SINDROME DE TOURETTE - Gimnasio Pepa Castro
SINDROME DE TOURETTE - Gimnasio Pepa Castro
SINDROME DE TOURETTE - Gimnasio Pepa Castro
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
SÍNDROME <strong>DE</strong><br />
<strong>TOURETTE</strong> MÁS<br />
QUE UN<br />
MOVIMIENTO UNA<br />
RUTINA<br />
María Fernanda Zamudio<br />
SÌNDROME <strong>DE</strong> <strong>TOURETTE</strong><br />
MÁS QUE UN MOVIMIENTO UNA RUTINA<br />
MARIA FERNANDA ZAMUDIO CAR<strong>DE</strong>NAS<br />
GIMNASIO JOSEFINA CASTRO <strong>DE</strong> ESCOBAR<br />
BOGOTÁ<br />
2011
SÌNDROME <strong>DE</strong> <strong>TOURETTE</strong><br />
MÁS QUE UN MOVIMIENTO UNA RUTINA<br />
MARÌA FERNANDA ZAMUDIO CÀR<strong>DE</strong>NAS<br />
Monografía de grado para obtener el título de bachiller<br />
Asesora<br />
MARGARITA CRUZ<br />
Bióloga<br />
GIMNASIO JOSEFINA CASTRO <strong>DE</strong> ESCOBAR<br />
ÁREA <strong>DE</strong> INVESTIGACIÓN<br />
BOGOTÁ<br />
2011
NOTA ACLARATORIA<br />
El <strong>Gimnasio</strong> Josefina <strong>Castro</strong> de Escobar y la asesora de la monografía<br />
Síndrome de Tourette, más que un movimiento una rutina, Margarita Cruz, no<br />
se hacen responsables del contenido de ésta, ya que es creación de la alumna<br />
María Fernanda Zamudio Cárdenas, autora de la misma.
Nota de aceptación:<br />
_________________________________________<br />
_________________________________________<br />
_________________________________________<br />
_________________________________________<br />
_________________________________________<br />
_________________________________________<br />
Firma del presidente del jurado<br />
_________________________________________<br />
Firma del jurado<br />
_________________________________________<br />
Firma del jurado<br />
Bogotá D.C, Mayo de 2011
Esta monografía está dedicada a las personas, que<br />
han sufrido de discriminación social y familiar pero<br />
que han salido adelante llegando a ser grandes<br />
profesionales y ejemplos de vida para muchos
AGRA<strong>DE</strong>CIMIENTOS<br />
Durante todo mi año escolar, espere con ansiedad el momento en que<br />
finalizara mi trabajo y es por esta razón que este día es tan importante; siento<br />
una gran satisfacción con el resultado final. Ver que todo este tiempo de<br />
investigación dio frutos y que tantas noches de desvelo no fueron en vano me<br />
hace sentir orgullosa.<br />
Agradezco a mi asesora Margarita Cruz por su paciencia porque a pesar de<br />
los inconvenientes siempre sentí que hacíamos un buen equipo, a mi familia<br />
por la ayuda, preocupación y apoyo porque sin ellos no habría logrado la buena<br />
presentación de este trabajo, pero en especial a mi madre que siempre me<br />
alentó haciéndome ver la capacidad que tengo en la escritura y entender que<br />
todo lo que nos proponemos se puede lograr escuchando concejos, pero lo<br />
más importante teniendo siempre una actitud positiva.
CONTENIDO<br />
Págs.<br />
INTRODUCCIÓN.................................................................................................4<br />
1. LA ENFERMEDAD <strong>DE</strong> LOS TICS…………………….....................................8<br />
1.1 La historia……………….................................................................................8<br />
1.2 El síndrome………………………………….....................................................9<br />
1.3 Aspecto psicológico……..............................................................................10<br />
1.4El tic…………................................................................................................19<br />
1.4.1 El tic en el síndrome……….......................................................................20<br />
1.4.2 Tipos de tic en el síndrome.......................................................................24<br />
1.5 Un movimiento involuntario………...............................................................27<br />
1.6 Medicación……………….............................................................................29<br />
2. <strong>DE</strong>SARROLLO SOCIAL………………..........................................................35<br />
2.1Una vida sana pero llena de energía……….................................................47<br />
2.2 Brad Cohen ―como el Síndrome de Tourette me hizo el profesor que nunca<br />
tuve‖……………………………………………………………………………...........50<br />
2.3 Autoestima……………….............................................................................60<br />
3 LA FAMILIA Y EL <strong>SINDROME</strong>…………………….........................................62<br />
CONCLUSIONES..............................................................................................88<br />
BIBLIOGRAFÍA.................................................................................................91
Lista de figuras<br />
Págs.<br />
Figura. 1 George Gilles de la Tourette…...........................................................8<br />
Figura. 2 Ganglios Basales.................................................................................9<br />
Figura. 3 Trastornos relaciones con el Síndrome de Tourette..........................18<br />
Figura. 4 Jim Eisenreich......................................................................................48<br />
Figura. 5 Brad Cohen……..…………………………………………………………..51<br />
Figura. 6 Front of the class libro escrito por Brad cohen y publicado en el 2005.......54<br />
Figura. 7 Front of the class película estrenada en el 2008 por el programa Hallmark<br />
hall of fame……………………………………………………………………………..54<br />
Figura. 8 Brad Cohen Tourette Foundation Inc. ...............................................55<br />
Figura. 9 Peter Hollenbeck………........................................................................63<br />
Figura. 10 Michael Higgins……...…………..........................................................66<br />
Figura. 11 Renai esposa de Michael Higgins……..…………................................67<br />
Figura. 12 Familia Turnes………………………......................................................69<br />
Figura. 13 .Rachel……...………………………………………...............................74<br />
Figura. 14 Dakota……………….........................................................................79<br />
Figura. 15 Ryan………………………………………………………….........................81<br />
Figura. 16 James Durbin…………………..............................................................84<br />
Figura. 17 James Durbin audicionando para los jurados de American Idol...............85
Lista de tablas<br />
Págs.<br />
Tabla 1<br />
Tipos de tics....................................................................................21<br />
Lista de anexo<br />
Págs.<br />
Anexo A.<br />
Entrevista a Mariela Gutiérrez……..............................................94
GLOSARIO<br />
American College Testing Program: ACT es una organización independiente,<br />
sin fines de lucro que proporciona una amplia gama de evaluación,<br />
investigación, información y soluciones de gestión del programa en el área de<br />
educación y desarrollo laboral, fundada en el año de 1959 en U.S.A<br />
Artritis: Es una inflamación de una o más articulaciones que provoca dolor,<br />
hinchazón, rigidez y movimiento limitado. Existen más de 100 tipos diferentes<br />
de artritis. La artritis involucra la degradación del cartílago, el cual normalmente<br />
protege la articulación, permitiendo el movimiento suave. El cartílago también<br />
absorbe el golpe cuando se ejerce presión sobre la articulación, como sucede<br />
cuando uno camina. Sin la cantidad usual de cartílago, los huesos se rozan,<br />
causando dolor, hinchazón (inflamación) y rigidez.<br />
Autismo: El trastorno del espectro autista (ASD) es una gama de trastornos<br />
complejos del neurodesarrollo, caracterizado por impedimentos sociales,<br />
dificultades en la comunicación, y patrones de conducta estereotípicos,<br />
restringidos y repetitivos.<br />
Balismo: Enfermedad que se caracteriza por la ejecución de movimientos<br />
anormales involuntarios, de gran amplitud y muy bruscos, cuyo origen es una<br />
lesión del núcleo subtalámico de Luys o de sus conexiones. Habitualmente<br />
afecta a un hemicuerpo o a una sola extremidad.
Diabetes: Es un desorden del metabolismo que genera elevación de los<br />
niveles de glucosa en la sangre. El proceso que convierte el alimento que<br />
ingerimos en energía. La insulina es el factor más importante en este proceso.<br />
Durante la digestión se descomponen los alimentos para crear glucosa, la<br />
mayor fuente de combustible para el cuerpo. Esta glucosa pasa a la sangre,<br />
donde la insulina le permite entrar en las células. (La insulina es una hormona<br />
segregada por el páncreas, una glándula grande que se encuentra detrás del<br />
estómago).<br />
Dislexia: Déficit en la recepción, expresión y/o comprensión de la información<br />
escrita que se manifiesta en dificultades persistentes para leer. Si bien no tiene<br />
causa orgánica, se observan asimetrías entre los hemisferios del cerebro,<br />
siendo el izquierdo el que se encuentra más deteriorado y es justamente el<br />
encargado de asociar el fonema al grafema correspondiente. Esto último indica<br />
la dificultad de los niños disléxicos para poder leer. Existen dos tipos diferentes<br />
de dislexia, que se diferencian por utilizar distintas estrategias para leer:<br />
Perceptivo Visual, y Auditivo Lingüístico<br />
Distonía: Es un trastorno del movimiento que causa contracciones<br />
involuntarias de los músculos. Estas contracciones resultan en torsiones y<br />
movimientos repetitivos. Algunas veces son dolorosas<br />
Disquinesia tardía: TD. es un efecto secundario potencialmente permanente<br />
de los medicamentos usados para controlar la: esquizofrenia y otras psicosis.<br />
Esta complicación de desarrollo retrasado (tarde o tardío) consiste en<br />
movimientos molestos y principalmente incontrolables (disquinesia).<br />
Epilepsia: Es un trastorno cerebral que involucra crisis epilépticas repetitivas y<br />
espontáneas de cualquier tipo. Las crisis epilépticas (convulsiones, "ataques")
son episodios de alteración de la función cerebral que producen cambios en la<br />
atención o el comportamiento y son causadas por una excitación anormal en<br />
las señales eléctricas en el cerebro.<br />
Esquizofrenia: Es un diagnóstico psiquiátrico en personas con un grupo de<br />
trastornos mentales crónicos y graves, caracterizados por alteraciones en la<br />
percepción o la expresión de la realidad.<br />
Fármaco antihipertensivo: Fármacos que ayudan a bajar la presión arterial en<br />
la persona.<br />
Hipoglicemia: Es una afección que ocurre cuando el nivel de azúcar en la<br />
sangre (glucosa) está demasiado bajo, también cuando el azúcar (glucosa) del<br />
cuerpo se agota con demasiada rapidez, al igual que cuando la glucosa es<br />
liberada en el torrente sanguíneo con demasiada lentitud y por ultimo cuando<br />
se libera demasiada insulina en el torrente sanguíneo.<br />
Insomnio: El insomnio es un desorden del sueño que impide dormir durante<br />
períodos prolongados de tiempo, o conciliar el sueño.<br />
Mioclonías: Las mioclonías se pueden definir como movimientos involuntarios<br />
bruscos y de corta duración de uno o varios grupos musculares, generados en<br />
el sistema nervioso central<br />
MVP: Una sigla en inglés que puede significar Most Valuable Player (jugador<br />
más valioso) o Most Valuable Professional (profesional más valioso). En el<br />
ámbito deportivo, un premio MVP equivale al de "Mejor jugador".<br />
Neurona sistema nervioso: son un tipo de células del sistema nervioso cuya<br />
principal característica es la excitabilidad eléctrica de su membrana plasmática;
están especializadas en la recepción de estímulos y conducción del impulso<br />
nervioso (en forma de potencial de acción) entre ellas o con otros tipos<br />
celulares, como por ejemplo las fibras musculares de la placa motora.<br />
Parkinson: La enfermedad de Parkinson es un trastorno que afecta las células<br />
nerviosas, o neuronas, en una parte del cerebro que controla los movimientos<br />
musculares. En la enfermedad de Parkinson, las neuronas que producen una<br />
sustancia química llamada dopamina mueren o no funcionan adecuadamente.<br />
Paul Devor: Planificador financiero de los Ángeles. Presidente de Pacific<br />
Insurance Management Corporation. Presidente de la asociación de Síndrome<br />
de Tourette en NY.<br />
The Scholastic Aptitude Test: SAT es la evaluación de referencia estándar de<br />
la lectura crítica, razonamiento matemático y las habilidades de escritura que<br />
los estudiantes han desarrollado en el tiempo y que necesitan para tener éxito<br />
en el ámbito universitario, fundada en 1901 en U.S.A.<br />
Universidad de Bradley: Es una universidad privada, co-educativa, ubicada<br />
en Peoria, Illinois.<br />
Yoga: La palabra yoga quiere decir "unir" o "reunir" en Sanscrito. El yoga es<br />
originario de la India. El Yoga comprende muchas ramas que contribuyen al<br />
completo desarrollo de nuestras diferentes facetas: Físico, psico-fisico, mental<br />
y espiritual. También puede ayudarnos a encontrar el equilibrio y bienestar y la<br />
unidad del cuerpo y alma. Esto puede ir desde una simple relajación hasta la<br />
búsqueda espiritual o "meditación". Los beneficios que trae el practicar yoga<br />
son Sobre el plan físico sobre la influencia de las diferentes posturas la
elasticidad se armoniza, los órganos son fortificados, el sistema nervioso se<br />
equilibra, las glándulas se regeneran y el dinamismo general se fortifica al igual<br />
que Sobre el plan síquico, el yoga puede eliminar los diferentes aspectos<br />
negativos de la vida moderna como el sedentarismo, el abuso de alimentos<br />
malsanos los tóxicos o drogas, los bloqueos generados por el estrés. Gracias al<br />
Yoga nos encontramos con un espíritu relajado, calmado y sereno, que nos<br />
permite resolver los problemas con un punto de vista más positivo.
RESUMEN<br />
El Síndrome de Tourette es conocido como la enfermedad de los tics, es un<br />
desorden neurológico causado por una falla en las conexiones de las neuronas<br />
del cerebro, las cuales generan una serie de movimientos involuntarios. Esta es<br />
la característica más importante para reconocer a un paciente con Síndrome de<br />
Tourette.<br />
Los movimientos involuntarios, son movimientos anormales que ocurren por<br />
distintos trastornos neurológicos, característica que puede indicar el comienzo<br />
de una enfermedad. Estas frecuentes irrupciones también son denominados<br />
tics y pueden ser motores cuando una parte del cuerpo es la que se mueve y/o<br />
vocales o fónicos cuando se habla de la repetición de palabras o groserías.<br />
Son varios los casos en donde esta serie de tics resultan ser bruscos,<br />
inoportunos, no propositivos y absurdos, lo que los hace fácil de reconocer pero<br />
difíciles de describir y su frecuente aparición es causada por diferentes<br />
situaciones pero las más comunes son cuando este tipo de pacientes se ven<br />
enfrentados a situaciones de estrés o actividades que les generan ansiedad.<br />
Es frecuente que el síndrome se presente en los pacientes desde las edades<br />
más jóvenes, entre los 3 a 5 años de edad; sin embargo existen otros casos en<br />
donde el paciente puede llegar a ser diagnosticado en una edad adulta. Esto no<br />
se debe a que el paciente presente los primeros síntomas de la enfermedad<br />
hasta ese momento, sino que es más probable que dicho paciente haya<br />
presentado los diferentes movimientos a lo largo de toda su vida pero la razón<br />
o causa por la cual los hacía era una incógnita en ese momento.
Son varios trastornos los que se relacionan con la enfermedad de Tourette, por<br />
ejemplo, el Trastorno Obsesivo Compulsivo y el Déficit de Atención con o sin<br />
hiperactividad. Dichos trastornos hacen que el paciente que padece del<br />
Síndrome de Tourette tenga distintos comportamientos en cuanto a su<br />
temperamento y la forma cómo actúa enfrente de otras personas. Es<br />
importante aclarar que para estos trastornos existen distintos fármacos que<br />
ayudan a manejar o controlar las molestias, pero estos medicamentos no<br />
acaban con la enfermedad y mucho menos en el caso del Síndrome de<br />
Tourette.<br />
Por otra parte es muy importante mencionar el ambiente cultural y social al que<br />
se enfrentan las personas que padecen de esta enfermedad. Desde niños<br />
estas personas llevan una vida muy agitada porque deben convivir con estos<br />
movimientos involuntarios y también deben confrontar las reacciones del<br />
entorno, porque la mayoría de los pacientes con ST son víctimas de burlas y<br />
rechazos.<br />
Varios son los casos de personas que viven con la enfermedad de los tics todo<br />
el tiempo y sus familias son los que hacen que la vida para estas personas sea<br />
más fácil. Para los padres es difícil aceptar que su hijo padezca de esta<br />
enfermedad, ya que al interactuar con otras personas en las diferentes<br />
situaciones se vuelve un aspecto incomodo y vergonzoso. Estas circunstancias<br />
hacen que ellos se sienta distintos y crean que no puede llevar una vida<br />
normal, pero existe ayuda y apoyo para que tengan vidas agradables al punto<br />
que las burlas y el rechazo pasan de ser un problema a una situación que no<br />
vale la pena tener en cuenta.<br />
La Asociación del Síndrome de Tourette y algunos grupos de apoyo son los<br />
encargados<br />
que los pacientes lleven una vida como la de cualquier ser
humano. Una ventaja muy grande para aquellos niños que padecen de la<br />
enfermedad y tiene grandes esperanzas de vida, porque la finalidad de estos<br />
grupos es buscar la realización de cada una de estas personas para que un día<br />
logren ser maestros, cantantes, deportistas, actores y grandes profesionales<br />
que con el ejemplo les dirán a las personas, que padecer de cualquier<br />
enfermedad no es impedimento de ser exitoso en la vida.
INTRODUCCIÓN<br />
Son varias las enfermedades que a lo largo del tiempo han ido apareciendo,<br />
unas más conocidas que otras, algunas han existido a través de la historia<br />
pero nunca se les ha tomado como una enfermedad importante o fundamental<br />
en la vida de las personas. Es el caso de la enfermedad de George Gilles de la<br />
Tourette o el Síndrome de Tourette, un trastorno neurológico que a diferencia<br />
de otros, solo maneja la parte involuntaria que en algunas personas solo llega<br />
alcanzar la magnitud de un simple tic, algo tan sencillo como lo es un<br />
movimiento pequeño que en la lógica de la gran mayoría de personas dura solo<br />
un instante. Lamentablemente no es así, va mas allá de un simple movimiento<br />
es una reacción incontrolable que se da una y otra vez. Una enfermedad que<br />
soporta una situación física e involucra el aspecto familiar, social y cultural de<br />
las personas con este síndrome con el cual deben convivir día tras día durante<br />
toda su vida.<br />
1. PLANTEAMIENTO <strong>DE</strong>L PROBLEMA<br />
Existen personas que padecen enfermedades que llegan hacer en algunos<br />
casos desconocidas hasta por los mismos médicos. Esto trae como<br />
consecuencia un mal diagnostico para el paciente, al no lograr descubrir lo que<br />
tiene la persona queda como incógnita ya que no se tiene ninguna explicación.<br />
Durante varios años la enfermedad de los tics ha ido avanzando, sin embargo,<br />
no ha llegado al punto en donde se convierte en una enfermedad conocida<br />
para todo el mundo y esto se debe a que en su gran mayoría las personas que<br />
la padecen no son tan frecuentes como se presenta con otro tipo de<br />
enfermedades, es por eso que cuando un persona presenta los síntomas<br />
específicos del Síndrome de Tourette es difícil reconocerlos, para evitar que<br />
esto suceda todas las personas deben tener la respuesta a la siguiente
pregunta ¿ Qué es el Síndrome de Tourette y cómo se puede mejorar la<br />
calidad de vida de quienes lo padecen?<br />
Para la mayoría de los pacientes que padecen del Síndrome de Tourette es un<br />
desafío enfrentarse a la sociedad, debido a que los tics les complican hacer<br />
amigos y desenvolverse en el entorno. Esto se debe a que con el tiempo la<br />
mayoría de los pacientes no han sabido cómo manejar las diferentes<br />
situaciones que se le presentan. Cabe anotar que en la actualidad, que las<br />
personas se burlen de las otras es algo que se ha vuelto un común<br />
denominador para el mundo. Es por esta misma razón, que las personas que<br />
tienen alguna discapacidad se sienten rechazadas por el entorno que las<br />
rodea.<br />
Se afirma que son más las personas que sufren de rechazo en el mundo que<br />
las que no lo hacen, esto se debe a los diferentes estereotipos que tienen las<br />
personas y más aun en el siglo XXI en donde la belleza prima por encima de<br />
los sentimientos. Todo esto tiene lugar a que en este tipo de enfermedades<br />
como es la de Tourette la sociedad no se ha concientizado de que son<br />
personas que necesitan ayuda porque esta sociedad no ve más allá de simple<br />
movimiento y sonido que emite la persona con el síndrome.<br />
Por estas razones se debe empezar a educar a toda la población, porque con<br />
el pasar del tiempo, este tipo de enfermedades a las que llaman desconocidas<br />
llegarán a ser las más conocidas y la falta de información de la mayoría de la<br />
gente creará una gran polémica entre los que padecen la enfermedad y<br />
quienes se burlan de los que la padecen.<br />
Este es el momento de pensar que existe un grupo de personas que necesitan<br />
ayuda pero que son más los que pueden colaborar a mejorar la calidad de vida<br />
de estos seres humanos.
2. OBJETIVOS<br />
Con esta monografía se pretende definir que es el Síndrome de Tourette<br />
hablando acerca de su historia y las causas por las cuales se genera en los<br />
diferentes pacientes desde el comienzo hasta la actualidad, y saber cuáles son<br />
sus características, para así poder dar un punto de vista claro y conocer acerca<br />
de este tipo de enfermedad y las diferentes formas cómo se manifiesta en las<br />
personas con respecto a sus distintos trastornos relacionados y tipos de tics.<br />
Además se quiere mostrar cómo el síndrome afecta el desarrollo social de las<br />
personas que lo padecen, dando un claro ejemplo de cómo es el ambiente<br />
cultural y las diferentes situaciones a las que personas que padezcan de la<br />
enfermedad se ven obligadas a vivir diariamente, haciendo que se conozca e<br />
investigue acerca de las diferentes ayudas y apoyo que ellos pueden recibir<br />
para lograr conseguir el éxito en sus vidas.<br />
Por último, lograr identificar por medio de diferentes pacientes, como es la<br />
manera que ellos y las personas que los rodean aprenden a convivir con el<br />
síndrome teniendo una vida normal, dejando de ser un problema pudiendo<br />
seguir adelante teniendo claro que tiene la enfermedad y no que la<br />
enfermedad lo tiene a él, logrando ser una ayuda para todos y un ejemplo de<br />
vida para otros.<br />
3. TIPO <strong>DE</strong> INVESTIGACION Y METODOLOGÍA<br />
Esta monografía trata una enfermedad específica que es desconocida por la<br />
sociedad y señalada culturalmente. Harán parte de esta investigación varios
pacientes que junto a sus familias han sufrido con esta enfermedad y gracias a<br />
las experiencias contribuirán a la elaboración de este estudio.<br />
El desarrollo de esta monografía tendrá un análisis de carácter descriptivo<br />
tomando información de estudios relacionados de temas en general con<br />
diferentes variables pero que al mirarlas a fondo entre todas tendrán un tema<br />
en común.<br />
Para lograr la misión de esta monografía es necesario el uso de varias fuentes<br />
investigativas, donde se logre reunir ideas claras para tener una mejor<br />
objetividad en este trabajo en el que se realizaran visitas a diferentes lugares<br />
en busca de otras historias que soportaran la parte escrita de esta obra.
