DK_Fotobrochure_2udg_WEB
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
HIDROSADENITIS<br />
SUPPURATIVA<br />
TABUBELAGT<br />
OG OVERSET<br />
”Mænd er jo så dårlige til at gå til lægen og til at handle<br />
på symptomer. Jeg tror på, at der er flere mænd, der lider af<br />
HS, end man egentlig regner med. Så hvis man oplever at få<br />
bylder, der vender tilbage i større eller mindre omfang, så vil<br />
jeg opfordre til, at man får en henvisning til en dermatolog.”<br />
Mikkel. 30 år. Webdesigner og fotograf.<br />
Syv år fra første byld til diagnose.<br />
”Det var en stor lettelse at få diagnosen, for så var det jo<br />
ikke bare mig, der var noget galt med. Samtidig fandt jeg ud<br />
af, at der var nogle eksperter, der rent faktisk vidste noget om<br />
sygdommen, og selvom jeg stadig bliver opereret hvert halve<br />
år for tilbagevendende bylder under armene og i skridtet - og<br />
der ikke er nogen kur mod denne sygdom - så hjælper det at<br />
vide, at der bliver gjort noget for, at flere kan blive<br />
opmærksomme på HS og få den rette hjælp.”<br />
Anna Louise, 29 år, blogger på skriveri.com<br />
Ni år fra første byld til diagnose.<br />
I Danmark går en masse mennesker – piger og<br />
drenge, voksne kvinder og mænd – rundt med<br />
en kronisk hudsygdom, som de ikke ved, hvad er,<br />
eller som de ikke tør tale om. De er uvidende, flove<br />
og frustrerede. De oplever stor smerte og sociale<br />
udfordringer på grund af sygdommen. De føler sig<br />
overset, for ingen taler om sygdommen, og ingen<br />
ved, hvad det er, hvorfor den opstår, og hvordan<br />
den diagnosticeres.<br />
Men de er ikke alene. Op mod to procent af den<br />
danske befolkning – svarende til ca. 110.000<br />
danskere – er ramt af sygdommen. Størstedelen er<br />
bare ikke klar over det. Derfor tier de smerten ihjel<br />
– uden at få hjælp, behandling og diagnose.<br />
Har du bylder og smerter i armhulen, i skridtet<br />
eller andre steder på kroppen? Bliver bylderne<br />
ved med at komme? Efterlader de ar? Så kan det<br />
være, at du er blandt dem, der har den kroniske<br />
hudsygdom med det specielle navn hidrosadenitis<br />
suppurativa – i daglig tale forkortet HS.<br />
”Første gang jeg fandt en stor byld var som 18-årig, men det<br />
startede i det små, allerede, da jeg var 11 år, så jeg har levet med HS<br />
i snart 22 år.Jeg fik diagnosen i april i år, så der gik 21 år,<br />
før jeg fik endelig vished om mine plager.”<br />
Rikke, 32 år. Hjemmegående.<br />
21 år fra første byld til diagnose.<br />
www.hidrosadenitis.dk<br />
Dette materiale er økonomisk støttet af AbbVie
HS - HUDSYGDOMMEN<br />
MAN IKKE TALER OM<br />
Hidrosadenitis suppurativa er en tabubelagt sygdom, som de færreste kender til. Det<br />
skyldes sygdommens karakter med væskende og ildelugtende bylder på ømtålelige<br />
steder på kroppen. Der findes ingen kur, men sygdommen kan holdes nede og lindres,<br />
hvis man får den diagnosticeret. Det sker desværre bare for de færreste.<br />
Fakta om HS<br />
• HS opstår typisk, hvor der er ”hud mod hud”.<br />
• Ingen kender årsagen til HS, og der findes ikke nogen behandling, der kan helbrede<br />
sygdommen, men der er flere løsninger, som kan lindre og begrænse sygdommen.<br />
• HS smitter ikke.<br />
• Erfaringen viser, at der i gennemsnit går op til otte år fra første byld til, sygdommen bliver diagnosticeret.<br />
• HS går ofte i arv. Det gælder for cirka en tredjedel af HS-patienterne.<br />
• HS er en dermatologisk sygdom, og det er hudlægen, der planlægger patientens behandlingsforløb.<br />
