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Informativo FEPE - 2º Semestre do 2018

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Confira como foi o 7º Encontro de Triagem Neonatal e Doenças Raras<br />

A Fundação Ecumênica de Proteção<br />

ao Excepcional – <strong>FEPE</strong> realizou, nos dias 08<br />

e 09 de novembro de <strong>2018</strong>, o 7° Encontro<br />

Paranaense de Triagem Neonatal e Doenças<br />

Raras. O evento contou com a presença de 329<br />

participantes, entre eles alunos e funcionários<br />

da área da saúde, e foi coordena<strong>do</strong> pela<br />

responsável pelo Serviço de Triagem Neonatal<br />

<strong>do</strong> Paraná, Mouseline Torquato Domingos.<br />

O evento foi realiza<strong>do</strong> na Associação<br />

Médica <strong>do</strong> Paraná repleto de muito<br />

conhecimento e emoção. O objetivo primordial<br />

foi viabilizar a compreensão <strong>do</strong> Programa de<br />

Triagem Neonatal (PNTN), sua amplitude e<br />

obrigatoriedade no âmbito <strong>do</strong> SUS, também<br />

atualizações sobre perspectivas futuras de<br />

ampliação <strong>do</strong> roll de <strong>do</strong>enças incluídas.<br />

A abertura contou com a participação de<br />

autoridades na área da saúde <strong>do</strong> Paraná e de<br />

Santa Catarina, que enfatizaram a importância<br />

da realização desse encontro, não apenas<br />

para os profissionais, mas também, para os<br />

estudantes. Os alunos da Escola Ecumênica<br />

também estiveram presentes no primeiro dia,<br />

com a apresentação <strong>do</strong> hino nacional brasileiro<br />

e cantan<strong>do</strong> a música “Teste <strong>do</strong> Pezinho -<br />

Uma Prova de Amor”, tocada e escrita pelo<br />

professor Paulo Pienta.<br />

Apresentação <strong>do</strong>s alunos da Escola da <strong>FEPE</strong> na abertura <strong>do</strong><br />

Evento<br />

Na oportunidade foram homenageadas<br />

autoridades que tiveram relevada importância<br />

na triagem neonatal de nosso Esta<strong>do</strong>, os<br />

professores <strong>do</strong>utores Nelson <strong>do</strong> Rosário,<br />

Suzana Nesi França, Rosana Marques<br />

Pereira, Mara Alboney e Antônio Carlos<br />

Riedi. As palestras ministradas no encontro<br />

promoveram a ampla troca de conhecimento<br />

sobre os aspectos de prevenção e diagnóstico<br />

de <strong>do</strong>enças raras, oportunizan<strong>do</strong> a comunidade<br />

científica a discussão e o esclarecimento de<br />

dúvidas sobre os temas aborda<strong>do</strong>s.<br />

Alexandro Luiz Barbosa, Diretor Presidente da <strong>FEPE</strong>, ao<br />

la<strong>do</strong> de Mouseline Torquato, coordena<strong>do</strong>ra <strong>do</strong> Evento<br />

Foram trata<strong>do</strong>s, no primeiro dia <strong>do</strong><br />

evento, os seguintes assuntos: Bioética em<br />

Triagem Neonatal, com Prof. Dra. Daiane<br />

Priscila Simão; Aspectos legais no Teste <strong>do</strong><br />

Pezinho (responsabilidade <strong>do</strong>s pais, <strong>do</strong>s<br />

órgãos de saúde, profissionais de saúde), com<br />

Dra. Fernanda Nagl Garcez; Triagem Neonatal<br />

em Recém Nasci<strong>do</strong>s Pré-termo (RNPT),<br />

com Dra Ivy Furta<strong>do</strong>; Panorama Estadual na<br />

Triagem Neonatal no Paraná, com Dra. Iolanda<br />

Maria Novadzki; Papel das Maternidades na<br />

Coleta <strong>do</strong> Teste <strong>do</strong> Pezinho, com Enfermeira<br />

Alessandra Beatriz Rossini; Triagem Neonatal<br />

de Doenças Infecciosas, com Prof.ª Dra.<br />

Andréa Rossoni; Triagem Neonatal da<br />

Galactosemia, com Profª Dra. Sandra Schueler<br />

e Triagem Neonatal da Deficiência de G6PD,<br />

com Dra. Débora Carmo<br />

O 7° Encontro também teve um evento<br />

Satélite com o tema Doença Falciforme, onde<br />

foram aborda<strong>do</strong>s os assuntos: Interpretação<br />

<strong>do</strong>s Resulta<strong>do</strong>s <strong>do</strong> Teste <strong>do</strong> Pezinho na<br />

Doença Falciforme, com Dra Débora Carmo;<br />

Orientação Genética no Traço Falciforme para<br />

Atenção Básica, com Prof. Dr. Rui Pilloto.<br />

Também foi disponibilizada para as<br />

primeiras pessoas que se inscreveram uma<br />

visita ao laboratório da <strong>FEPE</strong>, onde foi possível<br />

conhecer na prática, como é feita a análise das<br />

coletas que chegam <strong>do</strong>s Hospitais e Unidades<br />

de Saúde <strong>do</strong> Paraná e Santa Catarina.<br />

No segun<strong>do</strong> dia <strong>do</strong> evento, as duas<br />

primeiras Mesas foram sobre Triagem<br />

Neonatal, e contaram com as palestras<br />

“Implicações clínicas no diagnóstico tardio da<br />

Fibrose Cística na Criança “<strong>do</strong> Prof. Dr. Carlos<br />

Riedi, “Implicações clínicas no diagnóstico<br />

tardio da Fibrose Cística no Adulto “ Prof.ª<br />

Dra. Mariane G. Martynychen Canan,<br />

“Implicações clínicas no diagnóstico tardio

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