdenstoppen.<br />
Resultatene av behandlingen er gode og vitenskapelig<br />
dokumentert. Leppe-Ganespalteforeningen har laget denne<br />
informasjons<strong>brosjyre</strong>n i samarbeid med spalteteamene i Oslo<br />
og Bergen for å gi dere som foreldre kunnskap om barnet<br />
deres. Trygge foreldre gir trygge barn.<br />
Lykke til!<br />
Leppe-Ganespalteforeningen<br />
ble stiftet 11. juni 1988. Vi er<br />
en interesseorganisasjon for<br />
barn, ungdom og voksne født<br />
med leppe-kjeve-ganespalte<br />
(<strong>LKG</strong>). Alle med interesse for<br />
foreningen kan være medlem.<br />
Vi ønsker å gi informasjon til<br />
foreldre, fødeklinikker, barselavdelinger,<br />
helsestasjoner,<br />
sykehus, barnehager og skoler.<br />
Foreningen arbeider for å bedre<br />
de økonomiske, praktiske og<br />
behandlingsmessige forhold<br />
ved det å være født med <strong>LKG</strong>.<br />
Hvert fylke er representert<br />
med minst én likemann/fylkeskontakt<br />
som er eller har vært<br />
i samme situasjon som dere.<br />
Vi håper at våre erfaringer kan<br />
gjøre den første tiden noe<br />
enklere. Ikke vær redd for å ta<br />
kontakt om du har spørsmål.<br />
3
Kjære foreldre<br />
Når et barn blir født med leppekjeve-ganespalte<br />
(<strong>LKG</strong>), er dette<br />
vanligvis noe foreldrene er helt<br />
uforberedt på. Mange har knapt hørt<br />
om <strong>LKG</strong>, og de færreste har noen gang<br />
sett et barn med en spalte. <strong>LKG</strong> er imidlertid<br />
en av de vanligste misdannelsene<br />
vi kjenner. Det fødes ca. 100-120 barn<br />
i Norge hvert år med en form for spalte.<br />
Her i landet er behandlingen av <strong>LKG</strong><br />
sentralisert til to spaltesentra, ett i Oslo<br />
og ett i Bergen. Begge disse har lang<br />
tradisjon i behandling av barn med<br />
spalter. Hos oss vil du møte mange<br />
spesialister på ulike områder i tiden<br />
som kommer.<br />
I spalteteamene har vi satt oss som mål<br />
at vi som fagpersoner har ansvar for at<br />
barnet kommer til riktig spesialist til<br />
riktig tid. Barnet innkalles derfor til<br />
4<br />
rutineundersøkelser hos oss og vil om<br />
nødvendig bli henvist til andre fagpersoner.<br />
Dette medfører at foreldrene<br />
selv slipper å koordinere behandlingen.<br />
Som forelder er også du en viktig del av<br />
behandlingsteamet rundt barnet.<br />
Denne <strong>brosjyre</strong>n er laget for å gi svar på<br />
noen av spørsmålene du stiller deg som<br />
blivende eller nybakt forelder til et barn<br />
med spalte. De største spaltene kan i dag<br />
oppdages ved ultralydundersøkelse<br />
i svangerskapet. Ønskes en samtale med<br />
noen i teamene, lar dette seg ordne også<br />
før barnet er født.<br />
Har du flere spørsmål, er du alltid<br />
velkommen til å kontakte oss.<br />
Hilsen fra spalteteamene<br />
i Oslo og Bergen<br />
Bredtvet kompetansesenter, Oslo<br />
Rikshospitalet<br />
Osloteamet
Eikelund komeptansesenter, Bergen<br />
Universitetet i Bergen, Odontologisk avdeling<br />
Haukeland sykehus<br />
Bergensteamet<br />
Behandling av barn med<br />
spalter - et teamarbeid<br />
En spalte gjennom leppe, kjeve og/eller gane kan i varierende<br />
grad få følger for tann- og bittforhold, ansiktsvekst, tale, hørsel<br />
m.m. Behandling av spalter krever derfor spesialister på flere<br />
områder. For å oppnå et best mulig resultat for den enkelte<br />
er koordinering mellom de ulike spesialistene også viktig.<br />
Selv om det fødes mer enn hundre barn med spalter i Norge<br />
årlig, så kan det gå flere år mellom hver gang dette inntreffer<br />
ved det enkelte sykehus. Dette medfører at det kan være lite<br />
ekspertise på området ved lokale sykehus. En spalte kan i tillegg<br />
opptre både i forskjellige typer og varierende omfang.<br />
For at barnet skal sikres best mulig behandling, har sentralisering<br />
og teamarbeid vært lagt til grunn for arbeidet i Norge<br />
siden 1950-tallet. Teamet i Oslo har ansvar for behandling<br />
og oppfølging av ca. 2/3 av alle barn som er født med spalte,<br />
