Olimpiadas Especiales - Revista Accesos

cáncer de mama
También Genera Discapacidad
Antonio Uvalle
convivencia sin Violencia
Olimpiadas
Especiales
II Juegos Latinoamericanos
www. revistaccesos.com
Febrero - Marzo 2010
Año 1 Número 5

editorial
E
n este, nuestro primer número del año, les damos la bienvenida
con temas de trascendental importancia. En primer término tratamos
el Cáncer de Mama como generadora de discapacidad; de hecho
cualquier forma de cáncer produce alteraciones funcionales, ya sean
físicas, sociales, escolares o laborales, entre otras. Esto ha generado
a su vez la necesidad de incluir protocolos de rehabilitación para
personas con cáncer en todo el mundo. La discapacidad es producida
por la enfermedad en sí, y a esto debemos agregarle los efectos
secundarios y/o adversos del tratamiento, que en todos los casos
debe de ser radical para asegurar una sobrevida mayor al individuo
afectado. En México, el cáncer de mama es la segunda causa de
muerte en personas con cáncer (sólo después del cervicouterino) y
por ello es un tema que no debemos dejar atrás.
En segundo término, no queremos dejar de darle importancia a
nuestros Atletas Especiales, que año con año nos enorgullecen y
asombran con su excelente desempeño a nivel mundial. Para nosotros
los mexicanos, ya no es de extrañar el recibir noticias acerca del
gran número de medallas con las que siempre recibimos a nuestras
delegaciones participantes que, con gran disciplina -y muchas
veces con el mínimo de recursos- están día a día preparándose por
demostrarse a ellos mismos que se encuentran entre los mejores,
y por demostrarle al mundo que en México sí hay atletas y de gran
calidad.
Otro tema tocado en la presente edición es el de los videojuegos
y su relación con los tratamientos actuales de terapia física; esta
novedad tecnológica ya la incluyen en diversos centros a nivel mundial,
su importancia radica en que además de que posiblemente
tengan un efecto benéfico en la rehabilitación, tanto de niños como
adultos, su costo no es tan elevado como algunos equipos de realidad
virtual, por lo que puede extenderse su uso a nivel domiciliario.
De igual forma, nos complace llevar hasta ustedes en este mes
dedicado al amor y a la amistad, el tema de la Sexualidad en la
Discapacidad, ya que las demostraciones de amor y afecto no deben
ser exclusivas de ningún grupo en particular.
También les sugerimos visitar la monumental Biblioteca Vasconcelos
considerada la más grande de América Latina, la cual ofrece
múltiples opciones, inclusive la lectura en el Sistema Braille; no
dejen de leer nuestra sección recreativa con la Entrevista Imaginaria
a un superhéroe del cómic, Superman; así como el particular punto
de vista de nuestro colaborador en la sección Cine y Discapacidad.
Esperamos le sean útiles e interesantes, así como entretenidos, todos
y cada uno de nuestros títulos en esta nuestra quinta edición.
Dr. Emmanuel Duvignau
Presidente Fundador
Médico Especialista en Medicina Física y Rehabilitación
Presidente Fundador
Dr. Emmanuel Duvignau Dondé
Director General
Federico Morales Perret
Coordinación y Producción
Grupo Especializado FMP, S.A. DE C.V.
Redacción y Corrección de estilo
Doriana Dondé Ugarte
Comercialización y ventas
Lic. Yedith Sánchez Herrera
Diseño Gráfico
L.D.G. Roberto Orozco Pérez
Diseño Web
Lic. Miguel Ángel Pérez Olmedo
Depto. Jurídico
Federico Morales Dondé
Coordinador de Fotografia
Erick Morales Dondé
Colaboradores
Dra. Blanca Silvia Gómez Rebolledo
Paul Sánchez Aguilar
Dra. Mercedes Cruz Ramírez
Lic.Verónica Rocha San Miguel
Roberto Verne
accesos estilo de vida y discapacidad
Año1- No. 5 Febrero/Marzo 2010
e-mail: editorial@revistaccesos.com
Web: www.revistaccesos.com
Publicación Bimestral Editada por:
Grupo Especializado FMP, S.A. DE C.V.
Carracci 105-P.B. Col Insurgentes
Extremadura, Delegación Benito Juárez
México, D.F. C.P. 03720
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de Derechos al uso exclusivo:
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Editor Responsable:
Federico Morales Perret
Distribución: 5,000 ejemplares
Impreso por Grupo Stellar, S.A. de C.V.
Enrique Rebsamen Núm. 314-315
C.P. 03020, México, D.F.
Los artículos y anuncios presentados
Son responsabilidad de sus autores
Esta revista está impresa sobre papel
español NIVIS, certificado con
el Pan European Forest Council,
basados en procesos renovables y
sustentables
3 accesos

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accesos en la historia
AnDREA VESALIO
olimpiadas especiales
Quiero ganar, pero si no
puedo, quiero ser valiente
en el intento
educación accesible
CánCER DE MAMA
¿a dónde ir?
LOuIS BRAILLE
vive en la Biblioteca
Vasconcelos
entrevista
AnTOnIO uVALLE
Convivencia sin Violencia
ayudas y entorno
VIDEOjuEgOS, EnTRETIEnEn
y... ¿REhABILITAn?
CONTENIDO
Foto de
Portada:
Otorgada por
Olimpiadas
Especiales,
México.
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ayudas y entorno
STAnDERS
Para estar bien parado
EL GOcE EsTá
EN LA psIqUE
educación accesible/congreso
PRIMER COngRESO InTERnACIOnAL
DE InCLuSIón DE PERSOnAS
COn DISCAPACIDAD
gente
y accesos
Christopher
reeve:
el hombre
de acero
fundaciones
LA CASITA DE SAn ángEL
cine y discapacidad
LA ESCAFAnDRA y LA MARIPOSA

accesos en la historia
Andrea Vesalio
padre de la Anatomía
Lo que más motiva a una
persona a estudiar medicina,
es el deseo de ayudar a los
demás, así, llegamos el primer
día de clases con ese hermoso
uniforme blanco, de pronto
nos indican pasar a la clase de
disecciones y en la mente de
todos los médicos estará siempre
presente aquellos compañeros
que se desmayaron, o
presentaron estado nauseoso.
La clase de anatomía y disecciones
es el pilar de todo conocimiento
médico, sea cual sea
su especialidad, muy especialmente
es básico para medicina
física y rehabilitación, traumatología
y ortopedia.
Los dos primeros grandes
anatomistas de la historia fueron
los médicos alejandrinos
Herófilo y Erasistrato, este últi-
6 accesos
mo inventó el catéter, vivieron
alrededor del 300 a. c.
Durante la edad medieval
imperó el Oscurantismo, lo cual
impidió continuar con los avances
científicos, especialmente
en el campo de la medicina ya
que éste se basa precisamente
en la imposición de límites,
que afectan la extensión y difusión
del conocimiento. uno
de los principales objetivos de
este control en el Medioevo era
impedir el cuestionamiento de
dogmas.
Es en el Renacimiento, que
por una solicitud de la universidad
de Tubinga directamente
por Blanca silvia Gómez Rebolledo
al papado -en el año 1480-,
que se pide autorizar las clases
de anatomía con cuerpos
de cadáveres no reclamados;
se autoriza el protocolo con la
condición de respeto, que el
maestro siempre se encuentre
presente y al frente de las prácticas,
además de dar cristiana
sepultura a los cuerpos.
En 1514 en Bruselas, Bélgica
nace Andrea Vesalio, provenía
de una familia de médicos, en
su casa, se dice que sus padres
tenían una gran biblioteca
de medicina donde Andrea
estudiaría iniciándose en él a
temprana edad el amor por la
medicina.
Se traslada a estudiar a París
y obtiene la licenciatura en
1533 con un trabajo de traducción
libre de uno de los médicos
árabes más famosos de la
edad medieval, Rhazes, quien
vivió en el siglo X, siendo sus
escritos en árabe muy importantes,
como por ejemplo el
tratado sobre la viruela y el
sarampión.
Vesalio afirmaría en su obra,
que los anatomistas clásicos
de esa época, se basaban en disecciones
y estudios sobre animales.
En 1537 viaja a Padua, lugar
donde obtiene su doctorado y
de inmediato se le otorga la
cátedra de anatomía y cirugía,
se caracterizó por practicar directamente
las disecciones,
siendo su cátedra la más gustada
y concurrida en la universidad.

Para Vesalio trabajar manualmente con el
cuerpo humano, es el único modo de aprender
anatomía.
Su inquietud por escribir un libro, lo llevó a
pensar que él no sabía pintar y así plasmar las
láminas de anatomía. Fue entonces que decide
trasladarse a Venecia para encontrar a un amigo
pintor que trabaja con Tiziano, jan Stephen Van
Kalkar, al encontrarlo le pidió colaborara con él
haciendo los dibujos anatómicos y la portada
del libro. ya de regreso a Padua trabajó intensamente
para así tener terminado su libro de
anatomía “De humanis Corporis Fabrica”, mismo
que se publicó durante el primer semestre de
1543, pronto se trasladó a Extremadura para
presentar su obra al emperador Carlos V, quien le
solicitó fuera el médico de cabecera de la familia
real, pero esto fue causa de que abandonara la
cátedra de anatomía que tanto amaba, siendo el
maestro que lo suplió, gabrielle Falopio.
Al abdicar Carlos V al trono, le dejó una pensión
de por vida, por su buen trabajo y ética
demostrada para con la familia real.
Tras una peregrinación a Tierra Santa, en
1564 muere el doctor gabrielle Falopio, e invitan
a Vesalio para ser el maestro de la cátedra
que tanto amó, ya de regreso de Tierra Santa, el
barco, tras luchar durante varios días con vientos
adversos en el Mar jónico, debió atracar en
la isla de Zante. Allí murió poco después, cuando
contaba escasamente con cincuenta años, el 15
de octubre de 1564.
gracias al Dr. Vesalio, la clase de disecciones
se convierte en la parte más importante de la
cátedra de anatomía, para Vesalio, la visión directa
y trabajar manualmente con el cuerpo humano,
es la única fuente fiable del aprendizaje
de la anatomía.
Entre los epónimos que llevan el nombre de
Vesalio tenemos: Agujero de Vesalio, en el Esfenoides.
Vena de Vesalio, que pasa por el agujero
de Vesalio, y Ligamento de Vesalio, en el
borde inferior de la aponeurosis del oblicuo mayor,
desde la espina ilíaca anterosuperior a la espina
del pubis.~
7 accesos