1. LA ENFERMEDAD <strong>DE</strong> LOS TICS<br />
1.1 LA HISTORIA<br />
El síndrome de Tourette recibe el nombre por Georges Gilles de la Tourette<br />
(fig. 1), un famoso neurólogo francés. Nació el 30 de octubre de 1857 en Saint-<br />
Gervais-les-Trois-Clochers y murió en un hospital mental en Lausanne en junio<br />
de 1904. En el año de 1885 fue el primero en describir los síntomas de este<br />
trastorno al descubrirlos en nueve pacientes.<br />
Figura1. George Gilles de la Tourette<br />
Tomado de:<br />
http://calicobolico.files.wordpress.com/2009/05/georges_gilles_de_<br />
la_tourette.jpg?w=304&h=337<br />
Uno de los casos más significativos, fue una mujer que hacía parte de la<br />
nobleza francesa llamada, La Marquesa de Dampierre la cual era reconocida<br />
en Francia por sus exquisitos modales. En el año de 1875, a los 86 años de<br />
edad, sus síntomas eran los tics involuntarios en muchas partes de su cuerpo y<br />
varias vocalizaciones, que la hacían ladrar, maullar, e insultar y decir<br />
obscenidades. George Gilles de la Tourette notó que este caso era similar al de
los nueve pacientes que ya había tratado, así que utilizó el nombre de<br />
enfermedad de los tics para referirse a este síndrome.<br />
Muchas personas históricamente famosas sufrieron de trastornos neurológicos<br />
como el Síndrome de Tourette. Por ejemplo, Wolfgang Amadeus Mozart y<br />
Napoleón Bonaparte. Mozart fue descrito por sus biógrafos como una persona<br />
que jugaba constantemente con sus manos, que golpeaba frecuentemente el<br />
suelo con el pie, que hacía gestos o muecas con su boca, y que a menudo<br />
pronunciaba y realizaba gestos que ni el mismo se esperaba.<br />
1.2 EL <strong>SINDROME</strong><br />
Es un trastorno neurológico, es decir que afecta el sistema nervioso. Se trata<br />
de un mal funcionamiento en los ganglios basales (fig.2), los cuales se<br />
encargan de controlar el movimiento. Es hereditario y se transmite de padres a<br />
hijos. Presenta una serie de anormalidades en los genes que afectan el<br />
metabolismo y la comunicación entre las sustancias químicas como lo son la<br />
dopamina, la serotonina y la norepinefrina, las cuales ayudan a la buena<br />
comunicación entre neuronas.<br />
Figura 2. Ganglios Basales<br />
Tomado de:<br />
http://www.sfn.org/siteobjects/published/0000BDF20016F63800FD712C3158BA55/4F<br />
DB5C6202D718CB011580BFB2A502F6/file/bb_sep2007_large.jpg
Este síndrome se caracteriza principalmente por sus repetitivos e involuntarios<br />
tics, los cuales pueden ser motores y/o fónicos (verbales) y su intensidad<br />
puede determinarse como severa o leve. El número de tics que se presentan<br />
varia en las personas dependiendo de su género cuando se trata de un hombre<br />
se presentan entre 3 a 4 veces por día y su intensidad es mucho más fuerte. Al<br />
contrario, en la mujer la frecuencia es menor en el día y maneja más los tics<br />
fónicos que los motores.<br />
La enfermedad comienza desde los 2 años de edad que es cuando el cerebro<br />
del niño está un poco más desarrollado y las neuronas empiezan a trabajar,<br />
desarrollándose durante toda la adolescencia hasta los 18 años pero no<br />
significa que el proceso se detenga. En la edad de los 7 años se presenta una<br />
edad intermedia y es en esta etapa donde los niños son más propensos a los<br />
cambios emocionales, físicos y mentales. La mayoría de personas que<br />
presentan el síndrome antes de los 15 años deben haber presentado un tic en<br />
su niñez y generalmente estos empiezan siendo tics motores de cabeza o<br />
cara.<br />
1.3 ASPECTO PSICÓLOGICO<br />
En el aspecto Psicológico se habla sobre el estado mental y emocional de la<br />
persona, al igual de la forma como interactúa con el medio que lo rodea, pero<br />
no se especifica cómo es su vida social sino como es afectado su desarrollo.<br />
Existen comportamientos que se relacionan con el aspecto psicológico de una<br />
persona que padece del síndrome de Tourette. El primero de ellos es la<br />
angustia, la cual está relacionada con la conducta. En esta se presenta una<br />
situación existencial dramática generada por un suceso trágico que le haya<br />
ocurrido a la persona un tiempo atrás, el cual hace que tenga que recordarlo y
no pueda afrontarlo. Esta acción hace que el paciente reaccione de manera<br />
fuerte ya sea mediante gritos o gemidos pero todo depende de su<br />
temperamento.<br />
Se presentan situaciones que son vitales en cuanto a la conducta de la persona<br />
debido a que en varias ocasiones se trata de hechos penosos en donde el<br />
paciente siente vergüenza por las acciones que realiza porque no son<br />
normales, causando frustración en la persona pues no puede reprimir el<br />
realizar dicha acción. Muchos de los síntomas en el comportamiento de la<br />
persona son la irritabilidad, las dificultades en la atención y su falta de<br />
tolerancia. Estas situaciones pueden provocar que el comportamiento no sea el<br />
adecuado y se manifieste mediante la histeria.<br />
El segundo aspecto importante es la ira, la cual es muy frecuente en los<br />
momentos de angustia, esto hace que los niños con el desorden de Tourette<br />
digan malas palabras, insulten, hagan gestos y movimientos obscenos. Estos<br />
niños no pueden controlar los sonidos y movimientos que se generan<br />
involuntariamente, y en muchas situaciones en donde se presentan provocan<br />
malentendidos por parte del que los ve o escucha.<br />
Uno de los períodos en los que viven mayor rechazo las personas que sufren<br />
de estos movimientos involuntarios se presenta cuando el niño inicia su época<br />
escolar porque su entorno no acepta ni entiende su situación. Es en estos<br />
momentos que el niño recibe poco apoyo en el hogar al ser castigado con más<br />
frecuencia por parte de sus padres, lo que hace para él más difícil el manejo de<br />
su enfermedad y las burlas a las que se enfrenta por parte de otros niños.<br />
Estos hechos no ayudan al que él pueda controlar sus propios tics porque le<br />
provocan estrés y lo llevan a la búsqueda del aislamiento para que se pueda
sentir cómodo consigo mismo. El hecho de regañarlo por su conducta involucra<br />
herir sus sentimientos y bajar su autoestima.<br />
Se podría decir que una de las consecuencias que es casi inevitable en este<br />
trastorno, es el autoaislamiento del niño. A largo plazo podría ser como un<br />
trastorno neuropsiquiátrico grave en donde se encontrará con su autoestima<br />
muy baja y esto lo podría conducir a la depresión haciéndolo más vulnerable a<br />
presentar ataques de pánico, alteraciones de ánimo y llevarlo a convertirse<br />
posiblemente en una persona de conducta antisocial. Los niños que presentan<br />
dichas características pueden llegar a ser conducidos al suicidio porque no se<br />
aceptan a ellos mismos y no manejan el ser rechazado por parte de las<br />
personas que los rodean incluyendo sus propias familias.<br />
El Síndrome de Tourette por ser de naturaleza neurológica influye<br />
psicológicamente en el proceso del desarrollo emocional y en la personalidad<br />
del niño. Las consecuencias suelen ser permanentes al no lograr entender los<br />
aspectos propios de su situación de vida, lo que genera en su naturaleza<br />
problemas "existenciales‖ más serios.<br />
En el aspecto del desarrollo social existen otros inconvenientes que estos niños<br />
van presentando a medida que crecen como son problemas de aprendizaje, los<br />
trastornos por déficit de la atención, los trastornos obsesivo-compulsivos, los<br />
cuales interfieren significativamente con el logro académico y la adaptación<br />
social. Es por esta razón, que la mayoría de personas con Síndrome de<br />
Tourette deben ser colocadas en un ambiente escolar adecuado que logre<br />
satisfacer sus necesidades y encuentren el apoyo en una especie tutor que les<br />
ayude en su proceso en el colegio.
Todos los estudiantes con Síndrome de Tourette necesitan estar rodeados en<br />
un ambiente tolerante y compasivo, para sentirse cómodos y motivados en su<br />
trabajo escolar. Este a su vez, debe ser lo suficientemente flexible para que<br />
logre ajustarse a las necesidades especiales de ellos. El ambiente escolar debe<br />
incluir áreas específicas para el estudio privado, pruebas fuera de la clase<br />
regular, pruebas orales cuando los síntomas del niño interfieren con su<br />
capacidad de escribir y de los exámenes administrados sin presión de tiempo<br />
puesto que estos reducen el estrés a los estudiantes con Síndrome de<br />
Tourette.<br />
El Síndrome de Tourette se describe como un "trastorno impulsivo", porque una<br />
parte de él significa estar en una constante irrupción de múltiples y extraños<br />
movimientos repentinos y sucesivos, y es en estos momentos cuando la<br />
persona no es hábil al intentar controlarlos. Se cree que este trastorno<br />
impulsivo se da por casualidad y son algo sin sentido a lo que se le dice "el<br />
nervio tira bruscamente". Sin embargo, otras personas dicen que es porque<br />
existe un patrón o ―significado escondido‖ que hace que el movimiento<br />
aparezca sin ninguna razón haciendo que este no se pueda entender.<br />
Una de las formas de descubrir el tic es cuando se intenta suprimir su<br />
movimiento en el momento que inicia, pues este al sentir una fuerza que lo<br />
reprime ve la necesidad de surgir. Si se suprime hará que la persona que esté<br />
realizando la fuerza llegue a una fuerte agitación, en donde se empezará a<br />
cuestionar el ¿por qué? y ¿para qué? está realizando la fuerza puesto que el<br />
paciente piensa que no es normal que tengan que hacerla. La persona sabe<br />
que no debe hacerlo pero sienten que es necesario ya que desea poder<br />
controlar la salida del tic. Generalmente estos movimientos no se pueden<br />
suprimir pero si esconder ellos solo desaparecen durante el sueño.
Por otra parte, las personas que tienen el Síndrome de Tourette son<br />
conscientes que es difícil y no se puede ocultar. En la mayoría de los casos, las<br />
personas ya saben cuando les va a surgir y es ahí en donde empiezan a<br />
reprimir su salida, por lo tanto el impulso que genera el tic es tan rápido que la<br />
persona que lo siente sabe cuándo va a surgir haciendo que sea más fácil el<br />
momento de retenerlo, un ejemplo común es el estornudar muchas personas lo<br />
retienen la mayoría de veces.<br />
Las personas con Síndrome de Tourette son consientes que el tic que se les<br />
presenta se manifiesta como un conjunto de impresiones físicas y emocionales,<br />
las cuales son desagradables y buscan salir ―a la luz‖, haciendo que la<br />
persona caiga en una serie de dilemas existenciales en donde piensa por un<br />
momento que tiene una debilidad en su personalidad y empiezan a especular,<br />
sobre el problema neurológico ya que las neuronas actúan de forma ―rebelde".<br />
Esto los hace pensar que tienen una enfermedad que no pueden dominar por si<br />
mismos porque sus impulsos son incontrolables.<br />
Esta serie de acciones involuntarias se puede decir que ―surgen de la nada‖<br />
porque no se sabe el tiempo ni el lugar en el cual van aparecer y no tienen<br />
ningún propósito específico, lo que se debe que en muchos casos su<br />
apariencia es normal. Por ejemplo, está el caso del rascarse o estornudar que<br />
son acciones normales y fáciles de ocultar porque son tics de reacción típica.<br />
Un aspecto que puede llegar a ser positivo de este síndrome es la misma<br />
hiperactividad neurológica, porque interviene en el estado de ánimo de la<br />
persona haciéndole sentir la necesidad de realizar una labor diferente que le<br />
ayude a distraer el tic y se muestra con ideas creativas o impulsos artísticos<br />
como dijo el Dr. Gilles de la Tourette "... su estado mental es normal y la
mayoría de ellos son muy inteligentes, es importante aclarar que esta<br />
enfermedad no produce ningún efecto negativo en las facultades mentales de<br />
las personas......" 1<br />
El trastorno de Gilles de la Tourette se ha venido describiendo como la unión<br />
de varias enfermedades, pero el más relacionado es El Trastorno Obsesivo-<br />
Compulsivo porque sus síntomas se presentan en su mayoría de forma similar<br />
a los del ST.<br />
El trastorno obsesivo compulsivo (fig.3) es una enfermedad que se caracteriza<br />
por los altos niveles de ansiedad. Este se divide en obsesiones y<br />
compulsiones. Algunos de los síntomas obsesivos aparecen entre los 5 y 10<br />
años de edad después de la aparición de los tics simples. Las obsesiones se<br />
presentan como una serie de repeticiones no deseadas de ideas o<br />
pensamientos, en donde la persona siente la necesidad de perfección o de<br />
hacer algo una y otra vez o hacerlo de una forma definida, como por ejemplo<br />
tocar una cosa con las dos manos o en las abuelas o madres el mirar si la<br />
estufa esta prendida.<br />
Muchas veces los niños hacen que sus padres repitan una y otra vez una<br />
misma palabra hasta que esta les suene bien o les suene como ellos quieren<br />
escucharla. Se trata de encontrar un equilibrio al realizar estas acciones,<br />
aunque en su mayoría no se quieran hacer se deben hacer y en se deben<br />
ejecutar en el momento.<br />
1 Dr. George Gilles de la Tourette (1885), FENICHEL, Gerald M. Neurología pediátrica clínica un enfoque por signos y<br />
síntomas. España, Quinta edición Elsevier Saunders, 2006.
Los pacientes con Síndrome de Tourette y Trastorno obsesivo compulsivo<br />
suelen tener una serie de características como lo es la aparición del<br />
movimiento involuntario a más temprana edad, con mayor posibilidad de<br />
presentar compulsiones de tocar o golpear algún objeto o persona, de abrir y<br />
cerrar los ojos varias veces, de frotarse contra otras personas o limpiarse<br />
todo el tiempo alguna parte de su cuerpo. Se puede presentar en algunas<br />
ocasiones compulsiones en personas con tics, donde el tipo de tic logra<br />
confundir y ser calificado de complejo o simple esto lo relaciona con el<br />
Síndrome de Tourette haciendo perder el sentido específico del trastorno<br />
compulsivo en general. La persona con este trastorno crea de esta manera una<br />
forma para explicar su enfermedad diciendo que dichas obsesiones son el<br />
resultado de las compulsiones.<br />
Las personas que padecen del Síndrome de Tourette tienen la enfermedad<br />
por herencia de los padres, dependiendo si es mujer u hombre se hará la<br />
repetición de los tics y sus respectivos síntomas. Es por esto que en varias<br />
ocasiones el trastorno obsesivo compulsivo se ve más en las mujeres debido a<br />
que en ellas los tics fónicos son mayores. Se piensa que la relación entre estos<br />
trastornos está en los genes de los pacientes.<br />
Una persona que presenta Trastorno Obsesivo Compulsivo, todo el tiempo<br />
siente la necesidad de organizar las cosas a su alrededor, por ejemplo el<br />
alinear los libros perpendicularmente sobre la mesa, crea hábitos repetitivos<br />
como salir de la misma manera en la que entra en cada lugar que frecuenta su<br />
casa, al carro y por último el revisar una y otra vez si algo está bien.<br />
Una característica principal en las personas que presentan este trastorno es<br />
que sienten que las cosas aparecen o desaparecen y que cuando esto pasa
debe volver hacer algo que ya está hecho. Lo ilógico es que piensan que todo<br />
sucede solo e "inesperadamente" que desaparecen mágicamente y aparecerán<br />
de la misma forma. Se cree que esto se debe a un engaño que se causa en el<br />
cerebro, pero al mismo tiempo los engaños ayudan a que las personas con<br />
esta perturbación encuentren una forma soporte en ellos, lo que quiere decir<br />
que pueden tener una estrecha relación con su subconsciente.<br />
Con respecto al aprendizaje y su desarrollo, se presenta una serie de<br />
enfermedades como se había mencionado anteriormente. En el desarrollo del<br />
aprendizaje el niño muestra varias dificultades para aprender, porque sus tics<br />
logran ser un gran obstáculo para su educación. También tiene dificultades al<br />
leer un libro, es probable que el niño llegue a sufrir de dislexia, de la misma<br />
manera tiene problemas al escribir, en aritmética y por último en los problemas<br />
preceptúales. 2<br />
Otras causas pueden ser los problemas de control de impulsos en donde el<br />
niño no puede controlarse cuando se encuentra en situaciones que le provocan<br />
estrés o alteran su genio, y como resultado pueden ser agresivos y cometer<br />
actos inapropiados con la sociedad que los rodea. Por último, se encuentran<br />
los trastornos del dormir en donde el niño no duerme de corrido sino que se<br />
levanta frecuentemente, o empieza a hablar mientras se encuentra dormido,<br />
hasta hay algunos casos donde el niño se levanta y camina dormido.<br />
El Trastorno de Déficit de la Atención, con o sin Hiperactividad (ADD o ADHD)<br />
(fig.3), es el segundo trastorno más relacionado con el Síndrome de Tourette<br />
por ser un común denominador en los pacientes con ST, pero desde hace<br />
varios años se habla de "niños hiperactivos", los cuales crecen con un<br />
2 BARROSO Ribal, José, BRUN I Gasca, Carmen, DORADO Mesa, Montserrat, GARCIA Jiménez, Arantxa, MARTIN<br />
Plasencia, Pilar, NIETO Barco, Antonieta. Trastornos del lenguaje y la memoria. Barcelona, Editorial UOC, 2005.
problema de Déficit de Atención, siendo niños normales que por necesidad<br />
deben estar realizando alguna acción seguida de otra sin terminar ninguna, se<br />
convierten en adultos que conservan el mismo Déficit de Atención.<br />
Figura 3. Trastornos relaciones con el Síndrome de Tourette<br />
Tomado de:<br />
http://robinsonesurbanos.org/files/u320/gr__fico_tics-<br />
Miguel_Schweiz.jpg<br />
Las personas que padecen del trastorno de Déficit de Atención con o sin<br />
Hiperactividad lo experimentan en las edades más tempranas, desde los 4<br />
años, donde ya van al colegio y asisten a clases determinadas. Estos niños<br />
experimentan una serie de problemas en cuanto a su rendimiento académico y<br />
la forma de socialización con sus compañeros de clase, por esto los padres<br />
buscan ayuda con los diferentes profesores o la psicóloga del respectivo<br />
colegio, porque que creen que es un problema que el colegio le trasmite al<br />
niño.<br />
Algunos de los síntomas que los niños presentan en el Trastorno de Déficit de<br />
Atención de hiperactividad son: la dificultad de concentración, el no poder<br />
terminar lo que empezó, el aparentar que no se escucha, la fácil distracción del<br />
niño, el actuar sin pensar y por último el cambiar constantemente de una<br />
actividad a otra.
La mayoría de pacientes con Síndrome de Tourette son diagnosticados con el<br />
trastorno de Déficit de Atención desde su niñez o en algunos casos desde la<br />
adolescencia. En varias ocasiones la presencia del trastorno por Déficit de<br />
Atención es primera que la presencia del Síndrome de Tourette debido a que<br />
los niños muestran signos de hiperactividad antes de que aparezcan los<br />
síntomas del Síndrome de Tourette como lo son los tics.<br />
Los pacientes que presentan dicho trastorno necesitan de mucha tranquilidad y<br />
paciencia en general. En la edad adulta el trastorno ya no se presenta de forma<br />
activa pero si quedan residuos como lo es el comportarse de forma impulsiva y<br />
tienen dificultades para concentrarse, al igual que muestran la necesidad de<br />
moverse constantemente.<br />
El trastorno de Déficit de Atención sin hiperactividad contiene todos los<br />
síntomas que se mencionaron anteriormente pero este presenta un bajo nivel<br />
de actividad. Los niños con este trastorno a medida que va creciendo sienten la<br />
necesidad de moverse y eso demuestra que sienten intranquilidad, sus<br />
dificultades de concentración y el control de los impulso será el mismo hasta la<br />
edad adulta donde la actividad baja su intensidad.<br />
1.4 EL TIC<br />
Para poder referirse a un tic específico que se presente en el Síndrome de<br />
Tourette, se debe tener claro que es un tic, cómo se manifiesta, cuáles son sus<br />
características y su significado.<br />
Un tic es un acto no intencionado, no coordinado que es provocado por alguna
causa externa o una idea que se piense. Es un movimiento involuntario que se<br />
genera en una parte específica del cuerpo, la cual utiliza un grupo de músculos<br />
específicos. Este es un problema en donde una parte del cuerpo se mueve de<br />
forma repetida, rápida, de repente y sin control. A medida que este se va<br />
repitiendo puede quedar como un acto habitual o puede quedarse como un<br />
movimiento involuntario de por vida. No tiene causa ni propósito definido, el<br />
tiempo determina la intensidad y la frecuencia como aparece, haciendo que se<br />
convierta en un movimiento compulsivo e inoportuno y a veces excesivo.<br />
Puede comenzar como una reacción ―normal‖ ante un trauma psicológico o<br />
como una conducta corriente aunque no es frecuente su presencia, no<br />
obstante se integra como un movimiento normal en la vida de la persona que<br />
se escapa al conocimiento personal y social. En diversos casos este<br />
movimiento involuntario maneja varios músculos, algunos no son tan notorios<br />
porque el movimiento es muy leve a diferencia de otros donde el movimiento es<br />
tan fuerte que hace el tic muy evidente.<br />
1.4.1 EL TIC EN EL <strong>SINDROME</strong> <strong>DE</strong> <strong>TOURETTE</strong><br />
Los tics son las características del síndrome y suelen ser repetitivos, bruscos y<br />
en su mayoría afectan el desarrollo del niño.
