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Una estrategia poco utilizada en el cuidado de pacientescon Enfermedad Renal Crónica: la educación en grupo ymultidisciplinar de pacientes y sus familiaresAna Isabel Aguilera Flórez 1 - Mario Prieto Velasco 2 - Luis González Romero 3 - Beatriz Abad Toral 1 - Elisa MartínezCrespo 1 - Israel Robles del Rio 1 - Esperanza Gutiérrez Gutiérrez 4 - Alicia Calleja Fernández 5 - Pilar de BosoSerrano 61Enfermera2Nefrólogo3Fisioterapeuta y enfermero4Farmacéutica5Dietista-Nutricionista. Complejo Asistencial Universitario de León6Psicóloga. Centro de Diálisis ASHDO LeónResumenLos equipos multidisciplinares, son una estrategia sugeridahace ya más de un decenio por grupos canadienses.Los pacientes tratados en un ámbito multidisciplinardemuestran un mejor conocimiento de la enfermedadrenal crónica y mejores parámetros bioquímicos.Los objetivos fueron, aumentar los conocimientos,en nuestros pacientes con enfermedad renal crónicaavanzada y su familia, sobre su enfermedad, sucorrecto cuidado y sobre el tratamiento renal sustitutivo,a través de la educación en grupo. Valorarsi la información aumenta el nivel de ansiedad delos pacientes. Valorar el grado de satisfacción conla intervención educación en grupo.Estudio retrospectivo que contó con 19 pacientes,asistentes a los dos cursos. Se realizaron dos cuestionariosal inicio y al final del curso sobre nivel deconocimientos y el nivel de ansiedad (Inventario deAnsiedad Estado-Rasgo). Al final de cada edición, serealizó un cuestionario de evaluación. Las variablesestudiadas fueron el sexo, edad, nivel de estudios yasistencia de un familiar.El nivel de conocimientos alcanzó una diferenciaestadísticamente significativa entre ambos cuestionarios(inicial-final) (p = 0,013). Los resultadosobtenidos en la evaluación del nivel de ansiedadmostraron un ligero incremento en la ansiedad. Elcuestionario de satisfacción mostró una valoraciónmuy positiva de la intervención.Podemos concluir, que la mayoría de los pacienteshan aumentado sus conocimientos sobre enfermedadrenal crónica avanzada y técnicas de sustitución, handemostrado una alta satisfacción con la experienciade esta intervención y la mayoría han experimentadoun ligero aumento de ansiedad.Correspondencia:Ana Isabel Aguilera FlórezComplejo Asistencial Universitario de LeónServicio de Nefrología. Unidad de ERCA - DiálisisC/ Altos de Nava s/n24071 LeónE-mail: aaguilera@saludcastillayleon.esPalabras clave:- Equipo multidisciplinar- Educación grupal- Enfermedad renal crónica avanzada- Tratamiento renal sustitutivo14 Enferm Nefrol 2012; 15 (1): 14/2114

[ A. I. Aguilera Flórez, et al ]Una estrategia poco utilizada en el cuidado de pacientes con Enfermedad Renal Crónica: la educación en grupo y multidisciplinarde pacientes y sus familiaresA little-used strategy in caring for patientswith chronic kidney disease: multidisciplinaryeducation of patients and their relativesAbstractMultidisciplinary teams are a strategy that wassuggested more than ten years ago by Canadiangroups. Patients treated in an multidisciplinaryenvironment show better knowledge of CKD andbetter biochemical parameters.The goals were to increase knowledge in ourpatients with ACKD and their family about theirillness, correct care and renal replacement therapy,through group education, to evaluate whether theinformation increased the patients’ level of anxietyand to evaluate the degree of satisfaction with thegroup education.This is a retrospective study carried out with19 patients, who attended both courses. Twoquestionnaires were completed at the start andend of the course on the level of knowledge and levelof anxiety (State-Trait Anxiety Inventory STAI). Atthe end of each course, an assessment questionnairewas completed. The variables studied were sex, age,level of education and presence of a relative.The level of knowledge reached a statisticallysignificant difference between