Descargar revista - Afal
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N.º 49 • TRIMESTRE 1/2008<br />
www.afal.es
Qué es…<br />
Un servicio funerario<br />
cuidados de enfermería<br />
Causas y remedios<br />
del dolor de espalda<br />
en la movilización<br />
de enfermos (III)<br />
La Asociación Nacional del Alzheimer (AFALcontigo) no se hace responsable del contenido de cartas o<br />
artículos publicados. Tampoco de los anuncios publicitarios insertados en nuestra <strong>revista</strong>, ni avala su<br />
veracidad. Los interesados deben comprobar por sí mismos la realidad o no de las condiciones y bon-<br />
dades de los productos publicitados, especialmente cuando se trate de residencias y centros de día.<br />
AFALcontigo cuenta con un listado, a disposición de los socios, de residencias que han sido visitadas por noso-<br />
tros y que, a título sólo orientativo, nos parecerían aptas para atender a un enfermos de Alzheimer.<br />
Asociación Nacional<br />
del Alzheimer<br />
Declarada de Utilidad Pública<br />
Municipal en el Registro<br />
de Entidades Ciudadanas<br />
del Ayuntamiento de Madrid,<br />
con el n.º 01854<br />
AFALcontigo es marca registrada<br />
con el N.º 2.483.844<br />
General Díaz Porlier, 36<br />
28001 Madrid.<br />
Teléfono: 902 99 67 33<br />
91 309 16 60<br />
Fax: 913 091 892<br />
N.º 49 • Trimestre 1/2008<br />
En portada:<br />
El amor el humor, elementos salvíficos en los<br />
malos momentos.<br />
38<br />
19<br />
Ent<strong>revista</strong><br />
Carmen Antúnez Almagro<br />
14<br />
9<br />
informe<br />
Alzheimer de inicio temprano<br />
http://www.afal.es<br />
E-mail: <strong>revista</strong>lzheimer@afal.es<br />
JunTa dirEcTiva:<br />
Presidente: Blanca Clavijo Juaneda.<br />
vicepresidente: Matilde Ráez Colorado.<br />
Secretaria: Margarita Ventura Cuevas.<br />
Tesorera: Concepción Casado Revilla.<br />
vocales: Lourdes González Campos,<br />
Pilar Cabrera Vidal, Carlos Cuadrado<br />
Cea.<br />
dirección: M.ª Jesús Morala<br />
del Campo.<br />
sumario<br />
editorial ........................................................................... 4<br />
Blanca Clavijo Juaneda<br />
Presidente de AFALcontigo<br />
hoy escribe… ........................................................... 6<br />
Ética, ley de Investigación Biomédica<br />
y personas con Alzheimer<br />
Carmen Sánchez Carazo.<br />
flashes ................................................................................ 8<br />
informe ............................................................................... 9<br />
Alzheimer de inicio temprano<br />
Alfredo del Álamo.<br />
rúbrica ............................................................................ 12<br />
Endorfinas: cuidando la salud de nuestro<br />
cerebro<br />
José Antonio Portellano Pérez.<br />
ent<strong>revista</strong> ................................................................... 14<br />
Carmen Antúnez Almagro<br />
psicología ................................................................... 18<br />
Conflictos familiares en la enfermedad<br />
de Alzheimer<br />
David Losada.<br />
cuidados de enfermería ........................ 19<br />
Causas y remedios del dolor de espalda<br />
en la movilización de enfermos (III)<br />
Juan S. Martín Duarte.<br />
trabajo social .......................................................... 21<br />
Programa de apoyo a familias cuidadoras<br />
de mayores en la vacaciones de verano<br />
Sofía Pereira García y Ana Belén<br />
Sánchez Sanz.<br />
actividades y noticias ................................ 22<br />
un rato para leer .............................................. 32<br />
G.A.M.A. ......................................................................... 33<br />
voluntariado ............................................................ 34<br />
vivencias ..................................................................... 37<br />
Despedida<br />
Ascención López Avendaño.<br />
qué es… ...................................................................... 38<br />
Un servicio funerario<br />
cursos y talleres ............................................... 41<br />
avisos ................................................................................. 42<br />
colaboraciones: Blanca Clavijo<br />
Juaneda, Carmen Sánchez Carazo,<br />
Alfredo del Álamo, José Antonio<br />
Portellano, Carmen Antúnez<br />
Almagro, David Losada Pérez, Juan<br />
S. Martín Duarte, Sofía Pereira<br />
García, Ana Belén Sánchez Sanz,<br />
Virginia Silva Zavaleta, Luis Redondo<br />
Garcés, Ascensión López Avendaño.<br />
Publicidad: AFALcontigo<br />
Tel.: 902 99 67 33 – Fax: 913 091 892<br />
Preimpresión e impresión:<br />
Gráficas Arias Montano, S. A.<br />
28935 MÓSTOLES (Madrid)<br />
depósito Legal: M. 5.064-1996<br />
3<br />
página
página 4<br />
editorial<br />
Blanca Clavijo Juaneda<br />
Presidente de AFALcontigo<br />
Desde el 36 de<br />
General Díaz<br />
Porlier…<br />
Os convocamos a todos los socios y voluntarios<br />
de AFALcontigo, el próximo 29 de<br />
abril, a las 16.30 h., a la Asamblea Anual de<br />
Socios, que tendrá lugar, un año más, en<br />
nuestra sede.<br />
No somos conscientes, al menos yo, de lo<br />
rápido que pasa el tiempo hasta que nos fijamos<br />
una fecha en el calendario. La verdad<br />
es que el 2007 no se ha portado demasiado<br />
bien con nuestra asociación; no han salido<br />
algunos proyectos en los que teníamos<br />
puestas muchas ilusiones, pero bueno, así<br />
es la vida. Alguien dijo que si todo nos saliera<br />
siempre bien, no sabríamos levantarnos<br />
de las caídas… y, ciertamente, así es;<br />
hay que tener recursos para saber seguir.<br />
Nos gustaría mucho que a esta Asamblea<br />
os animáseis a venir muchos más socios<br />
de los que lo hacéis habitualmente. Ya sabemos<br />
que todos estamos muy ocupados,<br />
pero debo insistir una vez más en que<br />
AFALcontigo somos todos. La Junta Directiva<br />
tiene encomendada la labor de marcar<br />
las pautas de trabajo, de determinar hacia<br />
dónde vamos… Los socios familiares somos<br />
los que vivimos de cerca «la cara» del<br />
Alzheimer y siempre es bueno ver a todos<br />
los que formamos esta asociación.<br />
Al escribir este editorial todavía no sabemos<br />
quién ganará las elecciones del 9 de<br />
marzo pero da lo mismo; sea quien sea,<br />
sólo deseamos que el tratamiento «político»<br />
dado a nuestros enfermos y a nosotros,<br />
sus familiares, sea un «poquitín» mejor.<br />
Os animo a que entréis en la web de<br />
AFALcontigo, para que podáis compartir<br />
todos nuestros cambios, y a escribir en el<br />
blog. Todos los comentarios son muy úti-<br />
les; la única manera de mejorar es conocer<br />
las críticas y opiniones de todos.<br />
NEURORED ya es una realidad formada<br />
por 13 organizaciones que están decididas<br />
a compartir esfuerzos, conocimiento<br />
y resultados, desde un sistema de trabajo<br />
en red. Y para nosotros trabajar en red no<br />
es una expresión de moda, es una manera<br />
diferente de trabajar.<br />
En el 2008 estamos dispuestos a enfrentarnos<br />
al certificado de calidad y vamos a<br />
trabajar más duro todavía para conseguirlo.<br />
En nuestra Fundación AFAL Futuro, que<br />
se ha puesto en marcha recientemente, tenemos<br />
ya nuestro primer tutelado y el plan<br />
de trabajo aprobado; principalmente, tutela<br />
y formación.<br />
Las nuevas tecnologías, como no podía<br />
ser de otra manera en esta época, lideran<br />
nuestros nuevos proyectos: domótica y teleformación.<br />
Todo esto implica que tenemos que olvidarnos<br />
de lo que no salió en el 2007 y debemos<br />
mirar hacia adelante. En fin, como<br />
antes decía, no importa quién haya ganado<br />
las elecciones. Gane quien gane, SEGUIRE-<br />
MOS TRABAJANDO por nuestra causa.<br />
Blanca Clavijo Juaneda<br />
Presidente de AFALcontigo
página 6<br />
hoy escribe…<br />
Ética,<br />
ley de Investigación<br />
Biomédica y personas<br />
con Alzheimer<br />
Carmen Sánchez Carazo<br />
Doctora en medicina, máster en bioética<br />
Concejala del Ayuntamiento de Madrid<br />
La Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica,<br />
publicada en el B.O.E. el 4 de julio, viene a<br />
ser la primera norma en la que se ponga límites precisos<br />
a la investigación a favor de los derechos de las<br />
personas. Otras normas anteriores han defendido<br />
derechos como la información, el consentimiento,<br />
la intimidad, pero ninguna con la fuerza y precisión<br />
que en esta nueva Ley aparece. Esta Ley tiene como<br />
uno de sus ejes prioritarios asegurar el respeto y la<br />
protección de los derechos fundamentales y las libertades<br />
públicas del ser humano y de otros bienes<br />
jurídicos relacionados con ellos a los que ha dado<br />
cabida nuestro ordenamiento jurídico, de forma<br />
destacada la Constitución Española y el Convenio<br />
del Consejo de Europa para la protección de los derechos<br />
humanos y la dignidad del ser humano respecto<br />
de las aplicaciones de la biología y la medicina,<br />
suscrito en Oviedo el día 4 de abril de 1997, y que<br />
entró en vigor en España el 1 de enero de 2000.<br />
La nueva ley de Investigación Biomédica proclama<br />
que la salud, el interés y el bienestar del ser humano<br />
que participe en una investigación biomédica prevalecerán<br />
por encima del interés de la sociedad o de la<br />
ciencia. En particular, la Ley se construye sobre los<br />
principios de la integridad de las personas y la protección<br />
de la dignidad e identidad del ser humano<br />
en cualquier investigación biomédica que implique<br />
intervenciones sobre seres humanos, así como en la<br />
realización de análisis genéticos, el tratamiento de<br />
datos genéticos de carácter personal y de las muestras<br />
biológicas de origen humano que se utilicen en<br />
investigación.<br />
Consentimiento informado<br />
y las personas con Alzheimer<br />
Para poder dar el consentimiento, una persona<br />
con Alzheimer, o su representante legal, ha de estar<br />
informado. Si no tenemos información, no podemos<br />
consentir. Así, el derecho a la información va a ser<br />
uno de los ejes de la ley de Investigación Biomédica.<br />
Éste se proyecta con respecto al ciudadano en un<br />
doble plano: de una parte, como derecho a conocer<br />
aquellos datos sobre su enfermedad, sobre su salud,<br />
y también sobre todo lo concerniente a la investigación<br />
que le afecten; y de otra, como la obligación de<br />
la Administración, o la entidad de que se trate, de<br />
facilitar tal información al interesado y guardar el<br />
secreto de la misma frente a terceros.<br />
A todas las personas a las que se solicite su participación<br />
en un proyecto de investigación, tengan la patología<br />
que tengan, ellas o sus representantes legales, recibirán<br />
previamente la necesaria información, debidamente<br />
documentada. La información comprenderá [1]<br />
la finalidad, naturaleza, importancia, implicaciones, el<br />
propósito, el plan detallado, las molestias y los posibles<br />
riesgos y beneficios de la investigación. Dicha información<br />
especificará los siguientes extremos [2] :<br />
a) Naturaleza, extensión y duración de los procedimientos<br />
que se vayan a utilizar, en particular los<br />
que afecten a la participación del sujeto.<br />
b) Procedimientos preventivos, diagnósticos y terapéuticos<br />
disponibles.<br />
c) Medidas para responder a acontecimientos adversos<br />
en lo que concierne a los sujetos que participan<br />
en la investigación.<br />
d) Medidas para asegurar el respeto a la vida privada y a<br />
la confidencialidad de los datos personales de acuerdo<br />
con las exigencias p<strong>revista</strong>s en la legislación sobre<br />
protección de datos de carácter personal.<br />
e) Medidas para acceder, en los términos previstos<br />
en el artículo 4.5, a la información relevante para<br />
el sujeto, que surjan de la investigación o de los<br />
resultados totales.
