[t]Huis 01_2024_Amsterdam
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Voorjaar <strong>2024</strong><br />
Weer kruipt Lina<br />
door het oog van de<br />
naald<br />
Keeping families close<br />
Vertrouwen<br />
opbouwen is<br />
essentieel voor<br />
goede zorg<br />
Lars (16) wordt<br />
aangereden<br />
en het is<br />
helemaal mis<br />
Goede buur<br />
Dicht bij het<br />
ziekenhuis<br />
dankzij<br />
OurDomain<br />
Altijd samen<br />
op de meest kwetsbare momenten
Yvon Jaspers<br />
Foto: Nick van Ormondt<br />
Achter de schermen Ronald McDonald <strong>Huis</strong><br />
Emma <strong>Amsterdam</strong> wordt verbouwd en verduurzaamd<br />
Verbinding<br />
Verbinding ontstaat in de kleinste momenten. In de<br />
glimlach van een voorbijganger, de hand op je schouder, de<br />
spontane uitnodiging voor een kop koffie. Nu mijn kinderen<br />
groter worden en steeds meer hun eigen leven hebben, zijn<br />
de momenten waarop we samen aan de keukentafel zitten<br />
schaarser. Des te meer waardeer je dan ook de verbinding<br />
thuis. Met z’n allen samen en de honden die rondsnuffelen.<br />
Verbinding ontstaat ook, en misschien wel juist, op de<br />
donkerste momenten. Als het even tegenzit, zoals in de<br />
Ronald McDonald Huizen waar families in een moeilijke tijd<br />
samenkomen. Juist hier voel je de verbinding. Door de<br />
vrijwilligers die altijd klaarstaan en een luisterend oor bieden.<br />
En door de warme contacten tussen ouders onderling.<br />
Gezinnen die een maaltijd delen en tegelijkertijd ook hun<br />
angsten en zorgen. Die met een moment van oogcontact<br />
elkaar meer vertellen dan duizend woorden.<br />
Dit gevoel van verbinding komt ook sterk terug in de verhalen<br />
in deze [t]<strong>Huis</strong>. Zo raken Desiree en Marlous bevriend in het<br />
<strong>Huis</strong>, terwijl hun kinderen op de IC liggen. Jennifer en Jan<br />
halen, als hun dochter Julia kanker heeft, kracht uit samen zijn<br />
met hun gezin. En vier jaar nadat zij hun zoon hebben verloren,<br />
doen Petra en Alfred iets terug voor het <strong>Huis</strong>.<br />
Greep uit de<br />
INHOUD<br />
Julia<br />
kan ondanks<br />
haar ziekte<br />
alles met<br />
mama en<br />
papa<br />
dichtbij<br />
Momentopname De Familiekar brengt comfort<br />
aan het ziekenhuisbed<br />
Verbinding maakt de donkerste momenten een stukje lichter.<br />
Yvon Jaspers<br />
Ambassadeur Ronald McDonald Kinderfonds<br />
2 [t]<strong>Huis</strong>
5 vragen aan...<br />
In gesprek<br />
MICHEL VAN VLIET<br />
Kinderarts Sociale Pediatrie en chef de policlinique<br />
In het Beatrix Kinderziekenhuis in Groningen behandelt Michel van Vliet<br />
kinderen met een ziektebeeld dat niet alleen medisch te verklaren is. “Door<br />
de verbinding aan te gaan met het hele gezin en hun leefomstandigheden<br />
te leren kennen, kunnen wij zieke kinderen beter helpen.”<br />
1. Wat heeft invloed op de gezondheid van<br />
een kind?<br />
“Slechts elf procent komt door medische redenen. De rest<br />
hangt bijvoorbeeld af van waar een kind is geboren, hoe het<br />
opgroeit, eerdere medische ervaringen en de financiële en<br />
mentale situatie van het gezin.”<br />
2. Heeft de situatie van een gezin gevolgen<br />
voor het advies dat u geeft?<br />
“Onze samenleving is vooral ingericht op mensen met een<br />
gemiddelde tot bovengemiddelde intelligentie, zonder<br />
psychiatrische problematiek en met voldoende financiële<br />
middelen. Maar dit is lang niet bij elk gezin de realiteit.<br />
Maar liefst één op de zes volwassenen in Nederland is<br />
laaggeletterd. Ouders die moeite hebben met lezen en thuis<br />
hun kind gaan verzorgen, geef je geen geschreven uitleg,<br />
maar liever beelden. En voor een gezin met financiële<br />
problemen kunnen sommige behandelingen onhaalbaar<br />
zijn, terwijl deze voor andere gezinnen wel geschikt zijn.<br />
Het begrijpen van de achtergrond stelt ons in staat om<br />
aangepaste oplossingen te bieden.”<br />
3. Hoe kunnen zorgprofessionals hier<br />
rekening mee houden?<br />
“Om goed advies over de gezondheid van een kind te geven,<br />
is het belangrijk dat je een kind, het omringende gezin en hun<br />
unieke situatie goed leert kennen. Maar ouders en kinderen<br />
vinden het niet altijd gemakkelijk om persoonlijke informatie<br />
te delen. Vertrouwen opbouwen is belangrijk. Door open met<br />
elkaar te praten in een veilige omgeving kunnen we beter<br />
communiceren."<br />
4. Hoe zorgt u ervoor dat gezinnen zich<br />
open durven stellen?<br />
“Door oprechte interesse en de tijd te nemen voor de<br />
kennismaking. Dat wij een uur lang de tijd nemen om kennis<br />
te maken, is vrij uniek in de zorg in Nederland. Maar wel nodig.<br />
Zo bouw je een vertrouwensband op. Ik moedig gezinnen aan<br />
om te delen en sta open voor hun verhaal, zonder te oordelen.<br />
