mémoire - Anne Pons, musicothérapeute

Musicothérapie, technologies audio-numériques, et soins palliatifs en gériatrie.
Réflexions à partir de la prise en charge en musicothérapie auprès d’une personne
atteinte d’un syndrome parkinsonien dégénératif atypique de stade évolué
et présentant un « locked-in syndrome ».
Anne Pons
Mémoire de Diplôme Universitaire de Musicothérapeute - Mention Très Bien-
Université Paul Valéry - Montpellier III
Département Musique Filière Musicothérapie
Directeur de mémoire :
Carole Serrier – psychologue clinicienne
(UMSSP – CHI du Bassin de Thau)
La musicothérapie est l’utilisation de la musique dans une démarche de soin. La musique est
employée comme médiateur dans la relation entre le patient et le thérapeute. La
musicothérapie utilise deux techniques fondamentales, l’une dite réceptive est basée sur
l’écoute musicale ; l’autre, qualifiée d’active, s’appuie sur le jeu instrumental.
Ce mémoire s’inscrit dans le contexte d’un stage clinique de fin d’étude d’une durée de huit
mois, effectué au Centre Hospitalier Intercommunal du Bassin de Thau, sur le site
gérontologique sétois Les Pergolines, dans le service de Soins de Longue Durée.
Les objectifs de ce mémoire sont de montrer l’apport du travail de relation et de
communication du musicothérapeute auprès de la personne malade, et au sein de l’équipe
pluridisciplinaire gériatrique. A travers l’étude du cas clinique de la prise en charge en
musicothérapie d’une personne présentant un état de « locked-in syndrome », la question de la
spécificité de la musicothérapie et de ses apports, est mis en lumière, ainsi que les
répercussions de cette prise en charge, hors du commun, dans le service.
La première partie de ce travail retrace la mise en place de la musicothérapie, discipline
nouvelle dans le service : observation du fonctionnement institutionnel, communication
auprès du personnel des Pergolines (présentation de la musicothérapie, séances de
sensibilisation), lien interdisciplinaire préliminaire aux prises en charge (demande des
équipes, entretiens et bilans psychomusicaux, établissement de projets thérapeutiques).
La deuxième partie présente la patiente, le contexte de son institutionnalisation, sa
pathologie, ainsi que sa prise en charge par le service.
Mme B., prise en charge à domicile par une équipe pluridisciplinaire coordonnée par
l’Unité Mobile de Soutien et de Soins Palliatifs du CHIBT, fut institutionnalisée à l’USLD,
durant mon stage, suite au décès soudain de son compagnon.
Placée à l’USLD par défaut, faute d’établissement proche, adapté à son cas, d’allure
particulière (immobile, yeux fermés, tête tombant en avant, visage éclairé d’un très léger
sourire), elle constituait un cas particulier dans le service par son âge (54 ans), et sa
situation clinique extrême : complètement paralysée, sans l’usage de la parole, sa
1

compréhension semblait préservée, elle ne pouvait communiquer que par l’utilisation de
deux très légers mouvements volontaires préservés : pression du pouce et signe de tête.
Atteinte d’un syndrome parkinsonien atypique dégénératif de stade évolué, diagnostiqué
dégénérescence corticobasale en cours d’évolution (bien que les bilans d’imagerie ne soient
pas typiques de cette affection), sa pathologie est étudiée au regard de la littérature [1] [2] [3] [4]:
épidémiologie, hétérogénéité des signes cliniques, traitements et prise en charge.
Les manifestations cliniques qu’elle présentait sont exposées :
- syndrome extrapyramidal et tétrapyramidal
- troubles praxiques, hypertonie axiale, tétraplégie, dysphonie, dysarthrie (gastrostomie)
- paralysie supranucléaire avec apraxie palpébrale (rare ouverture des yeux, regard fixe)
- état dépressif (refus du soutien psychologique proposé régulièrement par l’UMSSP).
