27.07.2013 Views

Etiske overvejelser vedrørende ernæring af onkologiske patienter ...

Etiske overvejelser vedrørende ernæring af onkologiske patienter ...

Etiske overvejelser vedrørende ernæring af onkologiske patienter ...

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

Titel:<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

Navne:<br />

Maria Gamborg<br />

Mette Bie Christensen<br />

Vejleder:<br />

Charlotte Peersen<br />

Opgavetype:<br />

Bachelorprojekt, 5. eksterne opgave<br />

Bedømmelse på 7-trinskala:<br />

Karakter: 10<br />

Bedømmelse på ECTS-skala:<br />

Point: 30 (opgave 21, bachelorpraktik 9)<br />

Karakter: B<br />

Professionslinie:<br />

Klinisk Diætetik<br />

Uddannelsessted:<br />

VIA University College,<br />

Ernæring og Sundhedsuddannelsen<br />

Afleveringsdato:<br />

02.01.2009<br />

Forside:<br />

”Cachexia” <strong>af</strong> Maria Gamborg (1994), olie på papir<br />

© Maria Gamborg<br />

Kontakt:<br />

Maria Gamborg:<br />

e-mail: mariagamborg@mail.dk<br />

Tlf.: 25 12 00 12<br />

Mette Bie Christensen<br />

e-mail: bie_mette@hotmail.com<br />

Tlf.: 22 61 11 60<br />

Revideret med henblik på læsbarhed. Referencerne i denne version følger derfor ikke VIA University<br />

College’s retningslinier for udarbejdelse <strong>af</strong> referenceliste. (Revisionsdato: 15. maj 2009, Maria Gamborg)


Indhold<br />

Resumé og Abstract<br />

1. Indledning 1<br />

1.1 Cancer i Danmark 1<br />

1.2 Under<strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> den <strong>onkologiske</strong> patient 1<br />

1.3 Den diætetiske bekymring 2<br />

1.4 Problemformulering 3<br />

1.5 Begrebs<strong>af</strong>klaring 3<br />

1.6 Afgrænsning 3<br />

1.7 Metode: litteraturstudie 4<br />

1.8 Opgavens struktur 4<br />

2. Humanistisk livs- og menneskesyn, deontologisk etik samt omsorgsetik 5<br />

3. Prognose: palliativ eller terminal patient? 6<br />

4. Kakeksi 7<br />

5. EAPC’s og Sundhedsstyrelsens retningslinier for <strong>ernæring</strong> i palliationen 8<br />

5.1 Guidelines on Artificial Nutrition Versus Hydration in Terminal Cancer Patients, 1996 8<br />

5.2 Faglige Retningslinier for den Palliative Indsats, 1999 9<br />

6. Retningslinier for <strong>ernæring</strong> (efter 2004) 10<br />

6.1 Den <strong>ernæring</strong>smæssige intervention 10<br />

6.2 Identifikation <strong>af</strong> <strong>patienter</strong> i <strong>ernæring</strong>smæssig risiko 11<br />

6.3 Interventionens tidsmæssige <strong>af</strong>grænsning 12<br />

6.4 Primær og sekundær kakeksi 13<br />

6.5 Social og psykisk betydning 13<br />

6.6 Den sidste fase <strong>af</strong> livet 13<br />

6.7 Livskvalitet 14<br />

6.8 Patientinddragelse 14<br />

6.9 Klinisk diætist 15<br />

7. Etisk diskussion <strong>af</strong> retningslinierne for <strong>ernæring</strong> (efter 2004) 15<br />

7.1 Den <strong>ernæring</strong>smæssige intervention 16<br />

7.2 Identifikation <strong>af</strong> <strong>patienter</strong> i <strong>ernæring</strong>smæssig risiko 17<br />

7.3 Interventionens tidsmæssige <strong>af</strong>grænsning 18<br />

7.4 Primær og sekundær kakeksi 20<br />

7.5 Social og psykisk betydning 20<br />

7.6 Den sidste fase <strong>af</strong> livet 22<br />

7.7 Livskvalitet 23<br />

7.8 Patientinddragelse 23<br />

7.9 Klinisk diætist 25<br />

8. Den kliniske diætists funktion i palliationen 26<br />

9. Konklusion 27<br />

10. Behov for tidligere indsats 28<br />

Referencer 29


Resumé<br />

Baggrund: Alvorligt syge <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> indtager ofte mindre væske og <strong>ernæring</strong>, end de har<br />

behov for, og når patienten i den sidste fase <strong>af</strong> livet holder op med at spise og drikke, vil spørgsmålet,<br />

omkring hvor langt man skal gå for at opretholde <strong>ernæring</strong>s- og væskestatus, altid opstå. Der er dog<br />

ofte divergens mellem om der fokuseres på det <strong>ernæring</strong>smæssige eller på det psykiske og sociale i<br />

relation til palliative <strong>patienter</strong>. Problemformulering: Anbefaler retningslinierne (efter 2004), at man bør<br />

intervenere med <strong>ernæring</strong>sterapi ved <strong>patienter</strong> med en levetidsprognose på mindre end 2-3 måneder<br />

og i så fald hvor længe? Metode: Opgaven er et litteraturstudie. I tilknytning til litteraturstudiet hørte en<br />

inspirationspraktik på to danske hospicer. Praktikkens formål var at få personlig erfaring med<br />

patientgruppen og de udfordringer, der er omkring <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> disse. Resultat: Der er divergens<br />

mellem retningslinierne. Nogle anbefaler intervention indtil kort forventet levetid, i.e. få dage til få uger,<br />

andre indtil 2-3 måneder før forventet dødstidspunkt. Endvidere er nogle <strong>af</strong> retningslinierne særdeles<br />

uklare. Konklusion: Der er behov for klare retningslinier. Sufficient <strong>ernæring</strong> og de psykiske og sociale<br />

aspekter bør ikke stå som modsætninger hos <strong>patienter</strong> med lang eller mellemlang forventet levetid, i.e.<br />

mere end få uger. Man bør således forsøge at ernære patienten sufficient, samtidig med at der tages<br />

hensyn til de psykiske og sociale aspekter.<br />

Abstract<br />

Back ground: It is well known that severely ill cancer patients eat and drink less than they need to in<br />

order to keep their nutritional and hydrational status. Therefore the question will arrive whether to<br />

intervene with nutrition therapy or not. How far should we go in order to keep their nutritional and<br />

hydrational status? Guidelines regarding nutritional support for palliative patients are diverging between<br />

focusing on nutritional needs or psychological and social needs. Aim: The aim is to investigate whether<br />

the guidelines (<strong>af</strong>ter 2004) recommend nutritional intervention for patients with an expected time of<br />

survival of less than 2-3 month or not, and if they do - for how long should we intervene? Method:<br />

Review of guidelines regarding nutritional support (<strong>af</strong>ter 2004). In addition to the review, there have<br />

been practical experiences in two Danish hospices with the aim of gaining personal experiences with<br />

the relevant patients and the related nutritional challenges. Result: Guidelines are diverging. Some<br />

recommend intervention until short expected time of survival, i.e. few days to few weeks, while others<br />

only recommend intervention until an expected time of survival of 2-3 months. Furthermore some of the<br />

guidelines are extremely indistinct. Conclusion: There is a need for distinct guidelines. Sufficient<br />

nutrition and the psychological and social aspects should not be seen as extremes in relation to patients<br />

with long or medium expected time of survival, i.e. more than a few weeks. On the contrary one should<br />

try to provide sufficient nutrition for the patient while taking the psychological and social aspects into<br />

account at the same time.


1. Indledning<br />

Det er et velkendt fænomen, at alvorligt syge <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> får mindre væske og <strong>ernæring</strong> i sig,<br />

end de har behov for, så når patienten i den sidste fase <strong>af</strong> livet holder op med at spise og drikke, vil<br />

spørgsmålet, omkring hvor langt man skal gå for at opretholde <strong>ernæring</strong>s- og væskestatus, altid<br />

opstå 52 .<br />

Det etiske dilemma er et vanskeligt valg, der vil få <strong>af</strong>gørende betydning for et andet menneske 11 . Et<br />

dilemma er et valg mellem to lige gode eller to lige dårlige muligheder, og hvad der er det rigtige valg,<br />

er ikke entydigt 11 . Beslutningen om <strong>ernæring</strong>smæssig intervention ved palliative <strong>patienter</strong> med kort til<br />

mellemlang forventet levetid, i.e. op til nogle måneder, kan udgøre et etisk dilemma, idet der mangler<br />

evidens for effekten <strong>af</strong> <strong>ernæring</strong>. Evidensen mangler, dels fordi det i nogle situationer er uetisk at lave<br />

forskning med denne patientgruppe, og dels pga. metodiske svagheder i den palliative forskning 17, 84 .<br />

Palliative <strong>patienter</strong> er ofte ældre, sårbare og svækkede <strong>af</strong> sygdom med <strong>af</strong>fektion <strong>af</strong> mange organer 48 .<br />

Disse faktorer er en del <strong>af</strong> grunden til, at det er udfordrende at forske i relation til denne patientgruppe,<br />

og er en <strong>af</strong> årsagerne til, at den systematiske forskning, der er foretaget omkring <strong>ernæring</strong>, er meget<br />

sparsom 48 . Etik er relevant i enhver forskningssituation, men måske særligt indenfor palliationen, såvel<br />

ved valget <strong>af</strong> genstandsområder som ved metodevalget 84 . Et problem i relation til forskning i palliativ<br />

indsats er således den holdning, at det er etisk uforsvarligt at udføre konventionel medicinsk forskning<br />

med netop denne gruppe <strong>patienter</strong> 84 . Et <strong>af</strong> kritikpunkterne lyder, at den randomiserede kontrollerede<br />

undersøgelse kan virke stødende og uetisk, anvendt på <strong>patienter</strong> med kort levetid, idet nogle <strong>af</strong><br />

<strong>patienter</strong>ne randomiseres til kontrolgruppen og dermed ikke får mulighed for at modtage den nye<br />

behandlingsform 31 .<br />

Selvom forskningen er sparsom, er det dog kendt, at <strong>ernæring</strong> er en vigtig del <strong>af</strong> støttebehandlingen til<br />

alle <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong>, med mindre den forventede levetid er meget kort, i.e. ganske få dage eller<br />

uger 65 . De fleste uhelbredeligt syge og døende <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> har ofte plagsomme symptomer,<br />

som påvirker næringsindtaget, bl.a. madlede og appetitløshed 55 . Hos visse <strong>af</strong> disse <strong>patienter</strong> kan det<br />

være vanskeligt at opnå en forbedring <strong>af</strong> <strong>ernæring</strong>sstatus, men andre aspekter som livskvalitet kan dog<br />

komme i spil som væsentlig argumentation for overvejelsen omkring fortsat <strong>ernæring</strong>sterapi til denne<br />

gruppe. Dilemmaet består således i, om der skal foretages <strong>ernæring</strong>smæssig intervention på trods <strong>af</strong><br />

manglende evidens for effekten i forhold til denne patientgruppe, og til trods for hyppig madlede og<br />

appetitløshed, eller om det er mere etisk forsvarligt ikke at intervenere og således at lade madlede og<br />

appetitløshed blive dominerende for patientens energiindtag, med den mulige risiko for under<strong>ernæring</strong><br />

og eventuelt yderligere nedsat livskvalitet, der der<strong>af</strong> følger.<br />

1.1 Cancer i Danmark<br />

I løbet <strong>af</strong> de sidste mange år er der sket en stigning i antallet <strong>af</strong> nye cancertilfælde i Danmark, og<br />

cancer er i dag den hyppigste dødsårsag 86, 87 . Den største andel <strong>af</strong> cancertilfældene forekommer hos<br />

den ældre del <strong>af</strong> befolkningen 86, 87 . I 2005 døde 15.235 <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> 87 . Dødsdommen gives<br />

således hver dag til 60 <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> i Danmark, og ca. en tredjedel <strong>af</strong> de dødsfald, der sker i<br />

befolkningen i de kommende år, vil ske pga. cancer 3 . Langt de fleste dør <strong>af</strong> pneumoni, men også<br />

direkte følger <strong>af</strong> cancersygdommen, sepsis og leversvigt optræder blandt hyppige dødsårsager 1 .<br />

Endvidere vil antallet <strong>af</strong> nydiagnosticerede <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> stige de kommende år, og det er<br />

dokumenteret, at flere <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> vil komme til at leve længere med deres sygdom 98 . Denne<br />

udvikling betyder, at antallet <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> med behov for palliativ indsats vil øges med 25-<br />

30% i de kommende 20-30 år 98 .<br />

1.2 Under<strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> den <strong>onkologiske</strong> patient<br />

Under<strong>ernæring</strong> er ledsaget <strong>af</strong> en større hyppighed <strong>af</strong> belastende sygdomsforløb og øget mortalitet i<br />

forhold til <strong>patienter</strong>, som ikke er underernærede 85 . Blandt <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> er omkring 24%<br />

underernærede ved diagnosetidspunktet, og omkring 80% er underernærede i den terminale fase 56<br />

(ikke defineret). Konsekvensen <strong>af</strong> dette er øget morbiditet og mortalitet pga. ringere funktion <strong>af</strong> den<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

1


tværstribede muskulatur, inklusive hjerte- og respirationsmusklerne 56 . Under<strong>ernæring</strong> har således<br />

alvorlig klinisk betydning 34 . Ikke blot fordi man kan dø <strong>af</strong> sult, men fordi der, allerede før døden<br />

indtræder, optræder væsentlige forandringer i kroppen. Således svækkes organismen på en måde,<br />

hvor risikoen for (tilstødende) sygdom samt komplikationer til sygdom og behandling øges markant.<br />

Psykologisk medfører under<strong>ernæring</strong> øget koncentrationsbesvær, irritabilitet og apati, foruden<br />

tiltagende træthed <strong>af</strong> ukendt ætiologi, øget søvnbehov og kuldefornemmelse. Endvidere nedsættes<br />

lungefunktionen pga. den nedsatte respirationskr<strong>af</strong>t, der følger med reduceret muskelstyrke i<br />

diaphragma og den interkostale muskulatur 34 . Hjertefunktionen svækkes med der<strong>af</strong> følgende risiko for<br />

bradykardi, lavt systolisk og diastolisk blodtryk, reduceret hjertestørrelse og nedsat slagvolumen.<br />

Gastrointestinal tractus’ motoriske og absorptive kapacitet reduceres. Den hepatiske funktion svækkes<br />

med der<strong>af</strong> følgende reduktion i syntese <strong>af</strong> albumin, præalbumin, transferrin og retinolbindende protein.<br />

Under<strong>ernæring</strong> svækker endvidere immunforsvaret og medfører ringere sårhelingsevne 34 . En forringet<br />

<strong>ernæring</strong>sstatus er forbundet med nedsat livskvalitet, nedsat aktivitetsniveau, dårligere effekt <strong>af</strong><br />

behandling og øget mortalitet 4, 17 . Den direkte dødsårsag ved sult er ofte pneumoni 85 .<br />

1.3 Den diætetiske bekymring<br />

Ifølge rammeplanen for Individuel diætbehandling med <strong>ernæring</strong>sterapi (voksne <strong>patienter</strong>) fastslog<br />

Europarådet i Resolution on food and nutritional care in hospitals i 2003, at tilstrækkelig <strong>ernæring</strong> er en<br />

menneskerettighed 8, 18 . Alligevel er aktiv <strong>ernæring</strong>sterapi i den sidste del <strong>af</strong> livet et kontroversielt<br />

spørgsmål blandt sundhedsprofessionelle.<br />

I 2001 skrev H:S Direktionen i en udmelding om forslag til fremtidige indsatsområder for kostforplejning,<br />

at alle <strong>patienter</strong> med en forventet indlæggelse på mere end tre døgn og <strong>patienter</strong>, der i øvrigt udviser<br />

tegn på fejl<strong>ernæring</strong>, skal have foretaget en systematisk vurdering <strong>af</strong> <strong>ernæring</strong>stilstanden 42 . Undtaget<br />

herfra er terminale <strong>patienter</strong> (ikke defineret) eller <strong>patienter</strong> i palliativ behandling 42 . Undtagelsen <strong>af</strong><br />

terminale <strong>patienter</strong> og <strong>patienter</strong> i palliativ behandling begrundes ikke. Ud fra en diætetisk betragtning<br />

synes denne udmelding at være yderst betænkelig, da den palliative patient kan leve i flere år med sin<br />

sygdom, samtidig med at det er kendt, at under<strong>ernæring</strong>en er ledsaget <strong>af</strong> en større hyppighed <strong>af</strong><br />

belastende sygdomsforløb og øget mortalitet i forhold til <strong>patienter</strong>, som ikke er underernærede 3, 85 .<br />

Allerede i 1996 udarbejdede EAPC kliniske retningslinier omkring <strong>ernæring</strong> til terminale <strong>patienter</strong> 15 . I<br />

1999 blev disse efterfulgt <strong>af</strong> Sundhedsstyrelsens Faglige Retningslinier for den Palliative Indsats 84 . Der<br />

er dog stor forskel på formålet med den <strong>ernæring</strong>smæssige indsats i de to sæt retningslinier. Mens<br />

EAPC anbefaler, at hovedformålet med <strong>ernæring</strong>sterapi til disse <strong>patienter</strong> er at bevare <strong>ernæring</strong>sstatus<br />

og at korrigere eller forebygge under<strong>ernæring</strong>srelaterede symptomer, er Sundhedsstyrelsens budskab,<br />

at det i det palliative forløb ofte er vigtigst at klarlægge, hvilken mad og drikke der kan vække appetit,<br />

frem for en egentlig vægtning <strong>af</strong> <strong>ernæring</strong>srigtig kost 15, 84 . Hermed nedprioriterer Sundhedsstyrelsen<br />

den <strong>ernæring</strong>sterapeutiske indsats tillige med fokusset på vægtvedligeholdelse og reduktionen <strong>af</strong> risiko<br />

for følgerne <strong>af</strong> under<strong>ernæring</strong>, inklusive betydningen i forhold til livskvalitet. Indtaget <strong>af</strong> <strong>ernæring</strong> er<br />

overladt til patientens appetit og lyst til mad i et forsøg på at respektere patientens autonomi, og fokus<br />

er at lindre, men ikke behandle. I Sundhedsstyrelsens retningslinier tages større hensyn til de sociale<br />

og psykologiske aspekter <strong>af</strong> maden end til den <strong>ernæring</strong>smæssige værdi 84 . I EAPC’s retningslinier er<br />

denne prioritering begrænset til <strong>patienter</strong> med kort levetid, i.e. fra få dage til få uger, hvorimod det i<br />

Sundhedsstyrelsens retningslinier ikke er klart defineret, hvad der fra deres side menes med kort<br />

forventet levetid 15, 84 . Dette indebærer en risiko for, at den <strong>ernæring</strong>sterapeutiske indsats vil blive<br />

nedprioriteret i langt større omfang i den palliative omsorg og pleje, end det måske er etisk forsvarligt.<br />

Både EAPC’s og Sundhedsstyrelsens retningslinier er fra før årtusindskiftet, og der er sket en stor<br />

udvikling på det <strong>onkologiske</strong> felt siden da. Derfor kan der også være sket meget omkring holdningen til<br />

<strong>ernæring</strong>. Vi finder det således relevant at se på, hvad de nyeste retningslinier anbefaler i forhold til<br />

<strong>ernæring</strong> og på de begrundelser, disse vejledninger har for at tilråde eller fraråde <strong>ernæring</strong>smæssig<br />

intervention i forhold til palliative <strong>patienter</strong> med en levetidsprognose på op til 2-3 måneder.<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

2


1.4 Problemformulering<br />

Med udgangspunkt i det etiske dilemma, som rejses <strong>af</strong> modsætningen mellem de anbefalinger for<br />

<strong>ernæring</strong>smæssig indsats, der præsenteres i EAPC’s og Sundhedsstyrelsens retningslinier, vil vi<br />

undersøge, om retningslinierne efter 2004 anbefaler, at man bør intervenere med <strong>ernæring</strong>sterapi ved<br />

<strong>patienter</strong> med en levetidsprognose på mindre end 2-3 måneder og i så fald hvor længe? Vi ønsker<br />

således at undersøge, hvorvidt det anbefales at dække patientens behov for energi og protein, også<br />

selvom det kræver <strong>ernæring</strong>smæssig intervention i form <strong>af</strong> ONS, EN eller PN?<br />

1.5 Begrebs<strong>af</strong>klaring<br />

Ernæringsmæssig risiko er en samlet vurdering <strong>af</strong> henholdsvis <strong>patienter</strong>nes <strong>ernæring</strong>stilstand,<br />

sværhedsgraden <strong>af</strong> en sygdom eller stressmetabolisme samt alder. Formålet med vurderingen er at<br />

identificere de <strong>ernæring</strong>struede <strong>patienter</strong>, for hvem sygdomsforløbet bliver forværret, hvis der ikke<br />

foretages en målrettet <strong>ernæring</strong>sindsats 53 .<br />

Ernæringsmæssig intervention/ <strong>ernæring</strong>sterapi forstås her som den målrettede indsats, der har til<br />

hensigt at sikre, at <strong>patienter</strong> i <strong>ernæring</strong>smæssig risiko får dækket behovet for mikro- og<br />

makronæringsstoffer, herunder valg <strong>af</strong> kostform. Hos mange <strong>patienter</strong> må mad og drikke suppleres eller<br />

erstattes med ONS, EN og PN 8 . I <strong>ernæring</strong>sterapi indgår endvidere identifikation <strong>af</strong> personer i<br />

<strong>ernæring</strong>smæssig risiko, udarbejdelse <strong>af</strong> individuel behandlingsplan og plan for monitorering samt<br />

dokumentation 53 .<br />

ONS henviser til tilskudsdrikke og berigelse med energi- og/eller proteinprodukter (oral nutrition<br />

supplement).<br />

EN henviser til sonde<strong>ernæring</strong> (enteral <strong>ernæring</strong>).<br />

PN henviser til parenteral <strong>ernæring</strong>.<br />

PPN henviser til supplerende parenteral <strong>ernæring</strong>, hvilket dækker over, at en del <strong>af</strong> energiindtaget<br />

dækkes <strong>af</strong> parenteral <strong>ernæring</strong>.<br />

TPN henviser til total parenteral <strong>ernæring</strong>, hvilket dækker over, at hele energiindtaget dækkes <strong>af</strong><br />

parenteral <strong>ernæring</strong>.<br />

NRS 2002 henviser til screeningsmetoden Nutritional Risk Screening.<br />

SGA henviser til screeningsmetoden Subjective Global Assessment Questionnaire 93 .<br />

DIO henviser til Dietister Inom Onkologi i Sverige 21 .<br />

DSAM henviser til Dansk Selskab for Almen Medicin 23 .<br />

DSKE henviser til Dansk Selskab for Klinisk Ernæring 24 .<br />

EAPC henviser til European Association for Palliative Care 26 .<br />

ESPEN henviser til det tidligere European Society for Parenteral and Enteral Nutrition, nu The<br />

European Society for Clinical Nutrition and Metabolism 27 .<br />

FaKD henviser til Foreningen <strong>af</strong> Kliniske Diætister 29 .<br />

1.6 Afgrænsning<br />

Grænserne mellem liv og død har bevæget sig meget de sidste 10-15 år og dermed også tidspunktet<br />

for, hvornår det etisk er forsvarligt at tale om den u<strong>af</strong>vendeligt døende patient 3 . I de senere år er der<br />

sket en stor udvikling indenfor det palliative felt 58 . Behandling og pleje <strong>af</strong> palliative <strong>patienter</strong> er et<br />

område, der tidligere har været underprioriteret i det danske sundhedsvæsen. Dog har man i de sidste<br />

5-10 år i stigende grad erkendt vigtigheden <strong>af</strong> denne indsats som led i et velfungerende og<br />

sammenhængende sundhedssystem 58 . Derfor er en <strong>af</strong>grænsning til retningslinier fra de seneste fem år<br />

relevant, og grænsen er således sat ved retningslinier efter 2004.<br />

Opgaven omhandler <strong>patienter</strong> i et palliativt forløb. Patienterne er <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> med kakeksi<br />

