tog - Velkommen til postpolio.dk

Postpolio.dk en digital selvhjælpsgruppe for folk med postpolio 

Live rejserapport fra gammaglobulinbehandling i Stockholm 

Kære med postpolioramte 

Dette er en lille rapport på dagbogsform fra min rejse til Danderyd Sjukhus - Karolinska i 

Stockholm 18. til 23. oktober 2009 med det formål at få gammaglobulinbehandling mod postpolio. 

Mine erfaringer med behandlingens effekt kommer i særskilt artikel. 

Rapporten er skrevet live undervejs, i det omfang internettet kunne nås. 

Poul Elmo Andersen 

24. oktober 2009 

12. Oktober2009 

Var på Rigshospitalet (indgang 5) til blodprøvetagning. Der er to handicappladser lige udenfor 

indgangsdøren. 

(klik på kort for stor størrelse) 

Mødte Inger Bang, som jeg skal sammen med til Stockholm. Inger har også fået bevilget 

behandlingen. Blodprøvetagningen er i stueetagen. Husk at tage et nummer ude på gangen. 

Rigshospitalet sender resultatet af blodprøverne samt uddrag af min journal til Stockholm og en 

kopi hjem til mig, så jeg har det inden rejsen. 

Jeg vil indsætte resultatet af prøverne her på siden. 

Jeg faldt udenfor normalen på fire prøver. 

Nærmere forklaring følger. 


Har fået togbiletter og rejseplan tilsendt. Togbiletterne kom som rekommanderet post (husk at være 

hjemme). I rejseplanen er telefonnummerrrr til Danderyd sygehus og endnu vigtigere til Gullevi 

Bramert som koordinerer al gammaglobulinbehandling. 

1


Man kan få en ledsager med på rejsen (desværre havde min kone meget travlt på sit arbejde). 

Patientrejsegruppen har følgende data: 

Region Hovedstadens Informations- og Rådgivningsenhed 

Patientrejsegruppen 

Afsnit 7561 

Tagensvej 20 

2200 København N 

Mail: patientrejsegruppen@rh.regionh.dk 

De ser hele tiden deres mail. Jeg blev betjent af Ulla Christensen tlf. 3545 3778 


Tager toget til Stockholm. Rejsen tager 5½ stime. Afgang København 12.19 

Rigshospitalets patientrejsegruppe har arrangeret rejsen for mig. Man skal ikke tænke på noget som 

helst. Fik en mail i fredags fra Gullevi (sygeplejerske i postpoliomodtagelsen på Danderyd) med 

information om min videre færd fra Stockholm Banegård samt opholdet. Vi har også talt sammen på 

telefon. 

Jeg skal i min egen kørestol til Stockholm. Den sidder jeg rigtig godt i. Har et specialtilpasset sæde 

og ryglæn. Jeg vil sidde i den hele vejen til Danderyd. 

Blev afhentet foran billetsalget på hovedbanen af en flink togmand og fulgt til perronen. Der er lift i 

toget til Stockholm. Man kører lige om bord. 

Der er internet i toget. 49 svenske kroner for net på hele turen. Her sidder jeg nu kl. 14.11. Fik lige 

en smuk ung svensk kvinde til at tage et billede. 

2


Der er en plads til kørestolen lige inden for i vognen. 

Man kan også flyve, men jeg synes det var mere behageligt at tage toget. Tager man flyet , skal man 

starte behandlingens samme dag som flyturen. Har man tid om formiddagen, skal man således 

tidligt afsted. 

Jeg sparer turen til Kastrup lufthavn (bor tæt på hovedbanen) og turen fra Arlanda lufthavn i 

Sverige. Arlanda er et godt stykke (ca. 65 km) uden for Stockholm og Danderyd Sygehus. 

Jeg kan så sove på patienthotellet (får en ekstra overnatning i begge ender) og vågne frisk, til jeg 

skal i postpoliomodtagningen (en sådan findes ved de store hospitaler i Sverige - tænk om det var i 

Danmark). 

I morgen. Kl. 14.00 har jeg en tid hos Dr. med overlæge Henrik Gonzales. Jeg bliver hentet på 

Stockholm Centralstation af Samtrans, som kører mig til Danderyd Sjukhus patienthotel (5 

minutters kørestolskørsel fra postpoliomodtagningen) 

Jeg har fået en overnatning torsdag nat efter behandlingen og tager så hjem med tog fredag. Niels 

Frandsen har fortalt, at man godt kan have det noget ubehageligt i det første døgn bagefter. Som 

Niels sagde, lidt som at have drukket en dårlig flaske rødvin dagen før. Så det bliver nok godt at 

kunne ligge på værelset og sove i stedet for at rejse om torsdagen. 

Her er et kort over, hvor Danderyd og Stockholm centralstation ligger. 

Det blev en rar tur. Mit kørestolsæde kan tippes (motorstyret), så jeg kunne ligge næsten helt ned, 

næsten som i en sovevogn. Dejligt på en togtur. Det er en meget smuk tur. Nåede lige at fange 

3


udsigten, der for forbi med 150 km/timen: 

Ankom vel til Stockholm 17.39. Der er togpersonale, som sørger for at man kommer ud af 

togvognen, og at man får kontakt med handicapbefordringen Samtrans. Man kører smertefrit fra 

perron og ud af stationen og ind i samtransbilen. Ledsaget hele vejen af flinke folk. Ingen overlader 

en til at sidde alene og kigge stjerner. 

Hvis man ankommer her søndag dagen før, skal man huske at sige til chaufføren, at man skal til 

patienthotellet. Det er bygning 5. Postpoliomodtagelsen, hvor selve behandlingen foregår, er i 

bygning 38 på Danderyd. Se oversigtskort over danderyd her . 

