PD-nyt juli 2017

# Nyt Fra Patientforeningen Danmark, juli 2017, 16. årgang
PatientDanmark.dk
-
Læge:
”Der er jo dage, hvor vi ikke kan se patienten for bare
sundhedsvæsen. Nu havde vi det lige så godt og var
ved at få styr på instrukser, FMK og kræftpakken, og så
kommer der en patient, der kræver information, empati
og scanninger. Så knækker filmen: vi var faktisk lige i
gang med at være sygehus og så kommer der et
uventet barn….en krævende patient……det var vi
faktisk ikke lige forberedt på.”
Morten Sodemann, læge, Ugeskrift for Læger, juli 17
(FMK: fælles medicin kort (red))

Indholdsfortegnelse:
side
Manglende tillid til sundhedsstyrelsen 2
”Sundhedsministeren sover i timen” 3
Medicinske produkter 4
Skader af antibiotika – en historie 6
Stofskiftepatienter fratages livsnødvendig medicin 10
Svar på prøver kommer på sundhed.dk med det samme 14
Juni-bladet er blevet til et juli-blad (printet) – bedre sent end
aldrig

funktionelle lidelser, har også svækket tilliden til
Sundhedsstyrelsen. Endelig er det jo også meget kritisabelt, at en
stor del af Sundhedsstyrelsens budget kommer fra
lægemiddelindustrien.
Sundhedsstyrelsen har i foråret indledt en kampagne for at få
flere forældre til at lade deres piger vaccinere med HPV vaccine,
da et flertal af forældrene indtil nu har fravalgt vaccinen.
I Patientforeningen Danmark hverken råder eller fraråder
vi til brug af bestemte lægemidler – men vi forstår godt,
at forældre og piger fravælger HPV-vaccinen. Der er ikke
et sikkert grundlag at træffe beslutning på. Der mangler i
den grad sikker, industriuafhængig forskning.
Patienterne: ”Sundhedsministeren sover i timen”
Anette Ulstrup
I juni måned var sundhedsminister, Ellen Thrane Nørby, ude i
medierne og kritisere patienterne:
”Danskerne skal ikke lukke sig inde i ekkokamre, hvor de
selvdiagnosticerer og deler ukorrekte behandlinger. Det er farligt
for både dem selv og demokratiet. De skal i stedet genfinde
tilliden til lægen og myndighederne, siger sundhedsminister Ellen
Trane Nørby.”
Aktivitetsniveauet steg kort efter på vores Facebook gruppe, og
det gjorde den fordi mange af vore medlemmer kritiserede
sundhedsministeren for ikke at vide, hvad der sker i
sundhedsvæsenet. ”Hun sover i timen”! Debatten kom til at
3

umme et utal af eksempler på, hvor galt det var gået for de
enkelte patienter – indtil de fik taget sagen i egen hånd og fundet
diagnose og/eller behandling på f.eks. Google, Facebook eller
andre internetsider/grupper.
Sundhedsministerens udmelding kom få dage efter en bragende
god kronik i Politiken (8. juni), hvor PhD studerende Natasja
Kingod, gjorde rede for nytteværdien af sociale medier for
patienter. Kronikken hedder ”Drop kritikken af sociale medier i
sundhedssektoren”, og der findes link til den på vores
hjemmeside.
En større og større del af Patientforeningen Danmarks arbejde
ligger på Facebook, hvor der bl.a. erfaringsudveksles i forskellige
grupper. Facebooks grupper spiller en stor rolle for patienter, der
søger at støtte hinanden, søge industriuafhængig viden og
diskussion om en egen sygdom/sundhed, diskussioner, som der
ikke er plads til i lægens konsultation, men som er vigtige for at
træffe en hensigtsmæssig beslutning om undersøgelse og
behandling.
Medicinske produkter
Anette Ulstrup
Der er brug for industriuafhængig viden, også når det gælder
beslutning om evt. operation med de såkaldte kunststofnet.
Kunststofnet anvendes til bl.a. visse brokoperationer og visse
underlivsoperationer. Der er mange patienter, der har store
problemer og mange smerter med disse net, og det der er
4