Tabla 1. Tipos de tics<br />
TICS MOTORES SIMPLES<br />
TICS MOTORES<br />
COMPLEJOS<br />
TICS FONICOS<br />
Contracción de la frente.<br />
Contracciones de la<br />
nariz.<br />
Encogimiento de<br />
hombros.<br />
Movimientos de las<br />
manos.<br />
Movimientos de los pies.<br />
Parpadeo o guiño de los<br />
ojos.<br />
Sacar la lengua.<br />
Sacudidas horizontales<br />
de la cabeza.<br />
Tic del abdomen.<br />
Tic del antebrazo.<br />
Tic de los labios.<br />
Tic del muslo.<br />
Tic del pie.<br />
Tic del tórax.<br />
Tic de todo el torso.<br />
Tic de toda la pierna.<br />
Coprolalia.<br />
Ecopraxia o ecocinesis<br />
(repeticiones).<br />
Golpearse a sí mismo.<br />
Olerse las manos.<br />
Olfatear objetos.<br />
Tocarse a sí mismo.<br />
Tocar a otros.<br />
Aclararse la garganta.<br />
Bufar.<br />
Chasquear.<br />
Chillar.<br />
Escupir.<br />
Gritar.<br />
Gruñir.<br />
Ladrar.<br />
Silbar o sisear.<br />
Sorber por la nariz.<br />
Toser.<br />
Zumbar.<br />
Este trastorno neurológico se da más en niños que en adultos y más en niños<br />
que en niñas, considerándose como criterio la aparición del tic antes de los 18<br />
años. Los movimientos involuntarios pueden ocurrir en cualquier parte del<br />
cuerpo, tales como la cara, las manos o las piernas. Se pueden parar<br />
voluntariamente por períodos breves, pero esto significa que la persona que<br />
tiene el tic debe hacer un esfuerzo en el músculo o parte donde se le presente<br />
el movimiento. 3<br />
3 http://www.psicologia-online.com/colaboradores/ferreyra/tourette.shtml
Los sonidos que se hacen involuntariamente se llaman tics vocales, en donde<br />
la persona empieza a repetir palabras que escucha mientras mantiene una<br />
conversación con otra. Puede ocurrir también que se encuentre en una<br />
situación incómoda y comience a decir malas palabras como groserías u<br />
obscenidades.<br />
Como ya se había mencionado anteriormente, el tic se desarrolla en la etapa<br />
más joven del ser humano (infancia), en donde el niño se encuentra en un<br />
constante desarrollo. El movimiento involuntario más común de los<br />
movimientos involuntarios es el "desorden de tic transitorio", el cual afecta a<br />
los niños en los primeros años escolares, a medida que el tic se presenta en<br />
una hora de clase se va creando una imagen negativa del estado emocional del<br />
niño porque los profesores piensan que el niño sufre de estrés o se encuentran<br />
todo el tiempo nervioso.<br />
La mayoría de los tics son leves y apenas se notan. Sin embargo, hay otros<br />
casos en donde estos son muy frecuentes y severos y pueden afectar muchas<br />
áreas de la vida del niño ya sea física o mental. Los niños que sufren de estos<br />
movimientos, cuando tratan de ocultarlos causan un esfuerzo muy similar al de<br />
suprimir un estornudo. Aunque la persona trata de parar los tics, estos solo<br />
pueden suprimirlos temporalmente, pero estos al estar fuera del control<br />
voluntario hace que le niño experimente un aumento de la tensión interna, la<br />
cual solo puede ser aliviada cuando el tic salga. Esta acción lleva al individuo a<br />
una frustración donde intenta pero no puede parar los tics.<br />
Los tics no tienen premeditación y no se pueden pensar si se quieren hacer o<br />
no pero la persona que tenga estos movimientos puede suprimirlos ya que<br />
tiene el poder de hacerlo y posee la ―facilidad‖ de lograrlo aunque no dure por
mucho tiempo. Se puede imaginar que los tics como el estornudar son<br />
planeados por la persona pero es un estímulo que se presenta en la nariz antes<br />
de hacerlo, un tic no es controlado son estímulos que ocurren en alguna parte<br />
del cuerpo.<br />
La tensión al omitir un tic a corto plazo tiende a aumentarlo, porque la misma<br />
presión provoca esta reacción y la persona tiene la necesidad de dejarlo<br />
escapar. Estos tics pueden ser suprimidos por voluntad propia, durante minutos<br />
o a veces horas, pero para la mayoría es irresistible detenerlos. Es común que<br />
las personas con estos movimientos busquen un lugar en donde se encuentren<br />
alejados debido a que sienten la confianza de poder libéralos después de<br />
haberlos estado aguantando durante las horas escolares o de trabajo.<br />
El tic puede aparecer en cualquier hora del día, aparentemente sin relación a<br />
cualquier otra cosa que la persona se encuentre haciendo en ese mismo<br />
momento. Hay ocasiones en donde las personas llevan tanto tiempo ocultando<br />
el tic que estos ya ―sienten la necesidad de surgir‖ haciendo que<br />
sistemáticamente estos movimientos se conviertan en tics nuevos porque estos<br />
buscan una nueva forma de mostrarse haciendo un remplazo de los tic<br />
anteriores.<br />
Hay muchas circunstancias que hacen que los tics, ya sean motores o fónicos,<br />
empeoren, por ejemplo el estrés, las horas de tensión o presión, pero que a<br />
pesar de la situación mejoran cuando la persona se encuentra relajada y/o<br />
concentrada en otra actividad o trabajo. En la mayoría de los casos los tics<br />
disminuyen notablemente mientras el niño duerme.
Algunos movimientos como los "tics crónicos" no desaparecen por lo que duran<br />
mucho tiempo con la misma repetición y fuerza afectando más a los niños.<br />
Estos pueden estar relacionados con un tic especial y poco frecuente que se<br />
llama el "desorden de Tourette", el cual tiene tics corporales y vocales. Algunos<br />
suelen disminuir después de la adolescencia pero otros continúan con una<br />
intensidad y frecuencia de aparición distinta. Los niños con este desorden de<br />
Tourette pueden tener problemas de concentración y atención, además en<br />
muchos casos pueden ser impulsivos, o pueden desarrollar obsesiones y<br />
compulsiones.<br />
1.4.2 TIPOS <strong>DE</strong> TIC EN EL <strong>SINDROME</strong><br />
Los tics en el Síndrome de Tourette se clasifican en simples y complejos que a<br />
su vez se dividen en dos categorías, los tics fónicos y motores. 4<br />
Los tic simples son breves movimientos repetitivos los cuales involucran un<br />
número pequeño de músculos. Ocurren de una manera singular o aislada y a<br />
menudo se repiten. Estos se dividen en motores y vocales.<br />
Los motores son los tics que se caracterizan por tener contracciones<br />
repetitivas pero rápidas en algunos músculos que funcionalmente son<br />
similares, ya sean movimientos al pestañear seguidamente de un movimiento<br />
de los ojos. Así mismo, está la sacudida de la cabeza, el encogimiento de los<br />
hombros, parpadear, levantar la ceja, movimientos nasales, abrir la boca,<br />
4 FENICHEL, Gerald M. Neurología pediátrica clínica un enfoque por signos y síntomas. España, Quinta edición<br />
Elsevier Saunders, 2006.
sacudir las piernas, dar patadas, extender las rodillas y también pueden ser<br />
faciales donde el individuo solo realiza muecas o gestos faciales.<br />
Los vocales son los tics simples que incluyen toser, carraspear, hacer sonidos<br />
similares a los ladridos de un perro. También se encuentra el respirar<br />
fuertemente aire por la nariz, gruñir, aullar, tararear, gemir, realizar gritos<br />
agudos, hacer que los dientes rechinen, soplar, olfatear, chasquear con la<br />
lengua, silbar o hasta reírse fuerte.<br />
Por otro lado los tics complejos son movimientos más complicados que se dan<br />
coordinados y sucesivos. Estos tics involucran varios grupos musculares,<br />
varias partes del cuerpo, las cuales se mueven al mismo tiempo, suelen ser<br />
más bruscos y más repetitivos en los niños que los padecen y también se<br />
divide en motores y vocales.<br />
En este caso los motores son poco cotidianos pero para las personas que los<br />
tienen muestran un aspecto de agresividad mientras lo hace. La persona siente<br />
la necesidad de saltar muchas veces y en un mismo espacio, y tocar a las<br />
demás personas u objetos que los rodee. Algunos tics que se pueden presentar<br />
son olfatear todo lo que se encuentra a su alrededor, dar giros mientras mueve<br />
otras parte del cuerpo ya sean las manos o hacer expresiones faciales. Hay<br />
ocasiones que las personas con estos tics realizan actos para autolastimarse<br />
ya sea jalándose el pelo, golpeándose o hasta mordiéndose, sin embargo, no<br />
es común que esto suceda.<br />
En cuanto a los tics vocales son verbales que salen de repente ya sean<br />
expresiones, groserías, o hasta maldecir a una persona. Son las expresiones
de vocabulario o frases que se encuentran fuera de contexto, la mayoría de<br />
frases o palabras tratan sobre obscenidades. Se incluyen en este tipo de tics el<br />
silbar, eructar, tartamudear y jadear. El repetir palabras que escucha es muy<br />
común.<br />
Los tics vocales en el síndrome de Tourette manejan una característica<br />
importante que es el trastorno del lenguaje en donde se presentan cuatro<br />
aspectos importantes que son:<br />
La ecolalia, que es la repetición de palabras o frases que el paciente<br />
acaba de escuchar. Esta repetición de palabras carece de significación<br />
pues no se trata de comunicar algo nuevo, aunque en muchas<br />
ocasiones los pacientes creen que lo hacen para comunicar algo que no<br />
se sabe.<br />
La ecopraxia en donde el sujeto tiene la necesidad de repetir la misma<br />
acción que realice otra persona.<br />
La palilalia en donde la persona repite las propias palabras o sus propios<br />
pensamientos.<br />
La coprolalia, en latín esta palabra significa ―labio de excremento‖, quiere<br />
decir que la persona utiliza palabras obscenas o expresiones que no son<br />
apropiadas en público en donde se generan un mayor número de<br />
dificultades cuando la persona trata de comunicarse con otras y quiere<br />
encajar en su propio entorno social.<br />
Por otro lado, existe una clasificación en cuanto a su presencia en donde se<br />
encuentran los tics rápidos, abruptos y breves los que se denominan tics<br />
clónicos, y los más lentos, sostenidos y prolongados que se denominan tics<br />
tónicos.<br />
Entre otros tics motores y verbales se encuentran los que son más comunes en<br />
los niños y jóvenes como el de brincar los ojos de un lado hacia el otro;<br />
comerse las uñas; toser de forma brusca; silbar; tartamudear; y una gran
variación en el tono de la voz, la velocidad para hablar o volumen en el que lo<br />
hacen. Uno de los aspectos más penosos y dramáticos es el decir malas<br />
palabras.<br />
La mayoría de estos movimientos ya sean simples o complejos, muestran una<br />
serie de cambios de un momento a otro, un paciente con estos tics puede<br />
ladrar, hacer muecas, gritar, decir una obscenidad, saltar, rascarse la oreja y<br />
olerse las manos en una velocidad muy rápido y hacerlos todos al mismo<br />
tiempo.<br />
La variedad de tics o síntomas parecidos a los tics que se pueden encontrar en<br />
el Síndrome de Gilles de la Tourette es grande, la complejidad de algunos<br />
síntomas generan confusión y muchas veces no se sabe si la persona está<br />
actuando, exagerando o si es de verdad el tic, lo que hace pensar a los demás<br />
que en verdad estos movimientos son involuntarios.<br />
Existe por otro lado una serie de tics llamados ―Tics sensitivos‖ en donde el<br />
paciente con Síndrome de Tourette llega a experimentar cosquillas o picazón<br />
en algunas partes de su cuerpo. Para muchas personas esto puede causar<br />
molestias pues en varias ocasiones no se encuentra específicamente el lugar<br />
donde ocurre la picazón o el cosquilleo.<br />
1.5 UN MOVIMIENTO INVOLUNTARIO.<br />
Los pacientes que presentan tics y su duración es menor a un año se les puede<br />
diagnosticar un trastorno de tic transitorio en donde al pasar los meses los<br />
movimientos van ―desapareciendo‖ por si mismos o su presencia se hace cada<br />
vez menor, pero en otras ocasiones si el paciente presenta los tics por más de
un año se le puede diagnosticar el Síndrome de Tourette con tics motores<br />
simples o complejos. 5<br />
Varios factores ayudan a diferenciar a un paciente con Síndrome de Tourette<br />
frente a otras personas, siendo lo principal la presencia de sus tics, aunque el<br />
menos notorio se llama Corea que presenta movimientos tan rápidos, que<br />
ayuda a que el paciente pueda darle sentido a esos movimientos involuntarios,<br />
porque lo rápido del tic hace que se vea de forma normal para la persona que<br />
lo percibe.<br />
Los tics involuntarios se presentan de varias maneras como la distonía,<br />
algunos tienen movimientos lentos y su inicio no es rápido y la duración que<br />
estos tienen es mayor a los de cualquier otro movimiento. Otra forma es el<br />
balismo que es un tic violento y continuo. También se encuentran las<br />
mioclonías donde los tics no se pueden diferenciar fácilmente pero para poder<br />
lograr determinarlo es necesaria la ausencia de cualquier objeto es decir que<br />
la persona mantenga relación con su entorno en sí mismo. Por último, el<br />
espasmo hemifacial es donde se presentan temblores repetitivos de las<br />
muecas faciales que se observan en el Síndrome de Tourette.<br />
Las compulsiones que se encuentran en el Trastorno Obsesivo Compulsivo,<br />
tienen una semejanza con los tics complejos en el Síndrome; sin embargo,<br />
estos movimientos tienen una intención definida, no son movimientos sin<br />
sentido. Estos persiguen un objetivo algo específico, es por esta razón que se<br />
le hace relación con los tics complejos.<br />
Son varias las enfermedades que son importantes mencionar debido a la<br />
relación que tiene con el Síndrome de Tourette pero no se les hará un enfoque<br />
preciso como es el caso de la esquizofrenia en donde se presentan<br />
5 LÓPEZ <strong>DE</strong>L VAL GURUTUZ Linasazoro, Luis Javier. Trastornos del movimiento. Barcelona España, editorial<br />
Masson, 2002.
movimientos estereotipados lo cuales se quieren mostrar con sentido pero en<br />
realidad forman un conjunto de movimientos extraños. Por otra parte, se<br />
encuentra el autismo que se presenta como un trastorno el cual causa una<br />
serie de tics secundarios y se caracteriza por la alteración en las relaciones<br />
sociales de la persona como se hace en el caso mismo de los pacientes que<br />
presenta el Síndrome de Tourette.<br />
La discinecia tardía también es una de las enfermedades que se relaciona con<br />
los tics a un que solo se presentan en muy pocos pacientes y esto da a lugar<br />
un Síndrome de Tourette tardío los movimientos no son fáciles de detectar. Por<br />
último, la neuroacantocitosis la cual causa tics simples en donde la persona se<br />
muerde el labio; sin embargo, este trastorno hace mas parte de la corea en sí.<br />
1.6 MEDICACIÓN<br />
Todos los trastornos mostrados anteriormente se encuentran relacionados por<br />
los movimientos inconscientes que el paciente presenta. Para los pacientes con<br />
estas perturbaciones en muchas ocasiones les es difícil adaptarse al entorno<br />
social porque los movimientos y sonidos involuntarios resultan incómodos para<br />
las personas que los perciben. Es por esta razón, que los pacientes con<br />
Síndrome de Tourette necesitan fármacos específicos que les ayudan a<br />
disimular los tics, los relajan y hacen que la presencia de tics sea menos<br />
frecuente.<br />
Los síntomas de los pacientes con Síndrome de Tourette, no limitan el<br />
desarrollo normal de cada persona y algunos pacientes no necesitan<br />
medicamentos. Sin embargo, existen personas que necesitan medicamentos<br />
más fuertes para aliviar las molestias generadas por los bruscos movimientos,<br />
la disminución de la aparición de los tics y su intensidad mientras se<br />
encuentran realizando las tareas cotidianas. Esto quiere decir que solo existen<br />
medicamentos para controlar los síntomas que interfieren coJUn su rutina
diaria más no que existe un medicamento único que maneje todos los<br />
síntomas. Hay varios fármacos que pueden tratar dos tipos diferentes de tics al<br />
mismo tiempo, pero así mismo no existe un medicamento que pueda eliminar el<br />
síntoma por completo y por lo general todos los medicamentos tienden a tener<br />
efectos secundarios.<br />
Algunas personas con el síndrome no entienden que no todos los<br />
medicamentos logran mejorar sus tics porque cada uno de ellos deben ser<br />
tratados de manera individual y por separado los medicamento que existen solo<br />
pueden reducir síntomas específicos o una acción específica.<br />
Las personas que necesitan de medicamentos para poder reducir sus tics<br />
utilizan normalmente fármacos neurolépticos, los cuales ayudan a que el<br />
paciente no tenga problemas en su actividad psicomotora y no presentan<br />
efectos hipnóticos. Los medicamentos que ayudan a bajar la intensidad de los<br />
tics y reducir su frecuencia son:<br />
Haloperidol (haldol o Halopidol), este medicamento actúa en la persona<br />
para disminuir la excitación anormal de su cerebro. Se usa para distintos<br />
trastornos mentales que dificultan el poder distinguir entre las cosas o<br />
las ideas reales e irreales; controla algunos de los tics motrices y a su<br />
vez baja la necesidad de repetir una y otra vez un mismo movimiento al<br />
igual que ayuda a reducir los tics verbales en donde la persona ya no<br />
tendrá la necesidad de repetir palabras. Este medicamento ayuda a<br />
tratar los problemas de conducta severos como por ejemplo la conducta<br />
agresiva o la hiperactividad.
Clonidina (catapresan), es un medicamento que actúa reduciendo la<br />
frecuencia cardiaca y ayudando al flujo de sangre a través de los vasos<br />
sanguíneos, el paciente solo lo debe tomar si se encuentra tomando otro<br />
medicamento al mismo tiempo ya que ayuda a tratar la presión alta.<br />
Pimozida (pimozide), es un medicamento que se utiliza para controlar los<br />
tics motores y verbales. Solo se debe utilizar en pacientes que no<br />
puedan tomar otra clase de medicamentos o que los hayan tomado y no<br />
hayan causado ningún resultado. Es un medicamento que solo debe ser<br />
utilizado cuando los tics son graves y no dejan que la persona estudie,<br />
trabaje o en general pueda concentrarse. Al igual que el haloperidol<br />
ayuda a reducir la excitación anormal que se ocasiona en el cerebro.<br />
Estos medicamentos se utilizan en los pacientes, por lo general en dosis<br />
pequeñas porque se necesita un balance entre el reducir los síntomas y el<br />
reducir los efectos secundarios que tenga cada medicamento en la persona,<br />
con esto a medida del tiempo se puede ir suministrando dosis más grandes<br />
cuando ya el balance sea normal y seguro para la persona.<br />
Existen casos como es el trastorno de la discinecia tardía donde es usual que<br />
estos medicamentos se dejan de tomar por un tiempo pues los tics no se<br />
presentan como en el de otros trastornos así que por lo general se termina<br />
descontinuando el medicamento para el paciente con dicho trastorno.<br />
Los efectos secundarios son variados para cada uno de los medicamentos pero<br />
existe el caso en donde a corto plazo el haloperidol y pimozida proporcionan<br />
los mismos efectos secundarios para la persona como lo es la rigidez muscular,<br />
babeo, temblores, falta de expresión facial, movimiento lento y ansiedad.<br />
Muchas veces estos efectos secundarios se pueden reducir por medio de<br />
fármacos que son de uso común ya sea un relajante muscular o en algunas<br />
ocasiones se utiliza el mismo medicamento que se utiliza para controlar la<br />
enfermedad de Parkinson.
La clonidina es un fármaco antihipertensivo y también se usa para tratar los<br />
tics. Sus efectos secundarios son la fatiga, la resequedad en la boca, la<br />
irritabilidad, y en ocasiones genera mareos cuando la persona intenta<br />
levantarse, o dolores de cabeza muy fuertes e insomnio.<br />
La Flufenazina (Prolixin, Permitil), es un medicamento que se utiliza para<br />
manejar la esquizofrenia, y los síntomas psicóticos, como lo son la hostilidad,<br />
los delirios y las alucinaciones.<br />
El cloriazepan (Klonopin) es un medicamento tranquilizador y maneja mucho la<br />
ansiedad en la persona, se utiliza para manejar las convulsiones en la epilepsia<br />
y ataques de pánico y miedo.<br />
Estos medicamentos pueden ser utilizados en muchas ocasiones para controlar<br />
algunos tics del Síndrome de Tourette, pues aunque su función no sea<br />
específicamente aliviar el tic, si aporta una gran ayuda para controlarlos,<br />
pueden neutralizar la actividad que provoca la dopamina logrando causar una<br />
marca en la disminución de los tics, las compulsiones y sus similares.<br />
Para los trastornos mencionados anteriormente (TOC, TDAH, aprendizaje)<br />
también existen medicamentos que ayudan a tratar algunas conductas que<br />
están relacionada con el Síndrome de Tourette, como son los estimulantes<br />
como el metilfenidato que es un medicamento el cual ayuda a manejar el<br />
trastorno de hiperactividad y déficit de atención, también ayuda en la depresión,<br />
la obesidad, y no es muy común pero ayuda en el trastorno obsesivo<br />
compulsivo.
Anteriormente también se utilizaba la pemolina que era un medicamento que<br />
ayudaba en el trastorno de hiperactividad y déficit de atención y aumentaba la<br />
dopamina en el sistema nervioso central este medicamento fue retirado por<br />
FDA. Por último, esta la dextroanfetamina es un medicamento que disminuye la<br />
fatiga y el apetito, puede causar anorexia, hiperactividad y una constante<br />
dilatación de las pupilas, aumenta la concentración. Sin embargo, estos<br />
medicamentos demostraron con el tiempo que aumentaban los tics a las<br />
persona que los consumían pero en estos si ayudaban a manejar su conducta.<br />
En el trastorno Obsesivo Compulsivo existen medicamentos que ayudan a<br />
manejar las conductas de los pacientes con este trastorno como lo son la<br />
fluoxetina (Prozac), el cual ayuda a tratar la depresión, los ataques de pánico y<br />
la bulimia aunque puede generar nauseas e insomnio; la clomipramina<br />
(anafranil), es una medicamento que trata la ansiedad, la enuresis que es<br />
cuando el niño siente la necesidad de orinar durante toda la noche; la sertralina<br />
es un medicamento el cual ayuda a la depresión y los trastornos de ansiedad<br />
en los adultos, puede producir insomnio, diarrea y nauseas. Por último se<br />
encuentra la paroxetina un medicamento que ayuda a la depresión, para las<br />
mujeres que lo toman si son menores de 18 años la posibilidad que queden en<br />
estado de embarazo es alta, puede causar nauseas, agitación e insomnio.<br />
Los efectos secundarios que ocasionan estos medicamentos en el trastorno<br />
Obsesivo Compulsivo, son en su mayoría la depresión. Pues casi todos actúan<br />
como antidepresivos en la persona, también están los llamados trastornos<br />
cognitivos, lo cuales afectan la memoria y la resolución de problemas<br />
matemáticos. Pero unos de los más importantes son la amnesia, el delirio y la<br />
demencia. Sin embargo, estos efectos secundarios pueden aliviarse con la<br />
disminución de la dosis del medicamento o la sustitución del mismo.
