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LOS RETOS DE LA ADOLESCENCIA EN EL PROYECTO DE VIDA DE
LA PERSONA CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL
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Patricia Gaviria Mejía
Fundación Integrar
Medellín, Colombia
Adolescencia del verbo latín “adolescere” el cual significa crecer hacia la adultez,
es un ciclo de vida que implica crecimiento en todas las sociedades. Este
crecimiento implica moverse de la inmadurez de la niñez a la responsabilidad de la
vida adulta y las comunidades cuentan con algún tipo de rito cultural que consagra
formalmente la llegada del individuo a este momento de su vida y el cambio de rol
que deberá asumir para ser aceptado socialmente.
La adolescencia es un periodo de transición durante el cual la persona es niño en
algunos aspectos, joven en muchos y adulto en unos pocos. Esta mezcla de roles
es desconcertante para el individuo y para quienes le rodean y su comprensión
solo es posible si se incluyen muchas perspectivas para su explicación y se ubica
al adolescente en el contexto particular en el cual se esta desarrollando.
Para una mejor comprensión de este ciclo de vida y las particulares dificultades
que ofrece para un adolescente con discapacidad intelectual, se trabajara con el
marco teórico propuesto por el psicólogo John Hill (1983) el cual propone tres
componentes básicos para entender este ciclo de vida:
1. Cambios fundamentales que se presentan:
Transformación biológica con el comienzo de la pubertad
Transformación cognoscitiva con la aparición de habilidades de
pensamiento más avanzadas
Transformación social con la adopción de nuevos roles en su comunidad
2. Contextos de mayor influencia para la transición:
Familia
Grupos de pares
Escuela
Espacios para el tiempo libre (deportivos, recreativos, de ocio)
3. Tareas básicas psicosociales del adolescente:
Definir identidad
Alcanzar autonomía
Desarrollar intimidad
Desarrollar sexualidad
Determinar la orientación al logro

La comprensión del comportamiento adolescente en general y del adolescente
con discapacidad en particular, solo puede darse si se establecen relaciones entre
estos tres componentes para lo cual es necesario analizar el impacto de cada uno
por separado y luego pasar a establecer las relaciones.
El conjunto de cambios que se producen durante la adolescencia inician su
trayectoria generalmente en el aspecto biológico. Con el comienzo de la Pubertad
se produce un cambio hormonal que transforma la apariencia física ( la aparición
de las mamas en las niñas, el vello facial en los niños, el aumento de talla y peso
en ambos) y se inicia la capacidad reproductiva con la aparición de la menarquia
en niñas y la presencia de semen en la orina de los niños. En la medida en que
cambia el cuerpo, cambia la forma como los adolescentes se sienten con ellos
mismos en relación con su auto imagen, la cual se valora positiva o negativamente
acorde con los cánones culturales imperantes. Si la jovencita por ejemplo tiene un
cuerpo delgado que se ajusta a la demanda de extrema delgadez imperante en la
sociedad contemporánea, su autoestima será alta. En caso contrario, la niña se
sentirá inconforme con su apariencia física y esto impactara en su bienestar
emocional.
De la misma manera, el inicio de la capacidad reproductiva dará curso a la
aparición del impulso sexual y el concomitante interes por la relación afectiva con
otros pero el funcionamiento en este aspecto estará estrechamente relacionado
con la comodidad o incomodidad que le genere su aspecto físico al adolescente.
Este conjunto de transformaciones producen igualmente un cambio en las
reacciones de los adultos que se encuentran alrededor del adolescente, en
términos de cómo deben comportarse socialmente, los cuidados que deben
asumir en las relaciones con el sexo opuesto, las responsabilidades que implican
su transición a la vida adulta y en consecuencia, la conducta del adolescente
cambia como reacción a estas nuevas exigencias.
En el caso de los adolescentes con discapacidad intelectual, el cambio biológico
se producirá en términos similares al adolescente sin discapacidad, a condición
que su salud general y su nutrición sean adecuadas pero el concomitante cambio
en interacción con pares del sexo opuesto, se verá restringido en parte por su
funcionamiento adaptativo menor al de los pares sin discapacidad pero en su
mayor parte estará limitado por las restricciones en participación que impone el
medio social. En palabras de Juan: “Pero yo quiero tener otra novia más pequeña
y que no esté arrugada”.