(primær og/eller sekundær kakeksi). Opgaven er endvidere begrænset til kun at fokusere på de<br />

<strong>patienter</strong>, der har en prognose på op til 2-3 måneder eller 60-70 dage, idet der er bred enighed om, at<br />

det er den tid det tager selv raske, velnærede individer at dø <strong>af</strong> sult 4, 15, 17, 37, 94 . Det er derfor<br />

indlysende, at der som minimum skal interveneres ved en levetidsprognose på mere end 2-3 måneder,<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

3


hvis ikke man ønsker, at <strong>patienter</strong>ne dør <strong>af</strong> sult. Endvidere er de retningslinier for <strong>ernæring</strong> i livets<br />

slutfase, der udtaler sig specifikt om tid, enige om, at man som minimum skal intervenere ved en<br />

prognose på mere end 2-3 måneder og nogle <strong>af</strong> disse mener endog, at det er ved minimum få dage til<br />

få uger 4, 8, 15, 17, 69, 81, 94 .<br />

Der er <strong>af</strong>grænset til <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong>, da cancer i dag er den hyppigste dødsårsag 87 . Der er<br />

<strong>af</strong>grænset til kakektiske <strong>patienter</strong>, idet kakeksien i sig selv kan lede til etiske <strong>overvejelser</strong>, om hvorvidt<br />

der bør ydes en målrettet <strong>ernæring</strong>smæssig indsats. I praksis er det vores erfaring, at der ikke tages<br />

stilling til kakeksi, og derfor heller ikke skelnes mellem primær og sekundær kakeksi. Dog er sekundær<br />

kakeksi oftest reversibel, således at <strong>patienter</strong>ne kan reernæres og kakeksien hæves, mens intensiv<br />

<strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>patienter</strong> med primær kakeksi ikke vil påvirke de bagvedliggende metaboliske<br />

forandringer 94 .<br />

I Norge, Finland og Sverige har man i flere år h<strong>af</strong>t professorater i palliativ medicin 19 . Disse lande er<br />

altså foran Danmark på den akademiske front, og der er derfor søgt i nordisk litteratur. Dog ikke i finsk,<br />

da vi ikke forstår sproget. ESPEN optræder flere steder i litteraturen og i praksis, som dem man læner<br />

sig op ad i vurderingen omkring <strong>ernæring</strong>smæssig intervention. Derfor er ESPEN ligeledes inkluderet.<br />

Det er valgt, at der ikke differentieres mellem cancertyper, da det ikke er <strong>af</strong>gørende for det generelle<br />

etiske dilemma omkring det at ernære eller at <strong>af</strong>stå fra samme, selvom det dog kan være en relevant<br />

faktor i den konkrete vurdering i forhold til den enkelte patient. Det ligger udenfor opgavens omfang at<br />

inddrage den konkrete energifordeling samt behovet for mikronæringsstoffer. Endvidere tages der ikke<br />

stilling til væsketerapi, idet spørgsmålet om væsketilførsel eller at <strong>af</strong>stå fra samme ligeledes er meget<br />

følsomt, og de etiske <strong>overvejelser</strong>, der knytter sig til dette felt, er for omfattende til at kunne rummes i<br />

denne opgaves omfang 62, 82 .<br />

Da det ikke altid fremgår, hvad der i litteraturen menes med ”terminal”, ”kort forventet levetid”,<br />

”u<strong>af</strong>vendeligt døende” vil det fremgå i parentes, når dette ikke er defineret. På trods <strong>af</strong> det lige så uklare<br />

i ”livets sidste fase” anvendes dette i opgaven, når der ikke siges noget konkret om, hvor længe, der<br />

menes.<br />

1.7 Metode: litteraturstudie<br />

Opgaven er et litteraturstudie. Litteratursøgningen har dels bestået i en struktureret søgning, dels i<br />

fritekstsøgning, dels i MeSH søgning på PubMed med kombinationer <strong>af</strong> søgeordene: Palliative Care,<br />

Nutrition Therapy, Nutritional Support, Value of Life, Quality of Life, Ethics, Codes of Ethics, Clinical<br />

Ethics, Guidelines, Nutrition Policy, Oncology, Cancer, Cachexia og lignende. Endvidere systematisk<br />

gennemgang <strong>af</strong> tidsskrifterne Omsorg og International Journal of Palliative Nursing i årgangene 2000-<br />

2008. Derudover er der anvendt litteratur kendt fra undervisningen ved VIA University College,<br />

Ernæring og Sundhedsuddannelsen og litteratur fundet via hjemmesider relateret til hospice eller<br />

palliation eller anbefalet fra fagpersoner.<br />

I tillæg til dette er der rettet henvendelse til hospicer i Danmark fundet via Hospice Forum Danmark 41 ,<br />

DSKE 24 , Sundhedsstyrelsen 89 , DIO 21 , FaKD 29 , en konsulent/klinisk diætist, som til dagligt arbejder hos<br />

et firma, der sælger bl.a. ONS og EN, to kliniske diætister, der til dagligt arbejder på <strong>onkologiske</strong><br />

<strong>af</strong>delinger på danske sygehuse, samt en klinisk <strong>ernæring</strong>sfysiolog, som er ansat ved et hospice i<br />

Norge, med henblik på at <strong>af</strong>dække, om der findes retningslinier for <strong>ernæring</strong> i forhold til palliative eller<br />

terminale <strong>patienter</strong>, udover dem vi selv har fundet.<br />

I forbindelse med opgaven har vi været i inspirationspraktik på hver sit hospice. Praktikkens formål var<br />

at få personlig erfaring med patientgruppen og de udfordringer, der er omkring <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> disse.<br />

1.8 Opgavens struktur<br />

I <strong>af</strong>snit 2 beskrives hvilket menneskesyn og etisk udgangspunkt, der ligger til grund for opgaven. Afsnit<br />

3 beskriver det problematiske i manglen på klare definitioner omkring, hvornår palliative <strong>patienter</strong> kan<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

4


etragtes som terminale. I <strong>af</strong>snit 4 redegøres for kakeksi, idet hyppigheden <strong>af</strong> kakeksi er op mod 85% i<br />

palliative populationer og op mod 70% hos <strong>patienter</strong> med avanceret cancersygdom. I <strong>af</strong>snit 5<br />

gennemgås EAPC’s og Sundhedsstyrelsens retningslinier, idet divergensen mellem disse lægger op til<br />

det etiske dilemma. I <strong>af</strong>snit 6 gennemgås retningslinier (efter 2004) for <strong>ernæring</strong>smæssig intervention<br />

med henblik på indholdet <strong>af</strong> den <strong>ernæring</strong>smæssige intervention i form <strong>af</strong> ONS, EN og PN,<br />

identifikation <strong>af</strong> <strong>patienter</strong> i <strong>ernæring</strong>smæssig risiko, interventionens tidsmæssige <strong>af</strong>grænsning, primær<br />

og sekundær kakeksi, social og psykisk betydning, den sidste fase <strong>af</strong> livet, livskvalitet,<br />

patientinddragelse og betydningen <strong>af</strong> den kliniske diætist. I <strong>af</strong>snit 7 tages de samme punkter op til etisk<br />

diskussion. I <strong>af</strong>snit 8 findes praksisrelaterede <strong>overvejelser</strong> over den kliniske diætists funktion i<br />

palliationen, mens der i <strong>af</strong>snit 9 findes konklusion, og i <strong>af</strong>snit 10 findes perspektivering til behovet for en<br />

tidligere indsats.<br />

Fokuspunkterne i <strong>af</strong>snit 6 er udvalgt i forhold til det etiske dilemma, der rejses udfra divergensen<br />

mellem EAPC’s og Sundhedsstyrelsens retningslinier. Indholdet <strong>af</strong> den <strong>ernæring</strong>smæssige intervention<br />

er således relevant i forhold til, hvad der konkret anbefales, og identifikation <strong>af</strong> <strong>patienter</strong> i<br />

<strong>ernæring</strong>smæssig risiko er relevant i forhold til, hvilke <strong>patienter</strong> retningslinierne omhandler, mens<br />

interventionens tidsmæssige <strong>af</strong>grænsning er relevant, idet der er divergens mellem, hvor lang tid man<br />

anbefaler at intervenere, og fordi det relaterer sig til EAPC’s retningslinier. Skelnen mellem primær og<br />

sekundær kakeksi handler om faglighed og er relevant for den <strong>ernæring</strong>smæssige intervention. Den<br />

sociale og psykiske betydning relaterer sig til hovedpointen i Sundhedsstyrelsens retningslinier. Den<br />

sidste fase <strong>af</strong> livet er relevant, idet der er stor forskel på, om retningslinierne forholder sig til de sidste<br />

dage <strong>af</strong> livet. Livskvalitet er væsentligt, idet målet for omsorgen og plejen i den palliative omsorgsfilosofi<br />

er at skabe forudsætninger for den bedst mulige livskvalitet, patientinddragelse er relevant i forhold til<br />

patientens autonomi og selvbestemmelsesret, og den kliniske diætist er relevant i forhold til de<br />

praksisrelaterede <strong>overvejelser</strong> over den kliniske diætists funktion i palliationen, som findes i <strong>af</strong>snit 8.<br />

2. Humanistisk livs- og menneskesyn, deontologisk etik samt omsorgsetik<br />

Etik og menneskesyn hænger uløseligt sammen 11 . Det er derfor ofte menneskesynet, der forpligter til<br />

en bestemt handlemåde i relation til andre mennesker. Der tages i opgaven udgangspunkt i det<br />

humanistiske menneskesyn, hvor mennesket betragtes som et frit og autonomt individ, hvorved den<br />

enkelte forpligtes til at respektere denne frihed hos sine medmennesker 11 . Endvidere vil de etiske<br />

<strong>overvejelser</strong> funderes dels i den deontologiske etik, dels i omsorgsetikken. Det vigtigste fra den<br />

deontologiske etik, som her skal fremhæves, er formuleringen <strong>af</strong> det kategoriske imperativ ”Handl<br />

således, at du altid tillige behandler menneskeheden, såvel i din egen person som i enhver andens<br />

person, som mål, aldrig blot som middel.” 50 . Fra omsorgsetikken fremhæves ”Den enkelte har aldrig<br />

med et andet menneske at gøre, uden at han holder noget <strong>af</strong> dets liv i sin hånd. Det kan være meget<br />

lidt, en forbigående stemning, en oplagthed, man får til at visne, eller som man vækker, en lede man<br />

uddyber eller hæver. Men det kan også være forfærdende meget, så det simpelthen står til den enkelte,<br />

om den andens liv lykkes eller ej.” 60 . En central tanke i omsorgsetikken er, at de stærkeste moralske<br />

anvisninger i vort handlingsliv udspringer <strong>af</strong> det konkrete møde med den anden. Det er i mødet med<br />

den anden, at vores ansvar for den anden gør sig gældende. Ikke som et frit valg man påtager sig eller<br />

ikke påtager sig, men snarere som en absolut fordring som hviler på ens skuldre 61, 66 .<br />

Ifølge Kræftens Bekæmpelse bør det behandlende sundhedspersonale både i primærsektoren, på<br />

sygehusene og på hospices tilbyde <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> kvalificeret behandling, lindring og rådgivning<br />

ud fra den grundholdning, at der altid er mere at gøre 55 . Denne grundholdning vil også være at finde i<br />

det følgende. Endvidere vil der tages udgangspunkt i menneskelivets ukrænkelighed, respekten for<br />

menneskeværdet, pligten til at redde liv, en værdig død samt faglig integritet og i de fire etiske<br />

grundprincipper som de er formuleret <strong>af</strong> Beauchamp og Childress i forhold til biomedicinen 3, 5, 71 . Disse<br />

er autonomiprincippet, godgørenhedsprincippet, princippet om ikke at gøre skade, samt retfærdigheds-<br />

eller lighedsprincippet 5 . Disse er væsentlige, idet målet for omsorgen og plejen i den palliative<br />

omsorgsfilosofi er at skabe forudsætninger for den bedst mulige livskvalitet, samtidig med at de<br />

bærende etiske principper handler om autonomi, godgørenhed og det ikke at gøre skade 82 .<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

5


3. Prognose: palliativ eller terminal patient?<br />

Palliativ betyder lindrende og står som modsætning til kurativ 67 . Ordet palliativ kommer fra det latinske<br />

ord pallium og betyder kappe eller dække 32 . I palliativ medicin lægger man nemlig en kappe over<br />

<strong>patienter</strong>nes symptomer med det ene formål at fremme deres velbefindende 32 . Ifølge WHO forstår man<br />

ved palliativ behandling og pleje, at den giver lindring for smerte og andre symptomer, bekræfter livet og<br />

betragter døden som en normal proces, som man hverken forsøger at tilskynde eller udskyde 97 . Den<br />

palliative indsats har ifølge WHO til formål at forbedre livskvaliteten hos <strong>patienter</strong> og pårørende, som<br />

står over for de problemer, der er forbundet med en livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre<br />

lidelse gennem tidlig identifikation/diagnosticering og omhyggelig vurdering og behandling <strong>af</strong> smerter og<br />

andre problemer <strong>af</strong> fysisk, psykisk, social og åndelig art 97 .<br />

Hospicebevægelsen opstod som svar på et udtalt behov hos terminale <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> 2 . Disse<br />

<strong>patienter</strong> havde behov for smertelindring, og behandlingen eksisterede, men var på det tidspunkt ikke<br />

ofte anvendt 2 . Hospicebevægelsen og efterfølgende den palliative medicin blev ligeledes dannet som<br />

en reaktion mod medicinens forsøg på ved hjælp <strong>af</strong> teknologien at holde liv i <strong>patienter</strong>ne så længe som<br />

muligt 32, 79 . Den moderne hospicefilosofi er grundlagt <strong>af</strong> Dame Cicely Saunders i 1967 i England og<br />

holdt sit indtog i Danmark i starten <strong>af</strong> 1990erne 41 . Hospicefilosofien handler om at skabe de bedst<br />

mulige forudsætninger for livskvalitet og selvværd og en værdig død for uhelbredeligt syge mennesker<br />

med en fremadskridende, dødelig sygdom, hvor kurativ behandling er opgivet 41 . Målet er at yde en<br />

palliativ indsats i form <strong>af</strong> omsorg, pleje og smertelindring, som kan være med til at gøre menneskets<br />

sidste tid til en positiv del <strong>af</strong> livsforløbet, så den døende og dennes pårørende oplever en<br />

helhedsorienteret indsats, præget <strong>af</strong> åbenhed, betingelsesløs accept og bekræftelse <strong>af</strong> den syges<br />

værdi som menneske 41 .<br />

I 1996 indførte sundhedsvæsenet begrebet den palliative patient, som kan leve i årevis i en<br />

uhelbredelig tilstand, før vedkommende ender i den aktive terminale dødsfase 3 (ikke defineret).<br />

Vedtagelsen skete på en dansk kongres, hvor ordstyreren i det indledende foredrag anvendte ordet<br />

palliativ i stedet for det gængse terminal (her defineret som u<strong>af</strong>vendeligt døende). Indførelsen <strong>af</strong><br />

begrebet er vigtigt, fordi det muliggør en øget fastholdelse <strong>af</strong> håbsdimensionen. Samtidig åbnes der op<br />

for aktiv behandling <strong>af</strong> terminalsymptomer som smerte, kvalme og træthed. Desværre har det også h<strong>af</strong>t<br />

den betydning, at dødsbegrebet er blevet mere diffust, idet man ikke længere er en døende, men en<br />

palliativ patient 3 . Endvidere kan det ofte være svært at stille en prognose i forhold til levetidsudsigterne<br />

for den enkelte patient 47 .<br />

Den viden, der foreligger, er genereret på populationsniveau og ofte indenfor brede diagnoseområder.<br />

Ved identifikation <strong>af</strong> prognostiske faktorer kan man subklassificere <strong>patienter</strong>ne og således med større<br />

sikkerhed udtale sig om forventet levetid. For <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> kan dette ske ved en stadieinddeling<br />

<strong>af</strong> sygdommen ud fra sygdommens udbredelse. Derudover anvendes andre vigtige<br />

prognostiske faktorer som fysisk funktionsniveau, vægttab og biokemiske markører 47 . Man har påvist,<br />

at patientens egenrapporterede livskvalitet er den vigtigste prognostiske faktor hos <strong>patienter</strong> med<br />

metastaserende cancer, som har en levetidsprognose på mere end 4-6 måneder 47 . Hos <strong>patienter</strong> med<br />

forventet levetid på mindre end tre måneder er det derimod fundet, at funktionsstatus, kognitivt svigt,<br />

vægttab, dysfagi, anoreksi og dyspnø er u<strong>af</strong>hængige <strong>af</strong> livskvalitet som prognostiske indikatorer for<br />

hvor længe patienten lever 47 .<br />

Terminalstadiet kan defineres som sidste fase <strong>af</strong> en dødeligt forløbende sygdom eller tilstand 67 .<br />

Spørgsmålet er blot, hvor lang denne sidste fase er? I Danmark findes der ingen klar definition <strong>af</strong>,<br />

hvornår et menneske er u<strong>af</strong>vendeligt døende. Én mulig definition er, når patienten terminalerklæres 14,<br />

63 . Patienter, der er uhelbredeligt syge, kan således betegnes som terminale, hvis de har en forventet<br />

terminalperiode på op til seks måneder 14, 63 . Det nærmeste man ellers kommer på en definition findes i<br />

Vejledning om lægers forpligtelser i relation til indholdet <strong>af</strong> livstestamenter fra Sundhedsstyrelsen 83 .<br />

Heri står der, at det er ikke muligt generelt at definere, i hvilke situationer og indenfor hvilke tidsrammer<br />

en patient er u<strong>af</strong>vendeligt døende, samt at det i relation til indholdet <strong>af</strong> livstestamentet er<br />

Sundhedsstyrelsens opfattelse, at en patient er u<strong>af</strong>vendeligt døende, når døden med stor<br />

sandsynlighed forventes at indtræde indenfor dage til uger, trods anvendelse <strong>af</strong> de, ud fra den<br />

tilgængelige viden om grundsygdommen og dens eventuelle følgetilstande, foreliggende<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

6


ehandlingstilbud. Livstestamentet relaterer sig til muligheden for at frasige sig livsforlængende<br />

behandling 83 . Allerede i 1992 besluttede Folketinget at lave den ændring i Bekendtgørelse <strong>af</strong> lov om<br />

udøvelse <strong>af</strong> lægegerning, der gjorde at passiv dødshjælp blev tilladt 38 . Dermed kan patienten selv<br />

<strong>af</strong>vise livsforlængende behandling, men det betyder også, at den passive dødshjælp er lovliggjort i form<br />

<strong>af</strong> en lægelig adgang til at stoppe en livsforlængende behandling 38 . Der er således ingen pligt til at<br />

holde en patient kunstigt i live, hvis patienten ikke ønsker det, eller hvis lægen vurderer, at behandling<br />

er udsigtsløs 38 . Bekendtgørelse <strong>af</strong> lov om udøvelse <strong>af</strong> lægegerning var gældende indtil 1. januar 2007,<br />

hvor den blev <strong>af</strong>løst <strong>af</strong> Bekendtgørelse <strong>af</strong> lov om autorisation <strong>af</strong> sundhedspersoner og om<br />

sundhedsfaglig virksomhed 77, 78 .<br />

I dansk retspleje kaldes det passiv dødshjælp, når der undlades livsforlængende behandling til terminalt<br />

syge <strong>patienter</strong> (ikke defineret), eller der iværksættes lindrende behandling, der som ikke-intenderet<br />

sidevirkning kan fremskynde dødens indtræden med et kortere tidsrum 44 . Passiv dødshjælp er lovlig<br />

ved behandling <strong>af</strong> alle <strong>patienter</strong>, som er u<strong>af</strong>vendeligt døende, hvilket <strong>af</strong> Arbejdsmarkedsetisk Råd<br />

uddybes som de <strong>patienter</strong>, man skønner, højst vil kunne leve dage til uger 51 . Ernæringsterapi betragtes<br />

i visse tilfælde som livsforlængende behandling og kan således være omfattet <strong>af</strong> de etiske <strong>overvejelser</strong>,<br />

der relaterer sig til passiv dødshjælp 6 .<br />

4. Kakeksi<br />

Patienter med uhelbredelig cancersygdom er en stor og heterogen gruppe, i hvilken under<strong>ernæring</strong> og<br />

vægttab er udbredt 65 . Den under<strong>ernæring</strong>stilstand man ser ved cancersygdom kaldes cancer-kakeksi 70 .<br />

Tidligere fandtes ingen fast definition på kakeksi, hvilket har vanskeliggjort udviklingen <strong>af</strong><br />

standardiserede identifikationskriterier for hvilke <strong>patienter</strong>, der er kakektiske, ligesom det har været<br />

problematisk at definere endpoints og at sammenligne undersøgelser 70 .<br />

En koncensuskonference har medført, at man nu har foreslået at definere kakeksi som et komplekst<br />

metabolisk syndrom, som er associeret med underliggende sygdom og karakteriseret ved tab <strong>af</strong><br />

muskelmasse, med eller uden tab <strong>af</strong> fedtvæv 28 . Det tydeligste tegn på kakeksi er hos voksne vægttab<br />

(korrigeret for væskeretention). Anoreksi, inflammation, insulinresistens og øget nedbrydning <strong>af</strong><br />

muskelprotein er ligeledes ofte associeret med kakeksi. Kakeksi er forskellig fra sult, aldersrelateret tab<br />

<strong>af</strong> muskelmasse, primær depression og malabsorption. Endvidere er kakeksi associeret med øget<br />

morbiditet 28 . Andre steder defineres kakeksi som et ufrivilligt vægttab på mere end 5-10% indenfor de<br />

sidste to til seks måneder eller som en samlebetegnelse på en tilstand med reduceret almentilstand,<br />

anoreksi, vægtreduktion, kr<strong>af</strong>tesløshed og træthed 47, 65 .<br />

I palliative populationer er hyppigheden <strong>af</strong> kakeksi op mod 85%, op mod 70% <strong>af</strong> <strong>patienter</strong>ne med<br />

avanceret cancersygdom har kakeksi, og det skønnes, at 4-23% <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> dør som følge<br />

<strong>af</strong> kakeksi 17, 47, 94 . Kakeksi er således en <strong>af</strong> de hyppigste dødsårsager hos <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong><br />

næstefter pneumoni og sepsis 4 . Der ses relativt store variationer i forekomsten <strong>af</strong> kakeksi mellem de<br />

forskellige cancertyper, og der er en relation mellem vægttab og tumortype, således at <strong>patienter</strong> med<br />

favorable undertyper <strong>af</strong> non-Hodgkins lymfom, mammae cancer, akut non-lymfocyt leukæmi og<br />

sarkomer har den laveste prævalens <strong>af</strong> vægttab på 31-41%, <strong>patienter</strong> med ufavorable non-Hodgkins<br />

lymfomer, coloncancer, prostatacancer og lungecancer har en prævalens for vægttab på 48-61%, mens<br />

<strong>patienter</strong> med pancreascancer og gastrointestinal cancer har den højeste prævalens for vægttab på 83-<br />

87% 16, 47 . Kakeksi er foruden vægttab karakteriseret ved anæmi, reduktion og ændringer <strong>af</strong><br />

kropskomposition, ændringer i væske- og elektrolytmetabolismen samt progressiv hæmning <strong>af</strong> vitale<br />

funktioner 16 . Endvidere er kakeksi ofte, men ikke altid, forbundet med anoreksi, og patienten har<br />

hyppigt andre gener som kronisk kvalme og tidlig mæthed 65 .<br />

Der er fortsat meget uklarhed omkring de bagvedliggende årsager til de metaboliske forandringer, og<br />

der findes endnu ingen evidens for, at et energiindtag ud over det estimerede behov er en effektiv<br />

behandlingsmetode i relation til kakeksi 70 . Den mest effektive måde at undgå kakeksi er således en<br />

behandling <strong>af</strong> den underliggende sygdom. Dog er der set visse positive resultater ved at kombinere<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

