Informationen für Spender (türkisch)
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Hayat kurtarmak güzeldir.<br />
Kök Hücre Vericileri<br />
Için Bilgiler
Önsöz<br />
“Gelecekte bir gün hiç kimsenin<br />
kan kanserine yenik<br />
düşmemesi en büyük amacımız.<br />
Bu yolda verdiğimiz<br />
mücadelede bizi desteklediğiniz<br />
için size çok teşekkür<br />
ederiz.”<br />
İyi ki varsınız!<br />
Sevgili Okur,<br />
Kök hücre bağışında bulunarak bir insana yeni bir hayat için umut ışığı olmak eşsiz bir<br />
şey. Bu nedenle potansiyel kök hücre vericisi olarak kaydını yaptıran ve böylelikle genel<br />
anlamda şahsi menfaat gözetmeyen bu yardımseverlik örneğini sergileyen herkese büyük<br />
bir saygı ve minnettarlık duyuyoruz.<br />
Evet, doku özellikleriniz bir kan kanseri hastasının doku özellikleriyle gerçekten de uyum<br />
gösterdiğinde ne oluyor?<br />
Bu broşür aracılığıyla sizleri kök hücre bağış sürecinin bütün ayrıntıları hakkında kapsamlı<br />
bir şekilde bilgilendirmek istiyoruz: Kök hücre bağışı öncesi neler yapılıyor? Kök hücre<br />
alımında hangi yöntemler kullanılıyor? Bir kan kanseri hastasına yapılacak kök hücre nakli<br />
tam olarak hangi aşamalardan geçiyor? Bütün bu soruların cevaplarını aşağıda bulacaksınız.<br />
Zira sizin bu konuda detaylı bilgi sahibi olmanız bizim için çok önemli.<br />
Bu broşürle bütün sorularınızı cevaplandırmayı amaçlıyoruz ve ayrıca sizin yardımınızla<br />
insan hayatı kurtarmanın nasıl mümkün olduğunu göstermek istiyoruz. Bunun dışında<br />
başka sorularınız olduğunda bizi tabii ki heran arayabilirsiniz; size yardımcı olmaktan<br />
mutluluk duyarız.<br />
Saygılarımla<br />
Sandra Bothur,<br />
Genel Müdür<br />
Kamu yararına çalışan DKMS Ltd. Şti.
İçindekiler<br />
Kan Kanserine Karşı<br />
01<br />
Uygun verici<br />
→ Doku uyumu hakkında bilinmesi gerekenler. 6<br />
01<br />
Nalan K.<br />
02<br />
Prof. Dr. Thomas Klingebiel<br />
02<br />
Hedefe giden iki yol<br />
→ Periferik kök hücre alımı ve kemik iliği alımı<br />
hakkında tüm bilgiler. 12<br />
03<br />
Kök hücre nakli<br />
→ Kök hücreleriniz nasıl yeni bir hayat şansı sunar. 20<br />
04<br />
Duygulandıran görüşme<br />
→ Verici ve hastanın görüşmesi ne zaman mümkündür. 26<br />
03<br />
Rafael P.<br />
04<br />
Tim L. ve Udo K.
Kapitelname 7<br />
01<br />
Uygun Verici<br />
Hayat bağışlamaya giden yol<br />
Bağışta bulunmaya hazır olduğunuzdan yola çıkarsak bir sonraki adımda kan tahlili yoluyla<br />
ikinci bir doku tiplemesi yapılır. Doku özellikleriniz laboratuvar ortamında hastanınkilerle<br />
karşılaştırılır. Bu analizin sonuçları hasta için "genetik ikiz" olup olmadığınızı kesin<br />
bir şekilde ortaya çıkarır. Bunun dışında, muhtemel enfeksiyon hastalıklarını önlemek<br />
amacıyla kanınız, örneğin HIV ve Hepatit virüsü gibi belirli bulaşıcı hastalıklar açısından<br />
tahlil edilir. Zorunlu olan kan alımı şu yan etkileri beraberinde getirebilir: Birçok insanda<br />
iğne ile damardan kan alınması büyük bir sorun teşkil etmez. Ancak kan alımı acı verebilir<br />
ve riski düşük de olsa kanamaya, morarmaya veya iltihaplı ve acı veren kan pıhtılaşmasına<br />
ve/veya iğne yapılan yerde bir enfeksiyona neden olabilir. Kan alımı sırasında bazı<br />
durumlarda baş dönmesi ve baygınlık yaşanabilir. Çok nadir durumlarda kan alınan yerde<br />
ve ender durumlarda derideki bir sinirin yaralanması sonucu kalıcı bir his bozukluğu<br />
yaşandığı ifade edilmektedir. Kök hücre nakline kısa süre içinde karar verilebilir ancak bu<br />
karar verme aşaması genelde birkaç hafta sürmektedir. Bu süreç hastanın o andaki sağlık<br />
durumuna bağlıdır.<br />
Kök hücre vericisi Nalan K.<br />
“Bağışta bulunarak bir<br />
hastaya yardımcı olmak benim için<br />
çok önemliydi.”<br />
Kök hücre vericisi olarak bir kan kanseri hastasına yeni bir hayat bağışlayabilmeniz için<br />
herşeyden önce sizin ve hastanın doku özelliklerinin uyum göstermesi gerekmektedir.<br />
Böyle bir uyumu ve diğer önemli faktörleri (örneğin: kan grubu) tespit etmek için muhtemelen<br />
ikinci bir doku tipleme işlemi yapılabilir ve bu amaçla sizden kan ya da yanak mukozası<br />
örneği vermenizi isteyebiliriz. Yapılan elemelerden sonra bir hasta için muhtemel verici<br />
olabilecek bir gruba girdiğiniz anlaşıldığında olası engel durumları tespit etmek amacıyla<br />
size bir sağlık soru formu gönderilir. Öngörülen zaman zarfında bağışın yapılmasına engel<br />
teşkil edecek şartların da her halukarda göz önünde bulundurulması gerekir (örneğin:<br />
hamilelik ya da planlanmış bir yurtdışı ikameti). Kök hücre naklinin gerçekleşmesi için<br />
başka bir engel kalmamış ise, sizin şimdi potansiyel bir hayat kurtarıcısı olarak bağışta<br />
bulunmak isteyip istemediğiniz konusunda karar vermeniz gerekir.<br />
Sizi bilgilendirmek bizim<br />
görevimizdir<br />
Bundan sonraki süreçte DKMS’nin tıp merkezi Cellex Medical Services CMS sürekli<br />
yanınızda olacaktır. Bir çalışanımız sizinle kapsamlı bir bilgilendirme görüşmesi<br />
yapacak ve bunu kök hücre alımının gerçekleşeceği klinkte detaylı bir ön muayene<br />
izleyecektir. Normal şartlarda bir gün sürecek bu muayene olası sağlık risklerini<br />
ortadan kaldırarak vericinin sağlığını korumayı amaçlamaktadır. Kök hücre bağışı<br />
için bütün şartlar yerine getirildiği anda hasta için hayati önem taşıyan hazırlık<br />
süreci başlar. Hastanın kemik iliği kemoterapi ve gerektiğinde tüm vücudun ışınlanması<br />
yoluyla yok edilir. Bağış yapmak için verilen onayın bu süreçte geri alınması,<br />
hastanın kesin ölümü anlamına gelir.