mens teamet i Bergen har ansvar for 1/3. I spalteteamene er<br />
behandling av barn med <strong>LKG</strong> hovedoppgaven for alle involverte<br />
fagpersoner.<br />
5
Fakta om spalter<br />
Barn som har spalte gjennom<br />
leppe, kjeve og gane, har åpen<br />
forbindelse mellom munn og<br />
nesehule. For å forstå bakgrunnen for en<br />
slik spalte må en gå tilbake til de første<br />
ukene i fosterstadiet. I denne perioden<br />
skjer utviklingen av ansiktet. Så tidlig<br />
i svangerskapet har alle fostre spalte<br />
gjennom leppe, kjeve og gane. Men i<br />
2. og 3. svangerskapsmåned skjer det<br />
en sammensmelting av ulike ansiktselementer<br />
til det ferdige ansikt. Dersom<br />
denne sammensmeltingsprosessen blir<br />
forstyrret og derved stopper opp eller<br />
i noen tilfeller ikke finner sted i det hele<br />
tatt, blir resultatet at barnet blir født med<br />
en spalte.<br />
Leppespalte<br />
Leppe-kjevespalte<br />
Overleppen og neseregionen utvikles<br />
allerede i 5. til 7. svangerskapsuke, og<br />
sterkt forenklet kan en si at overleppen<br />
og nesen dannes av tre elementer, ett<br />
i midtlinjen, og ett på hver side. Disse<br />
vokser mot hverandre og smelter sammen,<br />
slik at overleppen og nesen kommer<br />
til å danne en sammenhengende<br />
enhet. Dersom denne prosessen ikke<br />
forløper på normal måte, kan det bli<br />
en ufullstendig eller helt manglende<br />
sammenvoksning av elementene, og<br />
resultatet blir en spalte. Størrelsen<br />
på spalten kan variere fra et lite hakk<br />
i det lepperøde til en spalte som går<br />
gjennom både leppe og kjevekam.<br />
6<br />
Sviktende sammensmeltning kan forekomme<br />
på én eller begge sider, og<br />
spalten kan følgelig være enkeltsidig<br />
eller dobbeltsidig.<br />
Isolert ganespalte<br />
Innvendig i munn-/neseregionen dannes<br />
den harde og den bløte gane i løpet av<br />
7. til 12. fosteruke, altså etter at leppen og<br />
nesen er dannet, og lager et skille mellom<br />
munnhulen og nesehulen. Sammenvoksningen<br />
skjer her forfra og bakover.<br />
Hvis denne slår feil, vil det forbli en spalte<br />
i ganen, slik at det blir åpen forbindelse<br />
mellom munnhule og nesehule. Også<br />
her vil det kunne dannes en spalte av forskjellig<br />
grad, alt etter hvor langt sammensmeltningsprosessen<br />
er kommet før den<br />
normale utvikling forstyrres.<br />
Leppe-kjeve-ganespalte<br />
<strong>LKG</strong>, ofte kalt totalspalte, er egentlig<br />
en fellesbetegnelse på to forskjellige<br />
misdannelser som opptrer på forskjellig<br />
sted og til forskjellig tid i fosterutviklingen,<br />
slik det fremgår av teksten over. Spaltene<br />
forekommer imidlertid ofte i kombinasjon<br />
hos samme individ, og det medfører<br />
at barnet fødes med spalte både<br />
gjennom leppe, kjeve og gane. Også<br />
her kan spalten være enkeltsidig eller<br />
dobbeltsidig. Fordi de to spaltetypene<br />
leppe-kjevespalte og ganespalte ofte<br />
opptrer sammen og behandlingen<br />
følger de samme retningslinjer, er det<br />
vanlig å omtale dem sammen som leppe-<br />
kjeve-ganespalte (<strong>LKG</strong>), eller som leppeganespalte<br />
(LG), som tilsvarer den engelske<br />
betegnelsen «Cleft Lip and Palate».<br />
Forekomst<br />
<strong>LKG</strong> er en av de hyppigst forekommende<br />
medfødte misdannelser overalt i verden.<br />
I Skandinavia regner en med at ca. 2 av<br />
1000 levendefødte barn blir født med<br />
spalte gjennom leppe, kjeve, og/eller<br />
gane. Det betyr at det i Norge fødes<br />
100-120 barn hvert år med en eller<br />
annen form for spalte.<br />
Det finnes mange mulige kombinasjoner<br />
av spalter, men en inndeling i tre hovedgrupper,<br />
som beskrevet over, er mest<br />
vanlig. Undersøkelser har vist at<br />
omkring halvparten av alle som er født<br />
med spalte i Norge, har en total spalte<br />
i gjennom leppe, kjeve og gane. Ca. én<br />
fjerdedel har spalte kun i leppe og kjeve,<br />
og den øvrige fjerdedel har spalte kun<br />
i ganen. Spalter på venstre side i leppe<br />
og kjeve er mer enn dobbelt så vanlig<br />
som høyresidige spalter.
