Den historiske udvikling - Kurhus

Den historiske udvikling
SAMMENHÆNG I INDSATSEN
UDARBEJDET AF PIA LØVSCHAL NIELSEN
Videnscenter for Hjerneskade

Rapporten er udarbejdet af:
Antropolog Pia Løvschal Nielsen
Udgiver: Videnscenter for Hjerneskade
med støtte fra Socialministeriet
Denne publikation kan fås ved henvendelse til:
Videnscenter for Hjerneskade
Sanatorievej 32
7140 Stouby - DK
Tlf. + 45 75 89 78 77
Email: info@vfhj.dk
Publikationen kan også downloades fra:
www.vfhj.dk
2. oplag, september 2004
Grafisk design: storm & p, www.stormogp.dk
Tryk: Kailow Graphic A/S
Gengivelse af denne bog eller dele deraf er kun
tilladt med korrekt kildeangivelse.

SAMMENHÆNG I INDSATSEN
Den historiske udvikling
– i rehabiliteringen af mennesker med hjerneskade i Danmark
UDARBEJDET AF PIA LØVSCHAL NIELSEN

Forord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4
Indledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6
Kapitel 1
Den tidlige fase i behandling af personer med erhvervet hjerneskade
Den spredte placering og genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .10
Antagelser om behandling af personer med erhvervet hjerneskade . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .10
Nye ideer fra udlandet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .11
Behandling af de udstødte på Sct. Hans Hospital . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .11
Modstand mod ideen om genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12
Eksperimenter og tilfældigheder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13
Talepædagogisk og specialundervisningsmæssig indsats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14
Specialgenoptræning af trafikskadede patienter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15
Opsamling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16
Kapitel 2
Fra behandling til forhandling
Indledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .18
De første centre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .21
Center for hjerneskade, Københavns Universitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22
Vejlefjord, Stouby . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .26
De sygehusrelaterede centre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .31
Klinisk Psykologisk Afdeling (KPA), Sct. Hans Hospital i Roskilde . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .31
Sønderborg afdeling, Sønderborgsygehus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .32
Epoken med opløsningsmiddelskadede . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .33
Flere centre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .38
Særlige praksiserfaringer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .38
Nogle af de seneste tilbud . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .42
Nordjysk Center for Erhvervet Hjerneskade . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .43
Kurhus i Dianalund . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .44
Betragtninger på rehabiliteringens udvikling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .46
Kapitel 3
Bruger- og pårørendeorganisationer
Indledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .54
Brugerorganisationer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .56
2
K
Indhold

Virksomhed . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .59
Erfaringer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .62
Drømme og virkelighed . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .64
Betragtninger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .65
Kapitel 4
Systemernes virke
Indledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .69
Nationale strukturændringer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .71
Den første status . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .74
Tiltag fra centralt hold . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .75
Synliggørelsesprocesser og forhandlinger om fælles myndighed i specifikke amter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .77
Andre anbefalende forfatninger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .86
Videnscenter for Hjerneskade . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .86
Indledende ideer om centralisering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .89
Centraliserende og individuelle retninger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .91
Opsamling og betragtninger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .91
Kapitel 5
Nationale neurorehabiliteringscentre
Indledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .98
Faglige processer og manglende behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .99
Rehab-Glamsbjerg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .101
Oplysningsmedier . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .101
Den blå redegørelse fra 1997 og det efterfølgende spil . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .102
Neurorehabiliteringshospitalerne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .103
Opsamlende betragtninger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .104
Kapitel 6
Det lille kapitel
Indledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .106
Begyndelsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .106
Visioner om rehabilitering af børn og unge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .107
Børnecentre for hjerneskaderehabilitering i fase 3 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .109
Interessegrupper og brugerorganisationer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .110
Samling, systematisering og overblik . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .111
Dogmer og antagelser om børn, børns hjerner og udvikling og børns liv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .112
Betragtninger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .116
Sammenfatning: Fronter og pionerer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .119
Metode . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .123
Litteratur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .125
INDHOLD
3

I forbindelse med vedtagelsen af finansloven for
1999 besluttede Folketinget, at der skulle anvendes
55 millioner kr. til at fremme genoptræningseller
rehabiliteringsindsatsen i kommuner og amter.
I perioden herefter blev der iværksat udviklingsprojekter
i samtlige amter og nogle kommuner.
Med denne bevilling blev det muligt at følge op
på de initiativer, der var taget i sygehussektoren
med Sundhedsstyrelsens redegørelser om apopleksibehandlingen
i Danmark og om de traumatiske
hjerneskader. Redegørelserne indeholdt en
række anbefalinger vedrørende indsatsens organisering
og indhold. Anbefalingerne omhandlede
i første række sygehussektorens opgaver, men
berørte også en række forhold, som rakte ind i
de sektorer, der havde ansvaret for indsatsen efter
udskrivningen. Sundhedsstyrelsens redegørelser
blev på den måde et naturligt udgangspunkt
for at se nærmere på de udviklingsbehov,
der var inden for den sociale sektor og undervisningsområdet.
4
K
Forord
At sikre en optimal nyttiggørelse af viden og erfaringer
fra de igangsatte projekter har været af
stor vigtighed. Videnscenter for Hjerneskade blev
derfor fra starten inddraget i arbejdet med den
opgave at forestå en løbende indsamling, bearbejdning
og formidling af viden og erfaringer fra
de mange udviklingsprojekter.
Fokus for de projekter, der blev iværksat,
spændte meget vidt inden for det samlede indsatsområde,
og nærmere informationer om projekternes
indhold i såvel bredde som dybde kan
man orientere sig om på Videnscenter for Hjerneskades
hjemmeside: http://www.vfhj.dk
Det viste sig ret snart, at der var nogle områder,
der især trådte frem som vigtige for ansøgerne.
Dette var baggrunden for, at videns- og erfaringsudvekslingen
blev sat i system ved dannelsen af
et antal “projektfamilier”, hvor projekter med
sammenfaldende temaområder mødtes med passende
mellemrum for med hinanden at kunne redegøre
for og drøfte projekternes status og forskellige
problemstillinger i forbindelse med
afviklingen.

Efterfølgende blev det besluttet at lave en sammenfatning
med udgangspunkt i erfaringerne fra
fire af disse “familier”.
De fire publikationer omhandler:
• “Sammenhængende forløb” – hvordan kan
rehabiliteringsindsatsen for mennesker med
erhvervet hjerneskade indrettes, så der bliver
flydende overgange imellem de forskellige
sektorer, det offentlige og hverdagslivet.
• “Arbejde og fritid efter en erhvervet hjerneskade”.
• “Uddannelse af personale” – specialisering
af personale, der arbejder med mennesker
med erhvervet hjerneskade.
• “ICF som redskab i rehabilitering af mennesker
med erhvervet hjerneskade”.
FORORD
Herudover blev der udarbejdet en femte publikation:
“Den historiske udvikling i rehabiliteringen
af hjerneskadede i Danmark”. Denne publikation
sammenfatter og diskuterer udviklingen i indsatsen
i forhold til mennesker med hjerneskade,
som den er foregået igennem de sidste ca. 20 år.
Publikationerne kan bestilles hos Videnscenter
for Hjerneskade eller downloades fra videnscenterets
hjemmeside.
Ikke alle de iværksatte projekter er indeholdt i
ovennævnte sammenfatninger. En samlet oversigt
findes på Videnscenter for Hjerneskades
hjemmeside, ligesom de også er tilgængelige
der. På hjemmesiden fremgår det også, hvor projekterne
er afviklet, hvad de har omhandlet, og
hvortil henvendelse om yderligere informationer
kan rettes.
Lars Gjesing
5

Denne rapports enkeltdele vil være genkendelige
for mange. Dens særegenhed og kreativitet ligger
i udvælgelsen, genfremstillingen og præsentationen
af delene. Mit mål har været at tegne et
broget billede ved at samle dele af de mange historiske
forløb, der har været rundt omkring i
landet. Det er dermed også sagt, at mit afsæt har
været, at der ikke eksisterer ét historisk forløb,
men mange historier. Disse kan alene samles ved
et kunstigt greb: fastfrysning af dem i en skriftlig
gengivelse. Dette har jeg forsøgt her. Jeg har forsøgt
at fange fortiden på den eneste mulige
måde: gennem flygtige glimt af udvalgte og selekterede
dele. Historien kan aldrig genskabes
fuldstændigt i sin helhed. Denne historie er derfor
kun en enkelt version af de næsten talløse
versioner, der kunne skrives.
1985
Det er en beskrivelse af hjerneskaderehabiliteringens
udvikling i Danmark fra 1985. Det er en historiebeskrivelses
lod at kredse om et valgt begyndelsespunkt,
hvorfra der kigges både tilbage
og frem, men flere vil sikkert spørge, hvorfor
1985 er valgt som et skæringspunkt? Til det kan
jeg svare, at året blev valgt, ikke fordi hjerneskaderehabilitering
begyndte i det år, men fordi de
første to centre: Center for Hjerneskade på Københavns
Universitet og Vejlefjord Center på det
6
K
Indledning
tidligere tuberkulose- og nervesanatorium i
Stouby, åbnede i dette år. Begges definerede mål
var at behandle personer, som havde erhvervet
en hjerneskade. I hjerneskadefeltet har årstallet i
manges bevidsthed stået som et markant skel og
en milepæl, og derfor blev 1985 valgt som udsigtspunktet
for denne beskrivelse.
Hvornår og hvor
Der hører også andre spørgsmål til en historisk
beskrivelse. Det er spørgsmål om, hvad der
skete hvornår og hvor. Men det skal også understreges,
at der er nogle vilkår forbundet med beskrivelse
af et historisk forløb, som gør det vanskeligt
at indfange den rette tidsfølge. Man
forestiller sig, at begivenheder sker i en bestemt
rækkefølge, men faktisk er der en samtidighed i
virkelighedens og øjeblikkets verden, som er
vanskelig at fremstille på skrift, fordi skrift og
sprog påtvinger begivenheder en egen specifik
orden, fra sidens top til dens bund. Noget skal
beskrives før noget andet, det er bogstavernes
krav. Samtidighedens kaos og parallelle forløb
støder altså sammen med sprogets og skriftens
retlinjede orden. Et vilkår for en skriftlig gengivelse
af et historisk forløb er, at den vanskeligt
kan repræsentere begivenhedernes gang på den
måde, som de skete.
En lignende grund til vanskeligheder med gen-

givelser er, at begivenheder sker både lokalt og
mere “globalt”, og at intet menneskeligt øje har
overblik over hverken helhed, rækkefølge eller
samtidighed. Hver ser med sit øje på forskellige
dele af historien. I denne gengivelse har jeg forsøgt
at lægge så mange øjne i mit eget blik som
muligt, men vil understrege at mit øje heller ikke
har kunnet fange den samlede helhed.
Hvornår og hvor har således i denne rapport
ikke alene været et spørgsmål om at samle til en
kronologisk fremstilling af, hvornår noget skete
og hvor, men lige så meget at finde og samle de
forskellige logikker i feltet.
Hvem og hvad
Opgaven har været at beskrive udviklingen inden
for behandling af hjerneskadede. Mit udgangspunkt
for denne beretning har været, at udvikling
ikke går af sig selv, men sker fordi nogle personer
forandrer den herskende tilstand. Derfor har
et af de centrale spørgsmål været hvem, der
skabte forandringen og udviklingen. Data fra personer
har derfor indgået som primære kilder til
beskrivelsen. I forhold til udviklingen inden for
hjerneskaderehabilitering har det været typisk,
at man pegede på nogle personer, som i feltet
havde fået navn af en slags repræsentanter for
udviklingen. De er ofte blevet betegnet som udviklingens
ildsjæle. Men ved siden af disse synes
feltet også at bestå af mange “flammer”, mennesker
som har holdt ilden i gang uden selv at være
blevet belyst. Nogle af disse flammer har været
politikere og bureaukrater, som der har været en
generel interesse for at inddrage fra feltets side.
Ildsjælenes og flammernes udtalelser har jeg
brugt som grund for den samlede beskrivelse og
suppleret dem med andre kilder. I historiebeskrivelsen
ligger således udtalelser fra mange personer
til grund for den samlede beskrivelse. Langt
de fleste er navngivet, ikke nødvendigvis fordi de
INDLEDNING
er de eneste repræsentanter for lige netop den
del, de udtaler sig om, men fordi de er eksempler
på, hvordan udviklingen er blevet oplevet med
deres briller på.
Man kan ligeledes også spørge, hvad der var
med til at skabe udviklingen, fordi det ligeledes
har været mit udgangspunkt, at udvikling altid
foregår i et samspil med givne samfundsmæssige
vilkår, f.eks. viden, begivenheder, offentlige
systemer og lovgivning. Derfor indgår også personers
vurderinger af og holdninger til, hvad der
var med til at påvirke til forandringer og skabe
nye vilkår.
Betydninger og repræsentationer
Denne beskrivelse er som nævnt ikke ordnet
først og fremmest for at præsentere historien i
den rette tidsfølge. I stedet er det en repræsentation
og mit forsøg på at fange, hvilke betydninger
forskellige personer og kredse har tillagt begivenheder
i forløbet. Hvad mente f.eks. de
forskellige aktører, der var med til at præge udviklingen?
Det er således ikke min intention at
fremlægge en “neutral” og sand & færdig historie
med denne rapport. Det er først og fremmest
et forsøg på at finde de betydninger, som
enkeltpersoner eller grupper af personer tillagde
nogle forhold, som fik nogle af dem til at handle,
til at træde ind i rollen som aktør, og som i et tilbageskuende
blik kan siges at have været med
til at præge udviklingen.
Allerede meget tidligt da jeg interviewede personer
for at erhverve oplysninger om historien i
interviewrunden, blev betydningen af min tilgang
tydelig. En af de interviewede sagde:
Du vil møde mange forskellige holdninger, og
det er også interessant. Men hvad er så den rigtige?
Ordene viste sig at holde stik. Jeg har mødt
mange holdninger til hjerneskadebehandling, og
7

ikke mindst til hvad der skabte udviklingen. Der
har også været mange måder og metoder at udføre
hjerneskadebehandling på. For de mange
holdninger og måder gælder det, at det ikke er
en overstået periode, de er der stadig. Variationen
har betydet, at det har været interessant at
kontakte de forskellige aktører i feltet og høre
om hjerneskadebehandlingens udvikling rundt
omkring i landet. Og det har været lige så interessant
at læse om det i tidsskifter, pjecer og bøger.
Men spørgsmålet om hvad der er “den rigtige”,
er præcist det spørgsmål, som ikke skal
eller kan besvares entydigt her. For denne historiebeskrivelse
er ikke et forsøg på at bedømme
rigtigheden af den ene eller den anden del af
hjerneskadebehandlingen i Danmark. Det plausible
svar på spørgsmålet synes derimod at være,
at det måske skal stilles på en anden måde. I
stedet for at søge efter den rigtige holdning eller
metode, dvs. indkredse én enkelt sandhed, eller
en enkelt vinkel, har jeg i stedet vægtet at lade
de mange sandheder om hjerneskadebehandlingen
i Danmark komme frem og være med til at
beskrive, hvad der skete.
Der er måske endda et særligt udviklet karakteristikon
ved hjerneskadebehandlingens udvikling,
at den ikke har hældet til at anvende en fælles
ensartet behandling, teori eller metode i
praksis. Det fælles i rehabilitering og dens historie
er tværtimod, at den synes at være udviklet
af særegenheder, uoverensstemmelser, særlige
vilkår, kaos og egne sten på vejen. Da alt er
og har været betydningsbærende og -givende for
hver især, har det været magtpåliggende for mig
at bevare og synliggøre dem i fremstillingen. Min
intention her har været at samle dem og lade
dem fortælle, hvordan strømme og modstrømme
af tanker og handlinger har skabt det, man kan
betegne hjerneskadebehandlingens udvikling i
Danmark.
Denne præsentation af hjerneskadebehandlin-
8
gens udviklingshistorie er derfor heller ikke en
vurdering af kvaliteten af den. Den er et forsøg
på en samlet beskrivelse af fakta, faktiske begivenheder,
problemer, problemstillinger og de betydninger,
som deltagerne har tillagt dem.
Beretningens struktur
På grund af de mange holdninger blev det tydeligt
for mig, at det var nødvendigt at strukturere
fremstillingen på tværs af kronologi. Ikke fordi
udviklingen var forløbet i sådanne separate afsnit,
men fordi en samlet kronologisk gengivelse
ikke ville komme nærmere et overblik.
1985 blev valgt som et udsigtspunkt, hvorfra
der skues fortrinsvis fremad, men også tilbage.
Det første kapitel er et kort tilbageblik på, hvordan
de aktuelle tilbud om genoptræning så ud
før 1985. Nogle gange står forandring tydeligere
frem, når man opridser, hvordan billedet så ud
før.
Kapitlerne to, tre og fire beskriver udviklingen
set fra tre forskellige “kredse”. Disse kredse må
ikke opfattes som separate, for de har spillet
sammen omkring udviklingen. De er adskilte her,
fordi de hver især har handlet fra deres egen udsigtspost.
Den første kreds er kredsen af de professionelle,
som så at sige har “lagt hånd” på
personer med hjerneskade. Det er kredsen af
personer, som arbejdede eller arbejder direkte
med rehabilitering af den skadede. Den anden
kreds er kredsen af brugere, fra skadede til pårørende
og deres organisationer. Den tredje kreds
består af professionelle, som primært har arbejdet
med rehabilitering, på det man kan kalde det
administrativt-organisatoriske område. Det er
kredsen, som arbejdede eller arbejder med vilkårene
for rehabilitering. På mange måder er disse
kredse optaget af de samme forhold og problematikker
vedrørende rehabilitering, men alligevel
har de haft hver deres tilgange og virkeområder.

Kapitel fem er historien om et fælles resultat: de
to landsdækkende rehabiliteringshospitaler og
vejen mod dem. Kapitel seks er det sidste kapitel
i den samlede historie. Det er historien om rehabiliteringen
af børn og unge, som har det meste
af udviklingen foran sig.
I hvert kapitel er der afgrænsede afsnit, som
hver begynder historien fra cirka 1985 eller fra
deres eget begyndelsespunkt. De kan betragtes
som selvstændige historier i den samlede historie,
men ikke som uafhængige af den.
Forstørrelser og centrale temaer
Historikeren Norman Davies har påpeget et forhold,
som jeg også vil fremhæve her: at historie
kan skrives på forskellige grader af forstørrelse,
fra en enkelt side om universets historie til en
hel bog om en enkelt dag. * Da denne historie om
hjerneskaderehabiliteringens udvikling er en betydningshistorie,
hvor data blandt andet kommer
fra interviewede personer, som har haft forskellige
roller i udviklingsforløbet, vil nogle forstørrelser
forekomme nogle for små og andre for
store. Mange kan med rette spørge, hvorfor der
er zoomet ind på et forhold og ikke et andet.
Uanset de mange vinkler er de i sidste ende
fortolket gennem én person, som har haft adgang
til at høre mange vinkler. Det har betydet,
at jeg har forsøgt at trække nogle temaer i udviklingshistorien
frem, som jeg fandt centrale og i
en eller anden grad fælles. Det har f.eks. været
fronter inden for videnskab, viden og metoder,
dogmer og nye forståelser af hjerneskade og rehabilitering,
kategorisering og synliggørelse, og
debatter om liv og død.
Historien som et bakspejl
– og et fremtidigt perspektiv?
Et sidste og meget centralt spørgsmål, der kan
stilles er, hvilken hensigt der var bag beslutningen
om at beskrive hjerneskaderehabiliteringens
udviklingshistorie. Et kort svar på det er, at det
skal den, fordi den skabte forandring. Udgangspunktet
for denne historiske beskrivelse og betragtninger
er desuden, at nutiden næppe lader
sig forstå uden at have blik for et givent fænomens
opkomst og forandring over tid. Historie er
en form for status, det er en mulighed for at
stoppe op og kigge tilbage. Når man kigger tilbage,
kigger man også uvilkårligt på sin samtid
og sammenligner. Nogle gange kan det lette forståelsen
af, hvilken vej man er på vej hen ad. Det
kan synliggøre nye sammenhænge og sætte udviklingsveje
til debat. En af begrundelser for at
lave denne beskrivelse har været fremlægge de
overvejelser, der har ligget bag den tilstand, man
er nået frem til, f.eks. i de forskellige amter og
kommuner, inden for rehabiliteringsarbejdet, for
på den måde at få et indblik i, hvad der skabte
forandring, vækst og modstand.
Jeg vil slutte med at citere historikeren Norman
Davies, som påpeger et væsentlig forhold ved historieskrivning:
It is the view of one pair of eyes, filtered by one
brain, and translated by one pen. **
Selv om denne historie er sammensat på grundlag
af mange forskellige menneskers udsagn og
vinkler, er disse i sidste ende sammenskrevet af
ét og et menneske.
Pia Løvschal Nielsen
Noter
* Davies, N. (1996)
** Davies, N. (1996)
INDLEDNING
9

Den spredte placering og genoptræning
af personer med erhvervet hjerneskade
Skillelinjen i denne historiske beskrivelse af rehabilitering
af personer med erhvervet hjerneskade
er sat ved 1985. Men det betyder ikke, at
der slet ikke var genoptræning af denne gruppe
før den tid. I den tidlige fase af behandlingen var
det skelsættende, at man overhovedet begyndte
at tænke i genoptræning af personer med erhvervet
hjerneskade. Tidligere havde man fokus på
pleje og omsorg og anbragte derfor 20-30 årige
personer med erhvervet hjerneskade forskellige
steder, f.eks. ofte på plejehjem for ældre, på plejehjem
for yngre, fysisk handikappede eller
blandt fysisk og psykisk udviklingshæmmede. I
et tilbageblik kan man se, at det karakteristiske
fra tiden før 1985 var, at den genoptræning, der
trods alt fandt sted, foregik mange forskellige
steder. Man kan gruppere stederne for genoptræning
i tre hovedgrupper:
1. Somatiske sygehuse (f.eks. på neurologiske
og geriatriske afdelinger)
2. Psykiatriske sygehuse (f.eks. Risskov og
Sct. Hans)
3. Specialafdelinger for genoptræning af traumatisk
skadede (para-, tetra- og hemiplegikere)
(f.eks. på de Fysiurgiske Hospitaler Hald Ege
og Hornbæk)
Typisk for genoptræningen på det tidspunkt var
manglen på samling i placeringen af personer
10
Kapitel 1
Den tidlige fase i behandling af personer
med erhvervet hjerneskade
med erhvervet hjerneskade. De blev med andre
ord placeret rundt omkring, geografisk og fagligt,
og dermed blev erfaring, viden og selve genoptræningen
også spredt.
Antagelser om behandling af personer
med erhvervet hjerneskade
Den geografiske og faglige spredning af personer
med erhvervet hjerneskade før 1985 var sandsynligvis
en hæmmende faktor for opsamling og
fastholdelse af specialerfaring og -viden. Den var
dog ikke den eneste barriere. Den daværende viden
om hjerneskade antog, at skader på hjernen
var uoprettelige. Den nuværende sekretariatschef
på Videnscenter for Hjerneskade Brita
Øhlenschlæger var en af de neuropsykologer,
som i løbet af sin uddannelse bemærkede, hvilke
faglige antagelser og holdninger der var til behandling
af personer, som havde erhvervet en
hjerneskade, da hun uddannede sig til psykolog
på Københavns Universitet i begyndelsen af
1970’erne.
På et testkursus, som man skulle have, lærte
jeg, at når man testede en person for skizofreni,
kunne man behandle dem med medicin. Men
hjerneskadede kunne man ikke behandle, for antagelserne
var, at når hjernevæv var gået tabt,
var der ingen restitutionsmuligheder. 1

Derfor var proceduren i det danske behandlingssystem
dengang kort sagt, at man alene testede
den hjerneskadede og stillede en diagnose. Da
antagelserne om hjerneskader var, at det var permanente
og uanfægtelige skader, blev genoptræning
nedprioriteret og gjort til et fagligt ufremkommeligt
område.
Nye ideer fra udlandet
Faglige antagelser i Danmark om hjernens stabilitet
og urørlighed blev i 1970’ og 1980’erne for
alvor udfordret fra udlandet. Fra øst bredte den
russiske læge og psykolog Alexander Lurias ideer
og resultater fra genoptræningsforløb med russiske
soldater fra 1. verdenskrig sig ud over Sovjets
grænser. Luria var sammen med Vygotsky og
Leontjev knyttet til den Kulturhistoriske Skole,
hvor en af de centrale rammer var at placere og
betragte individet i en samfundsmæssig kontekst.
To af de personer, som rejste til Sovjet og
bragte Lurias ideer og resultater til Danmark, var
psykolog Anne-Lise Christensen og specialunderviser
og talepædagog Jytte Jordal. De tog på studiebesøg
hos Luria. Neurobiolog og tidligere udviklingschef
på Vejlefjord, Kjeld Fredens, fortalte
om de to kvinders budskab efter hjemkomsten:
De kom hjem med et helt andet syn på hjernen
og en bagage, der sagde sparto til alt det, man
havde. For Luria havde videnskabeligt bevist, at
man ved at gå ind og arbejde læringsmæssigt
pædagogisk kan komme meget langt. 2
Efter hjemkomsten til Danmark spredte Anne-
Lise Christensen og Jytte Jordal Lurias ideer, men
de gik hver sin vej i forhold til hans arbejde, som
Kjeld Fredens påpegede.
Jytte Jordal gik på lærerhøjskolen og satsede
på specialundervisningen, og der har hun skrevet
sine bøger om Luria, specielt rettet mod
sprog, men også specialundervisning. Hun har
KAPITEL 1 DEN TIDLIGE FASE I BEHANDLING AF PERSONER MED ERHVERVET HJERNESKADE
stået for uddannelse og har i den grad præget de
centre. Og Anne-Lise Christensen kastede sig
over psykologerne, og det var hendes fortjeneste,
at hun fik bygget op omkring neuropsykologi.
3
Anne-Lise Christensen fik desuden lov af Luria
til at oversætte hans undersøgelsesmateriale og
udgive det. 4 Dette var ifølge Brita Øhlenschlæger
begyndelsen til, at psykologer på hospitaler i
Danmark blev inspireret til at eksperimentere
med genoptræning og ikke bare opgive ved diagnosen
erhvervet hjerneskade. 5
Eksperimenterne skete blandt andet på Risskov
Psykiatriske Hospital i Århus, hvor Anne-Lise
Christensen var ansat, og på neurologisk afdeling
på Københavns Amtssygehus i Gentofte,
hvor Brita Øhlenschlæger var ansat og blandt andet
arbejdede med genoptræning af folk med
afasi. Det skete også på København Kommunes
Psykiatriske Hospital Sct. Hans i Roskilde, hvor
nuværende chefpsykolog Birgitte Brun arbejdede
med genoptræning af hjerneskadedes hukommelse
og andre funktioner. 6
Behandling af de udstødte på Sct. Hans
Der var mange alkoholiserede patienter indlagt
på Sct. Hans i begyndelsen af 1970’erne. De blev
indlagt med henblik på en afklaring af, om de
skulle revalideres eller have tilkendt pension.
Psykologer på Klinisk Psykologisk Afdeling,
Østerhus (KPA), foretog undersøgelser af misbrugspatienterne,
deres hukommelse og abstraktionsevne
og deres måde at tænke og løse
problemer på for at finde ud af, om de havde en
hjerneskade. Men behandlingsmæssigt kunne
man heller ikke på Sct. Hans gøre noget for
denne gruppe på det tidspunkt. Chefpsykolog
Birgitte Brun fra Klinisk Psykologisk Afdeling på
Sct. Hans Hospital huskede, at hun fandt det fagligt
provokerende, da hun fik at vide, at man
11

havde erfaring med at genoptræne traumatisk
hjerneskadede personer efter krige, men at man
ingen erfaring havde med at træne personer, der
var hjerneskadet efter et misbrug.
Behandlingsmæssigt kunne vi ikke gøre noget,
og det var frustrerende. Vi kunne fortælle dem,
at de ikke kunne huske, ikke var gode til at løse
problemer, ikke kunne klare et arbejde - og hvad
så? 7
Samtidig blev Birgitte Brun provokeret af en
person, der spurgte, hvad psykologer egentlig
kunne gøre for personer med hjerneskade efter
misbrug. Hun blev ligeledes inspireret af en artikel
i New Scientist, 8 der handlede om, at en
klassisk hukommelsesmetode, som var bevaret
gennem årtusinder, var blevet taget op af psykologer
som en metode til at optræne patienters
hukommelse. Metoden var systematisering og visualisering.
Således provokeret og inspireret gik
Birgitte Brun i gang med hukommelsestræning
med de alkoholiserede patienter. Sammen med
psykolog Niels Bjerre Andersen udarbejdede hun
et undervisningsmateriale og et program. De var
parate til at modtage det første hold på 6-8 patienter
i 1973.
Modstand mod ideen om genoptræning
af personer med erhvervet hjerneskade
Først måtte de dog ud at finde patienterne til
genoptræningsprojektet. Disse skulle henvises af
lægerne på de forskellige afdelinger på Sct.
Hans. Derfor måtte psykologerne først motivere
primært overlægerne til at henvise patienter til
genoptræningsprojektet. Der var megen modstand.
De forskellige læger sagde, at der ingen dokumentation
var for, at det kunne føre til noget som
helst. De spurgte, om vi troede, at vi kunne genopbygge
hjerneceller, gøre syge mennesker raske.
Det troede vi ikke, men jeg sagde, at det al-
12
drig nogen sinde kunne skade. Det afgørende
var, om vi kunne motivere dem til at arbejde
mere med sig selv og deres egen udvikling. 9
Nogle læger afviste projektet, men andre indvilligede
i at henvise patienter. Ifølge Birgitte Brun
var det projektets held, at Sct. Hans var så stor,
at der var divergens med hensyn til praksis og
retning. I 1973 blev der desuden oprettet en speciallærerstilling
ved KPA i faget dansk, som hurtigt
blev udvidet med fagene matematik/regning
og senere endnu en stilling. 10
Frem til 1980 var deltagerne i genoptræningen
overvejende alkoholskadede, men allerede i
1974 begyndte man at modtage en anden type
patienter med samme slags hjerneskader. Skaderne
var typisk opstået over en længere periode
i forbindelse med arbejde med organiske opløsningsmidler.
Denne gruppe inkluderede man i
træningsprojektet, men da en del af disse personer
ikke var indlagt ret længe, søgte afdelingen
om tilladelse til at oprette ambulante hold. Deltagerne
kom tre gange om ugen i to timer. De alkoholskadede
var alle indlagt under forløbet, og
det var cirka halvdelen af patienterne, mens de
toksisk skadede var ambulante. Klinikken havde i
denne periode kontakt med relevante fagforeninger.
Denne form for træning med lettere hjerneskadede
fortsatte gennem mange år. Klinikken
formidlede sit arbejde og resultater i aviser, artikler,
fagblade og videnskabelige tidsskrifter. 11
Da Vejlefjord skulle omorganiseres som genoptræningscenter
for hjerneskadede i 1985, tog
man blandt andet til Sct. Hans Hospital for at se,
hvordan psykologerne på klinikken arbejdede. 12
I slutningen af 1980’erne ophørte arbejdet med
de opløsningsmiddelskadede langsomt. Det
skyldtes dels, at der fra forskellig side blev fremført
antagelser om overdiagnosticering, 13 og
dels at arbejdspladserne begyndte at ændre forholdene
for deres medarbejdere.

Eksperimenter og tilfældigheder
På flere af landets somatiske hospitaler var der
begyndende psykologisk, ergoterapeutisk og fysioterapeutisk
genoptrænende behandling af
personer med erhvervet hjerneskade i gang før
1985. Flere steder foregik der genoptræning, og
den var inspireret af ny viden fra udlandet.
To forhold gjorde sig gældende for terapeutgruppen,
hvor man op gennem 1970’erne generelt
havde haft en mekanisk indfaldsvinkel til bevægelse
og aktiviteter. Fra 1980’erne blev
ergoterapeuter og fysioterapeuter optaget af filosofi
og fænomenologi, som gav en anden indfaldsvinkel
til forståelse af kroppen. Man talte
om ’det hele menneske’, hvor det psykiske og
det fysiske ikke var adskilt. Det fik den konsekvens,
at terapeuter forsøgte at tilrettelægge aktivitetstilbuddene
i genoptræningsforløbet på en
sådan måde, at patienten oplevede dem som
meningsfyldte.
Begge faggrupper blev også optaget af en ny
international bevægelse, Movement Science,
som satte de traditionelle træningsprincipper til
debat. Det fik blandt andet den betydning, at
træning af personer med erhvervet hjerneskade
skulle foregå i alle de vågne timer og i naturlige
hverdagssituationer. Således blev ikke alene terapeuter,
men også andre faggrupper, især plejepersonale,
ansvarlige for træningen. 14
På den neurologiske afdeling på København
Amtsygehus i Gentofte arbejdede Brita
Øhlenschlæger som psykolog. Hun fortalte om
den tids genoptræningsforløb for patienter med
hjerneskade.
Der var ikke så meget i det sociale system, som
kunne tage over. Så vi psykologer kunne have
nogle forløb, hvor vi fulgte patienterne ambulant
i utroligt lang tid. Det indebar, at vi måtte vælge
nogle ud. Så nogle var heldige og fik en meget
lang indsats, og andre var knap så heldige. Vi
beskrev mange af de cases, vi havde, i artikler.
KAPITEL 1 DEN TIDLIGE FASE I BEHANDLING AF PERSONER MED ERHVERVET HJERNESKADE
På den måde kom der nogle principper for genoptræning
ud af det. Det var et udviklingsarbejde,
kan man se bagefter i bakspejlet. 15
En søgning i litteratur om hjerneskadebehandling
viser, at der blev skrevet mange artikler om
den hjerneskadebehandling, som man gennemførte,
til forskellige faglige tidsskifter i 1970’erne
og 1980’erne af neuropsykologer. 16 Artiklerne
var primært skrevet af neuropsykologer. Artiklerne
blev f.eks. trykt i tidsskrifterne Sygeplejersken,
Ugeskrift for Læger, Nordisk Psykiatrisk
Tidsskrift, Månedsskrift for praktisk lægegerning,
Ergoterapeuten og Danske Fysioterapeuter.
Det påfaldende er variationen af de tidsskrifter,
man publicerede i. Artiklerne ikke alene henvendte
sig gennem egne faglige tidsskrifter og
dermed til egne faggrupper; de henvendte sig
også til de mange forskellige faggrupper, der var
involveret i genoptræningen på et hospital. Tværfaglighed
og tværfaglig formidling kan således siges
allerede dengang at have været til stede, når
det gjaldt genoptræning af personer med erhvervet
hjerneskade.
Systematisk genoptræning af alle skadede personer
var til gengæld ikke gennemført ifølge
Brita Øhlenschlæger. Det var derfor tilfældigt,
hvem der fik et genoptræningstilbud, og hvilket
genoptræningstilbud den enkelte fik, og tilbuddet
var lige så meget styret af de samfundsmæssige
vilkår, der gaves i relation til den enkeltes
liv.
Men det var ikke et retfærdigt tilbud. Nogle
blev valgt ud, fordi det var en udviklingsvirksomhed.
Nogle blev fulgt af ergo- og fysioterapeuter.
Og det var altid meget afhængigt af, om der var
et genoptræningscenter i pågældendes kommune,
for så blev man udskrevet til det. Hvis der
ikke var noget andet med mulighed i, så prøvede
vi at strikke et system sammen. Det var ikke noget
retfærdigt system. 17
13

Det var således ikke en vurdering af den enkeltes
hjerneskade og udviklingspotentiale alene, der
var udslagsgivende for hvilken genoptræning, de
somatiske sygehuse tilbød. Genoptræningen afhang
også af, hvilke tilbud der var uden for hospitalet.
Talepædagogisk og
specialundervisningsmæssig indsats
Taleinstitutterne og talepædagogerne havde
også gennem mange år genoptrænet hjerneskadede,
hvis skade havde resulteret i sproglige og
kommunikative men. Tidligere chef for Socialstyrelsen,
Ole Høeg, fortalte, at man på et tidspunkt
fik lavet en organisation, som gav taleinstituttet
mulighed for at udsende talepædagoger til hospitalerne.
18 Grete Eggert Hansen, viceforstander
på Falsterskolen (specialundervisningsområdet)
og speciallærer og talepædagog i
voksenspecialundervisningsområdet i Storstrøms
Amt i 1980’erne, fortalte, at der var talepædagoger
på nogle sygehuse i 1980. Men ikke
alle sygehuse ønskede talepædagoger i deres afdelinger.
Så det var en af de første landvindinger, at vi
fik adgang til sygehusene, så vi kunne komme
ind og arbejde med patienterne, så snart de vågnede
og ikke mindst komme i gang med at vejlede
de pårørende. 19
De to nationale taleinstitutter i Danmark dækkede
Øst- og Vestdanmark og havde afdelinger
rundt omkring i amterne. Efter 1980 blev taleinstitutterne
udlagt således, at f.eks. Storstrøms
Amt fik sit eget taleinstitut. Taleinstituttet fokuserede
især på taleproblemer i forhold til genoptræning
af hjerneskadede.
Så hvis man var så “heldig” at få en afasi sammen
med hjerneskaden, så fik man også et til-
14
bud. 20
En anden slagside var, at taleinstitutterne fokuserede
mindre på den anden meget væsentlige
problematik, at den ramte persons familie berørtes
samtidig, fordi skaden ofte betød et opbrud i
familiens liv. Behandling på alle områder fokuserede
alene på den skadede, og der eksisterede
ingen familiebehandling i 1970’erne.
Personer med andre typer skader end talemæssige,
f.eks. de højresidigt skadede, hvor skaden
typisk ikke var umiddelbart synlig eller hørbar,
fik ikke automatisk et genoptræningstilbud. Vagn
Sunesen, forstander på Videnscenter for Specialpædagogik
i Næstved, bidrog med et eksempel
fra Storstrøms Amt på dette. Han fortalte, at før
1986 var det taleinstituttet i Storstrøms Amt og
talepædagogernes opgave at give et tilbud til
hjerneskadede i hele amtet. Men tilbuddet rettede
sig selvklart især til personer med afasi, og
ingen fulgte op på, hvordan det gik de skadede
bagefter. Der opstod en stigende kritik igennem
midten af 1980’erne af denne skæve fordeling
af tilbud og manglende opfølgning, som var medvirkende
til, at taleinstituttet i 1986 blev lagt
sammen med de to specialskoler i Næstved og
Nykøbing Falster. 21 Grete Eggert Hansen sammenholdt
rækkevidden af tilbud i Storstrøms
Amt fra før 1980 til i dag.
På undervisningsområdet skete der med særforsorgens
udlægning en gevaldigt positiv udvikling
på alle måder. Nu får hjerneskadede et tilbud.
Før fik mange aldrig et tilbud. De
højresidigt skadede fik stort set ikke et tilbud før
1980. Kun få afasiramte. 22
Det, der står tydeligst frem i udviklingen inden
for det kommunikations- og undervisningsmæssige
område i forhold til personer med erhvervet
hjerneskade i f.eks. et amt som Storstrøms Amt,
er arbejdet med at synliggøre de mange forskellige
slags konsekvenser af hjerneskade. En anden
opgave syntes at have været synliggørelse af
behovet for en form for systematiseret genoptræ-

ning og rehabilitering af alle typer skader både i
det tidlige forløb på hospitalerne og i det efterfølgende
forløb efter udskrivelsen.
Specialgenoptræning
af trafikskadede patienter
Der var endnu et sted, hvor hjerneskadede blev
placeret og modtog et genoptræningstilbud. Det
var på en af de to nationale specialafdelinger for
behandling og genoptræning af traumatisk skadede
i henholdsvis Vest- og Østdanmark. Det ene
sted var Hald Ege i Viborg Amt, og det andet var
Fysiurgisk Hospital i Hornbæk. Begge havde specialiseret
sig i genoptræning af patienter med
rygmarvslæsioner, men de modtog også personer
med erhvervet hjerneskade som en lille del af
deres primære patientgruppe. Der var dog relativt
få pladser, f.eks. havde Hald Ege fire pladser,
men de eksisterede frem til oprettelsen af Hammel
Neurocenter. Hospitalet i Hornbæk kan ses
som et eksempel på, hvordan man på en sådan
fysiurgisk specialafdeling genoptrænede hjerneskadede
med specifikke fysiurgiske skadefølger i
perioden allerede fra før 1985. Hospitalet oprettedes
i 1952 med henblik på at optræne polioramte.
Vaccinen mod polio reducerede antallet af
denne gruppe patienter i løbet af 1950’erne, og
hospitalet begyndte derefter at modtage svært
trafikskadede patienter.
På den europæiske konference om hjerneskaderehabilitering,
som Hjerneskadeforeningen og
Videnscenter for Hjerneskade arrangerede i 1998
i København, holdt rehabiliteringslæge Annette
Liebach et oplæg om, hvordan man gennem
årene havde rehabiliteret yngre personer med erhvervet
hjerneskade på Fysiurgisk Hospital,
Hornbæk.
Indtil 1997 modtog hospitalet ved siden af den
primære rygmarvsskadede patientgruppe en lille
gruppe yngre patienter med traumatisk erhvervet
KAPITEL 1 DEN TIDLIGE FASE I BEHANDLING AF PERSONER MED ERHVERVET HJERNESKADE
hjerneskade. Hospitalets kerneydelser var de alvorlige
fysiske handikap og langtidsgenoptræning
i forbindelse med rygmarvslæsioner, og visitationskriterierne
for personer med erhvervet
hjerneskade blev lagt i forlængelse af disse specialkriterier.
Derfor havde de hjerneskadede patienter,
som hospitalet modtog i årene fra 1952 til
1997, også så alvorlige fysiske handikap, at disse
krævede langtidsrehabilitering. 23 Patienterne
havde altså typisk alvorlige fysiske problemer og
derudover også typisk problemer med daglige
aktiviteter og funktioner, kognitive problemer,
herunder tale- og kommunikationsproblemer,
problemer med adfærd og identitet og problemer
i forhold til deres generelle sociale situation og
deres pårørende. 24
Et genoptræningstilbud på Hornbæk blev følgelig
altid givet i forbindelse med fysiske handikap,
som var det primære genoptræningstilbud, men
der foregik også andre former for rehabilitering i
forhold til personer med erhvervet hjerneskade,
som betænkte de øvrige følger. På begge hospitaler
havde personalet tilbage fra 1970’erne bestået
af tværfaglige team af terapeuter, læger,
socialrådgiver, talepædagoger, lærere og sygeplejersker.
Fra 1984 havde hospitalet haft en
neuropsykolog ansat. Talepædagog Inger Vibeke
Thomsen, som havde stor erfaring med personer
med erhvervet hjerneskade og de sociale følger
af hjerneskade, blandt andet gennem opfølgning
af en gruppe patienter med erhvervet hjerneskade,
var ansat på hospitalet til 1995. 25 Hendes
doktordisputats om de psykosociale følger
mange år efter udskrivning fra Hornbæk Fysiurgiske
Hospital vakte international opmærksomhed.
Det var i høj grad hendes fortjeneste, at omgivelserne
blev opmærksomme på, at det på længere
sigt var de mentale snarere end de fysiske følger
af en hjerneskade, som belastede den skadede
og dennes familie. 26
15

16
Opsamling
På det biomedicinske behandlingsfelt synes der
intet tilbud at have foreligget med hensyn til behandling
af patienter med erhvervet hjerneskade
i 1970’erne og 1980’erne. Tilmed var der megen
afvisning af forbedrende behandlingsmuligheder
overhovedet, fordi den almene betragtning og
antagelse var, at hjerneskader var permanente
og ubehandlelige. Det var derfor overvejende
konstatering af hjerneskaden i form af diagnoser,
der var tilbuddet.
Der blev dog tilbudt behandling på somatiske
hospitaler, og et eksempel på dette var de fysiurgiske
hospitaler, som i de tidlige år fokuserede
på behandling af de fysiske konsekvenser af skaden.
Til gengæld viste der sig nye begyndende behandlingsmuligheder
inden for andre ikke-biomedicinske
felter. Først sås erfaringerne og resultaterne
i udlandet, og der kan peges på to
personer, som hentede denne viden til Danmark:
psykolog Anne-Lise Christensen og speciallærer
og talepædagog Jytte Jordal. Mulighederne for
forbedrende behandling opstod derfor inden for
nye behandlingsfelter: de psykologiske, pædagogiske
og terapeutiske. Det vil sige, at nye behandlingsmuligheder
opstod og udvikledes inden
for de lærings- og træningsmæssige fag.
En tendens syntes at være, at behandlingen
blev det, man kan kalde delbehandling i den betydning,
at man fokuserede på dele af konsekvenserne
af skaden, f.eks. afasi eller de fysiske
skader, og overså andre sider af skaden. Denne
delbehandling kan til dels tilskrives spredningen
af behandlingen på forskellige faglige specialer.
Behandlingen kan man også betragte som delbehandling
i en anden betydning, fordi den koncentrerede
sig om den skadede og skadens
umiddelbare funktionelle følger. Der er kun
spæde spor af arbejde med pårørende eller med
at følge op på den skadedes liv efter udskrivel-
sen. Spor af en bredere og mere kontekstorienteret
behandling kan f.eks. findes på det kommunikations-
og undervisningsmæssige område.
Kigger man på, hvordan tilbuddene fordelte sig
i landet, er det tydeligt, at der var en omfattende
geografisk spredning af de opståede behandlingstilbud,
som tilmed fordelte sig på forskellige
fag og faglige behandlingssteder. Den geografiske
og faglige spredning betød blandt andet, at
erfaring og viden blev udviklet i mindre enheder.
Samtidig kan der dog også ses spor af tværfaglig
formidling med afsæt i de praksiserfaringer, man
havde på behandlingsstederne. Artikler om genoptræningsforsøg
og -resultater kan ses som et
forsøg på at dele og formidle den erhvervede erfaring
og viden foruden den implicitte dokumentation,
som også lå i formidlingen.
Personer, som erhvervede en hjerneskade før
1985, var underlagt ovenstående forhold. Et af de
forhold, som man kan pege på tegnede tilstanden
før 1985, var, at tilfældighed og manglende
systematik i forhold til tilbud om genoptræning
var fremherskende.

Noter til kapitel 1
1 Brita Øhlenschlæger
2 Kjeld Fredens
3 Kjeld Fredens
4 Christensen, A.L. (1975)
5 Interview med Brita Øhlenschlæger
6 Interview med Anne-Lise Christensen;
Brita Øhlenschlæger; Birgitte Brun
7 Birgitte Brun
8 Artikel i New Scientist, 4.maj 1972: ‘The art of memory
– or how the right brain helps the left.’ I artiklen
henvises til Bernard M. Patten fra Neurological Institute
i New York og til en rapport: Archives of Neurology,
vol.26, p.25
9 Birgitte Brun
10 Interview med Birgitte Brun; Mejdahl, B.(2001)
11 Nogle eksempler er: ’Stadig håb for de hjerneskadede’.
Interview med Lisbeth Hansen og Birgitte
Brun. I: Grafiske Arbejdere Nr. 14-15, 4. årg. 1983;
Nielsen, A., Mejdahl, B. og Kirk, L.(1978) i Ugeskrift
for Læger; Brun, B. (1980) Kronik i Information 4.
marts; Hansen, L., Søndergaard, T., og Hallas,
N.(1985) i Nordisk Psykologi; Brun, B (1984) i
Månedsskrift for praktisk lægegerning. Hansen,
L.(1981) i Nordisk Psykiatrisk Tidsskrift
12 Interview med Birgitte Brun
13 Samtale med Aase Engberg
14 Samtale med fysioterapeut og faglig medarbejder
på Videnscenter for Hjerneskade Hanne Pallesen
15 Brita Øhlenschlæger
KAPITEL 1 DEN TIDLIGE FASE I BEHANDLING AF PERSONER MED ERHVERVET HJERNESKADE
16 Nogle af disse artikler var f.eks.: Andersen, R.,
Smed, A., Angelsø, B. (1980); Angelsø, B. (1977);
Angelsø, B. & Smed, A. (1980); Angelsø, B. & Smed,
A. (1980); Angelsø, B., Busch-Jensen, L.(1985);
Danielsen, U.T. (1977); Danielsen, U.T., Angelsø,
B.(1982); Tarp, U., Angelsø, B. (1979)
17 Brita Øhlensschlæger
18 Interview med Ole Høeg
19 Grete Eggert Hansen
20 Grete Eggert Hansen
21 Interview med Vagn Sunesen
22 Grete Eggert Hansen
23 Liebach, A. (1998)
24 Liebach, A. (1998)
25 Inger Vibeke Thomsen har udgivet flere bøger og artikler
om hjerneskade og hjerneskadede. F.eks.
Thomsen, I.V:1985; 1984; 1980; 1978; Thomsen, I.V.
og Kristensen, S.:1967
26 Samtale med Aase Engberg
17

18
Kapitel 2
Fra behandling til forhandling
Indledning
Dette kapitel handler om arbejdet med at rehabilitere
og de omstændigheder, der prægede udviklingen
på området. Udsagn og data kommer
fra interview med personer samt fra data fra rapporter,
artikler og indlæg.
I hjerneskadebehandlingens udviklingshistorie
kan man sætte et markant skel ved 1985. Det var
på den tid, at der opstod tanker om at etablere
centre, som udelukkende behandlede hjerneskadede.
Før den tid var al metodisk specifik hjerneskadegenoptræning,
rehabilitering og behandling
foregået i tilknytning til den medicinske
verden og/eller til sygehusvæsenet.
De nye tanker materialiserede sig først i Center
for Hjerneskade på Københavns Universitet og
Vejlefjord Center ved Stouby. Disse to første centre
fulgtes af flere centre, som tilbød genoptræning
til personer med erhvervet hjerneskade. “De
syv centre” var en betegnelse, som kom frem
flere gange under interviewrunden. 27 På et tidspunkt
valgte nogle centre at slutte sig sammen i
et inspirations- og erfaringsudvekslingsforum og
udgive et internt nyhedsbrev, “Centerforum”. Betegnelsen
dækkede over et netværk af syv rehabiliteringscentre,
som udelukkende fokuserede
på rehabilitering af hjerneskadede i den del af rehabiliteringen,
man i dag kalder fase 3. Til trods
for deres umiddelbare forskelligheder på mange
områder beskrev og omtalte de sig som en cen-
tergruppe. Nogle af deres fællestræk kan siges at
være, at de primært rehabiliterede på basis af
neuropsykologiske metoder, og at deres målgruppe
var let til moderat skadede. I dag er
nogle af disse centre selvstændige centre, andre
fungerer som mindre fokuserede afsnit i bredere
enheder.
I 1980’erne kom der fokus på, at opløsningsmidler
kunne give hjerneskader, og at man kunne
genoptræne denne gruppe. Det medførte, at der
opstod centre på projektbasis, som rettede sig
specifikt mod denne gruppe skadede. Nogle af
disse forsvandt igen, når projektet var ophørt, eller
udviklede sig til permanente centre, som det
var tilfældet for to af projekterne. 28 Afvigende
forskelle for disse projekters målgruppe i forhold
til øvrige centre var, at forløbet i forbindelse med
hjerneskadens opståen havde været langsom i
stedet for akut.
Der opstod og udvikledes også andre kredse,
som arbejdede med personer med erhvervet
hjerneskade i løbet af 1980’erne og 1990’erne.
Disse indgik hverken i sammenslutningen “de
syv centre” eller havde deres oprindelse i træning
af opløsningsmiddelskadede. Men de begyndte
også at arbejde med at genoptræne hjerneskadede
i fase 3. De arbejdede med andre
typer af erfaringer i forhold til rehabilitering,
fordi de havde et andet klientgrundlag. 29

Derudover er der en række andre institutioner,
centre og afsnit på hospitalsafdelinger, som også
har ydet genoptræning til hjerneskadede. Nogle
af disse tiltag er ganske nye, andre har haft genoptræningstilbud
i længere tid. 30
Forskellighedernes bidrag til det fælles
Undervejs i indsamlingen af data blev det iøjnefaldende,
at en del interviewpersoner tillagde
tidspunktet for begyndelse stor betydning. Pionererne
blev fremhævet som noget positivt og
betydningsfuldt. I dette kapitel fokuseres der
mindre på begyndelsestidspunkt, og hvem der
var først, selvom det tillægges stor betydning i
feltet. Det skyldes, at spørgsmålet om begyndelsestidspunkt
har været vanskeligt at håndtere i
denne undersøgelse. Grundlaget for centrene udmærker
sig ved at være kvalitativt forskelligt, og
det har gjort en objektiv sammenligning vanskelig.
I stedet er det den mere kvalitative side af
udviklingen, der fokuseres på. Det vil sige: omstændighederne,
indhold, tanker om rehabilitering
og den praksis, der knyttede sig til hvert
center. Spørgsmålet har været, hvilke forskelligheder
de hver især har bidraget med til hele udviklingen,
når man ser på dem samlet? Det er et
forsøg på at se det fælles i udviklingen gennem
en præsentation af enkelte centre.
Vilkår og udvikling
Hverken den nutidige eller den mere historiske
del af beskrivelsen kan ses som dækkende for
alle de tiltag til genoptræning af hjerneskadede,
der har været i landet. Dertil har der været for
mange. Kapitlet er en beskrivelse af et udvalg af
disse centre, deres specifikke oprindelse, udvikling
og forandringsprocesser, fordi dette også
kan siges at have haft indflydelse på udviklingen
af hjerneskaderehabilitering i Danmark. De kan
KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLING
ses som et eksempel på, hvordan centre har udviklet
sig på det idemæssige og konkrete plan,
og hvilke vilkår der fik indflydelse på udviklingen
af deres rehabilitering.
Hjerneskadefeltet synes i det hele taget at markere
sig ved forskellighed, f.eks. hvad angår lokalitet,
form og målgrupper. Men der kan også
ses ligheder. For eksempel synes det at have været
centralt for centrenes tanke og virke, at træningen
og rehabiliteringen skulle foregå i en meningsfuld
sammenhæng. Omverdenens skepsis i
forhold til nytten og berettigelsen af genoptræning
og rehabilitering synes også at have været
en fælles erfaring.
Det umulige angribes
For at forstå den skepsis, tankerne om rehabilitering
mødte, kan det være opklarende at kigge tilbage
på, hvilke antagelser om hjernen der var alment
anerkendte, og hvilke man mente var
umulige.
I 1980’erne var ideen om at etablere specialiserede
rehabiliteringscentre for hjerneskadede inspireret
fra udlandet. De kom fra den sovjetiske
psykolog Alexander Lurias teorier og hans studier,
som allerede var bragt til Danmark. 31 Siden
kom der inspiration fra Ben Yishai og Prigatanos
centre i USA, hvor psykoterapeutiske og pædagogiske
principper var gjort centrale, fordi det
var nødvendigt at arbejde med det identitetsskifte,
som en hjerneskade medfører. 32
Senere igen kom der inspiration fra terapeutiske
metoder, som blandt andre terapeuterne Felicie
Affolter og Patricia Davies 33 formidlede og
igangsatte. Metoderne blev anvendt i Schweiz
og senere af terapeuter i Tyskland. Der var også
allerede traditioner for behandling og syn på sygdom
og helbredelse i Danmark, som på flere måder
var i samklang med disse udenlandske tilgange.
Disse udenlandske og indenlandske
19

