[[t]Huis 01_2024_BASIS
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Voorjaar <strong>2024</strong><br />
Luca's en Feddes<br />
moeders hebben<br />
een bijzondere klik<br />
Keeping families close<br />
Vertrouwen<br />
opbouwen is<br />
essentieel voor<br />
goede zorg<br />
Lars (16) wordt<br />
aangereden<br />
en het is<br />
helemaal mis<br />
HomeSport<br />
Events<br />
Mariëlle en Linda<br />
staan op 29 juni<br />
opnieuw aan de<br />
start<br />
Altijd samen<br />
op de meest kwetsbare momenten
Yvon Jaspers<br />
Foto: Nick van Ormondt<br />
Achter de schermen Ronald McDonald <strong>Huis</strong><br />
Emma Amsterdam wordt verbouwd en verduurzaamd<br />
Verbinding<br />
Verbinding ontstaat in de kleinste momenten. In de<br />
glimlach van een voorbijganger, de hand op je schouder, de<br />
spontane uitnodiging voor een kop koffie. Nu mijn kinderen<br />
groter worden en steeds meer hun eigen leven hebben, zijn<br />
de momenten waarop we samen aan de keukentafel zitten<br />
schaarser. Des te meer waardeer je dan ook de verbinding<br />
thuis. Met z’n allen samen en de honden die rondsnuffelen.<br />
Verbinding ontstaat ook, en misschien wel juist, op de<br />
donkerste momenten. Als het even tegenzit, zoals in de<br />
Ronald McDonald Huizen waar families in een moeilijke tijd<br />
samenkomen. Juist hier voel je de verbinding. Door de<br />
vrijwilligers die altijd klaarstaan en een luisterend oor bieden.<br />
En door de warme contacten tussen ouders onderling.<br />
Gezinnen die een maaltijd delen en tegelijkertijd ook hun<br />
angsten en zorgen. Die met een moment van oogcontact<br />
elkaar meer vertellen dan duizend woorden.<br />
Dit gevoel van verbinding komt ook sterk terug in de verhalen<br />
in deze [t]<strong>Huis</strong>. Zo raken Desiree en Marlous bevriend in het<br />
<strong>Huis</strong>, terwijl hun kinderen op de IC liggen. Jennifer en Jan<br />
halen, als hun dochter Julia kanker heeft, kracht uit samen zijn<br />
met hun gezin. En vier jaar nadat zij hun zoon hebben verloren,<br />
doen Petra en Alfred iets terug voor het <strong>Huis</strong>.<br />
Greep uit de<br />
INHOUD<br />
Julia<br />
kan ondanks<br />
haar ziekte<br />
alles met<br />
mama en<br />
papa<br />
dichtbij<br />
Momentopname De Familiekar brengt comfort<br />
aan het ziekenhuisbed<br />
Verbinding maakt de donkerste momenten een stukje lichter.<br />
2 [t]<strong>Huis</strong><br />
Yvon Jaspers<br />
Ambassadeur Ronald McDonald Kinderfonds
5 vragen aan...<br />
In gesprek<br />
MICHEL VAN VLIET<br />
Kinderarts Sociale Pediatrie en chef de policlinique<br />
In het Beatrix Kinderziekenhuis in Groningen behandelt Michel van Vliet<br />
kinderen met een ziektebeeld dat niet alleen medisch te verklaren is. “Door<br />
de verbinding aan te gaan met het hele gezin en hun leefomstandigheden<br />
te leren kennen, kunnen wij zieke kinderen beter helpen.”<br />
1. Wat heeft invloed op de gezondheid van<br />
een kind?<br />
“Slechts elf procent komt door medische redenen. De rest<br />
hangt bijvoorbeeld af van waar een kind is geboren, hoe het<br />
opgroeit, eerdere medische ervaringen en de financiële en<br />
mentale situatie van het gezin.”<br />
2. Heeft de situatie van een gezin gevolgen<br />
voor het advies dat u geeft?<br />
“Onze samenleving is vooral ingericht op mensen met een<br />
gemiddelde tot bovengemiddelde intelligentie, zonder<br />
psychiatrische problematiek en met voldoende financiële<br />
middelen. Maar dit is lang niet bij elk gezin de realiteit.<br />
Maar liefst één op de zes volwassenen in Nederland is<br />
laaggeletterd. Ouders die moeite hebben met lezen en thuis<br />
hun kind gaan verzorgen, geef je geen geschreven uitleg,<br />
maar liever beelden. En voor een gezin met financiële<br />
problemen kunnen sommige behandelingen onhaalbaar<br />
zijn, terwijl deze voor andere gezinnen wel geschikt zijn.<br />
Het begrijpen van de achtergrond stelt ons in staat om<br />
aangepaste oplossingen te bieden.”<br />
3. Hoe kunnen zorgprofessionals hier<br />
rekening mee houden?<br />
“Om goed advies over de gezondheid van een kind te geven,<br />
is het belangrijk dat je een kind, het omringende gezin en hun<br />
unieke situatie goed leert kennen. Maar ouders en kinderen<br />
vinden het niet altijd gemakkelijk om persoonlijke informatie<br />
te delen. Vertrouwen opbouwen is belangrijk. Door open met<br />
elkaar te praten in een veilige omgeving kunnen we beter<br />
communiceren."<br />
4. Hoe zorgt u ervoor dat gezinnen zich<br />
open durven stellen?<br />
“Door oprechte interesse en de tijd te nemen voor de<br />
kennismaking. Dat wij een uur lang de tijd nemen om kennis<br />
te maken, is vrij uniek in de zorg in Nederland. Maar wel nodig.<br />
Zo bouw je een vertrouwensband op. Ik moedig gezinnen aan<br />
om te delen en sta open voor hun verhaal, zonder te oordelen.<br />
