Commentaire et bienvenue - Reach Canada

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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
Commentaire et bienvenue
Au nom de Reach Canada et de nos commanditaires, je
voudrais remercier tous les délégués qui ont participé à la
première Conférence canadienne sur la santé mentale et les
surdités, dont le thème fut Travaillons ensemble à bâtir un
avenir commun.
Je crois que nous avons atteint tous nos objectifs pour la
conférence. Un objectif majeur fut une prise de contact entre
personnes sourdes, devenues sourdes et malentendantes, avec
les professionnels et les agences qui travaillent avec et pour
eux. Il en a résulté un partage d'information et la création de
nouveaux liens et réseaux. Ces liens et réseaux assureront le
partage des ressources à l’avenir. Ainsi les Canadiens seront en
mesure de travailler en collaboration avec la communauté
mondiale en vue d’un monde meilleur pour toutes les personnes
ayant une déficience auditive.
En effet, la conférence a résulté en une prise de conscience et
un mouvement visant des changements dont pourront
bénéficier toutes les personnes intéressées aux questions de la
déficience auditive.
Reach Canada est fière d’avoir mis en œuvre cet événement
innovateur. Ce genre de projet répond bien à la mission de
notre association, laquelle vise l’amélioration de la qualité de vie
pour des personnes handicapées en offrant des services
éducatifs au niveau de communauté.
Ainsi, au nom de Reach Canada, je vous exprime mes
remerciements sincères pour votre participation active à ce
processus de changement. Je suis convaincu que grâce à cette
initiative et ses impacts proches et lointains, des services de
qualité en santé mentale deviendront à l’avenir plus souvent
disponibles et accessibles partout au Canada pour les personnes
sourdes, devenues sourdes rt malentendantes.
Veuillez agréer l’expression de mes sentiments les plus
distingués.
Michael Sousa
Président de Conférence
Vice-président, Reach Canada
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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
Table des matières
Commentaire et bienvenue
Michael Sousa, LL.B.
Keynote address
Services en santé mentale pour personnes sourdes et
malentendantes en Europe.
Dr Alexis Karacostas
Première Conférence Canadienne sur la Santé Mentale et la
Surdité
Pirjo Leino
Les systèmes de contrôle – L'héritage mondial de la
maltraitance institutionnelle des enfants
Roch Longueépée
L’évolution du programme Well-Being (bien-être) pour les
Sourds, les malentendants et les sourds-aveugles
Susan Chernoff
Surdicécité et santé mentale : Mieux comprendre pour
mieux intervenir
Daniel Bolduc, Lyne Brisette, Gilles Lefebvre
L'impact De La Perte Auditive Sur La Communication Verbale
René Rivard
L’accès à la justice pour les Canadiens malentendants ou
sourds
Carole Willans-Théberge, Thibault Cadro
Projet de services VCT* pour les Sourds de Nairobi -
Rapport d'activités du premier trimestre 2004.
Joël Omondi Owino
Pont des Signes
Dr. Anne Toth
Différence entre le Deaf Youth Retreat program et le Social
Youth Club Program!
Brad Saunders, Brenda Dean
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La communication affective entre l’enfant sourd, sa famille
et l’équipe de réadaptation
Louise Roberge
Le pouvoir des parents
Vicki Robinson
Expérience d'intervention auprès des enfants et adolescents
ayant un problème de santé mentale.
Louise Ménard
Services et programmes Sourd-Aveugles en Finlande
Ulla Kungas
Les troubles psychotiques et la surdité
Dr. Cathy Chovas McKinnon
La Perte Auditive Comme Question De Santé Publique :
Défis Et Stratégies
Robert Alexander
Réconcilier les divers groupes et leurs besoins particuliers.
Roger Saint-Louis
Les implants cochléaires pour les adultes
Dr. David Schramm, Shelly Armstrong, Josée Chénier
L’équipe d’approche mobile de consultation pour les
diagnostics doubles face aux handicaps auditifs
Stéphanie Symank Boileau
Les problèmes de la famille sourde : les CODA et l'identité
Thomas Bull
L'abus éducationnel dans les écoles résidentielles pour les
Sourds
David Lucas
L'intégration scolaire des élèves ayant une surdité et la
question de santé mentale
Aurèle Bertrand, Johanne Venne-Brisebois
Qu’est-ce qu’un sourd ?
Andréa Benvenuto
Réduire le risque de problèmes psychosociaux chez les
enfants Sourds et leurs parents
Dr. Anne Toth
Surdité et résilience
Christiane Grimard, Colette Dubuisson
Le syndrome des grands pavots chez les Sourds
Claire Raisin, Richard Townshend
Qualité de Vie et surdité: Validation de l’Inventaire
Systémique de Qualité de Vie© en Langue des Signes
Québécoise
Isabelle Lemay

Le Développement de Services de Santé Mentale Pour les
Personnes Sourdes, Devenues Sourdes et Malentendantes
Lynn Cochrane, Paul Boileau
Sourds-aveugles : ça vaut l'effort
Otto Fritschy
Le "ASL Parent-Child Mother Goose Program
Kristin Snoddon
Que dit RÉELLEMENT la recherche sur la maladie
psychiatrique et la surdité ?
Deena M. Martin
Services de santé mentale destinés aux Sourds,
malentendants, & sourds-aveugles>/A>
Marjorie Cameron
L'autre façon de s'y prendre
Myrtle Barrett
Amethyst : Un programme pour les femmes sourdes
Josephine Fitzgerald
L’accès à la justice pour les Canadiens malentendants ou
sourds
Carole Willans-Théberge, Michael Sousa
au début

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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
Services en santé mentale pour
personnes sourdes et malentendantes
en Europe
Conférencier principal par Dr Alexis Karacostas
Madame le Ministre de la Culture chargée des
Affaires Francophones, Monsieur le Président
de Reach Canada, Monsieur le Président du
Comité de préparation du congrès, Mesdames,
Messieurs, Chers Collègues et Amis,
C’est un très grand honneur pour moi de me trouver aujourd’hui
parmi vous à l’invitation du comité d’organisation du congrès et
de M. René Rivard que je remercie vivement. Cela fait de fort
nombreuses années que René Rivard et moi nous connaissons.
Nous avons tissé une solide amitié à travers nos activités
communes dans le domaine de la santé mentale et de la
surdité. Les contributions de René ont toujours été
extrêmement variées et utiles. Au niveau international, il
participe depuis longtemps aux travaux de la Société
européenne de santé mentale et surdité, il a constitué et mis à
disposition des chercheurs du monde entier une précieuse
banque de données bibliographiques, il écrit des articles
appréciés dans des revues parmi lesquelles la revue
francophone « Surdités », il fait de nombreuses interventions
dans des colloques et symposia. Je connais moins dans le détail
son action au niveau canadien mais je sais le rôle majeur qu’il a
joué dans la préparation de ce premier congrès canadien de
santé mentale et surdité. C’est dire qu’il est un travailleur
infatigable qui a toujours œuvré pour jeter des ponts entre les
cultures. Du fond du cœur, je t’adresse, René, ce témoignage
renouvelé de ma reconnaissance.
Et si j’ai accepté cette invitation, c’est précisément dans ce
même objectif, pour contribuer à mon tour, comme lui, comme
vous tous, à des échanges qui façonnent incessamment un
monde nouveau. Je me sens ému et aussi un peu intimidé
d’ouvrir ce congrès au programme si riche et prometteur. À un
niveau très personnel, comme praticien français de la santé
mentale, je suis venu avec l’intention d’en savoir plus sur vos
pratiques, d’élargir mon horizon mental et je compte bien aussi
connaître enfin un tant soit peu ce beau pays qu’est le Canada
et dont mes pieds viennent de fouler le sol pour la première
Suite...
Table des matières
Anglais

fois. Mais mon égoïsme foncier ne saurait me faire oublier que
je suis venu à votre rencontre avant tout et surtout au titre de
la Société européenne de santé mentale et surdité (ESMHD) que
je représente ici. J’ai ainsi le très grand honneur de transmettre
au comité d’organisation de ce congrès et aux congressistes ici
présents les chaleureuses salutations du Conseil et du Comité
Exécutif de l’ESMHD, ainsi que leurs vœux de soutien envers
tous ceux qui œuvrent à promouvoir le développement, sous
toutes ses formes, de soins de santé et de santé mentale
adaptés aux besoins de la population sourde. L’ESMHD a
toujours été et sera toujours présente aux côtés de ceux qui
luttent contre toutes les discriminations, pour la reconnaissance
des droits fondamentaux des citoyens sourds, en matière de
santé comme dans les autres domaines.
Depuis une vingtaine d’années, un immense chantier s’est
ouvert dans de nombreux pays. Les membres de nombreuses
communautés sourdes et des professionnels de santé se sont
unis entre eux et à bien d’autres acteurs de la société civile
pour instaurer de nouvelles pratiques institutionnelles.
Inévitablement, et ajouterai-je, heureusement, ce mouvement
a entraîné le développement d’un débat éthique, et c’est
aujourd’hui sur ces deux terrains, celui des nouvelles pratiques
professionnelles et celui de l’éthique de ces actions que, dans le
cadre de ce congrès, nous aurons à réfléchir. L’éthique doit
guider chacun de nos pas mais elle se forge aussi en marchant,
elle ne préexiste pas tout entière au chemin que l’on parcourt.
Je vais donc essayer de présenter tout à la fois des pratiques et
les grandes lignes du débat éthique au carrefour de la surdité,
de la santé et de la santé mentale.
Globalement, il est possible de dire que les pratiques
institutionnelles et les idéologies s’articulent autour de deux
tendances. La première tendance se focalise sur la notion de
déficit sensoriel (auditif et/ou visuel) et met donc en exergue le
manque, le défaut qui serait à combler. La seconde met au
contraire l’accent sur la relativité du ou des déficits sensoriels
par rapport aux autres sens existants et mise sur les stratégies
globales originales, individuelles et sociales, que les sourds,
malentendants ou sourds-aveugles sont capables de mettre en
œuvre pourvu qu’ils rencontrent un environnement favorable.
Les tenants de la première tendance voient dans la surdité un
mal absolu qu’il faut combattre résolument, soit par la
prévention, soit par la réparation. La prévention de la surdité
intervient sur plusieurs terrains comme celui de la surveillance
de la grossesse, le dépistage néonatal et le bilan génétique. Les
techniques réparatrices sont d’ordre médical, chirurgical,
audiologique et orthophonique. Centrée sur l’organe déficient, la
réparation a pour enjeu fondamental la récupération auditive et,
par voie de conséquence, le recours aussi naturel que possible à
la langue écrite et à l’expression orale du pays où ont lieu les
échanges interhumains. L’objectif, dans cette perspective, est
(sur le plan audiologique comme sur le plan identitaire et social)
que le sourd devienne autant que possible entendant. Face à la
surdité, on érige un front du refus. La visée réparatrice mobilise
sourds, professionnels, enseignants et parents vers
l’entendance.
Dans la seconde perspective, la surdité est perçue comme une

donnée irréversible, constitutive d’une situation. La surdité
étant là, il s’agit de l’accepter et de compter avec elle. L’intérêt
de ceux qui se réclament de cet objectif se portera sur les
potentialités offertes par l’écosystème, c’est-à-dire sur
l’interaction entre un ou plusieurs sourds, malentendants ou
sourd-aveugles et leur environnement. La surdité ou la
surdicécité est ici abordée comme la relation qui se tisse entre
le sourd ou le sourd-aveugle et autrui, individus, institutions ou
société. Il me paraît ici utile de rappeler une idée élémentaire.
Comme tout handicap, le handicap sensoriel peut être défini
comme l’ensemble des lieux et des fonctions sociales dont une
personne est exclue en raison de l’infirmité. De ce fait, la
solution passe non par la disparition de la surdité et de la
surdicécité, et donc des sourds ou des sourds-aveugles, mais
par le fait que le droit à l’existence, à part entière, des sourds et
sourds-aveugles soit reconnu. La lutte contre l’exclusion signifie
que c’est le cadre relationnel, ou ce que j’ai appelé
l’écosystème, qui doit être changé et la priorité de l’effort
consistera alors à rendre accessible un lieu ou une fonction.
Depuis une vingtaine d’années, et grâce à une mobilisation
massive des communautés de sourds et d’acteurs des sociétés
civiles, de nombreux lieux privés, publics ou institutionnels leur
ont été rendus accessibles, des lois ont été votées qui leur ont
permis d’accéder à l’exercice réel de la citoyenneté dont ils
avaient été longtemps écartés par les écosystèmes antérieurs.
Des pays de plus en plus nombreux ont reconnu l’existence des
langues des signes nationales et le droit des sourds d’y avoir
recours si tel est leur choix. Il faut se réjouir de cette évolution,
parce qu’émerge enfin la conscience que de nombreux sourds
ne peuvent faire l'économie d'une communication visuellegestuelle
et que la Langue des Signes, qu'ils doivent être libres
de ne pas apprendre s'ils le souhaitent, n'en constitue pas
moins une langue susceptible de leur rendre d'innombrables
services et un mieux-être général dans leurs rapports sociaux.
Je considère pour ma part que ces langues des signes
constituent un patrimoine inaliénable de l’humanité, ce sont des
langues que les entendants ont tout intérêt à apprendre, non
pour étancher leur soif de philanthropie, mais pour enrichir leur
culture et pour leur plaisir. La Société européenne de santé
mentale et surdité a toujours défendu, ce qui est clairement
exposé dans ses textes constitutifs, que les sourds,
malentendants et sourds-aveugles, comme tous les êtres
humains, doivent pouvoir être soignés dans la langue de leur
choix et être ainsi respectés dans leurs droits fondamentaux.
Je voudrais ici attirer votre attention sur un point capital, source
de confusion. La détermination de principes d’action est ici plus
que jamais la condition d’une résolution correcte des
contradictions. J’affirme qu’il est essentiel de bien différencier
les techniques, par exemple les techniques réparatrices dont j’ai
parlé plus haut, des contextes idéologiques dans lesquels elles
s’inscrivent. Un exemple. L’éducation orale des enfants sourds
est une technique : elle vise à promouvoir la meilleure élocution
possible de ces enfants. Elle met en œuvre des moyens
spécifiques qui ont fait l’objet de nombreuses évaluations, au
cours de son histoire certains de ces moyens ont été jugés
inutiles et abandonnés, d’autres se sont vus développer. Elle a
ainsi fait l’objet d’une accumulation progressive de
connaissances. Autre exemple : les prothèses auditives. Elles
existent depuis des siècles et n’ont cessé de se perfectionner au
fil du temps. Nul ne met aujourd’hui en doute leur valeur et leur

utilité en tant qu’outil technologique, du moment que les
indications en sont soigneusement portées. Un troisième
exemple : les implants cochléaires. Il s’agit là d’une technologie
plus récente, certes beaucoup plus sophistiquée et audacieuse
que les prothèses, qui comporte des risques, qui est suivie de
succès ou d’échecs, mais leur évolution rapide témoigne aussi
de l’amélioration de leurs performances.
D’une tout autre portée est le contexte idéologique dans
lesquels s’inscrit le recours à ces techniques. Faire parler un
enfant sourd ne peut jamais être considéré comme un objectif
indépendant des choix éducatifs généraux des parents, de leurs
orientations idéologiques, de leur conception du monde : cet
objectif sera prioritaire ou non selon que les parents se
mobilisent pour effacer la surdité de leur vie ou pour tirer toutes
les conséquences concrètes de son existence considérée comme
définitive, en luttant pour l’accessibilité. Lutter pour
l’accessibilité peut d’ailleurs ne pas avoir le même sens pour
tout le monde. Certains sourds peuvent militer en faveur du
bilinguisme (langue des signes/langue écrite), d’autres (comme
c’est fréquent avec les personnes que l’on caractérise
audiologiquement comme des devenus sourds ou comme des
malentendants) feront le choix d’un monolinguisme strict (vers
la langue orale et écrite de leur pays) et recourront plutôt à des
aides techniques (sous-titrage, lecture labiale, etc.). Mais peu
importe : dans tous les cas, la lutte pour l’accessibilité nécessite
ipso facto que la surdité soit rendue présente, existante, qu’elle
constitue une donnée du réel à partir de laquelle des mesures
concrètes seront prises.
Il y a eu, dans l’histoire de la surdité, de longues périodes
d’obscurantisme où l’idéologie de l’éducation orale a pu
recouvrir de tout autres objectifs que celui de permettre aux
enfants sourds de s’exprimer oralement. Lorsqu’en 1880, au
congrès de Milan, les pédagogues entendants et les ministères
ont uni leurs voix pour imposer la parole articulée, dans le
même mouvement ils ont totalement banni la langue des signes
de l'enseignement et ils ont expulsés les enseignants sourds du
champ de l’enseignement. Ce faisant, ils ont plongé les sourds
dans le malheur (en France, par exemple, pendant près d'un
siècle puisque la mesure n'a été levée qu'en 1976). De même,
lorsqu’en 1883 aux Etats-Unis, Graham Bell proposait à
l'Académie Nationale des Sciences, dans une optique eugéniste,
d'interdire la langue des signes, de supprimer les écoles
spécialisées, d’interdire la presse sourde et de fermer les
associations de sourds afin d’empêcher la constitution d'une
variété sourde de la race humaine, il jetait les bases
idéologiques d'une politique eugéniste qui n'a trouvé son
aboutissement qu'avec l'avènement d'Hitler et les
exterminations de sourds dans les camps. Il convient donc de
bien distinguer l’éducation orale, technique pédagogique, de
l’oralisme, tendance idéologique niant à la langue des signes
toute valeur et toute existence - de fait, tout droit d’exister
comme sourd. Or la mise en pratique de l’éducation orale ne va
pas automatiquement de pair avec l’idéologie oraliste, tant s’en
faut. De même, le port d’appareils auditifs n’implique pas
automatiquement que le sourd délaisse ou méconnaisse la
langue des signes. Enfin, le recours à l’implant cochléaire
n’exige pas qu’on nie le droit de sourds à la communication
visuelle-gestuelle. En France et dans de trop nombreux pays,

malheureusement, et contrairement à ce qu’il en est par
exemple en Suède, la pose d’implants cochléaires est effectuée
dans une ambiance d’hostilité franche envers la langue des
signes : loin d’être seulement une technique, elle est le fer de
lance de la nouvelle croisade oraliste de nos médecins
chevaliers des temps modernes. Et c’est cela qui est, à nos
yeux, condamnable : non l’éducation orale, non la prothèse,
non l’implant, mais le refus de reconnaître aux sourds et à leur
entourage le droit de choisir entre différentes options de vie,
d’éducation, de culture et d’exercice de leur citoyenneté, c’est-àdire
le refus de mettre en œuvre les moyens matériels, humains
et institutionnels permettant l’exercice de ce droit (par exemple,
le droit d’accéder au bilinguisme langue des signes/langue
écrite). Le danger est de remplacer l’universalité des droits par
l’uniformité de la pensée et des comportements. Ainsi,
concevoir l’implant cochléaire comme la réponse à toutes les
questions et prétendre qu’ils rendent inutiles les efforts de
promotion des langues des signes et de l’accessibilité est une
politique dangereuse et néfaste. Cela sous-entend qu’une seule
manière de concevoir la vie, aussi justifiée soit-elle, supplante
toutes les autres et peut nier à des communautés entières
d’humains le droit d’édifier leur vie sur d’autres bases, selon
d’autres normes.
Pour dire les choses autrement, le critère fondamental qui doit
retenir notre attention est en dernière instance celui d’un
développement social tel qu’il offre aux sourds le droit de choisir
leurs appartenances culturelles et le droit de se doter d’un
statut identitaire et social - celui qu’ils souhaitent s’attribuer
tout autant que celui que les entendants leur reconnaissent. Le
critère fondamental n’est nullement le statut audiophonologique
du sourd. Non que ce critère n’ait aucune importance : il n’est
pas indifférent pour un sujet sourd d’être sourd sévère ou sourd
profond, sourd congénital ou devenu sourd, sourd voyant ou
sourd aveugle ! Mais c’est toujours au sujet sourd d’évaluer ses
compétences individuelles et d’exprimer ses propres désirs
quant à leur utilisation, par exemple s’il veut et peut porter un
appareil auditif ou non, s’il veut et peut s’exprimer oralement ou
non, s’il suivra les choix pédagogiques initiaux et les
orientations culturelles de ses parents - oralistes ou en faveur
du bilinguisme - ou non, s’il nouera des relations sociales
incluant des relations avec les sourds, et éventuellement le
mariage, ou les excluant, s’il participera ou non, et de quelle
manière, aux activités sociales des sourds et à leur lutte pour la
reconnaissance de leurs droits, etc. Ce qui importe sera sa
manière d’intégrer ces données dans une culture et non son
degré d’audition. En dernière analyse, ce sont les moyens
offerts et mis à sa disposition par l’écosystème, qui
détermineront le niveau de bien-être optimal. Et en refusant
l’idéologie (je dis bien : l’idéologie, pas la technique) qui réduit
les sourds à des oreilles déficientes, en luttant pour
l’établissement de relations citoyennes, le corps social tout
entier assume sa responsabilité face à la question du droit à
l’existence des sourds. Chacun de nous peut alors jouer un rôle
dans la réduction du handicap - vous m’avez compris, je dis
bien du handicap, qui est une relation, et non de l’infirmité, qui
concerne un organe.
L’histoire des sourds n’est autre que celle de leur visibilité, un
caractère éminemment variable suivant les pays et les époques.

Cette visibilité a connu depuis le 18ème siècle des phases
successives d’expansion et de régression avec un net regain
d’intensité dans la seconde moitié du 20ème siècle. Depuis
quelques décennies, les sourds se donnent à voir. Leur présence
individuelle et collective se banalise et simultanément le niveau
d’information de la population entendante sur la surdité
augmente sensiblement. Les sourds ne sont plus perçus comme
des êtres étranges et fascinants parce que rares, dont on se
demande encore s’ils font partie de l’humanité. L’ignorance et
l’incompréhension cèdent devant les manifestations d’une
présence quotidienne. Les sourds, les sourds-aveugles font
maintenant partie de notre environnement social et de notre
paysage mental, au point que leur présence en devient banale.
Je rêve du jour où personne ne sera plus sidéré d’effroi ou saisi
d’impuissance lors d’une rencontre avec un sourd. Je rêve d’une
disparition de la surdophobie, telle que l’a nommée une
professionnelle de santé néerlandaise au congrès de l’ESMHD de
Manchester en 1997 : la surdophobie, c’est-à-dire la peur et le
rejet de la surdité et du sourd, c’est-à-dire l’intolérance. Il
faudra voir dans cette accoutumance une situation où la norme
sociale ne sera plus seulement entendante. Mais cette
accoutumance a une condition, celle du maintien permanent de
la visibilité. Et la visibilité a un prix : c’est la lutte quotidienne
pour l’accessibilité. Notre devoir de citoyen et de professionnel
est de rendre accessibles aux sourds tous les lieux dont ils sont
exclus. Il est de tout mettre en œuvre pour qu’entre sourds et
entendants se créent des passerelles et des échanges. Cela
passe par la modification des lois, des fonctionnements
institutionnels et des mentalités. Il faudra, par exemple,
reconnaître l'immense avantage que présente pour tous, sourds
et entendants, la mise à disposition d’interprètes langue orale/
langue des signes afin de faciliter l’accessibilité de tous les lieux
publics, les institutions d’enseignement, l’audiovisuel, les lieux
de soins, etc. Il faudra ne plus craindre les contacts de sourds
entre eux, en classe, dans les loisirs ou au travail ; ne plus voir
un danger dans les mariages entre sourds ou dans la
scolarisation collective des sourds dans des classes annexées. Il
faudra reconnaître enfin que cette dimension collective de la vie
sociale des sourds est un élément capital de leur intégration
sociale dans la société entendante et non un facteur en soi de “
ghettoïsation » ou de “ communautarisme ».
Ne nous berçons pas de douces illusions : la visibilité des sourds
n’est pas et ne sera jamais un acquis irréversible, elle est
quotidiennement confrontée à l’oubli, au refus, à
l’uniformisation, au prêt-à-porter de la pensée et il y a là une
lutte incessante entre ces deux tendances. Il n’y a donc pas à
attendre que les sourds entendent pour rendre accessibles les
soins médicaux et chirurgicaux, la psychothérapie, la justice,
l’école, les informations télévisées, les musées, les théâtres, le
permis de conduire, les voyages en avion, etc. Il s’agit plutôt
d’œuvrer inlassablement en faveur d’une société ouverte à
plusieurs normes de vie, où chacun trouve sa place quel que
soit son statut audiologique. Les professionnels de tous terrains
ont un grand rôle à jouer. Et nous en arrivons tout
naturellement à cette question des nouvelles pratiques de santé
que je vais maintenant décrire, un peu schématiquement il est
vrai mais en souhaitant que ces réflexions donnent matière à
débat dans ce congrès.

Depuis deux décennies, parfois un peu plus longtemps selon les
pays, les praticiens de la santé physique et ceux de la santé
mentale ont engagé, à travers le monde, une lutte pour la
création de services de santé adaptés aux besoins des sourds.
Pourquoi ? Parce que ces praticiens ont été nombreux, et ils
sont de plus en plus nombreux là où ces services se font encore
attendre, à constater la mauvaise qualité des soins dispensés à
la population sourde : erreurs de diagnostics, malentendus
linguistiques et culturels entraînant des erreurs de traitement,
absence de tout traitement psychothérapeutique aboutissant à
un allongement indu des durées d’hospitalisation et parfois à
l’oubli du patient sourd au sein d’un service pendant vingt ou
trente ans, méconnaissance des droits du patient hospitalisé,
défaut d’information et de consentement du patient recevant
des soins, non-respect de la confidentialité, isolement du
patient générateur de souffrance, d’anxiété, de dépression et
d’image dévalorisée de soi, absence de politique de prévention
aboutissant à des catastrophes sanitaires (le sida a pu faire des
ravages parmi la population sourde et les personnes en contact
avec elle avant que s’instaurent les premières campagnes
authentiques d’information et les premiers traitements). Ces
praticiens en sont arrivés aux mêmes conclusions : il faut
mettre en œuvre des services où l’accueil des sourds puisse
s’effectuer non selon des normes imposées arbitrairement mais
conformément au mode de vie choisi par les patients. Et cela
implique d’aller vers la population sourde, d’étudier ses besoins
et de partager des pratiques et des valeurs qui lui sont chères.
Il n’y a rien de plus destructeur que d’indifférencier les besoins
d’une population, par exemple en confondant les revendications
des sourds bilingues et celles des sourds ou malentendants
luttant pour l’amélioration de leurs moyens d’audition.
Concrètement, cela a signifié que, pour améliorer l’accueil des
sourds bilingues, il a fallu tourner des services de soins et des
services sociaux entiers vers la pratique de la langue des
signes : soignants, médecins, infirmiers, aides-soignants,
psychiatres et assistants sociaux entendants ont dû apprendre
cette langue et les équipes se sont dotées d’interprètes langue
des signes/langue orale. Des sessions de formations des
soignants ont dû être mises en place. Cela ne signifie nullement
que les sourds soient obligés d’être reçus en langue des signes
s’ils ne le souhaitent pas. De nombreux malentendants (sur le
plan audiologique) optent pour un monolinguisme strict et se
sentent plus proches de la culture entendante. C’est leur droit,
et, personnellement je m’abstiens de tout signe lorsque je
reçois un patient qui les ignore ou les refuse. C’est la moindre
des choses que l’on puisse faire pour exercer son métier dans le
respect du patient et sans commettre de funestes erreurs. La
possibilité est donc maintenant offerte aux patients d’être
soignés dans la langue de leur choix. Des centaines d’unités de
soins ont ainsi vu le jour à travers le monde. Je vous
recommande vivement de lire l’impressionnant document mis
au point par nos collègues britanniques “ Signs of the Time »
qui, s’il est adopté par les autorités sanitaires de Grande-
Bretagne, constituera une sorte de charte des bonnes pratiques
et un guide pour les développements à venir, au niveau
national, des services de santé mentale pour sourds. Ce
document a incontestablement une valeur pour les
professionnels de santé d’autres pays, même exerçant dans des
conditions différentes. Aux Pays-Bas, cinq centres de soins se
sont ouverts, géographiquement bien répartis, offrant

hospitalisations, consultations et visites à domicile. Mon
collègue Otto Fritschy pourra ainsi vous décrire le formidable
travail de son équipe et de lui-même en direction des sourds du
troisième âge, à Ede, au centre des Pays-Bas, non loin de
l’endroit où a été construite une non moins formidable maison
de retraite pour sourds comme il n’en existe nulle part ailleurs
dans le monde et qui soit autant source de bien-être pour les
vieux sourds (du moins à ma connaissance). En France, ce sont
douze centres régionaux hospitaliers qui ont été créés depuis
1996, subventionnés par le gouvernement. Ces centres
fonctionnent encore de manière inégale mais ils tissent un
réseau de soins de mieux en mieux coordonné sur tout le
territoire. Je pourrais multiplier les exemples mais je ne
voudrais pas laisser croire que ces développements soient aussi
avancés dans tous les pays. Tout est loin d’être rose : on
constate par exemple de grandes différences entre les pays du
Nord et ceux du Sud de l’Europe, ces derniers étant nettement
moins dotés en services de soins pour les sourds.
Un autre élément essentiel du développement de soins adaptés
a été l’embauche de professionnels sourds dans les équipes. Le
vocable “ professionnel » couvre toutes sortes de compétences.
Il est surtout utilisé lorsque des sourds participent, bien souvent
sans diplômes, au travail quotidien des équipes, en tant
qu’experts de la condition sourde à qui il manque encore la
formation académique suivie par leurs collègues entendants.
Partout où cette collaboration sourds-entendants s’instaure, les
équipes entrent de plain-pied dans la culture des sourds et dans
leur mode de vie, une plus grande réciprocité se manifeste
entre soignants entendants et soignants sourds et la
reconnaissance sociale et professionnelle entre équipes, au sein
d’un hôpital et à l’extérieur, en est infiniment facilitée. Il s’agit
d’un excellent moyen de dépasser les attitudes philanthropiques
qui assignent aux sourds une place d’individus démunis et
assistés par des entendants bien-pensants. Professionnels
sourds et entendants travaillent au coude à coude, échangent
leur expérience et se découvrent mutuellement en jetant
quotidiennement des ponts entre leurs cultures. Ils réfléchissent
ensemble aux améliorations à apporter à leur pratique,
organisent des réunions avec les usagers sourds pour recueillir
des avis extérieurs, produisent des cassettes vidéo pour des
campagnes d’information en langue des signes sur des thèmes
de santé, bref ils déploient leurs activités dans tous les
domaines. Et je pense ici au travail de pionnier mené par des
professionnels sourds comme Barbara Brauer aux Etats-Unis, à
qui je veux rendre hommage. Barbara dirigeait le Centre de
Santé Mentale de l’Université Gallaudet. Comme vous le savez
déjà, elle est décédée il y a deux mois. Je pense aussi à Sharon
Ridgeway, psychologue à Manchester en Angleterre qui soigne
les victimes sourdes d’abus sexuels, à Birgitta Martinell en
Suède, à Michel Girod à Paris, responsable du programme “ Dire
la santé en langue des signes française »… et à tant d’autres
que je ne citerai pas. Il existe pourtant des services qui ne
comptent aucun professionnel sourd. Il n’est pas indifférent,
dans le travail quotidien, d’avoir à s’exprimer du matin au soir
en langue des signes avec des collègues, en réunion, ou lors
des pauses où l’on se raconte des histoires drôles pour se
détendre. Les entendants apprennent ainsi à mieux diriger leur
regard, à respecter les sourds dans les prises de parole, à
mieux observer les entrées en contact, les manières de toucher,

les différentes qualités de gestuelles… La présence de
professionnels sourds donne incontestablement un caractère
très différent à la marche d’un service. D’une manière générale,
je pense que le partage d’une langue pendant le seul temps
d’une consultation ne représente qu’une infime entrée dans la
culture sourde. Les ponts entre sourds et entendants
nécessitent des contacts beaucoup plus variés, dans et hors du
champ professionnel.
L’organisation de soins adaptés à la population sourde et la
collaboration sourds-entendants posent les conditions de
création d’un nouveau référentiel de travail. Ce nouveau cadre
autorise des découvertes cliniques qui, sans lui, n’auraient
jamais pu se faire. Les professionnels entendants de la santé
mentale sont généralement formés selon certains modèles
théoriques et pratiques qu’ils ont acquis à l’université. Lors de
leur rencontre avec un patient sourd, il leur sera tout naturel
d’user de ce savoir de la même manière qu’ils le feraient dans
un entretien avec un patient entendant, sans chercher à y
introduire des modifications. À court terme, cela paraît
concevable. Mais l’inadaptation de cette méthode apparaît
nettement lorsqu’on évalue soigneusement à plus long terme le
déroulement et les résultats des soins. Par exemple, il ne suffira
pas d’introduire un interprète dans une séance de
psychothérapie pour bien soigner un patient sourd. Une
pratique digne de ce nom nécessite non seulement d’évaluer les
effets de la présence de l’interprète dans les entretiens mais
aussi de comparer les résultats d’un entretien à ceux d’une
séance où seuls sont en contact le thérapeute entendant et le
patient sourd, tous deux s’exprimant en langue des signes, ainsi
qu’à ceux d’une séance qui met en présence un thérapeute et
un patient sourds.
La barrière de la langue est tout à la fois un obstacle, source de
malentendus, et une occasion bienvenue d’expliciter sa pensée
et de sonder le bien-fondé de ses idées. Il n’y a rien de plus
enrichissant que de se soumettre à la nécessité de faire passer
un sens, lorsque le maniement de la langue est incertain et
maladroit. La peur de l’incompréhension mutuelle - mais c’est
une peur vivifiante - jalonne tous les entretiens entre sourds et
entendants. Cette vigilance accrue exigée par la situation est la
condition du renouveau du regard clinique. Les professionnels
de la santé mentale ont tous fait l’expérience de moments où ils
perçoivent les troubles des patients sourds simultanément
comme des troubles analogues à ceux des patients entendants
et comme des éléments spécifiques d’une situation originale.
Ces spécificités doivent être prises attentivement en
considération. Les besoins de la population sourde ont été trop
longtemps négligés par l’environnement entendant pour les
laisser de nouveau sombrer dans le fossé de l’indifférence. Un
travail clinique authentique ne fait pas bon ménage avec la
paresse mentale des cliniciens.
Les évolutions dont je vous ai parlé nous convient à repenser
l’ensemble du dispositif théorique et pratique de soins. Sur un
plan théorique, les professionnels de la surdité sont
généralement convaincus, et c’est heureux, qu’il n’y a pas de
psychologie du sourd. Ils admettent qu’une typologie des sourds
n’a aucune raison d’être (les sourds sont comme ceci, ou
comme cela…). Mais il ne faut pas s’étonner de les voir revenir à

l’idéologie de la surdité comme déficience quand ils se
contentent d’importer les modèles traditionnels de pensée dans
ce cadre nouvellement créé. Au lieu de penser la rencontre
sourd-entendant comme un pont à construire entre deux
singularités, ils auront tendance à s’extraire de la rencontre et à
attribuer les spécificités de l’entretien au seul patient sourd. Il
m’est ainsi arrivé d’entendre des professionnels de la surdité
dire que les entretiens avec les patients sourds durent deux fois
plus longtemps que ceux avec de patients entendants, comme
si cette caractéristique était un attribut en soi des sourds. Ces
professionnels étaient, bien sûr, entendants. Ils ne leur venaient
pas à l’idée de mettre ce doublement du temps sur le compte
d’un choc des façons d’être respectives du patient comme du
soignant, pas plus que de se demander ce qu’il en serait si un
professionnel sourd rencontrait un patient sourd. Ils en
arrivaient ainsi à retomber dans les pièges de l’objectivation de
l’autre.
La collaboration entre professionnels sourds et entendants au
sein d’équipes soignantes n’a rien d’évident. Sa mise en œuvre
est toujours traversée par des conflits générateurs d’angoisse et
de culpabilité. S’il en est ainsi, c’est que la difficulté à trouver
une langue commune va bien au-delà de l’apprentissage de la
langue orale et de la langue des signes. S’entendre, au sens le
plus accompli du terme, suppose une adhésion commune à des
objectifs et donc à des valeurs. Elle suppose aussi un accord
dans la communication non-verbale que les seules
performances linguistiques ne permettent pas d’atteindre. C’est
un reproche fréquent que les sourds adressent aux entendants
qui se lancent dans l’apprentissage de la langue des signes : les
entendants meuvent gauchement leurs bras et leurs mains,
sans amplitude, sans souplesse, trahissant une inhibition
gestuelle. Par manque d’habitude ou de tradition culturelle ou
par honte, ils restreignent leur gestualité. De même, les traits
de leur visage demeurent souvent immobiles et inexpressifs. Or,
en langue des signes, la mimique faciale est une composante
linguistique essentielle sans laquelle aucun message ne peut
être correctement compris par un interlocuteur sourd. Les
sourds incitent donc fréquemment les entendants à mobiliser
leurs muscles faciaux, à donner du volume et de l’assurance à
leurs gestes, en somme à lever l’inhibition qui bride leur
capacité d’expression. Autrement dit, c’est à un engagement
corporel différent, c’est à un changement de notre rapport au
monde que nous convient les sourds. Pour un
psychothérapeute, pour qui les voies de la guérison du patient
passent par l’instauration avec lui d’une symbiose
thérapeutique, cette invitation à libérer sa propre expression
gestuelle est le meilleur atout pour opérer le rapprochement
nécessaire au développement d’une bonne intimité
psychologique.
Nous professionnels, sourds et entendants, avons donc à
apprendre à admettre les incertitudes de notre identité, à
laisser l’angoisse nous étreindre non pour qu’elle nous paralyse
mais parce qu’elle nous signale des terres inconnues à
découvrir. D’obstacle gênant, la “ surdophobie » ou, plus
généralement, la peur de l’étranger peut se changer en un
puissant moyen d’éviter le naufrage de la communication. La
collaboration sourds-entendants est donc, de ce point de vue,
une chance. Il nous est ainsi donné l’occasion d’aller à la

encontre d’autrui, cet autre étranger qui n’en est pas moins un
être humain et que nous finissons parfois, dans le meilleur des
cas, par découvrir en nous-mêmes.
Mais les chocs de cultures ne sont pas le privilège des échanges
entre sourds et entendants. On en trouve aussi dans les
rencontres internationales. Il n’est pas toujours facile de se
comprendre d’un pays à l’autre, d’une langue à l’autre, d’une
culture à l’autre et le travail d’explicitation des malentendus
nous oblige à toujours rester sur le qui-vive lors de ces
échanges internationaux. Ces derniers se multiplient
prodigieusement et le mouvement ne semble pas fléchir. Depuis
sa création en 1986, l’ESMHD organise tous les trois ans des
congrès dans une ville à chaque fois différente du monde.
Depuis 1998 sont apparus les congrès mondiaux, à Washington,
puis à Copenhague en 2000. Le prochain congrès mondial aura
ainsi lieu en Afrique du Sud, en octobre 2005. Plusieurs congrès
ont déjà été organisés à Buenos Aires, qui programment de
jeter les bases d’une société latino-américaine de santé mentale
et surdité. À ces congrès internationaux, il faut ajouter les
rencontres de dimensions plus modestes mais plus fréquentes,
des Groupes d’Intérêt Spécifique (SIG) de la Société
européenne de santé mentale et surdité, où les praticiens
s’informent de leurs pratiques respectives. Et je ne compte plus
les sociétés nationales, comme la Société britannique ou la
Société espagnole de santé mentale et surdité, qui tiennent
leurs assemblées générales annuelles et proposent
régulièrement des colloques. Enfin, il faut citer l’excellent travail
impulsé par notre collègue italien Ettore Guaia qui a mis en
route un forum d’échanges entre professionnels de la surdité et
de la santé mentale sur Internet, le répertoire international des
adresses de professionnels mis au point par nos collègues de
l’Université Gallaudet, les liens qui se sont tissés avec la
Fédération Mondiale des Sourd. Je vous prie de ne pas m’en
vouloir si je ne cite pas tout le monde. Ce serait impossible. Je
tenais simplement à souligner l’accélération et l’intensité
récentes des échanges qui se produisent à travers le monde
dans ce domaine si particulier de la santé mentale et de la
surdité.
Comme vous le voyez, la tâche est immense. Nous sommes
convaincus que l’intégration sociale et le bien-être des sourds
nous concernent tous. Il est impossible de réduire ces objectifs
aux seuls paramètres professionnels. Lorsqu’il est question de
santé mentale, c’est la vie toute entière qui est mise sur la
sellette. C’est pourquoi le bien-être de tous, sourds et
entendants, passe par une reconnaissance mutuelle d’existence,
sous toutes ses formes. Je crois avoir été assez clair sur
l’importance des ponts entre les cultures, et il en reste
beaucoup à construire. Mesdames et messieurs, au seuil de
cette première conférence canadienne à laquelle j’adresse tous
mes vœux de succès, je vous renouvelle le soutien de l’ESMHD
tout entière et je suis heureux que les professionnels européens
de la santé mentale joignent leurs forces à celles des
Canadiens, sourds et entendants, pour bâtir un avenir meilleur.
Je vous remercie.