El Síndrome de Tourette es una enfermedad poco conocida para muchas<br />
personas. Existen tratamientos, medicamentos y terapias que ayudan a mejorar<br />
la calidad de vida de los pacientes que la padecen, pero ninguno acabará la<br />
enfermedad. Los estudios genéticos no han encontrado el gen específico que<br />
origina la enfermedad, sin embargo las personas que padecen este trastorno<br />
pueden tener una vida normal pero es importante un buen tratamiento que le<br />
permita entender, manejar y controlar los síntomas.
2. <strong>DE</strong>SARROLLO SOCIAL.<br />
Los pacientes con Síndrome de Tourette, aunque permanentemente se vean<br />
irrumpidos por los múltiples movimientos involuntarios, llevan como todas las<br />
personas en el mundo una vida normal. ¿Qué es tener una vida normal?, poder<br />
ir a ver una película al cine, comer un helado, tener una relación sentimental<br />
con alguien, conseguir un empleo, ver televisión, viajar y demás cosas que las<br />
personas realizan en su diario vivir. La única diferencia es que estas personas<br />
no tienen movimientos que irrumpan sus tareas cotidianas.<br />
Una persona con Síndrome de Tourette tiene el mismo metabolismo y<br />
desarrollo intelectual que tiene una en general, claramente exceptuando que no<br />
todas las personas tienen las mismas capacidades que otras, son varias las<br />
ocasiones en las que unas son más rápidas para desarrollar un ejercicio de<br />
matemáticas, química, física entre otras, o para leer la página de un libro no<br />
necesita más de un minuto, al igual que cuando estudian para un examen, solo<br />
necesitan leer una vez sus apuntes o libros de clase para aprendérselos.<br />
Cada persona es diferente, debido a que no todas padecen únicamente del<br />
Síndrome sino que también pueden tener asociaciones, como el Trastorno<br />
Obsesivo Compulsivo, Déficit de atención con o sin hiperactividad son algunas<br />
de estas asociaciones las que hacen que sean varios los impedimentos que<br />
afectan las diferentes capacidades del niño cuando interactúa con su entorno<br />
social.<br />
El ambiente social en el que el niño o el adulto se encuentran es importante,<br />
por qué no todas las personas que tienen interacción con ellos saben o tienen<br />
algún conocimiento sobre el Síndrome de Tourette. Para la mayoría de estas<br />
personas, los pacientes con ST solo son ―raros‖, ―fenómenos‖, ―payasos‖ entre
otros apodos, el entorno no saben lo que verdaderamente pasa con cada uno<br />
de ellos.<br />
Es aquí donde empieza el largo camino de afrontar lo que es la realidad de un<br />
paciente con ST el cual se encuentra rodeado de rechazos, burlas, regaños y<br />
otras situaciones incomodas en su diario vivir, sin embargo, no solo son las<br />
molestias sociales si no las físicas también. El tener un tic corporal genera una<br />
serie de incómodos dolores musculares en el paciente y esto afecta seriamente<br />
su estado físico y su salud. Entonces, si se le suma el rechazo social a<br />
problemas en la salud queda como resultado el comienzo de lo que se llama el<br />
aislamiento social, no solo lo están rechazando las otras personas si no que él<br />
se está rechazando a sí mismo.<br />
El aislamiento social es lo primero que se debe prevenir cuando a una persona<br />
le diagnostican Síndrome de Tourette. Por lo general, cuando esto sucede los<br />
niños están muy pequeños, esto quiere decir que los padres son en su mayoría<br />
los que llevan el manejo de las situaciones sociales del niño.<br />
El niño con síndrome ST al no poder prevenir los tics y sonidos involuntarios<br />
piensa que no puede hacer parte de las actividades normales como son las<br />
clases escolares, las obras de teatro, las presentaciones musicales o asistir a<br />
la misa, porque cuando estos ruidos o movimientos salen a relucir los<br />
maestros que no saben la causa por la cual el niño produce estos ruidos lo<br />
regañan y lo aíslan del evento escolar ya que no saben lo que es el ST. Esta<br />
acción genera discriminación hacia el niño y su enfermedad.<br />
Por otra parte, esta no es la única razón que causa el aislamiento social del<br />
niño, el que tenga que reprimir un tic por varias horas le ocasiona molestias e<br />
incomodidades, haciendo que él prefiera no estar en cualquier actividad y se<br />
quede fuera de los eventos.
La idea de estar fuera de una actividad escolar, en donde el niño con ST sabe<br />
que debe quedarse solo, hace que cree un espacio en el cual se dan dos<br />
puntos diferentes uno de alivio y otro de soledad. El alivio se genera porque el<br />
niño sabe que como está solo nadie lo va a escuchar ni se burlara de él cuando<br />
su movimiento involuntario se genere. Pero, este a su vez crea el concepto de<br />
soledad debido a que el niño va generando una serie de ideas en donde<br />
analiza que para que se genere este alivio él debe estar solo todo el tiempo.<br />
La mayoría de los niños, cuando ingresan al colegio, entran a la etapa del<br />
aprendizaje, del juego y de la interacción con otras personas ya sean<br />
profesores o alumnos, entran en el tiempo de ir creando lazos de amistad, pero<br />
también es la época en donde los niños son más vulnerables a cambios. Son<br />
estos mismos los que los van haciendo personas en un futuro. Un niño con<br />
Síndrome de Tourette es más factible a estos cambios, aunque sea una<br />
persona normal es más sensible que las otras.<br />
El rechazo que un niño con ST recibe por parte de un compañero de clase es<br />
aún más grave que el que pueda recibir de cualquier otra persona. Esto se<br />
debe a que la mayoría de las veces, las burlas y los malos comentarios vienen<br />
con más frecuentes de los niños pequeños ellos tienden a repetir sus malos<br />
actos y a ser más expresivos que los grandes.<br />
Estas situaciones de burlas en su mayoría tienden a ser de largo plazo y esto<br />
es porque los maestros no controlan a los niños ya que ellos tampoco saben la<br />
causa de las burlas de los estudiantes. Es aquí donde el niño con ST se siente<br />
más ―atacado‖ al ver que sus profesores no le ofrecen ninguna protección y sus<br />
compañeros tampoco.
En general el ambiente escolar de los niños con ST resulta difícil si el colegio<br />
no sabe la situación de ellos como dijo Mariela Gutiérrez 6 en la entrevista<br />
―…muchos de los niños que tienen este problema, si la escuela no sabe lo que<br />
es el Síndrome de Tourette y que ese niño tiene un problema que es<br />
involuntario, puede ser que lo castiguen y no le den la ayuda que necesita y<br />
entonces el niño en vez de avanzar en la clase puede que se retrase porque no<br />
está recibiendo la ayuda que necesita‖ .<br />
Son varios los aspectos que un colegio debe entender cuando tiene<br />
estudiantes con ST. Uno de estos, se cree que es el más importante, es que<br />
todos los estudiantes son diferentes. Esto es debido a que ninguno de ellos<br />
presentan los mismos tics. Haciendo que el colegio pueda buscar o tener<br />
diferentes espacios en los que plantee nuevas estrategias de estudio en donde<br />
los estudiantes se puedan beneficiar y puedan salir adelante con respecto a su<br />
rendimiento académico.<br />
Es importante también que los compañeros de clase sepan por medio de los<br />
profesores lo que está ocurriendo con el niño. De esta manera le será más fácil<br />
llevar una relación con ellos, puesto que la mayoría de veces los mismos<br />
compañeros lo acosan y lo van alejando de ellos, no obstante si los estudiantes<br />
tuvieran la información acerca de la enfermedad, las burlas y el rechazo hacia<br />
su compañero no serian un obstáculo para él, pues no se sentirá en ningún<br />
momento ofendido con ellos y hacer amigos se le hará más fácil.<br />
No solo los niños pequeños con ST tienen problemas en el colegio. Los más<br />
jóvenes que se están preparando para ir a la universidad también los tienen.<br />
Los adolescentes a punto de graduarse y empezar la vida universitaria son la<br />
introducción a las típicas preguntas que un paciente con Síndrome de Tourette<br />
se hace a sí mismo, ¿Tendré compañeros? ¿Podre tener un novio/a? ¿Será<br />
6 Mariela Gutiérrez es una de las trabajadoras en Nueva York de la asociación de Síndrome de Tourette que trabaja<br />
con familias en donde sus hijos padecen de esta enfermedad y los ayudan con sus problemas. A Mariela se le realizo<br />
una entrevista el 13 de enero del 2011 vía telefónica.
ueno irme de casa? ¿Cómo conseguiré dinero si no me aceptan en ningún<br />
trabajo? Son estas propias preguntas que los jóvenes universitarios se hacen<br />
antes de empezar a estudiar, debido a que no se sienten con la confianza del<br />
poder estar solos y llegar a ser independientes en un futuro.<br />
Esta situación puede ser una consecuencia de lo que pudo vivir en su infancia,<br />
los recuerdos de las burlas de sus compañeros de clase, la falta de tolerancia<br />
por parte de sus profesores, el no tener un amigo en quien confiar y el saber<br />
que el único espacio en el puede ser él mismo sin ningún tipo de reproche es<br />
su hogar.<br />
Como dice Mitzi Waltz en su artículo Moving Out and Moving Up! para jóvenes<br />
adultos ―las claves del éxito pueden estar si se tienen una o más lazos fuertes<br />
de amistad fuera de la familia, lo que le permite tener un plan claro que le<br />
ayude con los posibles problemas‖ 7 , sin importar el pasado que pudo tener en<br />
un su infancia le permite saber que su enfermedad no es un impedimento para<br />
poder llevar una vida normal, un joven adulto puede ir más allá de lo que quiere<br />
sin necesidad de estar pensando en lo que pude llegar a suceder si un tic le<br />
aparece en público.<br />
Tener una perspectiva de cómo puede ser el mismo sin necesidad de estar<br />
todo el tiempo ocultando una enfermedad que lo acompañará por el resto de su<br />
vida. Son esas las claves del éxito, el lograr encontrar su propio punto de<br />
equilibro y saber que como todas las personas tendrá obstáculos en su vida<br />
pero no será por padecer del Síndrome de Tourette.<br />
Una de las mejores etapas de un joven adulto es su ingreso a la universidad es<br />
un nuevo reto donde él demostrara las capacidades que posee. Es una<br />
experiencia que marca el paso a la independencia de la vida adulta, es un<br />
7 ..‖ The keys to success seem to be having one or more strong relationships outside your family, and having a clear<br />
plan that takes potential problems into account‖ artículo escrito en el 2007 en la ciudad de NY por Mitzi Waltz<br />
trabajadora de la asociación de Síndrome de Tourette Inc.
momento que le ofrece oportunidades de cambio y una futura visión<br />
profesional. Para muchos jóvenes con ST es difícil entrar a la universidad<br />
porque casi siempre estos estudiantes tienden a tener bajas expectativas a<br />
causa del nivel académico que obtuvo en la secundaria. A pesar de esto, son<br />
varias las oportunidades que se les ofrecen a los estudiantes con ST para que<br />
como cualquier otro estudiante de universidad pueda tener las mismas<br />
posibilidades de estudio.<br />
En Estados Unidos 8 la mayoría de universidades se encuentran a grandes<br />
distancias de los hogares de los estudiantes, lo que hace que estos deban<br />
mudarse de sus hogares en busca de una habitación o una casa, la cual<br />
puedan rentar y compartir con otros compañeros. Otras veces los cuartos<br />
quedan dentro de la misma universidad y estos al igual que los compañeros<br />
son asignados por esta misma.<br />
Estas posibilidades de estudio ayudan a que el estudiante con ST tenga un<br />
buen aprendizaje, pues son varias las ocasiones en las que leer un libro o<br />
realizar un examen como pasaba en la secundaria se le vuelve complicado. Así<br />
que se plantean estrategias en las que el joven puede realizar los exámenes en<br />
un lugar privado al igual que los profesores le dan espacios para la entrega de<br />
trabajos.<br />
Varias organizaciones de educación en los Estados Unidos como The<br />
American College Testing Program (ACT) y the Scholastic Aptitude Test (SAT)<br />
auxilian a los estudiantes que tienen alguna discapacidad en sus estudios.<br />
Estas organizaciones trabajan para que los estudiantes sientan confianza para<br />
realizar un examen, un ejercicio de matemáticas o la lectura de un libro ya que<br />
su propósito es ayudar a las personas a lograr el éxito educativo y laboral en un<br />
futuro.<br />
8 Norte América es el país en donde es más común encontrar casos de niños. Jóvenes y adultos con Síndrome de<br />
Tourette.
Es aquí donde los jóvenes deben sentirse más seguros de sí mismos hablando<br />
acerca de su enfermedad con las personas que compartirá un espacio durante<br />
un largo plazo, porque lo que es común en estos casos es que los jóvenes<br />
sufran de inseguridad a causa de que sus padres los han venido previniendo y<br />
―ocultado‖ de los inconvenientes a los que se debe afrontar. Por lo general son<br />
los mismos padres los que no quieren que sus hijos se alejen de ellos por<br />
miedo a que la sociedad los rechace.<br />
Hay diferentes formas de organizar una futura vida independiente para un joven<br />
con ST que vaya a entra a la universidad, como es ir realizando una propuesta<br />
realista acerca de lo que va tener que afrontar en los próximos años no solo en<br />
el campo social sino también en la parte económica.<br />
Cuando el joven acepta su condición puede llegar a ser feliz viviendo por su<br />
cuenta o con un compañero, la mayoría de veces es mejor hablar de la<br />
enfermedad en vez de ocultarla y para él será más fácil manejar al final recibir<br />
por parte de sus compañeros de cuarto las burlas, hay ocasiones en donde los<br />
compañeros de cuarto ya saben del tema y no les incomoda en lo absoluto.<br />
Por último encontrar un nuevo espacio o lugar que lo haga sentir bien con sí<br />
mismo ya que si al joven se le hace mejor y más fácil estar solo es bueno que<br />
vaya en busca de un sitio cómodo y con el cual se sienta conforme.<br />
Esta situación en la que ya empiezan a ser independientes, los ayuda a ver el<br />
mundo en sí y saber que no será fácil así se les presenten ayudas no faltarán<br />
inconvenientes porque no es como en el colegio donde los profesores<br />
regañaban al niño que lo molestaba. Es ahora donde el joven debe empezar a<br />
vivir por sí mismo y en saber que su enfermedad aunque incomode a otros no<br />
debe incomodarle a él.<br />
Pero la universidad no siempre tienen aspectos negativos, son varias las<br />
ocasiones en los que los estudiantes con ST tienen una escena social bastante
positiva. Aunque tenga una ―discapacidad‖ como lo son los tics, los jóvenes<br />
logran llegar hacer el alma de una fiesta, participar en equipos deportivos,<br />
ingresar a los varios clubs que tenga la universidad, ser porristas o buenos<br />
atletas, participar en competencias de todo tipo, aclarando que si un joven con<br />
ST se ejercita diariamente hará que tenga una mejor calidad de vida ya que los<br />
medicamentos que estos pacientes ingieren son a veces muy fuertes y los<br />
debilita un poco. El realizar ejercicios los hace fuerte y con más energía al igual<br />
que comer saludable.<br />
Otro aspecto importante es el de las relaciones sentimentales. Tener una cita,<br />
en el pensamiento de un joven con ST es algo imposible, pero eso no es cierto<br />
solo que a veces resulte siendo un poco complicado. Cuando se trata de<br />
reuniones o citas todas las personas tiene algo que ocultar pero esperan poder<br />
revelarlo después de un tiempo. La diferencia es que para un paciente con ST<br />
el ocultar su tic le será muy difícil y es por esta razón que temen salir con<br />
amigos o encontrarse en un sitio solos con alguien. Como Mariela Gutiérrez<br />
dijo en la entrevista (anexo. A) ―… ya después de que la persona entiende lo<br />
que es el Síndrome de Tourette, le hace más fácil encontrar amistades y se le<br />
hace más fácil la vida diaria en relación con que las personas entiendan lo que<br />
le está pasando a él…‖ El punto es que la joven con ST debe saber cómo<br />
manejar la situación cuando va a contar lo que le está pasando, así cuando lo<br />
haga será claro y para la gente no será tan difícil entenderlo.<br />
Hay ocasiones en las que los pacientes con ST suelen ser confundidos por<br />
otras personas como dijo Mariela Gutiérrez ―…algunas personas lo confunden<br />
como que tienen problemas de drogadicción o que estuvieron tomando. Se<br />
pueden confundir por varias cosas si uno no sabe lo que es…‖, pero las<br />
personas podrán conocer y entender si se lo explican de buena forma.<br />
Pero los puntos clave para una buena interacción con las personas es nunca<br />
ocultar lo que está pasando por que como afirma Mitzi Waltz en su artículo
Dating and Tourette’s syndrome ―Entre más se trate de ocultar el tic, peor será<br />
su aparición‖ 9 . Dependiendo como la persona reaccione a la información que el<br />
joven con ST le dio, él podrá elegir si será bueno seguir con la conversación o<br />
hacerla llegar a su fin y así evitar pasar por una situación incómoda, en caso de<br />
que las personas lo tomen en forma de burla.<br />
Otro punto importante es el advertir si se tiene coprolalia aunque no es tan<br />
común que las personas que padecen del ST la tengan. Hay casos en los que<br />
si padece de este tic se debe decir con anterioridad ya que a la mayoría de<br />
personas les incomoda escuchar esta clase de malas palabras al igual que<br />
para el paciente es incomodo decirla en público.<br />
El conocer gente nueva genera un nivel de estrés muy alto a muchas de estas<br />
personas. La clave en estos momentos es que el joven con ST logre bajar el<br />
nivel de ansiedad que pueda tener. Así se le hará más fácil mantener una<br />
conversación con alguien y dejarse conocer como es. Todo el mundo tiene<br />
nervios en la primera cita pero hay que controlarlos. Los pacientes con ST<br />
tienden a ser más nerviosos que los demás y esto les impide poder expresarse<br />
de una mejor manera al igual que hace que la presencia de los tics aumente.<br />
El poder socializar con tranquilidad es un aspecto positivo porque le permite a<br />
los jóvenes con Síndrome de Tourette tener una vida universitaria más activa,<br />
lo que hará que su autoestima se vaya fortaleciendo y tengan una vida como la<br />
de cualquier otro estudiante.<br />
Los jóvenes adultos con ST al graduarse de la universidad van en busca de<br />
cumplir su sueño profesional y convertirse en esa persona por la que tanto<br />
estudiaron. Los diferentes tics hacen que el conseguir un empleo o mantenerlo<br />
sea difícil, las molestias corporales (dolores físicos) no son el motivo es la<br />
9 ―… the more you try to hide tics, the worse they can get.‖ WALTZ, Mitzi. Dating and Tourette’s. Articulo para Tourette<br />
Syndrome association, 2005.
manera en la que se presentan. La actitud social hace que cuando se presenta<br />
los tics físicos y vocales lleguen a su ―limite‖ como un problema general.<br />
La mayoría de empresas se les hace más fácil aceptar empleados con una<br />
discapacidad corporal como son las personas en silla de ruedas, que aceptar a<br />
una que padezca de ST. Ellos creen que estos tics son causa de ―malos<br />
hábitos‖ de nerviosismo o del mismo comportamiento. Esto se debe a que se<br />
dejan llevar por la imagen que varios medios de comunicación como la<br />
televisión hacen sobre las personas con Síndrome de Tourette por que casi<br />
siempre solo muestran los casos de coprolalia. Un ejemplo claro de eso es en<br />
el episodio 8 de la temporada 11 de south park una serie de dibujos animados<br />
muy famosa en los Estados Unidos que es presentada en canal MTV. El<br />
episodio llamado ―le petit Tourette‖ muestra un joven estudiante con el<br />
Síndrome de Tourette únicamente con tics de coprolalia.<br />
Estos programas de televisión son el causante de que los trabajadores de las<br />
empresas le nieguen el puesto a una persona con ST. Creen que si se<br />
encuentra con algún cliente, ellos empezarán a decirle malas palabras<br />
haciendo que el cliente se asuste o simplemente no comprende lo que la<br />
empresa vende. A pesar de las diversas situaciones, las personas con ST se<br />
caracterizan por tener un buen sentido del humor y una mente muy aguda lo<br />
que las ayuda a sobrepasar cada impedimento que se les presente en la<br />
búsqueda de un empleo.<br />
Esta característica les ayuda en situaciones de dificultad cualquiera que sea les<br />
ayuda a manejarla y aceptarla no importa si bastante grave, claramente sin<br />
llegar al exceso. Una persona con ST es fundamental que trabaje en un área<br />
en donde no se sienta tenso, presionado ni con tanto estrés porque estos tres<br />
son las causas fundamentales para que los tics se generen muy seguidamente.<br />
Esta la razón por la cual muchas veces los pacientes con ST no obtienen el<br />
empleo que quieren.
