Mas Sanar

UN CAMINO HACIA LA CURA.................................................................................6
Cap. I
Cap. II
Cap. III
SE HACE CAMINO AL ANDAR................................................................................10
¿EL JUICIO DEL CANCERÓN?: RESIGNIFICAR Y TRANSFORMAR............16
El ser humano como sujeto y sobreviviente...........................................................18
Emerge el sujeto capaz.............................................................................................19
El emerger del sobreviviente, un Ave Fénix....................................................20
Curar la Vida....................................................................................................................22
Un camino hacia curar la vida: el sentido de soñar.......................................23
Sanar la vida en cuidado paliativo......................................................................25
Alas para volar................................................................................................................28
Pares por una vida con sentido............................................................................29
Pares dentro y fuera del ambiente hospitalario.............................................32
Pares que cuidan: adultos capaces.......................................................................33
El arte de volar................................................................................................................35
Los lenguajes del arte para Sanar.........................................................................36
Zona Artística para Sanar......................................................................................39
PARA AFINAR EL VUELO..........................................................................................64
Vuelos y estaciones de esperanza.............................................41
Los viajes de la esperanza.....................................................42
Las estaciones de la esperanza............................................44
Volar con otros..............................................................................48
Emerge la familia como sujeto............................................49
El conocimiento como poder para resignificar y
transformar................................................................................51
Incidencia para la vida...........................................................52
El tejido de la vida.........................................................................53
La Sociedad de las Batas Blancas.........................................54
Vínculos para la vida: la Interdisciplinariedad..............55
Soñar que es posible......................................................................58
Campañas por la vida, respetando la vida.......................59
Productos Sanar: símbolos cotidianos..............................61

UN CAMINO HACIA LA CURA
Acompañar
1
a niños y adolescentes con cáncer y a sus familias, para que evidencien
que cuentan con una familia y con vínculos de amistad que posibiliten curar
la vida, más allá de curar el cáncer 2 , es el camino que Sanar se trazó.
Un acompañamiento que plantea, a través de diferentes lenguajes, formular la pregunta:
¿Es posible resignificar la vida y transformar la esperanza a partir de la experiencia del
cáncer? Se trata de enfocar la comprensión del cáncer infantil como parte de la vida 3 . La
Fundación Sanar asume la enfermedad como una excusa, como un camino 4 para afirmar
y ponerle sentido a la vida. ¿El cáncer lo permite?
Sanar comprende que el cáncer es uno 5 . Esta es una afirmación polisémica. Ha de entenderse
en su acepción biológica y antropológica. En tanto desorden celular el cáncer es
una enfermedad que se manifiesta, evidentemente, en diferentes tumores. En su acepción
antropológica el descontrol celular que produce el cáncer lo desarrolla la persona,
el sujeto. Así, la afirmación el cáncer es uno, invita a reflexionar más allá de la complejidad
celular. Demanda un esfuerzo de comprensión y de relación entre la personalidad
y el tipo de cáncer que se experimenta.
Es por ello que invertir la afirmación y convertirla en interrogante puede ampliar la
comprensión. Si se pregunta: ¿uno es el cáncer?, la mirada cambia: se pasa de la especialidad
que diagnostica tumores, a la capacidad de cada persona, de cada sujeto: al autoconocimiento.
Es por ello que Sanar brinda “un método para ser” 6 . Este enfoque conduce
a que “la cura existe y está dentro de cada uno” 7 .
Cuando se afirma que el cáncer es uno, se lo reconoce como algo producido por el individuo
y la sociedad y, por tanto, se lo puede resignificar y transformar para darle sentido
a la vida. Porque, como se enuncia constantemente en Sanar, más que curar el cáncer,
hay que curar la vida 8 .
6

Quienes asumen el cáncer como camino para conocerse y descubrirse, para curar la vida, han aprendido que:
El cáncer es limitado. No erosiona el amor. No acaba con la esperanza. No menoscaba la fe. No compromete la paz. No destruye la amistad.
No borra los recuerdos. No disminuye el coraje. No invade el alma. No elimina la trascendencia. No silencia el espíritu 9
Inspirados en estas comprensiones, en este libro encontrará El Modelo de Acompañamiento SANAR. Su objetivo es hacer de
la experiencia del cáncer una oportunidad para resignificar la vida y transformar la esperanza. ¿Qué ha hecho Sanar para caminar
hacia algo así?
Hay que decir que el modelo no fue planeado. No responde a los cánones de la psicooncología estrictamente. Tampoco es eco de los
movimientos artístico- terapéuticos que buscan el arte por sí mismo para curarse. El modelo responde, fundamentalmente, a hacer
del acompañamiento psicológico y de la labor social una herramienta para la comprensión del cáncer infantil y para la resignificación.
Esta evolución la veremos en el capítulo, se hace camino al andar.
7

Sanar
ha estructurado su Modelo de Acompañamiento compelido
por el imperativo ético de responder a las necesidades
apremiantes que niños y adolescentes con cáncer y sus familias experimentan
ante la injusticia del sistema de salud colombiano. También lo ha encontrado
en los sueños, anhelos de vivir y de ser recordados 10 , en la mismidad 11 ,
en lo que surge al sentirse y saberse par en la enfermedad compartida con
otros y en la necesidad de expresar lo que se siente. Desde luego, Sanar utiliza
teorías y prácticas que ayudan a comprender y tratar el cáncer infantil
y la experiencia de los sobrevivientes y de quienes han perdido a sus hijos e
hijas con cáncer 12 .
El Modelo de Acompañamiento SANAR, orientado
hacia la resignificación de la vida y la transformación
de la esperanza, se fundamenta en
ocho nodos * agrupados en cuatro campos 13 para ser compartidos
con médicos oncólogos, psicólogos, trabajadores
sociales, enfermeras, cuidadoras y trabajadores de
la salud.
A partir de que El Modelo de Acompañamiento SANAR
es dinámico, se encontrarán algunas recomendaciones
sobre la necesidad de afinar el vuelo, ya que el viaje de
la esperanza se desarrolla en un teatro- mundo, un entorno
de cultura de consumo y de enfoque de la salud
como producto del mercado. En este contexto el Cancerón
14 , más allá de la enfermedad, ya de sí un reto a la
vida, nos interroga sobre quiénes somos y que hacemos
con lo que la vida nos hace.
Por último, vale la pena confesar la razón que nos impulsa a compartir
el Modelo de Acompañamiento SANAR: nos motiva evidenciar, día a día,
la resignificación y la transformación que los niños y adolescentes con
cáncer y sus familias experimentan gracias a lo que Sanar ha conseguido
con la aplicación de este modelo. De más largo aliento, impulsa a compartirlo,
la seguridad de que puede ser implementado individual y colectivamente
como instrumento eficaz para resignificar la vida y transformar la
esperanza no solo de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias,
sino también de una sociedad gravemente enferma y en crisis para que se
reinvente, como se reinventan ellos 15 .
Es necesario aclarar que en este documento se encontrará
lo que es el Modelo, pero no cómo implementarlo. Conocimiento
que se entregará en otra publicación.
*
Nodos: el concepto proviene de la astrofísica y es usado en las ciencias sociales para significar espacios o campos en los que confluyen conexiones, comunicaciones y relaciones entre
instituciones y participantes de una experiencia.
8

Notas
9

Caminante, son tus huelas
el camino, y nada más;
caminante, no hay camino:
se hace camino al andar.
Al andar se hace camino,
y al volver la vista atrás
se ve la senda que nunca
se ha de volver a pisar.
Caminante, no hay camino,
sino estelas en la mar.
Antonio Machado, Campos de Castila, 1953, XXIX
Al recorrer la historia de Sanar, gracias a la memoria, se evidencia que las crisis y la reacción ante ellas, la obligó a pasar de
ser una organización proveedora de recursos para la compra de medicamentos destinados a los tratamientos de niños y
adolescentes con cáncer, a ser una organización de apoyo psicológico y social así como de información y conocimiento
sobre lo que es el cáncer infantil y cómo humanamente enfrentarlo, desde esos parámetros, incluida su familia 16 .
En palabras de Adriana Linares, oncohematóloga pediatra, “Sanar pasó de cubrir lo urgente, los tratamientos de los niños con cáncer,
a cubrir lo importante: todo el acompañamiento de los niños, sus familias y el personal de salud durante el tiempo que tienen
diagnóstico de cáncer y más allá” 17 .
11

La historia de Sanar reconstruida, muestra algunos
sucesos significativos y algunos componentes que
han hecho posible estructurar un Modelo de Acompañamiento
orientado hacia la resignificación de la vida y
la transformación de la esperanza, desde la experiencia del
cáncer infantil. Obviamente, esta línea del tiempo no agota
ni abarca toda la historia de Sanar.
En más de 30 años, son muchos los
sucesos significativos y las personas
involucradas que han hecho
posible un acompañamiento para resignificar
la vida y transformar la esperanza. Lo
que se presenta a continuación está tejido,
como la vida misma, es decir, está interconectado,
interrelacionado. Se identifican
sucesos y acontecimientos de acuerdo a los
campos y nodos con el fin de presentar lo
que caracteriza y posibilita El Modelo de
Acompañamiento SANAR.
12

Como ya dijimos, la historia de Sanar
muestra los cambios significativos, los
sucesos y las creaciones con los que se
ha construido el Modelo de Acompañamiento.
Es un proceso a partir de muchos acontecimientos
y situaciones que Sanar ha tenido
que sortear. Es la suma de miradas y experiencias
acumuladas tendientes a crear un
modelo de acompañamiento con sello propio.
Para facilitar la comprensión
del siguiente
capítulo, se presenta
una síntesis del modelo:
13

Notas
14

Notas
15

Hasta tanto tratemos a una dada
enfermedad como a un animal de rapiña, perverso e invencible,
y no como a una mera enfermedad,
la mayría de los enfermos de cáncer,
efectivamente, se desmralizarán al enterarse de qué padecen.
La solución no está en no decirles la verdad
sino en rectiicar la idea que tienen de ela, desmitiicándola.
Susan Sontag,
La enfermedad y sus metáfras, 1985, 2.
Rectificar y desmitificar la idea que se tiene del cáncer hace parte de lo que en Sanar se entiende por resignificar y transformar.
La comprensión del cáncer determina el Modelo de Acompañamiento SANAR al punto que se asume el cáncer
como una metáfora de la vida que hace posible editar las historias personales. Pero, ¿qué hace posible la resignificación y la
transformación? ¿Serán sólo los fundamentales procesos hospitalarios y el importante tratamiento médico oncológico lo que permite
curar el cáncer o hay algo más? ¿Será cierto que, como se lo enseñó el zorro al Principito, “lo esencial es invisible a los ojos”? 18 .
Veamos ahora los campos y nodos del MODELO que han hecho posible un acompañamiento para la resignificación de la vida y la
transformación de la esperanza.
17

El ser humano como sujeto y soreviviente
Tu mejr arma contra el Cancerón es el autoconocimiento;
cualquiera que se enfrente a esta red
encontrará preguntas sin respuesta y dudará
varias veces de sí mismo y de lo que tiene cerca.
Germán Piraquive, Guión Técnico de El Juicio del
Cancerón, 2011.
Yo hablo desde muy dentro de ti, soy tu voz
que trae un mensaje, quiero cumplir lo que tú
quieres, desaparecerte, quiero que desaparezcas,
que no necesites existir pr otros ni para
otros, sino pr ti mismo.
Germán Piraquive, Lireto Encontrándome
Conmigo, 2010.
En 1995 Sanar pedía a los donantes “dar esperanza de vida”
a los niños y adolescentes con cáncer . Hoy anima un apoyo
para que “los niños con cáncer puedan vivir y construir
sus propios sueños” . El símbolo Sanar, hasta el 2010, fue un trébol
abundante , hoy es un pelón: la imagen de un niño calvo que sonríe
sin aparentar. Sanar mira hacia atrás y evidencia el cambio. ¿Qué lo
generó? Una concepción de ser humano como sujeto y sobreviviente.
Sanar aprendió que comprender la experiencia del cáncer
es comprender al ser humano como sujeto. Y es el
carácter de sujeto del ser humano lo que caracteriza la
concepción del ser humano Sanar y lo que fundamenta
e inspira el Modelo SANAR. Es el sujeto que busca
sobrevivir para vivir una vida llena de sentido.
18