karakteristisk er, at patienterne ikke er blevet ordentligt
informeret om mulige bivirkninger/skader inden operation. Disse
af produkterne undervurderes.
At patienterne tager sagen i egen hånd er et udtryk for et dårligt
fungerende sundhedsvæsen.
Langt flere mennesker, end vi tror, får bivirkninger eller
længerevarende skader af antibiotika. I Patientforeningen
Danmark får vi jævnligt henvendelser fra patienter med skader
antibiotika, forskellige slags antibiotika. En gruppe skiller sig
måske ud, det drejer sig om den gruppe af antibiotika, der hedder
Fluoroquinoloner (nogen kalder dem bare for quinoloner). De
anvendes i Danmark især under navne som Cifin, Ciprofloxacin,
Avelox, Moxifloxacin m.m. Vi bringer i dette blad et par
historier/oplevelser fra medlemmer, som har fået quinolone
skader.
Fluoroquinoloner kan give følgende helbredsproblemer, som kan
være langvarige eller kroniske:
Muskel- og ledsmerter, muskelsvaghed, senesmerter,
senebrud, prikken/stikken og følelsesløshed i huden,
hovedpine, forhøjet blodtryk, svimmelhed, diarre og andre
mave-tarmproblemer, allergi, overfølsomhed, svedtendens,
søvnløshed, koncentrationsbesvær, depression, psykose,
træthed, hjertebanken m.m. Symptomerne kan omfatte
anfaldsmekanismer.
5

Det afgørende problem er, som for de fleste andre lægemidler, at
skaderne ikke anerkendes i Lægemiddelstyrelsen, i
Patienterstatningen og i Styrelsen for Patientsikkerhed - og derfor
ikke udløser erstatning til de mennesker, hvis liv ødelægges af de
helbredsproblemer, som antibiotikaen er årsag til. Derfor er af
stor betydning, at de her patienter har adgang til at udveksle
erfaringer, dels for at kunne håndtere problemerne i hverdagen,
men også for at danne fælles ”fodslag” i det sundhedspolitiske
arbejde, der skal ændre de her urimelige forhold.
Det er stadig Patientforeningen Danmarks hovedopgave at
arbejde for uafhængighed i hele sundhedsvæsenet, i forskning, i
beslutningsorganer og blandt læger og andre sundhedspersoner.
Skader af antibiotika – en historie
Af et medlem af Patientforeningen Danmark
Jeg er en mand midt i tresserne, som altid har været sund og rask
og derfor ikke har haft den store kontakt til sundhedsvæsenet
tidligere. For næsten tre år siden fik jeg imidlertid konstateret et
for højt psa-tal, ca. 5,0. Min læge sagde med rene ord, at jeg med
sandsynlighed havde cancer, men at jeg ikke skulle være
bekymret, for man kunne behandle med bl.a.
hormonundertrykkende medicin. Han undersøgte min prostata
og sagde, at den føltes sund og fin, og sagde så at det jo også godt
kunne være betændelse i prostata. Han anbefalede, at jeg kom til
udredning på Herlev Hospital, men i mellemtiden kunne vi prøve
at behandle med noget der hed ciprofloxacin. Jeg fik en kur på 2 x
6