f) Medidas para asegurar una compensación adecuada<br />
en caso de que el sujeto sufra algún daño.<br />
g) Identidad del profesional responsable de la investigación.<br />
h) Cualquier futuro uso potencial, incluyendo los<br />
comerciales, de los resultados de la investigación.<br />
i) Fuente de financiación del proyecto de investigación.<br />
La Ley da una gran importancia a la obligación<br />
de informar a los participantes en cualquier investigación<br />
de forma completa en toda su extensión.<br />
De tal forma, que en los casos que no se conozcan<br />
alguno de estos extremos, precisa que «existirá el<br />
compromiso explícito de completar la información<br />
cuando los datos estén disponibles» [3] . Incluso<br />
se exige que se informe a las personas que no tienen<br />
capacidad para consentir [4] . Y algo muy importante,<br />
y novedoso, en la Ley 14/2007, es que, en el<br />
curso de la investigación, «cualquier información<br />
relevante sobre la participación en la investigación<br />
será comunicada por escrito a los participantes<br />
o, en su caso, a sus representantes, a la mayor<br />
brevedad» [5] .<br />
La obligatoriedad de informar a los participantes<br />
de una investigación incluye la comunicación de los<br />
resultados finales. Si los resultados son relevantes<br />
para la salud de los participantes, la información<br />
deberá ser puesta a su disposición, aunque no se<br />
hubiese terminado la investigación [6] . Y una vez terminada,<br />
los resultados finales se comunicarán a los<br />
participantes siempre que lo soliciten [7] . Aspectos<br />
novedosos y muy importantes para que todos los<br />
participantes puedan defender su autonomía personal<br />
y consentir con libertad.<br />
hoy escribe…<br />
En el respeto de la autonomía de la persona, la<br />
Ley 14/2007, al igual que defiende el derecho a saber<br />
y conocer, defiende el derecho a no saber [8] .<br />
Afirmando [9] : «Se respetará el derecho de la persona<br />
a decidir que no se le comuniquen los datos a los<br />
que se refiere el apartado anterior, incluidos los descubrimientos<br />
inesperados que se pudieran producir.<br />
No obstante, cuando esta información, según criterio<br />
del médico responsable, sea necesaria para evitar<br />
un grave perjuicio para su salud o la de sus familiares<br />
biológicos, se informará a un familiar próximo o<br />
a un representante, previa consulta del comité asistencial<br />
si lo hubiera. En todo caso, la comunicación<br />
se limitará exclusivamente a los datos necesarios<br />
para estas finalidades.»<br />
La información completa y veraz es un derecho<br />
exigido en la ley de Investigación Biomédica, derecho<br />
que debemos exigir antes de dar el consentimiento<br />
ante cualquier investigación médica. n<br />
[1] Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica, artículo 4. 1 y artículo 15.1 y 2.<br />
[2] Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica, artículo 15.2.<br />
[3] Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica, artículo 15.2.<br />
[4] Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica, artículo 20.1: «La investigación<br />
sobre una persona menor o incapaz de obrar, salvo que, en atención a su grado de<br />
discernimiento, la resolución judicial de incapacitación le autorizase para prestar su<br />
consentimiento a la investigación, únicamente podrá ser realizada si concurren las<br />
siguientes condiciones: (…). c) Que la persona que vaya a participar en la investigación<br />
haya sido informada por escrito de sus derechos y de los límites prescritos en esta Ley<br />
y la normativa que la desarrolle para su protección, a menos que esa persona no esté<br />
en situación de recibir la información».<br />
[5] Ley 14/2007, artículo 25.4.<br />
[6] Ley 14/2007, artículo 26.<br />
[7] Ley 14/2007, artículo 27.<br />
[8] El derecho a no saber se defiende por primera vez en el artículo 10 del Convenio para<br />
la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las<br />
aplicaciones de la Biología y la Medicina —Convenio de Oviedo—: Artículo 10.2. Toda<br />
persona tendrá derecho a conocer toda información obtenida respecto a su salud. No<br />
obstante, deberá respetarse la voluntad de una persona de no ser informada.<br />
[9] Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica, artículo 4.5.b.<br />
7<br />
página
página 8<br />
flashes<br />
Celebración navideña de un grupo GEAs<br />
de mañana.<br />
Voluntarias preparando el árbol de Navidad.<br />
Taller de duelo. Impartido<br />
por Manuel Nevado.<br />
Celebración navideña del grupo GEAs de tarde.<br />
Taller de inteligencia emocional.<br />
Profesor: Juan Gonzalo Castilla.<br />
Reunión del Equipo Directivo con el Equipo<br />
Técnico para la valoración conjunta de las<br />
estadísticas de visitas a la web de la Asociación.
Dr. Alfredo del Álamo<br />
Fundación SPF de Neurociencias<br />
El Alzheimer de inicio temprano (EAIT) no es más<br />
que la enfermedad de Alzheimer (EA) cuando afecta a<br />
menores de 60 años. Algunos investigadores suben la<br />
edad hasta los 65 años mientras que otros, los menos, la<br />
rebajan a los 55 años. Pero viene a corresponder a lo que<br />
antiguamente se denominaba «demencia pre-senil».<br />
La enfermedad de Alzheimer puede afectar a una<br />
persona relativamente joven, incluso a personas de<br />
treinta y tantos años (por ejemplo, no es raro en los<br />
pacientes de esa edad con síndrome de Down). Pero<br />
cuanto más joven es una persona, tiene mucha me-<br />
nos probabilidad de desarrollar EAIT. Concretando<br />
cifras, los afectados de EAIT con menos de 65 años<br />
resultan ser algo menos del 15 % del total de enfermos<br />
con Alzheimer. Con menos de 60 años representan<br />
el 9-11 %. Y el porcentaje decae por debajo<br />
de los 60 años: por ejemplo, los EAIT con menos de<br />
50 años representan escasamente el 3 % del total de<br />
enfermos de Alzheimer.<br />
La EAIT no se diferencia radicalmente de la EA típica<br />
—que corresponde a edades más tardías— ya<br />
que, básicamente, sigue siendo Alzheimer, no son<br />
dos enfermedades distintas. Pero sí podemos encontrar<br />
algunas características que son más propias de<br />
la EAIT o de la EA senil. Como curiosidad, y aunque<br />
siempre hay predominio de mujeres en todos los<br />
grupos de edades, entre los EAIT hay más hombres<br />
que entre los EA seniles, y aumenta la proporción de<br />
varones cuanto más jóvenes son.<br />
Los síntomas iniciales pueden no ser los mismos,<br />
y ello ayuda a despistar al clínico a la hora de dar<br />
un rápido diagnóstico de EA temprano. Con cierta<br />
frecuencia, la EAIT muestra inicialmente menos<br />
problemas de memoria inmediata, menos olvidos,<br />
y menos desorientación temporal y espacial. Y, sin<br />
embargo, el enfermo puede tener más trastornos<br />
precoces del lenguaje, y más dificultades para resolver<br />
problemas de la vida cotidiana. A nivel cerebral,<br />
el grupo de pacientes con EAIT muestra mayor degeneración<br />
temprana del lóbulo frontal y en niveles<br />
más corticales, y los pacientes con EAIT mayor patología<br />
en el lóbulo témporo-<br />
parietal, diencéfalo y en niveles<br />
mas subcorticales.<br />
Respecto al curso de la enfermedad,<br />
hay dos grupos diferenciados:<br />
un subgrupo de<br />
EAIT muestra una evolución<br />
de la demencia prácticamente<br />
igual al de la EA senil, o incluso<br />
a veces más ralentizada: por<br />
ejemplo muestra menos deterioro<br />
cognitivo para igual tiempo de duración de la<br />
enfermedad (el rendimiento en la prueba MMSE de<br />
Folstein es de 2 ó 3 puntos mayor que en la EA senil).<br />
Pero hay otro<br />
subgrupo importante,<br />
de pronóstico<br />
mucho peor,<br />
que evoluciona<br />
muy rápido y con<br />
signos de malignidad.<br />
Hay otros signos<br />
que caracterizan a<br />
la EAIT frente a la<br />
EA senil. En general,<br />
la EAIT mues-<br />
informe<br />
Alzheimer<br />
de inicio temprano<br />
La EAIT muestra menos síntomas<br />
orgánicos o motores, pero, sin embargo,<br />
muestra más síntomas psiquiátricos<br />
y un mayor síndrome de apatía-abulia<br />
de difícil tratamiento.<br />
9<br />
página
página 10<br />
informe<br />
La incomprensión<br />
(y miedo) a la<br />
enfermedad suele<br />
llevar a un total<br />
aislamiento de la<br />
familia. Los continuos<br />
gastos pueden llevar<br />
al endeudamiento y la quiebra<br />
de la economía familiar. Las<br />
fuertes tensiones dentro de la<br />
familia provocan fracaso escolar,<br />
huidas de casa («runaway»),<br />
separación y divorcio conyugal.<br />
tra menos síntomas orgánicos (estreñimiento, dolor<br />
neuropático, etc.) o motores (por ejemplo, menos<br />
parkinsonismo). Pero, sin embargo, muestra más<br />
síntomas psiquiátricos y más tempranos (depresión<br />
endógena de mayor intensidad que la EA senil, trastornos<br />
de ansiedad y pánico, hipocondría, agresividad,<br />
cambios rápidos en el humor) y, típicamente,<br />
un mayor síndrome de apatía-abulia de difícil tratamiento.<br />
No podemos decir que las personas más jóvenes<br />
obtengan un rápido diagnóstico. Excepto en los EAIT<br />
de deterioro maligno muy acelerado, los pacientes<br />
pueden tardar años en recibir el diagnóstico definitivo.<br />
Esto se puede deber a tres razones: en primer<br />
lugar porque, como ya hemos indicado al principio,<br />
los EAIT no muestran los clásicos olvidos y desorientación<br />
del Alzheimer. En segundo lugar, porque incluso<br />
los profesionales no tienden a pensar en una<br />
EA cuando un paciente relativamente joven muestra<br />
problemas cognitivos, se tiende a considerar que «es<br />
sólo una enfermedad de viejos». Y, finalmente, porque<br />
el primer profesional que suele asistir y tratar<br />
médicamente durante los años iniciales al incipiente<br />
EAIT no es un neurólogo sino un psiquiatra, por<br />
los síntomas psíquicos, que considera los problemas<br />
cognitivos secundarios al problema emocional de la<br />
depresión o del estado de angustia.<br />
Este retraso en el diagnóstico es lamentable, ya<br />
que impide la rápida instauración del tratamiento<br />
adecuado que puede ralentizar la enfermedad en<br />
estadio inicial.<br />
Para hablar de la causa del EAIT recordamos que<br />
la causa de la EA no es única, sino que existen varia-<br />
das co-causas posibles actuando sucesiva o simultáneamente<br />
sobre el cerebro del enfermo durante<br />
muchos años previos. Pero, en general, se considera<br />
que en el caso de los EAIT los factores genéticos son<br />
predominantes y con mayor peso que en el caso de<br />
los EA seniles.<br />
Por ejemplo, podemos reseñar que se han encontrado<br />
más casos de antecedentes familiares de EAIT<br />
entre los pacientes con EAIT, que entre los pacientes<br />
con EA senil. De hecho también hay más Alzheimer<br />
(de cualquier tipo) entre los familiares de EAIT que<br />
entre los familiares de EA senil. E, incluso, se detectan<br />
más casos de antecedentes familiares neurológicos<br />
(demencia de cualquier tipo, deficiencia mental,<br />
etc) en el grupo EAIT que en el grupo EA senil. Todo<br />
ello nos indica que, en efecto, es probable que en la<br />
EAIT estén actuando causas genéticas prominentes<br />
que condicionan una mayor vulnerabilidad cerebral<br />
para padecer trastornos neurológicos en general, y<br />
Alzheimer precoz en particular.<br />
No obstante lo dicho, entre los afectados de EAIT<br />
podemos encontrar con cierta frecuencia personas<br />
con ictus cerebrales anteriores o/y golpes en la cabeza<br />
(traumatismo cráneo-encefálico).<br />
El tratamiento no es diferente en la EAIT y en la<br />
EA senil. Básicamente, la medicación neurológica<br />
es: anticolinesterásicos, memantina, y neuroprotectores.<br />
Se complementa con fármacos «según<br />
síntomas»: neurolépticos atípicos, antidepresivos,<br />
analgésicos, antianorexígenos, complementos<br />
dietéticos, etc.; y técnicas de estimulación cognitiva<br />
y para el desarrollo de las actividades de vida<br />
diaria.<br />
Las repercusiones psicosociales y familiares de<br />
la EAIT son importantes son extremas, y en esto<br />
sí se diferencia claramente la EAIT de la EA senil.<br />
Piénsese por ejemplo en una persona que desarrolla<br />
EA con cincuenta años. Sus hijos suelen<br />
estar aún en edad estudiante, y dependen de los<br />
padres. Además, el afectado se encontraría laboralmente<br />
en la etapa de consolidación (no en la de<br />
jubilación o prejubilación), y con deudas económicas<br />
importantes (hipoteca de la casa, letras del<br />
coche, etc.).