Soms geef ik voorbeelden van vergelijkbare situaties. Dat kan<br />
het delen van persoonlijke informatie makkelijker maken.”<br />
5.Heeft u een voorbeeld waarbij die<br />
vertrouwensband hielp om tot een goede<br />
behandeling te komen?<br />
“Een kind dat niet aankwam en niet groeide, had al allerlei<br />
uitgebreide medische onderzoeken ondergaan. Telkens werd<br />
er geen medische oorzaak geconstateerd. We gingen een<br />
open gesprek aan met het gezin en ontdekten dat financiële<br />
problemen de oorzaak waren. Daarna konden we snel hulp<br />
bieden en het kind kreeg de benodigde zorg.”<br />
[t]<strong>Huis</strong> 3
Gastenverhaal<br />
Luca en Fedde liggen naast elkaar op de IC<br />
EN HUN MOEDERS HEBBEN EEN BIJZONDERE KLIK<br />
Negen jaar geleden hadden Robbert en Desiree niet kunnen bedenken dat Marlous hen op 7 april 2023<br />
als trouwambtenaar in de echt zou verbinden. Hun zoontjes Luca en Fedde waren maandenlang buren op<br />
de kinder-IC van het Sophia Kinderziekenhuis. Zelf waren ze in diezelfde periode, samen met hun andere<br />
kinderen, buren in Ronald McDonald <strong>Huis</strong> Sophia Rotterdam. “De emotie waarmee Marlous ons verhaal<br />
vertelde, raakte al onze bruiloftsgasten.”<br />
4 [t]<strong>Huis</strong>
Tekst: Melinde Bussemaker, foto’s: Mariska de Groot, privébeeld<br />
Als Luca (12) vier maanden oud is, wordt cardiomyopathie Rode draad<br />
geconstateerd. Moeder Desiree: “Zijn linkerhartkamer werkte De afstand tussen de woonplaatsen is groot, maar Marlous en<br />
niet goed, waardoor zijn hart veel groter was dan normaal. Desiree houden contact. Desiree: “We volgden elkaar op<br />
Deze aandoening wordt veroorzaakt door het syndroom sociale media en spraken elkaar via WhatsApp. Toen Marlous<br />
van Barth, een erfelijke<br />
ging werken als zelfstandig trouwambtenaar, zei Robbert: ‘Als<br />
stofwisselingsziekte.”<br />
wij gaan trouwen, dan moet zij dat<br />
Steunhart<br />
In eerste instantie krijgt Luca<br />
medicijnen, anderhalf jaar later volgt<br />
een nieuwe opname. Een maand na<br />
thuiskomst wordt Luca opnieuw<br />
ziek. Hij krijgt een steunhart: een<br />
‘ Voor Luca en Kate<br />
voelt het <strong>Huis</strong> als een<br />
tweede thuis’<br />
doen.’ En zo is het gegaan. Marlous<br />
vertelde het verhaal van ons leven,<br />
waar de ziekte van Luca als een<br />
rode draad doorheen loopt.<br />
Hoewel de transplantatie goed is<br />
verlopen, gaat hij elke twee<br />
maanden op controle. Ook is Luca<br />
mechanische pomp, die de functie van het hart (deels) nog regelmatig ziek. Vanwege zijn lage weerstand leidt dat<br />
overneemt. Het is wachten tot er een donorhart beschikbaar vaker tot een opname.”<br />
komt. Desiree: “Robbert en ik namen samen met onze dochter<br />
Kate, die toen nog één moest worden, onze intrek in het Appeltaart bakken<br />
Ronald McDonald <strong>Huis</strong> in Rotterdam.”<br />
Inmiddels werkt Desiree als vrijwilliger in Ronald McDonald<br />
<strong>Huis</strong> Groningen. “Ik weet hoe belangrijk de Huizen zijn, het<br />
Samen spelen<br />
team is erg leuk en je krijgt er veel dankbaarheid voor terug.<br />
Rond dezelfde tijd wordt Fedde opgenomen, de zoon van Ook liep ik mee met HomeSport Events, een geweldige<br />
Marlous en René. Hij is geboren met meerdere afwijkingen, ervaring waar ik nog vaak aan terugdenk. In de vakanties gaan<br />
waaronder een afwijking aan zijn luchtpijp en een slokdarmafsluiting.<br />
Fedde ligt naast Luca op de kinder-IC. Desiree: opruimen, de vaatwasser uitruimen en de was opvouwen. En<br />
Kate en Luca mee naar het <strong>Huis</strong>. Dan helpen ze met<br />
“Soms speelden de jongens samen en Marlous en ik raakten Luca bakte een keer een appeltaart samen met een moeder.<br />
aan de praat. Ook in het <strong>Huis</strong> hadden we contact. Jens, hun Voor hen voelt het <strong>Huis</strong> als een tweede thuis.”<br />
andere zoon, speelde samen met onze Kate op het Speeldek,<br />
de speelopvang van het Ronald McDonald <strong>Huis</strong>. Er was een<br />
bijzondere klik. De situatie met Luca was dubbel: we zaten te<br />
wachten tot er een kindje ergens op de wereld zou overlijden<br />
wiens hart Luca mocht krijgen. Dat kun je niet met iedereen<br />
bespreken, maar met Marlous kon ik dat wel.”<br />
Net voor zijn derde verjaardag is er een nieuw hart<br />
beschikbaar voor Luca. De operatie slaagt. Desiree: “We<br />
zagen meteen verschil. Hij had meer kleur in zijn gezicht, zijn<br />
haar glansde meer en zijn hele lichaam was warm. Luca had<br />
altijd koude handen en voeten, zijn voeten warmde hij op aan<br />
het kastje van zijn steunhart.” Luca knapt snel op. Drie dagen<br />
na de operatie zit hij op een loopfietsje, nog met allerlei<br />
snoeren. Drie weken later is het gezin thuis. Ook Fedde mag<br />