Jeg skulle selv lægge ud til samtransbilen. 442 svenske kroner. De tager visa dankort. Pengene 

refunderes af rejsegruppen på RH. 

Ankom vel til patienthotellet. Alt er tilgængeligt i kørestol. Meget fint værelse (specielt 

badeværelset), som du kan se her: 

4


Man checker ind i receptionen. Alt er bestilt af patientrejsegruppen på Rigshospitalet. 

Der er middag fra 17.00-19.00, så jeg kunne lige nå at få en slags aflange frikadeller med kartofler 

og champigonsauce samt salat. Det hele bliver serveret for en. 

Der er internet på hotellet. Når man starter den bærbare kan man købe 7 dages internetadgang for 

100 svenske kr. (man kan også købe 1 time eller 2, eller en enkelt dags adgang) 

Nu siger postpolio.dk´s udsendte god nat og på gensyn i morgen 


Vågnede kl. 6.30. Har sovet godt. Men postpolioen river i kroppen i dag (sikkert den megen 

aktivitet op til og på rejsen). 

Dejligt badeværelse med masser af håndtag og badestol. Håndklædevarmer, så man har dejlig 

varme og tørre håndklæder. 

Morgenmad mellem 7.00 og 09.30. Var der kl. 8.00. Her er alt du kan begære. Kaffe, juice, mælk, 

pølse, æg, brød, müsli etc. etc. 

I receptionen kan man købe småfornødenheder, slik og is. 

Tog lige på en lille sightseeing i kørestol her kl. 9.00 for lige at orientere mig. Prøver at finde 

postpoliomodtagelsen på egen hånd. Men i receptionen kan man få transport til stedet eller 

vagtmästeren kan følge en. Her er lidt billeder (klik på billederne for stor størrelse). 

5


tienthotel Mörby (hus 5) 

Forbi bygningen med det store 

skilt og ind på Gulavägen. 

N 

øglen er "Blåavägen" som man 

Pa følger forbi hovedindgangen, hen 

forbi taxiholdepladsen. 

Så er vi ved det forjættede land. 

Hus 38 Postpoliomodtagelsen i 

starten af Gulavägen. 

6


Skiltet ved hovedindgangen: 

Jeg er fremme ved målet. Tænk en gang - et stort centralt hospital, der har en 

postpoliomodtagelse som de skilter med ved indgangen - noget vi kun kan drømme 

om i Danmark. 

Turen tog 6 minutter i kørestol. 

Mødte Gullevi indenfor i receptionen. Hun og hendes kollega havde nys talt om mig, og var glade 

for, at jeg var nået godt frem. Man føler sig meget velkommen og bekymret om. 

Så i elevatoren, at vi i aften skal have Thaigryde med kylling. I kan se menuen her . 

Nåede lige at se Henrik Gonzales foredrag fra postpoliokonferencen i Stockholm 2008 på 

postpolio.dk. Lige for at være ajour med behandlingen. Man kan se den her . 

Så kom Inger Bang også til Danderyd. Her i receptionen. 

7


Inger vil fortælle lidt mere om hvordan det er at rejse med fly til Stockholm og videre til Danderyd. 

Det har taget 4½ time at rejse til Danderyd. Egentlig ikke meget sparet i forhold til tog. 

Vi nåede at spise frokost (lunch) inden vi skal i postpoliomodtagningen. Godt at jeg nu har Inger 

med som fotograf. Her er jeg på vej til konsultation: 

Kørte selv til postpoliomodtagningen. Noget var galt med Ingers transport. Det endte med at vi 

byttede, så jeg kom til konsultation hos Gonzales kl. 13.00 og Inger kl. 14.00 

Konsultation hos Henrik Gonzales 

Det var rart at se Professor Dr. med Henrik Gonzales i virkeligheden. Jeg har jo læst en del af ham 

og lagt videoen med hans foredrag i Stockholm på postpolio.dk. 

Vi talte lidt om det nye, der var kommet på postpolio.dk omkring behandlingen. Henrik havde ikke 

set det sidste med Susan Perlman. Han ville følge op på siden. 

Herefter kom vi ind på min akutte polio samt hvornår og hvordan min postpolio var sat ind. 

En undersøgelse af muskelsituationen og reflekser blev foretaget. 

Man bliver træt af inflammation svarede Henrik på mit spørgsmål herom, og teorierne om en 

autoimmun reaktion bliver mere og mere sandsynlige. Mønstret er det samme, som for en række 

andre autoimmune sygdomme. Henrik har hørt mange positive reaktioner fra postpolioramte efter 

behandlingen med gammaglobulin. Dem, det tilsyneladende hjælper mest på er postpolioramte med 

udpræget træthed og smerter. Nogen synes ikke at have så god effekt, men er muligvis dem, der 

ikke har egentlig postpolio. 

Mine blodprøver var meget fine. De er ikke taget for at måle inflammationsniveauet. Det er man 

først nu ved at kunne måle i blodprøver. Mit kolesteroltal på 5,6 var ikke højt synes Henrik og 

mindede om at man skal være varsom med kolesterolsænkende medicin. 

Mit hjerte og lunger var helt ok 

8


Professor Dr. med overlæge Henrik Gonzales i konsultationsværelset: 

Henrik tegnede et groft muskelkort med mine styrker og svagheder. Kladden skitserede han lige på 

papiret på plinten – flot tændstikmand, med tal på. Henrik vil komme og tale videre med os de 

kommende dage. 