500 mg. ciprofloxacin i 14 dage, og efter en måned skulle mit psatal
måles igen. Efter at have taget pillerne i nogle dage fik jeg det
meget mærkeligt, var svimmel og fik hævet skjoldbruskkirtel. Jeg
forbandt ikke dette med medicinen, men forestillede mig nok, at
det var et led i sygdommen. Jeg opsøgte lægen, som jeg tror
misforstod mig. Han troede, at jeg havde det psykisk dårligt og
søgte blot at berolige mig og sagde, at jeg sandsynligvis ikke
havde cancer.
Jeg gennemførte kuren og fik det rimeligt godt igen, fik taget
blodprøven, som desværre viste at psa-tal var faldet lidt men ikke
nok.
Jeg kom til udredning på Herlev som ikke kunne finde kræft i min
prostata men ordinerede yderligere 2 x 500 mg. ciprofloxacin i
fire uger.
I løbet af de fire uger fik jeg det helt utroligt dårligt, jeg kunne slet
ikke sove om natten, og når jeg endelig sov lidt, vågnede jeg op i
en sø af sved hvor alt sengetøj og madras var sjaskvådt. Jeg fik
meget stærke mavesmerter, og alt vand jeg drak så ud til at løbe
lige igennem mig i form af helt farveløs urin. Det føltes som om
min krop var ved at gå op i limningen. På et tidspunkt begyndte
mine fødder at snurre konstant, og jeg havde stærke smerter i
alle led.
Jeg ringede til min læge for at gøre ham opmærksom på min
tilstand, men han sagde blot, at man ikke kunne udelukke, at der
kunne være noget psykisk ind over.
Jeg havde gennemført kuren, men følte mig nu så dårlig, at jeg fik
foranlediget forskellige undersøgelser: Jeg blev ultralydsscannet
på Amager Hospital, fik flere blodprøver taget, fik en
7

kikkertundersøgelse af tyktarmen, alt sammen helt normalt. Jeg
havde nu tabt mig 8 Kg., min afføring var gul og jeg havde daglig
diarré. Jeg havde en følelse i kroppen, som jeg aldrig havde
oplevet før og følte mig derfor fuldstændig overbevist om at der
måtte være en tumor et eller andet sted. Jeg fik derfor
foranlediget, at jeg fik endnu en undersøgelse, det blev en CT
scanning på Hillerød Hospital. Det var med stor uro, jeg mødte op
til den efterfølgende samtale. Lægen sagde imidlertid, at jeg nok
var den raskeste patient, han havde haft endnu det år, men også
at jeg sandsynligvis aldrig havde fejlet noget. Ud over det sagde
han også noget andet mærkeligt: "man skal passe på, hvad man
får sin læge til at udskrive, og er der noget ciprofloxacin er godt
til, er det at ødelægge tarme." Han henviste mig til en
tarmafdeling på Frederikssund Hospital. Det var på det tidspunkt,
jeg gik hjem og søgte på ciprofloxacin ved at skrive engelsk i
søgefeltet. Til min store forbløffelse og forskrækkelse kunne jeg
nu se at andre, og ikke så få endda ude i verden, havde det lige
som jeg og satte en quinolon i forbindelse med deres tilstand. Der
findes tilsyneladende mere end 2200 sider på nettet der handler
om det.
På Frederikssund Hospital fik jeg taget flere blodprøver og en
afføringsprøve. Jeg spurgte, om de havde nogen erfaringer med
patienter der havde fået deres tarmproblemer efter at have fået
antibiotika, hvortil de svarede, at det havde de ikke.
Blodprøverne og afføringsprøven gav intet svar, og man ville nu
starte undersøgelserne ved at undersøge min mavesæk med en
kikkert.
Da jeg nu følte mig nærmest som deltager i et forsøg, havde jeg
8