rond die tijd naar huis.<br />
[t]<strong>Huis</strong> 5
Achter<br />
de schermen<br />
RONALD<br />
MCDONALD HUIS<br />
EMMA AMSTERDAM<br />
WORDT VERNIEUWD<br />
EN VERBOUWD<br />
De afgelopen 39 jaar verbleven<br />
duizenden gezinnen meer dan 170.000<br />
nachten in Ronald McDonald <strong>Huis</strong><br />
Emma Amsterdam. Dicht bij hun zieke<br />
kind in het Emma Kinderziekenhuis.<br />
Na het jarenlange intensieve gebruik,<br />
is het <strong>Huis</strong> toe aan vernieuwing. Om<br />
ook in de toekomst alle gezinnen te<br />
kunnen opvangen, wordt het <strong>Huis</strong><br />
dit jaar gerenoveerd, verbouwd en<br />
verduurzaamd.<br />
Vastgoedbedrijf<br />
Cushman & Wakefield<br />
houdt toezicht op de<br />
bouw(financiën).<br />
Breman Utiliteit verzorgt<br />
alle werktuigbouwkundige<br />
installaties. Met als resultaat:<br />
een schoon, aangenaam en<br />
comfortabel <strong>Huis</strong>.<br />
6 [t]<strong>Huis</strong>
De 60 zonnepanelen op het dak<br />
worden volledig gesponsord door<br />
Oya’s Childcare Amsterdam.<br />
De nieuwbouw en renovatie is alleen maar mogelijk<br />
dankzij de betrokkenheid en inzet van<br />
HomeSporters, sponsors, de Club van 52,<br />
donateurs en deelnemers aan fondsenwervende<br />
evenementen zoals Koken voor Kids en het<br />
Ronald McDonald Kinderfonds Gala.<br />
En door bijzondere eenmalige giften, zoals die van de<br />
Nationale Postcode Loterij<br />
en Vattenfall Foundation.<br />
Salverda Bouw<br />
bouwt het gasloze <strong>Huis</strong> naar een uniek<br />
ontwerp van HEYLIGERS architects:<br />
in de vorm van een echt huis.<br />
Paulussen<br />
Houthandel<br />
levert het duurzame hout<br />
voor de buitengevels,<br />
die Rinkel & Smit<br />
Bouw BV aanbrengt<br />
tegen een charitatief tarief.<br />
Constructeur NAP Ingenieurs rekent alle<br />
constructies door. MoBius consult beoordeelt<br />
onder andere de brandveiligheid en akoestiek.<br />
SDR Elektrotechniek levert en legt<br />
alle elektra aan.<br />
[t]<strong>Huis</strong> 7
In actie<br />
Twee families bundelen hun krachten<br />
Ze wonen in hetzelfde dorp, sporten in dezelfde groep én verbleven na de geboorte van hun zoons in<br />
een Ronald McDonald <strong>Huis</strong>. Mariëlle: “Dat we zoveel gemeen hebben, wisten we niet, tot Linda in onze<br />
sportklas een oproep deed om mee te doen aan HomeSport Events.” De moeders bundelen hun krachten<br />
en gaan samen hardlopen.<br />
Linda: “Ook al sporten we samen, we kenden elkaar eigenlijk<br />
niet. Het is bijzonder hoeveel we gemeen hebben.” Pim, de<br />
zoon van Linda, wordt geboren met een gastroschisis.<br />
Daarom verblijven ze in 2022 een tijdje in een Ronald<br />
McDonald <strong>Huis</strong>.<br />
Iets terugdoen<br />
Mariëlles ervaring met een Ronald McDonald <strong>Huis</strong> gaat<br />
negen jaar terug, na de geboorte van zoon Daan. “Door<br />
aanhoudende epileptische aanvallen lag Daan op de NICU<br />
en verbleven wij anderhalve week in het <strong>Huis</strong>”, vertelt ze.<br />
Door samen mee te doen aan HomeSport Events kunnen<br />
ze iets terugdoen voor de Ronald McDonald Huizen.<br />
“Onze deelname in 2023 was echt geweldig”, blikt Mariëlle<br />
terug. “De organisatie, sponsoren, vrijwilligers en alle<br />
deelnemers zorgen voor een sfeer die niet te evenaren is.<br />
Vooral het podiummoment bij de finish zal ik nooit<br />
meer vergeten.” In 2023 haalde team Pim & Daan<br />
Biddinghuizen meer dan € 16.000 op. “Die 24 uren<br />
hardlopen waren zo voorbij”, vertelt Linda. “Het was een<br />
feest om door zo’n mooie omgeving te lopen met heel<br />
veel fijne mensen.”<br />
Lippenbalsem<br />
Daarom staat het team op 29 en 30 juni opnieuw aan de start.<br />
Ze zijn al volop bezig met fondsen werven. Zo verkopen ze<br />
een speciale ‘Pim & Daan’-lippenbalsem. Mariëlle: “De<br />
gezelligheid binnen het team bleef trekken. Eigenlijk waren<br />
alle teamleden het erover eens: dit willen we nog een<br />
keer meemaken. En zo hebben we ons voor <strong>2024</strong> weer<br />
ingeschreven.”<br />
HomeSport Events vindt plaats op 29 en 30 juni <strong>2024</strong>. Ook meedoen samen met familie, vrienden<br />
of collega’s? Ga naar homesportevents.nl en schrijf u in.<br />
8 [t]<strong>Huis</strong>
Feiten op een rij<br />
1.775<br />
vrijwilligers<br />
werken er in de Ronald McDonald Huizen, <strong>Huis</strong>kamers en vakantiehuizen<br />
Vrijwilligers maken van het <strong>Huis</strong> een warme, huiselijke plek voor ouders,<br />
dicht bij hun zieke of zorgintensieve kind in het ziekenhuis. Ze houden<br />
het <strong>Huis</strong> schoon, opgeruimd en netjes. Ook schrijven zij gasten in<br />
en uit, geven rondleidingen en bieden een luisterend oor. Er zijn<br />
ook vrijwilligers met specifieke taken, zoals tuinonderhoud,<br />
technische klussen of ondersteuning in communicatie en<br />