the two questionnaires(start-end) (p = 0.013). The results obtained in theevaluation of the level of anxiety showed a slightincrease in anxiety. The satisfaction questionnaireshowed a very positive evaluation of the action.We can conclude that most of the patients haveincreased their knowledge of ACKD and replacementtechniques, have shown a high degree of satisfactionwith the experience of this intervention and mosthave experienced a slight increase in anxiety.KEY WORDS:- Multidisciplinary team- group education- advanced chronic kidney disease- renal replacement therapyIntroducciónLa enfermedad renal crónica (ERC) se define por ladisminución del filtrado glomerular por debajo de 60ml/min/1,73m 2 de SC y/o proteinuria y/o alteracióndel sedimento y/o alteraciones en el diagnóstico porla imagen de los riñones. Se clasifica en 5 estadios,dependiendo del grado de pérdida de función renal.Se le llama ERC avanzada (ERCA) a los estadios4-5 de la clasificación; es decir, filtrado glomerular< 30 ml/min 1 . La prevalencia de ERC en Españaestá en el 6,8% y la prevalencia de ERCA está entorno a 3 personas por cada mil habitantes; aunqueen mayores de 64 años, está por encima de 1 porcada 100 habitantes 2 . Hay un número creciente detrabajos que acumulan evidencia a favor de queel envío temprano del paciente a la consulta denefrología, especialmente en un contexto de unidadesERCA con un equipo multidisciplinar (EMD),facilita el acceso a una información más detalladay balanceada, proporciona un cuidado más eficiente,efectivo y global tanto de los pacientes como desus familiares, enlentece la progresión de la ERC,disminuye la comorbilidad y las complicaciones de laERC, promueve la elección informada de la técnicade tratamiento y prepara a los pacientes para elautocuidado y la terapia domiciliaria si es la elecciónrealizada. Todos los trabajadores de la salud en lasdistintas áreas debemos contribuir a estos estándaresde cuidado 3 . Según se recoge en la guía SEN,ERCA y Prediálisis, una asistencia óptima en la faseERCA, debe contemplar: 1) detección precoz de laERC progresiva; 2) intervenciones para retardar suprogresión; 3) prevenir las complicaciones urémicas;4) atenuar las condiciones comórbidas asociadas; 5)adecuar la preparación para el tratamiento renalsustitutivo e iniciarlo en el momento adecuado yde forma programada, 6) la alternativa de futuroson los equipos multidisciplinares de manejo dela ERC avanzada.El tratamiento multidisciplinar presenta los siguientesobjetivos: 1) asistencia; 2) información; 3) formación;4) educación para integrar a los pacientes de maneraactiva en todo el proceso. Los pacientes con un bajonivel de conocimientos sobre salud tienen un nivel desalud menor, mayor número de hospitalizaciones y esmenos probable que cumplan el tratamiento prescritoy los planes de autocuidado, así como que tengan máserrores en el cumplimiento del tratamiento y hagan15 15 Enferm Nefrol 2012; 15 (1): 14/21

[ A. I. Aguilera Flórez, et al ]Una estrategia poco utilizada en el cuidado de pacientes con Enfermedad Renal Crónica: la educación en grupo y multidisciplinarde pacientes y sus familiaresmenos uso de las estrategias de prevención 4 . Además,se debe implicar, siempre que sea posible, a un miembrode la familia más próxima, porque tal cómo estárecogido en la literatura, en las personas cercanas alpaciente, se reconocen al menos dos áreas principalesde impacto a) tanto la DP como la HD tienen un papelde interferencia en la vida social de los familiares; yen muchas ocasiones la estructura organizativa de lasemana viene determinada por las sesiones de diálisisy b) muchos pacientes se vuelven más frágilesy funcionalmente más dependientes, precisando quelas familias les presten un apoyo físico mayor 5 . Portanto, la familia también debe ser informada para queopine y sea escuchada en todo el proceso y contribuyaal éxito del tratamiento.Frente a la habilidad individual del nefrólogo