20
inspirationer var med til at skabe udviklingen af
hjerneskadebehandling fra omkring 1985.
Det særegne i dette var, at behandlingen af personer
med erhvervet hjerneskade fandt inspiration
i andre paradigmer, tankegange, tilgange og
metoder. Men det var ikke uproblematisk at
overgå til den nye tænkemåde. Flere af de neuropsykologer,
der er interviewet, gav udtryk for, at
man midt i 1980’erne i hospitalsvæsenet generelt
havde en opfattelse af, at skader var skader, og
at der ikke var mere at gøre ved det. De nye tanker
om potentiale for genoptræning var imod de
etablerede og autoriserede meninger om, hvad
der var muligt med hensyn til behandling af hjerneskader.
Neuropsykologer mente, at holdningen
skyldtes, at den biomedicinske behandling i en
vis forstand havde nået sin egen grænse. De
mente til gengæld ikke, at denne biomedicinske
begrænsning også skulle være en begrænsning
for en behandling af de funktionelle følger af
skaden. 34 Aase Engberg, tidligere formand for
Hjerneskadeforeningen og læge, påpegede, at
den biomedicinske behandlingsgrænse havde en
organisationsmæssig årsag. Hun mente, at mulighederne
for behandling nok kunne udvikles,
men at omstændighederne for at udvikle dem og
gøre brug af dem ikke var ideelle på det tidspunkt.
Sygehusenes daværende organisation af
patienters indlæggelse og behandling betød, at
de blev spredt på de forskellige afdelinger, og
derfor kunne man ikke systematisk indsamle erfaringer
og viden fra behandling af hjerneskade,
som kunne have udviklet en biomedicinsk behandling.
35
Uanset forklaring så oplevede man, at der i
1980’erne var modstand mod tanken om, at rehabilitering
var mulig.
Blik for helhed eller enkeltdele
For at forstå, hvad der også var på spil parallelt
med ideer om rehabilitering og etableringen af
centre for rehabilitering, kan man kaste et blik på
den behandlingstilgang, som centrene stod for,
og som til dels afspejlede måder at betragte hjerneskader
på, som havde afsæt i vidensskabssyn
og videnskabelige tilgange, som ikke var gængse
i sygehusvæsenet. Det vil føre for vidt at behandle
neurovidenskabernes historiske udvikling
her, men et hurtigt blik på den kan tydeliggøre
nogle linjer, som man stadig kan spore streger af
i rehabiliteringens udviklingshistorie i Danmark.
Omkring det 19. århundrede udvikledes linjerne
til to konkurrerende videnskabelige forståelser af
hjernen: lokalisationsteorier og holismeteorier.
Førstnævnte retning forklarede hjernens virke
ved at lokalisere forskellige funktioner i den og
skabte et neurologisk kort over hjernen, den anden
forstod hjernen som et organ, der fungerede
som en helhed og i samspil med omverdenen. 36
Disse to retninger har naturligvis udviklet og forandret
sig, men også i dag kan man sige, at man
stadig drøfter, hvordan man arbejder med hjernen
og dens skader i forhold til to tilgange: som
skader i hjernen eller med det menneske, som
har fået en skade.
Rehabiliteringskredse fokuserede på skaden i
hjernen, men også på den kontekst, som hjernen
virkede i. Det betød, at menneskets omverden og
hverdagsliv blev en væsentlig ramme for rehabilitering
af hjerneskadede.
Videnskab og hverdag
Sammenholder man de to tilgange til hjernen
med antropologen Jean Laves betragtninger over
hverdagens status i videnskabelige studier, træder
der et tydeligere billede frem af, hvilke kulturelle
meninger om rehabilitering, man var oppe
imod. Ifølge antropologen Jean Lave var hverdag

og kontekst slet ikke så almindelig overhovedet
at tænke sig som objekt for studier i videnskabelige
kredse tidligere. Hverdagsliv var i mange år
det uægte barn i videnskabsverdenen. Dette
skyldtes blandt andet, at man på et tidspunkt
udarbejdede teorier om tænkning, som opdelte
og rangordnede den efter evolutionistiske rammer.
Teorierne påpegede, at der var en videnskabelig
rationel og en primitiv ikke-rationel måde
at tænke på, og at den ikke-rationelle måde
kunne genfindes i laverestående kulturer, hos
kvinder, børn og “hverdagstænkning”. Hverdag
blev knyttet til emotion, det konkrete, det ulogiske,
det magiske, det barnlige eller med andre
ord alt det, der ikke regnedes for objektivt og rationelt.
Efterslæbet blev ifølge Jean Lave ’The
Great Divide’. Den videnskabelige holdning var,
at det, som vedrørte hverdag, ikke var objektivt,
men følelsesbetonet, og derfor kunne den slags
studier ikke bidrage med objektivt valide resultater.
Resultater, der ikke udsprang af kontrollerede
studier i et laboratorium, men af undersøgelser
som var knyttet til et diffust hverdagsliv,
var følgelig udsat for stor mistænksomhed og
skepsis fra denne side i forhold til at levere valide
resultater. 37
Også psykologen Jacqueline Goodnow anviste
lignende kulturelle fordomme i forhold til måder
at betragte problemer på. Ifølge hende havde
kulturelle grupper deres egne opfattelser af,
hvilke problemer der var værd at beskæftige sig
med, og hvilke der blev anset for trivielle. F.eks.
havde russiske bønder opfattet de problemer,
som videnskabsmanden Luria havde præsenteret
for dem, som banale og uden betydning. Et andet
eksempel fra Goodnow var, at i 1970’erne var
det vanskeligt for sociologen Anne Oakley at få
lov til at betragte husligt arbejde som et seriøst
objekt for sociologiske studier af beskæftigelse.
38 Begge pointerede, at måden, man håndterede
problemer på både i ikke-videnskabelige og vi-
KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLING
denskabelige kredse, syntes indlejret i kulturelle
forantagelser.
Jævnfører man Laves og Goodnows påpegninger
af kulturelle fordomme og prægninger vedrørende
tænkning, problemløsning og seriøse studier
med udviklingen inden for rehabilitering,
tegner der sig et billede af, at i hjerneskadefeltet
var det nye ikke alene at undersøge og afprøve,
hvordan man rehabiliterede mennesker med
hjerneskade. Man var også oppe imod videnskabelige
meninger om, hvad der var muligt og imod
kulturelle antagelser om, hvad der var seriøs og
valid forskning.
De første centre
Center for Hjerneskade på Københavns Universitet
(CFH) og Vejlefjord Center ved Stouby (VF)
blev i løbet af denne undersøgelsesperiode ofte
fremhævet som særligt fremtrædende centre for
rehabilitering. Det skyldtes, at man betragtede
dem som de to første selvstændige centre i Danmark,
hvis eneste behandlingsformål var genoptræning
af personer med erhvervet hjerneskade.
Disse centres faktuelle etablering og deres behandlingsmæssige
entusiasme var med til at kaste
lys over en gruppe af mennesker, som hidtil
ikke havde været defineret som en selvstændig
kategori som andre handikappede. Kigger man
på den kulturelle og samfundsmæssige kontekst,
opstod centrene kun fem år efter, at den statslige
særforsorg var blevet udlagt til amterne. Det var
således en ukendt og uprøvet verden, begge centre
skulle agere og udvikle sig i.
I det følgende beskrives disse to centres tilblivelseshistorie,
og hvordan de vilkår, som deres
videnskabssyn og praksis fungerede under, var
med til at præge rehabiliteringen og udviklingen
af den.
21

22
Center for hjerneskade,
København Universitet
Etableringsfasen
På blandt andet Københavns Amtssygehus, Gentofte,
Risskov Psykiatriske Hospital, Århus, og på
en oprettet psykologisk afdeling på Rigshospitalet
foregik der en genoptræning af hjerneskadede,
og det rygtedes både i Danmark og i udlandet.
For psykologen Anne-Lise Christensen var
det tegn på, at der var interesse og behov for
genoptræning, og at man måtte synliggøre mere
bredt, at der var en mulighed for at gøre noget
for denne gruppe.
De var jo ikke klar over det, før vi kom og
sagde, at der var en mulighed for at gøre noget.
Man har ikke vidst, hvad man skulle gøre ved
dem. Man sendte dem på plejehjem. 39
Hun mente, at behovet og behandlingsmuligheden
betød, at der også ville være basis for et
hjerneskadecenter, hvor man kunne genoptræne
disse patienter. Hun talte med forskellige ansatte
på Rigshospitalet, blandt andet neuropsykolog
Mugge Pinner. Hun havde også kontaktet Egmontfonden
og Ole Høeg, som var direktør i Socialstyrelsen.
Alle havde været positivt indstillet
over for ideen om et center.
Fonden bevilgede i oktober 1984 penge til et
projekt på tre måneder. I denne periode startede
de første seks patienter på afdeling O, Rigshospitalet.
Anne-Lise Christensen og Per K. Larsen,
ansat i Socialstyrelsen og næstformand i Dansk
Psykolog Forening, sendte derefter en projektansøgning
til Egmontfonden i december 1984. Fonden
besvarede ansøgningen positivt og bevilgede
5,2 millioner kroner til et tidsbegrænset,
treårigt projekt. 40 Med positive meldinger fra
både kollegaer, Socialstyrelsen og Egmontfonden
syntes den næste opgave at være let.
Det næste var at få genoptræningen og projektet
etableret i en lokalitet. Denne opgave blev
langt større og sværere end ventet. Selvom
Anne-Lise Christensen var ansat på Rigshospitalet,
og den første genoptræning var foregået der,
og der forelå et positivt økonomisk tilsagn fra Egmontfonden,
mente man på Rigshospitalet, at
man ikke havde mulighed for at have et sådant
center på hospitalet. I artiklen Lifelines skrev
Anne-Lise Christensen, at professorerne fra de
involverede afdelinger: psykiatri, neurologi og
neurokirurgi sagde, at de var imod planen, fordi
de ikke troede på rehabilitering af hjerneskadede.
Det var, som Anne-Lise Christensen sagde,
“en kolossal streg i regningen”, for det havde
projektets igangsættere ikke forestillet sig. 41
Nye virkerum i lokaler
på Psykologisk Institut
Da projektet ikke kunne etableres på Rigshospitalet,
tog Anne-Lise Christensen og Per K. Larsen
kontakt til Psykologisk Institut på Københavns
Universitet. Begrundelsen for at etablere centret
der var dels kendskab til den daværende dekan
Aksel Mortensen, dels at instituttet var positivt
indstillet, og dels at Anne-Lise Christensen i nødens
stund vendte sig til den videnskabelige
baggrund, hun kom fra og følte sig knyttet til. 42
Anne-Lise Christensen havde inviteret den amerikanske
psykolog Harriet Zeiner til Danmark i et
halvt år for at være med til at starte centret og til
at ansætte det første personale. Neuropsykologerne
Jens Østergaard Riis og Mugge Pinner udgjorde
sammen med en sekretærassistance projektets
første personalegruppe på CFH. I løbet af
februar 1985 flyttede de ind i nogle få lokaler på
Psykologisk Institut. Selve indflytningen foregik
med hjælp fra nogle patienter, som Harriet Zeiner
og Mugge Pinner havde trænet med om efteråret.
43
Hele flytteprocessen betød, at der skete et skift
i de konkrete behandlingsmæssige omgivelser.

Fra at have været et psykologisk virke i et naturvidenskabeligt
domæne på Rigshospitalet blev
genoptræning fæstet til en humanistisk sfære på
Institut for Psykologi. Flytningen gav rum til en
mere helhedsorienteret behandling, som var i
tråd med Anne-Lise Christensens inspirationskilder:
Lurias teorier om hjernen og principper for
kognitiv træning og de nordamerikanske rehabiliteringscentres
praksis. Hidtil havde genoptræning
befundet sig inden for den forskningsmetode,
som var gyldig i den naturvidenskabelige
verden. Med udflytningen fra Rigshospitalet blev
der samtidig lagt mere afstand til denne form for
konkret og videnskabsmæssig forskning. Til gengæld
blev der rum til andre videnskabelige orienteringer
og metodiske tilgange. “Laboratorieforskning”,
faste hospitalsstrukturer og kliniske
tilgange blev suppleret med inddragelse af et
hverdagsperspektiv og et helhedsperspektiv på
mennesket.
De særlige kendetegn ved
CFH – nye rammer for genoptræning
På neurologisk afdeling på Københavns Amtssygehus,
Gentofte, var der i 1980’erne et daghospital,
hvor patienter kunne komme og få genoptræning.
Man kan spørge, hvad det særlige var ved
CFH i forhold til andre genoptræninger. 44
Ifølge neuropsykologen Jens Østergaard Riis
var der tre karakteristiske forhold ved CFH.
For det første var det nyt, at man havde fået et
sted, som var defineret som et optræningssted,
hvis eneste formål var genoptræning. For det andet
var rammerne for genoptræning på CFH anderledes.
I begyndelsen var de meget lig hospitalernes.
Men efter få måneder begyndte man at
etablere hold, som på forhånd havde aftalte begyndelses-
og afslutningsdatoer. Der var således
skabt et tidsmæssigt afgrænset rum for genoptræning.
Det var en radikal ændring i forhold til
KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLING
tidligere genoptræning. Det gav et andet perspektiv
– både for den, der var i det, og for terapeuterne
– at de vidste, hvor længe forløbet varede.
Deres opgave var at se, hvor langt de
kunne nå i dette afgrænsede tidsrum. Sådan
havde det ikke været tidligere. 45 For det tredje
var det en radikal ændring, at centret begyndte
at bruge gruppen som træningsramme. Det var
efter inspiration fra Ben Yishais træningscenter i
New York. Han mente, at verden var social, og at
en del af genoptræningen var at være del af det
sociale samspil i en gruppe. Der var givet afsæt
til læring på et fælles grundlag. Et andet af Ben
Yishais argumenter var, at den læring, der fandt
sted i gruppen, skulle kunne bruges “ude i verden”.
Gruppeperspektivet og træningens relation
til hverdagslivet “udenfor” var særegne i forhold
til den tidligere genoptræning. Et fjerde karakteristikon
var den psykoterapeutiske del af træningen.
Indsigtsaspektet var et centralt princip.
Meningen og det konkrete formål med genoptræningen
skulle være helt klar for den, der var i
genoptræning. Det var således ikke alene terapeuten,
der skulle vide, at læringen var relevant
for livet “ude i verden”. Også den person, der
gennemførte genoptræningen, skulle kende til
og selv se meningen med den.
CFH præsenterede og udviklede således flere
nye elementer i genoptræningen, hvoraf flere var
ganske nye.
Netværk
Det nye center skabte fra begyndelsen et netværk
omkring sig. I forbindelse med erhvervelse
af lokaler på Psykologisk Institut havde man lavet
aftaler om undervisning på instituttet og
modtagelse af praktikanter på centret, og således
blev der knyttet et udviklingsmiljø til CFH fra
starten. Det var med til at udbrede kendskabet til
de nye genoptræningsrammer.
23

24
Der blev ligeledes hentet kompetente og erfarne
personer fra allerede etablerede centre i udlandet,
fortrinsvis USA, ind på centret, hvor de var i
en kortere eller længere periode. 46 En af de første
medarbejdere huskede det som en genial
ide, fordi deres viden og erfaring var med til at
inspirere de ansatte på det nye center.
Centrets ideer og behandlingsmetoder inspirerede
også andre. Anne-Lise Christensen forlod
selv hospitalsverdenen, men hendes metoder og
ideer om, at genoptræning var mulig, blev spredt
“tilbage” til hospitalsafdelinger efter etableringen
af centret. Ifølge den senere leder af CFH,
Mugge Pinner, bredte ideer fra centret sig langt
ind i sygehusregi, hvor det nu blev accepteret at
bruge neuropsykologer, at tænke holistisk og at
tage sig af både den skadede og de pårørende.
47
Personer, som havde arbejdet eller været i
praktik på CFH var også helt konkrete kilder til
spredning i landet senere. 48
Det var ikke nyt for Anne-Lise Christensen at
udveksle ideer med andre faggrupper. Hun
havde, allerede før CFH blev en realitet, undervist
medicinstuderende på Århus Universitet
sammen med neurobiolog Kjeld Fredens. 49 Hun
havde sammen med undervisere på Specialskolen
for Voksne i Næstved i Storstrøms Amt i en
periode lavet mindre seminarer om undervisning
af hjerneskadede. Da centret senere blev oprettet,
var mange af skolens lærere derinde som volontører.
50
Centret afholdt desuden konferencer eller var
medvirkende hertil, og udgav bøger, evalueringer
og rapporter 51 . Der var således tradition for
igangsætning og udveksling af erfaring og viden
knyttet til det allerede fra begyndelsen.
Der blev således skabt to slags netværk: Det
ene var et indenlandsk netværk, som bestod af
personer, som havde arbejdet på CFH og senere
fortsatte og spredte ideerne i andre dele af lan-
det. Det andet netværk var udenlandsk og kom
til centret for at inspirere og arbejde med centrets
ansatte.
De mange gæster fra udlandet, som Anne-Lise
Christensen inviterede til CFH, og som var der i
længere og kortere perioder, var anerkendte rehabiliteringskyndige
i deres hjemlande, blandt
andet USA. Deres tilstedeværelse og vilje til at
bidrage til CFH’s begyndelse og renommé kan
også tolkes som udenlandsk videnskabelig
støtte til det projekt, som var sat i gang i Danmark
– og dermed som tegn på videnskabelig
anerkendelse.
Dokumentation og
ekstern indflydelse på rehabilitering
Et af de centrale punkter i forhold til CFH var helt
fra begyndelsen dokumentation og forskning. En
af grundene hertil var kravet om selvfinansiering
efter tre år. Derfor måtte centret søge at skabe et
grundlag for indtægt på genoptræning. I det perspektiv
var dokumentation livsnødvendig. Fra det
første år var man følgelig opmærksom på, at der
måtte skabes dokumentation for, at der var mening
med rehabilitering. Genoptræning af hjerneskadede
foregik med andre ord i et samspil med
omgivende vilkår.
Holdningen til, hvad der var valid dokumentation
og forskning, kom også til at spille en stor
rolle. Selvom centret havde sluppet en naturvidenskabelig
forankring, havde de naturvidenskabelige
forskningstraditioner stadig autoritet.
Centrets senere leder Mugge Pinner pointerede
et dilemma i dette:
Selvfølgelig har vi dokumentationsproblemer
inden for den her videnskab, for på den ene side
bygger vi meget på den naturvidenskabelige tradition,
men det er altså ret umuligt at lave sådanne
kontrollerede undersøgelser på det her
område. Og det er ikke relevant kan man sige. 52

Dilemmaet pointeredes også i Amtsrådsforeningens
rapport fra 1991. Den påpegede, at der i
Danmark generelt manglede videnskabelig dokumentation
af, hvilken effekt behandling og genoptræning
af hjerneskadede havde i klassisk naturvidenskabelig
forstand. Manglen forklaredes
på følgende måde:
En af årsagerne til, at der ikke foreligger tilstrækkelig
videnskabelig dokumentation for behandlingseffekten,
er, at det er vanskeligt at fastslå,
om en forbedring skyldes genoptræningen
eller den spontane bedring, der sker af sig selv
kort tid efter hjerneskadens opståen. Desuden er
der generelle etiske problemer forbundet med
gennemførelse af kontrolgruppeundersøgelser,
idet undersøgelsesformen indebærer, at kontrolgruppen
forholdes visse behandlingsmuligheder.
Endelig har de ressourcer, der hidtil har været
stillet til rådighed for både behandling og forskning,
været små. 53
Dokumentationsmanglen blev af Amtsrådsforeningens
udpeget til at knytte sig til fænomenet
’den spontane bedringsproces’, til de få ressourcer
til behandling og forskning og ikke mindst til
det etiske dilemma, der lå i at have en kontrolgruppe
og derved bevidst forhindre skadede i at
få genoptræning for at tilvejebringe den ønskede
dokumentation. Dokumentation og hvordan den
kunne tilvejebringes, kan siges at have været et
centralt omdrejningspunkt.
Spontan bedring var det udtryk, som man fra
lægelig side brugte om den forbedring af patientens
tilstand, der sker i den første periode efter
hjerneskaden, og som man mente skete af sig
selv, dvs. stort set uden menneskelig indblanding.
Begrebet blev centralt i relation til, hvornår
patienter kunne visiteres til et genoptræningsforløb
på CFH. Argumentet mod genoptræning var,
at dens effekt ikke kunne bevises, når der alligevel
var chance for spontan bedring i den første
periode. Kravet om at kunne dokumentere og be-
KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLING
vise genoptræningens effekt betød, at først når
man med sikkerhed kunne sige, at de spontane
forbedringschancer var overstået, kunne man begynde
at genoptræne. Derfor måtte CFH først
modtage personer et til to år efter, de havde fået
en skade.
Dette begyndelsestidspunkt for genoptræningen
lå diametralt modsat indholdet i genoptræningsideen.
Centrets holdning var, at det ville
være ideelt at begynde træningen så tidligt som
muligt, selvom centrets placering uden for hospitalsregi
betød, at man ikke kunne modtage personer
med akutte skader. Hovedvægten blev lagt
på efterbehandling, og målet blev at modtage
patienterne så hurtigt som muligt. 54
Selvom disse forskellige grunde forhindrede
centret i at modtage de skadede tidligt efter, at
skaden var indtruffet, hvilket må siges at have
været endnu en streg i regningen i forhold til de
muligheder, centrets ansatte så i genoptræning,
så var der også i tilbageblik en positiv side ved
det ifølge Anne-Lise Christensen:
Det støttede sådan set vores forskning i første
omgang. For ingen kunne jo sige noget, når patienterne
kom ind to år efter skaden og forbedrede
sig selv så lang tid efter. Så kunne ingen påstå,
at det var spontan bedring. 55
I de første år var en naturvidenskabelig doktrin,
som var i modstrid med centrets egne teoretiske
afsæt, således styrende for, hvornår CFH kunne
begynde genoptræning af den enkelte. I løbet af
årene slækkede omgivelserne dog på kravet om
dokumentation. Det betød, at patienterne blev
visiteret til CFH tidligere og tidligere efter deres
skade.
Ifølge Anne-Lise Christensen var der endnu et
forhold, som fik indflydelse på genoptræningsideen.
Da kommunerne skulle betale for genoptræningen,
stillede de krav om, at der skulle
være udsigt til, at de skadede kom i arbejde. Et
på forhånd sat resultatmål for genoptræningen
25

26
var et af de krav, som blev stillet. Uberegneligheden
i forhold til at forudsige udfaldet af en genoptræning
var en af de vanskeligere opgaver
ifølge Anne-Lise Christensen:
Og det kunne jo være vanskeligt at sige, om de
kom det. Det kunne man godt love, men man
skulle jo også kunne holde det. 56
Kravet om arbejdsintegration var også med til
at begrænse, hvilke personer centret kunne modtage.
De patienter, for hvem det ikke var relevant
at stile mod et mål om arbejdsintegration, f.eks.
ældre patienter, kunne man derfor ikke modtage
på den konto.
Flere forhold fik således indflydelse på centrets
virke. Det var forskelle i holdningen til gyldig dokumentation
og bevis for genoptræningens effekt.
Det var grænser for, hvornår genoptræningen
måtte begynde, og hvilke personer centret
måtte genoptræne. Visitering kaldtes denne selektion
af patienter, og den tog afsæt i arbejdsrelevans
og alder, og på hvilket tidspunkt sandsynligheden
for spontan bedring skønnedes ophørt.
Der var også andre begrænsende faktorer: Følgerne
af hjerneskaden hos den enkelte patient
og centrets placering uden for hospitalsregi (og
følgelig centrets manglende plejemuligheder)
satte grænser for, hvilke patienter man kunne
modtage.
Hensynet til omgivelsernes krav stillede således
forskellige gennemgribende krav til genoptræningen,
dens resultat og målgrupper på Center
for Hjerneskade. Det kan siges at være en
indirekte styring af centret, og det blev en mægtig
udfordring for centrets virke i mere eller mindre
ønsket grad lige fra oprettelsen.
Vejlefjord, Stouby
Omstillingsfaser på Vejlefjord
Center for Hjerneskade havde problemer med at
finde lokaler til ideen om at skabe et genoptræningscenter.
Vejlefjord havde i modsætning til
det nye CFH lokaler nok: Et helt sanatorium. Vejlefjord
havde desuden en lang tradition for behandling
indlejret i sanatoriets mure og i tilgangen
til den og en tradition for at omstille sig til
nye områder.
I et jubilæumsskrift skrevet af Vagn Nygaard 57
kan man læse om Vejlefjord, at det oprindeligt
var bygget som Danmarks første tuberkulosesanatorium
og stod færdigt i 1900. Overlæge Christian
Saugman var inspireret af lignende sanatorier
i Europa og deres behandlingsmetoder. På
det tidspunkt var tuberkulose en frygtet folkesygdom
i Europa og Danmark.
Men da sanatoriernes behandling, den forbedrede
hygiejne, bedre og sundere ernæring og
vaccinen mod tuberkulose efter 50 år var med til
at knække sygdommens tag i befolkningen, forsvandt
klienterne. Derefter blev Vejlefjord omdannet
til et center for nervøse og psykiatriske lidelser.
I de første år havde man behandlet en
grundlæggende somatisk sygdom med succes.
Nu begyndte man en ny æra, hvor behandlingen
gjaldt en mere psykisk sygdom.
Allerede i 1938 havde skaberen af nervesanatoriet
i Dianalund på Sjælland, H.I. Schou, rejst tanken
om et nervesanatorium i Jylland, da nervesanatoriet
Dianalund havde søgning af mange
jyske patienter. Da Vejlefjords dage som tuberkulosesanatorium
var ved at være talte i 1950’erne,
forhandlede man sig frem til at overtage bygningerne.
Fra november 1957 var Vejlefjord et statsanerkendt
psykiatrisk specialhospital, som samarbejdede
med en række sygehuse, amter og
kommuner. En del personale havde en fortid på
nervesanatoriet Dianalund, og personkredsen

omkring Dianalund og kolonien Filadelfia prægede
sanatoriets bestyrelse. 58 Det betød, at forankringen
i en kristen livsanskuelse, som havde
præget sanatoriet i tuberkuloseperioden, fortsatte
i den ny æra.
Nervesanatoriet henvendte sig primært til
blandt andet personer med langvarige og svært
behandlelige neurotiske sygdomme, til personer
med et misbrug af medicin og rusmidler, til personer
med akutte kriser og til personer, om hvem
man vurderede, at behandling i det lokale behandlingssystem
kunne virke yderligere traumatiserende.
Traditionen for et langvarigt behandlingsophold
fortsatte således. Behandlingen
bestod af medicinsk behandling, elektrostimulation
og terapi, blandt andet gruppeterapi og fysioterapi.
Det var i denne periode, at der blandt
andet kom nye fysio- og ergoterapilokaler.
Med amtskommunernes indførelse af begrænsninger
i indlæggelsesmulighederne på sanatoriet
og samtidige etablering af distriktspsykiatrien i
de tidlige 1980’ere svandt antallet af sengedage
mærkbart, selvom antallet af personer med nervøse
sindslidelser ikke faldt i samfundet som sådan.
Det betød, at den selvejende institution Vejlefjord
atter stod uden tilfredsstillende
klientgrundlag, og den måtte endnu en gang
sadle om i forhold til målgruppe. For anden gang
skulle sanatoriets bestyrelse finde et nyt felt at
beskæftige sig med. 59 (Nygaard: 2000). Forandringsperspektivet
var blevet en del af Vejlefjords
historie og tradition.
Vejlefjords historie er taget med her, fordi der
træder nogle interessante linjer frem, hvis man
betragter sanatoriets virke i de første 85 år. På
den ene side blev der udviklet en tradition for at
behandle en langvarig, ofte kronisk sygdom gennem
en specialiseret behandling. På den anden
side supplerede man den langvarige behandling
med et socialt fællesskab for gruppen af syge.
Der var således to “behandlingsrammer”: Den
KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLING
ene var en specialistramme, som behandlede
den individuelle konkrete (somatiske eller psykiske)
sygdom på baggrund af f.eks. biomedicinsk
viden om tuberkulosebakterien eller psykiatrisk
viden om psykiske sygdomme. Den anden
ramme var en social ramme, som behandlede
mennesket med sygdommen. Den sociale dimensions
fylde kan forklares med den kristne livsanskuelse,
som var en del af Vejlefjord, og som var
kendetegnende ved en interesse også for den
mere åndelige side af mennesket. I perioden som
nervesanatorium blev fællesskabet inddraget
mere målrettet ved at indgå direkte i specialistbehandlingen
med indførelsen af terapi, både individuel
og kollektiv, som væsentlig del af specialistrammen.
Vejlefjords forhistorie og disse to
behandlingsrammer er trukket frem her, fordi
sammenfletningen af dem blev forstærket og udbygget
i det nye felt for behandling, som Vejlefjord
valgte til sin tredje æra.
Center for Udvikling
og Genoptræning: Etableringsfasen
Da nervesanatoriet mistede sit klientgrundlag,
besluttede bestyrelsen at omdanne det til et
center for genoptræning af personer med hjerneskade.
Fra udlandet havde man hørt om vellykkede
resultater af genoptræning af hjerneskadede
patienter. 60
Allerede mens Anne-Lise Christensen var ansat
på Rigshospitalet, havde hun haft forespørgsler
fra Vejlefjord vedrørende muligheden for at etablere
et genoptræningscenter på sanatoriet, og
hun havde peget på psykolog Jørgen Bræmer
som chefpsykolog. Hun kendte ham fra deres tid
som kollegaer på en afdeling på Risskov Psykiatriske
Hospital i Århus, og hun mente, at han
ville være den rette person. 61 Jørgen Bræmer
blev den første chefpsykolog på Vejlefjord. Fra
starten af 1985 optog man otte patienter sidelø-
27

28
bende med, at man stadig havde neurosepatienter.
I maj 1985 startede den egentlige genoptræningsbehandling
på Vejlefjord. Sammen med den
nye direktør Henning Muff 62 videreudviklede
Jørgen Bræmer derefter et genoptræningstilbud
til personer med let til moderat erhvervet hjerneskade
på Vejlefjord. I rapporten Genoptræningsbehandling
af hjerneskadede på Vejlefjord 63 kan
man læse, at behandlingen i første omgang var
et toårigt projekt. På baggrund af resultater og
personalets vurdering besluttede bestyrelsen i
november 1986 at lade projektet blive et permanent
behandlingstilbud fra april 1987. Man forestillede
sig at modtage personer med skader forårsaget
af blodpropper, hjerneblødninger, og
skader efter trafikulykker og lignende, men i begyndelsen
modtog man også personer med skader
efter opløsningsmidler, som havde et klart
genoptræningsbehov på dette tidspunkt. 64
I dag er Vejlefjords hjerneskadeprogrammer internationalt
akkrediteret af CARF (Commision on
Accreditation of Rehabilitation Facilities). Det har
årligt 96 behandlingsforløb, og Vejlefjord varetager
opgaver i forhold til Vejle Amts hjerneskadeteam.
65
Særlige kendetegn ved Vejlefjord
Præcis som CFH blev Vejlefjord et center, hvis
eneste behandlingsformål var at genoptræne
personer med erhvervet hjerneskade. 66 Men de
fysiske rammer for behandling var anderledes.
På Vejlefjord fortsatte man sanatoriets traditionelle
kuraspekt, hvor kursisterne opholdt sig på
stedet døgnet rundt, mens behandlingen foregik.
Genoptræningsprogrammerne var udarbejdet
omkring dette. Det gav et særligt tidsmæssigt og
konkret rum, hvor genoptræningen kunne foregå
og være i fokus. Vejlefjord fortsatte traditionen
tro de to behandlingsrammer: specialistbehand-
lingen af sygdommen og den mere sociale side af
behandlingen gennem gruppen og den fælles
proces.
Vejlefjords seneste æra som udviklingscenter i
sanatoriets fælles historie har følgelig fulgt linjer
lagt fra begyndelsen. Der er næppe tvivl om, at
specialistbehandling af sygdommen har været
betragtet som den primære behandling i sanatoriets
første æraer, men i og med at det sociale
fællesskab i kurrammerne var markant, har det
været med til at opløse grænsen for behandling
på det symbolske plan. Holdningen var, at helbredelse
og bedring ikke alene kom fra eksperten,
men også med patientens deltagelse og motivation.
Overlæge Christian Saugman, som
stiftede Vejlefjord, havde den holdning, at ingen
blev rask uden at ville det.
Man kan også pege på, at helbredelse ikke har
kunnet garanteres i nogen af æraerne, og dermed
blev spørgsmålet om helbredelse som mål
måske sekundært og suppleret med skabelse af
kvalitet i et liv med sygdommen eller med skaden.
Holdningen var, at det sociale fællesskab
havde betydning for behandlingen, og derfor gik
de to sider hånd i hånd.
Rammer og perspektiver
Vejlefjords behandling var med internatrammerne
samtidig en adskillelsesperiode fra de
hjemlige omgivelser. Risikoen for, at overgangen
til den skadedes specifikke hverdagsliv og hjemlige
verden skulle blive for stor, var til stede. Vejlefjord
havde ikke de implicitte fordele, der lå i,
at den skadede “pendlede” mellem hjem og center
hver dag og derved fik en umiddelbar udveksling
mellem hjem og center. Måske var det en af
grundene til, at man helt fra begyndelsen inddrog
pårørendes erfaringer og oplevelser som en
vigtig kilde til information og udvikling både for
centret og den skadede vedrørende livet i eget

hjem. Fra 1989 fulgte og støttede man den skadede
gennem et år, hvor man tog kontakt til den
skadedes hjemkommune, havde samtaler med
den skadede og pårørende, gennemførte en efterundersøgelse
og en efterbehandling samt
havde en afsluttende samtale med den skadede
og de pårørende 67 .
Et af centrets erklærede hovedformål var at inddrage
brugerperspektivet på området, men man
udviklede et fokus ikke alene på den skadede
selv, men også på den skadedes omverden i genoptræningsforløbet.
Det kan ses i, at pårørendes
vurderinger og erfaringer har været udgangspunktet
eller har indgået som en del af flere bøger
og rapporter i forhold til stedets to målgrupper:
behandling af helt unge på Fjordbo og de
lidt ældre skadede. 68 Dette fokus på den skadedes
omverden kan skyldes, at Vejlefjord via sin
internatramme netop fik synliggjort og markeret,
at den ramtes adskillelse fra sin hjemlige kontekst
og omverden gav pårørende en nøglefunktion
i genoptræningen, ikke mindst i forhold til at
bruge det lærte i hjemlige omgivelser. Inddragelse
af de pårørende og deres erfaringer kan
man se som et forsøg på at fastholde forbindelsen
til det hjemlige og kendte i forhold til personalets
håndtering og udvikling af genoptræning.
Indsatsen i forhold til pårørende kan også forklares
ved at kigge tilbage på den tradition, som
Vejlefjord var gjort af. Siden sin begyndelse som
sanatorium havde både specialistbehandling af
sygdommen og det sociale fællesskab gået hånd
i hånd. Dette fortsatte ved, at de skadede sattes
ind i et fællesskab af medskadede i kursusperioden.
69 I hjerneskadeæraen udbyggedes det sociale
perspektiv ved at inddrage den skadedes
omverden direkte og indirekte. De pårørende og
deres erfaringer blev en del af behandlingsforløbet.
Helhedsperspektivet i rehabilitering forsøgte
man at brede videre fra et helhedssyn på det enkelte
skadede menneskes virke til et helhedssyn,
KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLING
der omfattede den skadede i sine daglige sociale
og kulturelle omgivelser. Dermed kan Vejlefjords
udvikling også ses som indslag i debatten om,
hvor grænsen for rehabilitering skal gå: ved den
skadedes organiske krop og skadede hjerne, eller
skal den række videre til den skadedes sociale
omverden?
To bøger udgivet af Vejlefjord kan ses som typiske
repræsentanter for de to vinkler på genoptræning
af hjerneskade, som centret har udviklet
og ønsket at repræsentere. Jørgen Bræmer skrev
i 1988 Når skaden er sket – hvad så?, hvor han
formidlede viden om genoptræning af hjerneskadede
fra en psykologisk vinkel. I 1996 udkom
Den lange vej af psykolog Rikke Blæsbjerg. Bogen
handlede om, hvordan pårørende oplevede
at være pårørende til en person med hjerneskade.
Disse bøger kan ses som eksempler på,
hvordan opmærksomheden har bevæget sig hen
til det spørgsmål, som ifølge centrets direktør
Stig Thomasen i dag er centralt og åbent inden
for behandling af personer med erhvervet hjerneskade.
Det er spørgsmålet om, fra hvis vinkel
kvaliteten af genoptræning skal vurderes. Hårde
facts som tal og målbarhed håndteres lettest i
forhold til det offentlige økonomiske perspektiv,
mens de bløde facts til gengæld kan udsige noget
om kvaliteten i forhold til den enkelte skadedes
private liv. 70 Det er et tilbagevendende dilemma
i forhold til hvis perspektiv, kvaliteten af
genoptræningen skal vurderes i: behandlernes,
betalernes eller brugernes?
Vejlefjord kan ses som et typisk eksempel på
en af de kerneproblematikker og udviklinger,
som har præget hjerneskadefeltet fra dets begyndelse:
For det første en vurdering af, hvad der
er kvalitet, og for det andet hvis perspektiv på
kvalitet, man anser som legitimt, relevant og
tungtvejende nok til at berettige rehabilitering,
dens indhold, rækkevidde og mål. Dette kan
blandt andet ses i den forskning og udvikling,
29

30
som siden midten af 1990’erne har fundet sted
på Vejlefjord, og som har fokuseret på at fremme
viden om rehabilitering, men i høj grad også på
at inddrage brugerperspektivet gennem udvikling
af nye metoder og tilgange i rehabilitering. 71
Visiteringsperspektiver: Dørvogtere
Perspektivet på kvalitet kan også ses i de visiteringskriterier,
som Vejlefjord har. Disse er sammenfattet
i flere forhold: At der foreligger en
henvisning fra en læge, at patienten er forholdsvis
nyskadet, og at der ingen misbrugsproblematik
eller psykiatriske lidelser må være ved siden
af hjerneskaden. Derudover må der være afklarede
diagnostiske forhold, og patienten må være
selvhjulpen, motiveret for træning og have udsigt
til at kunne opnå fremskridt gennem behandlingen.
Det vil sige, at det må kunne vurderes, at
der er en umiddelbar egnethed til deltagelse i et
genoptræningsforløb. Der foregår således en selektering
af hvilke patienter, der kan modtage behandling
på Vejlefjord. Præcis som der kan peges
på, at behandlingskvalitet altid vurderes fra et
bestemt perspektiv, er visiteringskriterierne lige
så perspektiverede. Kriterierne synes dog i langt
mindre grad at legitimere og tage udgangspunkt
i patientens perspektiv. Autoriteten ligger konventionelt
hos de forskellige specialister og behandlere,
som dermed kan siges at komme til at
fungere som dørvogtere.
Fjordbo
I 1992 blev Fjordbo oprettet som et forsøgsprojekt.
Institutionens fødselsdato gør den egentlig
ikke berettiget til at falde under kategorien ’de
første’, men den er alligevel taget med her, fordi
den er del af Vejlefjordblokken. Fjordbo var dog
også den første af sin art i 1992. Lederen af institutionen
i dens første år var neuropsykolog Jan
Jensen. Det var dengang det eneste sted, hvor
unge personer med hjerneskade kunne modtage
et seks til ni måneders intensivt socialpædagogisk
og neuropsykologisk tilbud i den sene del af
rehabiliteringen, som senere blev defineret som
fase 3. 72
Fjordbo blev oprettet, fordi man erfarede, at
unge fra 18-23 år havde et andet behov end ældre.
De havde brug for en længere træning med
integreret overgang til et mere selvstændigt liv.
Man kan pege på flere forskelle mellem Fjordbo
og Vejlefjord. Rehabiliteringsmæssigt har man arbejdet
med afsæt i, at unge havde mindre livserfaring
som støtte i deres rehabilitering end ældre
voksne. Ifølge den nuværende leder Anni Oksen
betød det, at skaden fik en helt anden indflydelse
på dem og deres liv. Desuden prioriterede
man efterhånden selve rehabiliteringsarbejdet
med den enkelte unge på Fjordbo i forhold til pårørende
og lagde derfor en del af dette samarbejde
ud til de berørte kommuner og hjerneskadeteam.
Trods den fælles placering kan Fjordbo og Vejlefjord
på mange måder siges at være forskellige.
Det gælder både institutionens grundlag, visiteringskriterier,
længden af opholdet, den skadedes
alder, selve rehabiliteringsarbejdet og pårørendearbejdet.
Betragtninger vedrørende
Center For Hjerneskade & Vejlefjord
Center for Hjerneskade og Vejlefjord var ikke de
første steder, hvor man genoptrænede personer
med hjerneskade, men de var de første selvstændige
centre for rehabilitering af hjerneskadede i
Danmark, hvor man udelukkende tog denne
gruppe ind. Selvom deres målgruppe således var
ens, var deres begyndelse og virke forskellig på
mange måder.
Genoptræning af personer med erhvervet hjer

neskade var et nyt område for Vejlefjord, da det
begyndte. Til gengæld havde det en lang tradition
bag sig for specialistbehandling af længerevarende
sygdomme, hvis udfald var usikkert,
hvad man kan sammenligne med en form for rehabilitering.
Internatrammerne var en del af
dette, og denne tradition med en social ramme
om specialistbehandlingen er fortsat i genoptræningsæraen.
CFH var heller ikke kendt for genoptræning af
hjerneskadede, da det begyndte, for det var et
ganske nyt center, der blev etableret. I dets historie
ligger der et fokus på udvikling af genoptræningsarbejde
og en formidling og udveksling
af viden på mange fronter.
Med etableringen skete der også en udflytning
af genoptræningsarbejdet fra det hospitalsregi,
hvor det havde foregået hidtil. Udflytningen synliggjorde
nogle markante forskelle i videnskabelige
betragtninger af, hvad genoptræning var, og
hvad der var muligt, og ikke mindst hvad der var
videnskabelig valid dokumentation.
Begge centre synes i særlig grad at have været
under indflydelse af omgivelsernes styring. Man
kan pege på, at der på den ene side har været
fremsat krav om en specifik dokumentation for
effekten af genoptræning, mens der på den anden
side har været styring af, hvilke personer
centrene kunne modtage og hvornår. Dette kan
ikke siges at have været optimale vilkår for at
udføre den forskning og vidensopsamling, som
blev krævet af centrene.
De sygehusrelaterede centre
I netværket ’de syv centre’ findes to centre, som
er forankret i sygehusverdenen. Det ene er Klinisk
Psykologisk Afdeling (KPA) og afsnit M9 på
Sct. Hans Hospital i Roskilde, som har fungeret
henholdsvis siden begyndelsen af 1970’erne og
1992. Det andet center er Sønderborg afdeling i
KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLING
tilknytning til afsnit N50 på Sønderborg Sygehus,
som blev oprettet i 1987. Begge centre har genoptrænet
på baggrund af neuropsykologiske tilgange.
Derudover har der været andre sygehusrelaterede
centre, hvor man også genoptrænede
hjerneskadede, f.eks. Dagafsnit på Fysiurgisk Hospital,
Hammel, og Fysiurgisk Hospital, Hornbæk,
som hører under Righospitalet. 73 De to sidstnævnte
var ikke medlem af ’de syv centre’. I det
følgende trækkes de store linjer fra Sct. Hans og
Sønderborg frem.
Klinisk Psykologisk Afdeling (KPA),
Sct. Hans Hospital i Roskilde
Sct. Hans Hospital, Klinisk Psykologisk Afdeling
(KPA) havde som nævnt i kapitel 1 helt fra begyndelsen
af 1970’erne både opløsningsmiddelskadede
og misbrugsskadede i genoptræningsbehandling.
Som et af de få centre i landet er det
stadig i dag et behandlingssted, som rehabiliterer
personer, som har følgetilstande efter organiske
opløsningsmidler og misbrug overvejende på
alkoholisk basis. 74 Men i dag er KPA dog et ambulant
genoptræningstilbud overvejende til patienter
med skader efter apopleksi. 75
Ifølge chefpsykolog Birgitte Brun har Sct. Hans
og Sønderborg været lidt utraditionelle i forhold
til de øvrige centre i netværket ’de syv centre’. De
har adskilt sig fra de andre i sammenslutningen
ved at være hospitalsbaserede.
Sct. Hans og Sønderborg har været lidt utraditionelle
i forhold til de andre, fordi de tænker primært
med henblik på træning af hjerneskadede,
og de er alle psykologledede. Sønderborg og
Sct. Hans er hospitaler og er koblet op på senge
og hele hospitalshierarkiet. Formelt er det en
overlæge, der har ansvaret for patientbehandlingen
og herunder også hjerneskadetræningen. 76
For disse to centre og flere andre fortsatte en
stærk forankring til hospitalsvæsenet.
31

Center for genoptræning efter
hjerneskade og afdeling M9, Sct. Hans
I 1992 oprettede man et sengeafsnit, “Center for
genoptræning efter hjerneskade”, som var ledet
af overlæge Jørgen Lykke. Det gav et særligt miljø
for de hjerneskadede patienter, som havde brug
for mere intensiv behandling i døgnregi. Centret
var tiltænkt den mellemgruppe, der ikke selv
kunne klare at tage af sted til behandling på
dagcentre som f.eks. Center for Hjerneskade på
Københavns Universitet, og som derfor tidligere
var blevet henvist til almindelige psykiatriske afsnit
på Sct. Hans. På centret kunne man tilbyde
tre måneders bred tværfaglig behandling, som
indbefattede fysisk træning, træning af praktiske
gøremål, social træning samt intellektuel træning.
Behandlergruppen bestod af læger, psykologer,
fysioterapeuter, ergoterapeuter og plejepersonale.
KPA samarbejdede med centret, som
senere fik navnet M9.
I det øjeblik vi fik en sengeafdeling, blev der jo
alt muligt andet personale involveret i arbejdet,
fysioterapeuter, ergoterapeuter, læger, sygeplejersker,
socialrådgivere, plejepersonale. I de første
år var vi ret alene, patienter kom fra de andre
afdelinger hertil og trænede. 77
Der indførtes således en tværfaglig behandling
af hjerneskadede med oprettelse af afdeling M9.
KPA og M9 samarbejder i dag på tværfaglig basis
i et genoptræningsprogram, som udarbejdes til
den enkelte.
32
Særlige kendetegn ved Sct. Hans
De særlige kendetegn ved KPA og M9 var den
gruppebaserede genoptræning. I et skrift fra
1992 skrev KPA, at grupperelaterede opgaver fra
virkeligheden havde en social effekt på hjerneskadede,
blandt andet fordi den tog afsæt i den
skadedes erfaringsliv. Metoden gav desuden mulighed
for at træne social funktion i forhold til op-
mærksomhed over for gruppen, hvilket gav en
bedre erkendelse og selvindsigt. Gruppetræning
vurderede man som værende af central betydning
for den samlede genoptræningseffekt. 78
I de senere år er KPA desuden begyndt at gøre
genoptræningen multidimensionel ved at medtænke
så mange intelligenser og sanser som muligt
i genoptræningen. 79
Sønderborg afdeling,
Sønderborg Sygehus
Sønderborg Sygehus fik i september 1987 et center
for genoptræning af patienter med hjerneskade
(N 50). Det var overlæge Erik Boysen på
neurologisk afdeling på Sønderborg Sygehus,
som var initiativtager til at få etableret lokal genoptræning
af patienter med erhvervet hjerneskade
og til at få de strukturelle og bevillingsmæssige
rammer udarbejdet. I 1987 blev en
stilling opslået, som blev besat af neuropsykolog
Steffen-Malik Høegh. I midten af september 1987
begyndte genoptræningen. Man hentede patienter
fra neuromedicinsk og neurologisk afdeling
på Sønderborg Sygehus. Med udgangspunkt i
den gruppe, man betjente på afdelingerne, satsede
man bevidst på de let til moderat skadede.
Der var fire elever på hvert hold, og forløbet varede
cirka et halvt år. På det tidspunkt svarede
det årlige antal patienter til behovet. 80
Fra 1987-1989 fik 16 patienter fra afdeling N50
tilbudt intensiv neuropsykologisk rehabilitering.
Hver patient modtog fire en halv måneds træning
samt halvandet års opfølgning. Derudover fik 15
patienter ekstra “gruppetræning”. Det var patienter,
som havde et akut behov for træning, men
som ikke opfyldte optagelseskriterierne for den
intensive træning. De 15 patienter var delt i to
hold og havde som minimum otte møder pr.
hold. Derudover modtog otte patienter individuel
psykoterapi af varierende længde. 81

