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Libro - El universo del prematuro - Hospital La Serena

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UPC NEONATAL Hospital de La Serena

Primera edición




Gestoras del proyecto

Isabel Pinto Herrera

Psicóloga perinatal

Diplomada en seguimiento e intervención

temprana del recién nacido prematuro.

Formada en arte terapia y duelo perinatal.

UPC Neonatal Hospital de La Serena.

Valeria Tapia Albornoz

Kinesióloga Neurodesarrollo

Terapeuta Bobath

Diplomado Neurodesarrollo Neonatal. Cuidados

Centrados en el Desarrollo y la Familia.

Kinesióloga Neurodesarrollo UPCN y Medicina

Física y Rehabilitación Hospital de La Serena.

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Agradecemos a las madres y padres que generosamente

compartieron su testimonio, con el objetivo de apoyar a otras

familias que se integran a este proceso.

Este libro se creó con el fin de llegar a la comunidad y

sensibilizar sobre las vivencias de las familias en una Unidad de

Paciente Crítico Neonatal.

El motivo del diseño es mostrar la diversidad de emociones con

la metáfora de paisajes lo cual representa las experiencias

vividas por las familias cuando llega un recién nacido.

Esperamos que sea de ayuda y acompañamiento para así poder

seguir replicando esta experiencia en los próximos años.

¡BIENVENIDOS AL UNIVERSO

DEL PREMATURO¡

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“Es una unión mágica, el más sublime de los vínculos,

envuelto en misterio con colores que sólo existen en el

alma, porque irradian mucho más que la luz del sol en el

día más caluroso del verano. Cómo describir con

exactitud, si la ciencia de lo exacto nunca ha sido lo mío,

sólo sé que existió, que así sucedió. Se creó sin yo

pedirlo. Se mantuvo sin forzarlo ni una sola vez. Se

acaba física y sólo temporalmente porque siento que

hasta el fin de los tiempos vivirá en mí. Amor real,

verdadero y eterno. Amor de madre.”

Claudia Zola M.

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Hace varios años que nuestra Unidad se ha propuesto trabajar con un enfoque centrado

en la familia y no sólo en nuestros pacientes. Este objetivo partió basado en el

conocimiento científico que lo avala. Sin embargo, en la práctica ese enfoque se ha ido

enriqueciendo con las vivencias que esas familias nos han compartido y que, a su vez,

se han ido convirtiendo en nuestras vivencias también.

Esas familias nos han enseñado que no sólo tienen derecho a visitar a su hijo/a, si no que

son parte del equipo de salud y en muchos casos, parte del tratamiento. Por estos

motivos, siempre es importante escuchar las vivencias de las familias, ya que nos

ayudan en nuestro trabajo y enriquecen el modo en que vemos nuestra labor.

Dr. Fernando Carvajal Encina.

Jefe de Servicio de Neonatología UCIN.

A todas las madres que nos brindaron sus testimonios …Gracias, Gracias.

Soy uno de los afortunados médicos que ha atendido recién nacidos por más de dos

décadas en este Hospital y debo confesar que hasta ahora no dejo de emocionarme con

los relatos, tan conmovedores, de muchas de las madres de nuestros pequeños

pacientes. Me parecen por lo general, bellas historias de la vida, con todas sus luces y

sombras, con muchas incertidumbres, frustraciones, alegrías y esperanzas. Siento que

este texto debiera ser leído y meditado por todos los que conformamos el equipo de

salud neonatal, pues resulta evidente que nuestro accionar repercute no sólo en la vida

de los recién nacidos hospitalizados, sino también en la de su familia.

Finalmente, pienso que tal lectura debería ser un potente estímulo para los integrantes

de nuestro equipo, para continuar dando lo mejor de cada uno (a), seguir siendo muy

buenos profesionales y mejores personas.

Dr. Andrés Peña Valdés. Neonatólogo

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Llegué a la UPCN hace 25 años, cuando aún era parte del Servicio de Pediatría. Yo no

quería estar ahí porque no me gustaban para nada los niños, pero una sabia enfermera

que era la jefa en ese momento me dijo… “te doy 2 semanas para que te enamores de

este servicio, míralo con los ojos abiertos y nunca más te querrás ir…”. Toda la razón

tenía, porque al cabo de esas 2 semanas me rendí a sus pies y me puse en la disposición

de que esa sería mi otra casa, y con los años puedo decir que también ha sido mi hogar.

En estos 25 años he visto tantos niños enfermos, la mayoría con fortaleza de ancianos

sabios, de ese tipo que te dicen cosas cuando abren sus ojitos, te acarician con sutiles

movimientos, te retan con llantos sin sonido, te dan esperanza con cada día que luchan,

hasta que conozco a sus padres y logro entender, por qué vinieron a este mundo, porqué

la mayoría da luchas desenfrenadas por vivir y porqué otros esperan hasta un minuto

determinado para partir.