Emerge el sujeto capaz
Hay que empezar por decir qué NO es el ser
humano Sanar. En palabras de la psicóloga
Aida Cruz, “el ser humano Sanar no es un ser
humano dependiente, frágil, que por una condición de
vulnerabilidad sea un contenedor de cosas, o un solicitador
de cosas, o una persona que se convierte en alguien
que recibe y recibe. No es una persona necesitada
y susceptible de sentir pesar o de sentir lástima, porque
la lástima, lastima” 23 .
Pero la concepción de ser humano como lo concibe
Sanar no niega la realidad de vulnerabilidad de quien
experimenta el cáncer. La reconoce y a partir de allí
le anima y acompaña a asumir la enfermedad como
un camino: “el ser humano Sanar es un ser humano en
una situación de vulnerabilidad, con unas potencialidades
inmensas y con la posibilidad de protagonizar
una historia de vida; es aquel a quien la enfermedad le
pone un freno, pero no un freno para quedarse frenado,
sino para repensar la vida” 24 .
El ser humano Sanar “entiende que no es más o menos
que el otro, que no es una víctima; acepta y le da
sentido a la vida y a la muerte, creando trascendencia;
analiza y busca la esencia de la enfermedad para construir
su propio ser; acepta las circunstancias adversas
de la vida y con ello el proceso de salud que la vida le
ha colocado; es aquel que desea una identidad propia.
El ser humano Sanar es un ser consciente de la muerte,
aquel que busca autodescubrirse, quien busca vivir a
lo ancho más que a lo largo” 25 . ¡Es una concepción tan
compleja como la vida misma!
Apuntes:
El ser humano Sanar “entiende que
no es más o menos que el otro, que
no es una víctima; acepta y le da
sentido a la vida y a la muerte...
El ser humano Sanar es una persona con una enfermedad, más no
una persona determinada por la enfermedad. Esto significa que el
ser humano Sanar no es visto o asumido como un canceroso o un
tumor. Esta concepción es especialmente importante en el trato
que familiares, amigos o el personal de la salud tiene hacia quienes
experimentan el cáncer infantil. Imagine las implicaciones que tiene
el hecho de que un médico oncólogo comprenda que no trabaja
con enfermedades o tumores, sino con personas con enfermedades
26 , personas que buscan reeditar sus historias de vida a partir de
su experiencia de dolor y sufrimiento.
Esta concepción de ser humano ha hecho comprender que “el cáncer
es como una masa de arcilla, tú decides lo que harás con ella” 27 .
Esta metáfora, el cáncer como arcilla, se centra en el “yo decido que
hacer conmigo”. Es fruto de un sujeto que es consciente que el cáncer
es uno. Es por ello que en Sanar se aprende que “el cáncer es un
producto personal que requiere también de una persona que comande su
propia cura” 28 . Comandar la propia cura es la demanda de la concepción
de ser humano Sanar. Esta demanda lleva a sentirse, pensarse
y actuarse como sobreviviente.
19

Apuntes:
...un sobreviviente..
busca darle sentido
a su vida,
es un valiente...
Emerge el sobreviviente, un ave Fénix
¿Qué es ser soreviviente?: “ser sobreviviente no es sólo
haberse sometido al tratamiento y estar respirando; es realmente
haberle hecho frente al cáncer, reconocer de dónde
proviene, por qué aparece en nuestras vidas y de qué forma
me ayuda a curar y a mejorar la vida” 29 . Es importante
tener presente que un sobreviviente no es un héroe o un
mártir, es aquel que busca darle sentido a su vida, es un valiente.
Recordamos la enseñanza de Nicolás Zamora quien,
con trece años, nos enseñó que la “valentía es aprender a
valorar las cosas y aprender a conocerse a uno mismo” 30 .
Sí, un sobreviviente es aquel que se da la oportunidad de
autoconocerse para valorar la vida.
Ser sobreviviente implica, además, asumir una identidad. En palabras
del psicólogo Germán Piraquive, “al nombrarse sobreviviente
tendrá la conciencia de la vida extra que ha ganado pero
entendiendo que esto no lo convierte en una víctima eterna o
en un superhéroe” 31 . Esta comprensión humana es lo que lleva a
resignificar la sobrevivencia, determinada por proyectos de vida
en todas las dimensiones, aspirar a un futuro profesional y laboral.
Es por eso que “al saberse un posible sobreviviente, el sujeto
vivirá su presente cultivando mucho su crecimiento personal
pensando en el futuro” 32 . ¡El sobreviviente es una forma de ser
humano como sujeto! En palabras más sencillas, es una forma de
ser el protagonista de su propia historia de vida.
20

En Sanar el soreviviente, ocultado en el suregistro de pacientes
y en los diversos problemas que depara el futuro a todo aquel que
ha experimentado el cáncer, nos indaga:
¿Qué significa supervivencia? ¿Cómo puede definirse? ¿Cómo
saber si se es un sobreviviente? Es importante entender que la
supervivencia al cáncer es un proceso continuo y vigente más
que una etapa o el resultado de sobrevivir. No es sólo curarse
o sobrevivir mucho tiempo, o vivir cinco años después del
diagnóstico. Es la experiencia de vivir con, durante y más allá
del cáncer. Desde esta perspectiva, decimos que a partir del
momento del diagnóstico y por el resto de la vida, quien ha
tenido cáncer es un sobreviviente 33 .
Apuntes:
Esperan..que los adultos
comprendan, por ejemplo, que
ellos necesitan saber de qué
están enfermos para conocer
contra qué deben luchar
Por otro lado, esta concepción del ser humano
como sujeto y sobreviviente se confronta
con la experiencia de los Niños
con Cáncer Organizados para Soñar (NICOS), que
lleva a preguntar qué es la infancia y qué es un
niño 34 . Esto porque los niños con cáncer esperan
que el adulto cumpla su papel, pero quieren seguir
siendo o ser verdaderamente niños. Esperan,
además, que los adultos comprendan, por ejemplo,
que ellos necesitan saber de qué están enfermos
para conocer contra qué deben luchar.
Como se ve, la concepción de ser humano Sanar replantea
aquela que lo reduce a simple usuario del mercado de la
salud, a cliente que debe esperar la entrega de un producto,
a una cifra que recibe consulta médica en un determinado
tiempo, a un paciente de alto costo o a un vulnerable social
que demanda un mercado, un medicamento o un auxilio.
Este ser humano Sanar cuestiona la imagen del niño enfermo
y pregunta constantemente qué es un niño. Entonces,
¿cómo dialogar a partir de esta concepción de ser humano
Sanar? Permitir y ayudar a descurir a los sujetos que se
acompañan es parte de la respuesta.
21

Curar la Vida
…La gente nos pide certidumres, pero este tiempo, como este
juicio, nos enseñan que lo complejo no es lo que la vida nos
hace, sino lo que hacemos con eso que la vida nos hace. En
eso, hay que reconocerlo, el Cancerón ha sido un maestro.
Germán Piraquive, El Juicio del Cancerón, 2011.
En un inicio, la filosofía Sanar se centraba, fundamentalmente,
en la ecuación “pobreza, cáncer y niños” 35 . Esta
ecuación llevaba a ver la esperanza de la vida del niño, niña
y el adolescente con cáncer en el agente externo, en el donante.
Desde luego, ha sido una filosofía que ha intentado responder a la
realidad de empobrecimiento de muchos niños y adolescentes con
cáncer, tal como lo expresó el Dr. Luis Guillermo Ángel:
“La ilosofía Sanar, en lo que toca a la poreza, es la de hacer el esfuerzo de legar
a todas las familias que sufren el infrtunio de tener un niño enfermo de cáncer;
con el propósito de que aquelos que pueden pagar algo o mucho, beneicien a aquelos
que nada tienen. Pr lo anterir, aspiramos a la excelencia cientíica para conseguir
que los pacientes con recursos nos ayuden a “subsidiar” a los pores” 36 .
La premisa “servir a los pobres” hizo que la filosofía Sanar, y con ello la implementación del Modelo
de Acompañamiento, se materializara en la importante y necesaria asistencia y respuesta
a las necesidades y a veces, infortunadamente, en el asistencialismo. La razón de ser de Sanar se
centraba en “servir como paliativo a las familias pobres que adicionalmente sufren el hecho de
tener un hijo enfermo de cáncer” 37 . Hoy Sanar sigue orientada hacia el servicio y el trabajo social
dirigido, primordialmente, a familias en condiciones de vulnerabilidad socio-económica. Pero
¿qué empezó a evolucionar en la filosofía Sanar?
22

Un camino hacia curar la vida:
el sentido de soñar
La filosofía Sanar fue permeada por la experiencia de los sobrevivientes
y de seres humanos capaces 38 de resignificar y transformar
la experiencia del cáncer a partir de y más allá de sus condiciones
socio-económicas. Empezó a surgir una mirada, una filosofía, de que más
allá que curar la enfermedad, hay que curar la vida. Se comprendió que para
curar la vida es necesario transformar las condiciones de vulnerabilidad
social sin caer en acciones que generen dependencia o asistencialismo en
las familias y sin restarle responsabilidad al Estado como garante del goce
efectivo de los derechos a la vida y a la salud.
Apuntes:
..más allá que curar la
enfermedad, hay que
curar la vida.
Sanar en su caminar, empezó a ser consciente de que el niño, la niña y el
adolescente con cáncer y su familia, con vulnerabilidad socio-económica,
eran también personas capaces de resignificar y transformar su vida.
23

Preguntarse por el sentido de la cura, por el horizonte de la vida, por lo
que hace posible vivir. Se proclamó, entonces, que “los recuerdos hacen
eterna la existencia si se vive una vida digna de ser recordada” 39 . Inició
una comprensión de enseñanzas profundas del cáncer, como aquellas
que dicen que “los sueños realizados son materialización del deseo de
vivir” 40 y que “se sobrevive con lo que se sueña: honrar la vida” 41 . La concepción
de la vida en Sanar la reconoce vulnerada por un sistema económico-político
que, en la práctica, no asegura el goce efectivo de derechos
fundamentales. Pero va más allá. Esta filosofía parte de la premisa de que
todo ser humano tiene sueños y deseos que hacen posible su vida trascendiendo
su situación socio-económica.
Entonces, surgió la comprensión de una contradicción: “el cáncer te pone
a vivir” 42 . Esta contradicción dice que la enfermedad es parte de la vida,
pero no de la vida toda o de la vida misma. La cuenta regresiva que se
revela cuando se tiene cáncer hace, paradójicamente, vivir el día a día a
plenitud. Entonces, si se tiene conciencia de que la muerte es real, segura,
que puede llegar en cualquier momento, se le da play a la vida.
Ponerle play a la vida, explica otro rasgo de la filosofía Sanar: los procesos
de hospitalización, tratamiento y consulta externa generan efectos
en quienes experimentan el cáncer infantil. Es como si estos procesos le
pusieran pause a todo lo que venían siendo como niños y adolescentes.
Mucho de lo que divertía y gustaba, también de lo que se hacía rutinariamente,
ya no se puede hacer. Todo queda en pause. Pero en Sanar se
entendió que la vida continua y que debe vivirse intensamente y con
sentido. ¡Se comprendió, además, que para darle sentido a la vida hay que
conocer la propia historia!, por eso el énfasis en el autoconocimiento.
Apuntes:
...todo ser humano tiene sueños
y deseos que hacen posible
su vida trascendiendo su
situación socio-económica.
Apuntes:
“los sueños realizados
son materialización del
deseo de vivir”
24

El cáncer llega para hacer posible honrar la vida y para apreciar que “quizá enfermar
es un paso necesario en la vida para que emerja lo mejor de cada uno” 43 . La
vida cambia cuando se comprende que “por la enfermedad aprendemos y despertamos
frente muchas cosas ante las que estábamos adormilados” 44 . Sí, es contradicción,
el cáncer te pone a vivir. ¡Te despierta!
Esta filosofía Sanar, caracterizada por la acción de “curar la vida”, toma lo mejor
del psicoanálisis para hacer posible la reedición de historias personales producidas
por la cultura actual. Curar la vida, como decisión de quien experimenta el
cáncer, lleva a advertir que “cuando la emoción es lo que nos define, la pregunta
no es qué hacer con tanta vida sino cómo ser con tanta vida” 45 .
Sanar la vida en cuidado paliativo
Otro rasgo del curar la vida como filosofía Sanar, tiene que ver
con el cuidado paliativo. La experiencia con el Modelo de
Acompañamiento SANAR enseña que sí es posible curar la
vida en tiempos de cuidados paliativos. Sandra Hernández dejó su legado
con una sencilla y profunda lección de vida:
“Pienso que si todos aquellos que entramos en cuidados paliativos habláramos de nuestros
sentimientos con quienes más amamos, sería más fácil emprender ese viaje que nos angustia
a todos al dejar a quienes amamos y nos aman, creando una unión tan linda y tan fuerte que
vaya más allá de lo físico, algo que alcanza lo mágico” 46 .
25