au bébut

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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
Par : Pirjo Leino, Finlande
Première Conférence Canadienne
sur la Santé Mentale et la Surdité
Ottawa, du 9 au 11 septembre 2004
Il me fait plaisir d'être avec vous pour la seconde fois dans une
brève période de temps. L'été dernier, en effet, j'étais au
Congrès mondial de la Fédération mondiale des Sourds, à
Montréal, et me voici maintenant de retour, cette fois-ci à
Ottawa, pour vous apporter des salutations de Finlande.
J'aimerais vous remercier de m'avoir invitée à cette conférence.
En préparant cette présentation, je me suis demandé quelle
était la question essentielle que je devrais traiter dans le cadre
de la présente conférence. Devrais-je vous dire comment nous,
en Finlande, nous avons organisé les services pour les Sourds et
donner au sujet un point de vue un peu plus large, ou devraisje
essayer de susciter chez vous tous des pensées et des
émotions et vous demander d'y réfléchir et de les absorber en
vous.
Ordinairement, nous parlons de services de réadaptation, de
réadaptation. Généralement, nous associons au mot
'réadaptation' une déficience fonctionnelle, déficience pour
laquelle nous préparons un plan de réadaptation à l'intention du
patient qui doit être réadapté et pour permettre à ce patient de
pouvoir fonctionner de façon indépendante après cela.
Habituellement on guérit d'une maladie avec l'aide de soins et,
peut-être, de médicaments. Un patient de santé mentale qui
traverse une réadaptation a souvent besoin de services de
thérapie dont le but est de servir de soutien aux services
médicaux qui le réadapteront en son état de membre
fonctionnel de la société et lui feront gagner son indépendance
au chapitre des aptitudes sociales. Mais comment tout ça a-t-il
une connexion avec la surdité, avec la personne sourde, lorsque
nous utilisons les mots 'réadaptation' ou 'formation en
adaptation' ? C'est de ce problème que j'aimerais discuter avec
vous dans cette présentation, tout en vous parlant du travail qui
se fait chez les Sourds, en Finlande.
De par mes origines familiales, je suis moi-même utilisatrice de
la langue des signes. J'ai grandi et j'ai reçu mon éducation
primaire dans une famille où j'ai été élevée par trois personnes
sourdes-aveugles. Plus tard, j'ai eu un beau-père sourd et une
soeur, Ulla, qui est également sourde-aveugle. Depuis 1978, je
Suite...
Table des matières
Anglais

travaille dans l'Organisation finlandaise des sourds-aveugles
comme travailleuse sur le terrain pour les personnes sourdesaveugles.
En 1988, j'ai changé d'emploi pour aller travailler
comme conseillère en réadaptation pour les sourds au service
social et service de réadaptation de l'Association finlandaise des
Sourds. Depuis 1995 je travaille comme psychothérapeute au
niveau de la famille, du couple et de l'individu et, en 2001, je
suis devenue thérapeute à plein temps pour le projet HANDLE
(un projet de thérapie familiale en langue des signes). J'ai eu la
bonne fortune d'avoir un travail intéressant et d'avoir été en
mesure de participer à plusieurs tâches stimulantes lorsque
nous avons planifié la façon de développer des services pour les
utilisateurs sourds de la langue des signes en Finlande.
J'ai participé à la planification de différentes sortes d'activités
d'ajustement pour les personnes sourdes, à la formation
d'interprètes en langue des signes et, à l'heure actuelle, je
m'intéresse à la façon de soutenir la fonction parentale chez les
parents sourds et à développer des services de santé mentale
disposant des moyens de la thérapie.
Lorsque nous planifions des services pour différents groupes de
populations dans la société, il est très important de savoir quelle
langue nous utilisons, et ce que nous voulons dire par là, et
quels genres d'impression nous créons dans la majorité de la
population ainsi que chez les utilisateurs des services en
question. Je ne parle pas comme un chercheur qui s'adresse à
des chercheurs ou comme un professeur parle aux
planificateurs de services, mais j'essaie de vous toucher tous
d'une façon ou d'une autre à partir du niveau de la base d'une
travailleuse qui pratique sur le terrain. J'ai compris que nous qui
sommes réunis ici aujourd'hui provenons de milieux très
différents ; parmi les participants, il y a des sourds, des sourdsaveugles,
les membres de leurs familles, des travailleurs sur le
terrain et des spécialistes. Lorsque nous planifions et bâtissons
des services, nous devrions garder à l’esprit l'entité finale. Nous
devrions nous rappeler que chacun d'entre nous est un être
physique, mental et social, un être humain. Dans le travail
effectué auprès des personnes ayant des déficiences
sensorielles nous ne pouvons pas découper les personnes en
oreilles, yeux ou esprits, sur lesquels nous pourrions faire des
recherches séparées. Nous devrions d'abord examiner notre
propre perception d'être humain, et combien nous tolérons que
quelqu'un soit différent ou bien si nous sommes au départ dans
une frénésie de "guérissage" et de correction de tout. Si c'est le
cas, nous sommes privés de la possibilité de voir avec des yeux
humains.
(Rétroprojecteur – PowerPoint)
Dans le travail effectué avec les personnes sourdes-aveugles en
Finlande, la prestation de service a changé, lorsqu'on en est
venu à la question de savoir qui paierait pour les services de
réadaptation interne, à même les fonds de l'État versés au
secteur de la santé. Je me rappelle de la première réunion où
j'ai invité le chef ophtalmologiste principal, le chef otologiste
principal et le médecin responsable de la réadaptation. L'objectif
était que nous puissions commencer à travailler avec un être
humain complet. C'est ainsi que tout devrait fonctionner ;
travailler avec un être humain complet, en ayant pour objectif

toute la famille avec le bien-être et l'égalité permettant à
chacun d'être membre de la société.
Même en Finlande, nous avons discuté pendant des années sur
la formation en réadaptation et en adaptation. Les termes
restent en usage et sont trompeurs. Toutefois, nous avons été
de l'avant un peu et, au lieu d'adaptation, nous parlons de cours
de "ressources pour les familles". Ces cours sont payés par la
l'État. Le cours prend 8+4 jours, et nous organisons trois cours
de cette sorte chaque année. L'idée de base est que nous avons
une structure et un échéancier pour le programme de la
journée. Mais le cours est construit sur les ressources des
familles participantes et sur une base individuelle. Nous
demandons à nos participants comment il vont et où ils ont
besoin d'aide pour se tirer d'affaire dans leur vie de tous les
jours. Ces cours sont organisés pour les parents entendants qui
ont des enfants sourds ou malentendants et, séparément, pour
les parents sourds et leurs enfants. Plus que tout, les familles
ont besoin, de la part des travailleurs, de "grandes oreilles"
pour entendre, des yeux pour voir et des sentiments pour
sentir. Simplement dit : les travailleurs doivent être présents
pour les participants. Si nous, comme travailleurs, pouvons
montrer que la famille est l'expert dans la situation et
transmettre le respect en leur donnant l'espace dont elles ont
besoin, les barrières sont ouvertes pour nous faire bénéficier
ensemble d'une bonne coopération positive. Je ne vais pas
prendre plus de temps pour passer plus en détail à travers le
contenu du cours parce que vous pouvez le lire dans ce rapport
de projet. Ce programme va vivre et continuer à se développer
lorsque nous sommes créatifs ensemble, déjà à l'étape de la
planification.
Par mon travail, j'ai conçu une façon de travailler que j'ai
décrite comme suit (PowerPoint). Quelle est ici la question
essentielle et quelle est la source en profondeur du problème ?
C'est le LANGAGE, n'est-ce pas ? Il nous manque une langue
commune. La langue des signes est une langue, mais c'est la
langue maternelle d'une si petite minorité, celle des Sourds,
qu'elle est toujours aux prises avec une barrière linguistique qui
leur reste infranchissable à cause de leur impossibilité
d'entendre. Nous, de la majorité de la population, connaissons
si peu et si mal la langue des signes, qu'il est plus facile pour
nous d'essayer de transformer les Sourds en entendants. Ceci
n'est pas une prise de position dans la discussion sur l'implant
cochléaire. Je navigue en profondeur parce que, à partir de là,
je peux trouver des motifs pour développer des services pour
les sourds sur différents niveaux et sur le niveau individuel
parce que je suis psychothérapeute de profession. Comme
psychothérapeute, j'ai beaucoup réfléchi sur la question de
compréhension. Je comprends (je connais) la langue des signes,
mais est-ce que je comprends ce que mon client essaie de me
dire/signer. Comprendre une langue et comprendre la question
sont deux choses séparées à mon avis. Comme puis-je mesurer
combien je comprends et si mon client comprend mon 'écriture',
de sorte qu'il/elle puisse m'aider dans le processus de thérapie.
Le travail de psychothérapie et le développement de méthodes
pour ce travail au moyen de l'analyse constituent un nouveau
défi de taille dans mon travail. Je fais de la thérapie en langue
des signes tous les jours. Je réserve 90 minutes pour les

familles et les couples, 60 minutes pour des séances de thérapie
individuelle, et 45 minutes pour thérapie à distance via
vidéophone. Les thérapies peuvent prendre de 10 fois la
thérapie de crise jusqu'à 3-5 ans de thérapie intensive. Je ne
répéterai pas ici ce que j'ai écrit dans le rapport, mais j'aimerais
soulever la discussion éthique et morale à côté de ces
questions, discussion qui pourrait conduire à un développement
au niveau professionnel. Mes clients possèdent différents
niveaux de compétence linguistique selon leur éducation, leurs
aptitudes sociales et leurs compétences en interaction. J'ai
quelques (2-3) clients entendants qui sont en thérapie de
longue durée. J'enregistre sur vidéo mes séances de thérapie et
compare mes propres façons de travailler, pour voir si elles
diffèrent selon le fait que le client est entendant ou sourd ou
non. J'ai également une formation comme superviseur en
thérapie. Comment est-ce que je fais de la recherche et sur
quoi porte ma recherche pour superviser d'autres thérapeutes
dans le travail de thérapie avec des patients sourds ?
(Power Point)
Nous sommes très isolés dans notre travail. Avec mes
nombreuses années d'expérience je pense à ce que je vais dire,
comment articuler mes opinions et comment faire du
réseautage au niveau des professionnels. C'est également un
domaine qui soulève souvent des émotions parce que nous,
experts entendants, ne voyons pas toujours à quel moment
nous utilisons notre pouvoir sur une personne individuelle et sur
une famille. Y a-t-il de la place pour respirer et pour s'asseoir et
réfléchir aux services lorsque ceux-ci sont développés à partir
de différents points de vue ? Je reviendrai sur la question que
j'ai déjà mentionnée. Comment les gens se tirent-ils d'affaire
dans leur vie de tous les jours, ce sur quoi nos connaissances
restent insuffisantes, mais nous devons accompagner nos
clients afin d'assurer une prestation de service pour les Sourds
qui soit professionnelle ?
À la fin, j'aimerais nous lancer à tous une question qui
mériterait réflexion : servons-nous les Sourds ou la bonne
conscience des entendants vis-à-vis des Sourds ? Ce qui nous
fait nous sentir bien n'est pas toujours nécessairement bon ou
juste pour le client sourd ou sa famille. Cela je l'ai appris dans
mon travail et j'en ai encore beaucoup à apprendre, et nous
avons beaucoup à apprendre les uns des autres. J'espère que
cette conférence sera capable de construire cet espoir un peu
plus loin pour développer de meilleurs services qu'auparavant et
pour créer une interaction fructueuse les uns avec les autres.
au début

Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
présentateurs de conférence
Michael Sousa, LL.B.,
Master of Ceremonies / Maître de cérémonies
Comments and Welcome / Mot d’ouverture et bienvenue
Dr Alexis Karacostas -
Keynote address / Conférencier
principal
Services en santé mentale pour personnes
sourdes et malentendantes en Europe/
Mental Health Services for People Who
are Deaf and Hard of Hearing in Europe
D r Alexis Karacostas est psychiatre et
psychothérapeute à Paris. Il exerce à mi-temps à l’hôpital la
Salpêtrière dans l’Unité d’Information et de Soins des Sourds et
à mi-temps à son cabinet privé. Il est président de l’association
GESTES et de l’ESMHD (European Society for Mental Health and
Deafness). Il dirige la revue Surdités, revue internationale
francophone sur la santé mentale et la surdité.
D r Karacostas a présenté quelques thèmes courants relatifs au
développement des services en santé mentale pour les
personnes sourdes et malentendantes en Europe. Il a expliqué
aussi le développement des sociétés pour la santé mentale et la
surdité en Europe. Cette présentation a été offerte en français.
Il y a eu interprétation simultanée vers l’anglais.
Dr. Alexis Karacostas is a psychiatrist and psychotherapist in
Paris. He practices half-time at l’hôpital la Salpêtrière in the
Unité d’Information et de Soins des Sourds and half-time in
private practice. He is president of G.E.S.T.E.S. and of the
European Society for Mental Health and Deafness. He is director
of Surdités, an international French language publication on
mental health and deafness.
Dr. Karacostas presented current developments in mental
health services for persons who are deaf and hard of hearing in
Europe. He also discussed the development of mental health
and deafness societies in Europe. This presentation was offered
in French with English interpretation.
Table des matières

Pirjo Leino, Family Therapist in
Private Practice/Thérapeute
familiale en pratique privée
A Family Therapy Program in Finland/Un
programme de thérapie familiale en
Finlande
Ms. Leino has spent over 25 years working as a therapist with
deaf and deaf-blind persons. For the last 8 years, Ms. Leino has
been the only therapist working with the Ripa Project which
offers family therapy. She provides intense family therapy in
sign language throughout Finland, both face-to-face and to
remote communities using video conferencing.
Ms. Leino described the RIPA Project, its development and its
application in Finland. This presentation was in Finnish Sign
Language with interpretation.
M me Leino a œuvré pendant plus de 25 ans à titre de thérapiste
pour personnes sourdes et sourdes-aveugles. Depuis 8 ans,
Mme Leino est l’unique thérapiste au sein du projet RIPA qui
offre des services de thérapie pour les familles.
Elle offre des services de counselling intense en Langue des
signes finlandaise à des familles à travers la Finlande, soit en
personne, soit par l’entremise de communications à distance
utilisant les techniques de vidéo-conférences.
M me Leino a donné une description du projet RIPA, de son
développement et de son application en Finlande. Cette
présentation a été offerte en Langue des signes finlandaise avec
interprétation.
Roch Longueépée -
Systems of Control - The Global Legacy of Institutional
Child Abuse
Mr. Longueépée is Founder and President of the Internations’
Justice Federation based in Halifax, Nova Scotia. He has
launched a civil action suit against the Governments of Nova
Scotia and Prince Edward Island for institutional child abuse.
Mr. Longueépée shared his experiences and challenges in trying
to incite governments to accept responsibility for the abuse that
occurred and to offer compensation to the victims. This
presentation was in English.
Susan Chernoff -
The Evolution of the Well-Being Program
Ms. Chernoff has been a registered therapist with the Well Being
Program for the past three years. She graduated with a Masters
in Social Work from Gallaudet University in 1998. She works for
the Mental Health Services for Deaf, Hard of Hearing and Deafblind
in British Columbia.

Since its inception in 1991, the Well Being Program has
successfully provided a wide range of mental health services to
deaf, deaf-blind and hard of hearing individuals in the province
of British Columbia. This presentation reviewed the growth of
the program and its services, identifying the main challenges
and critical aspects and developments over the last 13 years
and articulated a vision for the future. This presentation was be
in ASL.
Daniel Bolduc, Lyne Brisette, Gilles Lefebvre -
Surdicécité et santé mentale : mieux comprendre pour
mieux intervenir
M. Bolduc est psychologue et travaille depuis 13 ans au
Programme Surdicécité de l’Institut Raymond-Dewar.
M me Brisette est travailleuse sociale depuis 1984 et travaille au
Programme Surdicécité de l’Institut Raymond-Dewar depuis
2002.
M. Lefebvre possède une formation en pédagogie, a enseigné à
des enfants sourds de 1967 à 1977 et agit depuis comme
conseiller en surdicécité à l’Institut Raymond-Dewar.
La perte de l’audition et de la vision engendrent de nombreuses
conséquences en limitant l’accès à l’information et le contrôle
exercé sur son environnement. Leurs expérience clinique ainsi
que leurs réflexions suggèrent certaines pistes d’intervention
que ils souhait explorer d’avantage. Cette présentation a été
offerte en français.
René Rivard -
The Impact of Hearing Loss on Verbal Communication
Mr. Rivard has been involved in mental health services for many
years.
He has also been involved in the deaf community and the
Canadian Hard of Hearing Association. His research on
communication between hearing and deaf individuals in
counselling situations was presented at the First World
Conference on Mental Health and Deafness at Gallaudet
University in 1998 and was published in Surdités by G.E.S.T.E.S
in France. René has been building a reference data base on
mental health and deafness.
Hearing loss has a significant impact on communication which
can result in dramatic changes in personal relationships. These
can be devastating to one’s self-esteem and result in isolation
and depression. A better understanding of the changes in the
communication process can significantly improve the situation
both for the person with a hearing loss and their friends and
colleagues. It can help avoid many of the effects on a person’s
mental and physical health. This presentation was in English.

Carole Willans-Théberge, Thibault Cadro -
Accès à la justice pour canadiens malentendants ou
sourds
M e Willans-Théberge est avocate malentendante, depuis
longtemps défendeur des droits des personnes malentendantes
et devenues sourdes. Elle est présidente de l’Association des
malentendants canadiens et membre du conseil d’administration
de Reach Canada. Elle est membre fondateur du Comité
national des employés handicapés de la Fonction publique
fédérale. Alors qu’elle était conseillère juridique dans la section
de la politique en matière de droit pénal du ministère de la
Justice du Canada, elle a accepté la responsabilité du Comité
consultatif des personnes handicapées pour le Sous-ministre.
Aujourd’hui, elle est conseillère juridique pour l’initiative Liaison
et partenariats au même ministère.
M. Cadro a complété sa dernière année en droit à l’Université
d’Ottawa. D’origine franco-polonaise, les quatorze années
passées au Canada lui ont permis d’avoir une vision différente;
tirer le meilleur de chaque mentalité. Après un baccalauréat en
Sciences Économiques et Sociales, le choix de faire du droit
n’était qu’une continuité, apprendre le fondement de nos
sociétés, les règles qui les régissent, pour mieux comprendre et
défendre ce qui nous est cher.
Cette présentation a examiné le système judiciaire canadien et
les moyens qu’il prend pour répondre aux besoins des
personnes malentendantes, devenues sourdes et sourdes. Une
attention particulière a été offerte aux aspects qui traitent des
problèmes de santé mentale. Il est impératif d’assurer la pleine
participation des personnes ayant une déficience auditive afin
d’assurer équité et transparence de ce processus judiciaire. La
communication inclusive est essentielle afin d’assurer la
protection des droits de ces individus. Cette présentation a été
offerte en français.
Joël Omondi Owino -
Deafness and Mental Health in Deaf VCT
Mr. Owindo has worked with the Deaf community as a Deaf
AIDS Consultant for over four years. He is currently consulting
with the Kenya National Deaf HIV/AIDS Education Program
(KNDAEP). He was one of the key resource persons in the
development, establishment and current management of the
Nairobi Deaf VCT Project.
The Nairobi Deaf VCT is the first health facility in Africa, run
exclusively by the deaf themselves as a project of the Nairobi
Association of the Deaf, a branch of the KNDAEP funded by the
Centre for Disease Control (CDC) and supervised by the
Liverpool VCT and Care Kenya, using sign language, in a society
where persons who are deaf are referred to as mentally
unhealthy. This presentation was in English.
Dr. Anne Toth -

Bridge of Signs
Dr. Toth has over 25 years of experience in providing
consultation, assessment and counselling to persons affected by
trauma, abuse, bereavement, adoption, interpersonal and work
related issues. She holds a Masters degree in social work and Ph.
D. in education. Dr. Toth has published papers relative to
bridging communication between the Deaf and Hearing.
This presentation described a project of the Canadian
Association of the Deaf which will attempted to determine
whether the use of sign language can help hearing children
triumph over communication disabilities. This presentation was
in English.
Brad Saunders, Brenda Dean -
A Deaf Children’s Mental Health Program - At Last - PAH!
Brad Saunders is the Executive Director of the Bob Rumball
Association for the Deaf.
Brenda Dean is a social worker and team leader for the PAH!
Program.
She worked as a social worker for 12 years with the E.C. Drury
School for the Deaf before coming to PAH!
PAH! is a unique government funded (Ministry of Community
and Social Services) Program, which provides specialized
mental health services to Deaf and Hard of Hearing children,
youth and their families. The focus of the PAH! Program is to
provide mental health treatment and supports, from trained
professionals, who can communicate with these children and
understand their situation. This presentation was in English.
Louise Roberge -
La communication affective entre l’enfant sourd, sa
famille, le psychothérapeute et l’équipe de réadaptation
M me Roberge est psychologue à l’Institut Raymond Dewar,
Programme Enfants depuis 1982. Elle est psychothérapeute
pour enfants, psychothérapeute conjugale et familiale, et
superviseur en formation.
La surdité ayant des impacts individuels et interactionnels, cet
atelier a présenté des concepts intra-psychiques et
interactionnels, et des illustrations cliniques, reliés à la
communication affective. Un aspect essentiel de la relation
psycho-thérapeutique consiste à décoder les messages non
verbaux émis par les enfants sourds et leurs familles. Cette
présentation a été offerte en français.
Vicki Robinson -
The Power of Parents

Ms. Robinson is the mother of a 24 year old severely deaf son
who has a diploma in broadcasting. She has been a Director of
VOICE for hearing impaired children since 1993, was on the
Education Committee for a number of years and Chairman of
the Board from 1994 to 1997. She is a firm believer in the
benefits of auditory verbal therapy for most hearing impaired
children.
VOICE has a central mission to “ensure that all hearing impaired
children have the right to listen and speak and have access to
services which will enable them to listen and speak”. This
presentation explored strategies and tactics which were
successfully used in affecting these accomplishments.
Templates for applying these strategies were shared. This
presentation was in English.
Louise Ménard -
Expérience d’intervention auprès des enfants et
adolescents ayant un problème de santé mentale
Louise Ménard détient un B.A. en travail social et un B.A. en
psychologie.
Elle est travailleuse sociale à l’école provinciale du Centre Jules-
Léger pour enfants, adolescents et jeunes adultes sourds et
sourds-aveugles où elle
intervient auprès des élèves de niveau élémentaire et
secondaire.
Cette présentation vise à partager avec les participants
l’expérience vécue auprès des enfants et adolescents sourds
aux prises avec des problèmes de santé mentale. Mme Ménard
a discuté de l’intervention auprès du personnel scolaire, de
l’appui accordé aux élèves et à leurs familles; elle a fait ressortir
quels sont les obstacles à la réussite d’un plan d’intervention
ainsi que les lacunes des services existants dans la
communauté et elle a suggéré les solutions possibles.
Ulla Kungas -
Deaf-Blind Services and Programs in
Finland/Les services et programmes pour
sourds-aveugles en Finlande
Ms. Kungas is deaf-blind as a result of Usher’s
Syndrome. She has been president of the
Finnish Deaf-blind Association since 2002. She
is an ADL teacher of the deaf-blind at the Vocational School for
the Deaf. She is also a member of the 2005 Hellen Keller
Conference Planning Committee.
Ms. Kungas’ presentation focused on services for deaf-blind
individuals and Programs to fund such services. This
presentation was in Finnish Sign Language with interpretation in
English.

M me Kungas est devenue sourde-aveugle des suites du
syndrome de Usher. Elle est présidente de l’Association
finlandaise des sourds-aveugles depuis 2002. Elle enseigne
l’ADL des sourds-aveugles à l’école professionnelle des sourds.
Elle est également membre du comité de planification de la
conférence Hellen Keller en 2005.
La présentation de Mme Kungas a porté sur les services
destinés aux sourds-aveugles et aux programmes qui financent
ces services. Cette présentation était en langue des signes
finlandais avec interprétation en anglais et français.
Dr. Cathy Chovas McKinnon -
Psychotic Disorders and Deafness
Dr. Chovas McKinnon holds a Ph.D. in Clinical Psychology from
the University of Western Ontario where she is currently an
instructor in Mental Health and Deafness. She is a psychologist
at the Robarts School for the Deaf in London, Ontario.
The early detection of the first onset of psychosis has become
the benchmark for successful treatment in hearing people. This
early detection is more difficult with deaf patients due to
linguistic differences, cultural difference and the response of
mainstream mental health care professionals. This presentation
was in English.
Robert Alexander -
Hearing Loss as a Public Health Issue: Challenges and
Strategies
Mr. Alexander is a Community Health Officer with the Public
Health Division of the City of Toronto. He is also President of the
Ontario Chapter of the Canadian Hard of Hearing Association.
In his presentation, Mr. Alexander focused on the community,
or public, health aspect of hearing loss by discussing a health
promotion approach. This has two main dimensions: community
development and healthy public policy. This presentation was in
English.
Roger Saint-Louis -
Réconcilier les divers groupes et leurs besoins particuliers
M. St.-Louis est président de l’Association ontarienne des sourds
(es) francophones.
Dans une société où les fonds disponibles pour les personnes
ayant un handicap sont très limités, il y a souvent des conflits
entre les groupes qui sollicitent de ces fonds afin de subvenir
aux besoins de leur communauté. Ceci est d’autant plus
important pour les Sourds et malentendants, surtout quand il y
a des problèmes de santé mentale. Pourquoi? Parce que les
personnes ayant ces handicaps invisibles sont les derniers à
bénéficier des Programmes d’équité. Cette présentation était en

Langue des signes du Québec.
Dr. David Schramm, Shelly Armstrong,
Josée Chénier -
Adult Recipients of the Cochlear Implant
Dr. Schramm graduated in medicine from the University of
Toronto in 1983 and completed his ENT residency in Ottawa in
1988. Dr. Schramm did his fellowship in otology and neuroontology
in Illinois. He has been involved in the Cochlear
Implant Program at the Children’s Hospital of Eastern Ontario
and at the Ottawa Hospital - Civic Campus since 1993.
Shelly Armstrong graduated in audiology from Western
University in London, Ontario. She joined the Adult Cochlear
Implant Team in 1995 and has been involved in several clinical
trials. Ms. Armstrong is responsible for the Bone Anchored
Hearing Aids at the Ottawa Hospital.
Josée Chénier graduated in audiology from the Université de
Montréal in 1993. She worked with both adults and children in
New Brunswick from 1993 to 2001. She joined the Adult
Cochlear Implant Team at the Ottawa Hospital in 2002. She has
been involved in several clinical trials.
The increasing popularity and availability of cochlear implants,
and the developments in technology have led to new candidacy
and management issues. Adults with severe to profound hearing
losses can now have access to high technology that could have
an impact on their quality of life. Various aspects of the cochlear
implantation process were discussed, including a description of
the cochlear implant devices, selection criteria, surgery,
rehabilitation and outcomes. This presentation was in English.
Stéphanie Symank Boileau -
L’équipe d’approche mobile de consultation pour les
diagnostics doubles face aux handicaps auditifs
Stéphanie Symank Boileau a fait des études en linguistique ainsi
qu’en psychologie avant d’entamer son baccalauréat en
ergothérapie. Elle est diplômée du Programme d’ergothérapie
de l’Université d’Ottawa en mai 1999. Par la suite, elle a
travaillé comme ergothérapeute pour les services intégrés.
Cette présentation a été offerte en français.
Cette présentation a eu pour but premier de décrire les services
de l’Equipe d’approche mobile de consultation pour les
diagnostics doubles (ÉAMCDD) de l’Hôpital Royal Ottawa. Suite
à la description des services de l’ ÉAMCDD, Mme Symank
Boileau a partagé les défis liés à la prestation de soins à la
clientèle ayant un diagnostic double. Pour illustrer ces deux
aspects, elle a présenté une histoire de cas qui était
accompagné d’un extrait de vidéo. Ensuite, elle nous fait part de
l’impact de la surdité dans la vie des personnes ayant un
diagnostic double. Pour terminer, M me Symank Boileau a
partagé certaines considérations et stratégies d’intervention
propre à sa profession en ergothérapie.

Thomas Bull -
Deaf Family Issues: Codas and Identity
Mr. Bull is a hearing adult, son of deaf parents whose first
language is ASL. He is certified by the Registry of Interpreters
and holds an M.A. in education from Gallaudet University. He is
the author of On the Edge of Deaf Culture: Hearing Children/
Deaf Parents.
A person’s cultural identity is clearly an important
developmental milestone. Codas (hearing children of deaf
parents) often feel conflicted, marginalized or alone growing up
hearing in the Deaf World, raised in a bilingual and bicultural
family with deaf parents. What does that conflict look like and
how can it be resolved? This multimedia presentation explored
the power of the “shared story” and group identity toward a
triumphant resolution of the often asked question “Am I hearing
or am I deaf?” This presentation was in English.
David Lucas -
Educational Abuse in Residential Schools for the Deaf
Mr. Lucas is a deaf victim of educational abuse at the hands of
the Ontario Ministry of Education. He has courageously and
persistently challenged the government in order that it should
acknowledge its responsibility for the abuse. He is requesting
compensation in the form of a public fund to be used to develop
literacy and training Programs for the adult victims. Mr. Lucas is
the Executive Director of the Ontario Deaf Education Victims’
Network.
Deaf individuals did not receive an adequate education in a
system that imposed oralism, aural/visual and speech reading
while it denied the value of sign language as a true language
and as a fundamental element of deaf culture. Mr. Lucas
discussed the challenges and barriers he has encountered in
trying to defend the cause of the victims of educational abuse.
This presentation was in ASL.
Aurèle Bertrand, Johanne Venne-Brisebois -
L’intégration scolaire des élèves ayant une surdité et la
question de santé mentale
M. Bertrand est enseignant à l’école provinciale du Centre Jules-
Léger pour enfants, adolescents et jeunes adultes sourds et
sourds-aveugles.
M me Venne-Brisebois est enseignante à l’école provinciale du
Centre Jules-Léger pour enfants, adolescents et jeunes adultes
sourds et sourds-aveugles.
Deux enseignants, l’une sourde et l’autre entendant, ont
partagé leurs connaissances relatives à la santé mentale des
élèves sourds et malentendants intégrés en milieu scolaire

franco-ontarien. Les problèmes de santé mentale chez l’enfant
sourd et malentendant à domicile et en milieu scolaire a été
décrit. La présentatrice et le présentateur ont offert leurs
témoignages personnels - l’une à partir de son expérience de
vie avec une surdité, et l’autre, à partir de son travail auprès
des élèves sourds et malentendants. Une analyse du contexte
socio-politique a servi de conclusion à la présentation. Cette
présentation a été offerte en LSQ et en français.
Andréa Benvenuto -
Qu’est-ce qu’un sourd ?
M me Benvenuto est professeur en philosophie. Née en Uruguay,
elle a enseigné la philosophie aux élèves sourds d’un lycée
bilingue à Montevideo. Elle vit et travaille actuellement à Paris
où elle prépare une thèse de doctorat de philosophie sur le
thème « Qu’est-ce qu’un sourd? » (Université Paris 8
Vincennes- Saint Denis).
Tout au long de l’histoire, le sourd a été perçu tantôt l’élu des
dieux ou au contraire, comme un être abominable et, à ce titre,
à éliminer, tantôt comme déficient ou handicapé. Exclus de la
communauté humaine, est-ce que les sourds ont accès au
langage et à la pensée? Malgré le fait que l’Abbé de l’Épée ait
reconnu la langue des signes et de son usage en éducation, un
point décisif dans le développement de la communauté sourde,
le désir social de compenser (médical) et d’intégrer (éducatif),
ont d’autant plus nié leur existence, leur culture et leur
présence linguistique. Cette présentation a été offerte en
français.
Dr. Anne Toth -
Reducing the Risk of Psychosocial Problems for Children
who are Deaf and their Parents
Dr. Toth has over 25 years of experience in providing
consultation, assessment and counselling to persons affected by
trauma, abuse, bereavement, and adoption, interpersonal and
work related issues. She holds a Masters degree in social work
and Ph.D. in education. Dr. Toth has published papers relative
to bridging communication between the Deaf and Hearing.
This applied research project was designed to address the
psychological problems experienced by deaf students and their
parents as evidenced by behaviours of low self-esteem in the
students and high stress levels in the parents. The research
concluded that, to the extent change was evidenced in the
reduction of reports of child abuse, expressed feelings of
depression or anger, and self-harm in the children studied,
when tested for levels of self-esteem and stress, both children
and parents showed improvement.
This presentation was in English.
Christiane Grimard, Colette Dubuisson -

Surdité et résilience
Christiane Grimard est psychologue. Elle travaille depuis 1994
au Programme 12-21 ans de l’Institut Raymond-Dewar, centre
de réadaptation, spécialisé en surdité et en communication.
Colette Dubuisson est linguiste. Elle a mis sur pied, à partir de
1988, le Groupe de recherche sur la langue des signes
québécoise (LSQ) et le bilinguisme sourd, à l’Université du
Québec à Montréal. Retraitée depuis trois ans, elle poursuit ses
recherches en tant que professeur associé.
La surdité a nécessairement des impacts sur les plans de la
communication et du développement d’une personne et de son
entourage. L’objectif de cette présentation a été de proposer
une analyse de récits de vie de personnes sourdes privées sur le
plan de la communication. Elles ont montré que, malgré les
privations en matière de communications, les sujets ont réussi à
développer des capacités pour faire face à des expériences
traumatiques. De plus, elles ont tenté de faire ressortir les
principaux facteurs de résilience en lien avec la surdité. Cette
présentation a été offerte en français.
Claire Raisin,
Richard Townshend -
The Tall Poppy Syndrome/Le syndrome
du « pavot trop grand »
Claire Raisin is from Aotearoa, the land of the
long white cloud (New Zealand). She is
currently working for the Deaf Association as a
social worker and has worked in the mental
health area for the last 7 years. Through this,
Ms. Raisin studied and gained a degree in
Human Services. She is also involved with the
Deaf Youth Club and activities within the Deaf
community.
Richard Townshend is from New Zealand. He is
a Deaf counselor working part time for the last year and a half.
He has always been interested in becoming a counselor because
of the poor quality of life Deaf people lead. He is involved with
the mainstream elderly group through the church.
This presentation was an insight into New Zealand’s Deaf
Community and how Tall Poppy Syndrome (TPS) has an impact
on people’s lifestyle. Tall Poppy Syndrome is a term that is used
to describe people who have the potential to be successful but
can be put down by a small community. This is also known as
‘professional jealousy’. Within the deaf community there are
people who lack confidence and have low self-esteem and this
can lead to mental health problems. This dilemma is affecting
people across the border and sabotaging ambitions and dreams
through lack of role modeling in the Deaf community. The
presentation was in New Zealand Sign Language.
Claire Raisin est de Aotearoa, terre du long nuage blanc
(Nouvelle-Zélande). Elle travaille présentement pour

l'Association des sourds comme travailleuse sociale et elle
travaille depuis 7 ans dans le domaine de la santé mentale.
Pendant ce temps, M me Raisin a étudié en services sociaux et
obtenu un diplôme en services humanitaires. Elle s'occupe
également du club des jeunes sourds et d'activités au sein de la
collectivé sourde.
Richard Townshend vient de la Nouvelle-Zélande. Il est
conseiller sourd et travaille à temps partiel depuis plus d’un an.
Il a toujours désiré devenir conseiller à cause de la piètre
qualité de vie que vivent les sourds. Il participe au groupe
paroissial mixte d'aînés.
Cette présentation a donné un aperçu de la collectivité sourde
de la Nouvelle-Zélande et de la façon dont le syndrome du « tall
poppy » influence le style de vie des gens. Le syndrome du
« pavot trop grand » est un terme néo-zélandais utilisé pour
décrire des gens qui ont le potentiel nécessaire pour réussir
mais qui peuvent être étouffés par une petite collectivité. On le
connaît aussi sous l'appellation de « jalousie professionnelle ».
Au sein de la collectivité sourde il y a des gens qui manquent de
confiance et qui ont peu d'estime d'eux-mêmes, ce qui peut
mener à des problèmes de santé mentale. Ce dilemme affecte
les gens sans distinction et sabote les ambitions et les rêves à
cause du manque de modèles à suivre dans la collectivité
sourde. La présentation a été en langue des signes de la
Nouvelle-Zélande.
Isabelle Lemay -
Qualité de vie et surdité : validation de l’inventaire
systémique de qualité de vie en Langue des signes
québécoise
Mme Lemay est psychologue au Centre métropolitain de
réadaptation spécialisé en surdité et en communication. Elle
rédige actuellement sa thèse de doctorat.
Peu d’études ont évalué la qualité de vie des sourds.
L’Inventaire Systémique de Qualité de Vie a été validé pour les
entendants. Le but de cette étude a été de le traduire en
Langue des signes québécoise afin d’évaluer la qualité de vie
des sourds québécois. Cette présentation a été offerte en
français.
Lynn Cochrane, Paul Boileau -
Developing Deaf Services in a Hearing/Mainstream
Agency
Lynn Cochrane is an experienced psychiatric nurse with over 25
years in the mental health field. Her most recent work has been
in developing deaf services as part of case management
program in a community mental health agency. She is currently
a task force member of the Provincial Mental Health and
Addictions Expansion Program.
Paul Boileau is a seasoned mental health worker with over 13
years of experience. His strong interest in advocacy issues

stems from his current work as a case manager to deaf,
deafened and hard of hearing individuals. He uses three
languages in his current work (English, French, and ASL) and
will be learning LSQ in the coming year.
The workshop took a practical approach and demonstrated the
3-year pilot project that Salus was involved in to develop
specialized services targeted to deaf, deafened and hard of
hearing individuals. The purpose of the workshop was to share
clinical experiences in providing a number of support services:
supportive housing, rehabilitation services including case
management and concurrent disorder counselling (addictions
and mental health) to deaf individuals. This presentation was in
English.
Otto Fritschy -
Deaf and Blind in a Home for Special Care
Mr. Fritschy is a geriatrician with the Mental Health Services of
“De Riethorst”, a home for seniors who are deaf, hard of
hearing or deaf-blind.
Deaf-blindness is mostly a problem of older people, although
there is a small group of younger individuals who are deaf-blind.
Older people are more likely to become institutionalized. A
possible reason for this may be that it provides a safer
environment where they can socialize more easily. These
expectations are not necessarily realized. The challenge for
professionals and helpers is to find out how one can help deafblind
people meet their needs. This presentation was in English.
Kristin Snoddon -
ASL and Early Literacy Services: Introducing the ASL
Mother Goose Program
Kristin Snoddon (BA, MA) is the training coordinator for the
Ontario Cultural Society of the Deaf (OCSD)’s American Sign
Language (ASL) and Early Literacy Services.
Shannon Pollock is an instructor at York University. She holds a
BA in ASL from Gallaudet University and has extensive
experience as an ASL and Literacy Consultant.
Since May 2001, the Ontario Cultural Society of the Deaf
(OCSD) has made great strides in establishing ASL and Early
Literacy Services for young deaf children and their families
across the province of Ontario. Their presentation explained the
origins of this Program and outlined the OCSD’s affiliations with
the Ontario Ministry of Health and Long Term Care’s Infant
Hearing Program and Ontario Early Years Centres. This
presentation was in American Sign Language.
René Rivard -
L’impact de la perte auditive sur la communication
verbale

M. Rivard œuvre depuis plusieurs années dans le domaine de la
santé mentale à titre de conseiller en réadaptation. Il est aussi
très actif dans la communauté des sourds et malentendants. Il
a présenté ses recherches sur la communication entre
thérapeute entendant et client sourd à la première conférence
mondiale sur la santé mentale et la surdité à l’Université
Gallaudet en 1998. La recherche a été publiée dans la revue
Surdités l’année suivante. M. Rivard est membre fondateur du
Conseil de l’Est ontarien sur la santé mentale et la surdité.
La perte d’ouïe a sur la communication un impact important qui
produit d’immenses changements dans les relations
personnelles, autant au travail qu’à domicile et dans les
relations amicales. Il en découle une perte d’estime de soi et
donc l’isolation et la dépression. Une compréhension des
changements dans le processus de communication peut aider à
améliorer la situation autant pour la personne malentendante
que pour sa famille, ses amis et ses collègues de travail. De
plus, cette compréhension peut diminuer considérablement les
effets de la perte d’ouïe sur la santé physique et mentale de
l’individu. Cette présentation a été offerte en français.
Deena M. Martin -
What Does Research REALLY say about Psychiatric
Illness and Deafness?
Ms. Martin is a Fellow with the David Peikoff Chair of Deafness
Studies. She has also completed courses in nursing, medicine
and dentistry. She believes that understanding hearing loss
from a variety of perspectives contributes to supporting and
advocating for individuals with a hearing loss.
This presentation summarized findings from a methodological
analysis of research addressing deafness and psychiatric illness.
Specifically, the presentation addressed the methodological
complications currently restricting the contribution of research
findings on deafness and psychiatric illness. This presentation
was in English.
Marjorie Cameron -
Providing Mental Health Services to Marginalized Groups
within the Deaf Community
Marjorie Cameron has worked as a support worker for the Well
Being Program for the last 10 years. She has a diploma in
Community Social Services from Douglas College. She is a
volunteer for numerous organizations in the deaf community.
She is a recipient of the Hughes Award for Access to Justice as a
result of her work in developing and producing an ASL video on
British Columbia’s legal system.
The Well Being Program serves a very diverse population within
the larger deaf, deaf-blind and hard of hearing communities.
This presentation focused specifically on providing mental health
services to two unique and marginalized groups within the
larger communities: individuals with cognitive challenges (deaf-

plus) and new immigrants and refugees. This presentation was
in ASL.
Myrtle Barrett -
The Other Way Around: Can a Deaf Social Worker Work
with Hearing Clients?
Ms. Barrett became hard of hearing at an early age and her loss
was progressive. She has been deaf for the past 20 years. She
is a social worker employed by Health and Community Services,
St. John’s Newfoundland. She has worked in the helping
profession for 25 years and has worked with hearing, hard of
hearing and deaf clients. Presently, she works in a hearing
environment and relies on lip-reading and interpreters as a
means of communication. She provides counselling and a
variety of other services to clients with developmental delays.
Ms. Barrett presented her experience and challenges as a deaf
social worker offering services to hearing clients. This
presentation was in English.
Josephine Fitzgerald -
Amethyst Women’s Addiction Centre - A Program for Deaf
Women
Ms. Fitzgerald is a counsellor working with women dealing with
substance abuse at Amethyst Women’s Addiction Centre. She
graduated from Carleton University with her MSW in 1999. She
has five children, two of whom have a severe to profound
hearing loss. She is involved with VOICE for hearing impaired
children in Ottawa and was president for several years. She now
represents Voice at the Special Education Advisory Committee
for the Ottawa-Carleton District School Board.
Ms. Fitzgerald described the history, the work and challenges of
the Amethyst Women’s Addiction Centre. She discussed the
philosophy of the Centre and described the programs offered.
Amethyst has recently conducted a pilot project which included
deaf women in their 10-day residential program. Ms. Fitzgerald
reviewed this project and discussed the process. This
presentation was be in English.
Carole Willans-Théberge, Michael Sousa, LL.B.
-
Access to Justice for Hard of Hearing and Deaf Canadians
Ms. Willans-Théberge is a hard of hearing lawyer and long-time
advocate for persons who are hard of hearing or deafened. She
is the President of the Canadian Hard of Hearing Association
and also sits on the Board of Reach Canada. She is one of the
founding members of the National Committee of Federal Public
Servants with Disabilities. While still Counsel in the Criminal
Law Policy Section of Justice Canada, she took responsibility for
the Deputy Minister’s Advisory Committee for Persons with
Disabilities. She is now Advisory Counsel with Outreach and
Partnerships of Justice Canada.

Mr. Michael Sousa was educated at Queen’s University in
Kingston (B.A. Honours) and the University of Windsor (LL.B.).
He is currently practicing law as legal counsel at the federal
Department of Justice Canada in the legal services unit for the
Canada Border Services Agency under the federal minister of
Public Safety and Emergency Preparedness. Mr. Sousa chairs
the Department of Justice’s Advisory Committee for Persons
with Disabilities and the Reach Canada Education Committee.
He sits on the Board of Directors of Reach Canada.
This presentation examined the Canadian system of justice and
the means taken to respond to the needs of hard of hearing,
deafened and deaf persons. Special attention was paid to
aspects dealing with mental health issues. It is essential that we
ensure the full participation of persons with a hearing disability
in order to make the judiciary process equitable and
transparent. Inclusive communication is essential if we wish to
protect the rights of these individuals. This presentation was in
English.
au début

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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
Les systèmes de contrôle –
L'héritage mondial de la
maltraitance institutionnelle des
enfants
Par : Roch Longueépée, fondateur & président,
Internations’ Justice Federation
Conférence publique sur la maltraitance des
enfants dans les institutions
Ottawa Marriott, Ottawa, Ontario, Canada
Le vendredi 10 septembre 2004
Distingués invités, membres de Reach Canada, mesdames et
messieurs. Je veux remercier tous et chacun d'entre vous d'être
ici aujourd'hui. Je m'appelle Roch Longueépée et je suis le
fondateur et président de Internations' Justice Federation. Cet
organisme, présentement en voie de développement, intercède
en faveur d'un changement dans les standards de restitution
concernant la maltraitance des enfants en institutions. La
fédération intercède également pour le changement dans les
standards de protection des enfants touchant la génération
actuelle et les générations futures d'enfants.
Ma passion pour ce travail est profondément enracinée dans ma
propre expérience personnelle. Si je suis un avocat du
changement, je n'en suis pas moins un survivant.
Je ne suis pas seul. Je suis un parmi les nombreux survivants
du monde entier. Nous sommes les victimes de l'exploitation et
de la maltraitance des enfants. Nous sommes les anciens
enfants des rues. Nous sommes les anciens enfants de la
guerre. Nous sommes les enfants et les victimes de la
maltraitance institutionnelle. Notre enfance nous a été enlevée
par ceux à qui on avait confié la mission de nous protéger et de
prendre soin de nous. Dans le sillage de cette maltraitance sont
apparus la pauvreté, l'itinérante, la corruption, les mutilations,
l'éradication culturelle, le génocide et la mort. Ces institutions
ont bâti leur avenir sur nos malheurs.
Même si la santé mentale et la surdité constituent
nécessairement et à proprement parler le sujet principal ici,
cette semaine, je veux souligner d'entrée de jeu que je crois
que nous avons des enjeux bien plus critiques à affronter pour
le moment. En tant que défenseur de la maltraitance
institutionnelle des enfants, je travaille avec un ensemble
Suite...
Table des matières
Anglais

étendu de groupes et de cultures. Parmi ces dernières, il y a la
culture des Sourds. La question de la maltraitance
institutionnelle des enfants touche, à tous égards, les groupes
et les individus marginalisés. Je veux d'abord vous dire
aujourd'hui que je ne suis pas sourd. Je ne suis pas expert dans
les questions de culture sourde. Je suis ici, tout comme vous,
dans une certaine mesure pour me renseigner davantage sur
les questions de surdité. Je ne prétend pas savoir ce que c'est
que d'être sourd. Mais j'espère bien que je vais aider chacun
d'entre vous à comprendre comment la cause que je représente
affecte la collectivité dont vous faites partie et dans laquelle
vous travaillez.
C'est dans ce contexte que j'espère m'adresser à vous
aujourd'hui. Je vous parle non pas comme une victime de la
maltraitance institutionnelle des enfants. Je vous parle comme
un survivant qui essaie de dépasser ce vécu.
Il sied parfaitement au contexte d'aujourd'hui que je commence
par l'histoire d'un des cas les plus notoires mettant en cause la
collectivité sourde. C'était en 1991, lorsque le scandale de la
maltraitance des enfants à l'école Jericho Hill pour les Sourds et
les aveugles, en Colombie-Britannique, fit les manchettes à
travers le Canada. L'école Jericho Hill, un pensionnat, devenait
ainsi le premier cas de maltraitance institutionnelle d'enfants
mettant en cause des enfants sourds, et l'un des cas les plus
infamants du Canada.
Pendant les quelques premières années de fonctionnement, la
rumeur voulait que l'école Jericho Hill était l'un des meilleurs
pensionnats au monde pour les enfants sourds.
L'école Jericho Hill avait pour mission de dispenser la meilleure
éducation aux enfants sourds et aveugles partout. Pendant les
décennies où elle a fonctionné elle a vu passer en ses murs des
enfants de toute l'Amérique du Nord. Ce qui est triste, c'est que
ceux qui ont construit la structure physique n'ont pas vu
l'isolement qu'auraient à affronter les enfants de Jericho,
l'isolement de la surdité. Pour beaucoup d'enfants sourds qui
quittaient leurs familles et leur entourage familier, leur nouveau
lieu de résidence ne ferait qu'ajouter à cet isolement.
Derrière les murs de Jericho repose le sombre secret de
l'histoire de maltraitance physique et d'abus sexuel. L'abus
sexuel des jeunes enfants resta ignoré des ministères
gouvernementaux jusqu'à ce que les victimes deviennent à leur
tour abuseurs et que la maltraitance infecte les étudiants de
Jericho pendant des décennies. Les victimes poursuivaient le
cycle en abusant d'autres enfants, jusqu'à ce que l'abus
devienne un rite de passage, une situation normale. L'inaction
des gouvernements responsables de l'école verraient à nouveau
de nouvelles horreurs remonter à la surface dans de nouvelles
réalités. À l'extérieur des murs de Jericho, les étudiants
continueraient à commettre des crimes comme adultes. Les
cycles de maltraitance finiraient par pénétrer les foyers
familiaux des victimes et les collectivités. Un ancien résident tua
à coups de poignards un autre ancien résident alors qu'ils
vivaient dans une résidence de groupe ; le motif de
l'altercation : le sexe. Et les vagues de douleur s'ensuivraient
pour les nouveaux étudiants de Jericho, leurs familles et leurs

collectivités. À l'époque où les cycles de maltraitance avaient
atteint les collectivités dans leur ensemble, des accusations de
viol contre d'anciens étudiants de Jericho Hill ramèneraient les
enquêtes policières à l'école. Les enquêteurs de la police
relèveront des incidents d'abus, à Jericho, aussi loin dans le
passé que 1945.
Fintan O'Toole, reporter irlandais au Irish Times l'a exprimé le
mieux lorsqu'il écrivit :
"L'État, pour dire les chose de façon crue, a fonctionné
remarquablement bien pour prendre des enfants vulnérables,
négligés et victimes d'abus et en faire des toxicomanes, des
prostitués et des criminels."
La société a malheureusement tendance à marquer les victimes
qui sont devenues abuseurs de l'étiquette 'méchants'. Je ne
crois pas au mal. S'il y a du mal ici, c'est dans les omissions et
les commissions des gouvernements et des organismes
responsables de ces horreurs. Dans une cause récente qui a fait
date, dans laquelle se trouvait impliqué le scandale d'abus
sexuel perpétré par des membres du clergé de l'Église
catholique romaine, le juge John Kerr de la Cour suprême de
l'Ontario a résumé cette question dans les meilleurs termes.
Dans ce cas particulier, le diocèse avait essayé d'intenter une
contre poursuite à une victime qui avait abusé de ses jeunes
frères. Le diocèse prétendait que la victime devenue abuseur
était en partie responsable de la souffrance de ses frères
lorsqu'il en a abusé sexuellement, mais le juge Kerr a dit qu'il
ne trouvait aucun mérite à cet argument. Il a dit : "reprocher à
John ses agressions serait semblable à reprocher au monstre de
Frankenstein ses actions, plutôt que d'attribuer son
comportement au savant qui l'avait créé."
La collectivité sourde n'est pas le seul groupe identifié dans ces
scandales en matière d'abus. Les questions de maltraitance
institutionnelle des enfants affectent également d'autres
groupes, dans notre pays et ailleurs dans le monde. En
pourtant, lorsque nous pensons en ces termes, nous pensons
souvent à des écoles comme Jericho Hill pour les Sourds et les
aveugles. Mais le sens de la maltraitance institutionnelle des
enfant de renvoie pas simplement aux 'pensionnats'.
La maltraitance infligée aux enfants n'est en elle-même rien de
nouveau dans la société. En fait, la recherche montre des cas de
maltraitance des enfants à des époques aussi reculées que
2 000 avant notre ère.
L'abus peut être vu comme n'importe quoi d'excessif et/ou de
ce qui cause du mal comme résultat de cet excès. Même des
poètes bien connus ont parlé la valeur sociétale honteuse placée
sur les enfants. William Blake a jadis écrit un morceau intitulé
"Jérusalem"
"Et la divine Tolérance
A-t-elle brillé sur nos monts ennuagés ?
Et Jérusalem fut-elle bâtie ici
Parmi ces noirs moulins sataniques ?"