Soms geef ik voorbeelden van vergelijkbare situaties. Dat kan<br />
het delen van persoonlijke informatie makkelijker maken.”<br />
5.Heeft u een voorbeeld waarbij die<br />
vertrouwensband hielp om tot een goede<br />
behandeling te komen?<br />
“Een kind dat niet aankwam en niet groeide, had al allerlei<br />
uitgebreide medische onderzoeken ondergaan. Telkens werd<br />
er geen medische oorzaak geconstateerd. We gingen een<br />
open gesprek aan met het gezin en ontdekten dat financiële<br />
problemen de oorzaak waren. Daarna konden we snel hulp<br />
bieden en het kind kreeg de benodigde zorg.”<br />
[t]<strong>Huis</strong> 3
Gastenverhaal<br />
Weer ligt kleine Lina op de IC<br />
ZE KRUIPT DOOR HET OOG VAN DE NAALD<br />
Lina’s derde verjaardag had een gezellig feestje moeten zijn, met familie en taart. Maar Lina ligt op bed<br />
met griepverschijnselen. Haar ouders maken zich nog niet te veel zorgen. Lina is in de winter al vaker<br />
opgenomen geweest in het ziekenhuis. “Op dat moment was ze niet zieker dan anders. Als Lina ziek is, ligt<br />
ze alleen maar in bed. Ze eet niet, drinkt niet en wordt steeds zwakker.”<br />
4 [t]<strong>Huis</strong>
Op de vooravond van Lina’s achtste verjaardag denkt moeder Uiteindelijk mag Lina mee naar huis, maar ze zijn er nog niet.<br />
Bianca samen met vader Tjerk terug aan de periode dat Lina Bianca: “We wisten al dat Lina een ontwikkelingsachterstand<br />
wordt opgenomen in het ziekenhuis. Het alleen maar slechter heeft, nu bleek ook dat ze een verzwakt immuunsysteem<br />
met het meisje en ze wordt<br />
heeft en zwakke longen. Dus<br />
overgeplaatst naar het Emma<br />
Kinderziekenhuis. “Ze kwam<br />
meteen op de intensive care<br />
terecht. Dat was een heel<br />
stressvolle ervaring.”<br />
Niet alleen thuis<br />
Na heftige uren trekken Tjerk<br />
en Bianca zich terug in de<br />
Ronald McDonald <strong>Huis</strong>kamer.<br />
Tjerk: “Dat was onze eerste<br />
‘Op de normale<br />
verpleegafdelingen<br />
misten we de<br />
Ronald McDonald<br />
<strong>Huis</strong>kamer ook echt ’<br />
een onschuldig griepje of de<br />
waterpokken kan Lina doodziek<br />
maken.” Dat gebeurt in 2023. Lina<br />
komt opnieuw op de IC en kruipt<br />
weer door het oog van de naald.<br />
Verbonden<br />
Tjerk en Bianca voelen zich na hun<br />
verblijf zo verbonden met het <strong>Huis</strong>,<br />
dat ze graag vrijwilliger worden.<br />
Nu draaien ze vier keer per jaar een<br />
kennismaking met het Ronald McDonald Kinderfonds. Al snel weekenddienst in het <strong>Huis</strong>. Als ervaringsdeskundigen weten<br />
leerden we ook het <strong>Huis</strong> kennen.” Ondanks alle inspanningen zij wat een schoon bed en een vriendelijk woord met je doen.<br />
gaat Lina verder achteruit. Ze wordt met spoed geïntubeerd “Je zorgt dat er een plek is, waar ouders zich kunnen<br />
en in een kunstmatige coma gebracht. Haar ouders nemen terugtrekken en zich geen zorgen hoeven te maken over<br />
hun intrek in Ronald McDonald <strong>Huis</strong> Emma <strong>Amsterdam</strong>. praktische zaken. Of waar ze steeds de vraag ‘hoe gaat het’<br />
Bianca: “We kregen een mooie, ruime kamer. Het was fijn daar krijgen. Daar zit je dan helemaal niet op te wachten. De<br />
te kunnen zijn. Het was dicht bij Lina, en we waren samen. vrijwilligers in het <strong>Huis</strong> voelen dat heel goed aan.”<br />
Ik wilde niet alleen thuis zijn.”<br />
Met Lina gaat het nu beter. Ze kan nog niet naar school<br />
Lina knapt niet op en een spoedoverplaatsing naar Rotterdam vanwege het infectiegevaar. Maar volgend jaar is de kans<br />
volgt. Ze moet misschien aan de ECMO, een machine die de groter dat dit wel kan.<br />
functie van het hart en de longen overneemt. En dat kan<br />
alleen in Rotterdam. Daar knapt Lina na een paar dagen toch<br />
op en mag ze terug naar het Emma Kinderziekenhuis.<br />
Tekst: Marlies Postma-Sienot, foto’s: Nico Kroon<br />
Iets lekkers<br />
Tjerk en Bianca zijn overdag in het ziekenhuis en slapen in<br />
<strong>Huis</strong> Emma <strong>Amsterdam</strong>. “Er werd af en toe gekookt. Dat was<br />
een leuke afleiding. Je zat de hele tijd in die ellende en dan<br />
wist je: als ik straks naar het <strong>Huis</strong> ga, krijg ik iets lekkers.”<br />
Ook de <strong>Huis</strong>kamer bevalt goed. “Het is fijn als het netjes en<br />
gezellig is. Dat helpt echt, als je de ziekenhuiskamer wilt<br />
ontvluchten, omdat je even niet weet wat je met jezelf aan<br />
moet. Op de normale verpleegafdelingen misten we de<br />
<strong>Huis</strong>kamer ook echt.”<br />
[t]<strong>Huis</strong> 5
Achter<br />
de schermen<br />
RONALD<br />
MCDONALD HUIS<br />
EMMA AMSTERDAM<br />
WORDT VERNIEUWD<br />
EN VERBOUWD<br />
De afgelopen 39 jaar verbleven<br />
duizenden gezinnen meer dan 170.000<br />
nachten in Ronald McDonald <strong>Huis</strong><br />