7


<strong>ernæring</strong>smæssig intervention med farmakologisk behandling med henblik på at reducere<br />

hypermetabolismen og at øge det reducerede energi- og proteinindtag for derigennem at forbedre<br />

overlevelse, funktionsstatus og livskvalitet 70 . Det er endvidere væsentligt, at et reduceret energi- og<br />

proteinindtag delvist kan være årsag til udvikling og progression <strong>af</strong> kakeksi 16 .<br />

Kakeksi adskilles i primær og sekundær kakeksi 65 . Hos en del <strong>patienter</strong> foreligger der primær kakeksi,<br />

som er et metabolisk syndrom, der er direkte forårsaget <strong>af</strong> sygdommen, hvor metaboliske og<br />

neuroendokrine faktorer deltager i en ændret inflammatorisk proces med tab <strong>af</strong> muskelmasse (særligt<br />

skeletmuskulatur) og eventuelt nedbrydning <strong>af</strong> fedtvæv, på en måde der er helt forskellig fra det, man<br />

normalt ser ved sult eller faste 65 . Da det kliniske billede er helt forskelligt fra det, man ser ved sult, vil<br />

den hepatiske akutfaseproteinsyntese opretholdes til trods for et reduceret næringsindtag. Dette sker<br />

ved, at der mobiliseres proteiner og lipider perifert. Tilstanden ligner det, man ser ved akutte<br />

stressreaktioner som følge <strong>af</strong> alvorlige pankreatitter, multiorgansvigt, brandskader og sepsis 65 . Flere<br />

undersøgelser har vist, at intensiv <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>patienter</strong> med primær kakeksi ikke kan reversere<br />

tilstanden, og målet med behandlingen er at lindre oplevelsen <strong>af</strong> og bremse udviklingen <strong>af</strong> kakeksi, i de<br />

tilfælde hvor cancersygdommen er uhelbredelig 65 .<br />

De fleste <strong>patienter</strong> med fremskreden cancersygdom kan rammes <strong>af</strong> forskellige faktorer, som giver<br />

nedsat appetit, eller spiserelaterede problemer, som medfører et reduceret <strong>ernæring</strong>sindtag 94 .<br />

Ubehandlet fører dette til sekundær kakeksi. Disse faktorer kan f.eks. være forstyrrelser i<br />

gastrointestinal tractus, i.e. mundtørhed, tand- og tyggeproblemer, dysfagi, obstruktion eller dysfunktion<br />

i fordøjelseskanalen, malabsorption, inflammation og infektion. Dysfunktion <strong>af</strong> luftvejene, bivirkninger <strong>af</strong><br />

medicin, immobilitet og psykosociale faktorer er andre kendte ætiologiske faktorer 94 . Sekundær kakeksi<br />

kan være reversibel, idet det ofte er muligt at reernære patienten og få kakeksien til at forsvinde. Dette<br />

skyldes, at der ved sekundær kakeksi foreligger en situation med reduceret næringsindtag eller øget<br />

tab <strong>af</strong> næringsstoffer, mens patientens metabolisme derimod er normal. Patienten får dermed gavn <strong>af</strong><br />

de tilførte næringsstoffer på normal vis, såfremt disse ikke tabes 94 . Palliativ symptomrettet behandling<br />

med hormoner, kemoterapi og strålebehandling kan give symptomlindring og dermed i en periode virke<br />

gunstigt på appetit og <strong>ernæring</strong>stilstand 94 .<br />

5. EAPC’s og Sundhedsstyrelsens retningslinier for <strong>ernæring</strong> i palliationen<br />

I det følgende gennemgås EAPC’s og Sundhedsstyrelsens retningslinier, idet divergensen mellem<br />

disse lægger op til det etiske dilemma. Mens EAPC anbefaler, at hovedformålet med <strong>ernæring</strong>sterapi til<br />

palliative <strong>patienter</strong> er at bevare <strong>ernæring</strong>sstatus og at korrigere eller forebygge<br />

under<strong>ernæring</strong>srelaterede symptomer, er Sundhedsstyrelsens budskab, at det i det palliative forløb ofte<br />

er vigtigst at klarlægge, hvilken mad og drikke der kan vække appetit, frem for en egentlig vægtning <strong>af</strong><br />

<strong>ernæring</strong>srigtig kost 15, 84 .<br />

5.1 Guidelines on Artificial Nutrition Versus Hydration in Terminal Cancer Patients, 1996<br />

EAPC nedsatte allerede i starten <strong>af</strong> 1990’erne en ekspertkomite, som skulle udvikle retningslinier, der<br />

kunne hjælpe den sundhedsprofessionelle til at tage stilling til hvilken <strong>ernæring</strong>, der skulle gives i hver<br />

enkelt patients tilfælde, idet spørgsmålet om, hvorvidt en terminalt syg onkologisk patient skal have<br />

aktiv <strong>ernæring</strong>sterapi eller blot modtage væsketerapi, allerede dengang var et kontroversielt spørgsmål<br />

blandt sundhedsprofessionelle indenfor dette felt 15 . En terminal patient defineredes her som en patient,<br />

for hvem alle <strong>onkologiske</strong> behandlingsmuligheder er udtømt, u<strong>af</strong>hængigt i øvrigt <strong>af</strong> forventet levetid,<br />

som kan variere fra få dage til adskillige måneder 15 . Denne definition svarer til det, man i dag kalder en<br />

palliativ patient, jvf. begrebet den palliative patient, som kan leve i årevis i en uhelbredelig tilstand, før<br />

vedkommende ender i den aktive terminale dødsfase 3 (ikke defineret).<br />

Ifølge EAPC’s ekspertkomite bør enhver retningslinie omkring at påbegynde, fortsætte eller ophøre<br />

med <strong>ernæring</strong>smæssig intervention med EN eller PN eller væsketerapi inkludere tre trin, for at det er<br />

muligt at træffe en beslutning ud fra en patientorienteret synsvinkel 15 . Endvidere er hovedformålet med<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

8


<strong>ernæring</strong>sterapi i form <strong>af</strong> EN eller PN for disse <strong>patienter</strong> at bevare <strong>ernæring</strong>sstatus og at korrigere eller<br />

at forebygge under<strong>ernæring</strong>srelaterede symptomer 15 . Trin I er en vurdering <strong>af</strong> otte elementer, som er<br />

nødvendige for at nå frem til en beslutning. Trin II er beslutningen og trin III er en gentagen reevaluering<br />

<strong>af</strong> <strong>ernæring</strong>sterapien med relevante mellemrum 15 . De otte elementer, der indgår i vurderingsgrundlaget<br />

i trin I, er som følger: En vurdering <strong>af</strong> den <strong>onkologiske</strong> eller kliniske tilstand, en vurdering <strong>af</strong> symptomer,<br />

en vurdering <strong>af</strong> forventet levetid, en vurdering <strong>af</strong> væske- og <strong>ernæring</strong>sstatus, en vurdering <strong>af</strong> spontant<br />

eller frivilligt <strong>ernæring</strong>sindtag vs. hypofagi, en vurdering <strong>af</strong> psykisk tilstand, en vurdering <strong>af</strong> funktion <strong>af</strong><br />

gastrointestinal tractus og potentiel administrationsform samt en vurdering <strong>af</strong> behov for<br />

specialhjælpemidler alt efter hvilken administrationsform, der vælges 15 .<br />

Ifølge Guidelines on Artificial Nutrition Versus Hydration in Terminal Cancer Patients bør <strong>patienter</strong><br />

klassificeres i følgende tre grupper i forhold til forventet levetid: a) kort levetid, i.e. fra få dage til få uger,<br />

b) middel levetid, i.e. fra få uger til få måneder og c) lang levetid, i.e. flere måneder 15 . Rationalet for<br />

denne inddeling er, at 1) de <strong>ernæring</strong>smæssige fordele ved at give kunstig <strong>ernæring</strong> i kort tid er<br />

begrænset, 2) hvis forventet levetid er meget kort, er der ikke tid nok til at opstarte en god<br />

<strong>ernæring</strong>splan, fordi det normalt tager 1-3 uger at optræne <strong>patienter</strong>ne i brugen, og 3) hvis det primære<br />

effektmål er at holde patienten i live, kan dette ikke opnås med <strong>ernæring</strong>, hvis den forventede levetid for<br />

patienten pga. sygdom er kortere end den tid, det vil tage patienten at dø <strong>af</strong> sult. Hos raske svarer den<br />

tid det tager at dø <strong>af</strong> sult til 2-3 måneder, men det er betydeligt kortere tid for <strong>patienter</strong> med<br />

fremskreden cancer 15 .<br />

Ifølge Guidelines on Artificial Nutrition Versus Hydration in Terminal Cancer Patients er det væsentligt,<br />

om patienten er bevidst om sin kliniske tilstand og interagerer aktivt med den sundhedsprofessionelle<br />

eller ikke er bevidst om sin tilstand og blot læner sig passivt op ad den sundhedsprofessionelles<br />

vurdering 15 . Det er ligeledes væsentligt at være opmærksom på den indflydelse anoreksi eller<br />

<strong>ernæring</strong>sindtag har på patientens humør og den potentielle betydning det at give kunstig <strong>ernæring</strong> kan<br />

have på patientens psykiske velbefindende. Anoreksi og/eller manglende evne til at spise og nyde<br />

måltiderne kan for patienten være associeret med en følelse <strong>af</strong> håbløshed og tanken om den<br />

forestående død. I nogle tilfælde kan det at ernære patienten kunstigt således lindre patientens<br />

ensomhed og desperation, mens det i andre tilfælde kan provokere angst, særligt hvis det at give<br />

kunstig <strong>ernæring</strong> kommer på tværs <strong>af</strong> patientens behov for at nægte sygdommen 15 . Komplet <strong>ernæring</strong><br />

kan administreres peroralt, enteralt eller parenteralt via central vene.<br />

Der er ifølge Guidelines on Artificial Nutrition Versus Hydration in Terminal Cancer Patients ingen<br />

essentiel <strong>ernæring</strong>smæssig forskel på, om man anvender den ene eller den anden form, men fordelen<br />

ved EN i forhold til PN er enkelthed, lavere omkostninger og reduceret risiko for patienten 15 . I<br />

beslutningstagningen i trin II vurderes pro et contra, baseret på de vurderinger, der er foretaget i trin I,<br />

og der træffes en beslutning ud fra et veldefineret effektmål, i.e. forbedring <strong>af</strong> livskvalitet, sikre at<br />

patienten ikke dør <strong>af</strong> under<strong>ernæring</strong> eller at opnå rehydrering <strong>af</strong> patienten. Trin III er som nævnt en<br />

gentagen reevaluering <strong>af</strong> <strong>ernæring</strong>sterapien med relevante mellemrum 15 .<br />

5.2 Faglige Retningslinier for den Palliative Indsats, 1999<br />

De Faglige Retningslinier for den Palliative Indsats tager udgangspunkt i WHO’s anbefalinger for<br />

palliativ omsorg 84 . Retningslinierne er rettet mod det sundhedspersonale, der varetager den palliative<br />

indsats hos <strong>patienter</strong> med kort forventet levetid 84 . Det er ikke beskrevet, hvad der menes med kort<br />

forventet levetid. Hovedpointen hvad angår <strong>ernæring</strong> i det palliative forløb er ifølge Faglige<br />

Retningslinier for den Palliative Indsats, at det i det palliative forløb ofte er vigtigst at klarlægge, hvilken<br />

mad og drikke der kan vække appetit, frem for en egentlig vægtning <strong>af</strong> <strong>ernæring</strong>srigtig kost 84 .<br />

Begrundelsen for dette er, at det kan være vanskeligt for den syge at deltage i de sociale<br />

sammenhænge i forbindelse med fællesspisning samtidig med at appetitten ofte er nedsat. Den sociale<br />

betydning er vigtig, idet man ofte skaber socialt samvær med andre ved at spise eller drikke sammen 84 .<br />

For at fremme patientens muligheder i forbindelse med indtag <strong>af</strong> mad og drikke, kan personalet fordele<br />

små måltider over døgnet, give medicin på det rigtige tidspunkt, anvende appetitstimulerende medicin,<br />

tilbyde hånd- og mundhygiejne før måltidet, sikre at det omgivende miljø stimulerer til indtag <strong>af</strong> mad,<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

9


sørge for hensigtsmæssig lejring, der muliggør indtag <strong>af</strong> måltidet på en behagelig måde, skabe socialt<br />

samvær ved måltidet, skabe valgmuligheder i forbindelse med måltidet, tilbyde ønskede drikkevarer<br />

efter måltidet, undgå fladt liggende leje lige efter måltidet med henblik på at minimere opstød, kvalme<br />

samt eventuelt made patienten 84 . Da det kan være vanskeligt for patienten at forudse sine madønsker,<br />

bør der være mulighed for situationsservering, således at stedet skal kunne opfylde patientens ønsker<br />

u<strong>af</strong>hængigt <strong>af</strong> normale tidspunkter for måltider. Endvidere skal måltidernes indhold kunne varieres.<br />

Faglige Retningslinier for den Palliative Indsats anbefaler, at ethvert hospice bl.a. har en diætist<br />

tilknyttet på fuldtid eller deltid for at sikre det faglige niveau 84 .<br />

6. Retningslinier for <strong>ernæring</strong> (efter 2004)<br />

I dette <strong>af</strong>snit gennemgås ni retningslinier (efter 2004) med henblik på at undersøge, om man bør<br />

intervenere med <strong>ernæring</strong>sterapi ved <strong>patienter</strong> med en prognose på mindre end 2-3 måneder, og om<br />

det anbefales at dække patientens behov for energi og protein, også selvom det kræver<br />

<strong>ernæring</strong>smæssig intervention i form <strong>af</strong> ONS, EN eller PN.<br />

Fire <strong>af</strong> retningslinierne drejer sig om <strong>patienter</strong> i den palliative population i Danmark eller nordiske<br />

lande 22, 69, 81, 94 . Palliasjon er en nordisk lærebog, hvorfra kapitlet Anoreksi og kakeksi hos<br />

kreftpasienter gennemgås 94 . Palliation i primærsektoren er en dansk vejledning udarbejdet <strong>af</strong> DSAM,<br />

som henvender sig til praktiserende læger og hjemmesygeplejersker i primærsektoren 22 . Den handler<br />

om lindrende symptombehandling og gennemgår ikke <strong>ernæring</strong> systematisk. Ernæringen bliver blot<br />

bragt på bane i forbindelse med forskellige sygdomssymptomer 22 . Nasjonalt handlingsprogram for<br />

palliation i kreftomsorgen er udarbejdet <strong>af</strong> Sosial- og helsedirektoratet i Norge og henvender sig til<br />

sundhedsfagligt personale, som arbejder med palliative <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> 81 . Palliativ Vård er<br />

udarbejdet <strong>af</strong> Onkologiskt Centrum i Sverige og henvender sig ligeledes til alle faggrupper, som<br />

arbejder med palliative <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> 69 .<br />

To <strong>af</strong> retningslinierne drejer sig om ikke-kirurgiske <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> i Europa 4, 17 . ESPEN<br />

Guidelines on Enteral Nutrition: Non-surgical Oncology og ESPEN Guidelines on Parenteral Nutrition in<br />

non-surgical Oncology er udarbejdet <strong>af</strong> interdisciplinære ekspertgrupper i overensstemmelse med<br />

officielt accepterede standarder 4, 17 . ESPEN Guidelines on Enteral Nutrition: Non-surgical Oncology er<br />

publiceret i Clinical Nutrition og ESPEN Guidelines on Parenteral Nutrition in non-surgical Oncology<br />

forventes publiceret samme sted i løbet <strong>af</strong> 2009 4, 17, 73 .<br />

Tre <strong>af</strong> retningslinierne drejer sig om <strong>ernæring</strong>smæssig behandling <strong>af</strong> syge og underernærede i<br />

Danmark 8, 20, 88 . Rammeplanen for Individuel diætbehandling med <strong>ernæring</strong>sterapi (voksne <strong>patienter</strong>) er<br />

udarbejdet for FaKD og henvender sig til kliniske diætister med det formål at beskrive individuel<br />

<strong>ernæring</strong>sterapi til voksne <strong>patienter</strong> 8 . Individuel diætbehandling med <strong>ernæring</strong>sterapi (voksne <strong>patienter</strong>)<br />

er revideret i slutningen <strong>af</strong> 2008 og forventes publiceret på FaKD’s hjemmeside i starten <strong>af</strong> 2009.<br />

Vejledning til læger, sygeplejersker, social- og sundhedsassistenter, sygehjælpere og kliniske diætister<br />

- Screening og behandling <strong>af</strong> <strong>patienter</strong> i <strong>ernæring</strong>smæssig risiko er udarbejdet <strong>af</strong> Sundhedsstyrelsen og<br />

er en praktisk guide til, hvordan man på den enkelte <strong>af</strong>deling professionelt kan varetage<br />

<strong>ernæring</strong>sproblemer 88 . Den Nationale Kosthåndbog er blevet til i et samarbejde mellem Danmarks<br />

Fødevareforskning, Kost- og Ernæringsforbundet, FaKD, Fødevarestyrelsen, Sundhedsstyrelsen og<br />

DSKE 20 . I Den nationale kosthåndbog har man forsøgt at samle alle oplysninger om, hvilken mad raske<br />

og syge i alle aldersgrupper har brug for 20 . Ved udarbejdelsen <strong>af</strong> Den Nationale Kosthåndbog er der<br />

taget udgangspunkt i anbefalingerne i Anbefalinger for den danske institutionskost, Uden mad og<br />

drikke, Vejledning til læger, sygeplejersker, social- og sundhedsassistenter, sygehjælpere og kliniske<br />

diætister og Nordiske næringsstofanbefalinger 2004 7, 20, 64, 72, 88 .<br />

6.1 Den <strong>ernæring</strong>smæssige intervention<br />

Brug <strong>af</strong> energitætte fødevarer og ONS indgår i den <strong>ernæring</strong>smæssige intervention i syv <strong>af</strong><br />

retningslinierne 4, 8, 20, 69, 81, 88, 94 . I en <strong>af</strong> disse står der dog, at fedt og protein kan forværre kvalme 69 . I en<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

10


ottende retningslinie nævnes, at proteinholdige <strong>ernæring</strong>spræparater kan øge risiko for opkastning,<br />

hurtig mæthedsfornemmelse og kvalme, og disse frarådes derfor 22 . I den niende retningslinie nævnes<br />

energitætte fødevarer og ONS ikke, idet den udelukkende omhandler PN 17 .<br />

EN indgår i den <strong>ernæring</strong>smæssige intervention i syv <strong>af</strong> retningslinierne, enten som fuld <strong>ernæring</strong> eller<br />

som supplement, når det perorale indtag er insufficient 4, 8, 20, 69, 81, 88, 94 .<br />

PN nævnes som en mulighed i den <strong>ernæring</strong>smæssige intervention i otte <strong>af</strong> retningslinierne, og der er<br />

generel enighed om, at enteral rute foretrækkes frem for parenteral 8, 17, 20, 22, 69, 81, 88, 94 . Dog er der<br />

forskel på, hvor restriktivt man forholder sig. PN beskrives således i en <strong>af</strong> retningslinierne kun som en<br />

mulighed for <strong>patienter</strong> i god almentilstand med høj livskvalitet og længere forventet levetid (ikke<br />

defineret), f.eks. ved gastrointestinal obstruktion og sultklager hos <strong>patienter</strong> med andre årsager til<br />

synkestop 22 . En anden <strong>af</strong> retningslinierne beskriver, at det vil være uetisk at lave undersøgelser<br />

omkring effekten <strong>af</strong> PN til uhelbredelige <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> med obstruktion <strong>af</strong> gastroinstestinal<br />

tractus med en kontrolgruppe uden intervention 17 . Der er derfor ingen evidens for, om PN har en effekt<br />

hos denne patientgruppe. Desuden påpeges det, at det er vanskeligt at betragte PN som en palliativ<br />

behandlingsform, idet der ikke er evidens for, at PN kan lindre symptomer i den sidste tid 17 .<br />

Fire <strong>af</strong> retningslinjerne fremhæver, at PN kan anvendes som <strong>ernæring</strong>smæssigt supplement til det<br />

perorale indtag, hvis dette er insufficient 8, 17, 20, 94 .<br />

6.2 Identifikation <strong>af</strong> <strong>patienter</strong> i <strong>ernæring</strong>smæssig risiko<br />

Tre <strong>af</strong> retningslinierne tager udgangspunkt i screeningsmetoden NRS 2002 8, 20, 88 . Dette er den officielle<br />

screeningsmetode i Danmark 20 . Terminale <strong>patienter</strong> ekskluderes fra screeningsprocessen i to <strong>af</strong> disse<br />

uden begrundelse, og der savnes en angivelse <strong>af</strong>, hvornår man er terminal 20, 88 .<br />

I den tredje er der en klar angivelse <strong>af</strong>, hvor længe der som minimum bør tilbydes opstart <strong>af</strong><br />

<strong>ernæring</strong>smæssig intervention, idet eksklusionskriteriet er <strong>patienter</strong> med kort forventet levetid, i.e. få<br />

dage til få uger, og begrundelsen er, at de <strong>ernæring</strong>smæssige fordele ved kortvarig behandling med EN<br />

og PN er begrænsede 8 .<br />

Fremgangsmåden for identifikation <strong>af</strong> <strong>patienter</strong> i <strong>ernæring</strong>smæssig risiko i NRS 2002 består <strong>af</strong> en<br />

primær og sekundær screening 88 . På baggrund <strong>af</strong> information om <strong>ernæring</strong>sindtag (der gives point for<br />

energiindtag lavere end 75% <strong>af</strong> behovet, og det skal efterfølgende sikres, at patienten ikke kommer<br />

under 75% <strong>af</strong> vægtvedligeholdelsesbehovet), vægtudvikling, BMI, alder, sværhedsgrad <strong>af</strong> sygdom og<br />

<strong>ernæring</strong>stilstand, vurderes patientens <strong>ernæring</strong>smæssige risiko udtrykt som en alderskorrigeret total<br />

score på 0-7 point 88 . Ved en alderskorrigeret score på ≥ 3 vurderes patienten at være i<br />

<strong>ernæring</strong>smæssig risiko, og der udarbejdes en behandlingsplan 88 . I de tilfælde, hvor patienten er i<br />

<strong>ernæring</strong>smæssig risiko, men kun skal være indlagt i to dage eller mindre, noteres resultatet <strong>af</strong><br />

sekundær screening i epikrisen, og der gives besked til primærsektor/praktiserende læge med henblik<br />

på iværksættelse <strong>af</strong> indsats efter udskrivelsen 88 .<br />

I en fjerde retningslinie fokuseres primært på symptomlindring. Derfor er der ikke systematisk fokus på<br />

<strong>ernæring</strong> og dermed heller ikke på, hvordan <strong>patienter</strong> i <strong>ernæring</strong>smæssig risiko identificeres 22 .<br />

Ifølge to andre vejledninger bør <strong>ernæring</strong>smæssig intervention i form <strong>af</strong> EN eller PN opstartes, hvis<br />

patienten er underernæret, eller hvis det forventes, at patienten ikke vil være i stand til at spise i mere<br />

end 7 dage 4, 17 . Der bør ligeledes interveneres, hvis patientens forventede energiindtag er under 60% <strong>af</strong><br />

det estimerede energibehov i mere end 10 dage 4, 17 .<br />

En syvende retningslinie anbefaler, at vurdering <strong>af</strong> <strong>ernæring</strong>sstatus bør ske i det tidlige palliative stadie,<br />

i.e. forventet levetid på måneder til år, for at kunne igangsætte den rette <strong>ernæring</strong>smæssige<br />

intervention så tidligt som muligt 69 . Ernæringsstatus vurderes bl.a. ud fra vægtanamnese, i visse<br />

tilfælde kombineret med BMI. Herudover stilles spørgsmål <strong>vedrørende</strong> patientens <strong>ernæring</strong>sindtag den<br />

senere tid, herunder oplysninger om eventuelle symptomer som f.eks. tidlig mæthed,<br />

smagsforandringer, kvalme, forstoppelse, diarre m.m., som kan have indflydelse på næringsindtaget.<br />