Ce à quoi Blake fait référence ici, c'est le travail des enfants
dans les moulins à pâtes et papiers industrialisés de son temps.
Les dictionnaires définissent le mot 'institution' comme "Ce qui
institue ou instruit ; un manuel ; un système d'éléments ou de
règles ; un institut. Société ou corporation établie ou
organisée ; établissement, particulièrement à caractère public,
ou affectant une collectivité ; une fondation ; comme, une
institution littéraire ; une institution de bienfaisance ;
également, bâtiment ou bâtiments occupés ou utilisés par une
telle organisation." Alors, lorsque nous faisons référence à une
institution, nous devrions également penser à tout corps
gouvernemental, religieux, séculier ou de bienfaisance qui est
chargé du soin des enfants. La signification du terme a été mal
interprétée pendant des années. Le terme prend un sens plus
littéral à mesure que la société commence à s'en prendre aux
impacts de la maltraitance institutionnelle des enfants.
En mars 2000, la Commission du droit du Canada a produit un
rapport au Parlement intitulé "La dignité retrouvée - La
réparation des sévices infligés aux enfants dans des
établissements canadiens". Le rapport présente des
recommandations visant à redresser la situation de la
maltraitance des enfants dans les institutions canadiennes.
Malgré ses qualités, le rapport n'est pas complet. On a fait peu
de recherche sur la maltraitance institutionnelle des enfants, en
partie à cause du manque d'une définition précise.
D'un contexte de définition approprié vient une histoire qui
s'étend sur quatre siècles. Les débuts de cette histoire ont
marqué un moment de l'Empire britannique, époque où les
groupes marginalisés, comme les enfants, étaient définis
comme les "ordres sociaux inférieurs". Vers la fin des années
1600, les oeuvres de bienfaisance chrétiennes, les
gouvernements et les groupes recherchaient un moyen de
"débarrasser l'empire" des 'indésirables'. Parmi les plans
introduits se trouvaient des projets de migration impliquant les
pays sous dominion des lois de l'Empire britannique. Allan Gill,
auteur de "Les orphelins de l'Empire", écrit :
"La migration des enfants fut articulée comme offrant aux
enfants déshérités un 'nouveau départ' dans un pays tout neuf.
C'était également une façon pour la Grande-Bretagne de
solutionner ses problèmes sociaux. C'était un moyen de 'semer
l'empire', et il était poursuivi avec un zèle de missionnaire. Les
enfant n'étaient pas mis en adoption ni, dans le sens habituel
du mot, placés en foyers nourriciers. Quoique commanditées
par le gouvernement, les agences d'envoi et de réception était
pour la plupart des oeuvres de bienfaisance Chrétiens qui
partageaient cet objectif et qui voyaient en leur travail une
mission intrinsèquement noble. "Les pays récepteurs
partageaient l'enthousiasme de la Grande-Bretagne. Le désir
des Dominions – en particulier l'Australie, le Canada et la
Rhodésie (maintenant le Zimbabwe) d'accroître leurs
populations blanches, préférablement anglo-saxonnes,
coïncidait avec le désir de la mère patrie de se débarrasser de
son excédent d'enfants nés des couches sociales de bas étage."
D'évidence, le Canada est à prédominance anglo-saxonne. Les
valeurs qui ont découlé de cette période font intrinsèquement
partie de la société canadienne. L'effet de vagues de ces valeurs

eprésente nos systèmes politiques en poste de gouvernement.
La plupart des gens sont si désespérément dépendants de ce
système qu'ils vont se battre pour le protéger.
À mesure que la civilisation occidentale évoluait, les systèmes
de valeur de cette époque jetaient les bases des abus contre les
droits de la personne dans le monde. Les siècles qui ont suivi
verraient ces systèmes de valeurs infliger des abus aux groupes
minoritaires, aux enfants et aux groupes marginalisés.
Comme le dit le rapport au Parlement de la Commission du droit
du Canada intitulé" La dignité retrouvée - La réparation des
sévices infligés aux enfants dans des établissements
canadiens", au Canada, pendant la décennie qui a précédé mars
2000, plus de 5 210 victimes ont déposé des plantes de sévices
physiques et sexuels, d'éradication culturelle, de stérilisation et
de génocide impliquant plus de 72 institutions résidentielles.
Beaucoup d'enfants sont morts suite à des négligence graves et
à des sévices physiques qu'ils ont reçus des mains de leurs
intervenants.
Pendant la Deuxième Guerre mondiale, le monde a vu certains
des crimes les plus horribles contre l'humanité commis par
Adolph Hitler et les membres de son parti nazi allemand. Parmi
ces pratiques inhumaines, les membres du parti nazi ont
poursuivi des expériences eugéniques et humaines. Il est
particulièrement intéressant de noter que le Canada n'a pas
critiqué le parti nazi pour ces crimes.
Les écoles industrielles d'Europe ; les orphelinats où les enfants
étaient envoyés à pleins bateaux en Australie, au Canada, en
Afrique, en Irlande et dans bien d'autres pays.
Dans le monde entier il y a des cimetières collectifs d'enfants
enterrés dans des tombes sans marques, leurs identités
inconnues. En Irlande, les écoles industrielles sont accaparées
par des scandales d'abus physique et sexuel et de morts
mystérieuses d'enfants. Sur les terrains de la Artane Industrial
School se trouve un cimetière collectif d'enfants enterrés les uns
par-dessus les autres dans des tombes non-marquées.
On estime qu'environ 120 enfants sont morts dans ces
institutions entre les années 1930 et 1970.
Les enfants deviendraient aussi des pions pour les
gouvernements, les organismes et la police collaboreraient avec
des groupes, comme célèbre parti Nazi de l'Allemagne, qui les
utiliserait comme sujets d'étude pour la recherche scientifique.
Comme exemple canadien, nous avons celui des orphelins de
Duplessis. Le cas des Orphelins de Duplessis est largement
reconnue comme le cas le plus étendu d'abus institutionnel des
jeunes de l'histoire du Canada. (http://members.tripod.com/
~rootsunknown/intro1.htm ) Il y a environ 6 000 survivants qui,
enfants, furent mis dans des orphelinats et des institutions
psychiatriques.
"Le premier ministre de la province en ce temps-là était Maurice
Duplessis ; c'est de là que vient le nom Les survivants
prétendent que, pendant qu'ils étaient dans des institutions

dirigées par des congrégations religieuses catholiques, ils ont
souffert de mauvais traitements et d'abus sexuel. On croit que
la plupart des "orphelins" étaient de fait des enfants nés hors du
mariage. Comme cela se passait dans les années 1930, 40 et
50, ils étaient laissés aux soins de congrégations religieuses qui
tenaient les orphelinats. Dans certains cas, ces établissement
étaient transformés en institutions de soins de santé et dans
d'autres, les enfants étaient envoyés des orphelinats à des
hôpitaux déjà existants. Dans ces hôpitaux, également tenus
par les congrégations religieuses, les Orphelins de Duplessis
prétendent que les médecins ont faussement étiqueté beaucoup
d'enfants comme déficients mentaux. La raison de tout cela est
que le Québec pouvait obtenir plus de fonds du fédéral pour les
institutions de soins que pour les écoles et les orphelinats. Plus
d'argent pour le Québec voulait dire plus d'argent pour les
congrégations religieuses." Une fois étiquetés comme déficients
mentaux, les enfants étaient soumis à des traitements comme
la camisole de force, la thérapie à l'électrochoc, la médication
excessive, la détention en cellule et même les lobotomies. Leurs
histoires d'abus physique et sexuel sont terrifiantes. ( http://
members.tripod.com/~rootsunknown/intro1.htm )
Les victimes disent aussi avoir été témoins du meurtre d'autres
résidents. Dans certains cas les enfants qui en étaient victimes
sont morts d'avoir été gravement négligés. Pour les témoins
enfants, ils vivent jusqu'à nos jours avec l'horreur de ces
dernières images. Nombre de ces enfants n'ont jamais été
retrouvés.
Pour ces orphelins qui survécurent, lorsqu'il n'était plus possible
de faire d'autres gains financiers en les gardant, ils sont libérés
de leur épouvantable existence derrière les murs de ces
institutions. Sans éducation et avec de faux dossiers médicaux,
ils n'étaient pas préparés à leur vie d'adultes. Les moindres
traces de leurs familles leur avaient été volées. (http://
members.tripod.com/~rootsunknown/intro1.htm )
Si des cas comme celui des orphelins de Duplessis étaient
contenus à une seule province, d'autres groupes d'offenseurs
étaient mondialisés. Le mouvement des Frères des écoles
chrétiennes, sous la gouverne de l'Église catholique, tenaient
des orphelinats dans le monde entier. Cette communauté est
l'un des pires groupes de délinquants impliqués dans les
questions d'abus institutionnels de l'histoire. Leur histoire
criminelle s'est étendue sur plus de quatre siècles et a affligé
des victimes par milliers. La communauté a maintenant été
dissoute.
Dans le sillage de cas comme ceux-là, il y a eu des découvertes
de sites de charniers d'enfants, dont l'identité est inconnue. Au
Canada et dans le monde entier, beaucoup de cas restent non
imputés et les responsables ne sont pas poursuivis pour leurs
crimes.
Au Canada, d'autres formes de violations des droits de la
personne ont été perpétrées contre les enfants et les
marginalisés, comme les opérations d'eugénisme qui se sont
déroulées aussi récemment que dans les années 1970 et 1980.
L'eugénisme est défini comme "l'étude de l'amélioration

héréditaire de la race humaine au moyen d'une reproduction
sélective contrôlée". Parmi les candidats qualifiés qui furent
identifiés se trouvaient les Sourds. L'histoire de la culture
sourde elle-même est une lutte longue et ardue étendue sur
plusieurs générations.
Dans à peu près quatre semaines un étudiant en droit et moi
allons tenir une conférence de presse pour annoncer la sortie
d'un rapport sur l'eugénisme en Nouvelle-Écosse. Jusqu'à ce
jour, le public a tout ignoré de ce scandale. Le rapport est
cinglant et solidement appuyé sur une preuve bien fondée. Le
seul fait qu'une telle pratique ou valeur existe aussi tard qu'à la
fin des années 1980 devrait nous dire quelque chose, à nous
tous qui sommes ici. Cela nous dit que les problèmes du passé
ne sont pas finis. Les gouvernements et la société font souvent
des commentaires comme "c'était il y a longtemps, ces choses
ne se produisent plus", ou comment l'abus institutionnel contre
les enfants a-t-il rapport au présent ? Beaucoup d'entre vous
qui êtes ici aujourd'hui connaissent, j'en suis sûr, l'apartheid de
l'Afrique du Sud. Vous êtes tous bien au courant du stratagème
des réserves indiennes du Canada. Ce que vous ne savez peutêtre
pas, c'est que l'apartheid de l'Afrique du Sud fut inspiré du
modèle des réserves indiennes du Canada.
On cite aussi souvent la société en disant que la violence
poussée à cet extrême ou à cette échelle n'existe pas. En
termes actuels et futurs, la violence ne finit pas ; elle ne fait
que prendre de nouvelles formes. C'est la violence de l'inaction,
de l'indifférence et de la détérioration lente.
Lorsque vous enseignez à d'autres à haïr et à craindre autrui,
lorsque vous enseignez qu'un individu ou un groupe est
inférieur à cause de sa race, de ses croyances ou des politiques
qu'ils poursuivent, lorsque vous enseignez que ceux qui ne sont
pas d'accord avec vous menacent votre liberté et votre survie
ou votre famille, alors vous leur apprenez aussi à voir les autres
non pas comme des citoyens égaux, mais comme des ennemis
qui ne méritent que d'être rendus conformes et maîtrisés. C'est
la réalité de la connexion canadienne à l'apartheid de l'Afrique
du Sud.
Ce qu'on vient de dire ici est également vrai des mesures
réparatoires ou de la réponse donnée aux victimes de la
violence institutionnelle faite aux enfants par le gouvernement.
Lorsque ceux d'entre nous autour du monde avons clamé ce
que nous avions perdu, nos adversaires ont répondu en
réduisant notre douleur et notre souffrance à des tendances
statistiques et des chiffres.
Ils ont érigé des monuments optimistes pour dissimuler la vraie
mesure de leurs crimes contre les enfants vulnérables, négligés
et abusés. Ils ont refusé à leurs victimes une inhumation digne.
Ils ont rédigé des apologies qui ne pouvaient servir à diminuer
leur responsabilité.
Il nous ont stigmatisés avec des étiquettes. Ces étiquettes sont
une façade pour protéger les institutions sans honneur. Pendant
des décennies, le gouvernement et les institutions religieuses et
séculières du monde entier ont possédé la capacité – mais pas

la volonté – de traiter des omissions et des commissions qu'ils
ont perpétrées contre les groupes marginalisés de la société.
Les effets de l'abus sont fortement réfléchis dans nos
programmes correctionnels et de nos taux de criminalité. De ce
point de vue, c'est une question d'économie et de maux de
société.
La Commission du droit du Canada cite dans son rapport que le
processus de remédiation ou de guérison doit être à la fois
qualitatif et quantitatif. Beaucoup de victimes qui intentent des
poursuites au civil ou au criminel se plaignent souvent que
l'expérience a souvent été comme celle d'une répétition
intégrale de l'abus et de l'exploitation.
Il y a de nombreuses raisons qui peuvent aider à expliquer
pourquoi c'est ce qu'ils ont ressenti. Dans plusieurs des cas
d'abus institutionnel, les institutions en cause ont fréquemment
mené des "enquêtes internes". Les résultats de ces enquêtes,
dans presque tous les cas ont abouti à l'acquittement des
accusés de tous méfaits. Dans les cas où les gouvernement sont
accusés, une enquête criminelle est lancée par les organismes
policiers, ordinairement après des pressions considérables de la
part des victimes. Le résultat est habituellement le même, c'està-dire
qu'aucun des auteurs n'est accusé ou poursuivi.
Dans le premier cas de l'institution délinquante enquêtant sur
elle-même, la chose va sans dire. Si n'importe qui d'entre nous
faisait enquête sur lui-même, je suis plutôt sûr que nous serions
tous disculpés nous aussi. Dans le cas de la police menant des
enquêtes criminelles, nous devons nous rappeler qui est leur
employeur ; le présumé auteur des crimes, c'est-à-dire le
gouvernement. En plus, dans bien des cas, la police et autres
professionnels n'avaient pas la formation ou l'expérience qu'il
fallait pour faire enquête sur les questions d'abus institutionnel
des enfants. Le cas de l'école Jericho Hill a été un exemple
parfait de cela. Les enquêteurs de police ne comprenaient pas la
culture de la langue des Sourds. Les enquêteurs ne
comprenaient pas non plus l'impact de l'abus, qui avait infecté
tous les enfant de l'école Jericho Hill. Les enquêteurs de police,
dans un grand nombre d'entrevues se trouvaient devant des
étudiants comme victimes une journée et devant les mêmes
étudiants comme délinquants le lendemain. Toujours, les
enquêteurs approchaient le cas d'un point de vue accusatoire.
C'est ce qu'ils appellent la démocratie.
Jusqu'à maintenant, on n'a pas fait d'études sur les résultats de
ces programmes de rémédiation, qu'il s'agisse de règlements au
niveau du droit civil ou de programmes du mode alternatif de
résolution des conflits du gouvernement. Il n'y a aussi aucun
registre exact du nombre de victimes dans ce pays. C'est en
partie dû au fait que nous en sommes à peine aux étapes
préliminaires du processus. En tant qu'intercesseur et survivant
dans la question de la violence institutionnelle faite aux enfants,
je peux vous offrir quelques aperçus de ma propre expérience.
Les avocats avec qui je m'entretiens à travers le Canada, qui
ont représenté des victimes, disent que jusqu'à maintenant, le
processus de rémédiation est un fiasco. Les victimes que je
rencontre sont d'accord. Je le suis aussi. Les programmes
d'indemnisation ne touchent pas adéquatement les problèmes
qui affligent les survivants. Au bout du compte, les

gouvernements dépensent des montants d'argent
considérablement plus élevés à se défendre, alors dans que
99,99 % de ces cas il a été trouvé coupable.
Il est difficile d'attendre de la justice, lorsque la partie
contrevenante fait toutes les règles, qu'elle contrôle toute la
preuve et dispose de beaucoup plus de ressources. Ce dont il
est aussi question ici, c'est que nous appliquons la "common
law" à un problème qui ne s'apparente pas de façon juste à ces
lois. Les actions en recours collectif, au Canada, n'ont
commencé qu'en 1978. Alors, le manque d'expérience dans ce
domaine ralentit, là encore, le processus juridique.
Dans le cas de l'école Jericho Hill, nous perdons deux percent de
la population par année alors que nous intentons des poursuites
en justice pour les victimes. Le cas de Jericho Hill est en activité
depuis plus de quinze ans. C'est là, une fois encore, une
tactique du gouvernement, de retarder les choses jusqu'à ce
que les victimes laissent tomber, meurent ou optent pour un
règlement qui compromet leur processus de rémédiation.
Les gouvernements qui ne règlent pas ces cas avec une
rémédiation adéquate nous font injustice à tous. Qu'en arriverat-il
de bon si, après quelques années, ces plaignants se
retrouvent dans le système par le biais de la sécurité sociale, de
la santé mentale, ou de la justice criminelle ? Si les
gouvernements doivent dépenser de l'argent des impôts sur ces
cas, ils doivent en être redevables auprès du Canadien moyen.
Ce n'est que bon sens économique logique.
Trop souvent dans ces cas, les gouvernements refusent de
s'attaquer au problème et ils fabriquent des lois de prescription,
qui empêchent les victimes de faire valoir un jour leur droit
devant un tribunal, ils refusent de faire cas du rapport
obligatoire, ils ne créent pas de registre national pour ceux qui,
dans les professions d'aide, s'occupent de groupes vulnérables,
ils inventent des politiques publiques sans épine dorsale et
privent les bons organismes de ressources et d'argent.
Ils prônent les dissimulations et des procédures internes
propres à décourager des réclamations futures pour
maltraitance. Cette affirmation vise les avocats qui terrorisent
les victimes d'abus qui se déclarent et les personnages propres
à rien de la bureaucratie et du secteur de la santé, qui n'ont pas
fait leur boulot.
En toute bonne conscience, les gouvernements doivent
reconnaître que les lois et les valeurs des systèmes de
gouvernement actuels ont contribué aux détriments des
groupes vulnérables des enfants négligés et des groupes
marginalisés. La chose appropriée et juste que devrait faire les
gouvernements, c'est de commencer à rédiger, avec les
victimes, une législation qui traitera de l'abus institutionnel tant
pour le principe de la prévention que de la rémédiation des torts
causés dans le passé.
Le Secrétaire général des Nations Unies, Kofi Annan, dans son
allocution d'ouverture de l'Assemblée générale, s'est adressé
aux enfants du monde en disant :

" Nous, les adultes, vous avons déplorablement fait défaut," ditil,
en faisant remarquer que 33 pour cent des jeunes souffrent
de malnutrition avant l'âge de cinq ans, que 25 pour cent ne
sont pas immunisés, que près de 20 pour cent ne fréquentent
pas l'école, et que beaucoup trop d'entre eux" ont été témoins
d'une violence qu'aucun enfant ne devrait jamais voir.''
Les gouvernements et la société doivent pareillement
reconnaître que les systèmes actuels de la politique et de la
justice n'ont servi qu'à perpétuer les problèmes du passé. Trop
souvent les professions d'aide de ces groupes et les experts
chargés du soin des groupes et des individus vulnérables
étiquettent ou cherchent des mesures punitives pour traiter les
comportements que leurs systèmes ont créés.
Lorsque vous dégradez un être humain aux premiers stages de
son développement, pour les renvoyer ensuite dans la société
privés des moyens de s'y intégrer, comment pouvez-vous leur
jeter le blâme ?
Les victimes que je rencontre dans ce pays et partout dans le
monde vivent toutes dans une pauvreté abjecte. Nombre
d'entre elles ont des troubles de santé mentale. Beaucoup
d'entre elles qui sont encore fonctionnelles souffrent encore
d'un long parcours de relation en relation parce que leur
comportement aliène souvent les gens. Un grand nombre n'ont
pas de bases de soutien familiales. Beaucoup sons itinérants.
En 1969, le Dr Ironside, professeur à la Psychological Medicine
de la Monash university d'Australie, a déclaré lors d'un
séminaire sur la maltraitance des enfants :
"Les historiens sociaux de l'avenir reverront cette époque
comme une de celles où, dans les sociétés affluentes au moins,
les enfants étaient paradoxalement privés de leur droit de
naissance malgré l'amélioration croissante des connaissance des
besoins relatifs au développement d'une saine croissance
émotive, mentale et de la personnalité. L'historien social de
l'avenir notera également que les législation portant sur
l'amélioration des services destinés aux jeunes enfants dans le
besoin non seulement a raté cet objectif louable, mais,
paradoxalement, il a contribué à une dépossession plus poussée
pour les enfants vulnérables."
Tandis que nous cherchons à instaurer des mesures de
restitution justes, comment évaluerons-nous le prix de l'enfance
d'une personne ? La réalité est que nous ne le pouvons pas.
Toutefois, si nous sommes pour aller dans le sens de
redressement des torts, nous ne pouvons commencer qu'en
engendrant une conscience sociale.
Il y a une rédemption, qu'on peut encore trouver. Si les
gouvernements devaient admettre leurs méfaits et en rendre
compte dans la maltraitance institutionnelle des enfants, alors
nous pourrions regarder du côté d'autres pays où il y a la
guerre, des ralentissements économiques, de la famine et le
sida. Sans aucun doute, ces pays mettront en place des
institutions pour prendre soin des endants négligés, orphelins et

vulnérables. Le Canada pourrait se tourner vers ces pays et dire
"voici les erreurs que nous avons commises, puissiez-vous en
tirer des leçons".
Le message que je vous apporte aujourd’hui est celui-ci. Nous
ne traitons pas seulement des problèmes du passé, mais aussi
de ceux du présent et du futur. Ces problèmes n'affectent pas
seulement les victimes, ils nous affectent tous. Maintenant, plus
que jamais ces victimes ont besoin de toute l'aide que nous
pouvons leur donner. Et c'est la responsabilité de tous en
chacun d'entre nous qui traitons avec elles, et d'autres qui sont
dans des circonstances analogues, de faire tout ce qui est en
notre pouvoir pour soutenir leur croissance personnelle.
On leur a fait grand tort. Nous avons tous souffert de grandes
pertes. Et, dans notre chagrin et notre colère, nous avons
trouvé notre cause et notre désir pour les générations futures.
Cela ne doit jamais plus se produire. Nous sommes en guerre.
Comme dans toute autre guerre, il y a des vrais morts. Et à
toutes les époques on dit que le changement ne rencontre que
de la résistance.
Il y a deux types de personnes dans ce monde – ceux qui font
l'histoire et ceux qui la lisent. Je vous dis ceci avec toute
certitude – ces victimes ont déjà commencé à faire l'histoire.
Dans le monde entier, ces survivants sont rapidement en train
de devenir les auteurs du changement en cette matière. Ils
n'ont pas droit à moins que notre profond respect et notre
gratitude. Je vous demanderais maintenant de vous lever et de
vous joindre à moi en reconnaissance de leurs contributions.
D'abord et avant tout, cherchons à exercer notre liberté. La
liberté de parole, le droit d'exprimer et de communiquer nos
idées, le droit de rappeler les gouvernements à leur devoir et à
leurs obligations et, par dessus tout, le droit d'affirmer notre
appartenance et notre allégeance au corps politique, à la
société. Le pouvoir de nous faire entendre, d'avoir notre part
dans les décisions du gouvernement qui informent nos vies.
Tout ce qui rend nos vies valables, famille, travail, éducation,
un lieu pour élever nos enfants et un endroit où poser notre tête.
Donnons notre aval à la Convention des Nations Unies sur les
Droits de l'enfant, maintenant ratifiée par plus de 190 pays. Un
plus grand nombre de pays ont ratifié la convention que tout
autre traité sur les droits de la personne dans l'histoire.
Prenons la résolution de ne jamais céder aux cruautés et aux
obstacles des dogmes obsolètes et des slogans usés, ni de nous
accrocher à des illusions de sécurité. Amis et ennemis, nous
avons tous en partage l'investissement du progrès pacifique.
Avec une bonne conscience comme notre guide, puissent toutes
nos entreprises faire place à un monde où les forts sont justes
et les faibles en sécurité.
au début

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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
Cadre 1
L’évolution du programme Well-
Being (bien-être) pour les
Sourds, les malentendants et les
sourds-aveugles
Cadre 2
Par : SUSAN CHERNOFF, MSW RSW
Well-Being Program (WBP)
● Programme de santé mentale au service des Sourds, des
malentendants, des sourds aveugles et/ou de leurs familles
dans toute la province de la Colombie-Britannique.
● Financement : Services provinciaux pour les Sourds et les
malentendants
● Fondé en 1991
Cadre 3
La Province de la Colombie-Britannique
Suite...
Table des matières
Anglais

Cadre 4
L’ENGAGEMENT DU WBP
Le programme WBP s’engage à offrir des services
thérapeutiques sûrs et confidentiels pour aider ses clients à
améliorer leur vie et à la mettre en valeur. Le programme vise à
faire en sorte que tous les clients soient conscients de leurs
droits et qu’ils reçoivent des services satisfaisants.
Cadre 5
Cadre 6
Composition du programme
Composition du programme - (continué)

● Psychothérapie
Individuelle, de groupe, familiale et évaluation
● Soutien communautaire
Soutien en santé mentale, intercession & promotion de la
qualité de vie et des aptitudes sociales
● Éducation communautaire
Psycho-éducation & ateliers
● c.-à-d. Aptitudes à l’affirmation et limites, VIH/SIDA,
Syndrome de la table du dîner, aptitudes au
parentage, etc.
● Interprétation en santé mentale
Cadre 7
● Influences historiques
Défis
Stigmates de la maladie mentale & services de santé
mentale
Expériences au sein de la collectivité des Sourds
● ex. barrières linguistiques et culturelles, lacunes de
l’emploi, abus physique et sexuel dans les
pensionnats
Indemnisations
● (JHS-CA/ Jericho Hill School for the Deaf Class
Action, JIC/Jericho Individual Compensation)
● Développement de programme / défis du
financement
Cadre 8
Défis (continué)
● Relations Thérapeute-interprète-client en santé
mentale
Rôles et limites complexes à l’intérieur et à l’extérieur de
l’environnement thérapeutique
● Développement professionnel
Lacunes dans la formation en santé mentale spécialisée

dans les questions de perte auditive
● Diversité
Vaste gamme de toiles de fond derrière la perte auditive
(par ex., Sourds culturels, gériatrie), sexes, ethnies,
sexualité, etc.
● Géographie
Cadre 9
● Expansion du WBP
RÉALISATIONS
Commencé avec une personne, maintenant neuf
personnes en même temps
Le développement d’un spectre de ressources et de
services (ex., interprètes/interprètes sourds; services de
soutien pour sourds aveugles, réfugiés/immigrants;
services à l’enfance et à la famille et éducation
communautaire)
● Plus grande accessibilité aux services
ex., partenariats communautaires, services de
vidéoconférences et bureaux satellites dans le Lower
Mainland de Vancouver
Cadre 10
Réalisations (continué)
● Maintenu la qualité des services & resté au courant
des préoccupations et des intérêts
ex., Enquêtes sur la satisfaction des clients (trois
enquêtes séparées), rapport d’enquête sur l’alcool et les
drogues, MHCEU -Mental Health.
● Amélioré la sensibilisation vis-à-vis la variété des
services de santé mentale
ex. : service/programme de traitement des toxicomanies,
counselling religieux, programme de jour de traitement
des jeunes, groupes de soutien, etc.
Cadre 11
Réalisations (continué)
● Identification précoce innovatrice
Ex., programmes préscolaires et scolaires, programmes

de réadaptation/d’insertion professionnelle
● Développement professionnel & formations pour les
professionnels et les interprètes en santé mentale
ex. études : "Psychotherapy with Deaf Clients: The
Evolving Process of a Therapist/ Interpreter Team", vidéoproductions
● Reconnaissance internationale
ex. Fédération mondiale des sourds, Université Gallaudet
Cadre 12
Vancouver Coastal Health Authority
Deaf, Hard of Hearing, Deaf-Blind Well-Being
Program
200-1070 West Broadway
Vancouver, BC, Canada, V6H-1E7
Tel: 604-732-7656 Voice
Tel: 604-732-7549 TTY
Tel: 1-800-949-1155 TTY
Fax: 604-732-5042
www.vch.ca/wbp
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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
Surdicécité et santé mentale :
Mieux comprendre pour mieux
intervenir
Bolduc, Daniel (psychologue) dbolduc@raymond-dewar.
gouv.qc.ca ;
Brissette, Lyne (travailleuse sociale) lbrissette@raymonddewar.gouv.qc.ca
; et
Lefebvre, Gilles (conseiller en surdicécité)
glefebvre@raymond-dewar.gouv.qc.ca de
l’Institut Raymond-Dewar(1), Montréal.
Introduction
Une personne ayant une bonne santé mentale est une personne
ayant une connaissance de soi et une opinion positive d’ellemême,
ayant la capacité de conserver son équilibre en situation
de stress, ayant des relations satisfaisantes avec les autres,
capable d’exercer son autonomie, capable de nuance et de
recul, ayant accès à ses émotions et pouvant les exprimer.(2)
Conserver sa santé mentale représente toutefois un défi
considérable pour la personne vivant une double perte
sensorielle.
La surdicécité peut engendrer de nombreuses conséquences
dans plusieurs sphères de la vie d’une personne. Toutefois
parmi les sphères touchées, la santé mentale est sans contredit
l’une des plus importantes. D’une part, la surdicécité amène des
conséquences psychologiques. Mais alors que certaines
personnes arrivent à retrouver un nouvel équilibre, d’autres
n’arrivent plus à fonctionner normalement. On peut alors parler
de problème de santé mentale et dans certains cas de
psychopathologie.
En tant qu’intervenants dans un programme de réadaptation,
nous sommes témoins de la détresse de notre clientèle et nous
sommes amenés à nous questionner sur nos pratiques
permettant à ces personnes de retrouver un certain sentiment
de contrôle sur leur vie. Nous nous attarderons ici
principalement à la clientèle adulte ayant une surdicécité
acquise.
Suite...
Table des matières
Anglais

Conséquences psychosociales de la
surdicécité
L’appauvrissement de l’accès à l’information sonore et visuelle
entraîne des conséquences graves et cela a tout d’abord un
impact sur la capacité à communiquer et à maintenir des
contacts sociaux. Le réseau social s’effrite graduellement,
certains amis s’éloignent. Ces impacts varient selon l’influence
de multiples facteurs: l’âge, le mode de communication,
l’appartenance ou non à la culture Sourde, la nature de la perte
sensorielle, le niveau d’éducation, le revenu, le réseau social,
l’emploi, la personnalité, etc.
Les pertes sont nombreuses : ne plus pouvoir profiter de
certaines activités (lire le journal, écouter de la musique),
perdre son autonomie (ne plus pouvoir conduire sa voiture), ne
plus être capable d’occuper son emploi, etc. Les personnes
sourdes-aveugles nous disent se sentir alors déphasées par
rapport à ce qui se passe dans leur entourage immédiat et dans
la société en général. La personne peut alors ressentir de la
frustration, de l’injustice, de la peine, une baisse d’estime de
soi, de l’anxiété, etc. Elle doit composer avec ces émotions, les
gérer et trouver des moyens pour s’adapter constamment à
cette nouvelle condition sensorielle.
Certaines personnes sourdes-aveugles ne se sentiront à l’aise ni
dans la communauté Sourde, ni avec les entendants. Cela
nourrira un questionnement sur l’identité et entraînera des
remises en question.
L’adaptation peut varier selon l’ampleur de la perte, les
expériences de vie ainsi que la qualité des ressources dont la
personne dispose. Dans le meilleur des cas, elles réussiront à
s’adapter aux pertes et à surmonter les diverses difficultés
auxquelles elles seront confrontées. D’autres seront à risque de
développer des problèmes de santé mentale.
Relations avec la famille et l’entourage
La progression des déficiences sensorielles affectera
grandement la dynamique de la famille et de l’entourage de la
personne sourde-aveugle. Ceux-ci devront composer avec la
perte de qualité des échanges, leurs peurs, leurs frustrations, le
stress et l’incertitude face à l’avenir. Ils peuvent parfois vivre le
deuil de la vie sociale ou d’une communication satisfaisante,
avec tout ce que cela représente comme impact émotif. Par
exemple, le conjoint ou la famille peut voir ses contacts sociaux
diminuer car la personne sourde-aveugle peut difficilement
participer aux conversations de groupe, elle n’en éprouve plus
de plaisir ou elle peut craindre d’apparaître diminuée ou
inadéquate.
On ne peut donc aider la personne sourde-aveugle sans tenir
compte de sa place, de son rôle et de la fonction qu’elle occupe
dans sa famille. Par exemple, certains parents sourds-aveugles
peuvent être portés à avoir de grandes attentes face aux
responsabilités que leurs enfants doivent assumer. Le parent
devra en arriver à retrouver un sentiment de compétence à

exercer son rôle ou utiliser les ressources du milieu pour pallier
à certaines incapacités. L’entourage doit être soutenu pour
arriver à comprendre et à s’adapter au fait que le rythme et les
besoins de la personne sourde-aveugle ne sont plus les mêmes
mais qu’elle peut et qu’elle doit continuer ses activités dans la
mesure de ses capacités. Entre autres, le système familial doit
arriver à renégocier des règles de fonctionnement satisfaisantes
et équitables. L’information doit circuler à nouveau entres les
personnes par l’utilisation de nouveaux moyens.
Pour combattre son anxiété, un système familial qui n’aura pas
réussi à s’adapter pourrait adopter plusieurs attitudes
nuisibles : la surprotection, le déni des pertes, la dévalorisation
de la personne sourde-aveugle, l’épuisement psychologique des
aidants naturels, etc. Le stress pourra également exacerber les
difficultés préexistantes dans la dynamique familiale ou
conjugale : des situations de rejet, un divorce, des conflits vont
alors contribuer à l’isolement de la personne et ainsi fragiliser
davantage sa santé mentale.
Problème de santé mentale et
surdicécité
Aspects cognitifs
Il peut être long et difficile d’arriver à bien cerner le problème
de santé mentale, à poser les bonnes hypothèses et d’en arriver
au diagnostic. Ce qui peut sembler être une hallucination est
possiblement le résultat d’une perception morcelée de
l’information sonore et visuelle. Entre autres, certaines
personnes vivant de l’anxiété ont de la difficulté à interpréter
les changements de perception qu’ils expérimentent lorsqu’il y a
baisse de vision. Certains nous rapportent qu’ils voient des
lumières, de la couleur, des objets qui bougent, etc.(3) Ces
illusions peuvent être interprétées ou non comme une menace.
Les croyances ou idées fausses peuvent se cristalliser et
augmenteront encore l’anxiété. Confrontée à un monde qu’elle
perçoit de moins en moins, à un avenir incertain et à la perte
d’autonomie, la personne peut développer une intolérance
grandissante à l’incertitude (trouble d’anxiété généralisée). La
capacité de voir et d’entendre, qui permettait à la personne
d’exercer son jugement, ne permet plus le même contact avec
la réalité; la personne ne parvient plus à distinguer ce qui
relève de son imagination (stimulus intérieur) ou de la réalité
(stimulus extérieur). La réalité étant perçue de façon morcelée
et sélective, la personne peut établir de faux liens de cause à
effet avec toutes les conséquences comportementales que cela
entraîne.
N’ayant que peu d’échanges avec les autres et devenant
imperméable aux feedbacks à cause des difficultés de
communication et de perception, la personne perd la
perspective sur sa vie relationnelle. Les émotions prennent le
dessus, la pensée peut difficilement se structurer et le
« monologue intérieur » prend toute la place.
Aspects reliés à l’humeur

La perte de l’audition et de la vision engendre inévitablement
des réactions émotives plus ou moins intenses. Les personnes
ont parfois été fragilisées par une première déficience puis
l’apparition de la deuxième les atteints à nouveau. Ce processus
peut se reproduire tout au long de la vie puisque, pour plusieurs
personnes, ces pertes se font sentir de façon progressive ou
encore par pallier.
Etant moins stimulées ou moins sollicitées par ce qui se passe
dans leur environnement, certaines personnes sourdes-aveugles
peuvent sombrer dans le désintéressement ou un état de
léthargie. Il y a aussi risque de présenter un trouble de
dépression majeure. On peut retrouver ici des personnes aux
prises avec un deuil non résolu de leurs pertes sensorielles, qui
peut perdurer ou qui se répète selon l’évolution de leur
syndrome. Le tableau clinique de la dépression majeure peut
être plus ou moins sévère et s’accompagner de problèmes
d’alcoolisme, de toxicomanie, d’idées suicidaires, et dans
certains cas, de tentatives de suicide.
Chez certains individus, des obsessions et compulsions sur le
thème du doute et de la vérification (trouble d’obsessioncompulsion)
peuvent aussi apparaître, de même que des
pointes d’anxiété extrême provocant des troubles de panique
avec agoraphobie et pouvant culminer en attaque de panique.
Symptômes de nature psychotiques
Dans des cas plus rares, il y a apparition de symptômes de la
lignée psychotique. Ainsi, des personnes n’ayant presque plus
d’audition et de vision présentent des hallucinations visuelles et/
ou auditives. D’autres entretiennent des idées délirantes de
persécution, se désorganisent ou adoptent des comportements
agressifs et socialement inacceptables. Éventuellement, elles
peuvent en venir à se construire une compréhension menaçante
de la réalité. On est alors en présence d’un trouble délirant.
Il n’est pas clairement établi pourquoi une personne sourdeaveugle
en vient à présenter des symptômes aussi graves. Il
semble toutefois que cela puisse être, en partie, le résultat de la
double déficience sensorielle puisque les symptômes semblent
s’atténuer lorsqu’on stimule la personne et qu’on réduit
l’isolement.
Expériences de privation sensorielles
Des études indiquent clairement que la privation sensorielle
peut favoriser l’apparition d’hallucinations(4). Ce phénomène a
été observé lors d’expériences de privation sensorielle chez des
sujets normaux, de même que chez des personnes ayant une
surdité importante, ayant perdu la vision ou un membre. Une
personne atteinte d’une double déficience sensorielle peut alors
trouver difficile de départager ce qui est de l’ordre de la réalité
et de ses hallucinations. Combiné à de l’isolement social, cela
peut donner lieu à des comportements aberrants et à de la
désorganisation.
Le rôle d’un programme de