La incomprensión (y miedo) a la enfermedad<br />
suele llevar a un total aislamiento de la familia por<br />
parte de las amistades, compañeros de trabajo, e<br />
incluso de otros familiares que dejan de contar<br />
con ellos para todo e incluso de llamarles telefónicamente.<br />
Los continuos gastos pueden llevar<br />
al endeudamiento y la quiebra de la economía<br />
familiar. Las fuertes tensiones dentro de la familia<br />
nuclear provocan fracaso escolar en los hijos,<br />
huidas de casa (runaway), separación y divorcio<br />
conyugal.<br />
Ante este panorama, ¿qué consejo podría darse a<br />
las familias con un afectado de EAIT?<br />
Sugeriría tres como principales: Primero, encontrar<br />
un médico de cabecera accesible que se invo-<br />
informe<br />
lucre activamente con la enfermedad.<br />
Más que el neurólogo,<br />
el médico de cabecera es el profesional<br />
que juega un rol central<br />
en la atención directa y más<br />
frecuente para los muchos problemas<br />
grandes y pequeños que<br />
van a padecer el enfermo y sus<br />
familiares. En segundo lugar, integrarse<br />
en una asociación local<br />
de enfermos y familiares de afectados<br />
de Alzheimer. A poder ser<br />
que disponga de una sección específica para EAIT<br />
(en España no todas las AFAs la tienen). Las asociaciones<br />
son eficaces para romper el aislamiento del<br />
afectado y su familia, para ofrecer redes de apoyo<br />
mutuo (por ejemplo grupos GAMA de autoayuda, o<br />
afines), y para recibir cursos e información útil sobre<br />
la enfermedad y sobre los recursos disponibles<br />
en la comunidad. Y, por último, ser muy conscientes<br />
los familiares, en especial el cuidador principal,<br />
de que debe evitar agotarse en el proceso del cuidar.<br />
El cuidador tiene alto riesgo de padecer enfermedades<br />
orgánicas, síntomas psicopatológicos, y<br />
deterioro social. Pedir frecuentemente ayuda (psicológica,<br />
asistencial en el hogar, económica, institucional,<br />
etc) y dejarse ayudar es vital y prioritario<br />
en el caso del familiar de EAIT. n<br />
11<br />
página
página 12<br />
rúbrica<br />
Endorfinas:<br />
cuidando la salud<br />
de nuestro<br />
cerebro<br />
Una de cada tres consultas que se atienden en<br />
los servicios de medicina general es de causa psicológica;<br />
y no tiene que extrañarnos este hecho,<br />
ya que, realmente, el cerebro es el último responsable<br />
de nuestra salud. La actividad de todos los<br />
órganos y vísceras del cuerpo está regulada por el<br />
funcionamiento cerebral: desde el latido cardíaco<br />
hasta la capacidad para resolver problemas, todo<br />
depende, en última instancia, del buen funcionamiento<br />
de la maquinaria cerebral. Tanto los acontecimientos<br />
placenteros como los desagradables,<br />
siempre provocan modificaciones en la química<br />
cerebral. Las situaciones agradables se acompañan<br />
de sensaciones placenteras en el organismo,<br />
asociadas a bienestar físico. Por el contrario, los<br />
sucesos estresantes o traumáticos se traducen en<br />
cambios en el sistema nervioso que pueden dañar<br />
la salud. El estrés puede destruir células cerebrales,<br />
especialmente en zonas claves para el aprendizaje<br />
y la memoria, como el hipocampo. Pero más<br />
allá del riesgo de causar daño cerebral, los acontecimientos<br />
displacenteros pueden poner en riesgo<br />
nuestra salud, aumentando la probabilidad de<br />
contraer enfermedades, al disminuir la actividad<br />
del sistema inmunitario.<br />
José Antonio Portellano Pérez<br />
Psicólogo especialista en Psicología Clínica<br />
Profesor Titular de Psicobiología. Universidad<br />
Complutense de Madrid<br />
En 1975 se descubrieron las endorfinas, que son<br />
las piezas claves del bienestar emocional. Son sustancias<br />
neurohormonales que produce el cerebro,<br />
especialmente ante situaciones placenteras. Las<br />
endorfinas actúan como analgésicos endógenos,<br />
disminuyendo la intensidad de las sensaciones dolorosas.<br />
Pero el «prestigio social» que han alcanzado<br />
las endorfinas se debe sin duda a su demostrada<br />
capacidad para regular las emociones positivas. Una<br />
prueba de su interés está en el hecho de que en el<br />
buscador Google, aparecen en castellano 190.000 referencias<br />
del término.<br />
La producción de endorfinas en el cerebro se incrementa<br />
de modo espontáneo cuando sentimos<br />
optimismo, placer, bienestar y euforia. Por el contrario,<br />
su liberación se inhibe ante situaciones estresantes<br />
o cuando la persona muestra depresión o<br />
ansiedad. Es posible activar la producción de endorfinas<br />
mediante la realización de actividades placenteras<br />
como realizar alguna actividad física, practicar<br />
un deporte, mantener relaciones sexuales, reír, leer<br />
un buen libro o tener una reunión con amigos. Dicho<br />
en otros términos, de alguna manera podemos<br />
obligar al cerebro a que produzca endorfinas cuando<br />
realizamos actividades placenteras, mejorando<br />
así el estado de satisfacción y bienestar.<br />
Cuidar la salud siempre debe ser un objetivo prioritario<br />
para cualquier persona, realizando actividades<br />
saludables como el cuidado de la dieta o bien evitando<br />
conductas nocivas como tabaquismo y alco-
holismo. El cerebro es el guardián de la salud del ser<br />
humano, el principal responsable del estado de bienestar<br />
general. Por esta razón es necesario que cultivemos<br />
actividades que incrementen el sentimiento de<br />
bienestar. Si el cerebro está bien es más probable que<br />
el resto del organismo también lo esté.<br />
A lo largo de nuestra vida todos atravesamos por<br />
diversas situaciones placenteras o —por el contrario—<br />
tenemos que afrontar momentos de conflicto,<br />
tristeza o peligro, porque el sufrimiento, lo mismo<br />
que el bienestar, forman un binomio indisoluble en<br />
el ser humano. No podemos evitar eventos estresantes<br />
como muertes, accidentes, enfermedades o crisis<br />
amorosas, familiares o laborales. Pero, dentro de<br />
una concepción holística del ser humano, sí es posible<br />
modificar nuestros pensamientos y nuestros<br />
comportamientos, incrementando las actuaciones<br />
placenteras y los pensamientos positivos, como método<br />
para mitigar el malestar emocional derivado de<br />
los acontecimientos negativos.<br />
Los pensamientos y actuaciones positivas inducen<br />
un incremento de endorfinas; por el contrario<br />
rúbrica<br />
los pensamientos negativos no sólo bloquean la<br />
liberación de endorfinas, sino que facilitan la destrucción<br />
de las neuronas y el deterioro en nuestro<br />
estado de salud. Muchas terapias psicológicas se<br />
inspiran en estos principios, tratando de modificar<br />
las ideaciones negativas y fomentando la capacidad<br />
para generar actuaciones positivas y placenteras.<br />
La práctica de conductas psicosaludables puede<br />
prevenir la aparición de trastornos emocionales y<br />
mejorar nuestro estado de salud. El cerebro cuida<br />
de nosotros, pero nosotros debemos corresponderle.<br />
Ninguna persona, de forma deliberada, pretende<br />
tener dolencias como un infarto de miocardio<br />
o una hepatitis. Por la misma razón, debemos<br />
potenciar las actuaciones que mejoren el estado de<br />
nuestro cerebro. Como ejemplo: el optimismo mejora<br />
la creatividad, facilita el bienestar emocional y<br />
repercute beneficiosamente en nuestro estado de<br />
salud general. Muchas veces no podremos evitar los<br />
conflictos, pero una actitud mental positiva siempre<br />
aumenta la producción de endorfinas y mejora<br />
el estado de nuestro cerebro, repercutiendo favorablemente<br />
sobre la salud general. n<br />
13<br />
página
página 14<br />
ent<strong>revista</strong><br />
Carmen<br />
Antúnez<br />
Almagro<br />
Carmen Antúnez es Directora<br />
de la Unidad de Demencias<br />
del Hospital Universitario Virgen<br />
de la Arrixaca, miembro del Grupo<br />
de Estudios de las Demencias<br />
de la SEN desde el año 1998;<br />
miembro Fundador<br />
de la Sociedad Murciana<br />
de Neurología, en el año<br />
1986; miembro de La Mesa<br />
Regional sobre el alzhéimer,<br />
del Consejo de Gobierno<br />
de la Comunidad Autónoma;<br />
máster en Bioética por la<br />
Universidad Complutense<br />
de Madrid, y Directora<br />
Médica de la Fundación<br />
AlzheimUr.<br />
Y además es una investigadora<br />
de vocación, una luchadora que un<br />
día se propuso hacer realidad<br />
un sueño: la Fundación AlzheimUr.<br />
Y no paró hasta conseguir hacer<br />
arrancar este proyecto que hoy es<br />
ya mucho más que una promesa.