paraatender los múltiples y complejos aspectos del cuidadode estos pacientes están los EMD, estrategia sugeridahace ya más de un decenio por grupos canadienses. Lospacientes tratados en un ámbito EMD demuestran unmejor conocimiento de la ERC y mejores parámetrosbioquímicos 6 .En nuestra consulta ERCA, con el objetivo deimplicar al paciente y su familia en la toma dedecisiones y el cumplimiento del tratamiento, estamosutilizando distintos formatos de trasmitirinformación, entre ellos la consulta específica deenfermería nefrológica con consultas repetidas (3-5)para la información de opciones, dieta. etc..; lasherramientas de ayuda en la toma de decisiones;etc…Y hace más de un año nos propusimos utilizar,además, una estrategia practicada en otros camposde la medicina, pero poco utilizada en ERCA: laeducación en grupo a pacientes y sus familiaresimpartida por un equipo multidisciplinar de profesionalessanitarios.Los objetivos que nos hemos planteado en este trabajoson:Objetivo principal:• Valorar si la educación grupal impartida por unequipo multidisciplinar de profesionales, aumenta losconocimientos en nuestros pacientes con ERCA y sufamilia sobre su enfermedad, sobre el tratamientorenal sustitutivo y su correcto cuidado (farmacológico,higiénico y mental).Objetivos secundarios• Valorar si la información aumenta el nivel de ansiedadde los pacientes.• Valorar el grado de satisfacción con la intervenciónde la educación en grupo.Material y métodoEl equipo multidisciplinar fue constituido en enerode 2010 formado por 11 profesionales de diferentesámbitos sanitarios que participan en el cuidado y enla educación sanitaria del paciente renal, se denominó“Escuela ERCA”. En cada edición de la escuela, sonorganizadas 7 jornadas con una frecuencia quincenaly una duración de hora y media, en las que se imparten3 temas de los diferentes ámbitos de interés enla enfermedad renal. Cada tema está dividido en dospartes: 20 minutos de teoría y 10 minutos de debate,aunque los temas más controvertidos conllevan mástiempo del previsto.Los pacientes que acuden a la “Escuela ERCA” hansido seleccionados previamente en la consulta de NefrologíaERCA, y todos han pasado por un proceso deeducación individualizada.Los criterios de inclusión son: MDRD

[ A. I. Aguilera Flórez, et al ]Una estrategia poco utilizada en el cuidado de pacientes con Enfermedad Renal Crónica: la educación en grupo y multidisciplinarde pacientes y sus familiareslos participantes un cuestionario de conocimientos con12 preguntas multirrespuesta sobre diferentes temas:generalidades de la enfermedad renal, alimentación,fármacos y tratamiento renal sustitutivo. Una vez finalizadalas sesiones grupales, fue realizado de nuevoel mismo cuestionario para evaluar los conocimientosadquiridos. Los datos fueron introducidos en un documentode Excel y analizados estadísticamente con elprograma SPSS 15.0. Los datos cuantitativos figurancomo media y los cualitativos como frecuencias. Seempleó la “t de student” para la comparación entremedias. Se estimó una diferencia estadísticamentesignificativa un valor p

[ A. I. Aguilera Flórez, et al ]Una estrategia poco utilizada en el cuidado de pacientes con Enfermedad Renal Crónica: la educación en grupo y multidisciplinarde pacientes y sus familiaresDiscusión y conclusionesEntre las distintas estrategias de educación, utilizarel grupo como herramienta, puede presentar ventajase inconvenientes. Entre las ventajas cabría destacarque las inquietudes y problemas que puedan surgira un individuo y que a otro aún no se le han presentado,al resolverlas dentro del grupo podrían servircomo guía para cuando se le presenten a otros. Porel contrario, siempre puede caber la duda si no puedeservir también para inducir problemas en otrosque no los sentían. También es bien conocido, que unmétodo de resolver problemas de manera eficaz, enocasiones muy complejo, es a través de la observaciónde cómo otros los