Uygun verici<br />
9<br />
Kök hücre bağışı için doku<br />
özellikleri ve diğer tahliller<br />
neden bu kadar önemlidir?<br />
• İki insanın doku özelliklerinin uyum göstermesi – kan gruplarından farklı olarakoldukça<br />
ender rastlanan bir durumdur ve lotoda altı tutturmaya benzer.<br />
• Doku özellikleri kalıtsal olup kısmen insanların kökeni tarafından belirlenir.<br />
Bu nedenle, Türkiye kökenli bir hasta için Türkiye kökenli vatandaşlar arasında bir<br />
verici bulma olasılığı daha yüksektir.<br />
• Bilinen yaklaşık 10.000 doku grubundan milyonlarca kombinasyon ortaya çıkabilir.<br />
• Vücudun bağışıklık sistemi, doku özellikleri aracılığıyla kendine ait doku ile yabancı<br />
dokuyu ayırt eder. Doku özellikleri uyuşmazsa kök hücre nakli yapıldığında vericinin<br />
kök hücreleri hastanın vücudunu red eder.<br />
• Doğrulayıcı tipleme önemlidir çünkü transplantasyonu yapan klinik, artık<br />
doku özelliklerinin doğruluğu konusunda sorumluluk taşımaktadır, bu da hastanın<br />
sağlığı açısından önemlidir.<br />
• Enfeksiyon virüsü muayenesi de aynı şekilde hastanın sağlığı açısından önem<br />
taşımaktadır.<br />
Ön muayene vericinin sağlığını amaçlar. Eğer sizden birkaç kez kan alınmasına rağmen<br />
kök hücre bağışı yapılmamış ise bunun birçok sebebi olabilir. Ya doku özelliklerinin tam<br />
uyumu söz konusu olmamıştır ya da hastanın sağlık durumu, örneğin transplantasyon<br />
yapılmasına izin vermemiştir.<br />
Doku özelliklerinin en modern laboratuvar tekniğiyle belirlenmesi<br />
“Bağışta bulunmak detaylı bir kan verme<br />
işlemine benziyordu ve tüm işlemler<br />
hiçbir sorun yaşanmadan birkaç saat<br />
içinde gerçekleşti.”<br />
Kök hücre vericisi Nalan K.
Uygun verici<br />
11<br />
Kök hücre bağışlamaktan<br />
vazgeçersem ne olur?<br />
• Genel anlamda şu söylenebilir: Kök hücre bağışında bulunup bulunmama kararını her<br />
zaman siz verirsiniz ve her zaman hayır deme hakkınız vardır.<br />
• Ancak şunları bilmenizde fayda vardır: Bağışta bulunmak için onayınızı yazılı olarak<br />
verdiğiniz anda hastanın kök hücre nakli için hazırlanması süreci başlatılacaktır ve bu<br />
andan itibaren, yapılması planlanan kök hücre transplantasyonu yapılmadan hastanın<br />
yaşama şansı yoktur.<br />
• Karar verme konusunda hala emin değilseniz Cellex Medical Services CMS çalışanları<br />
tabii ki durumunuzu anlayış ve saygıyla karşılayacak ve her konuda sizi bilgilendirerek<br />
size destek olacaklardır.<br />
• Arzu ederseniz sizlerle diğer kök hücre vericileri arasında bağlantı sağlarız. Böylelikle<br />
siz onların yaşadığı deneyimlerden yararlanabilirsiniz.<br />
“Her an<br />
tekrar<br />
bağışta<br />
bulunabilirim.”<br />
Kök Hücre Vericisi Nalan K.<br />
Ben bağışta bulundum!<br />
İşyerimde yapılan bir doku tiplendirme kampanyası sırasında kaydımı yaptırdım. Birkaç<br />
ay sonra DKMS’den mektup alınca çok şaşırdım. Bağışta bulunabilecektim!!! Aslında o ana<br />
kadar bağışın nasıl yapılacağı konusu üzerinde hiç düşünmemiştim ama hasta bir insana<br />
yardım etmek benim için önemliydi ve bunu insani görevim olarak görüyordum. İkinci<br />
bir doku tiplendirmesi yaptırmak için aile doktoruma gittim. Uygun verici olduğum tekrar<br />
onaylanınca birkaç hafta sonra Frankfurt’ta periferik kandan kök hücre toplama yöntemiyle<br />
bağışta bulundum.<br />
İşyerimde başka bir meslektaşımın da bağışta bulunduğunu öğrendim. Kendisi, hayat<br />
bağışladığı hastayla daha sonra görüşmüş. Ben maalesef Sırbistanlı 14 yaşındaki gençle<br />
tanışamayacağım, çünkü bazı ülkeler böyle bir görüşmeye izin vermiyor. Ve bu da insanı<br />
gerçekten üzüyor!<br />
Nalan K.