Pregunta: Como directora científica<br />
de la Fundación AlzheimUr,<br />
¿tiene ya planeado el trabajo que<br />
se hará desde su Unidad de Investigación?<br />
Respuesta: Estamos en ello. La<br />
Fundación AlzheimUr, aunque<br />
físicamente no cuenta con una<br />
sede en tanto no se construya el<br />
centro, ya tiene líneas de trabajo<br />
e investigación en marcha, así<br />
como la planificación para el futuro.<br />
Por ejemplo, la investigación<br />
clínica, con ensayos con nuevos<br />
fármacos; proyectos de investigación<br />
sobre deterioro cognitivo<br />
de perfil vascular... En genética,<br />
hemos puesto en marcha un ambicioso<br />
proyecto de neuroprotección.<br />
También nos ocupamos<br />
sobre nuevos marcadores de la<br />
enfermedad en muestras de sangre<br />
y orina. Y manejamos tejido<br />
cerebral, con muestras de nuestro<br />
recién creado Banco de Cerebros.<br />
P.: Mientras no se descubran<br />
las causas del alzhéimer y, como<br />
consecuencia, se obtengan su<br />
prevención y su cura, el papel del<br />
neurólogo se reducirá al del diagnóstico<br />
y poco más. ¿Es frustrante<br />
para el neurólogo el trato con las<br />
demencias desde el punto de vista<br />
de la clínica?<br />
R.: Responderé la segunda parte<br />
primero. Cuando un médico o<br />
cualquier persona trabaja en lo<br />
que le gusta con pasión y rigor, no<br />
debería sentirse frustrado.<br />
En el caso de los pacientes con<br />
demencia hay que entender que<br />
lo que tenemos que hacer es «curar»<br />
dando calidad de vida. Esto<br />
no es simple. Supone articular,<br />
desde el diagnóstico neurológico<br />
correcto y precoz (base un buen<br />
tratamiento), hasta el diagnóstico<br />
familiar y social, pasando por<br />
la formación y atención a los familiares.<br />
Es decir, supone la planificación<br />
de toda una estrategia<br />
diagnóstica y terapéutica llevada<br />
a cabo por un equipo multidisciplinar,<br />
donde el neurólogo tiene<br />
un papel básico: el diagnóstico.<br />
Pero apoyado por todo un equipo.<br />
Esta es la única forma de trabajar<br />
con pacientes de alzhéimer con<br />
criterios de excelencia. Aquí, el<br />
neurólogo tiene un papel mucho<br />
más amplio que el mero diagnóstico.<br />
Y más gratificante. Esto requiere<br />
un cambio de mentalidad<br />
a la hora de enfrentarse al problema,<br />
pero es posible conseguirlo.<br />
P.: La investigación sobre el<br />
cerebro humano es bastante reciente,<br />
históricamente hablando.<br />
Falta mucho por descubrir pero<br />
supongo que resulta apasionante.<br />
¿Cómo lo vive usted?<br />
R.: Yo me hice médica porque la<br />
biología, la vida, me apasionan. Y<br />
neuróloga, porque el cerebro y la<br />
ent<strong>revista</strong><br />
mente humana me parecen lo más<br />
complejo y desconocido de los seres<br />
humanos. Es el disco duro que<br />
rige el resto del organismo, donde<br />
radica lo que cada uno somos,<br />
nuestra historia, nuestras emociones,<br />
nuestro pensamiento, etc.<br />
Este es un momento apasionante,<br />
como bien dice, en el estudio<br />
del funcionamiento cerebral. Las<br />
nuevas tecnologías, los nuevos<br />
descubrimientos nos están ayudando<br />
a comprender más y mejor<br />
los mecanismos íntimos cerebrales.<br />
Es asombroso ver las imágenes<br />
cerebrales que podemos obtener<br />
con PET-SCAN; con la RNM<br />
de alta resolución. Qué áreas se<br />
activan con determinadas emociones<br />
y cómo repercute esto en<br />
nuestros recuerdos. Además, los<br />
conocimientos recientes en genética<br />
y neuropatología, junto con<br />
todo lo demás, nos están permitiendo<br />
entender parte de la complejidad<br />
del funcionamiento del<br />
cerebro, para luego poder realizar<br />
diagnósticos más precisos y tratamientos<br />
más individualizados.<br />
P.: ¿Cree que se está investigando<br />
por el buen camino en alzhéimer?<br />
Las hipótesis oficialistas<br />
(colinérgica y beta-amiloidea) no<br />
parecen haber dado mucho fruto<br />
en todos estos años.<br />
R.: Investigar es un reto complicado.<br />
Es verdad que los resultados<br />
15<br />
página
página 16<br />
ent<strong>revista</strong><br />
de las investigaciones con ambas<br />
hipótesis patogénicas han dado<br />
resultados moderados. Pero había<br />
que empezar por alguna parte. Hoy<br />
los caminos son más y con mayores<br />
expectativas. El ensayo clínico<br />
con la vacuna antibeta-amiloide<br />
(que tantas esperanzas sembró y<br />
que hubo que parar por los casos<br />
de encefalitis) nos enseñó muchas<br />
cosas, gracias a las cuales hoy estamos<br />
trabajando en la línea inmunológica,<br />
pero con antígenos<br />
menos potentes. Lo que está claro<br />
es que en una enfermedad tan<br />
compleja como la de alzhéimer, en<br />
la que están implicados muchos<br />
factores, el camino no es único,<br />
sino que la respuesta más acertada<br />
está en la combinación de varios.<br />
Por eso es tan importante, es clave,<br />
la investigación: clínica, de nuevos<br />
fármacos, genética, neuropatológica<br />
con tejido cerebral, en servicios<br />
de salud, en calidad de vida, etc.<br />
P.: ¿Cómo vive una investigadora<br />
puntera en una pequeña ciudad<br />
como Murcia?<br />
R.: La investigación depende de<br />
las personas, de los grupos que la<br />
hacen. Es verdad que en ciudades<br />
pequeñas, como la nuestra, existe<br />
la idea de que todo lo importante<br />
se hace en las grandes capitales y<br />
no en provincias. Esto se aleja mucho<br />
de la realidad. En cualquier<br />
sitio se puede hacer investigación<br />
de primer nivel. Sólo hace falta tener<br />
los medios y las personas con<br />
ganas e ideas para llevarla a cabo.<br />
De hecho, en nuestra Región existen<br />
grupos punteros en otras áreas,<br />
como la investigación básica (con<br />
animales) en enfermedades neurodegenerativas.<br />
En este momento,<br />
en la Unidad de Demencias y<br />
desde la Fundación AlzheimUr, estamos<br />
haciendo investigaciones de<br />
muy diversa índole.<br />
P.: La Fundación AlzheimUr es<br />
un ambicioso proyecto que ya ha<br />
alcanzado fama antes aún de construir<br />
el centro que lo albergará. ¿Se<br />
podría decir que es «la niña de sus<br />
ojos»?<br />
R.: Sí, casi se podría decir que es<br />
como un hijo. Desde hace más de<br />
trece años comencé a pensar en<br />
que teníamos que hacer algo en<br />
Murcia, que diera una respuesta<br />
integral y de calidad al gran problema<br />
de las demencias. Ha sido<br />
un camino largo y a veces difícil,<br />
pero también con muchas satisfacciones.<br />
Vamos consiguiendo que<br />
en Murcia se hable del alzhéimer,<br />
que la sociedad y las instituciones<br />
se vayan vinculando, sensibilizando<br />
y colaborando.<br />
P.: ¿Qué parte de la actividad de<br />
AlzheimUr ha comenzado ya?<br />
R.: Los tres pilares sobre los que<br />
se aborda el proyecto, tanto científico<br />
como arquitectónico son: la<br />
atención a pacientes y familias, la<br />
formación de familias, cuidadores<br />
y sociedad, y la investigación en<br />
todos sus aspectos. En todos ellos<br />
ya hemos comenzado a sembrar<br />
y trabajar. La atención a los pacientes<br />
y sus familias se hace en<br />
la actualidad en la Unidad de Demencias<br />
que está en el Hospital<br />
Universitario Virgen de la Arrixaca,<br />
que luego se trasladará al edificio<br />
de la fundación. En esta unidad,<br />
nuestro equipo multidisciplinar<br />
hace el diagnóstico a pacientes<br />
y familiares. Tomamos parte en<br />
ensayos clínicos con nuevos fármacos<br />
y tenemos varios proyectos<br />
de investigación en marcha. Hacemos<br />
talleres de estimulación cognitiva<br />
como tratamiento, y otros<br />
en el seno de proyectos de investigación.<br />
Hemos creado el Banco<br />
de Cerebros, sito de momento en<br />
el Hospital de la Arrixaca, que ya<br />
cuenta con un nutrido número de<br />
donantes potenciales. Pese a su juventud<br />
(fue inaugurado en octubre<br />
de 2007) ya dispone de tres donaciones<br />
efectivas.<br />
Respecto al área de formación<br />
—prioritaria para nosotros— y<br />
apoyo a familiares, venimos haciendo<br />
cursos para familias de pacientes<br />
de nuestra Unidad de forma<br />
periódica. Desde la fundación<br />
hemos realizado varios cursos para<br />
formar profesionales que trabajan<br />
con pacientes con demencia y sus<br />
familias. Así mismo, de forma conjunta<br />
con la Fundación Aequitas<br />
(general del Notariado), hicimos<br />
un curso muy interesante con profesionales<br />
de la judicatura, del área<br />
sanitaria y los notarios. También<br />
con la Fundación Alares, sobre la<br />
Ley de Discapacidad, y algunos<br />
otros.<br />
P.: ¿Cuál es su relación con las<br />
asociaciones de familiares de enfermos<br />
de alzhéimer que tienen su<br />
sede en Murcia?<br />
R.: Las asociaciones de familiares<br />
han jugado y siguen jugando
en Murcia, como en el resto del<br />
mundo, un papel fundamental,<br />
necesario y extraordinariamente<br />
meritorio. Desde el inicio de<br />
mi especial dedicación al alzhéimer,<br />
hace muchos años, hemos<br />
colaborado y tenido una buena<br />
relación. Recuerdo cuando demandaban,<br />
con toda la razón,<br />
un diagnóstico correcto y precoz<br />
de sus pacientes, y mutuamente<br />
colaboramos en muchas charlas.<br />
Trabajamos codo con codo por la<br />
creación de la Mesa Regional sobre<br />
el Alzhéimer, de donde salió<br />
el proyecto de realizar un estudio<br />
epidemiológico en la Región de<br />
Murcia —el proyecto ARIADNA—<br />
que se hizo con la colaboración<br />
de las consejerías de Sanidad y<br />
Política Social, y que nos dio una<br />
aproximación al número de pa-<br />
cientes mayores de 64 años afectados<br />
en la Región: unos 10.400<br />
en el año 2003.<br />
Continúo colaborando con ellas,<br />
les tengo un especial cariño, y voy<br />
siempre que me piden que les hable<br />
sobre algún tema, o cualquier<br />
otro tipo de colaboración.<br />
La Fundación, en este momento,<br />
tiene como objetivo la elaboración<br />
de un Plan de Trabajo con las Asociaciones,<br />
básico para poder optimizar<br />
y priorizar actuaciones.<br />
P.: Déme algún consejo para las<br />
familias que nos estén leyendo, en<br />
cuanto a cómo afrontar el impacto<br />
del diagnóstico de demencia.<br />
R.: Quiero transmitirles un mensaje<br />
de esperanza y, si es posible, de<br />
ent<strong>revista</strong><br />
serenidad. Es difícil afrontar el diagnóstico<br />
de demencia en alguien cercano<br />
y querido, pero han de saber<br />
que cuentan con equipos extraordinarios,<br />
como AFALcontigo, sin ir<br />
más lejos, que ayudarán a afrontarlo<br />
con apoyo psicológico, familiar,<br />
formación, consejo legal, etc.<br />
Desde estas líneas, desde mi<br />
trabajo cotidiano y el de muchos<br />
otros, que estamos comprometidos<br />
en mejorar un poco ese difícil<br />
mundo del paciente con demencia<br />
y su familia, les doy mi apoyo y un<br />
ánimo fundamentado en que lo<br />
que ustedes hacen ahora, con entrega,<br />
formación y colaboración,<br />
va a redundar en los suyos y en los<br />
que vengan.<br />
M.ª Jesús Morala del Campo<br />
17<br />
página
página 18<br />
psicología<br />
David Losada<br />
Psicólogo de AFALcontigo<br />
Cuando una enfermedad como el alzhéimer afecta<br />
a un miembro de una familia se produce una serie<br />
de desajustes que acaban afectando a cada uno de<br />
sus integrantes. Algunas familias acaban uniéndose<br />
todavía más, mientras que otras se acaban desestructurando.<br />
El surgimiento de conflictos se produce<br />
casi de forma inevitable y natural en este tipo de<br />
situaciones. Sin embargo, lo malo no es el conflicto,<br />
sino su mala gestión o cronificación. Se hace necesario<br />
un cambio dinámico para redefinir un nuevo<br />
sistema de relaciones familiares que permita volver<br />
a estabilizar la situación.<br />
Las familias de antes y las de ahora<br />
Hasta ahora las familias no tenían mucha conciencia<br />
del proceso sintomático que conlleva la enfermedad<br />
de Alzheimer y del despliegue de recursos<br />
familiares que requieren los cuidados de la persona<br />
que la padece. A medida que el diagnóstico es más<br />
precoz y que existe más información al respecto, las<br />
familias son más conscientes de que tendrán que<br />
hacer determinados cambios desde muy al principio<br />
para ir adaptándose a la situación.<br />
Al principio de la enfermedad, se suele dar el fenómeno<br />
de la «conspiración del silencio», es decir, toda<br />
la familia sabe lo que está pasando pero nadie quiere<br />
hablar acerca de ello. Cuando la enfermedad avanza<br />
surge el fenómeno contrario, de la «emoción expresada»,<br />
es decir, hablan de los problemas del enfermo en<br />
su presencia como si no se enterara de nada.<br />
Estas son dos cuestiones que habría que tratar de<br />