fået nok af det danske sundhedssystem og besluttede mig for at
prøve at lade min egen krop klare det, og håbe på at tiden ville
kunne kurere det.
Der skete imidlertid ikke rigtigt nogen fremskridt, så jeg forsøgte
mig endnu en gang med at gå til lægen. Jeg blev henvist til en
tarmspecialist i Charlottenlund. Hun undersøgte, om jeg havde
overvækst af bakterier i tyndtarmen, og da det ikke var tilfældet,
mente hun ikke, at hun kunne gøre noget for mig.
Jeg har siden prøvet at sætte mig ind i problemstillingen omkring
tarme og antibiotika og måske især omkring quinoloner, og jeg er
blevet overbevist om, at meget af problemet er at tarmfloraen er
blevet så alvorligt beskadiget, at den ikke længere kan fungere.
Nu tre år efter har jeg stadig utrolig dårligt fungerende mave. Det
er som om jeg er blevet allergisk over for det meste af den mad,
jeg har kunnet tåle før, og især alt grønt, som jo ellers skulle være
så sundt. Jeg sover dårligt om natten, hvor det tit er som om min
mave går helt i stå, og jeg har som regel diarré om morgenen.
Mine fødder føles stadig underlige, men det er også som om
symptomernes styrke følger min maves tilstand. Jeg er ikke
længere svimmel, har ikke længere nattesved og har ikke længere
ondt over det hele, så noget er det da blevet bedre, men min
tilstand fylder stadig meget i min hverdag. De gentagne
behandlinger med ciprofloxacin har uden tvivl ødelagt
microbiotaen i mine tarme. For at rette op på dette, har jeg i
gennem hele forløbet spist alle mulige forskellige probioticakapsler,
men desværre uden nævneværdig effekt.
9

Stofskiftepatienter fratages livsnødvendig medicin
Af Lisbeth Barkhuus, bestyrelsesmedlem
En lang række stofskiftepatienter har siden årsskiftet oplevet at
blive frataget deres livsvigtige medicin som de er blevet
behandlet med for deres stofskiftelidelse. Jeg selv er en af dem.
Vores problem er, at en lang række læger og endokrinologer nu
standser udskrivningen af vores livsvigtige medicin Thyroid, der er
tørret skjoldbruskkirtel fra dyr, ofte grise. Medicinen har været
anvendt som behandling for lavt stofskifte i mere end 100 år, vi
kan sammenligne med svineinsulin, som anvendes til
diabetespatienter. Selv patienter, der har taget Thyroid i mange
år, og som har gennemprøvet de 2 andre medicintyper uden
effekt, får nu afbrudt deres behandling med begrundelsen, at
lægen ikke længere må udskrive Thyroid, eller at lægen mener, at
denne medicin er farlig. Men nogen konkret begrundelse har det
ikke været muligt at få fra lægen. Dette fører til voldsomme
problemer for patienten, der nu ikke kan få reguleret sin
stofskiftelidelse og som derfor bliver meget syg. Vi har forsøgt
gentagne gange bl.a. ved henvendelse til Sundhedsstyrelsen at få
at vide, hvorfor eller hvor dette forbud er udstedt, men har ikke
kunnet få svar. Er der overhovedet et forbud? Hvem har udstedt
det? Hvorfor? Hvad sker der hos endokrinologerne, må vi spørge.
Lidt om omfanget af problemet:
I Danmark er der omkring 130.000 personer diagnosticeret med
lavt stofskifte og er i behandling for dette.
10

Behandlingen har siden 1970’erne bestået af behandling med et
syntetisk stofskiftehormon, T4, som erstatter et af de 4
hormoner, som skjoldbruskkirtlen laver. Stofskiftet foregår i alle
kroppens celler, og hvis det er nedsat tilstøder der mange
symptomer, der på sigt er invaliderende. Når man kun anvender
et enkelt af de 4 stofskiftehormoner i behandlingen, skyldes det,
at dette hormon i kroppen omdannes til et aktivt hormon, der
virker på stofomsætningen i cellerne. Man siger, at det
konverteres. Ved denne metode, måler man i patientens blod den
mængde hypofysehormon, som er et signalhormon til
skjoldbruskkirtlen om at lave den korrekte mængde
stofskiftehormon. En enkel og billig metode til behandling af en
tilstand, der ellers ville føre til langsom død hos patienten. Der er
ikke foretaget egentlig undersøgelse på, hvordan dette virker på
længere sigt, og hvilken indflydelse, det har på den enkeltes liv og
livslængde, det er trods alt kun 50 år gammelt.
Desværre viser det sig, at en lang række patienter ikke har gavn af
denne behandling. De kan simpelthen ikke konvertere det tilførte
hormon til det aktive hormon T3. Disse patienter kan så behandles
med den ”gamle” stofskiftemedicin, Thyroid, som er tørret
skjoldbruskkirtel fra dyr, primært svin. Denne medicin indeholder
samtlige 4 hormoner, som skjoldbruskkirtlen laver og desuden et
hormon, der sikrer mod afkalkning af knogler. Den har været
anvendt siden 1870’erne, og har været eneste behandling indtil
70’erne hvor den syntetiske medicin blev indført. Disse patienter
får nu via Thyroid tilført de hormoner, de ikke selv kan danne, og
bliver herved symptomfri på sigt. Metoden kræver andre
11

