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N.º 49 • TRIMESTRE 1/2008<br />

www.afal.es


Qué es…<br />

Un servicio funerario<br />

cuidados de enfermería<br />

Causas y remedios<br />

del dolor de espalda<br />

en la movilización<br />

de enfermos (III)<br />

La Asociación Nacional del Alzheimer (AFALcontigo) no se hace responsable del contenido de cartas o<br />

artículos publicados. Tampoco de los anuncios publicitarios insertados en nuestra <strong>revista</strong>, ni avala su<br />

veracidad. Los interesados deben comprobar por sí mismos la realidad o no de las condiciones y bon-<br />

dades de los productos publicitados, especialmente cuando se trate de residencias y centros de día.<br />

AFALcontigo cuenta con un listado, a disposición de los socios, de residencias que han sido visitadas por noso-<br />

tros y que, a título sólo orientativo, nos parecerían aptas para atender a un enfermos de Alzheimer.<br />

Asociación Nacional<br />

del Alzheimer<br />

Declarada de Utilidad Pública<br />

Municipal en el Registro<br />

de Entidades Ciudadanas<br />

del Ayuntamiento de Madrid,<br />

con el n.º 01854<br />

AFALcontigo es marca registrada<br />

con el N.º 2.483.844<br />

General Díaz Porlier, 36<br />

28001 Madrid.<br />

Teléfono: 902 99 67 33<br />

91 309 16 60<br />

Fax: 913 091 892<br />

N.º 49 • Trimestre 1/2008<br />

En portada:<br />

El amor el humor, elementos salvíficos en los<br />

malos momentos.<br />

38<br />

19<br />

Ent<strong>revista</strong><br />

Carmen Antúnez Almagro<br />

14<br />

9<br />

informe<br />

Alzheimer de inicio temprano<br />

http://www.afal.es<br />

E-mail: <strong>revista</strong>lzheimer@afal.es<br />

JunTa dirEcTiva:<br />

Presidente: Blanca Clavijo Juaneda.<br />

vicepresidente: Matilde Ráez Colorado.<br />

Secretaria: Margarita Ventura Cuevas.<br />

Tesorera: Concepción Casado Revilla.<br />

vocales: Lourdes González Campos,<br />

Pilar Cabrera Vidal, Carlos Cuadrado<br />

Cea.<br />

dirección: M.ª Jesús Morala<br />

del Campo.<br />

sumario<br />

editorial ........................................................................... 4<br />

Blanca Clavijo Juaneda<br />

Presidente de AFALcontigo<br />

hoy escribe… ........................................................... 6<br />

Ética, ley de Investigación Biomédica<br />

y personas con Alzheimer<br />

Carmen Sánchez Carazo.<br />

flashes ................................................................................ 8<br />

informe ............................................................................... 9<br />

Alzheimer de inicio temprano<br />

Alfredo del Álamo.<br />

rúbrica ............................................................................ 12<br />

Endorfinas: cuidando la salud de nuestro<br />

cerebro<br />

José Antonio Portellano Pérez.<br />

ent<strong>revista</strong> ................................................................... 14<br />

Carmen Antúnez Almagro<br />

psicología ................................................................... 18<br />

Conflictos familiares en la enfermedad<br />

de Alzheimer<br />

David Losada.<br />

cuidados de enfermería ........................ 19<br />

Causas y remedios del dolor de espalda<br />

en la movilización de enfermos (III)<br />

Juan S. Martín Duarte.<br />

trabajo social .......................................................... 21<br />

Programa de apoyo a familias cuidadoras<br />

de mayores en la vacaciones de verano<br />

Sofía Pereira García y Ana Belén<br />

Sánchez Sanz.<br />

actividades y noticias ................................ 22<br />

un rato para leer .............................................. 32<br />

G.A.M.A. ......................................................................... 33<br />

voluntariado ............................................................ 34<br />

vivencias ..................................................................... 37<br />

Despedida<br />

Ascención López Avendaño.<br />

qué es… ...................................................................... 38<br />

Un servicio funerario<br />

cursos y talleres ............................................... 41<br />

avisos ................................................................................. 42<br />

colaboraciones: Blanca Clavijo<br />

Juaneda, Carmen Sánchez Carazo,<br />

Alfredo del Álamo, José Antonio<br />

Portellano, Carmen Antúnez<br />

Almagro, David Losada Pérez, Juan<br />

S. Martín Duarte, Sofía Pereira<br />

García, Ana Belén Sánchez Sanz,<br />

Virginia Silva Zavaleta, Luis Redondo<br />

Garcés, Ascensión López Avendaño.<br />

Publicidad: AFALcontigo<br />

Tel.: 902 99 67 33 – Fax: 913 091 892<br />

Preimpresión e impresión:<br />

Gráficas Arias Montano, S. A.<br />

28935 MÓSTOLES (Madrid)<br />

depósito Legal: M. 5.064-1996<br />

3<br />

página


página 4<br />

editorial<br />

Blanca Clavijo Juaneda<br />

Presidente de AFALcontigo<br />

Desde el 36 de<br />

General Díaz<br />

Porlier…<br />

Os convocamos a todos los socios y voluntarios<br />

de AFALcontigo, el próximo 29 de<br />

abril, a las 16.30 h., a la Asamblea Anual de<br />

Socios, que tendrá lugar, un año más, en<br />

nuestra sede.<br />

No somos conscientes, al menos yo, de lo<br />

rápido que pasa el tiempo hasta que nos fijamos<br />

una fecha en el calendario. La verdad<br />

es que el 2007 no se ha portado demasiado<br />

bien con nuestra asociación; no han salido<br />

algunos proyectos en los que teníamos<br />

puestas muchas ilusiones, pero bueno, así<br />

es la vida. Alguien dijo que si todo nos saliera<br />

siempre bien, no sabríamos levantarnos<br />

de las caídas… y, ciertamente, así es;<br />

hay que tener recursos para saber seguir.<br />

Nos gustaría mucho que a esta Asamblea<br />

os animáseis a venir muchos más socios<br />

de los que lo hacéis habitualmente. Ya sabemos<br />

que todos estamos muy ocupados,<br />

pero debo insistir una vez más en que<br />

AFALcontigo somos todos. La Junta Directiva<br />

tiene encomendada la labor de marcar<br />

las pautas de trabajo, de determinar hacia<br />

dónde vamos… Los socios familiares somos<br />

los que vivimos de cerca «la cara» del<br />

Alzheimer y siempre es bueno ver a todos<br />

los que formamos esta asociación.<br />

Al escribir este editorial todavía no sabemos<br />

quién ganará las elecciones del 9 de<br />

marzo pero da lo mismo; sea quien sea,<br />

sólo deseamos que el tratamiento «político»<br />

dado a nuestros enfermos y a nosotros,<br />

sus familiares, sea un «poquitín» mejor.<br />

Os animo a que entréis en la web de<br />

AFALcontigo, para que podáis compartir<br />

todos nuestros cambios, y a escribir en el<br />

blog. Todos los comentarios son muy úti-<br />

les; la única manera de mejorar es conocer<br />

las críticas y opiniones de todos.<br />

NEURORED ya es una realidad formada<br />

por 13 organizaciones que están decididas<br />

a compartir esfuerzos, conocimiento<br />

y resultados, desde un sistema de trabajo<br />

en red. Y para nosotros trabajar en red no<br />

es una expresión de moda, es una manera<br />

diferente de trabajar.<br />

En el 2008 estamos dispuestos a enfrentarnos<br />

al certificado de calidad y vamos a<br />

trabajar más duro todavía para conseguirlo.<br />

En nuestra Fundación AFAL Futuro, que<br />

se ha puesto en marcha recientemente, tenemos<br />

ya nuestro primer tutelado y el plan<br />

de trabajo aprobado; principalmente, tutela<br />

y formación.<br />

Las nuevas tecnologías, como no podía<br />

ser de otra manera en esta época, lideran<br />

nuestros nuevos proyectos: domótica y teleformación.<br />

Todo esto implica que tenemos que olvidarnos<br />

de lo que no salió en el 2007 y debemos<br />

mirar hacia adelante. En fin, como<br />

antes decía, no importa quién haya ganado<br />

las elecciones. Gane quien gane, SEGUIRE-<br />

MOS TRABAJANDO por nuestra causa.<br />

Blanca Clavijo Juaneda<br />

Presidente de AFALcontigo


página 6<br />

hoy escribe…<br />

Ética,<br />

ley de Investigación<br />

Biomédica y personas<br />

con Alzheimer<br />

Carmen Sánchez Carazo<br />

Doctora en medicina, máster en bioética<br />

Concejala del Ayuntamiento de Madrid<br />

La Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica,<br />

publicada en el B.O.E. el 4 de julio, viene a<br />

ser la primera norma en la que se ponga límites precisos<br />

a la investigación a favor de los derechos de las<br />

personas. Otras normas anteriores han defendido<br />

derechos como la información, el consentimiento,<br />

la intimidad, pero ninguna con la fuerza y precisión<br />

que en esta nueva Ley aparece. Esta Ley tiene como<br />

uno de sus ejes prioritarios asegurar el respeto y la<br />

protección de los derechos fundamentales y las libertades<br />

públicas del ser humano y de otros bienes<br />

jurídicos relacionados con ellos a los que ha dado<br />

cabida nuestro ordenamiento jurídico, de forma<br />

destacada la Constitución Española y el Convenio<br />

del Consejo de Europa para la protección de los derechos<br />

humanos y la dignidad del ser humano respecto<br />

de las aplicaciones de la biología y la medicina,<br />

suscrito en Oviedo el día 4 de abril de 1997, y que<br />

entró en vigor en España el 1 de enero de 2000.<br />

La nueva ley de Investigación Biomédica proclama<br />

que la salud, el interés y el bienestar del ser humano<br />

que participe en una investigación biomédica prevalecerán<br />

por encima del interés de la sociedad o de la<br />

ciencia. En particular, la Ley se construye sobre los<br />

principios de la integridad de las personas y la protección<br />

de la dignidad e identidad del ser humano<br />

en cualquier investigación biomédica que implique<br />

intervenciones sobre seres humanos, así como en la<br />

realización de análisis genéticos, el tratamiento de<br />

datos genéticos de carácter personal y de las muestras<br />

biológicas de origen humano que se utilicen en<br />

investigación.<br />

Consentimiento informado<br />

y las personas con Alzheimer<br />

Para poder dar el consentimiento, una persona<br />

con Alzheimer, o su representante legal, ha de estar<br />

informado. Si no tenemos información, no podemos<br />

consentir. Así, el derecho a la información va a ser<br />

uno de los ejes de la ley de Investigación Biomédica.<br />

Éste se proyecta con respecto al ciudadano en un<br />

doble plano: de una parte, como derecho a conocer<br />

aquellos datos sobre su enfermedad, sobre su salud,<br />

y también sobre todo lo concerniente a la investigación<br />

que le afecten; y de otra, como la obligación de<br />

la Administración, o la entidad de que se trate, de<br />

facilitar tal información al interesado y guardar el<br />

secreto de la misma frente a terceros.<br />

A todas las personas a las que se solicite su participación<br />

en un proyecto de investigación, tengan la patología<br />

que tengan, ellas o sus representantes legales, recibirán<br />

previamente la necesaria información, debidamente<br />

documentada. La información comprenderá [1]<br />

la finalidad, naturaleza, importancia, implicaciones, el<br />

propósito, el plan detallado, las molestias y los posibles<br />

riesgos y beneficios de la investigación. Dicha información<br />

especificará los siguientes extremos [2] :<br />

a) Naturaleza, extensión y duración de los procedimientos<br />

que se vayan a utilizar, en particular los<br />

que afecten a la participación del sujeto.<br />

b) Procedimientos preventivos, diagnósticos y terapéuticos<br />

disponibles.<br />

c) Medidas para responder a acontecimientos adversos<br />

en lo que concierne a los sujetos que participan<br />

en la investigación.<br />

d) Medidas para asegurar el respeto a la vida privada y a<br />

la confidencialidad de los datos personales de acuerdo<br />

con las exigencias p<strong>revista</strong>s en la legislación sobre<br />

protección de datos de carácter personal.<br />

e) Medidas para acceder, en los términos previstos<br />

en el artículo 4.5, a la información relevante para<br />

el sujeto, que surjan de la investigación o de los<br />

resultados totales.