Kapitelname 13<br />
02<br />
Hedefe giden iki yol<br />
Kök hücre transplantasyonunda hasta, vericinin sağlıklı kök hücrelerine ihtiyaç<br />
duymaktadır. Bütün kemiklerde bulunan bu hücreler ya direk akan kandan ya da<br />
kalça kemiğinde çok sayıda bulundukları için kalça kemiğinden alınacak kemik<br />
iliği yoluyla toplanırlar.<br />
Periferik kök hücre<br />
alınma yöntemi<br />
Prof. Dr. Thomas Klingebiel<br />
Frankfurt Üniversitesi Çocuk ve Genç Hastalıkları Kliniği Müdürü<br />
“Kök hücre bağışının ne şekilde<br />
yapılacağını öncelikle hastalığın<br />
türü belirler.”<br />
Bu yöntemde verici, beş gün boyunca (ya kendisi ya da bir aile doktoru<br />
veya bir hasta bakıcı gözetiminde) bir büyüme hormonunu şırınga<br />
yoluyla enjekte eder. Vücudun normalde enfeksiyon hastalıkları<br />
sırasında ürettiği hormona benzeyen ve laboratuvar ortamında<br />
üretilen G-CSF adlı bu maddenin kök hücre sayısını arttıran ilaç olarak<br />
kullanılmasına da izin verilmiştir. Bu ilaç genellikle kemik iliğinde bulunan kök hücrelerin<br />
çoğalmasını ve kana karışmasını sağlar. Bu ön tedavinin bitiminden sonra kök hücreler,<br />
kök hücre alınacak klinikte özel bir yöntemle (=Aferez) yani trombosit bağışına benzer<br />
bir yöntemle kandan alınarak toplanır. Bu yöntemde vericinin her iki koluna venöz<br />
girişler takılır. Bir koldan çıkan kan, hücre ayırıcı bir aletten geçerek diğer koldan<br />
tekrar vücuda girer. Hücre ayırıcı alette kök hücreler merkezkaç kuvveti ile filtrelenir<br />
ve bu işlem normal şartlarda üç ila dört saat sürer.<br />
Periferik kök hücre alım yönteminde<br />
• herhangi bir ameliyat gerekli değildir, hastaneye yatmazsınız ve genellikle aynı<br />
gün hastaneden çıkabilirsiniz.<br />
• bazı durumlarda daha fazla kök hücreye ihtiyaç duyulabilir. Bu durumda otelde<br />
kalmanız gerekir ve ertesi gün kök hücre alımına devam edilir.<br />
• 5 günlük G-CSF ilacı kullanma sürecinde gribe benzer belirtiler görülebilir.<br />
• mevcut araştırmalara göre uzun vadeli yan etkiler bulunmamaktadır.
Hedefe giden iki yol<br />
15<br />
Kemik iliği alınma yöntemi<br />
Bir bakışta tüm veriler<br />
Bu yöntemde narkoz altında vericinin kalça kemiğinden iğne ile kemik<br />
Kemik iliği alınma yöntemi<br />
Periferik kök hücre<br />
iliği alınır (lütfen omurga iliği ile karıştırmayınız!). Bu işlem için<br />
alınma yöntemi<br />
genellikle vericinin arka kalça kemiği bölgesinde açılacak iki küçük<br />
kesik yeterli olmaktadır.<br />
Bu işlem sırasında oluşan kesik yerler o kadar küçüktür ki bir kaç<br />
dikiş atılması yeterlidir hatta çoğu kez dikiş atılmasına bile gerek kalmamaktadır ve bu<br />
kesikler kısa sürede iyileşmektedir. İlik alınma işlemi, verici yüz üstü yatırılarak yapılır<br />
Ön muayene<br />
Verici ön muayenesi, gerekirse kemik iliği alım<br />
merkezinde kan verme, süre 1 gün<br />
01<br />
Ön muayene<br />
Verici ön muayenesi, kan alım merkezinde kan verme,<br />
süre 1 gün<br />
ve yaklaşık 60 dakika sürer. Bunun için kalça kemiği birkaç yerinden delinerek yaklaşık<br />
1 litre kemik iliği ve kan karışımı alınır. Alınan bu miktar vücuttaki tüm kemik iliğinin<br />
%5’i kadardır. İki hafta zarfında vücut, alınan kemik iliğini tamamen yeniden üretir ve<br />
Bekleme süresi<br />
Ön muayeneden sonra, süre genelde<br />
14–30 gün<br />
02<br />
Bekleme süresi<br />
Ön muayeneden sonra, süre genelde 14–30 gün<br />
yaklaşık altı hafta sonra kalça kemiği tamamen iyileşir. Genellikle bir gün öncesinden<br />
hastaneye yatırılan verici, gözlem altında tutulmak üzere bir gece daha hastanede kalır<br />
ve üçüncü gün taburcu edilir. Çoğu durumlarda taburcu edildikten sonra vericiye her<br />
ihtimale karşı bir kaç günlük rapor verilir. İlik alınan yerde darp ağrısına benzer bir yara<br />
ağrısı hissedilebilir. Uzun süreli ağrılara çok ender rastlanmaktadır.<br />
Kemik iliği alınması yönteminde<br />
• narkoz altında yaklaşık bir saat süren bir ameliyatla vericinin kalça kemiğinden iğne<br />
