Solicite una Evaluación de la salud del paciente en la Feria de ...

SOLICITUD PARA
LA FERIA DE LA
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INSTRUCCIONES
Complete este formulario y devuélvalo a la NMF lo antes posible. Si usted está enviando una solicitud
para más de un miembro de la familia, envíe solicitudes separadas para cada persona. Si tiene alguna
pregunta, comuníquese con Jennifer Buffone en jbuffone@marfan.org
NUEVO: Este formulario se puede completar electrónicamente utilizando el programa gratuito Adobe
Reader. La mayoría de personas ya lo tienen en sus computadoras, pero si usted no lo tiene, puede
hacer clic aquí para descargarlo.
IMPORTANTE: Debemos recibir su formulario de Consentimiento del participante firmado (la última
página de esta solicitud). Si puede insertar una firma digital en su formulario completo, puede devolver
todo el formulario por correo electrónico. De lo contrario, debe devolver por lo menos la última página
por fax o correo.
En orden de preferencia, le agradeceremos que:
1 Complete electrónicamente el formulario, agregue su firma digital a la última página, guarde el
archivo* y devuélvalo por correo electrónico a jbuffone@marfan.org.
2 Complete electrónicamente el formulario, guarde el archivo* y devuélvalo por correo electrónico a
jbuffone@marfan.org. ADEMÁS, imprima la última página (Consentimiento del participante), fírmela
y devuélvala por fax o correo a la dirección que se indica a continuación.
3 Complete electrónicamente el formulario, imprima todo el formulario, firme la última página y
devuélvalo por fax o correo a la dirección que se indica a continuación.
4 Imprima todo el formulario, complételo a mano (escriba claramente), firme la última página y
devuélvalo por fax o correo a la dirección que se indica a continuación.
* Cuando guarde el archivo, cámbiele el nombre utilizando el siguiente formato:
HealthFair_SuApellido_SuPrimerNombre.pdf (Ejemplo: HealthFair_Buffone_Jennifer.pdf)
National Marfan Foundation Fax: 516-883-8040
22 Manhasset Avenue Correo electrónico: jbuffone@marfan.org
Port Washington, NY 11050
Attn: Jennifer Buffone
I. INFORMACIÓN DE CONTACTO
Apellido: Primer nombre:
Dirección:
Ciudad: Estado: Código postal:
Teléfono del domicilio: Teléfono del trabajo:
Teléfono celular: Fax:
Correo electrónico:
Nombre del contacto en caso de emergencia:
Relación: Teléfono:
¿Tiene usted un médico primario? (Marque uno) Sí No Si su respuesta es SÍ, proporcione:
Nombre del médico:
Dirección:
Ciudad: Estado: Código postal:
Teléfono:

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II. INFORMACIÓN GENERAL
¿Está usted inscrito actualmente para la Conferencia de NMF del 2013 en Los Angeles? Sí No
¿Ha participado en una Conferencia de NMF anterior? Sí No
Si su respuesta es SÍ, ¿cuándo?
¿Tiene seguro médico? Sí No
Fecha de nacimiento (mm/dd/aa): Edad:
Sexo: Masculino Femenino
Estatura: pies pulgadas
Peso:
Talla de calzado:
¿Fuma? Sí No Si su respuesta es SÍ, número de años:
¿Bebe alcohol? Sí No Si su respuesta es SÍ, número de años:
cantidad de bebidas por día:
¿Utiliza otras sustancias? Sí No Si su respuesta es SÍ, describa:
¿Tiene alguna alergia? Sí No Si su respuesta es “SÍ”, enumérelas:
Indíquenos por qué desea participar en la Feria de la Salud y qué servicios de salud necesita:
Medicamentos actuales:
Medicamento Dosis X por día Años Meses
¿Tiene alguna pregunta/inquietud con respecto a tener un hijo? Sí No