éadaptation en surdicécité en regard
de la santé mentale
Le traitement des maladies mentales en phase aiguë relève du
milieu de la psychiatrie. Nous sommes toutefois amenés à
dispenser des services relatifs à la santé mentale: la prévention,
le soutien au traitement en psychiatrie et la réadaptation.
Prévention: notre rôle en centre de réadaptation est de réduire
les effets découlant de la double déficience sensorielle afin
d’assurer l’utilisation maximale des capacités de l’individu, dont
les capacités mentales (cognitives, affectives et relationnelles).
Un des moyens privilégié est le développement de nouvelles
compétences afin que la personne puisse maintenir sa
participation sociale (L.S.Q., braille, stratégies de
communication, stratégies en orientation et mobilité,
réaménagements des responsabilités au sein du couple et de la
famille, etc.) Nous offrons également un soutien à la personne
dans son processus de deuil afin d’éviter l’émergence de
problématiques plus graves.
Le soutien au traitement en psychiatrie: nous sommes
également appelés à soutenir les intervenants en psychiatrie en
raison des grandes difficultés de communication des personnes
sourdes-aveugles, de leur besoin d’un mode de communication
adapté, du lien de confiance déjà établi et de notre
connaissance des ressources adaptées. Les intervenants de
milieux hospitaliers se disent souvent démunis auprès des
personnes sourdes-aveugles et des personnes de culture
Sourde. De plus, le besoin et le droit à des services
d’interprétation gestuelle ne sont pas toujours reconnus et nous
avons parfois à soutenir notre client pour l’exercice de ce droit.
La réadaptation: les services en psychiatrie (qui ne sont pas
spécialisés en surdité ou surdicécité) se résument
habituellement, pour les personnes Sourdes communicant en L.
S.Q., à une médication et un suivi plus ou moins régulier
permettant une diminution de certains symptômes. Il importe
toutefois de demeurer impliqués dans le milieu de vie afin de
désamorcer les situations anxiogènes puisque la personne
sourde-aveugle a encore besoin d’un soutien sécurisant.
Ultimement, la personne doit aussi réaliser que malgré l’impact
de ses déficiences, elle possède toujours la capacité de
comprendre, d’influencer et de se fixer ses propres buts.
Vignette clinique : Rémi
Historique: Rémi est un homme sourd-aveugle de 40 ans qui
communique en L.S.Q. Il a accumulé des retards scolaires
malgré un bon potentiel intellectuel. Rémi présentait des
problèmes de comportement à l’adolescence et était peu intégré
à la communauté Sourde. Sa déficience visuelle, causée par le
syndrome d’Usher, n’a été diagnostiquée qu’à l’age de 18 ans.
À l’age adulte, il a été autonome en appartement et il a travaillé
une dizaine d’année en industrie. Le travail était une valeur
importante pour lui. Des accidents de travail et sa baisse
visuelle ont entraîné la perte de son emploi. Il a exprimé des

sentiments de détresse et des idées suicidaires reliées à ces
pertes. Il vit pendant quelques années une période de forte
consommation d’alcool et de drogues. L’attribution d’un chienguide
s’avéra un facteur positif tant au plan affectif que pour sa
sécurité. Rémi retrouve une certaine adaptation, fonctionne bien
dans son appartement régulier. Ses idées suicidaires ne sont
plus présentes. Il a cependant peu d’amis suite à la rupture d’un
lien significatif.
Développement des symptômes: Graduellement Rémi
éprouve de l’insécurité, a peur d’être seul, imagine des intrus
dans son logement, sent de la fumée, etc. Il demande à
déménager dans un nouveau logement. Il veut obtenir une
caméra de surveillance. Il se plaint de la présence d’un petit
singe qui le touche et se cache. Il tente de l’effrayer par ses cris
et cela est dérangeant pour les voisins.
Hypothèses de facteurs précipitants: nouvelle perte
visuelle, perte d’un lien avec un ami important, augmentation
de l’isolement, manque d’activité, mauvaise communication
avec le concierge créant de la tension.
Des moyens d’intervention diversifiés sont nécessaires :
● lui permettre d’exprimer sa souffrance, même s’il est
réticent à le faire de façon directe en entrevue.
Questionnement des intervenants sur les moyens à
privilégier pour permettre une expression et un accès aux
émotions à cette personne de culture Sourde (comment
exploiter son intérêt pour l’art et les animaux dans un but
thérapeutique?).
● communication et information: Rémi n’a qu’une perception
partielle de l’information et il interprète les choses de façon
biaisée. Il faut donc tenter d’y remédier en lui donnant des
explications additionnelles afin de diminuer l’anxiété. Par
exemple, ses éblouissements et ses îlots de vision doivent
être réinterprétés comme des éléments non menaçants.
● briser l’isolement psychologique, lui permettre de
rencontrer des personnes avec des expériences similaires
et des personnes sourdes-aveugles qui sont des modèles
positifs.
● identification des intérêts et stimulation: apprentissage du
braille, du français et de l’informatique. Les symptômes
sont moindres lorsqu’il a des loisirs et des activités
manuelles.
● suivi en psychiatrie, médication, information et discussions
sur les effets secondaires des médicaments. Il remet en
question la pertinence de la médication périodiquement.
● soutien à la famille.
● a cessé de vivre seul (possiblement de façon temporaire).
Recherche d’appartement supervisé afin de vivre de façon
autonome mais sans pour autant être isolé.
Situation actuelle: Rémi continue de prendre une médication
anti-psychotique à faible dose. Plus actif, il s’investit dans des
activités gratifiantes. Il fonctionne mieux de façon générale et
réalise parfois que sa vision le « trompe ». Il demeure
cependant fragile et on observe une recrudescence des

symptômes en situation d’incompréhension ou s’il vit un
événement stressant.
Vignette clinique : Manon
Dame de 50 ans ayant le syndrome d'Usher de type 1 (surdité
congénitale profonde et rétinite pigmentaire), fonctionnellement
voyante avec vision périphérique de 7 degrés. Communique en
Langue des signes québécoise « LSQ ».
Situation de vie :
Mère de deux enfants d'âge adulte. Vit seule depuis 6 ans
éloignée de sa famille dans une habitation à loyer modique pour
personnes non voyantes où elle est la seule personne
communiquant en LSQ. Isolement social.
Événements:
Des voisins se sont plaints que madame crie la nuit en frappant
sur les murs et le plancher de son appartement et croient
qu'elle est en danger.
Nous rencontrons madame pour lui exprimer les plaintes de ses
voisins. Madame nous explique qu'elle entend des bruits dans
son oreille droite au moment du coucher et qu'elle croit que
quelqu'un veut entrer chez elle ou bien que ce sont les voisins
qui font la fête. Elle nous indique le plancher et les murs d'où
proviendraient les bruits. Madame dit avoir peur. Elle frappe sur
le plancher et les murs pour avertir ses voisins de se calmer.
Elle a perçu ces bruits à plusieurs reprises ces deux dernières
semaines.
Après investigation auprès des voisins, il s'avère que les nuits
sont relativement calmes dans l'immeuble sauf celles où
madame crie et produit elle-même des bruits.
Hypothèses :
● présence réelle de bruits dans l'environnement?
● acouphènes?
● hallucinations auditives?
● besoin d’attention ou de contacts sociaux avec les
intervenants? Isolement social ?
● expression d’un malaise?
● autre cause?
Intervention :
● Nous faisons part à madame des résultats de nos
investigations en lui suggérant qu'il existe des bruits autres
que ceux pouvant être produits par des voisins. En
identifiant leur provenance, il est possible de contrôler
deux sources sonores de son environnement.
● Une rencontre en audiologie lui permet de comprendre
qu'un acouphène n’est pas provoqué par un stimulus

sonore de son environnement. Il s’agit d’un concept difficile
à comprendre pour une personne qui n’a pas de concept de
personne entendante.
● Madame expérimente le phénomène auditif dont elle se
plaint dans un autre environnement que le sien ce qui
l'inquiète et la rassure en même temps.
● Discussions et coopération avec la personne responsable
des plaintes dans l’immeuble afin d’éviter des procédures
d’éviction.
● Une visite est faite dans un centre communautaire pour
personnes Sourdes afin de diminuer l’isolement.
● Des rencontres sont proposées afin qu’elle puisse exprimer
ce qui la préoccupe, puisqu’il y a répétition de ses appels à
l’aide.
Dénouement :
Madame peut maintenant contrôler deux sources sonores de
son environnement. Les épisodes de bruits et cris produits par
madame ont beaucoup diminué mais sont encore présents de
temps à autre. Elle aura besoin de soutien additionnel pour
intégrer l’organisme communautaire pour personne Sourdes.
Pour l’instant madame fait appel à nous dans certains moments
de détresse mais d’autres aspects de ses difficultés liés au deuil,
à l’estime de soi et à des besoins fonctionnels n’ont été que peu
travaillés à cause de ses grandes résistances et sa peur d’être
infantilisée.
Peu d’études cliniques
Une étude(5) descriptive de la clientèle desservie au
programme Surdicécité réalisée en 1993 indique qu’entre 20%
et 27% des gens présentent des problèmes de santé mentale.
Ces résultats sont basés sur des données recueillies auprès de
117 clients. Il faut cependant interpréter ces résultats avec
prudence car la méthodologie utilisée pour déterminer la
présence d’un problème de santé mentale n’est pas clairement
décrite. D’autre part, cette même étude rapporte que 12% de la
clientèle consommait des psychotropes (10.3% des
anxiolytiques et 1.7% des antipsychotiques). Qu’en est-il
aujourd’hui?
Conclusion
La perte de l’audition et de la vision, qu’elle se produise
progressivement ou abruptement, qu’elle soit totale ou partielle,
a un impact certain au plan psychologique. Cet impact peut être
modulé par l’ampleur des pertes, les ressources personnelles de
l’individu, le soutien qu’il reçoit de son réseau social de même
que par les services communautaires ou professionnels qu’il
peut obtenir. Ce dernier facteur peut être d’autant plus crucial
pour ces personnes disposant de peu de ressources ou pour
ceux qui présentent des problèmes de santé mentale.
Il demeure que même si une intervention appropriée et
beaucoup d’efforts et de détermination permettent à la

personne sourde-aveugle de mieux vivre sa situation, sa
démarche personnelle devra l’amener à remettre en question
ses valeurs et trouver pour elle-même un sens à ce qu’elle vit.
Recommandations
Une analyse globale des besoins de la personne sourde-aveugle
et des moyens adaptés et diversifiés sont nécessaires afin de
combler le manque d’information, de rétablir la communication,
de briser l’isolement et de permettre l’accès aux émotions. Une
approche autant individuelle, qu’auprès des familles et un
groupe permet de répondre aux nombreux besoins :
interventions individuelles pour réduire la détresse
psychologique et l’isolement, information, ateliers de gestion du
stress, groupes de soutien pour prévenir ou atténuer les
réactions psychologiques associées aux pertes, ateliers de
sensibilisation à la double perte sensorielle destinés à
l’entourage, groupe de parents d’adultes sourds-aveugles, etc.
Préconiser une approche basée sur l’autodétermination de la
personne; la personne doit identifier ses capacités et intérêts,
parfois en développer d’autres plus réalistes, développer de
nouvelles compétences et ultimement vivre des expériences
positives.
Développement de ressources adaptées aux capacités des
personnes sourdes-aveugle ; travail, éducation, loisirs,
hébergement de type appartements supervisés ou dépannage,
etc.
Complémentarité entre les milieux de réadaptation et les
établissements hospitalier: suivi en psychiatrie, consultations
par les intervenants auprès d’un psychiatre, accompagnement
de la personne pour consultation ou urgence, etc.
Formation des intervenants pour mieux intervenir auprès des
personnes présentant des symptômes psychotiques ou des
idées suicidaires.
Recherches à poursuivre sur la prévalence des problèmes de
santé mentale chez les personnes sourdes-aveugles et sur
l’intervention à préconiser.
Notes
1. Centre de réadaptation spécialisé en surdité et en
communication, l'IRD fait partie du réseau public de la
Santé et des Services sociaux du Québec. Elle comporte
une équipe multidisciplinaire en surdicécité composée
d’audiologistes, d’un conseiller en surdicécité,
d’éducateurs, d’une orthophoniste, d’un psychologue et
d’une travailleuse sociale.
2. Fortin, Bruno. Intervenir en santé mentale. Fidès, 1997.
3. Syndrome de Charles Bonnet Teunisse RJ, Cruysberg JR,
Hoefnagels WH, Verbeek AL, Zitman FG: Visual
hallucinations in psychologically normal people: Charles

Bonnet’s syndrome. Lancet 1996; 347:794–797
4. Sauerburger, Dona. Independance without sight or sound.
A.F.B.
5. Grimard, C., Dupuis, J.-L et Lord, L. (1993). Le programme
Surdicécité de l’Institut Raymond-Dewar : étude
descriptive des caractéristiques et besoins de la clientèle
adulte. Institut Raymond-Dewar, Montréal, juin 1993.
au début

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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
L'impact De La Perte Auditive Sur
La Communication Verbale
Par : René Rivard
On dit que la première étape vers la solution d'un problème
consiste à bien comprendre le problème. J'espère que la plus
grande partie de ce que nous ferons ici aujourd'hui sera
d'apprendre à comprendre le problème. J'espère aussi qu'une
fois que nous aurons exploré le problème, nous serons en
mesure de partager nos points de vue à ce sujet. Je suis sûr
qu'il nous restera encore des questions à la fin, mais j'espère
qu'elles seront dans un contexte qui nous offrira quelques
directions vers des solutions concrètes. Aussi, nous allons
acquérir cette compréhension ensemble, ce qui fait qu'il est
important de partager vos expérience avec les autres personnes
présentes. Dans ce sens, je me sens plutôt comme un
animateur qui a fait un peu de recherche qui peut aider à jeter
un éclairage sur vos expérience partagées, mais vous allez
apprendre plus les uns des autres que de moi. Je serai satisfait
si je peux créer un contexte qui peut vous aider à faire cela.
Le "problème" qui nous intéresse est le suivant : "Qu'arrive-t-il
à la communication entre deux ou plusieurs personnes
lorsqu'une de celles-ci connaît une perte auditive ?" Ces
personnes peuvent entretenir des relations personnelles comme
amis et époux ou des relations professionnelles comme
collègues de travail de pourvoyeurs de services. Pour la
personne qui a une perte auditive, cela pourrait vouloir dire que
sa relation avec la société en général affectant des activités
comme regarder la télévision, écouter les nouvelles, aller au
théâtre ou à un concert. Toutes ces circonstances sont des
opportunités de communication, l'essence même de notre
participation à notre société. Tous souffrent suite des
conséquences d’une perte auditive.
Je pense que je devrais commencer en disant que mon premier
but dans la vie est de bien communiquer avec les autres. Il faut
comprendre que chaque personne a des façons différentes de
communiquer et qu' on doit respecter le style de communication
de l'autre, qui peut être basée sur la personnalité, mais
également sur d'autres aptitudes physiques plus fondamentales,
comme la capacité d'entendre les mots. La communication met
en présence au moins deux personnes qui sont à tour de rôle
transmetteur et récepteur. Et, si une de ces personnes est
incapable d'entendre certains mots, comment peut-on
Suite...
Table des matières
Anglais

s'attendre à ce qu'elle comprenne immédiatement des phrases
complètes et des conversations, et que, par conséquent, elle
participe pleinement au processus de la communication ?
Toutefois, lorsqu'il y a perte auditive, la responsabilité' du
manque de communication qui s'ensuit est ordinairement
attribuée seulement a la personne ayant une perte auditive.
Mais, quelle que soit la capacité' auditive ou au défi de
communication analogue que l'autre peut vivre, il est important
que le communicateur, s'il tient a se faire comprendre, s'assure
que l'autre personne a un accès à l'information qui est
pertinente a la communication, et encore plus Si on s'attend a
ce que l'autre participe en tant qu'égale au processus de
communication. Les personnes ayant une perte auditive
peuvent avoir le sentiment que leurs interlocuteurs entendait
ont des lacunes de ce côté, et ils peuvent souvent avoir raison.
Nous devons comprendre pourquoi.
On a beaucoup parlé, ces dernières années, des merveilleuses
innovations et des développements qui se sont produits dans le
monde de la technologie. Beaucoup de ces développements
technologiques ont eu un énorme impact sur les personnes
ayant une perte auditive et ont ouvert un nouveau monde
d'interaction entre les personnes sur l'Internet. Des outils
comme le système "ICQ" (je te cherche) a ouvert les autoroutes
de la communication dans le monde entier. Les personnes
sourdes, devenues sourdes et malentendantes ont été capables
d'utiliser ces outils pour avoir finalement accès a d'innombrables
services et à des sources inépuisables d'information. Toutefois,
ce fait peut avoir assombri nos tentatives de comprendre et
d'améliorer notre compréhension de la communication
personnelle, face-à-face entre deux personnes. Que se passe-til
lorsqu'une des deux personnes ne peut entendre qu'une partie
des mots prononcés par l'autre ? N'est-ce pas la composante la
plus importante de la communication les interactions face-àface,
avec l'expression du visage et le langage corporel ?
Je suis entendant, et je n'ai absolument aucune perte auditive
dont je suis conscient... heu...peut-être une légère perte
d'audition sélective due à la situation. Pourquoi alors ai-je osé
m'intéresser à un tel groupe avec la prétention que je pourrais
peut-être donner une certaine explication aux problèmes de
communication qui les touchent ? Je travaille depuis de
nombreuses années dans le domaine de la santé mentale et je
crois avoir essayé de développer une compréhension du lien qui
existe entre la communication et les problèmes reliés à la santé
mentale. S'il vous plaît, ne vous offensez pas de l'usage que je
fais des termes "problèmes de santé mentale". Nous avons tous
des problèmes de santé mentale, qui émanent tous des pertes
que nous subissons dans nos vies. La perte auditive est une de
ces pertes. Cependant, et c'est là un point très important, il
s'agit d'une perte plus importante et plus nocive que beaucoup
d'autres, en ce qu'elle affecte le processus de communication.
Elle touche à toutes nos relations humaines, que ce soit avec
nos familles, nos amis ou nos collègues de travail. On ne souffre
pas seulement d'une perte importante, on est également affecté
par l'incapacité de communiquer avec d'autres concernant cette
perte.
Je dois ajouter ici que, depuis que j'ai offert de faire une
présentation sur ce sujet à cette conférence, j'ai eu la bonne

fortune de rencontrer quelques personnes qui avaient
récemment connu une perte auditive et avec lesquelles j'ai
partagé quelques-unes de mes idées. Elles m'ont littéralement
passé à tabac, bien amicalement quand même, et je crois que
le résultat est que ma présentation n'en sera que plus utile pour
vous. Merci, Linda et Cession.
Alors, avant de commencer, j'aimerais vous inviter à faire un
petit jeu avec moi. Nous allons laisser voguer librement notre
imagination. Je vais vous présenter un certain nombre d'idées
et de situations que je vais vous demander d'imaginer, chacun
pour soi. Vous pouvez rester brefs ou élaborer à loisir, mais la
spontanéité est importante. Si vous changez d'idée à propos de
quelque chose, bien, mais vous voudrez bien vous en souvenir
plus tard.
Réchauffement : Un sentier (ne pas oublier de demander aux
auditeurs de regarder le sentier qui s'étend devant et derrière
eux), les bois, une tasse, une clôture, un ours, un téléphone, un
lac, une maison.
J'ai toujours trouvé que ce test était amusant et révélateur, et
j'espère que vous avez été capables d'en rire un peu. Mais,
j'aimerais maintenant vous poser une question : "Vos réponse
auraient elles été différentes avant votre perte auditive ou celle
de votre partenaire ? Dans l'affirmative, de quelle façon ? C'est
pourquoi je vous ai demandé de visualiser le sentier qui se
trouvait devant vous et aussi derrière vous. Je ne vous
demanderai pas de répondre à ces questions maintenant, en
public, mais je vous demande d'y répondre pour vous-mêmes et
de réfléchir à la façon dont elles reflètent les changements qui
se sont produits dans votre vie suite à la perte auditive. Ce que
j'espère, c'est que cette compréhension des changements qui se
sont produits dans la perception que vous avez de votre
environnement immédiat, combinée à une compréhension des
changements survenus dans le processus de communication
vous aideront, ainsi que votre famille, vos amis, vos pairs et vos
employeurs, à découvrir des stratégies de communication qui
aident à une meilleure compréhension des manques de
communication et qui offrent des solutions qui allègent les
frustrations vécues par les deux parties. Je ne vous propose pas
d'offrir ces solutions, étant donné leur caractère hautement
individuel, mais, comme je l'ai dit plus tôt, vous pouvez les
trouver plus facilement si vous avez une meilleure
compréhension du problème.
Je suis sûr que nous pouvons tous partager des expériences,
parfois drôles et parfois moins drôles, que nous avons vécues,
où il y avait une panne dans le processus de communications,
et les frustrations, la colère et l'isolement qui s'en sont suivis,
résultat des mauvaises communications. Mais mon intention
première n'est pas de vous parler ici de l'impact émotif de la
perte auditive. Je n'ai pas prévu traiter des changements dans
les relations entre la personne qui devient sourde ou qui l'est
devenue et les autres, soit au travail, soit avec la famille et les
amis. Je crois que ces sujets ont déjà fait abondamment l'objet
de discussions par d'autres. Je vous suggérerais de lire "Life
after Deafness", de Bena Shuster. J'avais plutôt l'intention de
discuter des mécanismes de la communication verbale et des
changements qui se passent lors de la perte de l'ouïe. Il se peut

que je touche, de fait, aux deux domaines, mais mon objectif
premier est de discuter de communication. Le résultat que je
vise est double :
1. Quand les entendants et les malentendants
réaliseront qu'il y a un processus mécanique qui
est en train de changer et quand ils comprendront
de quelle façon se fait ce changement, nous
aurons tendance à devenir beaucoup moins
frustrés les uns par rapport aux autres.
2. Si nous, entendants et malentendants,
comprenons ce qui est réellement en train de se
passer avec l'usage que nous faisons des mots
suite à la perte de l'ouïe, nous serons dans une
meilleure position pour faire un usage plus efficace
de ces mots.
La substance de ces idées est issue de mon expérience
personnelle en tant que conseiller entendant en santé mentale
qui essayait de comprendre pourquoi ce que je croyais être mes
compétences cliniques "éprouvées" semblaient devenir
inefficaces lorsque je conseillais une personne ayant une perte
auditive. J'étais incapable de comprendre pourquoi les
compétences cliniques qui s’étaient avérées bien marcher dans
le passé me faisaient présentement défaut, et faisaient donc
défaut au client ou à la cliente. Finalement, il m'apparut que le
problème ne se situait peut-être pas du côté des techniques de
counselling, mais plutôt du côté du processus de communication
entre moi-même et le client ou la cliente. Même si le client et
moi nous nous entendions bien évidemment, même si nous
sentions que la relation client/thérapeute et la confiance étaient
établies, même si nous voulions poursuivre le processus, à un
certain moment, les communications étaient coupées. Je ne
savais plus quel était le point focal des préoccupations du client/
de la cliente. Ma seule option était d'explorer le processus de
communication. Je ne vais pas entrer dans les détails de ces
situations particulières, mais je dirai que la recherche dans ce
domaine m'a mené à certaines observations pertinentes
concernant la communication avec les personnes
malentendantes. C'est de cela que j'aimerais vous entretenir
aujourd'hui. Je devrais ajouter que, aux toutes premières
étapes de cette entreprise, j'ai présenté ces idées a un groupe
de couples où l'un des partenaires était en train de subir une
perte de l'ouïe et que, bien qu'à ce moment-là peu de recherche
ait été complétée, ils ont tous confirmé mes observations quant
aux raisons pour lesquelles la rupture des communications
faisait écho à leur expérience. Cela m'a convaincu d'étendre
mes observations à la perte auditive progressive et tardive,
ainsi qu'à l'apparition précoce de la surdité.
Une partie de ce que je vais présenter à ce point-ci peut
sembler technique et scientifique, mais ne laissez pas cette
impression vous déranger. L'intention est de montrer qu'il y a
une recherche scientifique qui soutient ce que je dis et je vais
tenter de présenter cette information d'une façon telle qu'elle
s'accumule pour former le contenu le plus important, la
compréhension pratique qui facilitera la communication de tous
les jours.

La perte auditive a un impact dramatique sur la communication
verbale quotidienne entre les individus, que ce soit dans le
contexte de la vie familiale, du milieu de travail ou des relations
sociales. Il est important de comprendre comment la
communication est affectée par la perte auditive si nous voulons
trouver des façons de réduire les frustrations de toutes les
parties en cause. Lorsque nous comprenons pourquoi la
communication est coupée, nous pouvons compenser cette
perte et réduire la frustration que tous éprouvent de ce fait.
Ceci dit, examinons des exemples concrets de ce processus de
communication. J'ai essayé de développer des exemples visuels
des changements qui surviennent dans le processus de
communication suite à la perte de l'ouïe et l'impact de ce
changement sur le processus de la pensée. Examinons une
phrase qui serait tout à fait normale et acceptable dans la
plupart des conversations entre deux entendants.
Hier, j’ai rencontré ma soeur qui m’a dit qu’elle
rentrait de la Toscane où elle avait fait un voyage
fantastique.
Qu'arrive t il à cette phrase lorsque l'auditeur connaît une perte
auditive ? Si la perte auditive est minime, 1'auditeur peut
manquer quelques mots et entendre quelque chose comme
ceci :
elle a mon frère lui il
Hongrie il
Hier, j’ ai rencontré ma soeur qui m’
a dit qu’ elle rentrait de la Toscane où elle
avait fait un voyage fantastique.
C'est-à-dire, que pour un certain nombre de mots exprimés, la
personne qui a une perte auditive devra décider entre un
certain nombre de possibilités avant d'en arriver à une
conclusion concernant le sens réel de ce qui a été exprimé.
Au fur et à mesure que la perte auditive progresse, le nombre
de mots qui peuvent être mal compris augmente, pour créer un
effet semblable à ceci :
elle a mon frère lui il
Hongrie il
Alors, tu as mère t’
as ils Norvège ils vu
film affreux
Hier, j’ ai rencontré ma
soeur qui m’ a dit qu’ elle rentrait de la
Toscane où elle avait fait un voyage
fantastique.
Lundi, ils ont mes
cousins leur ont ils
rentraient du Maroc ils vécu

drame épeurant.
nous avons mon
copain nous il Bretagne
Une première observation s'impose devant ces exemples. Les
entendants communiquent d'une façon linéaire. La personne qui
subit une perte de l'ouïe vit un changement dans le processus
de communication qui laisse des trous ou des blancs dans le
contenu exprimé par le processus linéaire. À mesure que la
perte auditive progresse, la communication devient moins
linéaire. Là où, dans la “phrase d'entendant", tous les éléments
sont présentés d'une façon linéaire, dans une telle mesure
qu'on peut ordinairement prédire la fin de la phrase avant de
l'avoir entendue, lorsqu'il y a perte auditive, certains des
éléments sont perdus, et l'auditeur doit composer avec une
information partielle. L'aspect linéaire est perdu et la personne
qui a une perte auditive doit commencer à improviser, à
composer avec un nombre de variables qui pourraient convenir
au contexte et y avoir un sens grammatical. Toutefois, ces
variables peuvent être très différentes de ce qui s'est réellement
dit et mener à des contresens importants.
Les diapositives qui suivent vont démontrer quelques-unes des
diverses options que la personne ayant une perte auditive peut
être amenée à considérer avant de faire une "supposition
informée" concernant ce qui s'est réellement dit et de
commencer à formuler une réponse. Si la compréhension d'un
seul des éléments primaires est erronée, la personne ayant une
perte auditive risque de se trouver dans un grand embarras.
Une seconde observation est de mise ici. Il est important, tant
pour l'entendant que pour le malentendant, de comprendre que
ce phénomène ralentit le processus de communication. Alors
qu'une personne entendante peut ordinairement être
raisonnablement certaine de la conclusion de la phrase bien
avant que celle-ci ne soit entièrement exprimée, le
malentendant doit attendre que son interlocuteur ait fini de
parler avant d'essayer de rassembler les pièces tout en
espérant avoir fait les bonnes suppositions. Il peut ne s'agir que
de quelques secondes, mais c'est quand même
considérablement plus de temps que ce dont une personne
entendante a besoin pour traiter la même information. Ce n'est
qu'à ce moment là que la personne malentendante est en
mesure de commencer à formuler une réponse. Rendu là, il est
probable que la personne entendante est devenue frustrée du
manque de réponse ou qu'elle soit passée à la formulation d'une
nouvelle idée. Il se peut fort bien que la personne entendante
ait le sentiment que l'autre n'est tout simplement pas intéressée
et abandonne la partie par frustration. Par ailleurs, la personne
malentendante se sentira frustrée et stupide. Le résultat est une
rupture des communications et un isolement mutuel des deux
parties, même si l'une et l'autre savent très bien qu'elles
partagent une compréhension et une relation positive.
Il y a un certain nombre de recherches scientifiques qui
suggèrent l'idée que ce changement dans le mode de
communication n'est pas seulement dû aux changements dans
la quantité d'information perçue, mais également dans la façon
dont le cerveau traite en réalité cette information. Ces études

suggèrent que, à mesure que la perte auditive progresse et que
la perception et l'expression du langage est affectée, il se
produit des changements dans la partie du cerveau qui traite
l'information. Il faudra poursuivre les recherches, mais certaines
études neurologiques indiquent que, lorsque la perception du
langage change, la partie du cerveau qui traite cette information
change aussi. II semblerait que le traitement de l'information
linguistique passe de la partie du cerveau qui traite l'information
auditive à celle qui traite l'information visuelle.
Ce phénomène peut s'expliquer par le fait que, dans la
communication, on se sert plus des yeux pour la lecture labiale
et la langue des signes, par exemple, que des oreilles. L'aspect
important de cette information est que les problèmes de
communication qui se produisent ne sont pas le résultat d'une
mauvaise volonté de la part de l'orateur ou de l'auditeur. Ils
sont dus en grande partie aux changement dans la façon dont le
corps et le cerveau traitent cette information. Ce n'est pas une
question de choix ou de caprice, c'est une question de
changements physiologiques qui se produisent dans le corps,
principalement à l'intérieur du cerveau, suite à la perte auditive.
Si je dis principalement à l'intérieur du cerveau, c'est parce qu'il
se produit également d'importants changements dans le
langage corporel. Nous, en tant qu'entendants qui ne sommes
pas nécessairement des travailleurs sociaux, sous-estimons
l'importance de ce qui est communiqué par le langage corporel.
Nous pouvons donc être moins enclins à percevoir le langage
corporel des autres et aussi moins enclins a faire le meilleur
usage de notre propre langage corporel.
J'espère que ces illustrations vous aident à comprendre ce qui
arrive à la communication entre une personne entendante et
une personne qui subit une perte auditive. Le facteur le plus
important à se rappeler est qu'aucune de ces personnes n'est
fautive. Ce fait est important à noter parce que les deux,
l'entendant et le malentendant, faute de comprendre la
situation, peuvent facilement accumuler des sentiments de
frustration et de ressentiment envers l'autre. C'est la principale
raison pour laquelle la perte de l'ouïe peut détruire des relations
qui ont été sincères, attentives et de longue durée.
À part les aspects linéaire et non linéaire de la communication,
nous devons également explorer le concept du contexte de la
communication. C'est-à-dire que la communication peut se
passer dans un contexte riche et dans un contexte pauvre.
Qu'est-ce que cela veut dire? Je me réfère à E.T. Hall et à ce
qu'il écrit dans « Beyond Culture ». Il étudie la communication à
contexte riche et à contexte pauvre entre les personnes.
Permettez-moi d'essayer d'expliquer la différence. Dans la
communication à contexte riche, toute ou presque toute
l'information pertinente à l'énoncé est exprimée avec les mots
qui sont dits. La combinaison des mots exprimés et entendus
contient toute l'information nécessaire au succès de la
communication. Dans la communication à contexte pauvre, une
grande part de l'information est implicite et pas nécessairement
exprimée sous la forme de mots énoncés. C'est ce qui se passe
dans la phrase montrée plus haut. Bien que le locuteur ait inclus
tout le contexte requis pour la communication, l'auditeur, étant
malentendant, n'a capté qu'une partie de cette information. Le
contexte devient alors implicite et 1'auditeur doit imaginer,

supposer, deviner une importante partie de l'information afin de
comprendre la communication dans son détail.
À ce point-ci, j'aimerais utiliser des exemples tirés de l'art
pictural pour démontrer visuellement ce que je veux dire. Je
dois admettre que j'ai choisi des oeuvre qui illustrent clairement
mon argument et que d'autres oeuvres peuvent ne pas
démontrer aussi clairement mon point. Dans la peinture de De
Chirico, un artiste dans la tradition occidentale, nous pouvons
facilement voir que la peinture est une narration et que tous les
aspects pertinents de l'image sont présents dans le cadre de la
peinture. Dans l'oeuvre de l'artiste oriental You Wan-shan,
l'aspect narratif est beaucoup moins évident et même, en ce qui
a trait au contexte physique, nous notons que la plus grande
partie des détails n'ont pas été peints à l'intérieur des limites de
l'image. On nous donne quelques détails saillants et on nous
laisse imaginer le reste. Et l'image n'en est pas moins
complète!!! Seulement, elle n'est pas dite mot à mot. Nous,
même comme occidentaux, pouvons nous identifier à l'image et
comprendre ce que l'artiste a voulu exprimer.
Un autre aspect qui demande qu'on s'y arrête, c'est celui selon
lequel, en tant qu'entendants, nous soyons habitués à recevoir
toute l'information en contexte. Il en résulte que nous avons
perdu notre aptitude à utiliser l'intuition et le langage corporel
comme un moyen de communication. Je crois que les personnes
qui ont connu une perte auditive doivent automatiquement
apprendre à re-développer ces aptitudes et à s'y fier. Il se peut
que ces tentatives ne soient pas infaillibles, mais elles
contiennent certainement une composante importante du
processus de communication.
Lorsqu'une personne souffre d'une perte auditive, une grande
partie de l'information transmise par la parole est perdue et la
personne doit se fier sur une information implicite ou déduite.
C'est le besoin de choisir entre les différentes possibilités des
mots telles que montrées plus haut avec les phrases utilisées
comme exemples.
Comme vous pouvez le voir, le non linéaire et le contexte riche/
pauvre sont très étroitement reliés. Lorsque quelqu'un perd
l'ouïe, il doit composer avec un nombre plus restreint
d'éléments de la conversation. Cela force la personne à
abandonner le processus de communication linéaire et à
s'adapter à une façon non linéaire de communiquer.
Simultanément, l'individu qui a une perte auditive doit aussi
ajuster la façon selon laquelle l'information est entreposée et
traitée. Il doit toujours y avoir une opportunité de substituer un
détail d'information à un autre qui peut être une variante très
subtile sur le thème de base, mais qui peut avoir un impact
majeur sur la communication fondamentale.
En toute justice, nous devrions aussi essayer de comprendre
cette situation du point de vue de l'entendant: 1'époux/épouse,
1'enfant, 1'ami/e ou le/la collègue. La personne entendante vit
aussi une frustration face à la rupture de communication avec
une personne qui est un parent cher, un ami ou un collègue.
Cette frustration est tout aussi réelle que celle que connaît la
personne qui subit la perte de 1'ouïe. Il est difficile d'imaginer
que l'autre, la personne entendante, rumine les pensées

suivantes : "Je suis frustré d'essayer de communiquer avec toi.
Je n'ai rien fait de mal. J'entends. Je peux communiquer.
J'essaie. C'est toi qui a un problème Pourquoi devais-je me
sentir mal parce que je suis normal ? Comment pourrais-je
savoir quoi faire d'une façon différente ? C'est toi qui a changé."
C'est un point de vue valide.
Toutefois, nous devons tous nous rappeler que l'époux/épouse
ou le/la collègue entendant/e doit faire face à un problème de
communication avec une seule personne, tandis que la
personne qui subit une perte auditive a ce problème avec tous
les gens qu'elle connaît. La personne qui subit une perte
auditive est également aux prises avec tous les problèmes de la
perte et du deuil. Tant que quelqu'un n'a pas connu la perte, il a
probablement cru tous les concepts généralement acceptés
voulant qu'un handicap soit une déficience. Comment alors
concilier ces concepts bien ancrés et le fait qu'ils s'appliquent
maintenant à moi ? Je suis devenu déficient. Je suis devenu une
personne diminuée. C'est donc ma responsabilité, ma faute.
Logiquement, et dans un environnement politiquement correct,
nous savons tous que ces énoncés sont terriblement faux, que
les deux points de vue présentés ci-dessous sont terriblement
erronés. Mais encore, en introspection sérieuse, nous savons
tous que ce sont ces concepts qui ont préséance en dedans de
nous, quelle que soit la force avec laquelle nous essayons de
prendre nos distances vis-à-vis ces sentiments.
Je crois qu' il ne sera jamais possible de se débarrasser de ces
sentiments. ils sont réels et ils sont légitimes. Ils deviennent
seulement frustrants et troublants lorsqu'on ne les comprend
pas. Et les comprendre ne veut pas dire les supprimer ou les
éliminer. Les comprendre veut dire, d'abord et avant tout, en
être conscients. Ça veut dire aussi les accepter comme
légitimes et acceptables. Personne n'est à blâmer. Personne
n'est le truand. Ce sont là des sentiments légitimes qui
surgissent d'une situation inattendue et incomprise.
Malheureusement, il se produit habituellement un nombre
considérable de douleurs et de frustration avant que les parties
ne commencent à comprendre qu'il y a une explication physique
derrière tout ça.
Comment faire pour créer une sensibilisation qui aiderait à
comprendre la situation avant que de tels sentiments ne se
développent ? Et, une fois que nous comprenons la nature du
problème, comment y remédier, renverser l'effet de la douleur
et de l'incompréhension qui se sont déjà produites ? On doit
réfléchir à rebours sur la situation qui a créé le stress et essayer
de comprendre ce qui s'est passé, mais dans le contexte de la
nouvelle compréhension. Il devrait alors être relativement facile
de pardonner et d'oublier, d'ouvrir la porte à une nouvelle
communication complémentaire et à l'acceptation de soi.
Je réalise que je n'ai pas offert de solution aux défis de
communication auxquels les gens doivent faire face suite à une
perte de l'ouïe. J'espère que j'ai pu vous aider à mieux
comprendre ce qui se produit dans le processus et que cette
compréhension aidera à réduire une partie de la frustration et
des autres sentiments négatifs qui résultent du défi proposé par
une perte auditive.

au début

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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
L’accès à la justice pour les
Canadiens malentendants ou
sourds (1)
Par : Carole Willans-Théberge (2)
Le Contexte
Partie 1 – Le Système Juridique Canadien
Partie 2 – Au Palais De Justice Et Dans La Salle D’audience :
Les Aménagements Pour Les Personnes Malentendantes,
Devenues Sourdes Ou Sourdes
Dispositifs facilitant l’écoute
Interprétation écrite
Interprétation gestuelle
Interprétation orale
Éclairage
Acoustique
Disposition des sièges
Système d’information publique visuelle
Systèmes d’alarme
Signalisation
Téléphones et téléscripteurs
Les obstacles comportementaux
Un coordonnateur des aménagements pour personnes
handicapées
Les environnements connexes
Accès À La Justice Pour Tous Les Canadiens Et
Canadiennes
Annexe – Bibliographie
Notes
Le Contexte
Suite...
Table des matières
Anglais

Dans cet exposé en deux parties, j’examine le système
juridique canadien et les questions d’accès à la justice
des personnes malentendantes, devenues sourdes ou
sourdes. La première partie contient une description
concise du système juridique, notamment un aperçu de
quelques textes législatifs pertinents. Dans la deuxième
partie, je donne les grandes lignes des aménagements
pratiques qui peuvent être mis en œuvre dans les palais
de justice en général, et aussi plus précisément dans les
salles d’audience.
Partie 1 – Le Système Juridique
Canadien
Le droit est un ensemble de règles destinées à protéger à
la fois la société et les droits des particuliers, d’une
manière juste et équitable. On peut diviser ces règles en
deux grandes catégories : le droit privé et le droit public.
Le droit privé met l’accent sur le règlement des
différends entre particuliers, ou groupes de particuliers
(par ex., une personne en poursuit une autre et demande
des dommages intérêts, ou un conjoint s’adresse au
tribunal pour demander le divorce). Le droit public a trait
aux questions qui touchent la société dans son ensemble
– comme le droit pénal, le droit constitutionnel ou le droit
administratif.
Jetons d’abord un coup d’œil rapide sur le système de
droit privé au Canada. En vertu de la Loi constitutionnelle
de 1982 (3) , chaque province canadienne adopte ses
propres règles de droit privé, tant de fond que de
procédure. Dans ce domaine, le système juridique varie
donc d’une province à l’autre, tout comme les modalités
d’accès aux palais de justice. De plus, le caractère privé
des différends (entre particuliers ou groupes de
particuliers) signifie que l’État n’est pas directement
concerné par les questions d’aménagement des salles
d’audience dans les causes de droit privé, et qu’il n’a ni le
devoir ni le droit d’intervenir à cet égard. Comme tous les
autres Canadiens, les personnes handicapées peuvent
avoir droit à l’aide juridique provinciale, mais seulement
si leurs revenus le justifient. Sinon, si une personne a
besoin de mesures spéciales pour être en mesure de
participer à l’audition d’une cause civile, il s’agit de frais
supplémentaires qu’elle doit assumer. En droit privé, la
loi des provinces ne contient, en général, pas de
disposition ayant trait aux frais d’accès à la justice. Le
principe fondamental est que la partie à une poursuite
civile est responsable de ses propres frais. Cependant, la
partie qui a gain de cause peut demander le
remboursement par la partie adverse des frais d’accès
(au même moment qu’elle demande le remboursement
de ses frais judiciaires généraux). C’est au tribunal ou au
greffier qu’il revient, le cas échéant, d’ordonner ce
remboursement.
Dans le domaine du droit public, penchons-nous surtout
sur le droit pénal. Dans les causes pénales s’affrontent un
défendeur (c’est-à-dire un accusé), dont on prétend qu’il
a commis une infraction, et la Reine (c’est-à-dire l’État).

