26.02.2024 Views

[t]Huis 01_2024_Amsterdam

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

Voorjaar <strong>2024</strong><br />

Weer kruipt Lina<br />

door het oog van de<br />

naald<br />

Keeping families close<br />

Vertrouwen<br />

opbouwen is<br />

essentieel voor<br />

goede zorg<br />

Lars (16) wordt<br />

aangereden<br />

en het is<br />

helemaal mis<br />

Goede buur<br />

Dicht bij het<br />

ziekenhuis<br />

dankzij<br />

OurDomain<br />

Altijd samen<br />

op de meest kwetsbare momenten


Yvon Jaspers<br />

Foto: Nick van Ormondt<br />

Achter de schermen Ronald McDonald <strong>Huis</strong><br />

Emma <strong>Amsterdam</strong> wordt verbouwd en verduurzaamd<br />

Verbinding<br />

Verbinding ontstaat in de kleinste momenten. In de<br />

glimlach van een voorbijganger, de hand op je schouder, de<br />

spontane uitnodiging voor een kop koffie. Nu mijn kinderen<br />

groter worden en steeds meer hun eigen leven hebben, zijn<br />

de momenten waarop we samen aan de keukentafel zitten<br />

schaarser. Des te meer waardeer je dan ook de verbinding<br />

thuis. Met z’n allen samen en de honden die rondsnuffelen.<br />

Verbinding ontstaat ook, en misschien wel juist, op de<br />

donkerste momenten. Als het even tegenzit, zoals in de<br />

Ronald McDonald Huizen waar families in een moeilijke tijd<br />

samenkomen. Juist hier voel je de verbinding. Door de<br />

vrijwilligers die altijd klaarstaan en een luisterend oor bieden.<br />

En door de warme contacten tussen ouders onderling.<br />

Gezinnen die een maaltijd delen en tegelijkertijd ook hun<br />

angsten en zorgen. Die met een moment van oogcontact<br />

elkaar meer vertellen dan duizend woorden.<br />

Dit gevoel van verbinding komt ook sterk terug in de verhalen<br />

in deze [t]<strong>Huis</strong>. Zo raken Desiree en Marlous bevriend in het<br />

<strong>Huis</strong>, terwijl hun kinderen op de IC liggen. Jennifer en Jan<br />

halen, als hun dochter Julia kanker heeft, kracht uit samen zijn<br />

met hun gezin. En vier jaar nadat zij hun zoon hebben verloren,<br />

doen Petra en Alfred iets terug voor het <strong>Huis</strong>.<br />

Greep uit de<br />

INHOUD<br />

Julia<br />

kan ondanks<br />

haar ziekte<br />

alles met<br />

mama en<br />

papa<br />

dichtbij<br />

Momentopname De Familiekar brengt comfort<br />

aan het ziekenhuisbed<br />

Verbinding maakt de donkerste momenten een stukje lichter.<br />

Yvon Jaspers<br />

Ambassadeur Ronald McDonald Kinderfonds<br />

2 [t]<strong>Huis</strong>


5 vragen aan...<br />

In gesprek<br />

MICHEL VAN VLIET<br />

Kinderarts Sociale Pediatrie en chef de policlinique<br />

In het Beatrix Kinderziekenhuis in Groningen behandelt Michel van Vliet<br />

kinderen met een ziektebeeld dat niet alleen medisch te verklaren is. “Door<br />

de verbinding aan te gaan met het hele gezin en hun leefomstandigheden<br />

te leren kennen, kunnen wij zieke kinderen beter helpen.”<br />

1. Wat heeft invloed op de gezondheid van<br />

een kind?<br />

“Slechts elf procent komt door medische redenen. De rest<br />

hangt bijvoorbeeld af van waar een kind is geboren, hoe het<br />

opgroeit, eerdere medische ervaringen en de financiële en<br />

mentale situatie van het gezin.”<br />

2. Heeft de situatie van een gezin gevolgen<br />

voor het advies dat u geeft?<br />

“Onze samenleving is vooral ingericht op mensen met een<br />

gemiddelde tot bovengemiddelde intelligentie, zonder<br />

psychiatrische problematiek en met voldoende financiële<br />

middelen. Maar dit is lang niet bij elk gezin de realiteit.<br />

Maar liefst één op de zes volwassenen in Nederland is<br />

laaggeletterd. Ouders die moeite hebben met lezen en thuis<br />

hun kind gaan verzorgen, geef je geen geschreven uitleg,<br />

maar liever beelden. En voor een gezin met financiële<br />

problemen kunnen sommige behandelingen onhaalbaar<br />

zijn, terwijl deze voor andere gezinnen wel geschikt zijn.<br />

Het begrijpen van de achtergrond stelt ons in staat om<br />

aangepaste oplossingen te bieden.”<br />

3. Hoe kunnen zorgprofessionals hier<br />

rekening mee houden?<br />

“Om goed advies over de gezondheid van een kind te geven,<br />

is het belangrijk dat je een kind, het omringende gezin en hun<br />

unieke situatie goed leert kennen. Maar ouders en kinderen<br />

vinden het niet altijd gemakkelijk om persoonlijke informatie<br />

te delen. Vertrouwen opbouwen is belangrijk. Door open met<br />

elkaar te praten in een veilige omgeving kunnen we beter<br />

communiceren."<br />

4. Hoe zorgt u ervoor dat gezinnen zich<br />

open durven stellen?<br />

“Door oprechte interesse en de tijd te nemen voor de<br />

kennismaking. Dat wij een uur lang de tijd nemen om kennis<br />

te maken, is vrij uniek in de zorg in Nederland. Maar wel nodig.<br />

Zo bouw je een vertrouwensband op. Ik moedig gezinnen aan<br />

om te delen en sta open voor hun verhaal, zonder te oordelen.<br />

Soms geef ik voorbeelden van vergelijkbare situaties. Dat kan<br />

het delen van persoonlijke informatie makkelijker maken.”<br />

5.Heeft u een voorbeeld waarbij die<br />

vertrouwensband hielp om tot een goede<br />

behandeling te komen?<br />

“Een kind dat niet aankwam en niet groeide, had al allerlei<br />

uitgebreide medische onderzoeken ondergaan. Telkens werd<br />

er geen medische oorzaak geconstateerd. We gingen een<br />

open gesprek aan met het gezin en ontdekten dat financiële<br />

problemen de oorzaak waren. Daarna konden we snel hulp<br />

bieden en het kind kreeg de benodigde zorg.”<br />

[t]<strong>Huis</strong> 3


Gastenverhaal<br />

Weer ligt kleine Lina op de IC<br />

ZE KRUIPT DOOR HET OOG VAN DE NAALD<br />

Lina’s derde verjaardag had een gezellig feestje moeten zijn, met familie en taart. Maar Lina ligt op bed<br />