Curar la vida pasa por hacer uso de la palabra para expresar lo
que se siente ante la inminencia y realidad de la muerte 47 .
Pasa por decir qué se siente y cómo se siente. En Sanar se sabe
que este decir permite una cura más allá de lo biológico. Así, se comprende
que “la cura no se refiere solamente al resultado biológico
sino también a la resolución y el proceso que el niño y su familia
hacen a lo largo de la oportunidad que plantea la enfermedad y el
tratamiento” 48 . Al concebir la cura como algo más allá de lo biológico,
se entiende que lo paliativo también es curativo. Desde luego,
esta concepción implica que el proceso y la resolución de la pérdida,
proceso que ocupa toda la vida del enfermo y de los que quedan 49 ,
esté orientado hacia la resignificación de la vida y la transformación
de la esperanza, más allá de la sobrevivencia física.
Curar la vida en tiempos de cuidado paliativo pasa, también, por hacerse
cargo de la vida, por responsabilizarse de sí mismo. Johan Ruiz
creyó que antes de prepararse para la muerte debía vivir intensamente
cada minuto mientras el corazón siguiera latiendo. Para que valga
la pena morir, señaló Johan, se necesita haber vivido a tal punto que
esa vida merezca ser recordada 50 .
En Sanar se busca hacer posible que el proceso de cuidados paliativos
sea una experiencia digna 51 . Esto implica asistir y responder a necesidades
básicas requeridas en este proceso por el niño, la niña y el adolescente
con cáncer y su familia en lo que respecta a algunos auxilios
propios del cuidado personal, los cuales, al no ser entregados por las
EPS en el tiempo requerido, deben ser asegurados por la familia Sanar.
Vivir el proceso y la pérdida en condiciones sociales dignas, exige
un acompañamiento y proveer los requerimientos funerarios.
Como puede observarse, la ilosofía Sanar no puede reducirse a la aplicación o reproducción de una
serie de técnicas o actividades. Es algo más profundo. El convencimiento: “de que esta manera de
entender la vida, de entender las cosas, hace diferencias no sólo en la vida de las personas sino
también en la posibilidad de curarse de una enfermedad” . Es un asunto de ver y comprender. De
responder a necesidades especíicas y de estar en los momentos deinitivos. Curar la vida no puede
reducirse a una actividad rganizacional. Entonces, ¿cómo dialogar con esta ilosofía Sanar?
Motivar una comprensión sore la responsabilidad de darle signiicado a la existencia y saber qué
hacer con lo que la vida hace con cada uno, es parte de la respuesta.
26

Hasta aquí el primer campo
que agrupa las concepciones Sanar:
La concepción del ser humano
Sanar –el ser humano
como sujeto y soreviviente–
y
La ilosofía Sanar
–curar la vida–.
El segundo campo a tratar se relaciona con las líneas fundamentales que materializan
las concepciones y perspectivas anteriores. Esto es:
El acompañamiento
entre pares
–alas para volar–.
Los lenguajes Sanar
–el arte de volar–.
Lo lúdico terapéutico,
–vuelos y estaciones de
esperanza–.
Estas líneas se enmarcan en “los aspectos, que más allá de los tratamientos médicos,
han sido útiles en la mayoría de casos para curar el cáncer y las vidas de las familias
que han experimentado la enfermedad” 53 .
27

Alas para Volar
El Grupo de Adolescentes con Cáncer (GAC)...un grupo
leno de alegría, histrias y esperanza. Todos y cada uno
de los integrantes le aprtan algo al grupo: algunos alegran
sus días con sus palaras, otros legan a nosotros con
la pintura, algunos danzan con mucho arte y otros lenan
nuestros días de hospitalización con su música y cantos.
Luis Fernando Guerrero, Renovatio No 5, 17
El soreviviente toma conciencia de lo que lo rodea, de
los que le aman y cuidan y aceptará su ayuda a la vez
que ayudará a otros que comparten su propio proceso.
Germán Piraquive, Renovatio No 8, 32
Es importante que el niño, niña y el adolescente
con cáncer y su familia comprendan que no
son los únicos que experimentan el cáncer y
que conozcan que hay otros, sus pares, que han logrado
resignificar la vida y transformar la esperanza. Sanar,
en referencia a los grupos de apoyo, no se inventó nada
nuevo. Éstos vienen funcionando desde los años cincuenta,
posteriores a la Segunda Guerra Mundial 54 .
En las raíces de Sanar está el momento cuando alrededor
de la celebración del cumpleaños del doctor
Fabio Restrepo, un grupo de pacientes con cáncer se
encontraron a celebrar la vida de su doctor 55 . Este encuentro
de pares para la celebración de la vida, si bien
no constituyó un grupo de autoayuda propiamente,
sí es digno de recordarse porque expresó la necesidad
del encuentro con la mismidad.
28

Pares por una vida con sentido
Si bien se tienen antecedentes externos e internos sobre
los grupos de apoyo como estrategia de acompañamiento
fundamental para hacer posible la resignificación de la
vida y la transformación de la esperanza, es hasta 1998 cuando
se da inicio a los grupos de autoayuda en Sanar; así se les llamó
en aquel momento 56 . Desde entonces hasta hoy, ha sido una de
las características más sobresalientes del Modelo de Acompañamiento
SANAR. Los pares, como se les ve hoy, están presentes en
todo lo que se ha construido y marcan las historias de vida de
quienes han hecho y hacen parte de Sanar.
Pares son el Grupo de Adolescentes con Cáncer, GAC, el Grupo
de Niños con Cáncer Organizados para Soñar, NICOS, los grupos
de padres y madres de niños y adolescentes con cáncer, el
grupo de madres y padres de niños y adolescentes con cáncer
fallecidos. Orientar el acompañamiento hacia la resignificación
de la vida y la afirmación de la esperanza implica facilitar
la creación y acompañar el curso de vida de estos grupos de
pares. También demanda la creación de espacios de formación
y apoyo psicológico y social en los que se haga posible que la
mismidad se encuentre, escuche, narre, empodere y aprenda a
acompañarse mutuamente.
29

Sanar ha comprendido que la experiencia de los grupos de pares no puede reducirse a sus
condiciones de tipo generacional (niño, adolescente, joven, joven adulto, adulto joven, adulto mayor), a
los niveles de desarrollo de cada grupo o al rol familiar que representan sus integrantes (hijo, madre, padre)
y social (acudiente, cuidadora). Los pares hacen posible desarrollar habilidades y capacidades para
la comprensión de la enfermedad y del tratamiento tanto en los niños y adolescentes con cáncer como
en las madres y padres o en quienes asumen el rol de cuidadoras durante todo el proceso hospitalario y
de consulta externa. La mismidad y el ser par en torno a la condición de salud, es una experiencia que
marca un antes y un después en la vida, es algo más profundo.
Qué permiten los
espacios entre pares
Es recurrente escuchar entre pares, que los espacios que
construyen permiten sentir la vitalidad del hogar y la comprensión
de por lo que se está pasando 57 . Vistos así, estos espacios generan
una sensación que posibilita la comprensión (resignificación)
y el afrontamiento (transformación) del cáncer. En
un grupo de pares, “los participantes generan la sensación de
pertenencia y mediante la cohesión que se produce, aprenden
formas más cercanas de comportarse y comunicarse” 58 .
De nuevo, es esta sensación la que hace que emerja el sujeto capaz. En la experiencia de
Sanar, el rol del psicólogo y del trabajador social, también del personal de enfermería
y del médico oncólogo, ha consistido en facilitar y hacer posible que se descubran
estos sujetos capaces de resignificar y de transformar la experiencia del cáncer. Sujetos
capaces de acompañar al otro, paciente y familia que inician en el proceso y que se sienten
abrumados por la novedad de la noticia. Pero también su rol consiste en animar sujetos capaces
de exigir sus derechos 59 frente a un sistema de salud burocratizado y mercantilizado 60 .
30

En síntesis, los espacios entre pares en Sanar facilitan el autoconocimiento, el autoaprendizaje
y el comprender-se frente a la enfermedad y cómo afrontarla 61 .
Este desarrollo tiene que ver con el “descubrimiento de los recursos internos” 62 con los que cuenta
cada sujeto capaz para hacer frente a la enfermedad. Sanar a través de sus equipos psicológico y
social ha logrado que en estos espacios germine un sujeto capaz de un conocimiento que permita:
1. Reconocer el valor
de la mismidad;
2. Airmar la
conianza y la
autoestima, y
3. Potenciar el
poder del sujeto.
31

Pares dentro y fuera
del ambiente hospitalario
Sanar evidencia, además, que los pares realizan su experiencia en espacios
diversos. Espacios hospitalarios y extra hospitalarios. Los hospitalarios
–el consultorio médico, la habitación del hospital, la sala
de quimio, la oficina de psicología y trabajo social, la ludoteca, la sala de
espera–, viabilizan la intervención médica, psicológica y social. En otras
palabras, facilitan las intervenciones necesarias entre el personal de salud
y los pacientes. También hacen posible el encuentro de la mismidad, y con
ello, el acompañamiento mutuo.
Los espacios extra hospitalarios o extra murales
–la casa de un pelón o de quien inicia el
proceso, un rincón mágico de Colombia, una
sala de cine, un lugar de ensayo teatral, un parque,
un teatro, una tarima, una pasarela, un
salón de convenciones, una biblioteca pública,
un salón comunal–, entre otros, permiten
ponerle play a la vida. Estos espacios también
permiten el encuentro de la mismidad y el
acompañamiento mutuo con el agregado de
que comunican que la vida sigue, continúa, a
pesar y más allá de la experiencia del cáncer.
Los espacios extra hospitalarios, son determinantes.
Mientras que los hospitalarios
facilitan las intervenciones médicas, muy
necesarias, los extra murales permiten ver y
comprender que el pause que el cáncer pone
a la vida, a su vez, paradójicamente, desafía
a ponerle play. El encuentro entre pares
fuera del hospital pone a vivir al paciente y
a su familia y es eso justo lo que necesitan
para resignificar y transformar la experiencia
del cáncer: ¡vivir!
Apuntes:
El encuentro
entre pares fuera
del hospital pone
a vivir al paciente...
32

Pares que cuidan: adultos capaces
Quien cuida también necesita encontrar
pares para hacer posible la resignificación
y la transformación. Las cuidadoras,
y en menor medida los cuidadores 65 ,
han comprendido que “aprender a conocer
lo desconocido en nosotros y en el portador
de la enfermedad resulta una maravillosa
oportunidad de renacer integralmente” 66 .
El “conocer lo desconocido” es más fácil de
aprehender en la experiencia entre pares. Es
gracias a esta experiencia que se generan
hechos fundamentales que, desafortunadamente,
se han olvidado: crear vínculos y hacer
ritos 67 . Quienes cuidan reconocen que la resignificación
de la vida y la transformación
de la esperanza son viables gracias a que la
experiencia entre pares hace posible “los lazos
de amistad y la solidaridad” 68 .
En definitiva, el Modelo de Acompañamiento SANAR enfatiza, a través de alas para volar, hacer posible
esos actos olvidados, pero fundamentales para resignificar la vida y transformar la esperanza:
crear vínculos y hacer ritos. Los pares entre niños y adolescentes con cáncer, entre madres y padres
de niños y adolescentes con cáncer y, finalmente, entre madres y padres de niños y adolescentes con cáncer
fallecidos, posibilitan recordar la necesidad de crear vínculos y construir ritos.
33

De nuevo, el acompañamiento entre pares no puede
reducirse a una actividad de grupos homogéneos
que hablan entre sí sore el cáncer en espacios
y momentos especíicos. Los pares asumen una
identidad. Se descuren como sujetos capaces en
legítima otredad. Los pares son reconocidos pr
el intercambio de experiencias, saberes, habilidades
y capacidades en los distintos espacios de encuentro.
¿Cómo dialogar para promover el acompañamiento
entre pares? Facilitar el encuentro
de la mismidad, animar el auto aprendizaje y el
acompañamiento mutuo, rientar los espacios en
trno a la comprensión del cáncer y el ponerle
play a la vida, son parte de la respuesta.
34