Retningslinien beskriver således hvilke kriterier, der bør indgå i vurderingen <strong>af</strong> patientens<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

11


<strong>ernæring</strong>sstatus, men der gøres ikke rede for, hvordan man vurderer, om en patient er i<br />

<strong>ernæring</strong>smæssig risiko eller ej 69 .<br />

Ifølge den ottende retningslinie er funktionsstatus en prognostisk faktor og vigtig i forhold til hvilke<br />

<strong>ernæring</strong>mæssige tiltag, der skal sættes i værk 94 . Karnofsky funktionsstatus eller WHO-graduering<br />

nævnes som anvendelige hjælpemidler til at beskrive funktionsniveauet. Både somatisk og psykisk<br />

status indgår i diagnosticeringen, og de otte elementer, som EAPC angiver som nødvendige i forhold til<br />

beslutningstagningen omkring opstart, fortsættelse eller ophør med <strong>ernæring</strong>smæssig støtte,<br />

inddrages. Vægtanamnese er ifølge retningslinien obligatorisk, og patientens vægt før sygdommen er<br />

en nyttig oplysning 94 .<br />

Ifølge den niende retningslinie kan <strong>ernæring</strong>sstatus vurderes ved en kombination <strong>af</strong> antropometriske<br />

mål som højde og vægt, blodprøver og information om <strong>ernæring</strong>sindtaget 81 . Desuden henviser<br />

retningslinien til en række screeningsmetoder, som kan anvendes til at vurdere <strong>ernæring</strong>sstatus 81 . Ved<br />

screening <strong>af</strong> <strong>ernæring</strong>sstatus kombineres objektive og subjektive mål for at kategorisere <strong>patienter</strong>nes<br />

<strong>ernæring</strong>smæssige tilstand 81 . Retningslinien nævner SGA som værende en <strong>af</strong> de mest anvendte<br />

screeningsmetoder. I denne screeningsmetode klassificeres <strong>patienter</strong>ne som velnærede, noget<br />

underernærede eller alvorligt underernærede på baggrund <strong>af</strong> information om vægtudvikling,<br />

<strong>ernæring</strong>sindtag og fysisk funktion. SGA er ifølge retningslinien den eneste screeningsmetode, der er<br />

valideret og <strong>af</strong>prøvet hos palliative <strong>patienter</strong>. Denne validering er foretaget <strong>af</strong> Lene Thoresen og<br />

kolleger 81 .<br />

6.3 Interventionens tidsmæssige <strong>af</strong>grænsning<br />

8, 69,<br />

Fire <strong>af</strong> retningslinierne anvender EAPC’s retningslinier til vurdering <strong>af</strong>, hvornår der skal interveneres<br />

81, 94<br />

. Tre <strong>af</strong> disse anvender kort forventet levetid, i.e. få dage til få uger som <strong>af</strong>grænsning for, hvornår<br />

der skal opstartes intervention 8, 69, 94 . Den ene <strong>af</strong> disse understreger endvidere, at selvom det tager<br />

raske, velnærede individer 60-70 dage at dø <strong>af</strong> sult, tager det kun op mod 40 dage for syge 94 . Det<br />

understreges endvidere, at kun 20% <strong>af</strong> kropsproteinerne er tilgængelige som reserve, og at man dør,<br />

når man har mistet 30%, uagtet at man fortsat kan have fedtlager på kroppen 94 . En anden beskriver, at<br />

for de fleste <strong>patienter</strong> med kort forventet levetid, i. e. dage til 1-2 uger, er <strong>ernæring</strong>sterapi med PN eller<br />

EN sjældent aktuelt, men at i visse tilfælde, som f.eks. ved en vigtig forestående dimission, mærkedag<br />

eller lignende kan EN eller PN være begrundet 69 . Derimod understreges, at der for <strong>patienter</strong> med en<br />

forventet levetid på op til nogle måneder, som har svært ved at indtage næring per os, oftest er<br />

indikation for at opstarte <strong>ernæring</strong>sterapi med EN eller PN 69 .<br />

Den fjerde sætter grænsen ved 2-3 måneder 81 . Det er uklart, hvorfor man har valgt denne grænse<br />

samtidig med, at der henvises til EAPC.<br />

To andre retningslinier sætter ligeledes grænsen for, hvornår der skal interveneres ved 2-3 måneder,<br />

men det er væsentligt at påpege, at dette optræder som minimum for, hvor længe der skal interveneres,<br />

mens det er uklart hvor længe, de mener, det er forsvarligt at opstarte intervention 4, 17 . Begge disse<br />

påpeger dog, at der skal interveneres ved mistanke om, at patienten kan risikere at dø <strong>af</strong> sult, men<br />

dette fremgår ikke tydeligt i forbindelse med minimumskravet om intervention ved 2-3 måneders<br />

forventet levetid 4, 17 . I disse to retningslinier er rationalet bag minimumskravet om intervention indtil 2-3<br />

måneders forventet levetid, at det er den tid, det tager et rask og velnæret individ at dø <strong>af</strong> sult 4, 17 . Den<br />

ene erkender dog samtidig, at det tager kortere tid, før en syg vil dø <strong>af</strong> under<strong>ernæring</strong> 17 .<br />

En enkelt <strong>af</strong> retningslinierne skelner kun mellem palliativ og terminal, hvor den palliative indsats<br />

omfatter generel lindrende behandling og omsorg i hele perioden efter ophør med kurativ intenderet<br />

behandling, og den terminale pleje er et delelement i denne 22 . Terminal pleje beskrives her som den<br />

behandling og omsorg, den døende tilbydes i de sidste dage eller uger, og den udgør dermed den<br />

sidste særlige fase i den palliative indsats 22 .<br />

De to sidste retningslinier anvender begge NRS 2002 og ekskluderer terminale <strong>patienter</strong> uden<br />

begrundelse 20, 88 .<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

12


6.4 Primær og sekundær kakeksi<br />

Seks <strong>af</strong> retningslinierne forholder sig til kakeksi 4, 8, 17, 69, 81, 94 . Tre <strong>af</strong> disse skelner mellem primær og<br />

sekundær kakeksi i forhold til effekten <strong>af</strong> <strong>ernæring</strong>smæssig intervention 69, 81, 94 . Der er enighed om, at<br />

sekundær kakeksi oftest er reversibel, og at <strong>patienter</strong>ne i de fleste tilfælde kan reernæres og kakeksien<br />

hæves, mens intensiv <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>patienter</strong> med primær kakeksi ikke vil påvirke de bagvedliggende<br />

metaboliske forandringer 69, 81, 94 . En enkelt <strong>af</strong> retningslinierne påpeger dog, at det i enkelte tilfælde kan<br />

lade sig gøre at bremse udviklingen 94 . Denne påpeger også, at det ved <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> er<br />

væsentligt at opnå kendskab til omfanget <strong>af</strong> cancersygdommen for at kunne diagnosticere primær eller<br />

sekundær kakeksi 94 .<br />

Ifølge to andre <strong>af</strong> disse retningslinier kan EN eller PN forbedre eller opretholde <strong>ernæring</strong>sstatus, hvis et<br />

vægttab udelukkende skyldes insufficient næringsindtag 4, 17 . Dette kan også bidrage til øget livskvalitet.<br />

Hvis der derimod er tale om en igangværende inflammatorisk proces, synes det umådeligt svært at<br />

opnå protein-anabolisme, i.e. øge den fedtfri masse. Her anbefales det, at man supplerer den<br />

<strong>ernæring</strong>smæssige intervention med farmakologiske tiltag i forsøg på at dæmpe den inflammatoriske<br />

respons 4, 17 . Kakeksi omtales, men anvendelsen <strong>af</strong> begreberne primær og sekundær optræder ikke i<br />

disse. Ifølge den ene <strong>af</strong> retningslinierne kan formålet med PN til <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> være at<br />

forebygge og behandle under<strong>ernæring</strong>/kakeksi 17 . Ifølge den anden <strong>af</strong> retningslinierne kan formålet med<br />

EN til <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> være at forebygge og behandle under<strong>ernæring</strong> 4 .<br />

En syvende retningslinie understreger, at kvalme kan skyldes en svær grad <strong>af</strong> anoreksi, men at kvalme<br />

også kan have mange andre årsager, herunder utilstrækkeligt næringsindtag 88 .<br />

6.5 Social og psykisk betydning<br />

To <strong>af</strong> retningslinierne lægger særlig vægt på den sociale og psykologiske betydning <strong>af</strong> maden 81, 88 . En<br />

<strong>af</strong> disse gør opmærksom på, at mange mennesker, bevidst eller ubevidst, har ritualer omkring<br />

måltiderne, og at det er vigtigt, at plejepersonalet forsøger at leve sig ind i patientens ritualer for at<br />

undgå, at den sidste rest <strong>af</strong> lyst til at spise forsvinder, hvis patientens madkultur ikke respekteres 88 . Det<br />

forklares, at interesse for patientens ritualer og madkultur er en måde at give udtryk for omsorg, og at<br />

denne omsorg kan gøre det lettere for patienten at forlige sig med ubehagelige <strong>ernæring</strong>srelaterede<br />

behandlingsoplevelser 88 . Den anden <strong>af</strong> retningslinierne beskriver, at mad er mere end blot energi og<br />

næringsstoffer 81 . I forhold til tilrettelæggelse <strong>af</strong> øget indtag <strong>af</strong> mad og drikke, bør man som det første<br />

vurdere selve spisesituationen, i.e. miljø, siddestilling, selskab m.m., og vurdere om det her er muligt at<br />

optimere miljøet omkring måltiderne, sådan at patienten kan spise mere 81 .<br />

En tredje retningslinie fokuserer primært på det sociale aspekts betydning i de sidste dage og beskriver,<br />

at der her ikke i samme grad skal fokuseres på madens <strong>ernæring</strong>smæssige rolle, men at maden<br />

derimod kan være et socialt samlingspunkt og have en symbolsk betydning 94 .<br />

Det understreges i flere retningslinier, at spisemiljøet bør være optimalt, f.eks. bør der være luftet ud og<br />

dækket pænt op, siddestilling skal være komfortabel, betydningen <strong>af</strong> ro omkring måltidet bør prioriteres,<br />

og der bør endvidere tages hensyn til smagspræferencer og konsistens 8, 22, 88, 94 . Der bør ydes<br />

mundhygiejne, og medicin skal gives på tidspunkter, der fremmer appetitten 8, 22, 88, 94 . Mulighed for<br />

selskab under måltidet understreges også 22, 88 .<br />

6.6 Den sidste fase <strong>af</strong> livet<br />

Som tidligere nævnt ekskluderer to <strong>af</strong> retningslinierne terminale <strong>patienter</strong> (ikke defineret) uden<br />

begrundelse 20, 88 .<br />

En tredje <strong>af</strong> retningslinierne beskriver, at det i den sidste fase <strong>af</strong> livet (ikke defineret) ikke længere er<br />

relevant at anvende EN, og at intensiv <strong>ernæring</strong>sterapi formodentlig kan forværre den tilstand, den<br />

døende patient er i 4 . Endvidere beskrives, at langt de fleste <strong>patienter</strong> kun har brug for minimale<br />

mængder mad og drikke for at få stillet deres behov, i.e. for ikke at opleve at føle tørst og sult 4 .<br />

To retningslinier beskriver, at pårørende skal vide, at den døende ikke føler sult eller tørst i de sidste<br />

døgn 22, 81 . Dermed er der ifølge den ene <strong>af</strong> disse ikke indikation for EN eller PN 22 .<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

13


En sjette retningslinie beskriver, at kroppen hos <strong>patienter</strong> med kort forventet levetid, i. e. dage til 1-2<br />

uger, ikke har gavn <strong>af</strong> mad, og at patienten vil spise mindre og mindre 69 . Derfor bør man ved kort<br />

forventet levetid, i. e. dage til 1-2 uger, lade patienten vælge det som vedkommende har lyst til 69 . En<br />

syvende retningslinie er enig i, at formålet med maden de sidste dage ikke ligger i dens<br />

<strong>ernæring</strong>smæssige rolle, men at maden derimod kan være et socialt samlingspunkt og have en<br />

symbolsk rolle 94 .<br />

To <strong>af</strong> retningslinierne skriver, at det er bevist, at de fleste <strong>patienter</strong> formår at indtage mad helt frem til<br />

dødsdagen, så længe maden er tilpasset patientens tilstand 8, 94 . Den ene beskriver således, at de<br />

vigtigste faktorer, for at <strong>patienter</strong>ne kan spise, er, at de er godt symptomlindrede, at der tages hensyn til<br />

patientens ønsker, smag og spisevaner, at der ydes systematisk og regelmæssig mundhygiejne, samt<br />

at maden har den rigtige konsistens og serveres på en tiltalende måde 94 . Én <strong>af</strong> de øvrige retningslinier<br />

understreger, at det specielt er i den sidste fase <strong>af</strong> livet, at det er vigtigt at forstå madens forskellige<br />

roller for at tilrettelægge den bedst mulige spisesituation for patienten 81 . En <strong>af</strong> de tre sidstnævnte<br />

påpeger, at der således heller ikke er indikation for at <strong>af</strong>slutte <strong>ernæring</strong>smæssig intervention for<br />

<strong>patienter</strong> med kort forventet levetid, så længe disse selv ønsker <strong>ernæring</strong>sterapi, med mindre<br />

sygdomsmæssige hensyn eller gener hos patienten begrunder dette 8 .<br />

6.7 Livskvalitet<br />

Virkningen <strong>af</strong> <strong>ernæring</strong>sterapi på livskvalitet fremhæves i en <strong>af</strong> retningslinerne 88 . EN fremhæves<br />

ligeledes <strong>af</strong> to som relevant i forhold til at øge patientens livskvalitet og eventuelt levetid 4, 69 . Det<br />

understreges flere steder, at en forringet <strong>ernæring</strong>sstatus er forbundet med nedsat livskvalitet 4, 17, 81 .<br />

Ifølge en <strong>af</strong> disse retningslinier er ét <strong>af</strong> målene med PN at forbedre patientens livskvalitet 17 . Ifølge<br />

denne bør PN tilbydes uhelbredelige <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> med gastrointestinale problemer, hvis den<br />

forventede levetid pga. spredning <strong>af</strong> tumor er mere end 2-3 måneder, og det forventes, at PN kan<br />

stabilisere eller øge funktionsniveau og livskvalitet, samt hvis patienten ønsker denne type <strong>ernæring</strong> 17 .<br />

Hvis patienten primært har tabt sig pga. et utilstrækkeligt oralt næringsindtag, bør PN eller EN altid<br />

opstartes for at opretholde <strong>ernæring</strong>sstatus eller for at undgå en yderligere forringelse <strong>af</strong><br />

<strong>ernæring</strong>sstatus og forhindre tab <strong>af</strong> livskvalitet 17 . Ifølge en anden <strong>af</strong> retningslinierne bør der i<br />

forbindelse med kakektiske <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> iværksættes farmakologiske tiltag samtidig med den<br />

<strong>ernæring</strong>smæssige intervention i forsøg på at behandle den inflammatoriske respons med det formål at<br />

fremme appetitten, korrigere metaboliske forstyrrelser og forebygge tab <strong>af</strong> livskvalitet 4 .<br />

6.8 Patientinddragelse<br />

To <strong>af</strong> retningslinierne anser det som god praksis at være i dialog med patienten om målsætningen for<br />

<strong>ernæring</strong>sterapi med EN eller PN, og at patienten er indforstået med, at behandlingen kan trappes ned<br />

eller <strong>af</strong>sluttes, hvis den giver patienten flere gener, end den er til gavn 8, 94 . Den ene gør opmærksom på,<br />

at patientens ønsker altid skal respekteres og bør veje tungest i forhold til beslutningstagning 94 .<br />

Endvidere beskriver den, at man i tvivlstilfælde i forhold til om behandlingen skal fortsætte eller<br />

<strong>af</strong>sluttes, kan reducere infusionsvolumen eller antal infusioner hen over en uge, og derved give<br />

patienten mulighed for at vurdere, om situationen bedres 94 . Den anden gør særligt opmærksom på, at<br />

<strong>patienter</strong>ne bør inddrages i hele behandlingsforløbet, og dermed også i beslutningen om hvorvidt<br />

<strong>ernæring</strong>sterapien skal <strong>af</strong>sluttes eller ej 8 . I situationer hvor patienten ikke er i stand til at træffe<br />

beslutningen, bør patienten alligevel søges inddraget så meget som muligt. Hvor der er tale om<br />

usikkerhed med hensyn til patientens prognose, bør kortsigtede mål for behandlingen og kriterier for<br />

eventuel <strong>af</strong>slutning fastlægges så tidligt som muligt i forløbet. Det er ligeledes vigtigt at sikre, at<br />

patienten kender pro et contra både ved <strong>ernæring</strong>sterapi og ved ikke at få dækket energi- og<br />

proteinbehov, således at vedkommende på informeret grundlag kan tage stilling til eventuelt ophør med<br />

<strong>ernæring</strong>sterapien 8 .<br />

En tredje gør opmærksom på, at man bør gennemgå patientens situation nøje og veje pro et contra op<br />

mod hinanden som grundlag for beslutningstagningen 69 . Denne gør også opmærksom på de fire etiske<br />

grundprincipper som bør være en del <strong>af</strong> plejen og omsorgen, i.e. autonomiprincippet, som defineres<br />

som retten til selv at bestemme over sit eget liv (denne kan dog overlades til en anden person),<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

14


princippet om ikke at gøre skade, som defineres som ikke at gøre skade eller forårsage unødvendig<br />

lidelse, godgørenhedsprincippet, som defineres som menneskets forpligtelse til at gøre det gode, og<br />

retfærdigheds- eller lighedsprincippet, som henviser til, at ligeværdige <strong>patienter</strong> bør behandles ens, og<br />

at alle <strong>patienter</strong> har ret til samme pleje og omsorg 69 .<br />

En fjerde <strong>af</strong> retningslinierne beskriver, at en stor del <strong>af</strong> <strong>patienter</strong>ne med nedsat <strong>ernæring</strong>sindtag ikke<br />

har andre problemer i forhold til maden, end at de glemmer at spise pga. nedsat appetit 88 . Ifølge denne<br />

kan man således opnå meget alene ved at minde patienten om måltidet og ved at servere små<br />

portioner med hyppige mellemrum og give mange små måltider over døgnet. Patienten bør have<br />

mulighed for at spise, når appetitten melder sig, eller når madleden er mindst. Det kan også være<br />

nødvendigt direkte at nøde <strong>patienter</strong>ne 88 . Den sundhedsprofessionelle har derfor et stort ansvar for at<br />

motivere patienten og at forklare vedkommende, om vigtigheden <strong>af</strong> at spise godt, når man er syg. Der<br />

opfordres til, at man taler med patienten om, hvordan man kan ’kræse’ for vedkommende 88 . Det kan<br />

ligeledes være relevant at indgå <strong>af</strong>taler om, hvordan man i fællesskab vil nå de mål, man sætter. Det er<br />

væsentligt at vise patienten anerkendelse for den del <strong>af</strong> dagsbehovet for energi og protein, der bliver<br />

dækket, samt at drøfte med patienten, hvordan eventuelle mangler dækkes ind ved næste måltid. Hvis<br />

gener fra sygdommen eller bivirkninger fra medicin gør, at patienten selv med den bedste vilje ikke<br />

formår at indtage det <strong>af</strong>talte, så bør det drøftes med patienten, og man bør forklare, hvad man vil gøre<br />

for at lindre generne. Endvidere er det væsentligt, at patienten har mulighed for at vælge at spise i<br />

selskab med andre eller alene 88 .<br />

6.9 Klinisk diætist<br />

Otte <strong>af</strong> retningslinierne nævner den kliniske diætist eller den kliniske <strong>ernæring</strong>sfysiolog som en vigtig<br />

aktør i forbindelse med den <strong>ernæring</strong>smæssige intervention 4, 8, 20, 22, 69, 81, 88, 94 . En <strong>af</strong> retningslinierne<br />

anbefaler således, at <strong>patienter</strong>ne bør vurderes <strong>af</strong> henholdsvis en onkolog, en klinisk diætist og en<br />

specialist indenfor palliation, og at disse sammen bør tage stilling til den <strong>ernæring</strong>smæssige<br />

behandling 4 . I en anden retningslinie understreges, at den kliniske diætist har stor erfaring indenfor<br />

udredning og <strong>af</strong>hjælpning <strong>af</strong> spiseproblemer og bør tilkaldes i tvivlsspørgsmål 88 . I en tredje retningslinie<br />

stilles der krav til den kliniske <strong>ernæring</strong>sfysiologs kompetencer, herunder kendskab til relevante ONS-<br />

og EN-produkter og kendskab til de forskellige stadier <strong>af</strong> cancersygdommens udvikling (i.e.<br />

forebyggelse, kurativ og palliativ) samt at kunne vejlede i kostråd på de forskellige stadier 81 . Endvidere<br />

forventes den kliniske <strong>ernæring</strong>sfysiolog at kunne redegøre for begrebet cancer-anoreksi-kakeksi 81 .<br />

7. Etisk diskussion <strong>af</strong> retningslinierne for <strong>ernæring</strong> (efter 2004)<br />

I den følgende diskussion tages udgangspunkt i det humanistiske menneskesyn, hvor mennesket<br />

betragtes som et frit og autonomt individ, hvorved den enkelte forpligtes til at respektere denne frihed<br />

hos sine medmennesker 11 . De etiske <strong>overvejelser</strong> funderes dels i den deontologiske etik, dels i<br />

omsorgsetikken samt i den grundholdning, at der altid er mere at gøre 50, 55, 60, 61 . Endvidere vil der tages<br />

udgangspunkt i menneskelivets ukrænkelighed, respekten for menneskeværdet, pligten til at redde liv,<br />

en værdig død samt faglig integritet og i de fire etiske grundprincipper, som de er formuleret <strong>af</strong><br />

Beauchamp og Childress, da disse er væsentlige, idet målet for omsorgen og plejen i den palliative<br />

omsorgsfilosofi er at skabe forudsætninger for den bedst mulige livskvalitet, samtidig med at de<br />

bærende etiske principper handler om autonomi, godgørenhed og det ikke at gøre skade 3, 5, 71, 82 .<br />

Med udgangspunkt i det etiske dilemma, som rejses <strong>af</strong> divergensen mellem de to modsatrettede<br />

anbefalinger for <strong>ernæring</strong>smæssig indsats, som præsenteres i EAPC’s og Sundhedsstyrelsens<br />

retningslinier, diskuteres således, hvad retningslinierne efter 2004 anbefaler, i forhold til om man bør<br />

intervenere med <strong>ernæring</strong>sterapi ved <strong>patienter</strong> med en prognose på mindre end 2-3 måneder.<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

15


7.1 Den <strong>ernæring</strong>smæssige intervention<br />

Brug <strong>af</strong> energitætte fødevarer og ONS indgår i den <strong>ernæring</strong>smæssige intervention i syv <strong>af</strong><br />

retningslinierne 4, 8, 20, 69, 81, 88, 94 . Det er positivt, at almindelige fødevarer og energitæt kost samt ONS<br />

prioriteres i den <strong>ernæring</strong>smæssige intervention, fordi det muliggør tidlig intervention, i.e. intervention<br />

og optimering <strong>af</strong> energi- og proteinindtag også ved <strong>patienter</strong>, der selv er i stand til at spise. Endvidere<br />

kan madens sociale og psykologiske betydning fastholdes, patienten kan opleve kulinariske glæder ved<br />

veltillavet mad, samtidig med at tygge/synkefunktionen vedligeholdes 13, 15, 35, 39, 84 . Ud fra et<br />

<strong>ernæring</strong>smæssigt synspunkt er det til denne patientgruppe underordnet, om energi og protein kommer<br />

fra naturlige produkter eller fra færdigt fremstillede ONS, men det er væsentligt, at den perorale fødevej<br />

prioriteres 15 . Dels ud fra den betragtning at patientens muskulatur i hoved/hals regionen vedligeholdes,<br />

dels <strong>af</strong> hensyn til oplevelsen <strong>af</strong> at tage næring til sig, både kulinarisk, psykisk og socialt 13, 15, 39, 84 .<br />