Muskeltest (indledende) 

Herefter blev jeg overladt til fysioterapeut Katarina Skough. Der blev valgt en speciel muskel ud, 

der skulle testes. Min muskel på højre overlår der strækker benet. Netop den muskel, der gør det 

vanskeligt for mig, når jeg går. Vi kørte over i en anden bygning, hvor jeg blev spændt fast i dette 

apparat: 

Man føler sig, som skulle man i den elektriske stol, men det er ganske ufarligt. Apparatet er 

forbundet med en computer. Højre ben bliver nøjagtig placeret i aggregatet til venstre, meget 

nøjagtigt med bl.a. lodsnor. Jeg selv bliver spændt fast så jeg ikke kan "snyde" ved at bruge andre 

muskler. Der laves nogle målinger af, hvordan benet falder ned fuldt afslappet. Forskellige andre 

bevægelser registreres af computeren. Til sidst skal man tre gange med pauser imellem strække 

benet. Resultatet registreres. 

Der skal senere laves en komplet muskelstatus. I morgen møder vi 8.30 i postpoliomodtagelsen. 

En god dag i postpoliomodtagelsen. Tonen er meget hjertelig og imødekommende. 

9



I dag starter gammaglobulinbehandlingen. 

Der er ikke trådløst net i postpoliomodtagelsen, så det bliver først i eftermiddag, at dagbogen kan 

fortsættes. Ingen Live rapport fra selve gammaglobulinbehandlingen. Jeres udsendte beklager 

meget!!!!. 

Inger og jeg mødte i postpoliomodtagelsen kl. 8.30, vi var der lidt før tid, så de havde ikke åbnet 

døren. 

Inger var gået fra hotellet, så hun måtte lige sidde ned. Jeg fulgte med Inger i kørestol. Turen fra 

hotellet er ned ad bakke, så nu må vi se om Inger skal køres hjem opad bakke. 

Vi sad i ventehjørnet i modtagelsen. Her er stole til ethvert behov: 

10


Jeg har tabt kameraet på gulvet (man vralter jo). Er ved at granske hvor linsen, der ligger på sofaen, 

skal sidde. Episoden fangede Inger med mobilen. Ups, der var rapporten ved at gå fløjten. 

Stemningen på afdelingen - venlig og imødekommende - illustreres af et opslag og en forslagskasse: 

Jeg blev modtaget meget venligt af fysioterapeut Charlott Krossén (Lotta) og ergoterapeut Annika 

Westerberg, som I ser her (Lotta til venstre): 

Foruden gammaglobulinbehandlingen, kommer man igennem hele postpoliomodtagelsens program. 

Jeg blev interviewet af de to omkring min polio og postpolio, samt hvordan jeg klarede mig i 

hverdagen. 

Meningen er, at kunne udarbejde nogle forslag til, hvordan man nemmere kan klare sine daglige 

gøremål, evt. hjælpemidler med mere. 

11


Ergoterapeut Annika skilte mit kørestolssæde ad, da hun absolut måtte se, hvordan det var bygget 

op indeni med små floampuder og udskæringer til mit stativ. 

Der foretages en undersøgelse af musklerne. Her må man af med et meste af tøjet, hvorefter styrken 

i musklerne vurderes. Der sluttes af med en gangtest ude på den lange hospitalsgang. Hvor langt når 

man på 6 minutter? 

Herefter samles der op på situationen. Der udarbejdes senere en rapport med forslag til, hvordan 

man kan bedre sin situation. 

Postpolio.dk imponerer 

Henrik Gonzales kom forbi ude på gangen. Han havde været inde på postpolo.dk og se bl.a. 

Perlmans videoer om gammaglobulin. Han var imponeret over hvor meget vi havde med. 

Gammaglobulinbehandling 

Imens startede Inger på gammaglobulinbehandlingen. Der sættes drop i armen. Det tager 5 timer at 

påfylde de 30 g gammaglobulin. Her er den "polio-bag" som skal fyldes på. 

Der påfyldes ialt 3 bags, altså 90 g fordelt over 3 dage. 

12


Her ligger Inger på stuen, hvor der er plads til 4 postpolioramte ad gangen. Vi var kun os to fra 

Danmark i denne uge. 

Efter 1½ time var jeg færdig med fysio- og ergoterapeut og kunne starte med min 

gammaglobulinbehandling. Inger slutter af med at tale med de to terapeuter. 

Gullevi Bramert, postpolio sygeplejersken står for behandlingeningen og varetager isættelse af 

gammaglobulindrop samt pasning af os under behandlingen. Det er også Gullevi, der styrer 

patienterne og sørger for de kommer vel til og fra Stockholm. Gullevi og Inger er på billedet her. 

Man bliver vartet op i alle ender og kanter. Får serveret kaffe/the/vand og Gullevi sørger i det hele 

taget for man har det godt. 

13


Før droppet sættes i måles ens blodtryk og man får en instruktion i forløbet af Gullevi. Man starter 

meget småt med i den første ½ time at dosere 25 ml/timen, herefter ½ time med 60 ml/timen. 

Dette for en sikkerhedsskyld, idet nogle få kan få ubehag (som mild influenza) eller få en allergisk 

reaktion. Herefter sættes dosis op og slutter de sidste lidt over 4 timer med 150 ml/time - full speed 

ahead: 

Der kan i sjældne tilfælde som sagt komme en allergisk reaktion i form af lidt kløe eller små blærer 

også helt op til 1-2 uger efter behandlingen. Er man kommet hjem behandles dette af egen læge med 

kortisonsalve eller kortisontabletter. Gullevi skal kontaktes på mail eller telefon om tilfældet, så det 

kan føres ind i journalen. 

Her er så Deres udsendte med drop i armen. Min sidste rene postpolio.dk bluse gemmer jeg. 

14


Mon det løber rigtigt? - og kan jeg tåle det? - tænker jeg her. 

