06.09.2013 Views

LKG-brosjyre rettet NY

LKG-brosjyre rettet NY

LKG-brosjyre rettet NY

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

Leppe<br />

Kjeve<br />

Ganespalte<br />

Informasjons<strong>brosjyre</strong> om <strong>LKG</strong>


Stikktittel


Vi i Leppe-Ganespalteforeningen<br />

GRATULERER<br />

med den nyfødte<br />

Dere har fått et lite barn med en spalte. Det betyr at<br />

dere - og barnet - må gjennom «innledende runder»<br />

før hverdagen blir som for andre småbarnsfamilier.<br />

Barseltiden, som normalt skal preges av harmoni, ro og<br />

hygge, blir kanskje ikke helt som forventet. Å mate et barn<br />

med spalte er nødvendigvis ikke lett og kan føre til stress<br />

både for mor, far og barn.<br />

Et barn med spalte har akkurat samme behov som andre<br />

barn. En god selvfølelse, følelse av tilhørighet og vissheten<br />

om at det er elsket, er avgjørende for et barns utvikling.<br />

I Norge er vi så heldige at vi har spalteteam i verdenstoppen.<br />

Resultatene av behandlingen er gode og vitenskapelig<br />

dokumentert. Leppe-Ganespalteforeningen har laget denne<br />

informasjons<strong>brosjyre</strong>n i samarbeid med spalteteamene i Oslo<br />