f) Medidas para asegurar una compensación adecuada<br />

en caso de que el sujeto sufra algún daño.<br />

g) Identidad del profesional responsable de la investigación.<br />

h) Cualquier futuro uso potencial, incluyendo los<br />

comerciales, de los resultados de la investigación.<br />

i) Fuente de financiación del proyecto de investigación.<br />

La Ley da una gran importancia a la obligación<br />

de informar a los participantes en cualquier investigación<br />

de forma completa en toda su extensión.<br />

De tal forma, que en los casos que no se conozcan<br />

alguno de estos extremos, precisa que «existirá el<br />

compromiso explícito de completar la información<br />

cuando los datos estén disponibles» [3] . Incluso<br />

se exige que se informe a las personas que no tienen<br />

capacidad para consentir [4] . Y algo muy importante,<br />

y novedoso, en la Ley 14/2007, es que, en el<br />

curso de la investigación, «cualquier información<br />

relevante sobre la participación en la investigación<br />

será comunicada por escrito a los participantes<br />

o, en su caso, a sus representantes, a la mayor<br />

brevedad» [5] .<br />

La obligatoriedad de informar a los participantes<br />

de una investigación incluye la comunicación de los<br />

resultados finales. Si los resultados son relevantes<br />

para la salud de los participantes, la información<br />

deberá ser puesta a su disposición, aunque no se<br />

hubiese terminado la investigación [6] . Y una vez terminada,<br />

los resultados finales se comunicarán a los<br />

participantes siempre que lo soliciten [7] . Aspectos<br />

novedosos y muy importantes para que todos los<br />

participantes puedan defender su autonomía personal<br />

y consentir con libertad.<br />

hoy escribe…<br />

En el respeto de la autonomía de la persona, la<br />

Ley 14/2007, al igual que defiende el derecho a saber<br />

y conocer, defiende el derecho a no saber [8] .<br />

Afirmando [9] : «Se respetará el derecho de la persona<br />

a decidir que no se le comuniquen los datos a los<br />

que se refiere el apartado anterior, incluidos los descubrimientos<br />

inesperados que se pudieran producir.<br />

No obstante, cuando esta información, según criterio<br />

del médico responsable, sea necesaria para evitar<br />

un grave perjuicio para su salud o la de sus familiares<br />

biológicos, se informará a un familiar próximo o<br />

a un representante, previa consulta del comité asistencial<br />

si lo hubiera. En todo caso, la comunicación<br />

se limitará exclusivamente a los datos necesarios<br />

para estas finalidades.»<br />

La información completa y veraz es un derecho<br />

exigido en la ley de Investigación Biomédica, derecho<br />

que debemos exigir antes de dar el consentimiento<br />

ante cualquier investigación médica. n<br />

[1] Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica, artículo 4. 1 y artículo 15.1 y 2.<br />

[2] Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica, artículo 15.2.<br />

[3] Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica, artículo 15.2.<br />

[4] Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica, artículo 20.1: «La investigación<br />

sobre una persona menor o incapaz de obrar, salvo que, en atención a su grado de<br />

discernimiento, la resolución judicial de incapacitación le autorizase para prestar su<br />

consentimiento a la investigación, únicamente podrá ser realizada si concurren las<br />

siguientes condiciones: (…). c) Que la persona que vaya a participar en la investigación<br />

haya sido informada por escrito de sus derechos y de los límites prescritos en esta Ley<br />

y la normativa que la desarrolle para su protección, a menos que esa persona no esté<br />

en situación de recibir la información».<br />

[5] Ley 14/2007, artículo 25.4.<br />

[6] Ley 14/2007, artículo 26.<br />

[7] Ley 14/2007, artículo 27.<br />

[8] El derecho a no saber se defiende por primera vez en el artículo 10 del Convenio para<br />

la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las<br />

aplicaciones de la Biología y la Medicina —Convenio de Oviedo—: Artículo 10.2. Toda<br />

persona tendrá derecho a conocer toda información obtenida respecto a su salud. No<br />

obstante, deberá respetarse la voluntad de una persona de no ser informada.<br />

[9] Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica, artículo 4.5.b.<br />

7<br />

página


página 8<br />

flashes<br />

Celebración navideña de un grupo GEAs<br />

de mañana.<br />

Voluntarias preparando el árbol de Navidad.<br />

Taller de duelo. Impartido<br />

por Manuel Nevado.<br />

Celebración navideña del grupo GEAs de tarde.<br />

Taller de inteligencia emocional.<br />

Profesor: Juan Gonzalo Castilla.<br />

Reunión del Equipo Directivo con el Equipo<br />

Técnico para la valoración conjunta de las<br />

estadísticas de visitas a la web de la Asociación.


Dr. Alfredo del Álamo<br />

Fundación SPF de Neurociencias<br />

El Alzheimer de inicio temprano (EAIT) no es más<br />

que la enfermedad de Alzheimer (EA) cuando afecta a<br />

menores de 60 años. Algunos investigadores suben la<br />

edad hasta los 65 años mientras que otros, los menos, la<br />

rebajan a los 55 años. Pero viene a corresponder a lo que<br />

antiguamente se denominaba «demencia pre-senil».<br />

La enfermedad de Alzheimer puede afectar a una<br />

persona relativamente joven, incluso a personas de<br />

treinta y tantos años (por ejemplo, no es raro en los<br />

pacientes de esa edad con síndrome de Down). Pero<br />

cuanto más joven es una persona, tiene mucha me-<br />

nos probabilidad de desarrollar EAIT. Concretando<br />

cifras, los afectados de EAIT con menos de 65 años<br />

resultan ser algo menos del 15 % del total de enfermos<br />

con Alzheimer. Con menos de 60 años representan<br />

el 9-11 %. Y el porcentaje decae por debajo<br />

de los 60 años: por ejemplo, los EAIT con menos de<br />

50 años representan escasamente el 3 % del total de<br />

enfermos de Alzheimer.<br />

La EAIT no se diferencia radicalmente de la EA típica<br />

—que corresponde a edades más tardías— ya<br />

que, básicamente, sigue siendo Alzheimer, no son<br />

dos enfermedades distintas. Pero sí podemos encontrar<br />

algunas características que son más propias de<br />

la EAIT o de la EA senil. Como curiosidad, y aunque<br />

siempre hay predominio de mujeres en todos los<br />

grupos de edades, entre los EAIT hay más hombres<br />

que entre los EA seniles, y aumenta la proporción de<br />

varones cuanto más jóvenes son.<br />

Los síntomas iniciales pueden no ser los mismos,<br />

y ello ayuda a despistar al clínico a la hora de dar<br />

un rápido diagnóstico de EA temprano. Con cierta<br />

frecuencia, la EAIT muestra inicialmente menos<br />

problemas de memoria inmediata, menos olvidos,<br />

y menos desorientación temporal y espacial. Y, sin<br />

embargo, el enfermo puede tener más trastornos<br />

precoces del lenguaje, y más dificultades para resolver<br />

problemas de la vida cotidiana. A nivel cerebral,<br />

el grupo de pacientes con EAIT muestra mayor degeneración<br />

temprana del lóbulo frontal y en niveles<br />

más corticales, y los pacientes con EAIT mayor patología<br />

en el lóbulo témporo-<br />

parietal, diencéfalo y en niveles<br />

mas subcorticales.<br />

Respecto al curso de la enfermedad,<br />

hay dos grupos diferenciados:<br />

un subgrupo de<br />

EAIT muestra una evolución<br />

de la demencia prácticamente<br />

igual al de la EA senil, o incluso<br />

a veces más ralentizada: por<br />

ejemplo muestra menos deterioro<br />

cognitivo para igual tiempo de duración de la<br />

enfermedad (el rendimiento en la prueba MMSE de<br />

Folstein es de 2 ó 3 puntos mayor que en la EA senil).<br />

Pero hay otro<br />

subgrupo importante,<br />

de pronóstico<br />

mucho peor,<br />

que evoluciona<br />

muy rápido y con<br />

signos de malignidad.<br />

Hay otros signos<br />

que caracterizan a<br />

la EAIT frente a la<br />

EA senil. En general,<br />

la EAIT mues-<br />

informe<br />

Alzheimer<br />

de inicio temprano<br />

La EAIT muestra menos síntomas<br />

orgánicos o motores, pero, sin embargo,<br />

muestra más síntomas psiquiátricos<br />

y un mayor síndrome de apatía-abulia<br />

de difícil tratamiento.<br />

9<br />

página


página 10<br />

informe<br />

La incomprensión<br />

(y miedo) a la<br />

enfermedad suele<br />

llevar a un total<br />

aislamiento de la<br />

familia. Los continuos<br />

gastos pueden llevar<br />

al endeudamiento y la quiebra<br />

de la economía familiar. Las<br />

fuertes tensiones dentro de la<br />

familia provocan fracaso escolar,<br />

huidas de casa («runaway»),<br />

separación y divorcio conyugal.<br />

tra menos síntomas orgánicos (estreñimiento, dolor<br />

neuropático, etc.) o motores (por ejemplo, menos<br />

parkinsonismo). Pero, sin embargo, muestra más<br />

síntomas psiquiátricos y más tempranos (depresión<br />

endógena de mayor intensidad que la EA senil, trastornos<br />

de ansiedad y pánico, hipocondría, agresividad,<br />

cambios rápidos en el humor) y, típicamente,<br />

un mayor síndrome de apatía-abulia de difícil tratamiento.<br />

No podemos decir que las personas más jóvenes<br />

obtengan un rápido diagnóstico. Excepto en los EAIT<br />

de deterioro maligno muy acelerado, los pacientes<br />

pueden tardar años en recibir el diagnóstico definitivo.<br />

Esto se puede deber a tres razones: en primer<br />

lugar porque, como ya hemos indicado al principio,<br />

los EAIT no muestran los clásicos olvidos y desorientación<br />

del Alzheimer. En segundo lugar, porque incluso<br />

los profesionales no tienden a pensar en una<br />

EA cuando un paciente relativamente joven muestra<br />

problemas cognitivos, se tiende a considerar que «es<br />

sólo una enfermedad de viejos». Y, finalmente, porque<br />

el primer profesional que suele asistir y tratar<br />

médicamente durante los años iniciales al incipiente<br />

EAIT no es un neurólogo sino un psiquiatra, por<br />

los síntomas psíquicos, que considera los problemas<br />

cognitivos secundarios al problema emocional de la<br />

depresión o del estado de angustia.<br />

Este retraso en el diagnóstico es lamentable, ya<br />

que impide la rápida instauración del tratamiento<br />

adecuado que puede ralentizar la enfermedad en<br />

estadio inicial.<br />

Para hablar de la causa del EAIT recordamos que<br />

la causa de la EA no es única, sino que existen varia-<br />

das co-causas posibles actuando sucesiva o simultáneamente<br />

sobre el cerebro del enfermo durante<br />

muchos años previos. Pero, en general, se considera<br />

que en el caso de los EAIT los factores genéticos son<br />

predominantes y con mayor peso que en el caso de<br />

los EA seniles.<br />

Por ejemplo, podemos reseñar que se han encontrado<br />

más casos de antecedentes familiares de EAIT<br />

entre los pacientes con EAIT, que entre los pacientes<br />

con EA senil. De hecho también hay más Alzheimer<br />

(de cualquier tipo) entre los familiares de EAIT que<br />

entre los familiares de EA senil. E, incluso, se detectan<br />

más casos de antecedentes familiares neurológicos<br />

(demencia de cualquier tipo, deficiencia mental,<br />

etc) en el grupo EAIT que en el grupo EA senil. Todo<br />

ello nos indica que, en efecto, es probable que en la<br />

EAIT estén actuando causas genéticas prominentes<br />

que condicionan una mayor vulnerabilidad cerebral<br />

para padecer trastornos neurológicos en general, y<br />

Alzheimer precoz en particular.<br />

No obstante lo dicho, entre los afectados de EAIT<br />

podemos encontrar con cierta frecuencia personas<br />

con ictus cerebrales anteriores o/y golpes en la cabeza<br />

(traumatismo cráneo-encefálico).<br />

El tratamiento no es diferente en la EAIT y en la<br />

EA senil. Básicamente, la medicación neurológica<br />

es: anticolinesterásicos, memantina, y neuroprotectores.<br />

Se complementa con fármacos «según<br />

síntomas»: neurolépticos atípicos, antidepresivos,<br />

analgésicos, antianorexígenos, complementos<br />

dietéticos, etc.; y técnicas de estimulación cognitiva<br />

y para el desarrollo de las actividades de vida<br />

diaria.<br />

Las repercusiones psicosociales y familiares de<br />

la EAIT son importantes son extremas, y en esto<br />

sí se diferencia claramente la EAIT de la EA senil.<br />

Piénsese por ejemplo en una persona que desarrolla<br />

EA con cincuenta años. Sus hijos suelen<br />

estar aún en edad estudiante, y dependen de los<br />

padres. Además, el afectado se encontraría laboralmente<br />

en la etapa de consolidación (no en la de<br />

jubilación o prejubilación), y con deudas económicas<br />

importantes (hipoteca de la casa, letras del<br />

coche, etc.).