Una persona que padece del Síndrome de Tourette puede conseguir un<br />
empleo que le ofrezca, un puesto y sueldo justo, la mayoría de empresas<br />
ayudan a los trabajadores con casos especiales. Aunque hay empleados con<br />
ST que pueden defenderse por sí mismos y si es necesario realizar las<br />
modificaciones por su cuenta. De la misma manera en que sus compañeros de<br />
trabajo sacan un espacio para fumar, él puede sacar un espacio para los tics.<br />
Esto le ayudará a relajarse un poco durante el día y terminar satisfactoriamente<br />
sus funciones diarias.<br />
Para las personas adultas que padecen el ST envejecer con él no es nada fácil.<br />
Aunque a lo largo de su vida tuvieron que afrontar las situaciones escolares<br />
mencionadas anteriormente. El llegar a la tercera edad tiene sus privilegios<br />
pero también sus desventajas y la mayoría de las personas adultas llevan toda<br />
su vida esperando por una cura que les disminuya los tics.<br />
Son varias las contradicciones que lleva el padecer de ST en la vejez. Un niño,<br />
adolescente o adulto pueden soportar la fuerza y agresividad con la que se<br />
genera un tic pero a diferencia de ellos las personas de la tercera edad no. Un<br />
movimiento les puede causar varias lesiones en sus tendones y músculos. Una<br />
simple caída les puede causar la ruptura de un hueso hasta dar fuertes gritos,<br />
les puede producir problemas en la garganta y sus cuerdas vocales.<br />
Desafíos hay muchos pero son estos los que las personas con ST de la tercera<br />
edad deben afrontar. Cuando se entra en la etapa de la vejez son varios los<br />
medicamentos que se deben tomar y para los pacientes con Síndrome de<br />
Tourette la cantidad aumenta exponiéndolos a tener más efectos secundarios<br />
que las otras personas y este es uno de los desafíos, afrontar los efectos<br />
secundarios de los medicamentos.<br />
Varios medicamentos son de uso continuado y por largos períodos de tiempo.<br />
Estos hacen que los efectos secundarios sean más notorios y el uso sea en
grandes cantidades. Estos efectos van asociados con el trastorno de<br />
movimiento denominado disquinesia tardía, hipoglicemia, aumento de peso y<br />
diabetes. Estos medicamentos también pueden afectar el corazón y el hígado.<br />
Otro de los efectos son los cambios en la salud, los pacientes con ST de la<br />
tercera edad son más propensos a contraer alguna enfermedad como es el<br />
caso de la artritis, el Parkinson y dolores de espalda. Este tipo de enfermedad<br />
no tiene relación con el síndrome de Tourette pero los medicamentos que los<br />
pacientes con esta enfermedad ingieren pueden tener efectos y causar las<br />
distintas enfermedades.<br />
El estrés que manejan las personas mayores va disminuyendo con los años la<br />
gente de la tercera edad deja de preocuparse por el empleo o el ser padre. A<br />
pesar de esto, se crea nuevos motivos de estrés como lo son los problemas de<br />
salud, que puede alterar de manera negativa ya que puede activar síntomas de<br />
depresión, ansiedad o TOC. Con los años el TOC se va afianzando, y es por<br />
esto que las personas mayores tienden a repetir sus actos y realizar las cosas<br />
de forma rápida.<br />
Las experiencias que se viven en la juventud son las más grandes memorias<br />
que en la tercera edad se recuerdan con mayor frecuencia. Es esta la razón por<br />
la cual a las personas que están entre los 50 y 60 años, los recuerdos de las<br />
intimidaciones de la infancia, el fracaso escolar y la discriminación en el lugar<br />
de trabajo les afecta tanto. Pues no se encuentra en la mejor situación (salud) y<br />
recordar el pasado les afecta bastante.<br />
Uno de los privilegios que trae la vejez es que la gente siente más respeto y<br />
genera más preocupación por estas personas. Es por esto que los ancianos
tienden a ser más enérgicos en buscar algo nuevo que le pueda ayudar a su<br />
próxima generación, que son sus hijos. 10<br />
Las amistades al pasar los años van cambiando y con el tiempo son muy pocos<br />
los amigos que quedan. Para las personas con ST y más en la edad adulta el<br />
hacer amigos se hace difícil, las salidas que se hacían con los amigos van<br />
disminuyendo. Esta falta de ―amigos‖ hace que este tipo de personas sufra más<br />
de aislamiento social. El ser adulto y ya haber formado una familia hace que los<br />
abuelos no se sientan solos y para la mayoría de las personas con ST a la<br />
edad de 60 años ya tiene nietos. Ellos ayudan a que estos pacientes dejen sus<br />
preocupaciones a un lado y pasen más tiempo con su familia.<br />
Hay personas que no se dejan derrotar por su enfermedad y llegan a ser<br />
grandes profesionales, a pesar de todas las complicaciones sociales a las que<br />
se enfrenta durante la vida. Es en esos momentos en que la autoestima del<br />
niño, adolescente, y adulto debe estar en un cien por ciento reafirmada. 11<br />
2.1 UNA VIDA SANA PERO LLENA <strong>DE</strong> ENERGÍA<br />
Los pacientes con Síndrome de Tourette, sin importar la edad que tengan<br />
deben llevar una vida saludable, es común que a la mayoría de las personas<br />
les guste hacer deporte, lo que les ayuda a tener autodisciplina y una mejor<br />
salud. Para muchas personas el Síndrome de Tourette no ha sido un obstáculo<br />
en sus deportes sino que ha sido un grande factor de éxito. Es el caso del<br />
famoso jugador de beisbol Jim Michael Eisenreich ganador al Most Valuable<br />
Player (MVP) (fig. 4). Él es una inspiración para varios niños que en un futuro<br />
quieren y sueñan ser grandes deportistas porque el ST no es un impedimento<br />
10 WALTZ, Mitzi. Envejecer con Síndrome de Tourette. Articulo para Tourette Syndrome asossiation, 2005.<br />
11 WALTZ, Mitzi. Empleo- como conseguir trabajo y conservarlo. Articulo para Tourette Syndrome asossiation, 2005.
para lograrlo. Esto se debe a que la alta repetición, la energía y la obsesión<br />
solo son grandes ayudas para un aspirante a campeón de deportes. 12<br />
Figura 4. Jim Eisenreich<br />
Tomado de:<br />
http://citypaper.net/blogs/sports/files/2008/10/eisenre<br />
ich.jpg<br />
James Michael Eisenreich nació el 18 de abril de 1959 en St. Cloud. Minnesota,<br />
es uno de los jugadores de beisbol más famosos del mundo, ha estado<br />
postulado como uno de los jugadores más valiosos para el beisbol a pesar de<br />
padecer del Síndrome de Tourette. Recibió el premio Tony Conigliaro en 1990<br />
por ser uno de los jugadores que a pesar de tener un gran obstáculo en su vida<br />
logro ser parte de las ligas mayores en el beisbol. A la edad de 16 años fue<br />
diagnosticado con el ST y tuvo que pasar por varias situaciones pero lo único<br />
que nunca lo dejó caer fue el amor al deporte y esos compañeros que aunque<br />
un día se burlaron de él fueron los que después de un tiempo le pedían que<br />
jugara con ellos un partido de beisbol. 13<br />
En 1989 mientras jugaba un partido en Kansas conoció a Leann su actual<br />
esposa que a pesar de notar que él padecía de ST nunca le impidió conocerlo y<br />
formar una familia con él. Juntos en 1996 crearon Jim Eisenreich Foundation<br />
para ayudar a niños que padecen del Síndrome de Tourette y tienen grandes<br />
sueños que cumplir. La misión de la fundación es la construcción de vías de<br />
12 WALTZ, Mitzi. Exercise, Sports and Tourette Syndrome. Articulo para Tourette Syndrome association, 2005.<br />
13 http://www.tourettes.org/index.html
éxito que ayuden a forjar la relación de padres y profesores con los niños que<br />
padecen del síndrome haciendo que su formación y estilo de vida no sean un<br />
obstáculo para lograr lo que quieren en un futuro pues como él dice ―Creo que<br />
cada niño que tiene Síndrome de Tourette puede encontrar el éxito para su<br />
vida‖ 14 y con el coraje y apoyo de los familiares, profesores y demás no existe<br />
el límite para la actividad que un niño con ST puede hacer.<br />
El mantenerse en un constante movimiento hace que la mente se encuentre en<br />
un constante trabajo, y esto lo hacen los deportes en los que la atención es<br />
fundamental ya sea el jugar fútbol, tennis, hockey sobre hielo y squash. Son los<br />
deportes que hacen una divagación más fácil de la mente o simplemente<br />
ayudan a que se quede quieto por un momento antes que la acción (tic)<br />
empiece de nuevo.<br />
Manejar el estrés y la ansiedad es fundamental para una persona con ST y con<br />
el ejercicio puede controlarlo y aliviarlo. El poder controlar los músculos es<br />
importante en cuanto a los diferentes movimientos involuntarios y una manera<br />
para lograrlo es el levantamiento de pesas en el gimnasio. Este ejercicio no<br />
hará un cambio en los síntomas del ST pero si les ayudará a manejarlo y saber<br />
que cada nuevo movimiento es soportable.<br />
Muchas personas exageran con el ejercicio hasta el punto de la fatiga, esto<br />
hace que el tic en vez de reducirse se aumente. La presión corporal se activa y<br />
el respirar una y otra vez los agita mas generando la necesidad del movimiento<br />
involuntario. Los pacientes con TOC tienden a tomar el ejercicio de una manera<br />
obsesiva y esto puede llegar a ser perjudicial para la salud.<br />
No solo los ejercicios del gimnasio o de los equipos deportivos ayudan al alivio<br />
de los tics, los ejercicios de yoga y los aeróbicos son de gran beneficio. La<br />
14 ―I believe that every child who has Tourette syndrome can find personal success in their life‖ Jim Eisenreich. Children<br />
with Tourette syndrome: a parents' guide. Tracy Lynne Marsh.
elajación que el yoga aporta hace que las personas se sientan mejor consigo<br />
mismas, al igual que la concentración que genera el paciente sirve para<br />
reducción de tics. Los dolores físicos que generan los fuertes movimientos<br />
pueden ser aliviados por este tipo de ejercicios.<br />
Por otra parte los ejercicios de gimnasio también ayudan a aliviar los tics, otras<br />
actividades como bailar, pintar, escalar, correr, también ayudan. Si el paciente<br />
tiene una vida activa es más probable que pueda actuar naturalmente y ser el<br />
mismo, ya que sus tics no será un impedimento para esto.<br />
Los deportes extremos en donde se gaste más adrenalina y se descargue toda<br />
energía, son de bastante ayuda por la exigencia física ya que llevan a las<br />
personas a situaciones extremas. El paracaidismo, esquiar y escalar son unos<br />
de estos.<br />
Las burlas en los deportes siempre estarán presentes, tomarlos de la mejor<br />
forma es más conveniente, aportando que son estos mismos los que fortalecen<br />
el carácter de la persona y la hace crecer mentalmente y superar muchos de<br />
los problemas.<br />
2.2 BRAD COHEN “COMO EL <strong>SINDROME</strong> <strong>DE</strong> <strong>TOURETTE</strong> ME HIZO EL<br />
PROFESOR QUE NUNCA TUVE”<br />
Son varias las personas famosas que a pesar de tener el ST han salido<br />
adelante, demostrándole a la sociedad y a ellos mismos, que a pesar de las<br />
burlas, los rechazos y todas las molestias que implica tener el ST lograron<br />
grandes metas en su vida. Existen ejemplos de vida como los de el portero de<br />
fútbol estadounidense Tim Howard del Evento de Inglaterra, otro el de Jim<br />
Eisenreich jugador de beisbol, Basshunter cantante y Dj sueco son algunos de<br />
estos.
Lo más importante de estas historias de personas famosas es que no se limitan<br />
a la popularidad o a la cantidad de dinero que tengan. Son ejemplo de vida, de<br />
motivación y de mucha utilidad por sus hechos y su fama.<br />
Brad cohen (fig. 5) se crió en una familia judía en St. Louis, Missouri. Desde<br />
muy pequeño sufrió del ST y por esta razón tuvo varios problemas con sus<br />
compañeros de clase, profesores y hasta su mismo padre. Sus padres se<br />
separaron cuando él estaba muy pequeño y en ese entonces el ya padecía de<br />
tics muy severos. El ladrar, temblar y chocar las piernas constantemente con<br />
las puertas de los carros estando dentro de ellos eran algunos de sus tics.<br />
Figura 5. Brad Cohen.<br />
Tomado de:<br />
http://www.classperformance.com/wpontent/uploads/2008/<br />
10/img7.png<br />
Fueron varias las situaciones incomodas que tuvo que vivir cuando pequeño,<br />
muchas amigas de su madre le decían que lo llevara a un exorcista porque<br />
ellas pensaban que los sonidos que él emitía eran causados por un ser<br />
maligno. Aunque su madre nunca se dejó llevar por los comentarios de sus<br />
amigas y siempre quiso buscar una ayuda para saber lo que ocurría con su<br />
hijo, nunca recibió el apoyo por parte del padre de Brad. Siempre pensó que lo<br />
que le pasaba a su hijo era un simple juego y lo hacía por llamar la atención.<br />
Al principio, cada médico al que fueron les decían que era a causa de la<br />
separación de sus padres o una simple travesura de niño por querer ser el
centro de atención. Al ir pasando el tiempo y no encontrar un diagnostico<br />
positivo que ayudara a mejorar la situación fue causando más problemas en la<br />
escuela de Cohen, los profesores al no entender lo que le sucedía lo<br />
regañaban y hacían pedirle perdón a sus compañeros por interrumpir las<br />
clases. Lo mismo ocurría con los niños que estaban en el grado de él, las<br />
burlas y el rechazo no cesaban.<br />
Fueron estos tratos que le daban sus profesores los que le inspiraron a ser<br />
maestro, como dijo ―Siempre me sentí como el niño en la esquina. Realmente<br />
necesitaba apoyo y la aceptación de mi maestro y no lo entiendo. A partir de<br />
entonces, supe que quería ser el profesor - aquel que ofreciera el apoyo y la<br />
aceptación y el que realmente estuviera allí para cada niño‖ 15 . Es aquí en<br />
donde emprende una etapa en la que su enfermedad no iba a ser un obstáculo<br />
para lograr su meta de poder enseñar.<br />
La vida universitaria no fue nada fácil, en el aspecto social vivió situaciones<br />
muy difíciles y en varias ocasiones fue expulsado de restaurantes por causa de<br />
sus tics fónicos, otras veces fue a causa de los tics motores. Pero a pesar de<br />
esto nunca se rindió, consiguió amigos y se gradúo de la Universidad de<br />
Bradley con especialización en educación primaria y con varios honores<br />
académicos. En busca de trabajo se muda para Atlanta, Georgia en donde se<br />
presentó a más de 23 entrevistas en varias escuelas, pero por su enfermedad<br />
nunca se ganó el puesto en ellas. Finalmente, consigue trabajo como maestro<br />
de segundo y tercer grado en Mountain View Elementary School, en donde al<br />
principio se le presentaron varios inconvenientes con los padres de los niños ya<br />
que algunos pidieron a las directivas que cambiaran a sus hijos de la clase<br />
15 ―I always felt like the kid in the corner. I really needed support and acceptance from my teacher and didn’t get it. From<br />
then on, I knew that I wanted to be that teacher — one who would offer support and acceptance and really be there for<br />
each kid.‖ Roy, Aimee. "Alumni Profiles: The teacher e never had: Brad Cohen ’96 teaches acceptance of all". Bradley<br />
University, Fall 2005. Volume 11, Issue 4. Retrieved on December 5, 2008.
porque ellos pensaban que el profesor no era normal debido a los ruidos que<br />
emitía cuando dictaba la clase. 16<br />
Tiempo después, los alumnos que habían sido retirados de la clase de Brad<br />
ingresaron de nuevo. Querido por sus alumnos y compañeros de trabajo, Brad<br />
con el tiempo se fue haciendo un mejor profesor lo que permitió que años<br />
después le otorgaran el premio al mejor profesor del año (the Sallie Mae First<br />
Class Teacher of the Year) en 1997.<br />
Aunque en su adolescencia y juventud nunca tuvo suerte con las relaciones<br />
sentimentales, conoció a Nancy Lázaro de Charleston a quien no le<br />
incomodaron nunca los tics de Cohen. Se casaron en el 2006 y tuvieron su<br />
primer hijo.<br />
Brad Cohen es maestro de segundo grado en Tritt Elementary School cerca<br />
Atlanta, enseñando matemáticas, informática y lectura. En sus clases quiere<br />
inculcar en los niños el saber valorar a las personas por lo que son, sin<br />
rechazarlos por tener alguna discapacidad.<br />
El 2005 publicó junto con Lisa Wysocky el libro llamado ―front of the class - how<br />
Tourette Syndrome made me the teacher I never had‖ (fig. 6) , un obra que<br />
habla sobre la vida de Brad Cohen y todas las situaciones por las que tuvo que<br />
pasar y vivir por tener el Síndrome de Tourette, un escrito que se basa en su<br />
infancia la experiencia que vivió cuando estuvo en quinto grado, en donde una<br />
profesora lo hizo pasar al frente para que pidiera disculpas a sus compañeros<br />
por hacer los sonidos en clase y prometer que nunca volvería a pasar, cosa<br />
que fue imposible porque siguió con sus tics<br />
16 http://www.frontoftheclassbook.com/author/
Figura 6. Front of the class libro escrito por Brad cohen y publicado en el 2005.<br />
Tomado de:<br />
http://www.classperformance.com/wp-content/uploads/2008/12/front-class-cover.jpg<br />
.<br />
Esta obra le abrió muchas puertas a Brad Cohen y le ha permitido enseñar a<br />
las personas como se pueden lograr las metas y los sueños solo con tener una<br />
actitud positiva. El libro y todas las historias que cuenta en el, son inspiración<br />
para el programa antológico estadounidense Hallmark Hall of fame, el que<br />
decide hacer del libro una película (fig. 7) televisiva, la cual fue estrenada el 7<br />
de diciembre del 2008 con el mismo nombre.<br />
Figura 7. Front of the class película estrenada en el 2008 por el programa Hallmark hall of fame<br />
Tomado de:<br />
http://us.macmillan.com/CMS400/uploadedImages/custompagecontents/titles/WIF385.jpg
Gracias a esto, y a todo el esfuerzo que le tocó hacer para lograr cada una de<br />
sus metas, ahora él decide crear Brad Cohen Tourette Foundation, Inc., una<br />
fundación en la cual cada persona que sufra de ST encuentre un sitio de apoyo<br />
y de ayuda emocional, como dijo Brad ―"Mi objetivo es que la gente me vea y<br />
se dé cuenta que con una actitud positiva, cualquier persona puede ser<br />
exitosa." 17<br />
Brad Cohen fundation Inc. (fig. 8) tiene como propósito ayudar a las personas<br />
con ST para que sigan sus sueños y logren ser exitosos, que estudien el<br />
bachillerato y alcancen una carrera universitaria. Su fundación recauda dinero<br />
para que los niños que padecen de esta enfermedad puedan ir a campamentos<br />
o instituciones que los ayuden a manejar la enfermedad y no sufran cuando<br />
alguien los rechaza o se burla de ellos. 18<br />
Figura 8. Brad Cohen Tourette Foundation Inc.<br />
Tomado de:<br />
http://bradcohentourettefoundation.com.s96002.gridserver.com/<br />
Como profesor, y orador motivacional Brad Cohen plantea diez maneras<br />
exitosas para trabajar con niños y jóvenes que padezcan del Síndrome de<br />
17 ―It is my goal that people will see me and realize that with a positive attitude, anyone can be successful.‖ Roy, Aimee.<br />
"Alumni Profiles: The teacher he never had: Brad Cohen ’96 teaches acceptance of all". Bradley University, Fall 2005.<br />
Volume 11, Issue 4. Retrieved on December 5, 2008.<br />
18 http://www.frontoftheclassbook.com/speaker/
Tourette, para concientizar a más personas de que la forma como se le habla o<br />
se le dirige la palabra al niño y al joven es básica en su desarrollo social. 19<br />
La primera es entablar una buena comunicación ya que esta es una clave<br />
importante para el éxito, es la forma en la cual se dirigen los padres, profesores<br />
entre otros, a los niños. Este viene unido a todas las relaciones que se generan<br />
en el salón de clase, ya que el niño o joven necesita sentirse bien en el área en<br />
la que va a trabajar por que no solo está el estrés por los síntomas del ST sino<br />
también el de las clases y las situaciones sociales.<br />
La segunda y más importante es siempre mantener una actitud positiva. Brad<br />
Cohen fue una de las personas que en su infancia recibió más rechazos y<br />
burlas pero en su experiencia cuenta que nunca dejó que le afectaran y que<br />
manteniendo una actitud positiva sobre todas las cosas y siendo perseverante<br />
logró las metas que un día se propuso cuando era pequeño. El ser<br />
perseverante le ayudó a convertir grandes desilusiones personales y sociales<br />
en situaciones positivas donde aprendió que siempre se debe mirar más allá de<br />
lo que se ve.<br />
Los niños como los padres deben mantener una buena actitud a todas las<br />
situaciones que estén relacionadas con esta enfermedad. Los jóvenes siempre<br />
tendrán momentos difíciles que los harán pasar por malos ratos por culpa de<br />
los trastornos del ST, pero no se les debe dar demasiada importancia se debe<br />
demostrar a ellos que nada está pasando. Los padres siempre deben ser esas<br />
personas que los estén guiando e inspirando a seguir adelante sin importar los<br />
altibajos que hayan.<br />
19 PETERS, Dylan. Tic talk living with Tourette syndrome a 9 – years – old boy’s story in his own words. Tourette<br />
syndrome association, Nueva York, 2005.
El tercero es el no dar excusas. Son varias ocasiones en la que a los padres<br />
les toca dejar que sus hijos se hagan responsables por sus propias acciones.<br />
Sin embargo, es importante también que ellos sepan que cuando hacen algo<br />
sus padres van a estar ahí para apoyarlos. Sin importar el asunto que sea no<br />
hay que darles excusas acerca de las ayudas que ellos necesiten, al final ellos<br />
son como todos los niños y jóvenes y necesitan lo mismo que cualquier otro.<br />
La cuarta es siempre proporcionar oportunidad al niño cuando se encuentre<br />
realizando alguna actividad escolar, en la cual los profesores deben estar<br />
pendientes del desarrollo que presenta al trabajar en clase. Darle la<br />
oportunidad a esté de integrarse a trabajar con sus compañeros es ir creándole<br />
nuevas iniciativas para que vaya haciendo amigos. Esto se puede conseguir<br />
creando grupos de trabajo, de juego, lectura entre otros con el fin de conseguir<br />
nuevas oportunidades que se quieren para el joven.<br />
La quinta es que los padres vayan preparándose a ellos mismos y enseñen a<br />
los demás, todo lo relacionado con la enfermedad del niño, son ellos los que<br />
deben saber más acerca del trastorno, como padres son los que ayudarán a<br />
que los demás que rodean al joven entiendan lo que pasa, la causa, el porqué<br />
ocurre y el saber comportarse con respecto al tema. Una buena forma de poder<br />
enseñar acerca de esta enfermedad, es el realizar una reunión escolar en<br />
donde tanto los padres como el niño puedan explicar que es el ST y vean como<br />
los síntomas se presentan en el niño. Lo más importante es que los padres, los<br />
amigos, los profesores sepan por lo que el niño debe pasar así no habrán<br />
malentendidos ni situaciones incomodas.<br />
La sexta es saber si los profesores que trabajaran con el niño son capaces de<br />
manejar las diferentes situaciones que pueden vivir con él. Cuando un profesor<br />
nota que no tiene la paciencia suficiente para manejar una clase, es ahí donde<br />
los padres deben actuar y cambiar al niño de salón.
