Terapia Centrada en Soluciones y Adherencia al Tratamiento de ...
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Ajayu, 8(1), Marzo 2010, 107- 124, ISSN 2077-2161.<br />
<strong>Terapia</strong> <strong>C<strong>en</strong>trada</strong> <strong>en</strong> <strong>Soluciones</strong> y Adher<strong>en</strong>cia <strong>al</strong><br />
Tratami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> Epilepsia Infantil <strong>en</strong> una Familia Aymara<br />
Solutions Focused Therapy and Treatm<strong>en</strong>t Adher<strong>en</strong>ce in Childhood<br />
Epilepsy in a Aymara Family<br />
Bismarck Pinto T. 1 y Frida V. Claros Ch. 2<br />
RESUMEN<br />
El objetivo es lograr la adher<strong>en</strong>cia <strong>al</strong> tratami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> epilepsia infantil d<strong>en</strong>tro <strong>de</strong> una<br />
familia <strong>de</strong> orig<strong>en</strong> aymara. La familia está motivada por las cre<strong>en</strong>cias cultur<strong>al</strong>es sobre la<br />
<strong>en</strong>fermedad y el dolor que obstaculizan el cuidado y apego hacia la paci<strong>en</strong>te<br />
id<strong>en</strong>tificada. Se logro el objetivo primario <strong>de</strong> <strong>al</strong>canzar la adher<strong>en</strong>cia <strong>al</strong> tratami<strong>en</strong>to y<br />
mejorar la c<strong>al</strong>idad <strong>en</strong> la familia e hija. La terapia condujo a la expresión <strong>de</strong><br />
s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos, a <strong>en</strong>t<strong>en</strong><strong>de</strong>r el impacto <strong>de</strong> la <strong>en</strong>fermedad <strong>en</strong> la familia, <strong>al</strong> reconocimi<strong>en</strong>to<br />
<strong>de</strong>l rol <strong>de</strong> la cuidadora primaria <strong>de</strong> la madre y finam<strong>en</strong>te a ev<strong>al</strong>uar los factores<br />
person<strong>al</strong>es, soci<strong>al</strong>es, <strong>de</strong> la <strong>en</strong>fermedad y servicio <strong>de</strong> s<strong>al</strong>ud para lograr la adher<strong>en</strong>cia <strong>al</strong><br />
tratami<strong>en</strong>to.<br />
P<strong>al</strong>abras Clave: Epilepsia infantil, adher<strong>en</strong>cia <strong>al</strong> tratami<strong>en</strong>to, terapia c<strong>en</strong>trada <strong>en</strong><br />
soluciones, <strong>en</strong>fermedad.<br />
ABSTRACT<br />
The aim is to achieve adher<strong>en</strong>ce to treatm<strong>en</strong>t of childhood epilepsy within a family of<br />
Aymara origin. The family is motivated by cultur<strong>al</strong> beliefs about illness and pain that<br />
hin<strong>de</strong>r care and attachm<strong>en</strong>t to the id<strong>en</strong>tified pati<strong>en</strong>t. Achieving the primary objective is<br />
to achieve adher<strong>en</strong>ce to treatm<strong>en</strong>t and improve qu<strong>al</strong>ity in family and child. The therapy<br />
1 Doctor <strong>en</strong> Psicología. Magíster <strong>en</strong> Psicología <strong>de</strong> la S<strong>al</strong>ud. Coordinador e investigador <strong>de</strong>l Instituto <strong>de</strong><br />
Ci<strong>en</strong>cias <strong>en</strong> el Comportami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> la Universidad Católica Boliviana “San Pablo”. bpintot@ucb.edu.bo<br />
2 Lic<strong>en</strong>ciada <strong>en</strong> Psicología. Especi<strong>al</strong>ista <strong>en</strong> <strong>Terapia</strong>s Breves con <strong>en</strong>foque Sistémico. fridaclaros@hotmail.com<br />
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Bismarck Pinto, Frida Claros<br />
led to the expression of feelings, to un<strong>de</strong>rstand the impact of family illness and the<br />
recognition of the role of primary caregiver for mother and thinly assess person<strong>al</strong>,<br />
soci<strong>al</strong>, disease and he<strong>al</strong>th service to achieve adher<strong>en</strong>ce to treatm<strong>en</strong>t.<br />
Keywords: childhood epilepsy, adher<strong>en</strong>ce to treatm<strong>en</strong>t, solution-focused therapy,<br />
disease.<br />
Introducción:<br />
Para abordar el impacto <strong>de</strong> la Epilepsia, <strong>en</strong>fermedad crónica, a través <strong>de</strong> la <strong>Terapia</strong><br />
Sistémica <strong>C<strong>en</strong>trada</strong> <strong>en</strong> <strong>Soluciones</strong> es necesario aproximarse <strong>al</strong> concepto <strong>de</strong> <strong>en</strong>fermedad<br />
<strong>de</strong>s<strong>de</strong> la psicoterapia como <strong>de</strong>s<strong>de</strong> la construcción familiar y <strong>al</strong> mismo tiempo, integrar estos<br />
significados con el que se construye <strong>de</strong>s<strong>de</strong> el grupo soci<strong>al</strong> y <strong>en</strong> la persona que vive con la<br />
<strong>en</strong>fermedad. Para com<strong>en</strong>zar, el concepto g<strong>en</strong>er<strong>al</strong> <strong>en</strong>fermedad se distingue por ser una<br />
experi<strong>en</strong>cia subjetiva <strong>de</strong> qui<strong>en</strong> <strong>en</strong>ferma, una <strong>al</strong>teración biológica y una expresión <strong>de</strong><br />
condiciones soci<strong>al</strong>es, que <strong>en</strong> conjunto otorgan a la <strong>en</strong>fermedad un particular s<strong>en</strong>tido.<br />
S<strong>en</strong>tido que el terapeuta <strong>de</strong>be buscar conocer, legitimar y transformar hasta don<strong>de</strong> sea<br />
posible. (Kleiman 1988 <strong>en</strong> Navarro y Beyebach, 1994).<br />
Por otro lado la Organización Mundi<strong>al</strong> <strong>de</strong> la S<strong>al</strong>ud indica que la s<strong>al</strong>ud es el bi<strong>en</strong>estar tot<strong>al</strong> y<br />
no sólo la aus<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> <strong>en</strong>fermedad, que sin <strong>de</strong>rribar <strong>en</strong> la interpretación <strong>de</strong> ser un estado<br />
i<strong>de</strong><strong>al</strong>, supone un bi<strong>en</strong>estar <strong>en</strong> todos sus elem<strong>en</strong>tos (biospicosoci<strong>al</strong>) que a<strong>de</strong>más la<br />
conviert<strong>en</strong> <strong>en</strong> asunto <strong>al</strong>tam<strong>en</strong>te person<strong>al</strong> (Capra, 1995). Como Carpa expone “es más un<br />
proceso biográfico que estado biológico y que los medios y mecanismos que la manifiestan<br />
también la ocultan a la mirada” (Op. cit. pag. 83).<br />
La epilepsia es el trastorno neurológico más común, más serio, no-comunicable y <strong>de</strong> más<br />
