nr. 4 november 2011 årgang 13 - NF-Danmark

More documents

Recommendations

Info

Erhvervelse af kørekort – når man har NF Ved sidste årsmøde blev det diskuteret, hvilke regler der var gældende ved erhvervelse af kørekort. Der var forskel blandt medlemmerne på, hvorvidt de havde tidsbegrænsninger i kørekortets gyldighed. Lærke Olsen, som sidder i Forretningsudvalget i Sjældne Diagnoser, fik til opgave at undersøge sagen. Sjældne Diagnoser tog kontakt til Trafikkontoret under Justitsministeriet. Sjældne Diagnoser blev viderehenvist til www.retsinformation.dk, hvor de forskellige bekendtgørelser vedrørende kørekort ligger. Bekendtgørelse BEK nr. 304 af 2. april 2009 er den overordnede bekendtgørelse om kørekort. Nedenfor kan man læse bekendtgørelsens afsnit om de helbredsmæssige betingelser for udstedelse af kørekort. Alle personer, der skal erhverve et kørekort, skal have foretaget en lægeundersøgelse og indlevere en lægeerklæring. Hvis man har en kronisk sygdom, ligegyldigt om den er sjælden eller hyppigere forekommende, sendes lægeerklæringen videre til embedslægen, der rådgiver i sagen. Sundhedsstyrelsen har opsummeret reglerne nedenfor i et tilgængeligt sprog: Ved nyerhvervelse eller fornyelse af kørekort forelægger Politiets Kørekortkontor sagen for embedslægerne, hvis lægeerklæringen indeholder oplysninger om sygdomme hos ansøgeren. Politiet sender lægeerklæringen til den regionale embedslægeinstitution. Embedslægerne skal herefter rådgive politiet ud fra helbredsoplysninger såsom lægeattesten og eventuelle speciallægeudtalelser. På baggrund heraf vurderer embedslægerne, om der kan anbefales kørekort eller ikke. 10 www.nfdanmark.dk Ofte vil kørekort blive anbefalet på særlige vilkår, som for eksempel tidsbegrænsning i kørekortets gyldighed eller udstedelse under særlige betingelser som eksempelvis brug af briller under kørsel. Der er således altid en lægelig vurdering forbundet med udstedelse af kørekort, og det har ikke været muligt at detektere(afsøge/gennemskue), at der skulle være en særlig praksis i forbindelse med personer med sjældne kroniske sygdomme. Kilde: Redegørelse for gældende regler om erhvervelse af kørekort ved sjælden kronisk sygdom. (Hele bekendtgørelsen kan læses på: http://tinyurl.com/nfnyt-retsinfo) Bente Due, Forvarsel – Årsmøde 2012 – Sæt kryds i kalenderen 2. – 4. marts 2012 på Trinity Hotel og Konference Center, Snoghøj Der er forhåbentlig rigtig mange, som allerede nu har sat kryds i kalenderen ud for weekenden i uge 9 – 2012. Fredag den 2. – søndag den 4. marts 2012 afholder NF-foreningen ordinært årsmøde i henhold til vedtægterne. Hvem husker ikke årsmødet i 2011? Foredragene, samværet, og den gode mad, hvem vil ikke gerne opleve det igen?? Om fredagen Nye medlemmer og de, der endnu har deres første årsmøde til gode, mødes med bestyrelsen. Ungdomsgruppen (dem mellem 15 og 30 år) kommer også denne dag. Vi mødes til aftensmad, og derefter er der oplysninger om NF-foreningens virke, samt hvad vi kan bruge foreningen til, og ikke mindst, hvad vi kan hjælpe hinanden med. De unge mennesker er sammen for at udveksle erfaringer og hygge sig. Alle nye årsmødedeltagere bliver helt sikkert budt velkommen i fællesskabet. Lørdag formiddag ankommer de resterende årsmødedeltagere. Når man har fået anvist sit værelse, er der fælles frokost. Efter frokosten vil eftermiddagen byde på formentlig 3 forskellige workshops. Disse workshops er stadig på planlægningsstadiet, men vi vil selvfølgelig for- søge at sammensætte temaerne, så der bliver noget for alle målgrupper. Der kan forventes en workshop for forældre til børn med NF, en for Ungdomsgruppen (adgang forbudt for forældre og andre voksne) samt en for voksne med NF (samt samlevere og måske forældre til de unge fra Ungdomsgruppen). Under og efter aftenens middag vil der bliver snakket på kryds og tværs. Dagens foredrag diskuteres, erfaringer udveksles, og venskaber opstår. Sidste år bød formanden op til Squaredans, og der blev virkelig danset igennem!! Har hun mon noget i ærmet til i år?? Søndag er der traditionen tro ordinært årsmøde, og derefter bliver der lagt op til diskussion om organisationsforhold og strategi for NF-foreningen – bl.a. vedr. nye tiltag omkring afvikling af kurser. Der skal også snakkes Lokalgrupper Efter endnu en god frokost siger vi farvel og på gensyn i 2013. Officiel indkaldelse til årsmøde 2012 udsendes i henhold til vedtægterne i begyndelsen af januar 2012. Sammen med indkaldelsen følger en tilmeldingskupon. Børn under 15 år er velkommen på bl.a. vore Familiekurser, men til årsmøderne må de passes andetsteds. På bestyrelsens vegne Lene Lind