fondsenwerving. Elk <strong>Huis</strong> heeft weekendmanagers,<br />
vrijwilligers die dan het <strong>Huis</strong> draaiende houden.<br />
Floor en Marlou zijn studiegenoten, vriendinnen én samen<br />
vrijwilliger in een Ronald McDonald <strong>Huis</strong>. Marlou: “Het zijn<br />
kleine momenten, zoals dankbare gesprekken in de keuken,<br />
die het werk voor mij bijzonder maken.”<br />
Vrijwilligers werken in diensten van 3 à 4 uur<br />
samen met een collega-vrijwilliger.<br />
Vrijwilligers houden de Huizen 24/7<br />
draaiende; dag én nacht. Daarom zijn<br />
er ook 125 nachtvrijwilligers.<br />
De meeste vrijwilligers zijn<br />
tussen de 65 en 70 jaar.<br />
De jongste vrijwilliger is 17 jaar<br />
en de oudste is 86 jaar.<br />
Van de vrijwilligers is<br />
81% vrouw<br />
17% man<br />
2% overig of onbekend<br />
4 vrijwilligers zetten zich al in sinds het ontstaan van de Ronald McDonald Huizen in Nederland, in 1985:<br />
Ali, Gerda, Gerja en Mimi zijn al 39 jaar actief.<br />
Het Ronald McDonald Kinderfonds zet zich in om als organisatie een goede afspiegeling te zijn van de<br />
families die zij ondersteunt. Het werven van medewerkers en vrijwilligers met diverse achtergronden is dan ook<br />
belangrijk. Daarom wordt iedereen uitgenodigd om zich aan te melden als vrijwilliger. Ongeacht leeftijd,<br />
afkomst, geslacht, gender, seksuele oriëntatie, religie, neurodiversiteit en/of andere zichtbare en onzichtbare<br />
kenmerken. Interesse om vrijwilliger te worden? Kijk eens op kinderfonds.nl/word-vrijwilliger.<br />
[t]<strong>Huis</strong> 9
Gastenverhaal<br />
‘SINDS DIE<br />
CONTROLE<br />
IN APRIL ZITTEN<br />
WE IN EEN STORM<br />
DIE NOOIT MEER<br />
LIGGEN GAAT’<br />
10 [t]<strong>Huis</strong>
Ook al ziet Julia weinig<br />
met mama en papa dichtbij kan ze alles<br />
Dansend en zingend gaat de driejarige Julia door het leven. Tot er iets lijkt te zijn met haar zicht.<br />
“Ze stond telkens dicht op de televisie”, vertelt moeder Jennifer. “Ook een juf van de opvang merkte<br />
het op bij het lezen.” Verschillende bezoeken aan de oogarts volgen, maar alles lijkt in orde.<br />
Een controle in april verandert alles. Ze ziet met één oog nog maar twintig procent.<br />
“Mijn man Jan en ik waren enigszins verbaasd, Julia<br />
wist altijd alles om haar heen op te noemen”, vertelt<br />
Jennifer. “Haar pienterheid heeft haar slechtziendheid<br />
lang gecompenseerd. Sinds die controle zitten we in<br />
een storm die nooit meer liggen gaat.”<br />
Julia ondergaat allerlei oogonderzoeken bij<br />
expertisecentrum Bartiméus. “Ze stuurden ons door<br />
naar een kinderneuroloog in het ziekenhuis in<br />
Maastricht. Ik voelde aan alles dat het helemaal mis<br />
was. Op de vraag of het een hersentumor kon zijn, was<br />
het antwoord: ‘Dat kan.’ Onderweg, aan de telefoon<br />
met mijn ouders, hapte ik naar adem, ik kon alleen<br />
maar schreeuwen.”<br />
Windstil<br />
In het MUMC+ wordt een MRI-scan gemaakt. “Julia<br />
raakte in paniek. Om haar rustig te houden, lag ik in<br />
de scan bij haar en zong Frozen-liedjes. Als een<br />
wervelwind gingen allerlei gedachten door mijn<br />
hoofd.” De uitslag is verpletterend. Julia heeft een<br />
chiasmaglioom, een hersentumor bij de oogzenuwen.<br />
“Gek genoeg was het toen juist windstil in mijn hoofd<br />
en vroeg ik alleen: ‘Wat nu?’” Het gezin moet naar het<br />
Prinses Máxima Centrum. “Daar zag ik kindjes met kale<br />
koppies, maar ook lachende ouders. Dat verbaasde<br />
me. Ik kon me niet voorstellen dat je nog plezier<br />
ervoer.”<br />
Enorme uitkomst<br />
Julia ondergaat een ingrijpende hersenoperatie. “Slopende uren,<br />
met zoveel onzekerheid over hoe Julia eruit zou komen.” De operatie<br />
slaagt, zonder nevenschade. Jennifer slaapt die nacht bij Julia op de<br />
IC. “Haar hoofdje was ingepakt en ze lag tussen de snoertjes en<br />
piepende monitoren.” Jennifer glimlacht: “Het enige waar Julia van<br />
baalde, was dat ze haar Elsa-jurk niet droeg.” Ondertussen nemen<br />
Jan en zusje Jette van toen acht maanden hun intrek in Ronald<br />
McDonald <strong>Huis</strong> Utrecht, samen met opa en oma. “Een enorme<br />
uitkomst. Opa en oma pasten op Jette, zodat wij bij Julia konden zijn.<br />
En soms kwamen ze ook op bezoek. Dat was fijn voor Julia, die thuis<br />
haar familie ook veel ziet. Het was alsof we thuis naar het ziekenhuis<br />
hadden gehaald. Dat kon alleen dankzij het <strong>Huis</strong>.”<br />
Spelen met knuffels<br />
Julia herstelt goed van de operatie en mag<br />
vijf dagen later naar huis. Een lange periode<br />
van chemobehandelingen begint, met<br />
Ronald McDonald <strong>Huis</strong> Utrecht als<br />
uitvalsbasis. “De verbinding met de<br />
vrijwilligers en andere ouders is heel<br />
voelbaar in het <strong>Huis</strong>. We ontmoetten er<br />