prev<strong>al</strong><strong>en</strong>cia <strong>en</strong> el mundo. Es <strong>de</strong>finida como: “un trastorno paroxístico y recurr<strong>en</strong>te <strong>de</strong> la<br />
función cerebr<strong>al</strong> caracterizado por crisis breves y rep<strong>en</strong>tinas <strong>de</strong> <strong>al</strong>teración <strong>de</strong> la conci<strong>en</strong>cia<br />
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acompañada <strong>de</strong> actividad motora, f<strong>en</strong>óm<strong>en</strong>os s<strong>en</strong>sitivos o conducta inapropiada y causado<br />
por una <strong>de</strong>scarga neuron<strong>al</strong> excesiva” (Beers, y Berkkwow, 1999, Pag 1720).<br />
Se estima un número glob<strong>al</strong> <strong>de</strong> personas con epilepsia <strong>en</strong> AL&EC, mínimo <strong>de</strong> 2.625.501 y<br />
máximo <strong>de</strong> 4.258.493 <strong>de</strong> las cu<strong>al</strong>es el 40% está por <strong>de</strong>bajo <strong>de</strong> los 20 años. Entonces está<br />
claro que la magnitud absoluta <strong>de</strong> las epilepsias <strong>en</strong> AL&EC repres<strong>en</strong>ta un impacto gran<strong>de</strong>,<br />
porque a<strong>de</strong>más <strong>de</strong> que hay grupos <strong>de</strong> edad que siempre fueron perjudicados como los<br />
niños/as, ancianos/as y las mujeres se suman los cambios <strong>de</strong>mográficos y la elevada<br />
incid<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> epilepsia <strong>en</strong> eda<strong>de</strong>s extremas (OPS, 2008).<br />
Es así que la epilepsia no controlada pue<strong>de</strong> conducir a graves consecu<strong>en</strong>cias soci<strong>al</strong>es y<br />
económicas a<strong>de</strong>más <strong>de</strong> las psicológicas. El ina<strong>de</strong>cuado control o no control pue<strong>de</strong> conducir<br />
<strong>al</strong> daño cerebr<strong>al</strong> perman<strong>en</strong>te y a trastornos <strong>de</strong>l apr<strong>en</strong>dizaje, muy perjudici<strong>al</strong>es para la<br />
persona (Op. cit, 2008). De cu<strong>al</strong>quier manera, t<strong>en</strong>er acceso a un tratami<strong>en</strong>to para la<br />
epilepsia podría resultar <strong>en</strong> un control tot<strong>al</strong> y permitir a más g<strong>en</strong>te lograr <strong>de</strong>sarrollar<br />
dignam<strong>en</strong>te sus pot<strong>en</strong>ci<strong>al</strong>ida<strong>de</strong>s, con los consecu<strong>en</strong>tes b<strong>en</strong>eficios para ellos mismos y para<br />
su comunidad.<br />
En este s<strong>en</strong>tido, se integra el concepto <strong>de</strong> adher<strong>en</strong>cia terapéutica que <strong>en</strong> su <strong>de</strong>finición<br />
clásica hace refer<strong>en</strong>cia a la medida <strong>en</strong> que el comportami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> una persona sobre la<br />
medicación, coinci<strong>de</strong> con el consejo médico (Wrigtht, 2000). Sin embargo es necesario<br />
<strong>de</strong>finirla <strong>en</strong> un campo más ext<strong>en</strong>so, que <strong>en</strong>vuelva la capacidad <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te <strong>de</strong> implicare<br />
correctam<strong>en</strong>te <strong>en</strong> la elección, inicio y control <strong>de</strong> tratami<strong>en</strong>to medicam<strong>en</strong>toso a fin <strong>de</strong><br />
mant<strong>en</strong>er una bu<strong>en</strong>a c<strong>al</strong>idad <strong>de</strong> vida (Knobel, Escobar y cols, 2004). De esta manera la<br />
adher<strong>en</strong>cia no correspon<strong>de</strong> únicam<strong>en</strong>te con el porc<strong>en</strong>taje <strong>de</strong> las dosis <strong>de</strong> medicación<br />
tomadas sino, por el contrario la adher<strong>en</strong>cia a corto y largo plazo v<strong>en</strong>dría a ser el resultado<br />
<strong>de</strong> un proceso complejo que se <strong>de</strong>sarrolla a través <strong>de</strong> difer<strong>en</strong>tes etapas: la aceptación <strong>de</strong>l<br />
diagnóstico, la percepción <strong>de</strong> la necesidad <strong>de</strong> re<strong>al</strong>izar el tratami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> forma correcta, la<br />
motivación para hacerlo, la disposición y el <strong>en</strong>tr<strong>en</strong>ami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> habilida<strong>de</strong>s para re<strong>al</strong>izarlo, la<br />
capacidad <strong>de</strong> superar las barreras o dificulta<strong>de</strong>s que aparezcan, y el mant<strong>en</strong>imi<strong>en</strong>to <strong>de</strong> los<br />
logros <strong>al</strong>canzados con el paso <strong>de</strong>l tiempo (Knobel, Escobar y cols, 2004).<br />
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Bismarck Pinto, Frida Claros<br />
Igu<strong>al</strong>m<strong>en</strong>te, el aspecto socio-cultur<strong>al</strong> que transfiere su propio significado <strong>de</strong> <strong>en</strong>fermedad<br />
tanto a la persona, como a la familia, por lo tanto, distinguir aquel que la cultura aymarakechua<br />
aporta, ayuda a figurar el trabajo terapéutico para la adher<strong>en</strong>cia. La cultura<br />
aymara-kechua res<strong>al</strong>ta la importancia <strong>de</strong> “no <strong>de</strong>jarse abatir fácilm<strong>en</strong>te por ella y llevar una<br />
vida norm<strong>al</strong> hasta límites increíbles, hasta que muchas veces ya no es fácil el poner<br />
remedio”. (Aguiló, 1983, pág 18).<br />
A<strong>de</strong>más <strong>de</strong> esto, el dolor es <strong>al</strong>go que no <strong>de</strong>be manifestarse, sino reprimirse <strong>en</strong> todas sus<br />
manifestaciones: gritos, llanto, lágrimas, quejidos, etc., es así que el sil<strong>en</strong>cio es la norma<br />
cultur<strong>al</strong> admitida. Para Aguiló, esta respuesta <strong>en</strong>cu<strong>en</strong>tra s<strong>en</strong>tido cuando se toma <strong>en</strong> cu<strong>en</strong>ta<br />
el medio <strong>en</strong> que siempre se han <strong>de</strong>sarrollado los campesinos ha sido <strong>en</strong> aus<strong>en</strong>cia <strong>de</strong><br />
posibilida<strong>de</strong>s fáciles <strong>de</strong> remedio inmediato, lo que ha producido que fr<strong>en</strong>te a la aparición <strong>de</strong><br />
<strong>en</strong>fermeda<strong>de</strong>s crónicas y termin<strong>al</strong>es exista un repliegue <strong>de</strong> las manifestaciones espontáneas<br />
<strong>de</strong> s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos, primer paso hacia el fat<strong>al</strong>ismo fr<strong>en</strong>te a la <strong>en</strong>fermedad y <strong>al</strong> mismo dolor.<br />