Kjønnsforskjeller<br />
Den mest vanlige spaltetypen blant<br />
gutter er leppe-kjeve-ganespalte.<br />
Det ser ut til å være omtrent dobbelt<br />
så mange gutter som jenter i denne<br />
gruppen, og dette gjelder både ved<br />
enkeltsidige og ved dobbeltsidige<br />
spalter. Isolert ganespalte forekommer<br />
oftere blant jenter enn blant gutter.<br />
Årsaker<br />
Forskere har i generasjoner vært opptatt<br />
av årsaken til <strong>LKG</strong> og prøvd å finne<br />
forklaringer på dette. Det synspunktet<br />
som har størst tilslutning innen medisinsk<br />
ekspertise i dag, er at årsakene til<br />
spaltedannelse er multifaktoriale. Med<br />
dette menes at det skal en kombinasjon<br />
av årsaker til for å fremkalle spalte hos<br />
barnet. Den viktigste årsaken til spalter<br />
synes å være arv.<br />
Arv<br />
Familier som har barn med leppespalte<br />
(med eller uten ganespalte), har økt<br />
risiko for å få barn med spalte i leppen.<br />
De har imidlertid ikke økt sjanse for å få<br />
barn med isolert ganespalte. Tilsvarende<br />
er det vist at familier med barn med<br />
ganespalte, har økt risiko for å få barn<br />
med ganespalte, men ikke økt sjanse for<br />
å få barn med leppespalte. Dette er blitt<br />
tolket som tegn på forskjellig type arvelighet<br />
for disse to spaltetypene. Når én<br />
av foreldrene har spalte, er risikoen for<br />
å få et barn med samme type spalte<br />
omkring 3-4 %.<br />
Miljø<br />
Flere forskningsrapporter viser at morens<br />
vitamininntak kan være av betydning for<br />
om barnet blir født med spalte eller ikke.<br />
Regelmessig tilskudd av B-vitaminet<br />
folsyre er rapportert å kunne redusere<br />
risikoen for spalte betydelig. Samtidig er<br />
det funnet at tilskudd av store mengder<br />
A-vitamin i pilleform kan være uheldig.<br />
Det forskes internasjonalt med fokus<br />
på svangerskap, arv og miljø i håp om<br />
å kunne avklare flere årsaker til spalter.<br />
Muligheter for forebygging<br />
Ut fra det som er kjent i dag, kan det<br />
virke forebyggende at kvinner som<br />
kan bli gravide, får tilført folsyre. Det<br />
enkleste er å spise mat som inneholder<br />
mye folsyre. Eksempler på mat med<br />
folsyre er bananer, appelsiner og grønnsaker<br />
(kål, spinat og brokkoli).<br />
Isolert ganespalte<br />
Barn med forskjellige typer spalter<br />
7
Mating/amming<br />
8<br />
Foreldre som får barn med <strong>LKG</strong>, er<br />
naturlig nok opptatt av hvordan<br />
barnet skal få i seg mat. Måten<br />
barnet ammes og mates på, vil være<br />
avhengig av spaltetype og individuelle<br />
forskjeller hos mor og barn. De fleste<br />
mødre til barn født med leppespalte<br />
opplever sjelden ammeproblemer på<br />
grunn av spalten. Noen av mødrene<br />
har imidlertid erfart at barna får bedre<br />
tak i brystet dersom mor sørger for å<br />
dekke spalten med brystet.<br />
Mødre til barn med isolert ganespalte<br />
eller <strong>LKG</strong> møter flere hindringer. Barna<br />
har ofte store vanskeligheter med å ta<br />
til seg nok melk fra brystet fordi de ikke<br />
klarer å lage vakuum og/eller å lukke<br />
leppene rundt brystvorten. Mange<br />
kan likevel ha glede av å få noe morsmelk<br />
fra mors bryst og resten av måltidet<br />
fra flaske.<br />
Hvis ammingen blir vanskelig eller<br />
umulig og mor ønsker at barnet skal<br />
få morsmelk, må hun pumpe ut melken<br />
med brystpumpe. Melken gis barnet<br />
fra en myk flaske. Hullene i smokken<br />
må tilpasses hvert enkelt barn.<br />
Personen som mater barnet, klemmer<br />
på flasken slik at barnet får i seg melken<br />
i et passende tempo.
