Reportaje Hemendik-DEIA - Gure Señeak
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14 BIZKAIA Domingo, 20 de febrero de 2011 Deia<br />
SOLIDARIDAD CON LOS PEQUEÑOS ENFERMOS ><br />
Enfermedades raras, niños normales<br />
<strong>Gure</strong> <strong>Señeak</strong>, de Derio, expone la realidad de los pequeños con estas dolencias en el Parlamento Vasco<br />
LEIRE URIA<br />
DERIO<br />
EL pasado martes varios<br />
representantes de <strong>Gure</strong><br />
<strong>Señeak</strong>, la asociación que<br />
reúne a ocho familias de<br />
Derio que viven el día a día de las<br />
enfermedades de sus hijos, acudió<br />
al Parlamento Vasco. Allí, tres progenitores<br />
de niños con enfermedades<br />
raras comparecieron ante la<br />
comisión de Sanidad de la Cámara,<br />
para trasladar las necesidades y<br />
demandas comunes. “Parece que<br />
quieren escuchar a las asociaciones<br />
para al menos escribir un informe<br />
sobre este asunto”, explica Ana<br />
López, madre de uno de los niños a<br />
los que ampara <strong>Gure</strong> <strong>Señeak</strong> y<br />
miembro de la delegación que acudió<br />
al Parlamento vasco.<br />
A petición de Fátima Ansotegi,<br />
parlamentaria del PNV, los tres<br />
miembros del grupo, Ana López,<br />
Néstor Sangroniz y Alfredo Montañés<br />
explicaron a los parlamentarios<br />
su situación y realizaron propuestas<br />
concretas. Además acompañaron<br />
la expedición, acudiendo como<br />
oyentes, el alcalde de Derio, Lander<br />
Aiarza, y los concejales Aitor<br />
Badaia y Jesús Lagunas. La comparecencia<br />
tuvo lugar después de la<br />
de la Asociación BENE (Asociación<br />
de Familiares y Afectados por<br />
Enfermedades Neuromusculares<br />
de Bizkaia), cuyos representantes<br />
presentaron las reivindicaciones y<br />
demandas del colectivo de las personas<br />
con enfermedades raras.<br />
<strong>Gure</strong> <strong>Señeak</strong> reúne a familias con<br />
niños que padecen enfermedades<br />
raras o con situaciones especiales<br />
Los miembros de la asociación <strong>Gure</strong> <strong>Señeak</strong> junto a varios de los chavales con enfermedades extrañas que viven en Derio. FOTO: LEIRE URIA<br />
de discapacidad en Derio, y aunque<br />
los casos son diferentes, los padres<br />
de los menores implicados apuntan<br />
que, “todos tenemos elementos<br />
comunes, como el haber peregrinado<br />
de médico en médico sin respuestas,<br />
o tener demandas frente a<br />
la escuela de nuestros hijos”, apun-<br />
ta Luisma Landaluce.<br />
COMPARECENCIA. “Tuvimos una<br />
buena acogida y los parlamentarios<br />
agradecieron que les contáramos<br />
nuestras experiencias, vividas en<br />
primera persona. Nosotros aprovechamos<br />
la ocasión para realizar tres<br />
propuestas concretas, dos de ellas<br />
Ayuda y apoyo a Ibai en forma de baile<br />
La exhibición recogió bailes de todas las épocas. FOTO: JUAN LAZKANO<br />
ARKOTXA RECAUDA MÁS DE<br />
MIL EUROS EN UNA GALA DE<br />
BAILE EN SOLIDARIDAD CON EL<br />
PEQUEÑO IBAI URIARTE<br />
J. JOBAJURIA<br />
ARKOTXA. “Ha sido un éxito”, aseguraba<br />
Begoña Chavero, integrante<br />
de la asociación cultura Txarrota<br />
de Arkotxa al referirse al festival<br />
de baile que se celebró ayer por la<br />
tarde en este barrio de Zaratamo en<br />
beneficio de la familia de Ibai Uriarte,<br />
el pequeño que ya hace dos<br />
meses fue intervenido en un transplante<br />
multiorgánico y que evoluciona<br />
favorablemente.<br />
Con la colaboración altruista del<br />
Grupo de Danza Doris Palau, la asociación<br />
ofreció un espectáculo al<br />
que asistieron cerca de medio<br />
millar de personas que disfrutaron<br />
con toda una variedad de estilos y<br />
bailes en el frontón local.<br />
La asistencia al espectáculo de los<br />
vecinos del pequeño y de habitantes<br />
de localidades colindantes ha<br />
supuesto una recaudación que ha<br />
superado los mil euros que serán<br />
entregados próximamente a la<br />
familia del pequeño.<br />
Como se recordará, Ibai cada vez<br />
evoluciona mejor de la operación<br />
múltiple que sufrió hace dos meses<br />
