Referenceprogram for Amyotrofisk Lateral Sklerose Dansk ...

at det frie sygehusvalg har bevirket, at en del ALS-patienter søger hen, hvor den mest
kompetente behandling og rådgivning gives. Imidlertid kan ikke alle ALS-patienter frit
vælge den nærmeste neurologiske afdeling med et ALS-team, da det frie sygehusvalg ikke
tillader frit valg til f.eks. universitetshospitaler.
Arbejdsgruppen håber med dette referenceprogram, at de neurologiske afdelinger vil
diskutere den nuværende kvalitet af deres indsats over for ALS-patienter og tilpasse dette
referenceprograms standarder til deres egne forhold. Imidlertid finder arbejdsgruppen, at
forudsætningen for et velfungerende ALS-behandlerteam er, at patientgrundlaget er af en
vis størrelse, hvilket taler for en centralisering af ALS-behandlingen i et vist omfang.
2 Sundhedsvæsenets indsats for ALS-patienter - rapport fra et kvalitetssikringsprojekt.
Muskelsvindfondens Vejlednings- og Behandlingscenter og Dansk Sygehus Institut, 1993.
3. Resultat- og procesmål for referenceprogrammet
3.1. Resultatmål
at ALS-patienten til enhver tid i sygdomsforløbet får en optimal symptomatisk
behandling og en kompetent faglig rådgivning, således at patienten sikres de
bedste muligheder for at opleve livskvalitet.
at ALS-behandlerteamet stimuleres til en fortsat kvalitetsudvikling og øget
forskningsintensitet.
3.2. Procesmål
at patient og pårørende oplever at modtage en fyldestgørende information om ALSsygdommen,
dens forløb og om de symptomatiske behandlingsmuligheder.
at ALS-patienten og pårørende oplever en kontinuitet i behandlingsforløbet også
tværsektorielt.
at patienten medinddrages i beslutninger vedrørende egen livssituation.
at nødvendige hjælpeforanstaltninger i hjemkommunen kan planlægges og tilbydes
patienten rettidigt, når behovet opstår.
En forudsætning for, at disse mål kan opfyldes, er
at sundheds- og socialpersonalet, der er i kontakt med ALS-patienten, har en
opdateret viden om ALS-sygdommen og dens forløb, hvilket vil medvirke til en
større tryghed i rådgivningssituationen. Dette gælder naturligvis også personalet i
hjemkommunen.
4. Nuværende viden om Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS)
4.1. Sygdommen ALS
Amyotrofisk Lateral Sklerose er den hyppigste sygdom af de motoriske
nervecellesygdomme (motor neuron diseases). Motor neuron disease (MND) omfatter