olimpiadas especiales
E compañerismo,
n 1968, la fundación “joseph P. Kennedy
jr.” fundó Olimpiadas Especiales, fue Eunice Kennedy
quien se encargó de promoverlas, sin saber
que se convertiría en un evento internacional
para personas con Discapacidad Intelectual, actualmente
183 países forman parte de Olimpiadas
Especiales (Special Olympics).
A través de los esfuerzos de innumerables patrocinadores
y por medio de la determinación de
millares de niños y adultos con Discapacidad Intelectual,
el programa ha sido un éxito rotundo.
Cada vez es mayor el número de niños y adultos
que la presentan y que tienen logros en los campos
de juego y en los gimnasios de todo el mundo.
Los atletas de Olimpiadas Especiales están
adquiriendo confianza en sí mismos, además de
desarrollar habilidades físicas y sociales que los
conducen a una vida exitosa y al mismo tiempo
más independiente.
En Olimpiadas Especiales se tiene como misión:
Proporcionar entrenamiento deportivo y
competencias durante todo el año en deportes
de tipo olímpico a niños, jóvenes y adultos con
discapacidad intelectual, ofreciéndoles continuas
oportunidades para desarrollar su aptitud física,
demostrar coraje, experimentar alegría y participar
en un intercambio de logros, destrezas y
8 accesos
Olimpiadas
Especiales
por Doriana D. Ugarte
Información proporcionada por Olimpiadas Especiales, México
con familias, otros atletas especiales
y la comunidad en general.
Su filosofía es el que las personas con discapacidad
intelectual se integren a la sociedad
dentro de un marco de respeto, aceptación y
equidad, apoyando a sus familias y sirviendo
como puente con otras instituciones tanto del
sector público como privado, para que puedan
alcanzar su potencial físico y mental.
tocando la vida de millones alrededor del
mundo
Funcionando en 183 países, Olimpiadas Especiales
desarrolla las políticas y recursos para
apoyar a los Programas, conduce los juegos Regionales
y juegos Mundiales sirviendo a más de
3 millones de atletas mediante sus 7 oficinas regionales.
Oficina
Regional
Atletas Voluntarios
áfrica 81,884 13,698
Asia Pacífico 467,128 89,202
Europa Euroasia 426,063 115,253
Medio Oriente &
áfrica del norte
111,424 8,778
América Latina 243,319 70,224
Este de Asia 660,014 97,570
norteamérica 544,581 596,651
Olimpiadas Especiales México fue constituida
como Asociación Civil sin fines de lucro en
julio de 1987 por un grupo de personas interesadas
en dar la oportunidad a personas con
discapacidad intelectual de demostrar sus habilidades
y capacidades a través del deporte y,
a la sociedad, de abrir los ojos y darse cuenta
de que las personas con discapacidad intelectual
son miembros contribuyentes de la sociedad.

Quiero ganar, pero si no puedo, quiero ser
valiente en el intento. Juramento de los Atletas Especiales
Actualmente olimpiadas especiales
México involucra:
• 26,113 Atletas Especiales
• 24 Estados de las República
• 14 deportes de tipo Olímpico
• Más de 6,000 voluntarios
• Alrededor de 2,300 entrenadores
voluntarios
• Más de 100 competencias en nuestro
país
• Llega a más de 15.5 millones de personas
con discapacidad intelectual en
América Latina
• Está reconocido por el Comité Olímpico
Internacional y autorizado para utilizar
el término “Olímpico”
Los atletas de Olimpiadas Especiales México
han representado a nuestro país en 11 juegos
Mundiales, obteniendo más de 423 medallas y 3
juegos Regionales con 51 medallas.Ofrece programas
complementarios como:
Atletas Saludables: programa de salud donde
se evalúan gratuitamente a los Atletas Especiales
con análisis oftálmicos y otorgamiento de
lentes, análisis óticos y otorgamiento de auxiliares
auditivos, revisiones dentales y de condición
física, refiriéndolos a la instancia médica correspondiente.
9 accesos

Familias y Red de Apoyo Familiar: programa
donde se promueve la participación de las familias
de los atletas en las diferentes actividades
del movimiento, adicionalmente, las familias reciben
información y orientación a través de la
Red de Apoyo Familiar.
Atletas Jóvenes: programa en el que se da estimulación
psicomotora que brinda un espacio en
el cual pueden practicar, expandir y demostrar sus
habilidades a niños de entre 2 y 7 años de edad.
10 accesos
Atletas Líderes: donde preparan a los atletas
para ser líderes de la comunidad participando
tanto en el consejo directivo, como voceros de la
organización, asistentes de entrenador y jueces.
ii Juegos Latinoamericanos de olimpiadas
especiales, san Juan–puerto rico 2010
sé un fan
Del 19 al 27 de Febrero de 2010, Olimpiadas
Especiales América Latina realizará los II juegos
Latinoamericanos en San juan, Puerto Rico.
Con la participación de más de 1,000 atletas
de 27 países y más de 20,000 espectadores, 250
entrenadores, 700 voluntarios, 1,000 familias;
150 jueces y oficiales.
México asistirá con una delegación de 141 participantes
de 15 Estados de la República, compitiendo
en 11 deportes: futbol 5, softball, boliche,
gimnasia rítmica, tenis, triatlón, atletismo, basquetbol
unificado, levantamiento de pesas, bochas
y natación.
También se llevarán a cabo una serie de actividades
adicionales como un foro de salud, educación
y deportes; foro de familias; actividades
para Atletas Líderes; paseos a sitios turísticos
entre otros.
II Juegos Latinoamericanos de Olimpiadas Especiales,
San Juan–Puerto Rico 2010
Llegada de las delegaciones: 18 de febrero
Programa de Ciudad Anfitriona: 19 de febrero
Ceremonia de inauguración: 20 de febrero
Competencias: 21 al 26 de febrero
Ceremonia de clausura: 27 de febrero
Salida de las delegaciones: 28 de febrero

Entérate:
Para el 2011 Olimpiadas Especiales tendrá sus juegos Mundiales de Verano en Atenas, grecia.
Únete como atleta, familia o voluntario llama al (55) 5255 03 59, (55) 5255 37 26 en el D.F. y del
interior de la República al 01800 717 42 61
Apoya a Olimpiadas Especiales haciendo una donación.~
Correo: info@olimpiadasespeciales.org.mx
www.olimpiadasespeciales.org.mx
11 accesos

educación accesible
12 accesos
cáncer de mama
También genera
discapacidad
por Emmanuel Duvignau
El cáncer de mama representa en todo el mundo
un problema de salud pública. En nuestro país
constituye el segundo lugar en mortalidad debida
a enfermedad neoplásica (la originada por tumores)
sólo después del cáncer de cérvix. Según
el InEgI (2007) el 13.3% de las muertes producidas
por cáncer, corresponden al de mama.
En el presente artículo no puntualizaré acerca
de las causas del cáncer de mama u otros temas
relacionados y de igual importancia; en lugar
de ello, revisaremos la discapacidad que puede
generar esta enfermedad y abordaremos algunas
partes del tratamiento de rehabilitación.
Las mujeres con cáncer de mama que son
sometidas al tratamiento quirúrgico y de radioterapia,
pueden tener limitaciones funcionales importantes
que generalmente están relacionadas
con dolor, linfedema y limitación de la movilidad
del hombro y estructuras relacionadas. Con esto
no debe entenderse que los tratamientos (cirugía
y radioterapia) resulten peor que la enfermedad,
de hecho, este tipo de abordajes terapéuticos
siempre son necesarios para poder limitar
o curar la enfermedad y mientras más temprana
sea su aplicación, será mejor el pronóstico de la
enfermedad. En un estudio realizado en la universidad
de Saskatchewan en Canadá (2009), se
reportó que del 30 al 50% de las mujeres con
cáncer de mama experimentaron alteraciones en
el miembro superior relacionado con el sitio de
la enfermedad.
En términos de rehabilitación, el equipo multidisciplinario
dirigido a la mujer con cáncer de
mama debe orientar sus objetivos a auxiliar a la
persona para alcanzar el máximo nivel de función
posible. El proceso siempre se acompaña
de la educación adecuada de la paciente y de
la construcción de un equipo terapéutico que
aborde de manera integral los problemas y las
complicaciones que pudiera enfrentar la mujer
en un momento determinado.
tratamiento quirúrgico y sus complicaciones
Existen diversas modalidades quirúrgicas en el
tratamiento del cáncer de mama: la Mastectomía
Radical que consiste en la extracción de
los tejidos localizados en el área afectada, esto
incluye la mama en sí, los nódulos linfáticos axi-

lares y el músculo pectoral mayor (el músculo
pectoral menor usualmente se preserva); en la
Lumpectomía, sólo se extrae el tumor, tejido
mamario circundante al mismo y una muestra
de ganglios linfáticos que pudiesen estar afectados.
Posterior al tratamiento quirúrgico, la persona
afectada puede recibir radiaciones (radioterapia)
sobre la mama y la axila afectada como
tratamiento adjunto.
Algunas complicaciones directamente relacionadas
con la cirugía son:
• Complicaciones de la herida, cicatriz hipertrófica
o retráctil, infección de la herida e hipersensibilidad
sobre el sitio quirúrgico.
• Sensaciones “fantasma” del seno, percepción
de la existencia de la mama, aun cuando ya
haya sido extraída.
• Edema del miembro superior, aumento de vo-
lumen de la extremidad secundario a la afección
vascular y a la extracción de los ganglios
linfáticos.
• Limitación de la movilidad del hombro, como
resultado de la resección del músculo pectoral
mayor, especialmente en los casos en los que
sea realizada la cirugía radical.
Complicaciones del tratamiento por radiación
(radioterapia).
La radiación en el cáncer puede ser empleada
con fines paliativos o con fines curativos; en el
caso del cáncer de mama suele utilizarse junto
con la cirugía para obtener beneficios aún mayores
que con la aplicación de sólo un método terapéutico.
La radiación no afecta particularmente a
las células cancerígenas, sino también a las sanas
ya sea mediante un efecto local o sistémico
y puede ser inmediato o a largo plazo. Dentro
de los efectos secundarios más frecuentemente
encontrados durante o después de la radioterapia
tenemos la fatiga, descamación en el sitio
de aplicación, anorexia, vómito, ulceración y/o
atrofia de la piel e inmunosupresión. También
puede verse afectado el sistema nervioso, sobre
todo a nivel de los nervios periféricos que se encuentran
adyacentes a la zona radiada.
¿en qué consiste la rehabilitación?
hemos sido insistentes en que la rehabilitación
va orientada a la participación y a la integración
social del individuo; para ello no solamente
debemos enfocarnos en los problemas físicos de
la persona. El perder una mama, implica perder
una parte del cuerpo, llevando con ello a un pro-
ceso de adaptación psicológica en la que la autoestima
puede verse afectada y junto con una
gran parte de circunstancias sociales que deterioran
la calidad de vida. Para salir adelante,
es necesaria la atención multidisciplinaria de la
mujer afectada y el apoyo familiar en todos los
casos. El equipo de atención exige la presencia
del oncólogo, del médico rehabilitador, así como
del psicólogo, la trabajadora social y el terapeuta
físico y ocupacional.
En cuanto a la rehabilitación física podemos
enfocarnos a 4 puntos en concreto:
1)Mejorar la movilidad de las articulaciones
comprometidas
generalmente se trata del hombro y del cuello.
La terapia es brindada por el terapeuta físico
y requiere el estiramiento de los músculos
acortados por la cirugía y por la inmovilización
voluntaria secundariamente producida por el
dolor e inseguridad al movimiento. También
requiere movilizar las articulaciones comprometidas
de manera suave y gentil pero tratando
de alcanzar el punto máximo de movilidad,
primero con ayuda y posteriormente de manera
individual dependiendo del progreso adquirido.
La hidroterapia en tanque terapéutico
es particularmente útil en este punto ya que
las propiedades fisicoquímicas del agua facilitan
y aceleran el proceso de recuperación.
13 accesos