Selv om morsmelk er den beste næringen<br />
for barnet, er pumpingen både tidkrevende<br />
og slitsom. Hver og en må finne<br />
ut av hvor mye og hvor lenge man orker<br />
dette og ikke få dårlig samvittighet den<br />
dagen man slutter. Morsmelktilleggene<br />
er gode erstatninger.<br />
Under og etter måltidene kommer ofte<br />
noe av melken ut av nesen. Dette er helt<br />
ufarlig og har sin naturlige forklaring.<br />
Noen av barna kan være plaget av tørrhet<br />
og skorpedannelser i spalteområdet<br />
ved leppespalter. En fet krem eller<br />
vaselin kan være til hjelp. Det er ikke<br />
nødvendig å rense spalten i ganen.<br />
Hjelpemidler<br />
Fra venstre: Vanlig flaske med vanlig<br />
smokk og skjold-smokk. Rostiflaske,<br />
vanlig smokk og KC-smokk. Habermanflaske<br />
med tilhørende smokk og vanlig<br />
smokk.<br />
Er det vanskelig å skaffe disse ved<br />
ditt lokale apotek, kan de bestilles<br />
ved Rikshospitalets apotek.<br />
Det finnes ikke et fasitsvar på hvordan<br />
man skal mate et barn med spalte. Ved<br />
å bruke litt fantasi og tålmodighet har<br />
de fleste etablert gode vaner etter noen<br />
dager.<br />
Personalet på føde-/barselavdelingene<br />
skal være behjelpelig med generelle<br />
råd og tips om amming og pumping.<br />
Kontakt gjerne plastisk kirurgisk avdeling<br />
ved Rikshospitalet eller Haukeland sykehus<br />
eller Leppe-Ganespalteforeningen<br />
hvis du har flere spørsmål eller ønsker<br />
individuell veiledning.<br />
9
Språk- og taleutvikling<br />
Språket er et av de viktigste<br />
midler mennesker har for å<br />
komme i kontakt med hverandre,<br />
og for å uttrykke tanker og opplevelser.<br />
Kontakten og samspillet mellom foreldre<br />
og barn danner allerede i spedbarnstiden<br />
grunnlaget for sosial og språklig<br />
utvikling.<br />
I barnets første uker kan en høre variasjoner<br />
i måten å gråte på alt ettersom<br />
barnet uttrykker forskjellige behov.<br />
Fra to-tre måneders alder vil en kunne<br />
legge merke til at barnet begynner å<br />
lage andre lyder, og etter hvert varierer<br />
disse. Barnet bruker mye av sin våkne<br />
tid til å lytte til lyder, spesielt til stemmer.<br />
Fra fem måneders alder kan en<br />
merke at barnet direkte<br />
imiterer setningsmelodi<br />
og tonefall.<br />
Det forstår ikke hva den voksne sier,<br />
men denne perioden har stor betydning<br />
for barnets følelsesmessige og sosiale<br />
utvikling. En kan ofte høre at barnet<br />
koser med å lage forskjellige lyder som<br />
«mamama» og «bababa».<br />
Lek med taleorganene, lytting og utprøving<br />
av lyder er spesielt viktig for<br />
barn med leppe-kjeve-ganespalte. Når<br />
barnet lager lyder som for eksempel<br />
«mama», vil den voksne oppfatte dette<br />
som om barnet sier ordet mamma og<br />
svare med glede. Dette virker igjen<br />
stimulerende på barnet. Det er skapt<br />
mening i lydproduksjonen.<br />
I tiden som følger frem til ettårsalderen<br />
vil barnet fortsette å imitere og vise<br />
interesse for å lytte til tale og lære å<br />
forstå meningen med det enkelte ord.<br />
God kontakt mellom barn og voksen er<br />
av stor betydning hele tiden. Barnet må<br />
ikke overlesses med for mange ord og<br />
uttrykk, det kan virke forstyrrende og<br />
forvirrende. Den voksne bør helst snakke<br />
om det som barnet er opptatt<br />