og Bergen for å gi dere som foreldre kunnskap om barnet<br />

deres. Trygge foreldre gir trygge barn.<br />

Lykke til!<br />

Leppe-Ganespalteforeningen<br />

ble stiftet 11. juni 1988. Vi er<br />

en interesseorganisasjon for<br />

barn, ungdom og voksne født<br />

med leppe-kjeve-ganespalte<br />

(<strong>LKG</strong>). Alle med interesse for<br />

foreningen kan være medlem.<br />

Vi ønsker å gi informasjon til<br />

foreldre, fødeklinikker, barselavdelinger,<br />

helsestasjoner,<br />

sykehus, barnehager og skoler.<br />

Foreningen arbeider for å bedre<br />

de økonomiske, praktiske og<br />

behandlingsmessige forhold<br />

ved det å være født med <strong>LKG</strong>.<br />

Hvert fylke er representert<br />

med minst én likemann/fylkeskontakt<br />

som er eller har vært<br />

i samme situasjon som dere.<br />

Vi håper at våre erfaringer kan<br />

gjøre den første tiden noe<br />

enklere. Ikke vær redd for å ta<br />

kontakt om du har spørsmål.<br />

3


Kjære foreldre<br />

Når et barn blir født med leppekjeve-ganespalte<br />

(<strong>LKG</strong>), er dette<br />

vanligvis noe foreldrene er helt<br />

uforberedt på. Mange har knapt hørt<br />

om <strong>LKG</strong>, og de færreste har noen gang<br />

sett et barn med en spalte. <strong>LKG</strong> er imidlertid<br />

en av de vanligste misdannelsene<br />

vi kjenner. Det fødes ca. 100-120 barn<br />

i Norge hvert år med en form for spalte.<br />

Her i landet er behandlingen av <strong>LKG</strong><br />

sentralisert til to spaltesentra, ett i Oslo<br />

og ett i Bergen. Begge disse har lang<br />

tradisjon i behandling av barn med<br />

spalter. Hos oss vil du møte mange<br />

spesialister på ulike områder i tiden<br />

som kommer.<br />

I spalteteamene har vi satt oss som mål<br />

at vi som fagpersoner har ansvar for at<br />

barnet kommer til riktig spesialist til<br />

riktig tid. Barnet innkalles derfor til<br />

4<br />

rutineundersøkelser hos oss og vil om<br />

nødvendig bli henvist til andre fagpersoner.<br />

Dette medfører at foreldrene<br />

selv slipper å koordinere behandlingen.<br />

Som forelder er også du en viktig del av<br />

behandlingsteamet rundt barnet.<br />

Denne <strong>brosjyre</strong>n er laget for å gi svar på<br />

noen av spørsmålene du stiller deg som<br />

blivende eller nybakt forelder til et barn<br />

med spalte. De største spaltene kan i dag<br />

oppdages ved ultralydundersøkelse<br />

i svangerskapet. Ønskes en samtale med<br />

noen i teamene, lar dette seg ordne også<br />

før barnet er født.<br />

Har du flere spørsmål, er du alltid<br />

velkommen til å kontakte oss.<br />

Hilsen fra spalteteamene<br />

i Oslo og Bergen<br />

Bredtvet kompetansesenter, Oslo<br />

Rikshospitalet<br />

Osloteamet


Eikelund komeptansesenter, Bergen<br />

Universitetet i Bergen, Odontologisk avdeling<br />

Haukeland sykehus<br />

Bergensteamet<br />

Behandling av barn med<br />

spalter - et teamarbeid<br />

En spalte gjennom leppe, kjeve og/eller gane kan i varierende<br />

grad få følger for tann- og bittforhold, ansiktsvekst, tale, hørsel<br />

m.m. Behandling av spalter krever derfor spesialister på flere<br />

områder. For å oppnå et best mulig resultat for den enkelte<br />

er koordinering mellom de ulike spesialistene også viktig.<br />

Selv om det fødes mer enn hundre barn med spalter i Norge<br />

årlig, så kan det gå flere år mellom hver gang dette inntreffer<br />

ved det enkelte sykehus. Dette medfører at det kan være lite<br />

ekspertise på området ved lokale sykehus. En spalte kan i tillegg<br />

opptre både i forskjellige typer og varierende omfang.<br />

For at barnet skal sikres best mulig behandling, har sentralisering<br />

og teamarbeid vært lagt til grunn for arbeidet i Norge<br />

siden 1950-tallet. Teamet i Oslo har ansvar for behandling<br />

og oppfølging av ca. 2/3 av alle barn som er født med spalte,<br />

mens teamet i Bergen har ansvar for 1/3. I spalteteamene er<br />

behandling av barn med <strong>LKG</strong> hovedoppgaven for alle involverte<br />