ile kemik iliği alınır.<br />
03<br />
Hazırlık<br />
G-CSF adlı büyüme hormonu aracılığıyla kök<br />
hücrelerin harekete geçirilmesi (vericiye, kendisi<br />
veya aile doktoru tarafından şırınga yapılarak<br />
verilir), süre 5 gün<br />
Muhtemel yan etkileri<br />
• Baş ağrısı<br />
• Vücut ağrıları<br />
• Kemik ağrıları<br />
• Yüksek ateş<br />
• iki hafta zarfında vücut, alınan kemik iliğini tamamen yeniden üretir.<br />
• hastanede yatma süresi toplam üç gündür.<br />
• risk oranı genel anlamda narkoz riskinden daha fazla değildir.<br />
lik baıı<br />
Klinikte kemik iliği<br />
bağış işlemi, süre 2–3 gün<br />
Muhtemel yan etkileri<br />
• İlik alınan yerlerde bir kaç gün boyunca ağrılar<br />
• İlik alınan yerlerde morarma<br />
• Narkozdan dolayı: Bulantı ve kusma<br />
Riskler<br />
• Tam narkoz<br />
• İlik alınan yerlerde enfeksiyon<br />
görememezlik<br />
Kemik iliği alındıktan sonra,<br />
süre 2–3 gün<br />
04<br />
Kök hücre baıı<br />
Periferik kök hücre alımı, kök hücre alım merkezinde<br />
hastaneye yatırılmadan yapılır, süre 1–2 gün<br />
Muhtemel yan etkileri<br />
• Baş dönmesi<br />
• Damarda yanma<br />
• Üşüme hissi<br />
• İğne yapılan yerlerde morarma<br />
• Ağızda yanma<br />
Riskler<br />
• Kan alınan yerlerde enfeksiyon<br />
• Mevcut araştırmalara göre uzun vadeli yan<br />
etkileri bulunmamaktadır.
Hedefe giden iki yol<br />
17<br />
Kök hücre alımı ile ilgili<br />
soru ve cevaplar<br />
01 Verici, kök hücre alınması işlemine nasıl hazırlanır?<br />
Genelde kök hücre alınmadan iki ila dört hafta önce verici kök hücre alım işleminin<br />
yapılacağı klinikte tepeden tırnağa muayene edilir. Bu muayene esnasında vericinin<br />
tamamen sağlıklı olduğu tespit edilerek kök hücre alımının gerek verici için gerekse<br />
hasta için mümkün olduğunca risksiz geçmesi güvence altına alınmış olur. Bu konularda<br />
uzman olan Cellex Medical Services CMS çalışanları ve doktorları konu ile ilgili tüm<br />
soruları memnuniyetle cevaplamaya hazırdır. Kök hücre alınan klinikte kök hücre<br />
alınmadan önce işlemi gerçekleştirecek doktor tarafından vericiye genel ve bireysel<br />
risk faktörleri detaylı bir şekilde tekrar anlatılır. Bütün sorular cevaplandıktan ve<br />
herhangi bir tıbbi riskin bulunmadığı güvence altına alındıktan sonra vericiye, kök<br />
hücre bağışında bulunmayı kesin olarak kabul ettiğine dair bir form imzalatılır.<br />
DKMS vericisi, periferik kök hücre alımı sırasında<br />
“Geleneksel tedavi yöntemlerinin sonuç<br />
vermediği durumlarda, kan kök hücre<br />
transplantasyonu hastanın sağlığına<br />
kavuşması için tek çaredir.”<br />
Prof. Dr. Thomas Klingebiel<br />
Frankfurt Üniversitesi Çocuk ve Genç Hastalıkları Kliniği Müdürü<br />
02 Vericinin tüm doku özellikleri detaylı bir şekilde mevcut iken neden doğrulayıcı<br />
tiplemeye gerek duyulmaktadır?<br />
Bir hasta için potansiyel verici olabileceğiniz tespit edildikten sonra emin olmak amacıyla<br />
bu tahlilin tekrarlanması gerekmektedir, zira kök hücre naklini gerçekleştirecek klinik<br />
tespit edilen doku özelliklerinin doğruluğu konusunda sorumluluk taşır. Dolayısıyla daha<br />
önce bir başka hasta için doku tiplemesi yaptırmış olsanız bile bu tahlili yaptırmak üzere<br />
tekrar çagrılabilirsiniz. Bunun dışında, muhtemel enfeksiyon hastalıklarını önlemek<br />
amacıyla kanınız örneğin HIV ve Hepatit virüsü gibi belirli bulaşıcı hastalıklar açısından<br />
tahlil edilir.<br />
03 Kök hücre alımı öncesi verici nelere dikkat etmelidir?<br />
Aslında hiç bir şeye, zira herhangi bir özel uyarı veya kısıtlama bulunmamaktadır.<br />
Ancak vericinin, planlanan kök hücre bağışını tehlikeye sokacak hastalık ve ağır<br />
yaralanma risklerinden mümkün olduğunca uzak durması tavsiye edilir.<br />
04 Kemik iliği bağışı yapıldıktan sonra iyileşme süresi ne kadardır?<br />
İyileşme süresi kişiye göre farklılık gösterir. Bazı vericiler bir iki gün sonra kendisini<br />
tamamen formunda hissederken bazılarında bu süreç biraz daha uzun sürebilir.