av, ser på og strekker<br />
seg mot.<br />
Rundt ettårsalderen har mange barn en<br />
rik lydproduksjon, og familien oppfatter<br />
da de første ordene. De som omgås<br />
barnet, vil skjønne hva det mener ut fra<br />
tonefall og bevegelser. Dette virker oppmuntrende,<br />
og de positive opplevelsene<br />
fører barnet videre i sin tilegnelse av<br />
flere ord, sammensetninger av ord og<br />
etter hvert mer og mer nøyaktig uttale.<br />
En eksplosiv utvikling foregår gjerne<br />
fra barnet er ett og et halvt år og til firefemårsalderen.<br />
I denne utviklingen må<br />
en imidlertid regne med individuelle<br />
forskjeller, og det behøver ikke være<br />
noe galt om et barn ikke følger samme<br />
hastighet som barn flest.<br />
Barn som er født med <strong>LKG</strong>, vil vanligvis<br />
lære å snakke normalt uten spesiell<br />
trening. Noen vil trenge lengre tid for å<br />
få til lyder som krever godt lufttrykk eller<br />
en jevn luftstrøm i munnen, for eksempel<br />
p, t, k, f, og s-lydene. For noen er det<br />
vanskelig å finne frem til riktig sted<br />
i munnen for å uttale lydene som<br />
formes rett bak tennene i overkjeven.<br />
Der former vi lyder som t, d, n, s og l.<br />
Selv om barnet har fått lukket sin<br />
ganespalte kirurgisk, vil en liten<br />
gruppe allikevel ha problemer<br />
med lukkefunksjonen i<br />
ganen.
En kan da registrere at det slipper luft ut<br />
gjennom nesen, og talen blir nasal. Noen<br />
vil av den grunn trenge en tilleggsoperasjon<br />
for å bedre talen.<br />
I den første tiden vil logopedens oppgave<br />
hovedsakelig være informasjon<br />
og veiledning til foreldre og andre som<br />
har den daglige omsorgen for barnet.<br />
De vil få råd om hvordan de best kan<br />
påvirke språk- og taleutviklingen på en<br />
god måte. Når barnet kommer til rutineundersøkelse<br />
hos logoped i spalteteamet,<br />
vil en kunne vurdere om talen<br />
utvikler seg normalt, eller om barnet<br />
trenger hjelp til å uttale språklydene<br />
riktig.<br />
Når barnet er modent nok til det, kan<br />
det være aktuelt for logopeden å sette<br />
i gang talekorrigering, men det må<br />
gjøres varsomt og med spesiell innsikt.<br />
Man bør ikke mase på barn for å få dem<br />
til å si lydene riktig. Det hjelper heller<br />
ikke å mase på dem for å unngå den<br />
nasale talen.<br />
Logopedene i ganespalteteamene<br />
følger barnets språk- og taleutvikling,<br />
og tar kontakt med logoped eller PPT<br />
på barnets hjemsted etter behov.<br />
Øreproblemer<br />
Barn som er født med ganespalte, får lettere og hyppigere ørebetennelser<br />
enn andre barn. Disse betennelsene gir ikke nødvendigvis symptomer som<br />
smerte og feber, men er karakterisert ved at væske hoper seg opp i mellomøret<br />
på grunn av at utluftningen av mellomøret ikke fungerer tilfredsstillende.<br />
Dersom denne væsken blir værende i mellomøret, vil hørselen kunne reduseres,<br />
noe som er uheldig for en normal språkutvikling. Det er derfor viktig at barn med<br />
ganespalte går til jevnlige kontroller hos øre-nese-halsspesialist. Denne oppfølgingen<br />
må du som forelder ta ansvar for. Det anbefales at barnet undersøkes<br />
hvert halvår etter at ganene er lukket. Det vil ofte være nødvendig å legge inn<br />
ventilasjonsrør («dren») gjennom trommehinnen. Problemene med ørene er<br />
