Autismediagnosen - Teamup

Autismediagnosen
Maleri af Jessica Park
Bacheloropgave
Københavns Socialpædagogiske Seminarium
Jens P. Andersen og Lise Usinger
Vejleder: Annette Hagenbo
Aflevering: 6. februar 2006
Antal normalsider: 40

1. Præsentation af opgaven...............................................................................................................................
3
1.1. Indledning................................................................................................................................................
3
1.2. Problemformulering.................................................................................................................................
4
1.3. Begrebsafklaring: ..................................................................................................................................... 5
1.4. Metode.....................................................................................................................................................
7
1.5. Opbygning, teorivalg og afgrænsning .................................................................................................... 8
2. Autisme før og nu........................................................................................................................................
10
2.1. Klassifikation af autisten gennem tiden.................................................................................................
10
2.1.1. Fra hellig eller gal til autist? ........................................................................................................ 10
2.1.2. Menneskesyn, klassifikation og diagnosticering...........................................................................
12
2.2. Autismediagnosen i dag.........................................................................................................................
14
2.2.1. ICD 10...........................................................................................................................................
14
2.2.2. Wings Triade..................................................................................................................................
15
2.2.3. Hvor mange og hvilke....................................................................................................................
16
3. Pædagogens faglighed og praksis...............................................................................................................
18
3.1. Fagpersonens billede af autisten............................................................................................................
18
3.2. Lægmands billede af autisten................................................................................................................
19
3.2.1. Empiri – De kvalitative interviews................................................................................................
19
3.2.2. Behandling af interview resultaterne............................................................................................
20
3.3. Diagnosens betydning for pædagogens praksis.....................................................................................
22
3.4. Pædagogens pædagogfaglighed.............................................................................................................
24
4. Institutionens konstruktion........................................................................................................................
27
4.1. Stempling og stigmatisering..................................................................................................................
28
4.2. Doxa og institutions habitus..................................................................................................................
30
5. At skabe en autist? ...................................................................................................................................... 33
5.1. Begrundelse for socialkonstruktivistisk tilgang til identitet..................................................................
33
5.2. Identitet og autisme ifølge socialkonstruktivismen...............................................................................
35
5.3. Per´s udsigelse af sin livshistorie...........................................................................................................
38
5.3.1. Pers konstruktion af egen identitet: ............................................................................................... 42
6. Diskussion.....................................................................................................................................................
45
7. Konklusion...................................................................................................................................................
48
8. Litteratur: .................................................................................................................................................... 50
9. Bilag..............................................................................................................................................................
53
9.1. Bilag 1 - Hovedgrupper ICD 10...........................................................................................................
53
9.2. Bilag 2 - Diagnosticerings kriterier for autisme....................................................................................
54
9.3. Bilag 3 – Lægmands billede af autisten.................................................................................................
56
9.4. Bilag 4 – Samtale om Pers livshistorie – CD-rom.................................................................................
57
2

1. Præsentation af opgaven
1.1.Indledning
I det senmoderne samfund bruges diagnoser til at beskrive og klassificere mennesker, der
afviger i negativ retning fra det typiske, det være sig enten i form af sygdom, andre lidelser
eller eventuelt misbrug.
Pædagogisk praksis på specialområdet involverer mennesker, der har brug for hjælp og
støtte. De har i mange tilfælde fået stillet en diagnose. Derved bliver de klassificeret og
inddelt efter deres afvigelses karakteristika. Dette bevirker, at pædagogen ikke bare skal
forholde sig til individet, men også til det billede diagnosen tegner af den pågældende
persons afvigelser fra det normale og dermed de svagheder og i sjældne tilfælde særlige
talenter, som diagnosen beskriver.
Pædagoguddannelsen er en generalistuddannelse, der spænder bredt, og man kommer
derfor sjældent ind på de specifikke problematikker, der knytter sig til den enkelte
diagnose. Når diagnosen så bliver den optik, hvor igennem pædagogen betragter den
enkelte bruger og desuden styrende for, hvordan den pædagogiske praksis tilrettelægges i
institutionen, stilles der krav til pædagogen, hun kun sjældent er uddannet til at honorere.
I det pædagogiske arbejde bliver det vigtigt at holde sig for øje, at brugeren ikke er sin
diagnose. Det fordrer store krav til pædagogens faglighed. Diagnoser, der gives til de
mennesker, der er specialpædagogens arbejdsområde, gives og skabes af psykologer og
psykiatere, og er med til at afstikke de metoder, der er bestemmende for pædagogernes
arbejde. Derfor må det betragtes som påkrævet, at man på institutionerne ved, hvad
diagnoserne indebærer samtidig med, at man er opmærksom på, at diagnosen både skaber
pædagogens arbejdsfelt og den virkelighed, der konstituerer dette.
3

1.2.Problemformulering
Vi har tænkt os at undersøge diagnosens betydning for pædagog, bruger og institutionen,
derfor tager vi udgangspunkt i følgende problemstilling:
Hvordan påvirker diagnoser den pædagogiske praksis?
Autisme diagnosen benyttes som gennemgående eksempel, samt som det modus vi tænker
ud fra.
Problemformuleringen belyses ved løbende at diskutere følgende spørgsmål:
- Hvordan klassificeredes autisterne før autismediagnosen fandtes, set i forhold til
hvordan de diagnosticeres i dag?
- Hvilket billede tegner diagnosen af autisten og hvordan afviger dette fra lægmands
billede?
- Hvad betyder diagnosen for pædagogens syn på autisten og på egen praksis?
- Hvordan påvirker diagnosen institutionens konstruktion?
- Hvad betyder diagnosen for autistens selvopfattelse og dannelse af identitet?
Der er flere årsager til, at vi bruger autismediagnosen som gennemgående eksempel:
For det første er vores tanke, at man ved at bruge det specifikke, nemmere kan få øje på,
hvilke følger diagnosticeringen har, end man ville kunne, hvis man var blevet på det
generelle niveau. Man kan så herefter se på i, hvor høj grad de pointer, man når frem til, er
generelle for pædagogisk arbejde med diagnosticerede.
For det andet ser vi, at antallet af mennesker med autisme er stigende i den moderne
verden. Dette forklares ved, at diagnosekriterierne er blevet bredere (Frith 2003), men også
ved, at flere mennesker med denne ”særhed”, der tidligere har kunnet begå sig i verden, i
dag falder igennem de krav, der stilles i den senmoderne verden (Ringkøbing 2005).
4

For det tredje har vi begge praktisk erfaring fra arbejde med mennesker med diagnoser i
autismespektret og derfor mulighed for, at overveje egen praksis i forhold til de spørgsmål,
vi belyser i denne opgave, samt at lade egne individuelle erfaringer og teori belyse
hinanden.
Diagnose:
1.3.Begrebsafklaring:
Diagnoser benyttes i mange forskellige sammenhænge i den moderne verden. Først og
fremmest er den knyttet til lægevidenskaben og dennes praksis, og bruges til at definere det
afvigende, dårligt fungerende menneske.
Ud over somatiske diagnoser findes psykologiske diagnoser og i visse kredse benyttes
begreber som alkoholiker eller narkoman som diagnoser, idet disse misbrug undertiden
betragtes via sygdommens optik.
Ifølge Den Store Danske Encyklopædi forstås følgende: ”Diagnose: (gr. Bedømmelse,
sondering’, af dia og gnosis’ erkendelse’), betegnelse for den funktionsforstyrrelse eller
sygdom, som ligger til grund for en patients symptomer. Lægen må for at stille diagnosen
udspørge og undersøge patienten…” (Den Store Danske Encyklopædi 1996 ). I denne
forståelse knyttes diagnosen sammen med sygdom og funktionsforstyrrelser, og de
involverede i diagnosticeringsprocessen er lægen og patienten.
Diagnosticerings-praksissen og dens betydning for den diagnosticerede må generelt ses
som en vekselvirkning mellem ”systemet 1 ” og den diagnosticerede. Borgeren iagttages og
testes af systemets repræsentanter og gives en diagnose. Diagnosen bestemmer så, hvordan
borgeren siden hen betragtes og behandles af systemet.
Autisme diagnoser:
1 Vi har ikke kunnet finde et dækkende ord, og har derfor valgt at lade ”systemet” forstås som både
samfundet som sådan og behandlingssystemet, med hvad det omfatter af læger, pædagoger og andre
relevante fagfolk. Systemet bliver her, det der diagnosticerer og behandler.
5

Autisme er en udviklingsforstyrrelse frem for en somatisk sygdom, dvs. diagnosen stilles
ikke nødvendigvis af lægen, og der diagnosticeres ikke ved hjælp af en fysisk
undersøgelse, men ved tests og observationer.
De to klassiske diagnoser i autisme spektret er infantil autisme og Aspergers
syndrom.Desuden findes der andre mindre udbredte diagnoser i autisme spektret, f.eks.
atypisk autisme og Retts syndrom. Hvor intet andet er nævnt, mener vi alle diagnoser i
autisme spektret, når vi skriver autisme eller autisten. Vi beskæftiger os generelt med
betydningen af diagnosticering frem for de kliniske aspekter af og forskelle mellem den
ene eller anden type autisme. Overordnet er det altså ikke relevant for denne opgaves
besvarelse at skelne mellem den ene eller anden type autisme. I afsnit 2.2 følger dog en
kort redegørelse for diagnosetyperne.
Typisk og Normal:
Typisk betegner i denne opgave det ”der er som vi ofte er flest”. Det er muligt at være
normal fungerende på nogle områder og samtidigt at have udviklingsforstyrrelser, der ikke
er typiske for hvermand. Det er også muligt med en diagnose (eller et handicap) at indgå
på nogle områder med de typiske. Det typiske muliggør en inklusion med det specielle
(atypiske), hvor det normale for at inkludere skal optage det unormale som noget normalt.
Normalt bruges her i betydningen en normativ standard. Det, der forventes for ikke at blive
opfattet som afvigende.
Fagperson og lægmand:
Fagperson forstås, som den der har professionel viden om autismediagnosen og
diagnosticeringspraksisen.
Lægmand bruges om personer uden personligt eller professionelt kendskab til autister og
autismediagnoser.
Han og hun:
Vi har besluttet gennemgående at bruge henholdsvis han og hun som personlige
pronominer, når vi refererer til autisten og pædagogen. Dette for at undgå omstændelige og
knudrede formuleringer. At valget er faldet på, at autisten er han og pædagogen hun
6

skyldes at, der statistisk set er flere mandlige personer med diagnoser i autismespektret og
flest kvindelige pædagoger. Der skal ikke læses andre betydninger ind i valget.
1.4.Metode
Til besvarelse af vores problemformulering vil vi belyse, hvordan diagnoser og
diagnosticering påvirker den pædagogiske praksis. Til dette tager vi udgangspunkt i både
litteratur og empiri.
Litteratur:
Vi har valgt at stille diagnosticerings kriteriernes udsigelser og den gængse autisme
litteraturs individ orienterede blik op imod teori, som forholder sig til selve det, at
navngive og klassificeres virkning på den pædagogisk praksis tre elementer - pædagog,
institution og bruger.
Diagnose kriterierne og autismelitteraturen forholder sig primært til at beskrive, definere
og udskille autisten så godt som muligt. Man ønsker vha. den rigtige diagnose at forstå og
hjælpe autisten bedst muligt. Den stiller derimod ikke spørgsmål ved den betydning, den
får som ”sandheden” om brugeren. Dvs. den forholder sig ikke til, hvordan diagnosen
påvirker og er medskabende af den pædagogiske praksis syn på sig selv og hinanden. Til
undersøgelse af dette perspektiv benytter vi os af bl.a. et interaktionistisk perspektiv og en
social konstruktivistisk tilgang, for herigennem at kunne identificere nogle af
diagnosticeringens mindre italesatte konsekvenser.
Empiri:
- I afsnit 3.2 og 5.3 benytter vi os af kvalitative undersøgelser. Formålet er at skabe et
grundlag for at se på diagnose i forhold til dens afsmitning på virkeligheden -
henholdsvis i forhold til det vi har kaldt ”lægmands billede af autisten” og på
konstruktionen af autistens identitet 2 .
- Desuden har vi trukket på egne erfaringer i forhold til vores arbejde med mennesker
med diagnoser i autisme feltet . På den måde har vi mulighed for at se teorien i lyset af
2 De nærmere omstændigheder omkring udførslen af interviews og deres gyldighed som empiri, vil blive
behandlet i de pågældende afsnit.
7

egen praksis og åbne for spørgsmål om hvordan diagnosticeringen påvirker os i vores
praksis.
1.5.Opbygning, teorivalg og afgrænsning
Kapitel 2 Autisme før og nu består af to hoveddele:
2.1 Klassifikation af autisten gennem tiden. Her søges problemformuleringen belyst ved
først at lave en historisk redegørelse for, hvor autisten har befundet sig i forhold til
fortidens kategoriseringer, og dermed også den pågældende tids formål med
diagnosticering og syn på autister. Ud fra denne vinkel vil vi se på, hvad nutidens
diagnosekriterier siger om vores syn på autisme. Her har vi fundet det relevant at inddrage
nogle af Kirkebæks (1993) tanker fra hendes afhandling om klassificering, behandling og
syn på de åndssvage i starten af det 20.århundrede samt hentet inspiration fra ”Galskabens
historie” (Foucault 2003) om, hvordan det normale er blevet udskilt fra det gale.
I afsnit 2.2 Autismediagnosen i dag følger en beskrivelse af nutidens diagnosekriterier –
dette gøres for at beskrive det grundlag og for at skabe en platform, hvorfra den senere
diskussion af diagnosens indvirkning på institution, pædagog og den diagnosticerede kan
tage sit afsæt. Her har vi valgt at tage udgangspunkt i Frith (2003), Peters (199) og Wings
(1997) beskrivelser af, hvad autisme er, idet de på autismeområdet betragtes som kanon.
Desuden ser vi kort på ICD 10, som er de kriterier, der benyttes i Danmark til
diagnosticering af autister. Vi tager i opgaven ikke stilling til, hvorvidt den enkelte
diagnosticeres korrekt, ligesom vi ikke beskæftiger os med selve praksis omkring at stille
diagnosen.
I Kapitel 3 Pædagogens faglighed og praksis udledes først fagpersonens billede af autisten.
Ved dette forstår, vi det billede, der tegnes af diagnosen. Herefter følger en kvalitativ
interviewundersøgelse, hvor vi har interviewet 5 personer uden forudgående personligt
eller professionelt kendskab til autisme. Formålet har været at finde frem til lægmands
billede af autisten for at kunne holde det op mod fagpersonens. Det finder vi interessant,
fordi vi ved, at det er sjældent, man i løbet af pædagoguddannelsen lærer konkret om
mennesker med autisme. Man må derfor gå ud fra, at mange pædagogers (med mindre de
har tilegnet sig viden på anden vis) billede af autisten er at sammenligne med lægmands.
8