El arte de volar
El arte, el baile y la música son espacios en los que encuentras libertad,
paz y armonía, espacios que te permiten reconocerte como persona, de lo
que eres capaz de hacer, de demostrar todo lo que sientes y de acceder
a nuevas visiones internas y externas, tanto de ti como de todo lo que
te rodea, visiones y acciones a las que tal vez en algún momento no nos
habíamos dado el consentimiento de hacer y aprender.
Natalia Meléndrez, 2012
Es importante el valor que tienen los distintos lenguajes del arte en la comprensión
y afrontamiento de la experiencia del cáncer. No siempre Sanar hizo uso de los diferentes
lenguajes del arte para comprender y enfrentar la experiencia del cáncer.
En sus inicios, algunas veces confundió el arte y su poder para expresar y comprender, con
el entretenimiento y la recreación. De nuevo, fue la marca subjetiva, la marca del sujeto, la
que llevó a Sanar a hacer uso del arte para poder resignificar y transformar 69 .
35

Los lenguajes del arte para Sanar
El arte, como herramienta que posibilita que niños y adolescentes
con cáncer y sus familias se vinculen al proceso de resignificación
y transformación, está presente en Sanar desde
que se estructuró el programa de apoyo psicológico. Fue en el 2005
cuando se ideó e hizo el “Carnaval de la Esperanza” en la tradicional
“Fiesta de la Esperanza” y así, a través de los lenguajes del arte, se
enriqueció su forma y sus contenidos 70 . ¡A estos eventos se vinculó a
doctores y enfermeras, todos bailaron por la vida!
Años antes, Sanar vivió la experiencia de procesos artísticos significativos.
Fueron SalSanar, experiencia de pacientes ensayando y
bailando salsa en el hospital y Cuarto Piso, grupo musical de adolescentes
con cáncer, los que marcaron el camino. Camino que ha sido
posible gracias al liderazgo de niños y adolescentes con cáncer y sus
familias y a la animación y facilitación del equipo de psicólogos y
artistas convencidos de que estos procesos del arte aportan significativamente,
tanto en pacientes como en cuidadoras, en la comprensión
y afrontamiento del cáncer. Hoy Sanar promueve la pintura al
piso, la toma musical y los diferentes lenguajes del arte, como herramientas
de resignificación y transformación en el ambiente hospitalario.
¿Qué levó a Sanar a hacer uso de
los lenguajes del arte como herramienta
necesaria en los procesos de
resigniicación y transfrmación?
Sanar enfatiza estos los lenguajes como expresiones múltiples de la capacidad
creadora del ser humano, que además, facilitan el encuentro con uno mismo y
con el otro. El arte hace posible comprender la relación entre la palabra que cura
y la expresión corporal o teatral: “la danza me permite expresar con mi cuerpo las
palabras que quiero decir” 71 . El sujeto capaz de resignificar, descubre que en el arte
puede encontrarse a sí mismo, puede conocer cosas nuevas o puede incluso, reconocer
cosas que no había visto en él 72 .
36

El ejercicio artístico pone en distintos lenguajes la experiencia que se vive corpóreamente.
Significar y simbolizar la experiencia del cáncer a través del baile, la canción, la representación
teatral, la pintura, la escultura, la fotografía, el performance, creaciones propias
de sujetos emergentes, llevan a expresar sentimientos y emociones y a través de ello, el autoconocimiento.
Le posibilitan al sujeto mirar-se. Los lenguajes del arte facilitan descubrirse y redescubrirse
como sujetos capaces de representar-se en el teatro de la vida y de la resignificación.
37

Representar un personaje puede hacer
posible autodescurirse, como lo
expresó David Montenegro
Representar el cáncer y sus diferentes manifestaciones
a través del cuerpo, darle voz a
“los cancerones” para escucharlos y dejarse
interpelar por ellos y así autoconocerse; representar
la lucha consigo mismo, contra los cancerones;
representar la amalgama entre la vida y la muerte;
representar el renacer; representar los roles de
aquellos que ayudan a transformar el cáncer, lleva a
hacer de las puestas en escena verdaderos discursos y
notorias narraciones de resignificación de la vida y
la transformación de la esperanza.
“…En aquel periplo me tropecé con la adolescencia
y mi voz que como un big bang desencadenó
cambios en mi existencia, me permitió
descubrir que podría expresarme más allá del
habla, colocarle una intención a lo que decía,
eso se traducía en que mi voz es el mejor modo
de expresar mis sentimientos. Lo descubrí
cuando tuve la oportunidad de acercarme a un
gran personaje llamado Vinca en una obra de
teatro en la que participé; él me ayudó a hacer
teatro, me prestó su vida ficticia para que yo la
hiciera mía y le diera una personalidad propia,
el reto fue crear mi propio Vinca, que con mi
propia voz y mis sentimientos cobrara, como
yo, una nueva existencia” 73 .
Con la creación de “El Juicio del Cancerón”, puesta
en escena que da rostro y voz a la experiencia con el
cáncer infantil, Sanar logra pasar del drama a la dramaturgia
74 . Esto es cierto: la tragedia (drama) que en
un inicio significa la novedad del cáncer en la historia
de vida, se reedita en el guión de la vida que
cada uno quiere realmente vivir. En definitiva, Sanar
consigue, en “El Juicio del Cancerón”, mediante
canciones y bailes y tantas otras puestas en escena,
poder comprender (resignificar) y afrontar (transformar)
la experiencia del cáncer infantil. En efecto,
como lo dice el psicólogo Germán Piraquive: “Logramos
a partir del arte, construir un modelo tangible
del Cancerón. Un modelo tangible de alguien
con quien hablar. De alguien que nos representa” 75 .
“El Juicio del Cancerón” resulta ser una honda reflexión sobre la vida,
en la que el cáncer es una excusa, una metáfora, para reconocer que la
muerte es parte de la vida y que todos los días se muere a cosas y, que
de una u otra manera, todos los seres humanos somos sobrevivientes
en la medida en que logremos resignificar y transformar lo que la vida
hace con nosotros. Una reflexión, además, en la que no hay un final,
pero sí continuidad de autoanálisis, en la que el juicio es expresión
de una crisis y ésta, a su vez, manifestación de un crimen: un necesario
morir a algo. Si se prefiere, en lenguaje biológico, “El Juicio del
Cancerón” es una expresión del sentido de los procesos de apoptosis 76 ,
presentes no sólo en la programación celular sino en la vida.
38

Zona Artística para Sanar
Las puestas en escena de Sanar, fruto del arduo trabajo de comités
artísticos interdisciplinarios y del liderazgo y compromiso
de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias,
postulan un sencillo pero necesario y fundamental mensaje:
“es posible curar el cáncer, curar la vida y tener sueños” 77 . Desde
luego, son más que una terapia psicológica, individual o grupal, y
más que una respuesta social dirigida a la familia que experimenta
el cáncer. Lo artístico es fruto de los vínculos creados y de los rituales
simbolizados que le dan sentido a lo que hace Sanar.
En el proceso vivo de construcción del Modelo de ACompañamiento
SANAR, En el 2013 se creó la Zona Artística. Cuatro franjas
la conforman hoy: 1. Armonías contra el cáncer –el lenguaje de las
voces de los sujetos–; 2. Trazos de Esperanza –¬todo lo pictórico, lo
plástico, lo escultórico, el lenguaje visual–; 3. Ensamblando sueños:
–lo dancístico y lo teatral– y 4. Ensamble –la conjunción de las tres
franjas anteriores–. Las franjas, como la zona artística, no son actividades
desarrolladas en un salón. No son espacios físicos, son la
simbolización del cáncer a través de los lenguajes del arte.
Los lenguajes del arte en el ambiente hospitalario hacen que la persona construya una expresión resistente
a la enfermedad y, por ese medio, escucharse así mismo. Con la pintura, por ejemplo, “el cuerpo se hace
receptor del lenguaje pictórico como un medio con el que se vuelve a encontrar con la esencia del ser niño
o adolescente a pesar de una circunstancia adversa que hace resistencia a través de ese mismo cuerpo” 78 .
39

Sanar
no cree que el arte cure per se. Cree que lo que los niños
y adolescentes con cáncer y sus familias, logran con los lenguajes del
arte, una expresión y una comprensión que les encamina hacia la cura
de la vida. Así, la zona artística es una experiencia de encuentro consigo
mismo y un medio para desarrollar el acompañamiento entre pares en
el hospital y fuera de él, a través de los distintos lenguajes del arte.
No son las técnicas artísticas lo que más imprta en el Modelo de Acompañamiento
SANAR, aunque éstas hacen posible la zona artística. No es el entretenimiento, la
recreación o el olvido del dolr y el sufrimiento lo que motiva el uso de los lenguajes
del arte en Sanar. Es el discurso de la resigniicación y transfrmación mediante
los lenguajes del arte, lo que los hace fundamentales en este modelo de acompañamiento.
¿Cómo dialogar con esta frma de comprender y usar los lenguajes del arte?
Crear, a través de comités de arte interdisciplinarios y de la participación activa
de niños y adolescentes con cáncer y sus familias, piezas artísticas que permitan
comprender y afrontar la experiencia del cáncer infantil y descurir al sujeto capaz
de resigniicar la vida y transfrmar la esperanza, es parte de la respuesta.
40

Vuelos y estaciones
de esperanza.
Es reconfrtante ver como los mismos chicos que vemos en el Hospital, pasivos,
postrados en sus camas, dedicados únicamente a actividades poco fructíferas
como ver televisión, practicando juegos de video o manipulando equipos electrónicos,
son capaces de asumir nuevos retos y enfrentar sus miedos: emprender
largas caminatas, disfrutar el agua y aprender a defenderse en ela, ser capaces
de gozar de una charla relexiva y profunda acerca de sí mismos y del proceso
de transfrmación que han recrrido y distinguir el silencio como un aliado en
dicho proceso.
Aida Cruz, Renovatio No 2, 12
Hoy soy una soreviviente ejemplar, que tomo conciencia de
mi misma, de mis capacidades y de mi lugar en el mundo.
Gina Briceño, Renovatio No 2, 7
41

Los viajes de la esperanza
Quince años después de su de constitución en 1985, Sanar entendió el significado
de los viajes y se arriesgó a realizarlos con niños y adolescentes con cáncer,
para estimular sus sueños, ampliar su horizonte de vida y mostrarles la belleza de
vivir. Motivó este primer viaje una apuesta por la vida, más que centrarse en la enfermedad
y en la muerte. Marcó y allanó el camino de otro de los rasgos fundamentales
del MODELO: lo lúdico terapéutico.
En la primera aventura-salida, el equipo médico no estaba muy de acuerdo. Sin embargo,
esta salida se asumió con la responsabilidad y las medidas necesarias para hacer
posible interactuar más allá del ambiente hospitalario y del domicilio familiar 79 .
El primer viaje a Moniquirá, en el 2000, fue un riesgo que sentó las bases para todo
el proceso que desencadenó los viajes de la esperanza en las versiones de construyendo
alas para vivir, los siete colores de la esperanza, con San Gil en el corazón, entre otros. Es
importante honrar la memoria: esta iniciativa surgió de los padres de Gina Briceño,
sobreviviente ejemplar en el 2007, quienes aún viven en Moniquirá 80 .
¿Qué determinó que lo lúdico terapéutico se convirtiera
en un nodo del Modelo de Acompañamiento SANAR?
Es importante aclarar que no se viaja por viajar. Se viaja
para darle sentido a la existencia. El viaje es una excusa,
un medio para hacer posible que cada paciente viaje
a su interior. La mirada al paisaje se convierte en una
elipse que busca la mirada sobre sí mismo, en una oportunidad
para reconciliarse con la vida y darse cuenta
de que el cáncer hace parte de cada uno y que al mismo
tiempo es una dimensión más de la existencia 81 .
42