begrenset til barneårene, og dersom kontrollen og behandlingen utføres riktig,<br />
vil hørselen utvikle seg normalt.<br />
11
Kirurgisk behandling<br />
12<br />
Tidspunktet for de forskjellige<br />
operasjoner og den kirurgiske<br />
teknikk som benyttes, er valgt<br />
ut fra ønsket om å oppnå best mulig<br />
resultat med færrest mulige komplikasjoner<br />
og forstyrrelser av ansiktsveksten.<br />
Vi forsøker stadig å forbedre våre behandlingsmetoder<br />
og sammenligner<br />
derfor våre resultater og samarbeider<br />
med mange andre spaltesentra i verden.<br />
Fra tid til annen foretar vi mindre<br />
endringer i behandlingsopplegget både<br />
når det gjelder tidspunkt for operasjoner<br />
og kirurgiske metoder. Det finnes en<br />
rekke forskjellige spaltetyper, og derfor<br />
vil den totale kirurgiske behandlingen<br />
variere fra barn til barn. Barn med mindre<br />
spalter vil ha behov for få inngrep, mens<br />
barn som har mer omfattende spalter, vil<br />
trenge flere operasjoner.<br />
Leppespalten lukkes i 3-måneders alder,<br />
og samtidig rettes nesen opp slik at<br />
barnets utseende normaliseres. Dersom<br />
spalten er dobbeltsidig, må man enkelte<br />
ganger operere én side av gangen.<br />
Ganespalten vil bli lukket i 12 måneders<br />
alder. Det brukes aldri noen form for<br />
kunstig materiale da barnets eget vev<br />
vil være tilstrekkelig.<br />
Dersom barnet har spalte gjennom kjeven,<br />
vil det bli utført bentransplantasjon<br />
til kjevespalten i alderen 7-10 år,<br />
avhengig av når tennene bryter<br />
frem. Vi tar litt ben fra hoftekammen<br />
ved denne operasjonen.<br />
Målet er å gjenskape normale<br />
tannforhold hos barnet, noe<br />
som lykkes i de aller fleste<br />
tilfellene i et samarbeid med<br />
våre spesialtannleger.
Hvis barnet er født med <strong>LKG</strong>, vil det ofte<br />
være til stede en neseskjevhet som kan<br />
bli stadig mer markert etter som barnet<br />
vokser. En nesekorreksjon er derfor som<br />
oftest nødvendig.<br />
Tidspunktet for en slik operasjon varierer<br />
fra 10 til 15 års alder, avhengig av deformitetens<br />
grad og hvordan barnet<br />
og foreldrene opplever situasjonen.<br />
Etter at ganespalten er lukket, vil de fleste<br />
barna utvikle en god tale. Hos noen kan<br />
talen ha et nasalt preg, og dette kan i<br />
enkelte tilfeller gjøre det nødvendig<br />
med en svelgoperasjon for å bedre talen.<br />
Denne operasjonen utføres helst før<br />
skolestart.<br />
Hos noen barn med <strong>LKG</strong> vil veksten av<br />
overkjeven bli redusert og føre til at<br />
mellomansiktet blir liggende for langt<br />
tilbake. En kirurgisk fremflytting av overkjeven<br />
kan da bli nødvendig i 17-19 års<br />
alderen.<br />
Den kirurgiske behandling av barn med<br />
spalter er individuell. Pynteoperasjoner<br />
utføres når det er behov og vil variere fra<br />
barn til barn. Alle operasjoner medfører<br />
arr. Arrdannelsen kan være avhengig<br />
av den operative teknikk, alder når operasjonen<br />
gjennomføres og individuelle<br />
egenskaper hos barnet. Skjemmende<br />
arr kan korrigeres, men aldri fjernes helt.<br />
Alle arr blir penere med tiden.<br />
De fleste av de operasjonene som er<br />
nevnt ovenfor, tar omtrent en time.<br />
Komplikasjoner er meget sjeldne, og<br />
barna tåler de operative inngrep godt.<br />