lodprøver, som er lidt mere omfattende, idet man skal måle
stofskiftehormonerne i blodet (eller i urin) og nu altså må tage
andre blodprøver. Thyreoid, som medicinen hedder i Danmark,
fremstilles magistrelt på Glostrup Apotek, idet intet dansk
medicinalfirma har anmodet om retten til markedsføring. Derfor
kræver reglerne, at der skal udstedes en udleveringstilladelse,
inden lægen kan udskrive dette præparat.
Mange patienter har ”fået livet tilbage” som også er titlen på
Helle Sydendals bog om hendes og flere andre patienters vej
tilbage til livet gennem den rette behandling af deres
stofskiftelidelse. Denne bog var en øjenåbner for mange
patienter, der havde lidt af den manglende effekt af den
syntetiske medicin, de fik.
Desværre viser det sig nu, som vi kan konstatere gennem vores
facebookgrupper, at vi er mange, alt for mange, der får frataget
den livsnødvendige medicin. Nogle er blevet tilbudt en
kombinationsbehandling, hvor der tilføjes syntetisk T3 i
behandlingen, men mange tåler det ikke og har derfor ingen
glæde af behandlingen.
Det er ikke registreret, hvor mange af os, der har været behandlet
med Thyreoid, bl.a. fordi dette præparat fås i Tyskland under
navnet Erfa Thyroid med en recept fra Danmark men uden
udleveringstilladelse, For at få et retvisende tal, kræver det en
undersøgelse. Men fra vores facebookgrupper, her i blandt
Stofskiftesupport, som er på knap 17.000 medlemmer, kan vi se,
12

at problemet er omfattende, og fortvivlede situationer opstår, når
man pludselig ikke længere kan få sin nødvendige medicin. Det
skal siges, at de fleste af os allerede har prøvet den syntetiske
medicin uden effekt, og derfor er helt afhængige af vores
Thyreoid.
Vi har brug for at forstå hvad der er sket, hvad er grunden til at
lægerne nu angiveligt ikke længere har lov til at give os vores
nødvendige medicin, hvorfor og hvor er den beslutning truffet.
Det er fuldstændig umuligt at trænge igennem, men vi vælger
nu at henvende os til offentligheden for at få hjælp til at vi kan
få et svar.
Vores bekymring er naturligvis, at medicinalfirmaerne er
involverede i dette, der findes i Danmark kun 2 syntetiske
præparater at vælge mellem, med samme aktivstof, og for disse
firmaer er der naturligvis et stort potentiale, idet det anslås, at
omkring 500.000 lider af en autoimmun sygdom, der kan føre til
lavt stofskifte over tid.
Men uanset hvad grunden til at stoppe vores behandling med en
medicin, som har gavnet os, så må vi da kræve i det mindste at få
at vide, hvad grunden er hertil. Der foreligger os bekendt ingen
undersøgelser, der viser at Thyroid er farlig, kan føre til
knogleskørhed, kan lave hjerteproblemer eller sågar kan føre til
kræft, som vi har hørt en enkelt læge sige. Så vi vil altså gerne
have en forklaring på årsagen til stop for Thyroid.
13