I en <strong>af</strong> retningslinierne fremhæves risiko for opkastning, hurtig mæthedsfornemmelse og kvalme som<br />

begrundelse for ikke at intervenere med proteinberigede <strong>ernæring</strong>spræparater 22 . Ud fra en diætetisk<br />

synsvinkel kan det vække undring, at man ikke samtidig fremhæver, hvilke præparater man i stedet<br />

anbefaler, eller at man ikke anbefaler fortrinsvist at lindre kvalmen, så patienten kan indtage det,<br />

vedkommende har lyst til og behov for. Man kan endvidere hævde, at hvis det er de proteinholdige<br />

præparater, patienten foretrækker, så er det måske bedre at fokusere på, at det er dem patienten har<br />

lyst til at indtage og dermed kunne optimere energiindtaget og dernæst behandle kvalmen medicinsk,<br />

frem for enten at lade patienten sulte eller plages med de varianter, vedkommende ikke bryder sig om.<br />

EN indgår i den <strong>ernæring</strong>smæssige intervention i syv <strong>af</strong> retningslinierne, enten som fuld <strong>ernæring</strong> eller<br />

som supplement, når det perorale indtag er insufficient 4, 8, 20, 69, 81, 88, 94 . Dette er positivt, da der<br />

fokuseres på dækning <strong>af</strong> patientens energi- og proteinindtag, både ved <strong>patienter</strong> med dysfagi og ved<br />

<strong>patienter</strong>, som selv er i stand til at spise, men ikke indtager sufficient <strong>ernæring</strong>. Dækning <strong>af</strong> energi- og<br />

proteinbehov er væsentligt som led i forebyggelse <strong>af</strong> under<strong>ernæring</strong> og dermed forringet<br />

<strong>ernæring</strong>sstatus, idet en forringet <strong>ernæring</strong>sstatus er forbundet med nedsat livskvalitet, nedsat<br />

aktivitetsniveau, dårligere effekt <strong>af</strong> behandling og øget mortalitet 4, 17, 34 . I forbindelse med sygdom, hvor<br />

der optræder nedsat appetit og indtag, har væske og <strong>ernæring</strong> også en central symbolsk værdi, idet<br />

maden kommer til at symbolisere raskhed og bedring 82 . ”Hvis han stopper med at spise, så dør han jo”,<br />

er en almindelig bekymring hos pårørende 52 . De pårørendes bekymringer over, at patienten ikke spiser<br />

tilstrækkeligt i den sidste tid, kan medføre, at pårørende og plejepersonale forsøger at få mere væske<br />

og <strong>ernæring</strong> i patienten, end vedkommende er i stand til. Dette kan give patienten samvittighedskvaler<br />

overfor de nærmeste, hvilket kan gøre den sidste tid endnu vanskeligere for patienten 52 . Der er således<br />

risiko for, at der opstår et ”familieproblem”, når patienten ikke er i stand til at spise, og familien samtidig<br />

oplever angst i relation til patientens appetitløshed 82 . EN og supplerende EN kan derfor være en<br />

lettelse for patienten og de pårørende, idet den småtspisende patient med ringe appetit ikke længere<br />

skal kæmpe for at indtage <strong>ernæring</strong>, men blot kan spise det vedkommende har lyst til 36, 49 .<br />

PN nævnes som mulighed i den <strong>ernæring</strong>smæssige intervention i otte <strong>af</strong> retningslinierne, og der er<br />

generel enighed om, at enteral rute foretrækkes frem for parenteral 8, 17, 20, 22, 69, 81, 88, 94 . Fire <strong>af</strong><br />

retningslinjerne fremhæver, at PN kan anvendes som <strong>ernæring</strong>smæssigt supplement til det perorale<br />

indtag, hvis dette er insufficient 8, 17, 20, 94 . De <strong>ernæring</strong>smæssige, psykiske og sociale fordele ved TPN<br />

og PPN er de samme som for EN og supplerende EN beskrevet ovenfor. Der er forskel på, hvor<br />

restriktivt man forholder sig til PN. PN beskrives således i en <strong>af</strong> retningslinierne kun som mulighed for<br />

<strong>patienter</strong> i god almentilstand med høj livskvalitet og længere forventet levetid (ikke defineret) f.eks. ved<br />

gastrointestinal obstruktion og sultklager hos <strong>patienter</strong> med andre årsager til synkestop 22 . En anden<br />

retningslinie beskriver, at det vil være uetisk at lave undersøgelser omkring effekten <strong>af</strong> PN ved<br />

uhelbredelige <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> med obstruktion <strong>af</strong> gastroinstestinal tractus med en kontrolgruppe<br />

uden intervention 17 . Der er derfor ingen evidens for, om PN har en effekt hos denne patientgruppe.<br />

Desuden påpeges det, at det er vanskeligt at betragte PN som en palliativ behandlingsform, da der ikke<br />

er nogen evidens for, at PN kan lindre symptomer i den sidste tid 17 . Begrundelsen for ikke at undersøge<br />

effekten hos disse <strong>patienter</strong> er i god overensstemmelse med det kantianske kategoriske imperativ om<br />

altid at handle således, at man tillige behandler andre som mål, og aldrig blot som middel 50 . Omvendt<br />

viser praktisk erfaring, at den manglende evidens betyder, at man mange steder vælger ikke at<br />

intervenere med PN. Dette synspunkt bekræftes i Fagetiske retningslinier for kliniske diætister, som<br />

skriver, at den kliniske diætist har ansvaret for, at diætbehandlingen bør være i overensstemmelse med<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

16


egrundet og dokumenteret praksis, samt at behandling, der ikke er dokumenteret, ikke er etisk<br />

neutral 91 . Det beskrives, at den har en negativ etisk effekt, fordi den anvender ressourcer (både<br />

patientens og sundhedsvæsenets), der kunne have været anvendt på andre behandlingstilbud, som<br />

kunne gavne patienten 91 . Man kan dog rejse spørgsmålet om det etiske i ikke at intervenere ved<br />

manglende evidens i forhold til denne patientgruppe, da årsagen til, at man ikke kan opnå evidens, er,<br />

at det betragtes som uetisk at foretage undersøgelser med kontrolgrupper uden intervention.<br />

Angående spørgsmålet om det etisk forsvarlige i at udføre forskning, der vedrører uhelbredeligt syge og<br />

sårbare <strong>patienter</strong>, står der i Ugeskrift for læger, at hvis man <strong>af</strong>viser forskning, må udviklingen <strong>af</strong> den<br />

palliative indsats baseres udelukkende på klinisk erfaring 33 . Det beskrives her som uacceptabelt, idet<br />

fremtidens <strong>patienter</strong> har krav på, at den lindrende behandling udvikles og bliver evidensbaseret,<br />

således at de kan modtage den mest effektive symptomlindrende behandling og undgå belastningen<br />

ved ineffektiv behandling med potentielle bivirkninger 33 . Kravet om udvikling og evidensbasering er i<br />

god overensstemmelse med Kræftens Bekæmpelses holdning om, at der altid er mere at gøre, samt de<br />

etiske grundprincipper om godgørenhed og ikke at gøre skade 5, 55 . Udfordringen ligger dermed i at<br />

udvikle forskningen indenfor det palliative område, således at nutidens <strong>patienter</strong> ikke bliver middel for<br />

fremtidens <strong>patienter</strong>, men at fremtidens <strong>patienter</strong> heller ikke svigtes.<br />

7.2 Identifikation <strong>af</strong> <strong>patienter</strong> i <strong>ernæring</strong>smæssig risiko<br />

Tre <strong>af</strong> retningslinierne tager udgangspunkt i NRS 2002 8, 20, 88 . Terminale <strong>patienter</strong> ekskluderes fra<br />

screeningsprocessen i to <strong>af</strong> disse uden begrundelse, og der savnes en angivelse <strong>af</strong>, hvornår man er<br />

terminal 20, 88 . Eksklusionen <strong>af</strong> terminale <strong>patienter</strong> kan være rationel ud fra den betragtning, at<br />

screeningsmetoden ikke er valideret til denne patientgruppe 81 . Det er dog uhensigtsmæssigt, at<br />

eksklusionen ikke begrundes, og at der ikke tilbydes alternativer, idet det kan lede til den tolkning, at<br />

der ikke skal screenes og dermed interveneres i forhold til denne patientgruppe. Det relevante alternativ<br />

ville være SGA, som er den eneste screeningsmetode, der er valideret og <strong>af</strong>prøvet hos palliative<br />

<strong>patienter</strong> 81 .<br />

I den tredje retningslinie er der en klar angivelse <strong>af</strong>, hvor længe der som minimum bør tilbydes opstart<br />

<strong>af</strong> <strong>ernæring</strong>smæssig intervention, idet eksklusionskriteriet er <strong>patienter</strong> med kort forventet levetid, i.e. få<br />

dage til få uger, og begrundelsen er, at de <strong>ernæring</strong>smæssige fordele ved kortvarig behandling med EN<br />

og PN er begrænsede 8 . Denne præcisering adskiller sig fra 2001-udgaven <strong>af</strong> Diætbehandling med<br />

<strong>ernæring</strong>sterapi (voksne <strong>patienter</strong>), hvor terminale <strong>patienter</strong> ligeledes ekskluderedes 6 . Maria Gamborg<br />

og Mette Bie har i forbindelse med revideringen <strong>af</strong> rammeplanen bidraget til denne præcisering og<br />

forsøgt at gøre begrundelsen rationel, samt sikre at tolkningen <strong>af</strong> terminal ikke overlades til den<br />

sundhedsprofessionelles egen vurdering 6, 8, 74 . Ved at tilbyde screening og intervention til <strong>patienter</strong>, helt<br />

indtil opstart <strong>af</strong> <strong>ernæring</strong>sterapi ikke længere har effekt, opretholdes lighedsprincippet, idet den alvorligt<br />

syge og døende således har krav på samme tilbud som andre <strong>patienter</strong> 5, 56, 69 . Alt liv er dermed lige<br />

meget værd, og en time hos en gammel eller døende er lige så meget værd som hos en ung og rask<br />

person 56 . Hvis ikke man betragter liv som ligeværdigt har man fjernet sig fra det grundlæggende<br />

lighedsprincip, og man risikerer således at vurdere mennesket ud fra dets betydning for andre, altså<br />

som middel 56 .<br />

Ifølge to andre vejledninger bør <strong>ernæring</strong>smæssig intervention i form <strong>af</strong> EN eller PN opstartes, hvis<br />

patienten er underernæret, eller hvis det forventes, at patienten ikke vil være i stand til at spise i mere<br />

end 7 dage 4, 17 . Ved den kakektiske <strong>onkologiske</strong> patient synes det risikabelt at undlade intervention ved<br />

manglende næringsindtag i op til én uge, idet den hepatiske akutfaseproteinsyntese opretholdes hos<br />

<strong>patienter</strong> med primær kakeksi til trods for et reduceret næringsindtag, og dette sker ved, at der<br />

mobiliseres proteiner og lipider perifert 65 . Vægttabet risikerer altså at eskalere i denne fase. Endvidere<br />

øges risikoen for udvikling eller forværring <strong>af</strong> sekundær kakeksi, idet et reduceret næringsindtag kan<br />

resultere heri 94 . Ifølge de to førnævnte retningslinier bør der ligeledes interveneres, hvis patientens<br />

forventede energiindtag er under 60% <strong>af</strong> det estimerede energibehov i mere end 10 dage 4, 17 . Af<br />

samme årsag som i det ovenfornævnte synes et energiindtag på 60% at være meget lavt. Ifølge de<br />

danske screeningmetoder bør patientens energiindtag ikke komme under 75% <strong>af</strong><br />

vægtvedligeholdelsesbehovet, hvilket også synes lavt, men dog er højere end de 60% 88 . 75% er<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

17


ligeledes den grænse, der opstilles i EAPC’s retninglinier i trin I’s femte element om vurdering <strong>af</strong><br />

spontant eller frivilligt <strong>ernæring</strong>sindtag vs. hypofagi 15 .<br />

En syvende retningslinie anbefaler, at vurdering <strong>af</strong> <strong>ernæring</strong>sstatus bør ske i den tidlige palliative fase,<br />

i.e. forventet levetid på måneder til år, for at kunne igangsætte den rette <strong>ernæring</strong>smæssige<br />

intervention så tidligt som muligt 69 . En stabil <strong>ernæring</strong>stilstand kan være <strong>af</strong>gørende for, at patienten kan<br />

overkomme den <strong>onkologiske</strong> behandling samt muliggøre, at livskvaliteten bibeholdes 49 . Indledes<br />

<strong>ernæring</strong>smæssig intervention i et tidligt stadie <strong>af</strong> sygdommen, er det oftest også muligt at bremse<br />

udviklingen mod total <strong>af</strong>magring og udtalt kakeksi 49 . En tidlig indsats er således væsentlig i forhold til at<br />

lindre oplevelsen <strong>af</strong> og at bremse udviklingen <strong>af</strong> primær kakeksi samt at forebygge udviklingen <strong>af</strong><br />

sekundær kakeksi 65, 94 . I en randomiseret og kontrolleret prospektiv undersøgelse <strong>af</strong> Lundholm et al.<br />

inkluderede man 300 <strong>patienter</strong> 59 . Her undersøgtes effekten <strong>af</strong> kunstig <strong>ernæring</strong> på progressivt vægttab.<br />

Ved intention to treat analyse fandtes ingen forskel i overlevelse eller kropsvægt, hvorimod der ved<br />

efficacy subset analyse fandtes signifikant forskel i overlevelse. Lundholm et al. konkluderer dermed, at<br />

mangelfuld <strong>ernæring</strong> kan være en begrænsende faktor i relation til leveudsigterne for <strong>onkologiske</strong><br />

<strong>patienter</strong>, samt at tidlig intervention med kunstig <strong>ernæring</strong> kan forebygge progressiv kakeksi 59 . Det er<br />

dog væsentligt, at det ikke kun er i den tidlige fase, der fokuseres på opsporing <strong>af</strong> <strong>patienter</strong> i<br />

<strong>ernæring</strong>smæssig risiko, idet livet - og således forebyggelsen <strong>af</strong> forringet <strong>ernæring</strong>sstatus - ud fra en<br />

etisk betragtning er lige meget værd for en patient i den tidlige palliative fase som for en patient senere i<br />

forløbet 56 .<br />

Ifølge den ottende retningslinie er funktionsstatus, vægtanamnese og somatisk og psykisk tilstand<br />

væsentlige i vurderingen <strong>af</strong> hvilke <strong>ernæring</strong>mæssige tiltag, der skal sættes ind, og dette inkluderer de<br />

otte elementer, som EAPC angiver som nødvendige i forhold til beslutningstagningen omkring opstart,<br />

fortsættelse eller ophør med <strong>ernæring</strong>smæssig støtte 94 . Det er væsentligt, at der, foruden de fysiske<br />

indikationer på under<strong>ernæring</strong> og behov for <strong>ernæring</strong>sterapi, inddrages de psykiske aspekter. Det er<br />

yderst relevant, om patienten er bevidst om sin kliniske tilstand og interagerer aktivt med den<br />

sundhedsprofessionelle, eller om patienten ikke er bevidst om sin tilstand og passivt læner sig op ad<br />

den sundhedsprofessionelles vurdering 15 . Det er endvidere væsentligt at være opmærksom på<br />

indflydelsen <strong>af</strong> anoreksi eller reduceret <strong>ernæring</strong>sindtag på patientens humør, og den potentielle<br />

betydning det at give kunstig <strong>ernæring</strong> kan have på patientens psykiske velbefindende 15 . Er patienten<br />

ikke bevidst om sin tilstand, og læner patienten sig passivt op ad den sundhedsprofessionelles<br />

vurdering, hviler en endnu større opgave på den sundhedsprofessionelle, der nu holder en større del <strong>af</strong><br />

patientens liv i sin hånd 60, 66 . Endvidere har mange <strong>patienter</strong> reduceret samtykkekompetence, og det<br />

kan således være udfordrende at <strong>af</strong>gøre, hvad der er til patientens bedste, hvis behandlingen synes<br />

nyttesløs 71 .<br />

Ifølge den niende retningslinie kan <strong>ernæring</strong>sstatus vurderes ved en kombination <strong>af</strong> antropometriske<br />

mål som højde og vægt, blodprøver og information om <strong>ernæring</strong>sindtaget, og den nævner SGA som<br />

værende én <strong>af</strong> de mest anvendte screeningsmetoder 81 . Inddragelsen <strong>af</strong> SGA er yderst relevant, da<br />

SGA er den eneste screeningsmetode, der er valideret og <strong>af</strong>prøvet hos palliative <strong>patienter</strong> 70, 81 .<br />

Anvendelsen <strong>af</strong> denne screeningsmetode er tegn på høj faglig kvalitet, som <strong>af</strong> sundhedsprofessionelle<br />

betragtes som en væsentlig etisk værdi 11 . Endvidere lever den op til anbefalingen i Fagetiske<br />

retningslinier for kliniske diætister, som skriver, at den kliniske diætist har ansvaret for, at<br />

diætbehandlingen er i overensstemmelse med begrundet og dokumenteret praksis, og dermed også at<br />

screeningen, der danner grundlag for <strong>ernæring</strong>sterapien, er dokumenteret 91 . Anvendelsen <strong>af</strong> en<br />

valideret screeningsmetode har positiv etisk effekt, fordi den ikke anvender ressourcer (hverken<br />

patientens eller sundhedsvæsenets), der kunne have været anvendt bedre på andre<br />

behandlingstilbud 91 .<br />

7.3 Interventionens tidsmæssige <strong>af</strong>grænsning<br />

8, 69,<br />

Fire <strong>af</strong> retningslinierne anvender EAPC’s retningslinier til vurdering <strong>af</strong>, hvornår der skal interveneres<br />

81, 94<br />

. Tre <strong>af</strong> disse anvender kort forventet levetid, i.e. få dage til få uger som <strong>af</strong>grænsning for, hvornår<br />

der skal opstartes intervention 8, 69, 94 .<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

18


Afgrænsningen ved kort forventet levetid er rationel ud fra en diætetisk vinkel, idet det vides fra EAPC’s<br />

retningslinier, at det har begrænset effekt at fokusere på vægt og dækning <strong>af</strong> energibehov i denne<br />

fase 15 . Tilbuddet om opstart <strong>af</strong> <strong>ernæring</strong>sterapi helt frem til få dage eller uger før forventet<br />

dødstidspunkt sikrer, at patienten ikke dør <strong>af</strong> sult. Ernæringsterapi betragtes i visse tilfælde som<br />

livsforlængende behandling 6 . Undlades livsforlængende behandling til terminalt syge <strong>patienter</strong>, kaldes<br />

det passiv dødshjælp 44 . Det er derfor væsentligt at få <strong>af</strong>klaret de involveredes opfattelse <strong>af</strong> den<br />

nuværende situation, hvad der betragtes som livskvalitet, og hvad der menes med livsforlængende<br />

behandling, om patienten ønsker dette og i så fald eventuelt kun for en kortere periode, samt hvilket<br />

mål patient og sundhedspersonale har med behandling 71 . Gennem en god proces og fælles forståelse<br />

mellem behandlere, plejere, patient og pårørende kan konflikter og vanskelige etiske dilemmaer<br />

forebygges. Måden, patienten bliver mødt på, kan være <strong>af</strong>gørende for, om patienten oplever sin<br />

autonomi som respekteret 71 . Målet med behandling de sidste dage er symptomlindring og livskvalitet 65 .<br />

Sult forekommer sjældent i denne fase. Imidlertid kan det være vanskeligt at acceptere - særligt for de<br />

pårørende. Det at ændre opfattelse fra, at han dør, fordi han ikke spiser, til at han ikke spiser, fordi han<br />

skal dø, kan være en stor udfordring, men langt de fleste kan acceptere processen, hvis de får en<br />

forklaring på det 65 . Man kan dog i nogle situationer stille spørgsmålet, om der gives <strong>ernæring</strong> for<br />

patientens skyld eller for omgivelsernes, og om patienten derved reduceres til middel frem for at være<br />

mål i sig selv 50, 52 . Sundhedsvæsenets grundaksiom er, at en autonom patient må modsætte sig al<br />

behandling, men ikke kan kræve en bestemt behandling. Aksiomet er udtryk for en velovervejet balance<br />

mellem autonomi og autoritet 12 . Patienten har altid ret til at frasige sig den <strong>ernæring</strong>smæssige<br />

behandling. Dog er det problematisk, at autonomien <strong>af</strong> Kant var tænkt som det højeste livsprincip og<br />

vendes til det modsatte, når den står i dødens tjeneste, samt at nogle handlinger derfor bør ikke<br />

udføres, selvom alle involverede parter vil gå med til det, for at undgå at mennesket degraderes eller<br />

degraderer sig selv fra at være en person eller et mål til at blive et middel, idet dette vil forstyrre selve<br />

grundlaget for den menneskelige eksistens 12 . Det er således væsentligt i relation til den enkelte, om<br />

vedkommende risikerer at dø <strong>af</strong> under<strong>ernæring</strong>.<br />

Den fjerde <strong>af</strong> retningslinierne sætter grænsen for <strong>ernæring</strong>smæssig intervention ved 2-3 måneder 81 .<br />

Det er uklart, hvorfor man har valgt denne grænse samtidig med, at der henvises til EAPC. Denne<br />

uklarhed er ikke tegn på høj faglig kvalitet, som <strong>af</strong> sundhedsprofessionelle ellers betragtes som en<br />

væsentlig etisk værdi 11 .<br />

To andre retningslinier sætter ligeledes grænsen for, hvornår der skal interveneres ved 2-3 måneder,<br />

men det er væsentligt at påpege, at dette optræder som minimum for, hvor længe der skal interveneres,<br />

mens det er uklart, hvor længe de mener, det er forsvarligt at opstarte intervention 4, 17 . Denne uklarhed<br />

er uhensigtsmæssig ud fra et etisk perspektiv, idet den lægger op til tolkningen, at der ikke skal<br />

opstartes intervention senere end 2-3 måneder før forventet dødstidspunkt. Dette indebærer således<br />

både risikoen for at sulte patienten ihjel samt risiko for progredierende kakeksi, forringet livskvalitet og<br />

øget morbiditet 16, 49, 94 . Således risikerer den sundhedsprofessionelle uforvarende at gøre skade enten<br />

ved at sulte patienten ihjel og således også at krænke menneskelivets ukrænkelighed eller ved at øge<br />

risikoen for progredierende kakeksi og forringet livskvalitet samt øget morbiditet 3, 5, 16, 49, 94 .<br />

To retningslinier anvender NRS 2002, og i processen ved denne screeningsmetode ekskluderes<br />

terminale <strong>patienter</strong> uden begrundelse, og der savnes som nævnt i forrige <strong>af</strong>snit en angivelse <strong>af</strong>, hvornår<br />

man er terminal 20, 88 . Det er uhensigtsmæssigt, at eksklusionen ikke begrundes, og at der ikke tilbydes<br />

alternativer, idet det kan lede til den tolkning, at der ikke skal screenes og dermed interveneres i forhold<br />

til denne patientgruppe. Endvidere er det uhensigtsmæssigt, at terminal ikke defineres, da det lægger<br />

op til vidt forskellige tolkninger <strong>af</strong> hvornår patienten er terminal, alt efter om man eksempelvis tager<br />

udgangspunkt i tidspunktet for hvornår <strong>patienter</strong> kan terminalerklæres, i.e. forventet levetid op til seks<br />

måneder, eller man tager udgangspunkt i Vejledning om lægers forpligtelser i relation til indholdet <strong>af</strong><br />

livstestamenter, hvor forventet levetid er få dage til uger 14, 63, 83 . På forespørgsel har Jens Kondrup, som<br />

er med i arbejdsgruppen bag den ene <strong>af</strong> retningslinierne, beskrevet, at meningen er, at aktiviteten med<br />

hensyn til <strong>ernæring</strong>sterapi skal følge de øvrige behandlingsaktiviteter 75, 88 . Hvis den øvrige behandling<br />

er indstillet, skal man således ikke opstarte <strong>ernæring</strong>sterapi. Han fortæller, at grundlaget for<br />