Los cambios en las habilidades de pensamiento, constituyen el segundo cambio
importante en la vida del adolescente. En este ciclo comenzamos a pensar acerca
de situaciones hipotéticas, somos mucho mejores para razonar acerca de
conceptos abstractos, podemos pensar sobre lo que estamos pensando, los
análisis pasan a ser multidimensionales y cada vez consideramos los eventos más
en términos relativos que absolutos. Esta nueva capacidad para pensar afecta la
manera como el adolescente se evalúa a si mismo, sus relaciones con padres,
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maestros y amigos y en general el mundo que le rodea. Este cambio se constituye
en una de las piedras angulares del ciclo adolescente, porque le permiten al
individuo planear, confrontar, juzgar y tomar decisiones que le conducen a la
autodeterminación y por ende le llevan a consolidar su proyecto de vida pero con
frecuencia es también motivo de crisis porque las nuevas habilidades del joven
van en contravía de las creencias imperantes y sus planes no satisfacen las
expectativas de los adultos circundantes.
En razón de su limitación, en los jóvenes con discapacidad intelectual este cambio
se produce más lentamente y con menor complejidad de las habilidades logradas
pero de nuevo, las restricciones en inclusión y participación a que son sujetas
estas personas constituyen una marcada influencia en la pobreza de habilidades
alcanzadas. Sin entrar a profundizar sobre el desarrollo de las habilidades de
pensamiento, es importante traer a colación el trabajo de Vygotsky en lo referido al
contexto en que se da el desarrollo intelectual. Sus investigaciones muestran la
necesidad de entender la naturaleza del ambiente en que se desarrolla el
adolescente, en términos de las exigencias que le hace de comportarse en forma
inteligente y las oportunidades de aprendizaje que le brinda. Los adolescentes
desarrollan y usan sus habilidades intelectuales no solo en función del nivel de
inteligencia que poseen sino también en respuesta a la exposición a situaciones
que viven y a la cantidad y naturaleza de problemas a que se enfrentan en su vida
cotidiana. (Rogoff, 1997)
Finalmente, los cambios sociales se producen alrededor de derechos, privilegios y
responsabilidades que todas las sociedades del mundo asignan a sus miembros
cuando están haciendo la transición de la niñez a la vida adulta. Esta redefinición
que las sociedades hacen del papel del individuo adolescente con el fin de
convertirlo en un miembro productivo que contribuya al mejoramiento de su
comunidad, genera un marcado interes por las capacidades y competencias del
joven tanto en él mismo como en quienes le rodean. De esta manera, aquellos que
muestran talentos interesantes para el incremento productivo de la comunidad,
serán valorados especialmente por la sociedad y tendrán mayores oportunidades
para desarrollar sus talentos. En los individuos cuyos talentos no resulten tan
evidentes en términos productivos, la sociedad jugara un papel excluyente o como
mínimo restringirá las oportunidades para el desarrollo de estas personas. En el
testimonio de Alicia, podemos claramente leer el direccionamiento que la sociedad
asume en los proyectos de vida de sus individuos con discapacidad: “Pronto
nuestro hijo empezará la formación profesional para capacitarse y poder obtener
un empleo en su momento. Pero la oferta de formación es mucho menos amplia
que la que existe para los adolescentes sin problemas y a él no le interesa la
jardinería o el plegado de papel “ ...
Este conjunto de cambios que se producen en la adolescencia son universales
pero sus efectos varían entre culturas y entre individuos debido a que su impacto
es moldeado por el ambiente o contexto en el cual crece cada adolescente. De
acuerdo con la perspectiva ecológica del desarrollo humano (Brofenbrenner,1979)
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no es posible entender este, sin entrar a establecer relaciones con el contexto en
que se da dicho desarrollo.
En las sociedades modernas, son cuatro los contextos que afectan la vida y el
desarrollo de sus adolescentes: las familias, los grupos de pares, la escuela y las
actividades de descanso.