En su primer viaje, Sanar comprobó que esta experiencia extra
mural no sólo sube las defensas de niños y adolescentes con
cáncer, sino que activa sus ganas de vivir y facilita el tratamiento
y el afrontamiento de la experiencia del cáncer. ¡Los viajes de la esperanza
producen justamente eso: esperanza de vida!
En palabras de Gina Briceño, los encuentros lúdico terapéuticos, reúnen
a los pares en un espacio extra hospitalario, lejos del dolor y el sufrimiento;
con el fin de facilitar experiencias de esparcimiento, integración,
actividades lúdicas, contacto con la naturaleza y además, facilitan
el intercambio de experiencias de vida muy significativas que ejercen
un efecto terapéutico en los pacientes, en las familias y en el personal
de salud 82 . Sirven para “proponer nuevas esperanzas y deseos de continuar
en la búsqueda de razones para vivir y resignificar la existencia” 83 .
El efecto terapéutico, como enseñó Gina Briceño, no sólo se da en niños
y adolescentes con cáncer y en sus familias. También toca la vida y el
rol profesional de médicos oncólogos, psicólogos, trabajadores sociales
y enfermeras. El personal de la salud empieza a ver y reconocer más que
a pacientes moribundos o tumores a tratar, a sujetos capaces, sujetos con
sueños, esperanzas y anhelos de vida. Este efecto cambia la mirada y genera
otro tipo de vínculo entre el personal médico y los pacientes lo cual
repercute en el tratamiento y en los posteriores controles médicos 84 .
43

Lo lúdico terapéutico funciona como estrategia pedagógica que permite movilizar los pares y materializar
los rasgos de la filosofía Sanar, como ponerle play a la vida y facilitar el camino hacia la cura
de la vida. Un viaje con sentido que potencia la resignificación de la vida y la transformación de la
esperanza, toda vez que hace repensar el horizonte de vida, las experiencias por vivir, las situaciones por
experimentar, las fronteras por cruzar, los sueños a realizar en un mundo por conocer. Dicho de otro modo,
en los viajes de la esperanza se materializan no sólo las concepciones y perspectivas Sanar –el ser humano
y la filosofía Sanar–, sino que también se objetivan el acompañamiento entre pares y los lenguajes Sanar.
La experiencia vivida enseña que los viajes de la esperanza desatan procesos de recuperación de la autonomía
que venían logrando los niños y adolescentes que se interrumpieron por el cáncer. Permiten también
a madres y padres desprenderse de sus hijos e hijas y reconocerles como sujetos capaces con vida propia.
Habilitan a los pacientes para confrontarse con la dependencia de sus cuidadoras. ¡Los viajes de la esperanza
posibilitan la contradicción de que “el cáncer te pone a vivir”: te enfrenta a ti mismo!
Las estaciones de la esperanza
También los viajes de la esperanza están acompañados de lo que se ha llamado estaciones de la esperanza,
esto es actos públicos y simbólicos que hacen celebrar la vida. Son: la Fiesta de la Esperanza
y el Día Nacional del Sobreviviente de Cáncer Pediátrico, especialmente. También lo son, el cumpleaños,
el día de la madre, el día del niño y el día del padre.
No se es el mismo niño, la misma madre o el mismo padre, no se es la misma familia, después de resignificar
la vida y transformar la esperanza a partir de la experiencia del cáncer. En una fiesta de NICOS, por ejemplo,
aparece un títere pelón: un títere calvo que comunica con ello una nueva identidad. Un padre que se ha dejado
tocar por la experiencia del cáncer confronta su rol y con ello el tipo de relación que ha establecido con su
hijo o hija con cáncer 85 . Muchos padres afirman que la experiencia del cáncer infantil, les ha enseñado a vivir.
44

Muchas madres entregadas al cuidado de su
hijo con cáncer, logran desaprender y a la vez
reaprender la mejor manera de acompañar
y se reconocen más allá de ser dadoras y cuidadoras.
Gracias a la experiencia con la enfermedad, se empiezan
a preguntar por ellas mismas no sólo como madres
sino también como mujeres con existencia propia 86 .
Por su parte, La Fiesta de la Esperanza es la oportunidad
para celebrar la lucha de cada niño, niña y adolescente
con cáncer y su familia al ser dado de alta. Es ocasión
para celebrar el espíritu de lucha de quienes han
acometido el camino hacia la cura, de quienes se han
hecho cargo de comandar su propia cura. Este reconocimiento
público fortalece y anima para continuar los
procesos de resignificación y transformación.
Simbolizar este espacio con el reconocimiento público
a quienes han sido dados de alta, resulta un acto fundamental
del mensaje de Sanar: el cáncer infantil existe
y se puede sanar. La cura si es posible y está en cada uno. La
Fiesta de la Esperanza es también un espacio para celebrar
la vida del Dr. Fabio Restrepo, precursor de esta
celebración, quien por más de 50 años ha trasegado
por los caminos de la oncología y ha inspirado, con su
trato, compromiso y capacidad profesional, procesos
de resignificación y transformación que van más allá
del suministro de medicamentos y tratamientos oncológicos.
Este más allá significa que la vida y obra del
Dr. Restrepo ha inspirado la creación de vínculos y la
realización de ritos, como los reconocimientos públicos otorgados a los
niños y adolescentes con cáncer y el hacerles protagonistas de esta fiesta
en la que la familia Sanar se encuentra cada año para celebrar la vida.
Más que la reedición de una fecha o un encuentro, el otro fundamental
evento ideado y patrocinado por Sanar, El Día Nacional del Sobreviviente
de Cáncer Pediátrico, emerge en el Modelo de Acompañamiento
como un acto que busca honrar la vida y el compromiso del sobreviviente
como sujeto capaz que ha sido consumido por el fuego pero que
emerge de las cenizas, como el ave Fénix.
45

Christian Moreno ve en El Día Nacional del Sobreviviente
de Cáncer Pediátrico, una huella y un momento especial, una
oportunidad para testimoniar la vida y la vivencia de la cura 87 .
Desde el 2006 Sanar hace posible esta celebración por la importancia
de la imagen y el rol trascendental que tiene el
sobreviviente para la sociedad y para los procesos de resignificación
y transformación y para evidenciar que el cáncer,
en todos, tiene cura. ¿Qué se espera de esta celebración?
Fortalecer el papel de los sobrevivientes y además
invitar a la sociedad a ampliar la mirada sobre
los abordajes y comprensiones de la enfermedad
y sus tratamientos. Hacer posible indagar y conocer
aquellos aspectos, que más allá de los tratamientos médicos,
son útiles en la mayoría de los casos para curar el
cáncer y las vidas de las familias que han experimentado
la enfermedad. Incidir en la resignificación de los
imaginarios acerca de la sobrevivencia al cáncer y también
servir de apoyo a todos aquellos que se acercan por
primera vez a la experiencia de enfermar de cáncer 88 .
Dice también que el cáncer no es sinónimo de
muerte. Es importante resaltar que esta celebración
es fruto de un modelo de articulación
entre el apoyo social y el apoyo psicológico. Este día
proclama: v y sí es posible ser sobreviviente gracias a
la resignificación de la vida y la transformación de la
esperanza.
Lo que Sanar hace en la Fiesta de la Esperanza y en el
Día Nacional del Sobreviviente, así como en los diferentes
espacios públicos en los que comparte su labor,
las fechas y los roles que se celebran, hacen sentir a los
niños y adolescentes con cáncer que compartir su experiencia
en estos espacios le da más sentido a lo que hacen
en los grupos de pares 89 . Comunicar lo que se ha vivido
como pares en estos espacios da sentido e impulsa
a acompañar a otros en el camino de la cura. Es así que las estaciones de
la esperanza recargan ese sentimiento que le pertenece a la vida misma
y a través del cual ésta, la vida, se defiende 90 .
Al igual que los viajes de la esperanza, Sanar no realiza actos públicos
por que el fin sea lo público o la fiesta por la fiesta. Sanar manifiesta en
formas simbólicas —presentaciones, premios, reconocimientos, puestas
en escena—, su mensaje: más allá de curar el cáncer, hay que curar la
vida. Los actos públicos sirven para reconocer el camino recorrido y el
proceso desarrollado a partir de la experiencia del cáncer. Son espacios,
además, de sensibilización y de encuentro familiar en los que los mensajes
que se comunican llevan a repensar la vida 91 . Estas celebraciones
o estaciones de esperanza resultan ser, así, contextos comunicativos de
la filosofía y la concepción de ser humano Sanar en la que los pares
comparten con otros sus procesos de resignificación y transformación.
46

En Sanar lo lúdico terapéutico es una estrategia pedagógica rientada
al autoconocimiento. Estas salidas como los actos públicos y simbólicos,
tienen como in último recargar de esperanza a niños y adolescentes
con cáncer y sus familias para que comprendan y afronten la
enfermedad. Se busca con estos vuelos y estaciones de la esperanza
activar sueños de vida prque éstos son la mejr estrategia para resigniicarla
y transfrmar la esperanza.
Hemos presentado el campo de las Orientaciones
Fundamentales Sanar. Estos tres nodos vistos
como experiencias significativas que, inspirados
en la concepción de ser humano y filosofía Sanar,
han desafiado a los niños y adolescentes con cáncer y a
sus familias a ser protagonistas de su propia historia.
Ahora se presentan las características principales de
cómo la Fundación Sanar en alianza con la Fundación
HOMI, Hospital de la Misericordia, y otras organizaciones,
aportan en los procesos de resignificación y transformación
del cáncer infantil. El campo a considerar se
denomina Respuesta Interinstitucional en el cual se da la
interacción de los siguientes nodos:
La orientación y el trabajo
en red, –volar con otros– y
La articulación entre lo médico,
lo psicológico y lo social,
–el tejido de la vida–.
47

Volar con otros
Un nuevo día, otro comienzo,
otra oprtunidad para la histria cambiar.
la suma de histrias y soñadres
enseñan que la ciencia tiene límites
el amr no…
Canción Sanar está en mi querer
La labor realizada en estos 30 años de caminar ha sido posible por un amplio trabajo en red. Las donaciones y
convenios y la gestión de trabajo interinstitucional le siguen permitiendo a Sanar desatar procesos de resignificación
y transformación en las familias que viven la experiencia del cáncer pediátrico.
Volar con otros son las donaciones y los convenios que posibilitan la respuesta a los requerimientos de medicamentos,
exámenes de laboratorio, apoyo funerario, ubicación en albergues, alimentación y el transporte para lograr un acompañamiento
que desencadene procesos de resignificación de la vida y transformación de la esperanza. Esta red de solidaridad
y apoyo exige respuestas. ¿Qué hacer con las donaciones y convenios y cómo utilizarlos?
De nuevo aparece la concepción de ser humano y la filosofía Sanar, porque estas exigen no generar dependencia y asistencialismo
que hagan de la experiencia del cáncer una oportunidad para acentuar la vulnerabilidad social y económica
de las familias. Las donaciones y los convenios en el MODELO buscan un sujeto capaz que se encamine hacia la cura
de la vida y que en el camino acompañe a otros.
48

Emerge la familia como sujeto.
Sanar
entiende la importancia que tiene la comprensión
y el afrontamiento de la enfermedad que logren los
niños y adolescentes con cáncer. Pero también que las familias
logren esta comprensión y capacidad de afrontamiento. Por
ello “desde el inicio comprendimos que el paciente es toda la familia
y no solamente el niño enfermo” 92 . El convencimiento de
que el grupo familiar es el soporte principal en el tratamiento.
En los años 2005 a 2007 Sanar afinaba el importante ejercicio
de volar con otros. Veía el acompañamiento social sólo como un
complemento del acompañamiento psicológico y era sostenido en el
trabajo de estudiantes universitarios. Más que la promoción del
empoderamiento familiar, el trabajo estaba centrado en la asistencia
social 93 . De nuevo ¿qué motivó el cambio en el lenguaje y
en el modelo de acompañamiento?
49
El acompañamiento a la familia con cáncer, en el cual se articula
lo psicológico y lo social, enseñó que es necesario dedicar
tiempo, recursos e instrumentos a la valoración familiar para
conocer sus condiciones socio-económicas, su sistema de relaciones,
su composición interna y su propia red de apoyo. Esta
mirada, propia del trabajo social orientado hacia la resignificación
y transformación de la experiencia, exige la observación
y análisis del modelo de familia y que herramientas, habilidades
y capacidades debe desarrollar e implementar para
hacer posible la resignificación y la transformación.