Esas luchas han sido lecciones para mi vida, algunas ya les he vivido muchas veces y por

eso siento que he logrado enfrentarlas de mejor forma, pero hay otras que aún me

sorprenden y que me hacen querer seguir acá, para poder descubrirlas y asombrarme

de las oportunidades que esos pequeños niños me dan. Por otro lado, están los padres,

la familia; lejos estos son los seres con los que más me ha costado trabajar, porque

ganarse la confianza de quien no te conoce es muy difícil, pero perderla no cuesta nada,

entonces es un trabajo de minuto a minuto, muchas veces muy agotador, otras muy

gratificante, pero siempre muy demandante de energía interna.

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Los bebés no te juzgan, no te evalúan, no te controlan, confían sin reparos, se entregan

con todo su ser para que tú hagas lo mejor que sabes hacer por ellos y eso te lo

agradecen cuando dejan de llorar, cuando te miran y también cuando sus ojos ya no se

abren más, en cambio los padres están siempre expectantes, con temor o ansiedad, con

miedo o desconfianza, con rabia o agitación, pero todos sin importar cual es la emoción

que los embarga, tienen mucha esperanza, a veces demasiada. Ahí debemos estar

nosotros, el equipo para acogerlos, contenerlos, moderarlos, generar la confianza,

aterrizar las expectativas, mantener la fe, hacerlos sentir que nosotros queremos lo

mismo que ellos, queremos ayudar a su hijo y que el dolor que muchas veces

provocamos con las atenciones y cuidados, son para que sus hijos se aferren a la vida ya

sea para irse con ellos a sus casas o para darles tiempo para que acepten su partida.

En estos 25 años puedo decir que he sido una privilegiada, cada vez que me despido de

un niño o de sus padres, solo he visto agradecimiento, quizás no en sus palabras, pero sí

en sus ojos. Soy una privilegiada, estoy donde quiero estar, quizás no tengo la

infraestructura más moderna pero trabajo en un gran equipo y estoy segura que cada

uno genuinamente hacemos lo mejor que sabemos hacer y damos lo mejor que

podemos dar, no tenemos la hotelería que quisiéramos, pero tenemos corazones

gigantes que nos permiten mirar a cada niño como si fuera el único y a sus padres como

a personas a las que hay que cuidar porque trabajamos para que llegue ese día en que

le entregaremos al ser más perfecto, le entregaremos a su hijo.

Claudia Muñoz Cortés, Enfermera Jefa de Servicio UCIN.

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Cuando ingresé a trabajar en Neonatología me pareció entrar a una realidad que poco

se habla, y en ese tiempo los estudios sobre psicología perinatal eran escasos. El

comienzo fue difícil, tuve que salir del concepto tradicional de la psicología para ejercer

en la trinchera, me tuve que interiorizar en contenidos de otras disciplinas para

acompañar a las familias de la mejor manera posible en un proceso complejo. “El

Universo del Prematuro” era un lugar nuevo, con un lenguaje diferente al mundo que

conocía.

Los aprendizajes más significativos en este camino han provenido de las familias,

madres y padres quienes generosamente han compartido sus historias de vida,

abriéndose a la experiencia de exterogestar (gestación exterior), diseñando el comienzo

del relato que contarán a sus hijos e hijas. Es imposible olvidar las situaciones en que me

dieron un espacio en el recorrido de la hospitalización vivida como una “montaña rusa

de emociones”.

Algunas de las frases que quedaron grabadas en mi memoria y que fueron dichas por

madres y padres: “Tengo la oportunidad de ver a mi hija crecer a través de la

incubadora”, “Nuestro hijo es prematuro extremo y a nosotros nos gusta el deporte

extremo”, “Cuando hago técnica canguro el tiempo deja de existir”, “Es prematura,

¡pero tiene una fuerza!”, “Somos padres prematuros”.

Agradezco a las madres, padres, familias, y al equipo de salud que está en constante

crecimiento, conformando la matriz de apoyo del recién nacido (a) y su entorno.

Isabel Pinto Herrera, Psicóloga.

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Creo que nada es coincidencia, que esté leyendo este libro o que estén insertos en una

Unidad de pacientes críticos no es por una simple casualidad, siempre hay algo detrás,

una enseñanza de vida o un cambio radical que nos marca de por vida. Trabajar en esta

unidad ha sido uno de las labores más enriquecedoras que he tenido en mi vida, el

hermoso trabajo desde la neurorrehabilitación tanto con los bebés y también con el sin

fin de familias que día a día están sintiendo y explorando nuevos desafíos; días buenos,

días malos, pero ahí están, dando el apoyo, no rindiéndose y dando la pelea.