El éxito genera el éxito es la séptima clave en donde el niño o adolescente que<br />
gane meritos en el colegio, o le pongan nota buena en un trabajo es porque ha<br />
tenido que hacer un gran esfuerzo. Para los padres, estas son las<br />
oportunidades que más valen la pena, el apoyar estas opciones hacen que el<br />
niño quiera esforzarse, él sabe que si lo hace podrá tener más que una buena<br />
nota. El compartir los momentos más felices que le ocurran a él son las<br />
situaciones claves para motivarlos a continuar con el trabajo.<br />
La octava pero no menos importante es, tratar al niño como cualquier otro. Los<br />
padres son las personas que más pueden ayudar a sus hijos en momentos<br />
felices, pero la sobreprotección es la peor forma de hacerlo. El que un niño se<br />
vea sobreprotegido por su padre hace que se cierren varias oportunidades.<br />
Cuando los niños sufren de enfermedades como el ST la mejor opción es<br />
tratarlos como un niño normal, porque el que tengan un movimiento involuntario<br />
no les impide caminar, correr, bailar, escribir y demás acciones. Cuando se<br />
cree que los niños con este tipo de ―discapacidad‖ son incapaces de hacer algo<br />
se les está tratando diferente a los demás y lo que ellos necesitan ver es que<br />
todos los niños son capaces de hacer las cosas y lograr un propósito.<br />
La novena, es celebrar el éxito. Los padres no se deben perder ningún<br />
momento que tengan para celebrarle un buen trabajo al niño, porque son las<br />
oportunidades en las que ellos le demuestran a sus hijos cuanto son de<br />
importantes y especiales para ellos. Una de las mejores formas de hacerlo ver,<br />
es llevarlos a comer helado o al cine. Los profesores dándoles stickers o dulces<br />
también ayudan hacerlos sentir importantes. Lo más importante es que el niño<br />
se sienta bien consigo mismo. Para los universitarios o las personas más<br />
adultas es importante con sus amistades o parientes las buenas cosas que han<br />
logrado durante algún tiempo.
La décima, aunque es la última no se debe dejar a un lado dice Brad Cohen es<br />
que las pequeñas cosas significan bastante. El salón de clase es el lugar donde<br />
los tics se presentan un mayor de veces y es bueno que los profesores le den<br />
espacio a los estudiantes de poder dejar salir los tics, así no será incomodo<br />
para él ni para ninguno de los compañeros de clase. Al igual que dejarlos salir<br />
a tomar agua o aire ya que esto ayuda a que se relajen y puedan concentrase<br />
más en clase.<br />
La mayoría de niños con ST, tienen mala letra y como todos los niños mala<br />
ortografía. Los profesores no deben exigirles tanto en cuanto a estos temas<br />
porque a ellos se le hace difícil escribir bien ya que al no poder controlar sus<br />
movimientos, al generar un tic, se les mueve todo el cuerpo y el poder<br />
concentrarse después de esto se les dificulta.<br />
Es indispensable que los niños y adolescentes con ST tengan tiempos extras<br />
cuando realizan los exámenes escolares, porque a estos niños el concentrarse<br />
se les complica bastante. Esto es debido a la presión y los nervios que genera<br />
hacer una evaluación. 20<br />
El tema de la concentración es fundamental para todos los estudiantes de<br />
colegio y universidad. Pero la mayoría de pacientes con Síndrome de Tourette<br />
aunque hay unos que pueden llegar hacer muy inteligentes hay que otros que<br />
se les complica un poco, es ahí donde los profesores no deben exigirles tanto a<br />
los niños en especial, porque son ellos los que están en un periodo de<br />
crecimiento, en donde lo que van aprendiendo lo aprenden muy rápido pero<br />
los niños con ST no muchas veces pueden captar tan rápido las cosas. 21<br />
20 WALTZ, Mitzi. College TS Shouldn't Hold You Back. Articulo para Tourette Syndrome association, 2005.<br />
21 ROY, Aimee. "Alumni Profiles: The teacher he never had: Brad Cohen ’96 teaches acceptance of all". Bradley<br />
University, 2005. Volumen 11, Issue 4. Retrieved on December 5, 2008.
Es importante recordar que la cantidad no hace la calidad de un trabajo. Los<br />
profesores si ven que el niño entiende fácil con 10 ejercicios de matemáticas no<br />
es necesario que los pongan hacer los 20 o 25 que se dejen en clase ya que<br />
esta tarea les genera una dificultad al concentrarse. Por último, es esencial<br />
mantener una buena relación con el estudiante y que él encuentre en el<br />
profesor un apoyo incondicional cuando no entienda algo de la clase.<br />
Como dijo Brad Cohen ―Yo físicamente puedo tener una discapacidad, pero yo<br />
no lo llamaría así. Tiene un nombre y es el síndrome de Tourette. Usted lo<br />
llama una discapacidad debido a que me ve como alguien diferente y no ha<br />
tenido una verdadera oportunidad de conocer lo que soy capaz de hacer. Si<br />
tener una discapacidad significa ser el primer Maestro del Año de Georgia,<br />
siendo un escritor, o viajando por el mundo, entonces sí, tengo una<br />
discapacidad‖. Un ejemplo de vida para muchos que no solo se hizo famoso,<br />
sino que lo hizo y con eso ayuda a los demás que como él también padecen<br />
del síndrome de Tourette.<br />
2.3 AUTOESTIMA<br />
El autoestima es uno de los conceptos que tiene una gran importancia para las<br />
personas que padecen del ST, debido a que es la que le permite afrontar los<br />
retos que se les presentan a lo largo de la vida dándoles las confianza y el<br />
respeto que ellos necesitan.<br />
La definición de autoestima viene a ser el pensar positivo y tener grandes<br />
expectativas en la vida, en donde la persona se siente conforme consigo<br />
misma y feliz con lo que tiene alrededor. Por lo general, las personas que<br />
padecen de ST tiene una muy baja autoestima, porque reciben malos<br />
comentarios, burlas y rechazos, pero como dijo Paul Devor en su video sobre el
autoestima ―Debemos darnos cuenta y aceptar que el Síndrome de Tourette es<br />
lo que tenemos, no es lo que somos‖ 22 .<br />
Para una persona el tener ST trae en si muchos desafíos como ya se<br />
mencionaron anteriormente. Pero el tenerlo es también la oportunidad de<br />
encontrar un balance entre el saber que se sufre la enfermedad, saberla<br />
aceptar o decidir buscar excusas como lo es el incumplimiento de sus deberes<br />
para caer en el fracaso y así no poder alcanzar las metas propuestas. Un<br />
paciente con síndrome de Tourette trata de caer en la autocompasión y es ese<br />
aspecto el que más hay que evitar.<br />
Son varios los aspectos que una persona con ST debe tener para ir a lo largo<br />
de la vida y en el caso de los niños con ayuda de sus padres construyendo una<br />
buena autoestima. Primero, deben ser mejores personas hasta donde puedan<br />
ser, no dejarse influenciar por cualquier comentario destructivo que se les<br />
haga. Segundo, aunque la concentración en estas personas se dificulta un<br />
poco ellas deben concentrarse en lo que pueden hacer, no en lo que no<br />
pueden hacer y tercero, construir objetivos que vayan formando el rumbo de<br />
una vida exitosa. 23<br />
22 ―We must realize and accept that TS is what we have. It is not who we are‖. Self Esteem video. TSA (Tourette<br />
syndrome asossiation).<br />
22 PAUL <strong>DE</strong>VORE – SELF ESTEEM (autoestima) (video)<br />
0 ©2006 Tourette Syndrome Association, Inc. (TSA®), 42-40 Bell Blvd, Bayside, NY 11361 http://tsa-usa.org 718-224-<br />
2999 email: ts@tsa-usa.org
3. LA FAMILIA Y EL <strong>SINDROME</strong><br />
Tener la enfermedad del Síndrome de Tourette es para muchas personas vivir<br />
la vida de forma doble, ya que para varias es como tener un ―alguien‖ el cual<br />
hay que evitar y controlar la mayor parte del tiempo. Para las familias y<br />
personajes de las cuales se hablaran en este capítulo, el que un pariente o<br />
amiga cercana tenga ST es estar conviviendo con dos personas al tiempo.<br />
Como ya se ha mencionado anteriormente en este trabajo el ST es una<br />
enfermedad que hasta el momento no tiene ningún tipo de cura ya que se debe<br />
a una falla en el cerebro y no se ha detectado el gen en específico que causó<br />
este desorden neurológico. Sin embargo, los pacientes que padecen de esta<br />
enfermedad pueden llevar un ritmo de vida como la de cualquier otra persona,<br />
donde pueden llegar a ser profesores, médicos, deportistas, cantantes entre<br />
otras profesiones, que como la gente normal tiene ellos también lo pueden<br />
tener.<br />
Casos como el de Peter Hollenbeck, Michael Higgins, la familia Turners,<br />
Rachel, Dakota, Ryan y James Durbin se convierten en un ejemplo de vida<br />
para muchos y en una ayuda para otros demostrando que no es difícil<br />
conseguir lo que se quiere así se interpongan varios obstáculos en el proceso<br />
para lograrlo. Al mismo tiempo, deja ver como el apoyo familiar es fundamental<br />
en el desarrollo de la vida de una persona no importa si esta tiene ST o no, es<br />
importante que sienta un apoyo y un respaldo en todo momento de las<br />
personas que lo rodean la mayor parte del tiempo, y como Brad Cohen dijo
nunca dejarse llevar por los recuerdos del pasado y siempre mirar más allá de<br />
lo que se ve para así lograr lo que un día se propone. 24<br />
Peter Hollenbeck (fig.9) diagnosticado con el Síndrome de Tourette a los 32<br />
años es profesor de biología en la universidad de Harvard. A lo largo de su<br />
carrera tuvo que pasar por varias situaciones en donde hasta sus propios<br />
estudiantes se burlaban de él. Tener el Síndrome de Tourette por un tiempo fue<br />
bastante difícil, en su infancia fue una de las circunstancias que le causo más<br />
dolor.<br />
Figura 9. Peter Hollenbeck<br />
Tomado de :<br />
Family life with Tourette Syndrome personal stories – A six- part series. (DVD<br />
video)<br />
Un aspecto de tener en cuenta en el caso del profesor Hollenbeck fue que su<br />
enfermedad se la diagnosticaron solo hasta que fue adulto. Esto se debe a que<br />
en la época que empezaron a surgir los tics en Peter la enfermedad no era muy<br />
conocida lo que la hacía una incógnita para los médicos que lo vieron cuando<br />
era pequeño.<br />
24 Family life with Tourette Syndrome: Personal stories (a six part series) Tourette Syndrome asossiation.2001 Dick<br />
young productions LTD. New York city (DVD)
A medida que fue creciendo los tics dejaron de aparecer con tanta frecuencia,<br />
esto no ocurrió solo porque su metabolismo fue avanzando sino porque<br />
utilizaba toda su capacidad para poder concentrase al dictar una clase o una<br />
charla para la universidad. La cuestión de los tics es el saber que se tienen y<br />
que se deben reprimir en alguna ocasión.<br />
Los problemas sociales se generan en cuanto se presenta los tics ya que la<br />
reacción inmediata de la gente es la burla y el rechazo hacia las persona con<br />
ST. Peter dice que los tics son una especie de filtro el cual hace que la gente<br />
se aleje o simplemente no se preocupe por el movimiento involuntario que la<br />
persona padece, ―a veces pienso en la cantidad de amigos que tengo y a casi<br />
todos los conozco hace mas de 30 años y la mayoría de ellos nunca me han<br />
preguntado acerca de mis tics‖ 25 dice Peter.<br />
Una de las ventajas que le ayudó a ser profesional y tener una buena relación<br />
con sus estudiantes, fue el hablar de su enfermedad y los síntomas que muy<br />
probablemente iba a presentar en el aula de clases. Lo más importante era<br />
aclararle a sus estudiantes que él no podía suprimirlos y que cuando trataba de<br />
reprimirlos más intensos estos iban a surgir.<br />
A pesar de padecer de ST y no saber hasta cierta edad la razón por la cual se<br />
generaban sus movimientos involuntarios, su familia fue la razón fundamental<br />
para que Peter cuando pequeño no se sintiera diferente ni solo en ningún<br />
momento. El pensar que sus padres no se preocupaban acerca de sus<br />
frecuentes extraños movimientos lo hizo pensar que él tampoco debía<br />
preocuparse en ningún momento. Sin duda alguna, para Peter sus dos<br />
hermanos mayores fueron la mejor ayuda que un niño a su edad pudo tener y<br />
aunque como hermanos mayores siempre lo molestaron y jugaron con él,<br />
nunca se burlaron que Peter tuviera esos movimientos extraños.<br />
25 ― I think back about the handful of friends I have all alone now, people I have been friends with 30 years or more<br />
many of them have never ask me about my tics‖ Family life with Tourette Syndrome personal stories – A six- part series.<br />
(DVD video)
Una gran ayuda por parte de algunos de sus amigos y de su familia hizo de<br />
Peter la gran persona que es ahora. Está casado con Donna Fekete con la cual<br />
formó una familia y tuvieron dos hijos, Emily de nueve años y Alex de siete<br />
años. Peter vive una vida muy feliz, y aunque le preocupa que sus hijos puedan<br />
padecer de ST, lo acepta porque a él le paso, y de lo que sí está seguro es que<br />
si llega a ser así, él será diferente con ellos.<br />
El padecer de ST no lo hizo una persona diferente, cuando tenía 13 años<br />
empezó a competir como corredor, alentado por sus médicos que le decían que<br />
si realizaba este tipo de ejercicios sus tics iban a dejar de presentarse con tanta<br />
frecuencia ya que solo se iba a concentrar en hacer bien el ejercicio. Esto le<br />
ayudó bastante y ya en su edad adulta Peter sigue realizando este ejercicio ya<br />
que lo relaja y alivia un poco sus tics en el momento, aunque esto no sea la<br />
cura permanente para acabar con ellos, si es una ayuda para seguir una vida<br />
normal.<br />
Un consejo que da Peter es que si en este momento algún niño es<br />
diagnosticado con ST es mejor que no haga de la enfermedad su forma de vida<br />
sino que la mantenga apartada de las actividades normales que realice pues<br />
todavía no hay una cura para el ST pero si existen posibilidades para que una<br />
persona que lo padezca tenga una vida normal como la de cualquier persona<br />
en el mundo, como él dijo hay posibilidades de padecer del ST y ser profesor,<br />
padre, esposo y persona al mismo tiempo.<br />
Otros caso, es el de Michael Higgins (fig. 10) un capitán de ejército de los<br />
Estados Unidos de América que por varios años no sabía la causa por la cual<br />
su cuerpo generaba esta clase de movimientos involuntarios. No obstante, un<br />
día que fue al hospital para cumplir una de las tantas citas con el neurólogo,<br />
por fin le dijeron el nombre de su enfermedad. El capitán Higgins padecida del
Síndrome de Tourette. Este diagnostico fue la respuesta que ayudó a<br />
solucionar varias de las incógnitas que a lo largo de la vida de Michael fueron<br />
surgiendo. La mayoría de personas hasta incluso él mismo pensaba que se<br />
estaba volviendo loco o que padecía de alguna enfermedad terminal, porque al<br />
no saber lo que tenía, cualquier cosa se podía pensar en ese momento pero la<br />
respuesta llegó y aunque suene un poco contradictorio esto le dio un impulso<br />
más para seguir adelante con su vida.<br />
Figura 10. Michael Higgins<br />
Tomado de :<br />
Family life with Tourette Syndrome personal stories – A sixpart<br />
series. (DVD video)<br />
Michael tiene un tic fónico el cual lo hace ladrar como un perro y cuando Mary<br />
era más pequeña una de sus amigas le preguntó que si ella tenía mascotas y<br />
ella le respondió con tranquilidad que no, que era su padre el que hacia esa<br />
clase de sonidos.<br />
Se casó con Renai (fig. 11) la mujer que le dio alientos para seguir adelante y<br />
la cual nunca lo juzgó por padecer de ST y siempre vio la persona que era más<br />
no la enfermedad, como Renai dice: ―El Síndrome de Tourette fue una<br />
bendición para nosotros porque con la enfermedad Michael se probó a el<br />
mismo en todo‖ 26 . Casados ya por más de 21 años Michael ha recibido en<br />
Renai el apoyo incondicional que siempre buscó en un pasado. Tienen dos<br />
26 ―… Tourette’s is being a blessing for us is because with tourette’s Mike goes out and really proves himself in<br />
everything‖ Family stories with Tourette Syndrome personal stories. A six-part series. (DVD video)
hijas Mary y Michelle las cuales antes de que a su padre Michael le<br />
diagnosticaran el ST, veían los extraños movimientos y ruidos de su papá como<br />
algo normal en él.<br />
Figura 11.Renai esposa de Michael Higgins<br />
Tomado de :<br />
Family life with Tourette Syndrome personal stories<br />
– A six- part series. (DVD video)<br />
El tener hijos, es una de las razones que más preocupa a los padres que<br />
padecen de ST, el pensar que puedan trasmitirles la enfermedad y que tengan<br />
que pasar por todo tipo de burlas y rechazos los hace vulnerables a ser niños<br />
sobreprotegidos. Pero para Mary y Michelle no fue una preocupación el saber<br />
que podían padecer del ST, porque ellas han crecido con la imagen de su<br />
padre y han visto como algo normal lo que a él le sucede, lo que piensan sus<br />
hijas no es en sus tics si no en todo lo que ha logrado y lo único que desean es<br />
ser como él, poder conseguir un trabajo, una familia y el amor que siempre se<br />
busca para ser feliz.<br />
Cuando el capitán estuvo en el ejército fue uno de los mejores atletas y el<br />
deporte siempre le ayudo a manejar los continuos movimientos y los molestos<br />
ruidos. El practicar rocketball un deporte de mucho movimiento le ayuda a<br />
―librarse‖ de los tics por un momento, pues no es fácil jugar rocketball y el hacer<br />
el tic al mismo tiempo. Para Michael los tics en este momento se presentan de<br />
la misma forma que cuando estaba más joven, pero hay casos en donde estos
son peores y más dolorosos hay otros que son más calmados y los puede<br />
manejar. Sin embargo, son más las situaciones en las que los tics se salen de<br />
su propio control, como cuando va a cine, a una biblioteca o simplemente un<br />
lugar en el que deba permanecer en silencio.<br />
Después de ser parte del ejército y retirarse, Michael se convirtió en pastor en<br />
una de las iglesias cristiana cerca a donde vive. Se convirtió en una de las<br />
personas más importantes en la iglesia y no fue por ser el pastor sino porque<br />
desde el principio se mostró como es y le enseñó a toda la congregación lo que<br />
padece y lo que vive día a día con su enfermedad. Muchos de los que iban a la<br />
iglesia dejaron de ir porque les parecía ofensivo que su pastor tuviera ST, ellos<br />
creían que por sufrir del ST él estaría diciendo malas palabras todo el tiempo,<br />
porque esa era la información que recibían de la Televisión y de varias series<br />
de Hollywood que mostraban del Síndrome de Tourette. Por esta razón, para<br />
muchas personas fue difícil aceptar esta enfermedad que presentaba el pastor<br />
de la iglesia, pero para otras no fue ningún impedimento seguir en ella y<br />
escuchar a Michael cada domingo en la iglesia.<br />
Gracias a todo el apoyo que Michael y su familia han recibido por parte de sus<br />
amigos y miembros de la iglesia, ellos decidieron unirse al grupo de personas<br />
que padecen del Síndrome de Tourette en su ciudad, el cual les ofrece toda la<br />
ayuda posible y les da el ánimo que necesitan para seguir con sus vidas<br />
adelante, les demuestran que las persona que padecen de este desorden<br />
neurológico son personas inteligentes las cuales pueden realizar cualquier tipo<br />
de actividad cotidiana, solo que en algunas ocasiones su comportamiento es<br />
diferente. Así mismo, este grupo les quiere demostrar que las personas que<br />
padezcan de este trastorno no deben manejar la enfermedad de forma<br />
individual, existen varias formas para que la sociedad pueda conocer la<br />
enfermedad y convivir con ella y se llama educación e información acerca del<br />
ST.
Por otro lado, tenemos la historia de la familia Turnes (fig.12) que es uno de los<br />
casos es uno de los más notables porque tres de sus cuatro hijas tienen el<br />
Síndrome de Tourette y han logrado vivir exitosamente. Su hija mayor Kensie<br />
tiene 20 años y fue diagnosticada con ST a los 7 años de edad, Tiffany tiene 13<br />
años y ha comparación con sus hermanas ella es el caso más crítico de ST,<br />
Cathy la menor de las cuatro tiene 9 años y Yeimy de 18 años es la única que<br />
no padece del síndrome y aunque no tenga la enfermedad se ha visto afectada<br />
por esta.<br />
Figura 12.Familia Turnes<br />
Tomado de :<br />
Family life with Tourette Syndrome personal stories – A six- part<br />
series. (DVD video)<br />
Para Yeimy el tener tres hermanas con ST no ha sido fácil, muchas veces ella<br />
se ha sentido como la hija olvidada de la familia, ya que en algunas ocasiones<br />
sus padres le prestan más atención a sus hermanas que a ella, por lo que en<br />
algunos momentos de su vida Yeimy ha deseado tener el ST, porque si ella<br />
padeciera de la enfermedad sería como sus hermanas y los padres le<br />
prestarían la misma atención que les dan a sus otras hijas.