Las reflexiones contenidas en la revista Renovatio reiteran la fuente de vida,
apoyo y de resignificación y transformación que representa la Familia. Sanar
ha comprendido que la adherencia al tratamiento de los niños y adolescentes
con cáncer depende mucho del rol que jueguen las familias. Lo que Sanar
ha aprendido es que este rol puede ser fortalecido y potenciado por la orientación
y el trabajo en red que brinda el acompañamiento social y psicológico. Empoderar
a la familia de tal forma que logre las transformaciones haciéndose protagónica 94
es uno de los énfasis cuando se habla del ejercicio de volar con otros.
Este ejercicio exige una asesoría a las familias para conducirlas al empoderamiento.
Esta asesoría se dirige a quienes cuidan y no conocen el entramado de instituciones
responsables de hacer conocer, respetar y cumplir el derecho a la salud en
el tiempo oportuno que demanda el diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil.
Asesoría que conduzca el empoderamiento, no a la dependencia y el asistencialismo,
que haga posible la abogacía propia.
Son muchos los relatos que ante la novedad del cáncer y el intento de comprenderlo,
hacen que la familia se centre en el paciente con cáncer. ¿Pero qué pasa con los
hermanos y demás integrantes de la familia? ¿Qué pasa con la relación de pareja?
¿Qué pasa con el proceso que a veces se da de separación de los padres? ¿Qué pasa
con el núcleo familiar? 95 La novedad del cáncer desnuda la realidad familiar. Deja
al descubierto la fragilidad de las relaciones familiares. La observación y el análisis
de éstas y otras variables obligan a asumir la familia como paciente.
Por lo anterior en Sanar se concibe el apoyo social de la mano con apoyo psicológico,
como un acompañamiento que busca ir más allá de la satisfacción de las necesidades
apremiantes o auxilios requeridos. Se busca un acompañamiento transformador
que toque el sistema de relaciones internas de la familia y que afecte,
además, la concepción social del cáncer. Para ello Sanar ha requerido de una mirada
multidimensional sobre que es la familia 96 . Así como la experiencia con los
NICOS llevó a Sanar a preguntarse qué es la infancia y que es un niño, Sanar se
pregunta: ¿Qué es la familia? ¿Qué es ser familia con un niño con cáncer?
50

El conocimiento como poder para
resigniicar y transformar
La familia como sujeto, protagonista de su propia cura y capaz de resignificar
y transformar, demanda una orientación e información
para comprender y afrontar la novedad del cáncer infantil.
Sanar sabe que las familias se empoderan cuando conocen la ley de cáncer
infantil, la complejidad del sistema de salud colombiano y la intervención
de tantas instituciones gubernamentales y sociales encargadas de asegurar
su debido cumplimiento. También la información nutricional requerida
para la cura, es un conocimiento que empodera 97 . Todo lo cual permite,
también en estas áreas, realizar el acompañamiento entre pares.
Tener claro el conocimiento de la ruta de atención del sistema de salud
y del hospital en el que se desarrolla el tratamiento, aporta significativamente
a la comprensión y el afrontamiento del cáncer 98 . Conocer a dónde
es posible acudir y qué se debe hacer para asegurar los medicamentos, remisiones,
exámenes y auxilios necesarios reconocidos por la ley y exigidos
por los protocolos de tratamiento, es un conocimiento que aporta significativamente
a la resignificación y la transformación.
El conocimiento como poder para resignificar y transformar la experiencia del cáncer determina para Sanar la exigencia
de un diagnóstico oportuno. También el conocimiento de los signos de alarma 99 que alerten sobre la posibilidad de
cáncer 100 es otro de los énfasis en Sanar cuando se hace referencia a la orientación y el trabajo en red.
La detección temprana y el diagnóstico oportuno y especializado son una bandera esencial, olvidada y desatendida por
el sistema de salud, que Sanar entiende fundamentales y que hoy patrocina junto con la Fundación HOMI-Hospital de
la Misericordia, la Fundación Santafé y el Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil, OICI. Este trabajo es vital
porque la detección temprana del cáncer infantil y el diagnóstico oportuno, favorecen la sobrevida.
51

Incidencia para la vida.
En su momento, Sanar se vió en la obligación ética de adelantar acciones legales contra
diferentes EPS por el incumplimiento de los servicios de salud y su impacto en la vida
o muerte de niños y adolescentes con cáncer. Este proceder legal tiende a asegurar la
atención obligatoria y el tratamiento del cáncer infantil. Sanar es artífice, con otros actores, de
la Ley de Cáncer Infantil, Ley 1388 de 2010.
Es activa su participación en plataformas que hacen posible un seguimiento a la implementación
de la ley de cáncer infantil y en la generación de soluciones para que la denuncia, la
cuestión jurídica y el empoderamiento de las cuidadoras de niños con cáncer, las habilite para
que exijan sus derechos a la vida y la salud. La obligación ética se orienta a facilitar la información
de la ruta de atención que permita superar los laberintos burocráticos del sistema de
salud heredado de la Ley 100.
El Modelo de Acompañamiento SANAR no le resta responsabilidad al Estado, a las IPS y EPS,
responde a la realidad de sus ineficiencias y en lo que respecta a la aplicación real de la Ley
1388 por parte de todos los actores y a la prestación oportuna del servicio de salud.
Resignificar y transformar, reinventar y reeditar el sistema de salud en Colombia sigue siendo
un sueño que persigue Sanar y es uno de sus derroteros cuando se hace referencia al ejercicio
de volar con otros.
Sanar está convencida de que una rientación que logre el empoderamiento
de la familia aprta, signiicativamente al emerger de un sujeto capaz de
resigniicar la vida y transfrmar la esperanza desde la experiencia del
cáncer infantil. Este sujeto no es sólo el niño, niña y adolescente con cáncer.
Es también la familia que es determinante en el camino hacia la cura. Para
Sanar la vida digna de quienes experimentan el cáncer infantil es priridad
y para viabilizarla participa en platafrmas multisectriales.
52

El tejido de la vida
En los 30 años de labr, hemos prestado apoyo a cerca de 12.000 niños
con cáncer en Bogotá. De elos, más del 60% han logrado curarse y continuar
con su proyecto de vida. La mayr parte de los niños son pacientes
atendidos (tratados) pr la Fundación HOMI-Hospital de la Misericrdia,
aliado estratégico y fundamental para el desarrolo de nuestra labr
y en donde Sanar tiene presencia continua. A través de una labr interdisciplinaria,
el equipo de oncólogos y personal asistencial comunican del
apoyo ofrecido pr la Fundación a las familias y de esta manera inician el
proceso a partir de una valración integral de la situación.
Elizabeh Campos, Balance Social, 2014
Sanar
siempre se ha asociado con otras organizaciones
y profesionales, en especial con científicos
y médicos oncólogos, que aporten a la comprensión
del cáncer infantil desde el punto de vista
médico para articularlo con lo que mejor sabe hacer
Sanar: el acompañamiento psicológico y social en forma
interrelacionada.
En la historia de Sanar aparecen dos hitos fundamentales.
Primero: en el 2002 elaboró un protocolo de
psicooncología 101 que hace posible una labor propia en
forma articulada con el tratamiento médico-oncológico de la
Fundación HOMI-Hospital de la Misericordia. Si bien desde
1998 Sanar respondió a la demanda de consulta psicológica
en hospitalización y consulta externa, muy temprano observó
la posibilidad de ser flexibles en el acompañamiento psicológico
y social, sin reducirlo a intervenciones mecánicas y netamente
individuales. Segundo: en el 2003 Sanar hizo posible
el 1er Coloquio Colombiano de Resignificación del Cáncer Infantil
en el que grupos de interés conversaron sobre la experiencia
del cáncer. Esto, sin duda, marca y deja huella en el Modelo de
acompañamiento SANAR.
53

La Sociedad de las Batas Blancas
La sociedad de las batas blancas como se caracteriza al personal
científico y médico en la obra “El Juicio del Cancerón”, es vista
por los niños y adolescentes con cáncer, en un primer momento,
como desconocidos que irrumpen en su vida con un diagnóstico inesperado
y con tratamientos no deseados. También el hospital, en primera
instancia, es un desconocido que invade. Sanar a través de su modelo de
acompañamiento relaciona a los pacientes con quienes les apoyarán en
emprender el camino hacia la cura y su modelo exige crear vínculos.
Al preguntar a las cuidadoras qué hace posible la resignificación de la
vida y la transformación de la esperanza, señalaron que lo hace el “apoyo
familiar, espiritual y psicológico y la confianza en la calidad y el sentido
humano del personal del HOMI y de Sanar” 102 . Para las cuidadoras
y para los pacientes y sus familias, el apoyo que crea vínculos, la confianza
y el sentido humano que se genera en el trabajo profesional del personal de
salud, es definitivo en los procesos de resignificación y transformación.
Sin embargo “muchas veces el paciente oncológico es visto como el paciente que se va a morir, o el paciente que otros consultantes
no quieren ver o atender” 103 . Esta mirada dominante, aún hoy, está presente en los equipos multidisciplinarios que
intervienen, por su especialidad, en los tratamientos de pacientes con cáncer. Es por esto que la articulación entre lo médico
y el énfasis de la resignificación y la transformación que trasmiten el apoyo psicológico y social del Modelo de Acompañamiento,
es fundamental.
Las orientaciones fundamentales del MODELO –el acompañamiento entre pares, los lenguajes Sanar y lo lúdico terapéutico–
experimentados dentro y fuera del escenario hospitalario, permiten una vivencia crucial: vincular al personal de la salud a
los procesos de resignificación de la vida y transformación de la esperanza. Tener la oportunidad de ver al paciente oncológico en
otros escenarios más allá del hospital –el teatro, la pasarela, la isla maravillosa, una salida lúdico terapéutica– hacen ver con
otros ojos, con otro lente, al niño paciente por parte del personal de la salud 104 . Compartir con sujetos capaces que no son
sólo pacientes, en espacios distintos al hospital, hace posible que cambie la mirada y se generen nuevos vínculos: cambios
necesarios y fundamentales para reconocerlos en legítima otredad y en el camino hacia la cura mutua.
54

Vínculos para la vida:
la Interdisciplinariedad
Los niños y adolescentes con cáncer de Sanar reconocen que la resignificación de la vida y la transformación
de la esperanza son posibles por el acompañamiento psicológico y social durante las hospitalizaciones
con una orientación terapéutica 105 .
Conectar la orientación terapéutica con el rol y los procesos propios de oncólogos pediatras y del personal
multidisciplinario que cumple un papel en todo el tratamiento, es determinante en la medida que les permite
comprender a los niños y adolescentes con cáncer que es tan importante el tratamiento netamente
oncológico como el acompañamiento psicológico y social dentro de la filosofía Sanar.
55

A
partir de lo anterior las juntas médicas cobran otro sentido. No se estudian
sólo casos o tumores. Se reconocen historias de vida que buscan reeditarse,
realidades familiares dirigidas hacia la cura, seres humanos que luchan por
darle sentido a su vida, significado a su existencia. Son espacios que cobran, realmente,
sentido interdisciplinario en la medida en que no sólo los factores genéticos,
ambientales, nutricionales son tenidos en cuenta en el origen de la enfermedad.
También los factores emocionales y sociales son reconocidos. Sí, lo emocional y la
realidad social juegan un papel fundamental en el origen y tratamiento de la enfermedad
y también en su resignificación y transformación 106 .
El Modelo de AcompañamientO SANAR hace posible una valoración integral en las juntas
médicas, un conocimiento más amplio de la vida del paciente 107 que incide en la
toma de decisiones que afectarán, asunto propio de la ética médica, el tratamiento y
la propia cura.
En opinión del Dr. Agustín Contreras, oncólogo en la Fundación HOMI-Hospital de
la Misericordia, con Sanar se inició una práctica informativa fundamental con los
pacientes diagnosticados de cáncer y sus familias: oncólogos ofrecen charlas en las
que se presenta una introducción a la enfermedad en donde se da reconocimiento y
relevancia al trabajo psicológico y social, con los grupos de madres y padres, invitándolos
a todos a participar activamente en estos espacios.
Esta validación por parte de los médicos oncólogos, además de facilitar la articulación
entre las diferentes disciplinas, genera un vínculo entre cuidadoras, pacientes
y la red de trabajo hospitalario y revela el sentido humano de la labor médica con
acompañamiento integral para conseguir adherencia al tratamiento.
Esta validación permite también a cuidadoras y pacientes entender el manejo de los diferentes protocolos de quimioterapia,
el conocimiento sobre una nutrición saludable y la ruta de atención 108 . Tanto los oncólogos, como los pacientes
y sus familias adquieren conciencia de que estos espacios y el conocimiento e información son fundamentales para la
asimilación y comprensión del diagnóstico y el tratamiento oportuno. Se trata de un trabajo sincronizado que hace posible
ver el tejido de la vida.
Sanar inspira y anima otros espacios y prácticas en el escenario hospitalario de la Fundación HOMI- Hospital de la Misericordia.
Las juntas de cuidados paliativos, en las que la valoración psicológica y social es solicitada y respetada y que incide en la toma
de decisiones dignas y a la aceptación de la pérdida que afronta la familia, son ejemplo de la necesidad del trabajo articulado
en el escenario hospitalario.
56