Samlingen af patienterne i træningshold har på
det tidspunkt været afgørende forskellig fra træning
på andre sygehuse. Fra begyndelsen inddrog
man også familierne, idet behandlingen
ikke alene fokuserede på den skadede, men var
socialt orienteret mod familierne og de pårørende.
Inspirationen til dette kom fra Steffen-Malik
Høeghs skoling hos Anne-Lise Christensen på
Center for Hjerneskade i København. 82
De daglige aktiviteter og genoptræningen blev
varetaget af et tværfagligt team, der bestod af
følgende faggrupper: sygepleje, fysioterapi, ergoterapi,
talepædagogik og neuropsykologi samt
konsulenter på følgende områder: neurologer
ved neuromedicinsk afsnit, sagsbehandlere og
personale fra arbejdsformidlingen.
Visitationskriterier
Begge centre har ligesom andre centre for genoptræning
haft visitationskriterier med eks- og
inkluderinger af grupper af personer med hjerneskade
til følge. Visitationsskravene fra Sct. Hans
fra 1997 forlangte, at patienten skulle være mellem
18 og 60 år og i nogen grad skulle være selvhjulpen,
f.eks. skulle patienten kunne klare den
personlige hygiejne og skulle kunne indgå i en
gruppe. Afsnittet modtog ikke patienter i kørestol
eller akutte misbrugere, men dog tidligere
misbrugere med skader. Da afsnittet alene havde
åbent de første fem døgn i ugen, skulle patienten
kunne tage hjem i weekenden. 83
Visitationskriterierne på Sønderborg var personer
mellem 18 og 45 år med pludseligt opståede
skader, de måtte ikke være plejekrævende eller
være misbrugere. De skulle være normalt begavede,
det vil sige ikke have en psykisk funktionsnedsættelse
og de skulle have et verbalt sprog,
som muliggjorde gruppedeltagelse på et rimeligt
niveau.
KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLING
Betragtninger om
Sct. Hans og Sønderborg
KPA, M9 og centret på Sønderborg Sygehus er
eksempler på genoptræning forankret til sygehusvæsenet,
som anvendte nye neuropsykologiske
ideer fra rehabiliteringsverdenen såsom at
lade gruppen og holdet være væsentlige elementer
i træningen ved siden af en mere individuel
træning. Man kan pege på, at denne tilgang var
ny, fordi behandling i sygehusregi udmærkede
sig ved at være traditionelt funderet i en meget
individuel tilgang til sygdom og helbredelse. Det
fælles for de to beskrevne centre var i øvrigt, at
visitationskriterierne ekskluderede dele af patientgruppen.
Misbrug, intet eller mangelfuldt
sprog, manglende weekendopholdsmulighed,
psykisk funktionsnedsættelse, alder og fysiske
følger af skaden var kriterier, der lukkede dørene
for rehabilitering for nogle personer med hjerneskade.
Epoken med opløsningsmiddelskadede
Flere af de nuværende centre for rehabilitering
har fra begyndelsen behandlet personer med
skader efter opløsningsmidler. To af disse, Center
for Hjerneskadede i Århus og Fyns Amts Hjerneskadecenter
i Odense begyndte som projekter,
der udelukkende var rettet mod denne gruppe af
skadede. Det var typisk malere, grafikere, arbejdere
fra plastindustrien osv., der i 1970-80’erne
pådrog sig hjerneskader på grund af de opløsningsmidler,
som de arbejdede med. Antallet af
disse skader var med til at sætte fokus på denne
gruppe.
Amtsrådsforeningen oplyste i 1988, at fra 1976
til ca. 1988 havde 4000 lønmodtagere fået erstatning
for hjerneskade på grund af opløsningsmidler.
Fra 1981 til 1988 havde arbejdsmedicinsk klinik
i Ålborg undersøgt godt 1000 patienter, som
var blevet henvist til klinikken med formodede
33

skader efter opløsningsmidler. 84 Det var næsten
150 personer om året alene i det område, som
klinikken dækkede. Arbejdsmedicinsk Klinik i
Odense havde i perioden 1978-1988 registreret
823 personer på Fyn, som havde erhvervet en
hjerneskade på grund af opløsningsmidler. 85
Kendskab til antallet var med til at bevirke, at der
efterhånden kom opmærksomhed på denne
gruppe.
Mange af de skadede fik arbejdsskadeerstatning,
men var samtidig mærket på deres sociale
liv af hjerneskadens følger. Det medførte, at fagforeninger
sammen med deres kommune eller
amt gik ind i arbejdet med at oprette kurser for
at forbedre deres skadede medlemmers sociale
liv. 86
Kursuscentret for personer med
erhvervsbetinget hjerneskade i Odense
Det nuværende center for hjerneskaderehabilitering
i Odense, Fyns Amts Hjerneskadecenter
(HSC), er del af netværket ’de syv centre’ og er et
af de centre, som i 1990 begyndte som et kursusprojekt
for personer, som havde erhvervet en
hjerneskade gennem deres arbejde. Projektet
hed: Projekt kursuscenter for personer med erhvervsbetinget
hjerneskade i Fyns Amt. Begyndelsen
til kursuscentret var taget året før, hvor
socialrådgiver Else Marie Mortensen fra Fællesorganisationen
sammen med en tværfaglig gruppe
87 af deltagere havde søgt penge til et etårigt
projekt. Man ansatte socialrådgiver Kirsten
Zoffmann til at finde ud af, hvad et sådant dagbehandlingscenter
skulle indeholde. Hun valgte at
tage ud for at tale med nogle af de berørte fami-
34
lier. 88
Under pilotprojektet og samtalerne med de
skadede og deres familier blev det klart, at det
var mennesker med en høj faglig stolthed, som
havde arbejdet meget og længe. De afviste på
det bestemteste, at de skulle behandles. Derfor
besluttede man at kalde det et kursuscenter –
fordi deltagelse i et kursus ikke ubetinget pegede
mod sygdom. 89 Det blev således synligt, at
almindeligheden og normaliteten var en vigtig
brik at holde fast i for den enkelte hjerneskadede
midt i den kaotiske identitetsforandring, denne
oplevede. 90 Det var en social reintegration på
arbejdsmarkedet, i familien og i det større samfundsliv,
der syntes at være behov for.
I præsentationen af det efterfølgende projekt
kan man læse, at Kursuscentret blev oprettet
som en selvejende institution. Det var planen at
starte medio oktober 1990. Målet var, at 100 personer
med erhvervsbetinget hjerneskade skulle
på et 18 ugers kursus hver. Projektet var et treårigt
forsøgsprojekt, som var oprettet med støtte
fra blandt andet Socialministeriets Udviklingsmidler
(SUM), EF’s Socialfond, Helsefonden, Fyns
Amts forebyggelsesråd, Fyns Amt, Odense Kommune
og de faglige organisationer under Arbejdernes
Fællesorganisation i Odense samt hovedforbund.
Socialrådgiver Else Marie Mortensen fra
Fællesorganisationen havde gennem sit arbejde
erfaret, at efter diagnosen og erstatningen var
der ikke mere hjælp at hente for de skadede 91 .
Som begrundelse for at oprette Kursuscentret
skrev man:
Kursuscentret er oprettet, fordi Fællesorganisationen
i Odense, Dansk Arbejder Idræt – Fyns
Kreds og De Arbejdsskadedes Forening i Odense
finder det tvingende nødvendigt, at personer
med erhvervsbetinget hjerneskade får hjælp til
sammen med deres familie til at leve en rimelig
tilværelse selv med en hjerneskade. 92
Som baggrund for projektet fremførte man, at
de behandlingsmuligheder, de offentlige og private
institutioner kunne stille til rådighed, ikke i
tilstrækkelig grad var rettet mod at kunne løse
de problemer, de erhvervsbetinget hjerneskadede
personer kom ud for. Man ønskede mere

helhedsorienterede behandlingsmodeller, som
var tilpasset den enkelte. Man understregede
desuden et tostrenget formål: for det første at
genoptræne den enkelte skadede samt forebygge
social isolation i forhold til familie og socialt
netværk. For det andet en mere samfundsmæssigt
orienteret problemløsning, hvor man
satsede på at udbrede kendskabet til hjerneskadearbejdet
lokalt og på at udarbejde modeller til
at håndtere problemerne i forhold til lokalsamfundets
arbejdsmarked, det social- og sundhedsmæssige
arbejde samt undervisnings- og foreningsliv.
93 Som afslutning skrev man:
På Fyn er der intet tilbud til de skadede efter
den stillede diagnose, skønt man er vidende om,
at store menneskelige vanskeligheder følger i
kølvandet på en sådan meddelelse. 94
En diagnose havde givet adgang til økonomisk
erstatning, men hidtil ikke givet adgang til anden
støtte end økonomisk til at klare et liv med en
hjerneskade. Det var den støtte, man ville give
med det nye Kursuscenter i Odense.
Familiecentret for
Hjerneskadede i Århus (FCH)
I Århus havde man ligeledes taget fat om de opløsningsmiddelskadede.
Tre fagforeninger, SID,
Kvindeligt Arbejderforbund og Malerforbundet og
Århus Amtsråd oprettede Familiecentret for Hjerneskadede
i Århus i 1988. 95 Målgruppen var let
til middelsvært skadede. Som navnet antyder, fokuserede
centret på at behandle ikke alene den
skadede, men også at igangsætte en behandling
som medtænkte familien. Den sociale dimension
var derfor central i behandlingstilgangen. Før det
kunne optage en person i et genoptræningsforløb
eller i et revalideringsforløb, var en diagnose
dog nødvendig. Da centret var en §91-institution,
fik det henvisninger fra revalideringsklinikken,
arbejdspsykologisk afsnit og arbejdsmedicinsk
KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLING
klinik, men man opfordrede også til at gøre opmærksom
på FCH på fyraftensmøder på de arbejdspladser,
der “producerede” hjerneskader.
Det var således både et oplysende, forebyggende
og behandlende tiltag. 96
Dokumentation og
evaluering: Fronter trækkes op
I Odense var en del af projektet og kursuscentrets
opgave at dokumentere indsatsen. Spørgsmål
om metode synliggjorde hurtigt forskellige
holdninger. Fra Arbejdsmedicinsk Klinik i Odense
påpegede man nødvendigheden af en kontrolgruppe
for at kunne lave en videnskabelig korrekt
undersøgelse, der kunne vurdere, om indsatsen
havde nogen effekt på de skadede.
Kursuscentret mente ikke, det var muligt at
bruge en kontrolgruppe i den form for projekt, de
ønskede at igangsætte. Men evaluering var stadig
nødvendig, og selve evalueringsformen fik
man godkendt af videnskabsetisk komite for at
sikre, at man ikke gjorde nogen skade. De områder,
man valgte at måle indsatsen på, var f.eks.
antallet af kursister, der kom i arbejde, antallet
af fritidsaktiviteter, den skadede deltog i før og
efter kurset, og forbrug af medicin før og efter. 97
Man sammenlignede således først og fremmest
den enkeltes liv før og efter kurset og i mindre
grad de enkelte kursisters samspil med hinanden
eller med andre hjerneskadede.
I løbet af projektperioden formidlede centret sit
virke til omverdenen. Kursister lod sig interviewe
til lokale og regionale aviser og fortalte, at deltagelse
i kurset havde givet et mærkbart skift i deres
liv og i deres egen forståelse af deres skade.
Ligeledes blev projektet og dets resultater omtalt
i forskellige fagblade. 98
Spørgsmålet om dokumentation blev også centralt
i dette projekt. To fronter blev synlige gennem
spørgsmålet om, hvad der kunne anses som
35

gyldig dokumentation, og hvordan man kunne og
skulle bevise en effekt af behandlingen. På den
ene side var der krav om objektive evalueringsmodeller
med kontrolgruppe. På den anden side
pointerede man etiske forbehold mod at have en
kontrolgruppe, som ikke modtog behandling, 99
og man insisterede på værdien af interne kvalitative
vurderinger f.eks. den vurdering, som den
skadede selv kunne give.
Fra forsøgsprojekter
til permanente hjerneskadecentre
Kursuscentret i Odense blev en succes i løbet af
sine tre år, og det blev besluttet at oprette et
permanent center. I mellemtiden var antallet af
personer med erhvervsbetingede hjerneskader
dog formindsket, fordi man i høj grad ændrede
på de miljømæssige forhold, som forårsagede
disse opløsningsmiddelskader. Der kom følgelig
meget færre nye tilfælde. 100 Det samme gjaldt
Familiecentret i Århus, som gik en usikker fremtid
i møde. I maj 1989 fik centret en bevilling fra
Socialstyrelsen, men fik samtidig afslag fra Sundhedsstyrelsen,
der begrundede afslaget med begrænsede
puljemidler. I juni 1989 begyndte det
at blive vanskeligt for FCH at samle henvisninger
nok til at samle et hold, og i løbet af den følgende
tids bestyrelsesmøder diskuterede man
centrets fremtid. 101
De to forsøgsprojekter fik i løbet af projektet
altså begge problemer med at samle nok deltagere
fra den målgruppe, de oprindeligt havde rettet
sig mod. Til gengæld havde de fået sat lys på,
at der var et udækket behov for behandling efter
den første behandling på hospitalet hos en mere
generel gruppe af personer med erhvervet hjerneskade,
og at opløsningsmiddelskadede ikke
var de eneste hjerneskadede, som havde brug
for en form for efterbehandling af deres skader.
Begge projekter fik mulighed for at fortsætte
36
deres indsamlede erfaringer med en socialt orienteret
genoptræning af hjerneskadede.
Den 12. december 1991 meddelte bestyrelsen,
at man ville etablere et nyt hjerneskadecenter i
Århus Amt. Det blev Hjerneskadecentret i Århus,
hvor man ansatte en ny leder i december 1991:
cand.psych. Mugge Pinner, tidligere ansat på
Center for Hjerneskade i København. I Odense
fortsatte det samme personale, og centret fik
navnet Fyns Amts Hjerneskadecenter.
Centrene i Århus og Odense fortsatte således
deres rehabiliteringsvirke, men ændrede vilkår
betød, at de skiftede deres målgruppe til en anden
type af skadede. De ændrede vilkår var, at
der blev henvist færre personer med opløsningsmiddelskader,
fordi man blev opmærksom på risikoen
på arbejdspladserne og derfor lavede et
informativt og forebyggende arbejde.
Nedgangen i antallet af henvisninger faldt tidsmæssigt
sammen med, at der i psykologkredse i
slutningen af 1980’erne og begyndelsen af
1990’erne var en debat om, hvordan hjerneskader
efter opløsningsmidler skulle diagnosticeres,
om overdiagnosticering, om relevansen af genoptræning
af opløsningsmiddelskadede, og om skader
efter opløsningsmidler kunne betragtes som
permanente. I faglige tidsskrifter diskuterede
man, hvordan man skulle definere hjerneskade.
Et centralt diskussionsemne var, hvilke områder
de organisk betingede forandringer i hjernen
havde indflydelse på. Ikke mindst var der spørgsmålet
om hjernens virkefelt især i forhold til at
løse opgaver og hele det sociale og emotionelle
område af et menneskes liv. 102

Betragtninger
To måder at møde kaos på:
Den langsomme og den abrupte
Den del af historien, som handler om behandlingen
af hjerneskader forårsaget af opløsningsmidler
kan pege på nogle interessante forhold.
For det første kan man pege på, at oprindelsen
af selve skaden syntes at have haft indflydelse
på måden, som den skadede, pårørende og fagfolk
mødte en hjerneskade på. Det syntes at
have været medbestemmende for, hvilke udtryk
af skaden man fokuserede på, og følgelig hvilket
behandlingsbehov man så og imødekom. Sammenholder
man opløsningsmiddelskadede og
øvrige skadede, er der to forskelle, der træder
frem: Den ene skade opstår langsomt over en
lang periode, og den anden opstår abrupt og
medfører automatisk hospitalsindlæggelse.
Det var typisk for skadede med blodpropper i
hjernen, hjerneblødninger og traumatiske hjerneskader,
at deres skade var en akut opstået skade.
Det var også typisk, at akutskadede mødte
deres kaos pludselig i forbindelse med en indlæggelse
på et hospital, som samtidig var et velkendt
kulturelt symbol på sygdom. Derfor blev
biomedicinske og neuropsykologiske sygdomsforklaringer,
årsager og forventninger knyttet til
skaden rimeligt sikkert og hurtigt. I dag kan der
dog stadig være situationer, hvor hjerneskaden
ikke bemærkes, hvis den skadede f.eks. har andre
skader og derfor indlægges på afdelinger,
hvor selve hjerneskaden ikke bemærkes eller
prioriteres.
Det var typisk for opløsningsmiddelskaderne,
at det var skader, som var langsomt undervejs.
Den skadede klarede sig ofte meget længe på sin
arbejdsplads. Dette medførte til gengæld, at det
var den hjemlige arena, der især mærkede følgerne
efter arbejdstid. Det typiske forløb var følgelig,
at de opløsningsmiddelskadedes liv var
KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLING
præget af social deroute, familiemæssige problemer
og identitetsragnarok, før skaden blev så
synlig, at der blev stillet en diagnose, som kunne
medføre, at de eventuelt fik tilbud om behandling.
Med andre ord kan man sige, at det kaos,
som hjerneskaden skabte, krøb langsomt ind på
dem.
Det betød, at det var de sociale følger, det sociale
kaos, som f.eks. fagforeningerne så, da de
pegede på behovet for støtte. Det kan have medført,
at netop den sociale dimension i forhold til
denne gruppe kom mere i centrum i forhold til
andre skadede, hvor det var selve skaden i hjernen,
der blev fokuseret på fra begyndelsen. Til
gengæld betød opløsningsmiddelskadens langsomme
udvikling, at de biomedicinske og neuropsykologiske
forklaringer kom meget sent ind på
den skadede og dennes omgivelser.
For det andet kan man pege på, at netop fordi
fagforeningerne fokuserede på, at de skadede
var en del af en gruppe med et fælles problem,
satte de også lys på gruppen på en helt anderledes
måde, end der var tradition for i hjerneskadefeltet.
Traditionen var, at man behandlede den
enkelte hjerneskadedes skade som en individuel
skade og et individuelt problem. Man havde ganske
vist rehabilitering i hold både på Center for
Hjerneskade og Vejlefjord, men de opløsningsmiddelskadede
var en gruppe, hvis skadesomstændigheder
havde fælles oprindelse og årsag
på en helt anden måde. Det kunne blandt andet
ses i den betegnelse, man ofte brugte: ’opløsningsmiddelskadede’.
Den rettede fokus på årsagen
til skaden, hvor diagnosen ikke stod alene
som en medicinsk diagnose, men blev knyttet an
til et socialt aspekt. Den anden anvendte betegnelse,
’hjerneskadede’, fokuserede på den
skade, der var sket i hjernen og var sædvanligvis
en medicinsk diagnose alene. 103 Man kan pege
på, at fagforeningernes deltagelse betød, at det
sociale identitetsperspektiv fik værdi, fordi de
37

38
havde tradition for at løse problemer ved at tilhøre
en gruppe, og fordi de pegede på den arbejdsrelaterede
årsag til skaden frem for den medicinske
betegnelse for selve skaden. Det betød,
at identitetsaspektet fik en helt anden dimension
i forhold til at tilhøre en kategori med fælles problem
og fælles årsag til problemet.
I behandlingsarbejdet i projekterne tog man
den sociale dimension til sig og supplerede det
med biomedicinske og neuropsykologiske forklaringer.
Forskelle i håndtering af hjerneskade
Sammenholder man de to behandlingsforløb,
sprang opløsningsmiddelskadede typisk fase 1
og 2 over og modtog først behandling, når de
langt senere fik stillet en diagnose, som gav adgang
til dels erstatning og dels henvisning til et
behandlingstilbud, typisk i fase 3. Retter man
blikket mod pludseligt skadede, modtog disse
sædvanligvis straks behandling i fase 1 og 2 på
et sygehus, og de fik eventuelt et tilbud om at
fortsætte behandling i fase 3 uden for hospitalsregi
eller på hospitaler som CFH og Vejlefjord.
Det er en tanke værd, hvilken betydning disse
forskellige begyndelser eller forløb har haft for
det perspektiv, man har lagt på behandlingen. De
opløsningsmiddelskadedes “omvendte” forløb
uden hospitalsindlæggelse og med meget få kulturelle
symboler på sygdom betød, at blikket
blev rettet mod de sociale konsekvenser, fordi
det var dem, som indikerede behandlingsbehov.
De sociale konsekvenser var synlige og blev derfor
centrale i behandlingen helt fra begyndelsen
af den. 104
De akutskadedes forløb var til gengæld helt fra
begyndelsen omgivet af kulturelle symboler på
sygdom som hospital, læger, sygeplejersker og
terapeuter. De sygdomsmæssige forhold og konsekvenser
var centrale i deres behandling helt fra
begyndelsen. Til gengæld kunne man i dette regi
ikke erfare de hjemlige sociale følger, og det kan
have betydet et mindre blik for den sociale dimension.
Det kan tænkes, at de behandlingsprojekter,
der rettede sig specifikt mod opløsningsmiddelskadede
i slutningen af 1980’erne, var med til
yderligere at se og forstærke fokus på de sociale
følger af en hjerneskade, som Center for Hjerneskade
i København og Vejlefjord allerede havde
fokuseret på siden deres start. Dermed har perioden,
hvor man behandlede gruppen af opløsningsmiddelskadede,
været med til yderligere at
påpege nødvendigheden af den slags behandling,
som man traditionelt først fokuserede på i
fase 3.
Flere centre
Som nævnt i indledningen til dette kapitel var
der også andre kredse, som beskæftigede sig
med rehabilitering, end de hidtil nævnte. Nogle
af disse havde eksisteret lige så længe som “de
syv centre” og var begyndt som plejehjem for yngre
handikappede. På baggrund af egne erfaringer
og nye metoder udviklede de langsomt i løbet
af slutningen af 1980’erne afsnitscentre for
genoptræning på institutionerne. Det fælles for
disse centre var, at deres erfaringer overvejende
stammede fra dagligt arbejde på døgninstitutioner
med en anden type hjerneskadede end på
andre centre. I det følgende beskrives enkelte af
disse, hvordan deres metoder udviklede sig,
hvorfor de valgte nye metoder, og hvilket præg
de og deres erfaringer satte på feltet.
Særlige praksiserfaringer
I maj 1994 dannede ergoterapeuter fra syv §112,
stk. 2-institutioner for yngre handikappede en
landsdækkende faglig sammenslutning: LFS. 105

Institutionerne var ikke udelukkende for personer
med erhvervet hjerneskade, men rettede sig
mod fysisk handikappede generelt. Personalet
var i begyndelsen sammensat af enkelte ergoterapeuter,
fysioterapeuter, pædagoger og plejepersonale.
Senere blev personalegruppen på
mange institutioner udvidet med flere terapeuter.
Kontakten mellem institutionerne var begyndt i
det jyske allerede i 1988 og blev hurtigt udvidet
med institutioner på Sjælland. Grunden til sammenslutningen
var, at man var blevet mere opmærksom
på gruppen af personer med erhvervet
hjerneskade, hvoraf mange var meget fysisk handikappede
og havde alvorlige kognitive forstyrrelser.
En fælles erfaring var også, at terapeuter
oplevede, at begrundelsen for, at en patient ikke
var blevet vurderet af en neuropsykolog, kunne
være, at testen af patienten fordrede, at denne
kunne tale, og at man ikke havde metoder til at
nå denne på anden vis i en test. På institutionerne
stod man således med en gruppe personer
med svær erhvervet hjerneskade, som ikke
havde fået en neuropsykologisk udredning.
Ud over målgruppe var det fælles for disse institutioner
desuden, at mange af de hjerneskadede
personer, som terapeuterne arbejdede med
dagligt, også boede på institutionerne. Derfor fik
institutionerne særlige erfaringer, som knyttede
sig til dagligdag og praksis. Et andet fælles punkt
var, at man i løbet af 1980’erne havde inddraget
ADL-træning, som tog udgangspunkt i klientens
daglige funktionelle omverden. 106 Den blev
ramme for terapeutisk metode og genoptrænende
pleje på institutionerne. 107
Høskovkollegiet, Træningsgruppen
En af de partnere som indgik i sammenslutningen
LFS, var Høskovkollegiets 108 ’Træningsgruppen’,
som blev oprettet i 1987 med støtte fra
SUM-midlerne. Behandlergruppen bestod af en
KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLING
ergoterapeut, en fysioterapeut, en psykolog og
en person fra plejegruppen. Træningsgruppen
startede med en gruppe på fem hjerneskadede
personer i et toårigt projekt. Dette projekt blev
derefter permanent i 1990, samtidig med at gruppen
vekslede mellem 5-12 personer med erhvervet
hjerneskade. 109
Høskovkollegiet er et eksempel på, hvordan
personalet i stigende grad mærkede og blev opmærksomme
på savnet af faglige metoder og
indgangsvinkler til den gruppe, de arbejdede
med. Ergoterapeut Agnes Pilgaard var en af dem,
der var med til at starte Træningsgruppen, og
hun fortalte:
På Høskov i 1987 var der ingen steder at vende
sig hen i forhold til de dårlige klienter, vi havde.
Og det var dem, der havde brug for et døgntilbud,
og der var ingen, der arbejdede koncentreret
i forhold til denne gruppe personer med erhvervet
hjerneskade. Vi sad med de rigtigt tunge
og svære, som ofte var udadreagerende. Voldsomme
folk, som i affekt og kaos og alt muligt i
deres tilværelse måtte reagere på den måde,
som de nu kunne. Der var ingen steder at kigge
hen, så vi har virkelig måttet prøve os frem. 110
På nogle væsentlige punkter var disse institutioner
og personalegruppernes erfaringer således
forskellige fra de erfaringer, man havde på
de daggenoptræningscentre, som er nævnt hosstående.
§112, stk. 2-institutionerne havde forskellige
“slags” handikappede på den enkelte institution,
men de væsentligste særlige forhold,
man kan pege på, var nok, at disse personer med
erhvervet hjerneskade var præget af fysiske handikap,
at deres skader var meget svære, og at de
i det hele taget var i en tilstand, der gjorde, at de
ikke kunne visiteres til de etablerede genoptræningscentre.
Dette betød, at behandlingen og den begyndende
genoptræning af denne gruppe personer
med erhvervet hjerneskade fordrede helt andre
39

tilgange og metoder end på andre genoptræningscentre.
På disse §112-institutioner, som havde daglige
erfaringer med sådanne meget svært skadede
personer, følte mange terapeuter, at de stod
alene med oplevelserne med denne gruppe. Da
man begyndte at få kendskab til, at der var behandlingsmuligheder
i udlandet blandt andet på
Therapie Zentrum, Burgau i Tyskland (TZB), var
kredsens interesse for metoderne stor.
Metoder og resultater
fra Therapie Zentrum, Burgau
Annette Kjærsgaard var en af de ergoterapeuter,
som var med til at oprette LFS. Hun var også en
af de terapeuter, som i 1990’erne tog de nye muligheder
for at forbedre vilkårene for den persongruppe,
som de arbejdede med, til sig. Hun var
på det tidspunkt ledende ergoterapeut på Bo- og
genoptræningscenter Lunden. Arbejdet med hjerneskadede
havde i 1992 ført hende på korte studieophold
på henholdsvis Mediplex Rehab,
Cambden New Jersey i USA, og Therapie Zentrum,
Burgau i Bayern i Tyskland. Begge var rehabiliteringscentre
eller specialsygehuse for genoptræning
af patienter med svære erhvervede
hjerneskader, fortrinsvis unge trafikofre. TZB var
åbnet i april 1989 i et nedlagt hospital på initiativ
af pårørende, men finansieredes på besøgstidspunktet
af Forbundsstaten Bayern. 111
I indledningen til den rapport, hun skrev om
opholdet, henviste Annette Kjærsgaard til sine
egne erfaringer med en hjerneskadet ung mand
som begrundelse for at ville på studieophold på
TZB. Hun beskrev en patient, som var blevet visiteret
til et ældreplejehjem. På plejehjemmet vågnede
den unge mand imidlertid op og gjorde
store fremskridt og blev derfor ganske usædvanligt
udskrevet efter fem måneder fra ældreplejehjemmet
til det bo- og genoptræningscenter
40
for yngre fysisk handikappede, hvor Annette
Kjærsgaard var ansat. Her gjorde han yderligere
fremskridt. Hun henviste på baggrund af sine
oplevelser i Danmark og Tyskland til, at specialbehandling
kunne være en afgørende forskel for
patientens senere tilstand.
I Danmark er kendskabet inden for dette felt
ikke særligt stort, men jeg tror, det er meget vigtigt,
da amerikanske forskningsresultater viser,
at behandling/stimulation på et tidligt tidspunkt
kan give gode resultater. Vi ser ofte, at denne patientgruppe
har fået meget lidt behandling/stimulation,
inden de kommer til den institution,
hvor jeg arbejder, og derfor er blevet mere handikappede
f.eks. på grund af de stærke kontrakturer.
112
I rapportens konklusion skrev hun om sine indtryk
fra Burgau:
TZB har vakt stor interesse og nogen skepsis i
medicinske kredse. Efter nu snart fire års arbejde
har de imidlertid bevist, at selv patienter, som
var bevidstløse i flere uger eller sågar måneder,
kan opnå høj livskvalitet, hvis en specialbehandling
sættes i gang på det rigtige tidspunkt. 113
Bag interessen for tidlig genoptræning lå hendes
egen erfaring med, at træghed i opvågningsperioden
på dette tidspunkt havde den følge i
det danske system, at man sluttede, at genoptræningspotentialet
var lavt eller fraværende. Patientens
genoptræningsmuligheder faldt derfor
ofte bort, hvis opvågningsperioden lå uden for
de anvendte tests normalramme. Visiteringslokaliteten
blev derfor sjældent genoptræning. Burgaukonceptet
kan således siges at være et tidligt
anslag mod de metoder, man traditionelt anvendte
i det danske system på det tidspunkt til
at vurdere, om en patient var modtagelig for genoptræning.

Metoder til tidlig genoptræning
af svært skadede personer
De metoder, som man anvendte på TZB, var ganske
anderledes end de neuropsykologiske på
f.eks. ’de syv centre’. Tre af de særkender, som
Annette Kjærsgaard nævnede i rapporten om
TZB, var for det første den meget tidlige genoptræning
af bevidstløse patienter og for det andet
de særlige metoder, man brugte til det. For det
tredje var det det tværfaglige samarbejde, som
var nødvendigt for at gennemføre tidlig genoptræning.
Metoderne fulgte koncepterne efter terapeuterne
Bobath, Affolter og Coombes. Da der
ingen verbal kommunikation eller kontakt syntes
mulig med bevidstløse patienter, fokuserede
dette koncept overvejende på den nonverbale tilgang,
især den kropslige og kropsligt perceptionsmæssige.
Man fortsatte med denne metode,
også efter at patienten var vågnet op. Antagelserne
på TZB var, at praktisk taget alle patienter
led af mere eller mindre stærkt udprægede forstyrrelser
i forhold til at opfatte deres omverden
114 på grund af massive centrale beskadigelser i
hjernen. Man mente, at patienten derved fik vanskeligt
ved at integrere og omsætte de forskellige
typer informationer, han fik fra omgivelserne,
hvilket medførte forstyrret eller reduceret respons.
Metoden bestod i at hæmme en eventuel
spasticitet samt at give patienten en nonverbal
guidning til at genkalde sig den fysiske og materielle
omverden. Metoden blev indlejret i “hverdagsrammer”,
ADL (’aktiviteter i dagliglivet’ eller
almindelig daglig levevis’). 115
På institutionerne og blandt terapeuterne i
Danmark stod man med samme gruppe af personer,
som næsten ikke var vågne, eller som ikke
vidste, hvor de var henne i tid eller sted. De
mente, at de var nødt til at være praksisorienterede
og konkret handlingsrettede, fordi det ikke
nyttede at snakke med patienten, når han “ikke
var der”. Modsat gav det daglige arbejde med
KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLING
gruppen dem en fornemmelse af at kunne mærke
og opfange, at personen var til stede. Presset for
at kunne handle på og at formidle, hvad de mærkede
i praksis, trængte sig på. 116
På Therapie Zentrum havde Annette Kjærsgaard
og andre set, at patienter, hvis lige de mødte i
deres daglige arbejde i Danmark, modtog genoptræning,
allerede før de selv begyndte at give udtryk
for motivation. De eksisterende danske centres
visiteringskriterier medførte, at denne
gruppe blev frakendt muligheden for genoptræning
med begrundelse i deres almene tilstand,
manglende sprog, manglende motivation eller et
stort plejebehov. På Burgau havde man netop
skabt lokaliteten til denne gruppe personer og
udviklet metoder til at genoptræne dem.
I LFS-institutionerne kom de nye metoder følgelig
som et brugbart redskab, og man begyndte at
uddanne danske terapeuter på TZB og at hente
instruktører til landet for at undervise. I 1993 var
fysioterapeut Karen Nielsen fra TZB på Bo- og
genoptræningscenter Lunden i Varde for at give
kurser i de metoder, man brugte i Burgau. Og i
1994 tilbød centret det første Affolterkursus på
Lunden. Derefter fulgte kurser i F.O.T.T. 117 Metoderne
opfyldte et behov for at handle og forbedre
situationen for de svært hjerneskadede.
Betragtninger over
forskydninger i betragtningsmåder
Situationen i 1980’erne var således, at trods
etablering af genoptræningscentre og udvikling
af metoder for personer med erhvervet hjerneskade
i 1980’erne og 1990’erne var der stadig en
gruppe af personer med erhvervet hjerneskade,
som ikke fik samme specialiserede interesse og
genoptræning i Danmark. Nogle af grundene var
konventionelle opfattelser af deres genoptræningspotentiale,
og andre skyldtes de visitationskrav,
som centrene havde. Disse personer med
41

42
erhvervet hjerneskade blev ofte sendt på ældreplejehjem
eller på §112, stk. 2-institutioner for fysisk
handikappede, og institutionsplejen blev
den blivende tilværelsesform resten af livet. Der
var således en gruppe hjerneskadede, som genoptræningsmæssigt
blev marginaliseret indtil
1990’erne. 118
Da metoderne og resultaterne fra Burgau begyndte
at blive kendt i Danmark i 1990’erne
blandt andet gennem terapeuters og Hjerneskadeforeningens
studiebesøg, dokumentarudsendelser
i fjernsynet og indlæg i danske aviser 119
blev flere forhold sat til debat i et offentligt
forum. Nogle af de forhold, man kan pege på, der
blev sat i spil, var blandt andet de kriterier, som
de somatiske sygehuse anvendte til at visitere en
patient videre til enten plejehjem eller genoptræning.
Terapeuter var blandt dem, der påpegede,
at det var diskutabelt at lade de nuværende
grænser for opvågning være bestemmende for
genoptræningstilbud, fordi resultaterne fra Burgau
viste, at selv bevidstløse og meget svært
skadede patienter kunne trænes, hvis man anvendte
andre metoder end de gængse.
I forhold til udviklingen af hjerneskadebehandlingen
i Danmark er det interessant, at den verbale
tilgang i genoptræningen nedtonedes med
de nye metoder. Denne nytænkning betød, at
man kunne se med andre øjne på, hvordan man
kunne kontakte den store gruppe af skadede,
som var i koma eller tilsyneladende ikke-kontaktbare.
Man flyttede så at sige synet på tidspunktet
for behandling meget længere frem, end det
hidtil havde været praksis. Man forskubbede ligeledes
synet på potentialet for behandling.
Andre forhold, som blev sat til debat, var de anvendte
visitationsgrænser og -krav på de allerede
etablerede hjerneskadecentre, som betød,
at en stor gruppe personer med erhvervet hjerneskade
ikke fik tilbudt genoptræning, fordi de
f.eks. enten var kørestolsbrugere, ikke var selv-
hjulpne i forhold til personlig omsorg eller var
nonverbale. I Neuroteamets årsrapport konkluderes
blandt andet, at de hjerneskadede, som
havde mest brug for hjælp, næppe fik den største
hjælp. Det var resultaterne og metoderne fra
Burgau, som terapeuter blandt andet hentede
hjem, og som Hjerneskadeforeningen støttede,
som synliggjorde, at flere af de gældende anvendte
kriterier for vurdering af potentiale for
genoptræning, både i forhold til somatiske sygehuse
og de etablerede hjerneskadecentre, måtte
ændres. Det var således både synet på tidspunkt
og potentiale for genoptræning og eksisterende
behandlingstilbud, der blev sat til debat.
Nogle af de seneste tilbud
I løbet af de seneste år er der skabt flere nye
centre, hvis eneste formål er rehabilitering af
personer med erhvervet hjerneskade. To af disse
præsenteres her. Begge blev etableret som tidsbegrænsede
projekter for projektmidler fra Socialministeriets
satspulje. Begge har de hverdag
og meningsfuld læring som væsentlige omdrejningspunkter
i rehabiliteringen. Det ene er Nordjysk
Center for Erhvervet Hjerneskade, som ligger
i Sindal i Nordjylland, og det andet center er Kurhus,
som ligger i Dianalund på Sjælland og har til
huse på Kolonien Filadelfia. 120

Nordjysk Center
for Erhvervet Hjerneskade
Initiativ til Sindalprojektet
Agnete Svendsen, tidligere leder af Specialskolen
for Voksne i Hjørring, fortalte, hvordan initiativet
til et af de senere rehabiliteringscentre,
Nordjysk Center for Erhvervet Hjerneskade, var
taget:
I Vendsyssel Tidende kunne man læse, at to
sygehjælpere fra Sindal havde taget initiativ til,
at der skulle være en rehabiliteringsmulighed for
mennesker, der havde erhvervet en hjerneskade.
De havde nemlig en kollega, der havde fået en
voldsom hjerneskade i 1996. Efter behandlingen
på sygehuset var hun blevet overflyttet til et
plejehjem, hvor hun sad som en grøntsag. Det
kunne de ikke leve med. Jeg skrev til dem, at
det var et flot initiativ, og hvis jeg kunne hjælpe,
skulle de bare sige til. 121
På et efterfølgende møde med erhvervsrådet
blev der nedsat en arbejdsgruppe med initiativtager
Jette Sørensen som formand og Agnete
Svendsen som næstformand, senere også som
bestyrelsesmedlem og faglig konsulent. Det var
også Agnete Svendsen, som fik opgaven med at
beskrive rehabiliteringsindholdet. Om denne opgave
fortalte hun:
Alt det, som jeg havde sagt i amternes arbejdsgrupper,
fik jeg lige pludselig ført ud i livet. Jeg
var inspireret af rehabilitering i USA og Tyskland,
og det essentielle var at integrere rehabilitering i
hverdagen, hvad enten det var fysioterapi, ergoterapi
eller talepædagogik. 122
De arbejdsgrupper i amtet, som Agnete
Svendsen henviste til, lå år forud for arbejdsgrupperne
omkring etableringen af projektet i
Sindal. I Nordjyllands Amt lavede man allerede i
1991 en tværsektoriel arbejdsgruppe, som skulle
udarbejde et rehabiliteringstilbud til voksne.
KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLING
Men dengang og i det forum havde hun mødt
modstand mod sine ideer om rehabilitering.
Min ide var fra en holistisk pædagogisk vinkel,
hvor man skulle rehabilitere hele tiden og hjælpe
med alle instanser og lave en plan, allerede inden
patienten forlod hospitalet. Sådan at Sørensen fik
en plan i hånden, så han vidste, hvem han skulle
ringe til, når konsekvenserne af sygdommen var
gået op for ham og hele familien. Så skulle de
have nogle handlemuligheder. 123
En 14 dages rehabiliteringsperiode på et hospital
og derefter udskrivelse til hjemmet, som det
havde været foreslået år tilbage, havde ikke været
tilfredsstillende for Agnete Svendsen. For det
første var hendes holdning, at rehabilitering nyttede,
var gavnlig og var berettiget. Dernæst
mente hun ikke, at man skulle overlade det til
den skadede selv og dennes pårørende at sørge
for hjælp til sig selv efter sygehusopholdet. Hun
begrundede dette med sin erfaring om kulturelle
måder at håndtere sygdom på i Nordjylland:
Hvis du gør det heroppe i Nordjylland, så er
man så vant til at klare sine egne problemer, sin
egen problematik. Man går ikke til socialforvaltningen,
og det er heller ikke sikkert, at man går
til egen læge. For der er ikke nogen, der er syge.
Man har bare fået en ekstra opgave derhjemme.
… Vi henvender os ikke og siger: Vi kan ikke
klare tingene i vores familie. Man klarer sig. 124
Agnete Svendsen pegede således på, at mennesker
ofte forbandt udskrivelse fra et sygehus
med helbredelse, og derfor ikke forventede, at
hjerneskaden berettigede til støtte. Sygehuset
var således med til at tegne en meget skarp
grænse mellem sygdom-helbredelse, som ikke
passede i forhold til personer med erhvervet
hjerneskade. Genoptræning på det tidspunkt
blev defineret som sygehusbehandling, mens
Agnete Svendsen holdning var, at behandling af
følger efter en hjerneskade havde brug for en
mere vidtrækkende forståelse.
43

44
Sindalprojektet
Centret i Sindal blev etableret som projekt i 2001,
men i de første måneder viste det sig svært at få
nogen til at henvise klienter til centret. Samtidig
havde man et helt personaleteam til rådighed. Lederen
af centret Agnes Pilgaard huskede tilbage
på den svære begyndelsesperiode:
I radioen sagde de, at der ingen hjerneskadede
var i Nordjyllands Amt, for der var ingen ventelister.
Men folk er kommet helt tilfældige steder
hen. De er kommet på en institution for psykisk
udviklingshæmmede, på institutioner i psykiatrien,
på plejehjem med gamle mennesker, er
kommet hjem. Det har ødelagt familierne. De har
været så frygteligt usynlige. 125
Agnete Svendsen forklarede den træge start
med, at Nordjyllands Amt ikke havde tradition for
at sende personer til rehabilitering og betale en
så høj pris for den. Et af de “problemer”, projektet
havde ifølge hende, var, at det ikke kunne
love, at klienten blev en billigere borger efter rehabiliteringen.
Den eneste sikre forskel var en
forbedret livskvalitet for den skadede. Efterhånden
blev centret kendt, og resultaterne af rehabiliteringen
rygtedes blandt primærkommunerne
og pårørende. Situationen for Nordjysk Center
for Erhvervet Hjerneskade har vendt sig i dag,
hvor der er rigeligt med klienter. 126
Værdier i rehabilitering
Nogle af centrets centrale værdier var tværfaglighed,
og rehabiliteringens fæste i hjemlighed og
dagligdag.
Her i Sindal er det noget andet (end på et sygehus).
Det ligner mere hverdag og hjemme. 127
Man bestræbte sig på at gøre stedet så lidt institutionsagtigt
som muligt, blandt andet ved at
beboerne møblerede deres værelser med egne
møbler. Samtidig lagde man vægt på kontakten
til pårørende og eget hjem. ADL-træning var
grundstenen i rehabiliteringen: almene ting som
at gøre rent, lave mad, gå tur og lignende; eller
der var helt konkrete individuelle ting som at
lære at komme op på loftet; eller træning, som
havde en mere afklarende karakter f.eks. i form
af arbejdsopgaver efterfølgende i eget hjem.
Kurhus i Dianalund
Historien og nutiden
Et andet af de seneste rehabiliteringscentre i
Danmark, som præsenteres her, er Kurhus. Det er
et ombygget hus, som kan modtage 18 svært
hjerneskadede i døgnrehabilitering. En af de ansatte
beskrev Kurhus som et rehabiliteringssted,
hvor man ydede det lange seje træk i den periode,
der lå mellem udskrivelsen fra hospitalet
og broen til livet bagefter. Kurhus havde blandt
andet afsat ressourcer til reintegration i hjemmet
eller udslusning til et bomiljø.
Kurhus har til huse i en bygning, som har en
lang historie i sig. Bygningen var tidligere del af
Kolonien Filadelfia i Dianalund. Ligesom Vejlefjord
blev Filadelfia funderet på kristen livsanskuelse,
og ligesom Vejlefjord blev også Filadelfia
placeret i smukke og rolige omgivelser, som
det var typisk for sådanne behandlingsforetagender
fra århundredeskiftet.
Epilepsisygehuset Filadelfia modtog tidligere
også personer med erhvervet hjerneskade, som
havde udviklet en epilepsi efterfølgende. Da epilepsihospitalet
langsomt mistede en del af sine
patienter, fordi amterne efter særforsorgens udlægning
efterhånden begyndte at trække langtidspatienterne
hjem, nedsatte kolonien en arbejdsgruppe,
som skulle udarbejde en plan over,
hvordan man kunne bruge de ledige bygninger.
Etableringen af Kurhus i 1995 i en af koloniens
bygninger var derfor en form for videreførelse af
en allerede kendt problematik i koloniområdet.

Hverdagssammenhæng og tværfaglighed
Kurhus havde som de øvrige bo- og rehabiliteringscentre
afsæt i det tværfaglige arbejde i rehabiliteringen
af personer med erhvervet hjerneskade.
Ifølge ledende ergoterapeut Eva Wæhrens
var der flere måder at arbejde tværfagligt på. 128
På Kurhus havde man valgt en meget klientorienteret
tilgang, men tilpassede teamformen efter
klientens behov, således at dette og sammenhængen
afgjorde, om man havde et tværfagligt
eller monofagligt samarbejde. 129
Man har indset, at det er vigtigt at træne direkte
problemorienteret, f.eks. at prøve at gå
med en pose i den ene hånd i regnvejr og i
ujævnt terræn. Andre gange er det nødvendigt at
gå i en gangbarre. 130
Som på andre botræningsinstitutioner tog den
tværfaglige træning af den enkelte afsæt i relevante
hverdagsfunktioner. Omgivelserne og læringens
tilknytning til dem påpegede man som
en væsentlig dimension. Dette hang sammen
med, at tidens klienter og pårørende stillede krav
til personalet og rehabiliteringen, som ikke var
almindeligt for et par generationer siden. Erkendelsen
af at træning skulle sættes ind i en meningsfuld
sammenhæng for klienten, var en af de
ting, der havde ændret sig i de seneste 10-15 år
ifølge en af terapeuterne på Kurhus. Ifølge to ansatte
betød det, at personalet på Kurhus tænkte
meget procesorienteret og funktionelt, og at man
havde et hverdagslignende mål med træningen.
131
Denne form for træning var lettere at udføre i
en tværfaglig struktur. Til gengæld blev den samtidig
mere usynlig for omverdenen. 132
Pårørende efterspørger mere træning, når de
kommer her, for de ser ikke den integrerede træning.
De ser den træning, der ligger hos fysioterapeuten,
neuropsykologen eller ergoterapeuten.
Vi skal blive bedre til at vise, at der ligger fysioterapeutisk
træning i hverdagsopgaver. 133
KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLING
Den effektivitet, der måtte være i tværfaglig hverdagsrelatering
af træningen, blev således samtidig
mere usynlig for omverdenen. Bruddet med
den traditionelle monofaglige træningsform og
holdningen, at træning hørte hjemme i særlige
træningsrum, betød, at omverdenen, f.eks. pårørende,
ikke direkte kunne se og erfare træningen.
En forholdsvis ny erfaring på Kurhus var, at når
træning overførtes til hjemmet, så blev den tidligere
usynlige træning synlig for omverdenen,
især for pårørende. 134
Brugerperspektivet
I forhold til træning var erfaringen fra Kurhus i
øvrigt, at den var langt mere effektiv, når klientens
ønsker og motivation lå bag.
For eksempel gider en ung fyr ikke altid noget
af alt det kloge, vi kan finde på. Selvom han har
ufatteligt meget behov for det, og selvom vi sagtens
kan argumentere for, at han skal arbejde
med det i forhold til sine egne mål, så kommer vi
ingen vegne med ham, hvis han selv er imod. For
det handler om hjernen, og hvordan man bedst
lærer. 135
Det tværfaglige arbejde i team drejede sig ideelt
set om klientens mål og ønsker.
Mange siger, at man ikke kan arbejde klientorienteret,
hvis klienten er hjerneskadet. Jeg mener,
at man slet ikke kan arbejde med hjerneskadede,
hvis ikke man er klientcentreret. For hvis man
ikke arbejder med det, klienten synes er vigtigt,
så kommer man ingen vegne. Man skal tage deres
udgangspunkt seriøst. Det er kernen i neurorehabilitering.
Det må være klientens forventninger
til fremtiden, der skal være afsættet. 136
Behandlerens ekspertise var således at tilpasse
sin viden om klientens behov til dennes ønsker.
Det var den skadedes perspektiv, som var mål for
behandlerens ekspertise.
45

Betragtninger over
de seneste centres virke
Nordjysk Center for Erhvervet Hjerneskade og
Kurhus, som begge er blevet til med støtte fra
Socialministeriets satspuljemidler, repræsenterer
nogle af de seneste centre for rehabilitering. Det
fælles for centrene er, at begge siden begyndelsen
har haft hverdag og meningsfuldhed for den
skadede som centrale rammer for rehabilitering.
Rehabilitering af hjerneskade betragtes ikke
snævert som en isoleret skade i hjernen, som har
konkrete funktionelle følger, som man kan genoptræne
eller ikke genoptræne, men som et samarbejde
om og med en person, som skal sætte
rehabilitering ind i en meningsfuld sammenhæng
for den skadede. Hverdag og brugerperspektiv er
således blevet centrale og indlysende elementer
i rehabiliteringstanken. Sindal og Kurhus kan
desuden begge betragtes som centre, der søger
at strække deres rehabilitering ud til andre end
den skadede. Det vil sige, at rehabiliteringen og
behandlingsarbejdet overskrider det, der engang
var traditionelle grænser for behandling: sygdom,
individ og institution. Det fælles er følgelig,
at traditionelle grænser for rehabiliteringsarbejdet
er udvidet betragteligt både i et indholdsmæssigt,
rumligt og tidsligt perspektiv.
Et andet karakteristikon for Kurhus er, at målgruppen
er personer med svær erhvervet hjerneskade,
og at Kurhus siden sin etablering har haft
et tæt henvisningssamarbejde med hospitaler.
Centrets klientgruppe er således en gruppe, som
man tidligere alene har kunnet tænke rehabiliteret
i sygehusregi. Hermed er der tilvejebragt tilbud
i den sociale sektor, som fungerer som et
behandlingsmæssigt meget vigtigt alternativ til
hospitalerne, hvis indlæggelsesperioder i forbindelse
med den akutte behandling er blevet afkortet
væsentligt i de senere år.
46
Betragtninger over
rehabiliteringens udvikling
Et holistisk syn på behandling
Et af de markante træk ved genoptræning af hjerneskadede,
man kan trække frem fra den første
periode, var, at man så et behandlingspotentiale,
hvor det konventionelle behandlingsparadigme
ikke så muligheder. Denne synsvinkel blev også
hele feltets grundlag.
En af de karakteristiske sider ved rehabiliteringscentrene
blev det perspektiv, man betragtede
hjerneskade i, og som centrene fra deres begyndelse
indførte i hjerneskadefeltet, da de først
etablerede sig uden for den behandlingskontekst,
som havde været sædvanlig indtil da. I et tilbageblik
kan man sige, at man tog de første skridt
mod et nyt behandlingssyn. Man valgte et mere
holistisk perspektiv, hvor man medtænkte langt
flere aspekter, end det var sædvanen i behandling.
Det medførte blandt andet, at sociale rammer
indgik som en væsentlig del af rehabilitering.
På ’de syv centre’ blev det blandt andet indført
gennem gruppedimensionen. Sygdom og skade
blev således ikke alene en relation mellem behandler
og klient eller mellem lærer og elev, men
også en relation med den umiddelbare sociale
omverden.
Man indførte ikke alene en ny måde at behandle
på. Man indførte også en ny måde at betragte
en erhvervet hjerneskade på som noget,
der ikke alene var en skade i hjernen, men som
også berørte den skadedes hele fysiske, kognitive,
sociale og kulturelle liv. Behandlingen af
gruppen af opløsningsmiddelskadede, hvis behandlingstilbud
ikke var en følge af en indlæggelse
på et sygehus, kan siges på en særlig måde
at have bekræftet og kastet lys over den sociale
og kulturelle side af skaden og dens konsekvenser.
Det flyttede i særlig grad behandlingens fokus
fra selve skaden til et fokus på både skaden

og mennesket med skaden. Samlet kan man
pege på, at centrene hver især har givet personer
med erhvervet hjerneskade mulighed for at få
genoptræning i form af rehabilitering.
Videnskabsfronter
Ikke alle havde samme syn på fremskridt. Det har
været både centralt og vanskeligt for feltet at
finde videnskabelige forankringspunkter. På
mange måder blev hjerneskaderehabilitering et
modstykke til en naturvidenskabelig tilgang til
hjerneskade. Modstykkerne kan opdeles i, hvad
man prioriterede i behandling: behandling af den
hjerneskadede og behandling af skaden i hjernen.
For det første så pionererne et behandlingspotentiale,
hvor det konventionelle behandlingsparadigme
ikke så mulighed. For det andet inddrog
man nye sider i behandlingen, som ikke var almindelige
at medtænke i det konventionelle behandlingssystem.
For det tredje behandlede man ikke
alene hjerneskaden, men mennesket med hjerneskaden.
For det fjerde havde den viden, man
skabte, en mere tværfaglig, bredspektret og helhedsorienteret
tilgang. Den viden, der blev skabt
af rehabilitering, var følgelig anderledes og havde
andre kriterier end den viden, der kom af f.eks. naturvidenskabelige
kontrollerede undersøgelser
med kontrolgrupper. Validiteten af behandlingen
og den dokumentation, som leveredes, blev følgelig
betragtet med skepsis af det traditionelle behandlingsfelt.
Det betød blandt andet, at rehabiliteringens
effekt, nytte og dermed berettigelse
blev sat til debat gennem alle årene.
Fra behandling til forhandling
Til gengæld kan man sige, at rehabiliteringsfeltet
har været med til at bidrage til og udvikle et nyt
syn på hjerneskade, som ligger fjernt fra en traditionel
tilgang.
KAPITEL 2 FRA BEHANDLING TIL FORHANDLING
I de senere år synes hverdag og meningsfuldhed
at være blevet mere og mere væsentlige elementer
i rehabilitering. Rehabiliteringsbevægelsen er
fortsat med at overskride traditionelle grænser
for behandling, og rehabilitering er blevet udvidet
med nye perspektiver på indhold, og hvem
der er deltagere i en rehabilitering. Brugerperspektivet
er blevet centralt i behandlingen, og
den skadede og dennes pårørende er på vej til at
blive betragtet ikke alene som brugere og modtagere,
men også som aktive deltagere.
Udviklingen kan samles til, at man har anvendt
to behandlingsrammer. For det første har der været
en specialistbehandling, dvs. fokus på selve
skaden i hjernen og dens umiddelbare (funktionelle)
følger. For det andet har denne i tidens løb
mere og mere gået hånd i hånd med en social
behandlingsramme, som fokuserede på mennesket
med sygdommen, og hvordan den skadede
kunne begå sig, f.eks. gennem udarbejdelse af
strategier. Den seneste behandling kan siges at
være en drejning af den sociale ramme mod at
inddrage et brugerperspektiv, således at den
skadedes mening og mål med behandlingen inddrages
som vejledning for behandleren. Det nye i
behandlingen var, at man begyndte at udarbejde
strategier for, hvordan man kunne arbejde med
at lære den skadede at begå sig som skadet. Det
var ikke alene et nyt syn på behandling, det kan
også siges at være et nyt syn på sygdom og
skade i forhold til den konventionelle behandling
af hjerneskadede på begyndelsestidspunktet. Fokus
på sygdom kan således siges at have ændret
sig til et fokus på lidelse, forstået som den skadedes
oplevelse af sin tilstand.
Sammenfattende kan man sige, at udviklingen
siden 1985 er gået fra genoptrænende behandling
af skaden og dens følger til en rehabilitering
af mennesket med skaden, hvor brugerperspektivet
synes at være trådt mere og mere i centrum.
Udviklingen kan med andre ord siges at have be-
47

48
væget sig fra ekspertens behandling af personen
med erhvervet hjerneskade til en forhandling
mellem eksperten, pårørende og den skadede
selv om orienteringen i rehabiliteringen. Det har
flyttet sig fra at være en behandling, som i starten
primært var orienteret mod, at det var behandleren,
der besluttede, hvilken specialistbehandling
den skadede havde behov for, til en
behandling der i dag i princippet er orienteret
mod at lade indholdet i behandlingen være en
fortsat “forhandling” om behandlingen. Det kan
ses som et samarbejde mellem behandlerspecialisten
og den skadede og/eller pårørende.
Man kan desuden sige, at genoptræning med
tiden har udviklet sig til rehabilitering. Det skyldes,
at man siden begyndelsen mere og mere har
indlejret den skadedes liv og ikke mindst hverdag
i genoptræningen. 137 Man har således ikke
alene været optaget af skaden i hjernen, men
også i høj grad af mennesket med skaden og
dennes liv med skaden.
Nye vinkler på behandling
Eksisterende visiteringskriterier og -krav vendte
på et tidspunkt opmærksomheden mod den
gruppe personer med erhvervet svært hjerneskade,
som ikke kunne leve op til kravene. Marginaliseringen
af denne gruppe blev sat til debat
i et offentligt forum og igangsat blandt andet af
Hjerneskadeforeningen, nye metoder og tværfaglighed,
som især terapeuter tog til sig i en særlig
form med dannelsen af rehabiliteringsteam. På
en måde kan man sige, at historien gentog sig:
hjerneskadefeltet så atter et nyt behandlingspotentiale,
for de nye metoder var med til at pege
på nye sider af genoptræning og mennesket. De
argumenterede for at rykke tidspunktet for genoptræningens
begyndelse og debatterede den
eksisterende vurdering af potentiale for genoptræning.
Derved fik man også skabt rum til at
specialbehandle og rehabilitere en særlig gruppe
af svært hjerneskadede.
Den rehabilitering, der følgelig blev udviklet på
institutioner som f.eks. Lunden i Varde og Træningsgruppen
på Høskovkollegiet i Århus og senere
på de to institutioner, som blev oprettet
som satspuljeprojekt med støtte fra Socialministeriets
satspuljemidler, Kurhus i Dianalund og
Nordjysk Center for Erhvervet Hjerneskade i
Sindal, var med til gennem praksis at vise, at rehabilitering
af denne gruppe af svært skadede
også kunne lade sig gøre.
Parallelt med at selve rehabiliteringen fokuserede
mere og mere på personen med skaden og
de konsekvenser, som dette havde for mennesket,
hverdagen og livet, skete der en forskydning
af lokaliteten for arbejdet med den skadede.
Siden 1985 er mere og mere rehabilitering flyttet
fra en indsats i sygehusregi til en indsats i socialt
regi. Fra 2000 har den tidlige rehabilitering etableret
og udviklet sig i hospitalsregi og kan på en
måde siges at have fundet fodfæste i sit gamle
regi igen. 138 Til gengæld er indlæggelsesperioden
betydeligt formindsket i de senere år, hvilket
har kunnet lade sig gøre, fordi der efterhånden
er etableret et varieret net af centre, som er i
stand til at modtage og rehabilitere personer
med erhvervet hjerneskade.