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III. INFORMACIÓN DEL DIAGNÓSTICO
¿Se le ha diagnosticado formalmente con el síndrome de Marfan?
Sí No Si su respuesta es SÍ, proporcione:
Cuándo (mm/aa): Edad en la que se le diagnosticó:
Médico: Institución/Hospital:
¿Tiene dudas sobre su diagnóstico? Sí No
Manifestaciones físicas (marque todas las que aplican):
Longitud: rostro cuello brazos manos dedos piernas pies dedos de los
pies
Utiliza: aparatos de ortodoncia separador de paladar
Características dentales: paladar alto de la boca mordida estrecha dientes torcidos
Hipermovilidad articular: dedos muñeca codos hombros
Hipermovilidad articular: dedos de los pies tobillos rodillas caderas dislocaciones
Contracturas: dedos de los pies (dedos de martillo) dedos
Neumotórax espontáneo (pulmón colapsado)
Estrías
Hernias
Migrañas
Describa alguna prueba de laboratorio a la que se sometió y que se relacionaba con su diagnóstico:
Prueba: Fecha (mm/aa):
Resultado:
Prueba: Fecha (mm/aa):
Resultado:
Prueba: Fecha (mm/aa):
Resultado:
Prueba: Fecha (mm/aa):
Resultado:

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IV. HISTORIAL CARDÍACO
¿Ha experimentado alguno de los siguientes?
Estenosis aórtica Aneurisma
Regurgitación auriculoventricular Válvula aórtica bicúspide
Disección Endocarditis
Injerto Infección de la válvula cardíaca
Colesterol alto Historial de dolor de pecho
Hipertensión Latidos cardíacos irregulares
Prolapso de la válvula mitral Regurgitación de la válvula mitral
Palpitaciones Enfermedad de la válvula tricúspide
Reemplazo de válvula (si es así, indique: Tejido Mecánico)
Válvula de repuesto
¿Tiene actualmente algún síntoma? Sí No Si su respuesta es SÍ, describa:
¿Se ha sometido a una cirugía cardíaca, vascular o aórtica con anterioridad? Sí No
Si su respuesta es SÍ, describa: Cuando: Dónde:
Qué tipo de cirugía:
¿Se ha sometido a un ecocardiograma? Sí No Si su respuesta es SÍ, proporcione:
Fecha de la última prueba (mm/aa): Resultado:
¿Se le ha realizado una Tomografía computarizada? Sí No Si su respuesta es SÍ, proporcione:
Fecha de la última prueba (mm/aa): Resultado:
¿Se ha sometido a una Imagen por resonancia magnética (IRM)?
Sí No Si su respuesta es SÍ, proporcione:
Fecha de la última prueba (mm/aa): Resultado:

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V. HISTORIAL ORTOPÉDICO
¿Ha experimentado alguno de los siguientes?
Ectasia dural Pies planos
Dolor de pies Cifosis
Varillas de Harrington Deformidad de la cadera
Reemplazo de articulaciones Escoliosis
Espondilolistesis (deslizamiento vertebral) Otra cirugía de articulaciones
Otras dislocaciones de articulaciones Tórax escavado (interior)
Tórax en quilla (exterior)
Si su respuesta es SÍ a cualquiera de las respuestas relacionadas con el tórax, ¿se realizó alguna
reparación? Sí No
VI. SÍNDROME DE LOEYS-DIETZ
Si a usted se le diagnosticó con el síndrome de Loeys-Dietz, complete esta sección. De lo contrario,
continúe con la siguiente sección.
¿Ha experimentado alguno de los siguientes?
Aneurisma/Disección que no sea de aorta Tortuosidad arterial
Defecto del tabique auricular (DSA) Válvula aórtica bicúspide
Paladar hendido Pie equino
Formación de moretones con facilidad Osteoporosis
Ducto arterial persistente Piel blanda
Malformación vertebral Ruptura uterina durante el embarazo
Ojos ampliamente espaciados Cicatrices anchas
Úvula ancha o dividida
VII. HISTORIAL DENTAL
¿Estaría interesado en una evaluación dental? Sí No Si su respuesta es SÍ, describa sus
problemas dentales:

