Livre-Blanc

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Quelle reconnaissance de nos situations de handicap ?
La reconnaissance des maladies chroniques dans le champ du handicap
Repenser le statut de travailleur handicapé et adapter les dispositifs d’aménagement des conditions de travail
est nécessaire pour permettre l’accès au travail au plus grand nombre. C’est d’ailleurs par le biais de la question
du travail que la réalité des situations de handicap des personnes malades chroniques s’est progressivement
imposée.
Enfin, il a été admis, à travers la loi de 2005 1 , que les maladies chroniques, sur la durée peuvent devenir
invalidantes, et que les personnes atteintes doivent pouvoir, à ce moment là, être reconnues “en situation de
handicap” et avoir accès aux droits en découlant.
Forts de cette avancée et de ce constat, les Chroniques associés plaident maintenant pour que cette place faite
aux personnes malades chroniques dans le champ du handicap se traduise concrètement.
Les Chroniques associés formulent les revendications suivantes :
• Les dispositifs d’accompagnement des personnes en situation de handicap doivent devenir plus efficaces et
de meilleure qualité pour tous,et mieux adaptés aux personnes touchées par une maladie chronique.
En effet,les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) notamment offrent aux personnes
malades chroniques un accompagnement largement insuffisant. Les dispositifs et modes d’évaluation de
l’incapacité sont inadaptés aux situations de handicap non stabilisé qui caractérisent les maladies chroniques.
Des dispositifs mieux adaptés permettraient aux personnes de mieux s’y reconnaître, et d’y avoir davantage
recours.
• Les personnes touchées par une maladie chronique doivent être représentées dans les instances de réflexion
et de décision concernant le handicap.
En effet, si l’on acte du bénéfice pour tous que la voix des personnes concernées soit entendue 2 , et si les
dispositifs relatifs au handicap concernent aussi les personnes malades chroniques,nous devons avoir voix au
chapitre. Les orientations prises en termes de mise en œuvre de la loi de 2005 sont déterminantes pour notre
avenir et notre quotidien.
Les Chroniques associés, plaidant dans ce sens, ont récemment intégré le Conseil national consultatif des
personnes handicapées (CNCPH) pour un mandat de trois ans. C’est notamment à travers ce type
d’investissement de représentation et de contribution à la réflexion que les retombées concrètes pour les
personnes concernées peuvent advenir.
• Un travail de sensibilisation sur les situations de handicap non stabilisées,notamment concernant les personnes
touchées par une maladie chronique et leur quotidien,est nécessaire.
En effet, le regard de la société sur les incapacités dont souffrent les personnes touchées par une maladie
chronique doit changer. Si l’on peut constater à tous les niveaux des évolutions en matière de perception des
handicaps stabilisés,il n’en est pas de même pour les incapacités liées à la maladie.Les représentations et idées
fausses sur le sujet jouent un grand rôle dans l’isolement et les difficultés dont souffrent les personnes malades
chroniques (notamment dans leur vie professionnelle).De ce point de vue,la lisibilité des actions de l’Association
de gestion du fond pour l’insertion professionnelledes personnes handicapées (AGEFIPH) et du Fonds pour
l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP) pour remplir cette mission n’est pas,
de notre point de vue, à la hauteur des enjeux.
1/ Loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
2/ Voir la partie “Maintenant, prenons la parole” du présent document.
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