resuelven, sin precisar un procesodeliberativo racional que lo sustente. Esto tambiénlo aporta el grupo al favorecer la interacción entrepersonas en un estadio similar de la enfermedad y quese presentan ante la necesidad de planificar cambiosinminentes en el estilo de vida propio y de su familia.Además también lo favorecemos con la interaccióncon pacientes que actúan como mentores explicandosu propia experiencia. En general, los pacientes valoranmás las experiencias y explicaciones de otrosenfermos que viven la experiencia de la enfermedaden primera persona que la del personal sanitario. Esmuy útil presentar los testimonios de manera organizada,porque si no los ofrecemos de todas formas losvan a buscar y probablemente los encuentren en unlugar inadecuado, de una manera poco estructuraday desorganizada, pudiendo conducir a decisiones basadasen información incorrecta y poco balanceada.Otra de las ventajas que puede presentar el grupoes el tiempo que cada paciente recibe atención, alno ser individualizada, cada uno de los miembros delgrupo está expuesto a más de 10 horas de informacióndirigida a su enfermedad. Nuestros pacientes, aunquede manera preliminar, han demostrado una altasatisfacción con la experiencia de esta intervención.No obstante, la mayoría han experimentado un ligeroaumento de ansiedad; lo cual, lo interpretamos comoútil en el sentido que les permite movilizarse paracambiar pautas de alimentación, tomar decisiones yprobablemente aumentar adherencia la tratamiento.Y desde luego la mayoría parece haber demostrado unaumento de sus conocimientos sobre ERCA y técnicasde sustitución. A más largo plazo, queremos valorarel papel de la intervención sobre variables biológicascomo el consumo de fósforo, quelantes del fósforo,potasio, etc,… e incluso, sería interesante valorar siexiste un papel protector sobre supervivencia comootros han demostrado 8 , además de incluir en el EMDun trabajador social para abordar aspectos sociales,dada la repercusión que la ERC tiene a nivel laboraly del aumento del grado de dependencia de los pacientesmas añosos.BibliografíaRecibido: 20 Octubre 2011Revisado: 30 Noviembre 2011Modificado: 27 Diciembre 2011Aceptado: 18 Enero 20121. Alcázar R; Orte L; Otero A. Enfermedad renal crónicaavanzada. Guías SEN para el manejo de laenfermedad renal crónica avanzada y pre-diálisis.Nefrología 2008; Supl. 3, 3-6.2. Otero A, de Francisco A, Gayoso P, Garcia F: EPIR-CE study Group. Prevalence of chronic renal diseasein Spain: results of the EPIRCE study. Nefrología2010; 30(1):78-86.3. Marrón B, Craver L, Remón C, Prieto M, GutierrezJ M, Ortiz A. ‘Reality and desire’ in the care of advancedchronic kidney disease. NDT plus 2010;3(5):431-435.4. Coulter A, Ellins J. Effectiveness of strategies forinforming, educating, and involving patients. BMJ2007; 335(7609):24-27.5. Low J, Smith G, Burns A and Jones L. The impact ofend-stage kidney disease (ESKD) on close persons: aliterature review. NDT plus 2008; 1(2):67-79.6. Levin A, Lewis M, Mortiboy P, Faber S, Hare I, PorterEC et al. Multidisciplinary predialysis programs:quantification and limitation of their impact on patientoutcomes in two Canadian settings. Am J Kidneydis 1997; 29(4):533-540.7. Spielberger CD, Gorsuch RL, Lushene RE. Inventariode Ansiedad Estado-Rasgo (State-Trait AnxietyInventory, STAI), Manual STAI/Cuestionario de An-20 Enferm Nefrol 2012; 15 (1): 14/2120

[ A. I. Aguilera Flórez, et al ]Una estrategia poco utilizada en el cuidado de pacientes con Enfermedad Renal Crónica: la educación en grupo y multidisciplinarde pacientes y sus familiaressiedad Estado-Rasgo, 2ª ed. Madrid: TEA Ediciones;1986.8. Wu IW, Wang SY, Hsu KH, Lee CC, Sun CY, Tsai CJ etal. Multidisciplinary predialysis education decreasesthe incidence of dialysis and reduces mortality a controlledcohort study based on the NKF/DOQI guidelines.Nephrol Dial Transplant. 2009; 24(11):3426-3433.21 21 Enferm Nefrol 2012; 15 (1): 14/21