Los espacios de autocuidado del personal de la salud, en los que el personal médico es el protagonista,
también han sido animados por Sanar 109 . En estos escenarios el doctor se quita la bata
blanca y expone cómo se siente con su labor y qué le afecta del encuentro con la experiencia
del cáncer infantil. Son espacios también en los que se reconocen los conflictos con los pacientes y
donde se analiza cómo transformar estas situaciones que afectan el acompañamiento 110 .
Más allá de Sanar adjudicarse el origen de estos espacios, la experiencia muestra que llevarlos a cabo
repercute en la salud mental del personal de salud y también en el de los niños y adolescentes con
cáncer y sus familias. Definitivamente determinan el tipo de acompañamiento y el soporte que más
allá de lo netamente médico-oncológico desata procesos de resignificación y transformación.
El tejido de la vida en Sanar, es decir la articulación entre lo médico, lo psicológico
y lo social, no puede reducirse sólo a la creación obligatria de espacios
en los que se encuentren las múltiples disciplinas. Es la interdisciplinariedad,
el diálogo crítico entre distintas disciplinas lo que hace posible una valración
y un tratamiento integral del paciente. Aunque la articulación entre lo
médico, lo psicológico y lo social –el tejido de la vida– pasa pr la creación
de espacios interdisciplinarios en el escenario hospitalario, la rientación y el
in de estos espacios son determinantes. La rientación está dirigida a darle
un signiicado al cáncer infantil, para curar la vida, no sólo la enfermedad.
El campo a tratar ahora, Sustentabilidad Sanar, contiene un único nodo:
Financiación del modelo,
–soñar que es posible–.
57

Soñar que es posible
¿Qué planeta le vamos a
dejar a nuestros niños?
Hans Jonas,
El principio de responsabilidad, 1995
Pr primera vez en la histria del país logramos hacer una actividad
que involucrara a todas las personas en trno a una causa como es
la del cáncer infantil; pero además, en trno a la causa del medio
ambiente que es tan imprtante en este momento: hacer conciencia
sore el cuidado del planeta que vamos a heredar a nuestros hijos.
Elizabeh Campos, Noticias Uno, 2014
Desde sus inicios Sanar incursionó en el reciclaje 111 pero fue en 1989 cuando estableció y organizó formalmente tal
programa 112 . Son muchas las ideas creativas desarrolladas para acopiar recursos que permiten contar con diferentes
fuentes de financiación 113 .
Debido a disminución de donaciones, se ha venido consolidando el Programa de Reciclaje Sanar y la unidad de negocios,
Productos Sanar. Esto le ha llevado a comunicar el mensaje de consumir y comprar con sentido. Pero ¿cómo sentirse parte
de Sanar?, ¿Cómo financiar un modelo de acompañamiento que respete su concepción del ser humano y su filosofía, y
que no violente su razón de ser: los niños y adolescentes con cáncer y sus familias?
La creatividad es indispensable para financiar un modelo que exige coherencia con sus concepciones y perceptivas, con
sus orientaciones fundamentales y con su respuesta interinstitucional. Muchos son los modelos que hacen de los niños
y adolescentes con cáncer objetos de lástima y pesar con fines económicos. Es por eso que la financiación del MODELO
SANAR afirma la cura de la vida y respeta al ser humano como sujeto y sobreviviente.
58

Campañas por la vida, respetando la vida
Es por lo anterior que los niños y adolescentes
con cáncer y sus familias son protagonistas
de las campañas por la vida.
Estas campañas buscan sensibilizar, a partir del
cáncer infantil, a una sociedad materializada.
Pero más allá, buscan informar que el cáncer infantil
existe y se puede sanar, resignificar y transformar
para darle sentido a la vida. Es decir, ¡las
campañas que buscan recursos, si bien son un
medio para lograrlos, se transforman en una herramienta
de comunicación de la concepción de
ser humano y filosofía Sanar!
Tapas para Sanar y Tapas Solidarias tienen como
meta conseguir ponerle play a la vida. En Sanar la
financiación es para acompañar sujetos capaces y
para promover el camino hacia la cura; hace que la
sociedad testimonie su solidaridad para así asegurar
recursos. Vincula a todos a la causa de la resignificación
y la transformación del cáncer infantil.
La financiación del MODELO recuerda que es importante
generar vínculos con la causa que se promueve
para lograr la consecución de los recursos necesarios.
¿Cómo hacer parte de Sanar? Sencillo: aportando tapitas
y otros materiales reciclables. Realizando donaciones.
Haciendo parte de eventos de recaudación
de fondos. Vinculando a las empresas a esta causa.
Encauzando la responsabilidad social empresarial
en una labor con sentido. Compartiendo un mensaje:
¡el cáncer infantil existe y se puede curar!
En la experiencia de Sanar la financiación del modelo ha sido posible gracias a las relaciones y los vínculos. Estos aseguran
recursos y donaciones necesarios para colaborar con la hazaña de la resignificación y la transformación del cáncer
infantil. Muchas veces han sido cuidadoras –madres, padres, familia–, otras veces miembros de la Junta Directiva de Sanar,
otras veces el mismo personal de la salud y también algunos sobrevivientes de cáncer infantil, y lo más importante, toda
la población recogiendo y aportando tapas y material reciclable para apoyar un modelo de acompañamiento que sí cambia
vidas y familias.
Crear solidaridades con la causa es lo que ha permitido a Sanar realizar campañas por la vida, respetando la vida. Campañas
que dejan huella en el libro de los Guinness World Records: la directora de Sanar, Elizabeth Campos Ramírez, expresa
este logro en estos términos: “con dos entregas consecutivas del Guinness World Records, una en el 2013 (156 toneladas) y
la última el 29 de noviembre de 2014 en Multiparque en la impusimos un nuevo record en compañía de la Fundación
Garrahan de Argentina con 477 toneladas de tapas pesadas en 8 horas” 114 .
59

Las toneladas de tapas son toneladas de solidaridad
que alientan a continuar el camino de acompañamiento.
Afirmamos que el acto de reciclar
para una causa como la que se promueve replantea la lógica
de consumo y desecho que se ha naturalizado. Esto
también es una enseñanza del Cancerón: ¿qué haces y
qué te haces con lo que consumes y compras?
Muchas veces se pregunta al personal de Sanar
cuántas tapitas hacen posible el tratamiento de
un niño, niña o adolescente con cáncer. Igualmente,
preguntan qué hace Sanar con las tapas y la variedad
de material que recicla. Pues bien, hay que decir
que no hay una relación directa de kilos de tapas y tratamientos.
Hay una relación, sí, entre la sustentabilidad
institucional y los recursos que permiten implementar
los programas misionales de Sanar. ¿Por qué? Porque los
materiales que se reciclan son vendidos a empresas que
los reutilizan y esta venta aporta recursos que se invierten
en el acompañamiento que realiza Sanar.
Por otro lado, en la búsqueda de recursos, Sanar ha explorado
con éxito la cooperación internacional como fuente de
financiación. Es grato ver cómo la cooperación internacional
ve en el Modelo de Acompañamieto SANAR un
desarrollo que les ha llevado a rectificar y desmitificar su
comprensión del cáncer infantil.
60

Productos Sanar: símbolos cotidianos
Promover la resignificación de la vida y la transformación de la esperanza a partir de la experiencia del cáncer
infantil ha desafiado a inventar productos con sentido. Sanar ha activado la imaginación y la creatividad para
crear productos que permitan comunicar el sentido de lo que es y hace. En tiempos de sobresaturación de productos
y desechos, crear símbolos que permitan darle sentido a la vida cotidiana resulta ser una materialización de lo
que tanto insiste Sanar: hay que curar la vida.
Bolsos hechos de tapas, instrumentos de oicina con la imagen del pelón, bonos Botero para toda ocasión (condolencia,
felicitación, navidad), manillas de los siete colores de la esperanza, manillas con símbolos de Sanar, camisetas con campañas
por la vida y tantos otros símbolos, permiten comunicar el modelo y hacerlo sustentable.
61

Tanto las campañas por la vida como los productos
Sanar han contribuido a ser dueños de “Mi Casa Sanar”.
Un hogar día, una casa para el encuentro, un
lugar en Bogotá que facilita la cercanía entre el la Fundación
HOMI-Hospital de la Misericordia y Sanar; una morada
para estrechar vínculos, un escenario en el que vivirán
quienes protagonizan y comandan su propia cura y sus
familias. “Mi Casa Sanar” será, cuando con solidaridad y
ayuda quede reconstruida, remodelada y dotada, un hogar
para las familias de los niños y adolescentes con cáncer.
Un centro de actividades lúdicas y artísticas y albergue de
la red que colabora con la función misional de Sanar.
La inanciación de Sanar invita a replantear la lógica del consumo y desecho y
de la compra de productos sin sentido o sin uso simbólico. Soñar que es posible
cooperar siendo coherentes con los demás nodos del modelo demanda replantear
lógicas de inanciación que hacen uso de la imagen de niños y adolescentes con
cáncer y sus familias como vulnerables sociales o necesitados de compasión.
La inanciación del MODELO SANAR hace del sujeto capaz y su mensaje un
protagonista que da sentido a la recaudación de fondos y recursos. La sustentabilidad
de Sanar se apoya en su identidad y en la unión de dos causas: el cáncer
infantil y la recuperación y el cuidado del medio ambiente.
62

Notas
63

64

Con el crazón, con el crazón, con el crazón y más pasión
vamos a vencer, vamos a vencer, vamos a vencer al Cancerón
…con el crazón, con el crazón, con el crazón, y más pasión…
Canción Siete colres de la Esperanza
El vuelo de Sanar, como el de las mariposas monarcas, necesita mucho corazón y mucha
pasión. Este vuelo le exige procesos de reinvención y renacimiento ante las crisis y los
desafíos. Pero el vuelo de Sanar continúa en nuevas estaciones, nuevas coyunturas y
nuevas necesidades. Es por eso que a continuación compartimos recomendaciones con el fin de
afinar el vuelo. El horizonte de Sanar conduce a ser referentes y pioneros en la comprensión
profunda de la experiencia del cáncer infantil.
65

Sanar debe ainar el vuelo en trno a:
La investigación, en lo que respecta a las condiciones y los factores que permiten la detección
temprana del cáncer infantil en regiones y contextos periféricos de Colombia, así como en todo lo
que la impide. La analítica del cáncer infantil 115 demandará crear alianzas o retomar vínculos con
universidades y centros de investigación que permitan crear esta línea de trabajo en Sanar.
Lograr el levantamiento de información y el consecuente sistema de información que facilite tener
datos reales, actualizados y mucho más precisos sobre el diagnóstico, la sobrevida y los sobrevivientes,
y en general, sobre las causas que generan el gran fenómeno de la aparición del cáncer infantil
en la vida de las familias que lo han experimentado en los difíciles y conflictivos contextos en Colombia
y en lo que esto puede significar en la obligatoriedad de la respuesta por parte del Estado, las
IPS y las EPS. Sanar entiende este desafío como la ampliación de su capacidad de incidir, con la evidencia
necesaria, para interlocutar con mayor propiedad con el estado, directores de EPS y otros actores 116 .
El acompañamiento escolar y el acompañamiento ocupacional en la hospitalización y el albergue
sigue siendo uno de los grandes retos que se han identificado de cara a un acompañamiento aún más
sistémico y dedicado, especialmente, a quienes llegan de fuera de Bogotá. Si bien es cierto desde el
2014 Sanar adelanta acciones de contacto con los colegios, de sensibilización con padres y madres
y de apoyo al programa de aulas hospitalarias en la Fundación HOMI-Hospital de la Misericordia,
para asegurar el derecho fundamental a la educación por parte del paciente, será fundamental diseñar
e implementar procesos que hagan posible este acompañamiento con más cuidado y en asegurar
el talento humano para tal fin.
66