Brev til NF-foreningen - Fra Magnus og hans forældre Vores søn Magnus fik konstateret NF, da han var 11 mdr. Det blev opdaget ved, at hans højre skinneben var skævt. Vi blev hurtigt henvist til Rigshospitalet, og Magnus fik en læderskinne på. Da Magnus var 2 år, brækkede han benet første gang. Efter MANGE uger i gips fik han en hård plastikskinne på, som gik ned under foden. Vi har hele tiden været klar over, at han skulle opereres, og meningen var, at det skulle gøres i 6 års alderen. Men Magnus klarede sig rigtig godt og havde ingen problemer med at klare sig. Magnus har leget på lige fod med andre børn, han har bare holdt nogle pauser, hvis han blev træt i benet. Magnus er nu 8 år, og det sidste ½ år har han oftere klaget over at have ondt og været træt i benet. Lægen på Rigshospitalet syntes, at nu var det på tide med en operation, så den 8. september fik Magnus en såkaldt knogleforlængelses operation på afd. 3083 inde på Rigshospitalet. Selve operationen tog 4 ½ time, og vi ved ikke, hvad vi havde forestillet os. Men da han vågnede, og vi så hans ben med ”hjul” og skruer, blev vi overasket over, at det ikke så være ud. Efter 5 dage derinde fik vi lov til at tage hjem. På 10. dagen efter operationen skulle vi derind igen, og lægen viste os, hvordan vi skulle skrue på skuerne. Magnus’ ben skal forlænges 8 cm, og vi håber, at vi er færdige omkring jul. Magnus begyndte i skole igen 11 dage efter, han blev opereret. Han har hjælper på, så han kan komme på wc og ud i frikvartererne. Magnus har ikke haft de store smerter, og han har klaret det hele rigtigt godt. Det gør det også MEGET nemmere for os som forældre. Samtidig vil vi også sige, at vi har fået en fantastisk behandling på Rigshospitalet. Masser af information, telefonnumre og e-mailadresser til læge og fysioterapeut, så vi altid kan kontakte dem, hvis der er noget, vi er i tvivl om. Vi skal de næste måneder til kontrol ca. hver anden uge, så der bliver holdt godt øje med ham. Vi håber og tror på, at om et år kan Magnus klare sig ligeså godt som andre børn med sit ben. Vi håber han slipper for skinne, men hvis ikke så bare en skinne som sidder på benet og ikke under foden. Hvis der er andre, som skal have foretaget sådan en operation, kan vi varmt anbefale afd. 3083 på Rigshospitalet, og hvis man ser positivt på det, skal det hele nok gå. Mange hilsner Jan og Charlotte Leisten Magnus før operationen www.nfdanmark.dk Ændringer i bestyrelsen Næstformand Malene Vittrup Jessen Læssøbo har henover sommeren valgt at forlade bestyrelsen af personlige årsager. Malene har været medlem af bestyrelsen siden 2004 – i første omgang som suppleant og siden 2007 som næstformand. Hun har som næstformand bl.a. været meget aktiv i foreningens deltagelse i møder og arrangementer i Sjælden Diagnoser. Malene har desuden gennem alle årene været et meget stort aktiv for NF-foreningens Ungdomsgruppe. Hun har endvidere deltaget i et projekt under NF- Europe – et EU-støttet projekt omkring uddannelse af unge frivillige til opstart af nye foreninger og udvikling af allerede eksisterende foreninger. En uddannelse som NF-foreningen og dens Ungdomsgruppe har haft stor nytte af. Jeg vil gerne benytte lejligheden til at takke Malene for hendes store og altid meget engagerede indsats for NF-foreningen. Vi håber meget at se hende tilbage, når der bliver mere ro i hendes arbejds- og privatliv. På bestyrelsesmødet den 8. oktober 2011, blev det besluttet at suppleant Nanna Bundgaard overtog den ledige plads i bestyrelsen efter Malene Læsøbo. Da Malene endvidere var næstformand konstituerede bestyrelsen sig med Karin Persson son ny næstformand frem til Årsmødet 2012, hvor der vil være nyvalg til bestyrelsen. Lene Lind, Formand Magnus lige efter operationen Malene danser til Årsmødet 11
Page 1 and 2: nf-nyt nr. 4 november 2011 årgang
Page 3 and 4: Kontakter Bestyrelsesmedlemer: Form
Page 5 and 6: Billeder til bladet Fremover vil he
Page 7 and 8: Det Etiske Råds udtalelse om scree
Page 9: Velkommen til Sjældne-land Hvad: E
Page 13 and 14: Børn med særlige behov Foredrag m
Page 15 and 16: Hvad kan man gøre som sagsbehandle
Page 17 and 18: Lokalgruppen Region Sjælland Birgi
Page 19 and 20: Som hævelsen faldt, faldt min udta
Page 21 and 22: Det blev vi ikke meget klogere af-
Page 23 and 24: Ungdomsgruppen Kontaktpersoner i Un
Page 25 and 26: Futtes hjemmeside Indlæg til denne
Page 27 and 28: Det øverste billede: Klatretårn t

nr. 4 november 2011 årgang 13 - NF-Danmark

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?