La problématique de sa prise en charge en USLD est posée :
- relais entre les équipes (à domicile, UMSSP, USLD)
- adaptation à l’institutionnalisation (refus de communiquer depuis le placement)
- temps de disponibilité des soignants
- moyens sollicitant et soutenant ses ressources
- projet de vie.
La troisième partie expose la prise en charge en musicothérapie.
La demande faite conjointement par la psychologue de l’UMSSP et le médecin de l’USLD
est située. La proposition de séances de musicothérapie est acceptée par Mme B. qui montre
de vives réactions lors de la première rencontre (ouverture des yeux, visage expressif).
Les problèmes et perspectives méthodologiques dans cette situation clinique extrême sont
posés, à partir d’observations faites lors de rencontres préliminaires avec la patiente :
- sans expression verbale du ressenti, l’écoute d’extraits musicaux peut provoquer
des réactions difficiles à identifier
- essayer d’exploiter le mouvement de pression du pouce comme gestuelle instrumentale
- envisager d’utiliser un système informatique d’assistance à la communication
La musicothérapie appliquée au champ des handicaps lourds et des soins palliatifs, en
lien avec ce cas clinique, est étudiée, au regard de la littérature :
- handicaps lourds [5] [6] : utilisation d’outils technologiques en musicothérapie active,
(instruments électriques et électroniques, programmes informatiques, technologies
d’assistance), pour permettre au patient d’avoir une action autonome, de communiquer
plus facilement, de développer une expression personnelle, qui soutienne l’estime de soi
par une production musicale sur du matériel ayant un bon rendu sonore
- soins palliatifs [7] [8]: utilisation de la musicothérapie active et réceptive pour soutenir la
qualité de vie du patient (d’un point de vue physiologique, psychologique, cognitif,
émotionnel et social), soutenir les proches et les soignants.
Un travail de concertation interdisciplinaire est effectué pour réunir des informations sur :
- les moyens de communication adaptés (codes de communication, technologies
d’assistance), auprès de l’ergothérapeute
- les goûts musicaux, l’histoire personnelle et les habitudes de vie, auprès de la famille et
de l’auxiliaire de vie.
- les signes cliniques (informations complémentaires), auprès du médecin : pas de trouble
sensoriel / pas de douleur / aucun bilan cognitif réalisé / ébauches d’expression du
2

visage/ état dépressif sévère depuis le début de la maladie / quelques mois à quelques
années d’espérance de vie
Une méthodologie souple est adoptée : des dispositifs évolutifs (cf. annexe) sont envisagés
pour étayer les déficiences de Mme B. afin de lui permettre d’utiliser ses ressources et
compétences, pour s’exprimer, occuper une place active :
- dispositifs instrumentaux audio-numériques (boîte à rythme, clavier-sampleur) sollicitant
le mouvement de pression du pouce comme gestuelle musicale, permettant l’élaboration
d’un jeu instrumental qui favorise échange et créativité
- dispositifs lexicaux (prête-mot, alphabet-pression) permettant l’expression du ressenti
lors d’écoute d’extraits musicaux.
Les bilans psychomusicaux concluent à une indication en musicothérapie active et
réceptive:
- entretien et bilan psychomusical actif adapté avec le dispositif instrumental boîte à rythme
Mme B. répond à toutes les questions, elle arrive à utiliser l’instrument, elle montre des
réactions lorsqu’elle déclenche les sons (ouverture des yeux, sourire, visage expressif,
émission d’une longue note modulée, soupirs)
elle révèle des ressources et compétences : compréhension des consignes, faculté de
concentration, contrôle partiel de la gestuelle du pouce (mode de jeu rapide et syncopé
avec de nombreuses variations, une pulsation et une adaptation à mon jeu), lui
permettant une marge d’expression malgré une palette limitée ;
- bilan psychomusical réceptif avec le dispositif lexical prête-mot (diffusion de 3 extraits) :
Mme B. montre des réactions à l‘écoute (changement de respiration, sourire,
ouverture des yeux), elle choisit 2 prête-mot malgré des difficultés de communication
pas de réponse (refus de répondre ?) ou réponse oui / non simultanée (signe de tête).