La incomprensión (y miedo) a la enfermedad<br />

suele llevar a un total aislamiento de la familia por<br />

parte de las amistades, compañeros de trabajo, e<br />

incluso de otros familiares que dejan de contar<br />

con ellos para todo e incluso de llamarles telefónicamente.<br />

Los continuos gastos pueden llevar<br />

al endeudamiento y la quiebra de la economía<br />

familiar. Las fuertes tensiones dentro de la familia<br />

nuclear provocan fracaso escolar en los hijos,<br />

huidas de casa (runaway), separación y divorcio<br />

conyugal.<br />

Ante este panorama, ¿qué consejo podría darse a<br />

las familias con un afectado de EAIT?<br />

Sugeriría tres como principales: Primero, encontrar<br />

un médico de cabecera accesible que se invo-<br />

informe<br />

lucre activamente con la enfermedad.<br />

Más que el neurólogo,<br />

el médico de cabecera es el profesional<br />

que juega un rol central<br />

en la atención directa y más<br />

frecuente para los muchos problemas<br />

grandes y pequeños que<br />

van a padecer el enfermo y sus<br />

familiares. En segundo lugar, integrarse<br />

en una asociación local<br />

de enfermos y familiares de afectados<br />

de Alzheimer. A poder ser<br />

que disponga de una sección específica para EAIT<br />

(en España no todas las AFAs la tienen). Las asociaciones<br />

son eficaces para romper el aislamiento del<br />

afectado y su familia, para ofrecer redes de apoyo<br />

mutuo (por ejemplo grupos GAMA de autoayuda, o<br />

afines), y para recibir cursos e información útil sobre<br />

la enfermedad y sobre los recursos disponibles<br />

en la comunidad. Y, por último, ser muy conscientes<br />

los familiares, en especial el cuidador principal,<br />

de que debe evitar agotarse en el proceso del cuidar.<br />

El cuidador tiene alto riesgo de padecer enfermedades<br />

orgánicas, síntomas psicopatológicos, y<br />

deterioro social. Pedir frecuentemente ayuda (psicológica,<br />

asistencial en el hogar, económica, institucional,<br />

etc) y dejarse ayudar es vital y prioritario<br />

en el caso del familiar de EAIT. n<br />

11<br />

página


página 12<br />

rúbrica<br />

Endorfinas:<br />

cuidando la salud<br />

de nuestro<br />

cerebro<br />

Una de cada tres consultas que se atienden en<br />

los servicios de medicina general es de causa psicológica;<br />

y no tiene que extrañarnos este hecho,<br />

ya que, realmente, el cerebro es el último responsable<br />

de nuestra salud. La actividad de todos los<br />

órganos y vísceras del cuerpo está regulada por el<br />

funcionamiento cerebral: desde el latido cardíaco<br />

hasta la capacidad para resolver problemas, todo<br />

depende, en última instancia, del buen funcionamiento<br />

de la maquinaria cerebral. Tanto los acontecimientos<br />

placenteros como los desagradables,<br />

siempre provocan modificaciones en la química<br />

cerebral. Las situaciones agradables se acompañan<br />

de sensaciones placenteras en el organismo,<br />

asociadas a bienestar físico. Por el contrario, los<br />

sucesos estresantes o traumáticos se traducen en<br />

cambios en el sistema nervioso que pueden dañar<br />

la salud. El estrés puede destruir células cerebrales,<br />

especialmente en zonas claves para el aprendizaje<br />

y la memoria, como el hipocampo. Pero más<br />

allá del riesgo de causar daño cerebral, los acontecimientos<br />

displacenteros pueden poner en riesgo<br />

nuestra salud, aumentando la probabilidad de<br />

contraer enfermedades, al disminuir la actividad<br />

del sistema inmunitario.<br />

José Antonio Portellano Pérez<br />

Psicólogo especialista en Psicología Clínica<br />

Profesor Titular de Psicobiología. Universidad<br />

Complutense de Madrid<br />

En 1975 se descubrieron las endorfinas, que son<br />

las piezas claves del bienestar emocional. Son sustancias<br />

neurohormonales que produce el cerebro,<br />

especialmente ante situaciones placenteras. Las<br />

endorfinas actúan como analgésicos endógenos,<br />

disminuyendo la intensidad de las sensaciones dolorosas.<br />

Pero el «prestigio social» que han alcanzado<br />

las endorfinas se debe sin duda a su demostrada<br />

capacidad para regular las emociones positivas. Una<br />

prueba de su interés está en el hecho de que en el<br />

buscador Google, aparecen en castellano 190.000 referencias<br />

del término.<br />

La producción de endorfinas en el cerebro se incrementa<br />

de modo espontáneo cuando sentimos<br />

optimismo, placer, bienestar y euforia. Por el contrario,<br />

su liberación se inhibe ante situaciones estresantes<br />

o cuando la persona muestra depresión o<br />

ansiedad. Es posible activar la producción de endorfinas<br />

mediante la realización de actividades placenteras<br />

como realizar alguna actividad física, practicar<br />

un deporte, mantener relaciones sexuales, reír, leer<br />

un buen libro o tener una reunión con amigos. Dicho<br />

en otros términos, de alguna manera podemos<br />

obligar al cerebro a que produzca endorfinas cuando<br />

realizamos actividades placenteras, mejorando<br />

así el estado de satisfacción y bienestar.<br />

Cuidar la salud siempre debe ser un objetivo prioritario<br />

para cualquier persona, realizando actividades<br />

saludables como el cuidado de la dieta o bien evitando<br />

conductas nocivas como tabaquismo y alco-


holismo. El cerebro es el guardián de la salud del ser<br />

humano, el principal responsable del estado de bienestar<br />

general. Por esta razón es necesario que cultivemos<br />

actividades que incrementen el sentimiento de<br />

bienestar. Si el cerebro está bien es más probable que<br />

el resto del organismo también lo esté.<br />

A lo largo de nuestra vida todos atravesamos por<br />

diversas situaciones placenteras o —por el contrario—<br />

tenemos que afrontar momentos de conflicto,<br />

tristeza o peligro, porque el sufrimiento, lo mismo<br />

que el bienestar, forman un binomio indisoluble en<br />

el ser humano. No podemos evitar eventos estresantes<br />

como muertes, accidentes, enfermedades o crisis<br />

amorosas, familiares o laborales. Pero, dentro de<br />

una concepción holística del ser humano, sí es posible<br />

modificar nuestros pensamientos y nuestros<br />

comportamientos, incrementando las actuaciones<br />

placenteras y los pensamientos positivos, como método<br />

para mitigar el malestar emocional derivado de<br />

los acontecimientos negativos.<br />

Los pensamientos y actuaciones positivas inducen<br />

un incremento de endorfinas; por el contrario<br />

rúbrica<br />

los pensamientos negativos no sólo bloquean la<br />

liberación de endorfinas, sino que facilitan la destrucción<br />

de las neuronas y el deterioro en nuestro<br />

estado de salud. Muchas terapias psicológicas se<br />

inspiran en estos principios, tratando de modificar<br />

las ideaciones negativas y fomentando la capacidad<br />

para generar actuaciones positivas y placenteras.<br />

La práctica de conductas psicosaludables puede<br />

prevenir la aparición de trastornos emocionales y<br />

mejorar nuestro estado de salud. El cerebro cuida<br />

de nosotros, pero nosotros debemos corresponderle.<br />

Ninguna persona, de forma deliberada, pretende<br />

tener dolencias como un infarto de miocardio<br />

o una hepatitis. Por la misma razón, debemos<br />

potenciar las actuaciones que mejoren el estado de<br />

nuestro cerebro. Como ejemplo: el optimismo mejora<br />

la creatividad, facilita el bienestar emocional y<br />

repercute beneficiosamente en nuestro estado de<br />

salud general. Muchas veces no podremos evitar los<br />

conflictos, pero una actitud mental positiva siempre<br />

aumenta la producción de endorfinas y mejora<br />

el estado de nuestro cerebro, repercutiendo favorablemente<br />

sobre la salud general. n<br />

13<br />

página


página 14<br />

ent<strong>revista</strong><br />

Carmen<br />

Antúnez<br />

Almagro<br />

Carmen Antúnez es Directora<br />

de la Unidad de Demencias<br />

del Hospital Universitario Virgen<br />

de la Arrixaca, miembro del Grupo<br />

de Estudios de las Demencias<br />

de la SEN desde el año 1998;<br />

miembro Fundador<br />

de la Sociedad Murciana<br />

de Neurología, en el año<br />

1986; miembro de La Mesa<br />

Regional sobre el alzhéimer,<br />

del Consejo de Gobierno<br />

de la Comunidad Autónoma;<br />

máster en Bioética por la<br />

Universidad Complutense<br />

de Madrid, y Directora<br />

Médica de la Fundación<br />

AlzheimUr.<br />

Y además es una investigadora<br />

de vocación, una luchadora que un<br />

día se propuso hacer realidad<br />

un sueño: la Fundación AlzheimUr.<br />

Y no paró hasta conseguir hacer<br />

arrancar este proyecto que hoy es<br />

ya mucho más que una promesa.