La Loi constitutionnelle de 1982 (4) confère au législateur
fédéral la compétence de fond en matière de droit
criminel. Les infractions pénales sont donc les mêmes
dans tout le Canada. Le Code criminel (5) et la Loi sur la
preuve au Canada (6) constituent deux exemples
importants de lois criminelles qui sont applicables dans
tout le pays. La Constitution canadienne confère aux
provinces la compétence en matière d’administration de
la justice. En d’autres termes, par exemple, l’organisation
des procès, les palais de justice et la répression des
infractions par les forces de l’ordre relèvent
généralement de la responsabilité du gouvernement des
provinces.
En 1982, la Charte canadienne des droits et libertés (7) est
entrée en vigueur; entre autres choses, elle a confirmé
que, en droit pénal, l’accusé a droit à un procès équitable
et à une défense pleine et entière. (8) La personne
accusée d’une infraction pénale prévue par la loi fédérale
a donc un droit d’accès à la justice garanti par la
Constitution. C’est la responsabilité de l’État d’assurer au
justiciable cet accès. En pratique, c’est le procureur de la
Couronne qui exerce cette responsabilité. Ce droit
d’accès à la justice garanti par la Charte dans la salle
d’audience n’est applicable qu’à l’accusé. Il ne s’étend,
par exemple, ni aux témoins, ni aux jurés, ni aux juges,
ni aux avocats plaidants, ni à personne d’autre. L’article
14 de la Charte prévoit une exception : le témoin qui est
sourd a droit à l’assistance d’un interprète. Ceci signifie
que tout témoin qui est sourd (qu’il s’agisse de l’accusé
ou non) a le droit d’avoir un interprète gestuel. Il serait
possible de soutenir que ce droit, de nature
constitutionnelle, englobe l’accès à d’autres formes
d’interprétation, comme le sous-titrage en temps réel de
l'audience, mais cette thèse semble n’avoir jamais été
plaidée.
En fin de compte, le ministère fédéral de la Justice a
conclu que l’on pouvait améliorer les règles juridiques de
fond afin de rendre la justice pénale plus accessible aux
personnes handicapées, ce qui a mené à une proposition
de réforme du droit pénal qui a pris la forme du projet de
loi S-5. Il a été adopté par le législateur fédéral en 1998.
(9)
À bien des égards, ces modifications à la justice pénale
ont amélioré la situation des personnes qui sont
malentendantes, devenues sourdes ou sourdes.
L’article 6 de la Loi sur la preuve au Canada a été
modifié : le témoin dans une cause pénale (y compris la
victime) a dorénavant le droit de déposer de telle
manière que son témoignage puisse être intelligible. Ceci
signifie que si le témoin est malentendant, il doit avoir
notamment accès, lorsqu’il dépose, à des dispositifs
facilitant l’écoute ou à des services d’interprétation orale,
de sous-titrage en temps réel ou d’interprétation
gestuelle. Cet accès doit être assuré aux frais de la

Couronne (c’est-à-dire de l’État).
La Loi sur la preuve au Canada est une loi fédérale. Elle
n’est applicable que lorsque le tribunal applique les lois
fédérales. Par exemple, elle n’est pas applicable
lorsqu’une personne conteste une contravention de
stationnement en cour municipale.
Le projet de loi S-5 a aussi modifié plusieurs dispositions
du Code criminel (10) pour que les personnes handicapées
puissent servir plus facilement en qualité de jurés. Le
Code criminel prévoit maintenant qu’une déficience
physique (comme la déficience auditive) ne constitue
pas, en général, un motif de récusation, si l’intéressé est
capable de servir sur le jury en recevant une assistance.
(11)
Des modifications connexes ont trait à la présence,
dans la salle de délibérations du jury, d’une personne
assistant un juré (par ex., d’un interprète gestuel ou d’un
opérateur d’un système de sous-titrage en temps réel);
bien entendu, l’interprète, ou tout autre intervenant, a
l’obligation de ne pas divulguer les délibérations du jury
et de ne pas s’y immiscer, ou d’influencer les jurés.
Le texte du projet de loi S-5 contenait de nombreuses
autres modifications législatives profitant aux Canadiens
et Canadiennes handicapés. On a donné ici les grandes
lignes des dispositions qui touchent directement les
personnes qui sont malentendantes, devenues sourdes
ou sourdes.
Contrairement à ce qui se passe en droit privé (où les
parties assument le risque des frais découlant des
aménagements spéciaux, sauf si elles sont éligibles à
l’aide juridique), en droit pénal, la Couronne (c’est-à-dire
l’État) est tenue de couvrir les frais découlant de l’accès
au tribunal du défendeur (c’est-à-dire de l’accusé), des
témoins (notamment de la victime), ou des jurés.
Cependant, même en ce qui concerne la justice pénale,
l’obligation de l’État de faire des aménagements spéciaux
se limite à la salle d’audience. Par exemple, les
conférences avec les avocats en dehors de la salle
d’audience ne relèvent pas de la responsabilité de la
Couronne. Ceci dit, les personnes admissibles à un
programme d’aide juridique provincial peuvent à
l’occasion obtenir une couverture de leurs besoins en
matière d’accessibilité à l’extérieur de la salle
d’audience; tout dépend de ce qui est prévu au
programme applicable.
La Cour d’appel du Manitoba (12) a refusé d’élargir
l’application de l’article 14 de la Charte (c’est-à-dire celui
qui garantit, dans toute procédure, le droit à l’assistance
d’un interprète gestuel aux parties ou aux témoins qui
sont sourds) à l’assistance d’un interprète gestuel afin de
permettre à l’accusé de communiquer avec son avocat.
Cependant, le même tribunal a laissé entendre que, dans
certains cas, le droit à un interprète gestuel pour
communiquer avec un avocat à l’extérieur de la salle
d’audience pouvait éventuellement constituer un aspect

du droit à l’assistance d’un avocat, du droit à un procès
équitable ou du droit à une défense pleine et entière.
Notre analyse du droit canadien ayant trait aux
personnes handicapées, et de son incidence sur les
personnes qui sont malentendantes, devenues sourdes
ou sourdes ne serait pas complète si nous ne
mentionnons pas la décision de la Cour suprême du
Canada, Eldridge c. Procureur général de la Colombie-
Britannique. (13) Il s’agit d’un arrêt de principe touchant
les droits de la personne au Canada, et notamment les
droits des personnes ayant une déficience auditive. Le
plus haut tribunal du pays a ouvert une porte aux
personnes ayant une déficience auditive dans le domaine
de la santé en reconnaissant le droit des patients qui sont
sourds à l’assistance d’interprètes gestuels dont les
services sont financés publiquement, en milieu
hospitalier. La Cour a avalisé la thèse suivante : ne pas
fournir aux personnes qui sont sourdes l’assistance
d’interprètes gestuels lorsqu’ils reçoivent des soins
médicaux constitue une atteinte au droit à l’égalité
protégé par l’article 15 de la Charte. (14) Cet arrêt pourrait
éventuellement avoir une incidence sur les domaines de
l’éducation, de l’emploi, et sur d’autres éléments de la vie
quotidienne.
Partie 2 – Au Palais De Justice Et
Dans La Salle D’audience : Les
Aménagements Pour Les Personnes
Malentendantes, Devenues Sourdes Ou
Sourdes (15)
La deuxième partie de cette présentation traite des
aménagements nécessaires devant les tribunaux pour les
personnes malentendantes, devenues sourdes ou
sourdes. Plusieurs des éléments mentionnés s’appliquent
également dans des contextes parallèles au système
judiciaire canadien, incluant la mise en œuvre de la loi,
l’aide aux victimes et aux témoins et les cabinets
d’avocat. Cependant il n’est pas possible de traiter tous
ces contextes au cours de cette présentation.
Plus de trois millions de Canadiens ont une déficience
auditive. Cela signifie que dans chaque salle d’audience,
il existe une possibilité réelle qu’au moins une personne
(p. ex. juge, greffier, huissier, demandeur, défendeur,
avocat, juré, témoin) ait une déficience auditive.
Cette présentation présente une grande diversité
d’aménagements. Cependant il faut tenir compte que
répondre à des besoins en cette matière exige une
grande flexibilité, car il n’existe pas de solution « à taille
unique ». Par exemple, les personnes possédant une
audition résiduelle suffisante peuvent préférer les
dispositifs facilitant l’écoute, alors que les personnes
devenues sourdes, les personnes ayant un implant
cochléaire et les personnes sourdes oralistes peuvent
préférer un aménagement lié à l’interprétation écrite (p.

ex. le sous-titrage instantané). Les personnes sourdes
vont rechercher de l’interprétation gestuelle. De plus, les
personnes ayant de l’acouphène (bruit perçu dans la tête
qui peut être accompagné d’une déficience auditive ou
non) ont aussi des besoins particuliers. Dans tous les cas,
la personne qui est malentendante, devenue sourde ou
sourde est la personne qui connaît le mieux ses propres
besoins.
Les palais de justice présentent souvent des obstacles
physiques qui créent inutilement des problèmes pour les
personnes malentendantes, devenues sourdes ou
sourdes. Voici quelques exemples :
1. mauvais éclairage qui nuit à la lecture labiale
correcte (p. ex. obscurité, éblouissement ou
éclairage inégal)
2. téléphones publics dépourvus d’amplificateur de
volume et de télécapteur et non installés dans une
cabine fermée
3. absence de tout ATS (appareil téléscripteur) [un
dispositif qui permet aux personnes avec une
déficience auditive profonde d’utiliser le téléphone
au moyen de texte tapé qui est transmis par ligne
téléphonique]
4. banc des jurés placé dans un angle qui ne permet
pas au juré malentendant de voir le juge, le témoin
et les avocats
5. acoustique de mauvaise qualité qui crée de l’écho,
qui empêche le son de se propager suffisamment
dans la salle d’audience ou qui génère des bruits de
fond
6. manque de moyens de remplacement pour obtenir
l’information transmise sur un système d’annonces
publiques verbales
7. manque de dispositifs facilitant l’écoute (p. ex.
système MF ou système à infrarouge)
8. absence de service de sous-titrage instantané
9. panneaux indicateurs inexistants ou inappropriés
On doit faire remarquer que le coût d’intégration des
caractéristiques d’accès répondant aux besoins des
personnes ayant n’importe quel type de déficience (p. ex.
auditive, visuelle, motrice) dans la conception d’un
nouveau palais de justice ou dans l’ajout d’un bâtiment
est insignifiant par rapport au budget global affecté aux
coûts de construction. Toutefois, les dépenses pour
assurer l’accès visant de multiples déficiences peuvent
constituer un fardeau financier beaucoup plus sérieux
lorsque des changements à la structure d’un palais de
justice existant doivent être effectués.
Dans le cas de la déficience auditive, les mesures
d’accessibilité ne demandent généralement pas de
changement de la structure et elles sont relativement
peu coûteuses. Autre avantage, un grand nombre des
caractéristiques conceptuelles requises pour satisfaire
les besoins relatifs aux tribunaux des personnes ayant

une déficience auditive profitent à la plupart des
personnes présentes au tribunal. Par exemple, des
panneaux indicateurs clairs avec un lettrage en gros
caractères et une acoustique appropriée dans la salle
d’audience sont deux caractéristiques conceptuelles qui
profitent à la plupart des personnes, qu’elles aient ou non
une déficience auditive.
Les aménagements
Dispositifs facilitant l’écoute
Il existe de nombreux types de dispositifs facilitant
l’écoute. Un circuit fermé à induction, un système MF ou
un système à infrarouge sont tous des dispositifs qui
peuvent aider la personne malentendante à entendre plus
clairement ce qui se dit pendant les procédures. Ces
dispositifs font appel à des impulsions
électromagnétiques, à des ondes radio ou à la lumière
infrarouge pour transmettre le son directement à
l’appareil auditif, par le biais de son télécapteur. Le choix
du matériel le plus approprié à une situation particulière
dépend des spécifications et de l’acoustique de la salle,
de l’utilisation visée et de la préférence de la personne
malentendante. Les systèmes à infrarouge fonctionnent
mieux, par exemple dans les situations où il y a peu de
lumière solaire ou de mouvement de personnes. La
plupart des dispositifs facilitant l’écoute nécessitent
l’utilisation d’un récepteur. Dans ce cas, plusieurs
récepteurs doivent être achetés pour permettre à
plusieurs personnes d’utiliser le système simultanément.
De plus, on doit pouvoir choisir parmi plusieurs
configurations (boucle de cou, silhouette simple, double
silhouette et écouteurs) pour répondre aux besoins
individuels et aux préférences. Certaines personnes
malentendantes ne portent pas d’appareil auditif ou en
portent un qui n’est pas équipé d’un télécapteur. Dans
ces cas, un ensemble d’écouteurs est le seul dispositif
utile et il conviendra seulement dans certains cas,
notamment pour les personnes ayant une déficience
auditive légère ou modérée.
Tous les palais de justice devraient avoir au moins une
salle d’audience équipée en permanence d’un dispositif
facilitant l’écoute. L’accès à cette salle serait accordé en
priorité aux affaires auxquelles participe une personne
malentendante.
Interprétation écrite
Il existe fondamentalement deux types
d’interprétation écrite. La première est le sous-titrage
instantané produit par un sténotypiste (habituellement
un sténographe judiciaire) à l’aide d’un ordinateur
portatif muni d’un logiciel spécialisé. (16) Le logiciel est
conçu pour traduire les mots de leur forme phonétique
tels que consignés par le sténotypiste dans leur forme
écrite habituelle. La transcription textuelle des mots
prononcés dans la salle d’audience est produite au

ythme de la parole (c’est-à-dire plus de 200 mots par
minute). La personne malentendante lit simplement le
texte à mesure qu’il est produit. Le sous-titrage
instantané s’ajoute aux dispositifs facilitant l’écoute
comme un des moyens les plus efficaces pour les
personnes malentendantes ou devenues sourdes grâce à
sa rapidité et à sa précision. Le sous-titrage instantané
devient le moyen préféré de la plupart des personnes qui
portent un implant cochléaire ou sont devenues sourdes.
Il est relativement facile pour les sténographes
judiciaires d’offrir ce service en même temps que les
autres services qu’ils offrent déjà (une formation pour
l’utilisation du logiciel spécialisé est nécessaire).
L’Association des malentendants canadiens perfectionne
un système de sous-titrage instantané à distance qui
permet aux sténotypistes d’offrir leurs services à
distance.
Le deuxième type d’interprétation écrite est la prise de
notes informatisée. Un dactylographe utilise un clavier
ordinaire et résume ce qui se dit au moyen d’abréviations
et de paraphrases, à une cadence d’environ 60 à 100
mots par minute (selon son habileté). La prise de notes
ne produit pas un texte complet mais seulement un
résumé des procédures telles qu’interprétées par le
dactylographe; ainsi son utilisation ne convient pas à une
salle d’audience. Toutefois, il peut s’avérer utile dans les
situations où le débit de la parole peut être contrôlé plus
facilement, par exemple au cours de consultations
privées entre un avocat et un client.
Pour le sous-titrage instantané et la prise de notes
informatisée, un ordinateur portatif suffit lorsqu’il y a
une seule personne voulant profiter de ce service.
Lorsque le service doit être offert à plusieurs personnes,
le texte doit être projeté sur un grand écran que toutes
les personnes présentes dans la salle d’audience peuvent
voir.
Un inconvénient de l’un ou l’autre type de service
d’interprétation écrite est qu’il est souvent difficile de
noter les expressions faciales et le langage corporel de
l’intervenant en même temps qu’on regarde le texte sur
l’écran. Pour de nombreuses personnes malentendantes,
le meilleur moyen peut être une combinaison de soustitrage
instantané et de dispositif facilitant l’écoute.
Un aspect particulièrement épineux est de savoir qui doit
assumer le coût des services d’interprétation écrite. La
plupart des autres types d’aménagements nécessitent
l’achat d’équipement ou un changement à
l’environnement physique du palais de justice et n’ont
aucun lien direct avec une affaire particulière; ces
dépenses relèvent nettement de l’autorité fédérale,
provinciale ou municipale responsable du tribunal.
Toutefois, en ce qui concerne l’interprétation, les services
du sténotypiste, du dactylographe ou de l’interprète sont
retenus pour une seule affaire ou une seule audience
clairement déterminée.

Dans les affaires civiles, le juge peut décider si les coûts
d’aménagement font partie des frais de justice et peut
ordonner que la partie perdante paye ces frais.
Autrement, la personne qui a demandé les services devra
les payer. De nombreuses personnes malentendantes ne
peuvent pas se permettre de payer ces services. Pour
cette raison, elles peuvent choisir de ne pas entamer une
poursuite judiciaire même si elles ont un droit légitime de
le faire ou elles peuvent choisir d’accepter un règlement
inadéquat.
Dans les affaires criminelles où l’accusé, un témoin ou un
juré a une déficience auditive et a besoin d’une
interprétation écrite, gestuelle ou orale, ces services sont
nettement à la charge de l’État.
Dans le cas des bénéficiaires de l’aide juridique, les
services et les aménagements utilisés dans un contexte
pertinent (p. ex. pour les communications au palais de
justice ou entre le procureur et le client) devraient être
couverts par le programme d’aide juridique provincial ou
territorial. De même, les programmes d’assistance aux
victimes et aux témoins devraient également couvrir ces
services dans le contexte de leurs activités. Les
programmes d’aide juridique et d’assistance aux victimes
et aux témoins devraient obtenir un financement
gouvernemental leur permettant de rendre ces services
accessibles.
Les tribunaux ainsi que les barreaux provinciaux et
territoriaux devraient envisager d’établir un fonds pour
aider les personnes ayant une déficience auditive à
accéder pleinement aux services nécessaires lorsque leur
coût n’est pas couvert par un autre programme.
La Cour canadienne de l’impôt a promulgué en septembre
2000 une politique selon laquelle lorsqu’une personne,
une partie, un témoin, un avocat ou un stagiaire
malentendant, devenu sourd ou sourd comparaît devant
le tribunal ou dans les cabinets des juges, le registraire
du palais de justice prendra des dispositions et payera
les frais du sous-titrage instantané, d’un interprète
gestuel ou d’un autre moyen reconnu pour répondre aux
besoins des personnes malentendantes, devenues
sourdes ou sourdes. (17) L’Association des malentendants
canadiens recommande la promulgation d’une politique
de cette nature dans tout le système judiciaire canadien.
Interprétation gestuelle
L’article 14 de la Charte canadienne des droits et
libertés précise que toute partie et tout témoin qui ne
peut suivre les procédures parce qu’ils « sont atteints de
surdité » ont droit à l’assistance d’un interprète. Il en
résulte que tout témoin sourd (qu’il soit l’accusé ou non)
a droit à l’interprétation gestuelle. Ce droit enchâssé
dans la Charte s’applique en matière de droit pénal, ainsi
que dans les autres cas relevant du droit public (p. ex. les
tribunaux administratifs), en autant qu’une loi fédérale

est concernée. Dans les causes civiles, cependant, les
mêmes commentaires que formulés pour l’interprétation
écrite s’appliquent (c’est-à-dire la personne sourde peut
obtenir la subvention des frais d’interprète si elle est
éligible à l’aide juridique, autrement elle doit en assumer
le coût et être ou non remboursée dans l’attribution des
frais de cour).
Interprétation orale
Un interprète oraliste est un professionnel qualifié
qui reproduit silencieusement les paroles d’un
intervenant et fait appel à diverses stratégies pour
rendre la lecture plus facile (par exemple, remplacer un
mot par un synonyme plus facile à lire sur les lèvres,
ajouter un geste naturel comme indice et prendre une
expression faciale qui aide à transmettre le ton de
l’intervenant). On doit mentionner que les interprètes
oralistes sont plus souvent utiles aux personnes ayant
perdu l’ouïe tôt dans la vie et ayant l’avantage de
nombreuses années de pratique de la lecture labiale.
Certains adultes devenus sourds font appel à un
interprète oraliste. Toutefois, avec l’évolution de la
technologie, la plupart des personnes malentendantes ou
devenues sourdes préfèrent le sous-titrage instantané.
Éclairage
Les personnes ayant une déficience auditive
comptent beaucoup sur l’information visuelle, ce qui
explique l’importance d’un éclairage approprié. La
principale préoccupation touchant à l’éclairage est de
garantir que les meilleures conditions sont en place pour
favoriser la visibilité de l’interprétation gestuelle ou de la
lecture labiale. [La lecture labiale comprend non
seulement de « lire » les mots sur les lèvres mais aussi
d’interpréter les expressions faciales et le langage
corporel.]
Dans la salle d’audience, l’éclairage devrait rendre
clairement visible la physionomie des intervenants et des
autres participants importants (p. ex. l’accusé dans une
affaire criminelle), avec le moins d’ombre possible.
Lorsqu’on fait appel à un interprète, il est
particulièrement important que son visage soit toujours
visible. L’éclairage placé de façon appropriée est
également nécessaire pour s’assurer que le sous-titrage
instantané est facile à lire. On doit également mentionner
que chaque fois qu’un dispositif facilitant l’écoute à
l’infrarouge est utilisé, il faut bloquer la lumière solaire
excessive.
Les fenêtres ou les puits de lumière peuvent offrir un
éclairage naturel et diffus approprié, mais ils peuvent
également être une source d’éblouissement. On devrait
installer des volets pouvant bloquer complètement la
lumière du soleil. Les intervenants ne devraient jamais
être placés le dos à une fenêtre ou à une autre source
d’éclairage parce que cela rend difficile la lecture labiale
ou le suivi de l’interprétation gestuelle.

Il est important d’assurer un éclairage approprié non
seulement dans la salle d’audience mais aussi dans
toutes les aires publiques du palais de justice, par
exemple les corridors, la salle d’attente et le greffe. Les
conditions d’éclairage peuvent être également
essentielles dans certaines zones restreintes, par
exemple les salles réservées aux délibérations du jury et
les cabinets des juges.
Acoustique
Une bonne acoustique est indispensable dans la
salle d’audience. De toute évidence, il s’agit de lieux où
les personnes ayant une audition normale bénéficient
également de la mise en œuvre de mesures efficaces
d’accès auditif.
En ce qui concerne l’acoustique, l’objectif est à deux
volets. Premièrement, il est important d’éliminer ou de
réduire les sources de bruit parasite. Par exemple, l’écho
et le bruit de fond (comme le moteur du système de
climatisation ou le ventilateur au plafond, le
bourdonnement des fluorescents) sont une source de
distraction et déforment souvent la perception des
paroles. Pour les personnes ayant un acouphène, l’effet
est particulièrement dérangeant.
Les participants qui portent des bijoux bruyants ou qui
tapent avec leurs mains ou leurs pieds produisent des
bruits qui interfèrent avec la réception sonore pour une
personne malentendante qui essaie d’entendre les
procédures avec ou sans dispositif facilitant l’écoute. Si
possible, la source d’un bruit parasite doit être
déterminée et éliminée ou du moins réduite. Les juges et
les procureurs devraient être conscients des problèmes
associés au bruit parasite et prendre des mesures
appropriées pour le supprimer ou le réduire (par
exemple, demander à un témoin de s’abstenir de faire
cliqueter ses bijoux, de taper avec un crayon ou avec ses
doigts près du microphone). De même, certains objets
sont gênants visuellement (comme les gros bijoux) et
peuvent distraire la personne qui lit sur les lèvres et
l’empêcher de se concentrer sur ce qui se dit.
Le deuxième objectif concernant l’acoustique est de créer
et de d’encourager des situations d’écoute favorables
(par exemple, les avocats devraient demeurer devant les
microphones fixes en tout temps en présentant leurs
arguments). Les juges et les procureurs devraient être
conscients de l’environnement d’écoute et prendre les
mesures correctives appropriées au besoin. De plus, en
concevant le palais de justice, les salles d’audience
devraient être situées loin des zones bruyantes ou à
grande circulation (par exemple, la cafétéria, les toilettes
et le quai de chargement extérieur). Les matériaux
absorbant le son dans le palais de justice et
particulièrement dans les salles d’audience peuvent aider
à réduire le niveau de bruit. La moquette, les rideaux, les
tapisseries murales et les sièges rembourrés sont des

exemples d’éléments qui peuvent aider à absorber le son.
Disposition des sièges
Toutes les salles d’audience devraient être conçues
en pensant qu’un participant peut avoir une déficience
auditive. Les sièges devraient être disposés de manière à
laisser le champ visuel libre entre les positions
stratégiques dans la salle d’audience. Par exemple, un
témoin devrait pouvoir voir l’écran de sous-titrage
instantané, le juge, les jurés et les avocats. Certains
tribunaux provinciaux de la famille appliquent déjà des
dispositions souples permettant au juge, aux parties et à
leurs représentants de s’asseoir plus près ou au même
niveau.
Système d’information publique visuelle
Des systèmes de sonorisation pour les annonces
publiques sont souvent utilisés dans les palais de justice,
par exemple pour appeler un témoin qui attend à
l’extérieur de la salle d’audience. Comme ces systèmes
reposent exclusivement sur la perception auditive, de
nombreuses personnes ayant une déficience auditive ne
peuvent pas entendre ou comprendre les messages
transmis (dans certains cas, la qualité de la transmission
est si mauvaise que même les personnes à l’audition
normale manquent parfois un message important). De
plus, pour les personnes malentendantes, la crainte de ne
pas pouvoir entendre ces messages est une importante
source de stress. Quant aux personnes sourdes ou
devenues sourdes, elles ne peuvent saisir ces messages
de façon autonome.
Chaque salle d’audience devrait être équipée d’un
système d’affichage visuel (comme ceux des aéroports)
pour rendre le message visuellement. La salle d’audience
équipée d’un dispositif facilitant l’écoute devrait au
moins avoir un tel système d’affichage visuel près de la
porte. Le greffier, présent dans la salle d’audience, doit
s’assurer que chaque message vocal est également
présenté visuellement. Une autre méthode serait
d’utiliser un seul système d’affichage visuel pour toutes
les salles d’audience, l’information étant présentée selon
le numéro de chaque salle.
Lorsqu’il n’y a pas d’affichage visuel et que le greffier a
été averti de la présence d’une personne malentendante,
devenue sourde ou sourde, le greffier doit s’engager à
sortir de la salle d’audience et à avertir la personne - et
ne pas oublier de le faire. Si l’affaire est ajournée ou
reportée, le greffier doit en aviser la personne
personnellement.
Systèmes d’alarme
Des avertisseurs clignotants (en cas d’incendie ou
d’autre urgence nécessitant l’évacuation immédiate de
lieux) sont nécessaires dans des endroits stratégiques de

tout le palais de justice, particulièrement dans les
toilettes ou les zones semblables où une personne
malentendante, devenue sourde ou sourde peut être
isolée. Le cabinet du juge pourrait être équipé d’un
avertisseur clignotant si le juge ou son adjoint a une
déficience auditive, mais un système plus mobile serait
préférable. On pourrait fournir au juge qui a une
déficience auditive une téléavertisseur (« pagette »)
branché sur l’avertisseur. Le téléavertisseur vibre en cas
d’alarme incendie ou d’autre urgence. L’avantage du
téléavertisseur est qu’on peut le porter partout dans
l’édifice; par exemple, un juge malentendant est ainsi
averti du déclenchement de l’alarme incendie non
seulement lorsqu’il est dans son bureau mais aussi s’il se
trouve dans un coin isolé de la bibliothèque.
Signalisation
Des affiches claires et uniformes aux lettres bien
espacées et aux couleurs contrastantes sont utiles pour
toutes les personnes voyantes qui entrent dans le palais
de justice. Des affiches utilisant des symboles (au lieu
des mots) devraient être installées chaque fois que c’est
possible (par exemple, les symboles internationaux
familiers indiquant l’emplacement des toilettes, de la
cafétéria ou des téléphones). Des affiches claires évitent
aux personnes malentendantes, devenues sourdes ou
sourdes de demander leur chemin et de tenir des
conversations difficiles avec des inconnus dans un
mauvais environnement acoustique.
Il est important d’indiquer par des affiches où se
trouvent les services aux personnes ayant une déficience
auditive. Le symbole international (l’oreille bleue avec
une barre brisée) peut être utilisé pour indiquer, par
exemple, la salle d’audience où se trouve un dispositif
technique pour malentendant, l’emplacement d’un
téléphone équipé d’un amplificateur ou d’un
téléscripteur. Il est également utile d’ajouter un symbole
secondaire indiquant le type de service offert. Par
exemple, pour indiquer l’emplacement d’un téléscripteur,
le symbole international de l’oreille peut apparaître audessus
d’un second symbole représentant un
téléscripteur Dans certains cas, le symbole secondaire
est si bien connu qu’il peut apparaître seul.
Téléphones et téléscripteurs
Bien qu’il soit préférable que chaque téléphone
public du palais de justice soit équipé d’une boucle à
induction dans le récepteur et d’un contrôle
d’amplification affiché clairement, au moins un téléphone
dans chaque groupe de téléphones publics devrait être
équipé ainsi. On doit mentionner qu’aujourd’hui, dans la
plupart des régions du Canada, les centres téléphoniques
sont entièrement composés de téléphones équipés d’une
boucle à induction. On recommande en outre qu’au moins
un téléphone ainsi équipé soit situé dans un endroit isolé
ou dans une cabine. L’écoute au téléphone sera facilitée
en réduisant la présence ou l’intensité du bruit ambiant.

L’endroit où se trouve ce téléphone particulier devrait
être indiqué clairement par une signalisation appropriée.
Parmi les téléphones mis à la disposition des avocats
dans le palais de justice (par exemple, dans la salle de
repos des avocats, près de la bibliothèque et au greffe),
au moins un téléphone devrait être équipé correctement
pour les avocats malentendants.
Il devrait y avoir au moins un téléscripteur accessible au
public dans le palais de justice, et sa disponibilité et son
emplacement devraient être indiqués clairement par
plusieurs affiches. Un téléscripteur est un dispositif qui
permet à une personne qui a une déficience auditive
grave ou profonde de communiquer par téléphone en
tapant des messages plutôt que de les énoncer
oralement. Un téléscripteur ressemble à un petit
ordinateur portatif avec un petit écran où les messages
apparaissent. Il est très facile à utiliser.
Les obstacles comportementaux
Le personnel travaillant au palais de justice, y
compris la magistrature, qui ne connaît pas bien les
problèmes associés à la déficience auditive, ne sera pas
en mesure d’offrir une aide appropriée à une personne
malentendante, devenue sourde ou sourde. Pire, le
personnel peut aggraver la situation en étant impatient
ou insensible.
Le personnel judiciaire peut supposer (à tort !) qu’une
déficience auditive réduit la capacité d’une personne de
participer au processus judiciaire et que ce défi est
impossible à surmonter. En outre, ils peuvent ne pas
comprendre les obstacles à la communication d’une
personne ayant une déficience auditive, considérant que
la personne est irrespectueuse, lente ou sénile.
Il est important que le personnel travaillant au palais de
justice suit une formation suffisante de façon à
comprendre qu’avec les bons aménagements, les
personnes malentendantes, devenues sourdes ou sourdes
peuvent participer au processus judiciaire de la même
manière que les personnes dont l’audition est normale. Il
est également crucial de reconnaître que les besoins
d’une personne qui a une déficience auditive ne sont pas
les mêmes que ceux d’une autre personne ayant la même
déficience et que les besoins d’une personne peuvent
changer en raison des fluctuations associées à certains
types de déficience auditive ou d’un changement dans les
conditions d’écoute.
Un autre obstacle systémique possible est que les
personnes malentendantes, devenues sourdes ou sourdes
tout comme leurs contreparties entendantes, ne
connaissent probablement pas bien la terminologie
légale, mais qu’en plus il leur est pratiquement
impossible de lire sur les lèvres des mots inconnus. La
patience, la répétition fréquente et l’emploi d’un langage

simple sont des moyens logiques qui peuvent aider à
surmonter cet obstacle particulier.
Une déficience auditive est un handicap qui entrave la
capacité de communiquer et qui tend à causer des
sentiments d’isolement et de stress, même dans des
circonstances normales. Dans une salle d’audience, le
stress accru, l’ambiance étouffante, la terminologie
légale inconnue et les procédures obscures, ainsi que le
désir de comprendre tout ce qui se passe, se combinent
pour accroître le stress et nuire à la capacité de se
concentrer sur ce qui est essentiel à l’écoute attentive et
à la lecture labiale efficace. Dans le cas des personnes
qui ont un acouphène (tintement ou autres bruits dans
les oreilles), le stress accru peut augmenter l’intensité
des symptômes, affaiblissant la capacité d’entendre et de
se concentrer. Le traitement des personnes ayant une
déficience auditive d’une manière juste, équitable et
humaine aidera à soulager une bonne partie de ce stress.
La règle d’or est la consistance. Les personnes
entendantes sont souvent enclines à suivre ces conseils
au début mais lorsque tout semble bien fonctionner, elles
oublient et reprennent la façon « régulière » de faire les
choses, ce qui complique la communication pour la
personne qui est malentendante, devenue sourde ou
sourde.
Un coordonnateur des aménagements
pour personnes handicapées
La technologie d’aide et les services spécialisés pour
offrir l’accès aux personnes handicapées sont variés et
parfois complexes et ils changent et s’améliorent
constamment. Pour faire un usage efficace des moyens
disponibles et pour se tenir au courant des nouveautés,
les palais de justice ont besoin des conseils de divers
experts dans différents domaines. De plus, certaines
personnes handicapées savent ce qui fonctionne pour
elles et demanderont un équipement ou des services
spécifiques alors que d’autres ignorent ce qui existe.
Savoir où trouver la technologie et les services et savoir
comment les installer et les utiliser efficacement peut
nécessiter de l’expérience et du temps.
Afin de prévenir les cas de discrimination et d’assurer la
participation efficace des personnes handicapées dans
les tribunaux, y compris les personnes ayant une
déficience auditive, un coordonnateur des aménagements
pour personnes handicapées devrait être nommé dans
chaque palais de justice par le fonctionnaire judiciaire ou
administratif compétent. Le rôle de ce coordonnateur
serait le suivant :
«…établir des procédures pour recevoir les
demandes d’aménagements des personnes
handicapées et répondre par des aménagements
raisonnables qui satisfont aux besoins de la
personne, y compris, s’il y a lieu, la suppression des
obstacles architecturaux, la modification des règles

et des pratiques et la prestations d’aides et de
services auxiliaires.» (18)
Les environnements connexes
Les agents de paix (c’est-à-dire les autorités
policières) sont souvent les intervenants de première
ligne entre la personne malentendante, devenue sourde
ou sourde et le système judiciaire canadien. Les
organismes policiers ont la responsabilité de fournir un
aménagement aux personnes ayant une déficience
auditive lorsque ces personnes sont suspectes, victimes
ou témoins. De plus, dans les situations d’urgence, les
agents de paix sont généralement les premiers arrivés
sur la scène et doivent être bien formés au plan des
habiletés à communiquer. Dans certaines régions et
municipalités, les services d’urgence liés au système
d’appel téléphonique 911 ont établit un inventaire
confidentiel électronique des personnes ayant une
déficience auditive dans la localité, améliorant ainsi la
réponse des agents de paix en les avertissant qu’il est
possible qu’une personne ayant une déficience auditive
soit sur les lieux et ait besoin d’une aide particulière.
Les programmes d’aide aux victimes et aux témoins ont
aussi des liens importants avec le système de justice
pénal. Tout comme les autres membres du public, de
nombreuses personnes malentendantes, devenues
sourdes ou sourdes craignent le processus judiciaire. Le
fait d’avoir une déficience auditive intensifie souvent
leurs peurs. Elles peuvent craindre de ne pas pouvoir
suivre les procédures, d’être exploitées, de paraître
stupides, bref, que dès le départ leur déficience auditive
les désavantagera gravement.
Cette crainte ne se limite pas à la salle d’audience mais
s’étend également au contexte d’une enquête policière,
au bureau de l’avocat, au centre d’aide aux victimes
d’agression sexuelle et dans d’autres situations
semblables. Les victimes d’un crime qui ont une
déficience auditive peuvent décider de ne pas déclarer le
crime, craignant que le système judiciaire ne soit pas
accessible. Les personnes plus âgées qui sont
malentendantes, devenues sourdes ou sourdes et qui
n’ont jamais été exposées au système judiciaire
éprouvent souvent ce genre d’inquiétude.
Un moyen utile de rassurer les victimes ou les autres
témoins de crimes est d’offrir des programmes d’aide
adéquatement financés dans tous les districts judiciaires.
Ces programmes doivent être accessibles et répondre aux
besoins des personnes malentendantes, devenues
sourdes et sourdes.
Accès À La Justice Pour Tous Les
Canadiens Et Canadiennes
« Accès à la justice » n’est pas seulement un slogan
accrocheur – c’est un besoin important et le droit de tous

les Canadiens et Canadiennes. Il existe une panoplie
d’aménagements susceptibles d’aider les personnes
malentendantes, devenues sourdes ou sourdes, et de
nouvelles technologies et stratégies sont en voie de
développement. L’utilisation cohérente d’aménagements
dans les tribunaux du pays servira à rehausser la
reconnaissance de leur importance. Le plus important est
que les personnes malentendantes, devenues sourdes et
sourdes commenceront à effectuer de plus en plus une
bonne utilisation du système judiciaire.
Le système de justice canadien doit servir tous les
Canadiens et Canadiennes.
Annexe – Bibliographie
Action On-Line, Entering the 21 st Century with Real
Time Captioning, printemps 1998, www.pfcec.org/pf8044.
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Agreement, www.usdoj.gov/crt/ada/kingsett.htm

Vlug, Henry, ASL/LSQ Laws and Deaf Laws, rédigé pour
l’Association des Sourds du Canada, janvier 1995
Vlug, Henry, Resource Book for ASL/LSQ Laws and Deaf
Laws, rédigé pour l’Association des Sourds du Canada,
janvier 1995
Notes :
1. L’auteure a cherché à s’exprimer en langage
courant. Elle a simplifié les concepts juridiques et
elle s’est livrée à quelques généralisations. Elle met
en garde le lecteur qui a un problème concret : il ne
doit pas s’en tenir au présent article, mais consulter
un avocat.
2. L’auteure, Carole Willans-Théberge, est conseillère
juridique, Liaisons et Partenariats, au ministère de la
Justice du Canada. Cependant, les opinions
exprimées ici sont ses opinions personnelles, elles ne
reflètent pas nécessairement celles du ministère de
la Justice du Canada. L’exposé oral a été fait en
anglais par Michael Sousa et Carole Willans-
Théberge, et en français par Thibault Cadro et Carole
Willans-Théberge.
3. Loi constitutionnelle de 1982, promulguée par la Loi
de 1982 sur le Canada, 1982, ch. 11 (R.-U.) ;
proclamée en vigueur le 17 avril 1982
4. Ibid
5. Code criminel, L.R.C. 1985, ch. C-46
6. Loi sur la preuve au Canada, L.R.C. 1985, ch. C-5
7. Charte canadienne des droits et libertés, Partie I de
la Loi constitutionnelle de 1982, promulguée par la
Loi de 1982 sur le Canada, 1982, ch. 11 (R.-U.),
proclamée en vigueur le 17 avril 1982
8. Article 7 et suivants de la Charte canadienne des
droits et libertés
9. Loi modifiant la Loi sur la preuve au Canada, le Code
criminel et la Loi canadienne sur les droits de la
personne relativement aux personnes handicapées,
Lois du Canada, 1998, ch. 9, proclamée en vigueur le
30 juin 1998
10. Articles 627, 638 et 649 du Code criminel.
11. Al. 638(1)e) du Code criminel. Au Royaume-Uni, une
modification semblable a été adoptée avec la
Disability Discrimination Act, 1995 (Loi sur la
discrimination à l’endroit des personnes
handicapées). Les modifications connexes apportées
au Code criminel concernent l’art. 627, le par. 631(4)
et l’art. 649.
12. R. c.. R. (A.L.) (1999), 141 C.C.C. (3d) 151, 29 C.R.
(5th ) 320 (C.A. du Man.)
13. (1997) 3 RCS 624
14. La Cour suprême du Canada a ajouté que ne pas
fournir aux patients l’assistance d’interprètes
gestuels constituait une atteinte à l’article 15 de la
Charte, qui ne pouvait être justifiée au titre de
l’article 1er .

15. La deuxième partie de cette présentation est en
grande partie tirée d’une publication de l’Association
des malentendants canadiens, Accès égal au système
judiciaire canadien pour les personnes
malentendantes ou devenues sourdes (mai 2002) et
l’auteure remercie cette association de permettre la
reproduction de plusieurs extraits de cet excellent
document. Des ajustements ont été apportés pour
inclure les aménagements appropriés aux personnes
sourdes dont la langue maternelle est une langue de
signes gestuels.
16. Action On-Line, Entering the 21st Century with Real
Time Captioning, 1998
17. Cour canadienne de l’impôt, Avis aux avocats
(septembre 2000). Cette politique a été promulguée
en réponse à une plainte à la Commission
canadienne des droits de la personne, déposée par
Scott Simser, un avocat malentendant alors employé
du ministère de Justice Canada.
18. American Bar Association, Section of Individual
Rights and Responsibilities, Commission on Mental
and Physical Disability Law, National Conference of
Administrative Law Judges, Report, Zona F. Hostetler
et Richard Teitelman, février 2002.
au début

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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et la
surdité
Projet de services VCT* pour les
Sourds de Nairobi
Rapport d'activités du premier trimestre
2004.
[* Le sigle VCT désigne des services bénévoles de
conseillers et de tests du Kenya]
Préparé par Joel Omondi.
Table des matières.
1.0 Fichier des données du projet.
1.1 Contacts.
1.2 Gestion.
1.3 Personnel.
1.4 Formateurs/Superviseurs.
1.5 Donateurs Actuels.
2.0 Objectifs.
2.1 Objectifs à court terme.
2.2 Objectifs à long terme.
2.3 Banque.
2.4 Comité actuel.
3.0 Activités.
3.1 Préparations.
3.2 Lancement de commercial télé.
3.3 Questions touchant la mobilisation communautaire.
3.4 Ouverture officielle.
3.5 Questions touchant le VCT mobile.
4.0. Activités VCT mobiles.
a) Karen.
b) Githunguri.
c) Ikinu.
5.0 Défis de gestion.
5.1 Expansion des services VCT sourds à la grandeur du
pays.
5.2 Intégration à la politique nationale du SIDA chez les
Sourds.
5.3 Questions touchant le personnel.
5.4 Mobilisation communautaire.
6.0 Recommandations.
Suite...
Table des matières
Anglais

1.0 Fichier des données du projet
1.1 Contacts relatifs au projet
Mumias South Road, Buru Buru, opp. Buru Buru Police Station.
Epren Centre (with HFCK on ground floor). 3 rd floor suite 17 & 20.
Portable : 0721 544434
Courriel : nairobideaf_aidsproject@yahoo.com
1.2 Gestion
a) Boniface U Inyanya, directeur de projets
b) Aggrey Akaranga, interprète de projets/directeur
administratif
c) Joel Omondi, directeur de programmes
1.3 Personnel
a) Henry Maina, conseiller sourd masculin
b) Moses Nteere, conseiller sourd masculin
c) Susan Mwikali, mobilisatrice sourde
d) Josephine Shisia Were, mobilisatrice sourde
e) Leah Muruka, conseillère/interprète féminine
1.4 Formateurs
Liverpool VCT et Care Kenya.
1.5 Donateurs actuels
CDC.
2.0 Objectifs
2.1 À court terme
a. Étendre les services de VCT sourds à la grandeur du
pays par l'expansion du service VCT mobile et
l'ouverture d'autres sites VCT autonomes.
b. Sensibilisation continue des sourds à l'importance de
connaître son état VIH par l'usage de la langue des
signes dans la communication directe.
c. Développer une documentation efficace sur
l'information, l'éducation et la communication (IEC)
pour servir dans la mobilisation et la formation
communautaires.
d. Augmenter le nombre de personnes sourdes qui

connaissent la mobilisation communautaire et le
counselling VCT par des sourds.
e. Dispenser des services de consultation et de tests
de qualité aux clients sourds et entendants qui
viennent pour des services de VCT.
f. Organiser des séances de VCT mobile dans chaque
région avec une cible de participants sourds dans
l'ensemble du pays.
g. Offrir des occasions de mobilisation communautaire
pour les services de VCT pour les Sourds de travailler
efficacement au sein de partenariats avec le Liverpool
VCT et Care Kenya.
h. Établir la capacité de gérer le site dans le cadre des
normes établies par le donateur, la supervision et les
régulateurs, afin de bien servir la collectivité des
Sourds.
i. Intégrer de façon efficace le projet de services de VCT
au sein du programme VIH/SIDA visant à la
l'atténuation et à la prévention de la pandémie.
j. Gérer le projet avec perspicacité pour permettre à
celui-ci de se poursuivre après la fin de la phase
contractuelle actuelle.
2.2 Objectifs à long terme
a. Mettre un terme à l'incidence et à la prévalence
croissantes du VIH/SIDA et des MTS au sein de la
collectivité des Sourds en faisant connaître aux
Sourds le changement de comportements à
risque de la culture sourde et les façons d'enrayer
la pandémie.
b. Unifier et mobiliser les efforts et les ressources locaux
et nationaux dans leur lutter contre le HIV/SIDA par
l'entremise de médias appropriés aux Sourds et
accessibles en langue des signes.
c. Prendre en main la gestion complète du projet de
services de VCT après un an et ouvrir d'autres sites
VCT sensibles aux Sourds dans le pays avec la
supervision de Liverpool et NASCOP.
d. Offrir un traitement anti-rétroviral des Sourds vivant
avec le VIH à l'intérieur de régimes de traitements de
qualité et répondant aux normes nationales, au sein
d'une programmation HIV/SIDA intégrée au service
de VCT.
2.3 Banque du projet :
Kenya Commercial Bank
2.4 Membres Actuels du Comité :
a. Dominic O. Majiwa
b. Judith Mahindu
c. Isabel Mugure
d. Dr. Michael Ndurumo – K.I.E
e. Boniface Inyanya - Coordonnateur du projet
f. Aggrey Akaranga - Interpète du projet

g. Joel Omondi – Conseiller du projet
h. Représentant du ministère de la Santé
i. Représentant du donnateur
3.0 Activités
3.1 Préparation annuelle
L'année a commencé pour de bon avec une circulation de clients
bien au-dessus de la moyenne hebdomadaire. Principalement des
résidents locaux et des Sourds résidant dans les domaines
entourant le Site, qui n'étaient pas encore retournés au collège
ou à l'école technique.
Le site a aussi commencé la première nouvelle année avec des
plans sur la façon d'améliorer les diverses régions prévues
comme posant un défi. L'objectif principal était d'augmenter la
circulation des clients grâce au VCT mobile et à une mobilisation
communautaire autour de la ville de Nairobi.
3.2 Lancement du commercial télé sur le VCT
Le commercial télé sur le VCT dans lequel paraît la Première
Dame, Mme Lucy Kibaki, et une de nos employées, Susan Mwikali
Mugambi, tuée à l'hôtel Mombassa Serena Beach en décembre
2003, fut lancé le 16 janvier 2004 au Panafric Hotel.
3.3 Mobilisation communautaire
La mobilisation communautaire a dû affronter quelques défis qui
ont causé une réduction du nombre total de clients, entendants
et sourds. Les principales difficultés furent reliées au transport et
à l'introduction de nouveaux frais pour l'utilisateur.
3.4 Ouverture officielle
Le VCT pour les Sourds de Nairobi a ouvert officiellement le 14
février 2004, le jour de la Saint-Valentin. L'occasion a attiré
divers visiteurs de la communauté des donateurs, des formateurs
et superviseurs du VCT, des partenaires, des régulateurs et des
représentants du ministère de la Santé.
L'invitée d'honneur était l'ambassadeur adjoint de l'Ambassade
américaine, Mme Leslie Rowe, qui représentait l'ambassadeur des
États-Unis, M. Bellamy.
Le D r Elizabeth Murum représentait le principal donateur du CDC ;
le conseil national de contrôle du SIDA (NACC – National AIDS
Control Council) était représenté par le directeur adjoint des
finances et de l'administration M. Mathew Chepkwony.
3.5 Le service de VCT mobile pour les Sourds
Le service de VCT mobile continue à être le point de croissance
des clients pour le site. Le nombre de clients reçus pendant les
séances du VCT mobile a été plus élevé que ceux qui ont été
capables de se rendre d'eux-mêmes au site. Le nombre des
séances du VCT mobile a cependant été inférieur aux attentes à

cause des questions de transition annuelle et de la planification
du travail. Les deux activités ont pris plus de temps que
nécessaire et les activités mobiles initiales ont été retardées. Au
cours du mois de janvier, nous avons eu une séance mobile à
Karen, et à Githunguri et Ikinu dans les quatre premiers mois de
l'année. Les séances ont vu le nombre des clients reçus s'élever,
soit de 11 à 20 par séance mobile. Le plus gros défi fut l'accès
des Sourds aux services sanitaires de base causé par la
compréhension générale que le service de VCT est une institution
de santé.
L'utilisation des institutions de santé pour les séances du VCT
mobile et le besoin de soutien et de soins après une séance a fait
en sorte qu'il fut nécessaire de répéter les visites des collectivités
sourdes de façon périodique. Cela les a également aidés à avoir
accès à l'institution de santé locale grâce à l'interprète.
L'équipe d'avant-poste a été importante pour faire les
arrangements nécessaires et pour permettre la préparation des
régions pour la séance de l'unité mobile.
4.0 Activités du VCT mobile.
a. VCT mobile de Karen
Le site de Karen était prévu pour novembre 2003,
alors que les mobilisateurs allèrent à Karen pour
donner des cours sur le SIDA et projeter le vidéo. Il
ne fut pas possible de visiter Karen en décembre à
cause du fait que l'école technique pour les Sourds
de Karen est une institution de savoir et qu'on a
pensé qu'il n'était pas sage de tenir une session
juste avant les examens et au moment où les
étudiants partent pour le congé scolaire. Ils peuvent
ne pas pouvoir gérer leur état lorsqu'ils sont chez
eux, de nombreux sourds n'ayant pas de meilleures
structures de soutien que celles qu'ils ont dans les
écoles et telles institutions.
Ce fut l'une des meilleures sessions, car le nombre
de personnes testées fut d'environ 22 clients qui ont
été vus, dans une école de plus de 70 étudiants.
Des documents divers sont utilisés, mais on a
particulièrement utilisé la vidéo. Les jeunes sourds
sont spécifiques concernant la sorte de
documentation utilisée pendant la sensibilisation. Ils
adorent les documents qui se rapportent à la sorte
de comportement commune entre eux. La questions
du SIDA, de la toxicomanie, des relations et du sexe.
On a vu le besoin de plus de sensibilisation et de
soutien et de structures de soins basés sur les
écoles. Il a été important que des professeurs
choisis reçoivent une formation sur l'appui et les
soins, qui leur permettent de soutenir les étudiants
dans n'importe quel état. Les étudiants furent
également positifs concernant les plans de mise sur
pied de clubs du SIDA, qui non seulement
développeraient du théâtre et chanterait des
chansons à utiliser dans l'école et d'autre

sensibilisation de sourds, mais ils vont également
fait beaucoup pour développer la capacité de l'école
de soutenir les étudiants et les enseignants qui sont
VIH positifs. Il y a un plan de visiter Karen à tous les
semestre ou trois fois par année.
b. Service de VCT mobile de Githunguri
Les clients de Githunguri étaient plus constitués de
jeune familles et de couples sourds et de leur
premier ou leur second enfant. Ils étaient plus
préoccupés de ce qu'est le SIDA au sein de la
famille. La question des aventures extra maritales
est assez fréquente chez les sourds, comme chez les
entendants.
La question de l'usage d'un condom dans la famille
et l'importance de le faire. Le site mobile a utilisé le
centre de santé local. Les services VCT furent
dispensés au centre de santé de Githunguri et à
environ 14 Sourds. La mobilisation fut faite à l'église
des Sourds de la région de Githunguri.
c. VCT mobile d'Ikinu
L'équipe de reconnaissance composée d'un
conseiller et de mobilisateurs s'est rendue à Ikinu le
Vendredi 16 avril et a conclu les arrangements
nécessaires pour l'événement du dimanche.
Environ 14 Sourds furent testés le dimanche 18
avril, à Ikinu. Les organisateurs se sont servis du
bureau de chef local pour le service de VCT. Les
mobilisateurs utilisèrent divers matériaux, comme
les affiches normales, des dessins et des sessions
orales de questions et réponses. Les t-shirts du
KNDAEP ont aussi attiré la foule pendant le service
mobile de VCT.
5.0 Les défis de gestion
Plusieurs problèmes de gestion se sont soulevés et ils méritent
qu'on en traite. La direction, à cause du manque de formation
individuelle de la part de la supervision a tenu les comptes selon
les normes d'autres donateurs. Mais on a découvert que cette
pratique n'était pas satisfaisante, et plusieurs défis de
comptabilité en découlèrent.
Le nouveau protocole d'entente a augmenté les montants alloués
à la mobilisation communautaire et aux sessions de VCT mobiles
à 30 000, à rembourser par le compte de projet. Après trois
mois, ce protocole fut aussi retiré, également à cause de ces
problèmes de rapports. Il y a eu des tentatives par la direction
vis-à-vis les superviseurs d'aider à bâtir une capacité de
comptabilité répondant à leurs exigences, lesquelles reçurent une
réponse positive, ce qui n'empêcha pas qu'on mît fin au protocole.
La supervision avait également l'intérêt de reprendre la gestion
du service de VCT des mains de la Narobi Association of the Deaf.