Hedefe giden iki yol<br />
19<br />
İyileşme süresi genelde beş gün olarak kabul edilir. Bağış işlemi gerçekleştikten iki<br />
hafta sonra kemik iliği kendisini tamamen yenilemiş olur.<br />
05 Kemik iliği alınırken ne gibi riskler ortaya çıkabilir?<br />
Narkoz vermeden kemik iliği alınması büyük ağrı vereceğinden, kemik iliği bağışı<br />
tam narkoz altında gerçekleştirilir. Çok ender durumlarda komplikasyonlar yaşanabilmektedir.<br />
İlik alındıktan sonra darp ağrılarına benzer hafif ağrılar olabilir ve bu<br />
ağrıların uzun sürmesi çok seyrek rastlanan bir durumdur. Ayrıca her yarada olduğu<br />
gibi enfeksiyon ve kanama riski mevcuttur. İstisnai durumlarda narkozun yan etkisi<br />
olarak bulantı ve kusma durumları yaşanabilir.<br />
06 Periferik kök hücre alım yönteminde hangi riskler vardır?<br />
Bu yöntemde ne narkoza ne de hastaneye yatmaya gerek vardır. Büyüme hormonu<br />
G-CSF’nin etkisiyle vücutta grip hastalığında olduğu gibi ağrılar yaşanabilir.<br />
Gerektiğinde bu ağrılar hafif ağrı kesici ilaçlarla tedavi edilebilir. Mevcut araştırmalara<br />
göre uzun vadeli yan etkileri bulunmamaktadır. Bu yöntem, 1996 yılından beri<br />
akraba dışı kök hücre vericilerine uygulanmaktadır. DKMS düzenli olarak vericiler<br />
üzerinde uzun süreli yan etkiler ile ilgili geniş çaplı araştırmalar yürütmektedir.<br />
Ancak mevcut araştırmalara göre bu tür yan etkiler bulunmamaktadır.<br />
07 Kök hücre bağışı ile ilgili masrafları kim karşılar?<br />
Kök hücre bağışı ile ilgili ortaya çıkan masrafların, örneğin vericinin muhtemel bir<br />
kazanç kaybının, yol masraflarının ve diğer tıbbi olmayan masrafların vericinin sağlık<br />
sigortası ile herhangi bir ilgisi yoktur. Bu masraflar Cellex Medical Services CMS<br />
tarafından karşılanır.<br />
09 Vericinin kişisel bilgileri koruma altında mıdır?<br />
Kanunlarda belirtilen veri koruma yükümlülüğü gereğince DKMS’nin de bünyesinde<br />
çalışan bir veri koruma görevlisi vardır ve bu görevli Federal Veri Koruma Kanunu’na<br />
uyulup uyulmadığını gözetler. DKMS, sadece uygun kök hücre vericileri bulmak amacıyla<br />
kişisel bilgilerinizi onay verdiğiniz yasal ölçüler çerçevesinde ve sadece gerekli olduğu<br />
durumlarda toplar, işleme tabi tutar ve kullanır. Kişisel bilgileriniz sadece DKMS’de,<br />
DKMS Tıp Merkezi’nde, Cellex Medical Services CMS’de ve gerektiğinde kök hücre alan<br />
klinikte kaydedilir. Ulm’daki ZKRD (Almanya Kemik İliği Verici Kayıt Merkezi) gibi<br />
ulusal ve uluslararası kuruluşlara vericinin kendisine tahsis edilen verici numarası ile<br />
birlikte sadece HLA doku özellikleri, yaşı ve cinsiyeti gibi arama kriterlerine esas teşkil<br />
eden bilgileri verilir. Kişisel bilgilerinizin tarafımızdan en güvenli şekilde korunduğunu<br />
ve bu bilgilerin isteğiniz dışında kimseye verilmeyeceğini garanti ederiz. Veri koruma<br />
ve veri güvenliği gibi konular gerek DKMS için gerekse DKMS’nin tıp merkezi olan Cellex<br />
Medical Services CMS için önem sıralamasında en başta gelir.<br />
10 Verici ve hasta tanışabilir mi?<br />
Şayet her ikisi de bunu isterse ve bu isteklerini yazılı olarak beyan ederlerse iki yıllık<br />
kimlik bilgilerini gizli tutma süresi sona erdikten sonra tanışmaları mümkündür.<br />
Zaten sözkonusu iki yıllık süre zarfında kimlik bilgileri gizli tutulmak kaydıyla verici<br />
ile hasta arasında bilgi alış verişi olabilmektedir. DKMS bu irtibatı sağlamaktan mutluluk<br />
duyar. Kimlik bilgileri gizli tutularak haberleşme veya şahsen tanışma maalesef tüm<br />
ülkelerde mümkün değildir.<br />
08 Verici hangi risklere karşı sigortalanır?<br />
Yedinci Sosyal Kanun (SGB VII) hükümlerine göre “Kan veya organ bağışlayan, organ<br />
parçası veya doku bağışlayan, bağış öncesi veya sonrası muayenelere giden şahıslar”<br />
kanunen sigortalıdır. Dolayısıyla tüm kök hücre ve kemik iliği vericileri kanunen sigortalıdır.<br />
DKMS buna ek olarak vericiler için özel bir kaza sigortası yaptırmış bulunmaktadır.<br />
Kök hücre alımı sırasında yaşanabilecek riskler de bu sigorta kapsamına girmektedir.<br />
Bu konu ilgili DKMS’den daha fazla bilgi isteyebilirsiniz.