zelfs een stel dat bij ons in Limburg in de<br />
buurt woont, maar in het <strong>Huis</strong> treffen we<br />
elkaar vaker. We hebben veel steun aan<br />
elkaar.” Het gezin verblijft voorafgaand<br />
aan de behandelingen steeds in het<br />
<strong>Huis</strong>. “Dat geeft ons de kans om >><br />
[t]<strong>Huis</strong> 11
van een nare situatie iets positiefs te maken. Soms verblijven Zonnetje in de storm<br />
we er al twee nachten eerder en doen overdag leuke<br />
Inmiddels volgt Julia (nu zes) al bijna twee jaar gerichte<br />
activiteiten. Een verblijf in het <strong>Huis</strong> wordt daardoor een therapie. “Dat gaat goed. Ons leven is aangepast aan haar<br />
weekendje weg. Julia kijkt zo niet op tegen de behandeling, slechtziendheid, maar als je ons zo ziet, denk je niet meteen<br />
maar kijkt uit naar de gezellige dagen eraan vooraf.” Samen dat wij met een ziek kind leven. Als je Julia vraagt zichzelf te<br />
met Jette vermaakt Julia zich<br />
enorm in het <strong>Huis</strong>. “Ze spelen<br />
met de zachte knuffels,<br />
genieten van het grote bed.<br />
Julia’s zicht is achteruitgegaan,<br />
maar het <strong>Huis</strong> kent ze op haar<br />
duimpje. En anders neemt Jette<br />
‘ Het <strong>Huis</strong> gaf ons de kans<br />
om van een nare situatie iets<br />
positiefs te maken’<br />
omschrijven, noemt ze<br />
van alles, behalve ziek<br />
zijn. Zo ziet ze zichzelf<br />
niet. Ze speelt, gaat naar<br />
school, heeft vriendjes,<br />
en danst en zingt nog<br />
altijd. Haar leven zal<br />
haar mee aan haar hand. Ze zijn heel hecht.”<br />
nooit zonder hobbels zijn, maar als iemand haar eigen slingers<br />
ophangt, is zij het wel.” Julia zelf zegt: “Ook al zie ik weinig, met<br />
Alles wat ooit vanzelfsprekend was, is weggevallen. “Er is altijd mama en papa dichtbij kan ik alles.”<br />
een gevoel van onzekerheid of de behandelingen aanslaan, of<br />
dat de tumor groeit. Het voelt vaak zo oneerlijk. Julia is nu aan Jennifer is nu zelf een lachende moeder in het Prinses<br />
één oog blind en met het andere ziet ze slechts twee procent. Máxima Centrum. “We genieten van alle kleine, mooie<br />
Mijn moederhart schreeuwt het vaak uit, maar samen zijn met momenten. Het blijft moeilijk en onzeker, maar we vinden<br />
het gezin sleept ons erdoorheen.” Maandenlang onderzoek steun bij elkaar. Julia’s positieve karakter is als een zonnetje<br />
toonde aan dat Julia een genmutatie heeft. “Het goede waardoor de storm opklaart. We weten niet wat de toekomst<br />
nieuws hiervan is dat er gerichte therapie gestart kon worden, brengt, maar wel wat we vandaag hebben. En daar zijn we<br />
die minder bijwerkingen geeft dan chemo.”<br />
dankbaar voor.”<br />
Tekst: Leonie de Zwaan, foto’s: Suzanne Vrolijk<br />
12 [t]<strong>Huis</strong><br />
Meer lezen? Op Instagram deelt @jennifer.loves.momlife over hun leven vol kinderkanker, blindheid en liefde.
Kort nieuws<br />
uit de Huizen<br />
NIEUWE HUISKAMER IN AANBOUW<br />
Statiegeld met een<br />
mooie bestemming<br />
Sinds februari kunnen families in<br />
de Ronald McDonald Huizen en<br />
vakantiehuizen hun statiegeldflessen<br />
en -blikjes weggooien in deze<br />
handige inzamelbakken. Het<br />
statiegeld wordt gedoneerd aan<br />
het <strong>Huis</strong>. Dit dankzij een mooie<br />
sponsoractie van Statiegeld<br />
Nederland. Ook bedrijven,<br />
organisaties en verenigingen kunnen<br />
zich aanmelden als innamepunt<br />
via statiegeldnederland.nl en<br />
ervoor kiezen om het statiegeld te<br />
doneren aan het Ronald McDonald<br />
Kinderfonds, de Huizen, <strong>Huis</strong>kamers<br />
of vakantiehuizen.<br />
Een warme, huiselijke plek<br />
midden in het ziekenhuis, waar<br />
vrijwilligers klaarstaan voor<br />
families met een kop koffie of<br />
een luisterend oor. Dat kan<br />
straks in de nieuwe Ronald<br />
McDonald <strong>Huis</strong>kamer Den<br />
Haag, óp de kinderafdeling van<br />
het Juliana Kinderziekenhuis.<br />
Een lang gekoesterde wens<br />
die het Ondernemersgala<br />
Den Haag 2023 mede mogelijk maakte. De (ver)bouw(ing) van de nieuwe<br />
<strong>Huis</strong>kamer is in volle gang. Naar verwachting kunnen de eerste bezoekers in het<br />
voorjaar verwelkomd worden.<br />
Nieuwe ambassadeur<br />
Boshuus<br />
BMX-kampioen Jelle van Gorkom<br />
is de nieuwe ambassadeur van het<br />
Boshuus, vakantiehuis van het<br />
Ronald McDonald Kinderfonds.<br />
Na een ernstige valpartij in 2<strong>01</strong>8<br />
raakte Jelle in coma. Tegen alle verwachtingen in leerde hij weer praten en<br />
lopen. Hij ontdekte dat er na het revalidatietraject nog veel winst te behalen is<br />
en hij richtte een trainingscentrum op voor mensen met niet-aangeboren<br />
hersenletsel (NAH). Jelle zet zich met de aankomende HomeSport Events<br />