Toutefois, il fut convenu que le contrôle actuel de l'octroi des
fonds et du paiement des salaires soit maintenu directement,
mais que l'administration soit laissée au NAD, puisque c'était un
projet communautaire des Sourds. Cette décision a été synonyme
de changements dans la façon dont la mobilisation et le VCT
mobile furent organisés. Le NAD n'avait alors plus de pouvoirs
pour organiser ces activités de première importance avec le
financement qu'elle recevait du LVCT.
5.1 L'expansion des services de VCT à la
grandeur du pays
Des questions se sont soulevées, à savoir si le VCT mobile venant
du VCT pour les Sourd de Nairobi dispenserait des services à
l'ensemble du pays ou s'il était possible qu'un donateur finance la
formation et l'établissement d'autres DVCT dans les provinces
sous la forme d'une stratégie d'expansion.
Une fois encore CDC a financé le programme d'expansion et il fut
décidé que d'autres Sourds seraient formés et d'autres sites de
DVCT établis dans les régions. Bien que cette phase ait été
obscurcie par un manque de transparence, à la fin les organismes
de Sourds purent participer à la phase activités.
Il y eut le problème de la permanence des sites VCT autonomes,
dans les régions rurales, sans questions d'intégration avec les
institutions de santé. Le développement de structures de soutien
qui sont indépendantes du système de la santé. Les DVCT
intégrés aux hôpitaux et la qualité de l'accueil fait aux sourds
dans la plupart des hôpitaux est un problème dont il a fallu tenir
compte. Le développement de l'accessibilité de ces hôpitaux à la
collectivité des Sourds en tant que stratégie de gestion du SIDA a
été un problème qu'il a fallu étudier. L'accès à des soins de santé
de base, sans parler des traitements ARV (anti-rétro-viraux)
gratuits par le gouvernement, est un problème qui exige une
planification dès les premières étapes.
Venant à un moment où il y avait des plans pour une expansion
au niveau de l'ensemble du pays et dans laquelle un programme
solide, le Kenya National Deaf HIV/AIDS Education Programme
(KNDAEP) de l'organisation nationale des Sourds venait juste de
recevoir des fonds du NACC pour le projet de sensibilisation des
Sourds au SIDA. Gardant à l'esprit l'importance des services VCT
Sourds au sein du Programme national de gestion du SIDA, il y
avait un grand besoin de partenariat entre le LVCT et le KNDAEP,
qui contrôlaient également la gestion de la NAD.
Le KNDAEP a vu que, puisque ils étaient impliqués dans le
développement du VCT et sa gestion à travers le NAD, il y avait
un besoin pour a) que les organismes de Sourds aient une
administration directe des projets de services de VCT en
partenariat avec le LVCT, b) qu'il y avait un besoin de bâtir la
capacité des groupes de gérer le service de VCT, c) qu'il y avait
un besoin d'une participation conjointe dans des activités de
projet avec le LVCT prenant les questions de gestion du suivi, de
la supervision et du counseling, et les organisation de Sourds
prenant la mobilisation communautaire. Les sessions du service
de VCT mobile sont données conjointement.
5.2 Expansion des DVCT et intégration aux

projets nationaux
La base de gestion pour l'expansion des services de VCT pour les
Sourds à la grandeur du pays. Cette mesure fut rendue
nécessaire par le fait que le succès du projet dépend de
l'appropriation du projet par la collectivité sourde, quels qu'en
soient les déficiences. Ces déficiences devraient toutefois être
prises en compte à l'intérieur des paramètres de soutenabilité du
projet. L'expansion à la grandeur du pays, qui a commencé avec
la formation de personnes sourdes des provinces Nyanza,
Western et Coast, sera également fait à l'intérieur de ces
paramètres. Le LVCT paiera le loyer et le personnel salarié
directement, mais les organismes de Sourds locaux seront
chargés de l'administration des sites.
Cette expansion s'intégrera bien au programme de gestion
national du SIDA pour les Sourds. Elle permettra également aux
Sourds d'avoir accès à d'autres institutions de santé dans un
environnement dans lequel les organisations de Sourds se
donnent une croissance dont l'objectif ultime est de gérer les
sites eux-mêmes.
Les questions de soutenabilité devraient être étudiées en vue
d'une croissance mutuelle. Des partenariats de programmes des
services de DVCT qui sont mutuellement bénéfiques et
participatoires devraient être développés partout. Chaque
partenaire devrait être bâti au sein de son domaine d'expertise.
Ceux-ci devraient être constitués de façon à favoriser la
soutenabilité et la croissance.
5.3 Questions touchant le personnel
À mesure que le travail a augmenté, il s'est développé une
pénurie aiguë de personnel pour diverses activité. Les activités de
mobilisation de la collectivité organisées par le LVCT et celles qui
ont été organisées par le NAD ou le KNDAEP. D'abord elles ne
peuvent être complètement séparées, en plus de ne pouvoir être
comblées sans personnel et ressources supplémentaires.
On espère qu'avec une formation supplémentaire et un meilleur
usage du personnel déjà formé, il sera possible de diminuer la
charge de travail. Une meilleure planification et gestion des
recours amélioreront aussi le déroulement du travail. On avait
besoin de faire une meilleure utilisation du personnel formé lors
de la première formation, mais qui n'avaient pas obtenu d'emploi,
William Nyakinya et Lydia Wagatwe comme conseillers, et
Elizabeth Khamalla et Caroline Atieno comme mobilisatrices
communautaires. Ils seraient retenus pour améliorer leur
expérience pratique et seraient payés à des taux de temps partiel.
La nouvelle formation pour les trois provinces a été également
perçue comme importante et déjà, lors de l'ouverture officielle du
Nairobi Deaf VCT, le Dr Murum du CDC s'est engagé à appuyer le
financement visant l'expansion des services de VCT vers les
régions rurales, dont la formation constitue un composante.
Les réunions tenues entre le LVCT et le KNDAEP en ce sens ont
également indiqué le besoin de former des représentants sourds
des diverses provinces. À cette fin des sélections furent faites
dans les régions Nyanza, Westenr et Coast. Le KNDAEP fut

directement impliqué dans les sélections de la province Coastal,
qui fut faite avec un représentant du LVCT, le Prince Bahati. Le
KNDAEP n'a pas été directement impliqué dans les régions de
Nyanza et Western. Six Sourds furent sélectionnés dans chacune
de ces provinces, et deux mobilisateurs communautaires de
Central et Rift Valley. On n'a pas eu suffisamment de temps
pendant la planification pour permettre des mobilisateurs effectifs
des régions Central et Rift Valley.
Mwamburi (interprète), Ruth, Rose, Abdalla, Kagunya, Tsuma, et
Truphosa furent choisis pour une formation à Nairobi à la fin
d'avril, avec d'autres qui viendront des autres provinces.
On espère que l'expansion permettra de soulager les pénuries de
personnel de soins aiguë. Cette expansion donnera lieu à une
mobilisation nationale effective et à une éducation de la
collectivité des Sourds à la grandeur du pays.
Publicité du VCT des Sourds
La NAD et le KNDAEP ont fait plusieurs tentatives pour
augmenter la publicité du VCT des Sourds. Cela fut nécessaire à
cause de la mauvaise accessibilité et sensibilisation chez les
décideurs/auteurs de politiques du statut de près d'un million de
Kenyans qui sont sourds et qui n'ont pas accès aux institutions de
santé à cause des barrières de communication. Cette campagne
médiatique a toutefois eu des effets secondaires qui donnaient
une mauvaise impression des choses, et qui, en même temps,
faisaient surgir des images qui n'étaient pas propices à la
croissance des services VCT. Il s'est trouvé des gens qui ont cru
que la grande publicité médiatique jouera le jeu de ceux qui sont
opposés aux sites de services de VCT qui n'ont pas d'assistants
de laboratoires.
Mais c'était une campagne médiatique qui ne pouvait pas être
relâchée, parce que le DVCT fut la première institution de santé
où la prestation des services s'est faite en langue des signes. Il
n'est pas possible de trop insister sur le besoin d'un plus grand
nombre d'employés de la santé qui savent la langue des signes.
Le projet a reçu de la publicité de la part des médias locaux et
internationaux, dont la BBC radio, le New York Times, les sites
Internet, California News, et diverses revues internationales sur
la santé. Au niveau local, le projet DVCT a reçu une bonne presse
de la part du Nation Newspaper, du Standard Newspaper, du
People Newspaper, de Nation TV, KBC du KTN.
Le KNDAEP projette de continuer avec une campagne médiatique
pour permettre à la communauté des Sourds d'avoir accès à des
opportunités de vie égales à celles des entendants,
particulièrement avec la mise en oeuvre de la Loi sur les
handicaps.
5.4 La Mobilisation Communautaire
Cette activité a connu divers défis. La principale fut celle de la
crise du transport. Le principal problème fut la crise des
transports, qui a rendu difficile pour les mobilisateurs d'organiser
des activités d'animation au centre même de la ville. La questions
de la documentation en KSL continue à retenir la mobilisation

communautaire. Le KNDAEP est en processus d'élaborer de
nouvelles documentation en KSL devant servir non seulement au
sein de la mobilisation communautaire des services VCT, mais
également dans les programmes d'éducation au sein des
institutions et des organismes sensibilisés aux Sourds. La
mobilisation communautaire s'est faite dans les régions
suivantes :
i. Différents lieux d'affaires pour les Sourds, dans
des parties de la ville, périodiquement, où les Sourds
font des affaires, et les mobilisateurs peuvent
toujours y rencontrer 5 personnes sourdes venant de
diverses parties du pays.
ii. Églises pour les Sourds, où, chaque dimanche,
lorsque les mobilisateurs vont à l'église et sont
capable de trouver des points de discussion surgissant
des diverses questions ou des divers cas soulevés
dans l'église des Sourds.
iii. Dandora, où il y a toute une quantité de Sourds, plus
de 250, mais qui ne sont pas faciles à réunir en un
seul forum, mais où les mobilisateurs se servent
toujours des maisons de de leaders sourds ou des
réunions de sports pour les Sourds, ou bien les
funérailles et les réunions communautaires. C'est la
même chose à Kariobangi North.
iv. Huruma visant 91 Sourds au groupe sourd des
régions Huruma mathare.
v. Kayole à l'atelier tushuriane pour Mr. Ogama où on
vise environ 77 Sourds.
vi. Ikinu, où on vise environ 199 Sourds.
vii. La collectivité sourde de Kiambu, où on vise74
Sourds dans le premier groupe.
viii. L'église pour les Sourds de Githurai, où on vise 62
Sourds.
ix. À Athi Rive, où on vise 47 Sourds.
x. À l'église pour les Sourds de Ruiru. où on vise
environ 8 Sourds.
xi. Le séminaire de sensibilisation de la NAD pour
les Sourds de Westlands aux bureaux du KNDAEP
pour 30 Sourds par jour pendant 3 jours.
xii. À Korogocho, où on vise 60 Sourds à l'école
informelle High Ridge
Le Volume De Clients
Le volume de clients chez les entendants et les Sourds a diminué
de façon dramatique en février, avec 64 clients, comparativement
à 195 en janvier. Cette diminution est aux difficultés de transport
provoquées par les nouveaux règlements de la circulation.
L'industrie Matatu a été stagnante pendant un mois complet et la
plus grande partie du travail en est venue à un arrêt. Les
changements chez les clients entendants furent toutefois dus à
l'introduction de frais à l'usager. Cette mesure a dramatiquement
diminué le nombre des clients entendants. Nombreux sont ceux
qui, alors qu'ils avaient entendu dire que les services de VCT
étaient gratuits, sont retournés sur leurs pas lorsqu'on les a
informés que le site demandait maintenant 50 Ksh. Les clients
sourds, pour leur part, furent surtout soumis à une tension par le

système de transport chaotique.
Toutefois, après le mois de mars, les choses ont commencé à
revenir à la normale, avec 177 clients. Les mobilisateurs
communautaires étaient également capables de se déplacer
comme d'habitue.
Mais pendant plus de trois mois, le site a traité une moyenne de
150 clients par mois, le mois de février étant le plus sec, et les
mois de mars et avril étant les meilleurs.
Le site a reçu plus d'hommes que de femmes en janvier, avec
54 %, mais par la suite la tendance ordinaire d'un plus grand
nombre de femmes s'est rétablie à 54 % et 51 %,
respectivement, en février et mars. Seulement 52 % des clients
furent référés en janvier, comparativement à 42 % en février et
en 78 % en mars, la plupart pour MTS et VIH.
6.0 Recommandations.
● Il est nécessaire que le KNDAEP et le NAD travaillent plus
fort pour atteindre l'objectif d'auto-suffisance.
● Les constants problèmes de contrôle de la gestion ne
serviront pas bien la collectivité sourde. Mais six mois
constituent un temps bien court pour mesurer le succès d'un
projet ; c'est pourquoi on a espéré que le protocole
d'entente avec LVCT serait prolongé d'un autre six mois,
après quoi le KNDAEP et le NAD auraient été capables
d'obtenir qu'un autre donateur continue à soutenir le projet.
● Les partenaires devraient également bâtir plus de confiance
et de coopération en vue d'améliorer la qualité du service
dispensé à la collectivité sourde.
● Les projets pourraient être plus participatifs avec plus
d'implication dans la planification de base ; des
changements de plans devraient être discutés. Le projet
Mobile VCT devraient faire appel à un partenaire qui avait
initialement participé au développement de l'idée.
Sommaire du budget
1 USD =75 Kenya shillings.
Item Unit
cost
in
KSH
A Staff salaries.
Counselors 6 X
267
USD/75KSH Sub-total in
KSH.
1,600 120,000.00

Community
Mobilizers
Total
B Administration
4 X
267
Management 3 X
534
1,600 120,000.00
1,600 120,000.00
Office Rent 400 400 30,000.00
Office
Stationery &
bills
Total
C Community
Mobilization
Constituency
Mobilization
D Mobile VCT
Sessions
Constituency
Mobile VCT
Total Cost
Per year cost
Five year cost
200.00 200 15,000.00
8 X
267
8 X
534
2136. 160,000.00
4270 320,000.00
10,005 885,000.00
120,060
600,300 45,022,500.00
Les principaux défis dans la mobilisation communautaire
comprennent le manque de matériaux de sensibilisation IEC en
langue des signes, affiches, vidéos, t-shirts, dépliants et billets.
Cette pénurie a nécessité le développement de matériaux à
l'interne, ce qui augmente les coûts des fournitures de bureau. Là
encore, ces matériaux fabriqués à l'interne ne peuvent pas être
suffisants pour couvrir les régions rurales où ils sont plus

efficaces, et également où vit une majorité de la communauté
sourde. Le manque de caméra vidéo fait qu'il est vraiment difficile
de faciliter la présentation des modèles à suivre. Les prises vidéo
d'activités qui se déroulent dans une région ont beaucoup
d'impact sur l'enseignement dans une autre région ou pendant
une formation de suivi. Le projet a besoin d'une caméra et d'une
vidéo caméra parce que la langue des signes est visuelle et les
aides visuelles vont très loin dans l'amélioration de
l'apprentissage.
L'autre problème principal est le transport. Le coût de location du
transport pendant les activités est très élevé comparativement à
ce qu'il en coûterait pour conduire notre propre véhicule. Cela
veut dire qu'il est moins cher d'acheter et de conduire un véhicule
4x4 pendant la mobilisation communautaire de la région et les
sessions de VCT mobile.
L'autre problème est celui de la durabilité. Il serait plus pratique
de chercher un financement à long terme qui peut aider à donner
des fonds de continuité, plutôt que des fonds qui nous arrivent
goutte à goutte sur six mois ou un an. L'intégration de Deaf AIDS
au système de santé national dépend du succès de ce projet.
Celui-ci demande que les Sourds puissent effectivement trouver
des ARV aux hôpitaux locaux dans le cadre des programmes du
gouvernement. Cela veut dire que les structures de soutien et de
soins pour les sourds qui sont testés devraient être construites
autour des centres de santé locaux. Mais très peu de centres de
santé sont accueillants pour les Sourds.
Une personne doit aller à l'hôpital avec un interprète. Mais, dans
ce projet et dans le processus d'intégration, les matériaux IEC et
les sessions de VCT mobile sont faits dans les hôpitaux locaux. Ce
projet s'est intégré au programme du KNDAEP pour enseigner la
langue des signes à au moins à cinq employés d'hôpitaux, ce qui
les intègre complètement.
Statistiques nationales sur les Sourds et rapport sur le
développement humain (HDR).
La population nationale compte plus de 30 millions de personnes
(selon le recensement de 1999) dont environ 10 % sont estimées
être handicapées.
Il existe divers handicaps et nombre d'entre eux sont causés par
divers facteurs.
Les principaux facteurs causant les handicaps sont les maladies
infantiles, principalement celles qui sont reliées à la nutrition.
Définitions
3 millions de Kenyans sont handicapés d'une façon ou d'une
autre. Parmi ceux-ci, 51 % sont handicapés physiquement,
environ 31 % ont un handicap auditif, et 9 %, 7 % et 3 % sont
mentalement handicapés, aveugles ou sourds-aveugles,
respectivement.
31 % de la population, cela signifie que le Kenya compte de
930 000 à 1 million de personnes sont sourdes.

Les Sourds se divisent encore en sourds et malentendants dans
une proportion de trois à sept. Les Sourds ont une incapacité
totale d'entendre et, dans la plupart des cas, ils sont également
muets. Les malentendants peuvent entendre certains sons/mots
et peuvent aussi vocaliser avec un certain degré de clarté. Mais,
suivant la pratique internationale, le mot sourd signifie ici à la fois
ceux qui sont entièrement sourds et ceux qui sont malentendants.
Une personne est dite avoir un handicap auditif ou être (Sourde)
si "il/elle est incapable d'entendre un son ou ne peut
entendre que des sons de forte intensité, ou ne peut
entendre que des mots qu'on lui crie, ou pourrait entendre
un interlocuteur que s'il était assis devant elle, ou
demanderait habituellement qu'on répète les mots
énoncés, ou aimerait voir le visage de l'interlocuteur."
La distribution régionale des sourds au Kenya est fortement reliée
aux distributions de la pauvreté et à l'inscriptions dans les écoles,
comparativement aux regroupements de Sourds. Mais les Sourds
urbains sont plus faciles à définir que les Sourds ruraux ou ceux
des taudis.
Répartition des distributions par province :
Province Pourcentage Population
Moins
de 20
20 à
40
Plus
de 40
1 Nairobi 41 38 21 91,000
2 Coast 29 44 27 116,000
3 Eastern 44 40 16 128,000
4 Rift Valley 43 46 11 212,000
5 Central. 47 31 22 151,000
6 North Eastern 36 35 29 44,000
7 Western 44 42 14 143,000
8 Nyanza 46 33 21 120,000

Totaux
nationaux
La surdité et le développement mental
980,000
La distribution des handicaps dans la population montre que les
handicapés physiques sont les plus nombreux, suivis par les
sourds, les aveugles, les personnes ayant une déficience
intellectuelle et les sourds-aveugles.
L'état de développement des handicapés au Kenya, selon l'index
de développement humain. (KNHDR 1999; page xi).
On estime à plus de 900 000 le nombre de personnes sourdes au
Kenya.
au début

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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
Pont des Signes
Développé à partir du programme de PowerPoint s'est préparé à
la présentation par Dr. Anne Toth.
Pont des Signes Bridge of Signs
par
Dr. Anne Toth R.S.W.
Directrice du projet
Association des Sourds du Canada
Pont des Signes
● Est-ce que la langue des signes peut permettre aux enfants
non sourds de triompher à travers leurs handicaps en
communication?
● Financé par le Programme de partenariat en
développement social
● Début: 5 janvier 2004
● Fin: 31 mars 2006
Suite...
Table des matières
Anglais

Besoins du projet
● Les enfants qui présentent divers types
d’handicaps font face à des barrières qui ne leur
permettent pas d’utiliser la langue pour
communiquer efficacement.
● Il n’y a aucun modèle actuel qui explore ou
démontre l’efficacité de la langue des signes
comme outil pour faciliter la communication.
● De plus en plus, la surdité chez les enfants, ne se
présente pas comme seul handicap. C’est-à-dire
qu’un enfant sourd a une forte probabilité d’avoir
un autre handicap.
● Aucune recherche n’a été faite pour explorer les
bénéfices d’enseigner la langue des signes aux
enfants qui ont un handicap au niveau
développeméntal et cognitif.
Objectifs du projet
Étudier le potentiel de la Langue des signes en tant
qu’outil de communication chez les enfants sourds et
non sourds de 0 à 6 ans présentant divers handicaps,
tel que :
● le syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF)
● des retards de développement
● le trisomie
● autisme
● d’autres handicaps.
Collaborer avec des professionnels oeuvrant avec les
enfants ayant divers handicaps afin d’élaborer des
programmes modèles souples ou universels pour
former ces enfants (et ceux travaillant avec eux) à la
langue des signes.
Créer des trousses professionnelles, incluant manuel et
vidéo, pour distribution aux personnes soignantes, aux
professionnels, aux organisations et aux parents dans
l’ensemble du pays afin de les inciter et de les aider à
se servir des leçons apprises au cours de ce projet.

Résultats attendus
Création d’un corps de recherche et de connaissances
relatifs à la langue des signes en tant qu’outil de
communication qui aidera à:
1. Surmonter les obstacles de communication qui
sont imposés par les handicaps cognitifs.
2. Éliminez les obstacles qui rendent difficile
l’intégration dans la société aux enfants et aux
jeunes atteints de troubles de la communication.
Groupe cible
● Les enfants entre 0 à 6 ans qui présentent des
handicaps cognitifs.
● Parents, personnes soignantes, éducateurs et
autre professionnels qui travaillent auprès des
enfants.
● Les organisations et associations qui sont
associées avec ces handicaps.
Activités du projet
Première rencontre avec les personnes impliquées - les
2 et 3 avril 2004 :
● Revue de littérature - mai 2004
● Travail de recherche général (visiter des
programmes) -mai à juin 2004
● Deux conférences nationales -automne 2004 et
été 2005
● Développement et mis en place du programmes
modèles
● Évaluations - Au cours du projet

Jim Roots
Directeur général de l’ASC
Anne Toth
Directrice du Projet
Stephanie Duguay
Assistante administrative
L'équipe du projet

Michel Lelièvre
Coordonnateur du projet
Tamara Witcher
Assistante de recherche
Evelyne Gounetenzi
Assistante exécutive
Pont des Signes

Utilisation de la littérature
Pont des Signes
Pourquoi utilise-t-on ASL et LSQ?
Pont des Signes
Engagement de nos partenaires impliqués
Présentations réalisé
Pont des Signes
● École Gadbois, Montreal, Mai 25, 2004
● Learned Societies conference, Quebec City, Mai
23-26, 2004
● Centre Jules-Léger, Ottawa, Mai 27, 2004
● Council for Exceptional Children, New Orleans,
Avril 14-19, 2004
● Canadian Association of Social Workers,
Saskatoon, Juin 3-8, 2004
● Board of Education, Saskatoon, Juin 8, 2004
Pont des Signes
Méthodologie du modèle pédagogique
Pont des Signes

Pont des Signes
La lettre des parents pour
l’autorisation de participation de leur
enfant au «projet Pont des signes»
Pont des Signes
Procédure d'évaluation
Pont des Signes
Journal de bord
Évaluation

● Pré-évaluation
● Post-évaluation
Diffusion de recherche
Les trousses
d'apprentissage
● CD
● un manuel
Présentations à venir
● Deaf Canada Conference of CAD, Winnipeg, juillet
19-25, 2004
● First Canadian Conference on Mental Health,
Ottawa, Séptembre 9-12, 2004
● Meeting of a provincial group of parents of
hearing, hard of hearing and Deaf children,
l'autome 2004
Pont des Signes
Promotion et évaluation planifiées
● Collection et analyse des données.
● Discussion avec les partenaires et membres de
l’équipe en ce qui concerne l’interprétation des
données.
● Consultation avec les partenaires pour identifier
les conclusions, les démarches requises pour
recherche future et le développement du projet.

● Programme Modèle
Réalisations Attendues
● Trousses d’informations
❍ manuel
❍ vidéo casette, CD, DVD
● Rapport final
● Publication des résultats de recherche
● ASC en Bref, site Web de l’ASC
● Promotion publique aux conférences et
présentations
● Conférence bi-annuelle Canadienne des Sourds
(qui aura lieu à Winnipeg en 2004) et au gala des
65ième anniversaire d’Association des Sourds du
Canada (qui sera célébrée en 2005).
Pont des Signes
Questions? Commentaires?
Pont des Signes
Merci pour votre intérêt et support envers le Pont des
signes!
Dr Anne Toth T.S.I.
Directrice du Projet
Association des Sourds du Canada
au début

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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
Par : Saunders & Dean
Différence entre le Deaf Youth
Retreat program et le Social
Youth Club Program
Deaf Youth Retreat Program : Long terme :
● Un week-end par mois
I
● Quelques fois en congé spécial de 3 jours (Noël et Congé
scolaire de mars)
● Limite de 10 enfants
● Les enfants passe la nuit au chalet (Ontario Camp for the
Deaf)
● Répit pour les parents
● Supervision exercés sur 24 heures
● Les conseillers à la jeunesse se réunissent pour examiner
les profils du client
Parfois les enfants parviennent à un point de niveaux élevés de
frustration, et nous serons là pour les soutenir de toutes les
façons qui sont en notre pouvoir. Ensemble, notre équipe
supervisera leurs interactions sociales, identifiera les aptitudes
sociales positives, les aidera à apprendre à identifier leurs
émotions et à pratiquer quelques connaissances pratiques. Nous
allons également faire des activités intérieures et extérieures,
dont les arts & artisanat, la natation, la randonnée, le théâtre et
plus encore. Un de nos objectifs de programme est de donner
aux enfants une occasion de rencontrer de nouveaux amis, de
pratiquer des interactions positives et de s'amuser. Nous
encourageons aussi les enfants à participer à des activités qui
améliorent l'estime de soi et les comportements positifs.
Social Club Youth Program : Court terme .
● 7 à 10 sessions - sessions de 2 heures.
● Une fois par semaine par groupe.
● Stable quant au langage et capable de communiquer.
● Un groupe peut être constitué pour les buts particuliers.
● Le programme peut comprendre un apprentissage
concernant l'intimidation ("bully") et les "aptitudes sociales"
● Le club social peut modifier le besoin de l'enfant et ce qu'ils
Suite...
Table des matières
Anglais

viennent chercher dans le programme.
Ce programme donnera aux enfants l'occasion de donner une
poussée à leur estime de soi, pour les enfants sourds, et leur
donnera l'occasion d'exprimer leurs émotions et de pratiquer la
résolution de conflits, d'apprendre la sociabilité et de
développement une compréhension de l'amitié.
BUTS du Deaf Youth Retreat program et du Social Club program:
1. Augmenter l'estime de soi
2. Améliorer les communications
3. Soutenir la prise de décisions positive indépendante
4. Enseigner la résolution de conflits
5. Enseigner les sentiments d'appartenance et de connexion
Les conseillers à la jeunesse sont formés pour l'ICR et le RCR et
en premiers soins et en ASL – l'American Sign Language est la
langue première de tous nos programmes.
1) L'estime de soi : Carrie
Comment un groupe social améliore-t-il l'estime de soi ?
● Les enfants ont quelque chose à quoi ils appartiennent, le
PAH! Le personnel a été surpris de ce que les clients euxmêmes
pensent que la participation à notre club social
était considérée "cool", positive. Les clients qui viennent
pour des rendez-vous individuels ou des réunions familiales
se sentaient parfois stigmatisés comme client "mentaux".
Nos clients se sentent déjà "différents" à cause d'un retard,
ou d'une histoire qui contribue à leurs sentiments
d'isolement.
● L'estime de soi en groupe serait promue en affirmant leur
identité individuelle de façons positives, selon plusieurs
approches différentes, y compris l'invention de votre nom
signé. Une des clientes les plus jeunes et les plus retardées
dans le groupe des filles a trouvé énormément de
satisfaction à se donner le nom de "juge" et à utiliser ce
nom dans d'autres groupes. Également, des activités,
comme celles consistant à faire des choses puis à les
décrire devant les autres membres du groupe, ont affirmé
l'identité personnelle. Dans le groupe des garçons, nous
avons travaillé à fabriquer leurs propres boîtes pendant
plusieurs semaines, une boîte avec un dehors et un dedans.
● Certaines activités ressemblaient à de la thérapie par l'art
ou à des activités de thérapie expressive. La différence
tient au contexte. Le club social a de nombreux résultats
positifs et des buts similaire comme thérapie de groupe,
mais il n'est pas conçu avec les mêmes délimitations. Par
exemple, tenir un groupe de thérapie exige de la
confidentialité – difficile à réaliser dans un environnement
de pensionnat. L'ouverture à des problématiques plus
profondes avec des camarades qu'on voit tous les jours
n'est pas nécessairement utile pour tous les clients. Un
club social résout certaines de ces problématiques.
2) La communication : Carrie

Comment le groupe aide-t-il à améliorer la communication ?
● Beaucoup de nos clients marquent des retards du langage
ou du développement, à cause de facteurs cognitifs, de
privation de langage, de traumatismes pendant la petite
enfance, etc. Aider les clients à s'exprimer simplement
avec le langage, le jeu de rôles et... la communication non
verbale dans une arène différente ... soutenir/ les buts de
la thérapie comme la divulgation à des adultes/personnel/
parents lorsqu'on se sent menacé dans sa sécurité.
Exemple : une cliente, une petite fille de 9 ans appelés
"Jennifer", m'informa qu'une des autres clients avait mis
du beurre d'arachides sur son muffin anglais sans d'abord
"demander la permission" au personnel. Plutôt que de lui
dire qu'elle fait du "commérage" et lui demander d'arrêter
ce comportement, nous avons discuté des raisons pour
lesquelles elle m'avait donné cette information. Plus tard,
en thérapie individuelle, nous avons pu traiter de la façon
dont elle informe le personnel de "petites" choses, mais
dont elle a de la difficulté à informer des adultes
concernant des choses "plus grosses", comme l'abus
sexuel et le passage à l'acte. Le fait qu'elle puisse voir la
différence était important dans sa propre prise de
conscience d'elle-même.
Carrie - Avantages : positifs, acceptation d'un
environnement qui met l'accent sur l'appui d'un point focal
positif sur l'individu et ses émotions. Les enfants ont utilisé
les modèles de comportement, et peut-être viennent de
familles qui ne signent pas. Les programmes pour les
jeunes donnent aux client une autre occasion de pratiquer
des compétences avec un appui spécifique visant à
"décortiquer" les étapes de la communication positive.
3) Le soutien d'une prise de décisions positive indépendante :
Juan
● Le personnel servira de modèle pour les compétences de
leadership voulues et soutiendra une bonne prise de
décisions à travers la discussion, les activités et leur
réflexion positive.
● Les conseillers à la jeunesse soutiendront les enfant
pendant qu'ils apprennent à éviter les situations négatives
en utilisant une approche positive. Le conseiller à la
jeunesse passe du temps à prévoir et anticiper les
situations de conflit. Les enfants seront également
encouragés à développer leurs propres solutions positives
personnelles au conflit avant que le problème se présente
par le truchement de jeux et d'autres activités. Une des
meilleures méthodes est celle du jeu de rôles.
● Les conseillers à la jeunesse encourageront la réflexion par
le jeu de rôles, les journaux, les discussions en tête-à-tête
ou en groupe.
4) La résolution de conflit : Juan
● Que se passe-t-il lorsqu'un conflit se produit entre
camarades ? Les sentiments de dérangement peuvent

mener à un comportement agressif et il y en a qui ne
savent tout simplement pas comment résoudre ce
problème. Les conseillers à la jeunesse rencontrent les
enfants et examinent les problèmes auxquels ils sont
confrontés dans l'immédiat, de façon à trouver une
solution positive avant que l'agression fasse irruption. Leur
principal conseiller à la jeunesse fera un suivi avant la fin
de la journée.
● Apprendre à connaître les sentiments peut aider les
enfants à mieux identifier les causes de leur agression.
● Une des techniques que nous utilisons pour aider les
enfants à résoudre les problèmes, c'est la "roue des
sentiments".
5) L'appartenance et la connexion : Juan
● Les pairs partagent la même culture sourde et le même
vécu
● Le conseiller à la jeunesse comme modèle positif à imiter
● Endroit où on se sent en sécurité / environnement où on
est en sécurité
Juan Jaramillo
Child & Youth Worker Coordinator
PAH! Milton,Ont.
Mental Health Services for the Deaf & Hard of Hearing Children
& Youth
TTY: 905-878-0164
Fax: 905-875-3007
E-Pager: juanfj@mobile.rogers.com
Web Site: http://www.bobrumball.org/pah.html
II
On estime à plus de 600 le nombre des enfants Sourds et
malentendants en Ontario, qui ont des problèmes graves de
santé mentale.
PAH fut créé pour offrir des services et de la consultation à
quelques-uns d'entre eux.
Nos clients nous sont référés pour cause de :
● dépression et autres maladies psychiatriques et
conflits familiaux
● troubles de l'attachement
● sociabilité médiocre
● questions d'orientation sexuelle
● agression et aptitudes médiocres en gestion de la
colère
● victimes et auteurs d'abus sexuel et physique
● abus d'alcool et toxicomanie
L'équipe de PAH se compose d'un(e) thérapeute de l'enfance et
de la famille à temps plein et un(e) à temps partiel , 1
coordonnateur à l'enfance et à la jeunesse, 1 travailleur social.

Lorsque nous avons été établis, il y a 5 ans, un de nos premiers
projets fut d'établir des principes de santé mentale.
Nous avons une liste de six principes en vertu desquels nous
faisons notre travail.
Ce sont :
Être linguistiquement accessibles et culturellement sensibles.
Cela comprend l'usage de l'ASL et le respect de la culture des
Sourds, mais nous respectons aussi la diversité de nos
populations et faisons appel à des interprètes d'autres langues
(comme l'Urdu) lorsque le besoin de fait sentir.
Nous avons travaillé à augmenter notre capacité de servir la
collectivité des Sourds et, en même temps, nous avons travaillé
à augmenter la capacité de la collectivité des Sourds à soutenir
les enfants sourds qui ont des besoins en santé mentale.
Nous avons amélioré l'accès à des services et des soutiens
spécialisés.
Une autre composante importante de notre travail est notre
processus informé d'enveloppement.
Ce processus vient du processus d'enveloppement qui
enveloppe de services un client et/ou une famille.
C'est le client et la famille qui déterminent quels sont les
services qui leur seront le plus utile.
Cette modalité a le plus souvent pris la forme de mentors
sourds en accompagnement direct de l'enfant. Ce mentor
conduira l'enfant dans la collectivité en mettant l'accent sur le
développement et l'amélioration des aptitudes sociales et
individuelles de celui-ci.
Nous utilisons également ces fonds pour soutenir notre club
social et notre retraite des jeunes Sourds. Juan et Carrie
parleront de ces programmes dans quelques minutes.
Nous ne pourrions pas faire cela sans la souplesse financière
inscrite dans notre budget.
Je vais prendre quelques minutes pour vous parler d'un de nos
clients qui a bénéficié de notre programme.
Darlene est une jeune Sourde de 17 ans qui représente un
grand nombre de nos clients. Elle est née dans une famille
d'entendants qui n'ont jamais appris à signer plus que quelques
phrases de base.
Elle avait eu des problèmes comportementaux et sociaux
pendant bien des années avant la mise sur pied de PAH ! Après
un an comme notre cliente il fut déterminé qu'elle avait besoin
de traitement en résidence, mais il n'y avait pas de programme
pour les Sourds en Ontario.

PAH! fut donc confronté au défi d'accéder à ce service pour elle
dans la collectivité entendante et d'élaborer les soutiens qui
permettraient à ce programme de réussir.
Bien sûr, nos inquiétudes initiales concernaient la façon dont
elle communiquerait avec le personnel et les autres clients, et la
façon dont le traitement serait dispensé.
Éventuellement, nous avons trouvé un programme qui
consentait à se lancer avec nous dans cette expérience.
PAH offrit une formation et du soutien au personnel autour de la
formation en sensibilisation à la surdité.
Une équipe d'interprètes en santé mentale fut constituée et
cette équipe se réunit régulièrement avec le thérapeute
primaire.
Le contact avec la collectivité des Sourds fut maintenu par la
participation, deux fois par semaine, d'un mentor sourd.
Darlene continua à fréquenter une école pour les Sourds, ayant
ainsi un contact quotidien avec ses camarades sourds.
Comment les choses ont-elles changé ?
Au cours des 2 dernières années, il y a eu une réduction du
nombre des épisodes de dépression, et une réduction du
comportement d'automutilation.
Il y a eu une réduction de l'agression et des menaces verbales.
Darlene n'a plus besoin d'un employés à son service exclusif
dans la résidence de groupe ou à l'école. En fait, elle est
présentement dans les 6 derniers mois d'un programme qui
s'occupe surtout de préparer les jeunes à la vie indépendante
une fois qu'ils ont leurs 18 ans.
Darlene a développé une bonne sociabilité et s'est fait des amis
dans le monde des Sourds et des malentendants.
Elle peut faire des visites chez elle sur une base régulière, et,
même si cette situation n'a pas beaucoup changé, sa réaction à ;
a situation a changé. Elle accepte que sa famille sera toujours
comme elle est, et qu'elle ne peut pas les changer, mais qu'elle
ne peut qu'être responsable pour elle-même.
Elle a détenu un travail à temps partiel pendant presque un an.
Je ne peux clore cette histoire sans dire à quel point nous
sommes reconnaissants au Ministère des Services à l'enfance
pour l'appui financier qu'il a mis à la disposition de Darlene.
J'ai parlé d'un aspect du programme. Carrie Cardwell et Juan
Jaramillo vous parleront maintenant des programmes Social
Club et Deaf Youth Retreat dirigés par PAH!

