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Boletín Cuatrimestral de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar Nº 12, Sep-Dic 2012
ACTIVIDADES DEL GRUPO DE APOYO PARA PACIENTES DE
HIPERTENSIÓN PULMONAR DE PUERTO RICO
El 01-09-2012, la líder ILSA RODÓN MÉNDEZ, ofreció un recuento de lo acontecido
en la 10th International PH Conference and Scientific Sessions “THE POWER OF
ONE: “FROM A KITCHEN TABLE TO AROUND THE WORLD”, a la vez que presentó
la nueva información sobre la condición y la importancia de pertenecer a la
Asociación de Hipertensión Pulmonar. Esta reunión fue auspiciada por el Fondo
Central de los Grupos de Apoyo de la Asociación de Hipertensión Pulmonar, el cual
es posible gracias al auspicio Nivel Platino de Actelion Pharmaceutical, Pfizer Inc. &
United Therapeutics y a Nivel Dorado de Gilead Sciences, Inc.
El GRUPO DE APOYO PARA PACIENTES DE
HIPERTENSIÓN PULMONAR DE PUERTO RICO,
fundado en noviembre del 2009, está conformado por
pacientes diagnosticados con HP y sus familiares o
cuidadores. En 2012, el Grupo inició una campaña
para abogar por los derechos del paciente a obtener
sus medicamentos a través de los seguros médicos
gubernamentales y privados. Hasta ahora se han
identificado aproximadamente 55 pacientes
diagnosticados con HP en Puerto Rico y se ha logrado
que dos casas farmacéuticas que producen
medicamentos para el tratamiento de la enfermedad,
asignen representantes de ventas y visiten los
médicos que tratan esta condición.
En 2012, el GRUPO DE APOYO PARA PACIENTES DE
HIPERTENSIÓN PULMONAR DE PUERTO RICO,
liderado por Ilsa Rodón Méndez, con el apoyo de
Evelyn Crespo, sostiene reuniones semanales dentro
del Hospital Auxilio Mutuo, en San Juan de Puerto
Rico. Bajo el eslogan “¡Unidos Somos Más Fuertes!”, el
Grupo realiza actividades educativas, informativas, de
motivación y de "meet and greet". Este grupo funciona
como parte de Pulmonary Hypertension Association,
quien brinda todo su apoyo y recursos a los pacientes
se hipertensión pulmonar.
PUERTO RICO
Según informó la paciente DELIA MORO, el Grupo
realizó una reunión el 06-10-2012, auspiciada
por Laboratorios Actelion, en el Hospital Auxilio
Mutuo, con la exposición de la Dra. Elba Marín,
Neumóloga, quien habló en general sobre la
condición de Hipertensión Arterial Pulmonar.
La reunión de navidad el 15-12-2012 incluyó una
charla motivacional, almuerzo, regalos e
intercambio de regalos. Se trató de una reunión
especial donde compartieron un banquete
navideño y brindaron por un nuevo año.
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