Es así que la psicología <strong>de</strong> la s<strong>al</strong>ud es aquella que ti<strong>en</strong>e por objetivo Lograr el <strong>de</strong>sarrollo <strong>de</strong><br />
habilida<strong>de</strong>s person<strong>al</strong>es, estimular el diálogo <strong>en</strong>tre difer<strong>en</strong>tes “saberes”, crear condiciones<br />
para que las personas tom<strong>en</strong> conci<strong>en</strong>cia y se capacit<strong>en</strong> para reconocer, expresar las<br />
necesida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> s<strong>al</strong>ud y tomar <strong>de</strong>cisiones, an<strong>al</strong>izando <strong>de</strong> manera crítica sus condiciones <strong>de</strong><br />
s<strong>al</strong>ud (Werner y Cols, 2001).<br />
La <strong>Terapia</strong> Sistémica introducida <strong>en</strong> este campo implica no tomar la cuestión <strong>de</strong>l<br />
cumplimi<strong>en</strong>to como un simple comportami<strong>en</strong>to a ser modificado, por el contrario t<strong>en</strong>er<br />
<strong>en</strong> cu<strong>en</strong>ta la relación con el medio ambi<strong>en</strong>te que incluye las dim<strong>en</strong>siones individu<strong>al</strong>es,<br />
soci<strong>al</strong>es y ecológicas consi<strong>de</strong>rando un contexto más amplio que incluya las actitu<strong>de</strong>s y<br />
expectativas <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te, su sistema <strong>de</strong> cre<strong>en</strong>cias, el apoyo emocion<strong>al</strong> <strong>de</strong> la familia, etc.<br />
En este s<strong>en</strong>tido, es muy importante respetar y apoyar <strong>al</strong> paci<strong>en</strong>te y la familia <strong>en</strong> su<br />
adaptación con la <strong>en</strong>fermedad. Steve F, Pedraza V & Mons<strong>al</strong>ve (2007) concluy<strong>en</strong>,<br />
<strong>de</strong>spués <strong>de</strong> haber re<strong>al</strong>izado una ev<strong>al</strong>uación sobre las <strong>al</strong>teraciones <strong>en</strong> el <strong>en</strong>torno soci<strong>al</strong>,<br />
labor<strong>al</strong>, familiar y sexu<strong>al</strong> producidos por la epilepsia, que si la persona carece <strong>de</strong><br />
herrami<strong>en</strong>tas person<strong>al</strong>es que lo ayud<strong>en</strong> a compr<strong>en</strong><strong>de</strong>r y adaptarse a su pa<strong>de</strong>cimi<strong>en</strong>to,<br />
como es <strong>en</strong> la mayoría <strong>de</strong> los casos, se <strong>de</strong>be interv<strong>en</strong>ir bajo la base <strong>de</strong> programas<br />
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<strong>Terapia</strong> <strong>C<strong>en</strong>trada</strong> <strong>en</strong> <strong>Soluciones</strong> y Adher<strong>en</strong>cia <strong>al</strong> Tratami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> Epilepsia Infantil <strong>en</strong> una Familia Aymara<br />
educativos que manej<strong>en</strong> aspectos psicosoci<strong>al</strong>es tomando <strong>en</strong> cu<strong>en</strong>ta el nivel <strong>de</strong><br />
conci<strong>en</strong>cia <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te sobre la <strong>en</strong>fermedad, el rol <strong>de</strong> la familia y c<strong>en</strong>trarse <strong>en</strong><br />
objetivos relevantes t<strong>al</strong> y como la terapia breve sosti<strong>en</strong>e.<br />
Epilepsia y factores relacionados con la adher<strong>en</strong>cia terapéutica:<br />
Factores relacionados a la persona<br />
En el caso <strong>de</strong> la epilepsia infantil, las problemáticas psicológicas y soci<strong>al</strong>es, se<br />
pres<strong>en</strong>tan tanto <strong>en</strong> el niño que la pa<strong>de</strong>ce y como <strong>en</strong> los seres íntimam<strong>en</strong>te ligados a él.<br />
Contrariam<strong>en</strong>te a <strong>al</strong>gunas afecciones crónicas como <strong>de</strong>fectos <strong>en</strong> el corazón,<br />
insufici<strong>en</strong>cias r<strong>en</strong><strong>al</strong>es, inflamación intestin<strong>al</strong> o el asma, la epilepsia ti<strong>en</strong>e un factor<br />
impre<strong>de</strong>cible <strong>en</strong> aparición o ext<strong>en</strong>sión. Esto hace que la familia <strong>de</strong>sarrolle un<br />
s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>to <strong>de</strong> impot<strong>en</strong>cia y f<strong>al</strong>ta <strong>de</strong> control (Lecht<strong>en</strong>berg, 1989). Por estas razones, el<br />
niño/a adopta un papel constante <strong>de</strong> <strong>en</strong>fermo d<strong>en</strong>tro y fuera <strong>de</strong> la familia, papel que la<br />
familia <strong>de</strong>scribe <strong>de</strong> acuerdo a su percepción sobre la dim<strong>en</strong>sión <strong>de</strong> su <strong>en</strong>fermedad, esté<br />
o no <strong>al</strong>ejada <strong>de</strong> la re<strong>al</strong>idad.<br />
En vista <strong>de</strong> ello, las familias que lidian con la epilepsia <strong>de</strong> uno <strong>de</strong> los miembros sufr<strong>en</strong><br />
la <strong>al</strong>teración irremediable <strong>de</strong> sus relaciones. La experi<strong>en</strong>cia vivida d<strong>en</strong>tro <strong>de</strong> la familia<br />
actúa sobre el <strong>de</strong>sarrollo <strong>de</strong>l autoconcepto, <strong>en</strong> el caso <strong>de</strong> los niños, como indica<br />
Lecht<strong>en</strong>berg (Op. cit, 1989), cuando se expresan con excesivo temor, preocupación,<br />
vergü<strong>en</strong>za o inseguridad el niño integra <strong>en</strong> su vida un s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>to <strong>de</strong> incapacidad.<br />
Factores relativos <strong>al</strong> aspecto soci<strong>al</strong><br />
La epilepsia <strong>en</strong> relación con otras <strong>en</strong>fermeda<strong>de</strong>s crónicas vi<strong>en</strong>e cargada <strong>de</strong> mucho<br />
estigma, que es posible reconocer <strong>en</strong> el aislami<strong>en</strong>to soci<strong>al</strong>, ansiedad, <strong>de</strong>presión,<br />
irritabilidad, soledad, temor, incompr<strong>en</strong>sión, inseguridad person<strong>al</strong> y una serie más <strong>de</strong><br />
problemas que requier<strong>en</strong> <strong>de</strong> una at<strong>en</strong>ción con un <strong>al</strong>to costo tempor<strong>al</strong> y económico. “Un<br />
paci<strong>en</strong>te con trastornos <strong>en</strong> su afecto y person<strong>al</strong>idad pue<strong>de</strong> convertirse <strong>en</strong> un<br />
minusválido” (Asturias, 1988, pág 47).<br />
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Bismarck Pinto, Frida Claros<br />