Sundhedsstyrelsens Vejledning til læger, sygeplejersker, og sundhedsassistenter, sygehjælpere og<br />

kliniske diætister - Screening og behandling <strong>af</strong> <strong>patienter</strong> i <strong>ernæring</strong>smæssig risiko er kontrollerede<br />

undersøgelser, der har vist en positiv effekt på det kliniske forløb i forskellige patientgrupper, og at der<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

19


ved disse skal gøres en indsats 75, 88 . Han understreger samtidig, at det ikke udelukker, at man i andre<br />

patientgrupper kan gøre en indsats 75 . Han fortæller, at der ikke er sat tid på terminal, og at det ikke er<br />

defineret nærmere, fordi det formentlig defineres forskelligt i forskellige sammenhænge. Han<br />

understreger, at palliativ ikke er det samme som terminal 75 . Ernæringsterapi er behandling og bør derfor<br />

omfattes <strong>af</strong> de samme retningslinier som anden behandling 56 . Har man besluttet at iværksætte<br />

medicinsk eller kirurgisk behandling, det være sig kurativ eller palliativ, må behandlingen også inkludere<br />

<strong>ernæring</strong>sterapi 56 .<br />

7.4 Primær og sekundær kakeksi<br />

Seks <strong>af</strong> retningslinierne forholder sig til kakeksi 4, 8, 17, 69, 81, 94 . Tre <strong>af</strong> disse skelner mellem primær og<br />

sekundær kakeksi i forhold til effekten <strong>af</strong> <strong>ernæring</strong>smæssig intervention 69, 81, 94 . Denne skelnen er<br />

yderst relevant, da sekundær kakeksi oftest er reversibel, og <strong>patienter</strong>ne i de fleste tilfælde kan<br />

reernæres og kakeksien hæves, mens intensiv <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>patienter</strong> med primær kakeksi ikke vil<br />

påvirke de bagvedliggende metaboliske forandringer 69, 81, 94 . Da de tre retningslinier alle har palliation<br />

som omdrejningspunkt, er viden om kakeksi og adskillelsen <strong>af</strong> de to former for kakeksi tegn på høj<br />

faglig kvalitet, som <strong>af</strong> sundhedsprofessionelle betragtes som en væsentlig etisk værdi 11 . Endvidere<br />

giver det de bedste forudsætninger for behandling <strong>af</strong> patienten og stillingtagen og målsætning med<br />

hensyn til <strong>ernæring</strong>sterapi. Muligheden for at gøre det gode (godgørenhedsprincippet) øges dermed 5,<br />

82 . Ud fra en diætetisk vinkel er det ligeledes væsentligt, at sekundær kakeksi oftest er reversibel 94 .<br />

Berettigelsen <strong>af</strong> den diætetiske intervention ved <strong>patienter</strong> med sekundær kakeksi kan der dermed ikke<br />

være tvivl om, hvorimod <strong>overvejelser</strong>ne omkring <strong>ernæring</strong>smæssig intervention ved <strong>patienter</strong> med<br />

primær kakeksi kræver argumenter, der rækker ud over at hæve kakeksien. Det er dog fortsat et<br />

væsentligt argument, at det i enkelte tilfælde kan lade sig gøre at bremse udviklingen 94 . Kendskab til<br />

omfanget <strong>af</strong> cancersygdommen er således yderst relevant for at kunne diagnosticere primær eller<br />

sekundær kakeksi og for at kunne tage stilling til målet for den <strong>ernæring</strong>smæssige intervention 94 . Andre<br />

argumenter for <strong>ernæring</strong>smæssig intervention ved primær kakeksi kan være spørgsmål om livskvalitet<br />

eller den sociale og psykiske betydning, det at blive ernæret kan give patienten 15 . Hos 5-15% <strong>af</strong> alle<br />

<strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> med metastaserende cancer er placering <strong>af</strong> primærtumor ukendt 9 . Det kan derfor<br />

være vanskeligt at <strong>af</strong>gøre, om patienten lider <strong>af</strong> primær eller sekunder kakeksi. Dette bør dog ikke lede<br />

til, at den sekundært kakektiske patient overses, og er et væsentligt argument for at forsøge<br />

<strong>ernæring</strong>smæssig intervention.<br />

Fire <strong>af</strong> retningslinierne berører emnet kakeksi, men uden direkte at komme ind på det eller skelne<br />

mellem primær og sekundær kakeksi 4, 8, 17, 88 . De to sidste forholder sig ikke til kakeksi 20, 22 . Halvdelen<br />

<strong>af</strong> disse seks retningslinier har ikke palliation som omdrejningspunkt, og det er derfor naturligt at<br />

kakeksi og skelnen mellem primær og sekundær kakeksi ligger udenfor omfanget <strong>af</strong> disse 8, 20, 88 .<br />

7.5 Social og psykisk betydning<br />

To <strong>af</strong> retningslinierne lægger særlig vægt på den sociale og psykologiske betydning <strong>af</strong> maden 81, 88 . En<br />

<strong>af</strong> disse gør opmærksom på, at mange mennesker, bevidst eller ubevidst, har ritualer omkring<br />

måltiderne, og at det er vigtigt, at plejepersonalet forsøger at leve sig ind i patientens ritualer for at<br />

undgå, at den sidste rest <strong>af</strong> lyst til at spise forsvinder, hvis patientens madkultur ikke respekteres 88 . Det<br />

forklares, at interesse for patientens ritualer og madkultur er en måde at give udtryk for omsorg, og at<br />

denne omsorg kan gøre det lettere for patienten at forlige sig med ubehagelige <strong>ernæring</strong>srelaterede<br />

behandlingsoplevelser 88 . At spise og drikke er basale behov, som ikke kun handler om fysiologi 82 . Mad<br />

og drikke har også en vigtig psykologisk og social betydning. Venskaber og sociale bånd bekræftes og<br />

forstærkes gennem fælles måltider 82 . Den sociale og kulturelle betydning, som maden har for<br />

mennesket, bliver for den <strong>onkologiske</strong> patient i den sidste fase <strong>af</strong> livet ofte reduceret, idet patienten ikke<br />

kan deltage i måltidsfællesskabet på samme måde som normalt 52 . Derfor synes det yderst vigtigt på<br />

anden måde at forsøge at bibeholde eller skabe ritualer med patienten.<br />

Den anden <strong>af</strong> retningslinierne beskriver således også, at mad er mere end energi og næringsstoffer, og<br />

at det i forhold til tilrettelæggelse <strong>af</strong> øget indtag <strong>af</strong> mad og drikke er væsentligt, at man som det første<br />

vurderer selve spisesituationen, i.e. miljø, siddestilling, selskab m.m., samt vurderer om det her er<br />

muligt at optimere miljøet omkring måltiderne, sådan at patienten kan spise mere 81 .<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

20


Ifølge Faglige Retningslinier for den Palliative Indsats, er det i det palliative forløb ofte vigtigt at<br />

klarlægge, hvilken mad og drikke, der kan vække appetit 84 . Begrundelsen for dette er, at det kan være<br />

vanskeligt for den syge at deltage i de sociale sammenhænge i forbindelse med fællesspisning,<br />

samtidig med at appetitten ofte er nedsat. Den sociale betydning er vigtig, idet man ofte skaber socialt<br />

samvær med andre ved at spise eller drikke sammen 84 . For at fremme patientens muligheder i<br />

forbindelse med indtag <strong>af</strong> mad og drikke, kan personalet fordele små måltider over døgnet, give<br />

medicin på det rigtige tidspunkt, anvende appetitstimulerende medicin, tilbyde hånd- og mundhygiejne<br />

før måltidet, sikre at det omgivende miljø stimulerer til indtag <strong>af</strong> mad, sørge for hensigtsmæssig lejring,<br />

der muliggør indtag <strong>af</strong> måltidet på en behagelig måde, skabe socialt samvær ved måltidet, skabe<br />

valgmuligheder i forbindelse med måltidet, tilbyde ønskede drikkevarer efter måltidet, undgå fladt<br />

liggende leje lige efter måltidet med henblik på at minimere opstød og kvalme samt eventuelt made<br />

patienten 84 .<br />

Da det kan være vanskeligt for patienten at forudse sine madønsker, bør der være mulighed for<br />

situationsservering, således at stedet skal kunne opfylde patientens ønsker u<strong>af</strong>hængigt <strong>af</strong> normale<br />

tidspunkter for måltider. Endvidere skal måltidernes indhold kunne varieres 84 .<br />

Det individbaserede fokus er således yderst relevant. Uanset hvor forskellige man er, og hvor meget<br />

vægt man lægger på at være forskellige, så er man i kantiansk perspektiv lige i den henseende, at den<br />

enes lykke og ulykke, ikke er mere betydningsfuld end den andens, og alle har det samme krav på liv <strong>af</strong><br />

kvalitet 92 . Det væsentlige er fokuseringen på, hvad der er kvalitet for den enkelte. Patienten har dog<br />

krav på, at det <strong>ernæring</strong>smæssige aspekt ikke fortabes i fokuseringen på de sociale og psykologiske<br />

aspekter, så når man forsøger at fjerne den enkeltes fokus fra <strong>ernæring</strong>en for at lette presset, bør det<br />

være fordi, der tilbydes alternativer, herunder ONS, EN og PN 36, 49 . Kravet om fokus på det<br />

<strong>ernæring</strong>smæssige aspekt stammer fra kravet om godgørenhed og ikke at gøre skade 5 . Man ved, at en<br />

forringet <strong>ernæring</strong>sstatus er forbundet med nedsat livskvalitet, nedsat aktivitetsniveau, dårligere effekt<br />

<strong>af</strong> behandling og øget mortalitet 4, 17 . Man ved ligeledes, at det ofte er muligt at reversere sekundær<br />

kakeksi, samt at det i visse tilfælde er muligt at bremse udviklingen <strong>af</strong> primær kakeksi 94 . Endvidere har<br />

livskvaliteten og den sociale og psykiske betydning, det at blive sufficient ernæret kan give patienten,<br />

en væsentlig betydning 15 . Man bør således forsøge at ernære patienten sufficient, samtidig med at der<br />

tages hensyn til de psykiske og sociale aspekter. Sufficient <strong>ernæring</strong> og de psykiske og sociale<br />

aspekter bør således ikke stå som modsætninger hos <strong>patienter</strong> med lang eller mellemlang forventet<br />

levetid, i.e. mere end få dage eller få uger.<br />

Ifølge Faglige Retningslinier for den Palliative Indsats, er det i det palliative forløb ofte vigtigst at<br />

klarlægge, hvilken mad og drikke der kan vække appetit frem for en egentlig vægtning <strong>af</strong><br />

<strong>ernæring</strong>srigtig kost 84 . Denne prioritering bør forbeholdes <strong>patienter</strong> med kort forventet levetid, i.e. få<br />

dage til få uger, idet det vides, at effekten <strong>af</strong> kortvarig <strong>ernæring</strong>smæssig intervention er begrænset 15 .<br />

Dette synspunkt bakkes op <strong>af</strong> en tredje retningslinie, der primært fokuserer på det sociale aspekts<br />

betydning i de sidste dage og beskriver, at det er i denne tid, der ikke i samme grad skal fokuseres på<br />

madens <strong>ernæring</strong>smæssige rolle, men at maden derimod kan være et socialt samlingspunkt og have<br />

en symbolsk betydning 94 .<br />

Det understreges i flere retningslinier, at spisemiljøet bør være optimalt, f.eks. bør der være luftet ud og<br />

dækket pænt op, siddestilling skal være komfortabel, betydningen <strong>af</strong> ro omkring måltidet bør prioriteres,<br />

og der bør endvidere tages hensyn til smagspræferencer og konsistens 8, 22, 88, 94 . Der bør ydes<br />

mundhygiejne, og medicin skal gives på tidspunkter, der fremmer appetitten 8, 22, 88, 94 . Mulighed for<br />

selskab under måltidet understreges også 22, 88 . Disse faktorer er væsentlige, idet de sigter mod at<br />

optimere rammerne omkring måltidet og dermed kan betragtes som godgørenhed og forsøg på ikke at<br />

gøre skade 5, 82 .<br />

Undersøgelser viser, at på trods <strong>af</strong> at det er en udbredt forestilling blandt sygeplejersker, at den<br />

<strong>ernæring</strong>smæssige del <strong>af</strong> under<strong>ernæring</strong> ofte skyldes manglende appetit, og at det er svært at motivere<br />

<strong>patienter</strong>ne til at spise, er det også væsentlige faktorer som manglende tid, ufleksibelt madsystem,<br />

manglende viden om <strong>ernæring</strong> og manglende engagement i <strong>ernæring</strong>splejen, der gør det vanskeligt for<br />

personalet at få <strong>patienter</strong>ne til at spise sufficient 43, 45, 57 . Derudover oplever mange <strong>patienter</strong> et tab <strong>af</strong><br />

identitet ved indlæggelser eller institutionalisering 40 . Dette kan også videreføres til madsituationen, hvor<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

21


patientens madkulturelle værdier både i form <strong>af</strong> individuelle behov og sociale aspekter ikke kan<br />

opfyldes 40 . I et omsorgsetisk perspektiv er individer gensidigt <strong>af</strong>hængige <strong>af</strong> hinandens omtanke og<br />

omsorg, og patienten er i denne situation særdeles <strong>af</strong>hængig <strong>af</strong> den sundhedsprofessionelles omtanke<br />

og omsorg 66 .<br />

Godgørenheden kommer således til udtryk i fokusering både på <strong>ernæring</strong>en og på at spisemiljøet bør<br />

være optimalt, samt at der tages individuelle hensyn. Ifølge Fagetiske retningslinier for kliniske diætister<br />

bør den kliniske diætist således også tage udgangspunkt i, at mennesket er en fysisk, psykisk, social og<br />

kulturel enhed, og i den daglige patientkontakt vise respekt for dette 91 . Den grundlæggende<br />

argumentation, for at diætbehandling skal være individuel, både hvad angår diætplan og selve<br />

diætbehandlingsprocessen, er forståelse <strong>af</strong> og respekt for, at mennesker er forskellige 91 .<br />

7.6 Den sidste fase <strong>af</strong> livet<br />

Som tidligere nævnt ekskluderer to <strong>af</strong> retningslinierne terminale <strong>patienter</strong> uden begrundelse, og der<br />

savnes en angivelse <strong>af</strong>, hvornår man er terminal 20, 88 . Det er fortsat uhensigtsmæssigt, at terminal ikke<br />

defineres, da det lægger op til vidt forskellige tolkninger <strong>af</strong>, hvornår patienten er terminal, alt efter om<br />

man eksempelvis tager udgangspunkt i tidspunktet for, hvornår <strong>patienter</strong> kan terminalerklæres, i.e.<br />

forventet levetid op til seks måneder, eller om man tager udgangspunkt i Vejledning om lægers<br />

forpligtelser i relation til indholdet <strong>af</strong> livstestamenter, hvor forventet levetid er få dage til uger 14, 63, 83 .<br />

Endvidere tages ikke stilling til, hvad der skal ske med den terminale patient. Tilbydes andre alternativer<br />

eller lader man blot stå til? Dette er uhensigtsmæssigt, da det øger sandsynligheden for at gøre skade<br />

og minimerer muligheden for godgørenhed, og den terminale patient behandles endvidere ikke<br />

ligeværdigt med andre <strong>patienter</strong> 5, 82 .<br />

En tredje <strong>af</strong> retningslinierne beskriver, at det i den sidste fase <strong>af</strong> livet ikke længere er relevant at<br />

anvende EN, og at intensiv <strong>ernæring</strong>sterapi formodentlig kan forværre den tilstand, den døende patient<br />

er i 4 . Endvidere beskrives, at langt de fleste <strong>patienter</strong> kun har brug for minimale mængder mad og<br />

drikke for at få stillet deres behov, i.e. for ikke at opleve at føle tørst og sult 4 . Igen er det<br />

uhensigtsmæssigt, at den sidste fase <strong>af</strong> livet ikke defineres, da det lægger op til vidt forskellige<br />

tolkninger <strong>af</strong>, hvornår dette er, og at der heller ikke gives anvisninger <strong>af</strong>, hvordan det vurderes. Igen<br />

øges sandsynligheden for at gøre skade og muligheden for godgørenhed minimeres, her både hvis der<br />

interveneres for længe og for kort tid 5, 56, 82 .<br />

To andre retningslinier beskriver ligeledes, at pårørende skal vide, at den døende ikke føler sult eller<br />

tørst i de sidste døgn 22, 81 . Dermed er der ifølge den ene <strong>af</strong> disse ikke indikation for EN eller PN 22 .<br />

En sjette retningslinie beskriver, at kroppen hos <strong>patienter</strong> med kort forventet levetid, i. e. dage til 1-2<br />

uger, ikke har gavn <strong>af</strong> mad, og at patienten vil spise mindre og mindre, og at man derfor ved <strong>patienter</strong><br />

med kort forventet levetid, i. e. dage til 1-2 uger, bør lade patienten selv vælge det, som vedkommende<br />

har lyst til 69 .<br />

En syvende retningslinie er enig i, at formålet med maden de sidste dage ikke er dens<br />

<strong>ernæring</strong>smæssige rolle, men at maden derimod kan være et socialt samlingspunkt og have en<br />

symbolsk rolle 94 . Denne forklaring er rationel og den tidsmæssige periode defineres. Risikoen for at<br />

gøre skade mindskes og sandsynligheden for godgørenhed øges dermed 5, 82 .<br />

Endelig beskriver to <strong>af</strong> retningslinierne, at det er bevist, at de fleste <strong>patienter</strong> formår at indtage mad helt<br />

frem til dødsdagen, så længe maden er tilpasset patientens tilstand 8, 94 . Den ene beskriver således, at<br />

de vigtigste faktorer, for at <strong>patienter</strong>ne kan spise, er, at de er godt symptomlindrede, at der tages<br />

hensyn til patientens ønsker, smag og spisevaner, at der ydes systematisk og regelmæssig<br />

mundhygiejne, samt at maden har den rigtige konsistens og serveres på en tiltalende måde 94 . Ud fra et<br />

diætetisk og deontologisk perspektiv er det væsentligt at bemærke, at hvis maden er tilpasset<br />

patientens tilstand, og der tages hensyn til patientens præferencer etc., og patienten er sufficient<br />

symptomlindret, så er det faktisk muligt for vedkommende at spise helt frem til dødsdagen. I et<br />

omsorgsetisk perspektiv er det ligeledes væsentligt at bemærke, at det er muligt, men at patienten i<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

22


denne situation naturligvis er særdeles <strong>af</strong>hængig <strong>af</strong> den sundhedsprofessionelles omtanke og<br />

omsorg 66 . Der er med Kræftens Bekæmpelses ord altså altid mere at gøre 55 . Man bør ikke opgive<br />

patienten, heller ikke selvom der blot er få dage eller uger tilbage. Der er omsorg til det sidste, også<br />

gennem maden. Endvidere er det væsentligt at bemærke, at den anden <strong>af</strong> disse retningslinier påpeger,<br />

at der således ikke er indikation for at <strong>af</strong>slutte <strong>ernæring</strong>smæssig intervention for <strong>patienter</strong> med kort<br />

forventet levetid, så længe de selv ønsker <strong>ernæring</strong>sterapi (med mindre sygdomsmæssige hensyn eller<br />

gener hos patienten begrunder dette), og at det i én <strong>af</strong> de øvrige retningslinier understreges, at det<br />

specielt er i den sidste fase <strong>af</strong> livet, at det er vigtigt at forstå madens forskellige roller for at tilrettelægge<br />

den bedst mulige spisesituation for patienten 8, 81 .<br />

Det er svært at <strong>af</strong>gøre, hvornår en patient går fra sen palliativ fase til at dø inden for få dage 49 . Man<br />

ved, at appetitten og kroppens evne til at optage næringsstoffer forringes i takt med sygdommens<br />

progression, så når man har en stærk formodning om, at patienten vil dø indenfor ganske få dage, vil<br />

det sjældent være relevant med <strong>ernæring</strong>sterapi i form <strong>af</strong> PN eller EN, og der er også sjældent behov<br />

for ONS. En del <strong>af</strong> den <strong>ernæring</strong>smæssige intervention vil være, at den kliniske diætist skal forklare de<br />

pårørende og eventuelt patienten, hvorfor den alvorligt syge krop har vanskeligt ved at optage næring,<br />

og at patienten kan få det ringere <strong>af</strong> PN, EN eller endda ONS 49 .<br />

Det er dog fortsat væsentligt at huske, at det er bevist, at de fleste <strong>patienter</strong> formår at indtage mad helt<br />

frem til dødsdagen, så længe maden er tilpasset patientens tilstand, samt at der ikke er indikation for at<br />

<strong>af</strong>slutte <strong>ernæring</strong>smæssig intervention for <strong>patienter</strong> med kort forventet levetid, så længe de selv ønsker<br />

<strong>ernæring</strong>sterapi, med mindre sygdomsmæssige hensyn eller gener hos patienten begrunder dette 8, 94 .<br />

Det væsentligste er således det individuelle hensyn, og hvad der giver patienten mest mulig livskvalitet<br />

de sidste dage.<br />

7.7 Livskvalitet<br />

Virkningen <strong>af</strong> <strong>ernæring</strong>sterapi på livskvalitet fremhæves i én <strong>af</strong> retningslinerne 88 . EN og ONS<br />

fremhæves ligeledes <strong>af</strong> to som relevant i forhold til at forhøje patientens livskvalitet og eventuelt<br />

levetid 4, 69 . Endvidere understreges flere steder, at en forringet <strong>ernæring</strong>sstatus er forbundet med<br />

nedsat livskvalitet 4, 17, 81 . Ifølge en <strong>af</strong> retningslinierne er et <strong>af</strong> målene med PN således at forbedre<br />

patientens livskvalitet 17 . Det er yderst væsentligt, at retningslinierne fokuserer på livskvalitet, da dette er<br />

målet i den palliative omsorgsfilosofi 82, 97 .<br />

Erfaringer samt et fåtal <strong>af</strong> undersøgelser peger på, at PN, selv til <strong>patienter</strong> i den sene palliative fase,<br />

kan øge velbefindendet og endda forlænge levetiden 49 . Endvidere har det vist sig, at EN til dysfagiske<br />

<strong>patienter</strong> og PN til <strong>patienter</strong> med gastrointestinal obstruktion kan øge levetiden og i visse tilfælde også<br />

livskvaliteten 52 . Den palliative indsats har netop til formål at forbedre livskvaliteten hos <strong>patienter</strong>ne, og<br />

således er også den del <strong>af</strong> problematikken, der er relateret til <strong>ernæring</strong>, relevant 82, 97 .<br />

Hovedformålet med <strong>ernæring</strong>sintervention er, at patienten skal have det så godt som muligt 49 . Den<br />

enes lykke og ulykke er ikke mere betydningsfuld end den andens, og alle har det samme krav på liv <strong>af</strong><br />

kvalitet 92 . Den palliative patient har samme krav på mest mulig livskvalitet, og det er væsentligt, at fokus<br />

altid er rettet mod, hvordan man skaber de bedst mulige forudsætninger for livskvalitet hos disse<br />

<strong>patienter</strong>. Alt liv er dermed lige meget værd, og en time hos den palliative patient er lige så meget værd,<br />

og bør som mål have lige så høj livskvalitet, som hos en ung og rask person 56 .<br />

Ernæringsmæssig intervention skal i et kantiansk perspektiv være med udgangspunkt i at optimere<br />

livskvaliteten for den enkelte, således at den enkelte er målet for interventionen. Den<br />

<strong>ernæring</strong>smæssige intervention er således for patientens skyld og ikke for den<br />

sundhedsprofessionelles. I et omsorgsetisk perspektiv er patienten i denne situation særdeles<br />