Pregunta: Como directora científica<br />

de la Fundación AlzheimUr,<br />

¿tiene ya planeado el trabajo que<br />

se hará desde su Unidad de Investigación?<br />

Respuesta: Estamos en ello. La<br />

Fundación AlzheimUr, aunque<br />

físicamente no cuenta con una<br />

sede en tanto no se construya el<br />

centro, ya tiene líneas de trabajo<br />

e investigación en marcha, así<br />

como la planificación para el futuro.<br />

Por ejemplo, la investigación<br />

clínica, con ensayos con nuevos<br />

fármacos; proyectos de investigación<br />

sobre deterioro cognitivo<br />

de perfil vascular... En genética,<br />

hemos puesto en marcha un ambicioso<br />

proyecto de neuroprotección.<br />

También nos ocupamos<br />

sobre nuevos marcadores de la<br />

enfermedad en muestras de sangre<br />

y orina. Y manejamos tejido<br />

cerebral, con muestras de nuestro<br />

recién creado Banco de Cerebros.<br />

P.: Mientras no se descubran<br />

las causas del alzhéimer y, como<br />

consecuencia, se obtengan su<br />

prevención y su cura, el papel del<br />

neurólogo se reducirá al del diagnóstico<br />

y poco más. ¿Es frustrante<br />

para el neurólogo el trato con las<br />

demencias desde el punto de vista<br />

de la clínica?<br />

R.: Responderé la segunda parte<br />

primero. Cuando un médico o<br />

cualquier persona trabaja en lo<br />

que le gusta con pasión y rigor, no<br />

debería sentirse frustrado.<br />

En el caso de los pacientes con<br />

demencia hay que entender que<br />

lo que tenemos que hacer es «curar»<br />

dando calidad de vida. Esto<br />

no es simple. Supone articular,<br />

desde el diagnóstico neurológico<br />

correcto y precoz (base un buen<br />

tratamiento), hasta el diagnóstico<br />

familiar y social, pasando por<br />

la formación y atención a los familiares.<br />

Es decir, supone la planificación<br />

de toda una estrategia<br />

diagnóstica y terapéutica llevada<br />

a cabo por un equipo multidisciplinar,<br />

donde el neurólogo tiene<br />

un papel básico: el diagnóstico.<br />

Pero apoyado por todo un equipo.<br />

Esta es la única forma de trabajar<br />

con pacientes de alzhéimer con<br />

criterios de excelencia. Aquí, el<br />

neurólogo tiene un papel mucho<br />

más amplio que el mero diagnóstico.<br />

Y más gratificante. Esto requiere<br />

un cambio de mentalidad<br />

a la hora de enfrentarse al problema,<br />

pero es posible conseguirlo.<br />

P.: La investigación sobre el<br />

cerebro humano es bastante reciente,<br />

históricamente hablando.<br />

Falta mucho por descubrir pero<br />

supongo que resulta apasionante.<br />

¿Cómo lo vive usted?<br />

R.: Yo me hice médica porque la<br />

biología, la vida, me apasionan. Y<br />

neuróloga, porque el cerebro y la<br />

ent<strong>revista</strong><br />

mente humana me parecen lo más<br />

complejo y desconocido de los seres<br />

humanos. Es el disco duro que<br />

rige el resto del organismo, donde<br />

radica lo que cada uno somos,<br />

nuestra historia, nuestras emociones,<br />

nuestro pensamiento, etc.<br />

Este es un momento apasionante,<br />

como bien dice, en el estudio<br />

del funcionamiento cerebral. Las<br />

nuevas tecnologías, los nuevos<br />

descubrimientos nos están ayudando<br />

a comprender más y mejor<br />

los mecanismos íntimos cerebrales.<br />

Es asombroso ver las imágenes<br />

cerebrales que podemos obtener<br />

con PET-SCAN; con la RNM<br />

de alta resolución. Qué áreas se<br />

activan con determinadas emociones<br />

y cómo repercute esto en<br />

nuestros recuerdos. Además, los<br />

conocimientos recientes en genética<br />

y neuropatología, junto con<br />

todo lo demás, nos están permitiendo<br />

entender parte de la complejidad<br />

del funcionamiento del<br />

cerebro, para luego poder realizar<br />

diagnósticos más precisos y tratamientos<br />

más individualizados.<br />

P.: ¿Cree que se está investigando<br />

por el buen camino en alzhéimer?<br />

Las hipótesis oficialistas<br />

(colinérgica y beta-amiloidea) no<br />

parecen haber dado mucho fruto<br />

en todos estos años.<br />

R.: Investigar es un reto complicado.<br />

Es verdad que los resultados<br />

15<br />

página


página 16<br />

ent<strong>revista</strong><br />

de las investigaciones con ambas<br />

hipótesis patogénicas han dado<br />

resultados moderados. Pero había<br />

que empezar por alguna parte. Hoy<br />

los caminos son más y con mayores<br />

expectativas. El ensayo clínico<br />

con la vacuna antibeta-amiloide<br />

(que tantas esperanzas sembró y<br />

que hubo que parar por los casos<br />

de encefalitis) nos enseñó muchas<br />

cosas, gracias a las cuales hoy estamos<br />

trabajando en la línea inmunológica,<br />

pero con antígenos<br />

menos potentes. Lo que está claro<br />

es que en una enfermedad tan<br />

compleja como la de alzhéimer, en<br />

la que están implicados muchos<br />

factores, el camino no es único,<br />

sino que la respuesta más acertada<br />

está en la combinación de varios.<br />

Por eso es tan importante, es clave,<br />

la investigación: clínica, de nuevos<br />

fármacos, genética, neuropatológica<br />

con tejido cerebral, en servicios<br />

de salud, en calidad de vida, etc.<br />

P.: ¿Cómo vive una investigadora<br />

puntera en una pequeña ciudad<br />

como Murcia?<br />

R.: La investigación depende de<br />

las personas, de los grupos que la<br />

hacen. Es verdad que en ciudades<br />

pequeñas, como la nuestra, existe<br />

la idea de que todo lo importante<br />

se hace en las grandes capitales y<br />

no en provincias. Esto se aleja mucho<br />

de la realidad. En cualquier<br />

sitio se puede hacer investigación<br />

de primer nivel. Sólo hace falta tener<br />

los medios y las personas con<br />

ganas e ideas para llevarla a cabo.<br />

De hecho, en nuestra Región existen<br />

grupos punteros en otras áreas,<br />

como la investigación básica (con<br />

animales) en enfermedades neurodegenerativas.<br />

En este momento,<br />

en la Unidad de Demencias y<br />

desde la Fundación AlzheimUr, estamos<br />

haciendo investigaciones de<br />

muy diversa índole.<br />

P.: La Fundación AlzheimUr es<br />

un ambicioso proyecto que ya ha<br />

alcanzado fama antes aún de construir<br />

el centro que lo albergará. ¿Se<br />

podría decir que es «la niña de sus<br />

ojos»?<br />

R.: Sí, casi se podría decir que es<br />

como un hijo. Desde hace más de<br />

trece años comencé a pensar en<br />

que teníamos que hacer algo en<br />

Murcia, que diera una respuesta<br />

integral y de calidad al gran problema<br />

de las demencias. Ha sido<br />

un camino largo y a veces difícil,<br />

pero también con muchas satisfacciones.<br />

Vamos consiguiendo que<br />

en Murcia se hable del alzhéimer,<br />

que la sociedad y las instituciones<br />

se vayan vinculando, sensibilizando<br />

y colaborando.<br />

P.: ¿Qué parte de la actividad de<br />

AlzheimUr ha comenzado ya?<br />

R.: Los tres pilares sobre los que<br />

se aborda el proyecto, tanto científico<br />

como arquitectónico son: la<br />

atención a pacientes y familias, la<br />

formación de familias, cuidadores<br />

y sociedad, y la investigación en<br />

todos sus aspectos. En todos ellos<br />

ya hemos comenzado a sembrar<br />

y trabajar. La atención a los pacientes<br />

y sus familias se hace en<br />

la actualidad en la Unidad de Demencias<br />

que está en el Hospital<br />

Universitario Virgen de la Arrixaca,<br />

que luego se trasladará al edificio<br />

de la fundación. En esta unidad,<br />

nuestro equipo multidisciplinar<br />

hace el diagnóstico a pacientes<br />

y familiares. Tomamos parte en<br />

ensayos clínicos con nuevos fármacos<br />

y tenemos varios proyectos<br />

de investigación en marcha. Hacemos<br />

talleres de estimulación cognitiva<br />

como tratamiento, y otros<br />

en el seno de proyectos de investigación.<br />

Hemos creado el Banco<br />

de Cerebros, sito de momento en<br />

el Hospital de la Arrixaca, que ya<br />

cuenta con un nutrido número de<br />

donantes potenciales. Pese a su juventud<br />

(fue inaugurado en octubre<br />

de 2007) ya dispone de tres donaciones<br />

efectivas.<br />

Respecto al área de formación<br />

—prioritaria para nosotros— y<br />

apoyo a familiares, venimos haciendo<br />

cursos para familias de pacientes<br />

de nuestra Unidad de forma<br />

periódica. Desde la fundación<br />

hemos realizado varios cursos para<br />

formar profesionales que trabajan<br />

con pacientes con demencia y sus<br />

familias. Así mismo, de forma conjunta<br />

con la Fundación Aequitas<br />

(general del Notariado), hicimos<br />

un curso muy interesante con profesionales<br />

de la judicatura, del área<br />

sanitaria y los notarios. También<br />

con la Fundación Alares, sobre la<br />

Ley de Discapacidad, y algunos<br />

otros.<br />

P.: ¿Cuál es su relación con las<br />

asociaciones de familiares de enfermos<br />

de alzhéimer que tienen su<br />

sede en Murcia?<br />

R.: Las asociaciones de familiares<br />

han jugado y siguen jugando


en Murcia, como en el resto del<br />

mundo, un papel fundamental,<br />

necesario y extraordinariamente<br />

meritorio. Desde el inicio de<br />

mi especial dedicación al alzhéimer,<br />

hace muchos años, hemos<br />

colaborado y tenido una buena<br />

relación. Recuerdo cuando demandaban,<br />

con toda la razón,<br />

un diagnóstico correcto y precoz<br />

de sus pacientes, y mutuamente<br />

colaboramos en muchas charlas.<br />

Trabajamos codo con codo por la<br />

creación de la Mesa Regional sobre<br />

el Alzhéimer, de donde salió<br />

el proyecto de realizar un estudio<br />

epidemiológico en la Región de<br />

Murcia —el proyecto ARIADNA—<br />

que se hizo con la colaboración<br />

de las consejerías de Sanidad y<br />

Política Social, y que nos dio una<br />

aproximación al número de pa-<br />

cientes mayores de 64 años afectados<br />

en la Región: unos 10.400<br />

en el año 2003.<br />

Continúo colaborando con ellas,<br />

les tengo un especial cariño, y voy<br />

siempre que me piden que les hable<br />

sobre algún tema, o cualquier<br />

otro tipo de colaboración.<br />

La Fundación, en este momento,<br />

tiene como objetivo la elaboración<br />

de un Plan de Trabajo con las Asociaciones,<br />

básico para poder optimizar<br />

y priorizar actuaciones.<br />

P.: Déme algún consejo para las<br />

familias que nos estén leyendo, en<br />

cuanto a cómo afrontar el impacto<br />

del diagnóstico de demencia.<br />

R.: Quiero transmitirles un mensaje<br />

de esperanza y, si es posible, de<br />

ent<strong>revista</strong><br />

serenidad. Es difícil afrontar el diagnóstico<br />

de demencia en alguien cercano<br />

y querido, pero han de saber<br />

que cuentan con equipos extraordinarios,<br />

como AFALcontigo, sin ir<br />

más lejos, que ayudarán a afrontarlo<br />

con apoyo psicológico, familiar,<br />

formación, consejo legal, etc.<br />

Desde estas líneas, desde mi<br />

trabajo cotidiano y el de muchos<br />

otros, que estamos comprometidos<br />

en mejorar un poco ese difícil<br />

mundo del paciente con demencia<br />

y su familia, les doy mi apoyo y un<br />

ánimo fundamentado en que lo<br />

que ustedes hacen ahora, con entrega,<br />

formación y colaboración,<br />

va a redundar en los suyos y en los<br />

que vengan.<br />

M.ª Jesús Morala del Campo<br />

17<br />

página


página 18<br />

psicología<br />

David Losada<br />

Psicólogo de AFALcontigo<br />

Cuando una enfermedad como el alzhéimer afecta<br />

a un miembro de una familia se produce una serie<br />

de desajustes que acaban afectando a cada uno de<br />

sus integrantes. Algunas familias acaban uniéndose<br />

todavía más, mientras que otras se acaban desestructurando.<br />

El surgimiento de conflictos se produce<br />

casi de forma inevitable y natural en este tipo de<br />

situaciones. Sin embargo, lo malo no es el conflicto,<br />

sino su mala gestión o cronificación. Se hace necesario<br />

un cambio dinámico para redefinir un nuevo<br />

sistema de relaciones familiares que permita volver<br />

a estabilizar la situación.<br />

Las familias de antes y las de ahora<br />

Hasta ahora las familias no tenían mucha conciencia<br />

del proceso sintomático que conlleva la enfermedad<br />

de Alzheimer y del despliegue de recursos<br />

familiares que requieren los cuidados de la persona<br />

que la padece. A medida que el diagnóstico es más<br />

precoz y que existe más información al respecto, las<br />

familias son más conscientes de que tendrán que<br />

hacer determinados cambios desde muy al principio<br />

para ir adaptándose a la situación.<br />

Al principio de la enfermedad, se suele dar el fenómeno<br />

de la «conspiración del silencio», es decir, toda<br />

la familia sabe lo que está pasando pero nadie quiere<br />

hablar acerca de ello. Cuando la enfermedad avanza<br />

surge el fenómeno contrario, de la «emoción expresada»,<br />

es decir, hablan de los problemas del enfermo en<br />

su presencia como si no se enterara de nada.<br />

Estas son dos cuestiones que habría que tratar de<br />