Por estas razones es importante y fundam<strong>en</strong>t<strong>al</strong> trabajar con los padres para que puedan<br />
conocer y manejar la afección, pues la adaptación <strong>de</strong>l niño/a <strong>de</strong>p<strong>en</strong><strong>de</strong> casi exclusivam<strong>en</strong>te<br />
<strong>de</strong> variables <strong>de</strong>l ambi<strong>en</strong>te familiar (García y Francisco, 2008). T<strong>al</strong>es manejos radican <strong>en</strong><br />
cómo el niño/a <strong>de</strong>be apr<strong>en</strong><strong>de</strong>r a cuidarse d<strong>en</strong>tro <strong>de</strong> sus posibilida<strong>de</strong>s, tomando precauciones<br />
<strong>de</strong> acuerdo <strong>al</strong> tipo <strong>de</strong> epilepsia diagnosticada; esto es, cuidarse y cuidar <strong>al</strong> que pa<strong>de</strong>ce, un<br />
apr<strong>en</strong>dizaje que necesita <strong>de</strong> los otros (Spángaro, 2003).<br />
La relación <strong>en</strong>tre hermanos es también una relación <strong>de</strong>cisiva <strong>en</strong> el <strong>de</strong>sarrollo <strong>de</strong> los niños y<br />
ésta cobra un significado especi<strong>al</strong> cuando uno <strong>de</strong> ellos ti<strong>en</strong>e una limitación. “Es probable<br />
que se <strong>de</strong>ba a la t<strong>en</strong>sión emocion<strong>al</strong>; a que los hermanos pasan más tiempo juntos; o a que<br />
pasan poco tiempo juntos; o a una mayor <strong>de</strong>p<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia mutua” (Powell y Ogle, 1991, pág<br />
3).<br />
Fin<strong>al</strong>m<strong>en</strong>te, aunque la escuela no juega el mismo papel c<strong>en</strong>tr<strong>al</strong> que la familia, es <strong>de</strong> igu<strong>al</strong><br />
manera, un medio influ<strong>en</strong>ciador para el niño. El trato <strong>de</strong> los profesores <strong>de</strong>p<strong>en</strong><strong>de</strong> <strong>de</strong>l<br />
conocimi<strong>en</strong>to que t<strong>en</strong>ga sobre la <strong>en</strong>fermedad y <strong>de</strong>l manejo <strong>de</strong> t<strong>al</strong> para trasmitirlo a sus<br />
compañeros y lograr un impacto m<strong>en</strong>or. Así, i<strong>de</strong><strong>al</strong>m<strong>en</strong>te conseguir no caer <strong>en</strong> la<br />
sobreprotección, aislami<strong>en</strong>to y sobreestimación <strong>de</strong> las capacida<strong>de</strong>s <strong>de</strong>l niño. De ahí que<br />
muchos niños con epilepsia son c<strong>al</strong>ificados como solitarios, irritables o f<strong>al</strong>tos <strong>de</strong> interés<br />
(Op. cit, 1989).<br />
Factores relativos a la <strong>en</strong>fermedad y su tratami<strong>en</strong>to.<br />
La evolución <strong>de</strong> la <strong>en</strong>fermedad, la complejidad <strong>de</strong>l tratami<strong>en</strong>to, la interfer<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> estos con<br />
los hábitos, el tiempo <strong>de</strong> duración, la aparición <strong>de</strong> efectos secundarios, la información sobre<br />
los medicam<strong>en</strong>tos o bi<strong>en</strong> los requerimi<strong>en</strong>tos dietéticos <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te constituy<strong>en</strong> claram<strong>en</strong>te<br />
condicionantes para la adher<strong>en</strong>cia. En las personas que pres<strong>en</strong>tan epilepsia las<br />
complicaciones se <strong>al</strong>argan hasta el riesgo <strong>de</strong> morir 2 a 4 veces más elevado que la<br />
población g<strong>en</strong>er<strong>al</strong>, asociado por una parte a la <strong>en</strong>fermedad, pero <strong>en</strong> parte directam<strong>en</strong>te<br />
relacionado con la ocurr<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> las crisis. Se <strong>de</strong>stacan <strong>en</strong> éste último punto, las muertes<br />
asociadas a estado epiléptico, muertes por inmersión, trauma, quemaduras <strong>de</strong>rivadas <strong>de</strong> una<br />
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<strong>Terapia</strong> <strong>C<strong>en</strong>trada</strong> <strong>en</strong> <strong>Soluciones</strong> y Adher<strong>en</strong>cia <strong>al</strong> Tratami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> Epilepsia Infantil <strong>en</strong> una Familia Aymara<br />
crisis, el cuadro <strong>de</strong> muerte súbita inesperada, muertes por aspiración o bi<strong>en</strong> la obstrucción<br />
<strong>de</strong> la vía aérea <strong>de</strong>terminada por <strong>al</strong>im<strong>en</strong>tos, muertes relacionadas <strong>al</strong> uso <strong>de</strong> fármacos<br />
anticonvulsivantes o cirugía <strong>de</strong> la epilepsia y fin<strong>al</strong>m<strong>en</strong>te suicidios (OMS, 2008).<br />
A<strong>de</strong>más como elem<strong>en</strong>to relevante esta la edad <strong>de</strong> aparición <strong>de</strong> la epilepsia, la que <strong>de</strong> ser <strong>en</strong><br />
los primeros 5 años <strong>de</strong> vida o a partir <strong>de</strong> ellos, revela una asociación con mayores déficits<br />
cognitivos y, <strong>en</strong>tre <strong>al</strong>gunos fármacos usados <strong>en</strong> monoterapia (Carbamacepina y Ácido<br />
V<strong>al</strong>proico <strong>en</strong> particular) ti<strong>en</strong><strong>en</strong> posibles consecu<strong>en</strong>cias negativas sobre el funcionami<strong>en</strong>to<br />
cognitivo y neuropsicológico, los que provocan la discusión sobre las consecu<strong>en</strong>cias sobre<br />
la c<strong>al</strong>idad <strong>de</strong> vida <strong>de</strong> los paci<strong>en</strong>tes (Ramos y Manga, 2001).<br />
Factores relativos <strong>al</strong> servicio <strong>de</strong> s<strong>al</strong>ud.<br />
El último factor se refiere a la confianza, continuidad, accesibilidad y flexibilidad como los<br />
pilares fundam<strong>en</strong>t<strong>al</strong>es <strong>en</strong> la relación <strong>de</strong>l paci<strong>en</strong>te con el person<strong>al</strong> <strong>de</strong> s<strong>al</strong>ud, que se observan<br />
<strong>de</strong>s<strong>de</strong> el mom<strong>en</strong>to <strong>de</strong> brindar una información <strong>de</strong>t<strong>al</strong>lada y re<strong>al</strong>ista, hasta el acompañami<strong>en</strong>to<br />
<strong>en</strong> la toma <strong>de</strong> <strong>de</strong>cisiones conjuntas <strong>en</strong> un marco <strong>de</strong> respeto. Y, por otro lado están los<br />
factores relacionados con la disponibilidad <strong>de</strong> transporte, condiciones económicas y <strong>de</strong><br />
vivi<strong>en</strong>da, con qui<strong>en</strong> pueda contar y la flexibilidad <strong>en</strong> los horarios (Knobel, Escobar y cols,<br />