Emma <strong>Amsterdam</strong>. Dicht bij hun zieke<br />
kind in het Emma Kinderziekenhuis.<br />
Na het jarenlange intensieve gebruik,<br />
is het <strong>Huis</strong> toe aan vernieuwing. Om<br />
ook in de toekomst alle gezinnen te<br />
kunnen opvangen, wordt het <strong>Huis</strong><br />
dit jaar gerenoveerd, verbouwd en<br />
verduurzaamd.<br />
Vastgoedbedrijf<br />
Cushman & Wakefield<br />
houdt toezicht op de<br />
bouw(financiën).<br />
Breman Utiliteit verzorgt<br />
alle werktuigbouwkundige<br />
installaties. Met als resultaat:<br />
een schoon, aangenaam en<br />
comfortabel <strong>Huis</strong>.<br />
6 [t]<strong>Huis</strong>
De 60 zonnepanelen op het dak<br />
worden volledig gesponsord door<br />
Oya’s Childcare <strong>Amsterdam</strong>.<br />
De nieuwbouw en renovatie is alleen maar mogelijk<br />
dankzij de betrokkenheid en inzet van<br />
HomeSporters, sponsors, de Club van 52,<br />
donateurs en deelnemers aan fondsenwervende<br />
evenementen zoals Koken voor Kids en het<br />
Ronald McDonald Kinderfonds Gala.<br />
En door bijzondere eenmalige giften, zoals die van de<br />
Nationale Postcode Loterij<br />
en Vattenfall Foundation.<br />
Salverda Bouw<br />
bouwt het gasloze <strong>Huis</strong> naar een uniek<br />
ontwerp van HEYLIGERS architects:<br />
in de vorm van een echt huis.<br />
Paulussen<br />
Houthandel<br />
levert het duurzame hout<br />
voor de buitengevels,<br />
die Rinkel & Smit<br />
Bouw BV aanbrengt<br />
tegen een charitatief tarief.<br />
Constructeur NAP Ingenieurs rekent alle<br />
constructies door. MoBius consult beoordeelt<br />
onder andere de brandveiligheid en akoestiek.<br />
SDR Elektrotechniek levert en legt<br />
alle elektra aan.<br />
[t]<strong>Huis</strong> 7
Trouwe sponsor<br />
OurDomain<br />
verbindt<br />
mensen<br />
Vastgoedbedrijf OurDomain opende enkele jaren geleden een nieuw appartementencomplex in<br />
<strong>Amsterdam</strong>-Zuidoost. Het bestaat uit drie gebouwen. Ronald McDonald <strong>Huis</strong> Emma <strong>Amsterdam</strong> vindt hier<br />
tijdens de verbouwing van het eigen <strong>Huis</strong>, een tijdelijk thuis tegenover het Emma Kinderziekenhuis.<br />
Regional operations manager Hanneke en property<br />
operations manager Goia hebben zich hardgemaakt om<br />
<strong>Huis</strong> Emma <strong>Amsterdam</strong> een plekje te geven: “Er kwamen<br />
allerlei nieuwe dingen op ons pad, zoals uitdagingen met<br />
vergunningen. Alle partijen wilden zo graag dat het zou<br />
lukken, alles kwam samen op een unieke manier.”<br />
En ze deden meer: ze zorgden ervoor dat elk gastenappartement<br />
uitkijkt op het ziekenhuis. Een prettig gevoel<br />
voor ouders, die voelen dat ze echt dicht bij hun zieke kind<br />
zijn. Ook op deze tijdelijke locatie.<br />
OurDomain is geen eendagsvlieg, ze zijn er voor de lange<br />
termijn. Dagelijks bouwen ze aan een stevige community<br />
met bewoners en naaste buren. “Daarom zoeken wij ook de<br />
verbinding met lokale ondernemers voor bijvoorbeeld onze<br />
evenementen. Ook doen we regelmatig vrijwilligerswerk<br />
voor goede doelen in de buurt.”<br />
Goede buren<br />
Voordat Ronald McDonald <strong>Huis</strong> Emma <strong>Amsterdam</strong> introk bij<br />
OurDomain was het vastgoedbedrijf al een goede buur.<br />
Medewerkers kwamen koken voor de gasten en zorgden voor<br />
een nette tuin. En het werkt aanstekelijk: ook landelijk is<br />
OurDomain actief voor diverse Ronald McDonald Huizen.<br />
Collega’s in Den Haag en Rotterdam kookten in de Ronald<br />
McDonald Huizen daar en een team organiseerde een Charity<br />
Cycling event, waarbij het opgehaalde bedrag werd gedoneerd<br />
aan het Ronald McDonald kinderfonds.<br />
Het goede nabuurschap voor <strong>Huis</strong> Emma <strong>Amsterdam</strong> is niet<br />
zomaar. “Het is een doel dat echt dicht bij ons staat. Bijna<br />
iedereen kent wel iemand die gebruik heeft gemaakt van de<br />
Huizen. Het is superbelangrijk. Wij kunnen iets bijdragen door<br />
echt iets te doen.” Als <strong>Huis</strong> Emma <strong>Amsterdam</strong> straks terugverhuist<br />
naar het eigen <strong>Huis</strong>, blijft de verbinding wat OurDomain<br />
betreft bestaan: “Het is zeker niet: uit het oog, uit het hart!”<br />
8 [t]<strong>Huis</strong>
Feiten op een rij<br />
1.775<br />
vrijwilligers<br />
werken er in de Ronald McDonald Huizen, <strong>Huis</strong>kamers en vakantiehuizen<br />
Vrijwilligers maken van het <strong>Huis</strong> een warme, huiselijke plek voor ouders,<br />
dicht bij hun zieke of zorgintensieve kind in het ziekenhuis. Ze houden<br />
het <strong>Huis</strong> schoon, opgeruimd en netjes. Ook schrijven zij gasten in<br />
en uit, geven rondleidingen en bieden een luisterend oor. Er zijn<br />
ook vrijwilligers met specifieke taken, zoals tuinonderhoud,<br />
