Reportaje Hemendik-DEIA - Gure Señeak

Deia Igandea, 2011ko otsailaren 20a BIZKAIA 15
SOLIDARIDAD CON LOS PEQUEÑOS ENFERMOS
realmente factibles y que parece
tuvieron buena acogida”, afirma
Ana López. Así, pidieron que se
subvencionen los medicamentos,
pañales y otros elementos que los
pequeños necesitan por padecer
estas enfermedades y que no están
subvencionados en la actualidad,
“poder optar a las recetas rojas en
cosas para nosotros fundamentales”,
argumentan. La segunda petición
fue la de que se cree una oficina
de atención a las familias con
enfermedades raras, que “oriente,
informe y derive”.
Por último, los miembros de la
asociación presentaron un borrador
de un Plan de Acción para la
atención de las personas con dolencias
extrañas que incluya todos los
ámbitos. “Ha sido una especie de
provocación. En Europa se están
dando pasos y se ha establecido que
para 2013 todos los estados dispongan
de uno. Aquí hay comunidades
que ya cuentan con el plan, como
Murcia, Madrid, Andalucía o Extremadura.
En Euskadi no se han dado
los pasos necesarios y quisiéramos
que lo estudiaran”. “La respuesta
ha sido muy positiva y bien recibida
por variados grupos políticos”,
especifican.
Mientras, la agrupación sigue su
camino en Derio. “El efecto ha sido
muy positivo estos meses”, indican
López y Landaluce. Desde que en
septiembre comenzara formalmente
la andadura de esta asociación
son numerosas las propuestas surgidas.
“La respuesta del pueblo de
Derio ha sido inesperada y muy,
muy positiva. Las agrupaciones se
han volcado con nosotros y recogen
fondos de forma autónoma, como
Sutondoan con su última representación.
Pero sobre todo es en el día
a día dónde vemos los cambios”,
añadieron. “Antes te sentías un
poco invisible y ahora todos los
vecinos se acercan y tienen algún
gesto hacia los niños o hacia nosotros
como padres. Creemos que se
ha concienciado a los vecinos y que
somos mejor comprendidos ahora”.
Gure Señeak prepara nuevas
acciones. El próximo día 25, el
Gurea Aretoa acogerá una acto en
La asociación trabaja
en la organización de
varios actos que se
celebrarán durante los
próximos meses
beneficio de la agrupación, con la
colaboración de Iván Pérez y Alejandra
Navarro, ganadores de los
concursos de Izaren Distira de Txorierri
y Durangaldea respectivamente.
Este acto se enmarcará en
las actividades previstas para la
celebración del Día mundial de las
enfermedades raras. Además, el
domingo 27, una marcha popular
recorrerá el parque Uribe dando a
conocer Gure Señeak y los casos
que en esta se recogen.
“Trabajamos en nuevos actos para
los próximos meses, como un partido
de fútbol, con jugadores del
Athletic, en plena celebración de las
fiestas de San Isidro”, apuntan.
El coro Elexalde dona a la familia su recaudación de Santa Ageda
GALDAKAO. El coro de Elexalde de Galdakao se reunió
en la ya tradicional cita anual de Santa Ageda pero esta
vez las canciones sonaron con otro timbre y actitud.
El conocido grupo, en el que también se integran
pequeños de corta edad, unió sus voces por una buena
causa. Toda la recaudación obtenida gracias a los cantos
será donada a la familia del joven vecino de la localidad,
Ibai Uriarte, el niño al que practicaron un trasplante
multiorgánico en Madrid y que en estos momentos
progresa a buen ritmo. FOTO: DEIA