Henrik Gonzales kommer forbi i starten af behandlingen og taler med en, samt overvåger forløbet. 

Professor og chef for postpoliomodtagelsen Kristian Borg kom også forbi og hilste på. 

Det er rigtig godt at være to afsted, så man kan holde hinanden med selskab og støtte hinanden. 

Tiden kan godt være lang med drop i armen 5 timer. Man er dog ikke bundet til sengen. Man kan gå 

rundt og gå på toilettet med dropstativet (husk at strømstikket skal ud af stikkontakten!!!). 

Her er Inger på rundtur med dropstativ: 

15


Klokken 12 hentede Gullevi frokost til os. Frokosten indtog vi i et tilstødende lokale. Gullevi var 

beredvillig fotograf her: 

Gullevi kom senere med "menukortet", så vi fik bestilt frokost til de kommende to dage. 

Hverken Inger eller jeg fik nogen som helst ubehag her den første dag. Ingen hovedpine. 

Snak med Henrik Gonzales 

Jeg spurgte Henrik, hvornår virkningen indtræffer og hvor længe, man kan forvente bedringen 

varer. 

Virkningen indtræffer næsten umiddelbart. Efter 5 dage for flertallet, men hos nogle allerede efter 

1-2 dage. Efter 3 måneder er gammaglobulinen ude af kroppen. Inflammationen kan efter 1 år være 

vendt tilbage hos nogle og hos andre opstår den måske ikke igen. Man ved ikke endnu hvorfor. 

Nogle kan få lettere hovedpine 1-2 døgn efter behandlingen. Det drejer sig om ca. 25%. Nogle 

ganske ganske få, kan få hovedpine et par uger. 

Henrik havde set på postpolio.dk og kom med en korrektion til en af artiklerne. 

Vi følger op på Henrik med en række spørgsmål, vi vil stille ham. 

Lige mens Gullevi tog droppet ud af min arm, ringede lille puds (min yngste søn på 22). Han skulle 

lige høre hvordan det gik med farmand - hvor sødt og rart at han tænker på en. 

16


På hotellet 

Fik fisk med sennepssovs til aftensmad sammen med Inger. Lidt knækbrød og the løb også ned. Vi 

var trætte. 

Lige lidt om tilgængeligheden: På patienthotellet bor alle Stockholms nyfødte (skulle man tro) med 

deres forældre. Det er svært at komme frem i restauranten i kørestol for alle de der vogne med små 

babyer. Men søde er de, de små. 

Der er vogne alle vegne. Her blokeres elevatoren: 

Havde det stadig helt fint til aften - også Inger. 


Vågnede ved totiden. Havde lidt trykken for hovedet - ikke egentlig hovedpine. Drak lidt vand og 

på hovedet i seng igen. 

Vågnede kl. 6.30 og tog et bad. Har det fint her til morgen, bortset fra at det gør ondt i min 

brystmuskel og i højre ben. JEG VIDSTE DET - og jeg sagde det også til fyssen og ergoen i går. 

Hvis jeg skal gå med krykker i 6 minutter op og ned ad en lang gang, så koster det i morgen og 

dagen efter - prisen er høj. 

Nå skidt være med det - det er "bare" det sædvanlige postpoliohalløj. På med vanten og 

postpolio.dk trøjen. 

Lidt morgenmad og så afsted til postpoliomodtagelsen kl. 8.30. Her er jo ikke net, så I må vente lidt 

med rapporten for i dag !! 

Roger and over - Poul Elmo, Stockholm Danderyd 

17


På vej til tankstationen 

Inger har det fint her til morgen og er frisk på en gåtur. Hun følte sig endda bedre og løsere i 

musklerne. Her er Inger glad og fro samt nogle dejlige efterårstræer: 

Så ankom vi vel til postpoliomodtagelsen og så: Same procedure as last year miss Sophie - på med 

polio-baggen Gullevi og i med nålen. Endnu 30 g gammaglobulin skulle sive ind i vore kroppe i 

løbet af 5 timer. 

I dag skulle jeg stikkes et andet sted. Lige på indersiden ved albuen fandt Gullevi et godt sted. 

Gullevi er skrap - man mærker det faktisk ikke. 

Bip Bip sagde apparatet, da jeg kom til at bøje armen, så gammaen ikke løb så godt. Det kom jeg til 

flere gange i løbet af de 5 timer. Gullevi kommer straks - hun kan høre den biplyd på kilometers 

afstand tror jeg. 

18


Deres udsendte på tankstationen iført uniform i færd med at rapportere live: 

Inger har liget taget et billede fra sengen i modsatte hjørne. 

Fysisk aktivitet og træning når man har postpolio 

I dag kom Lotta Krossén forbi kl. 10.00 for at fortælle om fysisk aktivitet, og hvordan vi kan træne 

som postpolioramte. 

Her på Danderyd er der styr på instruktionen af den postpolioramte. 

Ergoterapeuten Annika gik i går helt i detaljer med ens hjem (hvordan er forholdene og hvordan er 

det indrettet) og hvordan klarer man alle ting, helt fra personlig pleje til indkøb. 

19


Lotta forklarer, mens vi ligger med gammanålen i armen (deres rapporters fod og skærm skimtes 

nederst): 

Lotta havde en spritny brochure med til os. Vi var de første, der fik denne nyudgivelse. Man kunne 

næsten dufte den friske tryksværte. 

Vi har fået lov at bringe brochuren på postpolio.dk. Vi udsender den når vi kommer hjem. Der er 

grænser for hvad postpolio.dk´s udlandsredaktion kan klare her og nu. 