fagpersoner.<br />

5


Fakta om spalter<br />

Barn som har spalte gjennom<br />

leppe, kjeve og gane, har åpen<br />

forbindelse mellom munn og<br />

nesehule. For å forstå bakgrunnen for en<br />

slik spalte må en gå tilbake til de første<br />

ukene i fosterstadiet. I denne perioden<br />

skjer utviklingen av ansiktet. Så tidlig<br />

i svangerskapet har alle fostre spalte<br />

gjennom leppe, kjeve og gane. Men i<br />

2. og 3. svangerskapsmåned skjer det<br />

en sammensmelting av ulike ansiktselementer<br />

til det ferdige ansikt. Dersom<br />

denne sammensmeltingsprosessen blir<br />

forstyrret og derved stopper opp eller<br />

i noen tilfeller ikke finner sted i det hele<br />

tatt, blir resultatet at barnet blir født med<br />

en spalte.<br />

Leppespalte<br />

Leppe-kjevespalte<br />

Overleppen og neseregionen utvikles<br />

allerede i 5. til 7. svangerskapsuke, og<br />

sterkt forenklet kan en si at overleppen<br />

og nesen dannes av tre elementer, ett<br />

i midtlinjen, og ett på hver side. Disse<br />

vokser mot hverandre og smelter sammen,<br />

slik at overleppen og nesen kommer<br />

til å danne en sammenhengende<br />

enhet. Dersom denne prosessen ikke<br />

forløper på normal måte, kan det bli<br />

en ufullstendig eller helt manglende<br />

sammenvoksning av elementene, og<br />

resultatet blir en spalte. Størrelsen<br />

på spalten kan variere fra et lite hakk<br />

i det lepperøde til en spalte som går<br />

gjennom både leppe og kjevekam.<br />

6<br />

Sviktende sammensmeltning kan forekomme<br />

på én eller begge sider, og<br />

spalten kan følgelig være enkeltsidig<br />

eller dobbeltsidig.<br />

Isolert ganespalte<br />

Innvendig i munn-/neseregionen dannes<br />

den harde og den bløte gane i løpet av<br />

7. til 12. fosteruke, altså etter at leppen og<br />

nesen er dannet, og lager et skille mellom<br />

munnhulen og nesehulen. Sammenvoksningen<br />

skjer her forfra og bakover.<br />

Hvis denne slår feil, vil det forbli en spalte<br />

i ganen, slik at det blir åpen forbindelse<br />

mellom munnhule og nesehule. Også<br />

her vil det kunne dannes en spalte av forskjellig<br />

grad, alt etter hvor langt sammensmeltningsprosessen<br />

er kommet før den<br />

normale utvikling forstyrres.<br />

Leppe-kjeve-ganespalte<br />

<strong>LKG</strong>, ofte kalt totalspalte, er egentlig<br />

en fellesbetegnelse på to forskjellige<br />

misdannelser som opptrer på forskjellig<br />

sted og til forskjellig tid i fosterutviklingen,<br />

slik det fremgår av teksten over. Spaltene<br />

forekommer imidlertid ofte i kombinasjon<br />

hos samme individ, og det medfører<br />

at barnet fødes med spalte både<br />

gjennom leppe, kjeve og gane. Også<br />

her kan spalten være enkeltsidig eller<br />

dobbeltsidig. Fordi de to spaltetypene<br />

leppe-kjevespalte og ganespalte ofte<br />

opptrer sammen og behandlingen<br />

følger de samme retningslinjer, er det<br />

vanlig å omtale dem sammen som leppe-<br />

kjeve-ganespalte (<strong>LKG</strong>), eller som leppeganespalte<br />

(LG), som tilsvarer den engelske<br />

betegnelsen «Cleft Lip and Palate».<br />

Forekomst<br />

<strong>LKG</strong> er en av de hyppigst forekommende<br />

medfødte misdannelser overalt i verden.<br />

I Skandinavia regner en med at ca. 2 av<br />

1000 levendefødte barn blir født med<br />

spalte gjennom leppe, kjeve, og/eller<br />

gane. Det betyr at det i Norge fødes<br />

100-120 barn hvert år med en eller<br />

annen form for spalte.<br />

Det finnes mange mulige kombinasjoner<br />

av spalter, men en inndeling i tre hovedgrupper,<br />

som beskrevet over, er mest<br />

vanlig. Undersøkelser har vist at<br />

omkring halvparten av alle som er født<br />

med spalte i Norge, har en total spalte<br />

i gjennom leppe, kjeve og gane. Ca. én<br />

fjerdedel har spalte kun i leppe og kjeve,<br />

og den øvrige fjerdedel har spalte kun<br />

i ganen. Spalter på venstre side i leppe<br />

og kjeve er mer enn dobbelt så vanlig<br />

som høyresidige spalter.