Det er i dette spænd mellem lægmand og fagperson vores analyse af pædagogens faglighed
og selvforståelse i forhold til mennesker med autismediagnose tager sit udgangspunkt.
Hvis pædagogen ikke kan betragtes som fagperson i forhold til diagnosens udsigelser, er
det relevant at overveje, hvori hendes faglighed og viden så består, og hvor den stammer
fra. Vi bruger Madsens (1993) model ”dannelsens blomst” til at belyse dette.
I kapitel 4 Institutionens konstruktion ser vi på, hvordan diagnosen påvirker rammerne for
pædagogens praksis og brugerens liv. Hertil benytter vi Bourdieus begreber doxa og
habitus (Järvinen 2000). Vi har fundet det hensigtsmæssigt at benytte dem i den
fortolkning, de har fået af henholdsvis Järvinen (2003) og af Andersen (2001) ved det han
kalder institutionens habitus. Disse begreber er velegnet til at se på det, der normalt ikke
ses. Vi betragter institutionen med dens aktører i et interaktionistisk perspektiv og ser på,
hvordan diagnosen bliver en stemplingsmekanisme i forhold til institutionens
brugerbilleder. Her har vi fundet Goffmans (1963) stigmatiseringsteori relevant.
Når man ser institutionen i et interaktionistisk perspektiv er det naturligt også at betragte de
pårørende som aktører. Vi vil dog begrænse os til at se på sammenspillet mellem de
aktører, der er en del af den pædagogiske praksis, dvs. pædagog og bruger.
Vi beskæftiger os ikke med selve de fysiske rammer og tager heller ikke stilling til
rigtigheden af den ene pædagogiske arbejdsmetode frem for den anden. Dog berører vi
kort, hvordan valg af pædagogiske metoder kan have indflydelse på, hvordan man på
institutionen forstår sig selv og dermed på doxa og institutionens habitus.
Kapitel 5 At skabe en autist? behandler via en socialkonstruktivistisk tilgang autistens
selvbillede. Denne tilgang er bl.a. valgt fordi den sætter de gængse beskrivelser af autisme
mest i spil. Hvorledes vil vi se på i det pågældende afsnit. Vi analyserer os frem til, hvilken
indflydelse diagnosen kan have på de narrativer autisten fortæller om sig selv.
Diskussionen foregår i spændet mellem diagnosen som etikettering af et menneske med de
træk, der udgør autismen, og hvad diagnosen medfører af diskurser og pædagogiske tiltag,
som bliver medskabende af autistpersonligheden. Hvordan italesætter autisten sig selv og
eget narrativ? Dette underbygges med en kvaltitativ analyse af et interview med en infantil
autist om dennes livshistorie. Interviewet sammenholdes med nogle af de beskrivelser som
Gerland (1996), der selv er diagnosticeret infantil autist, giver i sin selvbiografiske bog. Vi
vil ud fra disse to eksempler forsøge at underbygge de tanker, vi har om, hvordan en autist
konstruerer sin identitet, sammenholdt med de narrativer han tilbydes.
9

Kapitel 6 diskussion behandler diagnosen og diagnosticeringens dobbelte virkning: den
både definerer og skaber brugerbilledet – og dermed også billedet af autismepædagogen og
autisme institutionen. Dvs. diagnosen både som nyttigt arbejdsredskab og som styrende for
hele måden at forstå praksis. Vi ser på, hvordan man som pædagog skal bevidstgøre sig om
og rumme dette dilemma således, at de to tanker gensidigt beriger hinanden. Endelig
kommer vi ind på, hvor vigtigt det er for pædagogens praksis, at hun har bevidsthed om,
hvori hendes pædagogfaglighed ligger.
2. Autisme før og nu
2.1.Klassifikation af autisten gennem tiden
Egentlig diagnosticering, som vi forstår det i dag, knytter sig i første omgang til den
moderne lægevidenskabs opfattelse af det negativt afvigende menneske, men ”Ethvert
samfund opstiller midler til at inddele mennesker i kategorier, samt hvilke egenskaber, der
skal opfattes som sædvanlige og naturlige for medlemmer af disse kategorier” (Goffman
1963 s. 13).
Hvilket formål, klassifikationen har haft, har dog ændret sig over tid. Hvilke kriterier, der
klassificeres efter må ses som et udtryk for den pågældende tids forståelse af verden
samtidig med, at den tjener et formål, som kan aflæses af, hvordan og i hvilke kategorier
man inddeler. Når man ser på dette, kan man samtidig indkredse, hvordan autisten har
været kategoriseret før autistdiagnosen blev skabt, samt give et bud på hvorfor autisme
først er blevet set som en selvstændig kategori fra 1943 og 1944 af henholdsvis Kanner og
Asperger (Frith 2003).
2.1.1.Fra hellig eller gal til autist?
Indtil reformationen søgte de sindssyge og andre afvigere den katolske kirkes beskyttelse.
Her har nogle autister ganske sikkert været at finde. F.eks. beskriver Frith (2003) en af Den
Hellige Frans af Assisi første følgesvende. I 1100-tallet, da han levede, blev han anset for
at være en særlig ren sjæl og blev et religiøst forbillede, på trods af de vanskeligheder hans
særegne og bogstavelige forståelse af verden skabte. Beskrivelsen af ham viser, at han har
10

haft adskillige træk som retrospektivt kan give en formodning om, at han i dag ville være
diagnosticeret som autist.
Foucault opererer med begrebet den store indespærring, hvis begyndelse han daterer
tilbage til 1656 (Foucault 2003). Dette repræsenterer en udskillelse af afvigeren fra det
normale. Alle fattige dvs. de, der af den ene eller anden grund var ude af stand til at
brødføde sig selv blev spærret inde. De mennesker, der her interneredes og afgrænsedes fra
det resterende samfund var en skønsom blanding af mænd, kvinder og børn, uafhængigt af
alder og stand. Det var uarbejdsdygtige af alle typer: gale, åndssvage, drankere, libertinere
og prostituerede, fysisk invalide, omstrejfende, og selvmordskandidater - faktisk var
kriterierne for indespærring så vide, at få år efter var 1 procent af Paris’ indbyggere sendt i
forvaring (Foucault 2003). Dette fænomen kunne i slutningen 1600-tallet og op igennem
1700-tallet iagttages i alle europæiske lande.
Man må formode, at en stor del af datidens autister, nemlig alle de, der ikke har kunnet
klare sig i det daværende samfund, er blevet indespærret som en del af denne brogede
skare. De er hermed blevet udskilt fra det normale, men ikke på baggrund af lægelige
kriterier. I stedet var det moralske retningslinier der lå til grund herfor – som Kirkebæk
skriver: ”Formålet med oprettelsen af disse anstalter var dels at kontrollere den
uproduktive del af befolkningen og herved beskytte samfundet mod social uro, dels at få
noget arbejde ud af de indsatte og opdrage dem moralsk.” (Kirkebæk 1993 s. 57).
I 1700-tallet var datidens videnskabsmænd optagede af at systematisere deres iagttagelser
på baggrund af den svenske botaniker Linnés opfindelse af et klassifikationssystem til
planter. Dette var baseret på uafhængige iagttagelser, systematisering af begreberne og på
Darwins evolutions teorier. På den måde kombineredes den biologiske orden med en
historisk orden, således at klassificeringen af de enkelte arter beskrev en evolutions historie
og ”survival of the fittest”, hvor den ene arts udvikling til den næste blev en del af
klassificeringssystemet. Det var således vigtigt at studere afvigende eksemplarer og
herigennem at opspore evolutionære forbindelser mellem de enkelte arter.
I 1800-tallet fik den naturvidenskabelige opfattelse af mennesket sit gennembrud inden for
lægevidenskaben – som en konsekvens af dette skete der et skred i den europæiske
opfattelse af de gale. Man begyndte nu at se ”de gale” som syge frem for som onde eller
besatte. Dette førte til, at man ønskede at give de sindssyge en behandling, der byggede på
11

en videnskabelig opfattelse af galskab. Det er altså her den nutidige klassifikation af
autisme har sine rødder. Ved kobling af arvelighedslæren, lægevidenskaben og
progressionstanken 3 fik klassifikationen dengang en værdidefinerende betydning.
(Kirkebæk 1993 s.33)
Frem til 1850’erne sås åndssvage og sindssyge som to sider af samme sag, men herefter
begyndte man at udskille dem fra hinanden. Man begyndte nu at betragte det som en skala
over forskellige degenerations niveauer, hvor sindssygen rangerede højest og åndssvagen
lavest. Da behandlingen var pædagogisk frem for medicinsk inddeltes de åndssvage i høj
grad efter kunnen og dermed efter nytteværdi.
2.1.2.Menneskesyn, klassifikation og diagnosticering
En del af forklaringen på, at autisterne først er blevet beskrevet som selvstændig gruppe for
under 65 år siden må skyldes inddeling efter menneskelig værdi samt opdeling efter
funktionsniveau og kunnen, som var praksis på Kanner og Aspergers tid. Dette gør, at
gruppen af infantil autister og Aspergere gik på tværs af de hidtidige opdelinger. Hvis man
betragter, de meget forskelligartede manifestationer af autismens symptomer går de, ikke
bare på tværs af skellet åndssvag/sindssyg, men også på tværs af skellet mellem normal -
de der er i stand til at kompensere for deres lidelse og derfor skjule den – og opnå det
Goffman kalder ”tilsyneladende social identitet” (Goffman 1963 s.14) og afvigende -
stigmatiserede i en sådan grad, at vedkommende er ude af stand til at klare sig selv.
Både Kanners og Aspergers diagnose udsprang af, at de begge hæftede sig ved nogle
særegne træk ved det, der senere skulle blive kaldt autisme. Det var bl.a. den manglende
kontakt til andre mennesker og de særlige evner på interessefelter, der lå langt ud over,
hvad autisten ellers formåede i andre sammenhæng (Frith 1989). Begge lavede casestudier,
hvor de opdagede, at flere børn var fælles om disse og andre træk og skabte dermed en
selvstændig diagnose. Diagnosen er med tiden blevet udvidet til mennesker på vidt
forskelligt funktionsniveau – fra den geniale, men socialt dårligt fungerende excentriker til
autisten uden sprog, der kun formår at sidde og rokke og kigge på en top, der snurrer, mens
3 Progressions tanken stammer fra samfundsteori, som bygger på Darwins lære og betegner den tankegang, at
mennesket naturligt vil træffe de valg, der fører til fremskridt. Humanismens omsorg for de svageste kan
ifølge denne opfattelse fører til degeneration og dermed true fremskridtet (Kirkebæk 1993).
12

han siger lyde. Set med fagkundskabens øjne f.eks. anno 1850, har det været vanskeligt at
gennemskue, at der skulle være tale om en og samme lidelse.
Hvis man ser tilbage fra i dag til ”den store indespærring” i 1656, ser man, at
klassifikationen af mennesker over tid har trukket andre grænser, end man i dag ville
betragte som gyldige. I 1656 var udskillelsen en grov opdeling i nyttig og unyttig for
samfundet. Interessen lå ikke i yderligere at forstå de forskelle, der var i hele den
indespærrede unyttige gruppe, men i at få afgrænset og defineret det normale (Foucault
2003).
At man i 1850’erne udskilte åndssvage og gale som to grupper, har nok skabt større
klarhed på mange områder, men i forhold til autisterne har det sandsynligvis blot gjort det
vanskeligere at se dem som en samlet gruppe. Denne tids opdeling afspejler i høj grad et
ønske om at opdele efter kunnen og dermed det enkelte menneskes nytteværdi, samtidigt
med et ønske om at hindre disse grupper i at degenerere de normale og dermed hindre
darwinistisk udvikling af menneskeslægten og progression i samfundet.
Det er nærliggende at tænke, at på trods af, at tidligere tiders klassifikationer, virker
fejlagtige i dag, så er de nærmere et udtryk for et andet samfund og en anden måde at
forstå verden på. Man kan betragte de historiske klassifikationer som en afspejling af det
pågældende samfunds behov for at udskille visse grupper og som et udtryk for disse
samfunds forståelse af afvigelse vs. normalitet, og som billede på, hvordan man skulle
henholdsvis beskytte de normale eller normalisere de afvigende gennem disciplinering.
(Foucault 2002).
Baggrunden, for den måde autister diagnosticeres og dermed klassificeres på i dag, må
ligeledes ses som et udtryk for den måde vores samfund har behov for at forstå afvigelsen.
Den nutidige inddeling er et forsøg på at opfange mennesker med samme type ”defekt” –
mennesker, hvis svagheder kan forstås gennem samme optik. Diagnosen foreskriver så
sammen med den pågældendes funktionsniveau en række mulige tiltag, der skal få den
diagnosticerede til at nærme sig normaliteten. Det bliver således en målestok for om den
pågældende er institutionskrævende og i så fald, hvilken type, der er hensigtsmæssig, samt
hvor meget støtte og hvilken slags, der er krævet for at få den diagnosticerede til at fungere
så tæt på dagens normalitetsopfattelse som muligt.
13

2.2.Autismediagnosen i dag
Siden Kanner og Asperger gjorde de første observationer og beskrivelser af det, de
uafhængigt af hinanden kaldte autister, har der været stor interesse og udvikling inden for
området. Lorna Wing har skitseret autismen som en triade af udviklingsforstyrrelser og
elementerne i denne triade er hovedparametrene i de diagnosticeringskriterier, der bruges i
dag. I Danmark har man fra 1. januar 1994 tilsluttet sig og benyttet
diagnosticeringskriterier defineret af Verdens Sundheds Organisationen (WHO).
2.2.1.ICD 10
WHO har defineret kriterier til klinisk diagnosticering af autisme, ICD 10 (International
Classification of Disease, 10 udgave - WHO 1997) 4
Disse kriterier placerer autisme i en kategori mellem mental retardering og specifikke
udviklingsforstyrrelser.
Om en person, der er mentalt retarderet, kan man sige, at udviklingen er forsinket, at
personen udvikles i samme spor, men langsommere end det normale. Den mentale alder vil
altid være lavere end den fysiske alder. Ved specifikke udviklingsforstyrrelser forstås en
person med langsom eller afvigende udvikling inden for et bestemt område (f.eks.
ordblindhed) (Peters 1999).
I diagnosen (ICD 10 F8 Psykiske udviklingsforstyrrelser) medgår en række undergrupper
af diagnoser, hvilket kan bevirke at diagnosen overordnet bliver meget bred.
Figur 1 ICD 10 F8’s undergrupper. Kilde: ICD 10.
4 Se bilag 1: Hovedgrupper IDC 10 og Bilag: 2 Diagnosticerings kriterier for autisme.
14

