8. august 2010 - Dansk Sklerodermi & Raynaud Forening

Bestyrelsesmøde den 10. august 2010 hos Ellen
Deltagere: Ingrid, Ellen, Kent, Lene, Ulla, og Marianne
Fraværende: Lone
Udover bestyrelsen deltog Annelise som FESCA- og hjemmeside-repræsentant
Referatet betragtes som godkendt, hvis der ikke er rettelser til referatet inden 8 dage.
Referent: Marianne
Pkt. 1.: Økonomi, Medlemstal
Foreningen har pt. 25.653 Kr. stående på foreningens konto.
Foreningen har 112 medlemmer fordelt inden for følgende landsdele:
Sjælland: 38 medl.
Midtjylland: 32 medl.
Syd og Sønderjylland: 17 medl.
Nordjylland: 16 medl.
Fyn: 9 medl.
Deltagerantal tæller både medlemmer og støttemedlemmer.
Ellen fører medlemslister.
Pkt. 2.: Hjemmesiden, indhold, opdatering
Vi vil gerne have en ny hjemmeside da den nuværende ikke fungerer optimalt, samt mangler nogle
funktioner + at den kan have sikkerhedsmæssige brister.
Når hjemmesiden opdateres indarbejdes det internationale logo for sklerodermi solsikkerne..
Vi skifter ikke logo, vores nationale logo er den måde vi skriver foreningens navn, og den passer jo
fint sammen med solsikkerne.
Det blev besluttet, at vi hver især undersøger forskellige hjemmesider, for at få ideer til hvordan vi
gerne vil have at vores egen ser ud. Ideer sendes til Annelise senest den 15. september.
Annelise udarbejder herefter en kravspecifikation ud fra vores ideer.
Ellen og Annelise indhenter tilbud ud fra kravspecifikationen hos forskellige firmaer. Vi forhører os
om der er andre af vores bekendte, som laver hjemmesider.
Pkt. 3.: FESCA
Se Ellens oplæg
FESCA, EULAR og EUSTAR: defineres nærmere med hvilke sammenslutninger/organisationer,
der repræsenterer hvem/hvad. Visioner klarlægges.
Lene ser nærmere på Ellens oplæg og arbejder videre med oplægget.
Oplægget sendes herefter til Annelise, til hjemmesiden.
Retningslinier for FESCA-ansvarlig jf. notat. godkendt.
Pkt. 4. Opfølgning fra sidste møde
Ingen bemærkninger.

Pkt. 5. kommende arrangementer
Fællesnetværksgruppemøde lørdag den 2. oktober, Vejle Handicapcenter.
Lokale er bestilt i Vejle (Ingrid)
Forplejning (Ingrid), 75 Kr.
Serveringspersonale (Lene)
Foredrag (tidsramme, tekniske hjælpemidler: computer, m.m.) Lene
Foredragsholder: Klaus Søndergaard (K.S. har bekræftet deltagelse)
Temaindhold: nyheder siden sidst. Hvad er der sket af nyt indenfor Sklerodermi indenfor læge og
forsker verdenen siden sidste foredrag med Klaus Søndergaard.
Program til hjemmesiden (Lene sender til Annelise) og til Marianne til nyhedsbrev.
Temamøde den 25. november
Foredragsholder: Lotte Fønne
Temaindhold: Vedr. Lotte Fønnes forskningsresultater
Forplejning (Ingrid)
Program (Ingrid)
Generalforsamling lørdag den 30. april 2011, Vejle Handicapcenter
Vi har mulighed for fremover at afholde generalforsmaling på Bispebjerg. Bestyrelsen har endnu
ikke taget stilling til hvor generalforsamlingen skal afholdes 2012. En mulighed kunne fremover
være at skifte hvert år mellem Vejle Handicapcenter og Bispebjerg.
Foredragsholdere:
Der er blevet stillet foreslag til Tandlæge Palle Holmstrup, København evt. i samarbejde med Hans
Gjørup, Videnscenter Århus. Emne: tænder/kæbeparti – Sklerodermi (Ingrid)
Fysioterapeut (Ellen og evt. Lene)
Booking af lokale 2011 (Ingrid)
29. juni 2011 (International Sklerodermidag)
Evt. et seminar.
Det undersøges om Apotekerforeningen vil sponsere.
Kirsten Pedersen (Esbjerg) har foreslået en march evt fra Kommunehospitaltet til Marselisborg.
Opmærksomhed på marchen skal henledes via plakater, der sættes op samt foldere om foreningen
og Sklerodermi, der deles ud under marchen. Vi diskuterede, om vi eventuelt kunne få et ”juletog”
med ind i marchen.
Bestyrelsen arbejder videre.
Der kan indhentes ideer til dagen hos foreningens medlemmer via nyhedsbrevet. (Marianne)
Anne Braa forhøres om Marselisborg kan bidrage til arrangementet (Marianne)
Pkt. 6. Nyhedsbrev (September)
Ellen har snakket med Bodil, og hun vil gerne hjælpe med layout.
Layout: Bodil
Logo til nyhedsbrev (Annelise)
Fælles udtryk for skrevne artikler fra bestyrelsen (Marianne)