met griepverschijnselen. Haar ouders maken zich nog niet te veel zorgen. Lina is in de winter al vaker<br />

opgenomen geweest in het ziekenhuis. “Op dat moment was ze niet zieker dan anders. Als Lina ziek is, ligt<br />

ze alleen maar in bed. Ze eet niet, drinkt niet en wordt steeds zwakker.”<br />

4 [t]<strong>Huis</strong>


Op de vooravond van Lina’s achtste verjaardag denkt moeder Uiteindelijk mag Lina mee naar huis, maar ze zijn er nog niet.<br />

Bianca samen met vader Tjerk terug aan de periode dat Lina Bianca: “We wisten al dat Lina een ontwikkelingsachterstand<br />

wordt opgenomen in het ziekenhuis. Het alleen maar slechter heeft, nu bleek ook dat ze een verzwakt immuunsysteem<br />

met het meisje en ze wordt<br />

heeft en zwakke longen. Dus<br />

overgeplaatst naar het Emma<br />

Kinderziekenhuis. “Ze kwam<br />

meteen op de intensive care<br />

terecht. Dat was een heel<br />

stressvolle ervaring.”<br />

Niet alleen thuis<br />

Na heftige uren trekken Tjerk<br />

en Bianca zich terug in de<br />

Ronald McDonald <strong>Huis</strong>kamer.<br />

Tjerk: “Dat was onze eerste<br />

‘Op de normale<br />

verpleegafdelingen<br />

misten we de<br />

Ronald McDonald<br />

<strong>Huis</strong>kamer ook echt ’<br />

een onschuldig griepje of de<br />

waterpokken kan Lina doodziek<br />

maken.” Dat gebeurt in 2023. Lina<br />

komt opnieuw op de IC en kruipt<br />

weer door het oog van de naald.<br />

Verbonden<br />

Tjerk en Bianca voelen zich na hun<br />

verblijf zo verbonden met het <strong>Huis</strong>,<br />

dat ze graag vrijwilliger worden.<br />

Nu draaien ze vier keer per jaar een<br />

kennismaking met het Ronald McDonald Kinderfonds. Al snel weekenddienst in het <strong>Huis</strong>. Als ervaringsdeskundigen weten<br />

leerden we ook het <strong>Huis</strong> kennen.” Ondanks alle inspanningen zij wat een schoon bed en een vriendelijk woord met je doen.<br />

gaat Lina verder achteruit. Ze wordt met spoed geïntubeerd “Je zorgt dat er een plek is, waar ouders zich kunnen<br />

en in een kunstmatige coma gebracht. Haar ouders nemen terugtrekken en zich geen zorgen hoeven te maken over<br />

hun intrek in Ronald McDonald <strong>Huis</strong> Emma <strong>Amsterdam</strong>. praktische zaken. Of waar ze steeds de vraag ‘hoe gaat het’<br />

Bianca: “We kregen een mooie, ruime kamer. Het was fijn daar krijgen. Daar zit je dan helemaal niet op te wachten. De<br />

te kunnen zijn. Het was dicht bij Lina, en we waren samen. vrijwilligers in het <strong>Huis</strong> voelen dat heel goed aan.”<br />

Ik wilde niet alleen thuis zijn.”<br />

Met Lina gaat het nu beter. Ze kan nog niet naar school<br />

Lina knapt niet op en een spoedoverplaatsing naar Rotterdam vanwege het infectiegevaar. Maar volgend jaar is de kans<br />

volgt. Ze moet misschien aan de ECMO, een machine die de groter dat dit wel kan.<br />

functie van het hart en de longen overneemt. En dat kan<br />

alleen in Rotterdam. Daar knapt Lina na een paar dagen toch<br />

op en mag ze terug naar het Emma Kinderziekenhuis.<br />

Tekst: Marlies Postma-Sienot, foto’s: Nico Kroon<br />

Iets lekkers<br />

Tjerk en Bianca zijn overdag in het ziekenhuis en slapen in<br />

<strong>Huis</strong> Emma <strong>Amsterdam</strong>. “Er werd af en toe gekookt. Dat was<br />

een leuke afleiding. Je zat de hele tijd in die ellende en dan<br />

wist je: als ik straks naar het <strong>Huis</strong> ga, krijg ik iets lekkers.”<br />