equilibrar, pues van a ser mecanismos de descompensación<br />
familiar. Curiosamente, todos pretenden<br />
el mismo fin (el bienestar del enfermo), pero por<br />
caminos diferentes, lo cual puede generarles ciertas<br />
desavenencias y llevarles a adoptar posturas rígidas.<br />
La intervención profesional puede favorecer puentes<br />
de comunicación, además de promover la toma<br />
Conflictos familiares<br />
en la enfermedad<br />
de Alzheimer<br />
de decisiones consensuada. Además, los conflictos<br />
familiares pueden contemplarse como oportunidades<br />
para el avance y el crecimiento personal de cada<br />
uno de sus miembros y, por lo tanto, del grupo.<br />
La familia de Julia y Alberto<br />
Pongamos el ejemplo de una familia compuesta<br />
por un matrimonio mayor, tres hijos y cinco nietos.<br />
Julia tiene 72 años y padece alzhéimer desde hace<br />
3 años. Su marido, Alberto, de 75 años, es su cuidador<br />
principal y está muy preocupado. A pesar de su<br />
edad, hace verdaderos esfuerzos por cuidar de Julia,<br />
que ya no puede estar sola; no sabe cocinar ni<br />
vestirse y por las tardes se pone agresiva. Alberto<br />
se preocupa mucho por Julia pero tampoco quiere<br />
involucrar a sus hijos en el problema, de forma que<br />
progresivamente va sobrecargándose hasta llegar a<br />
padecer síntomas se ansiedad, depresión, irritabilidad<br />
y malestar físico. Esto le resta capacidad para<br />
realizar unos cuidados de calidad.<br />
A pesar de sus diferencias, los hijos también se<br />
preocupan por su madre, pero sobre todo por su padre.<br />
Quieren organizarse para ayudarles, pero cada<br />
uno tiene su propia familia y sus ocupaciones, cada<br />
uno tiene su manera de afrontar la situación y de<br />
sentir acerca de lo que está ocurriendo.<br />
Después de tener una reunión de Mediación Familiar<br />
en la que participaron Alberto y todos sus<br />
hijos, llegaron a una serie de acuerdos. En la actualidad,<br />
Julia acude a un centro de día todas las<br />
mañanas y Alberto tiene tiempo para sí mismo,<br />
participando en las reuniones de cuidadores de<br />
la Asociación. Sus hijos y nietos siguen sus vidas,<br />
aportando su ayuda de forma organizada. A pesar<br />
de que la situación-problema sigue ahí, la familia<br />
en su conjunto se encuentra más adaptada, cohesionada<br />
y satisfecha. Este fin de semana van todos<br />
juntos de excursión a Cuenca. n
Juan S. Martín Duarte<br />
DUe. Residencia CASAQUINTA<br />
Ciempozuelos. Madrid<br />
Algunos consejos para cuidar<br />
tu espalda<br />
Mantén en todo momento tu espalda<br />
recta<br />
R Siempre que tengas que coger peso, flexiona las<br />
piernas.<br />
R Pon los pies separados uno del otro unos 40 cm,<br />
y uno de ellos, en dirección al movimiento.<br />
R Utiliza agarres (presas) consistentes.<br />
R Haz siempre contrapeso con tu cuerpo.<br />
cuidados de enfermería<br />
Causas y remedios<br />
del dolor de espalda<br />
en la movilización<br />
de enfermos III<br />
Al realizar una movilización o<br />
transferencia a tu enfermo con alzhéimer<br />
Piensa antes de actuar:<br />
R Saluda siempre a la persona enferma, tranquilízala.<br />
R Explícale lo que vas a hacerle.<br />
R Motívala para que colabore (si puede).<br />
R Utiliza los medios de que dispones (grúas, deslizadores,<br />
taburetes, sillas de ruedas...).<br />
Utiliza siempre los equipos de protección<br />
individual<br />
R Faja lumbar. Mejor si es de doble protección y<br />
adecuada a tu talla.<br />
R Guantes de protección.<br />
19<br />
página
página 20<br />
cuidados de enfermería<br />
Cuando termines tu trabajo, elimina<br />
las tensiones de tu columna haciendo<br />
los siguientes ejercicios:<br />
R Tiéndete sobre la espalda y sujeta las piernas<br />
bajo las rodillas, tirando de éstas hacia la barbilla<br />
todo lo que puedas, sin llegar a hacerte<br />
daño.<br />
R Ponte en cuclillas y acerca lentamente la cabeza<br />
a las rodillas todo lo que puedas.<br />
R Aprende a relajar la columna (descargando las<br />
tensiones): túmbate sobre la espalda y realiza<br />
10 respiraciones profundas y lentas. Repítelo 3<br />
veces y vete aumentándolas cada día.<br />
Si quieres una espalda sana y sin dolor:<br />
Cuando el enfermo es dependiente y necesitas<br />
incorporarlo a la silla o sofá<br />
R Colócate en la parte posterior de la silla.<br />
R Pega tu cuerpo al respaldo de la misma.<br />
R Pasa tus brazos bajo las axilas del paciente.<br />
R Haz una presa consistente con tus antebrazos.<br />
R Mantén tus piernas apoyadas contra las patas<br />
de la silla.<br />
R Cuenta hasta tres y haz fuerza con tus brazos y<br />
piernas, elevando al enfermo.<br />
Si el paciente se ha caído: cómo tienes<br />
que levantarle para no hacerte daño<br />
R Nunca te precipites, ni pierdas los nervios.<br />
Busca ayuda.<br />
R Comprueba que no tiene posibles fracturas<br />
pasando tus manos a lo largo de su cuerpo desde<br />
los hombros hasta los pies, buscando deformidades,<br />
abultamientos, rotaciones anormales<br />
(por ejemplo, en la cadera, que esté hacia fuera<br />
o el hueso del fémur en el muslo que haga girar<br />
la pierna hacia dentro), o crepitancias al pasar<br />
nuestra mano por las extremidades. Si observas<br />
algo anormal llama al 112 y explícale lo que ha<br />
ocurrido. Mientras llegan, quédate junto a él o<br />
ella.<br />
R Si todo está bien, alinéale las extremidades y<br />
comprueba, muy despacio, que se flexionan<br />
adecuadamente; y pasa al siguiente punto.<br />
R Sujétalo con una toalla por debajo de las axilas.<br />
R Uno de los familiares o compañeras de trabajo,<br />
que apoye su pierna derecha sobre la espalda<br />
del accidentado, sujetándole por las axilas.<br />
R Bloquea los pies del enfermo con tus piernas<br />
para después ascenderle. n
Sofía Pereira García<br />
y Ana Belén Sánchez Sanz<br />
Alumnas en prácticas de Trabajo<br />
Social de la U.C.M, en AFALcontigo<br />
Requisitos:<br />
1. Ser mayor de 60 años en situación de dependencia<br />
o ser mayor de 80 años. En ambos<br />
casos, conviviendo con familiares o siendo<br />
atendidos por otra persona.<br />
2. No padecer enfermedad de carácter infectocontagiosa,<br />
o crónica en estado terminal, o<br />
que requiera estar hospitalizado.<br />
3. No precisar cuidados de enfermería intensivos<br />
y/o especializados, ni presentar alteraciones<br />
de conducta que no permitan su<br />
atención en la Residencia.<br />
4. Residir en el ámbito territorial de la Comunidad<br />
de Madrid.<br />
Documentación que hay que<br />
presentar:<br />
R Rellenar la solicitud en modelo oficial.<br />
R Fotocopia de D.N.I. de los solicitantes y la persona<br />
encargada de su cuidado.<br />
R Certificado de empadronamiento.<br />
R Informe médico, en modelo oficial, de los solicitantes.<br />
R Informe médico del cuidador, en su caso.<br />
trabajo social<br />
Programa de apoyo<br />
a familias cuidadoras<br />
de mayores<br />
en las vacaciones<br />
de verano<br />
Se acerca el momento de poder solicitar plaza en residencias de mayores durante el período de vacaciones,<br />
que, como en años anteriores, la Comunidad de Madrid pone a disposición de las familias cuidadoras<br />
de personas dependientes y, mediante el cual, los mayores podrán disfrutar de 30 días de estancia alojados<br />
en una Residencia Asistida, donde serán atendidos por personal especializado.<br />
El objetivo de este programa es facilitar el descanso a la familia. Se podrán solicitar cuatro turnos: julio, agosto,<br />
septiembre u octubre. El importe de la plaza se determina en función de los ingresos del usuario, según el<br />
baremo establecido para las plazas residenciales públicas. El plazo de presentación de solicitudes es de un mes<br />
a partir de la fecha de publicación de la convocatoria en el Boletín Oficial de la Comunidad de Madrid.<br />
R Justificantes de pensión de la entidad pagadora<br />
(INSS, MUFACE, Cominidad de Madrid, etc).<br />
R Informe médico del resto de personas mayores<br />
o familiares discapacitados a su cargo.<br />
R Libro de Familia, si existen menores a cargo.<br />
Recogida y presentación<br />
de solicitudes<br />
R Centros de Servicios Sociales Municipales.<br />
R Dirección General del Mayor. C/ Agustín de<br />
Foxá, 31.<br />
R Los impresos también se encuentran disponibles<br />
en la página Web: www.madrid.org y en el<br />
Portal del Mayor.<br />
Más información en:<br />
R AFALcontigo–Departamento Trabajo Social. Teléfono:<br />
91 309 16 60.<br />
R Teléfono de Información de la Comunidad de<br />
Madrid, 012.<br />
R En la página www.madrid.org<br />
R Centros de Servicios Sociales Municipales. n<br />
21<br />
página
página 22<br />
actividades y noticias<br />
Nuevos<br />
miembros<br />
de Neurored<br />
Un momento del<br />
acto de la firma de<br />
los convenios de<br />
AFA Córdoba con<br />
AFALcontigo y con la<br />
fundación CIEN.<br />
Firma del convenio<br />
con AlzheimUr.<br />
NEURORED es una reunión de organizaciones<br />
interesadas en las demencias que trabajan en red,<br />
una nueva forma de ver el futuro de las relaciones<br />
entre entidades con los mismos intereses, que<br />
desean compartir el conocimiento en beneficio de<br />
todos.<br />
Dos nuevos miembros han firmado convenio de<br />
pertenencia a NEURORED: la Fundación AlzheimUr<br />
y la AFA de Córdoba. Esta última organización firmó<br />
también un acuerdo de colaboración con la Fundación<br />
CIEN.<br />
Firma de AFA Córdoba para NEURORED.<br />
Servicio de préstamo de libros<br />
AFALcontigo, desde el otoño de 2007, participa<br />
en el Plan de Fomento de la Lectura, de la Comunidad<br />
de Madrid, con un servicio de préstamo<br />
colectivo, para lo que dispone de muchos títulos<br />
de géneros variados (Salud y autoayuda, Novela<br />
negra, Grandes éxitos o Biografías), muy actuales<br />
y en perfecto estado.<br />
Hasta ahora muchos de nuestros socios y voluntarios<br />
se han beneficiado de este servicio y animamos<br />
a todos a acercarse a la asociación, en horario<br />
de apertura de nuestra sede, para buscar su libro<br />
preferido. No olvidemos que la lectura mantiene<br />
activa nuestra mente y previene el deterioro cognitivo.
actividades y noticias<br />
AFALcontigo en FISALUD<br />
Otro año más, nuestra Asociación ha estado presente<br />
en la principal feria nacional de salud: FISA-<br />
LUD, compartiendo stand con la Fundación Aequitas.<br />
Esta feria, que obtuvo en esta pasada edición<br />
El café<br />
de los jueves<br />
Desde la última reseña de este ciclo de conferencias<br />
se han impartido las de enero y febrero.<br />
Las p<strong>revista</strong>s para los meses de marzo, abril, mayo<br />
y junio son:<br />
27 de marzo: La obra de Velázquez no expuesta en<br />
el Museo del Prado. Charo Mariblanca. Experta en<br />
Historia.<br />
30 de abril: En el Bicentenario de la guerra de la<br />
Independencia. Manolita López Cabeza. Experta en<br />
Historia. Se cambia esta fecha debido a que los días<br />
23, 24 y 25 de este mes se celebran las II Jornadas<br />
Ibéricas sobre Alzheimer, organizadas por AFALcontigo<br />
y Alzheimer Portugal.<br />
29 de mayo: Mi comportamiento ante el sol. Eugenio<br />
Sellés Flores. Farmacéutico.<br />
26 de junio: El vino. Cultura y placer. Víctor Tirado.<br />
Profesor de la Escuela de Hostelería de Madrid.<br />
Como siempre, se llevarán a cabo en la sede de<br />
AFALcontigo, a las 17.00 h., finalizando con un café<br />
con merienda.<br />
la visita de unas 54.500 personas, y contó con 138<br />
expositores, se ha convertido en un magnífico escaparate<br />
para dar a conocer nuestra actividad y difundir<br />
el problema que representan las demencias.<br />
conferencia de enero.<br />
El problema del agua. Pasado, presente y futuro.<br />
Ramón Conde Asorey.<br />
conferencia de febrero.<br />
El colesterol y la alimentación. Julián Bayón.<br />
23<br />
página
página 24<br />
actividades y noticias<br />
Encuentro de NEURORED<br />
en León<br />
Los días 28, 29 y 30 de noviembre se celebraron<br />
las II Jornadas Nacionales Técnicas de<br />
la red de organizaciones que, en este último<br />
encuentro en León, decidieron su nombre:<br />
NEURORED.<br />
En la Real Colegiata de San Isidoro se desarrollaron<br />
las sesiones de trabajo, en una apretada<br />
agenda que incluyó una conferencia abierta a<br />
la población leonesa que, con el título Patologías<br />
frecuentes asociadas a la enfermedad de<br />
Alzheimer, impartió el geriatra Dr. Francisco<br />
Idoate Gil.<br />
En este evento colaboraron el Ministerio de<br />
Sanidad y Consumo, Obra Social Caja Madrid y<br />
los laboratorios Lundbeck.<br />
Asistieron las asociaciones de la red más<br />
algunas otras como invitadas a que conocieran<br />
cómo se trabaja en red y cuáles son<br />
las diferencias con otros modos de trabajo y<br />
otras estructuras organizativas.<br />
Trabajo por grupos.<br />
Trabajo en sesión plenaria.