2.2.2.Wings Triade
Wing og Gould har i 1979 lavet en omfattende undersøgelse: Camberwell-undersøgelsen
(Peters 1999). Undersøgelsen havde til formål at undersøge alle børn i Camberwell
området, der havde autistiske træk. Herunder at undersøge fællestræk blandt autistiske
børn og børn, der havde autismelignende symptomer. Efterfølgende kommer Wing i
slutningen af 80érne frem til at beskrive de generelle træk ved autisme som en triade af
symptomer.
Figur 2: Wings triade af symptomer. Der er tale om en triade, da alle tre funktionsforstyrrelser optræder
samtidig i diagnoserne i autismespekteret (Beyer 2003).
• Forstyrrelse i socialt samspil karakteriseres ved fravær af interesse for samspil,
samt klare forstyrrelser i såvel verbale som nonverbale tegn på indfølingsevne som
kan udmønte sig i at:
- Personen virker fjern, som om andre mennesker ikke eksisterer,
- virker passiv, hvor der ikke er initiativ til socialt samspil og ringe
øjenkontakt eller
- er ”aktive men sære” dvs. opsøgende overfor andre mennesker på en
mærkelig ensidig måde og kun fremturer med, det der optager dem selv
eller overhøflig og formel adfærd.
• Forstyrrelse i udviklingen af forestillingsevne, manglende evne til mentalisering og
forestillingsleg. Udvikler ikke ”som-om-leg” og bruger nærmere legeredskaber som
fysiske sanseredskaber. Børn med autisme skal have støtte for at kunne indgå i
fantasilege med andre børn. Umiddelbart vil man kunne iagttage en form for leg,
men ved nærmere eftersyn vil det vise sig, at det er monotone sekvenser af
legetemaer, der gentages og ikke udvikler sig.
• Forstyrrelse mht. kommunikation, karakteriseret ved forsinkelse og afvigelser i
sprogudviklingen, eller for nogen total udeblivelse af taleevne. Mange har forsinket
taleudvikling og begynder med at gentage ord eller dele af bestemte sætninger, ofte
15

uden nogen umiddelbar mening. Ekkolali 5 eller forsinket ekkolali 6 optræder ofte.
Mange har problemer med sprogforståelse eller selve anvendelsen af sproget og har
en rigid og snæver forståelse af sproget. Også intonation og stemmekontrol er ofte
sete problemfelter for personer med autismediagnoser, tonelejet er monotont, har
malplacerede betoninger eller lyder ”robotagtigt”. Nonverbal kommunikation
mestres oftest ikke.
Udover ovenstående elementer i triaden peger Wing på tilstedeværelsen af en yderligere
udpræget adfærd blandt personer i autismespekteret (Wing 1997):
• Tilstedeværelsen af repetetiv, stereotyp adfærd, som hos de svagest fungerende kan
vise sig ved karakteristiske bevægelsesmønstre, f.eks. rokken, basken med
hænderne eller formålsløs vandren omkring og i sjældnere tilfælde selvskadende
adfærd som at banke hovedet ind i væggen. På højere udviklingsniveauer viser det
sig i mere komplekse former som fordybelse i sekvenser, komplekse ufravigelige
rutinemønstre og ritualer eller særinteresser og fastlåst optagethed af specielle
emner eller at knytte sig til bestemte (ofte aparte) ting.
2.2.3.Hvor mange og hvilke
Men hvordan ser det ud i dag? Det er ikke muligt at finde signifikante tal for antallet af
personer med autismediagnoser. I Danmark er det muligt at få udredt diagnosen både inden
for og uden for det offentlige sundhedssystem 7 , hvilket bevirker at antallet af stillede
diagnoser ikke opgøres samlet.
Wing anslår på baggrund af Camberwell-undersøgelsen og svenske undersøgelser foretaget
af Gilberg, at sociale forstyrrelser af den autistiske type, forekommer blandt 91 børn ud af
10.000, eller næsten et barn ud af hver hundrede (Wing 1997).
Medical Research Center konkluderer i sin rapport fra 2001 at autisme forekommer hos 0,6
procent af verdens befolkning. Dette sker på baggrund af undersøgelser fra en række lande
(MRC 2001).
5 Papegøjeagtig gentagelse af ord eller sætninger når de høres.
6 Gentagelse af ord og sætninger længe efter de er hørt, ofte fraser fra tegnefilm.
7 F.eks. på Center for Autisme.
16

Det har dog vist sig at antallet af stillede diagnoser med kriterierne infantil autisme har
holdt sig nogenlunde konstant. Mens antallet af stillede diagnoser med kriterierne Asperger
og hermed beslægtede diagnoser har været stigende efter indførslen af IDC 10 som det
fremgår af figur 3 og 4.
Figur 3: Antallet af såkaldte ”Kanner
Autister” (Infantil autisme) har holdt sig
nogenlunde konstant gennem årene, mens antallet
af beslægtede forstyrrelser og Aspergers syndrom
(IDC 10) er stærkt stigende (Beyer 2003).
Figur 4: Før ICD 10 havde ca. 75 % med
diagnosen autisme samtidig mentaltretarderede.
Efter ICD 10 er ”kun” lidt over 25 % mentalt
retarderede (Beyer 2003).
For pædagogen og andre er det interessant at søge efter en forklaring på, hvorfor
udviklingsforstyrrelsen opstår. Årsagen er stadig ukendt, men der hersker en forståelse af,
at det er samspil mellem flere fysiske årsager. Wing taler om en årsagssammenhæng på
gensidigt forbundne niveauer, hvor de primære (genetiske) årsager forårsager en patologisk
dysfunktion i hjernen, som fremkalder forstyrrelser i den psykiske funktion (Wing 1997).
Gennem tiden er der fremkommet teorier, der søger at forklare autisme ud fra sociale og
biologiske faktorer. Eksperter på autismeområdet mener i dag, at man skal finde årsagen til
de sociale komplikationer og de biologiske komplikationer i de grundlæggende genetiske
forårsagede dysfunktioner (Frith 2003, Wing 1997).
Diagnoser inden for autismespekteret stilles efter en række kriterier 8 , der vurderes på
baggrund af en række kognitive test og analyse af perception og adfærd. Desuden anvendes
forældreinterview og udtalelser fra vuggestue og børnehave retrospektivt i vurderingen.
Diagnosen stilles altså ikke kun på baggrund af konstatering af årsager, men også på en
observation af adfærd eller mere korrekt ”en observation (og retrospektiv konstatering) af
fravær af adfærd”.
8 Se bilag 2.
17

3. Pædagogens faglighed og praksis
For at analysere os frem til pædagogens faglighed, forsøger vi først at bestemme
henholdsvis fagpersonens og lægmands billede af, hvad en autist er. Vi mener ikke, at
pædagogfagligheden kan findes udelukkende i et af disse billeder, men at den også er
noget helt tredje. Dette ønsker vi at indkredse, for herefter at tage stilling til hvordan
pædagogen bidrager til konstruktion af praksis.
3.1.Fagpersonens billede af autisten
Diagnosen skaber grundlaget for fagpersonens billede af autisten, men hvori består dette
billede? Generelt ses en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, der oftest ikke
umiddelbart kan ses på personen. Diagnosen vil have forstyrrelser inden for fire
hovedområder: Forstyrrelser mht. socialt samspil, forstyrrelser mht. kommunikation,
forstyrrelser mht. forestillingsevne samt repetetiv stereotyp adfærd.
Udover ovenstående optræder der også en lang række andre adfærdstræk i mere eller
mindre udpræget grad blandt gruppen med autismediagnosen. Her kan nævnes:
Begrænsede og selektive spisevaner, stereotype bevægelser som knipsen med fingrene
eller basken og flagren med armene, overdreven følsomhed over for sansestimulation f.eks.
lyde og lys, optagethed af stimuli af nærsanserne og taxtile sanseindtryk samt særlige
færdigheder, der udspringer af store spring i funktionsniveauet på forskellige områder.
Blandt fagpersoner er det en udpræget antagelse, at personer med autismediagnoser har
brug for forudsigelighed, visualisering og støtte eller iscenesættelse til mange daglige
gøremål. Dette gøres ud fra en række forskellige pædagogiske programmer og
terapiformer, der er funderet i forskellige opfattelser at diagnosen.
Der er desuden generel enighed om, at der er store individuelle forskelle i de enkeltes
adfærd og behov. Både mellem og indenfor diagnosens undergrupper. Derfor bør indsatsen
18

i arbejdet med autister tage udgangspunkt i en løbende tværfaglig vurdering, af udvikling
og behov frem for i diagnosen (Beyer 2003).
Fagpersonen vil naturligvis have forskelligt kendskab og indfaldsvinkel til diagnosen og
brugergruppen, alt efter hvilken uddannelse hun har. Man kan sige, at fagpersonen har sin
proffesions faglighed med ind i arbejdet sammen med det detailkendskab, den enkeltes
uddannelsesforløb nu har givet til den konkrete diagnose. Hun medtager også viden og
erfaring fra sit tidligere arbejdsliv såvel i institution som fra andre jobs. Derudover har hun
sit menneskesyn og værdigrundlag.Hun adskiller sig altså fra lægmand ved at have disse
kompetencer med sig og ved dermed at møde diagnosen med en proffesionsfaglig
indgangsvinkel.
3.2.Lægmands billede af autisten
Vi er blevet opmærksomme på, at autist er et almindeligt kendt begreb i den danske
befolkning. Vi vil ved en kvalitativ undersøgelse bestemme dette billede mere præcist. Det
er interessant, idet at pædagogen ikke i løbet af sin uddannelse beskæftiger sig med
arbejdet med diagnosticerede. Hendes faglighed ligger i udgangspunktet et andet sted.
Hendes billede af autisten kan derfor være at sammenlignes med lægmands.
3.2.1.Empiri – De kvalitative interviews
Vores hypotese er, at lægmands billede af autisten i høj grad er konstitueret af Dustin
Hoffmans fremstilling i Rainman i filmen af samme navn. Rainman er sprogligt dygtig,
både på det fonologiske, syntaktiske og semantiske niveau. Dog er intonationen noget
uvant, og der er vanskeligheder med pragmatikken, dvs. evnen til at bruge sproget
kommunikativt. Han er en pudsig, kantet, besværlig og dog charmerende karakter. Han har
forskellige særinteresser (fotografisk hukommelse mht. telefonbogen, statistikker over
flystyrt og en bestemt tv-serie, der skal ses og må på visse områder betegnes som autistisk
savant) 9 . Umiddelbart vil vi antage at Rainmans IQ ligger fint placeret inden for det, der
betegnes som normalområdet.
9 Autistisk person med særlig færdighed eller særlig kunnen inden for snævre områder, der langt overgår,
hvad kunne forventes (Frith 2003).
19

For at be- eller afkræfte denne hypotese har vi lavet en lille kvantitativ undersøgelse. Vi
har lavet 5 korte interviewsmed 5 personer (interviewpersoner dvs. IP’er), som vi har
kontaktet i en sportsklub en tilfældig aften. Interviewene registreres ved at intervieweren
noterer svarene fra IPérne 10 .
For at kunne indgå i undersøgelsen sikrede vi os først, at IP’erne ikke havde noget fagligt
kendskab til autisme, dvs. vi udelukker personer med uddannelser og erhverv, hvor de
kunne have fagligt eller personligt kendskab til autisme.
Interviewet består af følgende spørgsmål:
1. Hvor gammel er du og hvad er din beskæftigelse?
2. Har du noget personligt kendskab til autister. Kender du nogen, der er autist eller
har et nært forhold til nogen, der arbejder med autister?
Spørgsmålet besvares med ja eller nej. Personer, der svarer bekræftende udelukkes
herefter.
3. Beskriv hvordan du tror en autist er:
Intervieweren kunne her stille uddybende spørgsmål, men med fokus på ikke at
stille ledende spørgsmål eller give stikord. Spørgsmålene skulle stilles ved at bede
interviewpersonen uddybe sine egne formuleringer:
- Er det en mand eller kvinde?
- Kan autisten tale?
- Er autisten normalt begavet?
- Har autisten særlige færdigheder?
4. Hvor har du erhvervet denne viden?
3.2.2.Behandling af interview resultaterne
De fem IP’er er på ingen måde repræsentative for Danmarks befolkning – De er alle mænd
i alderen fra 30 – 44 år, alle har eller er i gang med en lang videregående uddannelse. At
10 Se bilag 3.
20