lo que ha llevado a que el pasado<br />
martes abandonara la UCI para ser<br />
trasladado a planta.<br />
¿<br />
EXTRAÑA<br />
ACTIVIDAD<br />
MINERA en<br />
ABANTO-ZIERBENA<br />
MEATZARITZA<br />
JARDUERA<br />
BITXIA<br />
ABANTO-ZIERBENAn<br />
¿
Deia Igandea, 2011ko otsailaren 20a BIZKAIA 15<br />
SOLIDARIDAD CON LOS PEQUEÑOS ENFERMOS<br />
realmente factibles y que parece<br />
tuvieron buena acogida”, afirma<br />
Ana López. Así, pidieron que se<br />
subvencionen los medicamentos,<br />
pañales y otros elementos que los<br />
pequeños necesitan por padecer<br />
estas enfermedades y que no están<br />
subvencionados en la actualidad,<br />
“poder optar a las recetas rojas en<br />
cosas para nosotros fundamentales”,<br />
argumentan. La segunda petición<br />
fue la de que se cree una oficina<br />
de atención a las familias con<br />
enfermedades raras, que “oriente,<br />
informe y derive”.<br />
Por último, los miembros de la<br />
asociación presentaron un borrador<br />
de un Plan de Acción para la<br />
atención de las personas con dolencias<br />
extrañas que incluya todos los<br />
ámbitos. “Ha sido una especie de<br />
provocación. En Europa se están<br />
dando pasos y se ha establecido que<br />
para 2013 todos los estados dispongan<br />
de uno. Aquí hay comunidades<br />
que ya cuentan con el plan, como<br />
Murcia, Madrid, Andalucía o Extremadura.<br />
En Euskadi no se han dado<br />
los pasos necesarios y quisiéramos<br />
que lo estudiaran”. “La respuesta<br />
ha sido muy positiva y bien recibida<br />
por variados grupos políticos”,<br />
especifican.<br />
Mientras, la agrupación sigue su<br />
camino en Derio. “El efecto ha sido<br />
muy positivo estos meses”, indican<br />
López y Landaluce. Desde que en<br />
septiembre comenzara formalmente<br />
la andadura de esta asociación<br />
son numerosas las propuestas surgidas.<br />
“La respuesta del pueblo de<br />
Derio ha sido inesperada y muy,<br />
muy positiva. Las agrupaciones se<br />
han volcado con nosotros y recogen<br />
fondos de forma autónoma, como<br />
Sutondoan con su última representación.<br />
Pero sobre todo es en el día<br />
a día dónde vemos los cambios”,<br />
añadieron. “Antes te sentías un<br />
poco invisible y ahora todos los<br />
vecinos se acercan y tienen algún<br />
gesto hacia los niños o hacia nosotros<br />
como padres. Creemos que se<br />
ha concienciado a los vecinos y que<br />
somos mejor comprendidos ahora”.<br />
<strong>Gure</strong> <strong>Señeak</strong> prepara nuevas<br />
acciones. El próximo día 25, el<br />
<strong>Gure</strong>a Aretoa acogerá una acto en<br />
La asociación trabaja<br />
en la organización de<br />
varios actos que se<br />
celebrarán durante los<br />
próximos meses<br />
beneficio de la agrupación, con la<br />
colaboración de Iván Pérez y Alejandra<br />
Navarro, ganadores de los<br />
concursos de Izaren Distira de Txorierri<br />
y Durangaldea respectivamente.<br />
Este acto se enmarcará en<br />
las actividades previstas para la<br />
celebración del Día mundial de las<br />
enfermedades raras. Además, el<br />
domingo 27, una marcha popular<br />
recorrerá el parque Uribe dando a<br />
conocer <strong>Gure</strong> <strong>Señeak</strong> y los casos<br />
que en esta se recogen.<br />
“Trabajamos en nuevos actos para<br />
los próximos meses, como un partido<br />
de fútbol, con jugadores del<br />
Athletic, en plena celebración de las<br />
fiestas de San Isidro”, apuntan.<br />
El coro Elexalde dona a la familia su recaudación de Santa Ageda<br />
GALDAKAO. El coro de Elexalde de Galdakao se reunió<br />
en la ya tradicional cita anual de Santa Ageda pero esta<br />
vez las canciones sonaron con otro timbre y actitud.<br />
El conocido grupo, en el que también se integran<br />
pequeños de corta edad, unió sus voces por una buena<br />
causa. Toda la recaudación obtenida gracias a los cantos<br />
será donada a la familia del joven vecino de la localidad,<br />
Ibai Uriarte, el niño al que practicaron un trasplante<br />
multiorgánico en Madrid y que en estos momentos<br />
progresa a buen ritmo. FOTO: <strong>DEIA</strong>