Actualmente, NEURORED está compuesto por<br />
las siguientes organizaciones:<br />
R AFA Menorca.<br />
R AFA Melilla.<br />
R AFA León.<br />
R AFA Soria.<br />
R AFA Segovia.<br />
R AFA Alcalá de Henares (Madrid).<br />
R AFA Coslada-Corredor del Henares (Madrid).<br />
R AFA Pollença (Mallorca).<br />
R AFA Molina de Aragón (Guadalajara).<br />
R AFA Córdoba.<br />
R AFA Las Rozas (Madrid).<br />
R Fundación AlzheimUr.<br />
actividades y noticias<br />
Presentando al Dr. Idoate, geriatra de León, como conferenciante.<br />
Público asistente a la conferencia Patologías frecuentes<br />
asociadas a la enfermedad de Alzheimer.<br />
Departiendo en el comedor.<br />
Foto de grupo en el patio del claustro de<br />
la Real Colegiata de San Isidoro, donde se<br />
alojaron los participantes en las Jornadas.<br />
25<br />
página
página 26<br />
actividades y noticias<br />
Nueva base<br />
de datos genética<br />
sobre Alzheimer<br />
La empresa de investigación genética Neocodex implantará<br />
en Murcia, junto con la Fundación AlzheimUr, la base de<br />
datos genética sobre Alzheimer más importante de España,<br />
dentro del proyecto de Neuroprotección frente a las enfermedades<br />
neurodegenerativas, como las demencias.<br />
El convenio firmado para este fin con la Consejería de Sanidad<br />
de la Región de Murcia supone una inversión de 1.400.000<br />
Euros.<br />
Neocodex aplicará la tecnología HFCC (hipothesis free clinical<br />
cloning) y comparará los resultados con los de otros<br />
estudios realizados en EE. UU.).<br />
Acceso gratuito<br />
a los recursos elecrónicos<br />
del Instituto Joanna Briggs<br />
El Ministerio de Sanidad y Consumo ha establecido un convenio con el Instituto australiano Joanna<br />
Briggs sobre cuidados de salud basados en la evidencia, que incluye el acceso gratuito, desde cualquier<br />
terminal de ordenador ubicado en el territorio español, a todos los recursos electrónicos de dicho<br />
Instituto. Esto permite consultar todas las bases de datos, publicaciones, revisiones sistemáticas y<br />
herramientas para la implantación de cuidados de salud basados en la evidencia.<br />
La información sobre el contenido y utilidad de estos nuevos recursos se encuentra traducida al<br />
español en la dirección de Internet http://es.jbiconnect.org<br />
Servicio de Orientación<br />
Jurídica para mayores<br />
de la Comunidad de Madrid<br />
Este servicio gratuito, prestado por abogados de Madrid, se dirige a personas mayores de 60 años que residan<br />
en la Comunidad de Madrid, asociaciones de mayores, profesionales relacionados con los mayores y<br />
ayuntamientos de esta Comunidad y presta asesoramiento sobre todos aquellos aspectos que afecten a sus<br />
derechos generales y asistenciales.<br />
Se encuentra en la Dirección General del Mayor, calle Agustín de Foxá, 31 – 5ª planta. Para acceder al servicio,<br />
que funciona en horario de lunes a viernes, de 9.30 a 13.30 h, hay que pedir cita previa en los teléfonos<br />
91 420 89 68 / 91 420 89 69.
Centro de Prevención<br />
del Deterioro<br />
Cognitivo<br />
Para los madrileños que, sin tener demencia, presentan algunos déficit<br />
de memoria que les preocupan, el Ayuntamiento de Madrid dispone<br />
de este centro, sito en la calle Montesa, 22 – edificio B, a donde se puede<br />
acudir en busca de evaluación, información y, en su caso, estimulación<br />
cognitiva en grupo. Para ello, hay que llamar previamente al 91 588 58 01<br />
o al 91 588 58 10.<br />
actividades y noticias<br />
27<br />
página
página 28<br />
actividades y noticias<br />
Rastrillo<br />
navideño<br />
Del 14 de diciembre al 8 de enero, AFALcontigo mantuvo,<br />
en su propia sede, la exposición y venta de su primer rastrillo,<br />
a base de donaciones particulares, en su mayoría, y de las de<br />
algunas entidades, como Boutique SHANTAL, MUSGO, ONCE,<br />
REPSOL, UNIÓN FENOSA y EL CORTE INGLÉS. A todos ellos,<br />
nuestro agradecimiento, así como a todas las personas que se<br />
pasaron por el rastrillo para hacer alguna compra.<br />
Estuvo atendido por nuestras voluntarias Toñi, Conchita, Encarnita, Carmen, Pilar y Ángela, que se encargaron<br />
también de instalar y recoger los artículos, mostradores y percheros, asignar precios y llevar la cuenta<br />
de las operaciones. Para ellas, si decimos gracias es decir poco. No se hubiera podido hacer sin su inestimable<br />
colaboración.<br />
Se obtuvo un importe de 2.500 euros, una recaudación muy satisfactoria habida cuenta de lo improvisado<br />
de este evento. Esperamos que el próximo nos salga mejor.<br />
En el rincón infantil.<br />
Un libro, un cuadro,<br />
¿o las dos cosas?<br />
Voluntarias ordenando<br />
los artículos y poniendo precios.
actividades y noticias<br />
Visitantes buscando algo interesante.<br />
Feria Altenpflege+Propflege<br />
2008<br />
Esta feria, que puede considerarse como la más<br />
importante sobre asistencia, terapia, cuidados y<br />
atención profesional a pacientes, se celebró del 12<br />
al 14 de febrero y contó con 36.000 visitantes especialistas<br />
y 747 expositores de 17 países en el recinto<br />
ferial de Hannover.<br />
La demanda de inversiones y adquisiciones para<br />
la asistencia y la terapia es cada vez mayor debido al<br />
desarrollo demográfico. En toda Europa la asistencia<br />
va a constituir uno de los retos económicos más<br />
importantes en los próximos años, lo que acentúa<br />
la importancia que están adquiriendo este tipo de<br />
ferias dedicadas al cuidado.<br />
Estuvieron presentes las delegaciones de Rusia,<br />
España y Corea. PRO CARE ESPAÑA, la feria monográfica<br />
líder de España para todos los sectores de la<br />
asistencia estacionaria y ambulatoria a los mayores,<br />
se celebrará en Madrid del 27 al 29 de noviembre<br />
de 2008. Al igual que en años anteriores se celebra<br />
en combinación con la feria Orto 2008, feria monográfica<br />
de ortopedia y rehabilitación. En ediciones<br />
pasadas AFALcontigo estuvo presente con un<br />
stand.<br />
Más informaciones en internet: www.altenpflege-propflege.de<br />
29<br />
página
página 30<br />
actividades y noticias<br />
II Jornadas Ibéricas<br />
sobre Alzheimer<br />
Los próximos 24 y 25 de abril se celebrarán las II Jornadas Ibéricas sobre el Alzheimer<br />
en la localidad de Rivas Vaciamadrid (Madrid).<br />
AFALcontigo y Alzheimer Portugal colaboran<br />
desde 2005 y tienen firmado un convenio, parte<br />
del cual es la celebración bianual de unas Jornadas<br />
que se organizan conjuntamente y que<br />
tienen como objetivos:<br />
• Establecer líneas de colaboración entre<br />
España y Portugal en lo que se refiere a las<br />
demencias.<br />
• Observar el panorama del Alzheimer en<br />
ambos países, tanto médico como del cuidado.<br />
• Intercambiar experiencias.<br />
• Comunicar nuevos hallazgos en materia<br />
del cuidado a los afectados por Alzheimer.<br />
• Comunicar las novedades clínicas y de<br />
investigación.<br />
Durantes estas Jornadas se tratarán temas<br />
como: «Nuevos métodos diagnósticos de la<br />
enfermedad de Alzheimer», «Un esfuerzo compartido»,<br />
«Quién tutela al enfermo», «Desde<br />
la perspectiva de la persona con Alzheimer»,<br />
«Aportaciones al problema del Alzheimer»,<br />
«Apoyarse en un centro sociosanitario»,<br />
y «Hacia dónde van las asociaciones de familiares<br />
de enfermos de Alzheimer».<br />
Recordaros que la matrícula es gratuita y<br />
podéis hacer la inscripción de las siguientes<br />
maneras:<br />
• Por correo electrónico:<br />
mjmorala@afal.es<br />
• Por teléfono en el número 902 99 67 33<br />
• En la página web de las Jornadas:<br />
http://www.afal.es/ibericas/ibericas.<br />
html
página 32<br />
un rato para leer<br />
Prevención, tratamiento y manejo<br />
del estrés en situaciones de dependencia<br />
Varios autores.<br />
Edita: AFALcontigo. AULA 10. Madrid,<br />
2007. 289 págs.<br />
Este es el tercer título de AULA<br />
10, una serie destinada a contener<br />
los libros de texto de la Escuela de<br />
Formación de AFALcontigo, editada<br />
con la colaboración de Obra<br />
Social Caja Madrid.<br />
Algunas reacciones emocionales<br />
(ansiedad, culpabilidad,<br />
depresión, enfado,...) son muy<br />
comunes en los cuidadores de<br />
una persona con demencia. Este<br />
libro, además de exponer métodos<br />
y técnicas psicológicas para<br />
su tratamiento, pretende que el<br />
lector sea capaz de identificar el impacto emocional<br />
que padece y le muestra la capacidad que posee para<br />
modificar sus pensamientos y comportamientos negativos.<br />
Útil para todas las personas que han sentido alguna<br />
vez la mordedura del estrés y sus consecuencias<br />
anímicas, es decir para todo el mundo.<br />
Dónde se puede encontrar: en AFALcontigo. 902 99<br />
67 33 / www.afal.es<br />
Comunicación eficaz en la enfermedad<br />
de Alzheimer<br />
Varios autores.<br />
Edita: AFALcontigo. AULA 10. Madrid, 2008. 238 págs.<br />
Comunicarse es esencial<br />
para las personas pero en una<br />
patología tan compleja como<br />
el alzhéimer, la comunicación<br />
no lo iba a ser menos. Para que<br />
todo marche bien, la comunicación<br />
entre los diferentes<br />
actores que participan de este<br />
drama familiar —enfermo, familiares,<br />
profesionales de la<br />
clínica y del cuidado, centro<br />
de día o residencia— deberán<br />
comunicarse eficazmente. Este<br />
libro, editado por AFALcontigo<br />
con la colaboración de Caja Madrid,<br />
no se olvida tampoco de la<br />
comunicación que la sociedad<br />
en general necesita acerca de la<br />
naturaleza de la demencia. Contempla<br />
así la comunicación en todas sus vertientes<br />
y ofrece pautas para hacerlo bien. Dirigido tanto a<br />
familiares como a profesionales.<br />
Dónde se puede encontrar: en AFALcontigo. 902 99 67<br />
33 / www.afal.es<br />
Escucha mi voz<br />
Susanna Tamaro.<br />
Edita: Seix Barral. Biblioteca Formentor. Madrid, 2007.<br />
215 págs.<br />
Escucha mi voz retoma los personajes<br />
de Donde el corazón te lleve, una<br />
novela que entusiasmó al gran público.<br />
Marta, una joven rebelde, regresa<br />
a la casa de Trieste donde creció junto<br />
a su abuela. Un día, desorientada y<br />
sola, sube al desván, donde encuentra<br />
las huellas de las dos personas más importantes<br />
de su vida: sus padres. Entre<br />
baúles, cartas y cuadernos amarillentos<br />
recompone las piezas de un mosaico<br />
generacional y emprende un viaje hacia<br />
los orígenes de su fragilidad.<br />
Dónde se puede encontrar: en librerías.<br />
Guía de cuidados enfermeros<br />
a pacientes de alzheimer<br />
y otros síndromes demenciales<br />
y a sus cuidadoras<br />
Varios autores.<br />
Edita: Grupo de demencias de la Sociedad Española de Enfermería<br />
Geriátrica y Gerontológica (SEEGG). Madrid, 2007. 96<br />
págs.<br />
Un libro dirigido a profesionales de la enfermería<br />
que tratan a pacientes con demencia,<br />
sin olvidar a los que, generalmente, se<br />
olvida: los cuidadores familiares, a los que<br />
los autores no dudan en llamar cuidadoras,<br />
debido a la gran mayoría de éstas. Un material<br />
imprescindible para dotar a las enfermeras<br />
de los diferentes ámbitos de atención,<br />
del rigor y de los conocimientos apropiados<br />
para dar respuestas óptimas a las necesidades<br />
plantadas por el enfermo y su familia cuidadora.<br />
Dónde se puede encontrar: Web de la SEEGG: www.<br />
seegg.org<br />
Vivir entre pinceles. Cien anécdotas<br />
de pintores célebres<br />
Carlos d’Ors.<br />
Edita: Áltera. Madrid, 2008. 178 págs.<br />
Esta colección de anécdotas, extraídas de<br />
biografías, describe la personalidad y los gustos<br />
de los maestros de la pintura universal.<br />
El autor acompaña cada una de ellas con un<br />
dibujo del artista correspondiente, realizado<br />
por el propio autor. Una manera distinta y<br />
original de acercarse al fascinante mundo del<br />
arte. Un libro muy ameno que se lee de un tirón, dejando<br />
en el espíritu una amable impresión.<br />
Dónde se puede encontrar: en librerías.