technische klussen of ondersteuning in communicatie en<br />
fondsenwerving. Elk <strong>Huis</strong> heeft weekendmanagers,<br />
vrijwilligers die dan het <strong>Huis</strong> draaiende houden.<br />
Floor en Marlou zijn studiegenoten, vriendinnen én samen<br />
vrijwilliger in een Ronald McDonald <strong>Huis</strong>. Marlou: “Het zijn<br />
kleine momenten, zoals dankbare gesprekken in de keuken,<br />
die het werk voor mij bijzonder maken.”<br />
Vrijwilligers werken in diensten van 3 à 4 uur<br />
samen met een collega-vrijwilliger.<br />
Vrijwilligers houden de Huizen 24/7<br />
draaiende; dag én nacht. Daarom zijn<br />
er ook 125 nachtvrijwilligers.<br />
De meeste vrijwilligers zijn<br />
tussen de 65 en 70 jaar.<br />
De jongste vrijwilliger is 17 jaar<br />
en de oudste is 86 jaar.<br />
Van de vrijwilligers is<br />
81% vrouw<br />
17% man<br />
2% overig of onbekend<br />
4 vrijwilligers zetten zich al in sinds het ontstaan van de Ronald McDonald Huizen in Nederland, in 1985:<br />
Ali, Gerda, Gerja en Mimi zijn al 39 jaar actief.<br />
Het Ronald McDonald Kinderfonds zet zich in om als organisatie een goede afspiegeling te zijn van de<br />
families die zij ondersteunt. Het werven van medewerkers en vrijwilligers met diverse achtergronden is dan ook<br />
belangrijk. Daarom wordt iedereen uitgenodigd om zich aan te melden als vrijwilliger. Ongeacht leeftijd,<br />
afkomst, geslacht, gender, seksuele oriëntatie, religie, neurodiversiteit en/of andere zichtbare en onzichtbare<br />
kenmerken. Interesse om vrijwilliger te worden? Kijk eens op kinderfonds.nl/word-vrijwilliger.<br />
[t]<strong>Huis</strong> 9
Gastenverhaal<br />
‘SINDS DIE<br />
CONTROLE<br />
IN APRIL ZITTEN<br />
WE IN EEN STORM<br />
DIE NOOIT MEER<br />
LIGGEN GAAT’<br />
10 [t]<strong>Huis</strong>
Ook al ziet Julia weinig<br />
met mama en papa dichtbij kan ze alles<br />
Dansend en zingend gaat de driejarige Julia door het leven. Tot er iets lijkt te zijn met haar zicht.<br />
“Ze stond telkens dicht op de televisie”, vertelt moeder Jennifer. “Ook een juf van de opvang merkte<br />
het op bij het lezen.” Verschillende bezoeken aan de oogarts volgen, maar alles lijkt in orde.<br />
Een controle in april verandert alles. Ze ziet met één oog nog maar twintig procent.<br />
“Mijn man Jan en ik waren enigszins verbaasd, Julia<br />
wist altijd alles om haar heen op te noemen”, vertelt<br />
Jennifer. “Haar pienterheid heeft haar slechtziendheid<br />
lang gecompenseerd. Sinds die controle zitten we in<br />
een storm die nooit meer liggen gaat.”<br />
Julia ondergaat allerlei oogonderzoeken bij<br />
expertisecentrum Bartiméus. “Ze stuurden ons door<br />
naar een kinderneuroloog in het ziekenhuis in<br />
Maastricht. Ik voelde aan alles dat het helemaal mis<br />
was. Op de vraag of het een hersentumor kon zijn, was<br />
het antwoord: ‘Dat kan.’ Onderweg, aan de telefoon<br />
met mijn ouders, hapte ik naar adem, ik kon alleen<br />
maar schreeuwen.”<br />
Windstil<br />
In het MUMC+ wordt een MRI-scan gemaakt. “Julia<br />
raakte in paniek. Om haar rustig te houden, lag ik in<br />
de scan bij haar en zong Frozen-liedjes. Als een<br />
wervelwind gingen allerlei gedachten door mijn<br />
hoofd.” De uitslag is verpletterend. Julia heeft een<br />
chiasmaglioom, een hersentumor bij de oogzenuwen.<br />
“Gek genoeg was het toen juist windstil in mijn hoofd<br />
en vroeg ik alleen: ‘Wat nu?’” Het gezin moet naar het<br />
Prinses Máxima Centrum. “Daar zag ik kindjes met kale<br />
koppies, maar ook lachende ouders. Dat verbaasde<br />
me. Ik kon me niet voorstellen dat je nog plezier<br />
ervoer.”<br />
Enorme uitkomst<br />
Julia ondergaat een ingrijpende hersenoperatie. “Slopende uren,<br />
met zoveel onzekerheid over hoe Julia eruit zou komen.” De operatie<br />
slaagt, zonder nevenschade. Jennifer slaapt die nacht bij Julia op de<br />
IC. “Haar hoofdje was ingepakt en ze lag tussen de snoertjes en<br />
piepende monitoren.” Jennifer glimlacht: “Het enige waar Julia van<br />
baalde, was dat ze haar Elsa-jurk niet droeg.” Ondertussen nemen<br />
Jan en zusje Jette van toen acht maanden hun intrek in Ronald<br />
McDonald <strong>Huis</strong> Utrecht, samen met opa en oma. “Een enorme<br />
uitkomst. Opa en oma pasten op Jette, zodat wij bij Julia konden zijn.<br />
En soms kwamen ze ook op bezoek. Dat was fijn voor Julia, die thuis<br />
haar familie ook veel ziet. Het was alsof we thuis naar het ziekenhuis<br />
hadden gehaald. Dat kon alleen dankzij het <strong>Huis</strong>.”<br />
Spelen met knuffels<br />
Julia herstelt goed van de operatie en mag<br />
vijf dagen later naar huis. Een lange periode<br />
van chemobehandelingen begint, met<br />
Ronald McDonald <strong>Huis</strong> Utrecht als<br />
uitvalsbasis. “De verbinding met de<br />
vrijwilligers en andere ouders is heel<br />