Sólo expresar mi profunda admiración a las familias, que sin duda son momentos

difíciles, en que quizás se hacen eternos, pero un día a la vez, todo tiene su tiempo,

aunque no lo entendamos en estos momentos.

Al equipo de trabajo que muchas veces con poco se hace mucho y que además de

conocimiento, ponen mucho corazón en cada cosa que realizan, gran parte del tiempo

pasamos más en el trabajo que en nuestras casas, por lo que se va formando un vínculo

distinto, una empatía que quizás pocos conocen. Falta mucho que aprender, mucho que

modificar o erradicar, pero que nunca falten las ganas de seguir formándose, de seguir

conociendo y por sobre todo del tacto positivo que podamos generar tanto en los bebés

como con las familias y su entorno.

Valeria Tapia Albornoz, Kinesióloga.

“Hay quienes luchan un día y son buenos, hay otros que luchan un año y son mejores,

otros que luchan muchos años y son muy buenos, pero hay quienes luchan toda la vida,

esos son los imprescindibles”

Bertolt Brecht

Es difícil comenzar de manera distinta este relato que no sea mencionando la palabra

“lucha”, la cual está presente día a día, de forma inherente en los pequeños pacientes

que se encuentran internados en esta particularidad unidad. Su fortaleza y coraje es

inigualable, ejemplar. Son seres de luz que a cada instante nos entregan lecciones de

vida, manteniéndonos en un continúo aprendizaje de valores, no sólo de la existencia

humana, sino además de todas las cosas sencillas que las personas obviamos y

restamos la importancia que merecen. Vivimos de forma tan acelerada que sin darnos

cuenta repentinamente nuestras prioridades cambian.

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Formo parte de un gran equipo que posee todas las competencias para desempeñarse

en una unidad de esta complejidad. Es un oasis en medio de un desierto

desesperanzador y sombrío, una isla en medio de un océano de lágrimas en el momento

en que la suerte suele abandonarnos y convertirse en una esquiva compañera de ruta.

Puedo dar fe que la dedicación y el amor forman parte de un común denominador “la

Vida”, y que la resiliencia es el estandarte que nos representa. No deja de

impresionarme todo el proceso vivido por los padres de estos pacientitos internados en

UCIN, en un comienzo invadidos por interrogantes, temores, expectativas, lo cual es

muy normal al inicio. Poco a poco y paso a paso el proceso se lleva a cabo, como todo

en la vida, al igual que un río que sigue su cauce y finalmente logra llegar al mar, la

desesperanza se convierte en esperanza, las lágrimas en sonrisas, las inseguridades y el

temor no están latentes como al principio… En fin, lo positivo y lo bueno se hace notar.

No es fácil describir la vida. Es de las cosas más difíciles, de hecho, difícil ya es vivir.

Reciban mi admiración y respeto todos quienes forman un magnífico equipo y que a

diario logran lo impensado. Que no se apague la luz de vocación y entrega de cada uno

de ustedes. No olvidemos nunca el concepto de la mirada apreciativa, la cual no sólo

condiciona la calidad del vínculo con el otro, sino también, su posibilidad de realización

y transformación. Debemos fortalecer y creer en nuestro potencial, acrecentando

nuestra confianza, la que nos impulsa a ser cada día mejores seres humanos, y de esta

forma entregar lo mejor de nosotros. Finalmente, así nuevas esperanzas afloran

tímidamente, pequeñas fuerzas escondidas en redonditos lugares de aquél pequeño ser,

se observan frágiles y débiles, pero no lo son. Al igual que las flores en capullo, hay que

darles tiempo, el necesario para que se abran completamente y dejen de ser lo que son

en ese momento, para convertirse en un perfecto ramo de fortalezas y sueños.

Claudia Zola Maturana, Técnico Paramédico.

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Nuestro viaje

comienza aquí

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El Viajero Santiago

Una experiencia de mil emociones y dentro de ella una acogida fantástica. Profesionales de

gran entrega a nuestro bebé, dando todo para sacar adelante a nuestro hijo, con la fuerza

y convicción que si se puede y que todo pasará. Te dan esas fuerzas, confianza de seguir.

