BNS_№9(231)
Bonus, Ufa, news, photo, interview
Bonus, Ufa, news, photo, interview
- TAGS
- bonus
- visa
- mastercard
- bashkirian
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
8<br />
Добрые дела<br />
www. PROUFU.ru Четверг, 23 марта 2017 г.<br />
Невидимые дети<br />
Дане нужна ваша помощь!<br />
•Ведущая рубрики<br />
Анастасия<br />
АНДРЕЕВА<br />
andreeva@izgelek.com<br />
Фото Вадима<br />
БРАЙДОВА<br />
«Осторожно! У меня<br />
очень хрупкая кожа», –<br />
4-летний Даня уже сам<br />
предупреждает других<br />
детей на игровой площадке.<br />
Даня не по годам смышлёный малыш, он беседует как взрослый, уверенно рассказывает стихи и с удовольствием позирует на камеру<br />
Малыш знает, что любое<br />
неосторожное движение<br />
может принести за<br />
собой сильную боль.<br />
У Дани буллезный эпидермолиз.<br />
В народе таких<br />
детей называют бабочками,<br />
сравнивая их кожу с<br />
хрупкими крыльями этих<br />
насекомых. Но за красивым<br />
названием скрывается<br />
неизлечимый диагноз и<br />
ежедневные мучительные<br />
перевязки. В местах трения<br />
и давления на коже<br />
крохи образуются пузыри,<br />
потом они лопаются<br />
и оставляют болезненные<br />
ранки. В тяжелых формах<br />
болезни пузыри появляются<br />
и на слизистых – во<br />
рту, глотке, пищеводе и в<br />
носу. У Даниила как раз<br />
такой случай.<br />
Диагноз Дане поставили<br />
еще в роддоме. За две<br />
недели в реанимации состояние<br />
малыша ухудшилось<br />
настолько, что при<br />
выписке маме сказали:<br />
«Забирайте, ваш сын не<br />
выживет».<br />
– Наши медики, к сожалению,<br />
практически<br />
ничего не знают об этой<br />
болезни, некоторые готовы<br />
просто обмазать<br />
сына зеленкой и налепить<br />
обычный пластырь, который<br />
потом сдирается<br />
вместе с кожей. В роддоме<br />
Даню мазали синькой!<br />
Когда я его увидела, не<br />
могла поверить глазам, он<br />
был весь черный, на ручках<br />
и ножках уже не было<br />
ногтей. Это было похоже<br />
на сцену из фильма ужасов,<br />
только в реальной<br />
жизни… Однажды нам<br />
удалось пройти обследование<br />
в Германии, поездку<br />
тогда оплати Русфонд,<br />
мы показали местному<br />
врачу, каким Даню выписали<br />
из роддома. Она<br />
заплакала и попросила<br />
убрать снимок, у нее был<br />
только один вопрос: «Вы<br />
что живете в тайге?» –<br />
вспоминает мама Юлия.<br />
МАЛЬЧИК-БАБОЧКА<br />
Для российского государства<br />
«бабочки» –<br />
практически невидимые<br />
дети, единственного чего<br />
удалось добиться маме<br />
Дани – оформления инвалидности.<br />
А еще после<br />
десятков писем в различные<br />
ведомства малышу<br />
выделили перевязочные<br />
материалы – того, что<br />
выдают на месяц, хватает<br />
недели на полторы… За<br />
рубежом заботу о таких<br />
детях полностью взяло<br />
на себя государство, у нас<br />
же далеко не все врачи вообще<br />
знают о существовании<br />
такой болезни. «Мы<br />
медикам сами рассказываем<br />
о нашем диагнозе, а<br />
не они нам… Один врач<br />
отказался лечить Дане<br />
зубы, побоялся. С этим<br />
мы сталкиваемся постоянно»,<br />
– говорит Юля.<br />
Зуд, жжение и боль – с<br />
ними Даня живет каждый<br />
день, на его коже ранки<br />
могут появиться даже от<br />
швов на одежде, поэтому<br />
вся она должна быть<br />
очень мягкой, а еще лучше<br />
вообще без швов. Поражение<br />
слизистой еще<br />
страшнее, поэтому, чтобы<br />
избежать ранок во рту,<br />
вся еда для малыша протирается<br />
в блендере.<br />
Буллезный эпидермолиз<br />
– неизлечимая<br />
болезнь, дети с таким<br />
диагнозом нуждаются в<br />
постоянном тщательном<br />
уходе. Ежедневно им делают<br />
перевязки – именно<br />
бинтование оберегает<br />
кожу от новых ранок и<br />
помогает зажить старым<br />
повреждениям. Как правило,<br />
в семьях с такими<br />
детьми все средства<br />
уходят на специальные<br />
бинты и кремы, их приходится<br />
заказывать за<br />
рубежом, в российской<br />
фармацевтике аналогов<br />
пока нет. Ежемесячно на<br />
все это требуется от 70 до<br />
150 тысяч рублей.<br />
«Перевязки делать все<br />
больнее, много старых<br />
ранок, новые образуются<br />
поверх. Конечно, Даня<br />
плачет, ему очень больно.<br />
Иногда я жду, когда он<br />
уснет, чтобы потихонечку<br />
перебинтовать его во<br />
сне», – объясняет мама.<br />
Сейчас Дане нужна<br />
ваша помощь, мама воспитывает<br />
его одна и ей не<br />
потянуть такие расходы.<br />
Фонд «Изгелек» открывает<br />
сбор средств на годовой<br />
комплект перевязочных<br />
материалов для<br />
малыша.<br />
Необходимо собрать: 820 200 рублей<br />
на перевязочные материалы на год.<br />
Как помочь Дане?<br />
Отправить со своего мобильного телефона СМС на номер 3443 с текстом<br />
«Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150<br />
рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150».<br />
Комиссия для абонента составляет 0%. У абонентов МТС вне зависимости<br />
от суммы платежа списывается 10 рублей.<br />
Сделать пожертвование можно с карты Visa или MasterCard с официального<br />
сайта Благотворительного фонда «Изгелек» izgelek.com.
Change language