IP’erne ligner hinanden på denne måde har ikke været tilsigtet. Dog mener vi, at det er
rimeligt at sige noget om i hvert tilfælde et muligt billede af autisme i Danmark.
IP’er kan betragtes som informanter og som repræsentanter (Kvale 1997). Betragtes de
som informanter, ses de som nogle, der giver information om et bestemt emne. Betragtes
de derimod som repræsentanter, bliver de selv genstand for analyse. I denne sammenhæng
ser vi udelukkende IP’erne som informanter. I den sammenhæng må man betragte vores
IP’er som gyldige og pålidelige, idet vi ikke er interesseret i kvalificeret viden om autisme,
blot i lægmands billede.
Kvale opererer med tre tolkningsniveauer mht. bearbejdelse af kvalitative interviewdata:
Selvforståelse, common sense og teoretisk tolkning. Til bearbejdelse af dette interview
bruger vi dels en selvforståelsestolkning, hvor tolkningskonteksten søges holdt inden for
IP’ernes selvforståelse. Dels en common sense tolkning, hvor vi sammenligner IP’ernes
udsagn om autisme i sammenhæng med det billede, der tegnes af en autist i ”Rainman” og
forholder det til fagpersonens billede af diagnosen. Dette fordi vi er interesseret i at
bestemme IP’ernes billede af autisten som muligt lægmands billede og fordi man på de
fem besvarelser kan se, at Rainman har været konstituerende for dette billede.
Svarene i de fem interviews er overraskende enslydende – måske også fordi IP’erne ligner
hinanden mht. uddannelsesniveau og alder. Alle IP’er undtagen én siger spontant
”Rainman”, som en del af deres svar på spørgsmål 3. Den sidste IP’er nævner ligesom de
andre fire Rainman som svar på spørgsmål 4. Dette fører til, at den måde autisten
karakteriseres på også overordnet svarer til Rainman – dog med mindre afvigelser mht. køn
og sprog. Fire ud af de fem siger, at autister både kan være mænd og kvinder, kun én
mener, at ”det nok mest er mænd”. Alle IP’er mener, at autister har sprog eller at i hvert
tilfælde de fleste autister har. Mht. begavelse mener to, at autister mht. IQ er normalt
begavet og to at de er mindre end normalt begavet. Den sidste ved ikke.
Herudover beskrives autisten ved, at han er socialt og følelsesmæssigt handicappet, og at
han lever i sin egen verden. At han kræver enkelthed, faste rammer, forudsigelighed,
rutiner og planlægning. Alle fem IP’er er enige om, at autister kan være det, de kalder
”sygeligt” optaget af noget eller have specielle interesser, og at de på disse områder kan
være bedre til at huske end den typiske ikke-autist. Dette beskrives som at have fotografisk
21

eller mekanisk hukommelse, og der gives eksempler på ting som autistens hukommelse
affotograferer så som nummerplader, telefonbøger og bustider.
Man må sige, at vores lille undersøgelse overordnet giver udtryk for, at lægmand godt ved,
hvad en autist kan være. Men langt fra indfanger diagnosens spekter. Det er kun den
velfungerende Rainman-lignende autist, der er alment kendt. Det er dette billede vi tænker
på, når vi senere i opgaven bruger udtrykket ”lægmand”.
3.3.Diagnosens betydning for pædagogens praksis
Pædagogens tilgang til arbejdet med autister vil i det spæde udgangspunkt være lig med
lægmandens. Når pædagogen får kendskab til og erfaring med arbejdet med den konkrete
diagnose, vil hun på sigt tilegne sig mere og mere af fagpersonens billede.
Vi vil nu se på, hvad der gør sig gældende, når pædagogen arbejder med en speciel
brugergruppe - hvordan diagnosen påvirker hendes praksis. Vi tænker ikke på, hvilke
metoder eller systemer pædagogen bruger, men på hvordan bevidstheden om, at den
enkelte bruger har diagnosen, vil påvirke praksis. Det er her interessant hvordan
pædagogen ser sig selv, hvordan hun forholder sig til sin praksis, samt hvordan dette
konstrueres ind i hendes arbejde.
Hvordan agerer pædagogen i praksis. Ifølge Cecchin er både samværsprocesser og
pædagogiske processer bestanddele i den pædagogiske praksis (Cecchin 1996).
Samværsprocesser er interpersonelle processer mellem pædagogen og brugeren og mellem
brugerne. Det er her pædagogen med de typiske brugere skal ”være som” og ”gøre som”,
hun ønsker deres adfærd skal sigte imod. Men brugeren i autismespekteret er qua
autismens natur ikke i stand til fuldt ud at opfatte dette. Det er også i samværsprocesserne
pædagogen skal intervenere og søge at skabe meningsfulde relationer mellem brugerne og
brugeren og andre mennesker. Også her er der særlige forhold i arbejdet med autister.
Derfor bliver betydningen at samværsprocesserne nedtonet eller væsentligt anderledes end
i arbejdet med typiske brugere.
I de pædagogiske processer handler pædagogen både på konkret plan og meta-plan. Det er
her pædagogen indøver en arbejdsopgave med brugeren, igen og igen, og samtidig har en
overordnet ide om, at det kan føre til en adfærdsændring på langt sigt.
De pædagogiske processer overskrider fagligt set samværsprocesserne i umiddelbar værdi
og tager afsæt i overvejelser omkring visioner, mål, metoder og redskaber (Checcin 1996).
22

Dette gælder i udpræget grad i arbejdet med autister, da pædagogen her skal forholde sig
helt særligt til samværsprocesserne. De pædagogiske processer, deres teoritilgange og
forståelsen af disse bliver afgørende for praksis. Pædagogens mening og værdier af
samværsprocesserne og de pædagogiske processer bliver derved påvirket af diagnosen, da
erkendelsen og forståelsen for denne bliver rettesnor for, hvordan disse processer udleves.
Pædagogen vil ud fra sin individuelle opfattelse af det normale og typiske danne sig et
brugerbillede (Madsen 2005) af sin brugergruppe, som vejledning for konstruktion af
praksis. Brugerbilledet bliver udtryk for en typificering, der fører til en selvtypificering (af
pædagogen) og dette tjener til at give mening i konstruktionen af det sociale samvær.
Denne proces kaldes for typificering og selvtypificering og bygger på den
forhåndenværende viden om andre mennesker (Schutz ifølge Madsen 2005).
Men pædagogen bringer også viden og erfaring fra sin uddannelse ind i arbejdet 11 . I tiden
tales meget om det kompetente barn. ”Det er forestillinger, der bygger på en række mere
eller mindre bevidste antagelser om, hvad det enkelte barn skal kunne leve op til i bestemte
sociale situationer” (Andersen 2005 s. 125). Det kompetente barn bliver en forudsætning
for at udvikle det typiske barn og dermed den typiske voksne. Gennem billedet af det
kompetente (og typiske) barn spejler pædagogen sit billede af brugeren med
udviklingsforstyrrelser og handicap. Facitlisten til, hvor brugeren afviger fra det typiske,
bliver diagnosen.
Pædagogen kan have forskellige måder at orientere sig i de hverdagslige samspilsprocesser
med brugeren og her skelnes mellem to forskellige måder (Andersen 2005): En
kompensatorisk orientering, der er fortidsrettet og søger at kompensere for mangler i
opvækst mv., og en kompetenceorientering, der er fremtidsrettet. Pædagogens indsats
rettes mod udvikling af kompetencer, der kan føre til et selvstændigt liv uden for
institutionen. Overført på pædagogen, der arbejder med autister kan man sige, at hun søger
at forstå og kompensere for udviklingsforstyrrelserne og træne kompetencer for social
adfærd, så brugeren kan begå sig i flest mulige samfundssammenhænge.
I arbejdet med autister indgår ofte samarbejde med andre faggrupper. Pædagogen skal
kunne mestre en tværfaglig samarbejdskompetence, der indebærer bevidsthed om egen
11 Jævnfør afsnit 3.4
23

faglig identitet og grænser for egen viden og kunnen (Checcin 1996). Selvom pædagogen
er sine faglige begrænsninger bevidst, kan det falde naturligt at reflektere over rigtigheden
af en given brugers diagnose. Dels fordi diagnosespekteret er meget bredt og brugerne kan
have meget forskellige evner og adfærd. Men også fordi diagnosen synes at være stillet
fjernt fra den daglige praksis og er stillet på grundlag af statiske test og ikke inddrager
elementer af den udvikling (stor som lille) pædagogen ser i den daglige praksis.
Selvom pædagogen har den hyppigste kontakt til brugeren føler hun, at hun har et diffust
vidensgrundlag og en ringe gennemslagskraft i forhold til det formelle system 12 (Järvinen
2003).
3.4.Pædagogens pædagogfaglighed
Pædagogen tilegner sig med tiden mere af fagpersonens viden, men hvad bringer
pædagogen med i praksis fra sin uddannelse og sin livserfaring? Hvori består pædagogens
særlige faglighed, pædagogfagligheden?
Vi forudsætter, at pædagogen i kraft af sin uddannelse har en eller anden form for
grundviden. Det er derfor relevant at se på, hvilke kompetencer pædagogen har og hvordan
hun kan bruge dem i arbejdet med autisten.
Til at afdække disse har vi valgt at bruge Bent Madsens model ”dannelsens
blomst” (Madsen 1997).
Modellen sigter mod, at pædagogen skal se sig selv med fire kompetencer, idet disse ikke
ses isoleret og snævert men som en blomst – en helhed med bladene som elementer. Set fra
et brugersyn tjener blomstens blade til at beskrive de aktivitets- eller praksisfelter som
brugeren er deltager i.
Vi vil se på de fire praksisfelter gennem en optik hvor der tages udgangspunkt i
pædagogen, der arbejder i autismefeltet:
Det manuelle/produktive felt – produktiv kompetence
Pædagogen, der arbejder med autister er kreativ og udvikler arbejdsopgaver, der kan
udfordre brugerne på deres aktuelle udviklingstrin. Det kræver en særlig forståelse af
12 Her tænkes på dem der stiller diagnosen: psykologer og psykiatere.
24

handicappets kompleksitet, en kobling med den analytisk/syntetiske kompetence at kunne
være skabende i forhold til at udvikle beskæftigelses- og kommunikative materialer
målrettet den enkelte autists udviklingstrin.
Det videnskabelige/eksperimentelle felt – Analytisk og syntetisk kompetence
Pædagogen, der arbejder med autismefeltet, er vant til at arbejde med et handicap, hvortil
der er en væsentlig teoritilgang. Samtidig kræver det en flerdimensional forståelsesramme
at kunne forestille sig, hvordan brugeren tænker sig ind i verden (det omgivende samfund)
for derved at forestille sig, hvordan samfundet spiller tilbage på brugeren og hans helt
særlige opfattelsesevne – eller mangel på samme.
Pædagogen, der arbejder i autismefeltet, skal derfor ikke kun være afklaret om sig selv i
forhold til samfundet og samfundsforhold generelt, men også i en forståelse af autistens
samspil med samfundet, eller rettere autistens samspil med samfundet forårsaget af dennes
manglende samspil med det det omkringliggende samfund.
Det kropslige musiske felt – Ekspressiv kompetence
Da arbejdet med autister ofte sker i omgivelser og med set-ups, der tager hensyn til
autistens lette afledelighed, kan omgivelserne ofte virke ”simple” eller ”triste”. Pædagogen
skal kunne forstå nødvendigheden i dette for at kunne forholde sig æstetisk eller definere
æstetik i et felt, som andre vil synes mangler æstetik.
Samtidig giver autister ofte en meget følelsesforladt feedback, idet det ligger i handicappet
ikke at evne den sociale kontakt. Ofte kan der være tale om en ”negativ” feedback, som
fordrer teoretisk og praktisk erfaring at afkode som en brugbar feedback fra brugeren.
Ofte vil pædagogen sidde i træningssituationer, der kræver, at hun ikke selv giver udtryk
for følelser eller situationer, hvor hun skal give overdreven ros. Pædagogen skal derfor
være meget afklaret og opmærksom på egne udtryksformer og hvordan disse forstås af
autisten.
Det sproglige sociale felt – kommunikativ kompetence
I det autistiske felt arbejdes med helt særlige kommunikative og sproglige metoder og
redskaber. Pædagogen skal være afklaret med normale kommunikative processer for at
forstå de særlige metoder, der anvendes for autister.
Samtidig skal man kunne bruge sin stemme og sprogbrug på en helt særlig måde – have et
sprog, der er konkret, hvor negativer er udeladt og hvor sproget skal understøtte visuelle
25

kommunikative redskaber. Især det at kunne sætte sig i autistens sted og tage dennes
perspektiv er særdeles kompliceret.
Handlekompetence
Figur 5: ”Dannelsens blomst”(Madsen 1993)
Madsen definerer handlekompetence som en femte dimension, blomstens ”knop”, ikke
alene som summen af de øvrige kompetencer, men også som pædagogens egen
identitet/dannelse, selvbevidsthed, pædagogiske mål og evnen til at nå disse.
En alsidig dannelse der består i, at pædagogen formår at anvende de fire kompetencer på
en personligt integreret måde. Handlekompetencen er syntesen af viden, færdigheder og
holdninger, som er udviklet gennem de aktiviteter og processer, der er særegne for hvert af
praksisfelterne. Pædagogens uddannelse, videreuddannelse og daglig praksis er
fundamentet for skabelsen af disse, og pædagogen må nødvendigvis have erhvervet sig
disse forud for konstruktionen af den pædagogiske praksis (Madsen 1993).
Men udbyttet af uddannelsen kan ikke alene ses ud fra Madsens model. Når vi kikker på
vores egne individuelle uddannelsesforløb, finder vi følgende områder, der for os har været
relevante i arbejdet med autister: Det er væsentlige ting vi er blevet udfordret med og som
har bidraget til faglig refleksion:
• Reflektioner omkring sundhed; hvad er sundhed? Hvornår kan og bør man
intervenere i brugerens liv?
26

• Hvor går grænserne for brugerens selvbestemmelse, når man praktiserer en meget
struktureret praksis?
• Bevidstheden om, at vi sidder med definitionsmagten i forhold til, hvor brugeren
defineres hen.
• Overvejelser omkring privat- personlig- og proffesionel-sfæren.
• Vigtigheden af at afgrænse sig selv fra, hvad man kan kræve af brugeren
Punkterne er ikke udtømmende og vi ønsker ikke at gøre disse betragtninger til genstand
for yderligere analyse i denne opgave, men finder dem relevante at nævne i bidraget til
beskrivelsen af pædagogens pædagog-faglighed.
Hvad angår pædagogens faglighed og praksis har vi nu set på en række faktorer, der spiller
væsentligt ind på dette. Men hvor går grænsen, hvornår bruger pædagogen sin
pædagogfaglighed og hvornår bruger hun sin fagpersonssviden i arbejdet med autisten? I
det daglige tænker pædagogen næppe på, hvornår hun anvender den ene eller anden form
for viden. Praksis konstrueres under indflydelse af diagnosen, men når lægmanden også
har en grundviden 13 (korrekt om end ufuldstændig) er konstruktionen startet allerede inden
pædagogen møder brugeren i institutionen. På den måde bliver det en, for den enkelte
pædagog, unik flerhed af kompetencer og erfaringer, der kommer i spil i konstruktionen af
pædagogens praksis. Det er her pædagogen løbende skal kunne reflektere over såvel sin
faglighed som sin praksis og være sig bevidst, hvordan diagnosen konkret spiller med og
ind. Denne refleksion sker i mødet med brugeren i institutionens rum.
4. Institutionens konstruktion
Pædagogens faglighed og praksis er altså dannet under indflydelse af diagnosen. Men
hvordan påvirkes hele institutionens praksis af diagnosen? Institutionen er den ramme,
hvor praksis skal udleves med de deltagende aktører, fortrinsvis bruger og pædagog.
Når vi vælger at se på institutionen fra et interaktionistisk perspektiv, definerer vi
institutionens konstruktion i et samspil mellem forskellige aktører:
Pædagogerne, deres indbyrdes samarbejde, arbejdsmoral og etik, valg af pædagogiske
metoder og strukturer og organisering af arbejdet.
13 Jævnfør afsnit 3.2
27