Mi Santiago tuvo muchas complicaciones. Un bebé de 31 semanas nació el 27.07.2021 en el

hospital de Ovalle por una preeclampsia severa, lo cual fue trasladado

a UCI de La Serena por asfixia y muchas complicaciones muy

complejas, sólo los primeros días era visitado por su papito Iván

donde tuvo las garras de luchar. Posteriormente yo (Carmen madre

de Santi) estuve hospitalizada y conocí a mi pequeño 20 días

después, como olvidar ese día, sentí un miedo profundo de verlo

tan pequeño e indefenso pero ahí estaban los profesionales para

recibirme con ganas, y dándome la

confianza de que todo estará bien,

yo y mi familia damos gracias

Infinitas a cada uno por sacar

adelante a mi Santiago con

gran profesionalismo y sobre

todo amor incondicional a su

labor. Yo no tengo palabras

para agradecer por todo su

apoyo. Solo sé que con la

ayuda de Dios y de grandes

profesionales se puede.

Muchas infinitas bendiciones.

Familia Tabilo Vega.

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La Dulce Simona

La llegada de Simona fue el momento más lindo de

nuestras vidas, sin embargo fue de improviso y de

urgencia lo cual nos llenó como padres de miedos y

angustias. Es gracias al apoyo al equipo

multidisciplinario de UCIN desde la psicóloga

Isabel, asistente social, enfermeras, kinesiólogas,

fonoaudiólogas, tens, médicos y auxiliares de

servicio que nos dio una cálida bienvenida y

quienes estuvieron al pie de la batalla día a día

viendo la evolución de nuestra bebé .Nos dieron

el apoyo y contención en días difíciles como

también risas y alegrías en los nuevos avances

que íbamos teniendo. Agradecemos a cada uno por

su entrega, compromiso, la calidad de la atención y

cuidados de enfermería que tiene el servicio de UCIN

además del excelente buen trato por siempre dispuestos

a conversar con nosotros a escucharnos cuando se tienen tantas dudas y sobre todo por

darnos una palabra de esperanza.

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Josefa, rayo de Luz

Josefita nació de 29 semanas. No estaba familiarizada con

un parto prematuro, no podía creerlo. Fue muy difícil,

muy duro, muchos miedos, mucha ansiedad, muchas

preguntas que en ese momento no tenían respuesta.

No sabía cómo sentirme pues por un lado debía

estar fuerte para no traspasar mis miedos a mi

hija, y por el otro, el agotamiento mental y físico

de ir al hospital todos los días, todo el día, pasa

la cuenta. La pena por las tardes de dejar a mi

hija sola en la noche, sin saber si iba a tocarle

una tens cariñosa y que la tratara con cuidado, o

una enfermera que le diera contención si quedaba

con hambre o si tenía un gas. Y la angustia en las

mañanas por no saber cómo pasó la noche, si habrá

subido de peso, pidiéndole a Dios que no bajara ni un

gramo. Un día en UCIN equivalía para mí cinco días en la

vida normal, días buenos y no tan buenos, días malos. Luchaba contra esos pensamientos

oscuros teniendo presente lo que observaba a diario: mi hija se encontraba al cuidado de

personas realmente preparadas y dedicadas, con una vocación que se respiraba. Todo el

trabajo de las tens, enfermeras, médicas, fonoaudiólogas, en especial Allison. yo la llamaba

"el Ángel de la UCIN", personas como ella, comprometidas, con el amor que trataba a cada

bebé, incluso cuando le dió el alta a mi hija, ella seguía preocupada de su evolución, sigo

pensando que es un ángel, y qué suerte que los bebés de UCIN cuenten con una profesional

como ella.

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Las kinesiólogas Carla, Jahila y Valeria, ángeles que con

toda la paciencia y cuidado trataban a nuestras bebés.

Las tens Karim, Benilde, Ivana, Marcelita, Ivonne, Paty

Rodríguez, Vanesa. Y bueno casi todas, me transmitieron

paz y calma, me enseñaron los cuidados que debía darle a

mi hija aquí en casa. la enfermera María José, que mujer

más empática!

La enfermera Angélica, Roxana, las dos Veritos, Nathaly, ambas Katy, Constanza, Emma,

Paulina, Yuliana, Liset y Camila. Todas un amor, un encanto con los bebés, tiernas,

cuidadosas. No habría podido soportarlo sin el acompañamiento de la hermosa dupla, o

tripleta porque conocí a dos asistentes sociales, Tamara y Andrea, un amor las dos que me

ayudaron y apoyaron con todo lo que tenían a la mano, preocupadas, especialmente

Andrea, un ángel con un ojo biónico, observadora, me apoyó en un momento

extremadamente complicado económicamente hablando, y a Isabel, presente en cada

paso, hacia adelante y hacia atrás que daba mi Josefita, invitándome constantemente a la

reflexión, a la respiración, el paso a paso, cálida, extremadamente empática. La quiero

mucho, gracias por ese toque extra que entregan a su trabajo, que al final es más que sólo

un trabajo.