2004).<br />
Bolivia es uno <strong>de</strong> los países más car<strong>en</strong>tes <strong>en</strong> servicios y tratami<strong>en</strong>tos especi<strong>al</strong>izados, la OPS<br />
c<strong>al</strong>cula que un 60% <strong>de</strong> los casos <strong>de</strong> epilepsia no están diagnosticados o no ti<strong>en</strong><strong>en</strong> acceso a<br />
los servicios y tratami<strong>en</strong>tos apropiados. Como resultado, nos <strong>en</strong>contramos con una<br />
<strong>en</strong>fermedad que ti<strong>en</strong>e un gran peso <strong>en</strong> la carga nacion<strong>al</strong> y mundi<strong>al</strong>, creando muchas brechas<br />
y car<strong>en</strong>cias <strong>en</strong> la prev<strong>en</strong>ción, tratami<strong>en</strong>to y rehabilitación.<br />
Como explica, la mayoría <strong>de</strong> los paci<strong>en</strong>tes o sus intermediarios que acud<strong>en</strong> a estos servicios<br />
son consci<strong>en</strong>tes <strong>de</strong> estar <strong>en</strong> una posición muy <strong>de</strong>sigu<strong>al</strong>; por lo cu<strong>al</strong>, para cuidar su s<strong>al</strong>ud<br />
m<strong>en</strong>t<strong>al</strong> adoptan muchas veces la estrategia <strong>de</strong>: obviar información que forma parte <strong>de</strong> su<br />
p<strong>en</strong>sami<strong>en</strong>to sobre su cuerpo y la <strong>en</strong>fermedad, porque será c<strong>al</strong>ificada como simple cre<strong>en</strong>cia<br />
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Bismarck Pinto, Frida Claros<br />
<strong>en</strong> supersticiones, obviar información sobre sus hábitos, no expresar dudas sobre el<br />
tratami<strong>en</strong>to o los exám<strong>en</strong>es que el médico sugiere, por el riesgo <strong>de</strong> que sea percibido como<br />
f<strong>al</strong>ta <strong>de</strong> fe <strong>en</strong> la autoridad o <strong>de</strong> ignorancia (Dibbits, 1999).<br />
Método:<br />
El pres<strong>en</strong>te trabajo es un Reporte <strong>de</strong> un Caso Clínico <strong>de</strong>s<strong>de</strong> la interv<strong>en</strong>ción <strong>de</strong> la <strong>Terapia</strong><br />
Clínica Sistémica <strong>en</strong> la verti<strong>en</strong>te <strong>de</strong> la <strong>Terapia</strong> Breve Sistémica <strong>C<strong>en</strong>trada</strong> <strong>en</strong> <strong>Soluciones</strong>. La<br />
selección <strong>de</strong> la familia participante fue por conv<strong>en</strong>i<strong>en</strong>cia <strong>de</strong>bido a la emerg<strong>en</strong>cia médica <strong>de</strong>l<br />
caso. Las sesiones <strong>de</strong> terapia se re<strong>al</strong>izaron <strong>en</strong> dos sesiones separadas por un mes <strong>de</strong> tiempo.<br />
La primera sesión fue re<strong>al</strong>izada con la asist<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> la madre y sus dos hijas, Jim<strong>en</strong>a <strong>de</strong> 18<br />
y Ana <strong>de</strong> 16 qui<strong>en</strong> ti<strong>en</strong>e epilepsia <strong>de</strong>s<strong>de</strong> sus 4 años y que ha <strong>de</strong>jado <strong>en</strong> ellas gran<strong>de</strong>s<br />
complicaciones médicas y neurológicas. La segunda sesión se re<strong>al</strong>iza con la pres<strong>en</strong>cia <strong>de</strong><br />
toda la Familia, padre, madre y las dos hijas; Ana no participa activam<strong>en</strong>te <strong>en</strong> ellas, sino<br />
que juega con su gato y juguetes a unos pocos metros <strong>de</strong> la familia.<br />
Descripción <strong>de</strong>l caso:<br />
La Paci<strong>en</strong>te es una jov<strong>en</strong> <strong>de</strong> 16 años llamada Ana 3 , ti<strong>en</strong>e el diagnóstico médico <strong>de</strong> Epilepsia<br />
Paroxística G<strong>en</strong>er<strong>al</strong>izada <strong>de</strong>s<strong>de</strong> sus 4 años <strong>de</strong> edad y retraso m<strong>en</strong>t<strong>al</strong> mo<strong>de</strong>rado. Ella asiste a<br />
un c<strong>en</strong>tro <strong>de</strong> educación especi<strong>al</strong> <strong>en</strong> la Ciudad <strong>de</strong> El Alto <strong>de</strong>s<strong>de</strong> hace dos años para recibir<br />
educación y mejorar sus hábitos <strong>de</strong> autocuidado. El c<strong>en</strong>tro <strong>de</strong> educación plantea que la<br />
familia <strong>de</strong> Ana ti<strong>en</strong>e serias dificulta<strong>de</strong>s para cuidarla <strong>de</strong>bido a que no existe una a<strong>de</strong>cuada<br />
adher<strong>en</strong>cia <strong>al</strong> tratami<strong>en</strong>to a pesar <strong>de</strong> que ti<strong>en</strong><strong>en</strong> acceso gratuito <strong>al</strong> medicam<strong>en</strong>to.<br />
Antes <strong>de</strong>l inicio <strong>de</strong> la interv<strong>en</strong>ción terapéutica Ana ti<strong>en</strong>e crisis convulsivas cada dos días,<br />
asiste irregularm<strong>en</strong>te <strong>al</strong> c<strong>en</strong>tro <strong>de</strong> educación especi<strong>al</strong> y sufre constantem<strong>en</strong>te <strong>de</strong> nuevas<br />
lesiones <strong>en</strong> la cara <strong>de</strong>bido a las caídas. El miedo para el equipo <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción d<strong>en</strong>tro <strong>de</strong>l<br />
3 Los nombres <strong>de</strong> los miembros <strong>de</strong> la familia han sido modificados para mant<strong>en</strong>er su confid<strong>en</strong>ci<strong>al</strong>idad.<br />
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<strong>Terapia</strong> <strong>C<strong>en</strong>trada</strong> <strong>en</strong> <strong>Soluciones</strong> y Adher<strong>en</strong>cia <strong>al</strong> Tratami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> Epilepsia Infantil <strong>en</strong> una Familia Aymara<br />
c<strong>en</strong>tro radica <strong>en</strong> que llegu<strong>en</strong> a pres<strong>en</strong>tarse mayores problemas médicos, retraso m<strong>en</strong>t<strong>al</strong><br />
profundo y/o a<strong>de</strong>más, un status epiléptico y muerte.<br />
El padre manti<strong>en</strong>e un trabajo manu<strong>al</strong> d<strong>en</strong>tro <strong>de</strong> una fábrica y reci<strong>en</strong>tem<strong>en</strong>te <strong>al</strong> igu<strong>al</strong> que su<br />
esposa y su hija mayor, Jim<strong>en</strong>a, <strong>de</strong>cidió convertirse a la religión cristiana. Flora, madre <strong>de</strong><br />
Ana re<strong>al</strong>iza tejidos d<strong>en</strong>tro <strong>de</strong>l hogar y gracias a una cooperación extranjera los v<strong>en</strong><strong>de</strong> y<br />