Kjønnsforskjeller<br />

Den mest vanlige spaltetypen blant<br />

gutter er leppe-kjeve-ganespalte.<br />

Det ser ut til å være omtrent dobbelt<br />

så mange gutter som jenter i denne<br />

gruppen, og dette gjelder både ved<br />

enkeltsidige og ved dobbeltsidige<br />

spalter. Isolert ganespalte forekommer<br />

oftere blant jenter enn blant gutter.<br />

Årsaker<br />

Forskere har i generasjoner vært opptatt<br />

av årsaken til <strong>LKG</strong> og prøvd å finne<br />

forklaringer på dette. Det synspunktet<br />

som har størst tilslutning innen medisinsk<br />

ekspertise i dag, er at årsakene til<br />

spaltedannelse er multifaktoriale. Med<br />

dette menes at det skal en kombinasjon<br />

av årsaker til for å fremkalle spalte hos<br />

barnet. Den viktigste årsaken til spalter<br />

synes å være arv.<br />

Arv<br />

Familier som har barn med leppespalte<br />

(med eller uten ganespalte), har økt<br />

risiko for å få barn med spalte i leppen.<br />

De har imidlertid ikke økt sjanse for å få<br />

barn med isolert ganespalte. Tilsvarende<br />

er det vist at familier med barn med<br />

ganespalte, har økt risiko for å få barn<br />

med ganespalte, men ikke økt sjanse for<br />

å få barn med leppespalte. Dette er blitt<br />

tolket som tegn på forskjellig type arvelighet<br />

for disse to spaltetypene. Når én<br />

av foreldrene har spalte, er risikoen for<br />

å få et barn med samme type spalte<br />

omkring 3-4 %.<br />

Miljø<br />

Flere forskningsrapporter viser at morens<br />

vitamininntak kan være av betydning for<br />

om barnet blir født med spalte eller ikke.<br />

Regelmessig tilskudd av B-vitaminet<br />

folsyre er rapportert å kunne redusere<br />

risikoen for spalte betydelig. Samtidig er<br />

det funnet at tilskudd av store mengder<br />

A-vitamin i pilleform kan være uheldig.<br />

Det forskes internasjonalt med fokus<br />

på svangerskap, arv og miljø i håp om<br />

å kunne avklare flere årsaker til spalter.<br />

Muligheter for forebygging<br />

Ut fra det som er kjent i dag, kan det<br />

virke forebyggende at kvinner som<br />

kan bli gravide, får tilført folsyre. Det<br />

enkleste er å spise mat som inneholder<br />

mye folsyre. Eksempler på mat med<br />

folsyre er bananer, appelsiner og grønnsaker<br />

(kål, spinat og brokkoli).<br />

Isolert ganespalte<br />

Barn med forskjellige typer spalter<br />

7


Mating/amming<br />

8<br />

Foreldre som får barn med <strong>LKG</strong>, er<br />

naturlig nok opptatt av hvordan<br />

barnet skal få i seg mat. Måten<br />

barnet ammes og mates på, vil være<br />

avhengig av spaltetype og individuelle<br />

forskjeller hos mor og barn. De fleste<br />

mødre til barn født med leppespalte<br />

opplever sjelden ammeproblemer på<br />

grunn av spalten. Noen av mødrene<br />

har imidlertid erfart at barna får bedre<br />

tak i brystet dersom mor sørger for å<br />

dekke spalten med brystet.<br />

Mødre til barn med isolert ganespalte<br />

eller <strong>LKG</strong> møter flere hindringer. Barna<br />

har ofte store vanskeligheter med å ta<br />

til seg nok melk fra brystet fordi de ikke<br />

klarer å lage vakuum og/eller å lukke<br />

leppene rundt brystvorten. Mange<br />

kan likevel ha glede av å få noe morsmelk<br />

fra mors bryst og resten av måltidet<br />

fra flaske.<br />

Hvis ammingen blir vanskelig eller<br />

umulig og mor ønsker at barnet skal<br />

få morsmelk, må hun pumpe ut melken<br />

med brystpumpe. Melken gis barnet<br />

fra en myk flaske. Hullene i smokken<br />

må tilpasses hvert enkelt barn.<br />

Personen som mater barnet, klemmer<br />

på flasken slik at barnet får i seg melken<br />

i et passende tempo.