G.A.M.A.<br />
¿Cómo mejoran los grupos<br />
de ayuda mutua el estado<br />
emocional de los familiares<br />
de enfermos de Alzheimer<br />
y otras demencias?<br />
Texto elaborado a partir del estudio realizado por<br />
el Dpto. de Personalidad, Evaluación y Tratamiento<br />
Psicológico I (Psicología Clínica). Septiembre 2007.<br />
Los grupos de Ayuda Mutua de AFALcontigo son<br />
de carácter abierto, participación voluntaria y están<br />
siempre abiertos a la incorporación de nuevos<br />
miembros. Los grupos se reúnen quincenalmente<br />
con el objetivo de ayudarse unos a otros a llevar mejor<br />
su situación como cuidadores.<br />
En el marco de referencia de la asociación se plantearon<br />
dos estudios:<br />
1. En el primer estudio se realiza una caracterización<br />
de la intervención GAMA mediante<br />
una ent<strong>revista</strong> personal con las coordinadoras<br />
de dichos grupos.<br />
2. En el segundo estudio, se evaluó la eficacia del<br />
grupo GAMA para mejorar el estado emocional<br />
de los cuidadores.<br />
Brindis navideño del grupo de coordinadoras GAMA<br />
con el Coordinador General, Luis Redondo,<br />
en la sede de AFALcontigo.<br />
Entre los resultados obtenidos cabe destacar los<br />
siguientes:<br />
R Como OBJETIVOS de los Grupos de Ayuda Mutua:<br />
[ Proporcionar información: Este tema aparecía<br />
en la gran mayoría de las ent<strong>revista</strong>s realizadas<br />
a nuestras coordinadoras, donde se señalaba<br />
especialmente la importancia de los consejos<br />
derivados de la propia experiencia como cuidadores<br />
de los participantes en el grupo. Otros<br />
temas relevantes dentro de esta categoría tienen<br />
que ver con información sobre el día a día de la<br />
enfermedad, sobre las diferentes fases de la enfermedad<br />
de Alzheimer y sobre los recursos para<br />
hacer frente a la misma.<br />
[ Proporcionar apoyo: La mayoría de las coordinadoras<br />
ent<strong>revista</strong>das mencionaban este tema<br />
de diferentes maneras («contener la angustia<br />
del cuidador», «desahogarse, dejarles expresarse»).<br />
R Otros objetivos importantes que aparecieron<br />
fueron:<br />
[ Enseñar al cuidador cómo tratar al enfermo.<br />
[ Promover la cohesión/conexión entre los<br />
asistentes al grupo.<br />
[ Concienciar a la familia de la importancia<br />
de su labor como cuidadores.<br />
[ Promover el autocuidado del cuidador.<br />
Los resultados obtenidos con las ent<strong>revista</strong>s<br />
a nuestras coordinadoras de los grupos GAMA<br />
reflejan claramente como grandes objetivos los<br />
de proporcionar información y proporcionar<br />
apoyo, independientemente del perfil de los<br />
miembros de cada grupo y del distrito donde<br />
se ubique el mismo. Las diferencias aparecen<br />
en las estrategias que cada coordinadora utiliza<br />
para la consecución de los objetivos. B<br />
33<br />
página
página 34<br />
voluntariado<br />
XV Aniversario<br />
de nuestro<br />
Programa<br />
de Voluntariado<br />
Este año, estamos de aniversario, motivo por el<br />
cual hemos pensado darnos un homenaje. Tenemos<br />
programado realizar un Viaje a Córdoba en junio:<br />
Salida: miércoles, 4 de junio.<br />
Regreso: jueves, 5 de junio.<br />
1 noche de hotel, en media pensión.<br />
Programación<br />
de próximos<br />
talleres<br />
para voluntarios<br />
Visitas guiadas: Mezquita, Barrio judío, Alcázar,<br />
Baños árabes, Museo Taurino, etc, etc.<br />
Los voluntarios que todavía no se hayan apuntado,<br />
tienen tiempo hasta el 10 de abril para hacerlo.<br />
Comida<br />
de<br />
navidad<br />
La pasada Navidad, como<br />
otros años, un grupo de voluntarios<br />
se reunió en el restaurante<br />
Pedro Larumbe, del ABC de Serrano,<br />
para felicitarse las fiestas<br />
con una comida de confraternidad.<br />
Siguiendo con la programación de las actividades<br />
formativas de reciclaje para nuestros voluntarios, os<br />
ofrecemos los siguientes Talleres:<br />
Taller 1: «Inteligencia Emocional».<br />
21 y 22 de abril, de 11 a 13 horas.<br />
Taller 2: «Habilidades de Comunicación».<br />
21 de mayo, de 10 a 13 horas. 22 de mayo,<br />
de 16 a 19 horas.<br />
Taller 3: «Cómo realizar la Estimulación cognitiva en ambiente<br />
familiar».<br />
9 de junio, de 10 a 13 horas.<br />
Los voluntarios interesados en participar en alguno<br />
de los Talleres, pueden ponerse en contacto con<br />
la Coordinadora del programa.
Encuentro del Voluntariado<br />
de AFALcontigo<br />
El pasado 25 de febrero se celebró el Encuentro<br />
Anual de nuestro voluntariado, cumpliendo así uno<br />
de los objetivos del Programa: consolidar y motivar<br />
dentro de la Asociación a nuestros voluntarios. Se<br />
hizo un balance anual de las actividades, se expusieron<br />
las estrategias y se dieron a conocer los proyectos<br />
para el 2008.<br />
Un momento de la chocolatada. Conchita, repartiendo su<br />
maravilloso brebaje y sus excepcionales bizcochos caseros,<br />
todo confeccionado por ella misma. Las porras de la firma<br />
Valor también hicieron las delicias de los presentes.<br />
voluntariado<br />
La Coordinadora, dirigiéndose<br />
a los voluntarios.<br />
Foto de grupo.<br />
35<br />
página
vivencias<br />
Aunque ya sabemos que, por fin, descansas en paz, todavía nuestra pena es honda y profunda. Los<br />
recuerdos y los sentimientos se nos agolpan como un caballo desbocado, sobreponiéndose los unos<br />
a los otros y haciéndonos olvidar, poco a poco, los menos agradables y más duros para llevarnos de<br />
nuevo a tu encuentro, papá, con tu cariño y tu mal genio, a los últimos momentos de tu enfermedad,<br />
que te hacía ser niño de nuevo y agradecías tanto cualquier caricia, beso, palabra amable,... y sonreías o<br />
mirabas fijamente, buscando respuestas a lo que no sabías o a lo que eras incapaz de formular como una<br />
pregunta o una respuesta.<br />
El osito que te compró mamá fue tu compañero hasta el final. En él quedaron concentrados todo el<br />
cariño y la ternura de tu mujer, tus hijos, tus nietos. En él, que no soltaste ni siquiera al final, te aferrabas<br />
a todas las cosas que en algún momento te hicieron feliz, tanto si las recordabas como si no.<br />
Sabemos que estás por ahí cerca, quizás rondando las cenizas de tu cuerpo. Y queremos contarte<br />
muchas cosas, cada uno de nosotros, desde lo más profundo de nuestro ser. Recuérdanos con cariño, ten<br />
por seguro que te hemos querido y te querremos siempre.<br />
Aquí está tu familia, tu mujer, tus hijos y tus nietos (Paula a Km., pero con el corazón también aquí) y, a<br />
la vez, otros familiares y amigos. Y, aunque el recuerdo se desvanezca, te llevaremos en el corazón, pues,<br />
aunque la cabeza deje de funcionar como te pasó a ti, él seguirá latiendo y, cuando deje de latir, retendrá<br />
todo el cariño de los seres queridos, como te pasó a ti.<br />
Descansa tranquilo. Te hemos querido mucho y te querremos siempre. Ahora eres libre. Tu infancia<br />
fue muy dura, has trabajado también muy duro toda tu vida; pero ahora... míranos, nos tienes aquí, a tu<br />
lado. Siente todo el cariño y amor que te acompaña en este momento.<br />
Un abrazo muy fuerte de despedida de tu mujer, Chon, de tus hijos Chon, Marga, Mary y Félix, de tus<br />
nietos Paula, Ana, Laura, Gonzalo y Claudia; y de todos los familiares y amigos que nos acompañan en<br />
este instante para hacernos más soportable este momento.<br />
Te queremos mucho. Te buscaremos en cada cometa que cruce el cielo, en una nube, en cualquier<br />
detalle de esa naturaleza que nos rodea y que tú nos enseñaste a valorar y a cuidar.<br />
© Maribel Garrido.<br />
Despedida<br />
Ascensión López Avendaño<br />
37<br />
página
página 38<br />
qué es…<br />
Un servicio funerario<br />
Pensar en el Alzheimer supone con demasiada<br />
frecuencia pensar en lo inevitable, no sólo en el<br />
paulatino deterioro de la persona, sino, lamentablemente,<br />
también en la muerte. No está claro, sin<br />
embargo, el número real de fallecimientos atribuibles<br />
al mal de Alzheimer; es raro encontrar esta<br />
causa en los certificados de defunción y, en realidad,<br />
el fallecimiento suele producirse por complicaciones<br />
asociadas a la misma demencia.<br />
El pronóstico actual de esta enfermedad no nos<br />
permite vislumbrar el optimismo que a todos nos<br />
gustaría y, por buena que llegue a ser la calidad de<br />
vida de la persona afectada, es inevitable asumir<br />
que la despedida se producirá al cabo de unos años<br />
y que, entre otras cosas, tendremos que ocuparnos<br />
de que esta despedida sea tan digna y significativa<br />
como fue nuestro familiar en vida.<br />
Dado que lo más frecuente es dejar esta preparación<br />
para el último momento, suele ser también<br />
habitual que los allegados, inmersos en el dolor y la<br />
confusión de la pérdida de un ser querido, se sientan<br />
un tanto desorientados frente a los pasos y decisiones<br />
que la planificación de la despedida requiere.<br />
Las preguntas más habituales en estos momentos<br />
suelen ser: ¿a quién me dirijo?, ¿qué he de hacer?<br />
En dichas circunstancias, es importante confiar<br />
en los profesionales que nos puedan resolver<br />
todos los trámites y asesorar en las decisiones que<br />
debamos tomar.<br />
Y ¿qué son los servicios funerarios?, ¿qué es una<br />
funeraria? Es la empresa que posee los medios necesarios<br />
para, cuando se produce una situación de<br />
duelo, desde el primer momento prestar la asistencia<br />
a la familia y gestionar todo lo necesario para el<br />
sepelio. Es una empresa que el usurario puede elegir,<br />
aunque cuente con un seguro de decesos; por<br />
tanto, es a quien primero hay que llamar, para que<br />
pongan en marcha todos los mecanismos y prestar<br />
el servicio funerario.<br />
Cuando llamemos a los servicios funerarios que<br />
estimemos oportunos, deberán asistirnos en los siguientes<br />
aspectos:<br />
1º Acudir al lugar del fallecimiento para solucionar<br />
posibles problemas con el certificado<br />
de defunción.