Ook de <strong>Huis</strong>kamer bevalt goed. “Het is fijn als het netjes en<br />

gezellig is. Dat helpt echt, als je de ziekenhuiskamer wilt<br />

ontvluchten, omdat je even niet weet wat je met jezelf aan<br />

moet. Op de normale verpleegafdelingen misten we de<br />

<strong>Huis</strong>kamer ook echt.”<br />

[t]<strong>Huis</strong> 5


Achter<br />

de schermen<br />

RONALD<br />

MCDONALD HUIS<br />

EMMA AMSTERDAM<br />

WORDT VERNIEUWD<br />

EN VERBOUWD<br />

De afgelopen 39 jaar verbleven<br />

duizenden gezinnen meer dan 170.000<br />

nachten in Ronald McDonald <strong>Huis</strong><br />

Emma <strong>Amsterdam</strong>. Dicht bij hun zieke<br />

kind in het Emma Kinderziekenhuis.<br />

Na het jarenlange intensieve gebruik,<br />

is het <strong>Huis</strong> toe aan vernieuwing. Om<br />

ook in de toekomst alle gezinnen te<br />

kunnen opvangen, wordt het <strong>Huis</strong><br />

dit jaar gerenoveerd, verbouwd en<br />

verduurzaamd.<br />

Vastgoedbedrijf<br />

Cushman & Wakefield<br />

houdt toezicht op de<br />

bouw(financiën).<br />

Breman Utiliteit verzorgt<br />

alle werktuigbouwkundige<br />

installaties. Met als resultaat:<br />

een schoon, aangenaam en<br />

comfortabel <strong>Huis</strong>.<br />

6 [t]<strong>Huis</strong>


De 60 zonnepanelen op het dak<br />

worden volledig gesponsord door<br />

Oya’s Childcare <strong>Amsterdam</strong>.<br />

De nieuwbouw en renovatie is alleen maar mogelijk<br />

dankzij de betrokkenheid en inzet van<br />

HomeSporters, sponsors, de Club van 52,<br />

donateurs en deelnemers aan fondsenwervende<br />

evenementen zoals Koken voor Kids en het<br />

Ronald McDonald Kinderfonds Gala.<br />

En door bijzondere eenmalige giften, zoals die van de<br />

Nationale Postcode Loterij<br />

en Vattenfall Foundation.<br />

Salverda Bouw<br />

bouwt het gasloze <strong>Huis</strong> naar een uniek<br />

ontwerp van HEYLIGERS architects:<br />

in de vorm van een echt huis.<br />

Paulussen<br />

Houthandel<br />

levert het duurzame hout<br />

voor de buitengevels,<br />

die Rinkel & Smit<br />

Bouw BV aanbrengt<br />

tegen een charitatief tarief.<br />

Constructeur NAP Ingenieurs rekent alle<br />

constructies door. MoBius consult beoordeelt<br />

onder andere de brandveiligheid en akoestiek.<br />

SDR Elektrotechniek levert en legt<br />

alle elektra aan.<br />

[t]<strong>Huis</strong> 7


Trouwe sponsor<br />

OurDomain<br />

verbindt<br />

mensen<br />

Vastgoedbedrijf OurDomain opende enkele jaren geleden een nieuw appartementencomplex in<br />

<strong>Amsterdam</strong>-Zuidoost. Het bestaat uit drie gebouwen. Ronald McDonald <strong>Huis</strong> Emma <strong>Amsterdam</strong> vindt hier<br />

tijdens de verbouwing van het eigen <strong>Huis</strong>, een tijdelijk thuis tegenover het Emma Kinderziekenhuis.<br />

Regional operations manager Hanneke en property<br />

operations manager Goia hebben zich hardgemaakt om<br />

<strong>Huis</strong> Emma <strong>Amsterdam</strong> een plekje te geven: “Er kwamen<br />

allerlei nieuwe dingen op ons pad, zoals uitdagingen met<br />

vergunningen. Alle partijen wilden zo graag dat het zou<br />

lukken, alles kwam samen op een unieke manier.”<br />

En ze deden meer: ze zorgden ervoor dat elk gastenappartement<br />

uitkijkt op het ziekenhuis. Een prettig gevoel<br />

voor ouders, die voelen dat ze echt dicht bij hun zieke kind<br />

zijn. Ook op deze tijdelijke locatie.<br />

OurDomain is geen eendagsvlieg, ze zijn er voor de lange<br />

termijn. Dagelijks bouwen ze aan een stevige community<br />

met bewoners en naaste buren. “Daarom zoeken wij ook de<br />

verbinding met lokale ondernemers voor bijvoorbeeld onze<br />

evenementen. Ook doen we regelmatig vrijwilligerswerk<br />

voor goede doelen in de buurt.”<br />

Goede buren<br />

Voordat Ronald McDonald <strong>Huis</strong> Emma <strong>Amsterdam</strong> introk bij<br />

OurDomain was het vastgoedbedrijf al een goede buur.<br />

Medewerkers kwamen koken voor de gasten en zorgden voor<br />

een nette tuin. En het werkt aanstekelijk: ook landelijk is<br />

OurDomain actief voor diverse Ronald McDonald Huizen.<br />

Collega’s in Den Haag en Rotterdam kookten in de Ronald<br />

McDonald Huizen daar en een team organiseerde een Charity<br />

Cycling event, waarbij het opgehaalde bedrag werd gedoneerd<br />

aan het Ronald McDonald kinderfonds.<br />

Het goede nabuurschap voor <strong>Huis</strong> Emma <strong>Amsterdam</strong> is niet<br />

zomaar. “Het is een doel dat echt dicht bij ons staat. Bijna<br />

iedereen kent wel iemand die gebruik heeft gemaakt van de<br />

Huizen. Het is superbelangrijk. Wij kunnen iets bijdragen door<br />

echt iets te doen.” Als <strong>Huis</strong> Emma <strong>Amsterdam</strong> straks terugverhuist<br />

naar het eigen <strong>Huis</strong>, blijft de verbinding wat OurDomain<br />

betreft bestaan: “Het is zeker niet: uit het oog, uit het hart!”<br />

8 [t]<strong>Huis</strong>


Feiten op een rij<br />

1.775<br />

vrijwilligers<br />

werken er in de Ronald McDonald Huizen, <strong>Huis</strong>kamers en vakantiehuizen<br />