Kapitelname 21<br />
03<br />
Kök hücre nakli<br />
Verici bulmak zamana karşı<br />
yarışmaktır<br />
Kan kanseri hastalarının çoğu, kök hücre nakli yapılacak aşamaya gelinceye kadar uzun<br />
bir hastalık süresi geçirmişlerdir. İlaçlar, kemoterapi ve/veya ışın tedavisi, hastanın<br />
sağlığına kavuşması için arzu edilen sonucu vermemiştir. Dolayısıyla hastanın hayatını<br />
kurtarmak amacıyla kısa sürede uygun bir verici bulmak daha da büyük bir önem<br />
kazanmıştır. Verici genellikle hastanın aile bireyleri arasında aranır. Aile bireyleri<br />
arasında böyle biri bulunamazsa ulusal ve uluslararası alanda yabancı bir verici<br />
aramaya başlanır. Dünya çapında çok sayıda kök hücre verici bankası var olduğu<br />
halde, ki bunlardan DKMS ailesi 4 milyondan fazla kayıtlı potansiyel hayat kurtarıcısı<br />
ile (bunlardan yaklaşık 110.000'i Türkiye kökenli) ilk sırayı almakta, sadece Almanya’da<br />
halen her beş kan kanseri hastasından biri uygun bir verici bulamamaktadır.<br />
Sağlığına kavuşan kan kanseri hastası Rafael P.<br />
“Kök hücre bağışı hayatımı<br />
kurtardı. Bunun için sonsuz<br />
bir minnettarlık duygusu<br />
içindeyim.”<br />
Kök hücre nakli, kan üretim sisteminde kötü huylu bir hastalık teşhisi konan hastalarda<br />
yapılır. Çocuklarda ve yetişkinlerde görülen lösemi ve lenfoma hastalıklarının değişik<br />
formları, aplastik anemi, doğuştan varolan bağışıklık sistemindeki ağır bozukluklar ve<br />
alyuvarları etkileyen birçok hastalık bu hastalıkların başında gelir. Bir kan kanseri<br />
hastasına gerçekten kök hücre nakli yapılıp yapılamayacağı, hastalığın türüne, ağırlık<br />
derecesine ve hastanın bedensel durumuna bağlıdır. Ancak kök hücre nakli yapılabilmesinin<br />
en önemli şartı, doku özellikleri hastanın doku özellikleriyle nerdeyse %100<br />
uyuşan bir verici bulmaktır.<br />
Kök hücre nakli - Geriye sayım<br />
başlıyor<br />
Diyelim ki genetik ikiz gerçekten bulundu ve bu ikiz kök hücre bağışlamaya da hazır!<br />
Hasta kök hücre nakli gerçekleşmeden yaklaşık iki hafta önce hastaneye yatırılır. Gerekli<br />
ön muayenelerin tümü yapıldıktan sonra asıl hazırlık aşamasına geçilir. Bunun için hasta,<br />
kök hücre nakli yapılmadan önce hastanenin transplantasyon ünitesine nakledilir.<br />
Burada hastanın hasta olan kan üretim sistemine yüksek dozda kemoterapi ve/veya<br />
tüm vücuduna ışınlama uygulanır. Her iki yöntemde de hastanın kan üretme sistemi<br />
olan kemik iliği yok edilir. Böylelikle, hastaya transplantasyon yoluyla verilecek kök<br />
hücrelerin oluşturacağı yeni kan üretim sistemi için yer açılmış olur. Burada ulaşılmak<br />
istenen iki hedef söz konusudur: Bir yandan uygulanan yüksek dozajlı terapi ile geriye<br />
kalmış olan tümörlü hücreler imha edilir öte yandan red tepkisi veren lenfositlerin sayısı<br />
azaltılarak nakledilen kök hücrelere karşı sergilenecek savunma reaksiyonu zayıflatılır.<br />
Uygulanan terapi sonrası hastanın bağışıklık sistemi son derece zayıf olduğu için hazırlıklar<br />
kısmen bir izolasyon ünitesinde yani mikroplardan arındırılmış bir ortamda yürütülür.<br />
Ancak bu şekilde hayati tehlike arzeden enfeksiyonlardan korunmak mümkündür.
Kök hücre nakli<br />
23<br />
Herşeyin sıfırdan başladığı gün<br />
Almanca’da "sıfır günü" olarak da adlandırılan kök hücre naklinin yapılacağı gün, mikroplardan<br />
arındırılmış bir transplantasyon odasında vericinin kök hücreleri, damardan<br />
kan verilir gibi hastaya nakledilir. Kök hücre naklinin, hücreler vericiden alındıktan sonra<br />
imkanlar elverdiğince 48 saat içinde gerçekleştirilmesi gerekir. Birçok hasta bu günü<br />
daha sonra doğum günü gibi kutlar ve ikinci bir yaşam şansı elde ettiği tarih olarak görür.<br />
“Hayata yeniden<br />
iyimserlik ve<br />
yaşam sevinciyle<br />
bakıyorum.”<br />
Rafael P.<br />
İkinci hayat, ilk doğum günü<br />
“Herşey 2011 yılı başlarında başladı. Önce hafif nezle oldum, kendimi güçsüz hissediyor<br />
ve nefes almakta güçlük çekiyordum. En basit işi yaparken bile kan ter içinde kalıyordum.<br />
Kendimi sanki 1000 metre koşmuş gibi hissediyordum. Bana ne olduğunu anlamıyordum.<br />
Daha sonra kan kanseri teşhisi kondu. Dünyam yıkıldı, kafam bomboştu, durumumu<br />
bir türlü kabullenmek istemiyordum. Onkoloji psikoloğum, böyle durumlarda beyinin bir<br />
tür kendini koruma mekanizması geliştirdiğini söyledi. Daha sonraki bir yıl kemoterapi,<br />
ışın tedavisi ve testlerle geçti. Bu da acı, iç huzursuzluğu ve duygu karmaşasının yanısıra<br />
umut ve yeni arkadaşlıkları da beraberinde getirdi. Hastane benim ikinci evim oldu.<br />
Benimle ilgilenen çok sayıda insan, özellikle de kök hücre vericim olmasaydı bugün<br />
burada olamayacaktım ve hayatın tadına varamayacaktım. Hayata yeniden iyimserlik<br />
ve yaşam sevinciyle bakıyorum. Zor günlerimde beni yalnız bırakmayan ve benimle<br />
birlikte bütün güçlüklere katlanan sevdiklerime tüm içtenliğimle teşekkür ediyorum.<br />
Özellikle de işini fevkalade ve profesyonel yaparak birçok insana destek olan DKMS’ye<br />
teşekkür etmek istiyorum. Hasta olarak DKMS ailesinin bir parçası olduğuma bugün<br />
bile, sağlığıma kavuştuktan sonra da seviniyorum.”<br />
Sağlığına kavuşan kan kanseri hastası Rafael P.