Materiale skal være Marianne og Bodil i hænde senest 30. august. Maaianne og Bodil aftaler
indbyrdes hvem der laver hvad.
Artikelbidrag:
Præsentation af logo (Solsikken)
Præsentation af netværksgrupperne med kontaktoplysninger (Lene)
Program for den 2. oktober 2010 (Lene)
Referat fra EULAR i Rom (Annelise)
Modeller søges (Annelise)
Evt. oversættelse af artikel (Ellen/Marianne)
Referat af møde Bispebjerg (Ellen)
Tilføjelse:
Forside kommende arrangementer, og relevante adresser, og så øvrigt indhold , referat af afholdte
møder, netværksgrupper referat af deres møder og evt. fast adresse på koordinatorer, og artikel om
sundhed/forskning, og artikel om det at leve med en kronisk sygdom ,samt reklame omtale af vores
hjemmeside, og altid billeder og som foreslået af Lene helst danske artikler. Til dette nyhedsbrev vil
Lene skrive om psykiske problemer i forbindelse med kronisk sygdom. Ellen oversætter en artikel
fra det Engelske nyhedsbrev om ny forskning.
Til næste nyhedsbrev vil Kent skrive sin historie om at leve med sklerodermi.
Pkt. 7. Netværksgrupper
Det er bestyrelsens indtryk at der er aktivitet i alle netværksgrupper. Bestyrelsen vil gerne have
ideer fra netværksgrupperne. Husker sendes ud til netværksgrupperne igen (Lene)
Pkt. 8 Orientering for ansvarsområder
Fonde og legater (Lene, Marianne)
Actelion og Pfeizer (Annelise og Ellen)
Lene overdrager midlertidigt søgning om tilskud til Marianne og sender hvilke firmaer, der allerede
er søgt til Marianne.
Kontakt af journalist (Lene)
Hvad kan hun gøre for os?
Oplæg til næste møde.
Ingen yderligere orientering
Pkt. 9. Vedtægtsændringer
Ellen retter forslag til efter bestyrelsens kommentarer og sender herefter ud til bestyrelsen. Forslag
til ændringer skal sendes ud samtidig med indkaldelse til generalforsamlingen.
Pkt. 10 Næste møde
24. november kl. 14.

NB. Temaaften Marselisborg efterfølgende
Pkt. 11 Eventuelt
Nexium – problematik: Tilskud bliver frataget diverse produkter. Se vedlagt artikel.
Vi vil gerne lave et nyt banner til International Sklerodermidag i 2011.
t-shirts, handsker, pins. m.m. kan eventuelt sælges over hjemmesiden. Ifølge Told og Skat skal der
svares MOMS hvis der omsættes for over 50.000.- Kr.