Aunque las creencias populares señalan el ciclo de la adolescencia como un
tiempo problemático para la familia, el concepto de “brecha generacional” es más
un mito que una realidad. Las diferencias entre padres y adolescentes son por lo
general sobre temas cotidianos más que sobre valores y prioridades y guardan
estrecha relación con el ciclo en que se encuentran los padres (entre los 40 y los
50 años) en el cual se tiende a sentir que las posibilidades de cambio son más
limitadas y se propende por la estabilidad. De nuevo en palabras de Alicia: “Nos
sentimos tan desconcertados como si los adolescentes fuéramos nosotros. Y
además, bastante cansados, psicológica e, incluso, físicamente”.
El papel de la familia en el desarrollo del adolescente puede verse en términos
del estilo de crianza, las crisis familiares, los ingresos de la familia y el trabajo de
la madre por fuera del hogar.
Se han identificado cuatro estilos de crianza durante la adolescencia:
Indulgentes : Padres muy sensibles a las necesidades de sus
adolescentes pero les hacen mínimas exigencias
Autoritativos : Padres muy sensibles pero también muy exigentes
Autoritarios : Padres poco sensibles pero muy exigentes
Indiferentes : Padres poco sensibles y poco exigentes
En general, los adolescentes criados con un estilo autoritativo muestran un mejor
ajuste psicológico y los criados con un estilo indiferente muestran el peor ajuste.
Los autoritativos contribuyen al buen desarrollo de su hijo con calidez afectiva,
normas estructuradas y promoción de la autonomía.
Las crisis familiares hacen referencia a conflictos maritales, divorcio, hogares
monoparentales y familias reconstituidas. Las investigaciones han mostrado que el
nivel de influencia de la crisis sobre el adolescente, depende de la manera en que
esta es afrontada por los padres en términos del estrés experimentado y su
impacto en la relación con sus hijos. (Steinberg, 2002)
Los adolescentes cuyas familias experimentan crisis económicas o viven en
condición de pobreza tienen un mayor riesgo para presentar dificultades
emocionales y problemas de conducta. Este riesgo proviene del impacto negativo
que tiene en los padres la condición económica, la cual por lo general los hace
más inconsistentes, más duros con sus hijos y menos expresivos afectivamente,
con el consiguiente efecto en el comportamiento de sus hijos.
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El empleo de las madres por fuera del hogar ha mostrado influencias positivas o
negativas en relación con la satisfacción que experimenta la madre con su trabajo
y el aumento de oportunidades para el desarrollo de sus hijos.
La vulnerabilidad del adolescente con discapacidad intelectual permite aseverar
que estos cuatro factores de influencia de la familia cuando se presentan
condiciones adversas, tendrán un mayor impacto negativo en su desarrollo que en
sus pares sin discapacidad y por tanto deberán ser especialmente considerados
por los profesionales que orientan este ciclo de vida.
En las sociedades industrializadas, la familia ha perdido importancia como unidad
social, política y económica. La Modernidad exige cada vez más que nos
comportemos con estándares más generales o universales que exceden los
patrones de comportamiento familiar y en esta medida son más eficientes los
grupos de pares para aprender las reglas sociales imperantes y dominar los
cambios culturales, tecnológicos y científicos que se producen día a día. En esta
era de computadores, satélites, celulares, internet, etc., crecer en el marco de una
familia bajo la influencia de adultos mayores es casi imposible de imaginar porque
sus vivencias y necesidades cuando estas personas fueron adolescentes, poco o
nada corresponden a las exigencias del mundo actual. De nuevo, el espacio social
en que se desarrollan los adolescentes con discapacidad intelectual – por lo
general entre adultos- constituye una limitante para su socialización y ajuste a las
demandas de la vida contemporánea.