Vrijwilligers maken van het <strong>Huis</strong> een warme, huiselijke plek voor ouders,<br />

dicht bij hun zieke of zorgintensieve kind in het ziekenhuis. Ze houden<br />

het <strong>Huis</strong> schoon, opgeruimd en netjes. Ook schrijven zij gasten in<br />

en uit, geven rondleidingen en bieden een luisterend oor. Er zijn<br />

ook vrijwilligers met specifieke taken, zoals tuinonderhoud,<br />

technische klussen of ondersteuning in communicatie en<br />

fondsenwerving. Elk <strong>Huis</strong> heeft weekendmanagers,<br />

vrijwilligers die dan het <strong>Huis</strong> draaiende houden.<br />

Floor en Marlou zijn studiegenoten, vriendinnen én samen<br />

vrijwilliger in een Ronald McDonald <strong>Huis</strong>. Marlou: “Het zijn<br />

kleine momenten, zoals dankbare gesprekken in de keuken,<br />

die het werk voor mij bijzonder maken.”<br />

Vrijwilligers werken in diensten van 3 à 4 uur<br />

samen met een collega-vrijwilliger.<br />

Vrijwilligers houden de Huizen 24/7<br />

draaiende; dag én nacht. Daarom zijn<br />

er ook 125 nachtvrijwilligers.<br />

De meeste vrijwilligers zijn<br />

tussen de 65 en 70 jaar.<br />

De jongste vrijwilliger is 17 jaar<br />

en de oudste is 86 jaar.<br />

Van de vrijwilligers is<br />

81% vrouw<br />

17% man<br />

2% overig of onbekend<br />

4 vrijwilligers zetten zich al in sinds het ontstaan van de Ronald McDonald Huizen in Nederland, in 1985:<br />

Ali, Gerda, Gerja en Mimi zijn al 39 jaar actief.<br />

Het Ronald McDonald Kinderfonds zet zich in om als organisatie een goede afspiegeling te zijn van de<br />

families die zij ondersteunt. Het werven van medewerkers en vrijwilligers met diverse achtergronden is dan ook<br />

belangrijk. Daarom wordt iedereen uitgenodigd om zich aan te melden als vrijwilliger. Ongeacht leeftijd,<br />

afkomst, geslacht, gender, seksuele oriëntatie, religie, neurodiversiteit en/of andere zichtbare en onzichtbare<br />

kenmerken. Interesse om vrijwilliger te worden? Kijk eens op kinderfonds.nl/word-vrijwilliger.<br />

[t]<strong>Huis</strong> 9


Gastenverhaal<br />

‘SINDS DIE<br />

CONTROLE<br />

IN APRIL ZITTEN<br />

WE IN EEN STORM<br />

DIE NOOIT MEER<br />

LIGGEN GAAT’<br />

10 [t]<strong>Huis</strong>


Ook al ziet Julia weinig<br />

met mama en papa dichtbij kan ze alles<br />

Dansend en zingend gaat de driejarige Julia door het leven. Tot er iets lijkt te zijn met haar zicht.<br />

“Ze stond telkens dicht op de televisie”, vertelt moeder Jennifer. “Ook een juf van de opvang merkte<br />

het op bij het lezen.” Verschillende bezoeken aan de oogarts volgen, maar alles lijkt in orde.<br />

Een controle in april verandert alles. Ze ziet met één oog nog maar twintig procent.<br />

“Mijn man Jan en ik waren enigszins verbaasd, Julia<br />

wist altijd alles om haar heen op te noemen”, vertelt<br />

Jennifer. “Haar pienterheid heeft haar slechtziendheid<br />

lang gecompenseerd. Sinds die controle zitten we in<br />

een storm die nooit meer liggen gaat.”<br />

Julia ondergaat allerlei oogonderzoeken bij<br />

expertisecentrum Bartiméus. “Ze stuurden ons door<br />

naar een kinderneuroloog in het ziekenhuis in<br />

Maastricht. Ik voelde aan alles dat het helemaal mis<br />

was. Op de vraag of het een hersentumor kon zijn, was<br />

het antwoord: ‘Dat kan.’ Onderweg, aan de telefoon<br />

met mijn ouders, hapte ik naar adem, ik kon alleen<br />

maar schreeuwen.”<br />

Windstil<br />

In het MUMC+ wordt een MRI-scan gemaakt. “Julia<br />

raakte in paniek. Om haar rustig te houden, lag ik in<br />

de scan bij haar en zong Frozen-liedjes. Als een<br />

wervelwind gingen allerlei gedachten door mijn<br />

hoofd.” De uitslag is verpletterend. Julia heeft een<br />

chiasmaglioom, een hersentumor bij de oogzenuwen.<br />

“Gek genoeg was het toen juist windstil in mijn hoofd<br />

en vroeg ik alleen: ‘Wat nu?’” Het gezin moet naar het<br />

Prinses Máxima Centrum. “Daar zag ik kindjes met kale<br />

koppies, maar ook lachende ouders. Dat verbaasde<br />

me. Ik kon me niet voorstellen dat je nog plezier<br />

ervoer.”<br />

Enorme uitkomst<br />

Julia ondergaat een ingrijpende hersenoperatie. “Slopende uren,<br />

met zoveel onzekerheid over hoe Julia eruit zou komen.” De operatie<br />

slaagt, zonder nevenschade. Jennifer slaapt die nacht bij Julia op de<br />

IC. “Haar hoofdje was ingepakt en ze lag tussen de snoertjes en<br />

piepende monitoren.” Jennifer glimlacht: “Het enige waar Julia van<br />

baalde, was dat ze haar Elsa-jurk niet droeg.” Ondertussen nemen<br />

Jan en zusje Jette van toen acht maanden hun intrek in Ronald<br />

McDonald <strong>Huis</strong> Utrecht, samen met opa en oma. “Een enorme<br />

uitkomst. Opa en oma pasten op Jette, zodat wij bij Julia konden zijn.<br />

En soms kwamen ze ook op bezoek. Dat was fijn voor Julia, die thuis<br />

haar familie ook veel ziet. Het was alsof we thuis naar het ziekenhuis<br />

hadden gehaald. Dat kon alleen dankzij het <strong>Huis</strong>.”<br />

Spelen met knuffels<br />

Julia herstelt goed van de operatie en mag<br />

vijf dagen later naar huis. Een lange periode<br />

van chemobehandelingen begint, met<br />

Ronald McDonald <strong>Huis</strong> Utrecht als<br />

uitvalsbasis. “De verbinding met de<br />

vrijwilligers en andere ouders is heel<br />

voelbaar in het <strong>Huis</strong>. We ontmoetten er<br />

zelfs een stel dat bij ons in Limburg in de<br />

buurt woont, maar in het <strong>Huis</strong> treffen we<br />

elkaar vaker. We hebben veel steun aan<br />

elkaar.” Het gezin verblijft voorafgaand<br />

aan de behandelingen steeds in het<br />

<strong>Huis</strong>. “Dat geeft ons de kans om >><br />

[t]<strong>Huis</strong> 11


van een nare situatie iets positiefs te maken. Soms verblijven Zonnetje in de storm<br />