Noter til kapitel 2
27 De syv centre er: Klinisk Psykologisk Afdeling
(KPA)/M9 Sct. Hans Hospital (Roskilde), Center for
Hjerneskade (København), Hjerneskadecentret,
Fyns Amt (Odense), Neuropsykologisk afsnit ved
Sønderborg Sygehus (Sønderborg), Vejlefjord Center
(Stouby), Hjerneskadecentret i Århus (Århus),
Hjerneskadecentret på Taleinstituttet i Ålborg
(Ålborg)
28 De var: Familiecentret i Århus og Kursuscentret i
Odense
29 Nogle af disse centre fra den tidlige periode er: Høskovkollegiet
(Århus), Bo- og Genoptræningscenter
Lunden (Varde), Røde Kors Plejecenter (Kolding),
Østerskoven (Hobro), Lions Kollegiet (København),
Kollektivcentret Bytoften (Herning). Senere kom andre
centre til. Af andre eksempler kan nævnes: Aktivitets-
og udviklingscentret (Holstebro), Fjordbo
(Stouby), Nordjysk Center for Hjerneskade (Sindal),
Kurhus (Dianalund), BOMI (Roskilde), Bjerggårdshaven
(Odense), Kingstrup (Gelsted), Vissenbjerg, og
Pilen (Salten). En del af disse fungerer både som
genoptrænings-, udslusnings- og bocentre
30 Iblandt disse kan nævnes Ringe Sygehus, Vordingborg
Sygehus, Esbønderup Sygehus, Brædstrup
Sygehus, og Hornbæk og Hammel fysiurgiske hospitaler
31 Se kapitel 1
32 Forskning i udlandet foregik blandt andet på
The Rusk Institute of Rehabilitation Medicine
33 F.eks. Affolter, F. og Bichofberger, W. (1996) og
Davies, P. (1994)
34 Interview med Anne-Lise Christensen;
Jens Østergaard Riis; Brita Øhlenschlæger
35 Samtale med Aase Engberg (se også kapitel 1)
36 Finger, S.:(1994)
37 Lave, J.: (1988)
38 Goodnow, J.J.: (1990)
39 Anne-Lise Christensen
40 Interview med Anne-Lise Christensen; Dagbogsblade
for Center for Hjerneskade 1984-1996
41 Christensen, A.L. (2002)
42 Interview med Anne-Lise Christensen; Dagbogsblade
for Center for Hjerneskade 1984-1996
43 Interview med Anne-Lise Christensen; Jens Østergaard
Riis; Mugge Pinner; Dagbogsblade for Center
for Hjerneskade 1984-1996; Christensen (2002)
44 Se også kapitel 1
45 Interview med Jens Østergaard Riis.
Vigtigheden af, at træningen havde relation til et
hverdagslivs krav og gav mening for den skadede,
blev også fremhævet af Birgitte Brun fra KPA, Sct.
Hans, med et eksempel på et træningsforløb med en
maler, hvor psykologerne havde fokuseret på kognitiv
træning. Maleren sagde, at det var ligegyldigt
hvor mange af psykologernes ordpar, han kunne huske,
for hvis han blev svimmel af at kravle på stilladser,
så fik han ikke et job som maler
46 Nogle af de første besøg og tidsbegrænsede ansættelser
var Arne Østergaard fra England, Peter Holst
fra Finland, David Ellis, Lance Trexler, Ursula Kirk,
George Prigatano, og Donald Stein fra USA
47 Interview med Mugge Pinner
NOTER
48 Interview med Jens Østergaard Riis; Mugge Pinner;
Vagn Sunesen; Anne Vibeke Fleicher; Dagbogsblade
for Center for Hjerneskade 1984-1996
49

50
49 Interview med Anne-Lise Christensen; Kjeld Fredens
50 Interview med Vagn Sunesen; Dagbogsblade for
Center for Hjerneskade 1984-1996
51 Publikationer: Christensen, A.L. m.fl. (1992),
Christensen, A.L., & Teasdale, T.W. (1993),
Teasdale.T.W. & Christensen,A.L.(1994)
52 Mugge Pinner
53 Amtsrådsforeningen, 1991:35
54 Interview med Anne-Lise Christensen;
med Mugge Pinner
55 Anne-Lise Christensen
56 Anne-Lise Christensen
57 Nygaard, V. (2000)
58 Se også afsnittet om Kurhus
59 Nygaard, V.(2000)
60 Nygaard, V.(2000)
61 Interview med Anne-Lise Christensen
62 Jørgen Bræmer og Henning Muff er begge døde nu.
Deres version af historien indgår derfor ikke på
samme direkte måde, som er tilfældet med andre
centre for rehabilitering
63 Engelbrecht, J. m.fl.: (1989)
Interview med Steffen-Malik Høegh; Behandlingstilbud
for moderat hjerneskadede. I: SØLK, Sønderjyllands
lægekredsforening. 12. årg., jan. 88
64 I et brev til Århus Amts projekt vedr. opløsningsmiddelskadede
oplyser Jysk Nervesanatorium, Vejlefjord,
i 1988, at man har haft patienter fra hele landet
til behandling for hjerneskade, både opløsningsmiddelskadede
og andre typer for hjerneskader
65 Samtale med direktør for Vejlefjord Stig Thomasen
66 Ved siden af sit virke som udviklings- og genoptræningscenter
har Vejlefjord også en anden virksomhed
som kursuscenter
67 Engelbrecht, J. (1989)
68 Se f.eks. rapporterne Engelbrecht, J. m.fl.: (1989),
Blankholm: (1994,1996), Steffensen og Fredens:
(2000); Bræmer, J.(1988), Blæsbjerg, R. (1996)
69 ’Dette fællesskab med medkursister har medført
dannelse af Vejlefjords Venner’ i 1993, en forening
med over 300 medlemmer, hvor man arrangerer
weekendkurser og netværksmøder for blandt andre
tidligere patienter
70 Interview med Stig Thomasen
71 En uddybende præsentation af Vejlefjords forskningsområder
kan hentes på Vejlefjords hjemmeside,
www.vejlefjord.dk
72 Interview med Anni Oksen;
interview med Stig Thomasen
73 Dagafsnittet på Fysiurgisk Hospital, Hammel, er beskrevet
i kapitel 5. Fysiurgisk Hospital, Hornbæk, er
beskrevet i kapitel 1
74 Sct. Hans KPA er muligvis det eneste genoptræningscenter,
som modtager personer med hjerneskade,
som har haft et misbrug i forbindelse med
hjerneskaden. I mange af de øvrige centres visiteringskriterier
er misbrug et af de forhold, der ikke
accepteres

75 Interview med Birgitte Brun og Pernille Førster
76 Birgitte Brun
77 Birgitte Brun
78 Interview med Birgitte Brun og Pernille Førster;
Bonnesen, B., Elsnab, C., Knudsen, P. (1992)
79 Brun, B. (1991); CenterForum, 3. årgang, jan. 2003
(forum for “de syv centre”)
80 Interview med Steffen-Malik Høegh; Behandlingstilbud
for moderat hjerneskadede. I: SØLK, Sønderjyllands
lægekredsforening. 12. årg. jan. 88
81 Beretning 1987-89, Afdeling N50 Sønderborg Sygehus
82 Interview med Steffen-Malik Høegh; Dagbogsblade
for Center For Hjerneskade 1984-1996
83 I en artikel i Roskilde Avis den 19. april 1997 og i
Hoegh-Nissen, P. (1997), beskrives genoptræningstilbuddet
på afsnit M9 på Sct Hans
84 Fra 1976 var opløsningsmiddelskader med i lov om
arbejdsskadesforsikring, og for at modtage erstatning
måtte den skadede have den medicinske diagnose
hjerneskadet. Fra 1986 kom skaden med på listen
over erhvervssygdomme
85 Tallene stammer fra rapporten: Kursuscenter for
personer med erhvervsbetinget hjerneskade i Fyns
Amt. 1990:4
86 Fagforeningerne fastholdt dog samtidig, at det var
et samfundsproblem, og at det var samfundets opgave
at løse det
87 Blandt andet med deltagelse af neuropsykolog fra
Odense Universitetshospital, fra Arbejdsmedicinsk
Klinik, fra Arbejdsformidlingen og fra Dansk
Arbejderidræt
88 Interview med Kirsten Zoffmann
89 Interview med Kirsten Zoffmann
90 I forbindelse med Kursuscentrets virke var der en del
artikler i aviser og fagblade om Kursuscentret. I en
del af disse fortalte deltagere om deres liv med en
hjerneskade, før de begyndte på kurset, og hvad
kurset havde betydet for dem. De nævnede f.eks. en
positiv effekt med hensyn til at håndtere deres hverdagsliv,
en positiv effekt på deres selvopfattelse, på
deres familiers opfattelse af dem og på deres sociale
liv. Artiklerne blev bragt i blandt andet Arbejdsmiljø
9-94, Fyns Stiftstidende 310190, 181290,
290493, 180194 og 020394 og Fyns Amts Avis
290691, Socialrådgiveren 22-91, Helse 11-91, Hjerne-
Sagen 1-94
91 Artikel i Fyns Stiftstidende den 31. januar 1990: Hurtig
hjælp til selvhjælp. Nyt tilbud til fynboer med erhvervsbetingede
hjerneskader
92 Rapport: Kursuscenter for personer med erhvervsbetinget
hjerneskade i Fyns Amt. 1990:3
93 Rapport: Kursuscenter for personer med erhvervsbetinget
hjerneskade i Fyns Amt. 1990:4-5
94 Rapport: Kursuscenter for personer med erhvervsbetinget
hjerneskade i Fyns Amt. 1990:4
95 Projektleder var Per Torpdahl, som var psykolog, socialpædagog
og typograf. Han havde tidligere arbejdet
med genoptræning på Vejlefjord
96 Notater fra historisk arkiv, Århus Amt; interview med
direktør for driftsområde voksne handikappede
Kaj Vestergaard, Århus Amt; Amtsrådsforeningens
rapport 1991
97 Interview med Kirsten Zoffmann & Annalise
Jacobsen
NOTER
51

52
98 Blandt andet Arbejdsmiljø 9-94, Fyns Stiftstidende
310190 & 181290 & 290493 & 180194 & 020394 &,
Fyns Amts Avis 290691, Socialrådgiveren 22-91,
Helse 11-91, HjerneSagen 1-94
99 Se også kommentarerne vedrørende etiske forbehold,
som fremsattes i Amtsrådsforeningens rapport
(1991:35)
100 Hvorvidt der er fuldstændigt styr på opløsningsmidler
i forhold til alle arbejdsområder, f.eks.
børns arbejde, er uklart
101 Notater fra historisk arkiv, Århus Amt; interview
med direktør for driftsområde voksne handikappede
Kaj Vestergaard, Århus Amt; Amtsrådsforeningens
rapport 1991
102 Interview med Birgitte Brun og Pernille Førster;
se f.eks. Brun B. (1987,1991); Clemmesen, J. et al
(1991) og Gade,A.; Waldemar,G.; Laursen,H: (1992)
103 Betegnelsen opløsningsmiddelskade er ved at
glide helt ud af diskursen i hjerneskadefeltet. I stedet
er hjerneskade blevet den almindelige betegnelse
evt. suppleret med en nærmere beskrivelse
af skaden: blodprop i hjernen, hjerneblødning,
svulst i hjernen, traumatisk hjerneskade. Disse er
alle er hentet i en medicinsk diskurs, hvor opmærksomheden
er på selve skadens art eller placering i
hjernen. Til gengæld kan betegnelsen opløsningsmiddelskadede
stadig findes i fagforeningsdiskurser.
Se f.eks. artiklen Et liv i opløsning i bladet HK
Odense, nr. 3, marts 2002
104 Dog ikke fra selve skadens begyndelse, fordi
denne er så diffus
105 De deltagende institutioner var: Kollektivcentret
Bytoften, Herning; Bo- og genoptræningscenter
Lunden, Varde; Høskov kollegiet, Århus; Behandlingscentret
Østerskoven, Hobro; Røde Kors Plejecenter,
Kolding; Lions Kollegiet, København; Jonstrupvang,
Værløse – sammenslutningen er netop
nedlagt
106 ADL-træning står for træning i ‘aktiviteter i dagliglivet’
eller ‘almindelig daglig levevis’. Træningens afsæt
er personlig omsorg, omsorg for andre, huslige
aktiviteter, arbejde og fritidsaktiviteter, leg,
læring og hvile
107 I artikel i Ergoterapeuten 1994: ‘Personer med
svære hjerneskader har brug for ergoterapi’; interview
med Agnes Pilgaard; interview med Annette
Kjærsgaard
108 Høskovkollegiet er en landsdækkende §93-institution
– et plejehjem for yngre handikappede
109 Amtsrådsforeningen (1991:27); interview med
Agnes Pilgaard
110 Agnes Pilgaard
111 Therapie Zentrum, Burgau var i øvrigt fagligt inspireret
af lignende rehabiliteringscentre i USA og
Schweiz
112 I: Kjærsgaard, A. (1993:1)
113 I: Kjærsgaard, A. (1993:7)
114 Dette betegnede man som ’Wahrnehmungsstörungen’
115 Kjærsgaard, A. (1993). Det metodesæt som terapeuterne
anvendte, kaldtes ABC-konceptet
(Affolter, Bobath og Coombes). Det var udviklet af
fysioterapeuter og ergoterapeuter som et tværfagligt
redskab til døgnbaseret og holistisk genoptræning
116 Interview med A. Kjærsgaard
117 Facial Oral Tract Therapy er en behandlingsmetode
for hjerneskadede, som har problemer med at
synke, tale og med vejrtrækning og stemme

118 Se også årsrapport fra Neuroteamet i Århus Amt i
1993-94, hvor den genoptræningsmæssige marginalisering
af denne gruppe blev påpeget
119 Hjerneskadeforeningen sendte blandt andet repræsentanter
til Burgau og beskrev efterfølgende
stedet i deres blad og i Ugeskrift for Læger, og DR1
sendte en journalist til Burgau for at lave en dokumentarudsendelse
om genoptræning af hjerneskadepatienter.
Der var i 1995 i danske dagblade ligeledes
en storm af indlæg om navngivne
personer, der var blevet skadet, og som havde
modtaget minimal genoptræning og støtte.
Se kapitel 3
120 Se i øvrigt afsnittet om Vejlefjord, og hvordan Kolonien
Filadelfia var involveret i institutionen i den
periode, hvor det var et nervesanatorium
121 Agnete Svendsen
122 Agnete Svendsen
123 Agnete Svendsen
124 Agnete Svendsen
125 Agnes Pilgaard
126 Interview med Agnete Svendsen; Agnes Pilgaard
127 Agnes Pilgaard
128 Eva Wæhrens opdelte det i multidisciplinært, interdisciplinært
og transdisciplinært teamsamarbejde.
Opdelingen kan desuden siges at have en vis historisk
kronologi i sig. Anvendelse af de forskellige
former kan på den anden side også siges at knytte
an til faglige traditioner
129 Interview med Eva Wæhrens
130 Lonni Sørensen
131 Interview med Lonni Sørensen og Lis Petersen
132 Interview med Lis Petersen og Lonni Sørensen
133 Lis Petersen
134 Interview med Lis Petersen og Lonni Sørensen
135 Eva Wæhrens
136 Eva Wæhrens
137 Se også Borg. T. (2002)
138 Se kapitel 5
NOTER
53

54
Kapitel 3
Bruger- og pårørendeorganisationer
Indledning
Dette kapitel handler om, hvilke perspektiver på
behandling brugere, pårørende og deres organisationer
har haft. Det handler også om, hvordan
organisationerne har været med til at udvikle
både behandlingen og den viden om hjerneskade
og hjerneskadede, som findes i dag. Dette
kapitel bygger på udsagn fra repræsentanter for
brugerforeninger samt på data fra rapporter, artikler
og indlæg.
Fra en anden udsigtspost
Perspektivet vendes i dette kapitel fra et behandlerperspektiv
til et brugerperspektiv. Dette handler
om bruger- og pårørendeorganisationer, som
har sat deres markante præg på udviklingen af
hjerneskadebehandling i Danmark. 139 I det følgende
beskrives, hvordan de gennem årene har
været aktive i forhold til at igangsætte behandlingstiltag,
formidle viden og give støtte til pårørende.
Det biologiske liv og den sociale død
Man kan stille sig det spørgsmål, hvorfor brugerorganisationer
oprettedes og gik ind i en påvirkningsproces.
Svaret kan findes ved at spørge,
hvilke vilkår for hjerneskadede der var på tidspunktet.
Et af de iøjnefaldende vilkår, som bru-
gerorganisationerne og deres pårørende satte lys
på, var, hvilket liv der var at leve, efter at det var
blevet reddet. Pårørende havde oplevet det paradoks,
at trods det at livet blev reddet på hospitalet,
var forholdene under og efter indlæggelsen
sådan, at det var svært at opnå et liv, som kunne
leves. Det kan måske undre, da livet jo netop var
blevet reddet, og fordi der var professionel omsorg
for den skadede. På den måde kunne livet
hævdes at være i gode hænder. For at forstå paradoksets
logik er det væsentligt at være opmærksom
på, hvordan pårørende og deres organisationer
identificerede liv.
Antropologen C. Helman har forklaret dette tilsyneladende
paradoks ved at anføre, at livet påtager
sig forskellige skikkelser for forskellige
mennesker. Han fremhæver to af disse skikkelser:
den ene er det biologiske liv, og den anden
er det sociale liv. Ifølge Helman vil et menneskes
biologiske fødsel (liv) følges af sociale fødsler
(liv) gennem livet, som giver det nye sociale
identiteter og relationer. Det kan være navngivning,
skolestart, arbejdsliv, forældreskab og lignende.
Hvert menneske har således et socialt liv,
som knytter sig til tidspunkter og steder, og som
deles med andre mennesker i form af minder
og/eller et konkret liv. Når en person indlægges
på f.eks. et hospital, sker der ifølge Helman en
institutionel afsocialisering af patienten, som er
en følge af traditioner og rutiner på hospitaler

især i det nordlige Europa. Det betyder, at patientens
familie med få undtagelser, f.eks. de pædiatriske
afdelinger, sjældent får lov til at være
sammen natten over med de indlagte, lave mad
til dem, give dem mad, vaske og klæde dem på
eller på anden vis bidrage til den nødvendige
omsorg på hospitalerne. Sådanne situationer
kan ifølge Helman medføre, at et menneskes sociale
liv ikke har eksistens på samme måde, fordi
relationerne er ændrede. I disse tilfælde er individet
i live, men på en mindre “levende” måde socialt
set end tidligere set i det omgivende samfunds
perspektiv eller i familiens. Ifølge Helman
kan det også være mennesker, som er anbragt på
en form for institution, som f.eks. fængsel, plejehjem
eller anden institution. Denne tilstand betegner
Helman som social død. Personen er i
live, men under sådanne forhold, at det sociale
liv ikke kan udtrykkes på den kendte måde,
f.eks. gennem vante relationer. Mens der således
professionelt tages hånd om det biologiske liv,
nedtones eller marginaliseres det sociale liv i
dets kendte skikkelse. Dermed kan en social død
også gå forud for en biologisk død, ofte i mange
år. 140
Sætter man denne betragtning af biologisk og
socialt liv i relation til personer, som akut erhvervede
en hjerneskade og deres pårørende, kan
forskellen mellem livet før indlæggelsen, dvs. det
vante sociale liv, og livet på hospitalet eller rehabiliteringsenheden
efter skaden betegnes som
markant. Det biologiske havde været i fare, men
var reddet. Det sociale liv vedblev til gengæld
med at være i fare, fordi det ikke kunne opretholdes,
heller ikke efter udskrivelsen, idet der ikke
var tilbud til denne gruppe skadede og deres familie.
Dels på grund af individets eventuelle ændrede
fysiske eller kognitive kompetencer, dels
fordi den sædvanlige sociale relation og kontakt,
som skadede og pårørende havde været vant til
at have med hinanden, var ændret dels på grund
KAPITEL 3 BRUGER- OG PÅRØRENDEORGANISATIONER
af de vilkår for socialt liv, som der var på en institution.
Mens der blev draget omsorg for det
biologiske liv, var der samtidig risiko for, at skadedes
og pårørendes fælles sociale liv blev nedtonet
så meget, at det biologiske liv blev frataget
sit sociale liv. Det var de livsvilkår, som brugerorganisationerne
oplevede, at personer med en
hjerneskade fik tilbudt.
Ændrede relationer og nye brugere
Et andet af de mange mulige svar på, hvorfor
brugerorganisationerne blev oprettet, er, at relationen
mellem behandler og bruger er ændret
gennem tiden, således at brugergruppen har
taget sig mere plads gennem tiden. “Kitteltro”
er en af de betegnelser, ansatte brugte for at beskrive
det forhold, der tidligere var mellem behandler
og patient/klient: Behandleren besad
per definition autoritet i forhold til det problem,
patienten henvendte sig med. Som patient
betvivlede man ikke højtlydt behandlerens vurdering,
råd eller behandling. Eksempler på behandleres
position kan læses i 100-års jubilæumsskriftet
for Hammel Fysiurgiske Hospital.
Fra 1912 til 1941 regerede overlæge Uldall på
Hammel Sygehus. Han var en venlig mand, men
han modtog ikke kritik af sine faglige præstationer
eller sin myndighed.
En patient, der havde fået behandlet en skulder
efter en ulykke, gjorde opmærksom på, at den
var blevet skæv. Det indbragte den formastelige
en kraftig reprimande. En ældre dame, der var
langtidspatient og havde tillagt sig et muntert
frisprog over for sygeplejerskerne, tillod sig også
en rask bemærkning til overlægen, da han var på
stuegang. Hun blev straffet med, at han ikke
talte til hende igen, før oversygeplejersken gik i
forbøn for hende. 141
Der var typisk en gensidig opfattelse af hinanden
som henholdsvis ekspert og uvidende. I dag
55

56
ser relationen anderledes ud ifølge brugere og
behandlere, og dermed er også opfattelsen af
hinandens ekspertise ændret. Ledende sygeplejerske
Lis Petersen på Kurhus beskrev sin situation
som behandler på følgende måde:
Du står (som behandler) over for et netværk,
som nærmest ved mere om det, end du gør, og
sådan er det nu. Det er ikke mere et lukket land
at få information. 142
Nye relationer mellem behandler og patient er
således opstået i de senere årtier. Men også en
anden betydningsfuld ændring er sket, i og med
at en gruppe af brugere mere og mere har blandet
sig i diskussionen om behandlingen. Disse
“sekundære” brugere, de pårørende, har fået
mere og mere plads i spørgsmålet om behandlingstiltag
og -indsats. Både primære brugere
(skadede) og sekundære brugere (pårørende)
har i de senere år sat sig langt mere ind i grundlaget
for beslutninger, har stillet spørgsmål, rettet
krav osv. 143 Man kan dermed også sige, at
behandling måske alene retter sig mod patienten,
men at flere end patienten reagerer på den.
Også dette har ændret på relationen mellem behandler
og bruger. Man kan formode, at især pårørende
til personer med erhvervet hjerneskade
har været og er aktive i forhold til behandlingen,
fordi den skadede selv ofte ikke er i stand til at
være aktiv.
Endelig kan der også peges på den forklaring,
som en behandler fremsatte: at pårørende kan
være aktive, blandt andet fordi information er
blevet mere tilgængelig. Denne tilgængelighed
og åbenhed er blandt andet skabt af brugerorganisationerne
og den øgede adgang til at søge information
via internettet.
Brugerorganisationer
En af de personer, som havde været aktiv i en
lang periode i en brugerorganisation, var talepædagog
og tidligere sekretariatschef i HjerneSagen
Grete Eggert Hansen, som sagde:
Jeg har været med til mange konferencer, og
jeg kan huske, at folk vendte øjnene de første år,
når vi rejste os og sagde noget. Efterhånden så
blev man inviteret med som en af de første, og vi
fik indlæg på konferencerne. Det fortæller os, at
der er en større lydhørhed over for det, brugerforeningerne
siger. Og det vil jeg vove at påstå,
at HjerneSagen er meget skyld i, og Hjerneskadeforeningen
Hovedcirklen har også været meget
på stikkerne. Og måske ligger det også i tiden:
NGO’erne er nogle, man regner med. Nu
kunne man ikke drømme om – det smutter for
dem nogle gange – men ikke drømme om at vedtage
noget på sygehusområdet uden at have
bedt organisationerne om i hvert fald et høringssvar.
144
Brugerforeningerne har gennem årene gjort sig
hørbare og har gennem deres aktiviteter og informationer
langsomt banet sig vej ind hjerneskadeområdets
beslutningsrum.
Brugerorganisationer
I Videnscenter for Hjerneskades publikation fra
1994: Detaljer & Helheder nævnes syv hjerneskaderelevante
brugerorganisationer i Danmark:
Dansk Handikap Forbund (DHF), Hjerneskadeforeningen
Hovedcirklen, HjerneSagen: Landsforeningen
for afasi- og apopleksiramte, Landsforeningen
for Arbejdsskadede (LFA), Dansk
Epilepsiforening, Landsforeningen Hjælp Voldsofre
og Landsforeningen af polio-, trafik- og ulykkesskadede
(PTU). Alle disse organisationer har
været med i udviklingen i kortere eller længere
perioder.
Brugerorganisationerne blev med tiden inddra

get i forbindelse med forskellige oplæg og tiltag.
F.eks. blev de bedt om høringssvar i forbindelse
med et oplæg til Århus Amts planlægning af indsatsen
over for hjerneskadede i 1991. Kigger man
på høringssvarene, kan man blandt andet læse
kommentarer fra samtidige brugerorganisationer
som Hovedcirklen, Afasiforeningen, Landsforeningen
af arbejdsskadede, PTU og Dansk Apopleksiforening.
Samlet, men ikke enstemmigt,
pegede de blandt andet på, at aldersafgrænsningerne
ved 16 år og 67 år var problematiske, at en
neuropsykologisk vurdering altid burde være rettesnor
for ydelsen af indsatsen, og at oplægget
glemte arbejdsskadede og fokuserede for meget
på de akut skadede, som blev indlagt på sygehuse.
145
De mange foreninger kan ses som et udtryk for,
at personer med erhvervet hjerneskade ikke var
samlet hos få interessenter, heller ikke på det
brugerorganisatoriske område i den tidlige udviklingsperiode.
I det følgende er dog alene udvalgt
de to brugerorganisationer, som har sat deres
præg på udviklingen: HjerneSagen og
Hjerneskadeforeningen. Disse er valgt, fordi de
udelukkende repræsenterede og fokuserede på
gruppen af personer med erhvervet hjerneskade.
HjerneSagen og Hjerneskadeforeningen
Groft set fordeler de to foreninger sig på hver deres
gruppe af hjerneskadede, selvom der også er
en del overlapning, og selvom ingen af foreningerne
afviser medlemmer på grund af hjerneskadens
art. HjerneSagen har overvejende fokus på
gruppen af apopleksiramte, og Hjerneskadeforeningen
har især fokuseret på de yngre traumatisk
skadede.
I 1997-98 indledte de to foreninger et forsøg på
at nærme sig hinanden i en samlet forening,
blandt andet fordi foreningerne flere steder arbejdede
sammen lokalt, da to foreninger med
KAPITEL 3 BRUGER- OG PÅRØRENDEORGANISATIONER
stort set samme målgruppe skabte forvirring for
nye brugere, og fordi man mente, at man sammen
kunne udrette mere.
Folk ringer hertil og skal have fat i de andre, og
hvor er det rigtige sted for dem? Der er forvirring
over forskellen mellem os ud over vores navne.
Ved at samle kræfterne kunne vi stå stærkere, og
vi sejler jo ikke i økonomi. 146
Personligt synes jeg, at det var opslidende, at
vi var flere foreninger på markedet. 147
Begge brugerorganisationer er medlem af forskellige
paraplyorganisationer i Danmark og
sidder i diverse udvalg og råd, er medlem af europæiske
sammenslutninger og har holdt konferencer
sammen med disse. F.eks. er HjerneSagen
medlem af Afasirådet i Norden og Association Internationale
Aphasie, og Hjerneskadeforeningen
var med til at arrangere First World Congress on
Brain Injury i København i 1995 i samarbejde
med International Brain Association (IBIA) og European
Conference on Brain Injury Rehabilitation
i København i 1998 i samarbejde med Videnscenter
for Hjerneskade, og foreningen er medlem af
blandt andre De Samvirkende Invalideorganisationer
og foreningen Brain Injured & Family, den
europæiske sammenslutning af hjerneskadeforeninger.
Landsforeningen for
Afasiramte og Dansk Apopleksiforening
En af foreningerne, HjerneSagen, er en sammenslutning
fra 1994 af to tidlige brugerorganisationer:
Landsforeningen for Afasiramte og Dansk
Apopleksiforening. I 1981 oprettedes en afasiforening
i Århus. Den nedfældede i sine vedtægter,
at der skulle sidde brugere og/eller pårørende i
foreningens styrende organer. Omkring 1986 var
der kommet afasiforeninger i alle amter, de såkaldte
amtsforeninger. I 1986 havde alle disse
sluttet sig sammen til én landsdækkende for-
57

58
ening: Landsforeningen for Afasiramte, som
havde ens vedtægter om brugerstyring. Foreningen
havde fokus på en af følgerne af apopleksi:
afasien, og den var et særligt møderum for afasiramte.
En af medstifterne var Grete Eggert Hansen,
som senere blev redaktør af Afasi-Information
og arrangerede kurser for talepædagoger,
skadede og pårørende.
Midt i 1980 blev der også stiftet en anden forening:
Dansk Apopleksiforening. Denne forening
var oprindeligt lægeligt oprettet. Læge Tom Skyhøj
Olsen var initiativtager, og dens første formand
var læge Jes Olesen. Senere blev Tom Skyhøj
Olsen formand. Foreningens fokus var
sygdommen apopleksi. 148 Begge foreningers
medlemmer var primært ældre mennesker, og
foreningerne lignede hinanden på mange punkter.
HjerneSagen
I 1994 slog de sig sammen og gav sammenslutningen
et nyt og mere mundret navn: Hjerne-
Sagen med en tilføjelse, der henviste til de to
foreningers fortid: Landsforeningen for afasi- og
apopleksiramte. 149 Grete Eggert Hansen blev i
1995 kursuskonsulent og i 1996 sekretariatschef
i foreningen. Læge Tom Skyhøj Olsen blev formand
for den nye sammensluttede forening. 150
På denne måde forenedes to synsvinkler i en forening:
brugervinklen og en mere faglig vinkel. I
foreningsarbejdet hørtes disse to strenge også.
Dels arbejdede foreningen med forebyggelse, sygehusbehandling
og støttede forskning, og dels
arbejdede den med en brugervinkel, hvor der arrangeredes
kurser, aktiviteter og støtte til pårørende
også efter hospitalsindlæggelsen.
Tom Skyhøj Olsen bidrog i øvrigt med faglige
indlæg om nødvendigheden af apopleksiafsnit
på hospitalerne, og om hvilke konsekvenser,
både menneskeligt og samfundsmæssigt økono-
misk, det havde ikke at oprette sådanne specialafsnit.
151 Ligeledes påpegede han også forhold
omkring rehabilitering efter hospitalsudskrivelse.
152
HjerneSagens medlemmer var primært ældre
mennesker, som var ude af erhverv. Det var ifølge
tidligere sekretariatschef Grete Eggert Hansen en
gruppe, som var meget lidt vægtet samfundsmæssigt
og politisk, og som ikke nød samfundets
store bevågenhed. Det var heller ikke en
gruppe, som sygehusene var vilde med. Derfor
har en af HjerneSagens mærkesager været dels
at gøre opmærksom på gruppen og dels at være
opmærksom på og arbejde for, at der var de optimale
behandlingsmuligheder på sygehusene og i
den efterfølgende rehabilitering. 153
I 1995 blev der afholdt en konference i
Helsingborg arrangeret af WHO og European
Stroke Council, som mundede ud i Helsingborgdeklarationen
om bedre apopleksibehandling i
Europa. Den indeholdt blandt andet målsætninger
for behandlingen indtil 2005, som har været
en af HjerneSagens ledetråde. Arbejdet med at
etablere apopleksiafsnit på hospitalerne samt
indhentning af en garanti for, at apopleksipatienter
blev behandlet på apopleksiafsnit, har været
et gennemgående tema i foreningens arbejde. I
2001 fik foreningen lavet en undersøgelse af
apopleksibehandling på landets sygehuse. 154
Andre af foreningens væsentlige indsatsområder
har været at arrangere kurser og aktiviteter for
sine medlemmer, lave undersøgelser og indsamle
viden.
Hjerneskadeforeningen
I 1985 blev der stiftet endnu en brugerforening.
Det var Hjerneskadeforeningen, som begyndte
med navnet Hovedcirklen. Den var ved starten
primært for pårørende til hjerneskadede og især
traumatisk hjerneskadede. Den fungerede i form

af støtte- og erfaringsudvekslingskredse og
havde derfor tilnavnet Landsforeningen for støttegrupper
til pludseligt hjerneskadede.
Medstifter og tidligere formand for denne forening,
Aase Engberg, er et håndgribeligt eksempel
på den “nye” gruppe af brugere, der havde
svært ved at acceptere dels den eksisterende behandling
af hjerneskadede, og dels den relation
og position, som hun fik tildelt som pårørende til
en person med erhvervet hjerneskade på et sygehus
i 1970’erne. Disse forhold valgte hun at
forsøge at forandre på to måder. For det første
var hun med til at stifte brugerorganisationen
Hovedcirklen, den senere Hjerneskadeforening.
For det andet forlod hun sin stilling som ingeniør
og uddannede sig til læge. Hun begrundede stiftelsen
af pårørendeforeningen med, at man som
pårørende blev meget isoleret sammen med den
skadede.
Vi arbejdede(i begyndelsen) mere begrænset,
kan man sige, med at samle de pårørende i en
kreds, og vise hvordan de kunne hjælpe hinanden.
Vi oplevede jo alle dengang, at man blev
ufatteligt hurtigt isoleret med den problemstilling.
155
Erfaringerne var hentet hos pårørende, som
alle havde oplevet et forløb på et sygehus og et
efterfølgende liv, som de gerne ville støtte hinanden
i at klare, og som de gerne ville ændre.
Hjerneskadeforeningen blev forankret i de pårørende,
også i dens vedtægter. Foreningen kastede
fra sin begyndelse et kritisk blik på den
behandling, som de selv og andre pårørende
havde modtaget på sygehuset. Ikke behandling
alene i medicinsk betydning, men også den
behandling, pårørende fik undervejs i form af
information, støtte og de sproglige koder, som
behandlingen var pakket ind i, og som man anvendte
på sygehusene, når man overleverede
viden og informationer til pårørende. En af Hjerneskadeforeningens
indsatsområder var følgelig
at arbejde for, at pårørende fik bedre behandling.
Men foreningen udvidede hurtigt sine
handlerammer.
Men vi indså hurtigt, at man gerne ville have
gjort mere fra professionel side for den svært
skadede gruppe fra starten. Det tog vi fat på. 156
I et portrætbillede i Morgenavisen Jyllands-Posten
begrundede hun sin lægeuddannelse med,
at hun var nødt til at blive læge for at kunne ændre
holdningen indefra. 157 Også i et senere interview
understregede hun, at det for hende
også handlede om at kvalificere behandlingen af
pludseligt hjerneskadede.
Jeg var ingeniør, men jeg syntes, at dette (behandling
af pludseligt hjerneskadede) burde
nyde fremme, så jeg læste medicin og er læge
nu. 158
Aase Engberg mente, at behandlingen af hjerneskadede
burde forbedres, og hun så et potentiale
for forbedring i sygehusregi. Man kan også
pege på, at Hjerneskadeforeningens arbejde fra
begyndelsen koncentrerede sig om dels at præge
den tidlige behandling i sygehusregi, dels at
støtte pårørende og derved også indirekte præge
behandlingen. Kombinationen af fokus på pårørendearbejde
og behandlingsvilkårene for hjerneskadede
på sygehuse stod centralt i Hjerneskadeforeningens
arbejde helt fra begyndelsen.
Virksomhed
KAPITEL 3 BRUGER- OG PÅRØRENDEORGANISATIONER
Foreningernes todimensionelle blik
Både HjerneSagen og Hjerneskadeforeningen
havde således to perspektiver i deres foreningsarbejde:
fokus på behandling af selve skaden –
skaden i hjernen og de umiddelbare følger – og
fokus på behandling af mennesket med skaden,
herunder de pårørende.
Denne kombination af perspektiver resulterede
for Hovedcirklens vedkommende i en bog i 1989,
59

60
som var en samlet beskrivelse af, hvordan man
forklarede en hjerneskade i behandlingssystemet.
159 Bogen bidrog med flere faglige vinkler
på, hvordan en hjerneskade blev behandlet og
var således flerfaglig. Den var også karakteriseret
ved at have en brugervinkel, som beskrev forløbet
på en anden måde, hvor den pårørende,
den hjerneskadede og hjerneskaden alle fremstilledes
i et samlet fokus. Det var en autentisk
beskrivelse af et forløb erfaret og set med en pårørendes
øjne. Forfatteren var Aase Engberg, og
hun sluttede sit bidrag med at ridse foreningens
formålserklæring op:
Vi vil arbejde for kontakt mellem pårørende, så
vi kan støtte hinanden og dermed de hjerneskadede
bedst muligt. Vi vil også sørge for at indsamle
og udbrede oplysning om hjerneskader,
behandlingstilbud og genoptræningsmuligheder.
Endelig vil vi støtte alle aktiviteter, der har til formål
at forebygge pludselige hjerneskader og at
udbygge og forbedre behandling og opfølgning.
160
Der lå tre arenaer for forandring i dette udsagn,
hvoraf den første allerede var i gang:
1. Støtte til pårørende.
2. Indsamle og udbrede viden om hjerneskader
og behandlingstilbud.
3. Støtte forebyggelse og forbedring af behandling
og opfølgning.
Målrettet viden
Udsagnet om at ville indsamle og udbrede viden
om hjerneskader og tilbud var Hjerneskadeforeningen
allerede i gang med at opfylde via sin
publikation nr. 1 fra 1989, Kranietraume – en vejledning
for patienter og pårørende. Majoriteten
af pårørende efteruddannede sig dog ikke som
Aase Engberg inden for særlige vidensområder i
hjerneskadefeltet. For disse var begge brugerorganisationerne,
både HjerneSagen og Hjerneska-
deforeningen, med til at gøre viden om hjerneskade
åben og tilgængelig. Begge udgav, var
medudgivere, udsendte og omdelte adskillige
bøger, rapporter, pjecer, foldere om hjerneskade,
hjerneskadebehandling, pårørendegrupper osv.
161
Kigger man tilbage på det materiale, som Hjerneskadeforeningen
producerede gennem årene,
fremgår det, at måden, den fremlagde sin viden
på, var målrettet og differentieret. Den var tilpasset
forskellige målgrupper, både faggrupper og
lægmandsgrupper, og man benyttede derfor forskellige
formidlingsmetoder og -kanaler: konferencer,
som var personalegruppers særlige kanaler,
indlæg i Nyhedsbrev fra Videnscenter for
Hjerneskade og avisartikler, ligesom foreningen
bidrog til, at der kunne laves dokumentarindslag
på tv, som ramte bredt ud i befolkningen. 162
En af dokumentarudsendelserne var lavet af
TV2 og viste, hvad man kunne udrette gennem
genoptræning af svært hjerneskadede personer
på et rehabiliteringshospital i Burgau, Tyskland.
Udsendelsen var ifølge den tidligere direktør for
Hjerneskadeforeningen, Stig Thomasen, med til
at skabe en interesse for feltet. Hjerneskadeforeningen
besluttede at lade udsendelsen om Burgau
følge af flere dokumentarudsendelser om
hjerneskadebehandling og situationen for hjerneskadede
og deres familier i Danmark. Den indledte
et samarbejde i 1995 med filmproducent
Niels Feldballe fra DR1. Man gik i gang med at
finde familier, som ville være med til at fortælle
om deres oplevelser. Der var masser af familier
med tunge erfaringer, men det viste sig at være
sværere end ventet at få dem til at træde frem.
Stig Thomasen gav blandt andet følgende forklaringer:
Pårørende var bekymrede for at udstille
den hjerneskadede, blandt andet fordi der i omverdenen
var så lidt forståelse for, hvad hjerneskade
var. For det andet var nogle af de skadede
naturligt nok svære at få i tale, det var teknisk

set en tavs gruppe. Især de svært skadede var
ikke i stand til at klage deres nød som andre
handikapgrupper kunne. De måtte have andre til
det, og disse andre var familierne. Og familierne
var udbrændte og så klemte i systemet på dette
tidspunkt, at mange ikke orkede at deltage. Men
man fandt dog beredvillige familier, og udsendelsen
blev udsendt i DR første gang omkring 1996.
Den blev set af næsten en million danskere og
skabte stor opmærksomhed i den danske befolkning.
163
Ifølge den tidligere direktør for Hjerneskadeforeningen,
Stig Thomasen, var et af formålene med
den varierede formidling at sætte lys på hjerneskadeområdet,
således at det kunne trække synlige
spor. Det blev et kæmpe skridt frem, at området
blev gjort mere synligt, fordi synligheden
gav den opmærksomhed, som foreningen søgte.
164
Vidensindsamling
Hjerneskadeforeningen og HjerneSagen har formidlet
viden og indsigt, men de har også samlet
viden, lavet undersøgelser, stillet spørgsmål, foreslået
løsningsmodeller osv.
HjerneSagen har f.eks. for nylig lavet to undersøgelser.
I 2001 lavede man en undersøgelse af
amternes behandling af apopleksipatienter. Det
skete på baggrund af en viden om, at apopleksipatienters
overlevelse dels steg markant, dels at
antallet af alvorlige handikap reduceredes, når
patienterne blev indlagt på et apopleksiafsnit.
165 I rapporten sammenfattede man, at alene i to
af landets amter indlagde man systematisk samtlige
apopleksipatienter på deciderede apopleksiafsnit.
I andre amter viste undersøgelsen, at der
enten ikke var oprettet apopleksiafsnit, at der
ikke var senge nok, eller at personalenormeringen
ikke var optimal. Foruden en kritik af forholdene
for apopleksipatienter pegede undersøgel-
KAPITEL 3 BRUGER- OG PÅRØRENDEORGANISATIONER
sen på, at de uensartede forhold på landets sygehuse
gjorde det vanskeligt at følge udviklingen
på området og at sammenligne kvaliteten af
apopleksiafsnittenes indsats på tværs af sygehuse
og amter. 166 Med resultatet af denne undersøgelse
kunne HjerneSagen påpege, at den
medicinske viden om apopleksi ikke blev udnyttet
optimalt, og at erhvervelse af ny viden og
forskning vanskeliggjordes på grund af sygehusenes
struktur i forhold til personer med erhvervet
hjerneskade.
Den anden undersøgelse blev udført af Vilstrup
Research for HjerneSagen i 2001. Af den fremgik
det, at befolkningens viden om, hvad apopleksi
var for en sygdom, kun steg langsomt til trods
for, at HjerneSagen gennem mange år havde forsøgt
at udbrede viden herom. 167
En anden brugerundersøgelse i HjerneSagens
regi var igangsættelse af en indkredsning af kvaliteten
af den rådgivning, som apopleksipatienter
modtog. 168
Grete Eggert Hansen påpegede, at formidling af
viden var utroligt væsentlig i foreningerne, men
indsamling af den kunne også i ovenstående lys
være deprimerende oplysning. Manglende kendskab
til apopleksi i befolkningen betød ifølge
hende, at mange ramte ikke havde viden om behandlingsmuligheder
eller havde en urealistisk
opfattelse af helbredelse. 169
Også Hjerneskadeforeningen gik ind i indsamling
af viden. En af de metoder, som den prioriterede,
var troværdighed og dokumentation, og fra
begyndelsen havde den en ambitiøs strategi om
at kunne dokumentere de udsagn, den kom frem
med i offentligheden.
Vi ville undersøge vores problem, lægge det
frem talmæssigt og fortælle om, hvilken løsning
der kunne være. Og så blive ved. Og vi har gjort
én ting, som jeg tror, har været en fordel: vi har
aldrig overdrevet noget. Vi har kunnet dokumentere.
… Det har været vores princip, og det har
61

62
betydet, at vi fik adgang. Folk turde tro på os. 170
Hjerneskadeforeningen blev inviteret med i en
arbejdsgruppe i Amtsrådsforeningen og var med
i de arbejdsgrupper, som Sundhedsstyrelsen
nedsatte, og som mundede ud i Sundhedsstyrelsens
redegørelse i 1997 om behandling af traumatiske
hjerneskader. 171 Aase Engberg arbejdede,
som hun sagde, også selv med at få styr
på detaljerne, omfanget og komme med forslag
til, hvordan tingene kunne deles op, sådan at
man fik alle med. 172
Det var også karakteristisk for begge foreninger,
at de spredte deres viden ikke alene til lægmandsgrupper,
men også til de faggrupper og
behandlergrupper, der arbejdede med hjerneskadede.
Ifølge Stig Thomasen var dette usædvanligt
på nogle punkter:
Det er ikke almindeligt, at det er en patientorganisation,
der holder verdenskongres for lægerne.
Det er faktisk temmelig anderledes og
sjældent set. Det skyldes det faktum, at Hjerneskadeforeningens
formand på det tidspunkt var
læge. Og det skyldes, at der stod respekt om
nogle af frontløberne i Danmark. Der var flere,
der var kendt i udlandet, og som bemærkede sig
internationalt, og som man gjorde brug af internationalt.
173
Foreningerne har gennem årene indsamlet og
fremlagt megen kompleks og grundforskellig viden
på basis af brugeres erfaringer og med afsæt
i forskellige videnskabelige metoder, som de har
anvendt i deres bestræbelser på at skabe bedre
forhold for personer med erhvervet hjerneskade.
Påvirkning af strukturer
Men brugerorganisationerne nøjedes ikke med at
indsamle og formidle viden. De forsøgte også at
påvirke forskellige systemer og organisationer,
f.eks. gennem aktiv tilstedeværelse. F.eks. deltog
Hjerneskadeforeningen i arrangementer, såsom
en temaaften afholdt af Neuroteamet i 1993 i Århus
Amt. Diskussionsemnet var behandlingsstrategier
for bevidsthedssvækkede og bevidstløse
hjerneskadede, og i den forbindelse blev det nye
behandlingskoncept fra Tyskland præsenteret.
Mødet afstedkom offentlig debat. I 1998 nedsatte
Videnscenter for Hjerneskade en arbejdsgruppe
for at få defineret, hvad det vil sige at
være “svært hjerneskadet”. 174 Dette eksempel
viser, at Hjerneskadeforeningen ikke alene formidlede,
men også deltog, igangsatte debat og
påvirkede til handling og afklaring.
Erfaringer
Støtte til forbedring af behandling og
livsrammer for de svært hjerneskadede
Den aktive indsat for at medvirke til at udbygge
og forbedre behandling og opfølgning var den
tredje af Hjerneskadeforeningens mærkesager,
som Aase Engberg skrev i publikation nr. 1 fra
Hovedcirklen. Begge dens to formænd gennem
tiden, Aase Engberg og den nuværende Niels-Anton
Svendsen, havde erfaringer med at være pårørende
til en yngre person med erhvervet hjerneskade,
i lighed med mange af foreningens
medlemmer. Niels-Anton Svendsens begrundede
sin indmeldelse i Hjerneskadeforeningen med
sine egne erfaringer med de forhold, der var givet
for personer med erhvervet hjerneskade:
Grunden til, at vi meldte os ind i foreningen,
var, at vi stod med så mange oplevelser med systemet,
at vi tænkte, det var løgn – og at sådan

urde det ikke være. Vi aftalte, at hvis vi fik overskud
på et tidspunkt, ville vi prøve at være med
til at kæmpe for, at andre i lignende situationer
ikke skulle igennem det samme, som vi havde
oplevet. Jeg ved fra andre af foreningens medlemmer,
at vores oplevelser ikke er enestående.
175
Niels-Anton Svendsen henviste både til de erfaringer,
han havde som pårørende i et behandlingsforløb,
og til de behandlingstilbud, som
personer med erhvervet hjerneskade fik på sygehusene.
Et andet og væsentligt kerneindsatsområde for
Hjerneskadeforeningens var at arbejde for at
kvalificere genoptræningsmulighederne for de
svært skadede. Det var Hjerneskadeforeningens
holdning, at alle skadede, uanset hvor skadet de
var blevet fra starten, skulle tilbydes et optimalt
forløb. Det kan også læses i foreningens slogan:
Liv, der reddes, skal også leves. Sloganet var
sammenfaldende med, at antallet af traumatisk
skadede faldt kraftigt fra 1972 til 1993, specielt
faldt antallet af trafikdræbte fra 75 til 25 per år,
og antallet af overlevende faldt ligeledes. Dette
kan tilskrives en høj grad af systematisk forebyggelse
i trafikken, først og fremmest hastighedsbegrænsninger,
men også andre foranstaltninger.
176 Uanset antallet var de, som erhvervede en
hjerneskade, mennesker, som efterfølgende
skulle leve et liv med hjerneskade. Men genoptræningstilbuddet
og det sociale liv med en
hjerneskade, som de fik tilbudt, var ifølge Hjerneskadeforeningen
langt fra optimalt og stod i
skærende kontrast til den indsats, man ydede for
at redde det biologiske liv. Foreningens medlemmer
oplevede gang på gang, at den skadede det
meste af tiden lå uden nogen form for genoptræning.
Hjerneskadeforeningens opmærksomhed var
især rettet mod den gruppe af svært skadede,
som af den ene eller anden grund ikke kunne
KAPITEL 3 BRUGER- OG PÅRØRENDEORGANISATIONER
profitere af et af de tilbud, som allerede var i
Danmark, f.eks. de linjer der var tegnet for behandling
af apopleksiramte i Sundhedsstyrelsens
redegørelse fra 1994 177 eller de genoptræningstilbud,
som “de syv centre” kunne tilbyde. 178
Ofte afviste centrenes visitationskriterier de
svært skadede, som i stedet var henvist til et lokalt
ældreplejehjem uden at have modtaget megen
genoptræning eller rehabilitering eller til et
plejehjem for yngre fysisk handikappede, som i
1980-90’erne sjældent var normeret til genoptræning.
179
En biomedicinsk mulighed for at redde liv gav
således anledning til, at der kom fokus på de måder,
man menneskeligt håndterede en særlig
gruppe handikappede på ikke alene i sygehusregi,
men også efterfølgende. Med andre ord
kom der en begyndende opmærksomhed på, at
man måtte ændre de kulturelle måder, man behandlede
og håndterede mennesker med erhvervet
hjerneskade på. Det vil sige, Hjerneskadeforeningens
belysning af situationen for de svært
hjerneskadede medførte, at også livet efter hjerneskaden
blev skubbet ind i synsfeltet.
Dette kan i Helmanns perspektiv betragtes som
en bestræbelse på at bevare et socialt liv med og
for den skadede. Det var med andre ord også et
arbejde for at forhindre en social død.
63

Drømme og virkelighed
Drømme om et intensivt rehabiliteringshospital
I april 1994 havde Aase Engberg på vegne af
Hjerneskadeforeningen en samtale med den daværende
socialminister Yvonne Herløv Andersen.
I et indlæg i Hjerneskadeforeningens blad kan
man læse, at nogle af samtaleemnerne var problemet
med at tage højde for de usynlige mentale
følger efter hjerneskade, og at der manglede
opsamling og fastholdelse af viden om hjerneskade.
Et væsentligt emne var det behandlingsmæssige
vakuum, som den “nye” handikapgruppe
og især de sværest skadede befandt sig i.
Et andet emne var, at der var brug for en centraliseret
indsats over for disse et eller to steder i
64
landet. 180
I årene forinden havde Hjerneskadeforeningen
fokuseret på indsatsen for de sværest skadede.
Inspirationen til en central indsats kom blandt
andet fra et besøg i Tyskland. I 1993 skrev Aase
Engberg et rejsebrev fra Therapie Zentrum, et rehabiliteringshospital
i Burgau, Tyskland, hvor
man udførte tidlig rehabilitering med svært hjerneskadede
patienter mellem 15 og 60 år. 181 Flere
danske terapeuter havde også været på studieophold
i Burgau for at lære centrets metoder og
havde informeret om stedet og dets resultater.
182 I rejsebrevet beskrev Aase Engberg hospitalets
etableringsproces, visitationskriterier, principper
for rehabiliteringen, dets resultater, personalesammensætning
og normering, hospitalets
forhold til pårørende samt finansiering og drift.
183 Rejsebrevet blev fulgt af et indlæg i Hovedcirklens
blad i juni 1994, som beskrev en studietur,
som 16 af Hjerneskadeforeningens medlemmer
havde foretaget til rehabiliteringshospitalet i
Burgau et år senere. Indlægget handlede blandt
andet om det nye behandlingskoncept, som tog
afsæt i de sanse- og perceptionsforstyrrelser,
som man mente en svær hjerneskade altid medførte.
I indlægget påpegede man, at en tilsvarende
tidlig behandling af traumatisk skadede
ikke fandt sted i Danmark. 184
I 1994-95 vistes de nævnte udsendelser fra
Burgau og dokumentarudsendelser om forholdene
for svært hjerneskadede i Danmark på tv,
og aviserne havde adskillige indlæg om hjerneskadede
i foråret og sommeren 1995. 185
I 1995 var der i Hjerneskadeforeningens blad et
indlæg om, at Hjerneskadeforeningen deltog aktivt
i at støtte oprettelsen af et intensivt genoptræningscenter
for svært hjerneskadede. Initiativet
kom fra Glamsbjerg Kommune, som på én
gang havde oplevet, at to af dens borgere var
blevet svært hjerneskadet. Dette medførte oprettelsen
af projektgruppen REHAB, som indledte
forhandlinger med amter, Amtsrådsforeningen og
Sundhedsministeriet. 186
1995 var også året, hvor Aase Engberg skrev et
indlæg i Videnscenter for Hjerneskades Nyhedsbrev,
hvor hun argumenterede for at samle de
sværest skadede nogle få steder og for at organisere
rehabiliteringsforløbet fra starten af skaden.
I indlægget henvistes til litteratur om emnet og
til den nyligt afholdte 1.verdenskongres i København.
Hendes seks vigtigste argumenter for at
centrere behandlingen af de sværest hjerneskadede
fulgte hun op med en påpegning af, at tilsvarende
argumenter brugte man over for andre
handikapgrupper:
Denne argumentation er fuldstændig analog
med den, der for længst har ført til oprettelse af
særlige centre for optræning af patienter med
rygmarvsskade, nemlig paraplegiklinikken på
Rigshospitalet/Fysiurgisk Hospital Hornbæk og
en tilsvarende om end mindre enhed på Viborg
Sygehus. 187
Aase Engberg understregede, at udviklingen fra
drøm til virkelighed måske så let ud, når man
kiggede tilbage og kendte slutningen, men at det

havde været svært undervejs. Den lykkelige slutning,
som hun hentydede til, var blandt andet
oprettelsen af de to neurorehabiliteringscentre i
Danmark, Klinik for Neurorehabilitering, Hvidovre
Hospital, hvor hun selv blev overlæge, og Hammel
Neurocenter, begge med særlige landsdelsafsnit
for traumatisk skadede:
Det har været arbejdsomt, men på den anden
side har resultaterne også meldt sig, som de
skulle hidtil... Så det var næsten ikke til at forstå,
da afdelingen stod deroppe [på Hvidovre Hospital].
Der var så fint over det hele. Flot og nyistandsat.
Det var som en drøm, der var blevet til
virkelighed... Og heldigvis har den ikke udviklet
sig til et mareridt! 188
Betragtninger
Aktive brugere
Dette kapitel begyndte med at påpege, at perspektivet
her blev vendt fra et behandler- til et
brugerperspektiv. Kigger man tilbage på hjerneskadefeltets
udvikling, synes brugere inden for
hjerneskadefeltet langt fra at have været brugere
alene. Begrebet ’bruger’ forstås sædvanligvis
som en person, der er bruger af noget, som allerede
er der. Men i så fald er begrebet bruger et
paradoks i hjerneskadeområdet tidligste periode.
For det første fordi hjerneskadefeltets brugere
har haft svært ved at være brugere, idet der
ikke var mange tilbud at bruge af, da organisationerne
så dagens lys. For det andet fordi de selv i
høj grad har været med til at præge, skabe og
forme hjerneskadefeltet, som det ser ud nu. De
har med andre ord været skabende brugere, aktører
i feltet.
Viden som middel
KAPITEL 3 BRUGER- OG PÅRØRENDEORGANISATIONER
Et eksempel på dette skabende præg var, at brugerorganisationerne
formidlede viden om hjerneskade
til både pårørende og til fagpersoner. Det
betød, at man gik ind og forholdt sig til den faglige
viden om skaden i hjernen og selve behandlingen
heraf. Man kan sige, at man så viden som
et middel og en vej til at forbedre den skadedes
liv. Det havde også den virkning, at viden fra begyndelsen
af 1980’erne gennem publikationer og
andre formidlende tiltag blev gjort langt mere tilgængelig
for andre end fagpersoner. Det interessante
er, at det var brugerorganisationer, der var
med til at udvælge og præsentere, hvilken viden
om hjerneskade pårørende og faglige behandlergrupper
skulle have.
Et eksempel på præsenteret viden er selvfølgelig
de mange publikationer, men også at en forening
som Hjerneskadeforeningen med den nye
direktør Stig Thomasen arrangerede to konferencer
i løbet af få år. I 1995 arrangerede den i samarbejde
med den amerikanske forening International
Brain Injury Association og med WHO som
sponsor en konference i København: First World
Congress on Brain Injury. Der var inviteret 30 foredragsholdere
fra blandt andet USA, Storbritannien,
Tyskland og Skandinavien. Der var omkring
600 deltagere fra 35 forskellige lande, som repræsenterede
adskillige faggrupper. Der var desuden
deltagere fra Sundhedsministeriet og Socialministeriet,
amter og kommuner, samt fra
Videnscenter for Hjerneskade. Kongressen blev
åbnet af sundhedsminister Yvonne Herløv Andersen
og Københavns sundhedsborgmester Lars
Engberg. 189
I 1998 arrangerede Hjerneskadeforeningen i
samarbejde med Videnscenter for Hjerneskade
en tilsvarende europæisk konference i København:
European Conference on Rehabilitation After
Severe Brain Injury. Konferencens hovedvægt
var lagt på behovet for centralisering af rehabili-
65

66
tering af de sværest skadede, som med Sundhedssstyrelsens
redegørelse fra 1997 var erklæret
for national strategi, men som endnu ikke var
virkeliggjort. Konferencen havde blandt andet
indlæg af den britiske neurokirurg Bryan Jennett,
af den britiske fysioterapeut Patricia Davies og
indlæg fra ansatte på Therapie Zentrum i Burgau
i Tyskland 190
Brugerorganisationernes vinkel og betragtningsmåder
har således gennem deres aktiviteter
og aktive valg af vidensmæssig tilgang i feltet
været med til at præge og forme diskursen og
udviklingen - også i faglige kredse. Man kan sige,
at foreningerne har bidraget til at skabe omfanget
og arten af viden i både faggrupper og lægmandskredse.
Debat om hjerneskadet liv og død
Hjerneskadeforeningens slogan “Liv, der reddes,
skal også leves” var et udtryk for, at man ønskede
og arbejdede for at supplere den første
livreddende indsats med en kvalificeret efterfølgende
behandling. Dette blev støttet af terapeutiske
og psykologiske kredse. Samarbejdet og
den fælles holdning kan siges at have været med
til at udtrykke den holdning, at et liv er et liv,
uanset hvor fremmed og anderledes det måtte
forekomme dets tilskuere. De pegede på, at også
liv, som var i en tilstand af koma eller fremtrådte
i en nonverbal eller initiativforladt skikkelse,
havde ret til genoptræning. De overskred således
eksisterende opfattelser af hvilke livstegn, der
gav adgang til genoptræning og behandling efter
den første livreddende indsats.
Det kan siges, at især Hjerneskadeforeningen,
men også andre i disse år ikke alene satte definitionen
af ’svært hjerneskadet’ til debat. Spørgsmålet
om, hvilke tegn vi mener angiver liv, eller
hvornår og hvordan vi ser liv som liv, kom også
til debat i offentligheden. Der foregik således in-
direkte en forhandling af retten til genoptrænende
behandling for de sværest skadede.
Det biologiske liv og den sociale død
Udbredelsen af viden om behandling af f.eks.
apopleksi, oprettelse af livreddende apopleksiafsnit
på hospitalerne, som var en af HjerneSagens
resultater, og medicinsk kunnen generelt var med
til at redde det biologiske liv for mange personer,
men bevarelsen af det sociale liv var ikke en selvfølge.
I Helmans perspektiv, som blev præsenteret
i indledningen, kan brugerorganisationerne og de
pårørende ses som aktører, der har stræbt for at
skabe forhold for den skadede og sig selv, der
kunne forhindre en social død i at tage plads, når
det biologiske liv var reddet. Brugerorganisationerne
har været med til at påpege ikke alene et
biologisk liv, men også et socialt. De har præsenteret
det andet liv, som de også kunne se, og som
var mere end det biologiske, som professionelle
kunne se. Målet har været at skabe vilkår, så både
den skadedes biologiske og sociale liv blev reddet
og bevaret, også på hospital og institution. Denne
proces faldt sammen med en periode, hvor evnen
til at redde og bevare det biologiske liv forøgedes,
og hvor evnen til at sikre det sociale liv for den
skadede ikke udvikledes tilsvarende. På det tidspunkt
hvor brugerorganisationerne stiftedes, var
muligheden for at redde det biologiske liv øget,
mens det sociale liv kan siges mere og mere at
have været truet af risikoen for social død på
grund af manglende vilkår og opmærksomhed.
Brugerorganisationerne og pårørende kæmpede
for det liv, den skadede skulle leve på hospitalet
men også efter hospitalet. En af brugerorganisationernes
slogan var: “Liv, der reddes, skal også
leves”.
I lyset af det reddede liv kan man sige, at liv for
dem blev noget andet end at leve. Eller at det at
leve var mere end liv.