r<strong>en</strong>ueva su materi<strong>al</strong>. Fin<strong>al</strong>m<strong>en</strong>te, Jim<strong>en</strong>a estudia <strong>en</strong> un instituto una carrera rápida para que<br />
<strong>en</strong> el futuro, según lo plantea, <strong>en</strong>tre a la universidad y adquiera una profesión.<br />
Ana tuvo un <strong>de</strong>sarrollo norm<strong>al</strong> hasta los 4 años, edad <strong>en</strong> la que los padres <strong>de</strong>bido a sus<br />
frecu<strong>en</strong>tes crisis convulsivas acud<strong>en</strong> <strong>al</strong> hospit<strong>al</strong> <strong>de</strong>l niño y recib<strong>en</strong> su diagnóstico, a<strong>de</strong>más<br />
<strong>de</strong> la elucidación <strong>de</strong> que era incurable, aunque tratable. A partir <strong>de</strong> ello acud<strong>en</strong> a varios<br />
c<strong>en</strong>tros <strong>de</strong> s<strong>al</strong>ud con la fin<strong>al</strong>idad <strong>de</strong> <strong>en</strong>contrar una cura para su hija. Así la familia adquiere<br />
un s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>to <strong>de</strong> incapacidad y f<strong>al</strong>ta <strong>de</strong> control que <strong>al</strong> parecer posibilito el <strong>de</strong>terioro físico<br />
visible <strong>en</strong> su retraso m<strong>en</strong>t<strong>al</strong> <strong>de</strong> Ana.<br />
Figura 1. G<strong>en</strong>ograma <strong>de</strong> la familia nuclear <strong>de</strong>l caso estudiado<br />
Resultados:<br />
Las interv<strong>en</strong>ciones <strong>en</strong> la terapia condujeron a la expresión <strong>de</strong> s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos, a <strong>en</strong>t<strong>en</strong><strong>de</strong>r el<br />
impacto <strong>de</strong> la <strong>en</strong>fermedad sobre la familia, <strong>al</strong> reconocimi<strong>en</strong>to <strong>de</strong>l rol <strong>de</strong> cuidadora primaria<br />
<strong>de</strong> la madre y su negociación; fin<strong>al</strong>m<strong>en</strong>te permitió ev<strong>al</strong>uar los aspectos sociocultur<strong>al</strong>es que<br />
interfirieron <strong>en</strong> la adher<strong>en</strong>cia terapéutica.<br />
115
Bismarck Pinto, Frida Claros<br />
En primer lugar se distingue como la familia se activó <strong>en</strong> función <strong>al</strong> síntoma, la epilepsia <strong>de</strong><br />
Ana. El padre se mantuvo distante, sintiéndose culpable y probablem<strong>en</strong>te temeroso <strong>de</strong>l la<br />
sintomatología <strong>de</strong> la epilepsia. Por esta razón la madre se <strong>en</strong>cargo por completo <strong>de</strong>l cuidado<br />
<strong>de</strong> Ana, rol asumido y <strong>en</strong>cargado <strong>de</strong> manera automática por el resto <strong>de</strong> la familia. Y<br />
fin<strong>al</strong>m<strong>en</strong>te Jim<strong>en</strong>a, la hermana mayor asumió el rol que correspondía <strong>al</strong> padre, el <strong>de</strong> apoyo<br />
y resp<strong>al</strong>do hacia la madre. Por estas razones, la efici<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> la terapia para <strong>al</strong>canzar <strong>de</strong> la<br />
adher<strong>en</strong>cia <strong>al</strong> tratami<strong>en</strong>to radicó estrecham<strong>en</strong>te con el cambio <strong>en</strong> la interv<strong>en</strong>ción, <strong>de</strong> aquella<br />
dirigida únicam<strong>en</strong>te a la hija mayor re<strong>al</strong>izada por el C<strong>en</strong>tro <strong>de</strong> Educación por llevar y<br />
recoger a su hermana, hacia aquella interv<strong>en</strong>ción con todos los miembros <strong>de</strong> la familia<br />
pres<strong>en</strong>tes.<br />
Antes <strong>de</strong> la interv<strong>en</strong>ción, fue preciso ev<strong>al</strong>uar el tipo epilepsia y las dificulta<strong>de</strong>s específicas<br />
<strong>de</strong> t<strong>al</strong>. Ana con el diagnóstico <strong>de</strong> Epilepsia Paroxística G<strong>en</strong>er<strong>al</strong>izada, pres<strong>en</strong>taba crisis<br />
convulsivas g<strong>en</strong>er<strong>al</strong>izadas, acompañadas por la pérdida <strong>de</strong> conci<strong>en</strong>cia. Sin embargo para los<br />
padres ha sido más o igu<strong>al</strong>m<strong>en</strong>te int<strong>en</strong>sa y frustrante la información que el person<strong>al</strong> médico<br />
brinda sobre la cronicidad <strong>de</strong> la <strong>en</strong>fermedad. Es <strong>de</strong>cir que <strong>al</strong> conocer que la <strong>en</strong>fermedad no<br />
ti<strong>en</strong>e cura, aún si<strong>en</strong>do posible controlarla, se creó el guión para el abandono <strong>de</strong> Ana <strong>de</strong>s<strong>de</strong><br />
sus 4 años hasta la actu<strong>al</strong> edad <strong>de</strong> 16 años.<br />
Los padres <strong>de</strong>jan <strong>de</strong> medicarla y comi<strong>en</strong>zan a permitir que Ana haga lo que quiera a medida<br />
que pasa el tiempo. Así la familia <strong>en</strong>fr<strong>en</strong>tó una pérdida ambigua (Boss, 2004), Ana esta<br />
físicam<strong>en</strong>te pres<strong>en</strong>te pero aus<strong>en</strong>te psicológicam<strong>en</strong>te <strong>de</strong>bido <strong>al</strong> <strong>de</strong>terioro neurológico<br />
causado por las convulsiones. Por estas razones fue necesario compartir con ellos toda<br />
información sobre la <strong>en</strong>fermedad, incluso cuando esta fue “no sé cu<strong>al</strong> será su <strong>de</strong>s<strong>en</strong>lace”.<br />
Igu<strong>al</strong>m<strong>en</strong>te, se habló sobre las limitaciones intelectu<strong>al</strong>es y sobre la apreciación <strong>de</strong> que Ana<br />
no es la hija que ellos esperaron t<strong>en</strong>er, todo con el fin <strong>de</strong> que hagan fr<strong>en</strong>te a la situación y<br />
sigan a<strong>de</strong>lante, aun cuando las consecu<strong>en</strong>cias y/o <strong>en</strong>fermedad permanezcan sin solución.<br />
Como era <strong>de</strong> esperar, <strong>en</strong> principio los padres <strong>de</strong> Ana <strong>de</strong>sarrollaron s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>tos <strong>de</strong><br />
impot<strong>en</strong>cia fr<strong>en</strong>te a la epilepsia. La impot<strong>en</strong>cia se agravó cuando ambos padres<br />
compr<strong>en</strong>d<strong>en</strong> <strong>de</strong> manera magnificada la <strong>en</strong>fermedad, como aquella que traerá la muerte<br />
prematura <strong>de</strong> Ana. Sin control sobre la situación, expresaron durante la terapia que podrían<br />
116