Brugerne, deres indbyrdes samspil og forventninger til hvad dagen og vejen bringer.
Pårørende med deres krav til hvad institutionen skal tilbyde såvel hvad angår aktiviteter
som omsorg.
Og til sidst det omkringliggende samfund, med love og retningslinier, politikere og
forvaltningsansatte samt borgere, der er vidne til institutionens virke.
Figur 6: Samspil mellem pædagoger – brugere – pårørende og samfund. Kilde: Opgavens forfattere..
Alle aktørerne har altså indflydelse på konstruktionen af institutionen og udstikker i
samspil grundelementerne i institutionens fundament. Herved bliver det pædagogen i
samspil med kolleger – i samspil med brugere i samspil med andre brugere – i samspil med
pårørende i samspil med pårørende, og alle disse i den samfundsbetingede ramme, der
definerer konstruktionen af den pædagogiske praksis i institutionen.
4.1.Stempling og stigmatisering
Konstruktionen af praksis i den enkelte institution afhænger i høj grad af, hvilken type
brugere institutionen skal servicere. I konstruktionen bliver det definitionen af de
pågældende brugere, deres særegenhed der kommer i spil. I den proces påføres brugerne en
etikette, de stemples eller stigmatiseres (Goffman 1963). Goffmann stigmatiseringsteori
anfører at den, der er blevet diagnosticeret, opfattes af omgivelserne og af sig selv, som det
forventes af diagnosen. Dvs., at omgivelsernes forventninger til den diagnosticerede
tilskynder en adfærd, der stemmer overens med diagnosen. Og den diagnosticerede ”lader
sig falde” ind i rollen. Man kan tale om, at det er påtryk af en afvigerrolle.
28

”Stemplingsteorien bygger på en social konstruktion af virkeligheden, hvor det er måden,
hvorpå aktørerne definerer en social situation, der bestemmer, hvordan de handler i forhold
til hinanden” (Madsen 2005 s. 218).
”Stemplingen” af brugerne via diagnosen og placeringen i særlige tilbud lægger op til, at
pædagogikken ikke alene er omsorg og aktivering, men at der er tale om behandling. Eller
valg af metoder, der kan tilskynde en udvikling, der bringer brugeren tættere på det
typiske.
Metoderne og midlerne til dette er forskelligartede i arbejdet med autister. Der findes f.eks.
forskellige institutionsformer: Basisgrupper, specialinstitutioner og
enkeltintegrationsprojekter. For den udenforstående vil praksis i disse institutionsformer
virke ens. Man vil f.eks. se visualisering og struktur i forskellige former. Men for de
pædagoger, der arbejder på området er der væsentlig forskel på, hvordan man arbejder.
Der er tale om forskellige metoder, der ikke alle er forenelige, men alle bygger på, at der er
tale om specifikke metoder, specialpædagogik og målrettet indsats overfor den enkelte.
F.eks. er der på autismeområdet en igangværende diskussion mellem fagfolk, der arbejder
med henholdsvis TEACCH 14 og ABA 15 om hensigtsmæssigheden i brugen og udbyttet af
de to systemer kontra hinanden. Nogle vil mene at metoderne bygger på grundlæggende
uforenelige metoder og teorier, og der derfor opstår konkurrence og offentlig uenighed
blandt fagfolk om metodernes berettigelse. (Haracopos 2006)
Valget af metode bliver derfor yderligere afgørende for institutionens identitet. Da
institutionerne er bygget op omkring konkrete metoder, bliver disse afgørende pejlemærker
for institutionens kultur, struktur og habitus. Det bliver iboende og styrende ideer, ”jeg
ved, hvad der er bedst for dig”, institutionens doxa.
14 TEACCH: Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children er et
offentligt program i North Carolina, som er tilknyttet Univeristy of North Carolina in Chappel Hill, som
tilbyder gratis undersøgelse, rådgivning m.m. til personer med autisme.
15 ABA: Applied Behavior Analysis, på dansk 'anvendt adfærdsanalyse' En almen psykoterapeutisk og
pædagogisk metode, som er blevet særligt udviklet og raffineret til behandling af autisme og lignende
udviklingsforstyrrelser.
29

4.2.Doxa og institutions habitus
De institutioner, der skal skabe rammer for brugere i autismespekteret, skabes i samspil
med diagnosens betydning. Til at analysere os frem til dette bruger vi begreberne: Doxa og
institutions habitus.
”Et felts doxa består af et sæt før-refleksive, ikke bevidstgjorte, til dels kropsliggjorte
adfærdsregler for det spil – de spilleregler, trumfkort, forbud – som gælder på
feltet” (Järvinen 2000 s. 356). Vi tilslutter os en forståelse af doxa som: ”Det, der siger sig
selv og derfor ikke behøver at siges” (Bourdieu ifølge Järvinen 2003).
Institutions habitus defineres af Andersen (2001) som en strukturel magt, der viderefører
kulturelle standarder, uden at den konkrete relevans bliver reflekteret, og som influerer på
de involveredes handlinger, tanker og følelser. Pædagogernes gensidige relationer og til
dels relationer med brugerne skaber forventninger og reguleringer, som ingen føler de er
medskabere af, men som alle føler et kollektivt medejerskab for. Man kan sige at
institutions habitus bliver det rum, hvor doxa udspiller sig.
Doxa karakteriseres ved at være fasttømret og i øjeblikket ureflekteret praksis.
Overleverede selvfølgeligheder som pædagogen har ”fået” tilført ved at iagttage
institutionens praksis eller overleveret fra andre pædagoger. Det kan f.eks. være
arbejdsgange eller regler, der anvendes som eviggyldige uden løbende at blive reflekteret.
De er så indarbejdede, at pædagogen i den daglige praksis anvender disse ureflekteret. Det
er dog vigtigt at holde sig for øje, at doxaens oprindelse sagtens kan være ganske
velovervejet og reflekteret og måske netop derfor har indskrevet sig som ”eviggyldig”. Det
kan være den er fremkommet ved lange kollektive reflektionsprocesser eller udspringer fra
enkeltpersoner, der har indskrevet sig i institutionens liv med en særlig status.
Det kan sagtens ske, at det der er genstand for ”doxafisering” reflekteres igen og
efterfølgende blot skrive sig ind om en ”ny” doxa. Doxa er altså ikke nødvendigvis noget
negativt, men kan sagtens have sit udspring i gode og velreflekterede overvejelser. Dermed
ikke sagt, at der ikke kan være faldgruber forbundet med blindt at anvende doxabaserede
metoder og rutiner. ”Det plejer vi” bliver en ureflekteret og måske behageligt ukompliceret
løsning på rutiner i dagligdagen. Men man kan dog ikke ensidigt ”dømme plejer død”.
Doxa er også nødvendigt for at have operationelle rutiner i dagligdagen, det er ikke muligt
30

at være konstant refleksiv. Især i arbejdet med autister kan det være en styrke, at der er
fasttømrede regler for, hvordan arbejdet skal udføres. Det styrker strukturen og
forudsigeligheden.
Det er ikke muligt at opgøre eller kortlægge en institutions doxa, for vil man opgøre eller
definere det usagte, kommer det automatisk til diskussion og dets sandhedsstatus bliver
udfordret. Man kan sige, at doxas væsen er italesat retrospektivt og lever i det usagte.
Doxa fastholdes ved rekruttering af nye medarbejdere (Järvinen 2000). Institutionen
stræber efter at ansætte nye medarbejdere, der er villige til at indgå i netop den institutions
doxa. De nye vil til en start stille spørgsmål til den værende doxa, men efter nogen tid vil
de indfinde sig under institutionens doxa og selv blive stiltiende repræsentanter for denne.
Hvis der bliver stillet spørgsmålstegn ved gyldigheden af institutionens doxa, og dermed
pædagogens praksis, rykker det grundlæggende ved trygheden og arbejdsglæden. Vi vil jo
alle gerne gøre vores bedste.
Man kan tænke sig en tendens til, at des mere usikker pædagogen er på egen faglighed, des
mere accepterer hun doxa. Måske reflekterer hun selv over doxafiseret praksis, men hun
diskuterer ikke sine overvejelser med kollegaer. Dermed er det nærliggende at konkludere,
at des større faglighed i forholdt til diagnosen hos pædagogen, des mindre reproduceres
handlemønstre, der fejlagtig er blevet til doxa.
Institutionens valg af metode stiller krav om, at pædagogen skal arbejde med den og
udleve den i hele dagligdagen. Dette sker alene og sammen med andre, det sker dog altid i
institutionens rum og er dermed ”åbent” og tilgængeligt for andre kolleger, brugere og
pårørende, som naturligt overværer arbejdet. Derved kan pædagogen principielt blive
afkrævet begrundelser for sin måde at handle på og afskære sig selv handlinger, man ikke
er så sikker på (Andersen 2001). Derved bliver institutionens valg af den ”rigtige” metode
og pædagogens konkrete anvendelse af denne yderligere afgørende. Pædagogen skal vide
sig sikker på at skabe den rigtige praksis for netop den pågældende bruger. Ellers har
pædagogen spillet fallit, vist sin uduelighed og bragt brugeren i en situation, hvor der ikke
er sket den udvikling, der kunne være sket med en anden mere optimal metode. Det bliver
et formasteligt nederlag for pædagogen, som hun eller institutionen samlet vil kæmpe imod
med næb og klør, for ikke at blive defineret som ”dårlig”. Der vil altså være en tendens til,
at pædagogen kommer til at ”klamre sig” til doxa i frygten for ikke at ”slå til”.
31

Set i lyset af dette er det særdeles interessant, når Foucault taler om, at den herskende
diskurs reproducerer og forstærker sig selv (Lindgren 2003). Dermed vil den pågældende
institutions praksis understøtte sin egen rigtighed, jo mere den bliver brugt. Det kan virke
paradoksalt, at de ureflekterede og ikke italesatte dele af praksis reproducerer sig selv og
forstærkes, jo mere deres gyldighed konfirmeres ved stiltiende at blive anvendt.
Jo mere specialiseret pædagogikken er, des mere struktureret og ufravigelig bliver
rammerne for praksis. I en almindelig daginstitution vil pædagogen mene at have
metodefrihed. Selvom hun skal arbejde under nogle retningslinier udstukket fra politisk og
forvaltningsmæssig hold, vil hun føle et stort rum for handlefrihed. Pædagogen i
institutionen med brugere diagnosticeret inden for autismespekteret vil derimod som
overordnet udgangspunkt arbejde efter en struktureret metode.
Disse strukturer reproduceres, når pædagogen orienterer sig efter bestemte metoder,
forståelsesformer og bestemte fælles handletilbøjeligheder – en institutionshabitus
(Andersen, 2001). Andersen mener, at der er en tilbøjelighed til, at hverdagslivet i høj grad
forløber meningsfuldt som forholdsvis vane- og rutinebestemt.
Vi mener, at pædagogen i specialinstitutionen for autister er særlig udsat i bundetheden af
denne institutionshabitus. I og med pædagogikken i sig selv bygger på vigtigheden af
forudsigelighed og faste rutiner forstærker det reproduktionen af habitus og doxa.
Konsistensen eller indholdet i doxa og institutionshabitus bliver nærmest forstærket af de i
autismeverdenens tilsyneladende eviggyldige mantraer: Forudsigelighed, visualisering og
støtte eller iscenesættelse af daglige gøremål.
32

5. At skabe en autist?
Diagnosen er altså medskabende af både institutionens og af pædagogens selvforståelse og
dermed af den måde autistens tarv varetages. Men hvad sker der med det individ, der via
diagnosen defineres som autist? Hvordan påvirkes dette menneskes måde at forstå sig selv
af diagnosens udsigelse?
5.1.Begrundelse for socialkonstruktivistisk tilgang til identitet
Forståelsen af begrebet ”Selvet” er gennem historien blevet betragtet på mange forskellige
måder både filosofisk og psykologisk. Man kan groft og meget overordnet opdele dem i tre
forskellige indgange til forståelsen af selvets opståen og ontologiske status (Jørgensen C.
2002):
- Essentialistisk forståelse af selvet: Substans eller unik indre kerne hos det enkelte
menneske, som er mere eller mindre medfødt og givet forud for mødet med verden.
- Eksistentiel forståelse af selvet: Det enkelte menneskes oplevelsesmæssige og
refleksive centrum. Selvet forstås som en organiserende og integrerende instans i
personen, der samtidig er udgangspunktet for idealer, initiativ og aktiv ageren i
verden.
- Socialkonstruktivistisk forståelse af selvet: Social eller narrativ konstruktion, der
stammer fra de fortællinger, der konstrueres om det enkelte menneske og eventuelle
gentagne mønstre i en persons væren og interageren med andre
Som vi allerede tidligere har beskrevet tager den mest gængse teori om autisme (Frith
2003, Peters 1999 og Wing1997) samt diagnose kriterierne i ICD 10 alle udgangspunkt i at
autismen er en realitet. Desuden hælder fagkundskaben til, at den bagvedliggende årsag for
udviklingsforstyrrelsen er genetisk. Nogle mennesker afviger altså fra det typiske. Denne
afvigelse kan gennem diverse test og undersøgelser kortlægges og diagnosticeres.
Diagnosen skal indfange afvigelsens karakter så præcis som muligt. Diagnosen bliver
33

herved sandheden om det pågældende menneskes afvigelse. Denne forståelse af diagnosen
stemmer overens med både den essentialistiske og eksistentialistiske forståelse af
identiteten. Disse opfattelser af selvet, diagnosticerings praksis og autismelitteratur vil så
gensidigt bekræfte hinandens rigtighed.
Når vi i denne opgave vælger at benytte den socialkonstruktivistiske opfattelse af identitet
er det fordi den på grundlæggende vis sætter autismelitteraturens og
diagnosticeringspraksissens tilgang til forholdet mellem den diagnosticerede og mennesket
i spil.
Den postmodernistiske filosof Jean-Francois Lyotard formulerede i slutningen af
1970’erne sin teori om de store fortællingers død – dvs. bortfaldet af de fælles narrativers
gyldighed – f.eks. religion, moral, tradition, socialklasse etc. som fælles forklaringsramme
for identitet og livsvilkår (Jørgensen C. 2002, s.233). I stedet er mennesket i det
senmoderne 16 herefter henvist til den betydning og sammenhæng man selv kan skabe
gennem små narrativer – enten personligt eller gennem den eller de grupper, man skaber sit
fællesskab med.
Dette har haft følgende betydning for det moderne menneske - efterhånden som det ydre
samfund har mistet sin faste struktur og ydre forudsigelighed er en plastisk opfattelse af
eget selv blevet en hindring for mennesket i det senmoderne. I det multikulturelle samfund,
med dets stadig stigende forandringshastighed er et foranderligt og multipelt selv 17 en
forudsætning for at kunne begå sig. Derfor er selve selvdannelsesprocessen, relationen og
selv- refleksion nu i fokus.
I det følgende vil vi analysere os frem til, hvilke muligheder autisten har for
identitetsdannelse ud fra diagnosens begrænsninger og ud fra de narrativer autisten tilbydes
af omverdenen.
Vi bruger her gennemgående en autist med en IQ i normalområdet som reference, da vi så
kan lave direkte sammenligning til den typiske identitetsdannelse. Herved undgår vi at tage
16 senmoderne/ postmoderne – alt efter indgangsvinkel.
17 Se afsnit 5.2
34