• Smerte er det, som flest HS-patienter forbinder med sygdommen.<br />
• HS er en sygdom, der kan gribe alvorligt ind i patienternes liv. I forbindelse med udbrud gør<br />
smerterne, de væskende bylder og lugten det til en stor udfordring at passe sit normale liv.<br />
• Det er vigtigt at få diagnosticeret HS så tidligt som<br />
muligt, så man kan sætte hurtigt ind med<br />
den rigtige behandling.<br />
”En stor bums under armen blev til store, tilbagevendende<br />
bylder. Uvidende læger og manglende information var med<br />
til at gøre forvirringen total og sygdomsforløbet til en lang<br />
og sej kamp. Syv år skulle der gå ind og ud af dørene hos<br />
læger og hudlæger, før søgning på Google endelig gav<br />
Mikkel det første svar på de mange plager, og han<br />
endelig fik en diagnose i oktober 2014.”<br />
”Anna Louise fik sin første byld som 13-årig.<br />
Hun har altid været vant til uren hud, og tænkte de første<br />
år ikke over, at hun var ramt af en sygdom - ikke før det blev<br />
værre, og der kom bylder flere steder på kroppen. Anna<br />
Louise er allermest træt af, når folk siger, at bylderne bare er<br />
en bums, og at det går over. For det er jo så forkert.<br />
De skulle bare selv prøve at have en HS-byld.”<br />
Symptomer på HS<br />
• HS skyldes inflammation ved hårsækkene og ses ofte omkring<br />
armhulerne, i lysken, i skridtet, under brysterne og på balderne.<br />
• Når sygdommen er i udbrud, hæver og rødmer området omkring bylderne.<br />
• Bylderne gør ofte meget ondt, og der kan komme væske fra bylderne,<br />
som lugter grimt.<br />
• Bylderne ender ofte som ar.<br />
• Bylderne er ofte tilbagevendende og kan variere i størrelse og udbrudsgrad.<br />
• HS kan optræde sammen med andre sygdomme som gigt, psoriasis<br />
eller tarmsygdommen Morbus Crohn.<br />
Patientrejsen<br />
Den nuværende rejse fra symptom til diagnose og accept er ofte lang og<br />
sej – og tager i gennemsnit op til otte år med negative konsekvernser for<br />
patienternes sociale liv, uddannelse og karrieremuligheder. Det er en<br />
patientrejse, der bør kunne forkortes og forbedres.<br />
”Det værste ved HS er de store smerter, der er forbundet<br />
med bylderne, men udover det har jeg perioder, hvor jeg, op<br />
til udbrud af en byld, bliver ramt af feber. For det meste varer<br />
det fem til syv dage, hvor jeg får det fysisk dårligt og bliver<br />
helt drænet for energi. Det påvirker det sociale liv utrolig<br />
meget, og det kan være rigtig svært at forklare og få andre<br />
til at forstå, hvad man fejler, når man dårligt ved det selv.”<br />
www.hidrosadenitis.dk<br />
Dette materiale er økonomisk støttet af AbbVie
TRE SPØRGSMÅL DU BØR<br />
STILLE DIG SELV, HVIS DU<br />
HAR MISTANKE OM HS<br />
1. Historik: Har du haft gentagne smertefulde eller materieholdige bylder mere<br />
end to gange inden for de sidste seks måneder?<br />
2. Placering: Er bylderne placeret i armhulen, lysken, skridtet, området omkring<br />
ballerne eller under brysterne?<br />
3. Arvelig sygdom: Har nogen i din familie oplevet at have lignende tilbagevendende bylder?<br />
Kan du sige tjek til noget af ovenstående, bør du kontakte din læge med det samme.<br />
FIRE SPØRGSMÅL DU BØR<br />
STILLE DIN LÆGE, HVIS DU<br />
HAR MISTANKE OM HS<br />
1. Har du hørt om HS?<br />
Jeg mistænker, at mine bylder er den kroniske hudsygdom HS<br />
(vis eventuelt din læge dette materiale).<br />
2. Vil du give mig en henvisning til en dermatolog?<br />
Det er vigtigt, at jeg hurtigt finder ud af, om det er den hudsygdom,<br />
