Bilten 2019 - Srce za djecu oboljelu od raka

Svečanom akademijom obiježen 15. februar
Deveta CCI evropska konferencija
Raste naše Drvo života
Međunarodni dan djece oboljele i
liječene od raka, 15. februar, uvijek
je dan pun radosti, jer za našu
djecu i roditelje predstavlja pobjedu
nad najvećim neprijateljem. Svake
godine, ovaj dan obilježimo svečanom
akademijom na kojoj se skupe sva djeca
i roditelji koji su dobili svoje bitke. Ova
je akademija već postala tradicija i ne
bismo mogli zamisliti obilježavanje 15.
februara bez nje.
Svečana akademija 2018. bila je izuzetno
vesela, razigrana i nevjerovatna.
Roditelji i djeca su se družili, smijali i
radovali. Djeca su uživala u radionicama
koje smo im pripremili zajedno sa našim
velikim prijateljima iz organizacije
“Srce puno osmijeha”, čiji su ih volonteri
nasmijavali i uveseljavali. Najveće
oduševljenje izazvali su pjesma i ples, a
mi smo uživali gledajući mališane kako
trče, plešu i kako napokon uživaju u
životu onako kako to zaista zaslužuju.
Na akademiji su nam gosti bili mnogi
naši prijatelji, volonteri i donatori
bez kojih ne bismo mogli realizovati
mnogo naših projekata, bez čije podrške
naši mališani ne bi imali sve ono što
danas imaju, od Roditeljske kuće do
bezrezervne pomoći Udruženja, kad je
ona najpotrebnija. Svim srcem smo im
zahvalni na podršci i na tome što s nama
dijele našu tugu i našu radost, što su s
nama i u dobru i u zlu.
Svečana akademija ponovo je bila i
mjesto gdje smo roditeljima predstavili
šta smo sve uradili u protekloj godini i
koje su to vrijednosti koje Udruženje
ljubomorno čuva i njeguje.
Naravno, najbitniji i najistaknutiji dio
događaja jeste naše Drvo života na
koje, svake godine, dodajemo nove
zlatne vrpce sa imenima djece koja su
uspjela izaći kao pobjednici iz velikih
U Briselu su se, na poziv članice Evropskog parlamenta iz Italije Elene Gentile,
bitki koju su vodili. Novi heroji su lično,
okupili predstavnici roditelja, pacijenata, te ljekara kako bi poslali jedinstvenu
svojim ručicama, na drvo zavezali
poruku obilježavajući Međunarodni dan djece oboljele od raka. Poziv je dobila i
zlatne vrpce sa svojim imenima. Drvo
16
savjetnica udruženja “Srce za djecu oboljelu od raka”, naša Lejla Kamerić.
17
života je simbol nade, novog početka,
simbol najveće snage i upornosti, te
simbol svih pobjeda koje će tek doći.
Radovali smo se djeci
i roditeljima, našim
gostima i prijateljima,
ali najviše malim
herojima koji su sami
upisali svoja imena
na naše Drvo života
Jesmo li spremni
za budućnost?
Lisabon je ove godine bio domaćin 9. CCI evropske konferencije roditelja djece
oboljele od raka, bivših pacijenata kao i akademske zajednice. Udruženje
Acreditar se zaista potrudilo da konferencija protekne u prelijepoj atmosferi, a
imali smo i priliku da, na interesantan način, obiđemo Lisabon i vidimo njegove
ljepote.
Učesnice ovogodišnje konferencije ispred našeg Udruženja bile su Lejla Kamerić,
savjetnica Udruženja i Ajla Nizić, članica Mreže mladih liječenih od raka
MladiCe BiH.
Tople riječi dobrodošlice uputile su Luisa Basset, članica Uprave CCI i Anita
Kienesberger, predsjednica Uprave CCI Europe. Na konferenciji je bio i cijeli
Upravni odbor CCI, na čelu sa Ruth Hofman iz Sjedinjenih Američkih Država.
Glavna tema konferencije je bila Fit for the future - Spremni za budućnost, pa je
veliki broj prezentacija i interaktivnih sesija upravo i bio o toj temi.
Ono što bismo izdvojili svakako je prezentacija predsjednika The European
Society for Paediatric Oncology (SIOP Europe ili SIOPE), uvaženog doktora
Martina Schrappe, koji je govorio o novim trendovima u liječenju raka kod djece. Imali smo priliku vidjeti i video
prezentaciju nove bolnice u Holandiji koja je napravljena s ciljem da osoblje stručno za tretiranje ovako rijetkih bolesti
bude na jednom mjestu, ali i kao model za bolnice prilagođene različitim uzrastima i različitim potrebama.
Interaktivne sesije o temi Šta grupe podrške znače za vas? i Budućnost CCI Europe su bile odlično organizovane i svi učesnici
su dali svoj doprinos u traženju odgovora.
Survivori, mladi liječeni od raka, imali su zasebne socijalne aktivnosti, kao i priliku da cijelo jedno popodne diskutuju
odvojeno od ostalih učesnika o potrebama i načinu organizovanja, saradnji među grupama i podršci jedni drugima. Istakli
su važnost osnaživanja mladih kako bi bili u stanju da lobiraju za bolje uslove i zdravstvene usluge za djecu i mlade nakon
samog liječenja. Imali smo priliku čuti da su mladi liječeni od raka aktivno uključeni i u donošenje odluka, a u većini
država su i ravnopravni članovi upravnih odbora.
Međunarodni dan djece obojele od raka
Sva djeca moraju
imati istu šansu
Iako rijetka bolest, pedijatrijski kancer je i dalje veliki problem u Evropi. Svake
godine dijagnosticira se novih 35.000 slučajeva, a oko 6.000 djece ne se uspije
izboriti s njim. Dvije trećine djece, koja uspješno završe liječenje, suočava se sa
ozbiljnim kasnim posljedicama liječenja tokom cijelog života.
Survivori su imali
zasebne socijalne
aktivnosti, kao i
priliku da odvojeno
od odraslih diskutuju
o svojim pogledima
Lejla je, predstavljajući roditelje iz cijele Evrope, istakla da postoji velika razlika u procentu izlječenja, standardima liječenja
između zemalja istočne i zapadne Evrope, te da se prilikom planiranja razvoja mora voditi računa o ovom aspektu. Djeca
u cijeloj Evropi moraju imati ista prava - prije svega pravo na život.
Svi učesnici su se složili da pedijatrijski kancer mora imati prioritet u budžetu EU za istraživanje i zdravlje.
Član Uprave SIOPE (The European society for pediatric oncology) Gilles Vasal istakao je da zajednica pedijatrijskih
onkologa, zajedno sa političarima, mora stremiti ka nula smrtnih slučajeva, nula kasnih posljedica.
Pored obilježavanja u Evropskom parlamentu, Lejla Kamerić je iskoristila priliku da se sastane i sa ambasadoricom BiH u EU
Lidijom Topić-Bowen, koja se upoznala sa radom našeg Udruženja, te iskazala punu podršku našem radu.