For at undgå hjertesygdomme, diabetes mv., skal man forsøge at være aktiv (blive lidt varm, få 

pulsen lidt op) ca. 30 min daglig, f.eks. 3 x 10 min daglig. Det kan være vanskeligt for en med 

postpolio, men her gælder det om at sætte fantasien i gang. Kan det ikke lade sig gøre ved gang 

(pga. smerter mv.), kan man: 

• sidde i en stol og bøje kroppen ned til gulvet og op igen 

• kaste en bold til en makker, frem og tilbage mange gange 

• "jogge" siddende på en træningsbold eller andet 

Find nogle af de store muskelgrupper, der ikke er så ramt og prøv dig frem. Varmtvandsbassin er 

f.eks. rigtig godt til kondi. 

At øge styrken kræver længere tid og kan være vanskelig for en med postpolio. Men for at holde 

status quo, er 1 gang bassintræning om ugen nok. Det tyder en undersøgelse, Lotta er ved afslutte 

på. For at øge styrken (hvis det kan lade sig gøre, vel og mærke) skal man op på to gange ugentlig 

træning. 

Man skal finde et niveau, der er passende uden smerter og træthed. Alt tæller hvad man foretager 

sig, når man skal finde niveauet. Også hvad man ellers går rundt og mosler med (mange postpolioer 

20


mosler jo med 100 ting ved siden af). Har man en hård dag med gæster f.eks., skal man måske ikke 

træne samme dag (og måske ej heller næste dag). 

Alle bliver trætte og får træningsømhed, men Lotta var klar over at vi postpolioramte, bliver trætte 

og får smerter på anden måde ved træning/aktiviteter. Vore smerter kommer mere direkte og 

trætheden er en anden. Lotta mener, man skal lytte til de postpolioramte - det er kun os der ved 

hvordan træthed og smerten er, og hvornår den kommer. 

Positiv træning/aktivitet er træning/aktivitet uden smerte. Hvis træning giver smerte, ned med 

intensiteten og hold pauser. Også ved bassintræning skal man holde pauser og udstrække træningen. 

Har man kun en ½ time i bassinet kan det være vanskeligt at få tilstrækkelig ud af det, når mange 

pauser skal inkluderes. 

Det handler ikke om hvad du kan, det handler om hvad du gør! Og gør ikke for meget, der giver 

smerter og træthed. 

Omvendt skal man huske: En muskel der aldrig røres overhovedet dør hen. Ja let er det sgu ikke at 

få kabalen til at gå op. 

Pas på sagde Lotta: Efter gammaglobulin føler mange at de får et "kick" og føler sig friske. Pas på 

med at mosle på og træne for meget. Muskler og led er stadig svage, de er stadig polioramte. På 

postpoliomodtagelsen har man set mange, der får et grimt "dyk" når de kører for hårdt på. 

Snak med Gonzales om beton-hue og autoimmun sygdom 

Henrik Gonzales kommer forbi hver dag og spørger til ens befindende. Vi kan så spørge Henrik om 

behandlingen mm. 

Jeg fortalte Henrik, at jeg havde haft en trykken for hovedet. Henrik fortalte at der typisk ikke 

forekommer egentlig hovedpine men en trykken. Nogle fortæller, det er som at have betonhue på! 

”Postpolio er en autoimmun sygdom” 

Henrik forklarede, at gammaglobulin indvirker på de kemiske processer, der giver inflammation og 

smerter. Gammaglobulin binder sig til tnf-alfa, som er det stof der giver smerter. 

Jeg spurgte Henrik om han mente at postpolio er en autoimmun sygdom. Henrik smilede skævt og 

sagde: Jeg har sagt i 10 år at postpolio er en autoimmun sygdom. Det er jeg meget overbevist om. 

(læs mere om autoimmun sygdom på postpolio.dk her ). 

Vi spurgte Henrik om inflammation kan dæmpes ved hjælp af kosten. Henrik viste ikke nok om 

kost og inflammation, men han ville ikke afvise, at det kunne være tilfældet. Vi undersøger teorien 

bag den inflammatoriske kostpyramide, når vi kommer hjem fra Stockholm 

På spørgsmålet om hvor længe virkningen varede, svarede Henrik: "hvis jeg havde postpolio, ville 

jeg få gentaget behandlingen 1 gang om året" 

Jeg tror vi postpolioer mangler en populær skrivelse på 1-2 sider om, hvad der giver postpolio og 

21


hvordan gammaglobulinen virker. Jeg mailer til Henrik eller spørger ham i morgen. Han må være 

den oplagte forfatter. 

Luftalarm!!! 

Pludselig lød sirenen - biiiib biiib. Gullevi kom farende - luftalarm stod der på displayet på 

apparatet. 

Her er Inger og Gullevi i alarmberedskab. 

Der var ikke udbrudt krig, men der var "luft" i dropslangen hos Inger. Gammaglobulinen udvikler 

lidt gasarter og i nogle tilfælde, kan der komme en lidt for stor luftboble i slangen. 

Der er intet farligt ved det, men dropslangen skal skrues af plastkanylen, tømmes for luft og skrues 

på igen. Uha det så farligt ud, der løb lidt blod ved siden af. Inger havde det fint, men må konstatere 

at hun er ud af pøbelen. Intet blåt blod i årene, lagenet blev farvet rødt. 

Rejsebureauet Gullevi Travel 

Mens vi ligger med nålen i, går Gullevi i gang med at arrangere vor rejse fra Danderyd til 

henholdsvis lufthavnen og togstationen - vel og mærke helt til sædet i fly og tog. Og selvfølgelig 

hvordan vi kommer af i København. 

Fly: 

Gullevi ringede til Arlanda/SAS kundetjenesten og tjekkede at hjælp var parat til hjemturen. I 

Arlanda er der en "klokke" ved taxaholdepladsen, som man trykker på. herefter kommer 

"assistanceservice" og hjælper med check-in, bagage og kører en til gaten. I Kastrup bliver 

man hentet og bliver kørt til bagagebånd og ankomsthal. 