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A las personas del lactario, que hacían todo lo posible para que

el espacio de lactario fuera lo más ameno y cómodo, Francisca

y Alexandra, muy buena onda. La nutricionista Franchesca,

que mujer más tierna y comprometida, gracias por ayudar a

mi hija a subir de peso y a enseñarme cómo alimentarla. Al

tecnólogo que siempre trataba de demorarse poco para que

pudiéramos volver a entrar a las salas con nuestras bebés. A la

jefa de enfermeras Claudia que con la mejor voluntad me facilitó una

silla cómoda para ayudarme con el canguro, ya que tengo escoliosis y lo

pasé muy mal los primeros días. Al equipo médicos siempre dispuestos a resolver

dudas y en especial a la doctora Maigualida, al doctor Domingo, la doctora Ramírez y la

doctora Segura, que fue quien dió el alta a Josefa, excelente médica, gracias por todo!!

Todos estos detalles y gestos hicieron menos triste los 54 días que mi pequeña hija estuvo

hospitalizada. Gracias equipo UCIN, nunca jamás las/los olvidaré.


La valiente Antonella

Buenas tardes, comparto mi experiencia . Comenzando con la

palabra milagro. Eso es lo que representa nuestra hija para

nosotros, ella nació con tan solo 28 semanas y peso 970 gr.

Tuvieron que reanimarla cuando nació. Llegó desde Ovalle a

la UPC Neonatal de La Serena donde la recibió un equipo

con una vocación increíble que le brindó todos los cuidados

necesarios para su recuperación. Fueron 4 largos meses,

casi 3 de ellos nuestra hija estuvo conectada a ventilación

mecánica con un diagnóstico no muy alentador tuvo 9

intentos de extubación. No se entendía porque ella hacía

atelectasias recurrentes verla ahí en su cajita de cristal llena

de cables tan frágil, sin saber lo que el destino nos tenía

preparado , y sin saber si ella iba poder ganar la batalla , ha sido

lejos lo más difícil que nos ha tocado vivir. Cuando por fin se supo

su diagnóstico tampoco fue muy alentador, tenía una

traqueomalacia y una estenosis bronquial, la Dra. me dijo que

cuando se fuese de alta a casa se podría ir con una

traqueostomía. Lloré, grité de rabia, de pena, de impotencia y

me culpe, me preguntaba qué había hecho para que mi hija

estuviera pasando por todo esto. Le pedí a Dios que me

pusiera a mí en su lugar. Sentí el miedo más grande de toda

mi vida. Pero Dios es grande y a medida que pasaban los

días me fue mostrando lo guerreros y fuertes que son estos

bebés prematuros, ella soportó muchos exámenes, le

sacaron su ventilación mecánica, y de a poco dejó toda

ayuda para respirar hasta que le dieron de alta.

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Damián el Fuerte

Bueno, jamás pensé en primer lugar llegar hasta allá con

mi bebé porque tuve un buen embarazo. Llegamos allá

con mi chanchito ultra grave casi al borde de la

muerte, verlo con todas esas máquinas conectadas

es súper fuerte, pero no podemos decaer aunque

estemos recién paridas. Desde el primer día fui

acogida muy bien (analizando todo ahora

después de casi 7 meses de eso) puedo ver las

cosas con mayor claridad y de verdad allá son

un siete, desde el auxiliar de servicio hasta los

médicos las tens, psicóloga, todos. Ojalá Dios

permitiera que todo bebé que llega a la UCIN

saliera cómo salió mi chanchito. Estoy muy

agradecida de todos en ese lugar que Dios los

bendiga y mucha fuerza papitos que estén pasando

por esto, la Neo no tiene nada que envidiar al sistema

privado, están en las mejores manos.

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Pablo: Pequeño, Honrado y Protegido

Nuestro hijo Pablo nació a las 24 semanas de gestación, luego de

que a las 22 semanas tuviera ruptura premaura de membranas,

por lo que estuve hospitalizada 2 semanas.

Cuando nació escuché su llanto muy bajito y, dentro de

todo la angustia, me emocioné y me sentí feliz. Pude verlo

al día siguiente, era muy pequeñito, su mano ni siquiera

alcanzaba a tomar la punta de un dedo mío. La doctora me

dijo que habían tenido que intubarlo y que estaba con un poco

de oxígeno, además sospechaban que tenía una infección y otras

cosas, recuerdo que me dijeron que estaba grave pero estable, claro

que todo podía cambiar de forma rápida, "esto no es día a día, esto es hora

a hora". Creo que fue al tercer día que descartaron muchas de las cosas

que sospechaban y me dijeron que estaba mucho mejor, que era otra

guagüita, tan bien que hasta intentaron extubarlo, pero en un par de días

empeoró mucho, con parámetros máximos de ventilación y oxígeno, con

problemitas en su corazón, en su cabecita, infecciones... cada vez que los

médicos me contaban de su estado me

recalcaban lo grave que estaba y así

pasaban los días, días malos, en

que aparecían cosas nuevas y

días no tan malos.