voelbaar in het <strong>Huis</strong>. We ontmoetten er<br />
zelfs een stel dat bij ons in Limburg in de<br />
buurt woont, maar in het <strong>Huis</strong> treffen we<br />
elkaar vaker. We hebben veel steun aan<br />
elkaar.” Het gezin verblijft voorafgaand<br />
aan de behandelingen steeds in het<br />
<strong>Huis</strong>. “Dat geeft ons de kans om >><br />
[t]<strong>Huis</strong> 11
van een nare situatie iets positiefs te maken. Soms verblijven Zonnetje in de storm<br />
we er al twee nachten eerder en doen overdag leuke<br />
Inmiddels volgt Julia (nu zes) al bijna twee jaar gerichte<br />
activiteiten. Een verblijf in het <strong>Huis</strong> wordt daardoor een therapie. “Dat gaat goed. Ons leven is aangepast aan haar<br />
weekendje weg. Julia kijkt zo niet op tegen de behandeling, slechtziendheid, maar als je ons zo ziet, denk je niet meteen<br />
maar kijkt uit naar de gezellige dagen eraan vooraf.” Samen dat wij met een ziek kind leven. Als je Julia vraagt zichzelf te<br />
met Jette vermaakt Julia zich<br />
enorm in het <strong>Huis</strong>. “Ze spelen<br />
met de zachte knuffels,<br />
genieten van het grote bed.<br />
Julia’s zicht is achteruitgegaan,<br />
maar het <strong>Huis</strong> kent ze op haar<br />
duimpje. En anders neemt Jette<br />
‘ Het <strong>Huis</strong> gaf ons de kans<br />
om van een nare situatie iets<br />
positiefs te maken’<br />
omschrijven, noemt ze<br />
van alles, behalve ziek<br />
zijn. Zo ziet ze zichzelf<br />
niet. Ze speelt, gaat naar<br />
school, heeft vriendjes,<br />
en danst en zingt nog<br />
altijd. Haar leven zal<br />
haar mee aan haar hand. Ze zijn heel hecht.”<br />
nooit zonder hobbels zijn, maar als iemand haar eigen slingers<br />
ophangt, is zij het wel.” Julia zelf zegt: “Ook al zie ik weinig, met<br />
Alles wat ooit vanzelfsprekend was, is weggevallen. “Er is altijd mama en papa dichtbij kan ik alles.”<br />
een gevoel van onzekerheid of de behandelingen aanslaan, of<br />
dat de tumor groeit. Het voelt vaak zo oneerlijk. Julia is nu aan Jennifer is nu zelf een lachende moeder in het Prinses<br />
één oog blind en met het andere ziet ze slechts twee procent. Máxima Centrum. “We genieten van alle kleine, mooie<br />
Mijn moederhart schreeuwt het vaak uit, maar samen zijn met momenten. Het blijft moeilijk en onzeker, maar we vinden<br />
het gezin sleept ons erdoorheen.” Maandenlang onderzoek steun bij elkaar. Julia’s positieve karakter is als een zonnetje<br />
toonde aan dat Julia een genmutatie heeft. “Het goede waardoor de storm opklaart. We weten niet wat de toekomst<br />
nieuws hiervan is dat er gerichte therapie gestart kon worden, brengt, maar wel wat we vandaag hebben. En daar zijn we<br />
die minder bijwerkingen geeft dan chemo.”<br />
dankbaar voor.”<br />
Tekst: Leonie de Zwaan, foto’s: Suzanne Vrolijk<br />
12 [t]<strong>Huis</strong><br />
Meer lezen? Op Instagram deelt @jennifer.loves.momlife over hun leven vol kinderkanker, blindheid en liefde.
Kort nieuws<br />
uit de Huizen<br />
NIEUWE HUISKAMER IN AANBOUW<br />
Statiegeld met een<br />
mooie bestemming<br />
Sinds februari kunnen families in<br />
de Ronald McDonald Huizen en<br />
vakantiehuizen hun statiegeldflessen<br />
en -blikjes weggooien in deze<br />
handige inzamelbakken. Het<br />
statiegeld wordt gedoneerd aan<br />
het <strong>Huis</strong>. Dit dankzij een mooie<br />
sponsoractie van Statiegeld<br />
Nederland. Ook bedrijven,<br />
organisaties en verenigingen kunnen<br />
zich aanmelden als innamepunt<br />
via statiegeldnederland.nl en<br />
ervoor kiezen om het statiegeld te<br />
doneren aan het Ronald McDonald<br />
Kinderfonds, de Huizen, <strong>Huis</strong>kamers<br />
of vakantiehuizen.<br />
Een warme, huiselijke plek<br />
midden in het ziekenhuis, waar<br />
vrijwilligers klaarstaan voor<br />
families met een kop koffie of<br />
een luisterend oor. Dat kan<br />
straks in de nieuwe Ronald<br />
McDonald <strong>Huis</strong>kamer Den<br />
Haag, óp de kinderafdeling van<br />
het Juliana Kinderziekenhuis.<br />
Een lang gekoesterde wens<br />
die het Ondernemersgala<br />
Den Haag 2023 mede mogelijk maakte. De (ver)bouw(ing) van de nieuwe<br />
<strong>Huis</strong>kamer is in volle gang. Naar verwachting kunnen de eerste bezoekers in het<br />
voorjaar verwelkomd worden.<br />
Nieuwe ambassadeur<br />
Boshuus<br />
BMX-kampioen Jelle van Gorkom<br />
is de nieuwe ambassadeur van het<br />
Boshuus, vakantiehuis van het<br />
Ronald McDonald Kinderfonds.<br />
Na een ernstige valpartij in 2<strong>01</strong>8<br />
raakte Jelle in coma. Tegen alle verwachtingen in leerde hij weer praten en<br />
lopen. Hij ontdekte dat er na het revalidatietraject nog veel winst te behalen is<br />
en hij richtte een trainingscentrum op voor mensen met niet-aangeboren<br />
hersenletsel (NAH). Jelle zet zich met de aankomende HomeSport Events<br />