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VIII. HISTORIAL DE LA VISTA
¿Estaría interesado en una evaluación de la vista? Sí No
Tiene usted: Miopía (no puede ver de lejos) Hipermétrope (no puede ver de cerca)
Utiliza: Anteojos Lentes de contacto
Fecha de su último examen con lámpara de hendidura: ____________________________________
¿Ha experimentado una dislocación del cristalino/desprendimiento de retina? Sí No
Sufre usted de: Cataratas Glaucoma
Si su respuesta es SÍ, ¿por cuánto tiempo ha sufrido de cataratas o glaucoma? _________________
¿Cuándo fue su último cambio de receta médica? _________________________________________
¿Alguna vez necesitó un parche sobre el ojo? Sí No
¿Alguna vez se sometió a una cirugía del ojo? Sí No
Si su respuesta es SÍ, indique a continuación qué cirugía y cuándo se la realizó:
CIRUGÍA AÑO EN QUE SE REALIZÓ
Cirugía de los músculos del ojo
Extirpación del cristalino
Cirugía de cataratas
Cirugía con láser
Cirugía por desprendimiento de retina ____________________
¿Ha experimentado alguno de los siguientes?
Visión doble
Sombras
Manchas o luces parpadeantes
Déficit de campo visual
Otros:
¿Tiene conocimiento o recibe seguimiento por cualquier otro tipo de problemas? Sí No
Si su respuesta es SÍ, describa:
¿Qué preguntas desea discutir o tiene inquietudes específicas?

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Nombre:
IX. INFORMACIÓN DE LA FAMILIA
A continuación, enumere a los miembros de su familia, sus edades y estaturas:
HIJOS
Hijo Hija
Hijo Hija
Hijo Hija
Hijo Hija
Hijo Hija
Hijo Hija
HERMANOS
Hermano Hermana
Hermano Hermana
Hermano Hermana
Hermano Hermana
Hermano Hermana
Hermano Hermana
MEDIOS HERMANOS
Hermano Hermana
Hermano Hermana
Hermano Hermana
Hermano Hermana
Primer nombre
¿A alguno de los miembros de su familia, y quiénes, se le ha diagnosticado lo siguiente?
o Síndrome de Marfan: miembro de la familia: ___________________________________________
o Enfermedad aórtica (disecciones/aneurismas): miembro de la familia: _______________________
o Válvula aórtica bicúspide: miembro de la familia: ________________________________________
o Cirugías de válvula cardíaca o aórtica: miembro de la familia: ______________________________
o Muerte súbita: miembro de la familia: ___________________________________________
¿Se realizó una autopsia? o Sí o No
Edad
Estatura
‘ “
‘ “
‘ “
‘ “
‘ “
‘ “
‘ “
‘ “
‘ “
‘ “
‘ “
____ ‘ “
‘ “ Paterno Materno
‘ “ Paterno Materno
‘ “ Paterno Materno
‘ “ Paterno Materno
PADRES Si falleció, causa:
Padre ‘ “
Madre ‘ “
TÍOS/TÍAS
Tío Tía ‘ “ Paterno Materno
Tío Tía ‘ “
Paterno Materno
Tío Tía ‘ “ Paterno Materno
Tío Tía ‘ “ Paterno Materno
ABUELOS
Abuelo paterno ‘ “
Abuela paterna ‘ “
Abuelo materno ‘ “
Abuela materna ‘ “
Si falleció, causa:

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Nombre:
X. OTROS
Enumere cualquier otra operación u hospitalización que haya experimentado:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
XI: REGISTROS
A continuación encontrará una lista de verificación de los registros (si aplican) que usted necesita
traer a su cita.
o Registros oftalmológicos o exámenes de dilatación del ojo con lámpara de hendidura
o Ecocardiograma (SOLO CD) con visualizador de DICOM EN EL CD y el informe escrito
o Imágenes de TC o con registros escritos
o Imágenes de IRM o con registros escritos
o Resultados recientes relacionados con las pruebas de laboratorio
o Informes de operaciones
o Informes de autopsia (miembros de la familia)
o Otros registros médicos relacionados
o Notas del médico
o Tablas de crecimiento
o Fotografías familiares, si es posible (miembros de la familia afectados y no afectados)