22


Tog: 

Gullevi ringede til Samtrans og arrangerede, at en vogn kommer og henter mig ved patienthotellet, 

kører mig til Stockholm banegård, hvor en togmand tager over samt sørger for jeg kommer ind i 

togvognen. I København er der hjælp til at få kørestolen ud. 

Hele planen får vi selvfølgelig på tryk. 

Gullevi og RH rejsegruppen er det perfekte makkerskab. Man behøver faktisk ingen ledsager. 

Har jeg glemt at fortælle, at hvis man kan klare sig med postevand, behøver man ikke at have en 

klejne med til turen. Man får al mad serveret ganske gratis, morgen middag og aften. 

Dog må man lægge ud til taxi eller Samtrans, hvis rejsen er bestilt i sidste øjeblik og RH ikke når at 

få betalingen på plads. Udlægget betales med et visakort eller kontanter (svenske). 

Hvordan har vi det her kl. 17.48 

Vi er lidt sløvere end i går, men har det fint. Beton-mössan (huen) havde jeg lidt på i eftermiddag, 

men har nu taget den af. 

Så skal vi ned at spise (har fundet ud af at sennepssovs går igen i hele ugens menu) 

Så siger vi godnat - stadig i fin form 


Vågnede kl.6.13 og stod op. Har det strålende i krop og hoved. Ingen nathue af beton overhovedet. 

Nu må jeg have et bad og ned til morgenmaden og høre hvordan Inger har det. 

Det er sidste dag med gammaglobulinbehandling. Vi skal udfylde et spørgeskema i dag fik jeg at 

vide. Inger damper hjem med flyveren her i eftermiddag. Så må Deres udsendte klare sig på egen 

hånd. 

De 5 timer kan jeg måske bruge til at taste aktivitets- og træningsbrochuren ind på den bærbare, så i 

kan læse den her på siden senere på dagen. 

Inger bliver væk 

Inger sad frisk i restauranten, da jeg kom ned til morgenmad. Hun havde det fint. Hun får det bedre 

og bedre i musklerne. 

Inger skal hjem i dag med flyet så for at spare energi til hjemrejsen (klog er hun!!), havde hun 

bestilt portørtransport fra hotellet til postpoliomodtagelsen (man kan blive kørt frem og tilbage hver 

dag). 

Vi har jo lært på postpoliomodtagelsen, at betragte vore ressourcer som en pung med et bestemt 

beløb i pr. dag. Du kan snolde det hele op om formiddagen, men så er der ikke penge til "sjov" 

resten af dagen. 

23


Nå men lige op på værelset efter morgenmad og så mødes med Inger i receptionen, så jeg kan 

snuppe et par fotos til mine læsere af portørtransporten. 

På vej ned var der igen "baby-prop" i elevatoren. Om morgenen skal alle de her babyer i 

restauranten. De myldrer ind fra 4. sal i de her vogne. Nåede ikke ned i tide - Inger var væk. Nogen 

havde bortført hende ind i en skummel grotte. Så lige ryggen af hende derinde. 

Man bliver skubbet af portøren i kørestol frem til modtagelsen via gange under 

hospitalskomplekset. Gangen ender i en smukt udformet tunnel med klipper (imiterede) på siderne 

lige før hotellet. I restauranten er den ene væg en flot svensk grundfjeldsklippe - hotellets fulde 

navn er er også Hotell Mörby - Klippan 

Jeg kørte så selv til postpoliomodtagelsen. Hvor ér det en stor fordel, at have sin egen el-kørestol 

med - man er fri som fuglen. Man er ved at få et helt kærlighedsforhold til sin lille hjælper på 4 hjul 

(hmmm! Poul det skal du vist til psykolog med). 

Nå Inger sad foran døren til postpoliomodtagelsen da jeg kom frem. 

Sidste dag med gammaglobulin 

Gullevi modtog os som sædvanlig i højt humør. 

Av!! - i dag sigtede Gullevi lidt forkert i min vanskelige arm, så der måtte stikkes igen, før nålen 

ramte Bulls Eye og gammaen kunne flyde for sidste gang. 

Bib Bib - Flödesalarm stod der på displayet. Nå det var bare doseringssensoren, der havde 

forskubbet sig, så de 25 ml/time, den var indstillet til som start, ikke kunne måles. Gullevi fiksede 

det som sædvanlig. 

Tanketorsk 

Gullevi havde været inde og læse rejserapporten på postpolio.dk. Hun synes den var vældig god (og 

morsom). Tak for komplimentet Gullevi. Men hun havde en rettelse!! Professoren og enhetschefen 

hedder Kristian Borg og ikke Bjørn Borg. Ups!- deres udsendte har lavet en tanketorsk. Hvis nogen 

24


siger Sverige - hvad siger du så?: Bjørn Borg selvfølgelig. Vi må straks have det rettet. 

Lidt senere kom Annika ind med rapporten hun og fysioterapeuten Lotta havde udarbejdet omkring 

mig. Her er der gode anbefalinger til hvad jeg kan gøre for at bedre min situation - de havde f.eks. 

straks spottet at min højre sko var forkert i indlægget. 

Annika havde også læst rejserapporten på postpolio.dk og synes den var meget morsom, specielt 

vittigheden med at selveste tennisspilleren Bjørn Borg kom forbi. 