Noter til kapitel 3
139 I det følgende betegnes bruger- og pårørendeorganisationer
som brugerorganisationer
140 Helman, C.G.: (2000)
141 Gammelgaard, A.: (1994:26)
142 Lis Petersen
143 Interview med Lis Kleinstrup
144 Interview med Grete Eggert Hansen
145 Oplæg vedrørende Århus Amtskommunes planlægning
af indsatsen over for hjerneskadede.
Århus Amt 1991
146 Interview med landsformanden for Hjerneskadeforeningen,
Niels-Anton Svendsen
147 Interview med tidligere sekretariatschef for HjerneSagen,
Grete Eggert Hansen
148 Interview med Grete Eggert Hansen;
HjerneSagen nr. 2/2001
149 Interview med Grete Eggert Hansen
150 Sekretariatschef Grete Eggert Hansen afløstes i
2001 af Lise Beha Erichsen, og Tom Skyhøj Olsen
efterfulgtes af Lars Kaarsholm i 2003
151 I: Olsen, T.S. m.fl. (2000)
152 I: Olsen, T.S. (1994)
153 Interview med Grete Eggert Hansen
154 HjerneSagen (2001)
155 Aase Engberg
156 Aase Engberg
157 Portræt af Aase Engberg i Morgenavisen Jyllands-
Posten, marts 1995, af Anna-Lise Mogensen og
Jacob Wendt Jensen
158 Interview med Aase Engberg
159 Aase Engberg m.fl. (1989)
160 Aase Engberg m.fl. (1989:50)
161 Hjerneskadeforeningen/Hovedcirklen har blandt
andet udgivet en serie publikationer ((Engberg
m.fl.1-5/1989-1997), senest A. Kirkeskov (2002):
Hjerneskadet! Hvad så? og S. Hagen (2003): Udfordring
– at leve med en hjerneskadet i familien.
HjerneSagen har blandt andet udgivet rapporten
Amternes behandling af apopleksipatienter
(2001), Børn & apopleksi – og andre erhvervede
hjerneskader (1999), Drej 112 – det gælder din
hjerne (1998)
162 Blandt andet var der i Jyllands-Posten og Vestkysten
en artikelserie i foråret 1995, der var dokumentarudsendelse
og indslag i tv, konferencer,
indlæg i Nyhedsbrev fra Videnscenter for Hjerneskade
163 Interview med Stig Thomasen
164 Interview med Stig Thomasen
165 HjerneSagen (2001); Olsen, T.S. m.fl. (2000)
166 HjerneSagen (2001)
167 HjerneSagen nr.2, 8.årgang, maj 2001
168 Projektleder Birgitte Tjørnebjerg Hansen:
Vidensindsamling og analyse af henvendelser til
HjerneSagens telefonrådgivning i samarbejde
med HjerneSagens amts- og lokalforeninger
169 Interview med Grete Eggert Hansen
NOTER
67

68
170 Aase Engberg
171 Sundhedsstyrelsen (1997)
172 Interview med Aase Engberg
173 Stig Thomasen
174 Årsrapport 1993-94 fra Neuroteamet, Århus Amt
175 Niels-Anton Svendsen
176 Samtale med Aase Engberg
177 Sundhedsstyrelsen (1994)
178 Se kapitel 2
179 Se også kapitel 2: Flere centre
180 Indlæg i Hjerneskadeforeningens blad Hovedcirklen:
Samtale med Socialministeren. Juni, 1994
181 Rejsebrevet blev trykt i Ugeskrift for Læger.
Se også kapitel 2: Flere centre
182 Blandt andre fysioterapeut Jenny Andersen
(indlæg i HjerneSagen nr. 6, 1994); ergoterapeut
Annette Kjærsgaard (Kjærsgaard 1993).
Se også kapitel 2: Flere centre
183 Rejsebrev fra Aase Engberg, 1993
184 Indlæg i Hjerneskadeforeningens blad Hovedcirklen:
TherapieZentrum Burgau. Juni 1994
185 Interview med Stig Thomasen;
Niels-Anton Svendsen
186 Indlæg i Hjerneskadeforeningens blad Hovedcirklen:
Et center for sværest hjerneskadede. Februar
1995. Se også kapitel 4
187 I: Nyhedsbrev fra Videnscenter for Hjerneskade,
september 1995
188 Aase Engberg
189 Samtale med Aase Engberg; Stig Thomasen m.fl.
190 Samtale med Aase Engberg

Kapitel 4
Systemernes virke
Indledning
Udsagnene i dette kapitel kommer fra repræsentanter
for offentlige systemer samt fra data fra
rapporter, notater, oversigter, artikler, websites
og indlæg.
Den kvantitative belysning
Et af de punkter, som altid har været vanskeligt
og usikkert på hjeneskadeområdet, har været at
få overblik over antallet af skadede. I 1992 offentliggjorde
Hjerneskadeforeningen en oversigt over
skadede fordelt på skadetyper og mentale og fysiske
konsekvenser. Tallene var hentet fra Landspatientregistret
m.v. På denne baggrund forudsagde
man senere ret præcist det antal årligt
skadede patienter på afsnit for traumatisk hjerneskade.
Til gengæld “forsvandt” overblikket over
moderat skadede i nogen grad ved udskrivelsen
fra hospital. 191 Taldelen har ifølge formand for
Hjerneskadesamrådet i Storstrøms Amt, Vagn Sunesen,
altid været akilleshælen i hjerneskadefeltet:
Området har samlet set det problem, at der ikke
er styr på taldelen. Man har forskellige tal i f.eks.
brugerorganisationerne, på hospitalerne og i Amtsrådsforeningen,
og de passer ikke sammen. Hvis
de passer sammen, så er det, fordi en undersøgelse
er blevet autoriseret, og så er det den, de vender
tilbage til. Men det gør det jo ikke rigtigt. 192
Når der indledes med det talmæssige og det
talmæssigt problematiske her, skyldes det, at dokumentationen
af antallet af skadede, den kvantitative
side af feltet, har været et vanskeligt omdrejningspunkt
i forhold til hjerneskadede. Det
problematiske har været, at man har haft svært
ved at opfylde krav om at finde det præcise antal,
fordi man har haft svært ved at indkredse
gruppen af hjerneskadede. Dette har været
svært, blandt andet fordi man ikke havde videre
kendskab til gruppen før 1980 i de administrative
systemer.
Denne vanskelighed har været sammenfaldende
med, at mængde traditionelt synes at
have spillet en rolle i administrative systemer i
forhold til indsatsparathed. Når man sammenligner
gruppen af hjerneskadede med andre handikapgrupper,
forekommer den at være lille i antal.
Det lille antal er således blevet en af de væsentlige
og uomgængelige betingelser for udviklingen
inden for hjerneskadefeltet. Det har ifølge
flere interviewede været med til at lægge barrierer
i feltet, da antal traditionelt har haft betydning
for indsatsen over for handikappede.
Uanset det forholdsvis lille antal hjerneskadede,
så har deres eksistens og behov været
uomtvisteligt for mange behandlere. En holdning,
som kan betegnes som typisk for flere interviewede,
var en kvalitativ tilgang til betydningen
af mængde.
69

F.eks. sagde Anni Søndergaard fra Roskilde Amt:
At det er antallet, der skal tælle, har jeg lidt
svært ved at have respekt for. Selvom 25 ikke er
mange, har de jo krav og behov som andre. Man
kan ikke negligere deres behov, fordi de kun er
25. 193
Kravet om dokumentation af antallet af skadede,
den kvantitative side af feltet, har fyldt meget.
I de forskellige amter har man været tvunget
til at tænke og skabe på et for administrative systemer
utraditionelt lille grundlag. Et interessant
spørgsmål er, om det lille antal hjerneskadede
netop er blevet katalysatoren og en af de væsentlige,
skabende betingelser for udviklingen?
At danne mennesker
– opfindelsen af en kategori
En af forklaringerne på, at antallet af hjerneskadede
var så uklart, kan netop findes i det faktum,
at gruppen af hjerneskadede ikke eksisterede
som klart defineret gruppe i 1980, da man udlagde
særforsorgen til amterne. Der eksisterede
ganske vist mennesker, som havde erhvervet en
hjerneskade, men disse indgik ikke i behandlergruppernes
mentale univers som en særskilt kategori.
Filosoffen Ian Hacking har funderet over kategoriers
betydning for vores måde at (be)handle
på. I artiklen Making Up People påpeger han, at
omkring 1820 opstod der en ny tendens: en omsiggribende
interesse for tal, antal og optællinger,
som var med til at skabe nye undergrupper
og omdefinere andre grupper af mennesker.
Denne nye interesse for tal og tallenes udsagn
skabte nye kategorier, fordi den viden, der viste
sig gennem statistikkerne, gav anledning til at
kategorisere og navngive på en ny måde, som
man hidtil ikke havde kendt. Kategorisering var
med til at skabe typer af mennesker, som følgende
kom til at passe til eller måtte tilpasse sig
70
kategoriseringen. Ifølge Hacking kan tendensen
til at kategorisere og navngive dog ikke betragtes
som en ensidig relation. Den er dynamisk,
påpeger han, og den blander sig med det, man
kan kalde realiteter. Han bruger eksemplet med
tuberkulose til at vise, hvordan det ikke var ordene,
dvs. den nye beskrivelse af tuberkulose
som en sygdom, der smitter gennem en overført
mikroorganisme, men medicinen, der kurerede
og dermed reducerede tuberkulosens magt. Men
han understreger, at hvad mennesker har mulighed
for at gøre, knytter an til, hvordan de beskriver
en sygdom som f.eks. tuberkulose. Det vil
sige, at hvis der kommer nye beskrivelser og ny
viden, som f.eks. opdagelsen af tuberkulosebacillen,
følger også nye muligheder for at gå i aktion
på en anden måde. Rummet for handling udvides
eller ændres med andre ord. Ligeså er det
med dannelse af nye kategorier, som er med til
at skabe nye betragtningsmåder, som giver nye
handlebaner. Det vil sige, at kategorisering er
med til at skabe grupper og udvide eller indskrænke
mulighederne for at skabe et andet liv
og en anden identitet. 194
Hjerneskadefeltet kan betragtes i dette perspektiv
i forhold til kategorisering. Elisabeth Lenzing,
chef for social- og psykiatriområdet i Amtsrådsforeningen,
beskrev netop hjerneskadede
som en gruppe, der blev “opfundet” i årene efter
udlægningen af særforsorgen:
Hjerneskade er et handikap, som der kom fokus
på senere end f.eks. fysisk og psykisk udviklingshæmmede.
(…) Hjerneskade var jo ikke “opfundet”
som et kendt begreb, da særforsorgen
blev udlagt i 1980. 195
Hjerneskade og hjerneskadede blev efterfølgende
“opfundet” som begreb og kategori på
forskellige måder. Man skabte begrebet og kategorien
i det offentlige system ved at inddrage og
tage afsæt i den viden, der blev skabt på rehabiliteringsområdet,
som til gengæld også blev præ-

get af de rammer, der var for rehabilitering. 196
Derved ændrede man på de rammer og betingelser,
som viste sig ikke at være i stand til at håndtere
hjerneskadede i det konventionelle system,
hverken som enkeltpersoner eller som gruppe i
begyndelsen af 1980’erne.
Multiperspektivet og
den kvalitative indsats
Hvad feltet ikke har kunnet præstere med hensyn
til kvantitet, har det til gengæld haft i overflod i
forhold til kompleksitet og til antallet af forskellige
faglige tilgange i rehabiliteringsforløbet. Derudover
havde man i de administrative systemer i
begyndelsen ikke kendskab til at håndtere hjerneskadede.
Man arbejdede således med afsæt
i to forhold: Et ukendskab i forhold til at administrere
gruppen og en kompleksitet og uoverskuelighed
i forhold til forløb. Man har i høj grad
satset på at forbedre og optimere indsatsen kvalitativt
i begge forhold.
Derfor er det også interessant at spørge, hvordan
man arbejdede med at forbedre indsatsen
kvalitativt i dette område, som kvantitativt var så
lille? Og hvad det var, man anså for at være en
kvalitativ indsats?
Nationale strukturændringer
Den øgede viden om hjerneskader, genoptræningen
og behandlingen heraf blev genereret på forskellige
centre og afdelinger for rehabilitering i
landet igennem årene og formidlet af disse og
brugerorganisationerne som beskrevet i kapitel
1, 2 og 3. Denne spirende viden var omkranset af
vilkår og betingelser i det offentlige system. Det
var f.eks. lovgivning, procedurer, myndighed, tradition
og rutiner, netværk og perspektiver på behandling.
Det offentlige systems håndtering af
hjerneskadede var dog ikke stadfæstet i de etab-
KAPITEL 4 SYSTEMERNES VIRKE
lerede strukturer. Man kan i stedet kalde hjerneskadeområdet
et ukendt land, som skulle afdækkes,
beskrives og formes. I det følgende trækkes
linjer frem af, hvordan man fik øje på dette felt,
og af den kortlægning og fremvækst, som var
med til at ændre og skabe de samfundsmæssige
og kulturelle 197 vilkår og betingelser for behandling
af hjerneskadede.
Særforsorgen udlægges
Indtil 1980 havde der i Danmark været et statsligt
forsorgssystem, som tog sig af de såkaldt svageste
i samfundet. Denne statslige funktion blev i
1980 overdraget til amterne. Hermed blev også
de store statslige institutioner nedlagt. Forud
havde der været samfundsmæssige og pædagogiske
debatter om, hvilken grad af forsorg denne
gruppe mennesker skulle have, og hvilket liv de
skulle have. Normalisering var et af tidens kodeord.
Man forestillede sig, at normaliseringen
kunne gennemføres ved at ændre på disse menneskers
livsbetingelser. Amternes nye opgavefelt
var rammet ind af denne samtidige debat og vision.
Omstruktureringen betød, at amterne organiserede
forskellige tiltag i forhold til de handikapgrupper,
som tidligere havde hørt under den
statslige særforsorg. Blandt den gruppe af handikappede,
som overgik til amtslige hænder, var en
gruppe personer, som endnu ikke var “opfundet”
i systemet: personer med erhvervet hjerneskade.
Til sammenligning med f.eks. fysisk-psykisk udviklingshæmmede,
blinde eller døve, som længe
havde været etableret som selvstændige kategorier,
stod hjerneskadede ikke tydeligt frem som
en selvstændig kategori med selvstændige behov.
De var så at sige “forsvundet” blandt andre
grupper af handikappede i det offentlige system.
I den sociale lovgivning fandtes hjerneskadeområdet
heller ikke som særskilt handikapom-
71

72
råde, men var dækket ind af begrebet ’personer
med vidtgående fysisk eller psykisk handikap’.
En forespørgsel til Socialministeriet i slutningen
af 1980’erne viste, at det var vanskeligt at få afklaret,
hvorvidt en erhvervet hjerneskade skulle
betragtes som et fysisk eller et psykisk handikap.
198
I en rapport, som blev udarbejdet af Frederiksborg
Amt i 1991, pegede daværende formand for
brugerorganisationen Hjerneskadeforeningen,
Aase Engberg, netop på dette “ingenmandsområde”:
Sluttelig skal det bemærkes, at håndteringen af
de senhjerneskadede i det offentlige system bærer
præg af, at denne gruppe synes at være blevet
overset ved udflytningen af særforsorgen.
Det viser sig i praksis, at det er vanskeligt at indpasse
de senhjerneskadedes behov i den eksisterende
lovgivning bl.a. på det sociale område.
Det forekommer hensigtsmæssigt, at det offentlige
fortsat samarbejder med patient- og pårørendeorganisationer
for at rette op på disse forhold.
199
Udlæggelse af særforsorgen og hele udlæggelsesproceduren
med visioner om normalisering i
form af social og kulturel samfundsmæssige integration
af handikappede synliggjorde en gruppe
handikappede, som ikke tidligere havde stået tydeligt
selvstændigt frem. Det var en gruppe, som
man i løbet af 1970’erne og 1980’erne flere og
flere steder, f.eks. på hospitalsafdelinger, klinikker
og centre, var begyndt at lave specifikke genoptræningsprogrammer
for. Men trods synliggørelsen
og visse behandlerfelters begyndende
opmærksomhed på et udviklingspotentiale hos
denne gruppe mennesker, var der i det offentlige
system ikke tradition for at håndtere gruppen.
Kontorchef i socialforvaltningen i Frederiksborg
Amt, Marianne Engberg, betegnede feltet som et
“traditionsløst” felt.
Det er bygget op på jomfruelig jord. Der var ingenting,
ingen traditioner. Ingen mente, de
havde en hævdvunden rettighed til at dominere
området. Det betyder, at man kan tage det bedste
ind fra de forskellige sektorer og faggrupper
og bygge noget op. Udspillet var fra starten tre
ting: det tværfaglige, det tværsektorielle og inddragelse
af borgeren. 200
Anni Søndergaard fra Roskilde Amt fandt, at de
manglende traditioner nok havde været en fordel:
Hele hjerneskadeområdet er måske beriget
ved, at der ikke er så mange traditioner. Vi har
kunnet være med til at bestemme og sige, at behovet
var sådan og sådan. Der har ikke været en
hel masse gamle dogmer, der først skulle ryddes
af vejen. Og det har nok været en fordel. 201
Marianne Smedegaard, direktør for handikapområdet
i Fyns Amt udtrykte udviklingen med
samme tænkemåde: det var som “at betræde nye
stier”. Man kan sige, at disse deltagere i høj grad
har haft opfattelsen af at tegne kortet, mens de
betrådte det. Der var intet rum og forelå ingen viden
eller procedurer på forhånd om feltet i de
administrative systemer. Det skulle skabes.
Forhandlinger om myndighed
Man kan derfor tale om, at der også blev synliggjort
et tomrum i de nye administrative strukturer,
efter at de forskellige kurser og centre havde
været med til at synliggøre personer med erhvervet
hjerneskade. Man havde ingen fortilfælde i
amterne med hensyn til at håndtere denne specifikke
gruppe mennesker og deres behov. Socialrådgiver
og faglig leder af Udviklingscentret i Frederiksborg
Amt, Eva Hollænder, påpegede, at
dette tomrum blandt andet gav sig udslag i, at
der på centralt niveau opstod en langvarig forhandling
om, hvilket myndighedsområde hjerneskadebehandling
skulle ligge under. I drøftel

serne deltog Sundhedsstyrelsen, Arbejdsskadestyrelsen,
Socialstyrelsen, Indenrigsministeriet,
Socialministeriet, Sundhedsministeriet samt adskillige
ankenævn. Drøftelserne bestod i at afklare,
hvorvidt genoptræning var en sundhedsmæssig
eller social opgave.
I afklaringen indgik flere elementer, blandt andet
en diskussion af effekten af en ny form for
genoptræning, som man så i f.eks. Center for
Hjerneskade. Det var dog ikke alene effekten,
man diskuterede, men også hvordan denne
skulle vurderes. En evalueringsrapport fra Center
for Hjerneskades første tre år fik således forskellige
vurderinger. Socialstyrelsen udtalte i april
1989:
Rapporten er efter Socialstyrelsens opfattelse
en god og kort opgørelse over baggrund og principper
for genoptræning og desuden en rimelig
effektundersøgelse, der understreger de samfundsmæssige
gevinster ud fra den enkeltes
generhvervelse af forskellige intellektuelle og
følelsesmæssige funktioner. 202
På denne baggrund mente Socialstyrelsen, at
man principielt kunne yde hjælp efter bistandsloven.
KAPITEL 4 SYSTEMERNES VIRKE
Fra andre sider fandt man ikke, at der forelå
“konkrete behandlingsresultater”, og man savnede
“videnskabelig dokumentation”. F.eks.
havde Sikringsstyrelsen forelagt evalueringsrapporten
fra Center for Hjerneskade for styrelsens
tilknyttede lægelige sagkundskab, og på baggrund
heraf kunne den i maj 1989 udtale: 203
Lægekonsulenterne har udtalt, at man fandt, at
rapporten ikke gav den fornødne dokumentation
for behandlingseffektivitet i forhold til arbejdsskadeforsikringsloven
eller dokumentation for
forbedret erhvervsevne. 204
Forhandlingerne om beskaffenheden af det
tomme myndighedsrum affødte således blandt
andet også diskussioner om, på hvilket videnskabeligt
grundlag validiteten af genoptræningens
potentiale og effekt skulle bedømmes. 205
Kategorien hjerneskadedes begyndende synlighed,
kendskab til gruppen og begyndende viden
om den medførte således en opmærksomhed på
gruppen, men også et administrativt tomrum,
som igen affødte drøftelser på andre planer,
f.eks. et videnskabeligt plan om validiteten af en
nyopstået behandling, som var ekskluderet og
lagt uden for det “traditionelle” behandlingsområde.
73

74
Den første status
Amtsrådsforeningens notat af 1988
I Amtsrådsforeningens notat af 1988, som kan
betegnes som det første udkast til et samlet
overblik, kan man få et indtryk af, hvordan hjerneskadebehandlingen
var opbygget og sammensat
i hele Danmark på det tidspunkt. Man kan
læse, at blandt andet Københavns Amt og Kvindeligt
Arbejderforbund havde rettet henvendelse
til Amtsrådsforeningen med henblik på at undersøge,
hvilke tilbud og muligheder der fandtes i
Danmark til behandling og genoptræning af hjerneskadede.
Begrundelse for at efterkomme henvendelsen
og udarbejde et notat om dette område hentede
Amtsrådforeningen i antallet af personer med erhvervet
hjerneskade. Antallet var blandt andet
kommet til syne, fordi der var udbetalt et stort
antal erstatninger til personer, som havde erhvervet
en hjerneskade på grund af opløsningsmidler.
206 Desuden nævnedes, at der flere
gange i pressen havde været debat om indsatsen
for denne gruppe mennesker, at flere amter
havde arbejdet med problemet, samt at en
række spørgsmål trængte sig på herunder også
spørgsmålet om, hvordan behandlingen skulle finansieres.
Disse forhold fremførte man i notatet
som begrundelse for den daværende kortlægning
af tilbud. Desuden fremhævede man, at formålet
blandt andet var at igangsætte drøftelser
af den fremtidige indsats, blandt andet omkring
koordination og erfaringsudveksling mellem de
involverede instanser. 207
Man kredsede således allerede i 1988 om en
nypåpeget kategori: personer med erhvervet
hjerneskade, om behandlingen af den, om finansieringen
af behandlingen, og om hvordan
koordination og udveksling af viden om erhvervet
hjerneskade kunne foregå mellem forskellige
instanser.
Selve kortlægningen skete på baggrund af indhentede
oplysninger fra en række myndigheder,
institutioner og organisationer i april 1988. 208
Amtsrådsforeningen ønskede oplysninger om,
hvilke tilbud der var i landet, hvilken forvaltning
tilbuddet knyttede sig til, hvilke visitationsbegrænsninger
der var, længden af tilbuddet, hvilken
lov tilbuddet var forankret i, finansieringsforhold,
søgning til tilbuddet, henvisende og
visiterende myndigheder og eventuelt planlagte
tilbud.
Amtsrådsforeningen søgte en afklaring af administrativt
forankringsmæssige såvel som indholdsmæssige
og begrænsende forhold omkring
behandling af personer med erhvervet hjerneskade.
Selve oversigten over aktuelle og planlagte tilbud
i Danmark i 1988 indeholdt detaljerede beskrivelser
fra hele landet. Det følgende eksempel
er et udpluk af de svar, der kom tilbage fra Storstrøms
Amt, hvor neuromedicinsk afdeling på
Centralsygehuset i Næstved oplyste, at traumatisk
hjerneskadede ofte blev vurderet og kontrolleret
af Rigshospitalets neuropsykologer i forbindelse
med indlæggelse på neurokirurgisk
afdeling, men at der ikke i forbindelse hermed
var udført eller foreslået behandling. Centralsygehuset
i Næstved havde henvendt sig til amtets
sygehusforvaltning med anmodning om kaution
til vurdering og behandling på Center for Hjerneskade,
Københavns Universitet, men havde fået
besked om, at amtet ikke kunne anbefale dette.
På neuromedicinsk afdeling på Centralsygehuset
i Nykøbing F. oplyste man, at der foregik et naturligt
samarbejde mellem arbejdsmedicinsk afdeling
og neuromedicinsk afdeling, hvad angik
patienter med hjerneskade efter organiske opløsningsmidler,
ligesom patienter fra neurologisk
afdeling henvistes til såvel Center for Hjerneskade
i København og Jysk Nervesanatorium, Vejlefjord,
i den udstrækning disse centre ville og

kunne modtage patienterne. Neuromedicinsk afdeling
oplyste desuden, at den fulgte en række
patienter, især traumatisk skadede, efter udskrivelse
til eget hjem eller plejehjem i neuromedicinsk
ambulatorium, men at afdelingen afsluttede
opfølgningen og koordinationen af videre
behandling efter et kort tidsrum på grund af
manglende ressourcer. På neurologisk afdeling
oplyste man, at man havde et samarbejde med
Center for Hjerneskade i København.
I en sammenfattende oplysning fra neurologisk
afdeling på Centralsygehuset i Nykøbing F. kan
man læse, hvilke erfaringer afdelingen trak frem:
… der er behov for en koordinering af de undersøgelser
og de behandlingstilbud, der foreligger
for patienter med hjerneskade, idet man gang på
gang må erkende, at patienterne, der jo i forvejen
ofte er svært syge, ikke ser det perspektiv og
den styring af de forskelligartede tilbud, som
man kan give og bør give denne patientgruppe.
Ved gentagne lejligheder er der fra neurologisk
side fremsat forslag om en mere intensiveret koordineret
behandling af patienter med hjerneskade,
men indtil nu har de økonomiske forhold
forhindret en bedre service for den nævnte patientkategori.
209
I Roskilde Amt påpegede man, at enkelte personer
med hjerneskade havde modtaget et behandlingstilbud
efter udskrivelse fra hospital, og
at finansieringen enten var sket over sygehusets
eller socialforvaltningens budgetter. Man påpegede
desuden, at
… det er indtrykket, at befolkningen bliver mere
og mere bevidst om fænomenet, og at man derfor
kan vente et stigende pres. 210
Frederiksborg Amts undervisnings- og kulturforvaltning
svarede blandt andet:
Der foreligger meddelelser om positive resultater
ved behandling af hjerneskadede fra forskellige
danske behandlingscentre, uden at det dog
på videnskabelig vis er dokumenteret, at be-
KAPITEL 4 SYSTEMERNES VIRKE
handlingen har en gavnlig effekt. Det må imidlertid
antages, at enhver opfølgning af den omtalte
patientkategori, hvad enten det drejer sig om
egentlig behandling og/eller rådgivning, vil have
en positiv effekt på det videre forløb. …. Det vil
derfor være ønskeligt, om der kunne etableres
flere behandlingscentre, hvor personer inden for
denne patientkategori kunne visiteres med henblik
på at forebygge yderligere forværring af tilstanden
som følge af de sociale og psykiske problemer,
som ofte opstår i forbindelse med
hjerneskader. 211
Det var naturligt nok de sociale og psykiske
konsekvenser af skade, undervisnings- og kulturforvaltningen
pegede på i forhold til behandling.
Det interessante er, at man hermed udvidede behandlingsbegrebet,
således at det inkluderede
sociale og psykiske dimensioner og ikke alene
refererede til somatiske aspekter.
I notatets konklusion lyder det:
Tilbuddene om genoptræning fokuserer i høj
grad på talefunktionen og på de fysiske funktioner.
Derimod er tilbuddene om psykisk genoptræning
ikke særligt udbredte.
Der gives fra mange sider udtryk for, at der dels
er et meget stort behov for at få udbygget det
psykologiske/neurologiske tilbud og dels udtrykkes
der ønske om, at samarbejdet omkring behandling
og genoptræning af hjerneskadede formaliseres
og koordineres. 212
Man kan sige, at notatet var et af de første centrale
og formelle tiltag til at lave status på området,
indkredse det og belyse og synliggøre gruppen
af hjerneskadede. Det var også her, at
kompleksiteten i finansieringen, behandlingen
og behandlingstilbuddene tydeligt trådte frem.
Tiltag fra centralt hold
I det følgende er opstillet nogle af de tiltag, der
fulgte, og som amterne virkeliggjorde i de føl-
75

76
gende år i forhold til at skabe og præge feltet.
Chef for social- og psykiatriområdet i Amtsrådsforeningen,
Elisabeth Lenzing fra socialkontoret i
Amtsrådsforeningen, var i 1990 med til at tage
initiativ til at nedsætte et udvalg, som dels skulle
beskrive, hvor amterne befandt sig i hjerneskadeindsatsen,
dels definere, hvad en hjerneskade
var, dels undersøge, hvad der var et menneskes
behov, når det fik en hjerneskade, og endelig
skulle udvalget komme med forslag. 213 Udvalget
bestod af amtssocialdirektør i Frederiksborg Amt
Jette Pio Trampe, som blev formand, og desuden
var der repræsentanter fra CFH, VF, Familiecentret
i Århus, Sundhedsstyrelsen, Sundhedsministeriet,
Socialministeriet, Nordjyllands Amt, Viborg
Amt, Brugerorganisationen Hovedcirklen,
Kommunernes Landsforening og Københavns
Kommune. 214
Rapporten udkom i 1991 og kom til at hedde
Behandling og genoptræning af hjerneskadede.
215
Den var dels en vejledning og dels en status.
Men den pegede også på nogle problematiske
forhold i feltet. I sammenfatningen nævnede man
f.eks., at den traditionelle behandling fokuserede
på de legemlige, de fundamentalt færdighedsmæssige
og til dels talesprogmæssige følger af
hjerneskaden. Dette havde man også nævnt i notatet
fra 1988. Et af kapitlerne var en vurdering
af, hvorvidt behandling og genoptræning af hjerneskadede
kunne nytte.
Det understreges, at det er vanskeligt ud fra
naturvidenskabelige forskningstraditioner at
fremvise videnskabeligt dokumenteret effekt af
behandlingen. Imidlertid er de beskrevne behandlings-
og genoptræningsresultater af den
specialiserede indsats fra de særlige centre, institutions-
og sygehusafsnit så positive, at de inspirerer
til en yderligere indsats. 216
Det nævnedes også, at man så en klar tendens
til større opmærksomhed omkring de hjerneska-
dede i de forskellige forvaltningsgrene. Et andet
problematisk felt, som der pegedes på, var, at et
forløb ofte vedrørte flere love og sektorer. Forløb
krævede derfor en koordineret indsats, og man
foreslog at oprette visitations- og koordinationsudvalg
i amter og kommuner, som kunne udarbejde
en handleplan for den enkelte hjerneskadede.
Rapporten medførte møder i amterne, som efterfølgende
igangsatte flere initiativer på området.
I 1992 fulgte en ændring af lov om sygehusvæsenet,
hvor Center for Hjerneskade og Vejlefjord
fik status som sygehuse og kunne optage klienter
efter sygehuslovens regler om frit sygehusvalg.
Det gav nye modeller for, hvordan centre
som f.eks. CFH og Vejlefjord kunne optage patienter,
og det udvidede mulighederne for at finansiere
et genoptræningsophold.
I forbindelse med færdiggørelsen af Sundhedsstyrelsens
redegørelse om traumatisk hjerneskade
bevilgede Folketinget 55 millioner kroner
af satsreguleringspuljen til Socialministeriet. Bevillingen
var et bidrag fra centralt hold til videreudvikling
af indsatsen på området med udgangspunkt
i amterne. Redegørelsen viste og udtrykte,
at der var et klart behov for udvikling i såvel sygehusvæsenet
som i den øvrige offentlige sektor
vedrørende støtte til personer med erhvervet
hjerneskade. Bevillingen var et bidrag fra centralt
hold til at videreudvikle indsatsen med udgangspunkt
i amterne. 217

Synliggørelsesprocesser og
forhandlinger om fælles myndighed i
specifikke amter: Frederiksborg Amt,
Fyns Amt og Århus Amt
Som nævnt foregik der diskussioner på centralt
niveau om myndighedsområdet for hjerneskadeindsatsen.
218 En af de fælles faktorer, som var
med til at præge udviklingen i amterne, var de
nationale strukturændringer, hvor særforsorgen
blev udlagt til amterne.
Men der skete også forskelligt i amterne. Både
før og efter Amtsrådsforeningens rapport fra
1991 iværksattes tiltag i forskellige amter. I det
følgende er udvalgt nogle eksempler på, hvordan
hjerneskadebehandling i nogle amter i Danmark
blev dannet og organiseret, og hvordan den udviklede
sig, og hvilke tiltag man vægtede. De beskrevne
amter kan ikke betragtes som repræsentative
for amternes tilbud til personer med
erhvervet hjerneskade i Danmark, men er eksempler
på, hvordan nogle enkelte amter har udviklet
og arbejdet med at skabe tilbud til denne
gruppe.
Frederiksborg Amt
Tilstanden i Frederiksborg Amt:
Synliggørelse
Kigger man på et amt som Frederiksborg Amt,
hvis amtssocialdirektør Jette Pio Trampe blev udpeget
som formand for Amtsrådsforeningens arbejdsgruppe
i 1991, var der forud for nedsættelsen
af denne arbejdsgruppe sket forskelligt i
amtet. I 1988-89 havde Jette Pio Trampe gennemført
en organisationsændring i psykiatri- og socialforvaltningen,
hvor man underopdelte hele
handikapområdet. Herved fremstod bevægelseshandikappede
og hjerneskadede som selvstændige
kategorier. Marianne Engberg blev leder af
dette område. Der blev udviklet en rammeplan,
som fokuserede på differentiering af indsatsen.
219
KAPITEL 4 SYSTEMERNES VIRKE
Et andet forhold var, at forvaltningerne fik
kendskab til, hvordan skadede levede livet efter
genoptræningen på hospitalet. Den information
fik de blandt andet fra undervisere på amtets
specialundervisningscenter Egedammen, hvor
man havde undervist personer med hjerneskade
og fået kontakt med pårørende. Man fik også oplysninger
gennem Aase Engberg, som var formand
for brugerorganisationen Hovedcirklen, og
som havde valgt Frederiksborg Amt som undersøgelsesområde
for sin medicinske doktorafhandling
vedrørende hjerneskade. I slutningen af
1980’erne stod man således i forvaltningerne
med den konkrete viden, at der i amtet stort set
ikke var andre tilbud til borgere, som fik en traumatisk
hjerneskade, end tale- og voksenundervisning
eller et liv på plejehjem for ældre. Eller
man kunne sende den skadede ud til placering
på et plejehjem for yngre, som Frederiksborg Amt
købte sig til i et andet amt. Eller den skadede
kunne være en af de forholdsvis få personer, som
amtet valgte at sende på et genoptræningsforløb
på Center for Hjerneskade i København, som Frederiksborg
Amts sundhedsforvaltning årligt
havde afsat et beløb til lige siden etableringen af
det i 1985.
Et tredje forhold var, at amtet direkte havde
siddet med flere sager, hvor børn og unge var
kommet alvorligt til skade, og hvor der var store
problemer med behandlingen og genoptræningen
af dem. Man havde desuden lavet en undersøgelse,
som fremkom med nogle alarmerende
oplysninger om de tilbud, som børn og yngre
svært hjerneskadede fik. 220 Lederen af det ny
handikapområde Marianne Engberg huskede begyndelsen
således:
Man fik nogle informationer om, at der var
nogle problemer, som vi måtte forholde os til.
Enten kom de på plejehjem, hvis de var unge, og
77

hvis det var børn, kom de i tilbud for udviklingshæmmede.
Og det var dybt problematisk. For vi
kunne slet ikke give dem det tilbud, de skulle
have. Vi havde ikke nogen relevant pædagogik
eller optræning eller beskæftigelse eller undervisning.
Vi var helt på bar bund. 221
Kombinationen af flere forhold: organisationsændringen
som kategoriserede hjerneskadede
selvstændigt, erhvervelsen af konkret viden om
situationen for hjerneskadede i amtet, kendskabet
til de begyndende muligheder for genoptræning,
der var i Danmark og i udlandet, samt en
økonomisk og etisk afvejning af forholdet mellem
pris og indhold på købte plejehjemspladser
uden for amtet førte i slutningen af 1980’erne og
begyndelsen af 1990’erne til, at direktøren for
psykiatri- og socialforvaltningen Jette Pio Trampe
begyndte at skabe tiltag, som kunne ændre forholdene
for personer med erhvervet hjerneskade
i amtet. 222
Konference i Frederiksborg Amt:
Forhandlinger om myndighed
Det blev en intern amtslig konference, som påbegyndte
forhandlinger om myndighedsforholdet
på området. I 1990 arrangerede den daværende
direktør for undervisnings- og kulturafdelingen i
Frederiksborg Amt en tværsektoriel konference,
hvor alle berørte sektorer i amtet var inviteret
med. Aase Engberg var desuden med som repræsentant
for brugerorganisationen Hovedcirklen.
Ved denne konferences afslutning meldte Jette
Pio Trampe ud, at den organisation, hun var direktør
for, socialforvaltningen med dens forskellige
institutioner, gerne ville overtage og påtage
sig den opgave at tilføre området nye muligheder
for, at hjerneskadede kunne begynde at leve i
det almindelige liv igen. 223
Konferencen medførte, at man nedsatte en
tværsektoriel arbejdsgruppe. Den skulle dels ud-
78
arbejde en status over tilstanden i amtet, dels
udarbejde en behovsanalyse, dels udarbejde en
model til koordination af eksisterende behandlingstilbud
og derefter komme med forslag til
amtets fremtidige indsats over for hjerneskadede
med afsæt i alle tre forvaltningers tilbud samt
lægge op til eventuelle lovgivningsmæssige ændringer.
224
I 1991 udkom arbejdsgruppen med en rapport,
som beskrev tilstanden i Frederiksborg Amt.
Nogle af de forhold, som rapporten pegede på,
var, at der var behov for samordning af indsatsen,
udbygning af amtets tilbud i især socialt regi
og en styrkelse af vidensområdet (information,
uddannelse, efteruddannelse og udvikling). Den
foreslog derfor at nedsætte et koordinationsudvalg;
at udbygge og oprette forskellige kommunale
døgntilbud samt støtteordninger i forhold til
at bo i egen bolig, at oprette pladser til beskyttet
beskæftigelse samt at inddrage brugerorganisationernes
viden. 225 Ifølge Jette Pio Trampe var
der flere nye vinkler på anbefalingerne:
Anbefalingerne tog deres udspring i ønsket om
at fastholde og synliggøre fagpersonerne og deres
ansvar i forhold til håndteringen af sagen.
Det var nyt på det tidspunkt. Nu snakker man om
“case –managers” næsten alle steder. Det gjorde
man ikke dengang. Det var også en helt ny vinkel
at kræve den helt individualiserede tilgang.
Og det var også nyt, at et af vores hovedprincipper
var, at vi ikke foretog os noget, uden at familien
var med. For det er ikke kun en bruger, der er
skadet, det er hele familien. En familiesituation,
der er fuldstændigt ændret. 226
De nye vinkler i form af f.eks. individualiseret
behandling af den enkelte borger var afsættet for
udviklingen af hjerneskadebehandling i Frederiksborg
Amt. Foruden disse nye vinkler tog man
ikke mindst afsæt i en vision om et tværsektorielt
samarbejde, som fordelte myndigheden for hele
forløbet på de involverede sektorer.

Hjerneskadesamråd: En formel
ramme for netværk og forhandling
Den tværsektorielle arbejdsgruppe som var affødt
af konferencen, blev i 1992 erstattet af en
koordinationsgruppe. Denne foreslog i en rapport
fra 1994 blandt andet, at amtet fik et rådgivende
og koordinerende team. 227 I 1995 blev
Hjerneskadesamrådet stiftet. Dermed fulgte Frederiksborg
Amt den anbefaling om koordinering
af indsatsen, som kunne læses i Amtrådsforeningens
rapport fra 1991. I Frederiksborg Amt blev
Hjerneskadesamrådet et amtsligt organ uden
brugerrepræsentation og uden kommunal repræsentation.
Ifølge Marianne Engberg blev det et
forum for tværsektorielle forhandlinger: 228
Vi har haft et forum for undervisning, sundhed
og det sociale, som har været afgørende for,
hvad vi kunne gøre på feltet, fordi der er skabt
en tillid. Vi har forskellige opfattelser af tingene,
men vi er altid blevet enige, og det er et ordentligt
arbejde. På den måde har samrådet gjort det
muligt at arbejde med projekter, der går på tværs
af sektorerne, fordi tilliden og kendskabet er der.
Med et hjerneskadesamråd etablerer man faktisk
en formel ramme til at danne et netværk. 229
Hjerneskadesamrådet var et konkret resultat af
bestræbelserne på at forbedre forholdene for
hjerneskadede. Man skabte et formelt rum i det
amtslige system, hvor man forhandlede sig frem
til en fælles tværsektoriel myndighed i forhold til
at håndtere og koordinere et behandlingsforløb.
Konkrete virkefelter: Udviklingscentret
De nye vinkler og den tværsektorielle horisont i
Frederiksborg Amt betød, at man etablerede et
udviklingscenter allerede i 1993, som skulle være
base for udvikling af indsatsen på hjerneskadefeltet.
Derudover skulle centret yde rådgivning til
brugere, kommuner og øvrige samarbejdsparter
blandt andet vedrørende sociallovgivningens mu-
KAPITEL 4 SYSTEMERNES VIRKE
ligheder med hensyn til at give tilbud til bevægelseshandikappede
og hjerneskadede. Udviklingscentret
har siden sin start etableret to bofællesskaber
og modtaget bidrag fra
Socialministeriets satsreguleringspulje til flere
projekter, blandt andet et projekt om fastholdelse
af skadede på arbejdsmarkedet, om god
praksis i rehabiliteringsforløb og om rehabilitering
i eget hjem. 230
Udviklingscentrets udvikling af indsatsen knyttede
an til de betingelser, som fulgte med, da
Frederiksborg Amt valgte ikke at bygge egne institutioner,
men i stedet fokuserede på at etablere
egnede botilbud i den skadedes eget hjem
eller i bofællesskaber. I tilknytning til disse vilkår
genererede udviklingscentret et “støttekorps” af
erfarne behandlere, som tog ud til den skadede
og rehabiliterede denne i eget hjem. Senere
overgik støttekorpset til private hænder. 231
Vi har udviklet det over mange år. I begyndelsen
kaldte vi det “matrikelløs optræning”. Det
betød optræning uden for en institution eller et
center. Nu kalder vi det rehabilitering i eget
hjem. Udviklingscentret var i en situation med en
meget svært skadet, som der ingen plads var til i
en institution. Så satte vi nogle støttepersoner
på. 232
Udviklingscentret var et eksempel på, at man
også dannede et center for myndighed i forhold
til de konkrete individuelle forløb.
Opsamlende kan man fremhæve, at organisationsændringen
i Frederiksborg Amt betød, at
gruppen af personer med erhvervet hjerneskade
for første gang så dagens lys så at sige. Den blev
en synlig kategori. Det vil sige, at den på det administrative
niveau ikke forsvandt imellem andre
handikappede, men blev synlig som en selvstændig
gruppe med specifikke behov. Synliggørelse
af personer med erhvervet hjerneskade i Frederiksborg
Amt skete også gennem andre kanaler:
et tiltagende antal sager om virkelige skadessi-
79

80
tuationer og -forløb, viden om muligheder og forhold
for genoptræning af hjerneskadede i amtet
og begyndende generel viden om genoptræning
af hjerneskadede. Man kan pege på, at det myndighedsområde,
som havde været uklart og problematisk
efter udlæggelsen af særforsorgen,
langsomt blev synliggjort, uddelegeret og givet
formelle rum til koordination. Visionen om en
sammenhængende rehabiliteringsindsats for den
enkelte skadede betød, at man arbejdede på at
nedtone, at enkelte sektorer fik monopol på indsatsen.
Man organiserede og forhandlede sig
frem til at skabe en fælles tværfaglig myndighed
i forskellige instanser, blandt andet gennem Hjerneskadesamrådet
og Udviklingscentret. Dermed
brød man også traditionelle generelle grænser
mellem sektorernes virkefelter. Det kendetegnende
for Frederiksborg Amts bestræbelser kan
siges at være normalisering og differentieret individuel
integration vedrørende bolig, arbejde og
fritid og hensyn til individuelle behov.
Fyns Amt
Tilstanden i Fyns Amt: Synliggørelse
Kigger man på Fyns Amt, var det også synliggørelsen
af gruppen af personer med erhvervet
hjerneskade efter særforsorgens udlægning, som
var med til at bevæge til forhandlinger om rehabilitering.
Da Amtsrådsforeningens rapport udkom i 1991,
medførte den, at der var oplæg i Fyns Amt om
genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade
og ikke mindst om samarbejdet omkring
genoptræningen. I 1991 blev der afholdt en høringsdag
om senhjerneskadeområdet af Fyns
Amts social- og sundhedsforvaltning, hvorunder
handikapafdelingen hørte, og hvor afdelingschef
for handikapområdet Marianne Smedegaard
dengang var leder af den faglige konsulentafde-
ling. Man havde inviteret et bredt udsnit til høringen
foruden nøglepersoner i de forskellige sektorer
i Fyns Amt, fordi man ikke vidste, hvilke personer
der havde berøring med personer med
erhvervet hjerneskade og deres genoptræning.
Ifølge Marianne Smedegaard var det høringsdagen
og Amtsrådsforeningens rapport, som gav
inspiration til at gå mere målrettet og analytisk i
gang med at udrede denne opgave. Dagen medførte
blandt andet en indkredsning af gruppen
og den eksisterende behandling af den i Fyns
Amt. 233
En styregruppe blev efterfølgende nedsat, hvor
der var bred repræsentation fra amt, kommuner
og brugerorganisationer. Styregruppen skulle
lave en status over situationen i Fyns Amt og
komme med forslag til målsætning og det fremtidige
beredskab. 234
Den røde rapport:
Debatoplæg om et fynsk beredskab
til personer med erhvervet hjerneskade
Arbejdsgruppens arbejde førte i marts 1995 til et
debatoplæg om et fynsk beredskab til personer
med erhvervet hjerneskade. I daglig tale kom det
til at hedde den røde rapport. 235 Ifølge konsulent
i hjerneskaderådgivningen Bente Juul tog
det fire år for styregruppen at få udarbejdet rapporten,
fordi social- og sygehussektorerne ikke
havde tradition for at samarbejde, og man diskuterede
blandt andet i hvilket regi, den anbefalede
hjerneskaderådgivning skulle ligge. På et
tidspunkt blev det overordnet politisk besluttet,
at myndigheden skulle ligge i det sociale regi i et
samarbejde med sygehussektoren. 236
I indledningen til debatoplægget begrundede
man styregruppens nedsættelse og kommissorium
med en stigende opmærksomhed omkring
indsatsen for personer med erhvervet hjerneskade
samt et formodet stigende antal personer

med erhvervet hjerneskade. Det øgede antal
havde ifølge styregruppen medført en stigende
frustration blandt pårørende og i behandlersystemet,
blandt andet fordi der ikke var overblik
over eller koordinering af de eksisterende tilbud,
og fordi der ikke var tilbud, som var indrettet
specifikt på det behov, som personer med erhvervet
hjerneskade havde. Ligeledes havde man
erfaret, at der manglede viden om erhvervet hjerneskade
generelt og konsekvenserne af den i behandlersystemet.
237
Rapporten var en statusbeskrivelse og et beslutningsoplæg
til politikere i Fyns Amt. Styregruppen
understregede, at dens anbefalinger
skulle betragtes som debatoplæg. Tankegangen i
rapporten var en opkvalificering og specialisering
af eksisterende tilbud, en overdragelse af forskellige
tiltag, som allerede var i gang, og en
etablering af en koordinerende tværfaglig sammensat
rådgivningsenhed for brugere og kommuner.
238 Debatoplæggets anbefalinger var
tværsektoriel koordinering, kvalificering og specialisering.
Det vidensfaglige afsæt til rehabilitering
Mens rapportens anbefalinger lå til overvejelse,
oprettede man en stabsfunktion, hvor en rådgiver
skulle vejlede kommunerne i amtet. Rådgiveren
var Bente Juul, socialfaglig konsulent i handikapafdelingen
i Fyns Amt. Hun fortalte om den
første tid i denne rådgivning:
Det var det, man lagde ud med. Jeg brugte min
sunde fornuft, rådgav og forsøgte at hjælpe, så
godt jeg kunne. I dag ved jeg, at man netop i forhold
til hjerneskadede ikke kan bruge sin almindelige
sunde fornuft. Man er nødt til at sætte sig
ind i personens skade, følgevirkninger og status.
239
Bente Juul påpegede her det, der blev det centrale
i den tværfaglige rådgivningsinstans, som
KAPITEL 4 SYSTEMERNES VIRKE
man oprettede i 1998, da man i Fyns Amt besluttede
at følge op på nogle af den røde rapports
anbefalinger og udbygge den foreløbige hjerneskaderådgivningsenhed.Hjerneskaderådgivningen
tog afsæt i en specifik faglig viden i forhold
til senhjerneskade. Man tildelte den desuden en
kompetence til ikke alene at rådgive, men også
til at agere og indkøbe konsulentbistand i form
af specialistviden. Der var dog ingen kompetence
i forhold til kommunerne. 240
Et af de forhold, man diskuterede, var, i hvilken
rækkefølge man skulle skabe forbedringerne.
Vi holdt fast i at lave rådgivningen først, så vi
fik en faglig kadre, der kvalificeret kunne sige,
hvilken type af tilbud der skulle være, hvordan
de skulle bygges op, og hvordan det faglige indhold
skulle være. Ellers ville vi sidde og lave botilbud
uden at have den fagspecifikke viden. Det
var en meget stor diskussion, om det var i den
ene eller den anden ende, vi skulle begynde i. 241
I Fyns Amt fokuserede man således på, at
den specifikke faglige viden, man havde, skulle
anvendes også i forhold til at organisere og implementere
udviklingsplaner. Man skønnede, at
feltet havde brug for nye og anderledes indgangsvinkler.
Vi taler meget om andre typer af tilbud og er
opmærksomme på, at når vi taler hjerneskadeområdet,
er det nogle andre metoder og tiltag og
en anden planlægning, end når vi taler udviklingshæmmede.
Vi bliver nødt til at se og tænke
det fra nogle andre vinkler. Det har været spændende.
242
Det resulterede f.eks. i, at Fyns Amt efterfølgende
udviklede særlige rehabiliteringssteder
som f.eks. Kingstrup, hvor man arbejdede med at
rehabilitere unge mennesker med særlig voldsom
og udadrettet adfærd.
81