meteen actief in voor het Boshuus. De start is op Papendal, de thuisbasis van<br />
Jelles trainingscentrum.<br />
[t]<strong>Huis</strong> 13
Momentopname<br />
DE<br />
FAMILIEKAR<br />
VAN HET RONALD<br />
MCDONALD KINDERFONDS<br />
RIJDT IN HET WILHELMINA<br />
KINDERZIEKENHUIS<br />
UTRECHT<br />
9 januari <strong>2024</strong><br />
Koffie, soep en een tijdschrift aan het ziekenhuisbed<br />
Sinds 9 januari <strong>2024</strong> schittert in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht een nieuwe Familiekar van het Ronald McDonald<br />
Kinderfonds. Na een succesvolle proef – bijna 1.100 ouders per maand maakten gebruik van de Familiekar – is deze<br />
prachtige kar gebouwd. Antje Monteiro, ambassadeur van Ronald McDonald <strong>Huis</strong> Utrecht, en Renate Westerlaken,<br />
directeur-bestuurder Ronald McDonald Kinderfonds, onthulden de Familiekar. Met deze kar brengen vrijwilligers van<br />
Ronald McDonald <strong>Huis</strong> Utrecht in de avond koffie, thee, soep en andere versnaperingen bij gezinnen aan het bed. Ook delen<br />
ze praktische producten uit zoals handcrème, lippenbalsem, tijdschriften en oordopjes. Natuurlijk bieden de vrijwilligers<br />
ook een luisterend oor. Dit alles om de lange dagen aan het ziekenhuisbed iets gemakkelijker te maken. Vrijwilliger Yvonne:<br />
“Het is heel fijn om ouders wat comfort te brengen. Als we langskomen met de Familiekar zijn ze dankbaar verrast.”<br />
Foto: Anne-Marie Peek-Kok<br />
14 [t]<strong>Huis</strong>
Kort nieuwsvan het Kinderfonds<br />
HomeSport Events start en finisht op Papendal<br />
Op 29 juni <strong>2024</strong> klinkt het startschot van HomeSport<br />
Events vanaf een wel heel bijzondere locatie: het<br />
sportcentrum Papendal in Arnhem. Vanaf het hart van<br />
de Nederlandse topsport vertrekken de teams om<br />
24 uur lang te sporten. Dwars door Nederland gaan zij<br />
500 kilometer wielrennen, 240 kilometer hardlopen of<br />
120 kilometer wandelen. Doe of help ook mee, ga naar<br />
homesportevents.nl.<br />
IFTAR IN DE<br />
HUIZEN<br />
TIJDENS<br />
RAMADAN<br />
Ook dit jaar<br />
verzorgen<br />
vrijwilligers en<br />
medewerkers<br />
van Ronald<br />
McDonald <strong>Huis</strong><br />
Utrecht een iftar<br />
voor de families in het <strong>Huis</strong>. Nevin: “Een<br />
iftar in <strong>Huis</strong> Utrecht brengt ouders van<br />
verschillende culturen samen aan tafel.<br />
Hier worden ervaringen uitgewisseld en<br />
groeit het begrip voor elkaar.” Fatima: “De<br />
islamitische gemeenschap is zeer bereid<br />
om een bijdrage te leveren door in het <strong>Huis</strong><br />
te komen koken, de boodschappen te<br />
sponsoren en daarmee de families te<br />
ontzorgen. Met veel passie en liefde.”<br />
Open Huizen Dag maakt indruk<br />
Op woensdag 28 februari openden de Ronald McDonald Huizen en<br />
vakantiehuizen hun deuren tijdens de Open Huizen Dag. Buurtbewoners,<br />
sponsors, donateurs en andere geïnteresseerden<br />
konden op deze dag binnenlopen voor een inkijkje in het reilen en<br />
zeilen van de Huizen. Ook benieuwd? Neem via kinderfonds.nl<br />
gerust contact op met het management van een <strong>Huis</strong> in de buurt.<br />
[t]<strong>Huis</strong> 15
Gastenverhaal<br />
‘IN HUIS<br />
GRONINGEN KONDEN<br />
WE DICHT BIJ LARS<br />
ZIJN, TOEN HIJ OP ZIJN<br />
KWETSBAARST<br />
WAS’<br />
16 [t]<strong>Huis</strong>
Hoe één telefoontje het leven<br />
voor altijd verandert<br />
Ruim vier jaar geleden gaan Alfred en Petra met hun drie kinderen Rick (13), Youri (9) en Esmé (6) op<br />
vakantie naar Tsjechië. Hun oudste zoon Lars (16) blijft thuis. Tijdens de tweede nacht krijgen ze een<br />
telefoontje dat hun leven voor altijd verandert. Petra: “De politie vertelde dat Lars een ongeluk had<br />
gehad en dat we naar huis moesten komen.”<br />
Tekst: Annemarie Nienhuis, foto’s: Mariska de Groot<br />
Alfred en Petra proberen zo snel mogelijk te vertrekken. Maar<br />
de slagboom van de camping is dicht en er is niemand te<br />
vinden die ’m kan openen. Petra: “We voelden ons compleet<br />
ontredderd.” Pas tegen de ochtend lukt het om de camping te<br />
verlaten. Rick, Youri en Esmé blijven op de camping met opa<br />
en oma, die er ook zijn.<br />
Helemaal mis<br />
Lars is ’s nachts op de fiets aangereden en is er erg slecht aan<br />
toe. Petra: “We waren geschokt toen we Lars voor het eerst<br />
zagen op de intensive care in het UMC Groningen, hij lag aan<br />
allerlei apparatuur.” Alfred: “Aan de buitenkant zag je<br />
nauwelijks iets, alleen vanbinnen was het helemaal mis.”<br />
Om dicht bij hun zoon te kunnen zijn, checken Alfred en Petra<br />
in bij Ronald McDonald <strong>Huis</strong> Groningen. Petra: “Zo fijn, we<br />
konden met al onze vragen terecht bij de medewerkers. En<br />
met de leenfiets konden we snel naar Lars toe, ook ’s nachts.”<br />