Un projet thérapeutique est établi :
- objectifs : proposer un espace de rencontre et de communication
favoriser l’échange, créer un lien
permettre et soutenir une expression individuelle, l’investissement
d’une place de sujet, l’émergence de désirs
- protocole : 2 séances (30 mn) / semaine, pendant 3 mois (fin de mon stage)
chambre de Mme B.
Le compte rendu clinique des séances est développé selon plusieurs éléments d’analyse :
préparation / début / déroulement / fin / analyse et vécu personnel / lien interdisciplinaire
Dans la quatrième partie, la synthèse de cette prise en charge est développée.
Le bilan des séances est articulé selon plusieurs éléments d’analyse.
- La démarche méthodologique est examinée :
les dispositifs techniques de départ ont été modifiés en fonction de l’engagement
de Mme B. dans les séances, de ses réactions, et préférences, afin de suivre au
plus près son évolution, et lui permettre une plus grande expressivité
Ces mécanismes d’adaptation opérés à l’intérieur du cadre thérapeutique ont
soutenu la relation, et ont permis que s’établisse une aire de jeu transitionnelle
(Winnicott) [9] qui a favorisé la rencontre, l’interaction musicale, l’expression, et
la créativité.
3

- L’engagement de Mme B. dans les séances est analysé d’après les différents modes
d’expression qu’elle a utilisés, signes et réactions que nous proposons de considérer
comme l’expression d’un langage [10] [11] :
la musique et les sons [12] [13] [14] [15] [16] (jeu instrumental, choix d’extraits musicaux)
les émotions [17] [18] (pleurs, sourires, visage expressif, ouverture des yeux)
le refus (de répondre, de faire des choix)
les mots [19] [20] (Mme B. a construit 4 mots avec l’alphabet-pression : « merci »
pour exprimer un mot libre / « désespoir » pour exprimer son état
moral / « mal » pour exprimer son vécu de l’institutionnalisation /
« entraînant » pour exprimer son ressenti à l’écoute d’un extrait choisi /
elle n’a pas souhaité continuer, communiquant que cela lui était difficile.
Les apports de la prise en charge sont mis en lumière :
- Les séances de musicothérapie ont permis de révéler et valoriser des ressources et
compétences « insoupçonnées » de Mme B. :
motricité du pouce (capacité à contrôler partiellement son mouvement du pouce, à
faire des variations, à répondre et s’adapter au jeu de l’autre)
capacités mémorielles : mémoire à court terme (cohérence dans les choix effectués),
et mémoire épisodique (lien fait entre les séances)
capacités intellectuelles (respect des consignes, humour, prise d’initiatives, écoute
du dispositif proposé et élaboration du jeu musical selon les paramètres disponibles)
capacités langagières (constructions de mots parfaitement orthographiés)
- Les séances ont permis un accompagnement qui à contribué à :
lutter contre l’isolement de Mme B.
favoriser son autonomie [21], son positionnement en tant que sujet « vivant » [22]
soutenir sa dignité [23]
Le cheminement personnel, en tant qu’apprentie thérapeute, est analysé :
- angoisse face à la souffrance, au silence, à la mort [24]
- questionnement sur la toute puissance du soignant face à la dépendance extrême [25]
- repérage des mécanismes de défense [26] / analyse du contre transfert musical [27]
- apprentissage du lâcher prise pour pouvoir accompagner et accueillir [28 ]
- enrichissement par cette expérience humaine forte
En conclusion, une réflexion est menée sur les répercussions de cette prise en charge
dans le service, sur l’évolution de la perception du rôle du musicothérapeute par les
soignants et de sa place au sein de l’équipe pluridisciplinaire.