equilibrar, pues van a ser mecanismos de descompensación<br />

familiar. Curiosamente, todos pretenden<br />

el mismo fin (el bienestar del enfermo), pero por<br />

caminos diferentes, lo cual puede generarles ciertas<br />

desavenencias y llevarles a adoptar posturas rígidas.<br />

La intervención profesional puede favorecer puentes<br />

de comunicación, además de promover la toma<br />

Conflictos familiares<br />

en la enfermedad<br />

de Alzheimer<br />

de decisiones consensuada. Además, los conflictos<br />

familiares pueden contemplarse como oportunidades<br />

para el avance y el crecimiento personal de cada<br />

uno de sus miembros y, por lo tanto, del grupo.<br />

La familia de Julia y Alberto<br />

Pongamos el ejemplo de una familia compuesta<br />

por un matrimonio mayor, tres hijos y cinco nietos.<br />

Julia tiene 72 años y padece alzhéimer desde hace<br />

3 años. Su marido, Alberto, de 75 años, es su cuidador<br />

principal y está muy preocupado. A pesar de su<br />

edad, hace verdaderos esfuerzos por cuidar de Julia,<br />

que ya no puede estar sola; no sabe cocinar ni<br />

vestirse y por las tardes se pone agresiva. Alberto<br />

se preocupa mucho por Julia pero tampoco quiere<br />

involucrar a sus hijos en el problema, de forma que<br />

progresivamente va sobrecargándose hasta llegar a<br />

padecer síntomas se ansiedad, depresión, irritabilidad<br />

y malestar físico. Esto le resta capacidad para<br />

realizar unos cuidados de calidad.<br />

A pesar de sus diferencias, los hijos también se<br />

preocupan por su madre, pero sobre todo por su padre.<br />

Quieren organizarse para ayudarles, pero cada<br />

uno tiene su propia familia y sus ocupaciones, cada<br />

uno tiene su manera de afrontar la situación y de<br />

sentir acerca de lo que está ocurriendo.<br />

Después de tener una reunión de Mediación Familiar<br />

en la que participaron Alberto y todos sus<br />

hijos, llegaron a una serie de acuerdos. En la actualidad,<br />

Julia acude a un centro de día todas las<br />

mañanas y Alberto tiene tiempo para sí mismo,<br />

participando en las reuniones de cuidadores de<br />

la Asociación. Sus hijos y nietos siguen sus vidas,<br />

aportando su ayuda de forma organizada. A pesar<br />

de que la situación-problema sigue ahí, la familia<br />

en su conjunto se encuentra más adaptada, cohesionada<br />

y satisfecha. Este fin de semana van todos<br />

juntos de excursión a Cuenca. n


Juan S. Martín Duarte<br />

DUe. Residencia CASAQUINTA<br />

Ciempozuelos. Madrid<br />

Algunos consejos para cuidar<br />

tu espalda<br />

Mantén en todo momento tu espalda<br />

recta<br />

R Siempre que tengas que coger peso, flexiona las<br />

piernas.<br />

R Pon los pies separados uno del otro unos 40 cm,<br />

y uno de ellos, en dirección al movimiento.<br />

R Utiliza agarres (presas) consistentes.<br />

R Haz siempre contrapeso con tu cuerpo.<br />

cuidados de enfermería<br />

Causas y remedios<br />

del dolor de espalda<br />

en la movilización<br />

de enfermos III<br />

Al realizar una movilización o<br />

transferencia a tu enfermo con alzhéimer<br />

Piensa antes de actuar:<br />

R Saluda siempre a la persona enferma, tranquilízala.<br />

R Explícale lo que vas a hacerle.<br />

R Motívala para que colabore (si puede).<br />

R Utiliza los medios de que dispones (grúas, deslizadores,<br />

taburetes, sillas de ruedas...).<br />

Utiliza siempre los equipos de protección<br />

individual<br />

R Faja lumbar. Mejor si es de doble protección y<br />

adecuada a tu talla.<br />

R Guantes de protección.<br />

19<br />

página


página 20<br />

cuidados de enfermería<br />

Cuando termines tu trabajo, elimina<br />

las tensiones de tu columna haciendo<br />

los siguientes ejercicios:<br />

R Tiéndete sobre la espalda y sujeta las piernas<br />

bajo las rodillas, tirando de éstas hacia la barbilla<br />

todo lo que puedas, sin llegar a hacerte<br />

daño.<br />

R Ponte en cuclillas y acerca lentamente la cabeza<br />

a las rodillas todo lo que puedas.<br />

R Aprende a relajar la columna (descargando las<br />

tensiones): túmbate sobre la espalda y realiza<br />

10 respiraciones profundas y lentas. Repítelo 3<br />

veces y vete aumentándolas cada día.<br />

Si quieres una espalda sana y sin dolor:<br />

Cuando el enfermo es dependiente y necesitas<br />

incorporarlo a la silla o sofá<br />

R Colócate en la parte posterior de la silla.<br />

R Pega tu cuerpo al respaldo de la misma.<br />

R Pasa tus brazos bajo las axilas del paciente.<br />

R Haz una presa consistente con tus antebrazos.<br />

R Mantén tus piernas apoyadas contra las patas<br />

de la silla.<br />

R Cuenta hasta tres y haz fuerza con tus brazos y<br />

piernas, elevando al enfermo.<br />

Si el paciente se ha caído: cómo tienes<br />

que levantarle para no hacerte daño<br />

R Nunca te precipites, ni pierdas los nervios.<br />

Busca ayuda.<br />

R Comprueba que no tiene posibles fracturas<br />

pasando tus manos a lo largo de su cuerpo desde<br />

los hombros hasta los pies, buscando deformidades,<br />

abultamientos, rotaciones anormales<br />

(por ejemplo, en la cadera, que esté hacia fuera<br />

o el hueso del fémur en el muslo que haga girar<br />

la pierna hacia dentro), o crepitancias al pasar<br />

nuestra mano por las extremidades. Si observas<br />

algo anormal llama al 112 y explícale lo que ha<br />

ocurrido. Mientras llegan, quédate junto a él o<br />

ella.<br />

R Si todo está bien, alinéale las extremidades y<br />

comprueba, muy despacio, que se flexionan<br />

adecuadamente; y pasa al siguiente punto.<br />

R Sujétalo con una toalla por debajo de las axilas.<br />

R Uno de los familiares o compañeras de trabajo,<br />

que apoye su pierna derecha sobre la espalda<br />

del accidentado, sujetándole por las axilas.<br />

R Bloquea los pies del enfermo con tus piernas<br />

para después ascenderle. n


Sofía Pereira García<br />

y Ana Belén Sánchez Sanz<br />

Alumnas en prácticas de Trabajo<br />

Social de la U.C.M, en AFALcontigo<br />

Requisitos:<br />

1. Ser mayor de 60 años en situación de dependencia<br />

o ser mayor de 80 años. En ambos<br />

casos, conviviendo con familiares o siendo<br />

atendidos por otra persona.<br />

2. No padecer enfermedad de carácter infectocontagiosa,<br />

o crónica en estado terminal, o<br />

que requiera estar hospitalizado.<br />

3. No precisar cuidados de enfermería intensivos<br />

y/o especializados, ni presentar alteraciones<br />

de conducta que no permitan su<br />

atención en la Residencia.<br />

4. Residir en el ámbito territorial de la Comunidad<br />

de Madrid.<br />

Documentación que hay que<br />

presentar:<br />

R Rellenar la solicitud en modelo oficial.<br />

R Fotocopia de D.N.I. de los solicitantes y la persona<br />

encargada de su cuidado.<br />

R Certificado de empadronamiento.<br />

R Informe médico, en modelo oficial, de los solicitantes.<br />

R Informe médico del cuidador, en su caso.<br />

trabajo social<br />

Programa de apoyo<br />

a familias cuidadoras<br />

de mayores<br />

en las vacaciones<br />

de verano<br />

Se acerca el momento de poder solicitar plaza en residencias de mayores durante el período de vacaciones,<br />

que, como en años anteriores, la Comunidad de Madrid pone a disposición de las familias cuidadoras<br />

de personas dependientes y, mediante el cual, los mayores podrán disfrutar de 30 días de estancia alojados<br />

en una Residencia Asistida, donde serán atendidos por personal especializado.<br />

El objetivo de este programa es facilitar el descanso a la familia. Se podrán solicitar cuatro turnos: julio, agosto,<br />

septiembre u octubre. El importe de la plaza se determina en función de los ingresos del usuario, según el<br />

baremo establecido para las plazas residenciales públicas. El plazo de presentación de solicitudes es de un mes<br />

a partir de la fecha de publicación de la convocatoria en el Boletín Oficial de la Comunidad de Madrid.<br />

R Justificantes de pensión de la entidad pagadora<br />

(INSS, MUFACE, Cominidad de Madrid, etc).<br />

R Informe médico del resto de personas mayores<br />

o familiares discapacitados a su cargo.<br />

R Libro de Familia, si existen menores a cargo.<br />

Recogida y presentación<br />

de solicitudes<br />

R Centros de Servicios Sociales Municipales.<br />

R Dirección General del Mayor. C/ Agustín de<br />

Foxá, 31.<br />

R Los impresos también se encuentran disponibles<br />

en la página Web: www.madrid.org y en el<br />

Portal del Mayor.<br />

Más información en:<br />

R AFALcontigo–Departamento Trabajo Social. Teléfono:<br />

91 309 16 60.<br />

R Teléfono de Información de la Comunidad de<br />

Madrid, 012.<br />

R En la página www.madrid.org<br />

R Centros de Servicios Sociales Municipales. n<br />

21<br />

página


página 22<br />

actividades y noticias<br />

Nuevos<br />

miembros<br />

de Neurored<br />

Un momento del<br />

acto de la firma de<br />

los convenios de<br />

AFA Córdoba con<br />

AFALcontigo y con la<br />

fundación CIEN.<br />

Firma del convenio<br />

con AlzheimUr.<br />

NEURORED es una reunión de organizaciones<br />

interesadas en las demencias que trabajan en red,<br />

una nueva forma de ver el futuro de las relaciones<br />

entre entidades con los mismos intereses, que<br />

desean compartir el conocimiento en beneficio de<br />

todos.<br />

Dos nuevos miembros han firmado convenio de<br />

pertenencia a NEURORED: la Fundación AlzheimUr<br />

y la AFA de Córdoba. Esta última organización firmó<br />

también un acuerdo de colaboración con la Fundación<br />

CIEN.<br />

Firma de AFA Córdoba para NEURORED.<br />

Servicio de préstamo de libros<br />

AFALcontigo, desde el otoño de 2007, participa<br />

en el Plan de Fomento de la Lectura, de la Comunidad<br />

de Madrid, con un servicio de préstamo<br />

colectivo, para lo que dispone de muchos títulos<br />

de géneros variados (Salud y autoayuda, Novela<br />

negra, Grandes éxitos o Biografías), muy actuales<br />

y en perfecto estado.<br />

Hasta ahora muchos de nuestros socios y voluntarios<br />

se han beneficiado de este servicio y animamos<br />

a todos a acercarse a la asociación, en horario<br />

de apertura de nuestra sede, para buscar su libro<br />

preferido. No olvidemos que la lectura mantiene<br />

activa nuestra mente y previene el deterioro cognitivo.


actividades y noticias<br />

AFALcontigo en FISALUD<br />

Otro año más, nuestra Asociación ha estado presente<br />

en la principal feria nacional de salud: FISA-<br />

LUD, compartiendo stand con la Fundación Aequitas.<br />

Esta feria, que obtuvo en esta pasada edición<br />

El café<br />

de los jueves<br />

Desde la última reseña de este ciclo de conferencias<br />

se han impartido las de enero y febrero.<br />

Las p<strong>revista</strong>s para los meses de marzo, abril, mayo<br />

y junio son:<br />

27 de marzo: La obra de Velázquez no expuesta en<br />

el Museo del Prado. Charo Mariblanca. Experta en<br />

Historia.<br />

30 de abril: En el Bicentenario de la guerra de la<br />

Independencia. Manolita López Cabeza. Experta en<br />

Historia. Se cambia esta fecha debido a que los días<br />

23, 24 y 25 de este mes se celebran las II Jornadas<br />

Ibéricas sobre Alzheimer, organizadas por AFALcontigo<br />

y Alzheimer Portugal.<br />

29 de mayo: Mi comportamiento ante el sol. Eugenio<br />

Sellés Flores. Farmacéutico.<br />

26 de junio: El vino. Cultura y placer. Víctor Tirado.<br />

Profesor de la Escuela de Hostelería de Madrid.<br />

Como siempre, se llevarán a cabo en la sede de<br />

AFALcontigo, a las 17.00 h., finalizando con un café<br />

con merienda.<br />

la visita de unas 54.500 personas, y contó con 138<br />

expositores, se ha convertido en un magnífico escaparate<br />

para dar a conocer nuestra actividad y difundir<br />

el problema que representan las demencias.<br />

conferencia de enero.<br />

El problema del agua. Pasado, presente y futuro.<br />

Ramón Conde Asorey.<br />

conferencia de febrero.<br />

El colesterol y la alimentación. Julián Bayón.<br />

23<br />

página


página 24<br />

actividades y noticias<br />

Encuentro de NEURORED<br />

en León<br />

Los días 28, 29 y 30 de noviembre se celebraron<br />

las II Jornadas Nacionales Técnicas de<br />

la red de organizaciones que, en este último<br />

encuentro en León, decidieron su nombre:<br />

NEURORED.<br />

En la Real Colegiata de San Isidoro se desarrollaron<br />

las sesiones de trabajo, en una apretada<br />

agenda que incluyó una conferencia abierta a<br />

la población leonesa que, con el título Patologías<br />

frecuentes asociadas a la enfermedad de<br />

Alzheimer, impartió el geriatra Dr. Francisco<br />

Idoate Gil.<br />

En este evento colaboraron el Ministerio de<br />

Sanidad y Consumo, Obra Social Caja Madrid y<br />

los laboratorios Lundbeck.<br />

Asistieron las asociaciones de la red más<br />

algunas otras como invitadas a que conocieran<br />

cómo se trabaja en red y cuáles son<br />

las diferencias con otros modos de trabajo y<br />

otras estructuras organizativas.<br />

Trabajo por grupos.<br />

Trabajo en sesión plenaria.