jeg lider af, så jeg kan få den rette behandling.<br />
3. Hvilket behandlingsforløb skal der sættes op for mig, hvis jeg har HS?<br />
Sygdommen er af en kronisk natur, og det må være væsentligt at vide, hvad der<br />
skal ske - hvem som skal involveres, hvilke konsekvenser det kan få?<br />
4. Er der andre sygdomme forbundet med HS, som jeg skal være opmærksom på?<br />
FÅ NY VIDEN OG TAL<br />
MED ANDRE, DER LEVER<br />
MED SYGDOMMEN<br />
Du kan gøre noget ved HS. Udover at gå til din praktiserende læge, som kan sende dig videre til<br />
en hudspecialist (dermatolog), kan du melde dig ind i Patientforeningen HS Danmark. Her får du<br />
adgang til andres erfaringer, gode råd og forslag til, hvordan du bedst lever med sygdommen. Det<br />
giver energi og mod på livet at snakke med ligestillede.<br />
Patientforeningen HS<br />
Patientforeningen HS Danmark blev dannet i 2013 og arbejder for at øge fokus på HS og dermed<br />
kvaliteten i patienters hverdag. Sammen har vi en større stemme blandt beslutningstagere i<br />
Danmark. Bliv medlem af Patientforeningen HS Danmark og få større viden om sygdommen samt<br />
kontakt til ligesindede.<br />
Patientforeningens råd til dig med symptomer eller diagnose på HS<br />
• Bliv ved med at tage initiativ til at få hjælp og bliv henvist videre til<br />
den dermatologiske afdeling på en af Danmarks fem dermatologiske afdelinger,<br />
hvis du er i tvivl om din diagnose.<br />
• Vær ærlig og åben – også overfor din arbejdsplads, så bliver du ikke misforstået pga.<br />
dårligt humør eller mange sygedage. Der er jo en reel grund til det!<br />
• Acceptér sygdommen og få det bedste ud af livet!<br />
• Lad være med at begrænse dig – fokusér på det, du kan!<br />
• Engagér dig i grupper med andre med HS – det hjælper at være i samme båd.<br />
• I Danmark har vi nogle af verdens førende specialister på området, så der er håb. Det<br />
kræver dog, at du bliver henvist til en dermatologisk ekspert og får stillet en diagnose.<br />
Derved kan du komme i optimal behandling.<br />
Se mere på www.hidrosadenitis.dk<br />
Besøg og følg os på Facebook<br />
Patientforeningen HS<br />
DANMARK<br />
Oplysning og støtte til dig som er berørt af<br />
hudsygdommen hidrosadenitis suppurativa<br />
www.hidrosadenitis.dk<br />
Dette materiale er økonomisk støttet af AbbVie
SHH…<br />
Hjælp os med at bryde tabuet<br />
#DonateAShh<br />
2. udgave. 16. september 2016.<br />
Se mere på www.hidrosadenitis.dk<br />
f<br />
Vær med til at nedbryde tabuet<br />
omkring HS! Tag en shh-selfie og del<br />
det på Facebook eller Instagram<br />
#DonateAShh<br />
DELTAG I VORES<br />
SHH KAMPAGNE<br />
Meld dig ind i Facebook-gruppen “Alle os der lider af HS” eller følg med på vores Facebook-side under navnet Patientforeningen HS Danmark<br />
I oktober 2015 lancerer Patientforeningen<br />
HS Danmark en kampagne, der skal øge kendskabet<br />
til HS blandt danskerne og behandlerne.<br />
Vi ønsker nemlig at nedbryde sygdommens<br />
tabu og øge forståelsen for de omtrent 110.000<br />
danskere, der er ramt af HS. Hjælp os med at<br />
bryde tabuet!<br />
Vores sygdom hedder HS, men ingen taler<br />
om den, vi tier den ihjel, og derfor oplever vi,<br />
at bogstaverne bytter plads og bliver til sh…<br />
som i shh…<br />
Patientforeningen HS<br />
DANMARK<br />
Oplysning og støtte til dig som er berørt af<br />
hudsygdommen hidrosadenitis suppurativa<br />
Billederne i denne folder er taget af Mikkel-Emil Erbs-Madsen, som også selv optræder i folderen og har HS.<br />
Ideen til folderen er udviklet af Mikkel og Patientforeningen HS Danmark.