stilling til de vanskeligheder en mentalt retarderet (autist eller ikke autist) kunne have med
identitetsdannelse.
5.2.Identitet og autisme ifølge socialkonstruktivismen
I den socialkonstruktivistiske tilgang dannes identiteten gennem de narrativer, der fortælles
om individet enten af individet selv eller af omgivelserne. Selvet er ikke på forhånd givet.
Det dannes derimod i samspil med verden. Der er ikke en bagvedliggende ægte eller
oprindelig instans, man kan søge tilbage til, der vælger, hvilke narrativer, eller positioner,
der har gyldighed for individet. I stedet skaber individet sin identitet i forhold til det
mønster af narrativer, det allerede løbende har skabt om sig selv. ”Der er ikke noget selv
før individets indtræden i sociale relationer. Selv kropsligt forankrede dele af selvet
udfoldes og brydes altid i de sociale relationers prisme.” (Jørgensen C. 2002 s.122)
I 1934 udkom posthumt værket ”Mind, Self and Society” af George Herbert Mead
(Jørgensen, P. 2002 s.235). Her grundlages interaktionismen, der er en teori, hvor det
sociale samspil er det rum, der skaber mening. Her betragtes kommunikationen mellem to
individer, som udveksling af en række signaler, budskaber og symbolske handlinger. I
løbet af denne proces formuleres der efterhånden ny mening, som er mere end summen af
de enkelte budskaber. Dette forudsætter ikke, at de kommunikerende er enige, eller opnår
enighed.
Meads gestustriade:
Initiativtager: Udspil Modtager: Reaktion Initiativtager: Konklusion
Dvs. initiativtageren indleder med et udspil, som så modtageren reagerer på, og udfra
denne reaktion danner initiativtageren en konklusion, der er mere end bare de udvekslede
gestus. Disse gestus kan være rent adfærdsmæssige, sproglige eller kombinationer.
Gestustriader findes i simpel form hos dyr og i avanceret form i lange kæder, over tid
udstrakte, med mange symbolske lag hos mennesker.
Mead skelner mellem det handlende ”jeg” der har sin bevidsthed opslugt i processen og det
reflekterende ”mig”, der ser gestusudvekslingen udefra, reflekterer over den og
35

derigennem skaber og tilpasser sin selvopfattelse løbende, gennem de interpersonelle
interaktioner, individet deltager i (Jørgensen C. 2002).
Autister er kendetegnet af det Frith (2003) kalder manglende mentaliseringsevne. Ved
mentaliseringsevne forstås, det som også kaldes ”theory of mind”, dvs. evnen til at sætte
sig ind i, hvad andre mennesker tænker, og i at andre mennesker i det hele taget har tanker.
For en autist kræver det, vi andre pr. automatik ved fra barnsben, et meget højt
abstraktionsniveau at kunne tænke sig frem til – hver gang. Dette påvirker selvfølgelig
autistens samspil med andre mennesker. Dvs. nogle autister formår intellektuelt, men ikke
automatisk at lave denne kobling, andre ikke. Mange autister er endvidere ikke klar over,
at andre mennesker typisk hele tiden har det, de tror, at andre tænker, med i deres
bedømmelse af den pågældende situation.
Ser man det i lyset af Meads gestustriade, vil man, hvis autisten 18 f.eks. er modtager, se at
hans reaktion på initiativtagerens udspil vil være helt anderledes end ikke autistiske
personers. Han vil i mange tilfælde ikke have nogen idé om, hvad der er initiativtagerens
intention, medmindre denne er meget konkret. Derfor vil autistens reaktion være
fundamentalt forskelligt fra en person uden denne udviklingsforstyrrelse. Autisten som
”reflekterende mig” vil også pga. sin manglende mentaliseringsevne have vanskeligt ved at
reflektere i overensstemmelse med, hvad der faktisk foregår. De refleksioner, han foretager
på baggrund af andres reaktioner på det, man gør, vil derfor være meget lidt
meningsskabende. Som vi ser af dette, vil autisten have vanskeligt ved at danne en
meningsfuld egen narrativ i samspil med andre mennesker.
Selvet skabes normalt i vekselvirkning med andre mennesker, dels via de narrativer, man
selv fortæller om sig selv og deres overensstemmelser med egne handlinger, dels via de
tilbagemeldinger man får fra omgivelserne. Disse tilbagemeldinger kommer dels direkte i
situationen som beskrevet i Meads gestustriade, dels gennem det indtryk, man efterlader
hos sine omgivelser og som så vender tilbage til individet i form af de narrativer andre
18 Selvfølgelig er der store variationer fra autist til autist, da det drejer sig om meget forskellige mennesker.
Dette er et forsøg på at sige nogle generelle ting, som derefter må bøjes i forhold til den enkelt.
36

fortæller om én dvs. de positioner man tilbydes. Autisten vil ofte stå i situationer, hvor han
ikke forstår de tilbagemeldinger, andre mennesker giver ham. Ligesom mange vil opleve
både autistens handlinger og evt. narrativer som uforståelige, hvis ikke absurde.
Autismediagnosen tilbyder de mennesker, der omgås autisten – heriblandt pædagogen - en
fortolkningsramme, der kan gøre autistens narrativ og handlinger forståelige. Samtidig
tilbydes der også et sprog og en måde at være på som autisten har en mulighed for at
forstå. Derfor opleves diagnosens oversættelse mellem pædagog og autist som nødvendig
for pædagogen – og den letter sikkert også livet for mange autister, f.eks. fører den til, at
pædagogen, der arbejder med autister, ved, at hun skal udtrykke sig konkret og klart og
skal handle i overensstemmelse med det, hun siger. Men samtidig er en diagnose, der er
skabt af andre og skal dække en stor gruppe, en fattig udsigelse om personlig identitet.
Typisk færdes det moderne menneske i mange arenaer med forskellige forventninger fra
forskellige mennesker, og man benytter sig så af det såkaldte multiple selv. Herved forstås,
at det enkle menneske har flere versioner af selv’er til rådighed. Det ene er ikke mere ægte
end det andet, det er nærmere versioner af selv’et, der benyttes i forskellige sammenhænge.
Det er en forudsætning for at kunne trives i det senmoderne eller postmoderne samfund,
hvor det enkelte menneske skal være omstillingsparat og kunne begå sig i de mange
forskellige arenaer, som det dagligt konfronteres med.
Dette gælder dog ofte ikke for den institutionaliserede autist, der ofte kun tilbydes én mulig
identitet eller meget få, som ikke afviger særlig meget fra hinanden. Man kan sige, at han
lever i noget som har ligheds punkter med det Goffman (1967) kalder den totale institution.
Her møder alt personalet autisten med den samme indgangsvinkel til ham både som bruger
– den pågældende institutions måde at se sine brugere på og som autist, nemlig den
udsigelse diagnosen frembringer. Desuden er der rimelig sandsynlighed for at autisten også
uden for institutionen vil blive genkendt som autist og af lægmand blive defineret ind i et
Rainman-lignende billede 19 . Det er altså diagnosen og de forventninger diagnosen
medfører, der forudbestemmer den mulige identitet autisten tilbydes 20 .
19 Jævnfør 3.2 om lægmands billede af autisten.
20 Det er i autismens natur, at autister på samme institution ikke har noget nævneværdig samspil og derfor
findes, der ikke de samme muligheder for alternative identiteter som Goffman (1967) beskriver i den totale
institution.
37

Identiteten opstår altså i samspil med andre, i relationerne gennem de narrativer vi beretter
Det er dog afgørende, at vi er i stand til at fortælle en sammenhængende meningsgivende
historie, hvis struktur er i overensstemmelse med vores kulturs narrative konventioner. Kan
vi ikke skabe en sådan narrativ sammenhæng, bliver det vanskeligt for den enkelte at give
livet mening og retning (Gergen 1997). Identiteten bliver fragmenteret. Man må formode,
at det er vanskeligt for autisten at skabe en sådan meningsfuld beretning. Dels oplever han
verden som fragmenter frem for helheder. Han kan ikke eller har vanskeligt ved at overføre
erfaringer fra én situation til en anden (Frith 2003) og andre menneskers handlinger og
udtalelser misforstås i mange situationer pga. manglende mentaliseringsevne. Dvs. hans
identitet vil ofte være fragmenteret og man må antage at hans narrativ derfor ofte fortælles
af andre end ham selv f.eks. af institutionen og dens ansatte.
5.3.Per´s udsigelse af sin livshistorie
Det følgende afsnit består af et interview udført med Per
Per 21 bor på et bosted. Han er 55 år og har diagnosen infantil autist. Hans IQ er senest målt
til: 70, dvs. i den laveste ende af, hvad man betegner som normalt. Per har boet på
forskellige bosteder siden sit 14 år, ofte institutioner for ”tunge” brugere og har to gange
været indlagt på en psykiatrisk afdeling.
Formålet med interviewet er at få Per til at fortælle det narrativ, der konstituerer hans
identitet, dermed tilslutter vi os som ovenfor et socialkonstruktivistisk syn på identitet, dog
med pointering af, at vi betragter den afvigelse Per har fra det typiske ikke som en
konstruktion, kun måden den italesættes på er en konstruktion.
Vi er velvidende om, at man ikke kan være sikker på, at der er overensstemmelse mellem
det, Per giver udtryk for og det han rent faktisk tænker og oplever. Vi mener dog, at vi kan
bruge det, der kommer til udtryk i interviewet som et udtryk for et gyldigt billede blandt
flere andre mulige på Pers identitet. Måske ikke nødvendigvis hans eget billede af sig selv,
21 Per er et opdigtet navn, ligesom øvrige oplysninger i teksten. Det har dog ikke været muligt for os at
annonymiserer den digitaliserede optagelse af interviewet. Værge er indforstået med interviewet og brug af
optagelsen.
38

men i hvert tilfælde som billede på det selv, han kommunikerer til en ansat på den
institution, han bor.
Som nævnt i afsnit 4.1 kan man ved kvalitative interviews se på den interviewedes
udtalelser på to måder, dels som informant og dels som repræsentant (Kvale 1997). Her
benyttede vi udelukkende IP’erne som informanter. Per vil vi derimod benytte
udelukkende som repræsentant. Her er vi som sådan ikke interesseret i, hvor længe Per har
boet hvor, men kun i hvordan hans udtalelser kan ses som et udtryk for hans selvdannelse.
Kvale (1997) opererer med tre fortolkningsniveauer mht. bearbejdelse af kvalitative
interviewdata: Selvforståelse, common sense og teoretisk tolkning.
- Selvforståelse: på dette niveau giver udtryk for, hvad Per selv udtrykker om den
forståelse han har om sig selv
- Common sense: hvad man som fortolker af interviewet kan læse mellem linierne. I
dette tilfælde bliver det tolkninger om Pers forholden sig til forskellige typer
spørgsmål
- Teoretisk tolkning: her ser vi på sammenhængen mellem Per som autist, og hvad
autismediagnosen siger om hans måde at fortælle sin historie på. På dette niveau vil
vi bruge Gerlands (1996) selvbiografiske refleksioner over hendes forståelse og
interaktion med omverdenen. Vi er bevidste om, at Gerland og Per er to forskellige
individer, hvor Gerland er langt mere selvbevist end Per - og at de på trods af ens
diagnoser ikke kan konkluderes at være ens. Der er dog tydeligt sammenfald
mellem det diagnosen udsiger om autister generelt og Gerlands selvrefleksioner.
Man må kunne antage, at der er en vis sandsynlighed for, at det samme også kunne
gælde for Per. Under alle omstændigheder er det spændende at betragte Per og hans
formodede identitetsdannelse gennem den optik, der skabes via autismediagnosen
og Gerlands biografi. Vi mener dette er et realistisk bud på en diagnosticeret,
institutionaliseret autists selvberetning.
Udførsel i praksis:
Per interviewes en lørdag aften af en medarbejder han kender godt. På dette tidspunkt er
Per som oftest ved godt humør og snakkesalig. Interviewet foregår på personalekontoret,
hvor Per er tryg ved at være - her har han ofte opholdt sig, når han lige skal sidde og slappe
39

af, men altid sammen med personale. Samtalen er optaget på diktafon og vedlagt
digitaliseret (bilag 4).
Medarbejderen, der udfører dette interview er den ene af opgaveskriverne: Lise. Herefter
har den anden opgaveskriver; Jens gennemlyttet båndet og transskriberet de passager, der
ansås for relevante for analysen. Vi har ikke på forhånd diskuteret indholdet af interviewet,
og Jens har aldrig mødt Per, dette for at vi har kunnet få så upåvirket billede som muligt af
Pers fortælling. Herefter har Jens analyseret og nedskrevet sit bud på, hvad der har kunnet
udledes af interviewet, og Lise har så indføjet kommentarer, som hun mente var relevante,
men som ikke kan undgå at være påvirket af hendes kendskab til Per. Afslutningsvis har
Jens igen kigget på analysen for at fjerne de ting, der var kommet med pga. forforståelse,
men uden belæg. Dette har vi fundet at være den bedste metode til behandling af
interviewet, givet ud fra den ramme, der er til stede.
Lise spørger Per, hvor han har boet gennem tiden og Per redegør med ugedag, dato og
årstal for, hvornår han er flyttet fra den ene institution til den anden. Dette gør han med
glæde og langt mere præcist, end hvad vi f.eks. kunne have gjort. Årstal og datoer er en af
Pers særinteresser.
Lise har kendt Per i ti år. Det giver nogle klare fordele. For det første skaber det tryghed, at
deltager og omgivelser er kendt for ham og tidspunktet er valgt med omhu. Desuden kan
det indgående kendskab til Per ofte bruges til at ”kickstarte” ham, ved at bruge hans egne
vendinger ved spørgsmål, han har vanskeligt ved at besvare. På den anden side giver det en
drejning af interviewet i den retning vi på forhånd havde forventet bl.a. fordi Lise med sit
forhåndskendskab til Per har forventninger om, hvad han vil sige og derfor bevidst eller
ubevist kan lede efter det. Desuden er der nogle klare magtfaktorer på spil i kraft af, at Lise
er en af de medarbejdere, der hjælper Per til daglig. Dvs. han nok er mere tilbøjelig til at
”please” hende end han ville være med en ukendt person. Vi er dog blevet enige om, at
fordelene har vejet tungere end ulemperne.
Det, at interviewet er udført i en pædagog-bruger relation medfører som ovenfor nævnt, at
Per ønsker at ”please” pædagogen, da det af erfaring fører til ros og anerkendelse. Man kan
40