we er al twee nachten eerder en doen overdag leuke<br />

Inmiddels volgt Julia (nu zes) al bijna twee jaar gerichte<br />

activiteiten. Een verblijf in het <strong>Huis</strong> wordt daardoor een therapie. “Dat gaat goed. Ons leven is aangepast aan haar<br />

weekendje weg. Julia kijkt zo niet op tegen de behandeling, slechtziendheid, maar als je ons zo ziet, denk je niet meteen<br />

maar kijkt uit naar de gezellige dagen eraan vooraf.” Samen dat wij met een ziek kind leven. Als je Julia vraagt zichzelf te<br />

met Jette vermaakt Julia zich<br />

enorm in het <strong>Huis</strong>. “Ze spelen<br />

met de zachte knuffels,<br />

genieten van het grote bed.<br />

Julia’s zicht is achteruitgegaan,<br />

maar het <strong>Huis</strong> kent ze op haar<br />

duimpje. En anders neemt Jette<br />

‘ Het <strong>Huis</strong> gaf ons de kans<br />

om van een nare situatie iets<br />

positiefs te maken’<br />

omschrijven, noemt ze<br />

van alles, behalve ziek<br />

zijn. Zo ziet ze zichzelf<br />

niet. Ze speelt, gaat naar<br />

school, heeft vriendjes,<br />

en danst en zingt nog<br />

altijd. Haar leven zal<br />

haar mee aan haar hand. Ze zijn heel hecht.”<br />

nooit zonder hobbels zijn, maar als iemand haar eigen slingers<br />

ophangt, is zij het wel.” Julia zelf zegt: “Ook al zie ik weinig, met<br />

Alles wat ooit vanzelfsprekend was, is weggevallen. “Er is altijd mama en papa dichtbij kan ik alles.”<br />

een gevoel van onzekerheid of de behandelingen aanslaan, of<br />

dat de tumor groeit. Het voelt vaak zo oneerlijk. Julia is nu aan Jennifer is nu zelf een lachende moeder in het Prinses<br />

één oog blind en met het andere ziet ze slechts twee procent. Máxima Centrum. “We genieten van alle kleine, mooie<br />

Mijn moederhart schreeuwt het vaak uit, maar samen zijn met momenten. Het blijft moeilijk en onzeker, maar we vinden<br />

het gezin sleept ons erdoorheen.” Maandenlang onderzoek steun bij elkaar. Julia’s positieve karakter is als een zonnetje<br />

toonde aan dat Julia een genmutatie heeft. “Het goede waardoor de storm opklaart. We weten niet wat de toekomst<br />

nieuws hiervan is dat er gerichte therapie gestart kon worden, brengt, maar wel wat we vandaag hebben. En daar zijn we<br />

die minder bijwerkingen geeft dan chemo.”<br />

dankbaar voor.”<br />

Tekst: Leonie de Zwaan, foto’s: Suzanne Vrolijk<br />

12 [t]<strong>Huis</strong><br />

Meer lezen? Op Instagram deelt @jennifer.loves.momlife over hun leven vol kinderkanker, blindheid en liefde.


Kort nieuws<br />

uit de Huizen<br />

NIEUWE HUISKAMER IN AANBOUW<br />

Statiegeld met een<br />

mooie bestemming<br />

Sinds februari kunnen families in<br />

de Ronald McDonald Huizen en<br />

vakantiehuizen hun statiegeldflessen<br />

en -blikjes weggooien in deze<br />

handige inzamelbakken. Het<br />

statiegeld wordt gedoneerd aan<br />

het <strong>Huis</strong>. Dit dankzij een mooie<br />

sponsoractie van Statiegeld<br />

Nederland. Ook bedrijven,<br />

organisaties en verenigingen kunnen<br />

zich aanmelden als innamepunt<br />

via statiegeldnederland.nl en<br />

ervoor kiezen om het statiegeld te<br />

doneren aan het Ronald McDonald<br />

Kinderfonds, de Huizen, <strong>Huis</strong>kamers<br />

of vakantiehuizen.<br />

Een warme, huiselijke plek<br />

midden in het ziekenhuis, waar<br />

vrijwilligers klaarstaan voor<br />

families met een kop koffie of<br />

een luisterend oor. Dat kan<br />

straks in de nieuwe Ronald<br />

McDonald <strong>Huis</strong>kamer Den<br />

Haag, óp de kinderafdeling van<br />

het Juliana Kinderziekenhuis.<br />

Een lang gekoesterde wens<br />

die het Ondernemersgala<br />

Den Haag 2023 mede mogelijk maakte. De (ver)bouw(ing) van de nieuwe<br />

<strong>Huis</strong>kamer is in volle gang. Naar verwachting kunnen de eerste bezoekers in het<br />

voorjaar verwelkomd worden.<br />

Nieuwe ambassadeur<br />

Boshuus<br />

BMX-kampioen Jelle van Gorkom<br />

is de nieuwe ambassadeur van het<br />

Boshuus, vakantiehuis van het<br />

Ronald McDonald Kinderfonds.<br />

Na een ernstige valpartij in 2<strong>01</strong>8<br />

raakte Jelle in coma. Tegen alle verwachtingen in leerde hij weer praten en<br />

lopen. Hij ontdekte dat er na het revalidatietraject nog veel winst te behalen is<br />

en hij richtte een trainingscentrum op voor mensen met niet-aangeboren<br />

hersenletsel (NAH). Jelle zet zich met de aankomende HomeSport Events<br />

meteen actief in voor het Boshuus. De start is op Papendal, de thuisbasis van<br />