De rest van de familie is inmiddels weer terug in Nederland.<br />
Samen brengen ze de dagen erna tussen hoop en vrees<br />
door. Na vijf dagen wordt Alfreds en Petra’s grootste angst<br />
werkelijkheid: Lars overlijdt aan zijn verwondingen.<br />
Immens verdriet<br />
Een ontzettend moeilijke tijd volgt. Alfred: “We wonen in een<br />
kleine, hechte gemeenschap en ervoeren veel steun en<br />
medeleven.” Petra: “Dat was soms ook moeilijk. Kort na Lars’<br />
overlijden begon de coronaperiode en dat was voor ons<br />
ergens ook een zegen. Het verdriet was zo groot dat we<br />
genoeg hadden aan onszelf, de kinderen en andere naasten.”<br />
Alfred: “Zijn broers en zus, vrienden en familieleden hebben<br />
het heel moeilijk gehad met Lars’ overlijden.”<br />
Vier jaar later geeft het gezin voor het eerst sinds Lars’<br />
overlijden weer een feest. Petra: “Alfred was 50 geworden en<br />
we waren 25 jaar samen. Hoewel het moeilijk was, hadden we<br />
ook de behoefte om iedereen die om ons heen heeft<br />
gestaan, bij elkaar te hebben. Ook Lars’ vrienden waren van<br />
de partij. We zijn nooit vergeten hoe ongelofelijk waardevol<br />
ons plekje in <strong>Huis</strong> Groningen was, waar we dicht bij Lars<br />
konden zijn toen hij op zijn kwetsbaarst was. Daarom hebben<br />
we onze gasten gevraagd om een bijdrage voor het <strong>Huis</strong>.” De<br />
genodigden<br />
brachten maar<br />
liefst € 3.500<br />
bijeen. Petra:<br />
“We vinden het<br />
heel fijn dat we<br />
op deze manier<br />
iets kunnen<br />
terugdoen<br />
voor deze<br />
bijzondere<br />
plek.”<br />
[t]<strong>Huis</strong> 17
Bedankt namens...<br />
Nicole en Kevin<br />
<br />
<strong>Huis</strong> en <strong>Huis</strong>kamer Emma Amsterdam<br />
020 696 47 46<br />
emma@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Boshuus<br />
026 352 52 60<br />
arnhem@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
<strong>Huis</strong>kamer Delft<br />
070 210 73 90<br />
denhaag@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
[t]<strong>Huis</strong> is het relatiemagazine van het Ronald McDonald<br />
Kinderfonds voor vaste donateurs, sponsors en andere<br />
betrokken relaties. [t]<strong>Huis</strong> brengt ieder kwartaal de verhalen<br />
uit de Huizen, <strong>Huis</strong>kamers en vakantiehuizen bij u thuis. Wat<br />
gebeurt er met uw geld? Wie zijn de gezinnen die gebruik<br />
maken van de voorzieningen? [t]<strong>Huis</strong> verschijnt landelijk in<br />
verschillende regio-edities, zodat u altijd op de hoogte bent<br />
van de ontwikkelingen van het Ronald McDonald <strong>Huis</strong> of<br />
vakantiehuis bij u in de buurt.<br />
Vier jaar geleden kwam hun drieling na<br />
32 weken ter wereld. Nicole liep een<br />
zwangerschapsvergiftiging, HELLP en het<br />
HUS-virus op en was wekenlang<br />
opgenomen in het ziekenhuis. “Even<br />
verderop lagen onze drie meiden Mae,<br />
Ivy en Nova op de afdeling Neonatologie.<br />
Gelukkig verbleef Kevin in het Ronald<br />
McDonald <strong>Huis</strong>, zo kon hij tot laat bij ons<br />
allemaal zijn. Het idee dat hij er direct kon<br />
zijn als er iets gebeurde, was geruststellend.”<br />
Kevin: “In al die hectiek was het<br />
<strong>Huis</strong> cruciaal. Ik was altijd dichtbij en kon<br />
me toch even terugtrekken; tussen<br />
families die hetzelfde meemaken en de<br />
begripvolle vrijwilligers. Daar zijn we heel<br />
dankbaar voor.”<br />
Ronald McDonald Huizen, <strong>Huis</strong>kamers<br />
en vakantiehuizen<br />
<strong>Huis</strong> en <strong>Huis</strong>kamer Den Haag<br />
070 210 73 90<br />
denhaag@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
<strong>Huis</strong>kamer Enschede<br />
038 455 46 70<br />
zwolle@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
<strong>Huis</strong> Groningen<br />
050 593 33 95<br />
groningen@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Hoeve<br />
0512 38 05 55<br />
info@ronaldmcdonaldhoeve.nl<br />
Kindervallei<br />
043 604 92 50<br />
secretariaat@kindervallei.nl<br />
<strong>Huis</strong> en <strong>Huis</strong>kamer Leiden<br />
071 515 81 58<br />
leiden@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
<strong>Huis</strong> Maastricht<br />
043 387 73 73<br />
maastricht@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
<strong>Huis</strong> en <strong>Huis</strong>kamer Middenwest-Brabant<br />
<strong>01</strong>3 537 26 66<br />
middenwestbrabant@<br />
ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
<strong>Huis</strong> en <strong>Huis</strong>kamer Nijmegen<br />
024 354 09 61<br />
nijmegen@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
<strong>Huis</strong> en <strong>Huis</strong>kamer Sophia Rotterdam<br />
<strong>01</strong>0 310 81 00<br />
rotterdam@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