<strong>Terapia</strong> <strong>C<strong>en</strong>trada</strong> <strong>en</strong> <strong>Soluciones</strong> y Adher<strong>en</strong>cia <strong>al</strong> Tratami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> Epilepsia Infantil <strong>en</strong> una Familia Aymara<br />
nombrarse: “la familia preocupada” cuya meta es <strong>en</strong>contrar tranquilidad. Este paso dio<br />
lugar a establecer que toda la familia <strong>de</strong>seaba <strong>de</strong>jar <strong>de</strong> respon<strong>de</strong>r a las exig<strong>en</strong>cias abusivas<br />
<strong>de</strong> la <strong>en</strong>fermedad, operacion<strong>al</strong>izada <strong>en</strong> el control <strong>de</strong> las convulsiones. Sin embargo queda<br />
claro que la solución int<strong>en</strong>tada hasta ese mom<strong>en</strong>to con el mismo fin, fue la <strong>de</strong> empezar a<br />
<strong>de</strong>jar ser… <strong>de</strong>jar pasar… mi<strong>en</strong>tras que la s<strong>al</strong>ud <strong>de</strong> Ana se perjudicaba y sus conductas<br />
agresivas se int<strong>en</strong>sificaban, lanzando a la hipótesis la sigui<strong>en</strong>te pregunta ¿Será que la<br />
familia causo su conducta agresiva para g<strong>en</strong>erar excusas<br />
Por otro lado, el papel <strong>de</strong> cuidadora primaria <strong>de</strong> la madre, papel reconocido durante la<br />
sesión familiar <strong>en</strong> lo que repres<strong>en</strong>tan sus tareas y emociones, fue la base para permitir la<br />
negociación <strong>de</strong> roles, con el objetivo <strong>de</strong> que ella obt<strong>en</strong>ga mayores espacios person<strong>al</strong>es que<br />
fueron reducidos por los cuidados que exige la <strong>en</strong>fermedad. Flora y Jim<strong>en</strong>a plantearon que<br />
la dificultad para po<strong>de</strong>r cuidar a Ana radica <strong>en</strong> las conductas agresivas, <strong>de</strong> las que se<br />
id<strong>en</strong>tificaron las excepciones para que, <strong>en</strong> primer lugar, el cambio inicie <strong>en</strong> la colaboración<br />
con la tarea <strong>de</strong> medicarla.<br />
Parti<strong>en</strong>do <strong>de</strong> que los padres son los responsables <strong>de</strong> cumplir las <strong>de</strong>mandas <strong>de</strong>l niño y<br />
hacerlos autosufici<strong>en</strong>tes, cuando <strong>de</strong>signaron a Flora cuidadora primaria bajo pautas<br />
cultur<strong>al</strong>es y <strong>de</strong> género, más la lejanía <strong>de</strong>l padre, da como resultado una insufici<strong>en</strong>te<br />
organización para <strong>en</strong>fr<strong>en</strong>tar el estrés, soportar la t<strong>en</strong>sión y po<strong>de</strong>r fort<strong>al</strong>ecerse como padres<br />
para lograr la autonomía <strong>de</strong> Ana. Es así que <strong>en</strong> el paso sigui<strong>en</strong>te, la negociación <strong>de</strong> roles,<br />
con la meta <strong>de</strong> lograr mant<strong>en</strong>er una cierta norm<strong>al</strong>idad compatibilizada con el cuidado <strong>de</strong><br />
Ana, se advierte que la familia necesita <strong>de</strong>jar <strong>de</strong> ce<strong>de</strong>rle más espacio a la epilepsia. Sobre<br />
todo cuando es posible que el rol <strong>de</strong> la madre se prolongue por un periodo muy largo.<br />
Mediante las interv<strong>en</strong>ciones se logro el objetivo o meta primaria: lograr la adher<strong>en</strong>cia<br />
terapéutica <strong>al</strong> medicam<strong>en</strong>to para el control <strong>de</strong> la epilepsia. Ana <strong>de</strong>spués <strong>de</strong> la segunda<br />
sesión, asistió con mayor frecu<strong>en</strong>cia <strong>al</strong> C<strong>en</strong>tro <strong>de</strong> Educación y <strong>de</strong>spués <strong>de</strong> varias semanas<br />
las convulsiones habían sido controlas, no t<strong>en</strong>ia lesiones <strong>en</strong> la cara y su educadora estaba<br />
muy cont<strong>en</strong>ta <strong>al</strong> ver su mejoría evid<strong>en</strong>te <strong>en</strong> los dibujos que re<strong>al</strong>izaba.<br />
Seis meses <strong>de</strong>spués, el C<strong>en</strong>tro <strong>de</strong> Educación informó que Ana <strong>de</strong>jo <strong>de</strong> asistir y meses<br />
<strong>de</strong>spués se sabe que Ana no asistió más, por lo tanto no se recogió medicam<strong>en</strong>to y a<strong>de</strong>más,<br />
117
Bismarck Pinto, Frida Claros<br />
familia impidió mant<strong>en</strong>er <strong>al</strong>gún contacto con ella. Esta situación sust<strong>en</strong>ta la hipótesis <strong>de</strong><br />
que la f<strong>al</strong>ta <strong>de</strong> un vínculo sufici<strong>en</strong>te <strong>de</strong> la familia con Ana resultó <strong>en</strong> la imposibilidad <strong>de</strong><br />
mant<strong>en</strong>er los cambios <strong>en</strong> la familia.<br />
An<strong>al</strong>izando las interv<strong>en</strong>ciones <strong>de</strong>s<strong>de</strong> el mo<strong>de</strong>lo <strong>de</strong> adher<strong>en</strong>cia terapéutica, fue el factor<br />
person<strong>al</strong> expresado <strong>en</strong> las cre<strong>en</strong>cias <strong>de</strong> la familia sobre la <strong>en</strong>fermedad aquel que tuvo<br />
mayor relevancia y a<strong>de</strong>más el más <strong>en</strong>raizado <strong>en</strong> la familia. Esto a<strong>de</strong>más, se ac<strong>en</strong>túa con la<br />
aparición <strong>de</strong> la epilepsia antes <strong>de</strong> los cinco años, el tipo <strong>de</strong> interv<strong>en</strong>ción <strong>de</strong>l person<strong>al</strong><br />
médico y la f<strong>al</strong>ta <strong>de</strong> recursos económicos que correspond<strong>en</strong> a los factores relativos a la<br />
<strong>en</strong>fermedad, <strong>al</strong> person<strong>al</strong> <strong>de</strong> s<strong>al</strong>ud/soci<strong>al</strong>es, respectivam<strong>en</strong>te.<br />
Estos aspectos revelan que las interv<strong>en</strong>ciones sobre s<strong>al</strong>ud, muy especi<strong>al</strong>m<strong>en</strong>te sobre<br />
<strong>en</strong>fermeda<strong>de</strong>s crónicas requier<strong>en</strong> que el person<strong>al</strong> a cargo brin<strong>de</strong> información a<strong>de</strong>cuada,<br />
continua, con conocimi<strong>en</strong>to sobre el contexto <strong>de</strong> la población que ati<strong>en</strong><strong>de</strong> y a<strong>de</strong>más brin<strong>de</strong><br />
o cree los grupos <strong>de</strong> ayuda mutua <strong>de</strong> familias o paci<strong>en</strong>tes con la misma afección. Estas<br />