Kök hücre nakli<br />
25<br />
Kök hücre nakli ile ilgili sorular<br />
ve cevaplar<br />
01 Kök hücre nedir?<br />
Kök hücreler tüm kan hücrelerinin ana hücreleridir. Daha kısa ifadeyle bu hücreler kan kök<br />
hücreleridir, yani kan üreten sistemin kök hücreleridir. Hayati önem arzeden akyuvarlar<br />
da bu kök hücrelerden oluşur. Vericiye ait kök hücreler hastaya nakledildikten sonra bu<br />
hücrelerden akyuvarlar (lökozitler), alyuvarlar (eritrozitler) ve trombozitler oluşur.<br />
Farklı şidette olabilen bu reaksiyonları ilaçla tedavi etmek mümkündür.<br />
GvHD komplikasyonu, vericinin kök hücrelerinin sağlıklı olmadığı anlamına gelmez.<br />
Sadece böyle bir reaksiyona neden olan tüm faktörler henüz tam olarak araştırılmadığı<br />
anlamına gelir. Hastaya nakledilen kök hücreler çoğalmazsa ya da kan kanseri<br />
tekrar nüksederse vericiye, ikinci bir kök hücre bağışında bulunmaya hazır olup<br />
olmadığı sorulabilir.<br />
05 Vericinin kök hücrelerinden hastalık bulaşabilir mi?<br />
Özenle doldurulan sağlık formu ve kök hücre bağışı öncesinde yapılan detaylı sağlık<br />
muayenesi sayesinde bunun kesinlikle mümkün olmadığını söyleyebiliriz.<br />
02 Kök hücreler nasıl nakledilir?<br />
Vericiden alınan sağlıklı kök hücrelerin nakli, aynen kan verme işleminde olduğu gibi<br />
damardan yapılır. Nakledilen kök hücreler kan dolaşımı yolu ile tüm vücuda dağıtılır ve<br />
bu hücreler hastanın kemik boşluklarına yuvalanır. Kök hücreler burada yeni ve sağlıklı<br />
kan hücreleri üretmeye başlar. Kök hücre nakli yapıldıktan sonraki iki ila dört haftalık<br />
süre boyunca hasta enfeksiyon riski nedeniyle transplantasyon ünitesinde kalır.<br />
03 Kök hücre naklinin başarılı olduğunu gösteren ilk işaretler nelerdir?<br />
Yaklaşık iki ila dört hafta sonra yeni kök hücrelerin görevlerini yaparak sağlıklı kan<br />
hücreleri üretip üretmedikleri konusunda ilk işaretler görülmeye başlar. Akyuvarların,<br />
alyuvarların ve trombozitlerin sayısında düzenli bir artış olduğu gözlemlenebiliyorsa<br />
hasta için ikinci bir yaşam şansı artıyor demektir.<br />
04 Hastada hangi komplikasyonlar görülebilir?<br />
Hastada genelde kemoterapi ve/veya tüm vücuda uygulanan ışın tedavisi sonrasında<br />
ortaya çıkan bulantı ve kusma gibi herkesçe bilinen yan etkiler görülebilir. Transplantasyon<br />
öncesi hazırlık döneminde hastanın bağışıklık sistemi oldukça zayıf düştüğü ve<br />
kendisini ancak çok yavaş bir şekilde yenileyebildiği için kök hücre naklinden sonraki<br />
ilk dönemde enfeksiyon riski yüksektir. Kemoterapi ve ışınlama sırasında bütün kanser<br />
hücreleri yok edilmemişse hastalık maalesef tekrar kendini gösterebilir. Bu demektir ki,<br />
kök hücre nakli yapıldıktan sonra da kan kanseri tekrar ortaya çıkabilir. Hastaya nakledilen<br />
yeni kök hücrelerin hastanın dokusunu red etmesi de mümkündür. Bu durumda<br />
nakledilen kök hücreler hastanın vücuduna karşı reaksiyon gösterir ve bu da hasta için<br />
GvHD (Graft versus Host Disease) diye adlandırılan çok ağır bir komplikasyon teşkil eder.<br />
06 Evine döndükten sonra hastanın durumu nasıldır?<br />
Çoğu hasta hastaneden taburcu edildikten sonra nerdeyse normal bir hayat sürdürmektedir.<br />
Ancak başlangıçta, bağışıklık sistemi kendini yenileyerek tam fonksiyona<br />
geçinceye kadar hastanın bazı kurallara uyması gerekmektedir. Örneğin, daha yüksek<br />
bir enfeksiyon riskine maruz kalmamak amacıyla kalabalık yerlerden uzak durması<br />
gerekir. Bazı hastalarda, ciltte tahriş, saç dökülmesi veya tükürük ve gözyaşı üretiminde<br />
azalma gibi kronik bir red tepkisi yaşanabilmektedir.<br />
07 Uygun bir verici bulunmadığı durumlarda ne olur?<br />
Bu durumda hastaya başka tedavi imkanları ile yardımcı olmaya çalışmak gerekir.<br />
Kişinin maruz kaldığı hastalık türüne göre öncelikle kemoterapi ve ışın tedavisi<br />
uygulanır. Ancak birçok hasta için kök hücre nakli, hastanın sağlığına kavuşması için<br />
tek tedavi yöntemi olarak kalmaktadır, özellikle de diğer tedavi yöntemleri önceden<br />
denenmiş ise.<br />
08 Kök hücre naklinde hastanın iyileşme şansı yüzde kaçtır?<br />
Kök hücre nakli yapılan hastalardan yüzde 40 ila 80’inde tedavi başarılı sonuç vermiştir.<br />
Nakil yapıldıktan sonraki yaşama süresi ise hastanın yaşı, sağlık durumu, naklin ne<br />
zaman yapıldığı, hastalığın türü ve tedavide komplikasyon yaşanıp yaşanmadığı gibi<br />
etkenlere bağlıdır.
