à rsrapport Dansk Sarkom Database

DSD’s styregruppe:
Peter Holmberg Jørgensen, overlæge, dr. med, Ortopædkirurgisk afd. Århus Sygehus, Århus
Universitetshospital, Region Midtjylland - formand
Gunnar Lausten, overlæge, Ortopædkirurgisk afd., Rigshospitalet, Region Hovedstaden
Ole Skov, overlæge, Ortopædkirurgisk afd., Odense Universitets Hospital, Region Syddanmark
Alma B. Pedersen, afdelingslæge, PhD, repræsentant fra Kompetencecenter Nord
Cheflæge Hans Peder Graversen, repræsentant for Region Midtjylland
Generelle krav vedrørende indberetning:
Alle sarkomer bør i princippet indberettes til DSD. Der er imidlertid tale om en sjælden sygdom, som
ikke altid er endeligt diagnosticeret på operationstidspunktet, og som kan være opereret på en afdeling,
der ikke vanligvis opererer sarkomer. I hvilket omfang disse, formentlig få sarkomer, bliver henvist til
videre opfølgning på et sarkomcenter er uvist, men antallet af nyregistrerede sarkompatienter i DSD
tyder på en incidens, der svarer til forekomsten i udlandet.
2. Komplethedsgrad og dækningsgrad
Komplethedsgraden for perioden 2009-2011 er forsøgt vurderet på basis af Landspatientregisterets
(LPR) data .
LPR omfatter førstegangs indlagte med sarkom i perioden 2009-2011. Patienter, som var indlagt med
sarkom diagnosen i perioden fra 1977-2008, er ekskluderet fra Landspatientregisterets data ved
beregningen af komplethed i 2009-2011. Der er registreret 785 patienter med førstegangs diagnose og
behandling for sarkom i DSD. Det er 137 patienter som er registreret i DSD men ikke i LPR. For at
finde første diagnose i perioden før 2009, har vi anvendt diverse ICD8 og ICD10 koder, og vi har i
LPR fundet 17063 patienter med sarkom diagnosen, som ikke er registreret i sarkom databasen. Vores
søgning var formentlig ikke bred nok til at finde alle første gangs sarkom diagnoser før 2009, og
dermed tæller de som førstegangs diagnosticerede i 2009-2011. Medvirkende årsag kan være, at ikke
alle sarkomer kodes entydigt som sarkomer i ICD10-systemet, f.eks, kodes sarkom i mamma som c.
mammae
Ligeledes, har vi haft problemer med at bruge Patologiregisteret til at opgøre komplethedsgraden i
DSD. A.h.t. overskueligheden indeholder DSD kun de overordnede histopatologiske koder f.eks koden
for kondrosarkom, medens Patologiregisteret også indeholder koder for undertyperne f.eks.
mesenkymalt kondrosarkom og ekstraskeletalt kondrosarkom m.fl. Anvendelse af Patologiregisteret vil
derfor kræve en særlig søgestrategi, og denne søgning er endnu ikke foretaget.
Hvis DSD skal bruge LPR og Patologiregisteret til at opgøre kompletheden af patientregistreringerne,
skal der udvikles en bedre metode til at finde de rigtige patienter i disse registre.
Dansk Sarkom Database Årsrapport 2012 Side 5