sige, at Per positionerer sig som brugeren, som klienten der ”ønsker” at være den ”gode
klient” (Järvinen 2004), der skal give de rigtige svar til sin ”plejer”, således at ros og
anerkendelse opnås. Denne position kan Per indtage i og med at han er placeret på
institutionen i kraft af sin diagnose.
Pers sprog er godt. Både på det lingvistiske område, fonologisk, syntaktisk og semantisk er
det også så godt som den typiske danskers 22 – måske er ordforrådet lidt fattigt. Hvis vi ser
på pragmatikken – evnen til at bruge sproget kommunikativt, klarer Per sig dog mindre
godt. Dette gælder generelt for autister (Frith 2003). Et af de punkter, der adskiller
samtalen med Per fra en samtale med en ikke-autist er, at han kun svarer på det, han bliver
spurgt om, og at han derefter tier. Han har intet ønske om at holde samtalen i gang.
Desuden er hans pragmatik også påvirket af, at hans intonation er anderledes end den
typiske. Dette vender vi tilbage til.
Typisk for interviewet er, at Per synes det er sjovt at svare på konkrete spørgsmål, især,
hvis det implicerer, at han skal sige en dato. Men når han skal svare på hypotetiske
spørgsmål eller på spørgsmål om, hvad hans mening eller følelser, får han det svært. Han
begynder f.eks. at rokke og ”griner” – den bedste måde at beskrive det på er, at han ”slår
en kunstig skoggerlatter op”
Nogle af de spørgsmål Per tydeligvis har svært ved at besvare er også dem, der siger mest
om hans selvberetning:
På selvforståelsesniveauet må vi tage til troende, hvad Per svarer – selv om svarene
undertiden er lettere absurde. Nedenfor følger nogle af Pers udtalelser direkte efterfulgt af
common sense fortolkning:
På spørgsmålet om, hvorfor han er flyttet fra en bestemt institution til en anden svarer han:
”Fordi jeg var urolig” eller ”Fordi jeg smadrede ruder”. Per kan altså definere/ identificere
sig ind i rollen som for urolig til at være på en bestemt institution eller som én, der udfører
en så forbudt handling: at smadre ruder, at han er nødsaget til at flytte.
22 Dette er vores antagelse – vi har intet fagligt belæg for det. Det vigtige i denne sammenhæng er dog ikke
en præcis karakteristik af Pers sproglige formåenhed. Men at se på indholdet af hans fortælling.
41

En anden flytning - denne gang til en psykiatrisk afdeling finder efter Pers udsagn sted
fordi: ”De skulle finde noget nyt medicin” – han nævner noget medicin, han siger han blev
sløv af. For Per er det altså institutionen, der skal finde ny medicin og ikke en læge. Der
ligger altså implicit i det, at det er selve institutionen, der behandler og må behandle Per.
På spørgsmålet om hvilket sted han bedst kunne lide at bo, svarer han med stedets navn –
det forrige sted han boede. Her kaldet S-vej. Da medarbejderen spørger hvorfor, svarer han
at: ”Der måtte jeg sove om dagen og være vågen om natten”. Han havde altså her en
mulighed for på et område at bestemme over sig selv og gøre noget man normalt ikke ”må”
på en institution.
Senere siger han, at det er på institutionen, hvor han er nu, her kaldet R-vej, der er det
bedste sted for ham at være. Da medarbejderen spørger, hvorfor det er det bedste sted for
ham svarer han: ”For at hjælpe mig”. Det er altså dybt indgroet i Per, at han skal hjælpes.
Han italesætter sig selv som den, der har det bedst, når han får hjælp, selvom det sker på
bekostning af noget, hvor han selv kunne bestemme (være oppe om natten). Dvs. Per lige
efter hinanden siger, at det sted, der er bedst/ han helst vil bo er henholdsvis R- og S-vej.
Det er altså klart modstridende udtryk. Hvorfor nu det? Måske fordi Per rent faktisk bedst
kunne lide at bo på S-vej, men hele tiden får at vide at R-vej er det bedste sted for ham.
Dvs. hans selvberetning indeholder en klar modsætning. Måske fordi han ved, at han
forventes at svare, at han bor bedst på R-vej. Hermed forsøger Per igen at møde
personalets forventning og positionere sig som den gode beboer.
5.3.1.Pers konstruktion af egen identitet:
Her tager vi udgangspunkt i en teoretisk fortolkning af interviewet, som består dels i teori
om autisme, samt socialkonstruktivistisk tilgang til identitetsdannelse.
Når Per får stillet et spørgsmål, han har vanskeligt ved at besvare, f.eks. når han bliver bedt
om at begrunde noget, har han flere strategier. Dette beskrives af Jens på følgende vis:
”undertiden lyder han som en karikatur af en ældre, affekteret dame”. Det, der dog sker i
disse tilfælde er, at han citerer udtalelser fra andre. Det er, når han citerer (ældre?) damer,
at han lyder således. Per svarer prompte med navn og årstal, når man spørger ham om,
42

hvem der har sagt disse ting. Dette er acceptable forklaringer for Per på uforståelige
spørgsmål. Han opfylder hermed omverdenens forventninger.
I forhold til Pers sprog – så laver han kun en enkelt gang semantiske fejl, det er, da han
bliver spurgt om sin mors død – der siger han ”jeg er skuffet” og ”det sørger mig”. Det
giver os en klar opfattelse af, at Per ikke forstår indholdet af ”skuffet” og at ”sørge”. Det er
ord, der er mere eller mindre tomme for betydning for ham, men som han tror, beskriver
det, som omgivelserne forventer han skal føle eller sige. At han prøver at opfylde
forventninger, men ikke ved hvordan.
Pers uhensigtsmæssige handlemønster med at smadre ruder har givet ham flere ar af op til
15 cm på håndled og underarme. Disse ar kan nyt personale få fremvist som billede på en
del af beretningen om Per og om graden af hans potentielle vildskab. De kan ses som en
kropsligt forankret del af hans selv, der gennem personalets reaktioner og udtalelser, bliver
en del af det narrativ, der knyttes til ham 23 .
Hele konstruktionen af Pers livshistorie kan betragtes som et forsøg på at opfylde
omverdenens forventninger – dels giver den kronologi, som giver Per mening, også
mening for personalet. Han besvarer de ”svære” spørgsmål ved at sige som andre – nemlig
ved at citere. Dette fænomen med at forsøge at opfylde omverdenens forventninger
beskriver Gersland flere gange, bl.a. som følger ” Her måtte jeg sætte mig på en skammel
foran en læge, som slog mig på knæet. Jeg vidste, at man skulle sparke med benet, når man
blev slået på knæet, det havde jeg set i Anders And, så det gjorde jeg. Jeg forsøgte at regne
ud, at udtænke, hvordan man skulle gøre det rigtigt.” (Gerland 1996 s.57). Dvs. autisten
kan, på trods af manglende mentaliseringsevne, forsøge at opfylde andre menneskers
forventninger. Blot bliver disse forventninger uforståelige og umulige at gennemskue og
autisten bliver overladt til en kompensatorisk handling, der måske eller måske ikke er
meningsskabende.
Men hvad sker der i forhold til disse betragtninger med autistens identitet? Ud over hans
egne narrativer, mødes han også af omverdenens narrativer. Som vi har beskrevet det i
afsnit 5.2 må det for Per være et temmelig enslydende narrativ, fordi han befinder sig i
noget, der minder om Goffmans totale institution (Goffman 1967), hvor han hele tiden er i
23 Se afsnit 5.2
43

et miljø, hvor alle ser ham gennem hans diagnoses og hans forhistories optik. Dvs. det
narrativ han tilbydes er autisten, der var urolig og smadrede ruder og derfor blev flyttet 11
gange indtil han kom til ”det bedste sted for ham” nemlig R-vej. At så Per selv mener, at
han havde det bedre på S-vej er uden betydning og rettes da også af ham selv til den
korrekte forklaring, når han spørges.
Vi har i afsnit 5.2 beskrevet, hvordan andres fortællinger typisk efterhånden integreres i
egen selvforståelse og dermed bliver en del af personens identitet. På trods af at man må
sætte spørgsmålstegn ved autistens evne til fuldstændigt at forstå andres intentioner og
reaktioner, kan man i Gerlands selvbiografi se, at man, selv om man er autist, også får
påvirket sin selvforståelse gennem de narrativer omverdenen fortæller om én. Med
Gerlands egne ord: ”Jeg ville virkelig gerne være andre tilpas, hvis jeg ellers forstod, hvad
det indebar, men mange gange forstod jeg dette ikke, og det blev forkert. Til sidst orkede
jeg ikke længere så gerne at ville, det syntes der ikke at være nogen idé i. Jeg gav bare efter
for deres billede af mig, og hjælpsomheden blev skiftet ud med mistænksomhed” (Gerland
1996 s.75).
Om Pers narrativ er meningsskabende for ham selv må man betvivle. At kunne alle datoer
på alt mellem himmel og jord kan næppe betragtes som meningsskabende i den gængse
betydning, selv om kronologi er den mest almindelige strukturerings faktor i de narrativer,
der fortælles i den vestlige kultur (Gergen 1997). Man forventer dog også en vis kausalitet
og dette finder man kun i meget ringe grad i Pers beretning (– når han bedes begrunde eller
forklare en sammenhæng, gør han det ved et citat). Giver dette mening for Per? Eller er det
ikke nærmere en strategi, han har udviklet, fordi han har opdaget, at det giver mening for
pædagogen?
Man må formode, at Pers billede af egen identitet er fragmenteret, og at hans narrativ
primært fortælles af institutionen og dens personale. Dette bliver et narrativ og dermed
identitet, der i høj grad tager udgangspunkt i den tolkning diagnosen tilbyder af hans liv.
Diagnosen bliver dermed en afgørende del af hans identitet.
44

6. Diskussion
Autisme diagnosen er udviklet for at beskrive en bestemt type afvigelse fra det typiske.
Ønsket er at beskrive og definere denne afvigelse præcist. At afgrænse de mennesker, der
afviger på denne måde så nøjagtigt, det lader sig gøre for dermed at kunne yde dem bedst
mulig hjælp og støtte til at kompensere for deres mangler. Diagnosen er
behandlingssystemets redskab til at stille skarpt på, hvad der skal afhjælpes på hvilken
måde.
I den pædagogiske praksis forholder man sig dog sjældent til, hvad diagnosen yderligere
gør - hvordan den definerer alle elementer i praksis og smitter af på både omgivelsernes
forståelse af disse og på deres selvforståelse.
Vi har i kapitel 3 beskrevet, hvordan pædagogen i udgangspunktet ikke er ekspert på
diagnoseområdet. Dette kræver, at hun selv har en forståelse for, hvori hendes faglighed
består. Har pædagogen selv en forventning om, at hun også er ekspert på diagnose
området, kommer hun let til at videregive doxa, uden at reflekterer over den – eller uden at
ville stille fagligt relevante spørgsmål for at undgå at fremstå som lægmand på området.
Ved pædagogen derimod, hvor hendes faglighed ligger, vil hun også vide, hvor hun skal
hente sine kompetencer og sin sikkerhed i forhold til arbejdet. Dette giver en udmærket
platform for at tilegne sig viden om autismediagnosen i det omfang, at hun finder det
interessant eller relevant, samt at reflektere over, hvorledes man skaber den bedst mulige
hverdag for autisten.
Vi finder det vigtigt, at pædagogen er opmærksom på, at individet altid er mere end sin
diagnose. Diagnosen bør være et hjælpemiddel, der letter forståelsen for nogle bestemte
mennesker, og som samtidig er et pejlemærke for, hvilke metoder, der kan være optimale i
det pædagogiske arbejde. Det er dog vigtigt, at man ikke forsøger at presse alt ind i
diagnosens forståelses ramme, så den dermed bliver en spændetrøje frem for en hjælp.
Pædagogen må også holde sig for øje, at diagnosen ikke bare er en objektiv mere eller
mindre god beskrivelse af et individ, men også har en afsmittende virkning på dette i form
af stempling eller stigmatisering, som sker i samspil med omverdenen, og i form af den
45

indflydelse, den har på selve individets mulighed for at fortælle sin egen historie. Denne
historie vil af omgivelserne, altid blive tolket ind i den ramme diagnosen er. Desuden vil
de narrativer dette menneske tilbydes være en historie i diagnosens tegn. Dermed tilbydes
autisten, der måske i forvejen har vanskeligt ved at skrive sit eget narrativ, så den både
giver mening for ham selv og for omgivelserne, kun én mulig fortælling. Pædagogen på
institutionen vil møde ham med både en meget entydig reaktion pga. de forventninger, der
er skabt af diagnosen og pga. autisme pædagogikkens påbud om forudsigelighed og
struktur.
Betragter man således autismen fra den vinkel, hvor udfra autisme diagnosen er skabt: at
diagnosen blot er den hidtil bedst tænkelige beskrivelse af et syndrom som en række
mennesker er behæftet med, må man tage i betragtning, hvilke konsekvenser, det har for
autisten - både for hans egne muligheder og for de mennesker, der kommer i berøring med
ham, for at se mere end bare en projektion af diagnosen.
Bringer man derimod det syn på diagnosen som medskabende af den diagnosticeredes selv
ud i yderste konsekvens, kunne man argumenterer for, at autistpersonligheden var en
konstruktion, og alene det at give et menneske en diagnose og lade et behandlingssystem
tage vare på ham i diagnosens navn, er skabende af en identitet, der er i overensstemmelse
med diagnosens udsigelser. Det at have en diagnose kan dermed blive en selvopfyldende
profeti. Det er næppe her, hele sandheden skal findes. At have denne vinkel med er dog
nyttigt i forhold til at få øje på og skabe rum for det, der undviger diagnosen.
Det er et dilemma for pædagogen på autisme området, på den ene side at benytte sig af den
viden hun får om sine brugere gennem henholdsvis diagnosen og de beskrivelser, der
eksisterer af autisme, og på den anden side samtidigt at forholde sig til dem som en
konstruktion og som medkonstruerende af praksis.
Som vi har været inde på i kap 3 og 4, er det vanskeligt at arbejde på autismeområdet uden
at tro på og være tro imod de metoder, man benytter, fordi hele hverdagen er struktureret
omkring disse. At man så samtidig skal stille spørgsmålstegn ved ikke bare, hvorvidt den
enkelte autist er korrekt diagnosticeret, men ved selve arbejdets kerne –og også se
diagnosen som medskaber af praksis er vanskeligt, da man så rokker ved hele
autismeområdets grundvold. Vi føler dog, at vi gennem de refleksioner, vi har gjort os
46