- Une dynamique s’est créée par un travail soutenu de concertation interdisciplinaire :
bilans réguliers, transmission aux équipes des ressources et compétences que Mme B.,
révélait dans les séances, et d’éléments (avec son accord) qui semblaient importants
(mots « désespoirs » et « mal »), lien avec l’ergothérapeute (ergonomie des dispositifs et
projet de demande de budget pour un système informatique d’aide à la communication).
- Le rôle révélateur de la musicothérapie dans cette prise en charge hors du commun, a
contribué à changer le regard que portait l’équipe sur Mme B., sur la musicothérapie et
ses effets, favorisant la reconnaissance de la spécificité de la musicothérapie dans ses
capacités à apporter une réponse aux problèmes relationnels les plus complexes
- Dans cette situation clinique extrême, qui posait la question de la problématique de
l’institution gériatrique (dévalorisation, organisation du travail en série, confrontation à
la mort, aux limites de la médecine) [29], la musicothérapie, soin relationnel, a pu
proposer une alternative à la tendance institutionnelle d’uniformisation.
4

Boîte à Rythme (Sony Drum Pad DRP-2)
Annexe : Dispositifs techniques utilisés
7 pads / déclenchement souple / 14 sons : percussions – bruitages - onomatopées / mode de jeu
direct
Clavier-Sampleur
(Korg Poly 800 - Akaï S700)
sampleur : enregistreur numérique Midi (Musical Instrument Digital Interface)
stocke des évènements sonores de courte durée (de sources diverses : CD audio, microphone, etc.)
peut les relire à volonté, sur un clavier Midi avec : transposition à toutes les hauteurs / variations de
rythmes / fonctions d’édition (bouclage, endroit; envers, effet vibrato, temps de disparition du son
après relâchement, etc.)
En fonction de la gestuelle possible de Mme B. avec le capteur (touche du clavier), le travail du
musicothérapeute a consisté à programmer des séquences sonores jouant avec des paramètres de durée
/ hauteur / timbre / mélodie / harmonie / afin de permettre à Mme B. d’élaborer des variations de jeu
selon les paramètres disponibles
Prête-Mot
propositions de mots-réponses à des questions fermées, sur le ressenti à l’écoute d’extraits musicaux
sentiments ? joie / tristesse / indifférence / angoisse / souvenirs / ...
sensations ? agréable / désagréable / mouvement / légèreté / inconfort / ...
images ? voyage / paysage / couleurs / ...
Alphabet-Pression
énumération des lettres de l’alphabet dans leur ordre
sélection lettre par lettre par pression du pouce pour construire un mot
3X2 Œuvres
technique de musicothérapie réceptive
diffusion, par 3 fois, de 2 extraits enchaînés (associés par thèmes : rythme / mélodie, lent / rapide,..)
proposition , après chaque association, de choisir 1 extrait et de s’exprimer sur ce choix
puis demande de choisir un extrait préféré parmi les 3 choix
5

Références
[1] Dujardin K, Defebvre L. Neuropsychologie de la maladie de parkinson et des syndromes apparentés.
Ed. Masson, 2007.
[2] Sjöström AC, Holmberg B, Strang P.. Parkinson-Plus patients: an unknown group with severe symptoms.
Journal of Neuroscience Nursing 2002;34(6):314-319.
[3] Mahapatra RK, Edwards MJ, Schott JM, Bhatia KP. Corticobasal degeneration. The Lancet Neurology.
2004;3(12):736-743.
[4] Sledz M, Oddy M, Beaumont JG. Psychological adjustment to locked-in syndrome. J. Neurol. Neurosurg.
Psychiatry. 2007;78:1407-1408.
[5] Crowe BJ, Rio R. Implications of technology in music therapy practice and research for music therapy
education: a review of literature. J Music Ther. 2004;41(4):282-320.