Kensie, la mayor, recuerda cuando estaba en sexto grado y era el primer día de<br />
escuela, en donde nadie la conocía y podía ser ella misma por un momento<br />
pero ya al empezar con los síntomas todas sus compañeras de clase se<br />
burlaban de ella por los extraños movimientos y ruidos que hacía. Cuando la<br />
enfermedad se manifestó por primera vez los padres de Kensie la llevaron a<br />
varios médicos y lo único que les decían es que los constantes movimientos de<br />
torcer los ojos y parpadear tan seguido solo eran para llamar la atención, así<br />
que sus padres la castigaban cuando ella actuaba de esa forma. Ginger su<br />
madre se arrepiente de tantas veces haberle dicho que se detuviera y dejara de<br />
hacer esos incómodos movimientos y a pesar de que Kensie les decía que ella<br />
no podía dejar de hacerlos ellos nunca le prestaron atención y la castigaban<br />
más fuerte lo que provocaba que su hija sufriera de fuertes dolores musculares<br />
dolores de cabeza y llorara del dolor.<br />
Junto con su hija Yeimy, siempre pensaron que la razón por la cual Kensie<br />
realizaba estos movimientos era solo por cuestiones de mal comportamiento y<br />
llamar la atención, pero lo que nunca notaron es que lo que ella hacía era un<br />
esfuerzo por ocultar los movimientos delante de ellos no quería causarles<br />
ningún problema en frente de las otras personas, pero lo que nunca notaron fue<br />
que estos movimientos seguían existiendo y cada vez su aparición era más<br />
fuerte, por la presión que ella misma se ejercía al tratar de controlar los<br />
movimientos. El rechazo y la burla de la que fue víctima por parte de algunos<br />
de sus compañeros de clase hicieron que la autoestima de Kensie bajara hasta<br />
el punto en donde ella lloraba todos los días y no quería ir a la escuela ya que<br />
no se sentía cómoda.<br />
Con el diagnostico dado, cuando tenía 7 años, la mayor preocupación por parte<br />
de sus padres, en especial su padre Tom, era el saber si podía casarse y tener<br />
una familia o si podía estudiar en la universidad y si bien cuando pequeña<br />
sufrió tanto por los castigos de su padres ellos la apoyaron y la forjaron para
que tuviera un futuro y vida mejor. Aunque ellos creían que no iba a poder<br />
realizar varias cosas en un futuro, apareció en su vida una ayuda fundamental:<br />
Sara la mejor amiga de Kensie. Ella ha jugado un papel muy importante en su<br />
vida ya que ella ha sido el mejor apoyo que ha tenido, porque Sara entiende<br />
perfectamente lo que es ser diferente y lo que es el rechazo y las burlas,<br />
porque cuando era niña sufrió un accidente y quedó paralitica. Por esta razón,<br />
nunca se ha sentido incomoda por los continuos movimientos que hace Kensie<br />
cuando están juntas.<br />
Después de ser diagnosticada de forma correcta, Kensie en su adolescencia<br />
empezó a manejar con más tranquilidad el tema de su enfermedad entendió<br />
que no debía dejarse llevar por lo que las otras personas pensaran de ella, que<br />
lo que tenía que hacer era encontrar un punto principal donde ella se sintiera<br />
cómoda y mejor. Muchas de las personas que Kensie conoce ahora no saben<br />
que ella padece del Síndrome de Tourette y aunque para ella es mejor que<br />
algunas personas no sepan lo que le sucede, no se siente mal al contar que<br />
padece de esa enfermedad.<br />
Kensie trabaja ahora como enfermera en una clínica de su ciudad, se encarga<br />
de la parte de obstetricia cuidando a los bebés y en ningún momento el ST le<br />
ha impedido atenderlos y cuidarlos, para ella no existe ninguna diferencia del<br />
poder o no poder realizar su trabajo. Estudia en la universidad de Texas<br />
ingeniería biomédica, en donde entrar a la universidad y hacer amigos fue más<br />
fácil que cuando estaba en el colegio, y aunque sus padres aun se sienten<br />
preocupados por como la sociedad vera a su hija ella no se preocupa por eso,<br />
está orgullosa de lo que ha logrado a lo largo de su corta vida.<br />
Tiffany es el caso de su familia que tiene el ST más severo pues a este se le<br />
junta el trastorno obsesivo compulsivo lo que hace que sus tics sean cada vez
más fuertes, tanto que el último semestre de colegio lo tuvo que pasar en cama<br />
sus síntomas tenían un proceso anormal ya que le provocaban tanto dolor que<br />
no podía soportarlo. Cada día ella realiza los tics unas cinco o seis veces por<br />
minutos una cifra que es muy elevada. Esta aparición tan seguida de los tics le<br />
impide a Tiffany vestirse por sí misma o atarse los zapatos. Para Tom su padre,<br />
una situación que le parece difícil en su hija por culpa del ST, es que todas las<br />
mañanas tiene que atarle los nudos de los zapatos, él piensa que siendo ya<br />
una adolescente esto no debería suceder pero sus tics son tan fuertes y<br />
seguidos que ella no puede hacerlo por sí sola.<br />
A pesar de todas las adversidades que le provocaban tener los tics, nunca dejó<br />
de mirar hacia adelante, sus padres se sorprendieron por la energía y las<br />
ganas de hacer las diferentes actividades. Ahora que está más grande puede<br />
controlar un poco los tics lo que se debe a que su poder de concentración a<br />
mejorado haciendo que pueda pensar en otras cosas no solo en sus tics.<br />
Varios han sido los medicamentos que Tiffany ha tenido que consumir, pero la<br />
mayoría de estos no han mostrado un cambio en cuanto a la aparición de sus<br />
tics, el que los medicamentos no funcionen hacen que los tics como es el de<br />
tocar varias veces una cosa o que sus músculos se contraigan empeoren y<br />
cada vez son más las ocasiones en las que ella hace este tipo de cosas.<br />
Estando en la secundaria Tiffany se enfrenta a un mundo de burlas por parte<br />
de sus compañeros, pero esto a diferencia de sus hermanas, ya no le afecta<br />
porque a medida que va creciendo y con el ejemplo de su hermana Kensie, ha<br />
aprendido como responder a esas burlas y como llevar el tema de sus<br />
enfermedad más tranquila y sin complicaciones.<br />
Una de las ventajas que ha tenido Tiffany a lo largo de su año escolar es que<br />
su escuela le ha ayudado a llevar las clases más tranquilamente, para Tiffany
el tener que leer un libro o sostener un lápiz o cuaderno se le dificulta, así que<br />
gracias a sus profesores a Tiffany le permitieron utilizar clases grabadas por<br />
cintas de voz, las cuales ella puede escuchar mientras toma nota o lee. Esto le<br />
ayuda a realizar sus tareas pues se le facilita más escuchando que ella<br />
haciéndolo sola ya que su necesidad de tocar y pasarse las cosas por las cara<br />
no la deja concentrar. Esto también ha ayudado a Tiffany a hacer amigos pues<br />
con esto los profesores ya saben cómo actuar cuando un niño se esté burlando<br />
de ella, de igual forma Tiffany ha aprendido como hablar de su enfermedad y<br />
como enseñarles a las personas lo que es el síndrome y como es vivir con él.<br />
La menor de las cuatro es Cathy, con once años ella padece de ST pero no tan<br />
fuerte como su hermana Tiffany, la mayoría de tics que Cathy presenta son tics<br />
fónicos. Sus padres prefirieron no suministrarle medicamentos porque como ya<br />
habían tenido el caso de Tiffany pensaron que si se los suministraban los tics<br />
iban a empeorar y le iban a causar molestias pero Cathy a pesar de esto nunca<br />
pensó que padecía la misma enfermedad que sus hermanas pues solo eran<br />
sonidos los que hacía.<br />
Siendo una persona muy confiada, Cathy es una de las mejores estudiantes en<br />
su escuela, se encuentra en el cuadro de honor y algunas veces recibe clases<br />
intensificadas pues su coeficiente de inteligencia es muy elevando y aunque es<br />
muy pequeña, ya sabe cómo tratar el tema de su enfermedad, debido a que la<br />
mayoría de sus compañeros de clase le preguntan cuales son los tipos de tics<br />
que tiene y que si dice las groserías como todos los pacientes con Síndrome de<br />
Tourette, este tipo de preguntas son las que más incomodan a Cathy pues<br />
para su edad el que le pregunten cual es el tipo de groserías u obscenidades<br />
que dice no es del todo agradable porque, como ya se había mencionado<br />
antes, la coprolalia solo aparece en una mínima cifra de pacientes con<br />
síndrome de Tourette lo que significa que no es el síntoma más común para las<br />
personas que padecen de esta enfermedad.
Para la familia Turnes saber que el Síndrome de Tourette forma parte de sus<br />
vidas y de su familia no ha sido ningún obstáculo para lograr lo que se<br />
proponen. Ginger y Tom como padres, solo quieren demostrarles a sus hijas<br />
que esta enfermedad no es un impedimento para que sigan adelante con sus<br />
vidas. Para los Turners el mejor apoyo que tienen son ellos mismos, el saber<br />
que la familia está unida con un mismo fin es lo que los mantiene juntos. Una<br />
de las cosas que su madre quiere inculcar en las niñas es que ellas sepan que<br />
son personas independientes, fuertes y que tiene una razón para seguir<br />
adelante su enfermedad.<br />
Otro de los casos es el de Rachel (fig.13) una adolescentes que padece el ST.<br />
Cuando tenía cinco años aparecieron los primeros síntomas de la enfermedad<br />
y como en los casos anteriores la reacción de los padres fue pensar que<br />
realizaba estas acciones para llamar la atención, lo cual no era cierto a la edad<br />
de ocho años fue diagnosticada con el Síndrome de Tourette.<br />
Figura 13.Rachel<br />
Tomado de:<br />
Family life with Tourette Syndrome personal stories –<br />
A six- part series. (DVD video)<br />
Cuando era más pequeña, sus padres recuerdan que en el séptimo grado de<br />
secundaria y paso por la peor parte de su enfermedad, fue una época en la que<br />
sus tics se habían empeorado y le estaban causando mucho dolor, razón por la
cual le suministraron varios medicamentos para el dolor. Sus tics eran muy<br />
constantes hacían una aparición de más de 5 o cuatro veces por minuto y eran<br />
muy difícil de ocultar, por más que ella tratara de esconderlos estos siempre<br />
iba a surgir. Tics como sacudir su cabeza de un lado a otro o colocar sus ojos<br />
hacia arriba mirando su frente eran los más molestos para Rachel.<br />
Estas circunstancias provocaron una serie de problemas existenciales para<br />
Rachel, los cuales la hacían cambiar su estado de ánimo cada 10 minutos y le<br />
ocasionaba peleas constantes con sus padres. Este tipo de situaciones hacían<br />
que Rachel se la pasara encerrada en su cuarto llorando la mayor parte del<br />
tiempo y esto a su vez hacia que su madre se preocupara y se sintiera culpable<br />
por lo que le ocurría a su hija. Había momentos en los que Rachel simplemente<br />
sentía que era una persona distinta por los cambios de temperamento drásticos<br />
que tenía, que hacía que sus padres pensaran que sufría de esquizofrenia. A<br />
pesar de esto, siendo una niña todavía se dio a la tarea de nunca dejarse ganar<br />
por sus tics, a demás tenía el apoyo fundamental que eran sus padres.<br />
Una de las mayores preocupaciones que tenían sus padres era el saber cómo<br />
iba a ser su vida en un futuro, el si iba a tener amigos, algún novio o si cuando<br />
ya fuera adulto podía forma una familia o conseguir un trabajo. Para los padres<br />
de Rachel uno de los obstáculos más grandes que han visto a lo largo de su<br />
vida es el poder encontrar un balance entre saber que son padres y el que<br />
tienen un hijo que tiene una enfermedad la cual no puede controlar y le causa<br />
problemas.<br />
Para ellos la experiencia de vivir con una hija que posee esta enfermedad ha<br />
sido un reto, ellos han llegado a pensar que por estar su hija en la etapa de la<br />
adolescencia ella en alguna ocasión puede manipular la situación fingiendo los<br />
extraños movimientos y les preocupa no saber diferenciar si es una situación
eal, esto dificulta la relación entre padres e hija. Sin embargo, el que su hija<br />
tenga el ST a puesto varias veces a prueba su matrimonio, aunque es normal<br />
que todos los matrimonios tengan problemas, ellos tienen uno extra y se llama<br />
el Síndrome de Tourette, lo que hace para esta pareja de esposos un reto<br />
adicional muy diferente a los que tienen las parejas con hijos normales, porque<br />
al tener un hijo con este tipo de enfermedad las peleas y los problemas se<br />
vuelven un verdadero conflicto cotidiano, porque ninguno de los dos está<br />
preparado para manejar una situación de estas.<br />
A pesar de este tipo de circunstancias como pareja, ellos siempre se toman<br />
muy enserio la enfermedad que padece su hija y cuando las cosas se dificultan<br />
con Rachel y su enfermedad ellos siempre están presentes, para ayudarla y no<br />
dejar que lleve esta situación sola.<br />
El tener este tipo de enfermedad no ha sido ningún impedimento para que<br />
Rachel pueda llevar una vida como una adolescente normal de 17 años. Ella es<br />
una joven inteligente y socialmente se acomoda a cualquier tipo de situación.<br />
Pasa medio día realizando un trabajo social como voluntaria en una escuela<br />
para niños más pequeños. Esto con el apoyo de sus padres ha resultado para<br />
Rachel más que una ventaja, una fortaleza para cuando ella sea mayor y tenga<br />
hijos en un futuro.<br />
Para todos los pacientes que padecen del ST, la escuela es uno de los retos<br />
más difíciles por los que tienen que pasar y para Rachel este no ha sido la<br />
excepción. Para sus padres es inevitable el no preocuparse ni un solo día por<br />
cómo le va a su hija en la escuela y no es solo porque presente los tics en<br />
clase sino porque adicional a esto Rachel junto con el ST padece de trastorno<br />
obsesivo compulsivo. Este último, es el que peor se le presenta por la forma
como aparece Rachel pasa de estar tranquila aunque tenga los tics a un estado<br />
de ánimo agresivo por estas circunstancias.<br />
El tener el apoyo de su familia ha sido la mejor ayuda que ella ha podido recibir<br />
no solo por parte de sus padres, sino también su hermana mayor que ha sido<br />
un fuerte soporte en su vida, ―Mi hermana solía ser parte del grupo más popular<br />
de la escuela, y ese grupo es el que solía rechazarme y hacerme un lado, mi<br />
hermana nunca tolero esto, así que se consiguió un nuevo grupo de amigos por<br />
mi‖ 27 dice Rachel. Para la hermana de Rachel nunca fue fácil aceptar que sus<br />
amigos más cercanos fueran los que se burlaran de su hermana menor y los<br />
que la hicieran a un lado en todas las actividades de la escuela, así que ella<br />
buscó un nuevo grupo de amigos los cuales entendieran a su hermana y<br />
supiera lo que es el ST. El saber que su hermana se preocupaba tanto por su<br />
bienestar, hizo que Rachel se sintiera más a gusto en su escuela y esto le<br />
ayudó a conseguir un grupo de amigos los cuales no veían los tics que ella<br />
presentaba si no la forma de ser de ella.<br />
En algunas escuelas existen una serie de posibilidades y ayudas para los<br />
estudiantes que se les dificulta entender rápido las cosas o realizar las tareas<br />
de clase porque esto les genera un nivel de estrés muy alto. Un ejemplo de<br />
estas es el colegio donde estudia, ella recibe ayuda de varios de sus<br />
profesores para que ella pueda mantener más equilibrado su estado de ánimo<br />
y para que el año escolar no se le dificulte en ningún momento. Con la ayuda<br />
del Señor Dana coordinador y profesor de la escuela, puede tener clases<br />
personalizadas las cuales son dictadas en la misma escuela.<br />
27 ―My sister use to be in the very popular group in the school, and the popular group use to reached me and make me<br />
feel apart so she can’t stand that and she found so new friends for me‖ Family stories with Tourette Syndrome personal<br />
stories. A six-part series. (DVD video)
Rachel es uno de los casos de Tourette en donde el paciente no presenta con<br />
tanta frecuencia sus tics, esto no se debe a que se le estén desapareciendo<br />
sino porque los medicamentos que se le han suministrado, le han ayudado a<br />
mantenerse tranquila y relajada. Gracias a este tipo de medicinas ella puede<br />
conducir sin ninguna complicación y este es uno de los pasos más importantes<br />
de independencia en un adolescente y más cuando este padece de una<br />
enfermedad que lo ―limita‖ a realizar algunas actividades.<br />
Estos medicamentos son parte fundamental en la vida de Rachel le permiten<br />
realizar labores y desempeñarse en funciones que por su problema sin ellas no<br />
sería posible, un ejemplo es que pudo hacer realidad un sueño que tuvo desde<br />
pequeña ser actriz. Ha trabajado en televisión en una serie muy famosa<br />
llamada ―The practice‖, en donde hacia el roll de una estudiante que padecía<br />
del ST y realizaba una serie de extraños movimientos y sonidos, una joven que<br />
tenía dificultades escolares porque en la escuela nadie la entendía y era<br />
continuamente regañada y castigada por sus profesores. Hacer este personaje<br />
no fue difícil para Rachel porque le gustaba y disfrutaba hacer el papel, aunque<br />
en la mayoría de la grabaciones los tics no aparecían con frecuencia tuvo que<br />
tomar tics que en el pasado presentó.<br />
Como una adolescente normal, Rachel vive su vida, rodeada de amigos, que la<br />
quieren por la persona que es, con su familia que en ningún momento la dejará<br />
sola y aunque con una enfermedad que la acompañara por el resto de su vida<br />
vive feliz y tiene una vida social muy activa.<br />
Dakota (fig.14), es un niño de once años y es otra de las impresionantes<br />
historias. Cuando tenía 9 años la presencia de los extraños movimientos<br />
empezaron a relucir, cosa que para sus padres fue difícil de entender y al<br />
llevarlo a varios médicos se le había diagnosticado que tenía un tumor cerebral.
Para tranquilidad de sus padres los síntomas fueron siendo cada día distintos y<br />
no parecían comunes al tumor cerebral, así que para estar más tranquilos lo<br />
llevaron a un último medico el cual le diagnosticó la verdadera razón por la cual<br />
se comportaba de esa forma y era porque Dakota padecía del Síndrome de<br />
Tourette. ―Estoy muy contento de que no fuera un tumor cerebral, y sé que es<br />
algo con el que tengo que vivir por el resto de mi vida pero no me molesta y no<br />
es algo de lo cual me apeno‖ 28 dice Dakota.<br />
Figura 14.Dakota<br />
Tomado de:<br />
Family life with Tourette Syndrome personal stories – A<br />
six- part series. (DVD video)<br />
Para los padres de Dakota fue difícil aceptar que su hijo tenía un problema en<br />
el cerebro y más cuando en el segundo diagnostico les dijeron que junto con el<br />
ST padecía del trastorno por Déficit de Atención. Su padre no pudo por un<br />
tiempo aceptar que su hijo tenía esta enfermedad así que decidió alejarse de<br />
su familia ya que los problemas con su esposa se iban acumulando y cada vez<br />
era más difícil convivir en la misma casa. El padecer de Déficit de Atención le<br />
afecta a Dakota con la interacción con otras personas ya sea cuando habla con<br />
ellas o las escucha. Lo único que hace que los síntomas del trastorno por<br />
Déficit de Atención no se presenten es cuando Dakota se encuentra jugando<br />
videojuegos.<br />
28 ―I’m so glad that it wasn’t a brain tumor and I know that I will have this for the rest of my life but it doesn’t bother me<br />
very much, it’s nothing to be a shine of‖ Family stories with Tourette Syndrome personal stories. A six-part series. (DVD<br />
video)
A pesar de que su padre no entendiera lo que le estaba pasando, los abuelos<br />
de Dakota por parte de su madre nunca lo dejaron solo. Su abuelo trata de<br />
pasar el mayor tiempo posible con él, aprovecha que es conductor del tren de<br />
la ciudad y los fines de semana van y dan un paseo por los alrededores. En<br />
cuanto a su abuela ella siempre trata de sacarle una sonrisa porque para ella<br />
no hay nadie tan especial como su nieto. Para la familia el apoyo de los<br />
abuelos ha sido una de las ventajas más grandes y a diferencia de los otros<br />
casos el de Dakota es especial, porque solo recibe el apoyo de los tres<br />
miembros de su familia debido a que está en una etapa en la que los amigos<br />
todavía no dan apoyo incondicional.<br />
El ir a la escuela, es un poco difícil cada día no solo por los tics sino también<br />
porque se le dificulta concentrarse en clase y la necesidad de estar<br />
moviéndose es incontrolable. Sin embargo, los profesores le ayudan a Dakota<br />
para que tenga el mismo ritmo de estudio que sus otros compañeros lo que le<br />
ha ayudado a ser un muy buen estudiante en la escuela y en tener las<br />
esperanzas de en un futuro lograr ser un gran científico.<br />
La madre de Dakota se siente muy orgullosa de su hijo aunque es muy<br />
pequeño, él reacciona de forma diferente a las burlas que le hacen sus<br />
compañeros de clase, por ser muy pequeño todavía no acude a los golpes ni<br />
malos tratos sino que gracias a la educación y el apoyo que recibe por parte de<br />
su familiar, hacen que él crezca como una persona fuerte. Así cuando sus<br />
compañeros se ríen de sus movimientos, él con una explicación clara y corta<br />
les enseña lo que es vivir con el ST de Tourette y lo que se siente a su edad el<br />
rechazo y las burlas.<br />
Otro caso es el de Ryan (fig.15) un joven de 17 años, que a los 9 años de edad<br />
le diagnosticaron le Síndrome de Tourette junto con el trastorno Obsesivo
Compulsivo. Por esta razón, sufrió de constantes dolores al ser sus<br />
movimientos eran tan fuertes que necesitaba de varios medicamentos para<br />
mejorar los diferentes malestares. Él es uno de los casos más sobresalientes<br />
ya que a los once años la etapa de su enfermedad era tan fuerte que si no<br />
hubiera sido por sus padres él se hubiera suicidado siendo tan joven.<br />
Figura 15.Ryan<br />
Tomado de:<br />
Family life with Tourette Syndrome personal stories –<br />
A six- part series. (DVD video)<br />
Cuando tenía 12 años sus tics eran muy frecuentes y sus padres estaban<br />
preocupados acerca de ello, porque antes de irse a dormir y durante el día<br />
tenía que besar cada cuadro y fotografía que veía. Esto era bastante incomodo<br />
para sus padres y para él mismo debido a que no solo lo hacía en su casa sino<br />
que cuando tenía clases debía besar cada imagen que veía en un libro. Este<br />
tipo de situaciones no solo fueron preocupantes para sus padres sino que<br />
también lo fueron para sus profesores.<br />
En la escuela Ryan tuvo que pasar por situaciones muy desagradables, al<br />
límite que cada vez que terminaba su día escolar se dirigía para su casa a<br />
encerrarse en su cuarto, porque las burlas de sus compañeros se convertían<br />
en un diario vivir pero Ryan todavía no se acostumbraba a sobrellevar. Un día<br />
de clases normales sus padres fueron llamados por el rector de la institución el
cual les informó que los constantes comportamiento extraños que su hijo hacia<br />
eran una ofensa para todo el plantel estudiantil ordenándoles que si él no<br />
cambiaba su forma de actuar enfrente de otras personas tendría que tomar la<br />
decisión de expulsarlo del colegio. Sus padres al escuchar estas palabras<br />
tomaron la decisión que de ahí en adelante para la vida de ellos y el bien de su<br />
hijo empezarían a educar a cada persona que se le acercara y les insinuara<br />
algo sobre la enfermedad de su hijo. A pesar de que sus padres lo impulsaron<br />
a seguir adelante, el que su director de colegio haya dicho esas palabras hizo<br />
que Ryan dejara de ir a la escuela y tomara sus clases en casa.<br />
Durante ese tiempo que no fue al colegio los profesores de Ryan y sus padres<br />
habían decidido darle un apoyo incondicional, así que decidieron educar al<br />
resto de la comunidad y en especial a sus compañeros de clase para que<br />
supieran acerca de la enfermedad, lo que es vivir con ella y lo que Ryan sentía<br />
y experimentaba por tenerla. Esto hizo que Ryan tuviera un punto de confianza<br />
muy alto, recobrara su autoestima y por ultimo decidiera regresar al colegio.<br />
A sus 14 años, recibió un reconocimiento por parte de la escuela, le estaban<br />
felicitando por ser un muy buen estudiante y por superar todos los obstáculos<br />
que se le habían presentado, ese día todos los padres de familia, los<br />
compañeros de clase, profesores y sus padres se pararon y le dieron un gran<br />
aplauso pues Ryan había superado su más grande reto. Con esto él sintió que<br />
por primera vez era importante para algo y que por fin lo comprendían y<br />
entendían su situación.<br />
Después de sobrellevar esta etapa de su vida, Ryan ya con 17 años y en<br />
secundaria es una persona más alegre y animada, rodeado de amigos y de<br />
personas que lo valoran por su forma de ser, a punto de empezar una relación<br />
sentimental con una joven estudiante con la que ve la clase de sistemas.