Jelles trainingscentrum.<br />

[t]<strong>Huis</strong> 13


Momentopname<br />

DE<br />

FAMILIEKAR<br />

VAN HET RONALD<br />

MCDONALD KINDERFONDS<br />

RIJDT IN HET WILHELMINA<br />

KINDERZIEKENHUIS<br />

UTRECHT<br />

9 januari <strong>2024</strong><br />

Koffie, soep en een tijdschrift aan het ziekenhuisbed<br />

Sinds 9 januari <strong>2024</strong> schittert in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht een nieuwe Familiekar van het Ronald McDonald<br />

Kinderfonds. Na een succesvolle proef – bijna 1.100 ouders per maand maakten gebruik van de Familiekar – is deze<br />

prachtige kar gebouwd. Antje Monteiro, ambassadeur van Ronald McDonald <strong>Huis</strong> Utrecht, en Renate Westerlaken,<br />

directeur-bestuurder Ronald McDonald Kinderfonds, onthulden de Familiekar. Met deze kar brengen vrijwilligers van<br />

Ronald McDonald <strong>Huis</strong> Utrecht in de avond koffie, thee, soep en andere versnaperingen bij gezinnen aan het bed. Ook delen<br />

ze praktische producten uit zoals handcrème, lippenbalsem, tijdschriften en oordopjes. Natuurlijk bieden de vrijwilligers<br />

ook een luisterend oor. Dit alles om de lange dagen aan het ziekenhuisbed iets gemakkelijker te maken. Vrijwilliger Yvonne:<br />

“Het is heel fijn om ouders wat comfort te brengen. Als we langskomen met de Familiekar zijn ze dankbaar verrast.”<br />

Foto: Anne-Marie Peek-Kok<br />

14 [t]<strong>Huis</strong>


Kort nieuwsvan het Kinderfonds<br />

HomeSport Events start en finisht op Papendal<br />

Op 29 juni <strong>2024</strong> klinkt het startschot van HomeSport<br />

Events vanaf een wel heel bijzondere locatie: het<br />

sportcentrum Papendal in Arnhem. Vanaf het hart van<br />

de Nederlandse topsport vertrekken de teams om<br />

24 uur lang te sporten. Dwars door Nederland gaan zij<br />

500 kilometer wielrennen, 240 kilometer hardlopen of<br />

120 kilometer wandelen. Doe of help ook mee, ga naar<br />

homesportevents.nl.<br />

IFTAR IN DE<br />

HUIZEN<br />

TIJDENS<br />

RAMADAN<br />

Ook dit jaar<br />

verzorgen<br />

vrijwilligers en<br />

medewerkers<br />

van Ronald<br />

McDonald <strong>Huis</strong><br />

Utrecht een iftar<br />

voor de families in het <strong>Huis</strong>. Nevin: “Een<br />

iftar in <strong>Huis</strong> Utrecht brengt ouders van<br />

verschillende culturen samen aan tafel.<br />

Hier worden ervaringen uitgewisseld en<br />

groeit het begrip voor elkaar.” Fatima: “De<br />

islamitische gemeenschap is zeer bereid<br />

om een bijdrage te leveren door in het <strong>Huis</strong><br />

te komen koken, de boodschappen te<br />

sponsoren en daarmee de families te<br />

ontzorgen. Met veel passie en liefde.”<br />

Open Huizen Dag maakt indruk<br />

Op woensdag 28 februari openden de Ronald McDonald Huizen en<br />

vakantiehuizen hun deuren tijdens de Open Huizen Dag. Buurtbewoners,<br />

sponsors, donateurs en andere geïnteresseerden<br />

konden op deze dag binnenlopen voor een inkijkje in het reilen en<br />

zeilen van de Huizen. Ook benieuwd? Neem via kinderfonds.nl<br />

gerust contact op met het management van een <strong>Huis</strong> in de buurt.<br />

[t]<strong>Huis</strong> 15


Gastenverhaal<br />

‘IN HUIS<br />

GRONINGEN KONDEN<br />

WE DICHT BIJ LARS<br />

ZIJN, TOEN HIJ OP ZIJN<br />

KWETSBAARST<br />

WAS’<br />

16 [t]<strong>Huis</strong>


Hoe één telefoontje het leven<br />

voor altijd verandert<br />

Ruim vier jaar geleden gaan Alfred en Petra met hun drie kinderen Rick (13), Youri (9) en Esmé (6) op<br />

vakantie naar Tsjechië. Hun oudste zoon Lars (16) blijft thuis. Tijdens de tweede nacht krijgen ze een<br />

telefoontje dat hun leven voor altijd verandert. Petra: “De politie vertelde dat Lars een ongeluk had<br />

gehad en dat we naar huis moesten komen.”<br />

Tekst: Annemarie Nienhuis, foto’s: Mariska de Groot<br />

Alfred en Petra proberen zo snel mogelijk te vertrekken. Maar<br />

de slagboom van de camping is dicht en er is niemand te<br />

vinden die ’m kan openen. Petra: “We voelden ons compleet<br />

ontredderd.” Pas tegen de ochtend lukt het om de camping te<br />

verlaten. Rick, Youri en Esmé blijven op de camping met opa<br />

en oma, die er ook zijn.<br />

Helemaal mis<br />

Lars is ’s nachts op de fiets aangereden en is er erg slecht aan<br />

toe. Petra: “We waren geschokt toen we Lars voor het eerst<br />

zagen op de intensive care in het UMC Groningen, hij lag aan<br />

allerlei apparatuur.” Alfred: “Aan de buitenkant zag je<br />

nauwelijks iets, alleen vanbinnen was het helemaal mis.”<br />

Om dicht bij hun zoon te kunnen zijn, checken Alfred en Petra<br />

in bij Ronald McDonald <strong>Huis</strong> Groningen. Petra: “Zo fijn, we<br />