Konkrete virkefelter:
Hjerneskaderådgivningens
berøringsflader
En af rådgivningens opgaver var fra begyndelsen
også at beskrive og synliggøre de behov, som
den enkelte skadede havde. Hjerneskaderehabilitering
var ifølge Bente Juul et dyrt område, hvor
hvert tiltag kostede, fordi man ofte skulle opbygge
løsninger i form af individuelle tilbud. Beskrivelserne
var derfor vejen til at sandsynliggøre
udgifterne. Dette har desuden implicit været med
til at vise udækkede behov og realisere nye tiltag.
Der er ikke to sager, der er ens. Man er hele tiden
nødt til at forholde sig helt specifikt til den
enkelte situation, og hvad pårørende ønsker og
vil være med til. Vi har ikke steder, hvor løsningerne
findes, vi må lave dem i hjemmene eller
andre steder. 243
En anden side af denne individuelle beskrivelse
var, at man kunne synliggøre det menneskelige
aspekt i en sag eller det, som Bente Juul kaldte
“at hægte liv, sjæl og familie på beskrivelsen”.
Ifølge hende hang saglige sociale og personlige
facts sammen med andre nøgterne facts.
Først når man får hægtet et menneske på, kan
man forstå løsningen, og at der skal findes en
løsning. Det øger forståelsen og accepten af tiltag.
… Vi må gøre det begribeligt. Grundlaget
skal være klart og præcist, for at der kan træffes
en politisk, en økonomisk afgørelse. 244
En anden af hjerneskaderådgivningens mere
“kollektive” opgaver, som man afsatte mange
ressourcer til, var at rådgive kommunerne. Man
igangsatte en “kommunerunde” i rådgivningens
første periode, som dels var en kortlægning af
hvilke personer, der arbejdede med personer
med erhvervet hjerneskade i kommunerne, dels
en kortlægning af de enkelte personer med erhvervet
hjerneskade, som befandt sig i kommunerne,
dels en præsentation og synliggørelse af
82
rådgivningen for de enkelte kommuner, hvor
også kortlægningens resultater blev præsenteret
senere. 245 I dialog med kommunerne udpegede
man en tovejs kontaktperson i hver kommune,
således at der var en “fast forbindelse” mellem
den enkelte kommune og hjerneskaderådgivningen.
En implicit side af hjerneskaderådgivningens
aktive indsats var, at den indhentede konkret
viden fra praksisfeltet og løbende fik
opdateret og opkvalificeret egen viden om situationen
i kommunerne og behov for nye tiltag.
Afsættet er kommunens tilbagemeldinger. Vi
bliver nødt til at spørge dem, der står med fingeren
i jorden for at kunne udtale os. 246
En anden kilde til viden om tilstanden var brugerorganisationerne.
Ifølge Marianne Smedegaard
havde disse sammen med medierne helt
fra begyndelsen en betydelig rolle i forhold til
synliggørelse af gruppen og til at gøre det offentlige
opmærksom på, at der ikke var kvalificerede
tilbud. 247 Ifølge Bente Juul var organisationerne
en kilde til at opsnappe fortsatte huller i systemet.
Jeg kan høre fra vores foredragsrække for pårørende,
at der stadig er hængepartier. Der er
nogle, der ikke ved, at der findes en hjerneskaderådgivning.
Hvis man ikke får det at vide på
sygehuset eller hos den praktiserende læge, så
glipper det. Vi annoncerer jo ikke i medierne, så
de henvisende instanser skal være opmærksomme
på os. Vi ser, at ikke alle automatisk får
kendskab til os, og det er ærgerligt. 248
En af rådgivningens opgaver var desuden at
sikre udvikling, og derfor blev undervisning gratis,
hvilket ifølge Bente Juul betød, at ansatte i
kommunerne på trods af små budgetter kunne
blive opkvalificeret. Kommunerunden blev derfor
fulgt op af tilbud om opkvalificering og uddannelse
i form af kurser for kommunalt ansatte. En
sidegevinst af disse kurser var, at ansatte fik et
netværk med hinanden. 249

Blandt andet gennem den løbende dialog med
kommunerne sikrede hjerneskaderådgivningen
sig kilder til overblik over den konkrete situation
i amtet. Det faglige afsæt, udveksling og opkvalificering
fremhævede Marianne Smedegaard som
en af rådgivningens stærke sider. 250 Hjerneskaderådgivningen
i Fyns Amt indbyggede således i
sin organisation et rum for en tæt og løbende udveksling
med de forskellige deltagere i feltet.
Opsamlende kan man sige, at processen i Fyns
Amt viser, at hjerneskadefeltet i 1991 også her
var et uklart felt. Dette skyldtes, at hjerneskadede
på det tidspunkt heller ikke her var kategoriseret
som en selvstændig gruppe i det amtslige
univers, selvom man havde haft Kursuscenter for
Hjerneskadede i nogle år. Gruppen af hjerneskadede
indkredsede og definerede man i fællesskab
og ved hjælp af mange forskellige aktører.
Hele synliggørelsesprocessen tog afsæt i den erfaring,
man kunne hente i praksisfeltet og fra
brugerorganisationer og senere gennem specifik
faglig viden i hjerneskaderådgivningen. Også i
Fyns Amt var spørgsmålet om antal, eksempler
fra det virkelige liv og erkendelse af manglende
viden med til at give anledning til at kategorisere
og dermed handle. Med kategoriseringen fik man
skabt nye handlerum. Det tomrum, som også viste
sig i Fyns Amt i 1991 i forhold til tilbud, viden
og myndighed, gav anledning til, at der opstod et
fagligt udviklingsområde i amtet i form af hjerneskaderådgivningen.
Det vil sige, at kategoriseringen
ikke alene synliggjorde gruppen af hjerneskadede,
den var også med til at skabe og
udvide viden om hjerneskade i amtet og i kommunerne,
som igen var med til at fastholde og
udvikle kategorien af hjerneskadede.
Århus Amt
KAPITEL 4 SYSTEMERNES VIRKE
Tilstanden i Århus Amt:
Samling og synliggørelse
Det tredje eksempel er hentet fra Århus Amt.
Direktør for driftsområdet for voksne handikappede,
Kaj Vestergaard Nielsen påpegede, at man
i forbindelse med overtagelse af særforsorgens
opgaver med udlægningen i 1980 stod med for
amtet to nye grupper: “den store særforsorg”,
som overvejende var udviklingshæmmede, og
“den lille særforsorg”, som var “restgruppen”.
Ved siden af den store særforsorg synede den
lille særforsorg ifølge Kaj Vestergaard Nielsen
ikke af meget i Århus Amt, fordi det for denne
gruppe hidtil havde drejet sig om etablering af
især skoletilbud. 251
I 1990 blev to tværsektorielle arbejdsgrupper
nedsat, som i 1991 udarbejdede et oplæg vedrørende
Århus Amts fremtidige indsats over for
hjerneskadede. Dette oplæg var udarbejdet med
cheflæge på Århus Kommunehospital Ole Hein-
Sørensen som formand. I oplægget foreslog arbejdsgrupperne
at etablere et fælles amtsligt koordinerings-
og visitationsteam for at undgå, at
hjerneskadede stod uden relevante tilbud efter
udskrivelse fra hospitalet og for at sikre, at tilbuddene
blev givet hensigtsmæssigt og i en hensigtsmæssig
rækkefølge, således at amtets ressourcer
blev anvendt bedst muligt til gavn for
den skadede. Man foreslog, at koordineringsteamet
blev sammensat af de tre relevante sektorer
(sygehusforvaltningen, social- og sundhedsforvaltningen
samt undervisnings- og kulturforvaltningen),
samt primærkommunen, og at teamet
skulle have den endelige afgørelse vedrørende
visitation af den hjerneskadede til et amtskommunalt
tilbud. 252
Man understregede fra arbejdsgruppernes side,
at mange problemer på hjerneskadeområdet ikke
kunne løses alene gennem koordination, men at
83

84
der især for yngre personer med erhvervet hjerneskade
manglede fyldestgørende tilbud efter
udskrivelse fra sygehuset, fra Høskovkollegiet eller
fra Vejlefjord Centret. Dette gjaldt især for de
kommunale tilbud. Arbejdsgrupperne pegede
også på, at personer med erhvervet hjerneskade
havde brug for en langsigtet hjælpeindsats, der
omfattede en bred vifte af tilbud.
Arbejdsgrupperne foreslog også forbedringer
på vidensområdet ved at anbefale et samarbejde
med andre centre om kvalitetsudvikling og nyudvikling
af behandlingsmetoder, f.eks. Center for
Hjerneskade på Københavns Universitet. 253
I Århus Amt var man således også begyndt at
synliggøre hjerneskadeområdet og kategorisere
hjerneskadede. Dette var sket blandt andet via
viden fra de institutioner, der var i berøring med
området, f.eks. Familiecentret, hvor man i perioden
1988-1991 trænede mennesker med hjerneskade
efter opløsningsmidler, og som Århus Amt
drev i samarbejde med fagforeninger. Det skete
også via de høringssvar, som kom fra institutioner
eller lignende i forbindelse med oplægget,
f.eks. fra dagafsnit for hjerneskadede på Hammel
Fysiurgiske Sygehus, hvor man tværfagligt havde
trænet akut indtrådte hjerneskader siden 1989,
og fra Høskovkollegiet som i 1987 havde oprettet
en tværfaglig enhed, Træningsgruppen, for svært
hjerneskadede i plejehjemmet. 254 Disse og brugerorganisationerne
pegede på, at der var behov
for tilbud til personer med erhvervet hjerneskade
mere bredt og langsigtet. 255
I 1992 blev f.eks. det midlertidige projekt Familiecentret
efterfulgt af Hjerneskadecentret.
Samme år etablerede man Neuroteamet, som var
fordelt på de tre anbefalede sektorer i amtet og
inkluderede den relevante primærkommune.
Teamets opgaver var at visitere til rehabiliteringstilbud
og amtslige tilbud samt at følge op
på og koordinere i overgangsfaserne, f.eks. fra
sygehusvæsen til kommunalt regi. 256 I Århus
Amt valgte man således også at implementere visionen
om en tværsektoriel myndighed i forhold
til at koordinere rehabiliteringsprocessen. Da der
senere skete en organisationsændring i amtet,
blev også teamets placering ændret og kom til at
ligge under et enkelt driftsområde: Driftsområdet
for voksne handikappede. Begrundelsen var, at
de fleste instanser med undtagelse af Hjerneskadecentret,
som Neuroteamet visiterede til, lå under
samme driftsområde. 257 Den tværsektorielle
vision og realisering af myndigheden blev således
ændret til fordel for en monosektoriel myndighed.
Der skete en anden ændring i 1998. Hammel Fysiurgiske
Hospital blev omdannet til et neurorehabiliteringshospital
med 50 pladser til fysisk og
kognitiv rehabilitering af lettere og moderat skadede
henvist fra akuthospitaler. Det blev desuden
udvidet med flere botrænings- og udslusningspladser
til lettere skadede. Samme år blev
der også etableret en vestdansk enhed med seks
pladser til intensiv neurorehabilitering af svært
hjerneskadede samme sted. 258
Konkrete virkefelter:
Etablering af levemiljøer
Med hensyn til virkeliggørelse af tilbud til hjerneskadede
var den første erkendelse ifølge Kaj
Vestergaard Nielsen, at der var behov for differentierede
tilbud efter udskrivelsen fra hospitalet.
Han fastslog, at man i oplægget fra 1991 fokuserede
på gruppen af svært skadede, blandt andet
fordi man fra sygehusvæsenet meddelte, at
de let skadede modtog adækvate tilbud, dels på
sygehuset, dels gennem efterfølgende taleundervisning
på Taleinstituttet. Derfor ønskede man
ikke at ændre udskrivningsproceduren for denne
gruppe. Man rettede altså opmærksomheden
mod de svært skadede. I forhold til disse be

gyndte man at etablere særlige institutioner i
form af det, Kaj Vestergaard Nielsen kaldte “levemiljøer”
og i mindre omfang individuel integration.
En individuel integration indebar ifølge Kaj
Vestergaard Nielsen en risiko for social isolation.
Man valgte således med tiden at fokusere på at
udvikle fælles aktivboliger og levemiljøer for
svært handikappede generelt. Disse skulle placeres
i det “normale” miljø med tilknyttede aktivitetstilbud,
hvor målet dels var at få andre brugere
ind, f.eks. de lettere og moderat skadede
under kommunal myndighed, dels at få brugerne
til selv at definere dagtilbuddets art og ændre
det efter behov og interesse.
Vi behøver ikke gøre det så enklaveagtigt, som
vi kan se det i Holland med egentlige handikapbyer,
men det giver et levemiljø på egne præmisser
som base for, at man kan inddrage omgivelserne
og erobre dem. Har du ikke en base for et
liv på egne præmisser, så har du ingen ressourcer
i forhold til at erobre eller modtage omgivelserne.
259
Ifølge Kaj Vestergaard Nielsen gjorde dette
også kategorien synlig i normalmiljøet, og det
gav ligeledes rum for faglige udviklingsmiljøer.
Han forudså også, at dette var en fremtidig udviklingstendens,
fordi den individuelle integration
i eget hjem for de svært handikappede blev
vanskeligere at tilgodese økonomisk og socialt.
260
Normaliseringen og individualiseringen i forhold
til svært skadede blev således i Århus Amt
forsøgt gennemført ved at samle forskellige handikappede
i mindre grupper. Man mente, at dette
gjorde et aktivt liv mere tilgængeligt for den enkelte,
fordi denne dermed fik lettere ved at realisere
en forholdsvis normal tilværelse indholdsmæssigt.
Opsamlende kan man sige, at også i Århus Amt
var der en synliggørelsesproces og kategorisering
i forhold til gruppen af personer med erhver-
KAPITEL 4 SYSTEMERNES VIRKE
vet hjerneskade. I begyndelsen underopdelte
man kategorien i let og svær hjerneskade og
knyttede den således til sværhedsgraden af hjerneskade,
og i de senere rehabiliteringsfaser blev
den smedet sammen med andre handikappede.
Dermed kan man sige, at kategorien blev delvist
“ophævet” igen. Myndigheden i forhold til at
styre rehabiliteringsforløbet var i begyndelsen
fordelt på flere sektorer, men blev senere samlet
på et enkelt driftsområde i forbindelse af en organisationsændring.
I stedet for at samle i en
fælles myndighed samlede man tilbud til hjerneskadede
under samme driftsområde.
Betragtninger på
udviklingsprocesser i de tre amter
Det fælles for de tre amter var et møde med et
administrativt tomrum i begyndelsen af 1990’erne.
Dette blev løst ved en kategorisering af
hjerneskadede og en efterfølgende vidensdannelse
og specialisering af handlingstiltag i forhold
til kategorien. Det betød, at man kunne se
med nye øjne på en gruppe af mennesker, og
dermed at man kunne begynde at handle i forhold
til kategorien. Bestræbelserne på at få styr
på rehabiliteringsforløbet og gøre det mere sammenhængende
medførte, at der opstod en vision
om en fælles myndighed i forhold til at styre forløbet.
Trods den fælles begyndelse og en fælles
vision viser eksemplerne, at disse amter implementerede
og udviklede visionen forskelligt.
Det fælles var, at personer med erhvervet hjerneskade
blev slået fast som en selvstændig kategori
i hvert fald i de første faser af rehabiliteringsforløbet,
og at dette skete på baggrund af,
at der udvikledes en specialiseret viden om hjerneskade.
Fra den fælles begyndelse udvikledes
specifikke, men ikke ens forståelser af og vinkler
på, hvordan hjerneskadedes behov og tilbud
kunne tilgodeses.
85

86
Som nævnt i begyndelsen til dette afsnit kan de
udvalgte amter ikke betragtes som repræsentative
for alle amters formåen i forhold til personer
med erhvervet hjerneskade i Danmark. Der er
stadig amter, som ikke har arbejdet med at udvikle
sig på området i samme grad. 261
Andre anbefalende forfatninger
I 1994 skete der forskelligt set i nationalt perspektiv.
For det første udkom to rapporter. Den
ene var en rapport fra Sundhedsstyrelsen: Apopleksibehandling
– fremtidig organisation. I rapportens
arbejdsgruppe havde siddet repræsentanter
fra det sundhedsfaglige område, herunder
læge Tom Skyhøj Olsen, som også var landsformand
for brugerorganisationen Dansk Apopleksiforening.
262 Nogle af rapportens centrale anbefalinger
var, at al apopleksibehandling fremover
foregik på neurologiske specialafdelinger eller
særlige apopleksiafsnit, uanset patientens alder
og skadens sværhedsgrad. 263 Disse anbefalinger
var et fokus på behandlingen på landets hospitaler.
De pegede på en ændring af strukturen i
landets hospitalssystemer, som ville kunne systematisere
og dermed kvalificere behandlingen
og sikre erhvervelse af viden.
Den anden rapport, Mellem to stole, stod Sundhedsministeriet
bag. I rapporten blev overgangen
mellem sygehusvæsenet og det sociale væsen
og mellem amt og kommune nævnt som den grå
zone. Rapporten nævnede også specifikt hjerneskadeområdet,
men omhandlede genoptræning
generelt og den tværgående opgave, dette
skabte mellem amt og kommune. 264 Rapporten
kan læses som et indlæg i en forhandling om
præcisering og afgrænsning af myndighedsområde
i forhold til rehabilitering.
Den anden markante begivenhed, der fandt
sted i 1994, var, at der udgik en skrivelse til
samtlige amter og kommuner udsendt i fælles-
skab af Socialministeriet og Sundhedsministeriet.
265 Heri beskrev man, hvordan forskellige
kombinationsmodeller kunne etableres til finansiering
af genoptræningsophold. 266 Dette
huskede Marianne Engberg som noget ganske
specielt:
Der gik et fælles brev ud fra Sundhedsministeriet
og Socialministeriet, hvor begges logo stod
øverst. Det er helt usædvanligt, og jeg har aldrig
set det før eller siden. To ministerier gik sammen
og sendte et fælles brev ud til alle amter i Danmark
om, at der var forskellige finansieringsmuligheder,
som man kunne bruge, og de gav vejledning
i, hvordan man kunne gøre. 267
Hjerneskadefeltet havde ikke alene en tværsektoriel
vision, det havde også givet anledning til
en tværministeriel handling.
Den tredje begivenhed, som trækkes frem her,
skete på videns- og dokumentationsområdet.
Her virkeliggjordes en ide, som var bragt på bane
allerede i 1991: oprettelse af en række Videnscentre.
På hjerneskadeområdet førte dette til
stiftelsen af Videnscenter for Hjerneskade.
Videnscenter for Hjerneskade
Etableringen af
Videnscenter for Hjerneskade
Ideen om videnscentre blev lanceret af blandt
andre chef for Socialstyrelsen Ole Høeg, De Samvirkende
Invalideorganisationer og Amtsrådsforeningen,
men det var en formel proces, hvor
drøftelser mellem Socialministeriet, Amtsrådsforeningen
og de landsdækkende handikapinstitutioner
førte til den faktiske oprettelse af landsdækkende
videnscentre. Landsudvalget
Vedrørende den Sociale Opgavefordeling havde i
1992 afleveret sin beretning, som omhandlede
en diskussion af en fortsat decentralisering af
opgaver på det sociale område. Udvalget anbefa-

lede, at der blev oprettet videnscentre på specifikke
handikapområder, hvis formål var at indkredse
og formidle faglig viden og ekspertise. I
1993 udsendte Amtsrådsforeningen rapporten
Rapport om videnscentre til samtlige amtsråd til
høring. Det medførte, at man oprettede syv
landsdækkende videnscentre for en række udvalgte
handikapgrupper, herunder personer med
erhvervet hjerneskade. 268 Ideen var, at videnscentrene
skulle forestå systematisk indsamling,
bearbejdning og formidling af viden inden for et
område.
I forhold til hjerneskadeområdet oprettede man
Videnscenter for Hjerneskade som led i amternes
forpligtelse til at yde specialrådgivning på handikapområdet.
Videnscentret blev en realitet i 1994
blandt andet med støtte fra Socialministeriets
satspuljemidler og gennem dialogen i amternes
mødefora i Amtsrådsforeningen. Det blev en
selvejende institution oprettet i et samarbejde
mellem Københavns Kommune, Center for Hjerneskade,
Vejle Amt og Vejlefjord Centret. 269 Videnscentret
blev som noget enestående fordelt
på to hjerneskadecentre: Center for Hjerneskade
i København og Vejlefjord Center i Stouby, og der
blev ansat medarbejdere begge steder. Direktør
for Vejlefjord, Henning Muff, blev administrativ
leder af videnscentret, Anne-Lise Christensen
blev faglig leder af videnscentret. Efter Leif Christensens
ansættelse som sekretariatschef i september
1996 blev videnscentrets vedtægter angående
organisation ændret i 1997.
Videnscentret ledes af en bestyrelse, som til
den daglige ledelse har ansat en sekretariatschef,
som har det administrative og faglige ansvar
for driften. En ekspertgruppe blev tilknyttet
videnscentret, som skulle udarbejde forslag til
den årlige handlingsplan og i det hele taget være
med til at sikre, at de emner, der arbejdedes
med, var aktuelle for videnscentrets brugere.
Stillingen som sekretariatschef blev i august
KAPITEL 4 SYSTEMERNES VIRKE
1999 overtaget af Stig Thomasen, og i 2000 overtog
den nuværende sekretariatschef, neuropsykolog
Brita Øhlenschlæger, dette job. I dag har
Videnscenter for Hjerneskade fire medarbejdere,
og det præsenterer sig som en landsdækkende
institution, der indsamler, bearbejder og især formidler
viden om erhvervede hjerneskader hos
børn og voksne fra hospitalsfasen til dagliglivet
efter skaden. 270
Videnscentrets virkefelt
For at holde hjerneskadeområdet opdateret med
den nyeste viden og forskning nationalt og internationalt
har Videnscenter for Hjerneskade engageret
sig i forskellige aktiviteter gennem årene. I
det første nyhedsbrev fra videnscentret i november
1994 kan man læse om høringer og seminarer,
kurser, som videnscentret støttede eller var
medarrangør af, f.eks. kurser med George Prigatano
og Yehuda Ben-Yishay, som begge arbejdede
med genoptræning i USA, samt Paul
Schönle, som arbejdede med tidlig rehabilitering
i Tyskland. På dette tidspunkt var der også flere
høringer og møder om indsatsen for børn med
erhvervede hjerneskader. 271 Denne aktivitetsinteresse
er fortsat, og videnscentret har årligt arrangeret
konferencer og temadage med international
deltagelse i et samarbejde med flere
forskellige interesserede. I 1995 arrangeredes
den første verdenskonference om hjerneskade i
København, endvidere den tredje neuropsykologiske
konference i juni 1997 i København, og i
1998 arrangerede Videnscenter for Hjerneskade
sammen med Hjerneskadeforeningen den europæiske
konference om rehabilitering af børn og
voksne med hjerneskade, også i København. Videnscentret
har desuden holdt konferencer om
f.eks. pårørende, frontallapskader, ICF-klassifikationen,
indsatsen for børn med erhvervet hjerneskade
efter udskrivelsen fra hospitalet, Castillo
87

Morales genoptræningskoncept og en sammenhængende
indsats over for personer med erhvervet
hjerneskade. Det har også formidlet sin viden
via Nyhedsbrevet, senere tidsskriftet Fokus, som
udkommer fire gange årligt. Videnscentret har
udgivet flere rapporter, videoer og senest en
håndbog. 272 Rapporterne, Konsensusrapport
om commotio cerebri (hjernerystelse) og Fra patient
til menneske, er eksempler på, at videnscentret
dækker alle grader af erhvervet hjerneskade.
273
Ekstremiteter
– arbejdsgrupper og netværk
I tilknytning til videnscentret blev der gennem
årene etableret et landsdækkende tværsektorielt
og tværfagligt fagligt netværk og et netværk af
kontaktpersoner fra landets amter og Københavns
og Frederiksberg Kommuner til centret.
Bente Juul fra Hjerneskaderådgivningen i Fyns
Amt og Anni Søndergaard fra Hjerneskadeteamet
i Roskilde Amt beskrev centrets rolle i forhold til
deres virke:
Videnscentret er et landsnetværk og et udvekslingsforum
for amternes formelle og uformelle
88
rådgivninger. 274
Den måde, videnscentret fungerer på, og måden,
vi kan bruge det på, og måden, de altid har
formået at bruge amternes repræsentanter på, er
ekstraordinært. 275
I løbet af årene nedsatte videnscentret forskellige
arbejdsgrupper og fokusgrupper, som behandlede
særlige områder inden for feltet. Et eksempel
på et sådant arbejde var fokusgruppen
vedrørende indsatsen for personer med svær
hjerneskade, som videnscentret nedsatte i 1998
på baggrund af Sundhedstyrelsens redegørelse
fra 1997. Deltagerne var 11 eksperter, og de repræsenterede
de faggrupper, som arbejdede
med denne gruppe af skadede i både fase 1, 2
og 3, som var redegørelsens betegnelser for forløb
i rehabiliteringen. Desuden var der repræsentanter
fra brugerorganisationerne Hjerneskadeforeningen
og HjerneSagen samt medarbejdere
fra videnscentret. I løbet af arbejdsprocessen
nedsatte hver af de 11 eksperter en monofaglig
gruppe, som skulle beskrive den faglige indsats
gennem alle tre faser. 276 Arbejdet resulterede i
en rapport, hvor spørgsmålet om myndighed
blev påpeget som væsentligt i forhold til at
skabe en optimal sammenhængende rehabilitering
for det enkelte menneske. 277
Der har desuden været nedsat fokusgrupper
om børn og unge, om hjernerystelser (commotio
cerebri) samt arbejdsgrupper om anvendelse af
vurderingsskalaer (rating scales) og en arbejdsgruppe
vedrørende alternative boformer. Disse
grupper har udarbejdet en række publikationer,
som har dækket hjerneskadeområdet bredt, og
som i høj grad har præget udviklingen og medvirket
til at lette det daglige arbejde på hjerneskadeområdet.
278
Satspuljeprojekterne
Et af de større projekter for videnscentret i de
seneste år har været opgaven med at formidle
og koordinere de 38 udviklingsprojekter, som
blev igangsat med støtte fra Socialministeriets
satspuljemidler. Projektforløbene blev ansat til
1999-2002 og blev givet til udviklingsinitiativer i
forhold til indsatsen over for personer med erhvervet
hjerneskade. Formålet var blandt andet
at undersøge, forbedre og ikke mindst at igangsætte
en udvikling i forhold til indsatsen på hjerneskadeområdet
gennem projekter. Et andet formål
var at indhøste erfaringer om praksis med
henblik på at bidrage til en fortsat udvikling på
området, ikke mindst på det tværsektorielle og
tværfaglige område, samt at den indhøstede viden
og erfaring løbende kunne stilles til rådighed

for parterne i feltet. Derfor samarbejdede Socialministeriet
og Videnscenter for Hjerneskade, og
man organiserede projekterne i en familiekonstruktion
som en form for faglige netværk, hvor
der kunne udvikles ideer og udveksles viden og
erfaringer på tværs af amterne. Satspuljeprojekterne
medvirkede desuden til en yderligere udbygning
af videnscentrets netværk og kendskab
til aktører og initiativer på hjerneskadeområdet i
landets amter og kommuner. 279 Dette støtteinitiativ
fra Socialministeriet kan ligeledes siges at
have inddraget kommunerne og har været med
til at forøge deres viden om feltets særegenheder
samt styrket deres opmærksomhed på den
ikke ubetydelige rolle i rehabiliteringen af personer
med erhvervet hjerneskade, som kommunerne
har. 280
Man kan sige, at hensigten med Videnscenter
for Hjerneskade på lang sigt har været at skabe
øget viden og større sammenhæng i indsatsen
for personer med erhvervet hjerneskade. Det
centrale i videnscentrets virkefelt har været at
påpege nødvendigheden af sammenhæng i rehabiliteringen,
både indholdsmæssigt og rammemæssigt,
fagligt og menneskeligt og med hensyn
til myndighedernes administration af tilbuddene
til personer med erhvervet hjerneskade. Centrets
mål har været at bidrage til dette ved at være et
udviklende, opsamlende, formidlende, brobyggende
og samlende center for de personer, som
arbejder i hjerneskadeområdet, samt være formidler
af viden om indsatsen og hjerneskade til
en bredere kreds. Videnscentret kan siges at fungere
og blive opfattet dels som et symbolsk anker
og dels som et konkret samlende debatforum
og en vidensbank for aktører i feltet, hvorfra feltet
kan præges bredt.
KAPITEL 4 SYSTEMERNES VIRKE
Indledende ideer om centralisering
1995 synes at være det år, hvor der blev taget
nogle væsentlige skridt til den senere virkeliggørelse
af visionerne om systematisk rehabilitering
af hjerneskadede, herunder også de svært skadede.
Et væsentligt skridt var udspillet fra en privat
projektgruppe, som opstod omkring dannelse af
et neurorehabiliteringshospital i Glamsbjerg. 281
Når projektet er nævnt her, skyldes det, at dets
idegrundlag kan ses afspejlet i den senere udformning
af de to nationale rehabiliteringscentre.
Endnu et betydningsfuldt udspil var afholdelsen
af First World Congress of Brain Injury i København,
som blev arrangeret af brugerorganisationen
Hjerneskadeforeningen i samarbejde med
International Brain Injury Association, USA. 282
Et væsentligt udspil kom fra centralt hold, hvor
Sundhedsstyrelsen på foranledning af sundhedsminister
Yvonne Herløv Andersen nedsatte en arbejdsgruppe
vedrørende hjernetraumer og tilgrænsende
lidelser. I arbejdsgruppen deltog
blandt andet repræsentanter fra Sundhedsstyrelsen,
Sundheds- og Socialministeriet, Amtsrådsforeningen,
sundheds-, social- og undervisningssektorer
i amterne og Københavns og
Frederiksberg Kommuner, Videnscenter for Hjerneskade,
faglige selskaber og brugerorganisationer.
283 Det var med andre ord en arbejdsgruppe,
der var sammensat på en baggrund af flermyndighed,
tværfaglighed og brugerinddragelse.
I 1995 skete også andre udspil. Socialministeriet
tildelte satspuljemidler til Kolonien Filadelfia
til etablering af et genoptræningscenter for svært
skadede i socialt regi. Her skulle blandt andet
udvikles en ny form for genoptræning, som man
anvendte i Burgau i Tyskland, hvis metoder og
resultater på dette tidspunkt hyppigt blev omtalt
i medierne, blandt andet via brugerorganisationen
Hjerneskadeforeningen. En anden af centrets
opgaver var at være brobygger mellem sygehus
89

90
og den sociale sektor. 284 Med projektet havde
man fokus på både behandling og overgangsproblematikken,
herunder spørgsmålet om forhandlinger
om myndighed.
I 1997 udgav Sundhedsstyrelsen det længe
ventede resultat af arbejdsgruppernes arbejde,
rapporten Behandling af traumatiske hjerneskader
og tilgrænsende lidelser – nuværende og
fremtidig organisation, hvis anbefalinger kan siges
at have fået væsentlig indflydelse på organiseringen
af rehabilitering. Det var for det første
en status over forholdene og tiltagene over for
svært hjerneskadede personer. For det andet var
det en anbefaling om en landsdækkende strategi,
som skulle udvikle et fælles vurderingsgrundlag
for skadens sværhedsgrad og art, opbygge
en systematisk behandling af traumer og
en tidlig behandling på blandt andet nationale
neurorehabiliteringshospitaler. Ligeledes anbefalede
man amtslige tværfaglige råd vedrørende
børn og voksne med erhvervet hjerneskade, som
kunne henvise til genoptræningstilbud, oplyse,
informere og rådgive. I forhold til den sociale del
af rehabiliteringen anbefaledes opprioritering af
botilbud og aktivitetstilbud, samt at amterne og
kommunerne opbyggede et tæt samarbejde om
opfølgning og støttemuligheder. 285
I rapporten anvendte man blandt andet faseinddelingen
til at anskueliggøre forløbet og
myndighedsområdernes vekslen. Hvad redegørelsen
dermed også bidrog med var en legitimering
af begrebet fase i forhold til rehabiliteringsprocessen.
Det var med andre ord en anbefaling
om at systematisere på vidensområdet og koordinationsområdet
og på behandlingsområdet
bredt set i en bestemt rækkefølge fra den akutte
biomedicinske behandling til den mere sociale
og kulturelle behandling. Denne synsvinkel fik
langsomt plads og autoritet i forståelsen af rehabiliteringsprocessen
også i de offentlige administrative
systemer.
Ved at kaste et blik tilbage kan man pege på, at
flere af Sundhedstyrelsens anbefalinger var en
formel godkendelse af, hvad der allerede var i
gang nogle steder. Det gjaldt f.eks. amtslige
tværfaglige råd vedrørende erhvervet hjerneskade
286 , som flere amter allerede var begyndt
at etablere fra 1992. Det gjaldt ideen om centrale
neurorehabiliteringshospitaler, som spirede som
vision flere steder, og som Glamsbjergprojektet
havde skabt en model for.
Flere interviewede nævnede betydningen af
Sundhedsstyrelsens redegørelse fra 1997. En af
disse var sekretariatschef i Videnscenter for Hjerneskade,
Brita Øhlenschlæger, som udtalte:
Man kom med anbefalinger, som vedrørte den
sociale fase. Det banebrydende var, at man anbefalede,
at der i ethvert amt blev lavet et hjerneskadesamråd.
Personer fra forskellige sektorer –
den sociale, den sundhedsmæssige – den undervisningsmæssig
og kulturelle – satte sig sammen
og arbejdede med hvilke muligheder, der var for
hjerneskadede i deres områder. […] Det er en
anerkendelse fra det sociale system og fra systemet
i det hele taget: At de hjerneskadede er en
gruppe, som man skal gøre noget særligt for, for
at give dem en meningsfuld tilværelse. Et officielt
stempel. 287
Uanset hvor forskellige de her nævnte tre centrale
rapporters tilgang til hjerneskade og hjerneskadede
har været, har det fælles været, at de
var med til at kategorisere og dermed skabe,
anerkende og udbrede viden om gruppen. Denne
synliggørelse fra centralt hold har uden tvivl været
med til at skabe og fastholde kategorien i behandlergruppernes
mentale univers og bevidsthed.

Centraliserende og individuelle retninger
Redegørelsens anbefalinger fra 1997 blev fulgt af
forskellige tiltag. I 1998 nedsatte østdanske og
vestdanske amter hver en arbejdsgruppe, som
skulle bearbejde sygehusindsatsen. 288
I samme år, som disse centraliserende tiltag
kom, kom også loven om social service, som i
særlig grad skrev brugerperspektivet ind i lovgivningen
med mulighed for individuelle tiltag.
I 2000, tre år efter redegørelsens anbefalinger
og fem år efter Glamsbjergprojektets modeludkast,
stod to neurorehabiliteringsklinikker med
national status officielt færdige til at begynde og
udbygge neurorehabilitering af svært skadede
børn og voksne: Neurorehabiliteringsklinikken
på Hvidovre Hospital og Hammel Neurocenter. 289
Mellem 1999 og 2003 uddelte Socialministeriet
satspuljemidler til en række projekter i amtsligt
og kommunalt regi, som skulle belyse forhold og
videreudvikle indsatsen vedrørende rehabilitering
af hjerneskadede.
I 2002 kom grundtakstfinansieringsordningen,
som omfordelte myndigheden mellem amter og
kommuner.
Opsamling og betragtninger
Systemernes indsats gennem 15 år er opremset
ovenstående. En del af herværende oplysninger
stammer fra Eva Hollænder, som i 2000 trak de
store linjer af hjerneskadeområdets historie i
Danmark op i et upubliceret skrift: Hjerneskadeområdets
historie i Danmark – de store linjer.
Som afslutning skrev hun:
…udviklingen på området er præget af vækst,
øget opmærksomhed, et stadig bredere fokus og
en ændring i forståelsen af feltets problemområder
fra at være et snævert sundhedsfagligt specialistfelt
til at indeholde en bred samfundsfaglig
tilgang, hvori der indgår både sundhedsmæssige,
undervisningsmæssige og sociale aspekter.
290
KAPITEL 4 SYSTEMERNES VIRKE
Den synlige
centralisering på sygehusområdet
Man kan dog også pege på, at den synlige udvikling
af indsatsen synes at hælde mod en systematiserende
og centraliserende udvikling på især
sygehusområdet. Dette står særlig markant frem
med de to nationale neurorehabiliteringscentre.
Den markante synlighed kan skyldes, at indsatsen
i sygehusvæsenet har organiseret sig inden
for en i forvejen meget markant og traditionel institutionsgruppe:
sundhedsvæsenet og sygehusene.
I denne institution er der en tradition for en
behandling, som inden for dens mure har harmoneret
godt med de første to faser af rehabiliteringen.
Det har her handlet om at behandle hurtigt,
kvalificeret og effektivt samt om at afslutte en
behandling og videresende. Behandlingens forholdsvis
korte varighed og dens mulighed for
objektafgrænsning har gjort indsatsen forholdsvis
lettere at måle og dokumentere og ikke
mindst se resultaterne af. Synligheden kan også
skyldes, at indsatsen har fremstået som en centralisering
og dermed som en konkret synlig
samling af den.
Den sociale og kulturelle udlægning
Den sociale indsats, som efterhånden almindeligvis
betegnes som fase 3, hvortil sygehusene videresender,
synes derimod mindre synlig med
det blotte øje og mindre systematisk i et enshedsperspektiv.
Der kan peges på, at dette er
sammenfaldende med, at udviklingsindsatsen i
dette felt netop ikke knytter an til store institutioner.
Tværtimod har det sociale område med
udlæggelsen af særforsorgens store omsorgsinstitutioner
bestræbt sig på at undgå dem. Tendensen
synes at have været næsten modsat centraliseringen
på sygehusområdet. I stedet har
man, som Eva Hollænder påpeger, forsøgt at
gøre tilgangen til indsatsen bredere. Man kan
91

92
desuden tilføje, at man har fokuseret på at lægge
indsatsen mere individuelt. Man har eksperimenteret
og gået utraditionelle veje. Denne “utraditionalisme”
kan have haft en usynliggørende
virkning i det store overblik. I det sociale felt synes
man i kølvandet af normalitetstanken i stedet
at have vægtet spredning og at gøre rehabiliteringen
til en social og kulturel integration af
den enkelte skadede, som med visionen og loven
om brugerinddragelse er blevet forstærket.
Udfordringen i hjerneskadefeltet har været at
tænke bort fra mængde og i stedet sætte fokus
på individuelle perspektiver og satse på den kvalitative
indsats på den baggrund. Med et populært
udtryk kan man sige, at systemerne har måttet
og villet navigere og virke i kaos, længe før
dette blev en almindelig metafor. Man har så at
sige ikke sejlet i kølvandet, men forsøgt at organisere
sig til nye ruter i gamle farvande.
Den administrative samling af indsatsen
Samlingen af indsatsen har man i stedet lagt på
myndighedsområdet, hvor man har bestræbt sig
på at samle indsatsen ved at fordele myndigheden
i forhold til visitering, rådgivning, indsamling
af viden og formidling gennem tværsektorielle og
tværfaglige koordinerende instanser, f.eks. i form
af amternes forskellige eksempler på hjerneskaderåd
og amternes fælles Videnscenter for Hjerneskade.
Denne samling gennem fordeling af rehabiliteringsorganisationen
mellem sektorerne
opfattede Anni Søndergaard fra Roskilde Amt
som utraditionel og en styrke:
Jeg synes, det væsentlige på området er dette
sektorsamarbejde. For der er ikke en enkelt sektor,
der kan klare det alene, fordi det er så komplekst.
Jeg mener, det er revolutionerende i forhold
til det offentlige system, at der er så relativt
godt samarbejde, som der er. Hvis ikke det fortsætter,
så spilder man både folks tid og det of-
fentliges penge. Koordination og samarbejde er
vigtige kodeord for hjerneskadearbejde. Det skal
være der. Ingen ejer de hjerneskadede – der er
mange, der ejer dem. 291
Det kvalitative indslag i indsatsen kan betegnes
som en samling og bevaring af et multiperspektiv
på rehabilitering.
Fastholdelse og udvikling af viden.
Det medførte, at man fra systemernes side
blandt andet anbefalede og skabte forskellige
“vidensfora” – udviklings-, opsamlings- og fastholdelsesfora
og nyskabende platforme for medarbejdere
i det enkelte amt eller hele landet.
Man skabte f.eks. Videnscenter for Hjerneskade i
1994, som havde en landsdækkende funktion i
forhold til indsamling og formidling af viden.
Desuden dannede man amtslige hjerneskadesamråd,
hjerneskaderådgivninger, hjerneskadeteam,
hvis opgave var at have en konkret rådgivende,
visiterende og/eller vidensmæssig
funktion i forhold til hjerneskadede. Den tværfaglige
metode, der var blevet kendetegnende
for rehabiliteringsarbejde på centre for rehabilitering,
genskabte man i systemerne ved at forsøge
at oprette et tværsektorielt og tværfagligt
samarbejde og myndighed.
Det kvalitative indslag kan fremhæves i form af
dannelse af formelle råd, som kunne samle, fastholde
og formidle viden, også i forhold til overblik
over forløb og indsats.

Synliggørelse og kategorisering
Betragter man i Hackings perspektiv, hvad der historisk
er sket i amterne og i hjerneskadefeltet
generelt, har der altid været hjerneskade og personer
med en erhvervet hjerneskade. Men disse
kan ikke siges at have været en gruppe, der blot
har ventet på at blive opdaget. En af de store effekter
af amternes indsats på hjerneskadeområdet
kan siges at have bidraget til kategorisering
og synliggørelse af personer med erhvervet hjerneskade
i de amtslige systemer. Amterne har siden
1991 opbygget rammer til at håndtere rehabiliteringsforløb
og udvikle tilbud til denne
kategori. Tendensen i systemerne har været at
løse problemet ved at “opfinde” en kategori og
dermed synliggøre gruppen og herigennem
skabe en styring af forløbet for personer med erhvervet
hjerneskade gennem deres oftest komplekse
rehabiliteringsforløb fra indlæggelse og
videre i livet. Tiltag fra centralt hold, understreget
med Socialministeriets støtte til projekter på
området, var med til at skabe en stigende bevidsthed
om, at dette var et vigtigt område for en
kvantitativt forholdsvis lille, men ikke ubetydelig
gruppe mennesker med svære problemer, som
KAPITEL 4 SYSTEMERNES VIRKE
hidtil havde været overset. Der var også tale om
en stigende bevidsthed om, at løsningen forudsatte
en kraftig opprioritering i socialt regi. Et eksempel
herpå var, at hjerneskadede for første
gang nævnedes som en gruppe, der havde behov
for hjælp med lov om social service for få år siden.
Dette var også et resultat af, at der samtidig
kom nye beskrivelser og ændret viden om hjerneskade
og personer med erhvervet hjerneskade.
For det første var der den biomedicinske
viden og kunnen, som var med at redde flere og
flere liv efter apopleksi. For det andet var der
teorier, praksis og empirisk viden fra det spirende
rehabiliterings- og genoptræningsfelt, som
pegede på rehabiliteringspotentialer og dermed
på en ny mulighed for at leve kvalitativt anderledes
med en hjerneskade. For det tredje var der
brugerorganisationerne og deres pårørende, som
påpegede en anden slags liv end det, der var
plads til i de medicinske sygdomskategorier og
forsorgssystemer i begyndelsen. 292 I de amtslige
systemer gav disse vidensformer sammen
med dannelsen af kategorien personer med erhvervet
hjerneskade muligheder for at betragte
og forstå på en kvalitativ ny måde. Dermed gav
det aktører mulighed for handle og at skabe en
anden måde at leve på for personer med erhvervet
en hjerneskade, end man hidtil havde kendt
og troet mulig.
93

Noter til kapitel 4
191 Engberg, Aa.(1992); interview og samtale med
Aase Engberg
94
192 Vagn Sunesen
193 Anni Søndergaard
194 Hacking, I. (1986). Etnologen Edith Mandrup Rønn
fremhæver en anden side af kategorisering i sin
bog (Rønn: 1996). Hun siger, at man aktivt har
ændret forståelsen af kategorier ved at give dem
nye navne. Dette gælder f.eks. den gruppe, som
mange i dag betegner som fysisk og psykisk udviklingshæmmede.
Men man kan ikke søge efter
’udviklingshæmmede’ i gamle beretninger før 19.
århundrede, fordi de ikke var kategoriseret som
sådan dengang. I stedet kaldte man dem åndssvage
eller idioter. Betegnelser for kategorier kan
således variere og rette vores tankegange i specifikke
baner
195 Interview med Elisabeth Lenzing
196 Se kapitel 2
197 Kultur bruges her i en antropologisk betydning:
den måde hvorpå man forstår, lever i og handler på
sin omverden, og som har formet denne
198 Hollænder, E. (2000)
199 Aase Engberg. I: Frederiksborg Amt (1991:37)
200 Marianne Engberg
201 Anni Søndergaard
202 I Hollænder, E. (2000)
203 Hollænder, E. (2000)
204 I Hollænder, E. (2000)
205 I forhold til videnskabelig autoritet opstod der debatter
som beskrevet i kapitel 2
206 I notatet nævnes det, at 4000 mennesker fik erstatning
for hjerneskade i 1976 på grund af opløsningsmidler,
men at man skønnede, at det reelle
tal for opløsningsmiddelskadede lå mellem 20.000
og 30.000
207 Amtsrådsforeningen (1988)
208 De adspurgte myndigheder, institutioner og organisationer,
der modtog skrivelse vedrørende behandling
og genoptræning af hjerneskadede personer
var: 1) samtlige amtsråd og Københavns og
Frederiksberg Kommune; 2) Kvindeligt Arbejderforbund;
3) Specialarbejderforbundet; 4) Malerforbundet;
5) Jysk Nervesanatorium, Vejlefjord; 6)
Center for Hjerneskade, Københavns Universitet;
7) Sanct Hans Hospital, Roskilde; 8) Taleinstituttet,
Hellerup; 9) Landsforeningen for Arbejdsskadede,
lokalafdelingen i Køge; 10) Dansk Typografforbund;
11) Landsforeningen Hjælp Voldsofre; 12)
Rigshospitalet; 13) Taleinstituttet i Vejle; 14) Høskov
Kollegiet
209 I: Amtsrådsforeningen (1988:14)
210 I: Amtsrådsforeningen (1988:9)
211 I: Amtsrådsforeningen (1988:7)
212 I: Amtsrådsforeningen (1988:49)
213 Interview med Elisabeth Lenzing
214 Amtsrådsforeningen (1991)
215 Amtsrådsforeningen (1991)
216 Amtsrådsforeningen (1991:7)
217 Samtale med Lars Gjesing

218 Hollænder, E. (2000)
219 Interview med Marianne Engberg; Eva Hollænder
220 Interview med Marianne Engberg;
Jette Pio Trampe
221 Marianne Engberg
222 Interview med Marianne Engberg;
Jette Pio Trampe
223 Interview med Jette Pio Trampe; Marianne
Engberg; rapport fra Frederiksborg Amt (1991)
224 Frederiksborg Amt (1991)
225 Frederiksborg Amt (1991)
226 Jette Pio Trampe
227 Frederiksborg Amt (1994)
228 Interview med Marianne Engberg
229 Marianne Engberg
230 Jensen, M. og Hansen, E.B. (1999);
interview med Marianne Engberg
231 Interview med Marianne Engberg
232 Marianne Engberg
233 Interview med Marianne Smedegaard
234 Interview med Bente Juul; Marianne Smedegaard;
Fyns Amt (1995)
235 Fyns Amt (1995).
Debatoplægget havde et rødt omslag
236 Interview med Bente Juul
237 Fyns Amt (1995)
238 Interview med Bente Juul; Fyns Amt (1995)
239 Bente Juul
240 Interview med Bente Juul; Interview med
Marianne Smedegaard
241 Marianne Smedegaard
242 Marianne Smedegaard
243 Bente Juul
244 Bente Juul
245 Et eksempel på et kommunalt tiltag som følge af
kommunerunden skete i Odense Kommune, som
frikøbte en socialrådgiver til at spore yngre personer
med erhvervet hjerneskade, som var anbragt
på Odense Kommunes plejehjem. På baggrund af
denne kortlægning etablerede Odense Kommune
senere bofællesskabet Bjerggårdshaven i Odense,
som i 2003 blev overtaget af Fyns Amt
246 Bente Juul
247 Interview med Marianne Smedegaard
248 Bente Juul
249 Interview med Bente Juul
250 Interview med Marianne Smedegaard
251 Interview med Kaj Vestergaard Nielsen
NOTER
252 Oplæg vedrørende Århus Amtskommunes planlægning
af indsatsen over for hjerneskadede. 1991;
interview med Kaj Vestergaard Nielsen
95

96
253 Oplæg vedrørende Århus Amtskommunes planlægning
af indsatsen over for hjerneskadede. 1991
254 Se kapitel 2 for yderligere beskrivelse af Familiecentret
og Høskovkollegiet, og kapitel 5 for
yderligere beskrivelse af Dagafsnittet på Hammel
Fysiurgiske Hospital, forløberen for Hammel Neurocenter
255 Oplæg vedrørende Århus Amtskommunes planlægning
af indsatsen over for hjerneskadede. 1991;
interview med Kaj Vestergaard Nielsen. Økonomiog
Planlægningsafdelingen, Århus Amt (1999):
Delrapport 1, 2, 3: Den samlede indsats og organisering
i Århus Amt inden for neurorehabiliteringsområdet
256 Økonomi- og Planlægningsafdelingen, Århus Amt
(1999): Delrapport 1, 2, 3: Den samlede indsats og
organisering i Århus Amt inden for neurorehabiliteringsområdet
257 Økonomi- og Planlægningsafdelingen, Århus Amt
(1999): Delrapport 1, 2, 3: Den samlede indsats og
organisering i Århus Amt inden for neurorehabiliteringsområdet;
interview med Kaj Vestergaard Nielsen
258 Økonomi- og Planlægningsafdelingen, Århus Amt
(1999): Delrapport 1, 2, 3: Den samlede indsats og
organisering i Århus Amt inden for neurorehabiliteringsområdet
259 Kaj Vestergaard Nielsen
260 Interview med Kaj Vestergaard Nielsen
261 Se f.eks. satspuljeprojekters indhold og evalueringer
på www.vfhj.dk
262 Denne forening gik samme år sammen med Landsforeningen
for Afasiramte og dannede foreningen
HjerneSagen
263 Sundhedsstyrelsen (1994)
264 Sundhedsministeriet (1994)
265 Socialministeriet og Sundhedsministeriet: Notat
til samtlige amtskommuner og kommuner m.fl.
1994
266 Hollænder, E. (2000)
267 Marianne Engberg
268 Samtale med Marianne Engberg
269 Interview med Elisabeth Lenzing; Hollænder
(2000); pjece fra Videnscenter for Hjerneskade
(2003)
270 Pjece fra Videnscenter for Hjeneskade, 2003;
samtale med Brita Øhlenschlæger
271 Nyhedsbrev november 1994 fra Videnscenter for
Hjerneskade
272 Blandt andet Videnscenter for Hjerneskade (2002),
(2003 a og b)
273 Videnscenter for Hjerneskade (2000; 2002);
samtale med Brita Øhlenschlæger
274 Bente Juul
275 Anni Søndergaard
276 Hollænder, E. (2000); samtale med
Brita Øhlenschlæger; Videnscenter for Hjerneskade
(2000); www.vfhj.dk
277 Videnscenter for Hjerneskade (2000)

278 Samtale med Brita Øhlenschlæger. Videnscenter
for Hjerneskades udgivelser har stor bredde, og
det har blandt andet udgivet: “Håndbog om bofællesskaber
for hjerneskadede” (1996); publikationen
“Detaljer og helhed” (1997) om de mange faktorer
og parter, som indgår i planlægning af et
genoptræningsforløb; rapporten “Fra patient til
menneske” (2000) med anbefalinger til et sammenhængende
tilbud til svært skadede; pjecerne
“Efter ulykken” og “Efter hospitalet” (2001) med
oplysninger og råd til forældre til pludseligt skadede
børn; ”Monofaglige anbefalinger til det ideelle
forløb for svært skadede”; ”Anbefalinger til rating
scales” (2002); ”Konsensusrapport om
commotio cerebri (hjernerystelse)” (2002); og
håndbogen: ”Ny bolig, hvordan” (2003), som er en
vejledning i at etablere boliger for hjerneskadede
og andre med særlig behov. Videnscentret har desuden
samarbejdet med henholdsvis Vejle Amt og
Aktivitets-og Udviklingscentret i Holstebro omkring
fremstilling og distribution af to videoer:
“Hvorfor står farfar der og kigger” (2002) om genoptræning
af apopleksiramte og “Returbillet til livet”
(2003) om observation og afprøvning af hjerneskadede
med henblik på at klare sig på
arbejdsmarkedet
279 Samtale med Lars Gjesing, Socialministeriet; samtale
med Brita Øhlenschlæger; notat om støtte til
videreudvikling af indsatsen på hjerneskadeområdet
(www.vfhj.dk)
280 Samtale med Lars Gjesing
281 Se kapitel 5
282 Se kapitel 3
283 Sundhedsstyrelsen (1997). Se kapitel 5 for nærmere
oplysninger om redegørelsens udspil
284 Hollænder, E. (2000); artikler i Fokus, nyhedsblad
fra Videnscenter for Hjerneskade
285 Sundhedstyrelsen (1997); Hollænder, E. (2000)
286 Disse råd fik forskellige navne i amterne: hjerneskadesamråd,
hjerneskaderådgivning, neuroteam
287 Brita Øhlenschlæger
288 Hollænder, E. (2000)
289 Interview med Aase Engberg
290 Hollænder, E. (2000)
291 Anni Søndergaard
292 Se kapitel 1, 2 og 3
NOTER
97