Svar på prøver kommer på sundhed.dk med det
samme!
Fra september 2017 kommer prøvesvaret i vores egen e-journal
så snart testen er foretaget og svaret er tilgængeligt. Der er
fordele ved det, for patienten ejer sine egne data, og vi bør være
de første til af se vore data. Men der er selvfølgelig også nogle
ulemper, da f.eks. en kræft diagnose ikke bør kunne læses af en
patient, der sidder alene ved sin computer. Så det stiller nogle
krav til os patienter om, at vi generelt INDEN prøver ordineres og
foretages, gør op med os selv, hvad formålet med den enkelte
prøve er. Det betyder også, at vi bør opstille scenarier for gode og
dårlige prøveresultater, helst sammen med lægen og gerne
sammen med pårørende. Det stiller større krav til os patienter,
men vi får til gengæld større ejerskab for den beslutning som bør
være vores egen.
Nye i bestyrelsen
Patientforeningen Danmark har på ordinær generalforsamling 2.
april 2017 fået en ny bestyrelse. Tak til Aase Høg, Eva Simonsen
og Birgitte Rodh. Velkommen til ny næstformand, Peter Olsen.
Velkommen til Hans Lauszus, Anett Kromann, Joan Lowe - nye
medlemmer af bestyrelsen. Referat, årsberetning og/eller
regnskab kan medlemmer få udleveret – helst på mail, men jeg
ringer tilbage, hvis du sms-er. Kontakt mig gerne – helst efter uge
28

Patientforeningen Danmark har indflydelse!
Foreningen er nu med i diverse nævn, som forbruger- eller
patientrepræsentanter:
Ankenævn for Patienterstatning (Styrelsen for Patientsikkerhed:
Anette Ulstrup
Region Hovedstadens tandlægenævn: Tina Jønsson
Lisbeth Barkhuus og Hans Lauszus er Patientforeningen Danmarks
repræsentanter i Forbrugerrådets rådsforsamling
Bliv medlem i dag:
Patientforeningen Danmark - patienternes interesseorganisation
Postboks 1238
5100 Odense C
Info@patientforeningen-danmark.dk
www.patientforeningen-danmark.dk
Enkeltmedlemskab 200 kr. årligt.
Medlemskab, husstand, 250 kr. årligt.
Benyt MobilePay på 30 45 91 51. Husk at skrive dit navn og
mailadresse i feltet til kommentarer.
Eller betal gennem netbank til reg. nr. 9570 konto 0799823.
HUSK at melde flytning! Medlemsblad 4 gange om året: marts,
juni, september, december. Internetside med nyttige
informationer, patienttelefon, flere Facebook-grupper, sociale
arrangementer mm.
15

Deadline for artikler: 20. i måneden før. Patienternes talerør i den
offentlige debat!
Patientforeningen Danmark er rummelig i forhold til holdninger
og meninger. Alle artikler i bladet afspejler forfatterens holdning
og er ikke nødvendigvis et udtryk for absolut enighed i
bestyrelsen.
Udgiver af PD-NYT FRA
Patientforeningen
Danmark:
Patientforeningen Danmark
Postboks 1238
5100 Odense C
Bestyrelsen:
Anette Ulstrup (formand)
Peter Olsen (næstformand)
Anett Kromann (kasserer)
Lisbeth Barkhuus
Hans Lauszus
Ove Kjær Kristensen
Joan Andresen Lowe
www.patientforeningendanmark.dk
info@patientforeningendanmark.dk
Ansvarshavende redaktør:
Anette Ulstrup, formand
Telefon:
41608587
Til de medlemmer, som stadig
får blad pr post, men som har
e-mail adresse: Vi opfordrer til
at skrive en mail med tilsagn
om fremover at modtage
bladet på e-mail.
info@patientforeningendanmark.dk
16