El intercambio de conocimientos y metodologías de acompañamiento psicológico y social en torno a los
procesos de resignificación y transformación. Esto demandará mayor tiempo a la documentación y a la organización
de los activos de conocimiento que Sanar ha logrado y que sigue produciendo con su experiencia.
La ampliación del talento humano que permita responder a un mayor número de niños y adolescentes con
cáncer y las familias. Esta demanda debe estar unida al cuidado del equipo profesional de Sanar por parte de una
administración y una gerencia que afirme los vínculos que se han logrado al interior del equipo.
Hacer de “Mi Casa Sanar” un espacio que comunique la resignificación y la transformación. Importante será
permitirse diseños de espacios en los que los NICOS, el GAC, las cuidadoras, el personal de la salud, el personal
administrativo, invitados, integrantes de la zona artística y voluntarios, puedan sentirse como en casa. ¡Como
en una casa, en un hogar, en el que le pueden darle play a la vida!
Enlazar, con mayor fuerza y significado, la causa del cáncer infantil con la causa de la recuperación y el cuidado
del medio ambiente. Es por eso que será importante discernir y operativizar cuestiones relativas a: “¿cómo
enlazar nuestro reciclaje con la vida?, ¿cómo reciclar los sueños? ¿cómo reciclar la vida de la gente?” 117 . Profundizar
en el enlace entre la experiencia del cáncer infantil y la experiencia de promover el reciclaje Sanar demandará,
por ejemplo, ampliar las campañas de reciclaje en torno a nuevos sueños: la exigencia de salvar el río
Bogotá 118 . Imagine a niños y adolescentes con cáncer y sus familias liderando una campaña a nivel nacional
por la recuperación del río Bogotá y haciéndolo su causa 119 .
El diálogo con el sujeto capaz y el sobreviviente, con el camino hacia la cura, con el arte de volar juntos, con los
lenguajes Sanar, con los vuelos y las estaciones de la esperanza; el diálogo entre el tejido de la vida y el volar
con otros, continuará renovando a Sanar y exigiéndole dar sentido a lo que hace. ¡Los sueños Sanar le permiten
vivir nuevas experiencias! El vuelo apenas empieza. Son sólo treinta años. Curar la vida implica toda la vida. Sanar no
ha terminado. ¿Qué será y hará Sanar con tanta vida?
67

Notas
1
Hemos decidido proceder con la noción “niños y adolescentes con cáncer” durante todo el documento. Tenga
en cuenta el lector que procedemos de esta manera a partir del reconocimiento del lenguaje inclusivo
y bajo el presupuesto de que esta noción expresa, a nuestro entender, también la experiencia de niñas con
cáncer. Si bien en el acompañamiento a niños y adolescentes con cáncer aparecen hombres cuidadores,
hemos decidido, fieles a la experiencia y a la evidencia de género, proceder durante todo el documento
con la noción de cuidadoras.
2
Grupos Focales Madres y GAC, levantamiento de Información realizado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia.
25 de septiembre de 2015. Digitación.
3
Visión Sanar, 2011.
4
Thorawld Dethlefsen y Rudiger Dahlke, La enfermedad como camino, 1983.
5
Fabio Restrepo, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 17 de septiembre de 2015. Grabación.
6
Grupo Focal GAC, levantamiento de Información realizado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 25 de
de 2015. Digitación.
7
Sandra Mineth Hernández, Renovatio No 2, 3.
8
Renovatio No 1, Portada.
9
Fabio Restrepo, La oncología en Colombia. Maestros de la Oncología, 2004, 11.
10
Germán Piraquive, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 20 de Octubre de 2015. Grabación.
11
Aida Cruz, entrevistada por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 16 de octubre de 2015. Grabación.
12
Ariel Alarcón Prada, Manual de Psicooncología, 2006.
13
Un campo está constituido por diferentes nodos y permite la interacción entre éstos.
14
El Cancerón es un personaje de la Obra “El juicio del Cancerón”. Representa los diferentes tipos de cáncer
infantil. En la obra se da voz a la enfermedad y al niño, niña como sujeto a partir de la experiencia del
cáncer infantil y más allá de esta.
68

15
Luis Guillermo Ángel, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 22 de octubre de 2015. Grabación.
16
Luis Guillermo Ángel y Elizabeth Campos, entrevistados por Felipe Zuleta y Esteban Hernández: Bogotá,
Colombia. 12 de julio de 2015. Grabación Blu Radio.
17
Adriana Linares Ballesteros, Renovatio No 8, 4.
18
De Saint-Exupèry, El Principito, 2003, 24.
19
Programa de Apadrinamiento de Sanar, 1995.
20
Renovatio No 1, contraportada.
21
Sanar, 2006, 13,
22
Germán Piraquive, “Psicooncología Pediátrica”, en Manual de Psicooncología, 2006, 238.
23
Aida Cruz, entrevistada por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 16 de octubre de 2015. Grabación.
24
Aida Cruz, entrevistada por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 16 de octubre de 2015. Grabación.
25
Grupo Focal GAC, 2015
26
Agustín Contreras, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 25 de septiembre de 2015. Grabación.
27
Manuela Aristizabal Barco, Renovatio No 8, 9.
28
Cristian Sergio Moreno Valbuena, Renovatio No 2, 9.
29
Cristian Sergio Moreno Valbuena, Renovatio No 2, 9.
30
Nicolás Zamora, Renovatio No 3, 4.
31
Germán Piraquive, Renovatio No 8, 32.
32
Germán Piraquive, Renovatio No 8, 32
69

33
Germán Piraquive, Documento Institucional, 2009.
34
Germán Piraquive, Renovatio No 1, 9.
35
El informador Médico, 1997, 1.
36
Luis Guillermo Ángel, Informador Médico, 1997, 1.
37
Luis Guillermo Ángel, Informador Médico, 2000, 3.
38
Paul Ricoeur, La memoria, la historia, el olvido, 2003, 599. Ricoeur ha insistido en una visión antropológica
que ve al ser humano como aquel ser capaz de enjuiciarse así mismo, haciéndose responsable de sus actos.
Se trata de ser humano capaz que tiene poder para decirse y decirle a los otros: “puedo hablar, actuar, narrar,
considerarme responsable de mis actos –éstos pueden imputárseme–” (Ibídem). En relación con la concepción
del ser humano Sanar se insistirá, a lo largo de esta presentación del MODELO, en el sujeto capaz.
39
Fotografía Moniquirá, 2002.
40
Lema Viaje a San Andrés, Fotografía 2003.
41
Lema Día Nacional del Sobreviviente, 2015.
42
Germán Piraquive, Canción de Neoplasius.
43
Germán Piraquive, Renovatio No 6, 3.
44
Genitry Coy, Renovatio No 6, 5.
45
Renovatio No 7, portada.
46
Sandra Hernández, Renovatio No 3, 18.
47
Elisabeth Kübler-Ross, Sobre la muerte y los moribundos, 1994.
48
Aida Cruz, entrevistada por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 16 de octubre de 2015. Grabación.
49
Elisabeth Kübler-Ross, Sobre la muerte y los moribundos, 1994.
70

50
Johan Ruiz, Renovatio No 6, 16
51
Eliana Moreno, entrevistada por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 16 de octubre de 2015. Grabación.
52
Germán Piraquive, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 20 de Octubre de 2015. Grabación.
53
Germán Piraquive, “Psicooncología Pediátrica”, en Manual de Psicooncología, 2006.
54
Jimmie Holland y Mauricio Murillo, “Historia internacional de la psicooncología”, en Manual de Psicooncología,
2006, 35
55
Informador médico, 1997, 20; Claudia Gaitán de Caballero, entrevistada por Andrés Alba: Bogotá, Colombia.
22 de septiembre de 2015. Grabación.
56
El informado médico, 2000, 29
57
Grupos Focales 2015
58
Germán Piraquive, “Psicooncología Pediátrica”, en Manual de Psicooncología, 2006, 261.
59
Eliana Moreno, entrevistada por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 16 de octubre de 2015. Grabación.
60
Fabio Restrepo, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 17 de septiembre de 2015. Grabación.
61
María Camila Alejo, Renovatio No 2, 6.
62
Germán Piraquive, “Psicooncología Pediátrica”, en Manual de Psicooncología, 2006, 261.
63
Aida Cruz, Renovatio No 2, 12
64
Grupo Focal GAC 2015
65
Informador Médico No 95, 2006, 8-11.
66
Grupo Focal Madres 2015
67
De Saint-Exùpery, El Principito, 2003, 22 y 23
71

68
Grupo Focal Madres 2015
69
Germán Piraquive, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 20 de Octubre de 2015. Grabación.
70
Carol Peña, entrevistada por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 14 de octubre de 2015. Grabación.
71
Video Sanar, 2014
72
Video Sanar, 2014
73
David Montenegro, Renovatio No 7, 7
74
Video Noticias Uno, 2015
75
Germán Piraquive, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 20 de Octubre de 2015. Grabación.
76
La apoptosis es entendida aquí como la muerte celular programada o provocada por el propio organismo cuyo objetivo
consiste en autocontrolar su desarrollo y crecimiento. El concepto se extiende a la vida cotidiana en la que sujetos
y sociedad necesitan morir a muchas cosas, autocontrolarse y renovarse para poder vivir una existencia con sentido.
77
Hernán romeo Daza, Renovatio 2, 10.
78
Carol Peña, entrevistada por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 14 de octubre de 2015. Grabación.
79
Germán Piraquive, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 20 de Octubre de 2015. Grabación.
80
Gina Briceño, Renovatio No 2,7.
81
Aida Cruz, Renovatio No 2, 12.
82
Gina Briceño, Renovatio No 2,7.
83
Gina Briceño, Renovatio No 2,7.
84
Agustín Contreras, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 25 de septiembre de 2015. Grabación.
85
David Montenegro, Renovatio No 8, 21.
72

86
Erika Aguirre, Renovatio No 6, 31 y 32; Grupo Focal Madres 2015.
87
Christian Sergio Moreno Valbuena, Renovatio No 2, 8 y 9.
88
Germán Piraquive, Documento Institucional, 2009.
89
Grupo Focal GAC, 2015
90
Julio Cortázar, 1966.
91
Erika Aguirre, entrevistada por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 02 de octubre de 2015. Grabación.
92
Informador médico, 2000, 29.
93
Balance Social, 2010.
94
Eliana Moreno, entrevistada por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 16 de octubre de 2015. Grabación.
95
Martha Cecilia Ortegón Sicacha y Angélica Rodríguez, entrevistadas por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 02 de
octubre de 2015. Grabación.
96
Eliana Moreno, entrevistada por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 16 de octubre de 2015. Grabación.
97
Eliana Moreno, entrevistada por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 16 de octubre de 2015. Grabación.
98
Grupo Focal Madres 2015
99
El informador Médico No 76, 2000, 23.
100
El informador Médico No 95, 2006, 16-18.
101
Grupo Focal Línea del Tiempo 2015.
102
Grupo Focal Madres 2015.
103
Agustín Contreras, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 25 de septiembre de 2015. Grabación.
73

104
Agustín Contreras, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 25 de septiembre de 2015. Grabación.
105
Grupo Focal GAC 2015.
106
Agustín Contreras, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 25 de septiembre de 2015. Grabación.
107
Fabio Restrepo, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 17 de septiembre de 2015. Grabación.
108
Agustín Contreras, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 25 de septiembre de 2015. Grabación.
109
Agustín Contreras, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 25 de septiembre de 2015. Grabación.
110
Agustín Contreras, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 25 de septiembre de 2015. Grabación.
111
Sanar, 2006, 58.
112
Informador Médico No 76, 2000, 11.
113
Sanar 2006, 52-58.
114
Elizabeth Campos, Balance Social, 2014.
115
Jaime Rojas, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 22 de septiembre de 2015. Grabación.
116
Jaime Rojas, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 22 de septiembre de 2015. Grabación.
117
Germán Piraquive, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 20 de Octubre de 2015. Grabación.
118
Germán Piraquive, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 20 de Octubre de 2015. Grabación.
119
Germán Piraquive, entrevistado por Andrés Alba: Bogotá, Colombia. 20 de Octubre de 2015. Grabación.
74

Notas
75