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Cada vez que empeoraba aún más yo sentía ganas de

salir corriendo pero más que estar en otro lugar, yo no

quería estar en esa situación, claro que al meditarlo la

realidad era esa: nuestro hijo era prematuro extremo, con

todos los pronósticos en contra, pero aún estaba aquí y

seguía luchando, así que teníamos que cumplir nuestra

parte y estar con él, independiente del resultado.

Una doctora me dijo que viera cada día como un regalo y

así fue, cada día le agradecía que siguiera con nosotros.

El proceso estuvo lleno de incertidumbre y dudas, fuera del

cansancio, de la tristeza y de la culpa que sentía, del duelo por

un embarazo que imaginé de otra forma y que no pudo llegar al

final, de extrañar a mi otro hijo de 5 años, que sabía todo y entendió la situación a su

modo. Fue un constante enfrentamiento entre la fe y el miedo. Me sentaba al lado de

Pablito, le cantaba, le hablaba y pensaba en si todo valía la pena, si cada pinchazo y dolor

que él podía sentir conduciría a que sobreviviera (y de qué forma, si podría disfrutar su

vida) o si sería en vano, si era correcto prolongar su vida o si debíamos pensar en

desconectarlo y dejarlo ir, pero la realidad era que él seguía luchando, que era una

batalla que no había terminado.

Un día llegué y, a pesar de todo el apoyo que tenía, saturaba muy mal, la doctora me dijo

que ya no podían hacer nada. Sentí que se cayó mi mundo. Después de eso la doctora me

habló de un protocolo que podía ayudarlo pero que tenía riesgo neurológico, hablé con mi

marido y decidimos dar nuestro consentimiento porque era la única opción, lo hicieron y no

hubo un gran repunte en su función pulmonar pero el resultado sí sirvió para darle más

tiempo.

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Intentaron varias formas para sacarlo de

la ventilación en que estaba y disminuir su

requerimiento de oxígeno, incluso pidieron

sugerencias a un médico de Santiago,

nunca se rindieron y, gracias a eso, finalmente,

lograron extubarlo. Después de eso pasó de la UCIN

a la UTI, a los 73 días de nacido.

En la UTI comenzó otra etapa, más terapias con Fonoaudióloga y

Kinesióloga, comenzó a tomar mamadera, lo empezaron a vestir

completo, pasó de incubadora a cuna y yo podía mudarlo y tomarlo en

brazos cuando quisiera, empezó a subir de peso rápidamente y su

estado general mejoró bastante, su corazoncito mejoró (cerró su

ductus), los daños en su cabecita fueron en regresión, le hicieron cirugía

láser en sus ojitos y salió todo bien y su audición estaba bien. Cada día a

las 19:00 hrs me despedía de él y me iba, me costaba dejarlo pero veía el

cariño que el personal le daba, eso me tranquilizaba y me consolaba.

Posteriormente pasó a la UTI 2, sólo faltaba que tomara toda la

mamadera para poder sacarle la sonda orogástrica y que lo operaran

de la hernia inguinal que tenía, lo que no demoró mucho.

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Cariñosa y tierna Cristina.

Mi pequeña desde el momento de su nacimiento fue

atendida por los especialistas en la sala de ucin, siendo

prematura de 36 semanas y sufriendo de enterocolitis

por la cual su colón se adelgazo y endureció, no

permitiendo su buen funcionamiento. Cristina fue

muy bien atendida por todo el equipo desde

enfermeras, doctores especialistas, kinesióloga,

fonoaudióloga, psicóloga, hasta cirujano. Siempre

muy atentos a sus necesidades y desarrollo con un

gran cariño, no sólo a mi Cristina, también me

brindaron apoyo moral como mamá, donde jugó un

papel muy importante la psicóloga y todo el grupo

de médicos de ucin sin dejar de lado el apoyo por

parte del hospital y asistente social para recibir

estadía y alimento. Seguimos asistiendo a nuestras

consultas y agradecida con todo el apoyo y cariño

durante ese duro proceso.

Felicidades a estos GRANDES HÉROES y Muchísimas GRACIAS.

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Ángel, un sobreviviente.

Mi héroe.