El papel de la escuela en el desarrollo del adolescente es ampliamente
reconocido y los estudios permiten concluir en una lista de cualidades del
ambiente escolar que generan una influencia positiva en el desarrollo de los
adolescentes:
•Valores y objetivos claros y convenidos
•Objetivos que fomenten actitudes positivas hacia lo académico, grupos prosociales,
cohesión social y oportunidades para todos
•Énfasis en planes de estudio estructurados e individualizados con
retroalimentación
•Relaciones estudiante-profesor armónicas y profesores que modelan conducta
positiva
•Oportunidades para actuar responsablemente y para participar en el
funcionamiento del colegio
•Buena disciplina, con abundante elogio y apoyo y uso restringido del castigo
•Buenas condiciones locativas para el trabajo escolar
En lo que concierne al adolescente con discapacidad intelectual, la discusión gira
alrededor de la integración escolar con defensores y detractores de esta propuesta
educativa. Quienes la defienden señalan que la segregación sobre la base de las
habilidades académicas puede producir mayor aislamiento social y estigmatización
para esta población porque les resta oportunidades para aprender los códigos de
pertenencia (ubicación en los espacios sociales propios de este ciclo de vida) y de
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prescripción (micro-roles que debe desempeñar el ser humano en cada espacio
social) que le permiten al ser humano alcanzar durante la adolescencia su
identidad como miembro de un colectivo social y participar activamente en su
construcción o transformación en relación con otros.
Finalmente, las actividades de descanso u ocio son el contexto en el cual el
adolescente aprende una serie de habilidades fundamentales para la vida adulta
como el trabajo en equipo, la perseverancia en una actividad, el uso productivo del
tiempo, la definición de metas y a nivel psicológico produce bienestar emocional
como resultado de mejorar la auto imagen y elevar la autoestima.
Los adolescentes con discapacidad intelectual tienen por lo general poco tiempo
destinado a estas actividades y a menudo se les da un carácter terapéutico a las
actividades deportivas o artísticas en las que participan. Como resultado, de nuevo
se les restringe de oportunidades valiosas para ampliar el horizonte de su proyecto
de vida. De nuevo Juan nos pone de presente esta situación: “Dice que no quiere
que cante. A mí el canto es lo que más me gusta y la música y Estopa, Y Corazón
Latino”.
Por ultimo, se entran a considerar las principales tareas psicosociales que debe
enfrentar el ser humano durante la adolescencia: Identidad, Autonomía,
Sexualidad, Intimidad y Realización. Han sido llamadas psicosociales porque
implican cambios en emoción, motivación y conducta tanto como cambios en las
relaciones con otros. Estos aspectos del desarrollo humano están presentes a lo
largo de todo el ciclo de vida y representan los retos fundamentales que toda
persona debe enfrentar a medida que crece y sufre cambios: descubrir y entender
quien soy yo como individuo (identidad); lograr un saludable sentido de
independencia (autonomía) ; establecer y mantener relaciones estrechas con otros
(intimidad) ; expresar sentimientos sexuales y disfrutar del contacto físico con
otros(sexualidad) y ser un miembro competente de la comunidad(realización). Sin
embargo es en el ciclo de la adolescencia cuando estas tareas se convierten en
un asunto central en la vida del individuo. A medida que el joven se desenvuelve
en diferentes espacios y actividades va experimentando con diferentes
personalidades en un intento por descubrir la que más le satisface, “su verdadera
personalidad” y a continuación inicia la tarea de ser reconocido por los otros como
un individuo único. Así mismo se va volviendo menos dependiente
emocionalmente de sus padres, más capaz de tomar decisiones independientes y
va estableciendo su propio código de valores éticos y morales. Esto le permite
convertirse en un individuo autodeterminado ante sus ojos y ante los ojos de los
demás. Igualmente desarrolla relaciones de amistad y afecto en las que son
importantes la apertura, la honestidad, la lealtad y el intercambio de confidencias
más que simplemente compartir actividades e intereses. A través de esta vía se
llega a la sexualidad, un tópico difícil de este ciclo porque en él confluyen
sentimientos, conductas, valores y principios morales que dependen de la
educación sexual recibida, del sentido de sí mismo que se haya desarrollado y del
nivel de autodeterminación alcanzado. Finalmente, el adolescente se formula
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metas vocacionales a largo plazo que dependen de la evaluación que hace de sus
competencias y capacidades, de sus aspiraciones para el futuro y de la dirección y
consejo que recibe de sus padres, maestros y amigos.