2)Controlar el edema de la extremidad
afectada
El edema, como mencionamos anteriormente,
puede deberse a la alteración vascular o linfática
resultante del proceso quirúrgico o de
la radioterapia, puede aparecer inmediatamente
después de la cirugía o hasta muchos
meses después de ésta; hay veces que es intratable
y hay ocasiones en las que la fisioterapia
es suficiente. La rehabilitación consiste
en la aplicación de masoterapia (masaje) en
el miembro superior afectado a través de técnicas
especiales cuyo objetivo es “drenar” el
líquido acumulado en los brazos, haciendo que
se dirija a las partes más centrales del cuerpo;
todo esto aunado al empleo de vendajes compresivos
y del ejercicio indicado.
3)Actividades de la vida diaria
Consiste en entrenar al paciente en la realización
de las actividades básicas que cotidianamente
realiza, es proporcionada por un
terapeuta ocupacional y es muy importante
la enseñanza de ésta. Consiste en la instrucción
de actividades que además de mejorar
las condiciones físicas de las áreas afectadas,
ayudan a la persona a ser independiente
en la realización de las actividades que les
cuesta trabajo realizar o que dependen de alguien
para poder llevarlas a cabo, en especial
aquellas actividades relacionadas con los
autocuidados como el peinarse, alimentarse y
lavarse los dientes.
14 accesos
4)Otros aspectos asociados
Además de lo anterior, es necesario que el
médico rehabilitador se percate de algunas
circunstancias adversas a la enfermedad y
que pueden tratarse total o parcialmente mediante
ejercicio físico. La terapia respiratoria
se emplea de manera regular debido a que los
músculos pectorales intervienen en el proceso
respiratorio y con la cirugía dicho proceso
puede verse afectado de una u otra manera.
La fatiga es frecuente en este padecimiento,
puede aminorarse con un programa de ejercicio
aeróbico progresivo, supervisado por un
teraupeuta. La cósmesis también es un factor
físico que puede aminorarse con el uso
adecuado de prótesis cosméticas externas de
las cuales ya existe un gran repertorio en el
mercado, las hay de silicón y otros materiales
sintéticos, incluso ya existen algunas que son
exclusivas para uso en albercas.
Es importarte recalcar que el manejo multidisciplario
se debe iniciar desde que se detecta la
enfermedad y puede persistir hasta 2 ó 3 años
después del diagnóstico, las indicaciones deben
de seguirse al pie de la letra para evitar complicaciones
asociadas al manejo.
Consulte a su médico en todo momento, recuerde
que hay enfermedades incurables y hay
enfermedades con cura, pero hasta el momento
no hay enfermedades intratables.~

¿a dónde ir?
LOUIs
BRAILLE
vive en la
Biblioteca
Vasconcelos
por paul sánchez Aguilar
16 accesos
A200
años de distancia el sistema de lectura para ciegos
conocido como Braille sigue rindiendo frutos. Este método,
creado por el francés Louis Braille, facilita a las personas con
discapacidad visual la lectura y escritura de textos.
La Biblioteca Vasconcelos, inaugurada en el 2006, cuenta entre
sus servicios con la denominada Sala Braille, donde justamente
las personas con deficiencia visual tienen acceso a lectores, amplificadores
de texto, material de audio y bibliográfico.
Los audiolibros que ofrece la biblioteca, son especializados en
literatura, psicología y ciencias aplicadas. El material en formato
Braille para niños de educación básica está integrado por diccionarios,
colección de ciencias sociales, ciencias puras, literatura
e historia. Los libros son especializados en ciencias sociales, literatura
e historia.
La coordinación de la Sala Braille está a cargo de Maricela
Téllez, quien informó para , que los audiolibros y libros
en Braille se encuentran ordenados por título alfabéticamente,
y bajo la modalidad de estantería cerrada por lo que el usuario
debe solicitar al bibliotecario el material que requiere.
El número de ejemplares del acervo impreso en sistema Braille
asciende a más 3 mil, se pueden encontrar, sólo por citar algunos,
“La Iliada”, “100 años de Soledad” e inclusive los tomos
completos de la Sagrada Biblia. Se estima que cada mes acuden
a esta sala aproximadamente 200 usuarios.
El acervo fonográfico consta de más de 4 mil audiolibros, con
títulos como: “El principito”, La Odisea”, “Los miserables”, “El
lazarillo de tormés”, “El fantasma de la ópera”, entre otros.
Como parte del servicio, en la Sala Braille los débiles visuales
pueden solicitar la lectura personalizada de materiales impresos
de las colecciones de la biblioteca durante media hora, pudiendo
extenderse hasta una hora de acuerdo con la demanda del servicio.
Además de la grabación de fragmentos de lecturas de interés
para el usuario.
el equipo
Los modernos lectores de texto computarizados, efectúan la
lectura de cualquier libro o texto a través de una voz electrónica
con una velocidad de 600 palabras por minuto. Inclusive en caso
de que al usuario le interese alguna obra que se encuentre en
las demás áreas de la biblioteca y que no esté en Braille, mediante
este lector de texto podrán “escuchar” su contenido.
Con el apoyo de los equipos de impresión, los usuarios pueden
obtener copias impresas en Braille, a partir de textos elaborados
de forma tradicional.

Los amplificadores de texto admiten incrementar
la imagen en una pantalla de computadora de
19 pulgadas, lo cual también resulta de utilidad
para las personas con dificultad para leer.
Se facilita el uso de equipos de cómputo para
la transcripción de información, navegación en
Internet, revisión y envío de correo electrónico.
Con el objetivo de crear conciencia acerca de
los retos que enfrentan las personas con discapacidad
visual, se realizan actividades de sensibilización
del sentido del tacto y el olfato con
los usuarios normo visuales.
el recinto
De manera general, la Biblioteca Vasconcelos
pone a disposición del lector un acervo bibliográfico
integrado por más de 500 mil libros, ubicados
en los 40 mil metros lineales de estantería
colgante. Existen en la biblioteca 640 computadoras
instaladas con paquetería Office y conexión
gratuita a Internet.
El préstamo a domicilio de cualquiera de los
materiales con que cuenta la biblioteca, aplica,
por supuesto, también para la sala Braille.
En el lugar se ubican las salas de Multimedia,
para disfrutar de cursos de idiomas, películas,
documentales y tutoriales; la Infantil, con programas
interactivos de información y referencia,
así como enciclopedias y la sala de Música, que
permite solicitar en préstamo a domicilio desde
una guitarra hasta un piano.~
Entérate
La entrada a la Biblioteca es libre. El horario de servicio es de lunes a domingo de 8:30 a 19:30 hrs. Eje 1 Norte esq. Aldama s/n colonia Buenavista,
Delegación Cuauhtémoc, México D.F. Metrobus: Buenavista. Tel. (55) 9157 2800.
17 accesos
¿a dónde ir?

entrevista
18 accesos
Entrevista a
Antonio Uvalle
Arquitecto y empresario discapacitado que nos narra su experiencia y nos habla de
“Convivencia sin violencia” asociación civil
antonio, ¿nos puedes decir por qué te encuentras
en silla de ruedas?
Cuando tenía 22 años un amigo y yo decidimos
cambiar la rutina de ese sábado, fuimos
a hacer ejercicio, jugar tenis y nadar; después
de comer, estuvimos en una boda y en un bar,
habíamos tomado en todos esos lugares, cuando
pretendíamos regresar a la boda y transitábamos
por Avenida Constituyentes a gran velocidad -mi
amigo estaba estrenando coche y hacía alarde
de la potencia de su auto diciéndome “mira
como jala mi carro”- y el carro se patinó, fui-
¿sabías qué?
• En los últimos seis años ha aumentado en
50% el número de personas con alguna adicción
y 500 mil necesitan atención profesional
para dejarla
• En México, cerca de 20,000 personas mue-
ren al año por accidentes de tránsito -10,000
son menores de edad-
• De acuerdo a encuesta realizada en 18 paí-
ses, México ocupa el lugar once en alcoholismo
a nivel mundial
• El consumo de alcohol en América es cerca
por Doriana D. Ugarte
mos a chocar contra una peregrinación. no me
acuerdo de nada hasta que desperté. Sólo oía
y veía a gente que me golpeaba y gritaba que
si nos creíamos muy machitos y que me iban a
matar, cuando me quise levantar no pude, sentía
una bola en mi espalda y un dolor muy fuerte,
los golpes seguían, me abrieron la frente, me
rompieron un dedo… y dos vértebras. A partir
de entonces ya no me pude mover, el peregrinar,
entonces empezó para mí y mi familia con
médicos y hospitales. Llevo dos cirugías y aun
así quedé parapléjico.
¿cuál es tu perspectiva de vida?
Mi perspectiva de vida ha ido cambiando con el
tiempo, me parece que es un mito eso de que al
otro día de haber tenido tu pérdida ya eres otro.
Al menos en mi caso ha ido cambiando poco a
poco. Fui entendiendo que mis problemas son
iguales que los de cualquier otra persona, claro
que hay momentos en que le sumo lo que traigo
encima con lo que me sucedió y éso a cualquiera
le pega más.
Ahora es querer ver más allá de lo superficial.
Ver más lo bueno y no lo malo. Me emociona mucho
ver a los deportistas discapacitados, lo dan
todo por salir adelante.
La perspectiva de vida te cambia para siempre.
Te das cuenta de que tienes que salir ade-
del 40 por ciento mayor que el promedio
mundial
• Otra encuesta nacional de adicciones, señala
que en 1995 el consumo de alcohol iniciaba
a los 22 años; en 1999 a los 17; en
2001 a los 15; y en 2008 a los 12
• Si los jóvenes beben dos copas tienen 2.5
más probabilidad de tener un accidente que
una persona mayor de treinta años que no
ha bebido
• Si vas manejando y bebiste 3 copas tienes 4