Actualmente, NEURORED está compuesto por<br />

las siguientes organizaciones:<br />

R AFA Menorca.<br />

R AFA Melilla.<br />

R AFA León.<br />

R AFA Soria.<br />

R AFA Segovia.<br />

R AFA Alcalá de Henares (Madrid).<br />

R AFA Coslada-Corredor del Henares (Madrid).<br />

R AFA Pollença (Mallorca).<br />

R AFA Molina de Aragón (Guadalajara).<br />

R AFA Córdoba.<br />

R AFA Las Rozas (Madrid).<br />

R Fundación AlzheimUr.<br />

actividades y noticias<br />

Presentando al Dr. Idoate, geriatra de León, como conferenciante.<br />

Público asistente a la conferencia Patologías frecuentes<br />

asociadas a la enfermedad de Alzheimer.<br />

Departiendo en el comedor.<br />

Foto de grupo en el patio del claustro de<br />

la Real Colegiata de San Isidoro, donde se<br />

alojaron los participantes en las Jornadas.<br />

25<br />

página


página 26<br />

actividades y noticias<br />

Nueva base<br />

de datos genética<br />

sobre Alzheimer<br />

La empresa de investigación genética Neocodex implantará<br />

en Murcia, junto con la Fundación AlzheimUr, la base de<br />

datos genética sobre Alzheimer más importante de España,<br />

dentro del proyecto de Neuroprotección frente a las enfermedades<br />

neurodegenerativas, como las demencias.<br />

El convenio firmado para este fin con la Consejería de Sanidad<br />

de la Región de Murcia supone una inversión de 1.400.000<br />

Euros.<br />

Neocodex aplicará la tecnología HFCC (hipothesis free clinical<br />

cloning) y comparará los resultados con los de otros<br />

estudios realizados en EE. UU.).<br />

Acceso gratuito<br />

a los recursos elecrónicos<br />

del Instituto Joanna Briggs<br />

El Ministerio de Sanidad y Consumo ha establecido un convenio con el Instituto australiano Joanna<br />

Briggs sobre cuidados de salud basados en la evidencia, que incluye el acceso gratuito, desde cualquier<br />

terminal de ordenador ubicado en el territorio español, a todos los recursos electrónicos de dicho<br />

Instituto. Esto permite consultar todas las bases de datos, publicaciones, revisiones sistemáticas y<br />

herramientas para la implantación de cuidados de salud basados en la evidencia.<br />

La información sobre el contenido y utilidad de estos nuevos recursos se encuentra traducida al<br />

español en la dirección de Internet http://es.jbiconnect.org<br />

Servicio de Orientación<br />

Jurídica para mayores<br />

de la Comunidad de Madrid<br />

Este servicio gratuito, prestado por abogados de Madrid, se dirige a personas mayores de 60 años que residan<br />

en la Comunidad de Madrid, asociaciones de mayores, profesionales relacionados con los mayores y<br />

ayuntamientos de esta Comunidad y presta asesoramiento sobre todos aquellos aspectos que afecten a sus<br />

derechos generales y asistenciales.<br />

Se encuentra en la Dirección General del Mayor, calle Agustín de Foxá, 31 – 5ª planta. Para acceder al servicio,<br />

que funciona en horario de lunes a viernes, de 9.30 a 13.30 h, hay que pedir cita previa en los teléfonos<br />

91 420 89 68 / 91 420 89 69.


Centro de Prevención<br />

del Deterioro<br />

Cognitivo<br />

Para los madrileños que, sin tener demencia, presentan algunos déficit<br />

de memoria que les preocupan, el Ayuntamiento de Madrid dispone<br />

de este centro, sito en la calle Montesa, 22 – edificio B, a donde se puede<br />

acudir en busca de evaluación, información y, en su caso, estimulación<br />

cognitiva en grupo. Para ello, hay que llamar previamente al 91 588 58 01<br />

o al 91 588 58 10.<br />

actividades y noticias<br />

27<br />

página


página 28<br />

actividades y noticias<br />

Rastrillo<br />

navideño<br />

Del 14 de diciembre al 8 de enero, AFALcontigo mantuvo,<br />

en su propia sede, la exposición y venta de su primer rastrillo,<br />

a base de donaciones particulares, en su mayoría, y de las de<br />

algunas entidades, como Boutique SHANTAL, MUSGO, ONCE,<br />

REPSOL, UNIÓN FENOSA y EL CORTE INGLÉS. A todos ellos,<br />

nuestro agradecimiento, así como a todas las personas que se<br />

pasaron por el rastrillo para hacer alguna compra.<br />

Estuvo atendido por nuestras voluntarias Toñi, Conchita, Encarnita, Carmen, Pilar y Ángela, que se encargaron<br />

también de instalar y recoger los artículos, mostradores y percheros, asignar precios y llevar la cuenta<br />

de las operaciones. Para ellas, si decimos gracias es decir poco. No se hubiera podido hacer sin su inestimable<br />

colaboración.<br />

Se obtuvo un importe de 2.500 euros, una recaudación muy satisfactoria habida cuenta de lo improvisado<br />

de este evento. Esperamos que el próximo nos salga mejor.<br />

En el rincón infantil.<br />

Un libro, un cuadro,<br />

¿o las dos cosas?<br />

Voluntarias ordenando<br />

los artículos y poniendo precios.


actividades y noticias<br />

Visitantes buscando algo interesante.<br />

Feria Altenpflege+Propflege<br />

2008<br />

Esta feria, que puede considerarse como la más<br />

importante sobre asistencia, terapia, cuidados y<br />

atención profesional a pacientes, se celebró del 12<br />

al 14 de febrero y contó con 36.000 visitantes especialistas<br />

y 747 expositores de 17 países en el recinto<br />

ferial de Hannover.<br />

La demanda de inversiones y adquisiciones para<br />

la asistencia y la terapia es cada vez mayor debido al<br />

desarrollo demográfico. En toda Europa la asistencia<br />

va a constituir uno de los retos económicos más<br />

importantes en los próximos años, lo que acentúa<br />

la importancia que están adquiriendo este tipo de<br />

ferias dedicadas al cuidado.<br />

Estuvieron presentes las delegaciones de Rusia,<br />

España y Corea. PRO CARE ESPAÑA, la feria monográfica<br />

líder de España para todos los sectores de la<br />

asistencia estacionaria y ambulatoria a los mayores,<br />

se celebrará en Madrid del 27 al 29 de noviembre<br />

de 2008. Al igual que en años anteriores se celebra<br />

en combinación con la feria Orto 2008, feria monográfica<br />

de ortopedia y rehabilitación. En ediciones<br />

pasadas AFALcontigo estuvo presente con un<br />

stand.<br />

Más informaciones en internet: www.altenpflege-propflege.de<br />

29<br />

página


página 30<br />

actividades y noticias<br />

II Jornadas Ibéricas<br />

sobre Alzheimer<br />

Los próximos 24 y 25 de abril se celebrarán las II Jornadas Ibéricas sobre el Alzheimer<br />