[6] Kirk R, Abbotson M, Abbotson R, Hunt A, Cleaton A. Computer music in the service of music therapy:
the MidiGrid and MidiCreator systems. Med. Eng. Phys. 1994;16(5):253-258.
[7] Hilliard RE. Music therapy in hospice and palliative care: a review of empirical data. Evid Based
Complement Alternat med. 2005;2(2):173-178.
[8] Gallagher LM, Lagman R, Walsh D, Davis MP, LeGrand SB. The clinical effects of music therapy in
palliative medicine. Support Care Cancer. 2006;14:859-866.
[9] Winnicott DW. Jeu et réalité. Ed. Gallimard collection Folio essais, 2004. p. 27-30, p. 45-49, p.84-110.
[10] Ledoux MH. Dictionnaire raisonné de l’œuvre de F. Dolto. Ed. Payot et Rivages, Paris, 2006. p.187
[11] Feldman-Desrousseaux E. Des enjeux de la parole au groupe de parole. In Jacquemin D. Manuel de soins
palliatifs. Ed. Dunod, 2004. p. 450.
[12] Genevois H. Geste et pensée musicale : de l’outil à l’instrument. In Genevois H, De Vivo R. Les nouveaux
gestes de la musique. Ed. Parenthèses, Marseille, 1999. p.35.
[13] Battier M. L’approche gestuelle dans l’histoire de la lutherie électronique. In Genevois H, De Vivo R. Les
nouveaux gestes de la musique. Ed. Parenthèses, Marseille, 1999. p.159-160.
[14] Schaeffer P. Traité des objets musicaux. Essai interdisciplines. Ed. du Seuil, 1966. p.43-44.
[15] Lubart T, Zenasni F. La créativité : approche multivariée. La revue de musicothérapie. 2005;XXV(1):3-10.
[16] Barbot B. La créativité musicale : paysage théorique, horizons thérapeutiques. La revue de musicothérapie.
2005;XXV(1):23-33.
[17] Pagès M. Trace ou sens : le système émotionnel. Ed. Hommes et groupes éditeurs, Paris, 1986. p.25.
[18] Gil R. Neuropsychologie. Ed. Masson, 2006. p 334-335.
[19] Jankélévitch V. Penser la mort. Ed. Liana Levi, 1994. p.27.
[20] Marty F. Ce que souffrir veut dire. Ed. In press éditions, Paris, 2004. p.18, 31.
[21] Wary B. Soins palliatifs en milieu gériatrique. In Jacquemin D. Manuel de soins palliatifs : définitions et enjeux,
pratiques de soins et accompagnement, psychologie et éthique. Ed. Dunod, Paris, 2001 p. 250-251.
[22] Gagnebin M. Mort et création : de la pulsion de mort à l’expression. Ed. L’harmattan 1996. p.9.
[23] Dupont P. L’homme malade et souffrant perd-il sa dignité ? In Marmet T. Ethique et fin de vie. Ed. Ed. Erès,
1997. p.80-81.
[24] Chalier C. La persévérance du mal. Ed. Cerf, Paris, 1987. p.128.
[25] Renault M. Le désarroi hospitalier : patients et thérapeutes en mal de paroles. Ed. L’Harmattan, 2000. p.38-40.
[26] Ruszniewski M. Face à la maladie grave. Ed. Dunod, Paris, 1999. p.15-33.
[27] Camillieri VA. Therapist self-awareness: an essential tool in music therapy. The Arts in Psychotherapy.
2001;28(1):79-85.
[28] Lamau ML. Soins palliatifs : origine, inspiration, enjeux éthiques. Ed. Centurion, 1994. p.228.
[29] Valorisation de l’exercice professionnel en gérontologie. Rapport d’étape, décembre 2005. Préfecture de
la région / DRASS Ile de France. [en ligne] Décembre 2005. p.9-13
http://www.c2rsante.fr/docs/355_Valorisation_exercice_professionnel_en_gerontologie_Decembre_2005.pdf