2º En caso de contar con un seguro de decesos,<br />
los servicios funerarios contactarán con el<br />
seguro, para informarnos de las posibilidades<br />
que ofrece la póliza.<br />
3º Hacer la reserva de sala en los tanatorios disponibles<br />
y contratar la compra o apertura de<br />
sepulturas, nichos o columbarios. También<br />
se encargarán, en su caso, de reservar la hora<br />
de cremación, así como de realizar la planificación<br />
de traslados fuera de la comunidad<br />
donde se produce el fallecimiento y todos<br />
los servicios complementarios para el duelo<br />
(reserva de servicios religiosos, esquelas y<br />
adornos florales).<br />
4º Trasladar al finado al lugar de velación.<br />
5º Tramitar toda la documentación necesaria<br />
para el enterramiento, traslado o cremación<br />
(baja en el Registro Civil, solicitud de traslado<br />
en Sanidad y solicitud de apertura o compra<br />
de unidades de enterramiento).<br />
6º Trasladar al finado al destino final de enterramiento<br />
o cremación.<br />
qué es…<br />
39<br />
página
página 40<br />
qué es…<br />
7º Solicitar las partidas literales de defunción<br />
para todos los trámites familiares posteriores<br />
al entierro o cremación: pensión de<br />
viudedad y orfandad, subsidios a favor de<br />
otros familiares, indemnizaciones por accidentes,<br />
auxilio por defunción, certificado de<br />
últimas voluntades, cambios de titularidad,<br />
reclamaciones a terceros, declaración de<br />
herederos, partición hereditaria, etcétera.<br />
8º Facilitar a las familias, que así lo hayan decidido,<br />
las gestiones para la donación del<br />
cerebro del fallecido, en colaboración con el<br />
Banco de Tejidos para Investigación Neurológica<br />
y con AFALcontigo.<br />
Con estas líneas esperamos haber despejado algunas<br />
de las dudas que nos suelen abordar cuando llega una<br />
situación de duelo a nuestro entorno; nos puede facilitar<br />
mucho las cosas tener claro con quién tenemos que<br />
ponernos en contacto y qué le hemos de pedir.<br />
Para cualquier duda sobre estas cuestiones, los<br />
interesados pueden llamar a la Asociación, que<br />
recordamos que tiene firmado un convenio con la<br />
compañía Parcesa, que hace un 20 % de descuento<br />
a nuestros socios.<br />
Cuantas más cosas tengamos p<strong>revista</strong>s, menos<br />
sobrecarga tendremos que soportar, llegado el<br />
amargo momento de una despedida. n
Cursos<br />
Curso para familiares<br />
Días: de lunes a jueves. 20 horas.<br />
Horario: de 16.00 a 19.00 h.<br />
Monitores: profesionales expertos en cada disciplina relacionada<br />
con el Alzheimer<br />
Precio: 40 a.<br />
Los interesados deben llamar a AFALcontigo (91 309 16 60). Las fechas<br />
se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10<br />
personas.<br />
Talleres<br />
Duelo<br />
Días: cinco sesiones.<br />
Horario: tardes, de 16.30 a 18.30 h.<br />
Precio: 10 a.<br />
Dirigido a: cuidadores de enfermos en fase muy avanzada<br />
o ya fallecidos.<br />
Monitor: Manuel Nevado, psicólogo de AFALcontigo.<br />
Los interesados deben llamar a AFALcontigo (91 309 16 60). Las fechas<br />
se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas.<br />
Arteterapia<br />
Días: por determinar, según conveniencia de los inscritos.<br />
Horario: por determinar, según conveniencia de los inscritos.<br />
Precio: 60 a.<br />
Dirigido a: enfermos muy leves, que serán seleccionados<br />
por la terapeuta.<br />
Objetivos: a través de una actividad artística, obtener un<br />
espacio de satisfacción y creatividad, manteniendo al enfermo<br />
activo e integrado en un grupo.<br />
Los interesados deben llamar a AFALcontigo (91 309 16 60). Las fechas<br />
se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas.<br />
Relajación<br />
Días: siete miércoles.<br />
Horario: tardes, de 17.00 a 18.00 h.<br />
Precio: 10 a.<br />
Objetivos: aprender a alcanzar una relajación profunda,<br />
liberadora del estrés.<br />
Monitor: Dr. Enrique Castillo.<br />
Los interesados deben llamar a AFALcontigo (91 309 16 60). Las fechas<br />
se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas.<br />
Movilizaciones y transferencias<br />
Días: cinco sesiones.<br />
Horario: de 16.00 a 18.00 h.<br />
Precio: 40 a.<br />
cursos y y talleres<br />
Objetivos: e nseñar al cuidador familiar a movilizar a un<br />
enfermo con dificultad para la marcha o que ya no camina,<br />
sin causarle lesiones ni causárselas a sí mismo.<br />
Monitor: Álvaro Redondo.<br />
Los interesados deben llamar a AFALcontigo (91 309 16 60). Las fechas<br />
se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas.<br />
Actividades de la vida diaria<br />
Días: cinco sesiones.<br />
Horario: de 16.00 a 18.00 h.<br />
Precio: 40 a.<br />
Objetivos: enseñar al cuidador familiar la manera adecuada<br />
de ayudar al enfermo en las actividades de la vida diaria<br />
del enfermo leve o moderado.<br />
Monitor: Álvaro Redondo<br />
Los interesados deben llamar a AFALcontigo (91 309 16 60). Las fechas<br />
se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas.<br />
Masaje<br />
Días: cinco sesiones.<br />
Horario: tardes, de 16.30 a 18.30 h.<br />
Precio: 40 a.<br />
Objetivos: enseñar al cuidador familiar a relajar los músculos<br />
del enfermo avanzado mediante masaje.<br />
Monitora: fisioterapeuta.<br />
Los interesados deben llamar a AFALcontigo (91 309 16 60). Las fechas<br />
se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas.<br />
Inteligencia emocional<br />
Día: dos días consecutivos.<br />
Horario: de 10.00 a 14.00 h.<br />
Precio: 35 a.<br />
Objetivos: búsqueda del equilibrio emocional del cuidador,<br />
toma de conciencia de la actitud que se adopta al cuidar,<br />
adquisición de habilidades emocionales adecuadas.<br />
Monitor : Juan Gonzalo Castilla. Psicólogo del Servicio de<br />
Neurología del Hospital Doce de Octubre.<br />
Los interesados deben llamar a AFALcontigo (91 309 16 60), para su<br />
inscripción, hasta formar un grupo de 20 personas como máximo.<br />
Enfermería<br />
Días: por determinar, según conveniencia de los inscritos.<br />
Horario: por determinar, según conveniencia de los inscritos.<br />
Precio: 40 a.<br />
Dirigido a: cuidadores familiares.<br />
Monitor: Juan Santiago Martín Duarte.<br />
Los interesados deben llamar a AFALcontigo (91 309 16 60). Las fechas<br />
y horario se concretarán cuando se haya formado un grupo de<br />
unas 10 personas.<br />
Taller de higiene bucal<br />
Días: dos sesiones.<br />
Horario: de 11.00 a 13.00 h.<br />
Precio: 10 a.<br />
Dirigido a: cuidadores familiares de enfermos moderados que<br />
necesitan supervisión para realizar su higiene bucal diaria.<br />
Monitora: Dra. Cristina López Soto<br />
Los interesados deben llamar a AFALcontigo (91 309 16 60). Las fechas<br />
se concretarán cuando se haya formado un grupo de unas 10 personas.<br />
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página
* Cuota mínima anual 42 euros.<br />
Avisos<br />
Asamblea Anual de Socios. 29 de abril, a las 16.30 h.<br />
Las personas que deseen donar o devolver algún elemento de ayuda técnica (silla de ruedas, cama,<br />
grúa, absorbentes, u otros), antes de llevarlos a nuestra sede deben avisar por teléfono (902 99 67 33 /<br />
91 309 16 60) y hablar con el responsable de este almacén, Luis Redondo.<br />
Rogamos a todos nuestros socios que aún no lo hayan hecho, que nos envíen un e-mail de contacto,<br />
ya que vamos a crear un boletín on-line, un newsletter, que enviaremos periódicamente a todas estas<br />
direcciones de correo electrónico.<br />
ayúdanos a ayudar<br />
domiciliación bancaria<br />
Agradecimientos<br />
A la boutique de moda SHANTAL, por su aportación al rastrillo navideño,<br />
así como a la firma MUSGO.<br />
A la ONCE, REPSOL y UNIÓN FENOSA, por su envío de artículos y material<br />
promocional para el rastrillo navideño, a través de la gestión de DIRCOM.<br />
A ADYSA, que nos donó una plataforma de estadísticas para nuestra web.<br />
A GERIASA, que nos donó la recaudación obtenida de la subasta de objetos creados por los residentes.<br />
A VALOR, por su aportación al Encuentro de Voluntarios.<br />
Al Colegio Público Mariano José de Larra y a su Directora, Dña. Lourdes Obelleiro, que organizaron<br />
una colecta entre los profesores, los miembros de la AMPA y los alumnos y nos donaron 2.306,50 euros.<br />
Nuestro agradecimiento más cariñoso para los niños que abrieron sus huchas para ayudar contra el<br />
Alzhéimer.<br />
La cuota es desgravable<br />
del IRPF<br />
Para ser socio/a de AFALcontigo, envíe esta solicitud por correo a: Asociación Nacional del Alzheimer (AFALcontigo)<br />
General Díaz Porlier, 36 - 28001 MADRID<br />
Deseo hacerme socio/a de AFALcontigo con una cuota de ................................. euros anuales*<br />
Nombre ....................................................................... Apellidos .......................................................................................................................... N.I.F. ...............................................<br />
Domicilio ................................................................................................. Localidad ................................................. E-mail: ......................................................................................<br />
Año de nacimiento ................................................................... Teléfono ........................................................ Móvil: .......................................................... C.P. .........................<br />
Parentesco con el enfermo........................................................... Nombre del enfermo .....................................................................................................................................<br />
Banco ............................................. Dirección ............................................................................................... Localidad ................................................ C.P. ......................................<br />
Código entidad Código sucursal D.C. Núm. de Cuenta Fecha<br />
Les agradecería atendieran contra mi cuenta los recibos que presentará<br />
Firma:<br />
la Asociación Nacional de Alzheimer (AFALcontigo), sirviendo<br />
esta inscripción como autorización bancaria.<br />
Los anteriores datos personales se incluirán en el fichero de socios o de colaboradores que AFALcontigo tiene en su sede social, C./ General Díaz Porlier, 36 de Madrid, ante quien<br />
podrá ejercitar en todo momento los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición conformes a la Ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre.<br />
Las aportaciones voluntarias a AFALcontigo las podéis ingresar en la Cuenta de la Asociación CAJA MADRID Glorieta de Bilbao, 5 CCC: 2038 1602 13 6800003589