meteen actief in voor het Boshuus. De start is op Papendal, de thuisbasis van<br />
Jelles trainingscentrum.<br />
[t]<strong>Huis</strong> 13
Momentopname<br />
DE<br />
FAMILIEKAR<br />
VAN HET RONALD<br />
MCDONALD KINDERFONDS<br />
RIJDT IN HET WILHELMINA<br />
KINDERZIEKENHUIS<br />
UTRECHT<br />
9 januari <strong>2024</strong><br />
Koffie, soep en een tijdschrift aan het ziekenhuisbed<br />
Sinds 9 januari <strong>2024</strong> schittert in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht een nieuwe Familiekar van het Ronald McDonald<br />
Kinderfonds. Na een succesvolle proef – bijna 1.100 ouders per maand maakten gebruik van de Familiekar – is deze<br />
prachtige kar gebouwd. Antje Monteiro, ambassadeur van Ronald McDonald <strong>Huis</strong> Utrecht, en Renate Westerlaken,<br />
directeur-bestuurder Ronald McDonald Kinderfonds, onthulden de Familiekar. Met deze kar brengen vrijwilligers van<br />
Ronald McDonald <strong>Huis</strong> Utrecht in de avond koffie, thee, soep en andere versnaperingen bij gezinnen aan het bed. Ook delen<br />
ze praktische producten uit zoals handcrème, lippenbalsem, tijdschriften en oordopjes. Natuurlijk bieden de vrijwilligers<br />
ook een luisterend oor. Dit alles om de lange dagen aan het ziekenhuisbed iets gemakkelijker te maken. Vrijwilliger Yvonne:<br />
“Het is heel fijn om ouders wat comfort te brengen. Als we langskomen met de Familiekar zijn ze dankbaar verrast.”<br />
Foto: Anne-Marie Peek-Kok<br />
14 [t]<strong>Huis</strong>
Kort nieuwsvan het Kinderfonds<br />
HomeSport Events start en finisht op Papendal<br />
Op 29 juni <strong>2024</strong> klinkt het startschot van HomeSport<br />
Events vanaf een wel heel bijzondere locatie: het<br />
sportcentrum Papendal in Arnhem. Vanaf het hart van<br />
de Nederlandse topsport vertrekken de teams om<br />
24 uur lang te sporten. Dwars door Nederland gaan zij<br />
500 kilometer wielrennen, 240 kilometer hardlopen of<br />
120 kilometer wandelen. Doe of help ook mee, ga naar<br />
homesportevents.nl.<br />
IFTAR IN DE<br />
HUIZEN<br />
TIJDENS<br />
RAMADAN<br />
Ook dit jaar<br />
verzorgen<br />
vrijwilligers en<br />
medewerkers<br />
van Ronald<br />
McDonald <strong>Huis</strong><br />
Utrecht een iftar<br />
voor de families in het <strong>Huis</strong>. Nevin: “Een<br />
iftar in <strong>Huis</strong> Utrecht brengt ouders van<br />
verschillende culturen samen aan tafel.<br />
Hier worden ervaringen uitgewisseld en<br />
groeit het begrip voor elkaar.” Fatima: “De<br />
islamitische gemeenschap is zeer bereid<br />
om een bijdrage te leveren door in het <strong>Huis</strong><br />
te komen koken, de boodschappen te<br />
sponsoren en daarmee de families te<br />
ontzorgen. Met veel passie en liefde.”<br />
Open Huizen Dag maakt indruk<br />
Op woensdag 28 februari openden de Ronald McDonald Huizen en<br />
vakantiehuizen hun deuren tijdens de Open Huizen Dag. Buurtbewoners,<br />
sponsors, donateurs en andere geïnteresseerden<br />
konden op deze dag binnenlopen voor een inkijkje in het reilen en<br />
zeilen van de Huizen. Ook benieuwd? Neem via kinderfonds.nl<br />
gerust contact op met het management van een <strong>Huis</strong> in de buurt.<br />
[t]<strong>Huis</strong> 15
Gastenverhaal<br />
‘IN HUIS<br />
GRONINGEN KONDEN<br />
WE DICHT BIJ LARS<br />
ZIJN, TOEN HIJ OP ZIJN<br />
KWETSBAARST<br />
WAS’<br />
16 [t]<strong>Huis</strong>
Hoe één telefoontje het leven<br />
voor altijd verandert<br />
Ruim vier jaar geleden gaan Alfred en Petra met hun drie kinderen Rick (13), Youri (9) en Esmé (6) op<br />
vakantie naar Tsjechië. Hun oudste zoon Lars (16) blijft thuis. Tijdens de tweede nacht krijgen ze een<br />
telefoontje dat hun leven voor altijd verandert. Petra: “De politie vertelde dat Lars een ongeluk had<br />
gehad en dat we naar huis moesten komen.”<br />
Tekst: Annemarie Nienhuis, foto’s: Mariska de Groot<br />
Alfred en Petra proberen zo snel mogelijk te vertrekken. Maar<br />
de slagboom van de camping is dicht en er is niemand te<br />
vinden die ’m kan openen. Petra: “We voelden ons compleet<br />
ontredderd.” Pas tegen de ochtend lukt het om de camping te<br />
verlaten. Rick, Youri en Esmé blijven op de camping met opa<br />
en oma, die er ook zijn.<br />
Helemaal mis<br />
Lars is ’s nachts op de fiets aangereden en is er erg slecht aan<br />
toe. Petra: “We waren geschokt toen we Lars voor het eerst<br />
zagen op de intensive care in het UMC Groningen, hij lag aan<br />
allerlei apparatuur.” Alfred: “Aan de buitenkant zag je<br />
nauwelijks iets, alleen vanbinnen was het helemaal mis.”<br />
Om dicht bij hun zoon te kunnen zijn, checken Alfred en Petra<br />
in bij Ronald McDonald <strong>Huis</strong> Groningen. Petra: “Zo fijn, we<br />
konden met al onze vragen terecht bij de medewerkers. En<br />
met de leenfiets konden we snel naar Lars toe, ook ’s nachts.”<br />
