Enfermería Facultativa. Número 298

ENFERMERÍA FACULTATIVA
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PORTADA
enseñan cómo administrate el
factor”. De hecho, tiene claro
que ante cualquier duda siempre
pregunta primero a la enfermera
“porque son más accesibles,
tienes más confianza
con ellas, el trato es más día a
día y más continuado”, señala.
En todo este tiempo su caballo
de batalla han sido los
hemartros, una complicación
Guías para
enfermeras
y pacientes
Las enfermeras de la unidad de
hemofilia de La Paz han participado
junto con enfermeras de
otros hospitales de toda España
en la elaboración de dos guías
que han sido posibles gracias a la
colaboración de Bayer. La “Guía
de apoyo al paciente hemofílico
y sus familias” está dirigida, como
su propio nombra indica, a
los pacientes, y en ocho capítulos
se repasan todas las etapas de
la vida, desde el momento en el
que una mujer portadora decide ser
madre o está embarazada y descubre que es portadora
hasta el momento en el que a la hemofilia se suman los
achaques de la vejez.
Por su parte, la “Guía práctica para enfermería” está dirigida
a que todo el personal sanitario,
en general, y las enfermeras
en particular conozcan
la patología. Como explica Argentina
Sánchez, “está pensada
para el personal de nueva incorporación
a las unidades de
hemofilia, y sobre todo, para
aquellos pequeños hospitales
en los que de vez en cuando
puede aterrizar un paciente
hemofílico y la enfermera no
está familiarizada con el tratamiento”.
“Con
hemofilia se
puede tener
una vida
normal”
habitual de la hemofilia consistente
en un derrame en el
interior de una articulación,
en su caso rodilla y codo derecho,
que al final le ha deformado
incluso el hueso.
“En los pacientes de más
edad —explica Carmina
García— como no tuvieron
la suerte de recibir una profilaxis
semanal han tenido artropatías”.
“Para deformarse
el hueso como está ha sido
dolor, dolor y dolor, hemartros
y hemartros a lo largo de
todos estos años”, subraya
Andrés Villacé.
“La hemofilia es la base de
nosotros como persona, cualquier
cosa que hagas o que
vayas a hacer lo primero es estar
bien tratado de la hemofilia.
Lo primero de todo es la
hemofilia. Si vas a urgencias
lo primero que tienes que decir
es que eres hemofílico, si
necesitas cualquier operación”.
Por eso el control de la
patología es tan importante.
Ante un diagnóstico de hemofilia
Villacé lo tiene claro,
necesitan el apoyo de personas
que están pasando por lo mismo,
que son quienes mejor les
van a comprender. “Con la
hemofilia se puede vivir perfectamente.
Además, la hemofilia
de ahora no es la de antes.
Deben saber que su hijo va a
ser lo que él quiera ser y va a
llevar una vida completamente
normal”, destaca. Lo mismo
opina, seis años después,
la madre de Mario, para quien
todo este proceso “ha sido
complicado, tiene sus momentos
buenos y sus momentos
malos, pero sin un equipo
como el que hay aquí en La
Paz de médicos, de enfermeras,
y sin una asociación, yo
creo que no hubiera podido
superarlo y volver a ver a mi
hijo con la felicidad con la
que le miro ahora”, concluye.