en la localidad de Rivas Vaciamadrid (Madrid).<br />

AFALcontigo y Alzheimer Portugal colaboran<br />

desde 2005 y tienen firmado un convenio, parte<br />

del cual es la celebración bianual de unas Jornadas<br />

que se organizan conjuntamente y que<br />

tienen como objetivos:<br />

• Establecer líneas de colaboración entre<br />

España y Portugal en lo que se refiere a las<br />

demencias.<br />

• Observar el panorama del Alzheimer en<br />

ambos países, tanto médico como del cuidado.<br />

• Intercambiar experiencias.<br />

• Comunicar nuevos hallazgos en materia<br />

del cuidado a los afectados por Alzheimer.<br />

• Comunicar las novedades clínicas y de<br />

investigación.<br />

Durantes estas Jornadas se tratarán temas<br />

como: «Nuevos métodos diagnósticos de la<br />

enfermedad de Alzheimer», «Un esfuerzo compartido»,<br />

«Quién tutela al enfermo», «Desde<br />

la perspectiva de la persona con Alzheimer»,<br />

«Aportaciones al problema del Alzheimer»,<br />

«Apoyarse en un centro sociosanitario»,<br />

y «Hacia dónde van las asociaciones de familiares<br />

de enfermos de Alzheimer».<br />

Recordaros que la matrícula es gratuita y<br />

podéis hacer la inscripción de las siguientes<br />

maneras:<br />

• Por correo electrónico:<br />

mjmorala@afal.es<br />

• Por teléfono en el número 902 99 67 33<br />

• En la página web de las Jornadas:<br />

http://www.afal.es/ibericas/ibericas.<br />

html


página 32<br />

un rato para leer<br />

Prevención, tratamiento y manejo<br />

del estrés en situaciones de dependencia<br />

Varios autores.<br />

Edita: AFALcontigo. AULA 10. Madrid,<br />

2007. 289 págs.<br />

Este es el tercer título de AULA<br />

10, una serie destinada a contener<br />

los libros de texto de la Escuela de<br />

Formación de AFALcontigo, editada<br />

con la colaboración de Obra<br />

Social Caja Madrid.<br />

Algunas reacciones emocionales<br />

(ansiedad, culpabilidad,<br />

depresión, enfado,...) son muy<br />

comunes en los cuidadores de<br />

una persona con demencia. Este<br />

libro, además de exponer métodos<br />

y técnicas psicológicas para<br />

su tratamiento, pretende que el<br />

lector sea capaz de identificar el impacto emocional<br />

que padece y le muestra la capacidad que posee para<br />

modificar sus pensamientos y comportamientos negativos.<br />

Útil para todas las personas que han sentido alguna<br />

vez la mordedura del estrés y sus consecuencias<br />

anímicas, es decir para todo el mundo.<br />

Dónde se puede encontrar: en AFALcontigo. 902 99<br />

67 33 / www.afal.es<br />

Comunicación eficaz en la enfermedad<br />

de Alzheimer<br />

Varios autores.<br />

Edita: AFALcontigo. AULA 10. Madrid, 2008. 238 págs.<br />

Comunicarse es esencial<br />

para las personas pero en una<br />

patología tan compleja como<br />

el alzhéimer, la comunicación<br />

no lo iba a ser menos. Para que<br />

todo marche bien, la comunicación<br />

entre los diferentes<br />

actores que participan de este<br />

drama familiar —enfermo, familiares,<br />

profesionales de la<br />

clínica y del cuidado, centro<br />

de día o residencia— deberán<br />

comunicarse eficazmente. Este<br />

libro, editado por AFALcontigo<br />

con la colaboración de Caja Madrid,<br />

no se olvida tampoco de la<br />

comunicación que la sociedad<br />

en general necesita acerca de la<br />

naturaleza de la demencia. Contempla<br />

así la comunicación en todas sus vertientes<br />

y ofrece pautas para hacerlo bien. Dirigido tanto a<br />

familiares como a profesionales.<br />

Dónde se puede encontrar: en AFALcontigo. 902 99 67<br />

33 / www.afal.es<br />

Escucha mi voz<br />

Susanna Tamaro.<br />

Edita: Seix Barral. Biblioteca Formentor. Madrid, 2007.<br />

215 págs.<br />

Escucha mi voz retoma los personajes<br />

de Donde el corazón te lleve, una<br />

novela que entusiasmó al gran público.<br />

Marta, una joven rebelde, regresa<br />

a la casa de Trieste donde creció junto<br />

a su abuela. Un día, desorientada y<br />

sola, sube al desván, donde encuentra<br />

las huellas de las dos personas más importantes<br />

de su vida: sus padres. Entre<br />

baúles, cartas y cuadernos amarillentos<br />

recompone las piezas de un mosaico<br />

generacional y emprende un viaje hacia<br />

los orígenes de su fragilidad.<br />

Dónde se puede encontrar: en librerías.<br />

Guía de cuidados enfermeros<br />

a pacientes de alzheimer<br />

y otros síndromes demenciales<br />

y a sus cuidadoras<br />

Varios autores.<br />

Edita: Grupo de demencias de la Sociedad Española de Enfermería<br />

Geriátrica y Gerontológica (SEEGG). Madrid, 2007. 96<br />

págs.<br />

Un libro dirigido a profesionales de la enfermería<br />

que tratan a pacientes con demencia,<br />

sin olvidar a los que, generalmente, se<br />

olvida: los cuidadores familiares, a los que<br />

los autores no dudan en llamar cuidadoras,<br />

debido a la gran mayoría de éstas. Un material<br />

imprescindible para dotar a las enfermeras<br />

de los diferentes ámbitos de atención,<br />

del rigor y de los conocimientos apropiados<br />

para dar respuestas óptimas a las necesidades<br />

plantadas por el enfermo y su familia cuidadora.<br />

Dónde se puede encontrar: Web de la SEEGG: www.<br />

seegg.org<br />

Vivir entre pinceles. Cien anécdotas<br />

de pintores célebres<br />

Carlos d’Ors.<br />

Edita: Áltera. Madrid, 2008. 178 págs.<br />

Esta colección de anécdotas, extraídas de<br />

biografías, describe la personalidad y los gustos<br />

de los maestros de la pintura universal.<br />

El autor acompaña cada una de ellas con un<br />

dibujo del artista correspondiente, realizado<br />

por el propio autor. Una manera distinta y<br />

original de acercarse al fascinante mundo del<br />

arte. Un libro muy ameno que se lee de un tirón, dejando<br />

en el espíritu una amable impresión.<br />

Dónde se puede encontrar: en librerías.


G.A.M.A.<br />

¿Cómo mejoran los grupos<br />

de ayuda mutua el estado<br />

emocional de los familiares<br />

de enfermos de Alzheimer<br />

y otras demencias?<br />

Texto elaborado a partir del estudio realizado por<br />

el Dpto. de Personalidad, Evaluación y Tratamiento<br />

Psicológico I (Psicología Clínica). Septiembre 2007.<br />

Los grupos de Ayuda Mutua de AFALcontigo son<br />

de carácter abierto, participación voluntaria y están<br />

siempre abiertos a la incorporación de nuevos<br />

miembros. Los grupos se reúnen quincenalmente<br />

con el objetivo de ayudarse unos a otros a llevar mejor<br />

su situación como cuidadores.<br />

En el marco de referencia de la asociación se plantearon<br />

dos estudios:<br />

1. En el primer estudio se realiza una caracterización<br />

de la intervención GAMA mediante<br />

una ent<strong>revista</strong> personal con las coordinadoras<br />

de dichos grupos.<br />

2. En el segundo estudio, se evaluó la eficacia del<br />

grupo GAMA para mejorar el estado emocional<br />

de los cuidadores.<br />

Brindis navideño del grupo de coordinadoras GAMA<br />

con el Coordinador General, Luis Redondo,<br />

en la sede de AFALcontigo.<br />

Entre los resultados obtenidos cabe destacar los<br />

siguientes:<br />

R Como OBJETIVOS de los Grupos de Ayuda Mutua:<br />

[ Proporcionar información: Este tema aparecía<br />

en la gran mayoría de las ent<strong>revista</strong>s realizadas<br />

a nuestras coordinadoras, donde se señalaba<br />

especialmente la importancia de los consejos<br />

derivados de la propia experiencia como cuidadores<br />

de los participantes en el grupo. Otros<br />

temas relevantes dentro de esta categoría tienen<br />

que ver con información sobre el día a día de la<br />

enfermedad, sobre las diferentes fases de la enfermedad<br />

de Alzheimer y sobre los recursos para<br />

hacer frente a la misma.<br />

[ Proporcionar apoyo: La mayoría de las coordinadoras<br />

ent<strong>revista</strong>das mencionaban este tema<br />

de diferentes maneras («contener la angustia<br />

del cuidador», «desahogarse, dejarles expresarse»).<br />

R Otros objetivos importantes que aparecieron<br />

fueron:<br />

[ Enseñar al cuidador cómo tratar al enfermo.<br />

[ Promover la cohesión/conexión entre los<br />

asistentes al grupo.<br />

[ Concienciar a la familia de la importancia<br />

de su labor como cuidadores.<br />

[ Promover el autocuidado del cuidador.<br />

Los resultados obtenidos con las ent<strong>revista</strong>s<br />

a nuestras coordinadoras de los grupos GAMA<br />

reflejan claramente como grandes objetivos los<br />

de proporcionar información y proporcionar<br />

apoyo, independientemente del perfil de los<br />

miembros de cada grupo y del distrito donde<br />

se ubique el mismo. Las diferencias aparecen<br />

en las estrategias que cada coordinadora utiliza<br />

para la consecución de los objetivos. B<br />

33<br />

página


página 34<br />

voluntariado<br />

XV Aniversario<br />

de nuestro<br />

Programa<br />

de Voluntariado<br />

Este año, estamos de aniversario, motivo por el<br />

cual hemos pensado darnos un homenaje. Tenemos<br />

programado realizar un Viaje a Córdoba en junio:<br />

Salida: miércoles, 4 de junio.<br />

Regreso: jueves, 5 de junio.<br />

1 noche de hotel, en media pensión.<br />

Programación<br />

de próximos<br />

talleres<br />

para voluntarios<br />

Visitas guiadas: Mezquita, Barrio judío, Alcázar,<br />

Baños árabes, Museo Taurino, etc, etc.<br />

Los voluntarios que todavía no se hayan apuntado,<br />

tienen tiempo hasta el 10 de abril para hacerlo.<br />

Comida<br />

de<br />

navidad<br />

La pasada Navidad, como<br />

otros años, un grupo de voluntarios<br />

se reunió en el restaurante<br />

Pedro Larumbe, del ABC de Serrano,<br />

para felicitarse las fiestas<br />

con una comida de confraternidad.<br />

Siguiendo con la programación de las actividades<br />

formativas de reciclaje para nuestros voluntarios, os<br />

ofrecemos los siguientes Talleres:<br />

Taller 1: «Inteligencia Emocional».<br />

21 y 22 de abril, de 11 a 13 horas.<br />

Taller 2: «Habilidades de Comunicación».<br />

21 de mayo, de 10 a 13 horas. 22 de mayo,<br />

de 16 a 19 horas.<br />

Taller 3: «Cómo realizar la Estimulación cognitiva en ambiente<br />

familiar».<br />

9 de junio, de 10 a 13 horas.<br />

Los voluntarios interesados en participar en alguno<br />

de los Talleres, pueden ponerse en contacto con<br />

la Coordinadora del programa.


Encuentro del Voluntariado<br />

de AFALcontigo<br />

El pasado 25 de febrero se celebró el Encuentro<br />

Anual de nuestro voluntariado, cumpliendo así uno<br />

de los objetivos del Programa: consolidar y motivar<br />

dentro de la Asociación a nuestros voluntarios. Se<br />

hizo un balance anual de las actividades, se expusieron<br />

las estrategias y se dieron a conocer los proyectos<br />

para el 2008.<br />

Un momento de la chocolatada. Conchita, repartiendo su<br />

maravilloso brebaje y sus excepcionales bizcochos caseros,<br />

todo confeccionado por ella misma. Las porras de la firma<br />

Valor también hicieron las delicias de los presentes.<br />

voluntariado<br />

La Coordinadora, dirigiéndose<br />

a los voluntarios.<br />

Foto de grupo.<br />

35<br />

página


vivencias<br />

Aunque ya sabemos que, por fin, descansas en paz, todavía nuestra pena es honda y profunda. Los<br />

recuerdos y los sentimientos se nos agolpan como un caballo desbocado, sobreponiéndose los unos<br />

a los otros y haciéndonos olvidar, poco a poco, los menos agradables y más duros para llevarnos de<br />

nuevo a tu encuentro, papá, con tu cariño y tu mal genio, a los últimos momentos de tu enfermedad,<br />

que te hacía ser niño de nuevo y agradecías tanto cualquier caricia, beso, palabra amable,... y sonreías o<br />

mirabas fijamente, buscando respuestas a lo que no sabías o a lo que eras incapaz de formular como una<br />

pregunta o una respuesta.<br />

El osito que te compró mamá fue tu compañero hasta el final. En él quedaron concentrados todo el<br />

cariño y la ternura de tu mujer, tus hijos, tus nietos. En él, que no soltaste ni siquiera al final, te aferrabas<br />

a todas las cosas que en algún momento te hicieron feliz, tanto si las recordabas como si no.<br />

Sabemos que estás por ahí cerca, quizás rondando las cenizas de tu cuerpo. Y queremos contarte<br />

muchas cosas, cada uno de nosotros, desde lo más profundo de nuestro ser. Recuérdanos con cariño, ten<br />

por seguro que te hemos querido y te querremos siempre.<br />

Aquí está tu familia, tu mujer, tus hijos y tus nietos (Paula a Km., pero con el corazón también aquí) y, a<br />

la vez, otros familiares y amigos. Y, aunque el recuerdo se desvanezca, te llevaremos en el corazón, pues,<br />

aunque la cabeza deje de funcionar como te pasó a ti, él seguirá latiendo y, cuando deje de latir, retendrá<br />

todo el cariño de los seres queridos, como te pasó a ti.<br />

Descansa tranquilo. Te hemos querido mucho y te querremos siempre. Ahora eres libre. Tu infancia<br />

fue muy dura, has trabajado también muy duro toda tu vida; pero ahora... míranos, nos tienes aquí, a tu<br />

lado. Siente todo el cariño y amor que te acompaña en este momento.<br />

Un abrazo muy fuerte de despedida de tu mujer, Chon, de tus hijos Chon, Marga, Mary y Félix, de tus<br />

nietos Paula, Ana, Laura, Gonzalo y Claudia; y de todos los familiares y amigos que nos acompañan en<br />

este instante para hacernos más soportable este momento.<br />

Te queremos mucho. Te buscaremos en cada cometa que cruce el cielo, en una nube, en cualquier<br />

detalle de esa naturaleza que nos rodea y que tú nos enseñaste a valorar y a cuidar.<br />

© Maribel Garrido.<br />

Despedida<br />

Ascensión López Avendaño<br />

37<br />

página


página 38<br />

qué es…<br />

Un servicio funerario<br />

Pensar en el Alzheimer supone con demasiada<br />

frecuencia pensar en lo inevitable, no sólo en el<br />

paulatino deterioro de la persona, sino, lamentablemente,<br />

también en la muerte. No está claro, sin<br />

embargo, el número real de fallecimientos atribuibles<br />

al mal de Alzheimer; es raro encontrar esta<br />

causa en los certificados de defunción y, en realidad,<br />

el fallecimiento suele producirse por complicaciones<br />

asociadas a la misma demencia.<br />

El pronóstico actual de esta enfermedad no nos<br />

permite vislumbrar el optimismo que a todos nos<br />

gustaría y, por buena que llegue a ser la calidad de<br />

vida de la persona afectada, es inevitable asumir<br />

que la despedida se producirá al cabo de unos años<br />

y que, entre otras cosas, tendremos que ocuparnos<br />

de que esta despedida sea tan digna y significativa<br />

como fue nuestro familiar en vida.<br />

Dado que lo más frecuente es dejar esta preparación<br />

para el último momento, suele ser también<br />

habitual que los allegados, inmersos en el dolor y la<br />

confusión de la pérdida de un ser querido, se sientan<br />

un tanto desorientados frente a los pasos y decisiones<br />

que la planificación de la despedida requiere.<br />

Las preguntas más habituales en estos momentos<br />

suelen ser: ¿a quién me dirijo?, ¿qué he de hacer?<br />

En dichas circunstancias, es importante confiar<br />

en los profesionales que nos puedan resolver<br />

todos los trámites y asesorar en las decisiones que<br />

debamos tomar.<br />

Y ¿qué son los servicios funerarios?, ¿qué es una<br />

funeraria? Es la empresa que posee los medios necesarios<br />

para, cuando se produce una situación de<br />

duelo, desde el primer momento prestar la asistencia<br />

a la familia y gestionar todo lo necesario para el<br />

sepelio. Es una empresa que el usurario puede elegir,<br />

aunque cuente con un seguro de decesos; por<br />

tanto, es a quien primero hay que llamar, para que<br />

pongan en marcha todos los mecanismos y prestar<br />

el servicio funerario.<br />

Cuando llamemos a los servicios funerarios que<br />

estimemos oportunos, deberán asistirnos en los siguientes<br />

aspectos:<br />

1º Acudir al lugar del fallecimiento para solucionar<br />

posibles problemas con el certificado<br />

de defunción.