Man skal ofte på toilettet. Gullevi sørger for en med kaffe/the/vand og så får man en hel del ekstra 

væske fra baggen. Jeg er blevet skrap til at køre i kørestol med dropstativ op og ned af gangene. Her 

har Gullevi foreviget mig nys som jeg har rundet hjørnet ind til stuen: 

Spørgeskemaer 

Vi skulle om formiddagen (man får ikke lov at ligge stille de 5 timer om dagen) udfylde to 

spørgeskemaer, som indgår i modtagelsens undersøgelser. Skemaerne går på ens helbred og ens 

hverdags- og fritidsaktiviteter. Der er bl.a. et smerteskema med en tegning af for- og bagside af 

kroppen. Til dette hører 8 forskellige tegnsymboler (prik, kryds mm) der repræsenterer typer af 

smerte, "." for stikkende, "x" for brændende, et tegn for murrende osv. Man skal så sætte tegnende 

på tegningen for at angive, hvor smerterne man har, optræder og af hvilken type smerterne er. Man 

får selvfølgelig grundig instruktion af Gullevi, som også oversætter nogle mærkelige svenske ord. 

Afslutning med Henrik Gonzales. 

Henrik Gonzales kom ind til os efter frokost (er der som sagt også hver morgen). Han ville følge op 

på hvordan vi havde det og om vi havde nogle spørgsmål. Vi var inde på følgende: 

Forbedringen kommer som nævnt temmelig hurtigt. Der er den "kemiske virkning" som sætter ind 

umiddelbart og allerede efter 5 dage er inflammationen betydelig reduceret. Det behandlingen først 

og fremmest giver er mere vitalitet og energi, mindre træthed og færre smerter. Det er nu erfaret 

25


gennem behandlingen af mange mange postpolioramte. Erfaringsmaterialet er efterhånden temmelig 

omfattende. Som Henrik udtrykte det: 

" Over 1000 postpoliopatienter tager ikke fejl" 

I sjældne tilfælde kan komme nogle influenzalignende symptomer også en uge efter behandlingen. 

Det varer i 1-2 uger. Nogle flere kan få noget kløe/udslet i mindre omfang, der går over hurtigt. Et 

par enkelte har haft kløe/udslet i op til 3 måneder (hvor gammaglobulinen er ude af kroppen). Man 

kan også have en murren i kroppen kortvarigt. 

Behandlingen har størst virkning for folk med udpræget postpolio. Blandt de behandlede har helt 

sikkert været poliooverlevere, der ikke har udviklet, som Henrik betegnede det, post polio syndrom. 

Her har forbedringen ikke været så markant. Man har i dag ingen mulighed for på forhånd at skille 

poliooverlevere med og uden post polio syndrom. 

Mht. Influenzavaccination (ikke svineinfluenza H1N1) bør man følge de almindelige anvisninger 

fra sundhedsvæsenet, skønt man i 3 måneder er ekstra beskyttet gennem antistoffer i 

gammaglobulinen. Der er ingen antistoffer mod svineinfluenza i gammaglobulinen. 

Skriv til almindelige mennesker om behandlingen. 

Vi savnede som før nævnt en beskrivelse af gammaglobulinbehandlingen vendt mod almindelige 

ikke medicinsk fagligt kompetente. Hvad er postpolio for noget, og hvordan virker 

gammaglobulinbehandling? Det er vi sikre på mange postpolioramte savner, for at kunne forstå 

deres behandling. Henrik Gonzales vil gerne skrive en sådan til postpolio.dk, så de postpolioramte 

og folk i sundhedssektoren uden dyb medicinsk forståelse kan læse den. Henrik skal dog først 

afslutte et par videnskabelige artikler her i efteråret. Henrik skriver den på svensk og vi på 

postpolio.dk oversætter den til dansk. Vi er meget glade for Henriks tilsagn. 

Normalt kommer man til kontrol 6 måneder og 12 måneder efter behandlingen. Her sammenligner 

man ens tilstand med tilstanden konstateret i løbet af denne uge. Inger mener at dette også hører 

med i vores bevilling, men vi er ikke sikre. 

Inger og jeg takkede Henrik for den yderst kompetente vejledning og behandling og den 

ligefremme, venlige og imødekommende væremåde fra hans side såvel som fra hele 

postpoliomodtagelsens side. Det har været en fornøjelse og givet os meget nyt livsmod. 

26


Afsked med postpoliomodtagelsen 

Bib bip bip - flödesalarm igen - arhh hvad nu? Hov, polio-baggen er tom - vi er færdige!!! 

Inger pakker sammen og Gullevi tjekker at alt er som det skal være med afrejse og papirer: 

Kan du bære en madkasse? 

Vi har lovet Gullevi og postpoliomodtagelsen at oversætte mange af deres ting (spørgeskemaer, 

vejledninger mv.) til dansk. Der kommer jo forhåbentlige mange danskere efter os til 

postpoliomodtagelsen og de ved f.eks. ikke at "matkassen" betyder indkøbspose. 

Til gengæld fik vi lov til at anvende postpoliomodtagelsens brochurer og vejledninger på 

postpolio.dk. Blandt andet nogle vendt mod behandlere. Inger "støvsugede" modtagelsen for guf. 

Hun er bare så ferm. Det tegner til et godt samarbejde mellem postpolio.dk og 

postpoliomodtagelsen på Danderyd. 

Vi får sendt en kopi af journalerne hjem privat når Henrik er færdige med dem. RH får også en. 

Gullevi måtte have et stort knus af os begge til afsked og en stor tak for overordentlig professionel 

og ikke mindst venlig og hjælpsom behandling. Gullvi tog lige et billede af os da vi tog afsted: 

Vi har det begge strålende og glæder os til hvordan det går i den nærmeste fremtid. 