Narkosen utføres av spesialister i barneanestesi,<br />
og det legges stor vekt på å<br />
skape en trygg og vennlig atmosfære<br />
rundt behandlingen.<br />
Vi ønsker at barna skal ha så lite smerter<br />
som mulig etter operasjonene. Våre<br />
sykepleiere og leger har stor erfaring<br />
i å vurdere smertereaksjoner hos barn<br />
og sørger for den riktige dosering av<br />
smertestillende midler.<br />
Dagskurs på Rikshospitalet – informasjonsmøte for foreldre<br />
13
Tannbehandling<br />
Barn født med <strong>LKG</strong> vil som oftest<br />
komme hyppigere i kontakt med<br />
tannhelsetjenesten enn vanlig.<br />
Spesialtannlegene (kjeveortopedene)<br />
i spalteteamene ser det som svært<br />
betydningsfullt at det skapes et tillitsforhold<br />
mellom barnet og tannhelsepersonalet.<br />
Grunnlaget for dette legges<br />
tidlig.<br />
God munnhygiene, gode spisevaner og<br />
fluortilskudd er viktig for alle barn og<br />
særdeles for barn født med spalte. Ved<br />
noen spaltetyper vil enkelte tenners stilling,<br />
form eller kvalitet kunne gjøre det<br />
nødvendig med ekstra omhyggelig renhold.<br />
Barna er tjent med å bruke fluortabletter<br />
fra 6 måneders alder. Styrken<br />
på tablettene avhenger av barnets alder<br />
og eventuelt naturlig forekommende<br />
14<br />
fluor i drikkevannet. Lokal helsestasjon<br />
og tannlege kjenner de anbefalte doser.<br />
Et velstelt og sunt melketannsett vil så<br />
vidt mulig skåne barnet for ubehagelige<br />
opplevelser hos tannlege i småbarnsalder,<br />
og dessuten vil det legge<br />
forholdene best mulig til rette for kjeveortopedisk<br />
behandling (regulering)<br />
senere. Kjeveortopeden i teamet bør<br />
kontaktes dersom det er aktuelt å<br />
fjerne melketenner før normal fellingstid<br />
da dette kan vanskeliggjøre den<br />
kjeveortopediske behandlingen.<br />
Distrikts-skoletannlegen har ansvar for<br />
og gir gratis tannbehandling til og med<br />
18 år. Er ikke barnet blitt innkalt i 2-3årsalderen,<br />
bør foreldrene selv ta kontakt<br />
med tannlegen.<br />
Tidspunktet for start av kjeveortopedisk<br />
behandling varierer. Omfang og varighet<br />
av behandlingen varierer også. Det<br />
avgjørende er hva slags type spalte barnet<br />
er født med, og hvordan det enkelte<br />
barns kjever utvikler seg. Vårt prinsipp er<br />
å konsentrere tannreguleringen så mye<br />
som mulig i tid for å redusere belastningen<br />
for barnet. I samråd med barnet<br />
og foreldrene vil en behandlingsplan<br />
for hvert enkelt barn bli laget.<br />
Kjeveortopeden følger og registrerer<br />
barnets tannsett og kjevenes vekst og utvikling<br />
med jevne mellomrom fra fødsel<br />
til voksen alder, og fungerer derfor ofte<br />
som en koordinerende instans i teamet.<br />
Kjeveortopeden informerer den lokale<br />
tannlege om forholdene som gjelder for<br />
hvert enkelt barn.<br />
Det er ofte små avvik i melketannsettet.<br />
Hos barn født med <strong>LKG</strong> vil de blivende<br />
fortennene i overkjeven, som bryter frem<br />
i 7-årsalderen, ofte være ganske skjeve<br />
og roterte. Å rette på dette er i de fleste<br />
tilfeller en enkel behandling og tar 3-6<br />
måneder. Når avvikene er større, blir<br />
behandlingen mer komplisert.<br />
Hvis det foreligger en spalte i kjevekammen<br />
(i noen tilfeller bare synlig på røntgenbilde),<br />
må spalten fylles med benvev.