konden met al onze vragen terecht bij de medewerkers. En<br />

met de leenfiets konden we snel naar Lars toe, ook ’s nachts.”<br />

De rest van de familie is inmiddels weer terug in Nederland.<br />

Samen brengen ze de dagen erna tussen hoop en vrees<br />

door. Na vijf dagen wordt Alfreds en Petra’s grootste angst<br />

werkelijkheid: Lars overlijdt aan zijn verwondingen.<br />

Immens verdriet<br />

Een ontzettend moeilijke tijd volgt. Alfred: “We wonen in een<br />

kleine, hechte gemeenschap en ervoeren veel steun en<br />

medeleven.” Petra: “Dat was soms ook moeilijk. Kort na Lars’<br />

overlijden begon de coronaperiode en dat was voor ons<br />

ergens ook een zegen. Het verdriet was zo groot dat we<br />

genoeg hadden aan onszelf, de kinderen en andere naasten.”<br />

Alfred: “Zijn broers en zus, vrienden en familieleden hebben<br />

het heel moeilijk gehad met Lars’ overlijden.”<br />

Vier jaar later geeft het gezin voor het eerst sinds Lars’<br />

overlijden weer een feest. Petra: “Alfred was 50 geworden en<br />

we waren 25 jaar samen. Hoewel het moeilijk was, hadden we<br />

ook de behoefte om iedereen die om ons heen heeft<br />

gestaan, bij elkaar te hebben. Ook Lars’ vrienden waren van<br />

de partij. We zijn nooit vergeten hoe ongelofelijk waardevol<br />

ons plekje in <strong>Huis</strong> Groningen was, waar we dicht bij Lars<br />

konden zijn toen hij op zijn kwetsbaarst was. Daarom hebben<br />

we onze gasten gevraagd om een bijdrage voor het <strong>Huis</strong>.” De<br />

genodigden<br />

brachten maar<br />

liefst € 3.500<br />

bijeen. Petra:<br />

“We vinden het<br />

heel fijn dat we<br />

op deze manier<br />

iets kunnen<br />

terugdoen<br />

voor deze<br />

bijzondere<br />

plek.”<br />

[t]<strong>Huis</strong> 17


Bedankt namens...<br />

Nicole en Kevin<br />

<br />

<strong>Huis</strong> en <strong>Huis</strong>kamer Emma <strong>Amsterdam</strong><br />

020 696 47 46<br />

emma@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

Boshuus<br />

026 352 52 60<br />

arnhem@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

<strong>Huis</strong>kamer Delft<br />

070 210 73 90<br />

denhaag@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

[t]<strong>Huis</strong> is het relatiemagazine van het Ronald McDonald<br />

Kinderfonds voor vaste donateurs, sponsors en andere<br />

betrokken relaties. [t]<strong>Huis</strong> brengt ieder kwartaal de verhalen<br />

uit de Huizen, <strong>Huis</strong>kamers en vakantiehuizen bij u thuis. Wat<br />

gebeurt er met uw geld? Wie zijn de gezinnen die gebruik<br />

maken van de voorzieningen? [t]<strong>Huis</strong> verschijnt landelijk in<br />

verschillende regio-edities, zodat u altijd op de hoogte bent<br />

van de ontwikkelingen van het Ronald McDonald <strong>Huis</strong> of<br />

vakantiehuis bij u in de buurt.<br />

Vier jaar geleden kwam hun drieling na<br />

32 weken ter wereld. Nicole liep een<br />

zwangerschapsvergiftiging, HELLP en het<br />

HUS-virus op en was wekenlang<br />

opgenomen in het ziekenhuis. “Even<br />

verderop lagen onze drie meiden Mae,<br />

Ivy en Nova op de afdeling Neonatologie.<br />

Gelukkig verbleef Kevin in het Ronald<br />

McDonald <strong>Huis</strong>, zo kon hij tot laat bij ons<br />

allemaal zijn. Het idee dat hij er direct kon<br />

zijn als er iets gebeurde, was geruststellend.”<br />

Kevin: “In al die hectiek was het<br />

<strong>Huis</strong> cruciaal. Ik was altijd dichtbij en kon<br />

me toch even terugtrekken; tussen<br />

families die hetzelfde meemaken en de<br />

begripvolle vrijwilligers. Daar zijn we heel<br />

dankbaar voor.”<br />

Ronald McDonald Huizen, <strong>Huis</strong>kamers<br />

en vakantiehuizen<br />

<strong>Huis</strong> en <strong>Huis</strong>kamer Den Haag<br />

070 210 73 90<br />

denhaag@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

<strong>Huis</strong>kamer Enschede<br />

038 455 46 70<br />

zwolle@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

<strong>Huis</strong> Groningen<br />

050 593 33 95<br />

groningen@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

Hoeve<br />

0512 38 05 55<br />

info@ronaldmcdonaldhoeve.nl<br />

Kindervallei<br />

043 604 92 50<br />

secretariaat@kindervallei.nl<br />

<strong>Huis</strong> en <strong>Huis</strong>kamer Leiden<br />

071 515 81 58<br />

leiden@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

<strong>Huis</strong> Maastricht<br />

043 387 73 73<br />

maastricht@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

<strong>Huis</strong> en <strong>Huis</strong>kamer Middenwest-Brabant<br />

<strong>01</strong>3 537 26 66<br />

middenwestbrabant@<br />

ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

<strong>Huis</strong> en <strong>Huis</strong>kamer Nijmegen<br />

024 354 09 61<br />

nijmegen@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

<strong>Huis</strong> en <strong>Huis</strong>kamer Sophia Rotterdam<br />

<strong>01</strong>0 310 81 00<br />

rotterdam@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

<strong>Huis</strong> en <strong>Huis</strong>kamer Utrecht<br />

030 256 33 33<br />

utrecht@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

<strong>Huis</strong> en <strong>Huis</strong>kamer Zuidoost-Brabant<br />

040 228 59 00<br />

zuidoostbrabant@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

<strong>Huis</strong> en <strong>Huis</strong>kamer Zwolle<br />

038 455 46 70<br />

zwolle@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

Ronald McDonald Kinderfonds<br />

088 221 90 00<br />

info@kinderfonds.nl<br />

[t]<strong>Huis</strong> verschijnt in een totale oplage van 56.922 exemplaren.<br />