Selv om morsmelk er den beste næringen<br />

for barnet, er pumpingen både tidkrevende<br />

og slitsom. Hver og en må finne<br />

ut av hvor mye og hvor lenge man orker<br />

dette og ikke få dårlig samvittighet den<br />

dagen man slutter. Morsmelktilleggene<br />

er gode erstatninger.<br />

Under og etter måltidene kommer ofte<br />

noe av melken ut av nesen. Dette er helt<br />

ufarlig og har sin naturlige forklaring.<br />

Noen av barna kan være plaget av tørrhet<br />

og skorpedannelser i spalteområdet<br />

ved leppespalter. En fet krem eller<br />

vaselin kan være til hjelp. Det er ikke<br />

nødvendig å rense spalten i ganen.<br />

Hjelpemidler<br />

Fra venstre: Vanlig flaske med vanlig<br />

smokk og skjold-smokk. Rostiflaske,<br />

vanlig smokk og KC-smokk. Habermanflaske<br />

med tilhørende smokk og vanlig<br />

smokk.<br />

Er det vanskelig å skaffe disse ved<br />

ditt lokale apotek, kan de bestilles<br />

ved Rikshospitalets apotek.<br />

Det finnes ikke et fasitsvar på hvordan<br />

man skal mate et barn med spalte. Ved<br />

å bruke litt fantasi og tålmodighet har<br />

de fleste etablert gode vaner etter noen<br />

dager.<br />

Personalet på føde-/barselavdelingene<br />

skal være behjelpelig med generelle<br />

råd og tips om amming og pumping.<br />

Kontakt gjerne plastisk kirurgisk avdeling<br />

ved Rikshospitalet eller Haukeland sykehus<br />

eller Leppe-Ganespalteforeningen<br />

hvis du har flere spørsmål eller ønsker<br />

individuell veiledning.<br />

9


Språk- og taleutvikling<br />

Språket er et av de viktigste<br />

midler mennesker har for å<br />

komme i kontakt med hverandre,<br />

og for å uttrykke tanker og opplevelser.<br />

Kontakten og samspillet mellom foreldre<br />

og barn danner allerede i spedbarnstiden<br />

grunnlaget for sosial og språklig<br />

utvikling.<br />

I barnets første uker kan en høre variasjoner<br />

i måten å gråte på alt ettersom<br />

barnet uttrykker forskjellige behov.<br />

Fra to-tre måneders alder vil en kunne<br />

legge merke til at barnet begynner å<br />

lage andre lyder, og etter hvert varierer<br />

disse. Barnet bruker mye av sin våkne<br />

tid til å lytte til lyder, spesielt til stemmer.<br />

Fra fem måneders alder kan en<br />

merke at barnet direkte<br />

imiterer setningsmelodi<br />

og tonefall.<br />

Det forstår ikke hva den voksne sier,<br />

men denne perioden har stor betydning<br />

for barnets følelsesmessige og sosiale<br />

utvikling. En kan ofte høre at barnet<br />

koser med å lage forskjellige lyder som<br />

«mamama» og «bababa».<br />

Lek med taleorganene, lytting og utprøving<br />

av lyder er spesielt viktig for<br />

barn med leppe-kjeve-ganespalte. Når<br />

barnet lager lyder som for eksempel<br />

«mama», vil den voksne oppfatte dette<br />

som om barnet sier ordet mamma og<br />

svare med glede. Dette virker igjen<br />

stimulerende på barnet. Det er skapt<br />

mening i lydproduksjonen.<br />

I tiden som følger frem til ettårsalderen<br />

vil barnet fortsette å imitere og vise<br />

interesse for å lytte til tale og lære å<br />

forstå meningen med det enkelte ord.<br />

God kontakt mellom barn og voksen er<br />

av stor betydning hele tiden. Barnet må<br />

ikke overlesses med for mange ord og<br />

uttrykk, det kan virke forstyrrende og<br />

forvirrende. Den voksne bør helst snakke<br />

om det som barnet er opptatt<br />

av, ser på og strekker<br />

seg mot.<br />

Rundt ettårsalderen har mange barn en<br />

rik lydproduksjon, og familien oppfatter<br />

da de første ordene. De som omgås<br />

barnet, vil skjønne hva det mener ut fra<br />

tonefall og bevegelser. Dette virker oppmuntrende,<br />

og de positive opplevelsene<br />

fører barnet videre i sin tilegnelse av<br />

flere ord, sammensetninger av ord og<br />

etter hvert mer og mer nøyaktig uttale.<br />

En eksplosiv utvikling foregår gjerne<br />

fra barnet er ett og et halvt år og til firefemårsalderen.<br />

I denne utviklingen må<br />

en imidlertid regne med individuelle<br />

forskjeller, og det behøver ikke være<br />

noe galt om et barn ikke følger samme<br />

hastighet som barn flest.<br />

Barn som er født med <strong>LKG</strong>, vil vanligvis<br />

lære å snakke normalt uten spesiell<br />

trening. Noen vil trenge lengre tid for å<br />

få til lyder som krever godt lufttrykk eller<br />

en jevn luftstrøm i munnen, for eksempel<br />

p, t, k, f, og s-lydene. For noen er det<br />

vanskelig å finne frem til riktig sted<br />

i munnen for å uttale lydene som<br />

formes rett bak tennene i overkjeven.<br />

Der former vi lyder som t, d, n, s og l.<br />

Selv om barnet har fått lukket sin<br />

ganespalte kirurgisk, vil en liten<br />

gruppe allikevel ha problemer<br />

med lukkefunksjonen i<br />

ganen.


En kan da registrere at det slipper luft ut<br />

gjennom nesen, og talen blir nasal. Noen<br />

vil av den grunn trenge en tilleggsoperasjon<br />

for å bedre talen.<br />

I den første tiden vil logopedens oppgave<br />

hovedsakelig være informasjon<br />

og veiledning til foreldre og andre som<br />

har den daglige omsorgen for barnet.<br />

De vil få råd om hvordan de best kan<br />

påvirke språk- og taleutviklingen på en<br />

god måte. Når barnet kommer til rutineundersøkelse<br />

hos logoped i spalteteamet,<br />

vil en kunne vurdere om talen<br />

utvikler seg normalt, eller om barnet<br />

trenger hjelp til å uttale språklydene<br />

riktig.<br />

Når barnet er modent nok til det, kan<br />

det være aktuelt for logopeden å sette<br />

i gang talekorrigering, men det må<br />

gjøres varsomt og med spesiell innsikt.<br />

Man bør ikke mase på barn for å få dem<br />

til å si lydene riktig. Det hjelper heller<br />

ikke å mase på dem for å unngå den<br />

nasale talen.<br />

Logopedene i ganespalteteamene<br />

følger barnets språk- og taleutvikling,<br />

og tar kontakt med logoped eller PPT<br />

på barnets hjemsted etter behov.<br />

Øreproblemer<br />

Barn som er født med ganespalte, får lettere og hyppigere ørebetennelser<br />

enn andre barn. Disse betennelsene gir ikke nødvendigvis symptomer som<br />

smerte og feber, men er karakterisert ved at væske hoper seg opp i mellomøret<br />

