BONUS №29(251)

4 www. PROUFU.ru
Спецпроект. Наполним небо добротой
Мой маленький
как в Уфе борется за жизнь па
Дома у маленького Даниэля
много игрушек. Он любит
засыпать рядом с музыкальной
собачкой, смотреть, как
переливается разноцветными
огоньками пластиковая пчелка,
слушать, как мама читает
книжки, ему нравится, как она
гладит его по голове. Маленький
Даниэль не может ничего
самостоятельно взять в руки –
только при помощи мамы прикоснуться
до чего-то своими
крошечными пальчиками. Он
никогда не улыбается, не бегает,
не шевелит ручками, не
может сам жевать, глотать и
дышать. Маленький Даниэль
подключен к аппарату искусственной
вентиляции легких.
У него спинальная мышечная
атрофия (СМА). Неизлечимое,
прогрессирующее, редкое
генетическое заболевание.
МАЛЕНЬКИЙ «СМАЙЛИК»
Двухлетний Даниэль Ахматгалиев
живет вместе со своей мамой
и бабушкой в небольшом частном
доме на окраине Уфы. Почти все
время он проводит в специальной
коляске или лежит в кроватке.
Вообще-то, последняя ему нравится
больше – не так устает и напрягается
спина, отпускает боль.
Когда он хочет, чтобы к кроватке
подошла его красивая добрая мама,
он начинает часто-часто дышать
и тихонечко пищит.
Даниэль болен редким нервно-мышечным
генетическим заболеванием
– СМА первого типа.
Таких детей называют «смайликами».
Но под милым словом скрывается
очень опасная болезнь.
Она отнимает способность ходить,
ползать, двигаться, дышать
и глотать. Первый тип считается
наиболее неблагоприятной формой
течения заболевания. А еще
говорят, что чем раньше проявляются
симптомы, тем тяжелее
состояние ребенка. Оно не поддается
лечению, и для большинства
детей продолжительность жизни
составляет не более 18 месяцев. В
Уфе ребят с таким диагнозом на
аппарате ИВЛ всего двое. Буквально
несколько месяцев назад
было трое, но четырехлетний Герман
ушел.
Маме Даниэля Гузель Ахметгалиевой
всего 26 лет. Она всегда
спит рядом с сыном. Сейчас
она не только мама, но и сиделка,
врач и медсестра: сама может
подключить аппарат, заменить
зонд, поменять трубочки, следить
за пульсом и уровнем кислорода,
слушать сердце, делать интубацию,
ставить капельницы, уколы,
проводить санацию. Всем этим
процедурам Гузель научила и
свою маму. На всякий случай. Но
так было не всегда.
– Даниэль родился совершенно
обычным, здоровым ребенком.
Ближе к двум месяцам я начала
замечать, что он перестал держать
голову и у него все хуже работала
ручка. Мы обратились к неврологу,
она нам поставила под вопросом
родовую травму. Даниэль
шел боком во время родов, и подумала,
что все логично, предположила,
что ручку ему повредили,
когда пытались вытащить. Уже
позже, после обследования, ему
поставили СМА. Не знала, что это
такое, мне никто ничего не пытался
объяснить. Врачи шушукались
между собой, а я смотрела на это
со стороны и не могла понять, что
же будет с моим ребенком дальше.
Тогда еще не знала, что моего малыша
ждет аппарат ИВЛ. Не могла
предположить, что мы надолго
попадем в реанимацию.
НЕ ПРЫГАЙ ОТ СЧАСТЬЯ
Гузель кормила Даниэля грудью,
а потом начала замечать,
что у сына появились проблемы
с глотанием, малыш стал вялым
и задыхался. Испуганная мама
вызвала скорую помощь. Врачи
поставили диагноз «сильное обезвоживание»
и отругали ее за то,
что довела ребенка до такой степени.
Через сутки он впал в кому,
его подключили к аппарату ИВЛ
и сказали, что больше с него не
снимут. Оказалось, что у Даниэля
аспирационная пневмония. В
этом была виновата не Гузель, а
прогрессирующее заболевание.
Такая пневмония развивается
вследствие того, что мышцы гортани
у Даниэля начали атрофироваться.
В результате он не мог
нормально глотать, и вся еда прямиком
попадала в легкие.
Пока Даниэль был в коме, врачи
не давали ему никаких шансов,
постоянно говорили Гузель, что
ее сын может умереть в любой
момент. В реанимацию ее не пускали,
хотя девушка приходила
к дверям утром, днем и вечером,
билась в слезах, вымаливала разрешение
увидеть сына. Спустя
неделю все-таки пустили. Уже
сейчас Гузель понимает, что ее
впустили, чтобы попрощаться,
так как все врачи пророчили, что
малыш вот-вот умрет. Организм
Даниэля уже не боролся, становилось
только хуже и хуже.
– Когда зашла к нему впервые,
была в ужасе. Не могла узнать
сына: везде трубки, капельницы,
Маленький Даниэль подключен к аппарату искусственной вентиляции легких
ребенок лежал без сознания и ни
на что не реагировал. Я его взяла
за руку, начала разговаривать, молиться,
кое-как сдерживая слезы.
Буквально через два дня состояние
постепенно начало улучшаться,
и Даниэль пришел в себя.
Врачи были в шоке, говорили, что
спасением стала материнская любовь,
но все же сказали: «Не прыгай
от счастья, он может умереть
в любой момент».
Даниэль был подключен к аппарату
ИВЛ, поэтому забрать сына
Гузель не могла. Сколько им
придется пробыть в реанимации,
было непонятно, но девушка знала,
что некоторые так проводят
годы.
Гузель и Даниэль жили в реанимации
полгода, пока им не
помог благотворительный фонд
«Вера». Им купили аппарат ИВЛ
за 500 тысяч, и Гузель забрала сына
домой. Кроме этого прибора,
каждый месяц семье нужны расходные
материалы: трубки, катетеры.
А еще рядом с кроваткой
Мама читает Даниэлю книжки Отец Сергий часто приходит в гости Недавно у Даниэля был день рождения