27


Nå. jeg skal som sagt tilbage til hotellet og Inger skal til Arlanda. (Så er jeg alene - det har været 

godt at være to under en sådan behandling - nogen man kan vende tingene med på dansk) 

Vel ankommen til hotellet tog jeg lidt the og knækbrød med op på værelset, ringede til min kone 

Lise og gik jeg straks i gang med at skrive dagens blad i dagbogen. Det var lidt svært at komme til 

at opdatere. Der var rigtig mange brugere inde og læse postpolio.dk 

Ned med elevatoren (der er en stor elevator som man nemt kommer ind og ud af i en kørestol), hen 

og få lidt laksepudding og så op på værelset igen. Her gik tiden med at tjekke mail bl.a. fra Peter 

Michelsen, der styrer brugermødet på lørdag. Der er rigtig mange tilmeldinger. Så lidt chat med 

Jesper Louis (min søn og den initiativgruppen sætter sin lid til når hjemmesiden volder problemer 

teknisk) om driftsituationen på postpolio.dk. Siden er meget sløv med alle de brugere. Du har lavet 

en "folketinget.dk" (folketingets nye hjemmeside brød sammen) skriver Jesper. Din dagbog fylder 

13 MB med for store billeder og du har lavet en fejl i farvelbilledet, så det loader via "FTP" og går 

lidt i koma. Hmmm ind og rette (irriterende at ens søn er blevet dygtigere end farmand) 

Helbredsbulletin 

Har det fint her til aften. Har intet "Huvedvärk" og ingen smerter, er ikke træt. Mine efterveer efter 

gangtræningen (ondt i ben og brystmuskel) er væk. Det kan skyldes at vi har hvilet så meget hver 

dag under påfyldningen af gammaglobulin, men jeg synes det plejer at hænge ved længere, og at jeg 

møder "postpoliomuren". Er meget spændt på de kommende dage. 

Jeg kunne godt have været taget hjem idag, da jeg har det ok, men det er egentlig rart lige at kunne 

hvile ud ovenpå nogle begivenhedsrige døgn. 

Nu må Jeres rapporter i seng. Skal op kl. 6.00 i morgen og hentes kl. 7.00 af Samtrans. Hotellet har 

lovet at gøre lidt morgenmad klar før den egentlige morgenåbningstid. 

28



Så er det hjemover i dag. Jeg har det helt fint til morgen. Jeg har dog ondt i min psoasmuskel og 

diafragma (muskler i maveregionen). Jeg har lavet for mange mavebøjninger siddende i stol (ned til 

gulvet og røre og op igen). Har jo lært at man skal bruge fantasien når man konditræner. Ringede til 

Lise (min kone) og fortalte om mit "träningsvärk". "Du lærer det aldrig" var hendes kommentarer. 

Nå det er jo min egen skyld - det går over. Jeg tror jeg skal huske Lottas råd om ikke at blive for 

ivrig og tro man er verdensmester over night. 

Så er ranselen pakket og monteret på kørestolen: 

Maveremmen passer fint rundt om ryglænet. Tasken har jeg på skødet. Så er det bare fat i 

golfbolden (mit joystick) og hjemover. Fik lige et selvportræt via spejlet i entreen. 

Vi høres ved i toget. 

29


Så er kl. 8.51 og jeg er i toget og igen i kontakt med verden. Nettet i toget virker. 

Morgenmaden stod klar (specielt til mig) og jeg blev hentet af Samtrans udenfor hotellet: 

Jeg kørte lige ind i bilen. Der var ikke meget trafik i Stockholm. Chaufføren mente, det var fordi 

der var mange, der var kørt på landet på forlænget weekend eller efterårsferie. 

Man holder i Wasagatan lige ved forhallen når man ankommer. Da jeg skulle betale viste det sig, at 

denne samtransbil ikke kunne tage visa dankort. Det kunne den vogn jeg kom med. Så det var ind i 

forhallen på banegården og hæve 500 svenske. Åhh nej!! - "baby-prop" igen. Er ved at få et andet 

forhold til de "søde" små. Nå, havde heldigvis god tid. Og "Øv", troede elles man i dag kunne klare 

sig uden kontanter. Automaten er lige til venstre for SJ Kundservice. 

I SJ Kundservice stod Jenny klar til at hjælpe mig ned i toget. Hvor er det let at rejse i kørestol. 

Man sidder bare på sin flade hele vejen med golfkuglen i hånden og bliver vartet op som kong 

Salomon. 

30


Her er lidt billeder af Jenny og toget. 

Kør ombord hr. - værsgo vagn 6 Köpenhamn: 

Hvor er det nemt - i guder! 

NB! For at komme med dette tog må din kørestol maksimalt være 69 cm i bredden!! 

Så er jeg i Malmø her kl. 12.55 - der er problemer med et andet tog, så vi bliver noget forsinket. Nu 

skal vi bare over broen, så er vi hjemme. 

31


Så er jeg på Københavns hovedbanegård her kl. 13.52. Det var ikke nødvendigt med togpersonale, 

men de stod der for at hjælpe - to mand stærk. Måtte lige skifte til mobilnettet. Tognettet fra SJ 

dækker ikke her i forhallen. Her sidder deres rapporter med kørestol, PC og mobilmodem og skriver 

det sidste "under uret". Fik en flink mand til at tage billedet: 

Så mangler vi bare at min kone Lise kommer med min handicapbil her om få minutter. Der er hun 

sørme: 

Vel hjemme kommer nullergrisen mig i møde. Den har savnet sin far. 

32


Her slutter min beretning fra Danderyd. Når der er gået nogle dage kan i følge med på en blog her 

på postpolio.dk om, hvordan jeg har det efter behandlingen. Om en uge om 1 måned om et halvt år. 

Roger and over - Poul Elmo Stockholm Danderyd 

SLUT 

33

tog - Velkommen til postpolio.dk

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?