98
Kapitel 5
Vejen til to nationale
neurorehabiliteringshospitaler
Indledning
Mens ’de syv centre’ tog sig af genoptræning af
de personer med erhvervet hjerneskade, som deres
visitationskriterier tillod, og §112-institutionerne
og Hjerneskadeforeningen lod sig inspirere
af Therapie Zentrum i Burgau og metoderne derfra,
sprang det mere og mere i øjnene, at man
reddede og opretholdt det biologiske liv i Danmark
gennem en intensiv indsats på et hospital,
men at man i langt mindre grad fokuserede på
tidlig rehabilitering af alle de personer, man reddede.
Dette blev der taget hånd om i en redegørelse
fra Sundhedsstyrelsen i 1997, hvor man formelt
anbefalede etablering af landsdækkende neurorehabiliteringshospitaler.
293 Det er vanskeligt at
tidsfæste, hvornår processen mod etableringen
af centrene egentlig begyndte, men den havde
på flere måder været undervejs et stykke tid før
1997. En af de personer, som så interesseret til,
tidsfæstede begyndelsen til de to neurorehabiliteringshospitaler
til engang i begyndelsen af
1990’erne.
Man kan sige, at man egentlig havde været
god på moderatskadeområdet i mange år. I Ribe
Amt havde man fået noget bygget op sidst i
1980’erne og først i 1990’erne på Varde sygehus
på den langtidsmedicinske afdeling. Ringe og
Esbønderup var gode steder, hvor Norge var inspirationen.
Og der var Vejlefjord og Center for
Hjerneskade. Midt i 1990’erne begyndte der at
ske noget omkring de svært skadede. Der startede
avisartiklerne og Hjerneskadeforeningen.
Da begyndte det at rulle. 294
Man kan pege på, at det faktum, at man var
godt på vej mod at skabe rimelige rehabiliteringsmuligheder
for de moderatskadede, var
med til at bane vejen for resten af de skadede.
Interviewede og andet kildemateriale pegede
også på andre væsentlige forhold og faktorer,
som var med at skubbe til processen, som førte
hen mod oprettelse af to centraliserede neurorehabiliteringshospitaler
i Danmark: Klinik for
Neurorehabilitering på Hvidovre Hospital og
Hammel Neurocenter i 2000. Begge fik en samlende
landsdelsfunktion for tidlig rehabilitering
af svært hjerneskadede. Først for voksne og kort
tid efter også for børn. Nogle medvirkende faktorer
til dette trækkes frem i vilkårlig rækkefølge i
dette kapitel.
En faktor var, at der foregik faglige udviklingsprocesser
rundt omkring på nogle sygehuse,
f.eks. Ringe Sygehus på Fyn, Esbønderup Sygehus
og Hornbæk Fysiurgiske Hospital på Sjælland
og Hammel Fysiurgiske Hospital i Jylland. En
anden var, at man blev mere og mere klar over, at
en større gruppe af hjerneskadede ikke modtog
optimal rehabilitering. 295 Endnu en faktor var
det projekt, som i daglig omtale gik under betegnelsen
Rehab-Glamsbjerg. Desuden blev forvent-

ninger og krav fra brugere og brugerorganisationer
tydeligere og tydeligere. 296 Det gjorde de
blandt andet gennem præsentation af enkeltsager
i aviser, ugeblade og tv-dokumentarer, som
var med til at skabe opmærksomhed på området
og presse handling og initiativer frem. Endnu en
faktor, som trækkes frem her, var redegørelsen
fra Sundhedstyrelsen i 1997, som anbefalede
etablering af nationale neurorehabiliteringshospitaler.
Alle disse påvirkningsfaktorer var til
stede i en samtidig periode og påvirkede hinanden
gensidigt.
Faglige udviklingsprocesser
og manglende behandling
Hjerneskadeforeningen og dens første landsformand
Aase Engberg havde i mange år peget på,
at gruppen af meget svært hjerneskadede i Danmark
havde svært ved at få tidlig behandling. Det
gjaldt også på de daværende rehabiliteringshospitaler
som f.eks. Hornbæk Fysiurgiske Hospital,
selvom dette hospitals kerneydelser var rettet
mod fysiske skader. 297 Men flere almene rehabiliteringshospitaler
i landet var mere og mere begyndt
at arbejde med tidlig genoptræning af moderat
hjerneskadede, og de var i gang med at
udvikle behandlingen af denne gruppe. Inspirationen
til at begynde rehabiliteringsprocessen
meget tidligt var hentet i udlandet især fra Therapie
Zentrum, Burgau i Tyskland, som gav behandlere
i Danmark nye metoder til rehabilitering af
hjerneskadede. Terapeuter fra forskellige afdelinger
og institutioner var fra slutningen af
1980’erne rejst til Burgau og havde opholdt sig i
længere eller kortere perioder på Therapie Zentrum
for at lære metoderne. 298 Hjerneskadeforeningen
havde sendt repræsentanter til hospitalet,
og senere rejste et tv-hold derned og lavede
en dokumentarudsendelse derfra, som blev vist i
fjernsynet. 299
KAPITEL 5 VEJEN TIL TO NATIONALE NEUROREHABILITERINGSHOSPITALER
Det medførte blandt andet, at flere og flere brugere
ansøgte om lov til at tage til Burgau for at få
behandling. 300
Historien bag Hammel Neurocenter
Et af de hospitaler, som blev inspireret, var
Hammel Fysiurgiske Hospital, som siden blev
Hammel Neurocenter. Siden 1970 havde det været
Århus Amts almene sengebaserede rehabiliteringshospital,
og siden 1980 havde man i stigende
grad arbejdet med at udvikle metoder til
behandling af personer med hjerneskader, fordi
man havde rettet opmærksomheden mod denne
gruppe.
Vi så, at den gruppe der var allermest overset,
var dem, der havde fået en hemiparese. De sad
ofte på de medicinske afdelinger henne i krogen.
Der var ingen opmærksomhed på dem, og de
kom ofte på plejehjem eller kom til at klare sig
som “halve” mennesker med kompensationshjælpemidler:
en slynge, en stok eller lignende.
Vi blev opmærksomme på, at vi måske kunne
gøre noget for dem. 301
Ledende terapeut Lis Kleinstrup og sygeplejerske
Ingrid Hellemann fortalte, at personalet på
Hammel Fysiurgiske Hospital fra slutningen af
1980’erne fik mere og mere erfaring med sengebaseret
rehabilitering af mennesker, som havde
følger af en hjerneskade. 302 I 1990 kunne overlæge
Mogens Rønkjær udtale, at af de 300 patienter,
som hospitalet behandlede årligt fra Århus
Amt, var hovedparten patienter med hjerneskader
efter hjerneblødning, trafikulykker eller en
hjernesvulst. 303 Omkring 1992 igangsatte man
et tre måneders pilotprojekt, hvor man begyndte
at udvikle det tværfaglige samarbejde og et nyt
syn på behandling. Normeringsmæssigt var man
indtil 1998 ikke i stand til at tilbyde rehabilitering
af de sværest skadede, selvom man fik mange
henvisninger af denne gruppe, men i 1998 opret-
99

100
tede Århus Amt fire sengepladser til svært hjerneskadede.
304 Det var således ikke en helt ny
gruppe patienter, som Hammel Neurocenter fik.
Tværtimod var det en gruppe patienter, som sygehusets
personale havde haft kendskab til
længe, og en genoptrænende behandling, som
var udviklet i praksis over en længere periode.
Det nye var, at patienterne tilhørte gruppen af
svært skadede. Det nye var også, at man tog nye
behandlingsmetoder og samarbejdsmetoder i
anvendelse, som et team fra Hammel Neurocenter
havde lært på et studieophold på Therapie
Zentrum i Burgau.
Samtidig med oprettelsen af de fire sengepladser
igangsatte man et etårigt udviklingsprojekt
RASP. 305 Man ville blandt andet udvikle generelle
målemetoder, udvikle systemer til at dokumentere
behandlingens effekt, finde og udvikle
kvalitative metoder i rehabiliteringsindsatsen og
opkvalificere et tværfagligt personale. Behandlingsteamet
bestod af fysioterapeuter, ergoterapeuter,
sygeplejersker og social-og sundhedsassistenter.
Disse team skulle arbejde tværfagligt
omkring rehabilitering af den enkelte patient.
Projektets oprindelige fire sengepladser blev i løbet
af projektperioden udvidet med to pladser og
med plads til behandling af et barn, hvilket viste
behovet for rehabilitering. 306
Historien bag det nuværende vestdanske rehabiliteringshospital
Hammel Neurocenter, som
blev oprettet formelt i 2000, var en langsom udviklings-
og omstillingsproces, som forløb over
mange år, og som var inspireret dels af praksis
på stedet og dels af den inspiration fra udlandet,
som åbnede for nye behandlingsmuligheder, der
kunne tilgodese den manglende behandling for
gruppen af svært hjerneskadede.
Klinik for Neurorehabilitering
på Hvidovre Hospital
Klinikken for Neurorehabilitering har en kort historie
til sammenligning. I 1998 havde man etableret
et apopleksiafsnit på Hvidovre Hospital. Direktør
i Sundhedsstyrelsen, Lone de Neergaard,
deltog i den europæiske konference om hjerneskade
i København i 1998, og samme år nedsatte
hun en faglig arbejdsgruppe. Denne kom med
forslag til en centralisering, som med politikeres
mellemkomst blev realiseret med dannelsen af et
afsnit for traumatisk skadede på Hvidovre Hospital
i 2000.
Man startede med en ny klinik, som modsat
Hammel Neurocenter var uden traditioner og rutiner.
En tværfaglig arbejdsgruppe havde fra oktober
1999 udarbejdet en rapport, hvor målsætning,
værdigrundlag, faglige roller og oversigt
over aktiviteter i forbindelse med indlæggelsen
var beskrevet.
Vi har eksisteret i godt to år. Her gjorde man
noget, som jeg syntes, var en rigtig god ide.
Forud for at vi kom i gang, lavede man en konceptrapport,
der beskrev, hvordan man skulle
gøre. Det var en beskrivelse af, hvor mange vi
regnede med, der var, hvordan de skulle behandles,
hvordan møderne skulle være. Det lyder så
let, men der er meget at tænke på. 307
Man måtte specialuddanne det personale, som
skulle behandle patienterne.
I forbindelse med etablering af stedet her
kunne man ikke bare tage fysioterapeuter og ergoterapeuter
ind fra gaden. Der blev iværksat et
uddannelsesforløb på en måned, hvor vi havde
folk fra Burgau og andre steder. Vi startede med
syv senge for voksne og efter et halvt år fjorten
senge med endnu et informationskursus for det
ny personale. Sådan at alle faggrupper kendte
principperne. 308
Hammel Neurocenter og Klinik for Neurorehabilitering
på Hvidovre Hospital har således forskel

lig udviklingshistorie. Hammel Neurocenter er
opstået efter en integrationsproces med afsæt i
erfaringer fra praksis, mens neurorehabiliteringsklinikken
er skabt på et blankt grundlag.
Rehab-Glamsbjerg
Mens man arbejdede med at udvikle rehabilitering
i Hammel og andre steder, udkom der i 1995
en beskrivelse af et dansk behandlings- og driftskoncept
for neurorehabilitering for svært hjerneskadede
udarbejdet af projektgruppen Rehab-
Glamsbjerg. Rehab-Gruppen havde i næsten to år
arbejdet med at belyse problemstillingen vedrørende
fase 1- og 2-behandling af svært hjerneskadede.
Gruppens og forslagets afsæt var et
konkret tilfælde fra Glamsbjerg Kommune, hvor
kommunen ikke havde kunnet finde et egnet behandlingstilbud
i Danmark til en 17-årig dreng,
som var blevet alvorligt skadet som følge af et
trafikuheld. Inspirationen til centret kom overvejende
fra Therapie Zentrum, Burgau i Tyskland.
Rehab-gruppen havde bred faglig deltagelse, og
initiativet og forslaget til et dansk center var
støttet af brede kredse. 309 Gruppens arbejde resulterede
i ovennævnte beskrivelse, som var et
komplet forslag til etablering og drift af et neurorehabiliteringscenter
i Glamsbjerg Kommune i
Danmark.
Det er vanskeligt at afgøre præcis hvilken indflydelse,
det komplette forslag havde på den videre
udvikling af ideer og udførelsen af de følgende
neurorehabiliteringshospitaler, men flere
interviewede, som også havde deltaget i Rehab-
Gruppen, pegede på, at beskrivelsen var en
igangsætter.
Det var jo også med til at sætte skub i det og
sætte det på den politiske dagsorden.(…) Vi
havde måske ikke alle troen på, at det ville blive
til noget, men vi ved i dag, at bare beskrivelsen
betød noget for dem, der skulle i gang.
KAPITEL 5 VEJEN TIL TO NATIONALE NEUROREHABILITERINGSHOSPITALER
De kiggede for at se, hvad der skulle til. 310
Det var en teknisk rapport, som viste, hvad det
ville koste, og hvad der skulle til for at skabe et
rehabiliteringshospital i Danmark. Det var et inspirationsværktøj.
311
Man tog kontakt til Fyns Amt, men før amtet fik
svaret, blev man inspireret i Århus Amt, og aktører
gik i gang med at planlægge, hvordan man
kunne omdanne Hammel Fysiurgiske Hospital til
et neurorehabiliteringshospital. Det vestdanske
center for neurorehabilitering kom derfor til at
ligge i Århus Amt i stedet for og blev til Hammel
Neurocenter.
Oplysningsmedier
I årene op til beslutningen om og oprettelsen af
neurorehabiliteringshospitalerne brugte rehabiliteringsfeltet
forskellige metoder til at gøre opmærksom
på den utilstrækkelige behandling,
som personer med erhvervet hjerneskade og deres
pårørende modtog. Som beskrevet i kapitel
tre var brugerorganisationerne aktive og på forskellige
måder i front.
På et tidspunkt tog man også medierne ind
som en vej til at oplyse den danske befolkning generelt
om den aktuelle behandlingssituation for
disse personer. I 1995 blev der trykt en mængde
artikler med billeder i danske dagblade, som beskrev
konkrete hjerneskadede personers aktuelle
tilværelse og det behandlingstilbud, de havde
modtaget fra det danske system. Det var historier
om unge, som var blevet sendt fra en neurokirurgisk
afdeling til et plejehjem for ældre. 312
Marianne Smedegaard fra Fyns Amt benævnede
dette som ’pressesager’. 313 Sådanne pressesager
var skabt af brugerorganisationerne og
pårørende, som fortalte konkrete personers historier
til pressen. Dette eksplosive fokus fra
brugerorganisationer, forældre og brugere var
med til at lægge pres på amterne i forhold til at
lave en specialiseret indsats.
101

102
Endnu et pres blev lagt, da der i 1997 udsendtes
tv-reportager fra behandlingen af hjerneskadede
på Therapie Zentrum i Burgau, samtidig med at
man viste den behandling, som danske personer
med svær hjerneskade modtog i Danmark. 314
Udsendelsen blev fulgt op i de følgende år af
flere dokumentarudsendelser og gav stor opmærksomhed.
F.eks. blev filmen Tilbage til livet
fra 1997 set af næsten en million danskere og
gav stor opbakning fra den danske befolkning og
medierne. Den genudsendtes flere gange, og
hver gang var der et stort seerantal. 315
De to konferencer, som Hjerneskadeforeningen
og Videnscenter for Hjerneskade var med til at
arrangere, har også været en væsentlig kilde til
oplysning.
For at det ikke skulle gå i glemmebogen, hvordan
man skulle gøre, lavede vi også en europæisk
konference i 1998. Hjerneskadeforeningen lavede
den, det var vores eget værk. Den var også
i høj grad med til at konkretisere behovet. Man
kunne ikke bare have sådan en bog [Sundhedsstyrelsens
redegørelse] liggende. Man måtte se
at komme videre fra den, der måtte ske noget
mere. Og derfor lavede vi denne her opsamling
fra konferencen. 316
Der er næppe tvivl om, at denne billedmæssige
og skriftlige pressedækning var med til at gøre
opmærksom på hjerneskadefeltets betragtninger
og forslag. Der er næppe heller tvivl om, at den
var med til at fastholde billedet af den håbløse
situation for unge og yngre hjerneskadede. Der
er næppe heller tvivl om, at sammenligningen
med andre landes rehabiliteringstilbud, -indsats
og -kompetencer har haft indflydelse og virkning.
Den blå redegørelse
fra 1997 og det efterfølgende spil
Efter at sundhedsminister Yvonne Herløv Andersen
havde åbnet og deltaget i First World Con-
gress on Brain Injury, bad hun Sundhedsstyrel-
sen udrede, hvad man agtede at gøre på området
i Danmark. 317 Det medførte nedsættelse af
arbejdsgrupper, som i 1997 udkom med en redegørelse:
Behandling af traumatiske hjerneskader
og tilgrænsende lidelser. I denne anbefalede arbejdsgrupperne,
at behandling blev opdelt i tre
faser, at der blev skabt fase 1-behandlingstilbud
bestående af etablering af traumecentre, som var
koordineret på landsplan. Traumecentrene skulle
kunne tilbyde specialistbehandling, multidiagnostik
og multibehandling samt vedtage en fælles
anvendelse af et gradueringssystem til en første
vurdering af patienten.
Vedrørende behandling i fase 2 anbefalede arbejdsgrupperne
klare retningslinjer for visitation,
så svært skadede sikredes en tidlig organiseret
rehabilitering på få specialiserede enheder i form
af neurorehabiliteringshospitaler. I tilknytning
hertil anbefalede man amtslige hospitalsbaserede
neurorehabiliteringscentre til moderat traumatisk
betingede hjerneskader. 318
Redegørelsens anbefalinger og de positive udtalelser
fra mange sider gav glæde i forskellige
kredse. Som et af de første lande i Europa fik
man en national strategi. Herefter gik amterne i
gang med at drøfte, hvor mange hospitaler der
skulle oprettes, og hvor de skulle placeres. I løbet
af diskussionsperioden opgav man den
oprindelige tanke om et hospital på Sjælland, et
på Fyn og et i Jylland til fordel for et vestdansk og
et østdansk hospital. I Hjerneskadeforeningen
bekymrede man sig mindre om drøftelserne om
placeringen, fordi man mente, at det var underordnet
i forhold til at få specialistbehandling og
et neurorehabiliteringshospital. 319
I 1998 meddelte Knud Erik Særkær i DR’s Søndagsmagasinet,
at Århus Amt gik i gang med at
etablere otte pladser til svært skadede på Hammel
Fysiurgiske Hospital. Man var tilfreds med
dette tiltag i Hjerneskadeforeningen, fordi man

mente, det viste vejen for, hvordan man kunne
gøre. Men man var mindre tilfreds med, at det
var langt fra de 200 pladser på landsplan, som
redegørelsen havde anbefalet. Den forsigtige
start affødte diskussioner, og i finanslovsforhandlingerne
med amterne blev der efterfølgende
afsat midler til at lave neurorehabilitering
i amterne. 320 Det viste sig dog, at spillet om placeringen
havde alvorlige konsekvenser. To år efter
redegørelsen var der stadig ikke taget nogen
beslutninger eller formelt oprettet nogen neurorehabiliteringshospitaler.
På det tidspunkt begyndte
Hjerneskadeforeningen at tage affære. Direktøren
for Hjerneskadeforeningen, Stig
Thomasen, sagde blandt andet i medierne at:
“Det er en hån mod landets højeste sundhedsfaglige
myndigheder, at amterne to år efter ikke
er begyndt på noget af det her. Det kan ikke
være rigtigt” 321
Situationen faldt sammen med, at Hjerneskadeforeningen
i samarbejde med Videnscenter for
Hjerneskade afholdt en europæisk konference
om hjerneskade i København i 1998. Det faldt
også sammen med, at man igen tog fat i medierne
for at belyse området. Niels Feldballe producerede
en opfølgningsfilm: Når nøden er
størst, som fortalte historien om nogle unge hjerneskadede
menneskers liv.
Neurorehabiliteringshospitalerne
I 2000 oprettede man formelt to nationale neurorehabiliteringshospitaler
i Danmark. Hammel
Neurocenter for Vestdanmark og Klinik for Neurorehabilitering
på Hvidovre Hospital for Østdanmark.
Det særegne ved neurorehabiliteringshospitalerne
var, at selve behandlingen,
rehabiliteringen, tog nye metoder og betragtninger
i anvendelse. 322 Et andet særkende ved de
nye neurorehabiliteringshospitaler var, at de ikke
sorterede nogen fra. En betydningsfuld forskel
KAPITEL 5 VEJEN TIL TO NATIONALE NEUROREHABILITERINGSHOSPITALER
var ifølge Aase Engberg, at også de svært skadede
nu kunne modtage rehabilitering, samt at
centrene modtog patienterne langt tidligere, end
det var tilfældet nogen steder før, og at rehabiliteringen
følgelig også begyndte langt tidligere.
…. de (Hornbæk Fysiurgiske Hospital og CFH)
havde en grænse for sværhedsgraden hos de
skadede. Det har vi ikke på Neuroklinikken. Det
er forskellen nu. Vi sorterer ikke nogen fra. (…) Vi
tager dem så snart som muligt, og det er forskellen.
Det er det, der gør forskellen, formoder vi
stærkt. 323
Den sidste forskel, som Aase Engberg refererede
til, var effekten af tidlig rehabilitering. Efter
få års virke blev virkningen af denne indsatsforandring
opfattet som mærkbar i et efterfølgende
rehabiliteringsled.
Da vi (Kurhus) startede for fem år siden, var de
i meget dårlig stand, når vi fik dem fra hospitalerne.
Og selvom de kommer tidligere i forløbet i
dag, end de gjorde før, er de i en væsentlig
bedre tilstand. Man kan virkelig mærke, at indsatsen
i det tidlige forløb er effektiv. På Kurhus
får vi dem fra Neurorehabiliteringsklinikken på
Hvidovre Hospital. Tidligere fik vi dem alle steder
fra. Det var ikke koordineret, og vi fik dem fra hospitaler
over hele landet. I dag ser vi aldrig et liggesår,
og der er næsten aldrig nogen, der kommer
med kanyler eller sonde. Enkelte kommer
med mavesonde, men så er de allerede i fuld
gang med at spisetræne. Den tidlige indsats har
virkelig rykket. 324
En betydningsfuld forskel var tilsyneladende
skabt. Ifølge Aase Engberg var der endnu den
betydningsfulde forskel, at centraliseringen
havde skabt grundlag for den forskning, som
var absolut nødvendig for at videreudvikle
rehabiliteringen.
103

104
Opsamlende betragtninger
Etableringen af de to nationale neurorehabiliteringshospitaler
fulgte flere år efter, at man havde
udviklet rehabilitering af moderat skadede rundt
omkring på forskellige rehabiliteringscentre, som
havde givet et forbedret resultat. Realiseringen
af neurorehabiliteringshospitalerne for svært
hjerneskadede var længe undervejs, og der kan
peges på flere faktorer, som var med til at holde
ideen om dem i drift. Der var mange samtidige
initiativer, et eksplosivt fokus, som tilsammen
bevirkede, at man var nødt til at handle. Et andet
forhold var, at opmærksomheden på gruppen af
svært hjerneskadede blev mere og mere intens
set i lyset af de forbedrede resultater af rehabilitering
af moderat skadede. Opmærksomheden
kom på den ene side fra praksis på behandlingsinstitutioner,
inklusiv sygehusene, hvor udviklingsprocesser
og projekter var med til at give en
begyndende erfaring med, hvordan man kunne
behandle personer, som havde erhvervet en svær
hjerneskade. På den anden side skærpede det
opmærksomheden, at brugerorganisationer og
behandlerkredse igangsatte en massiv oplysning
gennem medierne om situationen for konkrete
svært skadede personer. Man iscenesatte og italesatte
feltet gennem mediernes visualisering af
konkrete menneskers situation og skæbne, samtidig
med at man fortsatte med at oplyse på
mere traditionelle måder.
Udviklingen kunne ske, blandt andet fordi metoder
fra udlandet for alvor syntes at gøre tidlig rehabilitering
mulig. Det kunne også ske, fordi der
var konkrete eksempler på organisering af en sådan
rehabilitering i udlandet, og fordi en projektgruppe
tog initiativ til at udarbejde et forslag til
et center i Danmark. Det var en visualisering,
konkretisering og samling af eksisterende ideer
og udsagn, som kan siges at have været med til
at skabe en fælles forståelse af, hvad rehabilitering
var, og hvad et rehabiliteringshospitals virkefelt
og perspektiver var.
Sundhedsstyrelsens blåstempling af rehabiliteringsfeltet
kom med redegørelsen fra 1997. Den
var formelt med til at anerkende rehabilitering af
hjerneskadede gennem anbefaling af etablering
af nationale neurorehabiliteringshospitaler til tidlig
rehabilitering som en nødvendig foranliggende
indsats forud for den efterfølgende rehabilitering.
Organiseringen og samlingen af hjerneskadede
på neurorehabiliteringshospitalerne må formodes
at være ændringer, der kan gøre en forskel i
fremtiden. Det vil give mulighed for at udvikle ny
viden om både hjerneskade og rehabilitering af
personer med hjerneskade, som der ikke var mulighed
for før, som det tidligere blev påpeget. 325
Desuden har neurorehabiliteringshospitalerne
ikke mindst vist sig at gøre en forskel i de efterfølgende
rehabiliteringsfaser. Dette må formodes
at skabe nye udfordringer i den efterfølgende rehabilitering
gennem den forskning og udvikling,
som nu er muliggjort med centraliseringen.

Noter til kapitel 5
293 Sundhedsstyrelsen (1997)
294 Anette Kjærsgaard
295 Se kapitel 2
296 Se kapitel 3
297 Interview med Aase Engberg; se kapitel 4 - andre
anbefalede forfatninger
298 Se kapitel 2
299 Se kapitel 3
300 Interview med Lis Kleinstrup
301 Lis Kleinstrup
302 Interview med Lis Kleinstrup;
med Ingrid Hellemann
303 Gammelgaard, A.(1994).
304 Interview med Lis Kleinstrup; Kleinstrup, L.(1998)
305 RASP: Rehabilitering af svært hjerneskadede
patienter
306 Interview med Ingrid Hellemann; projekt RASP
(HN:Maj 1998); RASP – Rehabilitering af svært
hjerneskadede patienter. Erfaringer fra et projekt.
(HN:April 2000); Kleinstrup, L.(1998)
307 Aase Engberg
308 Aase Engberg
309 Deltagerne i Rehab-Gruppen var: Glamsbjerg Kommune,
Fyns Amt, Ergoterapeutforeningen, Danske
Fysioterapeuter, neuropsykolog Kirsten Gotfredsen,
Carl Bro Gruppen A/S, læge Poul Schiøler, professor
dr. med. Erik Hansen, Socialrådgivernes- og
Socialpædagogernes Projektselskab, J&B Enterprise
A/S, Arkitektfirmaet Gråbrødre I/S og Hjerneskadeforeningen
Hovedcirklen
310 Eva Wæhrens
311 Stig Thomasen
312 Interview med Lis Kleinstrup; interview med
Anette Kjærsgaard
313 Interview med Marianne Smedegaard
314 Dømt til opbevaring, lavet af Ulrik Jørgensen,
TV2 Fyn
315 Interview med Stig Thomasen
316 Aase Engberg. Opsamlingen fra konferencen 1998:
Engberg, Aase (ed.), (1998)
317 Aase Engberg havde desuden forinden haft et
møde med sundhedsministeren
318 Sundhedsstyrelsen (1997)
319 Interview med Stig Thomasen
320 Interview med Stig Thomasen
321 Stig Thomasen
322 Kock-Jensen, C. (2001), Engberg, Aa. & Petersen,
P.(2001)
323 Aase Engberg
324 Eva Wæhrens
325 Se kapitel 2: Indledning og Engberg, Aa. & Peter
sen, P. (2001)
105

106
Kapitel 6
Det lille kapitel
– om børn og udvikling
af hjerneskadebehandling
Indledning
Dette kapitel har fået overskriften Det lille
kapitel, fordi det handler om de små størrelser
inden for senhjerneskadeområdet. De små størrelser
hentyder til unge og især børn. Overskriften
hentyder også til, at denne gruppe formentlig
omfatter et endnu mindre antal skadede, en minoritet
- set i forhold til børn og ungegruppen
generelt og set i forhold til gruppen af voksne
hjerneskadede. Sidst og allermest hentyder overskriften
til, at børneområdet kan betragtes som
et lille område, fordi der i forhold til voksenområdet
har været iværksat få tiltag, som direkte
havde fokus på børn med erhvervet hjerneskade,
selvom behovet for genoptræning, rehabilitering
og forskning på området har været indlysende
for både behandlere, brugere og pårørende. Børn
og unge blev af en eller anden grund skubbet til
side. Børneneuropsykolog Anne Vibeke Fleischer
gav en mulig forklaring:
Vi må nok se i øjnene, at børn også inden for
mit fag er et lavstatusområde. Der er meget mere
prestige i at forske i voksensygdomme, også inden
for hjerneskadeområdet. 326
Børn med hjerneskade kan således rehabiliteringsmæssigt
siges at have været om muligt en
endnu mere usynlig gruppe end mennesker med
senhjerneskade. Der er heller ikke en lang historie
at berette fra feltet, og derfor er dette kapitel
også et lille kapitel rent omfangsmæssigt.
Alligevel kan der peges på ideer og tiltag på området,
som har udviklet sig inden for de seneste
år. Nogle af disse er beskrevet i dette kapitel.
Begyndelsen
Frem til 1980’erne modtog man på de Fysiurgiske
Hospitaler Hald Ege og Hornbæk børn og unge
med traumatisk hjerneskade til genoptræning.
Fra midt i 1980 behandledes børn og unge med
hjerneskader på de amtslige børneafdelinger på
de somatiske sygehuse. 327
Rehabiliteringstilbud for børn med erhvervet
hjerneskade kunne ifølge Mette Stylsvig, neuropsykolog
på neurokirurgisk afdeling på Århus
Kommunehospital igennem en årrække, betegnes
som så godt som ingenting tidligere.
Da vi skrev 1991, var der intet for børn. Der var
intet. Der var slet ingen systematik i forhold til
(neuropsykologisk) at undersøge børn med tumorer
eller traumatiske skader og give familierne
information. Man havde den holdning, at børn
kom sig hurtigt. 328
Børn og hjerneskader var også et fænomen,
som man heller ikke tidligere var opmærksom
på uden for sygehusets mure. Det fandt psykolog
og konsulent Jan Enggaard fra Ringkjøbing Amt
ud af, da han i forbindelse med tiltag på amtsligt
niveau omkring 1999 ville prøve at lave en oversigt
over antallet af børn med hjerneskader, og

hvor de befandt sig. Resultatet blev usikkert:
Nogle kunne huske noget om nogle børn, der vist
var kommet til skade. I det store og hele var indtrykket,
at ingen kunne fremlægge konkret viden
om disse børn og deres efterfølgende liv. 329
Det er i det hele taget vanskeligt at tidsfæste,
hvornår man begyndte at fokusere på børn med
erhvervede hjerneskader som et særegent område.
Man kan dog få et indtryk af det ved at
kigge på, hvad der er blevet skrevet i Danmark
om emnet. En af de personer, som tidligt beskæftigede
sig med det, var børneneuropsykolog
Anne Vibeke Fleischer. I 1989 udkom hendes første
beskrivelse af børn med hjerneskader, Børn
med hjerneskader I, i 1991 kom Børn med hjerneskader
II, i 1994 udgav hun Nyt syn på koma, i
1996 Genoptræning og systematisk udviklingsstøtte
til børn med erhvervede hjerneskader, og i
1998 udkom Børn med erhvervede hjerneskader i
skolen. Udgivelserne kan ses som et eksempel
på, hvordan gruppen af børn med erhvervede
hjerneskader fra 1990’erne begyndte at blive
fremhævet – i hvert fald i litteraturen - som en
særlig gruppe.
Anne Vibeke Fleischers egen interesse for
området var begyndt, da hun opholdt sig på
Center for Hjerneskade i København hos Anne-
Lise Christensen i forbindelse med et efteruddannelsespraktikophold
i slutningen af 1980’erne.
Opholdet var for hende med til at afklare, at
neuropsykologi også kunne bruges til børn og
hvordan. Men hun så også, at ingen gjorde det.
Visioner om
rehabilitering af børn og unge
Der skulle gå en del år, før man kunne pege på
nogle samlede offentlige anbefalinger og begivenheder,
der satte lys på, hvordan man kunne
håndtere børn og erhvervede hjerneskader. To
eksempler er Sundhedsstyrelsens redegørelse i
KAPITEL 6 DET LILLE KAPITEL
1997 330 og den europæiske konference om re-
habilitering af børn (og voksne) med hjerneskade
i 1998 i København. 331
I redegørelsen havde man valgt at behandle
børn op til 17 år særskilt, fordi man fandt, at der
knyttede sig særlige omstændigheder til børn,
som havde betydning for deres rehabilitering. De
særlige omstændigheder var deres uafsluttede
fysiologiske og neurologiske udvikling, deres undervisningsforpligtelser
og kontakten til forældrene.
Trods disse fremhævede specifikke vilkår
var området beskrevet i et lille kapitel på fire sider
ud af de samlede 200 sider. I redegørelsen
fyldte beskrivelserne og anbefalingerne vedrørende
børn trods den fremhævede betydning
ikke meget i forhold til voksenområdet.
Redegørelsens anbefalinger til hospitalsfasen
tog afsæt i fordelen ved at centralisere den tidlige
rehabilitering af børn på samme centre som
voksne og med en ambulant funktion med henblik
på en udskrivning af børnene til deres hjemlige
miljø så hurtigt som muligt. Man understregede,
at en af de afgørende faktorer var den
kognitive og adfærdsmæssige rehabilitering.
Man anbefalede desuden, at der blev oprettet
amtslige børnehjerneskadesamråd til at koordinere
en tværfaglig rehabilitering. Begrundelsen
for særskilte råd var, at ansvars- og kompetencefordelingen
imellem kommune og amt var anderledes
på børneområdet, og at de mulige elementer
i et optræningsforløb for børn og unge
adskilte sig markant fra voksenområdet.
Med hensyn til rehabiliteringen efter hospitalsfasen
anbefalede man, at den altid byggede på
den seneste internationale specialviden på
området, og at det følgelig kunne overvejes at
etablere en særlig specialindsats vedrørende det
enkelte barns rehabilitering, f.eks. i undervisningsmiljøet.
Man anbefalede også, at viden generelt
samt informationer vedrørende barnet
overførtes til involverede parter så vidt lovmæs-
107

108
sigt muligt. 332 I redegørelsen understregede
man således, at børneområdet var markant anderledes
end voksenområdet udviklingsmæssigt,
omsorgsmæssigt og administrativt lovgivningsmæssigt
og derfor måtte behandles særskilt.
En anden begivenhed var den europæiske konference
i København i 1998 om rehabilitering af
hjerneskadede børn (og svært skadede voksne),
afholdt af Hjerneskadeforeningen og Videnscenter
for Hjerneskade. Den satte lys på både børn
og voksne med erhvervet hjerneskade. Ud af de
22 indlæg var de seks direkte vedrørende børn.
Et af budskaberne i indlæggene var, at der ikke
længere var belæg for antagelserne om barnehjernens
plasticitet og evne til at vokse sig fra en
hjerneskade. Tværtimod syntes børns hjerner at
være særligt sårbare, og skader på et tidligt tidspunkt
ville få langt alvorligere følger end skader
på et senere tidspunkt i livet.
Man kan pege på, at udsagnene fra begge var,
at børns rehabilitering måtte håndteres markant
anderledes end voksnes, fordi omstændighederne
omkring børns fysiologiske, kognitive og
sociale udvikling var særlige. Man kan også pege
på, at disse udsagn for første gang manifesterede
sig i en offentlig fagligt bred begivenhed,
som kan have været medvirkende til, at flere har
kunnet høre dem.
Visioner om et center
for tidlig rehabilitering
I 1997 nedsatte Videnscenter for Hjerneskade en
fokusgruppe af personer, som skulle undersøge
indsatsen for børn med erhvervet hjerneskade i
Danmark og komme med forslag til at forbedre
den. 333 Det kom der blandt andet tilgængelig viden
om børns hjerneskader ud af. 334
På baggrund af redegørelsen fra Sundhedsstyrelsen,
og før man tog beslutningen om selve
placeringen af de anbefalede børnecentre, blev
der foretaget en udredning af indsatsen over for
børn med traumatiske hjerneskader i både Østog
Vestdanmark. I Vestdanmark tog man i juni
1998 initiativ til at samle en arbejdsgruppe med
repræsentanter fra alle vestdanske amter. Viborg
Amt varetog formandskabet og sekretariatsfunktionen,
og i 1999 kom rapporten: Vestdansk udredning
af indsats over for børn og unge med erhvervet
hjerneskade, hvor man anbefalede en
øget systematisering i behandling og efterbehandling
af børn med erhvervede hjerneskader.
Man anbefalede også, at oprettelsen af et vestdansk
center for neurorehabilitering af børn
skulle fungere som center for forskning, viden,
uddannelse og udvikling. Derudover anbefalede
man en rehabiliteringsindsats for børn med lette
til moderate skader i samarbejde med den sociale
og undervisningsmæssige indsats samt
etablering af et hjerneskadesamråd for børn i
hvert amt.
I Viborg Amt og på Viborg Sygehus begyndte
man at lave udkast til, hvordan et center for tidlig
rehabilitering for børn kunne realiseres i tilknytning
til Viborg Sygehus. 335 Der var dog også andre
placeringer i andres tanker. I 1999 nævnedes
det i Ugeskrift for Læger, at der var højtprioriterede
planer om at oprette to landsdækkende
centre, som skulle give akut rehabiliteringsbehandling
til de børn, der pådrog sig en hjerneskade.
Ugeskriftet erfarede, at det ene center
skulle ligge i tilknytning til Hammel Neurocenter
og det andet i tilknytning til Hvidovre Hospital eller
Amtssygehuset i Glostrup. 336 I Nyhedsbrevet
Fokus nævnedes det i efteråret 2000, at Sundhedsstyrelsen
havde peget på Hammel Neurocenter
som den vestdanske landsdelsfunktion for
børn i et integreret samarbejde med pædiatrisk
afdeling på Skejby Sygehus. De vestdanske amter
var blevet enige om at følge Sundhedsstyrelsens
henstilling om ét samlet tilbud på Hammel
Neurocenter omfattende såvel børn, unge og

voksne, og placeringen blev valgt på baggrund af
organisationsmæssige og faglige overvejelser.
337 På trods af at man i Viborg Amt og på Viborg
Sygehus var nået langt med hensyn til planlægning
af et rehabiliteringscenter for børn i Viborg,
besluttede man altså ikke at betænke dette tiltag.
I slutningen af 2001 blev der oprettet et fase 2tilbud
med otte sengepladser for børn og unge
på Hammel Neurocenter. Det østdanske område
var allerede fra oktober 2000 dækket af Klinik for
Neurorehabilitering på Hvidovre Hospital, hvor
man kunne optage seks børn og unge med traumatiske
hjerneskader. 338
Fælles for oprettelsen var, at man fik samlet
ekspertisen om den tidlige indsats med intensiv
og tværfaglig rehabilitering på to landsdelscentre.
Et af argumenterne for at samle rehabilitering
af voksne og børn var netop, at man kunne
få dokumenteret indsatsen, få indsamlet data og
dermed få skabt et grundlag for forskning på området.
339
Hjerneskadesamråd for børn
Sundhedsstyrelsens redegørelse og statusrapporter
anbefalede særlige hjerneskadesamråd
for børn . Det medførte, at der blev oprettet hjerneskadesamråd
særligt for børn eller i samarbejde
med hjerneskadesamråd eller hjerneskaderådgivninger
for voksne i en del amter. Et af
disse var Viborg Amt, hvor et tværfagligt netværk
og samarbejde førte til udarbejdelse og etablering
af et hjerneskadesamråd for børn, fordi man
var enige om at optimere tilbuddene i Viborg Amt
i alle faser. Da landsdelsfunktioner ikke blev placeret
på Viborg Sygehus, koncentrerede man sig
om fase 3 og 4. Man har udarbejdet tværfaglige
og tværsektorielle procedurer for, hvilke professionelle
der kontaktes, når et barn i amtet får en
hjerneskade, hvilke tilbud der er i amtet, og
hvordan man inddrager og informerer pårørende.
340
Børnecentre for
hjerneskaderehabilitering i fase 3
Fra 1998 blev der sat gang i et fase 3-rehabiliteringstilbud
for otte til ti børn med erhvervet let til
moderat hjerneskade på Geelsgaardskolen i Virum,
som man havde opbygget siden 1995. I
2000 var der en artikel i Videnscenter for Hjerneskades
nyhedsbrev, Fokus, om skolens tilbud.
Børn med erhvervede hjerneskader efter det andet
leveår kunne modtage enten et dagtilbud eller
et døgntilbud. Skolen kunne modtage svært
hjerneskadede børn, som ikke havde et sygeplejebehov.
Man tilbød samtalegruppe for forældre
og supervisionsforløb for tidligere elever. Skolens
rehabiliteringstilbud var et sammensat program
tilpasset det enkelte barn og dets behov.
341
KAPITEL 6 DET LILLE KAPITEL
Børnecenter for Hjerneskade blev etableret i
København i oktober 1999 som et treårigt forsøgs-
og udviklingsprojekt med økonomisk fundament
fra Egmont Fonden med det formål at tilbyde
børn og unge med moderat til middelsvær
erhvervet hjerneskade rehabilitering i lokalmiljøet
suppleret med gruppeforløb på centret. Børnecenter
for Hjerneskade var fra begyndelsen opbygget
med målrettet fokus på børn med
erhvervet hjerneskade og var både nationalt og
internationalt et særsyn. Børnecenter for Hjerneskade
visiterede kun børn fra de østdanske amter
samt Bornholm. Centrets første leder, børneneuropsykolog
Anne Vibeke Fleischer,
forventede, at det østdanske tilbud ville skabe
interesse i andre dele af landet.
Når forældre i Vestjylland opdager, hvad vi kan
tilbyde Sjælland, vil de måske begynde at lægge
pres på deres lokale politikere. Og dermed er der
sat en spændende proces i gang. 342
Centrets formål var at beskrive rehabiliteringsmetoder,
formidle erfaringer og resultater og at
udvikle et rehabiliteringskoncept. Dets fokus var
på barnets kognitive og sociale områder og på
109

110
hele familiens livssituation. Anne Vibeke Fleischer
betegnede centret som “det neuropsykologiske
rejsehold”, fordi en stor del af dets arbejde
foregik i børnenes eget miljø: i hjemmet, skolen
eller institutionen. 343 Det var et væsentligt problem
at flytte børn væk fra deres normale hverdag
med familie og kammerater under en rehabiliteringsperiode,
som man havde peget på i en
artikel i Ugeskrift for Læger i 1999. Man håbede
derfor at kunne tilknytte rejsende konsulenter til
de fremtidige fase 2-centre, som kunne rådgive
børnenes hjemamt og kommune 344 . Det var således
den ide, der blev virkeliggjort og udbygget
i fase 3-tilbud med børnecentret.
I slutningen af 2003 blev projekt Børnecenter
for Hjerneskade og Københavns Amts rehabiliteringsenhed
på Geelsgårdskolen i Virum sammenlagt.
Fusionen blev godkendt af fremtidige østdanske
brugeramter og fik navnet Børnecenter
for rehabilitering for børn og unge med erhvervet
hjerneskade. Det fusionerede tilbud bestod af et
decentralt tilbud og et intensivt tilbud placeret
på Geelsgårdskolen. Målgruppen var børn og
unge med lettere til svære skader.
Interessegrupper
og brugerorganisationer
Til sammenligning med voksenområdet kan eksisterende
brugerorganisationer ikke siges at have
fået tilsvarende resultater på børn- og ungeområdet
på helt samme måde som på voksenområdet.
Der synes dog at være kommet enkelte markante
tiltag fra brugerorganisationer i de senere
år.
Hjerneskadeforeningen
og Hovedtropperne
Hjerneskadeforeningen, som har været meget
aktiv på voksenområdet, 345 har i mindre omfang
været aktiv på børn- og ungeområdet. I de senere
år er det dog blandt andet lavet sociale arrangementer
som f.eks. fælles feriesejlture, rejse
til Kina, delfintur til Israel, et arrangement for
unge fra Europa i Danmark, hvor handikapidræt
på et fritidscenter i Jylland var det fælles tema,
som blev afsluttet med et besøg i København, og
lokale mindre arrangementer blandt andet i samarbejde
med Hovedtropperne. Hovedtropperne
var et initiativ, som Hjerneskadeforeningen tog i
1999, hvor der blev sat fokus på unge, ved at
unge satte fokus på sig selv som gruppe. 346
Landsformanden for Hjerneskadeforeningen,
Niels Anton Svendsen, beskrev Hovedtropperne
og meningen med den på følgende måde:
Unge er svære at få fat på for en forening som
vores, for medlemsmøderne har tit været præget
af mere modne mennesker med kaffe og blødt
brød. Det har ikke været tillokkende for unge
skadede. (….) I Hovedtropperne har de et frirum i
foreningen til at lave ting og sager på deres egne
præmisser svarende til at have teenagere i hjemmet.
Egen bestyrelse, egen landsformand. (….)
De er i stand til at få de unge ud af gemmerne på
en anden måde, end vi kan. Jeg var med til deres
generalforsamling sidste år, hvor der var 50 deltagere,
hvoraf nogle var meget skadede. Men deres
diskussion og generalforsamling var der næsten
flere kalorier i, end når vi holder vores. 347
Foreningen for senhjerneskadede børn er i de
senere år stiftet af en forældrekreds på baggrund
af et udviklingsprojekt i 2000, som hed ’Den
kompetente Familie’, og som foregik på Vejlefjord
med støtte fra Socialministeriet. 348 Formålet
med udviklingsprojektet var blandt andet at
skabe et netværk af kompetente familier, som
kunne vejlede nye familier med et hjerneskadet

arn. Formålet med foreningen har udviklet sig til
at fokusere på at skabe sociale netværk for børnene,
at skabe viden om og kendskab til området
og dets tilbud og at udvikle og arbejde for
bedre vilkår og tilbud for børn med erhvervede
hjerneskader.
Der eksisterer endnu nogle foreninger, som varetager
børns og forældres interesser. Det er Foreningen
for Genoptræning af Hjerneskadede
Børn og Unge og HjerneBarnet, som tillige retter
sig mod børn og unge med medfødte skader. Foreningerne
er stiftet med baggrund i Doman-metoden
eller The Institutes for the Achievement of
Human Potential (IAHP), som har eksisteret i
mere end 40 år, og i de senere år har behandlingsmetoden
fundet tilslutning hos danske forældre,
patientforeninger og interessegrupper. I
en af bevægelsens egne beskrivelser hedder det,
at hjerneskaden sidder i hjernen. Denne biologiske
forståelse af skaden afspejles i hele metodetilgangen
og foreningens rehabiliteringsforståelse.
Metoden er ikke videnskabeligt anerkendt i
Danmark eller noget andet land. I 2002 var der
en statusartikel i Ugeskrift for Læger, som beskrev
Doman-metoden som en metode, der byggede
på en hierarkisk udviklingsmodel, som tog
afsæt i barnets formodede mest basale udviklingstrin.
Træningsprogrammet blev beskrevet
som individuelt tilrettelagt og fastlagt efter bestemte
principper og rutiner og med et omfattende
og tidskrævende træningsforløb. Artiklens
evaluering af Doman-metoden var, at den var baseret
på en forenklet og forældet teori om hjernens
udvikling og funktion, at effekten af den var
naturvidenskabeligt udokumenteret, at forbedringer
i barnets funktioner kunne skyldes den
megen opmærksomhed såvel som selve metoden.
En anden bemærkning var, at metoden ikke
betænkte barnets “totale livssituation”, f.eks.
barnets medbestemmelse, social og anden livs-
KAPITEL 6 DET LILLE KAPITEL
udfoldelse, og at den heller ikke medtænkte familien
som en samlet enhed. Evalueringen pegede
også på, at det eksisterende tilbud i det offentlige
danske system ikke var optimalt. 349
Kritikken af metoden har således været, at den
var videnskabeligt udokumenteret, samt at den
var ensidigt fokuseret med afsæt i forældede
teorier om børns udvikling.
Samling, systematisering og overblik
Der synes at have udviklet sig en større grad af
samling og systematik på børneområdet gennem
de senere år. Videnscenter for Hjerneskade har
fungeret som et samlingspunkt for viden ved
gennem årene at have været med til at formidle
viden om børn og hjerneskader i pjecer, på deres
hjemmeside og i temanumre af Nyhedsbrevet Fokus.
I 2001 lavede neuropsykolog Mette Stylsvig en
tilbageskuende undersøgelse, hvor hun sammenholdt
betydningen af alder og skade, som
syntes at kunne pege på en tendens til, at jo yngre
barnet var på tidspunktet for skaden, jo større
blev konsekvenserne siden hen.
Et af de senere tiltag begyndte i 2003, og projektets
leder var Mette Stylsvig. Man formodede,
at en sporing i arkiverne af børn med hjerneskader
ikke ville give et reelt svar på det faktiske antal
af børn, som havde fået en hjerneskade. Derfor
lavede man et mere fremadrettet treårigt
satspuljeprojekt i Århus Amt, som fokuserede på
at opspore børn med hjerneskade, når de fik deres
skade og ad den vej få overblik over antallet
af hjerneskadede børn. Et andet formål med projektet
var at skaffe overblik over hvilket forløb,
der blev tilbudt disse børn med hjerneskade og
deres forældre. Et tredje formål var at undersøge,
hvilke begrænsninger hjerneskaden fik for
børnenes følgende liv og udfoldelse. Et fjerde var
at gøre opmærksom på hjerneskader hos børn
111

112
hos de instanser og personale, som var første
modtagere af børnene, f.eks. skadestuer og forskellige
hospitalsafdelinger. Et af de forhold,
som Mette Stylsvig pegede på, var netop, at det
var nødvendigt at gøre professionelle behandlere
opmærksom på, at hjerneskader kunne have en
tendens til at blive mere usynlige, hvis der var
andre skader samtidig, som var meget synlige,
f.eks. en brækket arm. Andre samtidige skader
kunne således overdøve hjerneskaden, således
at denne ikke blev diagnosticeret. Det var derfor
nødvendigt at gøre opmærksom på hjerneskaden
og at fastholde den.
Grunden til denne fortløbende synliggørelse
var, at gamle rutiner hos personalet og på en afdeling
havde en tendens til at få fodfæste igen.
Man kan også pege på, som Mette Stylsvig
gjorde, at hidtidige antagelser om barnehjernens
selvrestitution havde været med til at nedtone
vigtigheden af at være opmærksom på, om et
barn havde fået en hjerneskade. 350
Dogmer og antagelser om børn,
børns hjerner og udvikling og børns liv
Der er uden tvivl sket forskellige tiltag på børnehjerneskadefeltet,
men det er samtidig væsentligt
at kaste et blik på, hvordan traditionelle antagelser
om børn, børns hjerners udvikling og
skader på børns hjerner havde indflydelse på
hvilke tiltag, der kunne igangsættes. Det er også
centralt at bemærke, som Mette Stylsvig påpegede,
at flere hidtidige antagelser om børn og
udvikling af deres hjerner, som havde været med
til at lægge kursen i mange år, i de senere år ansås
for at have mistet deres teoretiske gyldighed,
men at deres efterslæb stadig kunne give problemer
i praksisfeltet. 351 Evalueringen af Domanmetoden
i Ugeskrift for Læger påpegede f.eks.,
at den var baseret på en forældet og forenklet
teori om hjernens udvikling og funktion. 352 For-
andring af konventionelle antagelser om børns
hjerner og deres udvikling var en del af udviklingen
på børneområdet.
Hvilke og hvordan sådanne dogmer var med til
at præge feltet, og hvordan forandringer skabte
nye muligheder, belyses nedenstående.
Dogmer om børns hjerners udvikling
Tidligere var det den almindelige antagelse, at
børn kunne vokse sig fra en tilstødt skade i hjernen,
og at de klarede hjerneskader bedre end
voksne. Antagelsen var funderet i The Kennard
Principle: at barnehjernen havde en større neuroplasticitet,
som betød, at hjerneskaden kunne afrettes
i løbet af barnehjernens udvikling. Denne
antagelse medførte, at man ikke fokuserede på
at genoptræne eller rehabilitere børn. 353 Efterhånden
tog antagelsen nærmest form af et
dogme, som gjorde det vanskeligt at iværksætte
rehabilitering af børn med erhvervet hjerneskade.
Sådanne vidensdogmer kan fremhæves som
væsentlige medvirkende grunde til, at man ikke
almindeligvis tænkte på at begynde en målrettet
rehabilitering af børn med erhvervede hjerneskader.
Man kan sige, at på samme måde som
kredse i voksenhjerneskadefeltet i begyndelsen
havde svært ved at forholde sig til, at genoptræning
overhovedet var mulig, var der også inden
for børnefeltet dogmer om beskaffenheden af
børns hjerner og deres udvikling, som vanskeliggjorde
en specialiseret rehabilitering af børn med
erhvervede hjerneskader.
Børns status og vilkår
Anne Vibeke Fleischer påpegede andre grunde
til, at man ikke gjorde noget ud af børn med erhvervet
hjerneskade.
I hele verden satsede man på voksne, for de

kostede penge. Der var økonomi i at genoptræne
dem, de var forsørgere og skulle tilbage til arbejdsmarkedet.
Der var ingen økonomisk gevinst
på kort sigt i at genoptræne børn, for de var alligevel
hjemme hos far og mor eller i skolen. Der
var ikke et tilsvarende samfundsmæssigt pres for
at rehabilitere børn, og derfor havde den ikke
fundet sin plads i børneverdenen. 354
Hun påpegede, at der for det første ingen økonomisk
motivation var i det: børn var ikke forsørgere,
og det betød, at de ikke var en tilsvarende
pludselig økonomisk belastning som voksne.
For det andet var der opbygget eksisterende omsorgssystemer
omkring børns liv, som på forhånd
var i stand til at tage sig af det. Et af disse var, at
den umiddelbare omsorg var til stede i og med,
at forældre forsatte deres roller som omsorgspersoner.
Et andet var, at børns livsbane var lagt ud i
de første mange år til en eller anden form for
skolegang enten i almindelig skole eller en specialskole,
som allerede var i systemerne. 355
Eksisterende systemvilkår, børns status og
holdninger til børns livsbaner kan følgelig også
fremhæves som væsentlige grunde til, at ideen
om rehabilitering af børn med hjerneskader
havde svært ved at finde fodfæste.
Samtidens
forestillinger om børn og udvikling
Vender man blikket mod hvilke opfattelser af
børn og udvikling, der var fremherskende i samtiden,
dvs. omkring 1985, var der i psykologkredse
en begyndende kritik af, hvordan man hidtil
havde betragtet børn videnskabeligt. Allerede i
1983 havde psykologen William Kessen en kritisk
holdning til gængse psykologiske og andre videnskabelige
tilgange til børns udvikling, som
ifølge ham var studier af ’the self-contained
child’, dvs. man studerede ’barnets udvikling’
som noget, der foregik mere eller mindre uan-
KAPITEL 6 DET LILLE KAPITEL
fægtet af omgivelserne. 356 “Udviklingstroen” ri-
mer med det, som børneforskerne James, Jenks
og Prout år senere kritisk betegnede som teorier
om barnet som “det naturligt udviklende barn”,
og det, de betegnede som en præsociologisk
tilgang til børn, som ikke kunne medtænke betydningen
af barnets sociale omgivelser for dets
udvikling. 357 En kritik af de tidligere fremherskende
tilgange blev fremført af en anden fortaler
for kontekstens betydning, Richard Shweder.
Han mente, at man ikke kunne skelne mellem
noget indre og ydre i mennesket og dermed opprioritere
det indre og frasortere det ydre, som
tidligere studier var tilbøjelige til. Tværtimod
måtte man betragte det kulturelle og sociale som
en integreret del af det enkelte barn og ikke blot
som overfladiske strøg på et universelt indre. 358
En tilsvarende sociologisk interesse og opmærksomhed
på børn øgedes og udviklede sig fra
1980’erne. Den fokuserede på børns sociale udvikling
og den sociale kontekst, og dermed repræsenterede
den et brud med tidligere biologiske
og psykologiske universelle tilgange til
barnet. 359 Et af de steder, hvor holdningen til
børn forandrede sig markant i harmoni med
denne holdning, var på sygehusenes børneafdelinger,
hvor man begyndte at opfatte forældres
tilstedeværelse som værende af fundamental betydning
for børns helbredelse. 360
Det er interessant at sætte denne debat om generel
udvikling og kontekst i relation til børnehjerneskadeområdet
i Danmark, fordi det var
hjerneskadefeltets egen sociale og kulturelle udviklingssammenhæng.
Det var omgivet af sådanne
teoretiske debatter, at feltet udviklede sig.
Det kan være med til at give en forståelse af,
hvordan den gældende opfattelse af, at børn og
deres hjerner udviklede sig stabilt af sig selv,
også selvom de fik en skade, fik et modspil.
113