lante por ti mismo, tengo un hijo y tengo que
ver por él pues no me va esperar a que tenga el
ánimo de actuar. Ser discapacitado, también, te
genera muchos gastos; gastas más que la gente
que no lo es, por ejemplo en dispositivos para
hacer tu vida cotidiana, mantenimiento de la silla
de ruedas, medicamentos, etcétera.
¿continúas relacionándote con la persona con
quien tuviste el accidente?
yo nunca culpé a mi amigo del accidente, los
dos fuimos culpables, yo le pude haber dicho ¡bájale!
mas no lo hice y los dos habíamos tomado
bebidas alcohólicas, sin embargo en su casa le
hicieron sentir que el peso de las consecuencias
en mí por el accidente iba a ser muy grande en
su vida, así es que lo enviaron a vivir fuera, me
lo he encontrado en algunas ocasiones y sólo nos
saludamos, ni yo ni él hemos promovido un encuentro.
Sabemos que formas parte de la asociación
civil “convivencia sin Violencia”, ¿nos podrías
decir qué tipo de actividades llevas ahí y desde
cuándo?
Estoy ahí desde que se inició siendo parte de
los fundadores; formo parte del consejo y participo
reuniendo y difundiendo los testimonios de
la gente que desea transmitir su experiencia.
¿los patrocina alguien?
nos patrocinamos nosotros mismos, sin embargo
hasta el 2009 fue que empezamos a solicitar
a las escuelas un donativo porque ya no
podemos solos. Afortunadamente hemos crecido,
hemos ido a más de 70 escuelas a ofrecer
pláticas y más de 25,000 familias participan con
nosotros. Estamos en Tamaulipas, Tijuana, Chiapas,
Querétaro y Celaya.
veces más probabilidades de chocar, si vas
conduciendo con las mismas tres copas pero
vas con amigos, tienes 84 veces más de probabilidades
de chocar
• 50% de los accidentes automovilísticos ocu-
rren cuando el conductor tomó alcohol
• 41% de ellos son mortales
• 90% son porque el conductor consumió alco-
hol tres horas antes de manejar
• 86% de las personas que beben y manejan,
cometen homicidio.
ya tenemos patrocinios de la Cervecería Modelo
que nos apoyó, por ejemplo, con la impresión
de las calcomanías de la campaña “si te pasas,
te pasa”. Lo bueno es que ahora se llevan a cabo
más campañas como: “O tomas o manejas” de
Fundación Domecq, la de Michael Schumacher,
“Protejamos a nuestros jóvenes”, siempre con la
finalidad de evitar más muertes de personas por
causa del alcohol.
¿a quiénes van dirigidos los programas de
“convivencia sin Violencia”?
Básicamente a los jóvenes y sus padres. Es
después de las 2:30 en la madrugada cuando
19 accesos

ocurren este tipo de accidentes. generalmente
los padres de familia creen que si sus hijos están
acompañados están más seguros, ¡nada de
eso!
una encuesta nacional de adicciones, señala
que en 1995 el consumo de alcohol iniciaba a
los 22 años; en 1999 a los 17; en 2001 a los 15;
y en 2008 a los 12, por ese motivo insistimos
en que los adultos encargados de jóvenes, deben
estar al pendiente de los horarios, de saber
dónde están sus hijos y con quiénes están, para
así poder hacer algo y evitar un accidente fatal
ocasionado por el consumo del alcohol. Finalmente,
son los padres quienes les proporcionan
dinero a sus hijos para sus diversiones, el auto
en el se transportan, etcétera.
Si los jóvenes beben dos copas, tienen 2.5
más probabilidad de tener un accidente que una
persona mayor de treinta años que no ha bebido;
si el que va manejando se bebió 3 copas
tiene 4 veces más probabilidades de chocar; si
va conduciendo con las mismas tres copas pero
acompañado por amigos, tiene 84 veces más de
probabilidades de chocar, incluyendo al conductor
designado.
además de tus actividades en “convivencia
sin Violencia”, ¿llevas a cabo otras?
Soy arquitecto de profesión, cuando tuve el
accidente cursaba el 3er. semestre y por causa
del accidente suspendí mis estudios, después los
retomé y concluí mi carrera profesional; tengo
un negocio, una tintorería y una empresa de importación
de equipos de sonido.
¿es para ti nuestra ciudad accesible para un
transitar cómodo y seguro en silla de ruedas?
¡no para nada! Es lamentable el estado de las
calles y banquetas; la mayoría de las rampas están
mal diseñadas, ya que su pendiente es inadecuada,
son más un peligro que una seguridad.
Los lugares destinados a discapacitados -en estacionamientos
privados o no-, sólo en algunas
ocasiones se respetan.
En los sitios o comercios que más frecuento,
estos espacios invariablemente están ocupados
por choferes o personal de servicio de seguridad,
no sé que son, con autos de lujo; hay
otros estacionamientos -los menos- que tienen
lugares bien diseñados y con los espacios bien
20 accesos
calculados, además de que se respetan; en muchos
otros, sólo cumplen con poner el letrerito o
la señal en el piso; los baños no son accesibles
en su mayoría ya que hasta me ha tocado que
ni siquiera cabes por la puerta de entrada con tu
silla, podría decir que de 100 restaurantes de la
ciudad de México, 4 tienen baño accesible. En los
cines siempre te toca hasta adelante, los teatros
casi ninguno es accesible, pero tengo que decir
que el Teatro de la Ciudad tiene unos lugares
muy cómodos y bien diseñados, sin embargo el
Auditorio nacional sólo te otorga lugares hasta
arriba –en gayola-. Tenemos una ley de construcción
desde hace muchos años, pero nadie la
respeta.
¿Tendríamos que tener una entidad que regulara
y supervisara esta cuestión?
La tenemos, son las Delegaciones Políticas.
El departamento de Obras Públicas de cada una
de ellas es el encargado de ver que se cumplan
las normas, y nunca toman en cuenta las que
regulan el segmento dedicado a discapacitados,
se fijan en que si por la ventana de una nueva
construcción entra suficiente luz, que si están
bien instaladas las cosas, etc. pero el rubro de
discapacidad, lo ignoran.
¿Quisieras hacer algún comentario más?
Sí, me gustaría recomendar a los jóvenes que
se cuiden. Que se pongan a pensar que vivimos
en una jungla en esta ciudad, que una noche de
diversión se puede convertir en una noche de tragedia
en un minuto, que es injusto, ¡es injusto
que un chavo de 20 ó 25 años tenga que cambiar
su forma de vivir!, romper con sus sueños,
con sus planes; romper el futuro que sus papás
les tenían planeado, tomando en cuenta que para
muchos de ellos implica mucho esfuerzo el sacarlos
adelante. Que valoren su vida, a sus padres.
A los papás, que estén más pendientes de sus
hijos, que sepan qué les dan y qué no les dan,
porque si sus hijos salen a la calle a embriagarse,
es porque desean llenar un vacío, un vacío que
no llenan los padres; que den a sus hijos apertura,
confianza, comunicación, consejos, amor,
comprensión, para que una vez que salgan a divertirse,
deseen llegar a su casa, porque ahí lo
encuentran todo.~

ayudas y entorno
Desde hace un par de décadas, una nueva forma
de entretenimiento casero estuvo al alcance
de todos: los juegos de video. En un principio,
los juegos consistían en interfases sencillas y un
poco abstractas, que con mucha imaginación nos
podían hacer pensar que un simple “cuadrito”
representaba una persona o una nave espacial.
A través de los años y de la mano con los avances
científicos y tecnológicos, los videojuegos de
hoy en día tienen la capacidad de adentrar al
usuario en situaciones ficticias o semi-reales de
un modo nunca antes visto, lo que es del agrado
de las millones de personas que en casa tienen
alguna consola de alta tecnología.
En el presente artículo, haré mención de algunas
características benéficas que poseen estos
sistemas y que en circunstancias especiales
nos pueden ayudar en la rehabilitación de personas
con discapacidad. En la literatura mundial,
desde hace unos tres años, con el lanzamiento
del nintendo Wii ®® , algunos clínicos empezaron
a considerar la opción de emplearlo en adultos
y niños con trastornos motrices; ya existían an-
22 accesos
Videojuegos,
entretienen
y... ¿Rehabilitan?
por Emmanuel Duvignau
tecedentes acerca del uso de sistemas de realidad
virtual en el proceso de rehabilitación, sin
embargo, el alto costo de los equipos y de los
tratamientos, generó también la posibilidad de
tener un sistema similar (no igual) en casa, con
un bajo costo y a disposición total del usuario.
¿por qué sirve?
Los principios del tratamiento son los mismos
tanto con la Realidad Virtual como con los juegos
de video. La retroalimentación es uno de
los paradigmas actuales en la rehabilitación de
personas con enfermedades neurológicas. nuestro
sistema nervioso contiene áreas que tienen
movimientos ya estudiados e integrados dentro
de zonas de representación a nivel cerebral y
medular. Cuando alguna parte de este sistema
falla debido a una lesión, puede ser posible que
se recupere, ya sea de manera parcial o total;
la recuperación depende de muchos factores,
tanto internos como externos, pero de lo que no
queda duda es de que el intento voluntario para
la evocación de los movimientos deficientes así
como la percepción consciente de esos intentos,
ayuda en gran medida en la regeneración de las
estructuras nerviosas que fueron lesionadas. La
retroalimentación es un medio para optimizar y
afinar las funciones motrices perdidas; implica a
veces el ensayo y error (para alcanzar un vaso
por ejemplo) y el planteamiento de metas a corto
plazo hasta dominar cada una de ellas. De
manera común podemos asumir que entre más
intentos realicemos, mayores probabilidades
tenemos de ir escalando la serie de metas impuestas
y, efectivamente, la repetición es básica
para obtener mejores resultados, siempre y
cuando sean de manera consciente y voluntaria
a medida de lo posible. Este tipo de recuperación
no solo se ha observado a nivel motor o de movimiento,
se han observado también resultados fa