De rest van de familie is inmiddels weer terug in Nederland.<br />
Samen brengen ze de dagen erna tussen hoop en vrees<br />
door. Na vijf dagen wordt Alfreds en Petra’s grootste angst<br />
werkelijkheid: Lars overlijdt aan zijn verwondingen.<br />
Immens verdriet<br />
Een ontzettend moeilijke tijd volgt. Alfred: “We wonen in een<br />
kleine, hechte gemeenschap en ervoeren veel steun en<br />
medeleven.” Petra: “Dat was soms ook moeilijk. Kort na Lars’<br />
overlijden begon de coronaperiode en dat was voor ons<br />
ergens ook een zegen. Het verdriet was zo groot dat we<br />
genoeg hadden aan onszelf, de kinderen en andere naasten.”<br />
Alfred: “Zijn broers en zus, vrienden en familieleden hebben<br />
het heel moeilijk gehad met Lars’ overlijden.”<br />
Vier jaar later geeft het gezin voor het eerst sinds Lars’<br />
overlijden weer een feest. Petra: “Alfred was 50 geworden en<br />
we waren 25 jaar samen. Hoewel het moeilijk was, hadden we<br />
ook de behoefte om iedereen die om ons heen heeft<br />
gestaan, bij elkaar te hebben. Ook Lars’ vrienden waren van<br />
de partij. We zijn nooit vergeten hoe ongelofelijk waardevol<br />
ons plekje in <strong>Huis</strong> Groningen was, waar we dicht bij Lars<br />
konden zijn toen hij op zijn kwetsbaarst was. Daarom hebben<br />
we onze gasten gevraagd om een bijdrage voor het <strong>Huis</strong>.” De<br />
genodigden<br />
brachten maar<br />
liefst € 3.500<br />
bijeen. Petra:<br />
“We vinden het<br />
heel fijn dat we<br />
op deze manier<br />
iets kunnen<br />
terugdoen<br />
voor deze<br />
bijzondere<br />
plek.”<br />
[t]<strong>Huis</strong> 17
Bedankt namens...<br />
Nicole en Kevin<br />
<br />
<strong>Huis</strong> en <strong>Huis</strong>kamer Emma <strong>Amsterdam</strong><br />
020 696 47 46<br />
emma@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Boshuus<br />
026 352 52 60<br />
arnhem@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
<strong>Huis</strong>kamer Delft<br />
070 210 73 90<br />
denhaag@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
[t]<strong>Huis</strong> is het relatiemagazine van het Ronald McDonald<br />
Kinderfonds voor vaste donateurs, sponsors en andere<br />
betrokken relaties. [t]<strong>Huis</strong> brengt ieder kwartaal de verhalen<br />
uit de Huizen, <strong>Huis</strong>kamers en vakantiehuizen bij u thuis. Wat<br />
gebeurt er met uw geld? Wie zijn de gezinnen die gebruik<br />
maken van de voorzieningen? [t]<strong>Huis</strong> verschijnt landelijk in<br />
verschillende regio-edities, zodat u altijd op de hoogte bent<br />
van de ontwikkelingen van het Ronald McDonald <strong>Huis</strong> of<br />
vakantiehuis bij u in de buurt.<br />
Vier jaar geleden kwam hun drieling na<br />
32 weken ter wereld. Nicole liep een<br />
zwangerschapsvergiftiging, HELLP en het<br />
HUS-virus op en was wekenlang<br />
opgenomen in het ziekenhuis. “Even<br />
verderop lagen onze drie meiden Mae,<br />
Ivy en Nova op de afdeling Neonatologie.<br />
Gelukkig verbleef Kevin in het Ronald<br />
McDonald <strong>Huis</strong>, zo kon hij tot laat bij ons<br />
allemaal zijn. Het idee dat hij er direct kon<br />
zijn als er iets gebeurde, was geruststellend.”<br />
Kevin: “In al die hectiek was het<br />
<strong>Huis</strong> cruciaal. Ik was altijd dichtbij en kon<br />
me toch even terugtrekken; tussen<br />
families die hetzelfde meemaken en de<br />
begripvolle vrijwilligers. Daar zijn we heel<br />
dankbaar voor.”<br />
Ronald McDonald Huizen, <strong>Huis</strong>kamers<br />
en vakantiehuizen<br />
<strong>Huis</strong> en <strong>Huis</strong>kamer Den Haag<br />
070 210 73 90<br />
denhaag@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
<strong>Huis</strong>kamer Enschede<br />
038 455 46 70<br />
zwolle@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
<strong>Huis</strong> Groningen<br />
050 593 33 95<br />
groningen@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Hoeve<br />
0512 38 05 55<br />
info@ronaldmcdonaldhoeve.nl<br />
Kindervallei<br />
043 604 92 50<br />
secretariaat@kindervallei.nl<br />
<strong>Huis</strong> en <strong>Huis</strong>kamer Leiden<br />
071 515 81 58<br />
leiden@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
<strong>Huis</strong> Maastricht<br />
043 387 73 73<br />
maastricht@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
<strong>Huis</strong> en <strong>Huis</strong>kamer Middenwest-Brabant<br />
<strong>01</strong>3 537 26 66<br />
middenwestbrabant@<br />
ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
<strong>Huis</strong> en <strong>Huis</strong>kamer Nijmegen<br />
024 354 09 61<br />
nijmegen@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
<strong>Huis</strong> en <strong>Huis</strong>kamer Sophia Rotterdam<br />
<strong>01</strong>0 310 81 00<br />
rotterdam@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