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CONSENTIMIENTO DEL PARTICIPANTE
La Feria de la Salud de la 29ª Conferencia Anual de National Marfan Foundation se llevará a cabo el 1 y 2
de agosto de 2013, en Los Angeles, California. El propósito de la Feria de la Salud es educar a las personas
con relación al riesgo del Síndrome de Marfan y los trastornos relacionados; así como promover las pruebas
de detección para estas condiciones. Esta Feria de la Salud es completamente voluntaria y cualquier
persona puede participar.
Comprendo y acepto la siguiente información sobre la Feria de la Salud:
• Esta Feria de la Salud la realizarán los miembros de la Junta Asesora Profesional de National Marfan
Foundation (“NMF”) y los médicos de Pediatric Faculty Foundation, Inc. (“PFF”), Cedars-Sinai Medical
Center (“Cedars-Sinai”) y/u otros especialistas afiliados a Marfan. También participarán enfermeros
registrados, técnicos de ecocardiografía, consultores de genética y otros profesionales clínicos afiliados a
Cedars-Sinai (mencionados aquí junto con los médicos y los especialistas como “Profesionales médicos”).
• Los profesionales médicos que participan en esta Feria de la Salud no son mis proveedores de
atención médica personal. Los profesionales médicos, PFF, Cedars-Sinai y NMF ofrecen esta Feria de
la Salud únicamente como un programa educativo voluntario. Esto significa que no tengo una relación
de proveedor-paciente con los profesionales médicos o con PFF, NMF o Cedars-Sinai; además,
debería comunicarme con mis proveedores de atención médica personal si tuviera alguna pregunta
después de esta Feria de la Salud.
• Comprendo que mi participación en esta Feria de la Salud es como participante y no como paciente.
• Los profesionales médicos pueden realizarme una prueba de detección utilizando un ecocardiograma
y/o examen de la vista. El ecocardiograma mostrará la estructura de mi corazón y el examen de la vista
será una evaluación estándar para la vista. Si se identifica algo que ocasione preocupación a uno o más
de los profesionales médicos, los profesionales médicos me indicarán qué seguimiento se recomienda
para que lo consideren mis proveedores de atención médica personal.
• Las pruebas de detección que los profesionales médicos proporcionan en la Feria de la Salud no son
pruebas de detección profesionales, no constituyen un tratamiento o asesoría médica profesional ni
sustituyen un tratamiento o asesoría médica. Las pruebas se proporcionan solo como pruebas de
detección electivas y los resultados son preliminares y no concluyentes. Comprendo que es mi
responsabilidad personal dar el seguimiento a las pruebas de detección y sus resultados y comunicarme
con un proveedor de atención médica de mi elección para comprender mejor los resultados de las
pruebas de detección y obtener un tratamiento y asesoría médica.
• Los profesionales médicos, PFF, Cedars-Sinai y NMF respetarán la confidencialidad de mis datos,
incluso mi identidad. Si acepto participar en esta Feria de la Salud y recibo una prueba de detección
médica gratuita, comprendo que ni PFF, Cedars-Sinai, NMF ni los profesionales médicos conservarán
ninguna información que yo proporcione o el resultado de cualquier prueba. 1 Toda la información que se
genere en esta Feria de la Salud, incluyendo los resultados de las pruebas sin limitaciones, se me
entregará para que pueda mostrársela a mis proveedores de atención médica personal. Después de
esta Feria de la Salud, seré responsable exclusivo de dicha información.
• Comprendo que no se garantizan los servicios de las pruebas de detección y en ningún caso PFF,
Cedars-Sinai, NMF ni los profesionales médicos serán responsables de cualquier decisión o acción que
se tome con base en cualquier prueba de detección que se proporcione. Yo, (en mi nombre, el de mis
herederos, representantes y beneficiarios) exonero y acepto eximir de responsabilidad a PFF, Cedars-
Sinai, NMF y a los profesionales médicos, junto con sus respectivos afiliados, funcionarios,
consignatarios, empleados, representantes, agentes y personal médico, de cualquier y todos los
reclamos, responsabilidades y daños (directos o indirectos) derivados o relacionados con mi
participación en esta Feria de la Salud.
He leído este documento. Comprendo que puedo hacer preguntas antes de firmar este documento. Mi firma
a continuación indica que otorgo mi libre consentimiento para participar en esta Feria de la Salud.
Nombre del participante en letra de molde Nombre del Padre/Tutor legal en letra de molde
Firma en nombre del participante, si aplica 2
Firma del participante Firma del Padre/Tutor legal
Firma en nombre del participante, si aplica 2
Fecha: Relación con el participante, si aplica 2
(por ejemplo, madre, padre, tutor legal)
1 A menos que usted participe en un estudio de investigación en el que se pueden conservar los registros.
2 Los padres o tutores legales de los participantes menores de 18 años de edad o tutores legales de participantes que no pueden
actuar en su propio nombre deben firmar este documento.