på grunn av at utluftningen av mellomøret ikke fungerer tilfredsstillende.<br />

Dersom denne væsken blir værende i mellomøret, vil hørselen kunne reduseres,<br />

noe som er uheldig for en normal språkutvikling. Det er derfor viktig at barn med<br />

ganespalte går til jevnlige kontroller hos øre-nese-halsspesialist. Denne oppfølgingen<br />

må du som forelder ta ansvar for. Det anbefales at barnet undersøkes<br />

hvert halvår etter at ganene er lukket. Det vil ofte være nødvendig å legge inn<br />

ventilasjonsrør («dren») gjennom trommehinnen. Problemene med ørene er<br />

begrenset til barneårene, og dersom kontrollen og behandlingen utføres riktig,<br />

vil hørselen utvikle seg normalt.<br />

11


Kirurgisk behandling<br />

12<br />

Tidspunktet for de forskjellige<br />

operasjoner og den kirurgiske<br />

teknikk som benyttes, er valgt<br />

ut fra ønsket om å oppnå best mulig<br />

resultat med færrest mulige komplikasjoner<br />

og forstyrrelser av ansiktsveksten.<br />

Vi forsøker stadig å forbedre våre behandlingsmetoder<br />

og sammenligner<br />

derfor våre resultater og samarbeider<br />

med mange andre spaltesentra i verden.<br />

Fra tid til annen foretar vi mindre<br />

endringer i behandlingsopplegget både<br />

når det gjelder tidspunkt for operasjoner<br />

og kirurgiske metoder. Det finnes en<br />

rekke forskjellige spaltetyper, og derfor<br />

vil den totale kirurgiske behandlingen<br />

variere fra barn til barn. Barn med mindre<br />

spalter vil ha behov for få inngrep, mens<br />

barn som har mer omfattende spalter, vil<br />

trenge flere operasjoner.<br />

Leppespalten lukkes i 3-måneders alder,<br />

og samtidig rettes nesen opp slik at<br />

barnets utseende normaliseres. Dersom<br />

spalten er dobbeltsidig, må man enkelte<br />

ganger operere én side av gangen.<br />

Ganespalten vil bli lukket i 12 måneders<br />

alder. Det brukes aldri noen form for<br />

kunstig materiale da barnets eget vev<br />

vil være tilstrekkelig.<br />

Dersom barnet har spalte gjennom kjeven,<br />

vil det bli utført bentransplantasjon<br />

til kjevespalten i alderen 7-10 år,<br />

avhengig av når tennene bryter<br />

frem. Vi tar litt ben fra hoftekammen<br />

ved denne operasjonen.<br />

Målet er å gjenskape normale<br />

tannforhold hos barnet, noe<br />

som lykkes i de aller fleste<br />

tilfellene i et samarbeid med<br />

våre spesialtannleger.