under arbejdet med denne opgave, har fået et nyt og vigtigt perspektiv på vores felt –
nemlig hvor gennemgribende diagnosen af brugerne påvirker hele den pædagogiske
praksis. Vi er blevet opmærksom på, hvor vigtigt det er at holde sig dette for øje, selv om
man så skal rumme den konflikt, det er også at tro på gyldigheden af de metoder, som er
udsprunget af diagnosen.
Desuden skal man som pædagog gør sig klart, hvor i egen faglighed består. At der findes
en særlig pædagogfaglighed, der er noget andet end det, vi har kaldt fagpersons og
lægmands viden. At se sig selv som lægmand eller fagperson inden for diagnosens
udsigelser (med mindre man reelt er det), vil rykke ved pædagogens evne til at reflektere
egen praksis. Det kræver faglig sikkerhed at kunne stille spørgsmål ved doxa og
institutions habitus. Det vil nemt kunne blive opfattet som kritik af institutionen generelt
eller en kollega specifikt. Vi mener dog, at det er af største vigtighed at forsøge at gøre det
uudtalte og måske også ureflekterede til genstand for diskussion, for herved at undgå at
uhensigtsmæssige vaner bliver en del af institutionens praksis. Dette stiller dog store krav
til pædagogen mht. tiltro til sig selv fagligt som personligt. Desuden er det i sagens natur
vanskeligt at få øje på, hvad der er uitalesat og ureflekteret.
47

7. Konklusion
Den problematik vi satte os for at undersøge formulerede vi på følgende vis
Hvordan påvirker diagnoser den pædagogiske praksis?
Vi har til besvarelse af spørgsmålet valgt at se på praksis feltet som bestående af flere
elementer på trods af, at de alle spiller sammen.
Figur 7: Diagnosen påvirker praksis på fire væsentlige områder. Kilde: Opgavens forfattere.
Diagnosen gives på baggrund af brugeren, men påvirker både bruger, pædagog og
institution samt det generelle samfundsbillede af den diagnosticerede og dermed også
lægmands billede.
Det er alment kendt, at der til diagnosen knyttes bestemte metoder til brug i mødet med
brugeren - men at diagnosen i høj grad også er definerende for både institution, pædagog
og bruger, både for hvordan de definerer sig selv, og hvordan de definerer hinanden, er
blevet tydeligt gennem arbejdet med problemstillingen. På denne vis skabes de positioner,
der er til rådighed i praksis.
48

Vi betragter diagnoser som et nødvendigt arbejdsredskab i pædagogisk arbejde på
specialområdet, men vi mener, at man bør gøre sig bevidst med de afsmitninger, der pga.
diagnosens egenskab som fortælling, sker på de implicerede parter. Autistens væremåde
ville i mange tilfælde være uforståelig for pædagogen, hvis ikke han blev forklaret af de
karakteristika, der udgør diagnosen.
At holde autisme diagnose kriterierne og den gængse litteratur, der benyttes i arbejdet med
autister op over for social konstruktivisme har givet et blik på, hvad diagnosen også er
udover definitionen af et menneskes afvigelser – nemlig medskaber af den pædagogiske
praksis på godt og ondt.
Vi har i opgaven brugt autisme som gennemgående eksempel. Vi er dog enige om, at
mange af vores konklusioner er direkte overførbare på andre ikke-somatiske diagnoser, der
ligger inden for pædagogers arbejdsfelt – nemlig der, hvor diskussionen handler om
diagnosticerings betydning i form af klassificering, stempling og selvdefinition. Som
eksempler på sådanne problematikker kan nævnes overvejelser om pædagog fagligheden i
forhold til fagperson og lægmand, brug af diagnosen som arbejdsredskab samtidig med, at
man holder sig individet for øje eller bevidstheden om de narrativer pædagog, institution
og bruger tilbydes af diagnosen.
I andre sammenhæng, må vores konklusioner tilpasses de pågældende diagnosers
udsigelser – nemlig mht. det der handler specifikt om autister. Også andre diagnoser
foreskriver f.eks. bestemte arbejdsmetoder, som selvfølgelig adskiller sig fra de metoder
man bruger til autister, der så i brug på institutionen tilsyneladende underbygger deres egen
rigtighed. Man må i forhold til den pågældende metode og diagnose tage stilling til,
hvordan den forholder sig til samværs- og pædagogiske processer, hvad den betyder for
institutionens habitus og hvordan den reproducerer sig selv etc.
I forhold til arbejdet med diagnosticerede brugere, må man altså løbende overveje alle de
aspekter, hvor diagnosen spiller ind på praksis, for herigennem at gøre diagnosen til et
nyttigt arbejdsredskab frem for ”den evige sandhed”, der risikerer at overskygge
virkeligheden.
49

8. Litteratur:
Andersen; Peter Ø: (2001) Pædagogens praksis. København, Gyldendalske boghandel,
Nordisk forlag
Beyer; Jannik: (2003) Om diagnosen autisme. I: Autismebladet nr.2. Danmark.
Videnscenter for autisme
Cecchin; Daniela: (1996): Den kompetente pædagog. I: Pædagogens kompetencer. (red)
Cecchin; Daniela m.fl. København, BUPL
Den Store Danske Encyklopædi, Bind 5, 110, 3 (1996) Danmark, Danmarks
Nationalleksikon A/S
Frith; Uta: ((1989) 2003) Autisme, en gådes afklaring. København, Hans Reitzels Forlag
Foucault; Michel: (2002) Overvågning og Straf. København, DET lille FORLAG,
Foucault; Michel: (2003) Galskabens historie. København, DET lille FORLAG
Gerland; Gunilla: (1996) Et rigtigt menneske – En beretning om udsathed, anderledeshed
og autisme. København, Gyldendalske boghandel, Nordisk Forlag A/S
Gergen; Kenneth J.:(1997) Virkelighed og relationer – Tanker om sociale konstruktioner.
Danmark; Psykologisk Forlag A/S.
Goffman; Erving: (1963) Stigma. København, Gyldendalske boghandel, Nordisk forlag
Goffman; Erving: (1967) Anstalt og menneske: Den totale institution socialt set.
København, Jørgen Paludan.
ICD 10 (International Classification of Disease, 10 udgave - WHO 1997)
50

Järvinen; Margaretha: ((1996) 2000) Pierre Bourdieu I: Klassisk & Moderne
Samfundsteori. (red.) Andersen; Heinen m.fl. København, Hans Reitzels Forlag.
Järvinen; Margaretha m.fl.(red.) (2003): At skabe en klient. København. Hans Reitzels
Forlag.
Jørgensen; Carsten René (2002) Find dig selv. Realisér dig selv. Konstruér dig selv. I:
Psyke & Logos nr.1 (red.) Karpatschof; Benny m.fl. København, Psykologisk Forlag
Jørgensen; Per Schultz (2002) Den konstruede identitet. I: Psykologiske grundtemaer.
Løw; Ole m.fl.(red.) Århus, KvaN
Kirkebæk; Birgit: (1993). Da de åndssvage blev farlige. København. Forlaget Socpol
Klinisk ordbog, 2004, 16. udg. København, Munksgaard
Kvale; Steinar: (1997) InterView – En introduktion til det kvalitative forskningsinterview.
København, Hans Reitzels Forlag.
Kvale; Steinar: (1997) Om tolkningen af kvalitative forskningsinterview. I: Voksenliv og
læreprocesser i det moderne samfund. (Red.) Hansen; Bjarne Gorm m.fl. København,
Gyldendalske boghandel, Nordisk Forlag A/S
Lindgren; Sven-Åke: ((1996) 2000) Michel Foucault. I: Klassisk & Moderne
Samfundsteori. (Red.) Andersen; Heinen m.fl. København, Hans Reitzels Forlag.
Madsen, Bent (1993). Socialpædagogik og samfundsforvandling. København, Munksgaard
Madsen. Bent (2005). Socialpædagogik – integration og inklusion i det moderne samfund.
København, Hans Reitzels forlag
Medical Research Council, Review of autism research. 2001, London, MCR
51

Peters; Theo (1999). Autisme, Fra teoretisk forståelse til pædagogisk praksis. København,
Videnscenter for autisme
Ringkøbing; Jeanette: (2005) Antallet af danskere med autisme tredoblet. Politiken
20.12.05
Wing; Lorna: (1997). Det autistiske spektrum. København, Hans Reitzels Forlag
Nethenvisning:
Haracopos; Demetrious m.fl.: ABA kontra TEACCH – om muligheder og begrænsninger
ved AB. 11.01.2006
52

9. Bilag
9.1. Bilag 1 - Hovedgrupper ICD 10
Siden 1. januar 1995 har WHOs diagnoseliste (ICD-10) været anvendt i Danmark.
Hovedgrupperne er:
F0 - Organiske psykiske lidelser, dvs. lidelser eller tilstande, der skyldes beskadigelse eller
sygdom, der påvirker hjernens funktion.
F1 - Misbrugsbetingede psykiske lidelser eller tilstande.
F2 - Skizofreni, skizotypisk sindslidelse, paranoide sindslidelser, akutte og forbigående
psykotiske tilstande samt skizo-affektive sindslidelser.
F3 - Affektive sindslidelser (mani - depression).
F4 - Nervøse og stress-relaterede tilstande eller lidelser.
F5 - Adfærdsændringer forbundet med fysiologiske forstyrrelser og fysiske faktorer (spise-
og søvnforstyrrelser, seksuelle forstyrrelser).
F6 - Forstyrrelser og forandringer af personlighedsstruktur og adfærd.
F7 - Mental retardering
F8 - Psykiske udviklingsforstyrrelser (herunder autisme).
F9 - Adfærds- og følelsesmæssige forstyrrelser opstået i barndom eller opvækst.
Som det fremgår er diagnoserne inddelt i 10 hovedgrupper, hvoraf de tre sidste omfatter
lidelser og tilstande, der sædvanligvis opstår i barndommen eller den tidlige ungdom. De
første syv hovedgrupper er opstillet efter den betydning, de psykiske lidelser og deres
symptomer har i forhold til hinanden. Symptomer, der er karakteristiske for én lidelse, kan
også forekomme ved andre. Angst er f. eks. karakteristisk ved visse nervøse og stress-
relaterede lidelser, men kan også forekomme ved organiske lidelser, skizofreni og
depression, og behandlingen vil være vidt forskellig. Før man stiller en diagnose i F4
gruppen må man derfor udelukke F0-F3.
Kilde: Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning – Oligifreniklinikken, Psykiatrisk
hospital, Risskov
http://www.oligo.dk/Videnscentret/whoICD10.htm#Se%20diagnoselisten - 11. januar 2006
53

9.2.Bilag 2 - Diagnosticerings kriterier for autisme
International Classification of Diseases (ICD-10) issued by WHO 1993
Kilde: Medical Research Council, Review of autism research 2001. London MRC
(For dansk oversættelse se Peters 1999 s. 11-12).
A:
Abnormal or impaired development is evident before the age of 3 years in at least one of
the following areas:
(1) receptive or expressive language as used in social communication;
(2) the development of selective social attachments or of reciprocal social interaction;
(3) functional or symbolic play.
B:
A total of at least six symptoms from (1), (2) and (3) must be present, with at
least two from (1) and at least one from each of (2) and (3):
(1) Qualitative abnormalities in reciprocal social interaction are manifest in at least two of
the following areas:
(a) failure adequately to use eye-to-eye gaze, facial expression, body posture, and gesture
to regulate social interaction;
(b) failure to develop (in a manner appropriate to mental age, and despite ample
opportunities) peer relationships that involve a mutual sharing of interests, activities, and
emotions;
(c) lack of socio-emotional reciprocity as shown by an impaired or deviant response to
other people’s emotions; or lack of modulation of behaviour according to social context; or
a weak integration of social, emotional, and communicative behaviours;
(d) lack of spontaneous seeking to share enjoyment, interests, or achievements with other
people (e.g. a lack of showing, bringing, or pointing out to other people objects of interest
to the individual).
54

(2) Qualitative abnormalities in communication are manifest in at least one of the
following areas:
(a) a delay in, or total lack of, development of spoken language that is not accompanied by
an attempt to compensate through the use of gesture or mime as an alternative mode of
communication (often preceded by a lack of communicative babbling);
(b) relative failure to initiate or sustain conversational interchange (at whatever level of
language skills is present), in which there is reciprocal responsiveness to the
communications of the other person;
(c) stereotyped and repetitive use of language or idiosyncratic use of words or phrases;
(d) lack of varied spontaneous make-believe or (when young) social imitative play.
(3) Restricted, repetitive, and stereotyped patterns of behaviour, interests, and activities are
manifest in at least one of the following areas:
(a) an encompassing preoccupation with one or more stereotyped and restricted patterns of
interest that are abnormal in content or focus; or one or more interests that are abnormal in
their intensity and circumscribed nature though not in their content or focus;
(b) apparently compulsive adherence to specific, non-functional routines or rituals;
(c) stereotyped and repetitive motor mannerisms that involve either hand or finger flapping
or twisting, or complex whole body movements;
(d) preoccupations with part-objects or non-functional elements of play materials (such as
their odour, the feel of their surface, or the noise or vibration that they generate).
C:
The clinical picture is not attributable to the other varieties of pervasive developmental
disorder
55

9.3.Bilag 3 – Lægmands billede af autisten
Kvalitativ interviewundersøgelse 5 sider
56

9.4.Bilag 4 – Samtale om Pers livshistorie – CD-rom
57