III
Les buts du DYR et du Social Club:
1. Accroître l'estime de soi
2. Améliorer les communications
3. Résolution de conflits
4. Soutien de la prise de décisions positive indépendante
Carrie : Comment les groupes sociaux
accroissent-ils l'estime de soi ?
● Les clients qui viennent à des rendez-vous individuels ou
des réunions familiales peuvent se sentir stigmatisés
comme client "mentaux". Les clients se sentent déjà
"différents" à cause de leur statut cognitif, ou d'une
histoire traumatique, qui contribue intrinsèquement au
sentiment d'isolement.
● Lorsqu'ils se joignent à un groupe social, les clients ont
quelque chose de positif à quoi ils appartiennent. Le
personnel de PAH! a été surpris d'entendre dire que les
clients avaient dit à d'autres clients que c'était "cool" de
participer au club social.
● Pour les dispensateurs de soins, y compris le personnel de
la résidence, un groupe social peut être "facile à vendre"
aux services de santé mentale. Un parent qui n'est pas
encore prêt à rencontrer un thérapeute et son enfant peut
être ouvert à envoyer son enfant à un club d'après l'école.
Après l'expérience, un dispensateur de soins peut se sentir
plus à l'aise avec le programme. Entendre parler du club
social peut démystifier ce que le personnel de santé
mentale fait en réalité.
● L'estime de soi en groupe est promue par l'affirmation de
leur identité individuelle de façons positives, à partir d'une
variété d'approches structurées.
Exemple : dans le premier groupe, présentez-vous en
inventant votre nom signé. Une des plus jeunes clients, et
des plus retardés, dans le groupe des filles a trouvé
beaucoup de satisfaction à se donner le nom de "juge" et a
utilisé ce nom dans d'autres groupes.
● des activités comme celle de faire des choses, puis les
décrire devant les autres membres du groupe, ont affirmé
l'auto-identité. Dans le groupe des garçons, ils ont travaillé
à faire leurs propres boîtes pendant plusieurs semaines,
une boîte avec un dehors et un dedans.
● Au club social, certaines activités sont semblables à la
thérapie d'art en groupe ou aux activités de thérapie
expressive, mais le contexte du "club" est conçu avec
différentes limites que celles d'une thérapie de groupe plus
orientée clinique. L'accent dans le club social et sur bâtir
des compétences en communication directement dans un
contexte social. Les limites sont moins rigides dans le club
social que pour une thérapie de groupe orientée en
profondeur, où la confidentialité est critique pour la
sécurité émotive des clients. La confidentialité est
virtuellement impossible à réaliser dans un environnement
de non traitement en résidence. Après écouté secrètement

les filles à la cafétéria, une client courut à sa conseillère et
discuta avec excitation du thème et des activités du groupe
autour de ce qu'est un "bon" secret et ce qu'est un secret
"négatif".
● Les clients qui assistent à une thérapie de groupe dans un
environnement confidentiel n'ont pas tendance à se
connaître et les amitiés en dehors du groupe ne sont pas le
but de la thérapie et peuvent même être découragées.
Dans un environnement de grand pensionnat, les clients
ont établi depuis longtemps l'histoire qui les relie. Ouvrir
les clients à u processus plus profond en groupe serait
contre thérapeutique. Lorsque des questions plus
profondes se soulèvent, par exemple, des sentiments non
résolus reliés à l'abus, je peux reconnaître le problème, le
nommer, et rediriger les clients vers leur thérapie
individuelle pour traiter plus loin une mémoire.
● Le club social n'est pas un groupe de thérapie qui traite
d'enjeux plus profonds. Le Social Club est un groupe avec
des approches structurées, planifiées, thérapeutiques qui
encouragent directement le changement sans s'en
remettre à l'introspection du client. Comme nombre de nos
clients ont est problèmes d'attachement, et ont des retards
de langage dus à une variété de facteurs cognitifs et
environnementaux, nous trouvons que la thérapie
individuelle est la meilleure approche de traitement pour
travailler à travers des problèmes de base.
Comment le groupe améliore-t-il la
communication ?
● Beaucoup de nos clients sont retardés pour le langage et le
développement, à cause de facteurs cognitifs, de privation
de langage de traumatismes de la petite enfance, etc. Le
club social soutient l'expression par le langage, le jeu de
rôle, la communication non verbale, l'art, les jeux de
constitution d'équipes. Les but thérapeutiques, comme de
dire aux adultes/personnel/parents lorsqu'on ne se sens
pas en sécurité, sont soutenus dans un contexte plus
informel qu'une session de thérapie.
● Vignette de "beurre d'arachides". Une client de 9 ans
nommée "Jennifer" m'informa qu'une des autres clientes
avait utilisé du beurre d'arachides sur son muffin anglais
sans d'abord "demander la permission" du personnel.
Plutôt que de lui dire qu'elle faisait du "commérage" et de
lui demander de cesser ce comportement, ce à quoi elle
était habituée dans l'école et la résidence, nous avons fait
le point sur ce qu'elle ressentait, et comment l'autre client
se sentait. Le groupe participa activement à la discussion
en témoignant de ses réactions. Ici, l'accent portait sur
l'action du moment, et non sur la raison sous-jacente du
comportement.
● Plus tard en thérapie individuelle, nous avons été capables
de traiter de la façon dont elle est sur la bonne voie, en
communiquant au personnel lorsqu'elle ne se sent pas à
l'aise. Elle raconte au personnel des choses sur des
questions qui ont l'air insignifiant, mais elle a de la
difficulté à informer les adultes concernant les
préoccupations significatives qui se rattachent à la sécurité
et au passage à l'acte sexuel. Le but de l'augmentation de
sa sensibilisation à sa réaction à la peur, à la perte de

contrôle, etc. est un but thérapeutique. Le but d'amorcer
une discussion positive, c'est l'un des buts d'un groupe du
club social.
● Les groupes sociaux donnent aux clients une autre
occasion de pratiquer des compétences. Le personnel aide
à identifier, à chaque étape, la communication positive. La
communication positive ne veut bien sûr pas dire
l'expression seulement de sentiments joyeux, mais plutôt,
l'usage des communications pour montrer quels sont vos
sentiments sans passer à l'acte.
Différences entre le club social et le DYR :
● le club social est mieux pour ceux qui touchent le
développement du langage, parce qu'un cadre temporel
plus court exige plus de langage ; modèle convenant aux
filles qui sont en général plus verbales.
● DYR, avec un cadre temporel plus large, place à la
répétition, et à une approche orientée vers l'action
fonctionne mieux pour les garçons.
au début

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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
La communication affective entre
l’enfant sourd, sa famille et
l’équipe de réadaptation
Par : Louise Roberge, psychologue
Thérapeute conjugale et familiale
Institut Raymond Dewar
En réadaptation, l’objectif poursuivi est de favoriser le
développement de la communication chez l’enfant sourd. Ce
dernier et ses parents tentent de communiquer aux
intervenants de réadaptation l’expérience affective reliée à la
surdité. Cette tentative de communication se fait souvent à leur
insu, et de manière implicite et non-verbale. Des phénomènes
tels que les symptômes de l’enfant, le transfert et le contretransfert,
ainsi que la résonance sont impliqués. Il importe que
les intervenants reçoivent, et tentent de décoder ces messages
afin de mieux intervenir.
Cette communication vise à sensibiliser les intervenants à
l’importance de la communication affective avec les enfants
sourds et leurs familles, et à l’utilisation de leur subjectivité
comme source d’information. La surdité ayant des impacts
individuels et interactionnels, il s’agit de présenter certains
concepts intra-psychiques et systémiques pertinents à la
communication affective, et d’appliquer ces idées au travail en
équipe interdisciplinaire.
Symptôme et communication affective
Nous aborderons d’abord le symptôme comme étant un
phénomène de communication affective. Plus précisément, il
sera question dans un premier temps du sens intra-psychique
du symptôme chez l’enfant.
Selon Maud Mannoni (1967), les symptômes d’un enfant
constituent en fait une parole voilée, c’est-à-dire un moyen
d’exprimer indirectement les difficultés vécues. Par son
symptôme, l’enfant tente donc de communiquer, même si cela
se fait à son insu. Le symptôme peut exprimer la difficulté de
l’enfant de s’adapter à la réalité de sa surdité, comme il peut
être relié à la difficulté de composer avec la séparation de ses
parents, ou avec l’arrivée d’un autre enfant dans la famille.
Le symptôme est aussi une tentative inconsciente de solution
Suite...
Table des matières
Anglais

d’un enjeu développeméntal que l’enfant n’arrive pas à
résoudre. Il exprime l’impasse développeméntal dans lequel
l’enfant se trouve.
L’exemple clinique suivant peut être présenté les crises de
colère d’une enfant sourde de sept ans, qui sont apparues vers
l’âge de deux ans, suite au diagnostic de la surdité.• Par ses
crises de colère, l’enfant exprime sa frustration, sa rage, et
aussi son impuissance, face à la surdité et aux difficultés de
communication qui en découlent. En s’opposant fortement à sa
mère, l’enfant tente aussi de se séparer, de se différencier
psychologiquement. Elle éprouve des difficultés à y arriver
parce qu’elle n’a pas pu comme une autre enfant s’appuyer sur
le langage. Donc les crises d’agressivité indiquent une difficulté
de séparation psychologique reliée à la surdité.
Après avoir présenté le sens intra-psychique que peut avoir un
symptôme, il est pertinent d’en aborder le sens systémique. Le
sens systémique du symptôme est relié au message, que
l’enfant exprime à son insu, concernant l’expérience affective de
la famille. Par son symptôme, l’enfant est à son insu le hautparleur,
le porte-parole de l’expérience affective de tous et
chacun des membres de la famille.
Par ses crises, l’enfant est le haut-parleur de l’expérience
affective vécue par tous et chacun des membres de la famille
face à la surdité: leur colère, leur peine, et aussi leur
impuissance à communiquer par le langage la complexité des
émotions présentes.
Transfert, contre-transfert et
communication affective
Un autre phénomène de communication affective est relié au
transfert et au contre-transfert.•• Avant d’apporter des
exemples cliniques, il importe d’expliquer ces mécanismes dans
un premier temps.
Au sujet du transfert, Freud a écrit que tout individu possède
une manière d’être personnelle de vivre ses relations affectives.
Cette manière d’être caractéristique peut se comparer à un
cliché qui se reproduit et se répète plusieurs fois dans la vie de
l’individu dans ses relations affectives. Freud écrit :
«Ce que le client recrée dans le transfert est …ce
qui ne peut être pensé (traduit) ou dit. Le transfert
est fondamentalement adressé à un autre…et c’est
dans cette adresse qu’une vérité peut se faire
jour».(Freud, 1952/1992, p.50-51)
Le concept de transfert qui a été élaboré dans le cadre de la
psychothérapie individuelle psychanalytique peut être utile pour
comprendre certains phénomènes qui surviennent dans la
relation entre un enfant sourd et les intervenants.
L’exemple suivant illustre cette idée. Un enfant sourd, disposant
encore de peu de langage, entre spontanément en contact dans
la salle d’attente avec son orthophoniste, en lui heurtant le

ventre avec une petite auto (jouet). Ajoutons que le jeu,
symbolique spontané préféré de cet enfant est le suivant: des
autos qui entrent en collision.•
Plus tard, dans le processus de l’intervention, les intervenants
apprennent un secret concernant le contexte ayant entouré la
conception de cet enfant. Ces derniers sont informés que
l’enfant était un accident, selon l’image employé en langage
populaire. De plus, les intervevants apprennent que depuis le
diagnostic de la surdité, les conjoints se heurtent et
s’affrontent, ce dont l’enfant est témoin. Par ses comportements
et ses jeux symboliques, l’enfant tente donc d’exprimer, à son
insu, une expérience affective reliée à des enjeux fondamentaux
dans la famille.
Abordons maintenant le concept de contre-transfert et son
évolution. En 1910, Freud mentionne pour la première fois le
terme de contre-transfert qui réfère à l’expérience affective du
thérapeute face à une personne aidée. Jusqu’à 1950, les
réactions émotives vécues face à une personne aidée sont
d’abord vues comme reliées aux conflits personnels du
thérapeute et comme pouvant nuire à la relation thérapeutique.
En 1950, Paula Heimann enrichit la notion de contre-transfert
en y voyant une source d ’information sur le patient. Saint-
Pierre et al., rapportant la pensée de Heimann, écrivent :•« le
contre-transfert renseigne ... sur le monde interne du patient tel
qu ’il est communiqué à travers les échanges et les transactions
au sein du champ dynamique qu’est la situation thérapeutique. »
L’expérience subjective vécue par un intervenant dans sa
relation avec l’enfant sourd et sa famille peut donc constituer
donc une source d’information permettant de mieux
comprendre les clients. Dans la présentation, des exemples
cliniques sont apportés.
Concepts systémiques
Quand une équipe d’intervenants intervient auprès d’un enfant
sourd et de ses parents, les concepts systémiques sont très
pertinents pour comprendre les phénomènes de communication
affective qui surviennent.
En approche systémique, la première cybernétique, qui est
apparue vers 1950, accordait une grande importance à
l’objectivité de l’intervenant. Ce dernier était considéré comme
un spécialiste neutre à l ’extérieur du système thérapeutique.
Rappelons d’ailleurs que l’approche systémique est née en
réaction à la psychanalyse qui accordait une grande importance
aux phénomènes transférentiels et contre-transférentiels.
La seconde cybernétique, qui est apparue aux débuts des
années 1980, considère qu’un nouveau système se construit
dans la relation entre l’intervenant (ou groupe d’intervenants)
et la famille desservie. Ce nouveau système qui émerge
constitue le système thérapeutique. La seconde cybernétique
accorde de plus une place importante à la subjectivité de
l’intervenant. Des nouveaux concepts, tels que l’auto-référence
et la résonance notamment, en témoignent.

Concernant le concept d’auto-référence, Maurizio Andolfi, écrit :
« Les motivations et attentes du thérapeute ne
peuvent… être ni neutres ni d’ordre générique,
mais se caractérisent au contraire par
l’autoréférentialité et sont guidées par ses
convictions personnelles et par son propre système
de valeurs » (Andolfi, 1995, p.130).
Quant au concept de résonance, Mony Elkaïm écrit:
«J’appelle résonances ces assemblages
particuliers, constitués par l’intersection d’
éléments communs à différents individus ou
systèmes humains, que constituent les
constructions mutuelles du réel du système
thérapeutique; ces éléments semblent résonner
sous l’effet d’un facteur commun, un peu comme
des corps se mettent à vibrer sous l’effet d’une
fréquence déterminée». Il poursuit en ajoutant:
«les sentiments qui naissent chez tel ou tel
membre du système thérapeutique ont …un sens
et une fonction par rapport au système même où
ils émergent» (Elkaïm, 1995, p.602).
En appliquant ces idées à l’intervention auprès de l’enfant sourd
et des membres de sa famille, il est permis de penser que ces
derniers éveillent et amplifient des éléments particuliers, donc
des résonnaces, chez les intervenants de l’équipe. L’expérience
subjective vécue par les intervenants est donc une source
d’information importante.
Elkaïm écrit :
«nous ne pouvons éprouver un sentiment
particulier, dans une situation spécifique, que si,
quelque part, une corde sensible vibre en nous. A
mes yeux, toutefois, le sens et la fonction de la
vibration de cette corde ne doivent pas être
recherchés uniquement dans l’économie de
l’individu: ils sont liés, en même temps, au
système au sein duquel l’individu se découvre en
train de vivre ce sentiment». Il ajoute : «… je ne
crois pas que ce que nous ressentons … soit un
handicap: ces prétendus handicaps me semblent
au contraire pouvoir être transformés en des outils
de travail qui constituent de précieux
atouts» (Elkaïm, 1995, p.602)
D’autres éléments d’information reliés à l’exemple clinique
apporté précédemment peuvent illustrer le concept de
résonance. Ce jeune enfant sourd mentionné précédemment,
collaborait peu à l’orthophonie, en s’opposant beaucoup
notamment quand les deux parents étaient présents.
L’orthophoniste et l’audiologiste n’osaient pas dire aux parents
que l’intervention stagnait, que l’enfant ne progressait pas selon
le pronostic établi en fonction de critères objectifs, tels que le
degré d’audition corrigée et de perte auditive, et l’age lors de

l’appareillage auditif. Un secret s’était donc graduellement
installé entre les intervenants et les parents. Plus tard, les
intervenants apprenaient qu’il y avait aussi un secret dans la
famille.
D’autres phénomènes de résonance qui se sont produits en
relation avec cette famille peuvent être mentionnés.
L’orthophoniste s’efforçait d’obtenir rapidement des résultats
avec l’enfant, en résonance avec la demande implicite de la
mère qui s’inquiétait beaucoup pour le développement de la
parole de l’enfant. L’audiologiste, en résonance avec le père,
avait bon espoir qu’avec le temps, l’enfant progresserait.
Conclusion
En conclusion, l’intervention vise à symboliser le non-dit, ce qui
est vécu de manière implicite, d’abord entre les intervenants,
lors des discussions cliniques entre eux, et par la suite avec la
famille. Il s’agit donc de nommer ce qui était jusque là
innommable. L’intervention tente ainsi de rétablir un processus
essentiel dans le développement de la communication qui a été
ébranlé par la surdité.
Benoit Virole, dans un texte encore inédit, formule clairement
cette idée en écrivant :
«Un des apports les plus importants de l’étude de
la surdité est le constat que le langage ne se
développe pas sur des bases «protophonologiques»
mais comme une extension des
compétences interactionnelles du nourrisson en
relation avec son environnement parental. Le
premier instant critique dans la vie d’un enfant
sourd est celui de l’établissement des relations
affectives précoces. On sait que l’établissement
des relations affectives précoces se construit sur
une modalité biologique, celui de l’attachement,
mais qu’il ne s’y réduit pas. …Ces relations
s’établissent au travers d’un processus
inconscient ... De façon schématique, ce que le
petit enfant ressent comme dangereux et toxique
dans son moi primitif doit être expulsé à l’extérieur
au travers du comportement. … le contenu de ces
expulsions doit être compris par la mère,
symbolisé par elle et retranscris sous un autre
mode chez son propre enfant pour que celui-ci
puisse l’introjecter dans sa constitution psychique.
Ce processus … est mis à mal par l’existence de la
surdité. … En effet, du fait de la dépression post
diagnostique chez la mère, qu’elle soit manifeste
ou masquée, ces échanges inconscients sont
généralement grandement altérés. L’enfant et sa
mère ne peuvent avancer ensemble dans une
synergie des échanges inconscients.» (Virole, B.,
et al., 2003, p.7)
Bibliographie
Andolfi,M. (1995).Famille/Individu: un modèle trigénérationnel,

in Mony Elkaïm (sous la direction de), Panorama des thérapies
familiales, Paris, Seuil.
Bouchard,M.A .& al. (1994). De l’écoute à l’interprétation: une
approche des phénomènes de contre-transfert. Revue
québecoise de psychologie, Vol.15, no.1
Elkaïm, M.et Stengers,I. (1997). Assemblages et production de
subjectivité en thérapie familiale» in Cahiers critiques de
thérapie familiale et de pratiques de réseaux, No.18, 1997/1,
p.111-133
Elkaïm, M. (sous la direction de) (1995). Panorama des
thérapies familiales. Paris, Seuil.
Freud, S. (1953|1992) La technique psychanalytique, Paris, P.U.
F..
Mannoni,M. (1967). L’enfant, sa «maladie» et les autres: le
symptôme et la parole. Paris, Seuil.
Saint-Pierre, F., Pauzé,R., Normandin,L.et Bouchard, M.-A..
Auto-référence et contre-transfert: deux territoires aux
frontières communes, in Générations, 6, p.45-43
Virole,B. et Ibad-Ramos,M.. Psychiatrie de l,enfant et de
l’adolescent sourd, 20 ans de clinique, document inédit
au début

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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
Le pouvoir des parents
Le vendredi 10 septembre 2004
11:15-12:00
Bonjour. Je m'appelle Vicki Robinson et je fais cette
présentation en tant que représentante de l'organisation VOICE
For Hearing Impaired Children. Je suis la mère d'un garçon de
24 ans qui a subi une perte auditive sensori-neurale bilatérale
de modérée à sévère depuis sa naissance.
Même si les membres de VOICE sont des professionnels,
audiologistes, enseignants de malentendants, orthophonistes et
thérapeutes selon la méthode d'enseignement orale - et même
si VOICE For Hearing Impaired Children a un personnel
professionnel à Toronto – directeur général, directeur de
services thérapeutiques, conseiller en éducation et en santé, et
adjoint(e) à la direction – VOICE est une organisation de
parents et de familles . Il sied donc que je vous adresse la
parole aujourd'hui, en tant que parente et sur le sujet du
pouvoir des parents.
VOICE célèbre cette année son 40e anniversaire. Nous avons
commencé comme organisation de soutien de parents à la base
et, aujourd'hui, VOICE offre de l'aide émotive et technique aux
familles d'enfants malentendants en soutenant le choix des
parents quant à la façon dont leurs enfants communiquent.
VOICE comprend environ 1000 membres répartis en 17
chapitres à travers le Canada.
Parmi les caractéristiques de ceux qui font arriver les choses se
trouvent un objectif clair et une mission définie, du dévouement
et de la persévérance. Les parents qui furent et sont encore la
force motrice derrière VOICE For Hearing Impaired Children
sont des personnes de cette trempe. VOICE s'est donné comme
mission centrale "de faire en sorte que tous les enfants
ayant une déficience auditive aient le droit d'entendre et
de parler."
Au cours des 40 dernières années, les parents et les
professionnels ont travaillé de façon diligente et collaborative à
atteindre ces objectifs. Grâce à leurs efforts visionnaires, ils ont
éduqué les représentants des gouvernements des services de la
santé et de l'éducation et ils ont intercédé pour les services dont
ils ont besoin. Ils sont restés concentrés sur leur but et ont
continué leurs efforts face à la résistance au changement et ils
Suite...
Table des matières
Anglais

ont été capables d'influencer le développement de programmes
d'intervention précoce, de services itinérants dans les
commissions scolaires locales et ils ont été en mesure d'assurer
le financement nécessaire pour soutenir les services d'implant
cochléaire.
En plus, VOICE offre maintenant des services d'intervention
thérapeutique selon la méthode orale dans toute la province
d'Ontario, forme des professionnels pour travailler avec les
enfants ayant une perte auditive qui sont en train d'apprendre à
entendre et à parler, et offre des programmes de soutien pour
les familles d'enfants sourds et malentendants. Le Canada
s'enorgueillit d'avoir une grande concentration de thérapeute
selon la méthode orale et VOICE attribue cette situation aux
efforts unifiés des parents.
En 2000, VOICE a élaboré un plan stratégique qui solidifiait/
consolidait les buts de l'organisme :
Faire en sorte que tous les parents d'enfants qui viennent de
recevoir un diagnostic de surdité en Ontario soient sensibilisés à
l'option de l'approche orale
Étendre l'accès à la thérapie selon la méthode orale en Ontario
Améliorer l'intégration des enfants sourds au système
d'éducation de l'Ontario.
J'ai déjà fait référence plusieurs fois à la thérapie selon la
méthode orale -- TAV. Et vous vous demandez probablement
ce que c'est ? Parce que la TAV est une des pierres d'assise de
VOICE ; parce que c'est ce que nous proposons pour tous les
enfants sourds et malentendants ; parce que nous savons que
ça fonctionne ; et parce que c'est ce que nous faisons le mieux.
Je vais maintenant prendre quelques minutes pour vous
l'expliquer !
Qu'est-ce donc que la méthode d'enseignement orale ?
Cette méthode souscrit sur la croyance que les enfants sourds
et malentendant peuvent apprendre à entendre et à parler.
Même un minimum d'audition résiduelle, lorsqu'elle est
amplifiée et formée, suffit pour que les enfants développent le
langage oral.
Voici un certain nombre de principes qui sous-tendent la
méthode d'enseignement orale :
DÉTECTION PRÉCOCE – les bébés peuvent être testés à la
naissance pour détecter la présence d'une perte auditive.
Souvent les parents soupçonnent une perte des mois avant
qu'elle soit confirmée en réalité.
AJUSTEMENT PRÉCOCE DE PROTHÈSES AUDITIVES OU
D'IMPLANTS COCHLÉAIRES – avec les progrès réalisés dans la
technologie des prothèses auditives et de l'implant cochléaire,
les bébés peuvent recevoir des prothèses auditives aussi tôt que
nécessaire. Les implants cochléaires sont maintenant

disponibles pour les bébés ayant des pertes profondes qui ont
aussi peu que 1 an.
MAXIMISATION DES APTITUDES D'ÉCOUTE – avec
l'amplification voulue, les enfants qui sont sourds ou
malentendants apprennent le langage par la voie normale, c'està-dire
l'OUÏE.
INTERVENTION ORTHOPHONIQUE IMMÉDIATE – Il est important
de maximiser la période critique de l'acquisition du langage
pendant les premières années. Aucun bébé n'est trop jeune
pour commencer la MEO.
MÉTHODE CENTRÉE SUR LE PARENT DISPENSATEUR DE SOINS
–Les jeunes enfants apprennent le langage toute la journée,
dans toutes les situations. Les parents et les dispensateurs de
soins sont les enseignants naturel du langage. La méthode
d'enseignement oral harnache et améliore les capacités que
possèdent déjà les parents pour leur permettre de développent
les aptitudes dont ils ont besoin pour aider l'enfant à apprendre
à entendre et à parler.
MÉTHODE DIAGNOSTIQUE – Le progrès de l'enfant dans
l'apprentissage de l'écoute!!! est évalué avec soin et enregistré
pour garantir que c'est la méthode appropriée pour que chaque
enfant développe sa communication parlée. La MEO ne
s'applique pas à tous les enfants, mais la majorité ont appris
avec succès à utiliser leur ouïe et leurs aptitudes orales pour
communiquer avec leur famille, leurs amis et l'ensemble de la
collectivité.
APPUIE LE CONCEPT DE MAINSTREAMING ET D'INTÉGRATION
d'enfants ayant un handicap auditif à leurs écoles de quartier.
Nous nous attendons à ce que nos enfants grandissent en
faisant les mêmes activités que leurs pairs entendants, pour
prendre ensuite leur place légitime dans l'ensemble de la
société. Mais j'en parlerai davantage à la fin de la présentation.
MÉTHODE D'ÉQUIPE – Cette méthode assure la meilleure
prestation de services en faisant participer les médecins dans la
détection précoce, les audiologistes dans la gestion audiologique
permanente, les thérapeutes dans la méthode d'enseignement
orale et toujours avec la participation entière de la famille.
La méthode d'enseignement orale fonctionne-t-elle ? La
recherche récente montre que c'est une méthode qui réussit. En
1993, un sondage de résultats a interviewé les "diplômés" d'un
programme de thérapie en méthode d'enseignement orale pour
déterminer si l'objectif était atteint – cet objectif étant : que ces
enfants grandissent dans des environnements d'apprentissage
et de vie réguliers qui leur permettaient de devenir des citoyens
indépendants, participants et contribuant au "mainstream" de la
société. L'échantillon de répondants, composé de 157 adultes
affectés d'une perte de sévère à profonde, fut d'avis que
l'objectif avait été atteint.
En 1999, VOICE a participé à une étude financée par le Conseil
de recherches en sciences humaines du Canada et l'Institut de
recherche de l'Hôpital pour enfants de l'est de l'Ontario sur La

facilitation de l'intégration des enfants et des jeunes
ayant une perte auditive.
L'étude démontre que la méthode d'enseignement orale
développe les aptitudes d'écoute et de langage parlé qui aident
à la réussite de l'intégration des enfants ayant une perte
auditive dans les classes régulières.
L'étude a montré qu'un programme intensif de thérapie orale
dans les années préscolaires était un des facteurs identifiés
comme contribuant au succès de l'intégration à l'école et à la
communauté.
La recherche a également conclu que l'identification précoce de
la perte auditive, avec une évaluation et une gestion
audiologiques promptes, est essentielle à la réussite de
l'intégration.
Et, pour finir sur le sujet de la Méthode d'enseignement orale, je
dois souligner que cette méthode est pratiquée et reconnue au
niveau international. À la conférence de VOICE tenue ici, à
Ottawa, en 1987, est né le groupe Auditory Verbal
International, qui découlait d'un groupe de parents et de
professionnels AG Bell. AVI est l'organe de régulation
professionnelle des thérapeutes de la méthode d'enseignement
orale, dont le nombre de membres certifiés s'élève maintenant
à 253. Nous sommes très fiers de ces 253, dont 60 se trouvent
au Canada et 38 en Ontario.
Les examens de certification ont lieu chaque année – la
prochaine se tiendra à Toronto à l'été 2005.
Revenons donc maintenant à VOICE et à ses parents. Ces 40
dernières années, les parents et les professionnels de l'Ontario
ont travaillé de façon persistante à faire passer un message à
l'ensemble de la collectivité :
… Les enfants qui ont n'importe quel degré de perte
auditive peuvent apprendre à entendre et à parler.
Le résultat de ces efforts persistants est que plusieurs
programmes majeurs ont été mis au point en Ontario pour
dispenser une intervention orale aux familles et à leurs enfants
qui sont sourds ou malentendants. Les familles de VOICE ont
été à l'avant-plan du développement de beaucoup de ces
programmes.
En 1962, l'Hospital for Sick Children (Toronto) a lancé un
programme d'intervention précoce en formation orale pour les
enfants ayant une perte auditive.
Grâce à ce programme, des centaines d'enfants ont appris à
entendre et à parler sous la tutelle de Louise Crawford, formée
à l'école de Doreen Pollack, une des pionnières de la méthode
d'enseignement orale.
Concurremment, un groupe de parents, qui croyaient avec
passion que leurs enfants sourds profonds pouvaient apprendre

à entendre et à parler et fréquenter leurs écoles locales avec les
enfants de leurs quartiers, commencèrent à mobiliser leurs
efforts pour intercéder pour une augmentation des services
pour leurs enfants.
Au milieu des années 60, ces parents se sont détachés du
groupe de parents qui existait alors – le Metro Toronto
Association for the Hearing Handicapped Children, qui posa la
fondation de l'organisation VOICE, incorporée en 1975.
En 1979, VOICE établit un programme de thérapie selon la
méthode d'enseignement orale au North York General Hospital.
Le programme se continua sous les auspices de VOICE jusqu'à
ce que la Learning to Listen Foundation prit charge de la
responsabilité du programme en 1994. Ce programme, dirigé
par Warren Estabrooks, offre présentement des services de
MEO à plus de 50 familles.
Au milieu des années 70, l'Hôpital des enfants de l'est de
l'Ontario ouvrait ses portes et abritait un programme
d'enseignement oral dans le cadre de son service d'audiologie.
Judy Simser, thérapeute de MEO et parente d'un enfant ayant
une perte profonde, était membre du personnel initial
embauché pour offrir une intervention MEO aux enfants d'âge
préscolaire ayant des pertes auditives. Ce programme est
financé par le budget global de l'hôpital et continue à offrir une
thérapie MEO aux bébés et aux enfants d'âge préscolaire, ainsi
qu'aux récipiendaires d'implants cochléaires.
En 1985, un autre programme de thérapie MEO fut mis sur pied
au Credit Valley Hospital, où Hope Turcotte a dispensé des
interventions en MEO pour les familles de Mississauga et
d'autres collectivités de l'ouest de Toronto. Malgré l'excellence
du programme et malgré la preuve de sa nécessité, les
compressions budgétaires de l'hôpital ont amené son annulation
en 1995, seulement 10 ans après sa mis sur pied. les parents
de VOICE ont protesté avec vigueur – mais en vain.
En fermant le programme de Credit Valley, Toronto et Ottawa
étaient les seuls centres en Ontario à offrir des services de
thérapie MEO. Les familles de toute la province se sont rendues
vers eux pour les programmes pour leurs enfants, mais ce
n'était pas là un arrangement satisfaisant. VOICE avait une
vision que ces services soient disponibles proche de la maison
familiale, dans l'ensemble des villes de l'Ontario.
En 1999, le programme itinérant de VOICE fut mis sur pied et un
(e) thérapeute de VOICE a visité chaque mois les chapitres de
VOICE en Ontario en dispensant des services de thérapie MEO.
Depuis ces débuts, le programme de thérapie MEO de VOICE
s'est agrandi à sa capacité actuelle, qui dispense des
interventions par 12 thérapeutes MEO, 73 familles dans 7
collectivités de l'Ontario.
L'un des facteurs majeurs qui assurent d'excellents services
MEO, c'est la disponibilité de thérapeutes formés certifiés en
MEO. Après la fermeture du programme de diplôme de McGill,
qui avait formé de nombreux professionnels en MEO en Ontario,

aucune autre université n'a comblé ce manque. À sa place, des
occasions créatives de formation se sont développées pour
combler cette lacune.
En Ontario, VOICE a établi son programme de formation MEO
pour les internes en 1994, qui s'est assuré que chaque chapitre
dispose de thérapeutes certifiés pour offrir des services locaux.
Présentement 9 thérapeutes ont terminé leur formation....
…et 6 ont obtenu leur certification.
VOICE a également travaillé étroitement avec York University
pour veiller à ce que les cours de MEO soient enchâssés dans le
programme d'études du programme ... Enseignants pour les
Sourds.
Pareillement, VOICE a offert des cours d'éducation permanente
à l'intention des enseignants des Sourds et des malentendants
qui étaient intéressés à développer leurs aptitudes à la MEO.
Plus de 60 professionnels ont assisté à ces cours de qualification
supplémentaires et au moins 15 d'entre eux sont maintenant
des thérapeutes MEO certifiés qui enseignent dans les
commissions scolaires de l'Ontario.
Plus récemment, le Ministère de la Santé, suite à son
programme nouvellement développé de dépistage précoce
l'Ouïe de nourrisson, a fourni des fonds pour former 16
orthophonistes dans le développement de techniques MEO.
En Ontario, les famille et les professionnels ont développé une
forte coalition au cours des années, qui a posé la fondation pour
le développement de programmes d'intervention et de
formation MEO de grande réputation.
L'Ontario est la province où se trouvent ces programmes si
riches et nous servons de modèle pour les autres provinces et
les autres pays.
Avec le lancement, l'an dernier, du programme universel l'Ouïe
du nourrisson en Ontario, VOICE s'est assurée que tous les
parents des enfants nouvellement diagnostiqués sourds en
Ontario soient sensibilisés à l'option de la méthode
d'enseignement orale. Et que tous les parents auront accès à
une thérapie fondée sur cette méthode.
L'Ontario est le chef de file au Canada...
dans sa reconnaissance de l'importance d'une
identification précoce de la perte auditive
et dans l'accès à des soutiens audiologiques
efficaces, et
pour la première fois en Ontario, à une thérapie
fondée sur le méthode d'enseignement orale
financée par la province

Les parents de tous les enfants de l'Ontario qui sont identifiés
comme ayant une perte auditive seront maintenant informés de
l'option de thérapie fondée sur la méthode d'enseignement
orale, et leurs enfants auront accès à la thérapie au sein de leur
collectivité pendant les deux ans qui suivent le diagnostic.
Les résultats statistiques, à la fin de la première année du
programme l'Ouïe du nourrisson, ont montré que la majorité
des familles ayant des bébés identifiés comme ayant une perte
auditive choisissent l'approche orale pour enseigner à leurs
enfants à communiquer.
Parmi les 120 enfants dont les familles sont dans le
programmes d'intervention précoce :
80 ont choisi la méthode d'enseignement orale
7 ont choisi l'ASL
9 ont choisi une approche double
22 approche de communication non identifiée
Tournons-nous maintenant vers l'éducation, où l'intégration
n'est pas toujours la pratique.
Au début des années 60, un groupe de parents de l'Ontario
avaient une vision que leurs enfants qui étaient sourds profonds
pouvaient apprendre à entendre et à parler, et pouvaient aller à
l'école dans leurs collectivités locales.
Le gouvernement provincial croyait que les enfants qui étaient
étiquetés éducativement sourds seraient mieux servis en
fréquentant un pensionnat pour les Sourds à Milton.
Il est clair que les parents avaient un travail à faire pour
éduquer les représentants du gouvernement sur les besoins de
leurs enfants sourds qui apprenaient à entendre et à parler.
Dans une époque où les enfants sourds avaient historiquement
été victimes de ségrégation, ces familles visionnaires tinrent
fermement à leur détermination d'avoir leurs enfants sourds ou
malentendants éduqués avec leurs pairs entendants.
Ils contribuèrent à aider à l'établissement d'enseignants
itinérants de services pour les sourds dans les écoles de
Toronto, qui s'est aujourd'hui étendu à l'ensemble de la
province.
Dans les années 70, à mesure de l'évolution du soutien
technologique, VOICE a fait du lobby pour un accès aux
systèmes FM dans les écoles. Aujourd'hui les systèmes FM pour
les sourds et les malentendants sont assurés en vertu de la
formule de financement courant.
VOICE continue à s'adresser aux commissions scolaires avec
une représentation d'une quarantaine de bénévoles,
représentants et substituts, au comité consultatif de
l'enseignement spécial (Special Education Advisory Committee -
SEAC)

Pendant des années, les parents ont maintenu un oeil sur les
budgets des commissions scolaires et sur les changements de
programmes, et ils n'ont pas hésité à faire des présentations à
leurs commissaires locaux. Je devrais ajouter que, lorsque les
choses allaient bien, nous présentions les bonnes nouvelles
aussi à la commission scolaire !
Tant et plus, les parents ont répondu aux énoncés de politiques
distribués dans la collectivité par le Ministère de l'Éducation
pour faire l'essai des vents de changements – changement à la
fois dans les politiques de l'école régulière et dans les politiques
d'éducation des Sourds. Presque toujours, les changements ne
tenaient pas compte des besoins de nos enfants. Nous avons dû
nous assurer que leur voix soit entendue.
VOICE a souvent été représentés sur des groupes de travail
traitant de l'éducation des Sourds. Aujourd'hui, c'est une force
active dans le traitement de l'éducation des Sourds.
Aujourd'hui, c'est un participant actif sur le Conseil consultatif
du Ministre sur l'éducation spéciale, et le Conseil consultatif de
l'association provinciale au Conseil consultatif sur l'éducation
spéciale.
Dès le début, il a été important pour les parents de VOICE de
faire du lobby auprès des élus pour des services pour nos
enfants – et pour éduquer les députés de la législature et les
commissaires d'écoles – pour les informer que les enfants
sourds peuvent apprendre à entendre et à parler. Il a été
important d'être en contact avec les députés provinciaux locaux,
de leur écrire, de leur présenter nos enfants, de les inviter à des
réunions de VOICE.
Mais toujours, notre point focal revient à nos familles et à nos
enfants. VOICE offre un soutien d'un à un aux parents et aux
familles. Dans de nombreux chapitres, nous jumelons des
parents "d'expérience" avec des nouveaux, de sorte que ceux
dont l'enfant vient d'être diagnostiqué récemment d'une perte
auditive aient quelqu'un vers qui se tourner pour obtenir des
conseils.
VOICE offre l'occasion aux familles de se réunir socialement et
pour les enfants sourds ou malentendants de rencontrer
d'autres enfants comme eux.
Les chapitres de VOICE préparent et donnent régulièrement des
ateliers sur une gamme étendue de sujets tels que le
parentage, l'éducation et les appareils techniques.
VOICE distribue à ses membres des bulletins de nouvelles
locaux et national – pour tenir les parents en rapport les uns
avec les autres et les tenir informés.
Que veut dire tout cela dans le contexte de la présent
conférence ?
Lorsque nous parlons de santé mentale et, ce qui est plus
important, de bien-être mental – la meilleure façon dont je puis
démontrer ce qu'ont signifié les efforts des parents de VOICE,
c'est de vous parler de nos enfants. Des enfants qui ne sont

plus des enfants, mais qui sont maintenant des membres
participants de la société dans son ensemble.
Une jeune femme vient de terminer le programme « Educational
Assistant Special Needs Support » du Niagara College. Une
autre possède un diplôme en sciences informatiques et travaille
depuis 10 ans dans l'industrie de la haute technologie – elle est
maintenant propriétaire de sa propre maison. Une troisième est
diplômés comme technicienne en chirurgie. Une de nos enfants
VOICE d'Ottawa a obtenu un baccalauréat en sciences, en
communications professionnels et techniques, puis un MBA. Elle
travaille comme spécialiste de marché des produits chez MCI's
« Information Systems and Solutions ». Une de ses amies a
reçu un baccalauréat en sciences en travail social et travaille
comme conseillère résidentielle dans une résidence de groupe.
Un jeune homme qui a grandi comme enfant VOICE à Toronto
est maintenant avocat d'entreprise chez une grande firmes
torontoise. Un autre a obtenu un MBA et un diplôme en droit et
travaille pour le gouvernement provincial. Mon fils a reçu son
diplôme du Centennial College en diffusion radio et télévision. Il
travaille comme cameraman pour CityTV à Toronto.
Il n'a pas été facile pour aucun de ces jeunes – ou pour leurs
parents. Et il y a encore d'innombrables défis devant eux – à la
fois pour tous et chacun des enfants ayant une perte auditive,
pour leurs parents, et pour des organisations telles que VOICE.
Mais j'ai confiance que ces défis seront vaincus.
Les programmes que nous avons aujourd'hui existent parce les
parents ont refusé de s'avouer défaits par le manque de
ressources, le manque de connaissances et le manque de
programmes.
C'est exclusivement l'étoffe et la détermination de parents se
battant pour une autre option, une option d'entendre et de
parler, pour leurs enfants qui a fait naître VOICE et nous avons
tous été capables d'accomplir au nom d'enfant ayant des
handicaps auditifs partout.
Sans faute, lorsque les besoins se font sentir, nos parents et
thérapeutes sont là pour montrer la voie, leur énergie et leur
dévouement alimentant notre dynamisme pour nous assurer
que tous les enfants ayant des pertes auditives sévère puissent
obtenir l'aide nécessaire pour leur permettre de prendre la place
qui leur revient dans la société.
Je serais très heureuse d'essayer de répondre à vos question
pendant le temps qui reste. Merci.
au début

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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
Sommaire
(Aucun texte n'ayant été soumis, nous reproduisons ici le
sommaire paru dans le programme de la Conférence.)
Expérience d'intervention auprès
des enfants et adolescents ayant
un problème de santé mentale.
Par : Louise Ménard
Cette présentation vise à partager avec les participants
l'expérience vécue auprès des enfants et adolescents sourds
aux prises avec des problèmes de santé mentale. Mme Ménard
discutera de l'intervention auprès du personnel scolaire, de
l'appui accordé aux élèves et à leurs familles ; elle fera ressortir
quels sont les obstacles à la réussite d'un plan d'intervention
ainsi que les lacunes des services existants dans la
communauté et suggérera les solutions possibles.
au début
Suite...
Table des matières
Anglais

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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
Services et programmes Sourd-
Aveugles en Finlande
Par Ulla Kungas
L'Association des sourds-aveugles de Finlande est l'organisme
d'intercession, d'expertise et de récréation des sourds-aveugles
et des personnes affectées de handicaps graves de la vue et de
l'ouïe. L'organisme fut fondé en 1971 par une quinzaine de
sourds-aveugles. Les activités et les différentes sortes de
services sont basés sur les besoins individuels des personnes
sourdes-aveugles. Ce sont les sourds-aveugles qui ont le plus
grand pouvoir de décision aux assemblées annuelles.
Pour le moment, en Finlande, il y a environ 900 sourdsaveugles
ou personnes ayant un handicap visuel et auditif, et
l'organisme compte environ 350 membres. L'organisme a deux
centres de services, 10 districts de conseillers régionaux, et le
bureau central comme centre de l'administration.
Parmi les activités des conseillers régionaux, la partie la plus
importante du travail est constituée de visites à domicile, de
rencontres avec les clients, de travail d'intercession et de
réseautage régional, ainsi que de formation en adaptation.
Les clients reçoivent soutien et conseils dans leur vie
quotidienne, ainsi que dans l'intercession en faveur de leurs
droits comme, par exemple, en dressant par écrit une liste de
leurs besoins de services en vue de l'établissement de leurs
plans de services et de réadaptation. Ces plans supposent, au
préalable, un travail d'intercession. Également la réalisation de
l'accessibilité aux services fait l'objet d'un suivi. La famille et la
collectivité environnante sont soutenues, par exemple, en
apprenant la communication et l'interaction fonctionnelles. En
plus, l'éducation et l'orientation professionnelle pour les jeunes
bénéficient également d'un soutien.
Le travail d'intercession au niveau régional, l'influence et le
réseautage forment la principale partie du travail des conseillers
régionaux. Les contacts avec les décideurs locaux sont
importants, comme le fait de les informer des besoins et des
désirs des clients dans l'obtention des services. Pendant l'année
d'activité, des contacts seront également établis avec les
décideurs politiques locaux, qui sont aussi fonctionnels au
niveau national.
Suite...
Table des matières
Anglais

Les centres sont situés à Tampere et à Jyväskylä. Dans le
Centre de ressources pour les sourds-aveugles de Tampere, il y
a des services de logement et des activités de cours. Le service
de logement assure la personne sourde-aveugle la possibilité de
vivre une vie bonne et indépendante dans un environnement de
langue des signes. Il y a 18 appartements en rangée de
grandeurs différentes pour les sourds-aveugles, où il est tenu
compte des besoins spéciaux causés par la surdicécité. Le
service domiciliaire et infirmier, les besoins individuels d'accès à
l'information, les services de repas, les services de l'homme
d'entretien, la prise en charge des questions reliées au bien-être
social, le soutien pour les activités professionnelles, les activités
reliées au travail, et les activités récréatives forment les
services résidentiels. - Dans les activités de cours, diverses
sortes de cours sont offertes pour les groupes, par exemple, des
cours en facilité d'interaction, pour avancer dans votre vie de
tous les jours, et la joie de faire de l'exercice sont organisées
avec des fonds de l'association nationale provenant des
machines à sous, comme des exercices d'amincissement le
printemps venu, des ressources dans les handicaps en
progression, un cours pour les aînés et un cours pour les
membres des familles. En plus de ces cours pour des groupes,
des cours de formation en adaptation individuelle sont organisés.
Le centre de réadaptation pour les sourds-aveugles de
Jyväskylä est un centre de ressources national dans le domaine
de la surdicécité pour les personnes sourdes-aveugles et les
enfants entendants et handicapés visuels et les jeunes gens et
leurs familles, les adultes congénitalement sourds-aveugles et
les clients qui ont des handicaps auditifs et visuels. 13 cours
sont organisés pour les groupes mentionnés ci-dessus, par
exemple, le cours de formation en adaptation pour les familles
inclut également, en plus de séances de planification et de
retour d'information, deux visites vers la municipalité d'origine
de la personne qui reçoit cette formation. L'intention de ces
visites est d'activer le processus de réadaptation. Des réunions
de famille à titre de formation en adaptation sont organisées
dans différentes partie de la Finlande, à chaque fois que c'est
possible. Dans ces réunions, les familles reçoivent un soutien de
leur pairs et une information à jour sur les handicaps auditifs et
visuels. Les familles qui viennent récemment de se joindre à ces
services sont invitées à ces réunions. Entre les cours de
réadaptation, le travail dans la municipalité d'origine est
également activé. L'intervention en réadaptation est continuée
dans les municipalités d'origine suivant les ententes conclues
avec les hôpitaux centraux. En rapport avec les cours de
réadaptation dans différentes sortes d'activités de formation et
dans les municipalités d'origine des clients une formation est
offerte pour les travailleurs de réadaptation et les réseaux
voisins.
En 2004 les domaines les plus importants sur lesquels
l'organisation a mis l'accent sont le travail d'intercession,
l'administration financière, l'information et les activités
culturelles, ainsi que la formation du personnel. Les projets vont
améliorer les possibilités des activités de recherche et
développement. Les bonnes pratiques et les résultats obtenus
dans les projets devraient produire des bénéfices pour qu'il leur
soit permis de demeurer comme partie de nos activités de base.
La technologie de l'information et la technologie de

communication sont utilisées dans les communications et l'accès
à l'information des personnes sourdes-aveugles.
Les activités de base de l'organisation
Travail d'intercessions, de suivi et de surveillance des droits :
En 2004, le travail d'intercessions sera renforcé dans tous les
domaines d'activité. Les questions les plus pressantes sont le
système d'aide-guide personnel où la langue des signes est
utilisée, le développement des services de communication et
d'interprétation pour les sourds-aveugles, et l'acceptation de la
surdicécité comme un handicap à part entière. On porte une
attention particulière à l'accès légal, juste et égal aux services
de base. L'expertise propre des personnes sourdes-aveugles
sera utilisée dans le travail d'intercession. On pourra bénéficier
des résultats des projets qui sont pratiquement terminés.
Pour commencer, j'aimerais mentionner quelles sortes de
projets seront en cours, en Finlande, pendant la période de
2004 à 2009. Dans mes présentations, j'approfondirai
probablement les projets les plus importants suivant le thème
de votre conférence.
Projets ayant rapport avec les capacités d'interaction des
personnes sourdes-aveugles :
1. Différentes possibilités de communications pour le projet
des personnes sourdes-aveugles pour la période 2001-
2005.
2. Comment utiliser un projet d'interprètes pour la période
2003-2007.
Projets connectés avec les activités et le développement de
possibilités récréatives pour les personnes sourdes-aveugles :
1. Mesures d'incitation pour les activités de jour à Helsinki et
Kuopio pour la période 2002-2005.
2. Projet de sondage et développement d'équipement
technique pour les personnes sourdes-aveugles dans leur
vie de tous les jours pour la période de 2004-2007.
Centre de ressources et services de logement à Tampere :
1. Projet de développement pour activités de réadaptation
pour la période 2003-2007.
2. Projet de journée d'activités pour la période 2002-2006.
3. Nouveau projet de médias et d'apprentissage tout au long
de la vie pour la période de 2001-2005.
4. Projet de développement pour les services d'interprétation
dans le district de Pirkanmaa pour la période de 2004-2007.
Centre de réadaptation pour les enfants et les jeunes sourdsaveugles
à Jyväskylä :
1. Projet d'égalité des occasions d'apprentissage au niveau
étudiants entendants et handicapés visuels pour la période