Hvis barnet er født med <strong>LKG</strong>, vil det ofte<br />

være til stede en neseskjevhet som kan<br />

bli stadig mer markert etter som barnet<br />

vokser. En nesekorreksjon er derfor som<br />

oftest nødvendig.<br />

Tidspunktet for en slik operasjon varierer<br />

fra 10 til 15 års alder, avhengig av deformitetens<br />

grad og hvordan barnet<br />

og foreldrene opplever situasjonen.<br />

Etter at ganespalten er lukket, vil de fleste<br />

barna utvikle en god tale. Hos noen kan<br />

talen ha et nasalt preg, og dette kan i<br />

enkelte tilfeller gjøre det nødvendig<br />

med en svelgoperasjon for å bedre talen.<br />

Denne operasjonen utføres helst før<br />

skolestart.<br />

Hos noen barn med <strong>LKG</strong> vil veksten av<br />

overkjeven bli redusert og føre til at<br />

mellomansiktet blir liggende for langt<br />

tilbake. En kirurgisk fremflytting av overkjeven<br />

kan da bli nødvendig i 17-19 års<br />

alderen.<br />

Den kirurgiske behandling av barn med<br />

spalter er individuell. Pynteoperasjoner<br />

utføres når det er behov og vil variere fra<br />

barn til barn. Alle operasjoner medfører<br />

arr. Arrdannelsen kan være avhengig<br />

av den operative teknikk, alder når operasjonen<br />

gjennomføres og individuelle<br />

egenskaper hos barnet. Skjemmende<br />

arr kan korrigeres, men aldri fjernes helt.<br />

Alle arr blir penere med tiden.<br />

De fleste av de operasjonene som er<br />

nevnt ovenfor, tar omtrent en time.<br />

Komplikasjoner er meget sjeldne, og<br />

barna tåler de operative inngrep godt.<br />

Narkosen utføres av spesialister i barneanestesi,<br />

og det legges stor vekt på å<br />

skape en trygg og vennlig atmosfære<br />

rundt behandlingen.<br />

Vi ønsker at barna skal ha så lite smerter<br />

som mulig etter operasjonene. Våre<br />

sykepleiere og leger har stor erfaring<br />

i å vurdere smertereaksjoner hos barn<br />

og sørger for den riktige dosering av<br />

smertestillende midler.<br />

Dagskurs på Rikshospitalet – informasjonsmøte for foreldre<br />

13


Tannbehandling<br />

Barn født med <strong>LKG</strong> vil som oftest<br />

komme hyppigere i kontakt med<br />

tannhelsetjenesten enn vanlig.<br />

Spesialtannlegene (kjeveortopedene)<br />

i spalteteamene ser det som svært<br />

betydningsfullt at det skapes et tillitsforhold<br />

mellom barnet og tannhelsepersonalet.<br />

Grunnlaget for dette legges<br />

tidlig.<br />

God munnhygiene, gode spisevaner og<br />

fluortilskudd er viktig for alle barn og<br />

særdeles for barn født med spalte. Ved<br />

noen spaltetyper vil enkelte tenners stilling,<br />

form eller kvalitet kunne gjøre det<br />

nødvendig med ekstra omhyggelig renhold.<br />

Barna er tjent med å bruke fluortabletter<br />

fra 6 måneders alder. Styrken<br />

på tablettene avhenger av barnets alder<br />

og eventuelt naturlig forekommende<br />

14<br />

fluor i drikkevannet. Lokal helsestasjon<br />

og tannlege kjenner de anbefalte doser.<br />

Et velstelt og sunt melketannsett vil så<br />

vidt mulig skåne barnet for ubehagelige<br />

opplevelser hos tannlege i småbarnsalder,<br />

og dessuten vil det legge<br />

forholdene best mulig til rette for kjeveortopedisk<br />

behandling (regulering)<br />

senere. Kjeveortopeden i teamet bør<br />

kontaktes dersom det er aktuelt å<br />

fjerne melketenner før normal fellingstid<br />

da dette kan vanskeliggjøre den<br />

kjeveortopediske behandlingen.<br />

Distrikts-skoletannlegen har ansvar for<br />

og gir gratis tannbehandling til og med<br />

18 år. Er ikke barnet blitt innkalt i 2-3årsalderen,<br />

bør foreldrene selv ta kontakt<br />

med tannlegen.<br />

Tidspunktet for start av kjeveortopedisk<br />

behandling varierer. Omfang og varighet<br />

av behandlingen varierer også. Det<br />

avgjørende er hva slags type spalte barnet<br />

er født med, og hvordan det enkelte<br />

barns kjever utvikler seg. Vårt prinsipp er<br />

å konsentrere tannreguleringen så mye<br />

som mulig i tid for å redusere belastningen<br />

for barnet. I samråd med barnet<br />

og foreldrene vil en behandlingsplan<br />

for hvert enkelt barn bli laget.<br />

Kjeveortopeden følger og registrerer<br />

barnets tannsett og kjevenes vekst og utvikling<br />

med jevne mellomrom fra fødsel<br />

til voksen alder, og fungerer derfor ofte<br />

som en koordinerende instans i teamet.<br />

Kjeveortopeden informerer den lokale<br />

tannlege om forholdene som gjelder for<br />

hvert enkelt barn.<br />

Det er ofte små avvik i melketannsettet.<br />

Hos barn født med <strong>LKG</strong> vil de blivende<br />

fortennene i overkjeven, som bryter frem<br />

i 7-årsalderen, ofte være ganske skjeve<br />

og roterte. Å rette på dette er i de fleste<br />

tilfeller en enkel behandling og tar 3-6<br />

måneder. Når avvikene er større, blir<br />

behandlingen mer komplisert.<br />

Hvis det foreligger en spalte i kjevekammen<br />

(i noen tilfeller bare synlig på røntgenbilde),<br />

må spalten fylles med benvev.


