à rsrapport Dansk Sarkom Database

3. Konklusion og anbefalinger
Vurdering af komplethedsgrad på basis af samkøring med LPR og Patologiregisteret, som vi netop har
fået adgang til, har ikke givet det ønskede resultat. Bl.a. er der en del patienter, som kun optræder i
sarkomdatabasen, men ikke i LPR eller patologiregisteret.
Formentlig findes langt de fleste patienter i patologiregisteret, men det kræver en mere differentieret
søgestrategi at foretage en præcis samkøring.
Der er ikke foretaget samkøring med Cancerregisteret, men også her vil der være problemer med de
utilstrækkeligt beskrevne ICD10-koder. Yderlige problem med cancerregister er data delay på mindst 1
år.
Præcisering af sarkomkoderne i ICD10-systemet er ønskelig og vil bidrage til en større præcisering af
registreringen.
De beskrevne standarder synes stort set opnået, men bl.a. funktionsscoren har det vist sig praktisk svært
at få foretaget på de vedtagne tidspunkter. Scoren kan kun vanskeligt foretages retrospektivt, da
journalerne sjældent indeholder tilstrækkelige oplysninger til at foretage dette. Det bør derfor
diskuteres i Dansk Sarkomgruppe, om denne standard fortsat skal indgå, eller om man evt. skal nøjes
med at lave den, når patienterne afslutter deres kontrolforløb.
Dansk Sarkom Database Årsrapport 2012 Side 7