114
Nye opfattelser
af børns hjerner og udvikling
I Ugeskrift for Læger var der i 1999 en artikel,
som opsummerede en holdningsændring, der var
sket på basis af ny viden om børns hjerner, og
hvilken indflydelse en hjerneskade havde på
den. I artiklen kunne man læse, at neurologer og
neuropsykologer fremhævede, at barnehjernen
var i udvikling og derfor også ufuldført og “umoden”
set i forhold til en voksen hjerne. Barnet
havde ikke tilsvarende mange færdigheder og erfaringer
som voksne. Når tillærte funktioner blev
skadet og forsvandt, havde børn følgelig færre
værktøjer at begribe omverdenen med. Derfor
mente man nu, at en skade i barnehjernen
skabte mere forstyrrelse end i voksenhjernen.
Troen på, at den plasticitet, som man tidligere tilskrev
barnehjernen (men ikke voksenhjernen), i
høj grad kunne bøde for skaden, var derfor ændret
til en opfattelse af, at plasticiteten var mindre
end først antaget, og at funktioner kunne
flytte sig, men at de konkurrerede om pladsen i
hjernen med andre hjernefunktioner. Sammenholdt
kaldtes denne nye forståelse for vulnerabilitetshypotesen:
at yngre alder giver større sårbarhed
og dårligere mulighed for at komme sig
på mange områder. 361
Anne Vibeke Fleischer havde i 1998 på den europæiske
konference i København om hjerneskaderehabilitering
tilsvarende fastslået, at neuropsykologiske
forskere nu havde et næsten
modsat standpunkt i forhold til tidligere: at skader,
der ramte en hjerne i udvikling, altså børns
hjerner, skabte mere forstyrrelse end tilsvarende
skader hos voksne. Hun refererede til en stor
finsk undersøgelse, 362 som viste, at børn, som
var blevet svært skadede inden syvårsalderen,
klarede sig dårligst, og at barnehjernens plasticitet
ikke var tilstrækkelig til at sikre en social og
uddannelsesmæssig funktion senere i livet. 363 I
Sundhedsstyrelsens redegørelse fra 1997 henvi-
ste man til undersøgelser for prognoser for børn
med traumatisk hjerneskade og skrev:
Dette understreger, at tidligere tiders opfattelser
af børns plastiske hjerne og den deraf følgende
gode prognose ved hjerneskade ikke holder
stik. 364
På tilsvarende vis pegede børneneuropsykolog
Mette Stylsvig på, at hendes kliniske erfaring fra
neurokirurgisk afdeling på Århus Kommunehospital
og erfaring præsenteret i udenlandsk litteratur
ikke stemte overens med dogmet om, at en
tidlig skade gjorde mindst skade. Hun igangsatte
derfor den tidligere nævnte tilbageskuende undersøgelse,
som relaterede betydningen af alder
og skade for børnenes rehabilitering. Undersøgelsen
viste, at der var en tendens til, at jo yngre
børnene var på skadestidspunktet, jo dårligere
kom det til at gå dem. 365
Grundlag for
vurdering af hjerneskadens alvor
Anne Vibeke Fleischer påpegede, at professionelle
og forældre havde forskellige forventninger
til børns evner, som knyttede sig til forskellige
tidspunkter i børnenes liv. Alder var således en
medvirkende faktor til, hvordan man kunne vurdere
effekten af skaden. Den fireåriges hurtige
kommen sig, tilsyneladende uden synlige men,
kunne senere i barnets liv alligevel vise sig at
give problemer, fordi omverdenens forventninger
til evner ændrede sig i forhold til barnets alder.
Anne Vibeke Fleischer udtalte i en artikel i Ugeskrift
for Læger:
Jo ældre vi bliver, jo større krav stilles der til vores
kognitive evner, og jo mere kompliceret er
den verden, vi skal mestre. 366
Det var således omgivelserne, den kulturelle og
sociale omverden og dens kulturelle forventninger
og krav til barnet, der synliggjorde skaden efterhånden.
Man kan således pege på, at op-

mærksomheden på barnet i en social og kulturel
sammenhæng var med til at ændre på opfattelsen
af alvoren af skader i børns hjerner og dermed
på beskaffenheden af børns hjerner. Konteksten
blev således en lige så væsentlig faktor som
skaden i hjernen.
Et andet forhold, som Anne Vibeke Fleicher påpegede
i artiklen, var netop, at den kontekst,
man betragtede og vurderede barnet i, fik indflydelse
på vurderingen af skadens alvor.
Hvis vi ser på et barn, der har overlevet et
svært traume efter at have ligget i koma og som
følge af skaden har opmærksomhedsforstyrrelser,
så kan vi sige, at dette barn er sluppet billigt.
Men ser vi på, hvilken gennemslagskraft opmærksomhedsforstyrrelserne
har i barnets
dagligdag, hvor de kan være så store, at barnet
ikke kan holde tråden i en samtale, så er barnet
ilde stedt. 367
Manglende mestring af socialt samspil, f.eks.
barnets eventuelle problemer med at afkode andre
børns ansigtsudtryk og hurtige bemærkninger
i en social situation, var en af de konsekvenser
af skaden, hvis alvorlighed kunne synliggøres
i dagligdagen, når barnet var sammen med andre
børn, men var vanskelig at påpege på baggrund
af studier af hjernen alene. Derfor fremhævede
Anne Vibeke Fleicher også, at man var nødt til at
beslutte, på hvilket grundlag man vurderede skaden.
Et grundlag med afsæt i skadens anatomiske
placering og omfang ville give et andet resultat
end en vurdering med afsæt i betragtninger af
barnets adfærdsmæssige og kognitive problemer
i en specifik social sammenhæng. 368
Skaden i hjernen og
hjerneskaden i dagligdagen
En af de erfaringer, Mette Stylsvig påpegede, var,
at der generelt manglede viden om hjernen. Hun
havde været med til at sørge for, at der kom ud-
KAPITEL 6 DET LILLE KAPITEL
skrivelsesmøder på hospitalet, hvor barnets
fremtidige lokale aktører var med. Og hun beskrev
møderne som gode og nødvendige, men
hun betonede også den kløft, der var mellem at
høre om hjerneskadens konsekvenser og det reelle
samvær med barnet i dagligdagen i lokale
omgivelser:
Jeg kunne udrede fagligt, deltage i møder, fortælle
om undersøgelsesresultaterne, hvilke vanskeligheder
børnene havde. Men ord rækker ikke
langt. Jeg kunne beskrive vanskelighederne, men
ikke den praktiske udførelse i dagligdagen, eller
hvordan man gjorde i den konkrete dagligdag,
og hvad ordene betød dér. Jeg kunne se, at vores
møder var gode, men det sluttede ligesom der,
for der manglede viden. 369
Det var således ifølge Mette Stylsvig ikke velvilje,
man savnede, men viden om, hvordan man
omsatte den modtagne information til en given
sammenhæng, der manglede.
Jeg har mødt utrolig megen velvilje og åbenhed
fra professionelle, f.eks. skoleledere som var villige
til at give ekstra timer. Der var masser af
folk, som kunne se vigtigheden af det, men man
havde ikke viden til at give den rigtige hjælp de
lokale steder. Der er blevet givet masser af timer,
specialundervisning og støttefunktioner, men de
har ikke haft den tilsigtede effekt, fordi man ikke
har vidst hvilket fagligt indhold, de skulle have.
370
På tilsvarende vis betonede Anne Vibeke Fleischer
betydningen af forskellen mellem at forholde
sig isoleret til skaden i hjernen og forholde
sig til skaden i den mere sammensatte kontekst,
som barnet befandt sig i, f.eks. forskellige lokale
omgivelser. Konteksten var ifølge hende medbestemmende
for det udtryk, hjerneskaden fik.
Det er ikke hjernen, der styrer adfærden. Det er
hjernen i en given kontekst, der styrer adfærden.
Dvs. hvis man ændrer konteksten, fungerer den
samme hjerne på en anden måde. Det betyder, at
115

116
hvis man tilrettelægger et ordentligt miljø for
børnene i skolen og i hjemmet, som de kan eksistere
i, så får hjernen andre muligheder. 371
Begge fremdrog kort sagt på hver deres måde,
at forståelser af hjerneskaden måtte man knytte
til den sammenhæng i dagligdagen, som barnet
færdedes i for at skabe den optimale rehabilitering
for det enkelte barn. En isoleret betragtning
af skaden i hjernen var ikke tilstrækkelig. Et af de
punkter, som Mette Stylsvig fremdrog i en artikel
om teorier om børns hjerner, var, at det ikke var
tilstrækkeligt alene at forholde sig til en plasticitets-
eller vulnerabilitetshypotese. Nyere forskning
havde påpeget, at biologiske, udviklingsmæssige
og psykosociale faktorer alle havde
betydning i et komplekst sammenspil. 372
Der syntes således at have været en løbende
debat om tilgangen til skaden i forhold til rehabilitering,
som hældede mere og mere mod at inddrage
en sociologisk tilgang til børn, fordi opfattelsen
af børns hjerner ændrede sig hen imod at
inddrage en opfattelse, som ikke alene medtænkte
biologiske faktorer i hjernen som bestemmende,
men som betragtede omgivelserne som
lige så bestemmende for, hvorledes skaden i
hjernen fik udtryk.
Betragtninger
Deltagere i børnehjerneskadefeltet påpegede, at
der ingen særlig opmærksomhed var på børn,
hverken i forhold til rehabilitering, viden eller
kendskab til antallet af skadede børn og deres
efterfølgende liv indtil for få år siden. Først efter
midten af 1990’erne synes der for alvor at ske
ændringer i feltet. Det skete blandt andet via
Sundhedsstyrelsens redegørelse fra 1997. Man
kan sige, at den var med til at legitimere og
igangsætte tidlig rehabilitering af børn på landsdelscentrene,
markere deres særstatus og opfordre
til koordinering og samling af viden gennem
børnehjerneskadesamråd.
Specifik rehabilitering af børn med hjerneskader
havde ikke været mulig før 1998, hvor man oprettede
en særlig afdeling for rehabilitering af børn
med erhvervet hjerneskade på Geelsgårdskolen.
I 1999 blev det tidsbegrænsede projekt Børnecenter
for Hjerneskade sat i gang med støtte fra
Egmont Fonden. I 2000 og 2001 blev den tidlige
rehabilitering med oprettelsen af særlige afdelinger
for rehabilitering af børn på de to landsdelscentre
koblet på disse tilbud. Der syntes at tegne
sig en vej mod en begyndende samling, systematik
og overblik på området.
I forhold til voksenområdet har interessegrupper
og brugerorganisationerne ikke været tilsvarende
aktive, og de synes at have haft mindre
gennemslagskraft. Manglen på tilbud må dog formodes
at have været med til at igangsætte forskellige
selvstændige og private initiativer til
genoptræning. Disse er til gengæld ikke velanskrevne
i feltet af professionelle.
Udviklingen inden for børneområdet har haft en
sen start. Til gengæld er de forskellige tiltag i
sammenligning med voksenområdet sket hurtigere.

Det er væsentligt at bemærke, at redegørelsen
fra Sundhedsstyrelsen var med til at legitimere
nye syn på børns udvikling og skader i børns
hjerner, som den europæiske konference om rehabilitering
af hjerneskader året efter ligeledes
kunne præsentere og dokumentere. Antagelser
og gængs tænkning om børns hjerners udvikling
synes i særlig grad at have haft indflydelse på,
hvad man gjorde for børn, der erhvervede en
hjerneskade. Tidligere tiders dogme om, at børns
hjerner udviklede sig af sig selv, synes at have
gjort ideen om rehabilitering utilgængelig i børnefeltet.
Først da andre syn med tiden blev legitimeret,
blev rehabilitering gjort tilgængelig. Det
gav børn mulighed for rehabilitering.
Hvad der kan peges på som særligt bemærkelsesværdigt
i børnefeltet, er forandringen fra at
have et udelukkende fokus på skaden i hjernen
til betragtning af konteksten som betydningsfuld
for det udtryk, skaden fik. Samtidig synes den
sociale og kulturelle sammenhængs betydning
for hjerneskadens udtryk at være anderledes debatteret
og teoretisk funderet i udviklingsteorier
og dermed at være mere åben for at finde fodfæste
i rehabiliteringen.
Noter til kapitel 6
326 Anne Vibeke Fleischer. I:
Fokus, nr. 3, september 2000, p.6
327 Samtale med Hanne Pallesen
328 Mette Stylsvig
329 Interview med Jan Enggaard
330 Sundhedsstyrelsen (1997)
331 Se Engberg, Aa. (ed.) (1998)
332 Sundhedsstyrelsen (1997)
333 Medlemmer af fokusgruppen var: Børneneuropsykolog
Anne Vibeke Fleischer, speciallærer Eva
Helms, børneneuropsykolog Anita Madsen, psykolog
Karen Rygaard, neuropsykolog Mette Stylsvig,
cand.psych. og leder Marianne Verdel, neuropsykolog
og sekretariatschef Brita Øhlenschlæger og
overlæge og neuropædiater Karen Taudorf. Sekretariatschef
Leif Christensen var med i gruppen indtil
sin fratræden fra Videnscenter for Hjerneskade i
august 1999
334 Fokusgruppen producerede to pjecer, som Videnscentret
udgav: Efter ulykken – information og råd
til det hjerneskadede barns familie, og Efter hospitalet
– den nye hverdag. Børn med følgevirkninger
efter et hovedtraume
335 Interview med Karen Taudorf
336 Davidsen, M.M. (1999)
337 Fokus nr. 3, september 2000, p.27
KAPITEL 6 DET LILLE KAPITEL
338 Fokus nr. 2. maj 2002, p. 14-15; Fokus nr. 3, august
2002, p.12-13
339 Interview med Lis Kleinstrup. Se også Fokus nr. 2,
maj 2002, p.22-23 om database over børn med
hjerneskade i Århus Amt
117

118
NOTER
340 Interview med Karen Taudorf;
interview med Aase Tromborg
341 Fokus, nr. 3, september. 2000, p. 3-5
342 Anne Vibeke Fleischer.I: Fokus, nr. 3 september
2000, p 7
343 Fokus nr. 3, september 2000 p.6-7
344 Davidsen, Mette-Marie (1999)
345 Se kapitel 3
346 Interview med Niels Anton Svendsen, Fokus nr. 3,
aug. 2002, p.21
347 Niels Anton Svendsen
348 Steffensen, H. og Fredens, K. (2000)
349 Pedersen, S.A., Taudorf, K., Lavard, L. (2002)
350 Interview med Mette Stylsvig
351 Interview med Mette Stylsvig
352 Pedersen, S.A., Taudorf, K., Lavard, L. (2002)
353 Fleisher, A.V. (1998); Andreasen, J. (1999);
Stylsvig, M. (2002)
354 Anne Vibeke Fleischer
355 Interview med Anne Vibeke Fleischer
356 Kessen, W. (1983)
357 James, A., Jenks, C., Prout, A.(1998); James, A. og
Prout, A. (eds.) (1990)
358 Shweder, R. (1990)
359 Burman, E.(1994); Kessen (1983)
360 Ribe Amt (2002)
361 Andreasen, J. (1999)
362 Asikainen, I., Kaste, M., Sarna, S. (1996);
Asikainen, I., Kaste, M., Sarna, S. (1998)
363 Fleischer, A.V.(1998)
364 I: Sundhedsstyrelsen (1997:101)
365 Interview med Mette Stylsvig; Stylsvig, M. (2002)
366 Anne Vibeke Fleicher, i: Andreasen, J. (1999:3120)
367 Anne Vibeke Fleischer, i: Andreasen, J. (1999:3121)
368 Anne Vibeke Fleischer, i: Andreasen, J. (1999)
369 Mette Stylsvig
370 Mette Stylsvig
371 Anne Vibeke Fleischer
372 Stylsvig, M. (2002)

K
Sammenfatning: Fronter & pionerer
Sammenfattende kan man sige, at hjerneskadefeltet
er karakteriseret ved at være meget komplekst.
Rehabilitering har en lang tidshorisont og
involverer mange personer og mange professionelle
med forskellige, faglige baggrunde. Det involverer
også mange offentlige systemer, og de
har alle sat deres præg på udviklingen og historien.
Det har afspejlet sig i den historie, som
er kommet frem om rehabilitering af personer
med erhvervet hjerneskade. De mange fodnoter
kan ses som et udtryk for, at der er mange til at
fortælle om, hvad der skabte udvikling og forandring.
Tilstanden i hjerneskadefeltet før 1985
Betragter man de strukturelle forhold omkring
1985, var de kendetegnede ved, at personer med
erhvervet hjerneskade var fordelt rundt omkring.
Derfor var de vanskeligt tilgængelige behandlingsmæssigt,
udviklingsmæssigt og forskningsmæssigt.
Den almene antagelse var desuden, at
følger af erhvervet hjerneskade ikke var mulige
at ændre behandlingsmæssigt. Derfor blev behandlingsorienterede
tiltag efter skaden også betragtet
som omsonst. Denne praksis svarede
stort set til den viden om hjerneskade, som var
alment anerkendt på det tidspunkt. Samlet kan
man pege på, at viden og antagelser om hjerneskader
og behandlingsmuligheder svarede til de
muligheder og tilbud, der fandtes til personer
med erhvervet hjerneskade.
Der var dog enkelte professionelle, som allerede
før 1985 var begyndt at genoptræne udvalgte
mennesker, som havde erhvervet en hjerneskade
trods faglig modstand og fravær af
tradition og systemer til at understøtte det.
Denne genoptræning lå i sundhedsmæssigt regi
og var strukturelt styret af traditioner herfra,
selvom selve genoptræningen blev varetaget af
psykologer og terapeuter. I tilbageblikket ses
det, at de strukturelle forhold og den tilgængelige
viden betød, at behandlingen fokuserede på
enkelte følger af skaden, og at det var tilfældigt,
hvilke skadede der modtog genoptræning og
hvor længe.
Kredse
Med oprettelsen af Center for Hjerneskade på
Københavns Universitet og Vejlefjord Centret ved
Stouby i 1985 kan man analytisk pege på tre
markante kredse i hjerneskadefeltet, som har
været med til at skabe og præge udviklingen i
hjerneskadefeltet i de følgende år. Den ene kreds
var de forskellige professionelle “behandlere”
forstået i bred betydning, f.eks. læger, psykologer,
terapeuter, sygeplejersker, pædagoger, talepædagoger,
lærere, hjemmevejledere og plejepersonale.
Denne kreds har arbejdet direkte med
119

120
rehabilitering af det enkelte menneske med erhvervet
hjerneskade og i helt konkret betydning
“lagt hånd på” disse mennesker.
En anden kreds var også “behandlere”, men
har arbejdet både direkte og mere indirekte med
personer med hjerneskade forstået på den
måde, at de har behandlet mere administrativt
med f.eks. at koordinere, lave sagsforløb eller
skabe rammer og muligheder for behandling på
systemniveau. Det var f.eks. statens og amternes
administration og forvaltning.
Den tredje kreds har været sammensat af brugere,
både de skadede selv og deres pårørende.
Det var med andre ord de mennesker, som mærkede
behandlingen på egen krop og sind.
Det er vigtigt at understrege, at kredsene er en
analytisk opdeling. I virkelighedens verden viser
historien, at de tre kredse har været vævet og
flettet ind i hinanden arbejdsmæssigt, personmæssigt
og tankemæssigt. Kredsene har været
med til at præge hinanden og sørget for en udvikling
og forandring i egne og andres kredse. De
har haft selvstændige udviklingsforløb og -mål,
men har ikke været uafhængige af hinanden, og i
tilbageblikket kan man udpege en fælles vision.
Fronter
Det fælles for de tre kredse er, at de på voksenområdet
mere eller mindre blev født omkring
1985. På børneområdet kan der peges på tilsvarende
kredse, men deres fælles aktiviteter og udvikling
begyndte langt senere. Udviklingen i hjerneskadefeltet
har langt fra været gnidningsløst,
og der kan peges på forskellige modsætninger.
En af disse var, hvordan man skulle håndtere
hjerneskaden professionelt, som en deltager fra
den professionelle behandlerkreds udtrykte det i
følgende citat:
Hjerneskade er ikke som en bakterie. Hvilken
person, man er, hænger sammen med, hvilken
virkning hjerneskaden har. Man kan finde personer,
som har identiske skader i hjernen, men de
har jo forskellige personligheder, og derved adskiller
de sig fra hinanden og har brug for forskellige
afsæt for at profitere af en genoptræning
og for selv at kompensere for skaden. Det er et
område, som det er meget vanskeligt at anvende
de positivistiske metoder på.
Citatet udtrykker en af de modsætninger, der
var i tilgangen til behandling. Oprettelsen af Center
for Hjerneskade på Institut for Psykologi på
Københavns Universitet er et synligt eksempel
på, at der var modsætninger i tilgangen til behandling
allerede i 1985. En af disse var, hvilket
videnskabssyn og -metoder behandlingen skulle
tage afsæt i. Herunder fulgte spørgsmålet om,
hvilket vidensskabsparadigme man skulle anvende
og kunne acceptere med hensyn til at dokumentere
effekten af genoptræning af personer
med erhvervet hjerneskade.
Sammenholder man den nye udvikling med den
eksisterende behandling, træder der nogle markante
forskelle frem. Den nye behandling tog
sine første skridt mod en langt mere socialt orienteret
behandling, som inkluderede et andet
syn på behandling og effekten af den. I den nye
tilgang anvendte man de psykiske og sociale dimensioner
og relationer i f.eks. en gruppe som
en effektfuld del af behandlingen. Betydningen
af personlighed og sociale relationer indgik således
som en antaget virksom del i behandlingen.
Man var også optaget af selve skaden i hjernen,
men man var optaget af at arbejde med, hvordan
konsekvenserne af skaden påvirkede hele mennesket.
Udviklingen af behandlingen af personer med
erhvervet hjerneskade kan siges at være funderet
på forskelle i vinkler på behandling, og i begyndelsen
af 1990’erne satte aktører igen nye
vinkler i spil. Denne gang handlede det om behandling
af gruppen af svært skadede personer,

som var afskåret fra at modtage tilbud om genoptræning
i de etablerede tilbud. Inspiration til
genoptræning af denne gruppe udviklede sig i løbet
af 1990’erne på især døgninstitutioner og sygehusafdelinger.
De nye behandlingsmuligheder
for denne gruppe betød, at modsætninger i forhold
til gyldigheden af specifikke genoptræningsmetoder
atter blev sat til debat i hjerneskadefeltet.
Begge genoptræningsmetoder fokuserede på
det, man kaldte helhed, hvilket er et aspekt, som
efterfølgende synes at have vundet betydelig
indpas i arbejdet med behandling af personer
med erhvervet hjerneskade, f.eks. understreget i
ICF, om end der også kunne spores modsætninger
i forhold til definitionen af helhed. Efterhånden
blev genoptræning erstattet af begrebet rehabilitering,
hvis oprindelige betydning er at give
anseelse, ære og position tilbage. Begreber, som
krævede en opmærksomhed på kontekst, dvs.
den skadedes omverden, pårørende og samfundet.
Man kan pege på, at netop ønsket om at se
helhed var med til, at der udviklede sig overvejelser
over den skadedes hverdag specifikt, og
hverdag generelt i relation til behandlingen. Det
udviklede sig til at indgå som en væsentlig del af
behandlingstraditionen i hjerneskadefeltet uden
for sygehusregi. Senest har det skabt begrebet
’rehabilitering i eget hjem’ og udvikling af en tilknyttet
praksis. Begrebet hverdag har følgelig
udviklet sig til at blive mere og mere centralt i rehabilitering.
Særlige perspektiver
Endnu en aktiv kreds var brugerorganisationerne.
Disse opstod i begyndelsen af 1980’erne
og kan i høj grad siges at have været aktører i
feltet. Betragter man situationen før 1985 i brugeres
og pårørendes perspektiv, oplevede disse
et savn af behandling og behandlingstilbud og
SAMMENFATNING: FRONTER & PIONERER
en mangel på viden om hjerneskade. Det betød,
at brugerorganisationerne arbejdede for at synliggøre
hjerneskadede og med at gøre behandling,
viden om hjerneskade, genoptræning og senere
rehabilitering tilgængelig for både fagfolk
og lægfolk gennem publikationer, konferencer,
medier og netværk. Brugerorganisationerne har
således været med til at præge både behandlingen
og vidensudviklingen på området. Organisationerne
var også med til at vende perspektivet
på behandling til et brugerperspektiv og gennem
iscenesættelse, italesættelse og visualisering
sætte gang i debatter om essensen af liv og død
og retten til behandling, også for den længe marginaliserede
gruppe af svært hjerneskadede.
Kategorisering, synliggørelse,
systematisering og samling (ny orden)
Betragter man situationen før 1980 i en tredje
kreds, det offentlige administrative område, kan
tilstanden her betegnes som en tilstand, hvor
man ikke var opmærksom på gruppen af personer
med erhvervet hjerneskade som en gruppe
med særlige behandlingsbehov.
Med udlægningen af den statslige særforsorg
til amterne i 1980 blev gruppen af personer med
hjerneskade og deres behov langsomt gjort synlige
gennem en begyndende kategorisering. Det
skete blandt andet med Amtsrådsforeningens
status og publikationer i slutningen af 1980’erne
og begyndelsen af 1990’erne, som igangsatte tiltag
i de fleste amter. Man opbyggede nye former
med tværsektorielt samarbejde og fordeling af
myndigheden, og oprettede koordinerende råd
for personer med erhvervet hjerneskade, herunder
Videnscenter for Hjerneskade. Fra midten af
1990’erne tildeltes området særlig opmærksomhed
med en bevilling fra satsreguleringspuljen.
Denne centralisering af indsatsen fra mange fronter
var med til at igangsætte en synliggørelse,
121

122
systematisering og samling af området.
En af de ting, som kredsen af administrative og
forvaltningsmæssige behandlere har bidraget
med, var at indføre samme flerdimesionelle tilgang
til personer med erhvervet hjerneskade i de
offentlige systemer, som også var central i rehabiliteringskredse.
Man systematiserede, ordnede
og nyudviklede en flerdimensionel social struktur
for indsatsen i fase 3. Udviklingen i det offentlige
administrative og forvaltningsmæssige område
har været at samle de mange tråde i et ordnet
net. Man kan sige, at begrebet rehabilitering har
kunnet finde indpas, fordi der blev skabt rum
herfor i nogle af de offentlige systemer. Måden
og intensiteten af denne samlede orden har været
og er forskellig i amterne. Ikke alle amter kan
siges at have fulgt udviklingen i samme grad og
givet lige meget rum til rehabilitering.
Pionerer
Sammenfattende kan man sige, at udviklingen af
hjerneskaderehabilitering i Danmark har fået sat
meget til debat og i spil gennem årene. Begrebet
pioner blev brugt om de første, der gik ind og
prægede feltet. Disse pionerer blev tillagt stor
betydning i hjerneskadefeltet. Interviewede og
andre aktører tillagde pionerarbejdet og pionererne
ære og anseelse. Definerer man tillige begrebet
pioner som en banebryder, der kastede
nye ideer i arenaen, træder der forhold frem, der
kan sætte et andet lys på den tilknyttede anseelse.
Pionerer fra forskellige kredse er med
jævne mellemrum trådt frem i fronten og har sat
hjerneskadesagen i spil. I lyset af de modsætninger
der har været i udviklingsprocessen, kan de
også siges at have vovet at sætte sig selv og deres
ære på spil til fordel for udvikling af hjerneskadefeltet
og rehabilitering i den form, de
mente var fremskridt.
Et netværk
Afsluttende kan der peges på, at feltet har været
præget af fronter og pionerer. Kredsene har været
selvstændige, men ikke uafhængige af hinanden,
og historisk set har de klart været nødvendige
for hinanden for udviklingen af feltet.
Udviklingen kan beskrives som både ’bottom-up’
og ’top-down’. Man kan pege på, at feltets kompleksitet
er kommet af den tidshorisont, der er i
rehabilitering, og som indbefatter en udviklingsog
forandringsproces, hvilket i sig selv er kaotisk.
Vil man fremhæve noget fælles i udviklingen
af behandling af personer med erhvervet
hjerneskade, har det været kredsenes vision om
at få skabt en sammenhængende rehabilitering
for personer med erhvervet hjerneskade og at
skabe et fælles værk, som kan være et net for
den skadede.

K
Metode
Fra subjektive udsagn til objektive data
Hvordan forvandler man subjektive udsagn til
objektive data? I denne historiske beskrivelse er
det gjort ved at bevare de subjektive udsagn
som subjektive udsagn. Udgangspunktet har været,
at historien ikke er noget, som ligger og bare
venter på, at en tilfældig antropolog kommer
forbi og samler den op. Historien skabes i det
øjeblik, de personer, som har deltaget i begivenheder
og dagliglivet, fortæller deres historie til
intervieweren – eller andre.
Det er kun i tilbageblikket, at man kan tegne
nogle linjer i historien. Når man står midt i begivenhederne,
midt i processen, kan linjerne synes
kaotiske, endog helt udviskede. Da er det linjerne
fremad, der fokuseres på. Blikket tilbage
giver det privilegium, at der kan tegnes nogle linjer,
som giver indtryk af, at udviklingen kommer
til at hænge sammen. Da er det årsag og sammenhæng,
der søges og tillægges mening. Da
kan tilfældige sammenfald ses som meningsfulde
sammenhænge.
Den meningsfulde historie skabes ved, at begivenheder
tillægges meningsfuldhed – og ved at
andre forties. Det er væsentligt at have in mente,
at historie huskes fra nutiden. Det vil sige, at mening
og betydning er tillagt i et nutidigt tilbageblik.
Det bliver det næppe mindre betydningsfuldt
af.
Dette kan således ikke læses som en objektiv
historiebeskrivelse. Det har været intentionen at
behandle de subjektive udsagn på en sådan
måde, at læseren kan være medfortolker. Derfor
de mange fodnoter. Det kan således forekomme
en læser, at der er urigtige udsagn, men i så fald
har de været rigtige for den, der kom med udsagnet.
Med hensyn til betydning og meningsfuldhed
så vil metoden med bevarelse af de forskellige
udsagn forhåbentlig afdække variationerne
og uenighederne, der kan findes i hjerneskadefeltet.
Samlet kan det forhåbentlig give et indblik
i, hvad der var på færde.
Interviewede
Der er interviewet i alt 40 personer, hvoraf 31 var
kvinder og 9 var mænd. Interviewene fandt sted i
første halvdel af 2003.
Interviewpersonerne var fordelt på forskellige
“virkeområder”: Voksen og børnefeltet, rehabiliteringsfeltet,
brugerfeltet og systemfeltet, som i
publikationen kaldes kredse. Oprindeligt var det
målet, at rækkefølgen af interview fulgte denne
opdeling, men på grund af vanskelighederne ved
at få denne ide til at harmonere med interviewpersonernes
kalendere, blev ideen opgivet. Det
har således været tilfældigt, i hvilken rækkefølge
data er kommet ind.
Der er ikke søgt en ligelig fordeling i forhold til
profession, placering eller antal år i feltet, men
123

124
mange professioner og placeringer er repræsenteret,
ligesom interviewpersonerne er jævnt fordelt
i forhold til det antal år, de har været aktive i
feltet fra adskillige år til forholdsvis få år.
Udvælgelsen er i første omgang foregået ved,
at en redaktørgruppe på mellem 10 og 14 personer
har udpeget nogle mulige interviewpersoner.
Nogle af disse blev interviewet. Mange af interviewpersonerne
har kendt, mødt eller kendt til
hinanden. Dette kendskab er udnyttet i undersøgelsen
ved at informanterne i forbindelse med interviewet
er blevet bedt om at udpege andre relevante
informanter, som efterfølgende er blevet
kontaktet. Langt fra alle udpegede er dog interviewet.
Enkelte adspurgte har ikke ønsket at
medvirke i et interview.
Alle interview er optaget på bånd og senere
skrevet ud.
Interviewform
Da hensigten med historien ikke alene var en
kronologisk fremstilling, men også at undersøge
hvilke begivenheder, der blev tillagt betydning af
den enkelte informant og det enkelte virkeområde,
blev interviewene ikke på forhånd struktureret
i forhold til faste eller ens spørgsmål. Afsættet
var et sæt åbne spørgsmål forsøgt
afpasset til den enkelte. Selve interviewet foregik
på den måde, at informanten fik mulighed for
at fortælle, hvad han eller hun fandt var væsentligt
i forhold til en historisk beskrivelse. Spørgsmålene
blev således uddybende processpørgsmål,
som i høj grad fulgte interviewets retning.
Metoden kan siges at have den ulempe, at datamaterialet
bliver stort og detaljeret. Til gengæld
har metoden den fordel, at forhold og begivenheder,
som intervieweren ikke vidste noget
om og ikke kunne vide noget om, fik en mulighed
for at blive fortalt. Metodens store fordel er således,
at det ikke er intervieweren, der styrer sva-
rene og informationerne efter en på forhånd antaget
mening om begivenhedernes gang og betydning,
men informanten, der får lejlighed til at
fortælle, hvad han eller hun synes er væsentligt.
Andre kilder og bearbejdelse af data
Interviewmaterialet er suppleret med meget andet
og forskelligt kildemateriale. Det har været
artikler i tidsskifter, fagblade og aviser, offentlige
notater, rapporter og bøger, Statsbibliotekets
publikationslister, visuelle medier, data fra internettet
og hjemmesider.
Alle båndede interview er blevet udskrevet og
senere sorteret efter informationer om emner. På
denne baggrund er en struktur for historien opbygget.

K
Litteraturliste
Affolter, F., Bichofberger, W. (1996): Behandling af
perceptionsforstyrrelser – Affolterkonceptet.
Munksgaard
Aktivitets- og Udviklingscentret, Ringkjøbing Amt m.fl.
(2003b): Returbillet til livet. (Video)
Amtsrådsforeningen (1991): Behandling og genoptræning
af hjerneskadede. Amtsrådsforeningen i Danmark
Amtsrådsforeningen (1988): Notat om indsatsen over
for hjerneskadede
Andersen, R., Smed, A., Angelsø, B. (1980): ’Hjerneskadens
psykosociale konsekvenser’. I: Sygeplejersken.
80/44, p.4-10
Andreasen, J. (1999): Børn med erhvervede hjerneskader
i risiko for at blive glemt. I: Ugeskrift for Læger nr.
21, 3120-3124
Angelsø, B., Busch-Jensen, L.(1985): ’Spontane strategiers
indflydelse på neuropsykologisk rehabilitering’.
I: Månedsskrift for praktisk lægegerning. 63/2, p.111-
116
Angelsø, B. & Smed, A. (1980): ’Behandling af afatiske
patienter i et somatisk sygehus’. I: Nordisk Psykiatrisk
Tidsskrift. Bd. 34-1, p.51-61
Angelsø, B. & Smed, A. (1980): ’Behandling af afatiske
patienter’. I: Ugeskrift for læger. 142/1, p.12-15
Angelsø, B. (1977): Neuropsykologisk behandling af en
afatisk patient. Nordisk Psykiatrisk Tidsskrift 31:155-
163
Asikainen, I., Kaste, M., Sarna, S. (1998): Children and
adults with traumatic brain injury referred to a rehabilitation
programme: Social and professional outcome in
relation to age at injury, injury severity and pre-injury
educational status. I: Engberg, Aa. (ed.): Proceedings
from European Conference on Brain Injury Rehabilitation
– Children and Adults. Danish Brain Injury Association
and Danish Resource Centre for Brain Injury.
Copenhagen
Asikainen, I., Kaste, M., Sarna, S. (1996): Patients with
traumatic brain injury referred to a rehabilitation and
reemployment programme: Social and professional
outcome for 508 Finnish patients 5 or more years after
injury. Brain Injury, vol.10, No.12
Blankholm, M. (1994): Den anden adskillelse. Samarbejde
med forældre til unge med erhvervet hjerneskade:
En undersøgelse af en metode. Vejlefjord
Blankholm, M. (1996): Vi satte en drage op! Rapport
om erfaringsudveksling/evaluering af forsøgsprojekt
med tilbud til pårørende til hjerneskadede. Vejlefjord
Blæsbjerg, R. (1996): Den lange vej. Vejlefjord
Bonnesen, B., Elsnab, C., Knudsen, P. (1992): ’Neuropsykologisk
genoptræning af opløsningsmiddelskadede’
I: Specialpædagogik Temanummer 1992
125

126
Borg, T. (2002): Livsførelse i hverdagen under rehabilitering.
Et socialpsykologisk studie. Sundhed, menneske
og kultur. Institut for Sociale Forhold og Organisation,
Ålborg Universitet
Boysen, G. (1993): Apopleksi. Blodprop i hjernen eller
hjerneblødning. HjerneSagen og Hovedcirklen
Brun, B. (1980): ’Alkoholisme, intellektuel træning og
svækkede åndsevner’. Kronik i Information, 4. marts
Brun, B. (1984): ’Hjerneskader i psykologisk belysning’.
I: Månedsskrift for praktisk lægegerning. Juni
Brun, B. (1987): ’Psykologiske aspekter af neurotoksiske
skader’. I: Psykolog Nyt. 41/20 p.639-644
Brun, B. (1991): ’Genoptræning af opløsningsmiddelskadede’.
I: Psykolog Nyt. 45/20 p.718-722
Bræmer, J. (1988): Når skaden er sket – hvad så? En bog
om psykologisk genoptræning af hjerneskadede.
Clausen Bøger
Burman, E. (1994): Deconstructing Developmental
Psychology. London: Routledge
Center for Hjerneskade (1995): Center for Hjerneskades
helhedsorienterede genoptræningsprogram for
hjerneskadede personer. Center for Hjerneskade
Christensen, A-L. (2002): ‘Lifelines’. I: Stringer, Cooley,
Christensen (eds.): Pathways to Prominence in Neuropsychology.
Reflections of Twentieth Century Pioneers.
Psychology Press, New York
Christensen, A-L., & Teasdale, T.W. (1993): Psykosocial
opgørelse efter individuel neuropsykologisk rehabilitering
af hjerneskadede. I: Ugeskrift for Læger, 155/6,
p.394-397
Christensen, A-L. m.fl. (1992): Psychosocial outcome
following individualized neuropsychological rehabilitation
of brain damage. I: Acta Neurologica Scandinavica.
85, 32-38
Christensen, A-L. (1975): Luria’s neuropsychological in-
vestigation. Munksgaard. København
Clemmesen, J. et al (1991): Malersyndromet eller præsenil
demens – enorm overdiagnosticering med store
menneskelige omkostninger. I: Ugeskrift for Læger,
Årg.153, nr.2, s.123-124
Danielsen, U.T., Angelsø, B.(1982): ’Neuropsykologiske
funktionsforstyrrelser’. I: Ergoterapeuten. 43/12,
p.420-423
Danielsen, U.T., Angelsø, B.(1982): ’Symptomer og behandling
set fra en neuropsykologisk synsvinkel’. I: Ergoterapeuten.
43/12, p.418-419
Danielsen, U.T. (1977): Neuropsykologers genoptræning/behandling
af afatiske patienter, et udviklingsarbejde.
Nordisk Psykiatrisk Tidsskrift, 31:147-154
Danielsen, U. T., Angelsø, B.(1979): Afatiske patienter
og integreret behandling. I: Danske fysioterapeuter.
Årg. 61, nr.14, s.4-9
Davidsen, M-M. (1999): Tidlig opsporing er livsnødvendig.
I: Ugeskrift for Læger nr. 21, 3118-20
Davies, N. (1996): Europe. A History. Oxford University
Press
Davies, P. (1994): Vejen frem – tidlig rehabilitering efter
traumatisk hjerneskade eller anden alvorlig hjerneskade.
FADL
Engberg, Aa., Petersen P. (2001): En ny landsdelsfunktion
for rehabilitering efter meget svære hjerneskader.
I: Ugeskrift for Læger, nr. 27, 163:3755-8
Engberg, Aa. (ed.), (1998): Proceedings from European
Conference on Brain Injury Rehabilitation – Children
and Adults. Danish Brain Injury Association and
Danish Resource Centre for Brain Injury. Copenhagen

Engberg, Aa., Randløv, C. og Petersen, A. (1997): Traumatisk
hjerneskade. Publikation nr. 5 fra Hjerneskadeforeningen
Hovedcirklen. Hjerneskadeforeningen
Hovedcirklen
Engberg, Aa. og Randløv, C. (1994): Min far har fået en
hjerneskade. Publikation nr. 4 fra Hjerneskadeforeningen
Hovedcirklen. Hjerneskadeforeningen Hovedcirklen
Engberg, Aa. og Randløv, C. (1994): Koma. Publikation
nr. 3 fra Hjerneskadeforeningen Hovedcirklen.
Hjerneskadeforeningen Hovedcirklen
Engberg, Aa. (1992): Behandling og genoptræning efter
senhjerneskade. Publikation nr. 2 fra Hovedcirklen.
Hovedcirklen
Engberg, Aa. m.fl. (1989): Kranietraume – en vejledning
for patienter og pårørende. Hovedcirklen
Engelbrecht, J. m.fl. (1989): Genoptræningsbehandling
af hjerneskadede på Vejlefjord. En effektundersøgelse.
Rapport nr. 2 Vejlefjord
Finger, S. (1994): Origins of neuroscience: a history of
explorations into brain function. New York: Oxford University
Press
Fleischer, A.V. (1998): Children with Acquired Brain Injury
at School. I: Engberg, Aa. (ed.): Proceedings from
European Conference on Brain Injury Rehabilitation –
Children and Adults. Danish Brain Injury Association
and Danish Resource Centre for Brain Injury. Copenhagen
Frederiksborg Amt (2001): Patient - klient - menneske:
Et værdigt forløb. Udarbejdet af Thønnings, S.F
Frederiksborg Amt (1994): Hjerneskadeområdet. Forslag
til handleplan
Frederiksborg Amt (1991): Rapport om tilbud til perso-
ner med erhvervede hjerneskader i Frederiksborg Amt
Fyns Amt (1995): Debatoplæg om et fynsk beredskab
til personer med erhvervet hjerneskade
Gade, A.; Waldemar, G.; Laursen, H. (1992): Alkoholisk
demens. I: Alkoholsyndromet. Særtryk af Månedsskrift
for praktisk lægegerning. s.73-82
Gammelgaard, A. (1994): Sygehus i sol og skygge. 100
års jubilæumsskrift. Hammel Fysiurgiske Hospital,
Hammel
Goodnow, J.J.(1990): The socialization of cognition. I:
Stigler, J.W.; Shweder, R.A.; Herdt, G. (eds.): Cultural
Psychology. Essays on comparative human development.
New York: Cambridge University Press
Grafiske Arbejdere (1983): ’Stadig håb for de hjerneskadede’.
Interview med Lisbeth Hansen og Birgitte
Brun. Nr. 14-15, 4. årgang
Hacking, I. (1986): Making Up People. In: Thomas C.
Heller et al. (eds.): Reconstructing Individualism. Stanford,
CA: Stanford University Press
Hagen, S. (2003): Udfordring – at leve med en hjerneskadet
i familien. Hjerneskadeforeningen
Hansen, L., Søndergaard, T., og Hallas, N.(1985): ’Genoptræning
af patienter med en lettere hjerneskade’. I:
Nordisk Psykologi bd. 4, 316-319
Hansen, L.(1981): ’Psykologisk behandling af patienter
med en intellektuel reduktion’. I Nordisk Psykiatrisk
Tidsskrift p.66-75
Helman, C.G. (2000): Culture, Health and Illness. Butterworth-Heinemann
HjerneSagen (2001): Amternes behandling af apopleksipatienter.
HjerneSagen
HjerneSagen (2000 a): Lille bog om apopleksi.
HjerneSagen
LITTERATUR
127

128
HjerneSagen (2000 b): Rundt om apopleksi.
HjerneSagens Forlag
HjerneSagen (1999): Børn & apopleksi – og andre
erhvervede hjerneskader. HjerneSagen
HjerneSagen: (1998): Drej 112 – det gælder din hjerne.
HjerneSagen
Hjerneskadeteamet, Vejle Amt (2001): Årsrapport
2001. Vejlefjord
Hollænder, E. (2000): Hjerneskadeområdets historie i
Danmark – de store linjer. Upubliceret materiale
Holter, S., Siert, L. & Engberg, M. (1999): Fastholdelse
af personer på arbejdsmarkedet, som på grund af sygdom
eller ulykke har erhvervet hjerneskade. Socialforvaltningen,
Frederiksborg Amt
Hoegh-Nissen, P. (1997): Hjælp til Selvhjælp. I: NYH:S
dec. 1997. p.16-21
James, A., Jenks, C., Prout, A.(1998): Theorizing Childhood.
Oxford: Polity Press
James, A. og Prout A. (eds.) (1990): Constructing and
Reconstructing Childhood: Contemporary Issues in the
Sociological Study of Childhood. London: The Falmer
Press
Jensen, M. og Hansen, E.B. (1999): Betaler arbejdsfastholdelse
af hjerneskadede sig? Rapport fra Amternes
og Kommunernes Forskningsinstitut. AKF forlaget
Kessen W.(1983): The Child and Other Cultural Inventions.
I: Kessel, F.S., Siegel, A.W. (eds.): The Child and
Other Cultural Inventions. New York: Praeger Publishers,
Houston Symposium Studies 4, p. 26-40
Kirkeskov, A. (2002): Hjerneskadet! Hvad så?
Hjerneskadeforeningen
Klok, L. (2000): Job og hjerneskade - en håndbog.
Hjerneskadecentret, 8000 Århus C
Kjærsgaard, A. (1993): Ergoterapeutisk stimulering af
bevidstløse og bevidsthedssvækkede patienter. Rapport
fra studieophold på Therapie Zentrum, Burgau,
Tyskland
Kleinstrup, L.(1998): Hammel Neurocenter. I: Engberg,
Aase (ed.), (1998): Proceedings form European Conference
on Brain Injury Rehabilitation – Children and
Adults. Danish Brain Injury Association and Danish
Ressource Center for Brain Injury. Copenhagen
Kock-Jensen, C. (2001): Neurorehabilitering - vejen forfra.
I: Ugeskrift for Læger, nr. 27, 163:.3753-5
Kristensen, O.S. (1994): “Det er en del af træningen…!”
En evaluering af ungdomsprojektet Fjordbo, et neuropædagogisk
genoptræningsprojekt for unge med pådraget
hjerneskade. Vejlefjord
Lave, J. (1988): Cognition in Practice: Mind, Mathematics
and Culture in Everyday Life. New York: Cambridge
University Press
Liebach, A. (1998): Fysiurgisk Hospital Hornbæk: Centralized
rehabillitation after brain injury through many
years. I: Engberg, Aa (ed.): Proceedings from European
Conference on Brain Injury Rehabilitation – Children
and Adults. Danish Brain Injury Association and
Danish Ressource Center for Brain Injury. Copenhagen,
September 1998
Mejdahl, B. (2001): Specialundervisning på Sct. Hans
Hospital. I: NYH:S marts 2001, p.22-23
New Scientist (1972): ‘The art of memory – or how the
right brain helps the left.’ 4 May
Nielsen, A., Mejdahl, B. og Kirk, L. (1978): ’Genoptræning
af intellektuelle funktioner hos “demente”’. I:
Ugeskrift for læger 140/49, p.3056-3058

Nygaard, V. (2000): Slottet i skoven. Vejlefjord i hundrede
år. Vejlefjord Center for Udvikling og Genoptræning
Olsen, T. Skyhøj m.fl. (2000): Behandling og rehabilitering
på apopleksiafsnit øger 5-års-overlevelsen. I:
Ugeskrift for Læger. 162/24 3450-2
Olsen, T. Skyhøj (1994): ’Rehabilitering af apopleksiramte
– tiden efter hospitalsopholdet’. I: Mellem to
stole. Sundhedsministeriet 1994
Pedersen, S.A., Taudorf, K., Lavard, L. (2002): Behandling
af børn med medfødt og erhvervet hjerneskade. I:
Ugeskrift for Læger, nr. 48, december
Ribe Amt (2002): Hvad er meningen? En undersøgelse
af hjerneskadebehandling i Ribe Amt. Udarbejdet af
Nielsen, P.L
Rønn, E. Mandrup (1996): “De fattige i ånden” Essays
om kultur, normalitet og ufornuft. Museum Tusculanums
Forlag, Københavns Universitet
Shweder, R.A. (1990): Cultural Psychology – what is it?
I: Stigler, J., Shweder, R.A., Herdt, G. (eds.): Cultural
Psychology. Essays on comparative human development.
New York: Cambridge University Press
Steffensen, H. og Fredens, K. (2000): Den kompetente
familie. Et udviklingsprojekt med støtte fra Socialministeriet.
Vejlefjord
Stylsvig, M. (2002): Hvis du skal have en hjerneskade –
så få den sent. I: Fokus, nr.2: p. 9-10, maj 2002
Sundhedsministeriet (1994): Mellem to stole.
Sundhedsministeriet
Sundhedsstyrelsen (1997): Behandling af traumatiske
hjerneskader og tilgrænsende lidelser. Redegørelse
Sundhedsstyrelsen (1996): Forebyggelse af hjernesygdomme
LITTERATUR
Sundhedsstyrelsen (1994): Apopleksibehandling –
fremtidig organisation. Vejledning og referenceprogram
Teasdale.T.W. & Christensen, A.L. (1994): Psychosocial
Outcome in Denmark. In: A.L.Christensen & B.P. Uzzell
(eds.): Brain Injury and Neuropsychological Rehabilitation:
International Perspectives. Hillsdale, NJ: Erlbaum
Thomsen, I.V. (1985): Senprognosen ved meget svære
kranietraumer med specielt henblik på de psykosociale
følger. I: Ugeskrift for læger. Årg.147, nr.34:2689-
2694
Thomsen, I.V. (1984): Late outcome of very severe
blunt head trauma: A 10-15 year second follow-up. I:
Neurology Neuropsychiatry Psychiatry, 47:260-268
Thomsen, I.V. (1980): Sproglige dysfunktioner hos patienter
med meget svære kranietraumer: forløbsformer
og betydning for den socialmedicinske prognose.
FADL
Thomsen, I.V. (1978): Hvordan skal behandling af patienter
med svære kranietraumer tilrettelægges. I: Ugeskrift
for læger. Årg.140, nr.25:1523-1524
Thomsen, I.V. og Kristensen, S. (1967): Om afasi: en
kortfattet orientering for pårørende til voksne afatikere
Vejlefjord (1993): “Af og til giver det et lille stik”. Høring
om tilpasning til følger efter hjerneskade. Vejlefjord
Vestdansk udredning af indsats over for børn og unge
med erhvervet hjerneskade. (1999)
Videnscenter for Hjerneskade m.fl. (2003a): Hvorfor
står farfar der og kigger – om genoptræning af apopleksiramte.
(Video)
Videnscenter for Hjerneskade (2003): Ny bolig, hvordan?
Vejledning i at etablere boliger for hjerneskadede
og andre med særlige behov
129

130
Videnscenter for Hjerneskade (2002): Konsensusrap-
port om commotio cerebri og det postcommotionelle
syndrom
Videnscenter for Hjerneskade (2002): Monofaglige
anbefalinger til det ideelle forløb for svært skadede
Videnscenter for Hjerneskade (2002): Anbefalinger til
rating scales
Videnscenter for Hjerneskade (2001a): Efter ulykken
Videnscenter for Hjerneskade (2001b): Efter hospitalet
Videnscenter for Hjerneskade (2000): Fra patient til
menneske – anbefalinger til den fremtidige organisation
af et sammenhængende tilbud til de sværest skadede
Videnscenter for Hjerneskade (1996): Håndbog om bofællesskaber
for hjerneskadede
Videnscenter for Hjerneskade (1994): Detaljer & Helheder:
Et oplæg til sundhedsplanlægning 1994-1997
Aarhus Amt (1994): Årsrapport fra Neuroteamet 1993-
94
Århus Amt (2000): RASP. Rehabilitering af svært hjerneskadede
patienter. Erfaringer fra et projekt

Pia Løvschal Nielsen er mag.art. i socialantropologi og etnografi fra Aarhus
Universitet. Hun har tidligere kortlagt behandlingsforløb for personer med
erhvervet hjerneskade i Ribe Amt og beskrevet rehabiliteringen og livet på
Bo- og genoptræningscenter Lunden i Ribe Amt i publikationen 'Hvad er me-
ningen' fra 2002.

Videnscenter for Hjerneskade
Denne publikation er én ud af seks i serien SAMMENHÆNG I INDSATSEN
Sammenhængende forløb – hvordan kan rehabiliteringsindsatsen indrettes for mennesker
med erhvervet hjerneskade, så der bliver flydende overgange imellem de forskellige
sektorer, det offentlige og hverdagslivet
Arbejde og fritid efter en erhvervet hjerneskade
Uddannelse af personale – specialisering af personale der arbejder med mennesker med
erhvervet hjerneskade
ICF som redskab i rehabilitering af mennesker med erhvervet hjerneskade
Den historiske udvikling i rehabiliteringen af hjerneskadede i Danmark, der sammenfatter
og diskuterer udviklingen i indsatsen i forhold til mennesker med hjerneskade, som
den er foregået igennem de sidste ca. 20 år
Rejsen tilbage – fyrre forsøg på at forbedre livet for mennesker, der er ramt af en hjerneskade.
En sammenfatning af de centrale problemstillinger i ovenstående rapporter
Publikationerne kan fås ved henvendelse til:
Videnscenter for Hjerneskade
Sanatorievej 32
7140 Stouby - DK
Tlf. + 45 75 89 78 77
Email: info@vfhj.dk
Publikationen kan også downloades fra: www.vfhj.dk