Padecimientos en los que puede emplearse alguna consola de videojuegos
niños Adultos
Parálisis cerebral Evento vascular cerebral
Distrofias musculares Enfermedad de Alzheimer y otras demencias
Trastorno por déficit de atención Secuelas de Poliomielitis
Autismo Trastornos mentales
Ataxias Depresión
Enfermedad de guillain-Barré Enfermedades neurodegenerativas
(p.ej. Esclerosos múltiple)
vorables cuando el objetivo es recuperar alguna
función sensorial e incluso conductual o cognitiva
(memoria, atención, cálculo, etc.). Pero, ¿dónde
entran los juegos de video?
Supongamos que Ricardo, un niño de 7 años
tiene parálisis cerebral, con una lesión irreversible
y no progresiva en alguna(s) región(es) de
su cerebro y esto le ha impedido controlar los
movimientos de sus miembros superiores de una
manera funcional. Ricardo podría ser candidato
al empleo de una consola de videojuego que lo
motive a mover sus hombros, sus codos y sus
manos sin dejar de realizar su terapia física habitual.
Por ejemplo jugar Tennis con la consola
Wii® o empujar pelotas con el EyeToy ® .
¿en quiénes sirve?
Quiero hacer mención de que no todas las personas
con discapacidad son candidatas al uso de
videojuegos, su indicación requiere previa valoración
médica ya que en muchos casos el esfuerzo
físico puede superar al máximo esperado para
la persona en cuestión, o los aparatos periféricos
no son óptimos, pero ejemplo, si Ricardo no tiene
la capacidad de comprender que en el Tenis se
debe golpear la pelota con la raqueta, Ricardo no
va a tratar de cumplir el objetivo del juego, o si
Ricardo no puede sujetar el control, va a requerir
una adaptación especial para hacerlo. Las empresas
programadoras de videojuegos no lanzan
al mercado juegos especiales para personas con
discapacidad, así que en caso de recomendar el
empleo de éstos, debemos saber qué actividad le
beneficiaría más al candidato y cuál juego sería
óptimo para su entrenamiento. Por otro lado, el
médico consideraría el pronóstico funcional o ex-
pectativas de recuperación de la persona para
poder indicar el uso del videojuego.
¿Qué opciones hay?
Actualmente podemos encontrar en el mercado
algunos sistemas que nos pueden ser útiles.
En primer lugar mencionamos el Wii ® de nintendo.
Este sistema es a control remoto y todos
sus controles son sensibles (muy sensibles) al
movimiento, en algunos casos se puede adquirir
con una tabla con sensores de peso en el que
se pueden realizar actividades para mejorar el
equilibrio y las cargas de peso. Otra opción disponible
en el mercado es el Playstation ® 3, en
especial cuando se instala con la cámara sensible
al movimiento (EyeToy ® ), mediante la cual
puede motivarse a la persona a empujar pelotas,
a dibujar en la pantalla y un sinfín de actividades
más.
Aunque no existe una sólida evidencia de la
eficacia de los juegos de video en la rehabilitación
de personas con discapacidad (más por
la falta de estudios que por su credibilidad)
quizá esto sea el inicio de una nueva etapa en
los métodos de neurorehabilitación. Sin ser un
todo, en un futuro cercano podrían formar parte
importante de los tratamientos en diversos centros.
En un gran número de clínicas en todo el
mundo, el nintendo Wii ®® , ya forma parte del
equipo de rehabilitación y los resultados ya han
sido publicados, al parecer, es un instrumento
útil en la terapia física de personas con discapacidad
cuando está debidamente indicado y
el entrenamiento es supervisado por un profesional.
~
Referencias:
1. Deutsch JE, Borbely M, Filler J, Huhn K, Guarrera-Bowlby P., Use of a low-cost, commercially available gaming console (Wii®)
for rehabilitation of an adolescent with cerebral palsy. Phys Ther. 2008 Oct;88(10):1196-207.
2. Yavuzer G, Senel A, Atay MB, Stam HJ. ‘’playstation® EyeToy® games’’ improve upper extremity-related motor functioning
in subacute stroke: a randomized controlled clinical trial. Eur J Phys Rehabil Med. 2008 Sep;44(3):237-44.
3. Huber M, Rabin B, Docan C, Burdea G, Abdelbaky M, Golomb M. Feasibility of modified remotely-monitored in-home gaming
technology for improving hand function in adolescents with cerebral palsy. IEEE Trans Inf Technol Biomed. 2010 Jan 12.
4. Rand D, Kizony R, Weiss PT. The sony playstation® II EyeToy®: low-cost virtual reality for use in rehabilitation. J Neurol Phys
Ther. 2008 Dec;32(4):155-63.
5. Clark RA, Bryant AL, Pua Y, McCrory P, Bennell K, Hunt M. Validity and reliability of the Nintendo Wii®®, Balance Board for
assessment of stan-ding balance. Gait & posture, In Press, Corrected Proof, Available online 11 December 2009.
23 accesos

discapacidad y sexualidad
El goce está en la
psique no sólo en la piel
Las
personas discapacitadas, son como las
demás, seres humanos integrales y no personas
que tienen que “aprender” una sexualidad diferente.
Por eso, en este mes del amor, quisimos sacar
de la intimidad de las habitaciones, el desconocimiento
y los prejuicios en torno a este tema,
pues hay que recordar, que la insensibilidad es
sólo del movimiento, no así de sentimientos.
La educación sexual en niños, jóvenes y adultos
con discapacidad, comprende el desarrollo
24 accesos
por Federico Morales Dondé
de la persona en su totalidad, es erróneo el pensar
que existe una sexualidad diferente para el
discapacitado, cuando lo que existe es una única
sexualidad humana.
La mejor forma de conocer los sentimientos,
posibilidades, límites y emociones es recurriendo
a la mejor fuente: los sentimientos mismos.
La sexóloga, Irene Torices Rodarte 1 , comenta
que el estado de idoneidad sexual guarda una
relación con la condición global de la persona,
porque uno y otro dependen de la ausencia de
limitaciones orgánicas y emocionales.
“La salud en la sexualidad es el estado de
equilibrio orgánico y psicosocial que permite al
individuo desarrollarse como ser sexuado, y la
discapacidad es la reducción en la capacidad funcional
para desempeñar las actividades cotidianas
en forma útil e independiente a consecuencia
de un déficit temporal o permanente en las
áreas física, mental o social”, explica.
Existen varios mitos y estereotipos en torno a
la sexualidad de las personas con discapacidad;
la misma gente es capaz de limitar drásticamente
la expresión sexual al pensar que son asexuales,
o que dependen de los demás para desempeñar
una vida sexual satisfactoria.
no se debe de relacionar el estado de discapacidad
con la condición sexual, ni pensar que
para que la relación sexual sea exitosa, debe de
culminar con el orgasmo, puesto que hay que
recordar que este no es esencial para el goce.
hay que recordar que las limitaciones están
presentes en todos los seres humanos, y pueden
darse desde el nacimiento, en la capacidad para
1.-Irene Torices Rodarte es Terapista Ocupacional y Licenciada en Administración del Tiempo Libre. Esta especializada en Educación de la Sexualidad,
Sensibilización y Manejo de Grupos, Sexo terapia y Sexualidad en la Discapacidad, es terapeuta en el área de disfunciones sexuales, género, discapacidad,
pareja, abuso sexual, violencia, inclusión educativa y laboral por mencionar solo algunas de las razones por las que se le consulta.

acariciar o aceptar ser acariciado y brindar afecto; la
única diferencia es que en una persona con discapacidad,
estas limitaciones nos parecen más evidentes.
Sin expresarlo abiertamente, mucha gente piensa
que las personas con discapacidad deberían de preocuparse
por cuestiones más importantes en su vida y
desentenderse de sus necesidades sexuales, pero el
deseo sexual se encuentra en mayor o menor intensidad
en todos, seamos discapacitados o no, por lo
que debemos ofrecer como familia, pareja, o amigos,
una salida, pues siempre hay manera de satisfacer
este deseo, sin importar cuál sea la discapacidad; la
sexualidad puede desarrollarse de manera responsable
y a la vez ser un factor muy importante en la
rehabilitación del paciente.
26 accesos
Por ejemplo, los tipos de discapacidad,
sabemos son por causas congénitas (que
ocurren durante o antes del nacimiento),
hereditarias, accidentales, consecuencia de
una enfermedad, quirúrgica, iatrogénica (incluye
a las quirúrgicas, farmacológicas, terapéuticas)
y de desequilibrio social (falta
de aceptación y consecuente marginación
de grupos específicos).
una vez distinguidas las causas de la discapacidad,
podemos distinguir el efecto que
causa en la respuesta sexual, dependiendo
de las características propias de la limitación
y del tratamiento. Puede ser de dos tipos:
Directo
Ocurre cuando el cerebro, médula
espinal o nervios que transmiten información
a los órganos sexuales pélvicos
están afectados, o también cuando se
ha producido daño directo a las estructuras
de los órganos sexuales pélvicos
(gónadas, vasos sanguíneos, etc.).
indirecto
Aquí pueden incluirse todas las complicaciones
físicas como el dolor, el temor
al daño físico, al desempeño, al
rechazo de la pareja o a que sucedan
accidentes por el descontrol de esfínteres,
baja autoestima, disminución del
control corporal voluntario por espasmos
musculares, parálisis o epilepsia,
actitudes de la familia y la pareja, rechazo
o sobreprotección, o efectos secundarios
en medicamentos.
En el caso del efecto directo, dependiendo
del daño, puede derivarse en la pérdida de
la sensibilidad en los órganos sexuales pélvicos,
incapacidad para la erección o disminución
en la eyaculación en los varones y
en la lubricación de las mujeres, también
puede haber efectos en la fertilidad en ambos
géneros.
En el caso del indirecto, la severidad del
efecto en la sexualidad del individuo, asegura
Irene Torices, estará siempre en relación
con el tipo de discapacidad y la gravedad
propia de ésta.