2º En caso de contar con un seguro de decesos,<br />

los servicios funerarios contactarán con el<br />

seguro, para informarnos de las posibilidades<br />

que ofrece la póliza.<br />

3º Hacer la reserva de sala en los tanatorios disponibles<br />

y contratar la compra o apertura de<br />

sepulturas, nichos o columbarios. También<br />

se encargarán, en su caso, de reservar la hora<br />

de cremación, así como de realizar la planificación<br />

de traslados fuera de la comunidad<br />

donde se produce el fallecimiento y todos<br />

los servicios complementarios para el duelo<br />

(reserva de servicios religiosos, esquelas y<br />

adornos florales).<br />

4º Trasladar al finado al lugar de velación.<br />

5º Tramitar toda la documentación necesaria<br />

para el enterramiento, traslado o cremación<br />

(baja en el Registro Civil, solicitud de traslado<br />

en Sanidad y solicitud de apertura o compra<br />

de unidades de enterramiento).<br />

6º Trasladar al finado al destino final de enterramiento<br />

o cremación.<br />

qué es…<br />

39<br />

página


página 40<br />

qué es…<br />

7º Solicitar las partidas literales de defunción<br />

para todos los trámites familiares posteriores<br />

al entierro o cremación: pensión de<br />

viudedad y orfandad, subsidios a favor de<br />

otros familiares, indemnizaciones por accidentes,<br />

auxilio por defunción, certificado de<br />

últimas voluntades, cambios de titularidad,<br />

reclamaciones a terceros, declaración de<br />

herederos, partición hereditaria, etcétera.<br />

8º Facilitar a las familias, que así lo hayan decidido,<br />

las gestiones para la donación del<br />

cerebro del fallecido, en colaboración con el<br />

Banco de Tejidos para Investigación Neurológica<br />

y con AFALcontigo.<br />

Con estas líneas esperamos haber despejado algunas<br />

de las dudas que nos suelen abordar cuando llega una<br />

situación de duelo a nuestro entorno; nos puede facilitar<br />

mucho las cosas tener claro con quién tenemos que<br />

ponernos en contacto y qué le hemos de pedir.<br />

Para cualquier duda sobre estas cuestiones, los<br />

interesados pueden llamar a la Asociación, que<br />

recordamos que tiene firmado un convenio con la<br />

compañía Parcesa, que hace un 20 % de descuento<br />

a nuestros socios.<br />

Cuantas más cosas tengamos p<strong>revista</strong>s, menos<br />

sobrecarga tendremos que soportar, llegado el<br />

amargo momento de una despedida. n


Cursos<br />

Curso para familiares<br />

Días: de lunes a jueves. 20 horas.<br />

Horario: de 16.00 a 19.00 h.<br />

Monitores: profesionales expertos en cada disciplina relacionada<br />

con el Alzheimer<br />

Precio: 40 a.<br />

Los interesados deben llamar a AFALcontigo (91 309 16 60). Las fechas<br />

se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10<br />

personas.<br />

Talleres<br />

Duelo<br />

Días: cinco sesiones.<br />

Horario: tardes, de 16.30 a 18.30 h.<br />

Precio: 10 a.<br />

Dirigido a: cuidadores de enfermos en fase muy avanzada<br />

o ya fallecidos.<br />

Monitor: Manuel Nevado, psicólogo de AFALcontigo.<br />

Los interesados deben llamar a AFALcontigo (91 309 16 60). Las fechas<br />

se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas.<br />

Arteterapia<br />

Días: por determinar, según conveniencia de los inscritos.<br />

Horario: por determinar, según conveniencia de los inscritos.<br />

Precio: 60 a.<br />

Dirigido a: enfermos muy leves, que serán seleccionados<br />

por la terapeuta.<br />

Objetivos: a través de una actividad artística, obtener un<br />

espacio de satisfacción y creatividad, manteniendo al enfermo<br />

activo e integrado en un grupo.<br />

Los interesados deben llamar a AFALcontigo (91 309 16 60). Las fechas<br />

se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas.<br />

Relajación<br />

Días: siete miércoles.<br />

Horario: tardes, de 17.00 a 18.00 h.<br />

Precio: 10 a.<br />

Objetivos: aprender a alcanzar una relajación profunda,<br />

liberadora del estrés.<br />

Monitor: Dr. Enrique Castillo.<br />

Los interesados deben llamar a AFALcontigo (91 309 16 60). Las fechas<br />

se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas.<br />

Movilizaciones y transferencias<br />

Días: cinco sesiones.<br />

Horario: de 16.00 a 18.00 h.<br />

Precio: 40 a.<br />

cursos y y talleres<br />

Objetivos: e nseñar al cuidador familiar a movilizar a un<br />

enfermo con dificultad para la marcha o que ya no camina,<br />

sin causarle lesiones ni causárselas a sí mismo.<br />

Monitor: Álvaro Redondo.<br />

Los interesados deben llamar a AFALcontigo (91 309 16 60). Las fechas<br />

se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas.<br />

Actividades de la vida diaria<br />

Días: cinco sesiones.<br />

Horario: de 16.00 a 18.00 h.<br />

Precio: 40 a.<br />

Objetivos: enseñar al cuidador familiar la manera adecuada<br />

de ayudar al enfermo en las actividades de la vida diaria<br />

del enfermo leve o moderado.<br />

Monitor: Álvaro Redondo<br />

Los interesados deben llamar a AFALcontigo (91 309 16 60). Las fechas<br />

se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas.<br />

Masaje<br />

Días: cinco sesiones.<br />

Horario: tardes, de 16.30 a 18.30 h.<br />

Precio: 40 a.<br />

Objetivos: enseñar al cuidador familiar a relajar los músculos<br />

del enfermo avanzado mediante masaje.<br />

Monitora: fisioterapeuta.<br />

Los interesados deben llamar a AFALcontigo (91 309 16 60). Las fechas<br />

se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas.<br />

Inteligencia emocional<br />

Día: dos días consecutivos.<br />

Horario: de 10.00 a 14.00 h.<br />

Precio: 35 a.<br />

Objetivos: búsqueda del equilibrio emocional del cuidador,<br />

toma de conciencia de la actitud que se adopta al cuidar,<br />

adquisición de habilidades emocionales adecuadas.<br />

Monitor : Juan Gonzalo Castilla. Psicólogo del Servicio de<br />

Neurología del Hospital Doce de Octubre.<br />

Los interesados deben llamar a AFALcontigo (91 309 16 60), para su<br />

inscripción, hasta formar un grupo de 20 personas como máximo.<br />

Enfermería<br />

Días: por determinar, según conveniencia de los inscritos.<br />

Horario: por determinar, según conveniencia de los inscritos.<br />

Precio: 40 a.<br />

Dirigido a: cuidadores familiares.<br />

Monitor: Juan Santiago Martín Duarte.<br />

Los interesados deben llamar a AFALcontigo (91 309 16 60). Las fechas<br />

y horario se concretarán cuando se haya formado un grupo de<br />

unas 10 personas.<br />

Taller de higiene bucal<br />

Días: dos sesiones.<br />

Horario: de 11.00 a 13.00 h.<br />

Precio: 10 a.<br />

Dirigido a: cuidadores familiares de enfermos moderados que<br />

necesitan supervisión para realizar su higiene bucal diaria.<br />

Monitora: Dra. Cristina López Soto<br />

Los interesados deben llamar a AFALcontigo (91 309 16 60). Las fechas<br />

se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas.<br />

41<br />

página


* Cuota mínima anual 42 euros.<br />

Avisos<br />

Asamblea Anual de Socios. 29 de abril, a las 16.30 h.<br />

Las personas que deseen donar o devolver algún elemento de ayuda técnica (silla de ruedas, cama,<br />

grúa, absorbentes, u otros), antes de llevarlos a nuestra sede deben avisar por teléfono (902 99 67 33 /<br />

91 309 16 60) y hablar con el responsable de este almacén, Luis Redondo.<br />

Rogamos a todos nuestros socios que aún no lo hayan hecho, que nos envíen un e-mail de contacto,<br />

ya que vamos a crear un boletín on-line, un newsletter, que enviaremos periódicamente a todas estas<br />

direcciones de correo electrónico.<br />

ayúdanos a ayudar<br />

domiciliación bancaria<br />

Agradecimientos<br />

A la boutique de moda SHANTAL, por su aportación al rastrillo navideño,<br />

así como a la firma MUSGO.<br />

A la ONCE, REPSOL y UNIÓN FENOSA, por su envío de artículos y material<br />

promocional para el rastrillo navideño, a través de la gestión de DIRCOM.<br />

A ADYSA, que nos donó una plataforma de estadísticas para nuestra web.<br />

A GERIASA, que nos donó la recaudación obtenida de la subasta de objetos creados por los residentes.<br />

A VALOR, por su aportación al Encuentro de Voluntarios.<br />

Al Colegio Público Mariano José de Larra y a su Directora, Dña. Lourdes Obelleiro, que organizaron<br />

una colecta entre los profesores, los miembros de la AMPA y los alumnos y nos donaron 2.306,50 euros.<br />

Nuestro agradecimiento más cariñoso para los niños que abrieron sus huchas para ayudar contra el<br />

Alzhéimer.<br />

La cuota es desgravable<br />

del IRPF<br />

Para ser socio/a de AFALcontigo, envíe esta solicitud por correo a: Asociación Nacional del Alzheimer (AFALcontigo)<br />

General Díaz Porlier, 36 - 28001 MADRID<br />

Deseo hacerme socio/a de AFALcontigo con una cuota de ................................. euros anuales*<br />

Nombre ....................................................................... Apellidos .......................................................................................................................... N.I.F. ...............................................<br />

Domicilio ................................................................................................. Localidad ................................................. E-mail: ......................................................................................<br />

Año de nacimiento ................................................................... Teléfono ........................................................ Móvil: .......................................................... C.P. .........................<br />

Parentesco con el enfermo........................................................... Nombre del enfermo .....................................................................................................................................<br />

Banco ............................................. Dirección ............................................................................................... Localidad ................................................ C.P. ......................................<br />

Código entidad Código sucursal D.C. Núm. de Cuenta Fecha<br />

Les agradecería atendieran contra mi cuenta los recibos que presentará<br />

Firma:<br />

la Asociación Nacional de Alzheimer (AFALcontigo), sirviendo<br />

esta inscripción como autorización bancaria.<br />

Los anteriores datos personales se incluirán en el fichero de socios o de colaboradores que AFALcontigo tiene en su sede social, C./ General Díaz Porlier, 36 de Madrid, ante quien<br />

podrá ejercitar en todo momento los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición conformes a la Ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre.<br />

Las aportaciones voluntarias a AFALcontigo las podéis ingresar en la Cuenta de la Asociación CAJA MADRID Glorieta de Bilbao, 5 CCC: 2038 1602 13 6800003589

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