Denne bentransplantasjonen utføres i 7-<br />

10-årsalderen etter individuell vurdering<br />

hos kjeveortoped. Tenner kan deretter<br />

bryte frem, eller nabotenner kan flyttes<br />

inn i det nye benet ved hjelp av kjeveortopedisk<br />

apparatur. Mangler en sidefortann,<br />

kan nå hjørnetannen føres inn<br />

på dennes plass, og pene tannrekker<br />

kan oppnås uten kunstige tenner.<br />

De aller fleste barn med spalte vil trenge<br />

tannregulering i det blivende tannsettet.<br />

Behandlingen påbegynnes som regel i<br />

12-årsalderen, og fastsittende reguleringsapparat<br />

i begge kjever er som oftest nødvendig<br />

for å oppnå best mulig resultat.<br />

Hos barn med leppe-kjevespalte eller<br />

isolert ganespalte vil kjevene vokse tilnærmet<br />

som vanlig, og behandlingen<br />

kan følge samme prinsipper som hos<br />

barn uten spalte. Teamene har nært<br />

samarbeid med erfarne kjeveortopeder<br />

i distriktene som kan foreta denne behandlingen<br />

etter henvisning fra oss.<br />

Hos barn som har hatt en total leppekjeve-ganespalte,<br />

vet vi at veksten av<br />

kjevene og tannfrembruddet i mange<br />

tilfeller avviker så mye at barna er best<br />

tjent med å bli behandlet av kjeveortopeden<br />

i teamet, eventuelt i samarbeid<br />

med lokal kjeveortoped. Behandlingen<br />

vil bli lagt opp så effektivt som mulig for<br />

å begrense reisene.<br />

Etter puberteten kan noen pasienter<br />

utvikle underbitt. Dersom tenåringen<br />

ønsker å korrigere dette, kan det som<br />

regel gjøres ved kirurgisk å flytte kjeven(e)<br />

etter en ny periode med tannregulering.<br />

Kjeveoperasjon kan først utføres etter<br />

avsluttet vekst (17-20-årsalderen).<br />

Alle utgifter til tannbehandling forårsaket<br />

av spalten, blir refundert over<br />

folketrygden etter offentlige satser.<br />

Merete fra 3 måneder til 17 år


Bredtvet kompetansesenter<br />

Statlig spesialpedagogisk støttesystem<br />

Bredtvetveien 4, 0950 OSLO<br />

Tlf: 22 90 28 00<br />

Faks: 22 90 28 10<br />

e-post: bredtvet@statped.no<br />

http://www.statped.no/bredtvet/<br />

Rikshospitalet<br />

Sognsvannsveien 20<br />

0027 OSLO<br />

Kontakttelefon for <strong>LKG</strong>:<br />

Onsdager kl. 12.00-14.00<br />

Tlf: 23 07 06 05<br />

Plastisk kirurgisk avdeling<br />

Tlf: 23 07 06 00<br />

Faks: 23 07 06 10<br />

Odontologisk seksjon<br />

Tlf: 23 07 21 93<br />

Utgitt med støtte fra Statens Helsetilsyn<br />

Leppe-Ganespalteforeningen<br />

Postboks 2065, 6402 MOLDE<br />

Tlf: 91 87 01 31 m/tlf. svarer<br />

e-post: lgs@lgs.no<br />

http://www.lgs.no<br />

Eikelund kompetansesenter<br />

Statlig spesialpedagogisk støttesystem<br />

Sandbrekkeveien 27, Postboks 85 Paradis, 5856 BERGEN<br />

Tlf: 55 92 34 00<br />

Faks: 55 91 12 39<br />

e-post: eikelund@statped.no<br />

http://www.statped.no/eikelund/<br />

Haukeland sykehus<br />

Plastikkirurgisk avdeling, 5021 BERGEN<br />

Kontakttelefon for <strong>LKG</strong>:<br />

Tirsdager kl. 12.00-14.00 på tlf: 55 97 35 54<br />

Faks: 55 97 49 53<br />

Universitetet i Bergen<br />

Senter for leppe-kjeve-ganespalte<br />

Odontologisk fakultet<br />

Årstadveien 17, 5009 BERGEN<br />

Tlf: 55 58 65 42<br />

Faks: 55 58 64 96<br />

Design og layout: Blanke Ark, Oslo Grafisk Produksjon: Bergersen as, Oslo

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!