Habiendo controlado su enfermedad, Ryan escribió un libro acerca de toda la<br />
historia de su vida y su enfermedad el ST, una ayuda para muchas personas<br />
porque gracias a este libro han podido entender más acerca de la enfermedad<br />
y poder llevar una buena convivencia con pacientes que padezcan de este<br />
desorden neurológico.<br />
Desde entonces Ryan se unió al equipo de campamento de la Asociación de<br />
Síndrome de Tourette, en donde él en compañía de otras personas comparten<br />
experiencias y se cuentan acerca de sus vidas y del como han sobrellevado la<br />
enfermedad. Para varias de las personas que asisten al campamento lo toman<br />
como una oportunidad de convivir con personas que padecen de lo mismo y de<br />
saber que no son los únicos que tienen esos extraños movimientos.<br />
Para Ryan ahora tener el ST no es ningún obstáculo, ha aprendido a llevarlo y<br />
a no sentir pena por él, ya que es algo que nunca se va alejar de su vida y a<br />
medida que vaya creciendo sabrá cómo controlarlo mejor hasta el punto en<br />
donde ya no le incomode en lo absoluto padecer de esta enfermedad.<br />
Es importante tener en cuenta que los casos de personas que tiene el<br />
Síndrome de Tourette los podemos encontrar en cualquier lugar y en cualquier<br />
momento. Hace varios años un programa llamado American Idol fue estrenado<br />
en los Estados Unidos, un show que buscaba encontrar el talento musical de<br />
una persona para volverla una celebridad y cumplir su sueño de ser un famoso<br />
cantante internacional. El 11 de febrero del 2011 un extraordinario caso tocó<br />
las puertas de este famoso show.<br />
James Durbin (fig.16) de 21 años se presentó ante los jurados de American Idol<br />
a mostrar sus dotes como artista, pero lo que ellos no sabían es que él padecía<br />
del Síndrome de Tourette. Fue diagnosticado a los 8 años con la enfermedad y<br />
al poco tiempo con principios de autismo. Para su padre fue muy difícil
entender que su hijo padecía de estos dos trastornos aun más porque es el<br />
único hombre de la familia, él tiene dos hermanas más.<br />
Figura 16.James Durbin<br />
Tomado de:<br />
http://blog.zap2it.com/frominsidethebox/2011/02/american-idol-jamesdurbin-overcomes-aspergers-tourettes-and-more-to-rock-out.html<br />
Siendo muy pequeño su padre murió, una perdida muy grande para la familia,<br />
pero más para James el perderlo significó como si nunca lo hubiera conocido.<br />
Fue en ese momento que avanzó más la enfermedad de James le tuvieron que<br />
suministrar más medicamentos debido a que sufría de desordenes para dormir<br />
y de estrés, lo que dio como resultado que terminara por un tiempo internado<br />
en un centro médico y fue en ese momento que le diagnosticaron los<br />
comienzos de autismo.<br />
A pesar de todo lo que vivió cuando era pequeño, no se salvó de las burlas y<br />
los rechazos en su época de estudiante. Sin embargo, siendo tan joven a los<br />
20 años conoció a Heidi su actual esposa con la cual tuvo su primer hijo. El ser<br />
padre cambió la perspectiva que James tenía sobre la vida, porque tenía una<br />
razón por la cual seguir adelante sin dejarse derrumbar por su enfermedad era<br />
su hijo y con la ayuda, el apoyo y el amor que recibía por parte de sus esposa<br />
la vida de James había tomado otro rumbo.
Sin trabajo y teniendo ahora que responder por una familia James ve una<br />
oportunidad en American Idol. Desde muy pequeño recibió el ―ejemplo‖ de su<br />
padre porque él era cantante así que James para demostrar su talento y buscar<br />
una nueva oportunidad se presenta ante los jueces del concurso, los cuales<br />
después de oírlo cantar quedan atónitos de la voz que él tiene.<br />
Para las personas que sufren de este trastorno neurológico, el verse en<br />
situaciones de este tipo hace que los nervios y la ansiedad se eleven lo que<br />
hace que aumente el porcentaje de aparición de los tics. Audicionar frente a los<br />
jurados (fig.17) para James y sus tics no fueron un problema pues al cantar<br />
logra expresarse y liberarse de la fuerza que le lleva a realizar los extraños<br />
movimientos. Al final de la prueba James fue aceptado para formar parte de<br />
uno de los grupos que se irían a Hollywood para cumplir el sueño de ser<br />
cantantes.<br />
Figura 17.James Durbin audicionando para los jurados de American Idol<br />
Tomado de:<br />
http://blog.zap2it.com/frominsidethebox/2011/02/american-idol-jamesdurbin-overcomes-aspergers-tourettes-and-more-to-rock-out.html<br />
Los anteriores casos son personas que son ejemplo para muchos y una ayuda<br />
para otros, teniendo en cuenta que hacen actividades cotidianas comunes y<br />
corrientes, como hacer deporte, cantar, pintar, estudiar, jugar, reír, bailar entre<br />
otras, pero que comparten una característica en común y es que padecen una
misma enfermedad el Síndrome de Tourette que los acompañara toda su vida,<br />
la cual les dejó marcas en su infancia.<br />
Una de las cosas que tienen en común estos casos es que sin importar barrera<br />
alguna, la única cosa que va a estar siempre para brindar apoyo, animo y<br />
ayuda es la familia. En casi todos los casos se puede notar como la familia ha<br />
sido uno de los puntos principales para que estas persona hayan salido<br />
adelante con sus vidas demostrando una vez mas que se puede padecer de la<br />
enfermedad, se puede vivir con ella pero no se puede vivir para ella.<br />
Una enfermedad muy poco conocida por muchas personas, pero que sin duda<br />
alguna logra dar un ejemplo claro y es el de luchar por las metas y logros que<br />
un día se proponen, el no rendirse fácilmente y el sobrepasar cada obstáculo<br />
que se interponga, para las personas que padecen de esta enfermedad está<br />
claro que pueden sobrellevar cualquier otro tipo de dificultades, el estar todo el<br />
tiempo realizando un movimiento, sintiendo el dolor de este mismo y ser<br />
patrocinador de burlas y rechazos no es nada fácil de llevar. Para muchos<br />
padecer del Síndrome de Tourette es llevar una vida mala pero no es así,<br />
porque una persona puede tener la enfermedad, pero ella nunca va a tener a<br />
esa persona, si se trabaja duro y se intenta de la mejor forma superar las<br />
barreras se puede conseguir cualquier cosa que desee en la vida y más si se<br />
trata de sobrellevar una enfermedad tan compleja como lo es el Síndrome de<br />
Tourette.<br />
La ayuda que reciben las personas que sufren de esta enfermedad no solo<br />
proviene de sus familias y amigos, también viene del exterior por parte de las<br />
diferentes asociaciones que existen alrededor del mundo que les ofrecen su<br />
apoyo. El caso más grande y conocido es la asociación del Síndrome Tourette,<br />
la cual se encuentra en Estados Unidos en Bayside New York. Fue fundada en
el año de 1972 y su misión es encontrar la cura y la causa del Síndrome de<br />
Tourette en busca de poder controlar los efectos que tiene el síndrome en las<br />
personas ofreciéndole recursos y algunas referencias con las que se puedan<br />
guiar para poder manejar la enfermedad y llevar una buena relación con la<br />
familia y los pacientes que padezcan de la enfermedad. Una asociación que<br />
cuenta con varios programas de ayuda para los pacientes como los son,<br />
recursos médicos, salidas pedagógicas, conferencias, educación todo para el<br />
bien estar de jóvenes adultos y niños, junto con sus familiares y amigos.
CONCLUSIONES<br />
El Síndrome de Tourette es un desorden neurológico, que es causado por una<br />
alteración en la conexión entre las neuronas, provocando una serie de choques<br />
que forman una cadena de estímulos que inician movimientos involuntarios<br />
denominados tics.<br />
Los tics se presentan de distintas formas en la persona. Están los tics motores<br />
y fónicos que dependiendo su intensidad o fuerza pueden ser, simples para los<br />
que solo manejan un número mínimo de músculos y complejos en donde el<br />
movimiento es muy brusco, continuo y manipula más de tres músculos o<br />
extremidades al tiempo.<br />
Son varias las razones por las que estos continuos tics se presentan, con<br />
mayor o menor frecuencia en las distintas situaciones a las que ve involucrado<br />
el paciente con Síndrome de Tourette como el estrés o nerviosismo por lo que<br />
la aparición de estos tics puede ser más fuerte y más seguida.<br />
La coprolalia es uno de de los tics fónicos que crea un concepto erróneo en la<br />
mayoría de las personas que no conocen de la enfermedad, y se guían por ese<br />
pensamiento de lo que es el síndrome. Este tic se caracteriza por la continua<br />
presencia de malas palabras u obscenidades. Sin embargo, es uno de los tics<br />
menos vistos en pacientes con Síndrome de Tourette.<br />
La presencia de estos distintos movimientos involuntarios, ya sean tics<br />
complejos o simples, hace que la persona tenga una aparente personalidad
diferente en cada lugar, lo que quiere decir que el paciente puede un<br />
comportamiento para cada situación. En el caso de la ira y la angustia estos<br />
son dos aspectos importantes en cuanto a la interacción con las otras personas<br />
pues son los que ayudan a formar el comportamiento del paciente.<br />
Pacientes con Síndrome de Tourette tienen la característica de presentar junto<br />
con este trastorno otros que son un complemento extra. Es el caso del<br />
trastorno Obsesivo Compulsivo o el trastorno por Déficit de Atención con o sin<br />
Hiperactividad. Estos dos hacen que la intensidad de los tics aumente al igual<br />
se convierten en una de las características para determinar el comportamiento<br />
del paciente.<br />
Una persona que padece del Síndrome de Tourette no es diferente de los<br />
demás ya que puede tener una vida normal y es capaz de realizar las mismas<br />
actividades que cualquier otra persona puede realizar.<br />
Brad cohen es uno de los personajes más inspiradores. Padece del síndrome<br />
de Tourette y por todas las experiencias que tuvo cuando niño, creó una<br />
fundación en la cual todos los niños que padecen de la enfermedad pueden<br />
llegar a encontrar el éxito en su vidas, así como él que logró ser maestro y<br />
ganar un premio a mejor maestro del año.<br />
La familia es uno de los puntos principales para que un paciente con Síndrome<br />
de Tourette logre llegar a encontrar su éxito, pues a pesar de que no es fácil<br />
convivir con la enfermedad, no es imposible hacerlo y para una persona que<br />
padece de esta enfermedad lo más importante es recibir el apoyo y la ayuda de<br />
su familia.
Varias son las ayudas que reciben los pacientes con Síndrome de de Tourette.<br />
Grupos de apoyo en iglesias y casa de familia hasta grandes asociaciones que<br />
tiene como misión lograr que las personas que padecen de esta enfermedad se<br />
acepten a sí mismas y sepan que no están solos pues existe gente como ellos<br />
también tienen movimientos involuntarios.<br />
Padecer del Síndrome de Tourette no es un impedimento para alcanzar un<br />
proyecto de vida. Se puede ser estudiante, esposo, profesor, padre, hijo, amigo<br />
al mismo tiempo sin tener ninguna clase de problema en el proceso pues se<br />
puede padecer del Síndrome de Tourette y tener la enfermedad para toda la<br />
vida pero la enfermedad nunca va a tener a la persona.
BIBLIOGRAFIA<br />
BARROSO Ribal, José, BRUN I Gasca, Carmen, DORADO Mesa, Montserrat,<br />
GARCIA Jiménez, Arantxa, MARTIN Plasencia, Pilar, NIETO Barco, Antonieta.<br />
Trastornos del lenguaje y la memoria. Barcelona, Editorial UOC, 2005.<br />
Family life with Tourette Syndrome: Personal stories (a six part series) Tourette<br />
Syndrome asossiation.2001 Dick young productions LTD. New York city (DVD)<br />
FENICHEL, Gerald M. Neurología pediátrica clínica un enfoque por signos y<br />
síntomas. España, Quinta edición Elsevier Saunders, 2006.<br />
LÓPEZ <strong>DE</strong>L VAL GURUTUZ Linasazoro, Luis Javier. Trastornos del<br />
movimiento. Barcelona España, editorial Masson, 2002.<br />
MOORE, David. P, JEFFERSON, James. W. Manual de psiquiatría médica.<br />
España, Segunda edición Elsevier, 2005.<br />
PAUL <strong>DE</strong>VORE – SELF ESTEEM (autoestima) (video)<br />
0 ©2006 Tourette Syndrome Association, Inc. (TSA®), 42-40 Bell Blvd,<br />
Bayside, NY 11361 http://tsa-usa.org 718-224-2999 email: ts@tsa-usa.org<br />
PETERS, Dylan. Tic talk living with Tourette syndrome a 9 – years – old boy’s<br />
story in his own words. Tourette syndrome association, Nueva York, 2005.<br />
ROY, Aimee. "Alumni Profiles: The teacher he never had: Brad Cohen ’96<br />
teaches acceptance of all". Bradley University, 2005. Volumen 11, Issue 4.<br />
Retrieved on December 5, 2008.<br />
WALTZ, Mitzi. College TS Shouldn't Hold You Back. Articulo para Tourette<br />
Syndrome association, 2005.
WALTZ, Mitzi. Dating and Tourette’s. Articulo para Tourette Syndrome<br />
association, 2005.<br />
WALTZ, Mitzi. Empleo- como conseguir trabajo y conservarlo. Articulo para<br />
Tourette Syndrome asossiation, 2005.<br />
WALTZ, Mitzi. Envejecer con Síndrome de Tourette. Articulo para Tourette<br />
Syndrome asossiation, 2005.<br />
WALTZ, Mitzi. Exercise, Sports and Tourette Syndrome. Articulo para Tourette<br />
Syndrome association, 2005.<br />
WALTZ, Mitzi. Moving Out and Moving Up! Articulo para Tourette Syndrome<br />
association, 2005.<br />
WALTZ, Mitzi. Tics en público- 8 formas inteligentes de manejarlos. Articulo<br />
para Tourette Syndrome asossiation, 2005.
BIBLIOGRAFIA PAGINAS <strong>DE</strong> INTERNET<br />
http://blog.zap2it.com/frominsidethebox/2011/02/american-idol-james-durbinovercomes-aspergers-tourettes-and-more-to-rock-out.html<br />
http://www.frontoftheclassbook.com/speaker/<br />
http://www.frontoftheclassbook.com/author/<br />
http://www.mtv.com/search/?q=true+life+i+have+tourettes+full+episode<br />
http://www.psicologia-online.com/colaboradores/ferreyra/tourette2.shtml<br />
http://www.tourettes.org/index.html<br />
http://www.tsa-usa.org/anewmedia/VideoPlayer.html<br />
http://www.tsa-usa.org/index.html<br />
http://www.youtube.com/watch?v=HPmpIY7XJVE&feature=related
ANEXO A<br />
Entrevista realizada el 13 de enero del 2011 vía telefónica en la ciudad de<br />
Miami a Mariela Gutiérrez trabajadora de la asociación del síndrome de<br />
Tourette en Nueva York acerca del desarrollo social de una persona con<br />
Síndrome de Tourette.<br />
MARIA FERNANDA ZAMUDIO: ¿Cómo es la vida social de una persona con<br />
Síndrome de Tourette hasta qué punto puede llegar afectar en su desarrollo?<br />
MARIELA GUTIERREZ: Algunas personas, tienen problemas sociales, pero<br />
independientemente de eso pueden vivir su vida normal. Son varias las<br />
personas que han tenido éxito en su vida, algunos son buenos o excelentes<br />
estudiantes, otros llegaron a ser doctores, maestros entre otros, que son<br />
personas que tiene un tipo de trabajo y padecen del Síndrome de Tourette. La<br />
manera como le afecta es diferente dependiendo el tipo de severidad que tenga<br />
la enfermedad en la persona.<br />
MFZ: ¿Cómo las personas con el Síndrome de Tourette manejan el tema de las<br />
relaciones sentimentales?<br />
MG: En nuestra página de internet hay un articulo llamado Dating and<br />
Tourette’s, el cual trata el tema de relaciones sentimentales. En general eso<br />
depende de cómo la persona que padezca de la enfermedad la lleva y<br />
relaciona con su entorno, pues hay varias personas que se les dificulta<br />
interactuar con los demás, ya que la mayoría de personas no conocen o han<br />
interactuado con individuos que tiene el síndrome, así que el ver a alguien<br />
haciendo esa clase de movimientos o sonidos extraños los impresiona y los<br />
rechaza. Sin embargo por lo que me han contado varias personas, ya después<br />
de que la persona entiende lo que es el Síndrome de Tourette, le hace más<br />
fácil encontrar amistades y se le hace más fácil la vida diaria en relación con<br />
que las personas entiendan lo que le está pasando a él. Son varios casos en<br />
donde algunas personas lo confunden como que tienen problemas de
drogadicción, que estuvieron tomando o retraso mental. Se pueden confundir<br />
por varias cosas si uno no sabe lo que es, pero cuando se sabe lo que es la<br />
enfermedad se dan cuenta que la persona tiene un coeficiente de inteligencia<br />
normal y que los movimientos son simplemente de manera involuntaria.<br />
MFZ: En lo que he leído, dice que la enfermedad aparece en la persona a partir<br />
de los 2 años, ¿Cuál sería la razón por la que esto sucede?<br />
MG: Siempre hemos dicho que la edad en la que se aparece el Síndrome de<br />
Tourette o se ha diagnosticado es entre 5 a 9 años, es posible que aparezca<br />
antes pues hay personas que han dicho que por ejemplo que a la persona le<br />
diagnosticaron el Síndrome a los 5 años pero ya antes había presentado los<br />
síntomas solo que antes para esa época no se sabía lo que era la enfermedad.<br />
Pero exactamente no se sabe porque es en esta edad que surgen más los tics,<br />
pero lo que si se sabe es que la mayoría de personas se diagnostican entre<br />
esa edad que te dije pero los síntomas si pueden aparecer antes.<br />
MFZ: Cuando los niños están pequeños ¿Cómo es el ambiente escolar para los<br />
que tienen Síndrome de Tourette?<br />
MG: Es parecido a lo que dije, si la escuela no sabe lo que es el Síndrome de<br />
Tourette y que el niño padece de este, ya que hay muchos niños con la<br />
enfermedad que en el colegio no saben lo que está haciendo y estos niños no<br />
solo pueden presentar los tics sino que también trastorno obsesivo compulsivo,<br />
hiperactividad o problemas de atención, entonces muchos de los niños que<br />
tienen este problema, si la escuela no sabe lo que es el Síndrome de Tourette y<br />
que ese niño tiene un problema que es involuntario, puede ser que lo castiguen<br />
y no le den la ayuda que necesita y entonces el niño en vez de avanzar en la<br />
clase puede que se retrase porque no está recibiendo la ayuda que necesita<br />
entonces el niño en vez de avanzar en la clase puede retrasarse pues no<br />
recibe el apoyo que necesita de los profesores. Para los niños que tiene<br />
Síndrome de Tourette es muy importante que los padres y los maestros se<br />
junten para tratar de darles la ayuda que necesitan buscándole una<br />
acomodación en la escuela por ejemplo le pueden dar más tiempo en los
exámenes, pueden tratar de darle más espacio en el cual puedan salir de una<br />
clase a tomar aire, porque estos niños manejan mucho estrés y esto puede<br />
afectarlos pues cuando ellos tienen mucho estrés o se excitan mucho pueden<br />
provocar que los tics se le suban mas, así que es importante que los profesores<br />
sepan todas esas cosas, al igual que deben saber la manera como estas cosas<br />
le afectan a los niños que las tienen. Todos los niños no son iguales y es<br />
importante que ellos sepan que los niños que tiene el Síndrome de Tourette<br />
pueden tener tics diferentes. Es importante también que los compañeros de<br />
clase sepan lo que está sucediendo, porque varios niños pueden acosarlos,<br />
burlarse de ellos ya que ellos no saben lo que el niño está haciendo, entonces<br />
si los otros niños ya conocen la razón por la que el niños con Síndrome de<br />
Tourette hace eso ya no tendrían porque burlarse de él.<br />
MFZ: ¿Todos los niños que tiene Síndrome de Tourette padecen de coprolalia?<br />
MG: No, no la coprolalia es un síntoma que le pasa a menos del 10% de las<br />
personas con Síndrome de Tourette. Este síntoma aparece es mucho en el<br />
medio del internet, la televisión, en películas diferentes pues es algo<br />
sensacionalista que las personas ven y dicen que es algo raro y que llama la<br />
atención y por esto siempre sale de esa forma, pero no quiere decir que lo<br />
tengan muchas personas la verdad es una minoría de las personas que lo<br />
padecen.<br />
MFZ: a bueno gracias, es que con lo que yo he investigado decía que casi<br />
todos los pacientes con Síndrome de Tourette tienen coprolalia, pero después<br />
leí otras cosas y decía que no, entonces esa era la duda que tenia.<br />
MG: Si, no la mayoría de personas con Síndrome de Tourette no tienen<br />
coprolalia, sino más o menos un 10% de las personas con esta enfermedad,<br />
igual como te estaba diciendo en nuestra página de internet hay mucha de esta<br />
información que la puedes imprimir.<br />
MFZ: Muchas gracias por su colaboración.