Denne bentransplantasjonen utføres i 7-<br />
10-årsalderen etter individuell vurdering<br />
hos kjeveortoped. Tenner kan deretter<br />
bryte frem, eller nabotenner kan flyttes<br />
inn i det nye benet ved hjelp av kjeveortopedisk<br />
apparatur. Mangler en sidefortann,<br />
kan nå hjørnetannen føres inn<br />
på dennes plass, og pene tannrekker<br />
kan oppnås uten kunstige tenner.<br />
De aller fleste barn med spalte vil trenge<br />
tannregulering i det blivende tannsettet.<br />
Behandlingen påbegynnes som regel i<br />
12-årsalderen, og fastsittende reguleringsapparat<br />
i begge kjever er som oftest nødvendig<br />
for å oppnå best mulig resultat.<br />
Hos barn med leppe-kjevespalte eller<br />
isolert ganespalte vil kjevene vokse tilnærmet<br />
som vanlig, og behandlingen<br />
kan følge samme prinsipper som hos<br />
barn uten spalte. Teamene har nært<br />
samarbeid med erfarne kjeveortopeder<br />
i distriktene som kan foreta denne behandlingen<br />
etter henvisning fra oss.<br />
Hos barn som har hatt en total leppekjeve-ganespalte,<br />
vet vi at veksten av<br />
kjevene og tannfrembruddet i mange<br />
tilfeller avviker så mye at barna er best<br />
tjent med å bli behandlet av kjeveortopeden<br />
i teamet, eventuelt i samarbeid<br />
med lokal kjeveortoped. Behandlingen<br />
vil bli lagt opp så effektivt som mulig for<br />
å begrense reisene.<br />
Etter puberteten kan noen pasienter<br />
utvikle underbitt. Dersom tenåringen<br />
ønsker å korrigere dette, kan det som<br />
regel gjøres ved kirurgisk å flytte kjeven(e)<br />
etter en ny periode med tannregulering.<br />
Kjeveoperasjon kan først utføres etter<br />
avsluttet vekst (17-20-årsalderen).<br />
Alle utgifter til tannbehandling forårsaket<br />
av spalten, blir refundert over<br />
folketrygden etter offentlige satser.<br />
Merete fra 3 måneder til 17 år
Bredtvet kompetansesenter<br />
Statlig spesialpedagogisk støttesystem<br />
Bredtvetveien 4, 0950 OSLO<br />
Tlf: 22 90 28 00<br />
Faks: 22 90 28 10<br />
e-post: bredtvet@statped.no<br />
http://www.statped.no/bredtvet/<br />
Rikshospitalet<br />
Sognsvannsveien 20<br />
0027 OSLO<br />
Kontakttelefon for <strong>LKG</strong>:<br />
Onsdager kl. 12.00-14.00<br />
Tlf: 23 07 06 05<br />
Plastisk kirurgisk avdeling<br />
Tlf: 23 07 06 00<br />
Faks: 23 07 06 10<br />
Odontologisk seksjon<br />
Tlf: 23 07 21 93<br />
Utgitt med støtte fra Statens Helsetilsyn<br />
Leppe-Ganespalteforeningen<br />
Postboks 2065, 6402 MOLDE<br />
Tlf: 91 87 01 31 m/tlf. svarer<br />
e-post: lgs@lgs.no<br />
http://www.lgs.no<br />
Eikelund kompetansesenter<br />
Statlig spesialpedagogisk støttesystem<br />
Sandbrekkeveien 27, Postboks 85 Paradis, 5856 BERGEN<br />
Tlf: 55 92 34 00<br />
Faks: 55 91 12 39<br />
e-post: eikelund@statped.no<br />
http://www.statped.no/eikelund/<br />
Haukeland sykehus<br />
Plastikkirurgisk avdeling, 5021 BERGEN<br />
Kontakttelefon for <strong>LKG</strong>:<br />
Tirsdager kl. 12.00-14.00 på tlf: 55 97 35 54<br />
Faks: 55 97 49 53<br />
Universitetet i Bergen<br />
Senter for leppe-kjeve-ganespalte<br />
Odontologisk fakultet<br />
Årstadveien 17, 5009 BERGEN<br />
Tlf: 55 58 65 42<br />
Faks: 55 58 64 96<br />
Design og layout: Blanke Ark, Oslo Grafisk Produksjon: Bergersen as, Oslo