<strong>Huis</strong> en <strong>Huis</strong>kamer Utrecht<br />
030 256 33 33<br />
utrecht@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
<strong>Huis</strong> en <strong>Huis</strong>kamer Zuidoost-Brabant<br />
040 228 59 00<br />
zuidoostbrabant@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
<strong>Huis</strong> en <strong>Huis</strong>kamer Zwolle<br />
038 455 46 70<br />
zwolle@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Ronald McDonald Kinderfonds<br />
088 221 90 00<br />
info@kinderfonds.nl<br />
[t]<strong>Huis</strong> verschijnt in een totale oplage van 56.922 exemplaren.<br />
Dankzij de sterk gereduceerde tarieven van onze toeleveranciers,<br />
kunnen wij de kosten voor dit magazine zeer laag houden. De<br />
kostprijs inclusief verzending bedraagt € 0,92 per exemplaar. [t]<strong>Huis</strong><br />
is gedrukt op FSC-papier en de basiseditie is voor verzending verpakt<br />
in biofolie. Het Kinderfonds ontvangt geen overheidssubsidie en is<br />
geheel afhankelijk van bijdragen van donateurs en sponsors.<br />
WIJZIGING OF AFMELDING<br />
Voor het doorgeven van uw adreswijziging, nieuw e-mailadres,<br />
telefoon- of bankrekeningnummer kunt u contact opnemen<br />
met de donateursservice: 088-221 90 07 of via e-mail:<br />
service@kinderfonds.nl. Mocht u geen prijs stellen op de gedrukte<br />
versie van [t]<strong>Huis</strong> dan kunt u dit aangeven via service@kinderfonds.nl.<br />
Vermeld daarbij uw adres en e-mail.<br />
Het Ronald McDonald Kinderfonds gaat zorgvuldig om met uw<br />
persoonsgegevens. Wij gebruiken ze om u te informeren over onze<br />
activiteiten. Wilt u de gegevens die wij hebben vastgelegd wijzigen<br />
of heeft u vragen? Bel 088 221 90 07 of mail service@kinderfonds.nl.<br />
Of lees ons privacystatement op kinderfonds.nl.<br />
OVER HET KINDERFONDS<br />
Het Ronald McDonald Kinderfonds zorgt dat zieke kinderen en hun<br />
familie dicht bij elkaar zijn. In 11 Ronald McDonald Huizen logeren<br />
ouders en broertjes en zusjes op loopafstand van het ziekenhuis,<br />
in 12 Ronald McDonald <strong>Huis</strong>kamers kunnen families in huiselijke sfeer<br />
ontspannen en in 3 (aangepaste) vakantiehuizen komen gezinnen<br />
met een zorgintensief kind op adem tijdens een welverdiende<br />
vakantie. Het Ronald McDonald Kinderfonds krijgt geen subsidie en<br />
functioneert dankzij vrijwilligers, sponsors en donaties.<br />
#keepingfamiliesclose<br />
COLOFON<br />
[t]<strong>Huis</strong> is een uitgave van het Ronald McDonald Kinderfonds en de<br />
Ronald McDonald Huizen en vakantiehuizen. Redactieadres: Postbus 1096,<br />
3800 BB Amersfoort, Stationsplein 13, 3818 LE Amersfoort, 088-221 90 00,<br />
info@kinderfonds.nl, IBAN: NL61 RABO 0393 200 000.<br />
Hoofdredactie: Leonie de Zwaan<br />
Eindredactie: Maud van Gennip<br />
Coördinatie Huizenedities: Nicole Hagendoorn<br />
Tekstbijdragen: Melinde Bussemaker, Annemarie Nienhuis, e.a.<br />
Art direction en vormgeving: Melanie Nowee<br />
Fotografie: Suzanne Vrolijk, Mariska de Groot<br />
Anne-Marie Peek-Kok, e.a.<br />
Oplage landelijke editie: 34.921<br />
Oplage regio-edities totaal: 22.0<strong>01</strong><br />
Drukwerkcoördinatie en verwerking: PreVision<br />
Distributie: PostNL<br />
ISSN: 1874-4923<br />
18 [t]<strong>Huis</strong><br />
Dit magazine is tot stand gekomen dankzij sponsorbijdragen<br />
en gereduceerde tarieven van toeleveranciers.
Voorjaarspuzzel<br />
Puzzel mee en<br />
win een op maat<br />
samengesteld<br />
aromatherapiestarterspakket<br />
De aroma-diffuser van Young Living verstuift oliën<br />
via een trilplaatje, niet via frequenties of warmte.<br />
Zoek alle woorden (horizontaal, verticaal en<br />
diagonaal) en streep ze weg. De overgebleven letters<br />
vormen de oplossing. De letters mogen meer dan<br />
één keer gebruikt worden. De IJ geldt als één letter<br />
en krijgt maar één vakje. Vul de oplossing in op<br />
kinderfonds.nl/puzzel. Per post kan natuurlijk ook:<br />
Ronald McDonald Kinderfonds, Postbus 1096, 3800<br />
BB in Amersfoort. Vermeld bij uw bericht ‘puzzel<br />
maart <strong>2024</strong>’.<br />
Onder de juiste inzenders verloot het Kinderfonds<br />
een aroma-diffuser met vier bijbehorende etherische<br />
oliën, die kunnen ondersteunen bij beter slapen,<br />
ontspannen en ontprikkelen. Aangeboden door<br />
moeder Jennifer, zie pagina 10 t/m 12.<br />
Het starterspakket is zowel voor kinderen als<br />
volwassenen geschikt. Inzenden kan tot 1 mei <strong>2024</strong>.<br />
Alleen de winnaar krijgt bericht.<br />
band<br />
bloei<br />
bloem<br />
bloesem<br />
gezin<br />
groei<br />
harmonie<br />
hart<br />
hoop<br />
knuffel<br />
krokus<br />
lammetje<br />
liefde<br />
ontmoeting<br />
ontwaken<br />
rust<br />
steun<br />
tulp<br />
warmte<br />
Puzzelmaker: Arie Meijer<br />
[t]<strong>Huis</strong> 19
Gastenboek