Dankzij de sterk gereduceerde tarieven van onze toeleveranciers,<br />

kunnen wij de kosten voor dit magazine zeer laag houden. De<br />

kostprijs inclusief verzending bedraagt € 0,92 per exemplaar. [t]<strong>Huis</strong><br />

is gedrukt op FSC-papier en de basiseditie is voor verzending verpakt<br />

in biofolie. Het Kinderfonds ontvangt geen overheidssubsidie en is<br />

geheel afhankelijk van bijdragen van donateurs en sponsors.<br />

WIJZIGING OF AFMELDING<br />

Voor het doorgeven van uw adreswijziging, nieuw e-mailadres,<br />

telefoon- of bankrekeningnummer kunt u contact opnemen<br />

met de donateursservice: 088-221 90 07 of via e-mail:<br />

service@kinderfonds.nl. Mocht u geen prijs stellen op de gedrukte<br />

versie van [t]<strong>Huis</strong> dan kunt u dit aangeven via service@kinderfonds.nl.<br />

Vermeld daarbij uw adres en e-mail.<br />

Het Ronald McDonald Kinderfonds gaat zorgvuldig om met uw<br />

persoonsgegevens. Wij gebruiken ze om u te informeren over onze<br />

activiteiten. Wilt u de gegevens die wij hebben vastgelegd wijzigen<br />

of heeft u vragen? Bel 088 221 90 07 of mail service@kinderfonds.nl.<br />

Of lees ons privacystatement op kinderfonds.nl.<br />

OVER HET KINDERFONDS<br />

Het Ronald McDonald Kinderfonds zorgt dat zieke kinderen en hun<br />

familie dicht bij elkaar zijn. In 11 Ronald McDonald Huizen logeren<br />

ouders en broertjes en zusjes op loopafstand van het ziekenhuis,<br />

in 12 Ronald McDonald <strong>Huis</strong>kamers kunnen families in huiselijke sfeer<br />

ontspannen en in 3 (aangepaste) vakantiehuizen komen gezinnen<br />

met een zorgintensief kind op adem tijdens een welverdiende<br />

vakantie. Het Ronald McDonald Kinderfonds krijgt geen subsidie en<br />

functioneert dankzij vrijwilligers, sponsors en donaties.<br />

#keepingfamiliesclose<br />

COLOFON<br />

[t]<strong>Huis</strong> is een uitgave van het Ronald McDonald Kinderfonds en de<br />

Ronald McDonald Huizen en vakantiehuizen. Redactieadres: Postbus 1096,<br />

3800 BB Amersfoort, Stationsplein 13, 3818 LE Amersfoort, 088-221 90 00,<br />

info@kinderfonds.nl, IBAN: NL61 RABO 0393 200 000.<br />

Hoofdredactie: Leonie de Zwaan<br />

Eindredactie: Maud van Gennip<br />

Coördinatie Huizenedities: Nicole Hagendoorn<br />

Tekstbijdragen: Melinde Bussemaker, Annemarie Nienhuis, e.a.<br />

Art direction en vormgeving: Melanie Nowee<br />

Fotografie: Suzanne Vrolijk, Mariska de Groot<br />

Anne-Marie Peek-Kok, e.a.<br />

Oplage landelijke editie: 34.921<br />

Oplage regio-edities totaal: 22.0<strong>01</strong><br />

Drukwerkcoördinatie en verwerking: PreVision<br />

Distributie: PostNL<br />

ISSN: 1874-4923<br />

18 [t]<strong>Huis</strong><br />

Dit magazine is tot stand gekomen dankzij sponsorbijdragen<br />

en gereduceerde tarieven van toeleveranciers.


Voorjaarspuzzel<br />

Puzzel mee en<br />

win een op maat<br />

samengesteld<br />

aromatherapiestarterspakket<br />

De aroma-diffuser van Young Living verstuift oliën<br />

via een trilplaatje, niet via frequenties of warmte.<br />

Zoek alle woorden (horizontaal, verticaal en<br />

diagonaal) en streep ze weg. De overgebleven letters<br />

vormen de oplossing. De letters mogen meer dan<br />

één keer gebruikt worden. De IJ geldt als één letter<br />

en krijgt maar één vakje. Vul de oplossing in op<br />

kinderfonds.nl/puzzel. Per post kan natuurlijk ook:<br />

Ronald McDonald Kinderfonds, Postbus 1096, 3800<br />

BB in Amersfoort. Vermeld bij uw bericht ‘puzzel<br />

maart <strong>2024</strong>’.<br />

Onder de juiste inzenders verloot het Kinderfonds<br />

een aroma-diffuser met vier bijbehorende etherische<br />

oliën, die kunnen ondersteunen bij beter slapen,<br />

ontspannen en ontprikkelen. Aangeboden door<br />

moeder Jennifer, zie pagina 10 t/m 12.<br />

Het starterspakket is zowel voor kinderen als<br />

volwassenen geschikt. Inzenden kan tot 1 mei <strong>2024</strong>.<br />

Alleen de winnaar krijgt bericht.<br />

band<br />

bloei<br />

bloem<br />

bloesem<br />

gezin<br />

groei<br />

harmonie<br />

hart<br />

hoop<br />

knuffel<br />

krokus<br />

lammetje<br />

liefde<br />

ontmoeting<br />

ontwaken<br />

rust<br />

steun<br />

tulp<br />

warmte<br />

Puzzelmaker: Arie Meijer<br />

[t]<strong>Huis</strong> 19


Gastenboek

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!