<strong>af</strong>hængig <strong>af</strong> den sundhedsprofessionelles omtanke og omsorg i relation til den <strong>ernæring</strong>smæssige<br />

interventions indflydelse på patientens livskvalitet 66 .<br />

7.8 Patientinddragelse<br />

To <strong>af</strong> retningslinierne anser det som god praksis at være i dialog med patienten om målsætningen for<br />

<strong>ernæring</strong>sterapi med EN eller PN, og at patienten er indforstået med, at behandlingen kan trappes ned<br />

eller <strong>af</strong>sluttes, hvis den giver patienten flere gener, end den er til gavn 8, 94 . Ifølge Fagetiske retningslinier<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

23


for kliniske diætister bør den kliniske diætist have som udgangspunkt, at diætbehandlingen er<br />

individbaseret og patientcentreret 91 . Individbaseret betyder, at det er patientens synsvinkel, og f.eks.<br />

ikke vedkommendes families holdninger og ønsker, der er i centrum. Patientcentreret skal ses som<br />

modsætningen til f.eks. behandlerorienteret og institutionscentreret, i.e. det er patientens behov, der har<br />

betydning for tilrettelæggelse <strong>af</strong> behandlingen og ikke f.eks. den sundhedsprofessionelles eller<br />

institutionens behov 91 .<br />

Den kliniske diætist bør i sin praksis tage udgangspunkt i, at patientens rettigheder som menneske<br />

indebærer retten til autonomi og selvbestemmelse samt respekt for livssammenhæng. Der kan dog<br />

opstå modsætninger mellem autonomiprincippet og dét at handle ud fra en faglig overvejelse <strong>af</strong>, hvad<br />

der er til patientens bedste. Ved respekt for livssammenhængen viser den kliniske diætist, at<br />

vedkommende ikke kun tager udgangspunkt i sygehistorien, men også forsøger at undersøge, hvilken<br />

rolle sygehistorien spiller i patientens liv 91 . Det er således særdeles væsentligt, at patienten altid<br />

behandles som et mål i sig selv og ikke blot som middel 50 . Det samme gør sig dog ligeledes gældende<br />

for den sundhedsprofessionelle 50 . Derved kan det etiske dilemma opstå, når patienten ikke ønsker det<br />

som den sundhedsprofessionelle forsøger at gøre ud fra sin overbevisning om godgørenhed, indre pligt<br />

eller spontan livsytring 5, 50, 61, 66, 82 .<br />

I et omsorgsetisk perspektiv eksisterer der visse spontane livsytringer, som medfører objektive<br />

moralske fordringer 61, 66 . Kernen i disse er direkte knyttet til det ansvar, som følger <strong>af</strong>, at den andens liv<br />

bliver lagt i ens hænder 60, 66 . Den etiske fordring handler her således om en konflikt imellem, hvad det<br />

andet menneske gerne vil have, at man gør for det, og hvad man selv mener, er det bedste at gøre for<br />

det andet menneske 10 . Her træder det yderst væsentlige i karakter, at sundhedsvæsenets grundaksiom<br />

er, at en autonom patient må modsætte sig al behandling, men ikke kan kræve en bestemt<br />

behandling 12 . Da patienten altid har ret til at sige fra, men ikke kan forlange behandling, er det<br />

væsentligt, at man fra sundhedsvæsenets og den sundhedsprofessionelles side altid er på tilbudssiden,<br />

således at tilbuddet om <strong>ernæring</strong>smæssig intervention altid står åbent, med mindre der er klinisk belæg<br />

for det modsatte. Ifølge den ene <strong>af</strong> retningslinierne er det endvidere vigtigt at sikre, at patienten kender<br />

pro et contra både ved <strong>ernæring</strong>sterapi og ved ikke at få dækket energi- og proteinbehov, således at<br />

vedkommende på informeret grundlag kan tage stilling til eventuelt ophør med <strong>ernæring</strong>sterapien 8 .<br />

Ifølge Fagetiske retningslinier for kliniske diætister skal den kliniske diætist således formidle den<br />

fornødne information, så patienten kan give et informeret samtykke til den foreslåede behandling 91 .<br />

Informeret samtykke betyder, at patienten har ret til information om muligheder og begrænsninger ved<br />

den foreslåede behandling, samt skal være klar over eventuelle bivirkninger og risici ved<br />

behandlingen 91 . På denne måde sikres, at patienten betragtes som mål og som selvstændigt vælgende<br />

individ, hvilket er i god overensstemmelse med det humanistiske menneskesyn, hvor mennesket<br />

betragtes som et frit og autonomt individ, og den enkelte forpligtes til at respektere denne frihed hos<br />

sine medmennesker 11 . En tredje <strong>af</strong> retningslinierne gør ligeledes opmærksom på, at man derfor bør<br />

gennemgå patientens situation nøje og veje pro et contra mod hinanden som grundlag for<br />

beslutningstagningen 69 . Det er naturligvis væsentligt, at den sundhedsprofessionelle bruger sin<br />

faglighed til at vurdere pro et contra og på den måde kan hjælpe patienten i beslutningstagningen. Det<br />

er dog fortsat væsentligt, at information om pro et contra præsenteres neutralt, således at patienten kan<br />

træffe sin egen <strong>af</strong>gørelse og ikke bliver reduceret til middel for den sundhedsprofessionelle, men er et<br />

mål i sig selv 50 . Det er ligeledes væsentligt, at patienten kender de kliniske fordele ved <strong>ernæring</strong> og ikke<br />

blot fravælger denne pga. nedsat appetit i nuet. Viden kan være en effektiv coping-mekanisme, også i<br />

krisesituationer 82 .<br />

Patienten har altid ret til at frasige sig behandlingen på informeret grundlag. Har patienten ikke frasagt<br />

sig <strong>ernæring</strong>smæssig intervention, bør man gøre, hvad man kan for at optimere patientens indtag.<br />

Dette synspunkt bakkes op i en fjerde <strong>af</strong> retningslinierne, hvor det beskrives, at den<br />

sundhedsprofessionelle har et stort ansvar for at motivere patienten og at forklare vedkommende om<br />

vigtigheden <strong>af</strong> at spise godt, når man er syg 88 . Samtidig opfordres til, at man taler med patienten om,<br />

hvordan man kan ’kræse’ for vedkommende. Det beskrives endvidere, at det kan være relevant at<br />

indgå <strong>af</strong>taler om, hvordan man i fællesskab vil nå de mål, man sætter 88 . Dette er i god<br />

overensstemmelse med Kræftens Bekæmpelses holdning om, at der altid er mere at gøre 55 . Endvidere<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

24


understreges, at dialog og samarbejde med patienten er yderst vigtig, både ud fra et omsorgsetisk<br />

perspektiv og et deontologisk perspektiv.<br />

Ifølge Fagetiske retningslinier for kliniske diætister bør den kliniske diætist i sin praksis tage<br />

udgangspunkt i patientens ret til ikke at blive skadet, samt i at behandlingen gavner, og at<br />

menneskeværdet respekteres 91 . I de situationer, hvor menneskets evne til selvbestemmelse ikke er til<br />

stede, f.eks. ved <strong>patienter</strong> som ikke er samtykkekompetente, er det stadig vigtigt at respektere den<br />

enkelte patients menneskeværd, f.eks. ved via samtale med de pårørende at få kendskab til patientens<br />

ståsted og prioriteringer 91 . Dialog og indsats for at respektere individet er altså væsentligt på alle stadier<br />

i den sidste fase <strong>af</strong> livet. En <strong>af</strong> de nævnte retningslinier gør således også opmærksom på de fire etiske<br />

grundprincipper som bør være en del <strong>af</strong> plejen og omsorgen, i.e. autonomiprincippet, princippet om ikke<br />

at gøre skade, godgørenhedsprincippet og retfærdigheds- eller lighedsprincippet 69 . I forhold til den<br />

palliative omsorgsfilosofi, hvor de bærende etiske principper handler om autonomi, godgørenhed og det<br />

ikke at gøre skade, er det således væsentligt, at disse fremhæves. Særligt fordi mange <strong>patienter</strong> har<br />

reduceret samtykkekompetence, og det derfor kan være udfordrende at <strong>af</strong>gøre, hvad der er til<br />

patientens bedste 71, 82 .<br />

7.9 Klinisk diætist<br />

Otte <strong>af</strong> retningslinierne nævner den kliniske diætist eller den kliniske <strong>ernæring</strong>sfysiolog som en vigtig<br />

aktør i forbindelse med den <strong>ernæring</strong>smæssige intervention 4, 8, 20, 22, 69, 81, 88, 94 . Det er væsentligt ud fra<br />

en diætetisk vinkel, at den kliniske diætists betydning i forbindelse med <strong>ernæring</strong>smæssig intervention<br />

anerkendes. En <strong>af</strong> retningslinjerne anbefaler således, at <strong>patienter</strong>ne bør vurderes <strong>af</strong> henholdsvis en<br />

onkolog, en diætist og en specialist indenfor palliation, og at disse sammen bør diskutere den<br />

<strong>ernæring</strong>smæssige behandling 4 . I en anden retningslinie understreges, at den kliniske diætist har stor<br />

erfaring indenfor udredning og <strong>af</strong>hjælpning <strong>af</strong> spiseproblemer og bør tilkaldes i tvivlsspørgsmål 88 .<br />

Eksempelvis ved man, at PN, hvis det gives til de forkerte <strong>patienter</strong> eller med forkert energiindhold, kan<br />

resultere i ødemer, kvalme og feber, og at den kliniske diætist derfor er en væsentlig ressource i<br />

arbejdet med palliative <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> 49 . Endvidere anbefaler Faglige Retningslinier for den<br />

Palliative Indsats, at ethvert hospice bl.a. har en diætist tilknyttet på fuldtid eller deltid for at sikre det<br />

faglige niveau 84 . Den kliniske diætists høje faglige niveau anerkendes således. Høj faglig kvalitet anses<br />

<strong>af</strong> sundhedsprofessionelle som en væsentlig etisk værdi 11 .<br />

Ifølge Fagetiske retningslinier for kliniske diætister, bør den kliniske diætist udøve diætbehandling på et<br />

højt fagligt niveau og hvor det er muligt udføre evidensbaseret diætbehandling 91 . Evidensbaseret<br />

diætbehandling skal i denne sammenhæng forstås som at integrere den bedst mulige<br />

forskningsmæssige evidens med den individuelle kliniske ekspertise og patientens behov og<br />

præferencer 91 . Højt fagligt niveau er altså et fagetisk krav til den kliniske diætist. Indenfor palliationen<br />

kommer dette til udtryk i en tredje <strong>af</strong> retningslinierne, hvor der stilles krav til den kliniske<br />

<strong>ernæring</strong>sfysiologs kompetencer, herunder kendskab til relevante ONS og EN produkter og kendskab<br />

til de forskellige stadier <strong>af</strong> cancersygdommens udvikling (i.e. forebyggelse, kurativ og palliativ) samt at<br />

kunne vejlede i kostråd på de forskellige stadier 81 . Endvidere forventes den kliniske <strong>ernæring</strong>sfysiolog<br />

at kunne redegøre for begrebet cancer-anoreksi-kakeksi 81 . Dette synes yderst relevant i forhold til<br />

omsorgsetikkens budskab om den enes betydning for det andet menneskes liv. Det er væsentligt, at<br />

den kliniske diætist foruden omsorg og empati også har betydelige faglige kompetencer for at sikre, at<br />

hun så vidt muligt gør det gode, når hun står med det andet menneskes liv i sin hånd 60 .<br />

Hos mange <strong>patienter</strong> findes en angst for at blive forladt, når der ikke længere kan foretages kurative<br />

tiltag 30 . Involvering <strong>af</strong> den kliniske diætist i denne forbindelse er at vise patienten omsorg, idet den<br />

kliniske diætist har stor erfaring indenfor udredning og <strong>af</strong>hjælpning <strong>af</strong> spiseproblemer, og de fleste<br />

<strong>patienter</strong> med fremskreden cancersygdom kan rammes <strong>af</strong> forskellige faktorer, som giver nedsat appetit,<br />

eller spiserelaterede problemer, som medfører reduceret <strong>ernæring</strong>sindtag 65, 88, 94 .<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

25


8. Den kliniske diætists funktion i palliationen<br />

Den kliniske diætists funktion i palliationen er yderst relevant. I vores nordiske nabolande indgår den<br />

kliniske diætist og den kliniske <strong>ernæring</strong>sfysiolog i højere grad end i Danmark som en naturlig del <strong>af</strong> det<br />

tværfaglige team 69, 79, 81, 94 . I Danmark anerkendes den kliniske diætists kompetencer også, idet Faglige<br />

Retningslinier for den Palliative Indsats anbefaler, at ethvert hospice har en diætist tilknyttet for at sikre<br />

det faglige niveau 84 . Desværre viser praktisk erfaring, at det er vanskeligt at finde kliniske diætister, der<br />

er ansat indenfor palliationen i Danmark. Ernæringsmæssig intervention i de forskellige faser <strong>af</strong> den<br />

palliative omsorg kræver en dynamisk tankegang 82 . Ernæring er netop den kliniske diætists<br />

spidskompetence, og resultaterne <strong>af</strong> en skandinavisk spørgeskemaundersøgelse har vist, at de<br />

<strong>af</strong>delinger, der hyppigt (i.e. mere end tre gange om ugen) har besøg <strong>af</strong> en klinisk diætist, er bedre til at<br />

efterleve <strong>ernæring</strong>smæssige anbefalinger end dem, der sjældnere har besøg, og fundet støttes <strong>af</strong><br />

resultaterne fra den danske UPS-undersøgelse 45, 95 .<br />

Kvaliteten <strong>af</strong> den kostforplejning, der ydes indlagte <strong>patienter</strong>, er bestemt <strong>af</strong> en kæde <strong>af</strong> funktioner i<br />

sygehusets eller hospicets organisation og involverer en lang række aktører 54 . Man har set, at<br />

<strong>ernæring</strong>en ikke altid tildeles tilstrækkelig prioritet, ofte med under<strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> patienten til følge. Det er<br />

blevet antydet, at udgifterne til behandling og pleje <strong>af</strong> <strong>patienter</strong> vil kunne reduceres ved en kvalitativ<br />

forbedring <strong>af</strong> kostforplejningen 54 . De officielle anbefalinger i forhold til <strong>ernæring</strong>splejen er, at kosten er<br />

en vigtig del <strong>af</strong> behandlingen uanset varigheden <strong>af</strong> indlæggelsen, at plejepersonalet sammensætter<br />

kosten individuelt efter patientens behov og ønsker, at patientens <strong>ernæring</strong>sstatus følges under<br />

indlæggelsen, og at <strong>af</strong>delingens personale handler herpå, at der er en klar ansvars- og opgavefordeling<br />

i <strong>ernæring</strong>splejen, at maden er kulinarisk attraktiv og <strong>ernæring</strong>smæssigt dækkende (for <strong>patienter</strong> som<br />

udelukkende ernæres peroralt), samt at plejepersonalet giver patienten optimale forhold i<br />

spisesituationen 85 .<br />

Adskillige videnskabelige undersøgelser konkluderer dog, at mange <strong>patienter</strong> på danske sygehuse ikke<br />

ernæres tilstrækkeligt 85 . Samtidigt viser andre videnskabelige undersøgelser, at det gennem en<br />

forbedret <strong>ernæring</strong>spleje er muligt i højere grad at dække <strong>patienter</strong>nes behov for næring. I de officielle<br />

danske anbefalinger er den kliniske viden om <strong>ernæring</strong> til syge omformet til retningslinjer for personalet<br />

på danske sygehuse, men da anbefalingerne er vejledende for landets sygehuse, besluttes det lokalt<br />

på det enkelte sygehus og/eller på den enkelte senge<strong>af</strong>deling, hvordan anbefalingerne følges 85 . Trods<br />

de officielle anbefalinger og en politisk interesse for området er den praktiske udførelse <strong>af</strong><br />

<strong>ernæring</strong>splejen fortsat et nedprioriteret område, og det er meget vanskeligt at optimere udførelsen <strong>af</strong><br />

<strong>ernæring</strong>splejen. Der eksisterer tilsyneladende en kløft mellem den viden om klinisk <strong>ernæring</strong>, der er til<br />

rådighed, og den praktiske anvendelse her<strong>af</strong> i plejen og behandlingen <strong>af</strong> patienten 85 . Praktisk erfaring<br />

viser således, at det har været problematisk at få implementeret og gennemført screening <strong>af</strong><br />

<strong>ernæring</strong>struede <strong>patienter</strong> på landets sygehuse. Endvidere viser en rundspørge til danske hospicer ikke<br />

overraskende, at kendskabet til retningslinier omkring <strong>ernæring</strong> til palliative <strong>patienter</strong> er begrænset, idet<br />

ingen <strong>af</strong> de danske, men kun de norske og svenske retningslinier samt den nordiske lærebog specifikt<br />

forholder sig til denne patientgruppe 69, 76, 81, 94 .<br />

Ernæring til småtspisende er således stadig et forsømt sundhedsfagligt område 90 . Dette bliver ikke<br />

bedre <strong>af</strong> den uklare eksklusion <strong>af</strong> terminale <strong>patienter</strong> fra den officielle danske screeningsmetode 20, 88 .<br />

Det er dog vist, at det er muligt at optimere <strong>patienter</strong>nes indtag <strong>af</strong> energi og protein, f.eks. ved servering<br />

<strong>af</strong> små protein- og energitætte måltider og hyppige mellemmåltider samt ved klarhed over, hvem der i<br />

praksis har ansvaret for at udføre arbejdsopgaverne 85 . Det er væsentligt at være opmærksom på, at de<br />

sygeplejersker, der mange steder står for gennemførelsen <strong>af</strong> <strong>ernæring</strong>sscreening og risikovurdering <strong>af</strong><br />

<strong>patienter</strong>ne, ikke har en <strong>ernæring</strong>sfaglig baggrund, men at det er muligt for sygeplejerskerne at tage en<br />

<strong>ernæring</strong>sfaglig diplomuddannelse 96 . Da <strong>ernæring</strong> er den kliniske diætists spidskompetence, kunne<br />

man overveje, om det i denne forbindelse var mere relevant at tilbyde uddannelse til kliniske diætister i<br />

de praktiske områder <strong>af</strong> de <strong>ernæring</strong>srelaterede plejeopgaver, altså hjælp og opmærksomhed fra<br />

kliniske diætister under indlæggelsen, frem for at give sygeplejerskerne den <strong>ernæring</strong>sfaglige<br />

diplomuddannelse. Hjælpen skulle sigte mod at minimere faktorer, som kan begrænse<br />

<strong>ernæring</strong>sindtaget f.eks. ved at tage hensyn til personlige og kulturelle fødevarepræferencer,<br />

ansk<strong>af</strong>felse <strong>af</strong> relevante hjælpemidler i forbindelse med spisesituationen, assistance i forbindelse med<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

26


fødevarevalg og portionsstørrelse, bekvem siddestilling i spisesituationerne, at skabe optimale rammer<br />

omkring måltiderne (undgå larm, stress etc.), selskab, opmuntring og eventuel madning <strong>af</strong> de dårligste<br />

<strong>patienter</strong> samt monitorering med henblik på at optimere patientens <strong>ernæring</strong>sindtag 25, 68, 84 .<br />

Ud fra patientens perspektiv er det endvidere centralt, at informationsniveauet <strong>vedrørende</strong> tilbuddene<br />

om mad og drikke højnes, og at patienten sikres en dialog omkring præferencer med hensyn til mad og<br />

drikke, hvor disse præferencer søges tilgodeset 85 . I praksis er dette et <strong>af</strong> den kliniske diætists normale<br />

arbejdsområder, idet den kliniske diætists kompetencer udgøres <strong>af</strong> en syntese <strong>af</strong> viden om <strong>ernæring</strong>,<br />

næringsbehov, levnedsmidler, levnedsmiddelvalg og praktisk tilberedningsmetodik, foruden psykologi,<br />

pædagogik og sociologi i relation til <strong>ernæring</strong> og helbred 46, 70 . Således er en <strong>af</strong> den kliniske diætists<br />

funktioner at overføre generelle næringsstofanbefalinger til konkrete råd og anvisninger tilpasset hver<br />

enkelt patients behov og dennes individuelle forudsætninger 70 . I relation til den palliative patient er det<br />

yderst vigtigt altid at være på tilbudssiden og sikre, at patienten har mulighed for at få mad og drikke,<br />

når vedkommende ønsker det 52 . Det er derfor nødvendigt med en fleksibilitet, der adskiller sig fra den<br />

normale procedure som kendes fra sygehusene 52 .<br />

I Norge stilles krav til den kliniske <strong>ernæring</strong>sfysiologs kompetencer, herunder kendskab til relevante<br />

ONS- og EN-produkter og kendskab til de forskellige stadier <strong>af</strong> cancersygdommens udvikling (i.e.<br />

forebyggelse, kurativ og palliativ) samt at kunne vejlede i kostråd på de forskellige stadier, og det<br />

forventes, at den kliniske <strong>ernæring</strong>sfysiolog kan redegøre for begrebet cancer-anoreksi-kakeksi 81 . I<br />

Sverige indgår 2,5 times undervisning i palliativ pleje i diætisternes uddannelse 80 . Dog har kun et fåtal<br />

h<strong>af</strong>t mulighed for at specialisere sig indenfor palliation 70 . I Danmark indgår undervisning i palliation<br />

sædvanligvis ikke i den kliniske diætists uddannelse 46 . Dette kan være en bidragende årsag til, at der<br />

blandt kliniske diætister ofte mangler viden og erfaring i relation til palliation 70 . Det tyder således på, at<br />

der er behov for specialiseret videreuddannelse til kliniske diætister, der arbejder i relation til eller<br />

ønsker at arbejde direkte indenfor palliationen. Endvidere er der behov for, at kliniske diætister indenfor<br />

onkologi og palliation beskæftiger sig med forskning og klinisk udviklingsarbejde for at kunne udvikle<br />

den <strong>ernæring</strong>sfaglige del <strong>af</strong> palliationen 70 .<br />

9. Konklusion<br />

Som det ses <strong>af</strong> <strong>af</strong>snit 6 og 7 er retningslinierne (efter 2004) omkring <strong>ernæring</strong> uklare og divergerende i<br />

forhold til <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> palliative <strong>patienter</strong> med en forventet levetid på 2-3 måneder. Der er således<br />

behov for klare retningslinier. Af de retningslinier (efter 2004), der forholder sig til den tidsmæssige<br />

<strong>af</strong>grænsning <strong>af</strong> den <strong>ernæring</strong>smæssige intervention, anvender kun tre EAPC’s <strong>af</strong>grænsning ved kort<br />

forventet levetid, i.e. få dage til få uger 8, 15, 69, 94 . Og kun to <strong>af</strong> retningslinierne lægger særlig vægt på<br />

den sociale og psykologiske betydning <strong>af</strong> maden, som prioriteres i Faglige Retningslinier for den<br />

Palliative Indsats 81, 84, 88 .<br />

Det er væsentligt, at der fokuseres på de psykiske og sociale aspekter, men patienten har også krav på,<br />

at det <strong>ernæring</strong>smæssige aspekt ikke tilsidesættes i fokuseringen på de sociale og psykologiske<br />

aspekter, så når man forsøger at fjerne den enkeltes fokus fra <strong>ernæring</strong>en for at lette presset fra de<br />

<strong>patienter</strong>, der ikke selv kan spise sufficient, bør det være fordi der tilbydes alternativer, herunder ONS,<br />

EN og PN. Årsagen er, at man ved, at en forringet <strong>ernæring</strong>sstatus er forbundet med nedsat livskvalitet,<br />

nedsat aktivitetsniveau, dårligere effekt <strong>af</strong> behandling og øget mortalitet 4, 17, 36, 49 . Man bør således<br />

forsøge at ernære patienten sufficient, samtidig med at der tages hensyn til de psykiske og sociale<br />

aspekter. Sufficient <strong>ernæring</strong> og de psykiske og sociale aspekter bør dermed ikke stå som<br />

modsætninger hos <strong>patienter</strong> med lang eller mellemlang forventet levetid, i.e. mere end få uger.<br />