Algunas enfermedades que causan discapacidad
física y repercuten en la respuesta sexual son
las lesiones de la médula espinal, ceguera, artritis
reumatoide, parálisis cerebral y diabetes mellitus,
pues en el caso de esta última, en las mujeres
causa inflamación recurrente de la vulva.
En estos casos, algunas recomendaciones
para minimizar los efectos que inhiben la respuesta
sexual, es el dar alternativas al coito, inducir
el uso de la imaginación, sugerir técnicas
de stuffing (relleno de carácter, como por ejemplo
a través de una prótesis peneana o fármacos
para la disfunción eréctil), uso de lubricantes y
en algunos casos y solo si fuera necesario, terapia
hormonal.
En el caso de las discapacidades que afectan
el área mental en la respuesta sexual (como
el autismo, la psicosis, las dificultades para el
aprendizaje, los trastornos de personalidad y la
esquizofrenia), en los trastornos de la Discapacidad
Intelectual algunos de ellos son considerados
como perversos ya que se niega la sexualidad,
se manifiestan alteraciones afectivas y conductas
sexuales estereotipadas, mientras que en
las Discapacidades Psiquiátricas pueden existir
disfunciones secundarias como anhedonia (incapacidad
para experimentar placer) y conductas
negativas hacia el sexo.
Para disminuir las consecuencias negativas se
recomienda terapia de apoyo al individuo y a la
pareja, porque desafortunadamente, menciona
Irene Torices, no se prepara a las personas para
esto, ya que la única forma de encontrar la causa
de la disfunción sexual y las alternativas terapéuticas,
es a través de una valoración clínica
sexual, la cual debe incluir tanto una exploración
física como psicológica y social.
Para trabajar en la sexualidad con personas
con discapacidad se tiene que considerar lo siguiente:
• Un pene erecto no hace sólida una relación co-
mo tampoco una vagina húmeda.
• La incontinencia urinaria no significa incompetencia
en la respuesta sexual.
• La ausencia de sensaciones no significa ausencia
de sentimientos.
• La imposibilidad de moverse no representa imposibilidad
de sentir placer.
• La presencia de deformidades no significa ausencia
de deseo.
Bibliografía:
La sexualidad en los discapacitados de Irene Torices Rodarte. México. Editorial Ducere
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• La dificultad para realizar el coito no significa
incapacidad de disfrutar la sexualidad.
Las demostraciones de amor y de afecto a
través de tocamientos y acercamientos físicos
son un componente importante para la salud
física y la recuperación en las enfermedades, en
el camino de la rehabilitación de la sexualidad
no siempre es sencillo y agradable, pero con paciencia
y perseverancia en la exploración de las
opciones terapéuticas, se puede conseguir la recuperación
y el goce sexual.
La sexualidad, no es derecho exclusivo de aque-
llos llamados normales, sino de todos los sujetos
más allá de su supuesta condición.~
27 accesos

ayudas y entorno
E
standers,
para estar bien parado
La compra de un Stander debe de ser
indicada y supervisada por un médico
volutivamente, la raza humana tiene una característica distintiva
de las demás especies y se trata de la adquisición de la posición
bípeda (soporte sobre ambas extremidades inferiores). Esta cualidad
la hemos obtenido a través de miles de años y la totalidad de
nuestros sistemas corporales (gastrointestinal, musculoesquelético,
etc.) ha “aprendido” a trabajar bajo las circunstancias físicas que la
posición le exige.
Dentro de algunos padecimientos que generan discapacidad,
existe un gran número de ellos que le impiden a la persona adquirir
la posición bípeda, estas enfermedades provocan que la movilidad
del individuo no sea lo suficientemente efectiva para mantener un
control postural adecuado, algunas veces lo limitan del todo. La palabra
stander se emplea para nombrar a aquellos dispositivos que
empleamos en terapia física para mantener a la persona “de pie”
de un modo seguro. En nuestro castellano no existe una definición
28 accesos
específica, sin embargo, muchos
profesionales se refieren a ellos
como “estabilizadores” y a algunos
otros prototipos como,
“mesa inclinable”.
¿por qué emplear
los standers”?
A las personas con grave afección
motriz, les es imposible
mantener la posición bípeda de
manera independiente. El hecho
de mantenerse erguido es de vital
importancia en la prevención
de complicaciones no sólo posturales
sino gastrointestinales,
circulatorias, cutáneas, etc.
- En la piel y tejidos blandos profundos,
se evita el desarrollo de
úlceras, cuyo origen se debe a
la presión ejercida en los tejidos
sometidos a una carga
de peso continua. Mediante el
empleo de Standers se alivia
el peso de manera transitoria,
dándole oportunidad a las zonas
de presión de obtener un
adecuado aporte sanguíneo y
evitar ser lesionados.
- En el sistema musculoesquelético,
evitamos la aparición de
deformidades que muchas veces
–si no es que la mayoría- son
de difícil control. Tales deformidades
resultan en contracturas
(acortamientos) musculares y en
procesos degenerativos de las
articulaciones. Las contracturas
más frecuentemente encontradas
ocurren en los miembros
inferiores y en la columna vertebral.
Dichas complicaciones
pueden evitarse con el uso del
Stander de manera regular.

- En otros sistemas, el Stander
puede mejorar el tránsito intestinal
y el aporte vascular hacia
todos los tejidos del cuerpo.
También está demostrado que
las personas con movilidad limitada
son más propensas a la
osteoporosis debido a que sus
huesos no están sometidos a
cargas de peso constante, debiendo
suponer que con el estabilizador
podemos aminorar
tal efecto al menos de manera
parcial.
La estructura del stander
El mercado cuenta con muchos
tipos de Standers y su
elección obedece a las necesidades
de cada persona. Existen,
de manera general, dos
tipos, uno es llamado Prono y
el otro Supino; estos dos tipos
únicamente se refieren a si la
superficie de la estructura va a
estar en contacto con la parte
posterior del cuerpo o con la
parte delantera o anterior. Básicamente,
el Stander debe de
incluir la estructura y aditamentos
necesarios para mantener
de pie a una persona de manera
segura y eficiente. Para personas
con deficiencias motrices
graves, a veces basta con una
superficie inclinable con bandas
de sujeción que impidan la caída
del individuo. Existen ocasiones
en que la limitación motriz es
únicamente de los miembros
inferiores y la persona tiene un
control del tronco y del cuello lo
suficientemente adecuado para
su auto estabilización en la
posición bípeda; en estos casos
la prioridad es mantener la bipedestación
asegurando la estabilidad
desde la cintura hasta
los pies. De acuerdo a lo anterior
algunas sillas de ruedas
ya cuentan con la cualidad de
“volverse” Standers. Existe otro
grupo de personas que tienen
deficiencia motriz en miembros
inferiores, tronco, cuello y en
los miembros superiores; en estos
casos, el Stander debe mantener
erguido al sujeto y estable desde
la cintura escapular (a nivel de los
hombros) hasta los pies, en algunas
ocasiones, mediante bandas de sujeción
ajustables.
El Stander debe incluir una superficie
sobre la cual descansen
los pies, esta plataforma, evidentemente
va colocada en la parte inferior
de la estructura y debe mantener –de manera óptima- los
pies en un ángulo neutro, es decir, de 90°. Los medios de sujeción
pueden ser bandas con terminación en velcro o correas ajustables.
generalmente van colocadas a nivel de los tobillos, las rodillas, de
la cintura, de la espalda y en algunos casos a nivel de los hombros.
Otro accesorio que puede incluir el producto, es una mesa ocupacional
ajustable, útil para aquellas personas con buen control de los
miembros superiores y les permite realizar actividades sobre ella
como comer, escribir o manipular objetos con fines profesionales o
recreativos.
el uso del stander
El empleo del Stander debe de ser indicado por un médico. Su
uso no está indicado en todas las personas. Debe de existir una
valoración previa y su elección también debe de estar aconsejada
por el médico, el fisioterapeuta y el terapeuta ocupacional; su elección
depende de los objetivos del tratamiento, del pronóstico funcional
de la persona y de las condiciones físicas que prevalezcan en
ese momento.
El Stander puede ser empleado tanto en personas con discapacidad
temporal o permanente, por ello muchas veces no es necesario
adquirir uno a compra. Por otro lado la alineación postural en bipedestación
no debe ser brusca, se
requiere hacerlo de forma gradual
para que los sistemas corporales se
vayan adaptando poco a poco, sobre
todo el sistema cardiovascular; existen
casos que por el uso inapropiado
de los Standers, se originan complicaciones
que pueden poner en
riesgo la vida del paciente. Se debe
tener en cuenta que ninguna parte
de la estructura o los medios de sujeción
produzcan puntos de presión
en la piel del paciente, de ser así,
es recomendable suspender su uso
y hacer los ajustes necesarios. Para
que realmente tenga efectos benéficos,
el Stander tiene que utilizarse
de manera continua y sin interrupciones,
de manera gradual y a tole-
Imágenes propiedad de rifton
rancia del propio individuo.~
29 accesos
®

educación accesible/congreso
primer congreso
Internacional de
Inclusión de Personas con Discapacidad
E
l pasado 07 de diciembre de 2009, se
realizó el Primer Congreso Internacional de Inclusión
de Personas con Discapacidad, donde la
Dra. Mónica Monroy Cortés, Directora de Atención
a la discapacidad del DIFEM (Desarrollo Integral
de la Familia, Estado de México), ofreció
un mensaje de bienvenida, posteriormente la
Maestra Laura Barrera Fortoul, Directora general
del DIF, dirigió emotivo mensaje de inauguración,
ya que se logró convocar a un total de
2,000 asistentes, entre los cuales se contó con la
participación de médicos especialistas en rehabilitación,
personal que labora en los 125 sistemas
municipales DIF del Estado de México; se
tuvo también la participación de profesionales de
diferentes países, como Argentina, Bolivia, España,
Chile, Alemania, País Vasco, Costa Rica e
Italia; y no podemos dejar de mencionar la participación
de los Invitados de Honor: padres de
familia, y personas con discapacidad, dando así
inicio las actividades programadas.
Dentro del congreso se realizaron un total de
42 conferencias magistrales con temas como:
Tamiz neonatal en México, sexualidad, afectividad
y proyecto de vida en las personas con síndrome
de Down; inicio del deporte adaptado,
autismo, importancia de la evaluación de habilidades
laborales, fortalecimiento familiar, importancia
de la creatividad musical en la formación
humana, inclusión educativa en el marco de la
convención internacional de los derechos de las
personas con discapacidad, manejo de trastornos
del sistema urinario en pacientes con discapacidad
motora, tecnología aplicada a la rehabilitación,
etc.
También se llevó a cabo el Seminario nacional
sobre Liderazgo y Fortalecimiento de las Personas
con Discapacidad, dentro del cual se realizó
la construcción de la agenda de trabajo para
30 accesos
fortalecer el Movimiento, para lo cual asistieron
15 representantes de los Estados de la República
Mexicana y el Distrito Federal que realizan actividades
para las personas con discapacidad.
También se realizaron un total de 32 talleres
dentro de los cuales resaltan los de Sexualidad
y discapacidad, Discapacidad en el adulto mayor,
Taller vivencial de Tiflología, Método Estrella, Lenguaje
de señas, Retinopatía del prematuro, Arte-
Terapia, Musicoterapia, entre muchos más.
Así mismo se llevó a cabo el III Foro Estatal de
Integración Educativa, compromiso hacia la inclusión
educativa de las personas con discapacidad
que da seguimiento al compromiso especial
de gobierno sobre evitar la discriminación y maltrato
hacia las personas con discapacidad y adultos
mayores.
En este foro se tocaron temas de suma importancia
tales como: accesibilidad, asistencia
tecnológica de bajo costo en el aula, discriminación
e inclusión educativa, escuela para todos,
aula diversificada, aplicaciones en el ámbito
educativo de la clasificación internacional
sobre el funcionamiento de la discapacidad y la
salud infantil.
Participaron también de manera entusiasta,
profesores de educación básica, media superior
y superior del Estado de México y otros Estados
de la República.
Finalmente el día 9 de diciembre del 2009 la
Dra. Mónica Monroy Cortés, llevó a cabo la clausura
del evento.
Revista aprovecha este medio para
agradecer al DIF del Estado de México el haber
hecho posible la difusión de nuestra publicación
durante este magnífico Congreso.~

