BONUS №29(251)
Bonus, Ufa, news, photo, interview
Bonus, Ufa, news, photo, interview
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
4 www. PROUFU.ru<br />
Спецпроект. Наполним небо добротой<br />
Мой маленький<br />
как в Уфе борется за жизнь па<br />
Дома у маленького Даниэля<br />
много игрушек. Он любит<br />
засыпать рядом с музыкальной<br />
собачкой, смотреть, как<br />
переливается разноцветными<br />
огоньками пластиковая пчелка,<br />
слушать, как мама читает<br />
книжки, ему нравится, как она<br />
гладит его по голове. Маленький<br />
Даниэль не может ничего<br />
самостоятельно взять в руки –<br />
только при помощи мамы прикоснуться<br />
до чего-то своими<br />
крошечными пальчиками. Он<br />
никогда не улыбается, не бегает,<br />
не шевелит ручками, не<br />
может сам жевать, глотать и<br />
дышать. Маленький Даниэль<br />
подключен к аппарату искусственной<br />
вентиляции легких.<br />
У него спинальная мышечная<br />
атрофия (СМА). Неизлечимое,<br />
прогрессирующее, редкое<br />
генетическое заболевание.<br />
МАЛЕНЬКИЙ «СМАЙЛИК»<br />
Двухлетний Даниэль Ахматгалиев<br />
живет вместе со своей мамой<br />
и бабушкой в небольшом частном<br />
доме на окраине Уфы. Почти все<br />
время он проводит в специальной<br />
коляске или лежит в кроватке.<br />
Вообще-то, последняя ему нравится<br />
больше – не так устает и напрягается<br />
спина, отпускает боль.<br />
Когда он хочет, чтобы к кроватке<br />
подошла его красивая добрая мама,<br />
он начинает часто-часто дышать<br />
и тихонечко пищит.<br />
Даниэль болен редким нервно-мышечным<br />
генетическим заболеванием<br />
– СМА первого типа.<br />
Таких детей называют «смайликами».<br />
Но под милым словом скрывается<br />
очень опасная болезнь.<br />
Она отнимает способность ходить,<br />
ползать, двигаться, дышать<br />
и глотать. Первый тип считается<br />
наиболее неблагоприятной формой<br />
течения заболевания. А еще<br />
говорят, что чем раньше проявляются<br />
симптомы, тем тяжелее<br />
состояние ребенка. Оно не поддается<br />
лечению, и для большинства<br />
детей продолжительность жизни<br />
составляет не более 18 месяцев. В<br />
Уфе ребят с таким диагнозом на<br />
аппарате ИВЛ всего двое. Буквально<br />
несколько месяцев назад<br />
было трое, но четырехлетний Герман<br />
ушел.<br />
Маме Даниэля Гузель Ахметгалиевой<br />
всего 26 лет. Она всегда<br />
спит рядом с сыном. Сейчас<br />
она не только мама, но и сиделка,<br />
врач и медсестра: сама может<br />
подключить аппарат, заменить<br />
зонд, поменять трубочки, следить<br />
за пульсом и уровнем кислорода,<br />
слушать сердце, делать интубацию,<br />
ставить капельницы, уколы,<br />
проводить санацию. Всем этим<br />
процедурам Гузель научила и<br />
свою маму. На всякий случай. Но<br />
так было не всегда.<br />
– Даниэль родился совершенно<br />
обычным, здоровым ребенком.<br />
Ближе к двум месяцам я начала<br />
замечать, что он перестал держать<br />
голову и у него все хуже работала<br />
ручка. Мы обратились к неврологу,<br />
она нам поставила под вопросом<br />
родовую травму. Даниэль<br />
шел боком во время родов, и подумала,<br />
что все логично, предположила,<br />
что ручку ему повредили,<br />
когда пытались вытащить. Уже<br />
позже, после обследования, ему<br />
поставили СМА. Не знала, что это<br />
такое, мне никто ничего не пытался<br />
объяснить. Врачи шушукались<br />
между собой, а я смотрела на это<br />
со стороны и не могла понять, что<br />
же будет с моим ребенком дальше.<br />
Тогда еще не знала, что моего малыша<br />
ждет аппарат ИВЛ. Не могла<br />
предположить, что мы надолго<br />
попадем в реанимацию.<br />
НЕ ПРЫГАЙ ОТ СЧАСТЬЯ<br />
Гузель кормила Даниэля грудью,<br />
а потом начала замечать,<br />
что у сына появились проблемы<br />
с глотанием, малыш стал вялым<br />
и задыхался. Испуганная мама<br />
вызвала скорую помощь. Врачи<br />
поставили диагноз «сильное обезвоживание»<br />
и отругали ее за то,<br />
что довела ребенка до такой степени.<br />
Через сутки он впал в кому,<br />
его подключили к аппарату ИВЛ<br />
и сказали, что больше с него не<br />
снимут. Оказалось, что у Даниэля<br />
аспирационная пневмония. В<br />
этом была виновата не Гузель, а<br />
прогрессирующее заболевание.<br />
Такая пневмония развивается<br />
вследствие того, что мышцы гортани<br />
у Даниэля начали атрофироваться.<br />
В результате он не мог<br />
нормально глотать, и вся еда прямиком<br />
попадала в легкие.<br />
Пока Даниэль был в коме, врачи<br />
не давали ему никаких шансов,<br />
постоянно говорили Гузель, что<br />
ее сын может умереть в любой<br />
момент. В реанимацию ее не пускали,<br />
хотя девушка приходила<br />
к дверям утром, днем и вечером,<br />
билась в слезах, вымаливала разрешение<br />
увидеть сына. Спустя<br />
неделю все-таки пустили. Уже<br />
сейчас Гузель понимает, что ее<br />
впустили, чтобы попрощаться,<br />
так как все врачи пророчили, что<br />
малыш вот-вот умрет. Организм<br />
Даниэля уже не боролся, становилось<br />
только хуже и хуже.<br />
– Когда зашла к нему впервые,<br />
была в ужасе. Не могла узнать<br />
сына: везде трубки, капельницы,<br />
Маленький Даниэль подключен к аппарату искусственной вентиляции легких<br />
ребенок лежал без сознания и ни<br />
на что не реагировал. Я его взяла<br />
за руку, начала разговаривать, молиться,<br />
кое-как сдерживая слезы.<br />
Буквально через два дня состояние<br />
постепенно начало улучшаться,<br />
и Даниэль пришел в себя.<br />
Врачи были в шоке, говорили, что<br />
спасением стала материнская любовь,<br />
но все же сказали: «Не прыгай<br />
от счастья, он может умереть<br />
в любой момент».<br />
Даниэль был подключен к аппарату<br />
ИВЛ, поэтому забрать сына<br />
Гузель не могла. Сколько им<br />
придется пробыть в реанимации,<br />
было непонятно, но девушка знала,<br />
что некоторые так проводят<br />
годы.<br />
Гузель и Даниэль жили в реанимации<br />
полгода, пока им не<br />
помог благотворительный фонд<br />
«Вера». Им купили аппарат ИВЛ<br />
за 500 тысяч, и Гузель забрала сына<br />
домой. Кроме этого прибора,<br />
каждый месяц семье нужны расходные<br />
материалы: трубки, катетеры.<br />
А еще рядом с кроваткой<br />
Мама читает Даниэлю книжки Отец Сергий часто приходит в гости Недавно у Даниэля был день рождения