Man ved, at appetitten og kroppens evne til at optage næringsstoffer forringes i takt med sygdommens<br />

progression, så når man har en stærk formodning om, at patienten vil dø indenfor ganske få dage, vil<br />

det sjældent være relevant med <strong>ernæring</strong>sterapi i form <strong>af</strong> PN eller EN, og der er også sjældent behov<br />

for ONS 49 . Det er dog væsentligt, at det samtidig er bevist, at de fleste <strong>patienter</strong> formår at indtage mad<br />

helt frem til dødsdagen, så længe maden er tilpasset patientens tilstand, og at der ikke er indikation for<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

27


at <strong>af</strong>slutte <strong>ernæring</strong>smæssig intervention for <strong>patienter</strong> med kort forventet levetid, så længe de selv<br />

ønsker <strong>ernæring</strong>sterapi, med mindre sygdomsmæssige hensyn eller gener hos patienten begrunder<br />

dette 8, 94 . Det væsentligste er således det individuelle hensyn, og hvad der giver patienten mest mulig<br />

livskvalitet de sidste dage.<br />

Ernæringsmæssig intervention i de forskellige stadier i den palliative omsorg kræver således en<br />

dynamisk tankegang 82 . Ernæring er den kliniske diætists spidskompetence, og derfor er den kliniske<br />

4, 8,<br />

diætist yderst relevant i forbindelse med <strong>ernæring</strong>smæssig intervention og palliativ omsorg og pleje<br />

20, 22, 25, 45, 68, 69, 70, 79, 81, 88, 94, 95 .<br />

10. Behov for tidligere indsats<br />

Når de etiske aspekter omkring <strong>ernæring</strong> til palliative <strong>patienter</strong> diskuteres, er det ofte med<br />

udgangspunkt i <strong>patienter</strong> i den sidste fase <strong>af</strong> livet 70 . Etisk er det lige så relevant at fokusere på, at<br />

sundhedsvæsenet ikke altid tilbyder de bedst mulige forudsætninger for optimalt <strong>ernæring</strong>sindtag for<br />

risiko<strong>patienter</strong> i den tidlige palliative fase 70 . I Danmark skal alle <strong>patienter</strong>, som ikke er i terminalt (ikke<br />

defineret) forløb screenes for mulige <strong>ernæring</strong>sproblemer ved indlæggelsen 88 . Der stilles ikke samme<br />

krav i forbindelse med <strong>patienter</strong> i ambulant forløb. Dette er problematisk i forhold til <strong>onkologiske</strong><br />

<strong>patienter</strong>, da op mod 45% <strong>af</strong> voksne <strong>patienter</strong> i kurativt og palliativt forløb, har h<strong>af</strong>t et vægttab på mere<br />

end 10% <strong>af</strong> den vægt de havde før sygdommens start 16 . Blandt <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> er omkring 24%<br />

således underernærede ved diagnosetidspunktet, og omkring 80% er underernærede i den terminale<br />

fase 56 (ikke defineret). Indledes <strong>ernæring</strong>smæssig intervention i et tidligt stadie <strong>af</strong> sygdommen, er det<br />

oftest muligt at bremse udviklingen mod total <strong>af</strong>magring og udtalt kakeksi 49 . Den sekundære kakeksi<br />

kan være reversibel, idet det ofte er muligt at reernære patienten og få kakeksien til at forsvinde 94 .<br />

Endvidere kan intensiv <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>patienter</strong> med primær kakeksi i visse tilfælde lindre oplevelsen <strong>af</strong> og<br />

bremse udviklingen <strong>af</strong> kakeksi, i de tilfælde hvor cancersygdommen er uhelbredelig 65 . Endvidere ved<br />

man i dag, at en god <strong>ernæring</strong>stilstand ved palliativ cancersygdom giver et øget velbefindende samt<br />

forbedrer muligheden for at overkomme samt at tolerere eventuelle <strong>onkologiske</strong> behandlinger 49 . Man<br />

bør således blive meget bedre til at iværksætte <strong>ernæring</strong>smæssig intervention i et tidligere stadie, end<br />

man er i dag 49 .<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

28


Referencer<br />

1. Abdel-Karim A, Sammel RB & Prange MA (2007). Causes of Death at Autopsy in an Inpatient Hospice<br />

Program. Journal of Palliative Medicine, 10(4): 894-898.<br />

2. Addington-Hall J & Higginson IJ (2001). Introduction. p.1-10. In: Addington-Hall J & Higginson IJ (ed.).<br />

Palliative Care for Non-cancer patients. New York: Oxford University Press.<br />

3. Agger NP (2005). Aktiv dødshjælp - den bølgende grænse mellem liv og død. Omsorg, 2: 36-40.<br />

4. Arends J, Bodoky G, Bozzetti F et al. (2006). ESPEN Guidelines on Enteral Nutrition: Non-surgical<br />

oncology. Clinical Nutrition, 25: 245-259.<br />

5. Beauchamp T & Childress J (2001). Principles of Biomedical Ethics. 6. ed. Oxford: Oxford University<br />

Press.<br />

6. Beck AM & Hansen BS (2001). Diætbehandling med Ernæringsterapi (voksne <strong>patienter</strong>). 3. udg.<br />

København: Foreningen <strong>af</strong> Kliniske Diætister.<br />

7. Beck AM, Elsig M & Ovesen L (red.) (2002). Uden mad og drikke. Søborg: Fødevaredirektoratet.<br />

8. Beck AM & Hansen BS (2008). Individuel Diætbehandling med Ernæringsterapi (voksne <strong>patienter</strong>). 3.<br />

udg. (worddokument). (endnu ikke publiceret). København: Foreningen <strong>af</strong> Kliniske Diætister.<br />

9. Bergh J, Friberg S & Henriksson R (2004). Cancer med ukendt primærtumor. s. 481-485. I: Ringborg U,<br />

Henriksson R & Friberg S (red.). Kræftsygdomme. Onkologi. København: FADL’s forlag.<br />

10. Bjerg S (1995). K.E. Løgstrup. Livet er større end mennesker. s. 527-543. I: Rahbek B (red.). Når<br />

mennesket undrer sig. Danmark: Centrum.<br />

11. Birkler J (2006). Etik i sundhedsvæsenet. København: Munksgaard Danmark.<br />

12. Bischofberger E (2005). Frihet til döds. Omsorg, 2: 41-43.<br />

13. Bjålie JG, Haug E, Sand O et al. (1998). Menneskets anatomi og fysiologi. København: G.E.C. Gads<br />

Forlag.<br />

14. Boss L (2008). Lokalnyheder Bornholm - april 2008.<br />

http://www.sundhed.dk/wps/portal/_s.155/1929?_ARTIKEL_ID_=2805080416114639&_ARTIKELGRUP<br />

PE_ID_=2805061207114101&contextfolderids=2557070402163214%2C2557070402163214.<br />

25.12.2008.<br />

15. Bozzetti F, Amadori D, Bruera E et al. (1996). Guidelines on Artificial Nutrition Versus Hydration in<br />

Terminal Cancer Patients. Nutrition, 12(3): 163-167.<br />

16. Bozzetti B (2005). Nutritional Support in Patients with Cancer. p. 345-377. In: Gibney MJ, Elia M,<br />

Ljungkvist O et al (ed.). Clinical Nutrition. Oxford: Blackwell Science Ltd.<br />

17. Bozzetti F, Arends J, Lundholm K et al. (2009). ESPEN Guidelines on parenteral nutrition in non-surgical<br />

oncology. (PDF). Clinical Nutrition, forår/sommer. (endnu ikke publiceret).<br />

Nu lokaliseret http://www.espen.org/documents/PN_oncology.pdf. 24.12.2008.<br />

18. Council of Europe (2003). Resolution ResAp 3 on food and nutritional care in hospitals. Committee of<br />

Ministers. https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=85747. 25.12.2008.<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

29


19. Dahl L (2002). Dansk selskab for palliativ medicin - Palliativ medicin skal være et fagområde. Ugeskrift for<br />

læger, 164(04): 534.<br />

20. Den Nationale Kosthåndbog. Den nationale kosthåndbog. http://bog.kostforum.dk. 26.11.2008.<br />

21. DIO. Dietister inom onkologi. http://www.dio-nutrition.se/index.php. 24.11.2008.<br />

22. DSAM (2004). Palliation i primærsektoren.<br />

http://www.dsam.dk/files/9/palliation_2004.pdf. 27.12.2008.<br />

23. DSAM. Dansk Selskab for Almen Medicin. http://www.dsam.dk/ 29.12.2008.<br />

24. DSKE. Dansk Selskab for Klinisk Ernæring. http://dske.dk/. 24.11.2008.<br />

25. Duncan DG, Beck SJ, Hood K et al. (2005). Using dietetic assistants to improve the outcome of hip<br />

fracture: a randomised controlled trial of nutritional support in acute trauma ward. Age and Ageing, 35:<br />

148-153.<br />

26. EAPC. European Society for Palliative Care. http://www.eapcnet.org/index.html. 24.11.2008.<br />

27. ESPEN. The European Society for Clinical Nutrition and Metabolism. http://www.espenblog.com/.<br />

24.11.2008.<br />

28. Evans WJ, Morley JE, Argiles J et al. (2008). Cachexia: a new definition. Clinical Nutrition, 27(6): 793-<br />

799.<br />

29. FaKD. Foreningen <strong>af</strong> Kliniske Diætister. http://www.diaetist.dk/diaetist/mainfrontpage84.aspx<br />

28.12.2008.<br />

30. Glimelius B (2004). Palliativ onkologi. s. 203-211. I: Ringborg U, Henriksson R & Friberg S.<br />

Kræftsygdomme. Onkologi. København: FADL's Forlag.<br />

31. Goldschmidt D, Strömgren LAS, Grønvold M (2002). Effekten <strong>af</strong> specialiseret palliativ indsats. Ugeskrift<br />

for Læger, 164(4): 468-469.<br />

32. Gormsen L 2008. ”Doktor, hvordan skal jeg leve mit liv?” - lægevidenskaben og det meningsfulde liv. I:<br />

Eriksen C (red.). s. 159-200. I: Det meningsfulde liv. Århus: Århus Universitetsforlag.<br />

33. Grønvold M & Sjøgren P (2007). Forskning i palliativ indsats. Ugeskrift for læger, 169(44): 3740.<br />

34. Hessov I (2006a). Hvem underernæres, har det klinisk betydning og hvem skal have <strong>ernæring</strong>sterapi?<br />

s. 60-69. I: Hessov I (red.). Klinisk <strong>ernæring</strong> 4. udg. København: Munksgaard Danmark.<br />

35. Hessov I (2006b). Kost til syge og flydende næringstilskud. s. 70-77. I: Hessov I (red.). Klinisk <strong>ernæring</strong>.<br />

4. udg. København: Munksgaard Danmark.<br />

36. Hessov I (2006c). Ernæring <strong>af</strong> kræftpatienten. s. 131-138. I: Hessov I (red.). Klinisk Ernæring. 4. udg.<br />

København: Munksgaard Danmark.<br />

37. Hessov I (2006d). Legemets reaktion på faste. s. 11-16 I: Hessov I (red.). Klinisk Ernæring. 4. udg.<br />

København: Munksgaard Danmark.<br />

38. Hjernøe A (1998). Passiv dødshjælp er tilladt. Sygeplejersken, 28; 31.<br />

39. Holm L (2003a). Måltidet som socialt fællesskab. s. 21-34. I: Holm L. Mad, mennesker og måltider -<br />

samfundsvidenskabelige perspektiver. København: Munksgaard Danmark.<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

30


40. Holm L (2003b). Måltider på hospitalet. s. 263-277. I: Holm L. Mad, mennesker og måltider -<br />

samfundsvidenskabelige perspektiver. København: Munksgaard Danmark.<br />

41. Hospice Forum Danmark. Hospice Forum Danmark. http://www.hospiceforum.dk/. 24.11.2008.<br />

42. H:S Direktionen (2001). Kostforplejning i H:S – forslag til fremtidige indsatsområder.<br />

www.hosp.dk/direktion.nsf/pics/kost%20rapport.doc/$file/kost%20rapport.doc 27.12.2008.<br />

43. H:S Ernæringskomité (2006). H:S kvalitetsudviklingsprojekt: Et uddybende audit <strong>af</strong> brugen <strong>af</strong> H:S<br />

Ernæringsscreeningsskema. Årsager til utilstrækkeligt kostindtag.<br />

http://www.sitecenter.dk/jenskondrup/nss-folder/hs/Uddybende%20ernaringsaudit_060912.pdf<br />

28.12.2008.<br />

44. Ingerslev J (2003). Livets sidste fase.<br />

http://www.sundhedsguiden.dk/article.aspx?categoryId=10&article=898&kat=Laegebehandling_medicin.<br />

25.12.2008.<br />

45. Johansen N, Kondrup J, Plum LM et al. (2004). Effekt on nutritional support on clinical outcome in<br />

patients at nutritional risk. Clinical Nutrition, 23(4): 539-550.<br />

46. JCVU Ernærings og Sundhedsuddannelsen. Studieordning. JCVU Ernærings og<br />

Sundhedsuddannelsen.<br />

47. Kaasa S (2004). Palliativ medisin. s. 199-209. I: Hansen NE, Haunsø S & Sch<strong>af</strong>falitzky de Muckadell<br />

(red.). Medicinsk kompendium bind 1, 16. udg.. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busk.<br />

48. Kaasa S, Torvik K, Cherny N et al. (2007). Patients demographics and centre description in European<br />

palliative care units. A cross sectional survey of the European Association for Palliative Care (EAPC)<br />

Research Network. Palliative Medicine, 21: 15-22.<br />

49. Källbäcker G & Wikman K (2007). Mat, dryck och stödnutrition till <strong>patienter</strong> inom palliativ cancervård.<br />

Omsorg, 3: 17-20.<br />

50. Kant I (1999). Grundlæggelse <strong>af</strong> sædernes met<strong>af</strong>ysik. København: Hans Reitzels Forlag.<br />

51. Kappelgaard E. Aktiv dødshjælp og de ansatte i sundhedssektoren.<br />

http://www.etik.dk/p144.asp. 25.12.2008.<br />

52. Knudsen T & Normann AP (2007). Men slutter han å spise, dør han jo. Omsorg, 3: 13-16.<br />

53. Koch AD, Ejstrup M & Søndergaard K (2008). Terminologiliste for kliniske diætister. København:<br />

Foreningen <strong>af</strong> Kliniske Diætister.<br />

54. Kristensen FB (2005) Forord. s. 4. I: Sundhedsstyrelsen. Medicinske <strong>patienter</strong>s <strong>ernæring</strong>spleje – en<br />

medicinsk teknologivurdering. København: Sundhedsstyrelsen.<br />

55. Kræftens bekæmpelse. Kræftens bekæmpelses politik <strong>vedrørende</strong> palliation – lindrende behandling.<br />

http://www.cancer.dk/Cancer/Nyheder/Vi+mener/politik+vedroerende+palliation+lindrende+behandling.ht<br />

m. 18.12.2008.<br />

56. Lannerstedt H & Mowe M (2007). Når er det indikasjon for PEG og når er det ikke? Omsorg, 3: 21-26.<br />

57. Lassen KØ, Kruse F, Bjerrum M et al. (2004). Nutritional care of Danish medical inpatients: Effect on<br />

dietary intake and the occupational groups' perspectives of intervention. Nutrition Journal, 3: 12.<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

31


58. Lihn S (2007). Plan for den palliative indsats i Region Midtjylland.<br />

http://www.regionmidtjylland.dk/files/Politik/Dagsordener/RR260907/Bilag%20punkt%2028.pdf.<br />

26.12.2008.<br />

59. Lundholm K, Daneryd P, Bosaeus I et al. (2004). Palliative Nutritional Intervention in Addition to<br />

Cyclooxygenase and Erythropoietin Treatment for Patients with Malignant Disease: Effects on Survival,<br />

Metabolism, and Function - A Randomized Prospective Study. Cancer, 100(9): 1967-1977.<br />

60. Løgstrup KE (1996a). Den etiske fordring. 2. udg. København: Gyldendalske Boghandel.<br />

61. Løgstrup KE (1996b). <strong>Etiske</strong> begreber og problemer. København: Gyldendalske Boghandel.<br />

62. Mathiesen H & Møller LT (2007). Artikel om væske og <strong>ernæring</strong> til døende.<br />

http://www.dsr.dk/msite/text.asp?id=60&TextID=12725. 24.12.2008.<br />

63. Møller M & Nødgaard AM (2007). Terminale <strong>patienter</strong>. Udskrivning <strong>af</strong> pt. til terminal pleje i hjemmet.<br />

http://www.auh.dk/akhintern/<strong>af</strong>dv/<strong>af</strong>dinstr/terminal.html. 25.12.2008.<br />

64. Nordisk Råd (2004). Nordic Nutrition Recommendations 2004, 4th ed. København: Nordic Council of<br />

Ministers.<br />

65. Nordøy T, Thoresen L, Svensen R (2006). Ernæring og væskebehandling til pasienter med ikke-kurabel<br />

kreftsykdom. Tidsskrift for Den norske legeforening, 126(5): 624-627.<br />

66. Nyeng F (2005) <strong>Etiske</strong> teorier. København: Munksgaard Danmark.<br />

67. Nørgaard JR (2003). Medicinske fagudtryk - en klinisk ordbog med kommentarer. 2. udg. København:<br />

Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck.<br />

68. Olofsson B, Stenvall M, Lundström M et al. (2007). Malnutrition in hip fracture patients: an intervention<br />

study. Journal of clinical Nursing, 16(11): 2027-2038.<br />

69. Onkologiskt Centrum (2006). Palliativ Vård. Vårdprogram 2006. Stockholm: Onkologiskt Centrum.<br />

70. Orrevall Y (2008). Nutrtional support among cancer patients enrolled in palliative home care services.<br />

Stockholm: Karolinska Instituttet.<br />

71. Pedersen R, Bahus MK & Kvisle EM (2007). Behandlingsunnlatelse, etikk og jus. Tidsskrift for Den<br />

norske lægeforening, 127(12): 1648-1650.<br />

72. Pedersen AN & Ovesen L (red.) (2003). Anbefalinger for den danske institutionskost. 2. udg. Søborg:<br />

Fødevaredirektoratet.<br />

73. Privat mailkorrespondance (2008a). Privat mail fra Frederico Bozzetti til Maria Gamborg. 24.12.2008.<br />

74. Privat mailkorrespondance (2008b). Privat mailkorrespondance mellem Anne Marie Beck og Maria<br />

Gamborg. 01.11.2008-22.12.2008.<br />

75. Privat mailkorrespondance (2008c). Privat mail fra Jens Kondrup til Maria Gamborg. 02.11.2008.<br />

76. Privat mailkorrespondance (2008d). Privat mail til Maria Gamborg fra 9 danske hospices 28.10.2008-<br />

25.11.2008.<br />

77. Retsinformation.dk (a). Bekendtgørelse <strong>af</strong> lov om udøvelse <strong>af</strong> lægegerning.<br />

https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=21675. 24.12.2008.<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

32


78. Retsinformation.dk (b). Bekendtgørelse <strong>af</strong> lov om autorisation <strong>af</strong> sundhedspersoner og om<br />

sundhedsfaglig virksomhed https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=121913. 24.12.2008.<br />

79. Ronge K (2000). Pleje og omsorg ved livets <strong>af</strong>slutning. S. 241-267. I: Ronge K (red.). Mit liv - mit håb.<br />

Mennesket i mødet med alvorlig sygdom og tilskadekomst. København: Høst & Søn.<br />

80. Socialstyrelsen (2006). Vård i livets slutskede - Socialstyrelsens bedömning av utveckling i landsting och<br />

kommuner. http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/90635F0E-32C6-4662-9A84-<br />

0808D353D673/6685/200610391.pdf 28.12.2008.<br />

81. Sosial- og helsedirektoratet (2007). Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer<br />

for palliasjon i kreftomsorgen. Oslo: Sosial- og helsedirektoratet.<br />

82. Strang P (2000). Livskvalitet viktigaste målet i nutritionsbehandling av döende. Läkartidningen marts<br />

8;97(10):1141-4.<br />

83. Sundhedsstyrelsen (1998). Vejledning om lægers forpligtelser i relation til indholdet <strong>af</strong> livstestamenter.<br />

http://www.sundhed.dk/Images/alle/myndighed_indenrigs_sundhed/pdf_filer/vej158.pdf. 24.12.2008.<br />

84. Sundhedsstyrelsen (1999). Faglige retningslinier for den palliative indsats. København: Komiteen for<br />

Sundhedsoplysning.<br />

85. Sundhedsstyrelsen (2005a). Medicinske <strong>patienter</strong>s <strong>ernæring</strong>spleje – en medicinsk teknologivurdering.<br />

København: Sundhedsstyrelsen.<br />

86. Sundhedsstyrelsen (2005b). Kræftplan II. Sundhedsstyrelsens anbefalinger til forbedringer <strong>af</strong> indsatsen<br />

på kræftområdet. København: Sundhedsstyrelsen.<br />

87. Sundhedsstyrelsen (2006). Dødsårsagsregisteret 2005 (foreløbige tal). Nye tal fra Sundhedsstyrelsen.<br />

http://www.sst.dk/publ/tidsskrifter/nyetal/pdf/2006/18_06.pdf. 26.12.2008.<br />

88. Sundhedsstyrelsen (2008). Vejledning til læger, sygeplejersker, social- og sundhedsassistenter,<br />

sygehjælpere og kliniske diætister. Screening og behandling <strong>af</strong> <strong>patienter</strong> i <strong>ernæring</strong>smæssig risiko.<br />

http://www.sst.dk/publ/Publ2008/CFF/ernaering/BMTS_Vejl_dan_05mar08.pdf. 26.12.2008.<br />

89. Sundhedsstyrelsen. Kontakt.<br />

http://www.sst.dk/Planlaegning_og_behandling/Planer_Indsatser/Palliativ_indsats.aspx?lang=da.<br />

27.12.2008.<br />

90. Sørensen ES (2007). Bedre mad til syge, Implementering <strong>af</strong> <strong>ernæring</strong>sscreening på sygehus. Master of<br />

Public Health: 3.<br />

91. Thaysen EM, Christensen H, Saaek A et al. (2002). Fagetiske retningslinier for kliniske diætister.<br />

København: Foreningen <strong>af</strong> Kliniske Diætister.<br />

92. Thomassen N (1993) Etik – en introduktion. København: Gyldendal.<br />

93. Thoresen L (2001). SGA for ERNÆRINGSSTATUS. Seksjon for lindrende behandling. Kreftavdelingen.<br />

Regionsykehuset i Trondheim.<br />

http://www.palliasjon.no/docs/sga%20for%20erneringsstatus.pdf. 26.12.2008.<br />

94. Thoresen L & Nordøy T (2007) Anoreksi og kakeksi hos kreftpasienter. I: Kaasa S (red). Palliasjon.<br />

Nordisk lærebok. 2 udg. Oslo: Gyldendal Akademisk.<br />

95. Thoresen L Rothenberg E, Beck AM et al. (2008). Doctors and nurses on wards with greater access to<br />

clinical dietitians have better focus on clinical nutrition.<br />

Journal of Human Nutrition & Dietetics, 21(3): 239-47.<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

33


96. VIA University College. Udbud.<br />

http://www2.viauc.dk/Efteruddannelse/Sider/aktiviteter.aspx?DirectionID=28. 16.12.2008.<br />

97. WHO. Palliative Care. http://www.who.int/cancer/palliative/en. 23.12.2008.<br />

98. Østergaard I & Henderson D (2002). Palliativ indsats i primærsektoren. Ugeskrift for læger, 164(04):<br />

470.<br />

<strong>Etiske</strong> <strong>overvejelser</strong> <strong>vedrørende</strong> <strong>ernæring</strong> <strong>af</strong> <strong>onkologiske</strong> <strong>patienter</strong> ved livets <strong>af</strong>slutning<br />

<strong>af</strong> Maria Gamborg og Mette Bie Christensen<br />

34

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!