medidas fort<strong>al</strong>ecerían <strong>al</strong> paci<strong>en</strong>te y a su <strong>en</strong>torno para lograr una mejor c<strong>al</strong>idad <strong>de</strong> vida.<br />
Fin<strong>al</strong>m<strong>en</strong>te, la terapia reveló otros aspectos que eran necesarios at<strong>en</strong><strong>de</strong>r pero que no se<br />
lograron trabajar <strong>de</strong>bido a la por poca disponibilidad <strong>de</strong> tiempo expresadas por la familia<br />
razón por la que las citas fueron si<strong>en</strong>do aplazadas y luego abandonadas.<br />
Conclusiones:<br />
La terapia c<strong>en</strong>trada <strong>en</strong> soluciones aplicada <strong>en</strong> el campo <strong>de</strong> la psicología <strong>de</strong> la s<strong>al</strong>ud<br />
contribuye a lograr, con efectividad y <strong>de</strong> manera s<strong>en</strong>sible, modificar procesos d<strong>en</strong>tro <strong>de</strong> la<br />
familia con el fin <strong>de</strong> prev<strong>en</strong>ir problemas físicos o m<strong>en</strong>t<strong>al</strong>es <strong>en</strong> el proceso <strong>de</strong> la <strong>en</strong>fermedad.<br />
Reconocer el dolor, que produce t<strong>en</strong>er un ser cercano con una <strong>en</strong>fermedad, <strong>en</strong> los miembros<br />
<strong>de</strong> la familia es el proceso más int<strong>en</strong>so y la puerta para abrir otros pasos durante la <strong>Terapia</strong>.<br />
Tomando <strong>en</strong> cu<strong>en</strong>ta que las interv<strong>en</strong>ciones <strong>en</strong> los C<strong>en</strong>tros <strong>de</strong> S<strong>al</strong>ud por los profesion<strong>al</strong>es,<br />
ignoran <strong>en</strong> su gran mayoría este dolor, dada la exig<strong>en</strong>cia soci<strong>al</strong> <strong>de</strong> mostrar fort<strong>al</strong>eza <strong>en</strong><br />
nombre <strong>de</strong>l bi<strong>en</strong>estar <strong>de</strong> la persona <strong>en</strong>ferma.<br />
118
<strong>Terapia</strong> <strong>C<strong>en</strong>trada</strong> <strong>en</strong> <strong>Soluciones</strong> y Adher<strong>en</strong>cia <strong>al</strong> Tratami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> Epilepsia Infantil <strong>en</strong> una Familia Aymara<br />
De igu<strong>al</strong> manera, re<strong>al</strong>izar una ev<strong>al</strong>uación sistémica <strong>de</strong>staca el proceso <strong>de</strong> la familia <strong>en</strong> la<br />
solución <strong>de</strong> problemas, sus recursos, disposición, sus cre<strong>en</strong>cias, incluy<strong>en</strong>do a<strong>de</strong>más, la<br />
actuación <strong>de</strong>l sistema <strong>de</strong> s<strong>al</strong>ud que <strong>en</strong> el caso <strong>de</strong> la epilepsia no controlada <strong>de</strong> Ana, ha<br />
trabajado sobre la preservación <strong>de</strong> su vida y su in<strong>de</strong>p<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia. Todo esto ha permitido<br />
compr<strong>en</strong><strong>de</strong>r a cada miembro y a la familia <strong>en</strong> su motivación para continuar <strong>en</strong> su<br />
aislami<strong>en</strong>to <strong>de</strong>bido a la incompatibilidad <strong>en</strong>tre sus emociones y p<strong>en</strong>sami<strong>en</strong>tos con las <strong>de</strong>l<br />
person<strong>al</strong> médico y educativo.<br />
La epilepsia es una <strong>en</strong>fermedad estigmatizante, que exige a la familia adaptarse a sus<br />
cuidados y cambios d<strong>en</strong>tro <strong>de</strong>l ciclo vit<strong>al</strong> familiar. De manera s<strong>en</strong>cilla y line<strong>al</strong> exige el<br />
cumplimi<strong>en</strong>to <strong>en</strong> la toma <strong>de</strong> medicam<strong>en</strong>to, sin embargo son los factores person<strong>al</strong>es, soci<strong>al</strong>es<br />
y <strong>de</strong>l sistema <strong>de</strong> s<strong>al</strong>ud los que siempre estarán influ<strong>en</strong>ciado a esta tarea. Específicam<strong>en</strong>te<br />
d<strong>en</strong>tro <strong>de</strong> la cultura aymara/quechua, <strong>en</strong> don<strong>de</strong> las investigaciones <strong>de</strong>muestran que la<br />
jerarquía marcada <strong>en</strong>tre los profesion<strong>al</strong>es <strong>de</strong> s<strong>al</strong>ud con el paci<strong>en</strong>te y su visión fragm<strong>en</strong>tada<br />
dirigida <strong>al</strong> cuerpo no permite un trabajo efectivo <strong>en</strong> una cultura que ha interiorizado que no<br />
hay solución sobre las personas que ti<strong>en</strong><strong>en</strong> una <strong>en</strong>fermedad crónica y que los hace más<br />
débiles para el trabajo, no les permite formar una familia y ser productivo para su <strong>en</strong>torno.<br />
Por estas razones se hace sumam<strong>en</strong>te importante que las interv<strong>en</strong>ciones se hagan <strong>de</strong>s<strong>de</strong> la<br />
etapa <strong>de</strong>l diagnóstico, con acompañami<strong>en</strong>to continuo y el contacto <strong>de</strong> grupos llamados <strong>de</strong><br />
ayuda mutua, investigando las maneras más efectivas <strong>de</strong> que los cambios logrados sean<br />
perman<strong>en</strong>tes y las actuaciones <strong>de</strong> la familia sean flexibles <strong>de</strong> acuerdo <strong>al</strong> ciclo vit<strong>al</strong>.<br />
Interv<strong>en</strong>ciones que la psicología <strong>de</strong> s<strong>al</strong>ud ha procurado investigar para utilizar <strong>en</strong> la<br />
id<strong>en</strong>tificación precoz <strong>de</strong> personas <strong>en</strong> situación <strong>de</strong> riesgo, si<strong>en</strong>do su <strong>de</strong>safío la interv<strong>en</strong>ción<br />
<strong>en</strong> factores que permitan un la bu<strong>en</strong>a c<strong>al</strong>idad <strong>de</strong> vida <strong>en</strong> personas portadoras <strong>de</strong><br />
<strong>en</strong>fermeda<strong>de</strong>s crónicas y familia (Werner y Cols, 2001). Por lo tanto, es innegable la<br />
119
Bismarck Pinto, Frida Claros<br />
aportación que el psicólogo/a como profesion<strong>al</strong> y la Psicología como ci<strong>en</strong>cia ti<strong>en</strong><strong>en</strong> que<br />
ofrecer a las cuestiones cotidianas que involucran a individuos, comunida<strong>de</strong>s y socieda<strong>de</strong>s<br />
<strong>en</strong> la búsqueda <strong>de</strong>l tan <strong>de</strong>seado bi<strong>en</strong>estar biopsicosoci<strong>al</strong>.<br />
Artículo recibido <strong>en</strong>: Septiembre 2009<br />
Manejado por: Editor <strong>en</strong> Jefe- IICC<br />
Aceptado <strong>en</strong>: Diciembre 2009<br />
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