Una vez recibí un dolor inexplicable tome un taxi y pase al

hospital, sentía que me moría mientras iba por el camino le

suplicaba a Dios que me cuide y me acompañe. Cuando

llegué al hospital me dieron la noticia que estaba

embarazada de 23 semanas más 3 días y el bebé quería

nacer, en medio de tantos me sentía muy confundida

eran demasiadas noticias para mí ,gracias a Dios con

la ayuda del equipo de la salud lograron tener una

semana más . El lunes 19 de julio, a las 10:12 pm nace mi

héroe al que llame Ángel F.Saavedra Laza, con 24

semanas de 662 gramos, nació por cesaría de urgencia

por dilatación completa al nacer se encontraba

deprimido, recibió apoyo con VPP y masaje cardiaco, con

respuesta lenta desde el punto de vista respiratorio, recuperó

la respiración espontánea pero nuevamente se deprimió, por lo que entonces decidieron

intubar. Por lo pequeñito que era fue bajando de peso recuerdo cuando tenía menos de 500

gramos eran tan pequeñito tan indefenso, recuerdo que yo iba a verlo y cada vez que yo

llegaba y se me acercaban los médicos mis rodillas me temblaban aterrada de miedo, por

más fuerte que aparentaba ser, mi corazón estaba destrozado sin saber qué hacer.

Pasando los días mi Angelito se debilitaba haciendo apneas terribles, más bien pensé que

en unas de esas lo podía perder porque hasta el corazón se quiso detener. Los días iban

pasando, habían días que estaba bien ,otros días muy mal muy grave es ahí donde yo le

pedía a Jehová con mucha fe que me diera la oportunidad de ser madre porque yo estaba

dispuesta a cuidarlo, a protegerlo, a educarlo solo que me diera las fuerzas para hacerlo y

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trabajo a su padre para que nada le falte. Ya tomaba de costumbre ir al

hospital sentía que era como mi casa, la verdad le doy tantas gracias al

equipo los doctores ,enfermeras ,tens psicóloga ,fonoaudióloga ,

Kinesiólogas y el equipo del lactario para mi bebé ,y a todo el resto que

atendieron a mi niño , la verdad me sentía muy identificada ahí, cada día

sentía más y más apoyo.

Mi bebé fue creciendo tomando fuerzas pero con sus problemitas de salud varios órganos

estaban muy comprometidos debido a su inmadurez ,el corazón ,los riñones, los pulmones,

sus ojos , conectado por mucho tiempo al oxígeno, 108 días hospitalizado hasta unos 20

días más en la casa. Para mi cada día habían malas noticias, pero lo más terrible fue

escuchar que Ángel tenía microcefalia, cuando me dieron la noticia pensé que el mundo se

me venía encima y lo peor que pude hacer fue buscar imágenes por internet les digo que

eso me volvió loca sentía que todos los días me daba taquicardia, yo no dormía, no era yo,

me aterraba saber que él estaba tan mal. Dios siempre tiene cosas buenas y yo siempre

confié en él, le pedía con fe y al parecer escuchó mis súplicas. Hoy en día Ángel es un bebé

sano, cada uno de sus órganos están bien, al menos todo está marchando bien ,excepto

está con una hipoacusia moderada bilateral debido a su inmadurez. Después de no tener

mucha probabilidad de vida hoy mi bebé tiene 9 meses cronológicos y 5 meses corregidos

y es un niño feliz las veces que se despierta con su sonrisa me da fuerzas y motivos para

salir adelante.

Creer en Dios es lo mejor que me ha pasado, aferrarme a la fe y a la esperanza de que si se

puede, hoy puede ser un mal día pero mañana es recompensado!!!!

Ese es mi príncipe Ángel, mi muñeco apreciado.

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Mi vida antes de él cómo extranjera y negra pues era muy pretenciosa,

siempre arreglada con mi pelo impecable, actualizada en la moda y mi

hobby era ir a la tienda y comprar zapatos, hoy en día me río a

carcajadas porque todo cambio en el momento que me dieron la noticia

que iba ser madre. En realidad lo único que deseaba era darle mi vida

a ese angelito que luchaba por su vida.

En realidad a veces me olvidaba que existía un cepillo de pelo, mi mejor

y más apreciado peinado era una cola recogida que casi me llegaba a la

frente yo misma lo apodé el moño Lety, es que ya había una persona que

esperaba por mí en la UCIN. Cada día me sentía tan acogida con ese lugar con

las personas que trabajan ahí todo el personal llegué a admirar el trabajo

que hacían porque con dedicación y esfuerzo luchaban por cada bebé

para sacarlo adelante, yo visualizaba todo.