gente y accesos
{Entrevista
imaginaria
con Superman
1.- Ciudad ficticia creada en el cómic de Superman, por el escritor Jerry Siegel y el dibujante Joe Shuster.
32 accesos
christopher
Reeve
el Hombre
de Acero
por Erick Morales Dondé
l sol resplandece sobre los sembradíos de
Smalville1 E , Kansas. he planeado una entrevista
especial, con un superhéroe que me viene a narrar
una historia de logros y triunfos reales.
De pronto, desciende de las nubes con su traje
azul, su ondeante capa roja y una S dorada en
su pecho. Así es, el legendario Superman me ha
buscado para platicar la historia, no de la lucha
contra el crimen, sino la de un hombre que luchó
contra todo obstáculo: el actor norteamericano
Christopher Reeve.
Superman me observa, con su vista fija implacable,
en espera de mi primera pregunta.
¿podría platicarme un poco de la vida
de Christopher reeve?
Es muy duro para mí el recordar a una persona
tan sorprendente. Él era un maravilloso actor
y una persona dedicada que inició su carrera
en Broadway, para después incursionar en el
mundo de la televisión y el cine. Su primer papel
protagónico fue el de encarnarme, en 1978, en
la película de Superman.
Después de ello, siguió interpretando varios
roles en los que se destacó por su interpretación
actoral.
y no sólo fue un gran actor, era una gran persona.
Fue un ser humano que se preocupaba
por los demás, ya que desde que se hizo famoso
apoyó las Olimpiadas Especiales, visitaba per-

sonas que tenían por último deseo el conocerlo,
apoyó a las protestas contra la libertad de expresión
en Chile y se unió a varios artistas para
fundar Coalición Creativa, para luchar contra la
pobreza e impulsar labores culturales y ecológicas.
¿entonces el apoyaba varias causas desde antes del
accidente que sufrió en 1995?
Así es. A pesar que desde su accidente montando
a caballo sólo pudo mover los dedos de la
mano izquierda, su labor social fue aún más impresionante.
Daba pláticas motivacionales, colaboró con la
unesco (Organización de las naciones unidas
para la Educación, la Ciencia y la Cultura , abreviado internacionalmente
como unesco) para apoyar a causas similares
a la suya y asistía al senado de los Estados
unidos para que se le permitiera continuar con
los estudios científicos que estaba promoviendo.
no se sació con eso, y apoyándose en su esposa,
Dana, luchó para crear la Fundación de Christopher
y Dana Reeve, la cual se enfocó en la cura
de enfermedades gracias al uso de células madre,
brindando apoyo a personas que quedaron
parapléjicas o tetrapléjicas.
¿Qué significó para Christopher Reeve el sufrir ese
accidente?
Para él fue muy duro, al principio consideró
el suicidio como una opción, Dana lo incitó a
continuar con su vida y superar ese duro golpe.
Desde entonces jamás volvió a considerar al suicidio
como una opción, en vez de ello se dedicó a
la autosuperación y a la lucha por la vida.
El no poder moverse en una silla de ruedas
no le impidió volar. Creó fundaciones, viajó para
impulsar investigaciones científicas, amó a su familia,
se autosuperó, continuó con pocos papeles
actorales, movió montañas…
Lamentablemente su vida terminó en el año
2004, pero es claro que dejó una huella profunda
en miles de corazones. Probablemente él no era
un hombre de acero, pero es indudable que tenía
un corazón de oro.
La entrevista ha terminado, Superman se
elevó por los aires y desapareció detrás de las
nubes del crepúsculo.
Así es, yo concuerdo con el mítico personaje:
Christopher Reeve encarnó una lucha diaria por
su recuperación. Tal vez, su sueño de volver a
caminar no pudo cumplirse, pero es claro que
con su apoyo marcó una gran diferencia en las
investigaciones médicas que un día, podrán cumplir
el sueño de millones de personas.~
33 accesos

fundaciones
La casita
de san ángel
Este
es el lema de una institución ejemplar
que se ha dedicado desde hace ya 24 años, a
capacitar y dar empleo remunerado o lograr integrar
en el mundo laboral del país, a personas
adultas con daño neurológico y que tuve el privilegio
de visitar y conocer a las personas que ahí
amorosamente laboran.
En 1985, Angélica haro de Alba fundó La Casita
de San ángel. Su motivación: una situación
de vida que la enfrentó a convivir con familiares
con Discapacidad Intelectual, así ella se dio
cuenta de que cuando estos niños crecen y se
convierten en adultos, ya nadie piensa en ellos,
los padres envejecen y cuando mueren, muchas
veces quedan solos y sin mayor sustento. Fue
así que Angélica sintió la necesidad de ayudar
de alguna manera a estas personas, y tuvo la
visión de iniciar este proyecto para ofrecerles
una manera de ganarse la vida y ser en la mayor
medida posible autosuficientes. Se percató de
que las personas con daño neurológico carecen
de alguna capacidad intelectual, pero poseen alguna
otra o varias que pueden desarrollar para
desempeñar diversas actividades. El primer reto
es descubrir cuáles son esas capacidades con las
que sí puede trabajar cada individuo para ayudarlo
a desarrollarlas.
La Casita de San ángel dio inicio a su labor
con 6 personas, actualmente está formada por
33 adultos con discapacidad intelectual que trabajan
ahí, además de los muchos otros que a lo
largo de estos casi 25 años han sido capacitados
e insertados en diferentes empresas del país.
34 accesos
por Verónica Rocha san Miguel
Discapacitado… es sólo aquel que no tiene la capacidad de amar
Al principio, la institución tuvo como meta final,
ser un lugar en donde se les capacitara en lo que
ellos podían hacer y se les pagaba por desempeñar
esa actividad. En ese entonces todavía no
existía la conciencia social y la sensibilización de
las empresas al respecto de estas personas. Sin
embargo la institución fue creciendo, así como la
sensibilidad en la sociedad, y hoy en día también
es un medio para que estos adultos se capaciten
y logren integrarse a la fuerza laboral del país.
Actualmente los proyectos de capacitación cubren
diversas áreas como lo son la maquila, la
carpintería y la serigrafía, así como también se
trabaja con los familiares para que apoyen a sus
hijos ayudándoles a desarrollar todo su potencial.
Los requisitos para ser beneficiario de La Casita
de San ángel son, que la persona sea mayor de
edad y, que a pesar de su daño neurológico pueda
ser independiente en sus necesidades primarias.
La institución está muy bien organizada.
Cuenta con un equipo de pedagogas quienes
se encargan, primero que nada, de hacer una
evaluación intelectual de los beneficiarios identificando
cuáles son las habilidades que poseen,
después los van pasando durante seis meses por
todos los procesos de capacitación para ver en
cuál área se desempeñan mejor. Finalmente les
ayudan a ubicarse en algún trabajo en diferentes
empresas con el apoyo de diversas instituciones
del gobierno o privadas como Manpower, que
cuentan con bolsas de trabajo o convenios con
empresas que estén dispuestas a contratarlos
según sus habilidades.

Afortunadamente ya existen varias empresas
que tienen la política de dar empleo a personas
discapacitadas, algunos ejemplos son Burger
King, Starbucks o Domino’s Pizza.
Además de esto La Casita de San ángel también
lleva a cabo talleres de sensibilización para
las personas que van a trabajar con estos adultos
que presentan daño neurológico, teniendo como
objeto, que sean mejor recibidos en un entorno
laboral empático y sepan así, como tratarlos. En
estos talleres las personas experimentan lo que
es trabajar con alguna discapacidad y se les crea
conciencia de cuál es la mejor manera de trabajar
junto a ellos.
En la Casita de San ángel están conscientes de
que las personas con este tipo de discapacidad
viven expuestas a cierta violencia como, insultos
en la calle y muchas injusticias, incluso en
algunos de los empleos donde han laborado. Por
eso se busca también que los beneficiarios nunca
se sientan rechazados, que se sientan útiles y
valorados; a aquellos que no logran conseguir un
empleo fuera, se les proporciona empleo ahí.
Es así, que La Casita de San ángel es también
una empresa donde 33 beneficiarios a través de
su desempeño manufacturan productos didácticos,
psicoterapéuticos y promocionales de calidad,
en materiales como madera, foamy, corcho,
hule espuma y piel.
Cuentan con un amplio catálogo de productos
que son vendidos ahí mismo, en una tienda abierta
al público, así como al mayoreo a diferentes
empresas, instituciones y escuelas.
Actualmente, La Casita de San ángel subsiste
aproximadamente en un 70% de los ingresos de
sus ventas y en un 30% de donativos. También
se está gestando un nuevo y muy interesante
proyecto de franquicias de la tienda con lo que La
Casita de San ángel podría, además, incrementar
la venta de sus productos con la intención de
percibir entradas fijas, lograr cierta autosuficiencia
y ayudar a personas - discapacitadas o no -
en toda la República Mexicana que podrían tener
su propio negocio.
Otro de los proyectos urgentes que tiene la institución
es crear una casa hogar o residencia
para los adultos discapacitados que quedan desprotegidos
cuando sus padres fallecen. Es un
sueño que cuando se haga realidad consolidará
Entérate:
La Casita de San Ángel se encuentra en: Heriberto Frías #215, Col. Narvarte, CP 03020 Delegación Benito Juárez
www.lacasitadesanangel.org.mx,
Tel: 56 39 78 92
mucho más el hermoso proyecto de ayuda que
Angélica fundó con tanto amor.
hoy por hoy, Angélica trabaja en la junta de
Asistencia Privada del Distrito Federal; su hermana
Ana Laura gabriela León de la Barra y su
hija Mariana Carriedo también están al frente de
La Casita de San ángel y dan continuidad a los
nuevos proyectos, la primera como Directora
general.
Parte de su misión es transmitir el mensaje
de que nadie estamos exentos de sufrir un accidente
que nos incapacite de alguna manera o
llegar a tener en nuestra familia un miembro que
presente alguna discapacidad; hacer mucha conciencia
social y sensibilización al tratar a estas
personas para que los veamos con una mirada
equitativa y vencer la ignorancia y el miedo a no
saber como actuar frente a ellos.~
35 accesos