Kapitelname 27<br />
04<br />
Duygulandıran görüşme<br />
Hasta ile vericinin daha sonra<br />
görüşmesi mümkündür<br />
Normalde, kök hücre naklinden sonra hasta ile vericinin kimlik bilgileri iki yıl boyunca<br />
saklı tutulur. Ancak diğer ülkelerde bu konuda farklı uygulamalar vardır. Bu süre<br />
içinde genelde verici ile hastanın kimlikleri saklı tutulmak kaydıyla yazışmalarına<br />
izin verilmektedir. Bazı ülkelerde iki yıllık süre geçtikten sonra belli şartların yerine<br />
getirilmesi kaydıyla verici ve hastanın bizzat tanışmalarına imkan tanınmaktadır –<br />
tabii ki her iki taraf da bu tanışmayı arzu ederse.<br />
İki Yol - Tek Amaç<br />
Başlıklarıyla Hayat Bağışlama Süreci<br />
Hasta<br />
Hastalığa yakalanma<br />
ve teşhis<br />
Akraba içi verici<br />
arayışı. Bu arayış<br />
başarısız olduğu<br />
taktirde: Akraba<br />
dışı verici arayışı<br />
(Sayfa 21)<br />
Verici<br />
Doku özelliklerinin<br />
tespiti ve kayıt işlemi<br />
Gerekirse daha fazla<br />
doku tipleme ve ileri<br />
uygunluk testleri<br />
Sağlığına kavuşan Tim L. (sağda) kendisine kök hücre bağışlayan Udo K. ile birlikte.<br />
“Tim’i bu kadar sağlıklı<br />
görmek benim için<br />
inanılmaz bir mutluluk.”<br />
Kök hücre naklinden sonra kök hücre bağışladığınız “hastanızın” iyileşme süreci<br />
hakkında elimizden geldiğince sizleri bilgilendireceğiz. Bunun dışında, nakilden sonra<br />
iki yıl devam eden kimlik bilgilerini saklı tutma süresinin sona ermesi ve belli şartların<br />
yerine getirilmesi kaydıyla, verici ve hastanın bizzat görüşmeleri mümkündür. Böyle bir<br />
görüşmenin bir dostluğun başlangıcını oluşturması da sık rastlanan bir durumdur.<br />
Tim kendini iyi hissediyor!<br />
“DKMS’ye kayıt yaptırmaya karar vermiştim, zira hasta insanlara yardım etmek<br />
benim için önemliydi. Beklenmedik bir anda telefonum çaldığında anladım ki kök<br />
hücre bağışında bulunma zamanım geldi ve ben bir insanın hayatını kurtarma<br />
fırsatına sahibim. Ama öte yandan kök hücre bağışında bulunmak için bıçak altına<br />
yatmak beni korkutuyordu. Tüm korku ve kuşkularıma rağmen bir insana yeni bir<br />
hayat bağışlama ümidi ağır bastı. Korkularımın aslında yersiz olduğunu farkettim<br />
ve bağışta bulunduğum için çok mutluyum. Bağışta bulunduktan kısa bir süre sonra<br />
kök hücrelerimin küçük bir erkek çocuğuna verildiğini öğrendim. İki yıl boyunca sık<br />
sık çocuğun durumu nasıl, acaba sağlığına kavuşacak mı diye düşündüm. Nihayet<br />
Tim ile görüşme zamanı geldi. Tim ile ilk kez yüz yüze geldiğimde ona ne söylemem<br />
gerektiğini bilmiyordum. Tim ile tanışmak beni çok duygulandırdı. Karşımda sağlıklı<br />
ve dinç bir erkek çocuğu görmek beni hem çok sevindirdi hem de gururlandırdı.<br />
Birbirimize yakın yerlerde oturduğumuz için Tim ve ailesiyle düzenli olarak<br />
görüşüyorum. Geçen bu süre zarfında iyi arkadaş olduk.”<br />
Kök hücre vericisi Udo K.<br />
Doğrulayıcı tipleme<br />
Kemoterapi ve/veya<br />
tüm vücut ışınlaması<br />
(Sayfa 21)<br />
Kök hücre/kemik<br />
iliği transplantasyonu<br />
(Sayfa 22)<br />
5 gün<br />
Doğrulayıcı tipleme<br />
(Sayfa 7)<br />
Verici ön tetkikleri<br />
(Sayfa 7)<br />
Periferik kök hücre<br />
toplama yönteminde<br />
G-CSF ilacının<br />
verilmesi<br />
(Sayfa 13)<br />
Kök hücre/kemik<br />
iliği toplama işlemi<br />
(Sayfa 14)<br />
Bu adımlar normal bir kök hücre/kemik iliği toplama sürecini gösteriyor;<br />
çok acil durumlarda ileri doku tiplemeleri bir arada yapılır.
DKMS<br />
gemeinnützige GmbH<br />
Kressbach 1, 72072 Tübingen<br />
T 0 70 71 9 43 - 0 F 0 70 71 9 43 - 14 99<br />
post@dkms.de<br />
dkms.de
Change language