<strong>Huis</strong> en <strong>Huis</strong>kamer Utrecht<br />
030 256 33 33<br />
utrecht@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
<strong>Huis</strong> en <strong>Huis</strong>kamer Zuidoost-Brabant<br />
040 228 59 00<br />
zuidoostbrabant@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
<strong>Huis</strong> en <strong>Huis</strong>kamer Zwolle<br />
038 455 46 70<br />
zwolle@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Ronald McDonald Kinderfonds<br />
088 221 90 00<br />
info@kinderfonds.nl<br />
[t]<strong>Huis</strong> verschijnt in een totale oplage van 56.922 exemplaren.<br />
Dankzij de sterk gereduceerde tarieven van onze toeleveranciers,<br />
kunnen wij de kosten voor dit magazine zeer laag houden. De<br />
kostprijs inclusief verzending bedraagt € 0,92 per exemplaar. [t]<strong>Huis</strong><br />
is gedrukt op FSC-papier en de basiseditie is voor verzending verpakt<br />
in biofolie. Het Kinderfonds ontvangt geen overheidssubsidie en is<br />
geheel afhankelijk van bijdragen van donateurs en sponsors.<br />
WIJZIGING OF AFMELDING<br />
Voor het doorgeven van uw adreswijziging, nieuw e-mailadres,<br />
telefoon- of bankrekeningnummer kunt u contact opnemen<br />
met de donateursservice: 088-221 90 07 of via e-mail:<br />
service@kinderfonds.nl. Mocht u geen prijs stellen op de gedrukte<br />
versie van [t]<strong>Huis</strong> dan kunt u dit aangeven via service@kinderfonds.nl.<br />
Vermeld daarbij uw adres en e-mail.<br />
Het Ronald McDonald Kinderfonds gaat zorgvuldig om met uw<br />
persoonsgegevens. Wij gebruiken ze om u te informeren over onze<br />
activiteiten. Wilt u de gegevens die wij hebben vastgelegd wijzigen<br />
of heeft u vragen? Bel 088 221 90 07 of mail service@kinderfonds.nl.<br />
Of lees ons privacystatement op kinderfonds.nl.<br />
OVER HET KINDERFONDS<br />
Het Ronald McDonald Kinderfonds zorgt dat zieke kinderen en hun<br />
familie dicht bij elkaar zijn. In 11 Ronald McDonald Huizen logeren<br />
ouders en broertjes en zusjes op loopafstand van het ziekenhuis,<br />
in 12 Ronald McDonald <strong>Huis</strong>kamers kunnen families in huiselijke sfeer<br />
ontspannen en in 3 (aangepaste) vakantiehuizen komen gezinnen<br />
met een zorgintensief kind op adem tijdens een welverdiende<br />
vakantie. Het Ronald McDonald Kinderfonds krijgt geen subsidie en<br />
functioneert dankzij vrijwilligers, sponsors en donaties.<br />
#keepingfamiliesclose<br />
COLOFON<br />
[t]<strong>Huis</strong> is een uitgave van het Ronald McDonald Kinderfonds en de<br />
Ronald McDonald Huizen en vakantiehuizen. Redactieadres: Postbus 1096,<br />
3800 BB Amersfoort, Stationsplein 13, 3818 LE Amersfoort, 088-221 90 00,<br />
info@kinderfonds.nl, IBAN: NL61 RABO 0393 200 000.<br />
Hoofdredactie: Leonie de Zwaan<br />
Eindredactie: Maud van Gennip<br />
Coördinatie Huizenedities: Nicole Hagendoorn<br />
Tekstbijdragen: Melinde Bussemaker, Annemarie Nienhuis, e.a.<br />
Art direction en vormgeving: Melanie Nowee<br />
Fotografie: Suzanne Vrolijk, Mariska de Groot<br />
Anne-Marie Peek-Kok, e.a.<br />
Oplage landelijke editie: 34.921<br />
Oplage regio-edities totaal: 22.0<strong>01</strong><br />
Drukwerkcoördinatie en verwerking: PreVision<br />
Distributie: PostNL<br />
ISSN: 1874-4923<br />
18 [t]<strong>Huis</strong><br />
Dit magazine is tot stand gekomen dankzij sponsorbijdragen<br />
en gereduceerde tarieven van toeleveranciers.
Voorjaarspuzzel<br />
Puzzel mee en<br />
win een op maat<br />
samengesteld<br />
aromatherapiestarterspakket<br />
De aroma-diffuser van Young Living verstuift oliën<br />
via een trilplaatje, niet via frequenties of warmte.<br />
Zoek alle woorden (horizontaal, verticaal en<br />
diagonaal) en streep ze weg. De overgebleven letters<br />
vormen de oplossing. De letters mogen meer dan<br />
één keer gebruikt worden. De IJ geldt als één letter<br />
en krijgt maar één vakje. Vul de oplossing in op<br />
kinderfonds.nl/puzzel. Per post kan natuurlijk ook:<br />
Ronald McDonald Kinderfonds, Postbus 1096, 3800<br />
BB in Amersfoort. Vermeld bij uw bericht ‘puzzel<br />
maart <strong>2024</strong>’.<br />
Onder de juiste inzenders verloot het Kinderfonds<br />
een aroma-diffuser met vier bijbehorende etherische<br />
oliën, die kunnen ondersteunen bij beter slapen,<br />
ontspannen en ontprikkelen. Aangeboden door<br />
moeder Jennifer, zie pagina 10 t/m 12.<br />
Het starterspakket is zowel voor kinderen als<br />
volwassenen geschikt. Inzenden kan tot 1 mei <strong>2024</strong>.<br />
Alleen de winnaar krijgt bericht.<br />
band<br />
bloei<br />
bloem<br />
bloesem<br />
gezin<br />
groei<br />
harmonie<br />
hart<br />
hoop<br />
knuffel<br />
krokus<br />
lammetje<br />
liefde<br />
ontmoeting<br />
ontwaken<br />
rust<br />
steun<br />
tulp<br />
warmte<br />
Puzzelmaker: Arie Meijer<br />
[t]<strong>Huis</strong> 19
Gastenboek