Para nuestra población con discapacidad intelectual, el desarrollo de estas tareas
solo se hace posible en el marco de la integración social la cual permite la vivencia
de experiencias variadas que facilitan el aprendizaje de múltiples roles, teniendo
como pilares los entornos saludables, el estatus de edad y los apoyos requeridos
para su desarrollo.
Los entornos saludables promueven crecimiento y bienestar del individuo e
incrementan su calidad de vida. No puede describirse un entorno ideal puesto que
cada cultura tiene sus propias demandas y facilidades, pero en términos
generales un entorno saludable le proporciona oportunidades al individuo,
fomenta su bienestar físico, social y emocional y promueve su estabilidad a través
de permitir a la persona predecir y controlar el ambiente y las circunstancias que le
rodean.
CARACTERISTICAS DE LOS ENTORNOS SALUDABLES
PROMUEVEN EL
CRECIMIENTO Y
EL DESARROLLO
Ofrecer oportunidades al adolescente con discapacidad se convierte en un reto
importante que de lograrse permitirá que estos jóvenes tengan mayores
posibilidades de descubrir y potenciar sus fortalezas como cualquier otro individuo
de su comunidad. Hasta el momento la mayoría de las culturas han propiciado
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todas las oportunidades para sus jóvenes sin discapacidad de manera que
puedan explorar diversas áreas de capacidades y puedan orientar su proyecto de
vida adulta con mayor probabilidad de éxito. En el caso del adolescente con
discapacidad esto no ha sido así. Las culturas han creado espacios segregados
para esta población y han determinado a priori un rango mínimo de oportunidades
que supuestamente cubren sus necesidades básicas. De esta manera no ha sido
posible que exploren su potencial y desarrollen sus competencias, como cualquier
otro ser humano.
En la medida en que propiciemos oportunidades integradas basadas en la
comunidad, se puede lograr que el adolescente con discapacidad tenga una
mayor posibilidad de establecer su identidad, desarrolle sentimientos de afecto y
pertenencia como consecuencia de un mayor numero de amistades y relaciones
interpersonales; alcance la sensación de seguridad que proviene de la
autodeterminación y del control de su entorno personal y finalmente, incremente
sus posibilidades de elegir de acuerdo con sus competencias.
El estatus de edad hace referencia a los derechos y responsabilidades acordes a
los intereses y habilidades que se identifican con la edad correspondiente,
permitiendo comportamientos acordes a lo que la gente espera de la persona en
particular. Es poder experimentar el ciclo vital del desarrollo normal, sin estar
limitado a ser un niño toda la vida, es tener la oportunidad de acceder a una
existencia lo mas parecida posible a la normal, con los esquemas y condiciones de
vida cotidiana que rigen la vida de la mayoría de las personas en una comunidad.
Los apoyos dan respuesta a las necesidades de la persona, y permiten que se
desenvuelva según las expectativas de su cultura particular.
El adolescente con discapacidad requiere mucho mas apoyos y servicios
adicionales a los existentes para el resto de jóvenes y necesita de estructuras
como la familia, instituciones y grupos que le ayuden a conseguir estos apoyos
adicionales porque generalmente él no logra hacerlo por sí mismo. Aunque el
concepto de apoyo no es nuevo, si lo es la creencia de que su adecuada
aplicación puede mejorar el funcionamiento general de la persona con
discapacidad. Los apoyos son importantes en la medida en que proporcionan la
base para incrementar la independencia /interdependencia, la productividad, la
integración en la comunidad y la satisfacción de la persona. La cantidad del apoyo
necesitado variara de acuerdo con la dificultad a enfrentar y la capacidad del
individuo mismo para hacerlo y como resultado final se espera que el adolescente
con discapacidad intelectual pueda exponerse a situaciones de vida variadas y
alcance el mayor desarrollo posible de habilidades adaptativas que le permitan
hacer durante su adolescencia no solo la transición biológica, sino también
desarrollar las tareas psicosociales propias de este ciclo de vida.
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BIBLIOGRAFÍA
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