cine y discapacidad
36 accesos
La escafandra
y la mariposa
“Le scaphandre et le papillon”
Basada en un libro editado en 1997, cuenta
la experiencia sensitiva y el acercamiento estético
con el mundo, de un hombre en sus últimos momentos
de existencia, los cuales fueron vividos en
circunstancias abrumadoras y oníricas.
jean Dominique Bauby, redactor en jefe de la revista
Elle Francia tenía una buena vida. hombre de
tendencia liberal, si bien no con una personalidad
arrolladora sí con un sentido del humor desarrollado
y con buenos amigos, dos hermosos y adorados
hijos, una novia y excelente colega, periodista
también, llamada Florence además de su padre
con quien llevaba gran relación. Tal vez el punto
bajo de su vida era la relación con su ex esposa y
madre de sus hijos, aunque mantenía una relación
amable, no podemos decir que fuera buena. Pero
fuera de eso, todo estaba bastante bien para jean
Dominique, y así fue hasta el 8 de diciembre de
1995, cuando el destino lo alcanza y sufre un accidente
cerebro-vascular masivo mientras se dirige,
en compañía de su chofer particular, a recoger a
sus hijos a la casa de Sylvie de la Rochefoucald,
su ex esposa.
Permanece en coma varias semanas, hasta que,
como en un sueño, despierta en un cuarto del hospital
de Berck, en el norte de Francia, sin embargo
algo no está bien, después de las primeras investigaciones
realizadas por sus doctores, jean Dominique
cae en la cuenta de que no puede hablar,
ni moverse, su cerebro ordena pero su cuerpo se
niega a acatar la orden, sólo sus ojos y párpados
parecen obedecer.
La neuróloga en jefe del hospital, quien llevara
su caso, le informó que había sufrido un accidente
neurológico poco común (aún en este 2010) y
poco comprendido llamado Locked in Syndrom
(Síndrome del encierro) en donde las funciones
mentales y los principales órganos internos permanecen
intactos y funcionando, al igual que to-
por Roberto Verne
dos los sentidos del cuerpo, pero por alguna razón,
el cerebro pierde contacto con la parte del sistema
nervioso que controla a los músculos, imposibilitando
al paciente a moverse, dificultando casi en
su totalidad la movilidad de las cuerdas vocales y
de la garganta en general. En un principio sus ojos
y párpados fueron los únicos órganos externos que
le permitieron tener contacto con el exterior, un
par de ventanas que lo alejan de la oscuridad que
siente se avecina sobre él, sin embargo, el músculo
que controla el movimiento del párpado derecho
dejó de funcionar, lo cual provocaría falta de irrigación
sobre éste y lo podría perder, así que debió
ser cerrado, cosiéndole el párpado superior al inferior.
Fue uno de los momentos más desesperantes
para jean Dominique: no podría comunicarse ante
el mundo.
Es en este momento, cuando jean Dominique
comienza a vagar en su memoria, hace el necesario
recuento de lo vivido; los sentidos perturbados,
el sonido, el tacto, la vista reducida a esa pequeña
ventana, o como él imaginaría, la parte frontal de
la escafandra, donde puede ver el mundo alterado
que ahora le rodea.
Ahora tengo la impresión de que mi vida ha
sido una serie de pequeños fracasos. Las mujeres
que no supe amar, las oportunidades que no supe
atrapar, los instantes de felicidad que dejé pasar...
sabía el resultado de la carrera, pero era incapaz
de apostar por el ganador. Estaba ciego y sordo o
era necesaria la luz de la desgracia para mostrar
mi auténtica naturaleza.
Se aparece un antiguo ángel, su amada Florence,
quién lo visita casi todos los días; otro ángel
ocupa su lugar como guía, pero más que guía de
hombres lo será de los pensamientos que hará
emerger al mundo externo, es la ortofonista Sandrine
Fichou (llamada henriette en la película)
quien tiene la misión de enseñarle a jean Domi

nique un sistema para poder comunicar sus ideas
mediante un abecedario organizado de acuerdo a
la cantidad de veces que aparece una letra en una
oración, y que será usado por jean Dominique para
“dictar” sus reflexiones e ideas mediante los guiños
de su párpado izquierdo. Es en este momento
cuando recapitula sus memorias, y recuerda su intención
de escribir un libro.
Se encuentra con un tercer ángel, Claude Mendibil,
designada por la editorial para transcribir el
libro que jean dictará con su ojo, una mujer compasiva,
alegre y paciente, quien tomaba dictado a
Bauby durante tres horas diarias en su cuarto de
hospital, el 119.
En el momento en que esbozó un movimiento
reflejo de desperezo, el cual obliga a brazos y piernas
a moverse escasos milímetros y suele ser suficiente
para aliviar un miembro dolorido, Jean Dominique
expresó: La escafandra se vuelve menos
opresiva y la mente puede vagar como una mariposa.
Hay tanto que hacer. Se puede emprender el
vuelo por el espacio o el tiempo, partir a la Tierra
del Fuego o a la corte del rey Midas, o bien hacer
una visita a la mujer amada, deslizarse a su lado y
acariciar su rostro, todavía dormido.
La película tiene una fotografía francamente
hermosa, que recrea muy bien la experiencia estética
y la realidad alterada que vivió jean Dominique
en aquellos días de viaje intrasensorial. Es
un largometraje emotivo, en algunas ocasiones
con un ritmo semilento y contemplativo, bien realizada,
sin embargo no está totalmente apegada
a la realidad que vivió Bauby, y es ahí donde se
encuentra la controversia e ironía. jean Dominique
deseaba escribir una obra que hablara del amor y
de la venganza femeninos; la vida le dio las dos
cosas, el amor en sus últimos días, por parte de
su adorada novia, de sus dos pequeños hijos, la
amistad serena de Claude, la empatía y compasión
de Sandrine, y la venganza después de su muerte
-el 9 de marzo de 1997- por parte de su ex esposa,
quien, aprovechándose de que destinó en su
testamento todo lo que se recaudara por ventas
de su libro y de posteriores adaptaciones surgidas
de esta obra a sus hijos, la convirtió en albacea de
esos bienes, ella aprovechó la película para crear
una adaptación de la historia en donde su perso-
naje apareciera como la ex esposa abnegada que
visita al marido enfermo, cuando en realidad sus
visitas fueron escasas, y por petición de sus hijos
más que por voluntad propia. En el libro sólo se
hace mención de Sylvie de la Rochefoucald en un
capítulo. Incluso hay una escena inventada para
crear una mala imagen de Florence y de su actuación
en los acontecimientos, esta escena nunca
ocurrió, ni siquiera en la vida real.
¿Qué enseñanza me dejó esta película? es muy
simple. La vida es incontrolable, el único control
que tenemos es sobre aquello que podemos comunicar,
expresar, gritar, etc. y no sabemos lo que
nos pueda pasar en diez minutos, es mejor decir
las cosas mientras podemos, antes que la ironía de
la vida nos alcance. Es una enseñanza acerca de la
libertad y la imaginación, esta última permanece
libre, no importando cual sea la situación.~
Entérate:
-Jean Dominique: murió víctima de una infección pulmonar, comenzaba a tener control de su garganta con lo cual podría haber tenido esperanzas de
recobrar el habla. Logró ver su libro publicado antes de morir.
-Sylvie de la Rouchefoucald: es una exitosa mujer de negocios, dueña de su propia compañía de relaciones públicas y ejecutiva en jefe de un canal de
televisión en Francia.
-Varios colegas de Jean Dominique junto con Florence y Sandrine, se unieron para cumplir una de sus últimas voluntades, creando una fundación que
estudiara el Locked in Syndrom, esta fundación funciona actualmente con humildes progresos. Sylvie de la Rouchefoucald nunca la ha visitado.
37 accesos

Innovación en la rehabilitación
innovación en cada sentido
Nueva generación de CEMS
Su equipamiento cuenta entre otros componentes con Fibra
Óptica, Alberca de Pelotas y Tubo de Burbujas teniendo en
común el emitir efectos luminosos de diversos colores que
de manera automática ahora cambian de color, por lo que el
usuario puede interactuar y controlar la emisión de los
mismos.
Lo nuevo es controlar a libre albedrío; elegir el color que se
desea y al mismo tiempo iluminar del mismo color los tres
componentes sin descuidar los principios básicos de la
estimulación sensorial a través de una manera muy ingeniosa
y estimulante.
El cubo mágico de colores. Se lanza sobre cualquier supercie, el color que cae sincroniza los equipos en el color de la
parte superior del cubo. Si el usuario desea cambiar de color de los componentes basta con cambiar la posición del
cubo. Ademas tiene un sensor de voz que refuerza lo que se emite a través de la proyección de los colores: si elegimos
la cara del cubo amarilla y un comando verbal que resalte que es de color amarillo.
Otra novedad es la alberca de pelotas decorada con círculos de colores, al tocarlos emiten una nota musical.
Rehabilitación virtual, realidad virtual
Las organizaciones que utilizan la rehabilitación virtual han identicado los
siguientes benecios: Mayor cumplimiento con el régimen de ejercicios.
Incremento en rendimiento y capacidad. El ejercicio terapéutico es mas
agradable. Fomenta aprendizaje experiencial y activo. Un ambiente retador
y seguro. Flexibilidad de protocolos de tratamiento individualizados y
graduados. Capacidad de medir objetivamente y registrar el desempeño.
Para información visite nuestra pagina en internet:
www.reahbimedic.com.mx
o llámenos al los teléfonos en la ciudad de México:
(55) 55 47 24 41 - (55) 55 47 25 41 - (55) 55 47 25 75
LADA sin costo: 01 800 654 14 65
Por mail a: reahbimedic@prodigy.net.mx