Nunca deje de sentir miedo, recuerdo que me acerque a la

psicóloga le pregunté si existía una Virgen para ir a orar, ella

amablemente me llevó hasta ahí ,la verdad me sentí muy

agradecida con ella porque eso era lo que yo necesitaba tener un lugar

donde orar ,llorar y hasta reírme con los videos que le hacía a mi niño. La verdad no sé

dónde he sacado tantas fuerzas, mi caso era terrible complicado prácticamente sola en el

país. A veces cuestionaba a Dios ,le preguntaba “por qué tantas pruebas mi Dios”. Quizá

nadie me entienda pero yo sentía una presencia muy fuerte cada momento que oraba , es

ahí donde día tras día conocía personas, veía varias mamitas llorando ,muy tristes

desoladas y yo las invitaba a orar, yo quizá con más problemas que todas pues las

escuchaba las aconsejaba y les decía confía en Dios que todo va a estar bien. A veces ellas

llegaban y me guardaban mi lugar mi silla, la verdad me sentía bien haciendo el bien ahí.

Después ya no éramos sólo las mamitas, se estaban acercando el personal del hospital,

éramos un grupo grande. La verdad no sé, de repente me volví consejera, pues le

aconsejaba que vinieran a ver a sus hijos les decía que la presencia nuestra hacía ellos les

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aportaba las fuerzas necesarias para poder desarrollarse, la verdad yo era

feliz en ese lugar ,estar de lunes a lunes ahí con mi hijo me hacía bien ,era

lo único que deseaba estar ahí ,estar pendiente a cada procedimiento me

llenaba de vida porque sé que él iba a estar bien.

Yo con el Ángel tenía conversaciones, le acariciaba, le tomaba las manos, los

pies y para que me identificara mientras le daba de comer le acariciaba un pies,

se portaba mal tenía su genio a pesar de lo pequeño que era, pero yo lo observaba y le

decía Ángel aun así te amo. Dentro de tantas tristezas también había alegría, bastante

miedo pero no hay nada mejor que dejar todo en manos de Dios.

Hoy en día mi Ángel nunca fue operado de los ojos, riñones, los pulmones y sus demás

órganos están bien ,su cabeza está creciendo.

Fuimos candidatos de la Teletón debido a su hipertonía de prematuro, a pesar de ser un

instituto que nos queda súper lejos gracias a Dios llegamos súper temprano dos veces por

semanas para la terapia con kinesiología y la verdad ha sido de gran ayuda, porque se ha

notado el cambio, está mucho más organizado mi niño. En realidad he visto que las

dedicaciones y el esfuerzo han valido la pena. Muchas veces nos pasan situaciones que se

vuelven testimonios y la verdad éste es mi testimonio: no hay nada que con amor no pueda

ser, siempre fueron mis palabras “toma nuestras vidas, oh Señor Acércate a nosotros, oh

Señor. El Señor es mi pastor”.

Tengo tantas cosas que contar que les juro que sólo con Ángel llenaría muchas páginas es

una historia tan larga, triste pero bonita. Sé que hay muchas mamitas atravesando por los

mismos problemas peores o parecidos al mío, sé que existe una lágrima en cada uno de sus

bellos rostros y eso es bueno, llorar, es lo que nos ayuda a sentirnos bien, al menos fue mi

caso.

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Mientras el tiempo iba pasando yo adquirí ciertas

costumbres y una de ellas fue leer, la verdad nunca tenía

esa costumbre para mí leer era muy aburrido pero les

cuento que me ayudó bastante porque yo realmente no

sabía qué hacer.

Mi consejo como madre: si estás atravesando por días

difíciles cree en Dios aférrate a él, cree en ti y en tu

pequeño ,nunca dejes de visitarlo ,háblale, cántale ,dile lo

mucho que lo amas porque si está cerca de Dios él va a vivir,

porque con la ayuda de los médicos y todo el equipo ,él va a

estar bien ,deposita confianza en los médicos jamás te alteres

con ellos y verás que todo va estar bien. Al final ya verás que te

sentirás como en tu casa.

Cuando nos tocó irnos a casa, yo lloré porque me sentía tan bien ahí que no quería irme,

parece de locos pero así fue, a pesar de querer estar en casa con mi pequeño héroe y

disfrutarlo como hasta ahora lo he disfrutado.

A ti que estás leyendo estos párrafos te digo te deseo lo mejor con tu niño (a). Ten fuerza

mujer ustedes pueden lograrlo, ten fe en tu bebé y en ti que todo saldrá bien. Dios esté

siempre con ustedes. Un fuerte abrazo.

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Agradecimientos

En primer lugar agradecemos a todas las familias que

colaboraron con sus relatos y fotografías.

Además, fue fundamental el apoyo del Club de Leones de

La Serena para llevar a cabo este maravilloso proyecto.

Y finalmente agradecemos al Hospital de La Serena San

Juan de Dios por facilitar la difusión de la publicación.

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