Besk¾ftigelse, brochure - Prader-Willi Syndrom

Prader-Willi Syndrom
Prader-Willi Syndrom (PWS) skyldes ændringer i arvemassen
(generne). Personer med PWS er udviklingshæmmede
i varierende grad, har karakteristiske træk,
særlige helbredsforhold og har speciel adfærd. De fleste
har en umættelig appetit og er madsøgende. For
nærmere beskrivelse af PWS henvises til Landsforeningens
blå og røde foldere.
Tilpasset bolig, beskæftigelse og en aktiv fritid,
herunder hensigtsmæssig socialpædagogisk hjælp,
øger livskvaliteten og er væsentligt for voksne
med PWS.
Valg af beskæftigelse
Personer med PWS er lige så forskellige som alle
andre, og man må derfor nøje vurdere den enkeltes
evner og interesser i relation til beskæftigelse.
Afslutning af folkeskoleforløb
Ungdommens Uddannelsesvejledning (UUV) bør inddrages
som samarbejdspartner i god tid inden skoleafslutning.
Tilbud om besøg og praktikophold med støtte
på egnede arbejdspladser og værksteder, hvor personer
med udviklingshæmning arbejder, anbefales.
Ungdomsuddannelse for unge med særlige behov
Ungdomsuddannelse for unge under 25 år med særlige
behov er et tre-årigt uddannelsesforløb, der i samråd
med UUV udbydes af kommuner og tilpasses den
enkelte unge. En kombination af undervisning og praktik
kan løbende indgå i forløbet.
Ungdoms- eller efterskoleophold anbefales ikke
til unge med PWS, da der ikke findes tilbud, der
kan imødekomme deres særlige behov.
Beskæftigelse
Vejledning og rådgivning vedrørende beskæftigelse
kan foretages i slutningen af ungdomsuddannelsen i
samarbejde med UUV. Arbejdsprøvning ud over praktik
i uddannelsen vil ofte være irrelevant. Beskæftigelse
kan være på beskyttede værksteder eller på særligt
tilrettelagte arbejdspladser med støtte. Kommunen skal
være behjælpelig med at finde en egnet beskæftigelse.
Pension
Personer med PWS kan få tilkendt pension fra det fyldte
18. år. Det anbefales at søge kommunen 1/2 år før.
Der kan ydes førtidspension i forbindelse med forrevalidering,
fx særlig ungdomsuddannelse.
Daglig rutine
Når en person med PWS kommer i beskæftigelse, vil
der være behov for oplæring både i starten og efterfølgende.
De fleste tilpasser sig hurtigt en regelmæssig
struktur. Det anbefales, at man:
• gennemgår rutiner i detaljer inden første dag
et nyt sted, fx transporten til og fra arbejdssted
samt opdeling og afslutning af dagen
• laver en beskrivelse af alle arbejdsopgaver,
der fortæller, hvad personen med PWS forventes
at gøre, og hvad de øvrige ansatte bør
gøre (brug af billeder/visualisering vil tydeliggøre
budskabet)
• laver en personlig arbejdsliste
• varsler nye arbejdsopgaver, før de skal indføres,
og at de gennemgås på et aftalt tidspunkt
• fører en arbejdsdagbog, hvor opgaver, der er
udført, og aftaler, der er fulgt op, noteres
• klart skelner mellem social aktivitet og arbejdsaktivitet
• har et belønningssystem (ud over at personen
ser resultatet af det udførte arbejde)
• har et tæt samarbejde med relevante netværkspersoner:
bosted, primærkontakt, forældre,
værge etc.
• har faste aftaler om mad, penge, fysisk aktivitet
og personlig hygiejne
• på arbejdspladsen har systemer, der forhindrer
adgang til mad og penge.
Gode råd til sikring af trivsel
Erfaringen viser, at følgende forhold er vigtige for trivsel
og arbejdsindsats:
• mesterindlæring af nye arbejdsopgaver
• at have arbejdsopgaver, der bliver gentaget og
er enkle og lette at udføre
• opgaver, som fører til et synligt resultat
• opgaver, der kræver finmotorik, men ikke er
fysisk tunge
• opgaver af forudsigelig struktur, der varierer i
længde og indhold
• beskæftigelse, der ikke involverer kontakt med
mad og penge
• overholdelse af kostplan og faste aftaler om
mad
• anerkendelse og ros, som er uundværlige elementer
• mulighed for social kontakt.
Mistrivsel opstår ofte som følge af at:
• omgivelserne ofte overvurderer evner hos personer
med PWS
• mange med PWS overvurderer egne evner og
færdigheder
• arbejdsopgaverne er for komplicerede
• de fleste med PWS har svært ved at forstå kritik
– også konstruktiv kritik
• personalet ikke har tilstrækkelig viden om og
forståelse for PWS.

Generelt
De fleste mennesker med PWS har nogle fællestræk:
• føler tryghed ved forudsigelighed og fungerer
bedst i en struktureret hverdag
• har en god langtidshukommelse
• ønsker at gøre det, som bliver forventet
• har gode finmotoriske færdigheder
• har sans for detaljer
• er glade for at få ros.
Mange med PWS bruger deres stærke områder så
aktivt, at omgivelserne ikke altid bliver opmærksomme
på deres svage sider:
• ringe korttidshukommelse
• unaturlig fokusering på mad
• fysisk svaghed pga. nedsat muskelmasse
• ringe fleksibilitet i social interaktion
• optagethed af egen person, egne behov og
manglende empati
• tvangshandlinger, træghed og stædighed
• manglende initiativ.
Personer med PWS kan fremtræde insisterende
og bestemmende. De har behov for støtte for at
fungere i en social sammenhæng på en arbejdsplads.
Information om PWS kan findes i bogen ”Prader-Willi
Syndrom” samt i flere pjecer udgivet af Landsforeningen
for Prader-Willi Syndrom i Danmark og på følgende
websider:
www.prader-willi.dk
www.rarelink.dk
www.csh.dk
www.sjaeldnediagnoser.dk
Yderligere oplysninger fås ved henvendelse til
foreningens formand
Børge Troelsen
Agervej 23, 8320 Mårslet
Tlf. 8629 2141
b.troelsen@email.dk
Informationsmateriale fås ved henvendelse til
foreningens sekretær
Lise Reimers
Damgårdsvej 24
3460 Birkerød
Tlf. 4581 9905
pws@nypost.dk
www.sejersbogtryk.dk · 5965 6888
PRADER-WILLI SYNDROM
OG BESKÆFTIGELSE
Vigtige oplysninger vedrørende
beskæftigelse for personer med
Prader-Willi Syndrom
Januar 2008