2001-2004; un financement additionnel a été demandé
pour prolonger de projet jusque en 2007.
2. Projet de qualité de vie et de développement de services
pour les personnes congénitalement entendantes et
visuellement handicapées pour la période 2004-2009.
Projets de coopération extérieure :
L'organisation coopère en partageant son savoir-faire et des
compétences dans ces projets réalisés par d'autres partenaires
comme, par exemple, avec la fondation de services pour les
Sourds et la fondation Honkalampi dans le projet de soutien
psychosocial. Nous travaillons également en étroite
collaboration avec l'association finlandaise des Sourds dans son
projet où sont formés des bénévoles utilisant la langue des
signes et le projet d'interprétation à distance au moyen de
vidéophones.
Fin
au début

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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
Sommaire
(Aucun texte n'ayant été soumis, nous reproduisons ici le
sommaire paru dans le programme de la Conférence.)
Les troubles psychotiques et la
surdité
Par : Dr. Cathy Chovas McKinnon
La détection précoce de la première apparition de la psychose
est devenue le point de référence de la réussite du traitement
chez les entendants. Cette détection précoce est plus difficile
avec les patients sourds à cause des différences linguistiques,
des différences culturelles et de la réaction des professionnels
des soins de santé mentale tenants du courant de pensée
dominant.
au début
Suite...
Table des matières
Anglais

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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
La Perte Auditive Comme
Question De Santé Publique :
Défis Et Stratégies
Par : Robert Alexander
Président, Chapitre de l'Ontario de l'Association
canadienne des malentendants et Agent communautaire
de la santé, Services de santé publique de Toronto
Sommaire d'introduction
Je vais commencer ma présentation en décrivant les éléments
d'une approche santé publique : un politique publique saine et
une promotion de la santé (développement communautaire). Je
discuterai ensuite de l'intersection de ces deux éléments, puis
ensuite relier le tout à l'accès et à l'équité pour les personnes
handicapées en mettant un accent particulier sur la population
malentendante.
Ce sera suivi par une considération de quelques questions de
santé mentale, là encore en mettant l'accent sur la population
malentendante.
Note : cette présentation sera faite à partir du point de vue de
l'expérience personnelle du présentateur, et dans le contexte de
cette expérience, en tant que travailleur professionnel du
développement communautaire dans le domaine de la santé
publique et qui porte des prothèses auditives depuis 6 ans.
Présentation du présentateur
Permettez-moi de décrire plus en détail mon histoire
personnelle comme le contexte et l'expérience de ce qui suit :
1. Je travaille dans le développement communautaire depuis
plus de 35 ans.
2. Je suis employé du Service de santé publique de la Ville de
Toronto depuis 1985 comme agent de santé
communautaire avec responsabilité de développement
communautaire dans une variété de sujets et de
collectivités géographiques.
3. Présentement engagé dans des initiatives d'accès et
d'équité pour les personnes handicapées à la fois au niveau
de la Division (santé publique) et de l'ensemble (Ville de
Toronto).
Suite...
Table des matières
Anglais

4. D'abord diagnostiqué d'une perte auditive bilatérale
progressive en 1988 ; première prothèse auditive prescrite
et reçue en 1998.
5. Membre du conseil du Chapitre de l'Ontario de l'Association
canadienne des malentendants(président depuis 2002.)
6. Engagé, en 2002-03, dans un processus de consultation à
la grandeur de l'Ontario concernant les préoccupations des
malentendants, et sur le rôle du Chapitre ; sur la base des
réponses reçues ai ébauché un premier plan stratégique
pour le Chapitre, qui sera présenté aux membres à leur
réunion d'octobre.
7. J'ai également examiné le document de travail préparé par
le Mexique sur "Une convention internationale globale et
intégrale pour promouvoir les droits et la dignité des
personnes qui ont des handicaps" présentée au Comité ad
hoc des Nations Unies en 2002 et présenté une réaction
informelle.
J'offre ces éléments non seulement comme une base de ma
prétention à un certain degré d'expertise dans ce domaine ;
mais, ce qui est plus important, pour souligner le cadre dans
lequel j'ai acquis une certaine expérience, et, donc, la source
des commentaires qui suivent.
Veuillez noter que, si j'ai jadis été impliqué dans le
développement communautaire dans le domaine de la santé
mentale, je ne me considère pas comme un spécialiste dans le
domaine.
La santé publique
Aujourd'hui, une grande part de l'accent mis, en santé publique
(SP), sur la santé de la population, c'est-à-dire le concept
voulant que la promotion, la protection et le maintien de la
santé de n'importe quel groupe d'individus, est réalisé par le
truchement d'une approche qui met l'accent sur la santé du
groupe tout entier. Un second principe est celui des
déterminants de la santé : c'est-à-dire que, sans les nécessités
de base de l'existence, de la sécurité et de la dignité, la santé
d'une collectivité ou n'importe quel groupe qu'elle contient est
compromise.
Un troisième principe de la SP (et l'un de ceux sur lequel je
veux me concentrer ici), c'est celui de la promotion de la santé :
il ne suffit pas de donner aux gens de l'information sur ce qui
constitue une vie saine, bien que ce soit crucial de le faire. Mais
en plus, on doit également aider une collectivité, et ainsi les
individus qui la composent à avoir les moyens, les ressources
pour être capable de suivre les lignes directrices de vie saine.
Par exemple, lorsque on donne de l'information sur les lignes
directrices d'une nutrition saine, si ces lignes directrices sont
inaccessibles à quiconque dans la collectivité, cela ne fait pas la
promotion de leur santé. Ainsi, si une personne malentendante
assiste à une présentation orale et qu'aucune accommodation
n'est fournie, alors la santé de cette personne n'est pas affecté
par cette promotion. Cette inaccessibilité peut également être
causée par des barrières dues à la langue ou à la culture, aux
limites de mobilité physique, au manque de ressources
financières, au manque de ressources dans un quartier, etc.

La santé publique, qui est une des bases fondamentales pour la
façon d'aborder mon travail dans et avec la collectivité des
malentendants, comporte deux aspects primaires :
● une saine politique publique, et
● une promotion de la santé ou un développement
communautaire.
C'est sur ces deux piliers de la santé publique que je désire faire
porter ma présentation.
Mais, d'abord, quelques commentaires généraux :
1. Les conséquences sur la santé de tout cadre de politiques
sont des facteurs non seulement du contenu des politiques,
mais également du processus d'établissement, de mise en
oeuvre, d'évaluation et de modification de ces politiques.
2. Mon expérience, en ce qui a trait au thème de cette
conférence, est limitée d'abord à mon travail avec les
malentendants, tel que distincts des Sourds
(particulièrement les Sourds culturels), non seulement
parce que c'est mon expérience personnelle, mais
également parce que la population des malentendants a
beaucoup à apprendre de la collectivité des Sourds (avec
un S majuscule), et un grand retard à rattraper,
concernant le besoin de faire inscrire nos problématiques
(celles qui sont distinctes de celles de la collectivité des
Sourds) à l'agenda public. Ce n'est pas que les Sourds ont
tout ce qu'il leur faut et que nous n'avons rien, non plus
que je leur reproche tous les avantages pour lesquels ils
ont travaillé dur. Seulement que les deux collectivités ont
des besoins, des préoccupations et des problèmes très
différents, même si elles sont reliées et comportent un part
de chevauchement.
3. Veuillez noter que mon propos ici (ou du moins le contexte
de mes remarques) porte sur les politiques publiques telles
qu'imposées par un gouvernement municipal. Ma
discussion sera applicable, avec quelques modifications,
aux divers niveaux de gouvernement, ou même aux
structures internationales, ainsi qu'au sein de la sphère
privée également.
Une saine politique publique
Les éléments d'une politique publique saine comprennent :
1. Un audit des impacts, positifs ou négatifs, sur la santé des
individus, de la collectivité et, le cas échéant, sur
l'ensemble de la société. Cet examen doit comprendre des
considérations basées sur la preuve telle que distincte de la
preuve scientifique stricte ; le critère de base ici doit être
celui du principe de précaution (qui exige que le fardeau de
la preuve consiste à prouver qu'il n'y a pas de coûts reliés
à la santé avant d'accorder une permission, plutôt que
d'avoir à prouver le tort avant d'interdire l'activité).

Il est important que la politique soit défendable. Elle sera
mise aux tests, particulièrement si elle est, ou perçue
comme étant intrusive par les gardiens des droits
individuels ou les intérêts commerciaux. Alors, tandis que
le besoin de "preuve" scientifique est souvent une limite
trop haute pour déterminer une action raisonnable, la
politique doit s'appuyer sur une science de bonne qualité
(c.-à-d., la preuve doit être réelle et démontrable) et non
pas se baser exclusivement sur des soupçons, des
intuitions ou des croyances irrationnelles, ce qui
risquerait de discréditer le processus tout entier.
2. Le véritable apport du public à divers points du processus,
qui doit inclure une explication et un débat complets
concernant les implications pour la santé. Cela peut être
désordonné et lourd (comme toute démocratie),
particulièrement dans le cas d'un problème urgent. Mais
les résultats de la consultation publique sont pluriels : les
gens affectés ventilent leurs préoccupations et leurs idées ;
les "experts" ont une chance de faire entendre leurs
préoccupations et d'en discuter, de sorte qu'ils soient
mieux compris par la collectivité ; enfin, si les gens sont
consultés et sentent qu'ils sont entendus et pris au sérieux,
ils sont beaucoup plus susceptibles d'être capables
d'accepter le résultat, même si celui-ci ne correspond pas
entièrement à leurs propres positions.
La participation doit être ouverte, démocratique,
accessible et équitable.
3. Être réactif et proactif - il est important que les
représentants de la Ville (comme dans les autres niveaux
de gouvernement) fassent preuve de leadership tout en
étant préparés à répondre aux préoccupations et aux idées
des citoyens.
4. Être soumis à des périodes d'essai, et être ouverts à
l'évaluation et à la reconsidération. Les politiques devraient
de fait être réexaminées sur une base périodique.
5. Rôles de :
La collectivité et les ONG : soulèvent des
questions, des problèmes ; donne de l'information,
des données ; travaille de façon stratégique à
résoudre les enjeux, les préoccupations ou les
problèmes ;
La fonction publique : prend les préoccupations
de la collectivité et les traduit en enjeux de
politique ; entreprend et/ou collectionne la
recherche, fournit l'information, les données
(impacts sur la santé, quantifiables ou
anecdotiques) ; prépare des scénarios de
conséquences d'agir/de ne pas agir ; prépare une
liste complète d'actions de substitution - explique
les possibilités et les limites des politiques (par
ex., les limites des juridictions) au public et aux
politiciens ; amène dans le dialogue des groupes

pertinents - publics et privés ;l
Les politiciens : élaborent, publicisent et mettent
en oeuvre des structures et des processus de
dialogue d'information avec le public ; considèrent
les conséquences sanitaires aussi bien que
politiques de l'agir ou du non-agir ; identifient,
travaillent stratégiquement avec des alliés et des
opposants/adversaires ; écoutent tous les côtés,
mais pas aux dépens de l'agir ; assument le
leadership et agissent dans l'intérêt public.
NOTE : Permettez-moi de souligner que les politiques publiques
saines sont une question de processus autant de contenu.
Le développement communautaire
Le développement communautaire (DC) est maintenant souvent
appelé "construction de capacité communautaire" ; je suis de la
vieille école et je tiens cette dernière version comme n'étant
qu'un aspect du développement communautaire, même si c'est
un aspect très important.
Ma définition : Le DC est le processus par lequel une collectivité
de personnes reconnaissent et établissent leurs points communs
comme collectivité et travaillent collectivement à développer
certains processus et, si possible, certaines structures qui leur
permettront de a) comprendre leurs besoins et leurs points
forts ; b) d'identifier quelles lacunes il faudra combler etc. de
développer des stratégies pour établir, surveiller et évaluer des
services propres à combler ces lacunes.
Note : selon mon expérience, le DC -
● porte surtout sur les lacunes (c'est habituellement ce qui
mobilise une collectivité, non les points forts ou les
bénéfices actuels)
● nécessite souvent une aide directe et la direction de
quelqu'un qui a de l'expérience ou des compétences en DC
(admettre que c'est là un parti pris de travailleur
"professionnel" du développement communautaire)
Commentaires sur la promotion de la santé (PS) :
● Définition de l'OMS de la promotion de la santé (mon
interprétation) : permettre à une collectivité d'identifier ses
besoins et d'être capable de prendre contrôle des
stratégies nécessaires pour répondre à ces besoins.
● une collectivité qui est organisée et capable d'agir est, par
définition, une collectivité plus saine ;
● même si elle est organisée autour d'un enjeu unique, une
collectivité organisée, en vertu de cette organisation, reçoit
des bénéfices bien au-delà de la résolution de cet enjeu ;
● alors, l'action d'une collectivité qui s'organise elle-même
est en fait une entreprise d'amélioration de la santé.
J'utilise les deux termes DC et PS pratiquement comme
interchangeables. Alors permettez-moi de clarifier encore mon

usage du terme de DC :
Collectivité : tout groupe de personnes qui partagent une
caractéristique commune, et qui ont par là des besoins, des
préoccupations, des enjeux communs reliés à ces facteurs
communs -- géographie, âge, langue/culture, état ou condition
de santé, capacité/incapacité, statut d'emploi, compétences/
certification professionnelles, etc.
● elle peut être très homogène ou diversifiée.
Développement : processus d'un groupe qui devient une
entité cohésive, reconnaissance de l'état de membre, de valeurs
communes, de leadership, de limites autour du domaine de
préoccupation des groupes. Le développement suppose :
● un déplacement vers des niveaux plus complexes, plus
sophistiqués d'organisation : sélection de leaders, prise de
décisions, résolution de conflits ;
● établissement de structures et processus qui sont
institutionnels plutôt que basés sur la personne -
planification de succession, recrutement/formation de
leaders, responsabilité, obligations juridiques et
considérations éthiques, planification et évaluation,
développement des ressources et soutenabilité ;
● souvent, un personnel professionnel, expérimenté est
nécessaire ;
● le DC est un processus par lequel une collectivité,
commençant à n'importe quel niveau d'organisation, va de
l'avant et (au moins théoriquement) devient de plus en
plus efficace à refléter et à agir de façon appropriée sur les
besoins de cette collectivité.
NOTE : Nous appartenons tous à plusieurs collectivités ; aucune
collectivité est seule, mais toutes sont, à un degré plus ou
moins élevé, interconnectées (bien que distinctes) à travers
leurs membres ; les frontière entre les diverses collectivités
peuvent être bien définies ou peuvent être floues.
L'intersection entre politique et développement
communautaire
1. Une approche communautaire saine suppose une politique
publique saine et un public sûr de soi, affirmatif et informé.
2. Les politiques doivent être en place pour assurer l'équité
d'accès à une gamme complète de possibilités, de services,
de privilèges et de responsabilités. (Note : nous devons
distinguer entre égalité - tous sont traités de la même
façon, les intrants sont égaux - et l'équité - ceux qui ont le
plus de besoins reçoivent davantage que les autres, de
sorte que les extrants sont égaux.)
3. Ceux qui ont besoin des bénéfices d'un traitement ou
d'accommodations équitables ont besoin de s'identifier
comme tels, de connaître leurs droits et les bénéfices qui
leur sont dus, et d'être informés des actions et des
ressources auxquelles ils ont besoin d'avoir accès.

4. Le processus de développement communautaire offre
l'occasion :
a. d'informer tous les membres de la collectivité de
leurs droits, de leurs responsabilités et des
stratégies qu'ils ont besoin d'exiger pour réaliser une
égalité d'accès ; et
b. d'avoir une participation structurée de participation
à l'identification, au développement, à la promotion
et à la mise en oeuvre des politiques.
5. Ceux qui ont des responsabilités de développement de
politiques ont accès à la collectivité la plus affectée par
l'enjeu en cause.
6. C'est un système synergétique, c'est-à-dire, l'interaction
de deux composantes développe un retour d'information
mutuel et chacun bâtit sur l'autre, de sorte que le produit
final est plus grand que la somme des parties.)
Pertinence pour la collectivité des malentendants
1. Une hypothèse que je fais concernant la discrimination ou
le manque d'accommodation et d'accès équitable, et je
crois que cela est particulièrement vrai de la discrimination
sur la base de la perte auditive, c'est que la plupart de
cette discrimination est le résultat de l'ignorance :
ignorance d'abord du fait de la perte auditive dans
l'individu, et, en second lieu, concernant ce qu'il faut faire
pour l'accommoder.
2. Une des mésententes les plus communes, c'est que toutes
les pertes auditives sont les mêmes, et qu'elles nécessitent
les mêmes stratégies d'accommodation. À cet égard, au
moins dans le système gouvernemental que je connais le
mieux, les Sourds culturels ont créé une sensibilisation très
publique, à la fois de la présence des Sourds et de ce qui
est nécessaire pour abattre les barrières de communication
qui s'ensuivent ; ainsi, par exemple, dans la Ville de
Toronto, il ne se tiendrait pas une réunion publique à
laquelle on n'offrirait pas d'interprétation en langue des
signes. Cet état de fait a créé un problème pour ceux
d'entre nous qui sont malentendants parce qu'on assume
qu'une interprétation en langue des signes répondra à nos
besoins. (Jusqu'à ce printemps, lorsque je me faisais un
point d'honneur d'informer le bureau du maire et celui du
protocole des besoins particuliers des malentendants,
particulièrement dans les réunions publiques, ils n'avaient
jamais entendu parler de sous-titrage en temps réel
(STTR). Je comprends que le STTR sera disponible pour les
réunions publiques tenues par la Ville, mais seulement si la
demande en est faite à l'avance.)
3. Il y a le problème connexe du manque de ressources
qualifiées pour le sous-titrage en nombre suffisant. Cela
exige un partenariat avec les fournisseurs de sous-titrage
pour élaborer une stratégie de correction. (Un problème
analogue est également apparu concernant la disponibilité
d'interprètes ASL certifiés.)

4. Un autre problème, c'est celui de l'absence de volonté de
nombreuses personnes malentendantes de s'identifier
comme telles et leurs besoins. Ce problème est une
combinaison des éléments suivants :
● l'invisibilité particulière de notre condition ;
● la timidité personnelle et le refus d'être vu comme
différent, ou comme exigeant un traitement spécial
ou une attention particulière ;
● une peur d'être mal compris, de mal comprendre, de
ne pas entendre même les questions qu'on nous
pose pour nous aider à identifier le problème ou la
solution ;
● un manque de connaissances concernant au juste
les stratégies, les actions, les ressources qui
répondront le plus à nos besoins (plusieurs, et
probablement la plupart des malentendant n'ont
jamais entendu parler de sous-titrage en temps réel
dans les endroits publics même s'ils l'ont vu à la
télévision.)
5. Ce qui est peut-être le problème le plus critique, c'est celui
de s'assurer que les accommodations très spécifiques et les
besoins d'équité des malentendants, c'est de distinguer ces
zones comme étant distinctes de celles des autres sourds
culturels tout en présentant nos problématiques à l'agenda
des politiques publiques (sans créer un sens de
compétition ou de rivalité avec d'autres groupes).
Alors, il est d'une importance vitale que la collectivité des
malentendants devienne mieux organisée afin :
● de modéliser et d'encourager l'acceptation tant dans
l'individu que dans le public de l'identification de la
condition et de surmonter la stigmatisation que
plusieurs ressentent devant "l'étiquette" ;
● de promouvoir la sensibilisation chez les
malentendants à l'égard de nos droits ;
● de servir de collectivité à consulter pour les
fabricants de politiques ;
● de servir de groupe cohésif pour identifier nos
besoins et nos préoccupations et lutter pour eux.
La santé mentale et la perte auditive : quelques
commentaires connexes
Je ne suis pas très bien placé ici parce que je ne suis pas un
professionnel de la santé mentale ; en particulier, bien que j'aie
eu quelque expérience par le passé dans l'organisation de
services de santé mentale pour des personnes connaissant des
barrières linguistiques et culturelles, j'ai eu peu d'implication
dans la prestation directe de services aux personnes ayant des
problèmes de santé mentale (à l'exception, il y a longtemps,
lorsque je travaillais dans le domaine des toxicomanies et que
je faisais un peu de counseling auprès de ceux qui avaient un
problème d'alcoolisme.)

Étant donné cette restriction, permettez-moi de faire quelques
observations dérivées personnellement concernant la question
d'une approche santé publique aux problèmes auxquels doivent
faire face les personnes malentendantes ayant des problèmes
de santé mentale :
1. La perte auditive peut par elle-même amener des
questions de santé mentale, et peut certainement
exacerber tout problème de santé mentale existant ou
latent chez un individu ;
2. D'après mon expérience qu'il est très difficile d'organiser
directement la population de la santé mentale ; sauf qu'il y
a eu quelques exemples brillants d'organisation par ceux
qui faisaient partie de la collectivité. Il est certain qu'il y a
de nombreux exemples d'organisation réussie en réseaux,
de coalitions et l'équivalent au sein du personnel
d'organismes ou organisations qui travaillent avec cette
population.
3. Il me semble que l'enjeu majeur dans ce domaine, c'est
celui de l'accessibilité, qu'il s'agisse de centres de jour, de
logement, de counseling, de suivi de médication ou
d'autres services ou programmes spécifiquement destinés
à la santé mentale ; ou dans des services médicaux,
sociaux ou humains plus "mainstream".
4. Concernant le counseling : puisque le problème est
principalement basé sur la communication verbale, la
question de l'accommodation est absolument cruciale : il
est évident qu'elle ne peut absolument pas fonctionner à
moins que les participants puissent se comprendre les uns
les autres en conversation.
5. Je maintiendrais - bien que je sois prêt à accepter d'être
corrigé par ceux qui ont une expérience plus directe ici -
que, mise à part la question de la fiabilité de l'information
concernant les besoins et les préoccupations à savoir qui
parle réellement pour ce groupe, les principaux points que
j'ai fait valoir sur l'approche de santé publique s'appliquent
à cette collectivité aussi bien qu'à n'importe quelle autre.
Sommaire
En analyse finale, les enjeux méritent réellement d'être traités
avec respect et d'avoir la même possibilité de profiter de la
gamme complète de services, de programmes et d'activités, et
d'avoir les mêmes occasions de contribuer aux sphères privée
et publique de la société. Ces possibilités auront leur limites,
mais nous ne devons jamais simplement retomber sur cette
supposition : nous trouvons tout le temps des façons de briser
les barrières et d'éliminer les limitations. Cela peut vouloir dire
équité : c.-à-d., un traitement différentiel de sorte que les
résultats soient les mêmes, à la différence de l'égalité, dans
laquelle tout le monde est traité de la même façon.
Comprenant aussi que les attitudes - celles du public en
général, ainsi que celles des membres des collectivités
particulières - ne peuvent pas changer et ne changeront pas à

travers la législation. Mais le comportement peut et doit
changer, et le comportement peut être légiféré. Nous savons
aussi que dans de nombreuses circonstances, le changement
d'attitudes suit le changement de comportement.
Les membres de la collectivité, dans ce cas-ci celle des
malentendants et des sourds, sont experts sur nos besoins, nos
problèmes, nos préoccupations ; ainsi que sur nos espoirs et
nos aspirations, nos forces et nos dons. Il y a les professionnels,
les techniciens, etc. qui peuvent, de concert avec la collectivité,
être les experts sur les stratégies d'accommodation les plus
efficaces. Les deux groupes peuvent et doivent travailler
ensemble à résoudre les problèmes et surmonter les obstacles.
Et, bien sûr, les politiques ont besoin d'être en place pour
assurer que les solutions soient disponibles à tous ceux qui en
ont besoin, à mesure que nous en avons besoin.
Voilà les principes qu'une politique publique bonne et saine doit
garder à l'esprit ; ils sont, en fait, les éléments d'une approche
publique efficace à la perte auditive.
Je veux faire un commentaire final. Une grande part de
l'attention au Canada a été mise sur l'approche des droits de la
personne. Cela est absolument crucial pour assurer que les
politiques soient suivies, et particulièrement pour surmonter
l'inattention, l'inertie, la résistance et le refus net du
changement dans les structures et les individus. Cette approche
exige des politiques (et une législation et des réglementations,
etc.), et va main dans la main avec ces politiques, et elle est
donc inextricablement liée à l'approche de santé publique.
au début

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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
Réconcilier les divers groupes et
leurs besoins particuliers.
Présentation en Langue des signes du Québec (LSQ).
Je me présente : Roger St-Louis; président de l’Association
ontarienne des sourds(es) francophones, le bureau chef se
trouve à Sudbury Ontario.
Je suis devenu sourd profond à l’âge de sept ans par suite de
méningite.
Je suis marié avec Murielle Richer qui est sourde profonde. Nous
avons eu sept enfants.
Mes parents ont grandi avec un cousin sourd qui ne pouvait pas
articuler et ont vite appris à marcher dans les souliers d’une
personne sourde, ils ont compris mon besoin en me donnant
des outils pour que je puisse me débrouiller au lieu d’essayer de
guérir ma surdité.
Dès ma plus tendre enfance je me souviens bien d’avoir été
gardé par des adultes sourd lorsque mes parents étaient
demandés pour aller les dépanner et agir comme interprète ou
facilitateur pour la communication, alors j’ai vécu ma plus
tendre enfance entouré de gens sourds-malentendants, ce qui
m’a permis de comprendre mieux comment devenir défenseur
des droits des personnes sourdes et obtenir des programmes
divers pour aider la population sourde franco ontarienne à
combler leur besoins. Nous avons le droit d'avoir une langue, ce
n'est pas un prérogatif, mais bien un droit fondamental qui
devrait être accordé pour la survie de notre culture francoontarienne.
Les personnes sourdes d’origine francophones étaient envoyés
aux écoles provinciales anglophones, furent assimilés et la
majorité ont perdu leur culture franco ontarienne.
Puis, devenu adultes, ces personnes furent frustrés de ne pas
pouvoir bénéficier et de ne pas pouvoir comprendre les
conversations en français avec leurs parents et leurs proches
qui étaient francophones et ne pouvaient pas participer
pleinement aux activités familiales le temps des fêtes, alors la
plupart des personnes sourdes se sont éloigné de leur familles
pour se regrouper à la communauté Sourde et créer leur
Suite...
Table des matières
Anglais

patrimoines.
L`éducation aux personnes sourdes de langue française en
Ontario est un dossier qui a été mis à l`écart depuis trop
longtemps. Dans le passé, les parents francophones d`enfants
sourds devaient dépendre de la sagesse des enseignants du
clergé, des fonctionnaires ou des médecins quant à la sélection
d`un programme éducationnel pour leur enfants.
Avant 1970, on cite trois options populaires, soit un programme
résidentiel de langue française au Québec ou un programme
résidentiel de langue anglaise à Belleville ou à Milton ou bien
soit garder les enfants à la maison. Puisque les écoles
provinciales résidentielles pour étudiants sourds sont de langue
anglaise, plusieurs sourds d`origine française sont devenus des
étrangers dans leur propre famille.
Les services pour les enfant sourds d’origine franco ontarienne
ont vu le jour au début des années 1990 avec l’ouverture de
l’école provinciale en français, le Centre Jules Léger à Ottawa,
qui était auparavant rattaché à l’école Sir James Whitney de
Belleville anglophone et sous le parapluie de l’Université
d’Ottawa comme établissement d’éducation pour enfants en
difficultés d’apprentissage et par la suite devint une école
provinciale ayant quatre programmes, donc Surdité, Surdicécité,
cécité et difficulté d’apprentissage. Ce fut le début de
programmes en LSQ, alors les enfants provenant de familles
francophones peuvent maintenant bénéficier d’avoir enfin leur
propre langue en LSQ-français.
Il n’existait pas de services d’interprètes LSQ en Ontario et ce
n’est qu’au début des années 1990 que les services
d’interprètes virent le jour au Collège Boréal sous le
gouvernement du Nouveau Parti Démocratique et hélas ce
programme fut AXÉ par le gouvernement conservateur, ainsi
que les programmes francophones qui furent aussi mis sous la
hache. Nous espérons que le présent gouvernement libéral
remettra la pendule à l’heure avec la réouverture de
programmes que nous avons tant besoins afin de nous
permettre d’avoir un meilleur futur.
Pour obtenir ces changements éducationnels, ce fut l’Ontario
Association of the Deaf (OAD) avec le thème Deaf Ontario Now,
(DON) à la fin des années 1980 qui fit de la pression pour
obtenir la Loi 4 qui permis l’introduction des programmes
éducationnels en LSQ/ASL et par la suite l’Association
Ontarienne des Sourd(e)s francophones fut mise sur pied pour
les programmes français/LSQ.
Les services d’interprètes chevronnés en LSQ se font de plus en
plus rares depuis la fermeture du seul et unique programme de
formation d’interprète au Collège Boréal il y a quelques années.
Nous sommes donc très vulnérable et des gros perdants face
aux agences professionnelles qui sont bien reconnue et les
fonds sont dirigé vers cette agence pour nous offrir des
services, qui sont hélas, plus orientés sur le coté des
anglophones, on nous dit d’aller voir cette agence pour obtenir
des services ou faire appel a des fonds, alors encore une fois
nous sommes les perdants si nous ne pouvons pas nous

débrouiller en anglais.
La plupart du temps, on nous assigne des interprètes ASL, ou
bien ils demandent si nous pouvons avoir des interprètes
bénévoles, car ne voulant pas défrayer le coût pour les services
d’interprètes qui résident dans une autre ville ou au Québec, car
il leur faut défrayer les coûts de déplacements, hébergement et
pour leurs services, nous sommes donc très frustrés de voir que
les services d’interprètes chevronnés en LSQ ne nous sont pas
accessibles du au manque de fonds. Les agences ne veulent pas
défrayer les coûts pour les interprètes qui ne sont pas de la
région.
En ce moment, nous souffrons de manque d’interprètes et les
seules interprètes que nous avons sont surchargées de travail
et risquent leur santé. Ceci est une injustice qui ne devrait pas
avoir lieu et nous avons lutté pendant des années pour obtenir
ce dont nous avons tant besoin pour devenir des citoyens à part
entière et fiers de pouvoir participer comme des gens ordinaires
et pouvoir dire le soleil brille sur nous, car nous étions dans
l’ombre auparavant sans le soutiens d’interprètes. Ne pouvant
pas se débrouiller, plusieurs personnes sourdes d’origine
francophone ont été internées dans les asiles psychiatriques
parce qu’elles ne pouvaient pas se faire comprendre. (la même
chose s’est produit du coté anglophone) Sans interprètes on
risque de voir le nombre de Sourds internés s’augmenter.
Dans une société où les fonds sont disponibles pour les
personnes ayant un handicap visible, les fonds pour les
handicapés Sourds qui ont un handicap invisible le sont très
limités, les fonds ne sont pas toujours disponibles pour les
associations Sourdes et surtout pour obtenir les services
d’interprètes chevronnés en LSQ, nous pouvons les compter sur
les doigts d’une main et trop souvent, l’on fait appel a des
interprètes non qualifiés ou utilisant l’ASL pour agir comme
interprètes, ou bien pouvoir établir une communication à moins
que des interprètes chevronnés bénévoles se dévouent, il faut
faire appel au secrétariat d’État du Canada pour revendiquer
nos besoins, leur présenter le document de la Cour Suprème au
BC qui stipule Eldridge Case. Les agences du gouvernement
n’acceptent pas de défrayer les coûts reliés à moins
d’intervention au secrétariat d’État ou a l’Eldridge Case.
Quand un nouveau directeur dans un ministère ou agence est
nommé, il faut recommencer à le sensibiliser, l’informer et
l’éduquer, c’est un processus perpétuel. Alors si on ne peut pas
parler à voix, et les services d’interprètes ne sont pas
disponibles, ce sont nous les perdants, car ayant un handicap
invisible, il est difficile de se faire comprendre et trop souvent le
Ministère n’accepte pas de verser les frais de services
d’interprètes à moins d’être bien sensibilisé à nos besoins, nous
aurons donc de l’aide, mais rare sont les personnes haut
placées qui comprennent nos besoins. Il arrive aussi que les
employés des agences ne sont pas au courant sur l’utilisation
d’un ATS ou le SRB, ils placent des appels par voix en direct
sans pouvoir nous parler, alors quand nous sommes équipés
d’Identifieur d’appel, nous retournons l’appel avec l’aide du SRB
pour établir une communication, et encore une fois les
sensibiliser, les informer et les éduquer sur l’utilisation de
communication avec un ATS ou au travers du SRB, toujours un

processus perpétuel.
Pour obtenir des fonds, les agences du gouvernement nous
envoient voir une agence qui est bien connue, et il est difficile
d’avoir des fonds si l’on est pas reconnu, il y a souvent des
conflits entre les groupes qui sollicitent de ces fonds afin de
subvenir aux besoins de leur communauté. Alors, l’on nous dit
d’aller voir une agence qui gère les programmes de services
d’interprètes, et les services pour personnes sourdesmalentendantes
et l’agence qui offre les services d’interprète
dans une ville, refuse de défrayer les déplacements de
l’interprète si la distance est plus de 50 kilomètres à parcourir.
Nous sommes toujours les derniers à bénéficier des
programmes d’équité si les fonds ne sont pas disponibles pour
les services d’interprètes dans telle ville. Ce sont les personnes
entendantes qui obtiennent les prestigieux postes pour
desservir les services d’interprètes et ils prennent avantage de
notre surdité, car nous ne pouvons pas entendre les dialogues
et nous recevons simplement un court abrégé de ce qui se
passe.
La plupart des gens haut placés dans les agences
gouvernementales indiquent qu’ils sont confortables avec les
personnes qui sont atteint d’un handicap pourvu que la
communication n’est pas affectée, alors les personnes ayant un
handicap visible et qui peuvent articuler a voix ne sont pas
affectées, une personne qui est aveugle et entendante peut bien
communiquer par voix tandis que la communication avec une
personne sourde ou malentendante est gênante et moins
confortable, les personnes qui n’ont aucune idée de la
communication en signes ou bien l’utilisation des services
d’interprètes chevronnés ont besoins d’être informés, éduqués
et sensibilisés.
Trop souvent les personnes ayant aucune connaissance de la
surdité parlent trop fort en espérant que nous entendrons sa
voix, nous tournent le dos et continuent à parler fort sans
réaliser que la lecture des lèvres et l’expression faciale peut être
utile pour aider la communication.
Ceci est d’autant plus important pour les Sourds et
malentendants, surtout quand il y a des problèmes de santé
mentale. Pourquoi? Parce que les personnes Sourdes ou
malentendantes sont les derniers à bénéficier des programmes
d’équité. Il n’y a pas de services de Psychologues, pas de
services de Psychiatres, pas de services de professionnel de la
santé mentale qui peuvent communiquer en langue des signes
LSQ, les services sont là pour les personnes entendantes.
Le sous-titrage n’est pas assez complet en comparaison aux
programmes de sous titrage offert pour les anglais, les services
doivent être plus accessibles aux francophones sourds ainsi que
les services d'interprètes en LSQ qui parlent l'anglais, le français
et la LSQ afin que les sourds reçoivent de bons services en
Ontario, sans être obligés d'engager un interprète de l'anglais
au français en ce qui a trait aux besoins au niveau
communautaire (médecin, dentiste, hôpital, etc. Trop souvent
on nous offre un interprète ASL au lieu de LSQ, il n’y a pas

assez d’interprètes en LSQ et les agences ne veulent pas
défrayer les coûts de déplacements, citant c’est trop
dispendieux et c’est bien nous les gros perdants, il faut porter
plainte au Droit de la personne pour obtenir les services en LSQ.
Un Sourd fut envoyé à l'hôpital mental lorsque ses parents ont
décédés, car les autres membre de sa famille ont voulu
s’accaparer de ses biens et l’ont fait interner, il avait demeuré
avec ses parents et avait investis son argent dans diverses
choses, Moto Neige, appareil divers, TV & enregistreuse VHS,
Caméra, caméra vidéo, appareils ménager et avait payé les
frais d’entretient toute sa vie, alors pour saisir ses biens, ses
propres membres de famille l’ont fait interner, car le pauvre ne
pouvais pas parler et se défendre à voix, ne pouvait pas bien
lire et écrire, alors sans interprètes pour le dépanner, il fut
enfermé et les membre de sa famille se sont accaparé de tous
ses biens et l’ont laissé sans le sous. Avec l’aide d’une personne
Sourde et de l’aumônier de la province, cet homme fut libéré du
Sanatorium et se retrouva sur la rue sans le sous et ne put rien
faire pour ravoir ses biens. Si il y avait eu un endroit désigné
pour aider aux personnes sourdes, cet homme aurait pu obtenir
l’aide nécessaire pour obtenir ce qui lui était dû.
En ce moment, la loi pour les personnes handicapées et le
Ministère des Affaires civiques et de l'Immigration en Ontario a
fait du chemin et il en reste encore à faire. Il faut remettre sur
pied la formation d’interprètes en LSQ en Ontario, car les
interprètes en Ontario peuvent comprendre les deux langues le
français et l’anglais et traduire simultanément en LSQ. Ceci va
permettre d’obtenir que les droits des personnes Sourdes soit
bien desservie avec services de Psychologues, Psychiatres et
avoir services professionnels de la santé mentale tous niveaux
ainsi que les services juridiques.
Pour ce qui est de population vieillissante chez les sourds et les
personnes qui deviennent malentendantes en vieillissant. Est-ce
que ce sont des populations où la fraude et le vol est plus facile
auprès d'eux? Ils ont des besoins, mais ils ne sont pas toujours
compris. Qu'est-ce qui doit être mis en place pour assurer
davantage la sécurité et le bien-être de ces gens qui ont
travaillé toute leur vie, et ne reçoivent qu’une maigre pension
insuffisante pour bien vivre ou qui sont limités quant à des
services qu'ils devraient pouvoir recevoir.
Ou sont donc les services d’interprètes pour leur aider ?
Le service le plus pressant pour les sourds d`origine
francophone qui demeurent en Ontario est celui des interprètes
LSQ. Il n`existe pas encore au Canada un programme adéquat
pour former les interprètes LSQ; pourtant c`est le service qui
allège le milieu de la surdité. Il faut encore dépendre sur les
familles parents pour ce service qui est fondamental à notre
pleine intégration. Pouvez-vous imaginer ne pas être capable
communiquer avec les enseignants-enseignantes de vos
enfants, les serveurs dans les restaurants, les vendeursvendeuses
dans les magasins ou même votre médecin de
famille ?. Pourtant c`est ce qui nous arrive chaque jour. Le plus
grand geste à entreprendre sera d`établir des services
d`interprétariat pour les sourds de l`Ontario qui sont d`origine
francophone.

Le manque de service d’interprètes, le manque de sous titrage
et preneur de notes, le manque d’aide pour service de la santé
mentale et physique sont une des priorité que nous devons
avoir immédiatement.
Les Sourds et les malentendants n’ont pas les mêmes besoins,
car les Sourds optent pour la langue des signes, le sous titrage ,
preneur de notes et interprètes en LSQ, les malentendants ont
un différent besoin, soit interprètes orale, sous titrage, preneur
de notes et prothèse pour mieux entendre les sons.
L`ANALPHABÈTE - THE ILLITERATE
L`analphabète du passé était celui qui n`avait pas appris à lire
ou à écrire; l`analphabète d`aujourd`hui est celui qui n`a pas
appris à apprendre; mais l`analphabète de demain sera la
personne qui n`aura pas appris à créer par lui-même.
La revue des échanges afides, avril, 1986.
L`enfant apprend à lire avant ses premières années à l`école,
mais il lit pour apprendre le reste de sa vie.
Robert Orr.
Le problème de surdité semble avoir créé un obstacle pour
l`enfant sourd; faute d`oppression de sa langue, il n`a pu
surmonter les obstacles de l`analphabétisme; n`ayant aucun
soutien pédagogique, il n`a pu s`enrichir et devenir autonome.
Roger St-Louis
Oeuvres Littéraires
Les enfants ont un droit; ils ont droit aux oeuvres littéraires; ils
ont le droit d`être assistés et guidés dans l`apprentissage des
lettres; l`habileté pour apprendre la langue parlée ou écrite
dépend de nous, car les enfants seront les éducateurs de
demain; alors que les conditions soient établies afin que la
langue des signes s`épanouisse et devienne florissante. La
responsabilité est nôtre, le futur est à eux, faisons que la langue
des signes pour les personnes sourdes devienne une oeuvre
littéraire.
Roger St-Louis
idée tirée de l`article anglais FAMILY LITERACY
Reading Begins at Birth de DAVID DOAKE

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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
Les implants cochléaires pour les
adultes
Par : Shelly Armstrong M.Cl.Sc. et
Josée Chénier M.O.A. et
David Schramm MD FRCSC FACS
L'Hôpital d'Ottawa, Campus Civic
A l'Hôpital d'Ottawa, nous avons un programme d'implant
cochléaire depuis 1993. À l'heure actuelle, un total de 190
adultes ont reçu des implants à notre centre ; ces personnes
venaient de l'Ontario, du Québec, des Maritimes et du Manitoba.
Un implant cochléaire est un appareil implanté par intervention
chirurgicale pour les personnes qui bénéficient de façon limitée
des prothèses auditives. Avant de pouvoir comprendre comment
fonctionne l'implant cochléaire, il est important de comprendre
comment l'oreille normale fonctionne.
Le son entre par le canal auditif et frappe le tympan. Le son est
communiqué par trois osselets. Le dernier, l'étrier, est connecté
à la cochlée (le limaçon), qui, en se mouvant, fait vibrer le
fluide contenu à l'intérieur de la cochlée. La cochlée est un sac
rempli de fluide qui contient des dizaines de milliers de cellules
nerveuses de la grosseur d'un cheveu, qui peuvent percevoir le
mouvement du fluide. Lorsque ces cellules sont stimulées, elles
génèrent des impulsions électriques qui voyagent le long des
nerfs auditifs vers le cerveau. Ce dernier fait une séparation des
sons les uns des autres et, éventuellement, associe les mots
aux idées.
La plupart des pertes auditives sont causées lorsque les cellules
capillaires ne fonctionnent pas. Parce que ces cellules sont
endommagées, l'oreille est incapable de convertir la vibration
sonore en impulsions électriques qu'elle enverrait au cerveau.
L'implant cochléaire est un appareil qui est implanté par voie
chirurgicale chez les personnes ayant une perte auditive de
sévère à profonde. On distingue des composantes internes et
des composantes externes. Les composantes internes se
composent de la chaîne d'électrodes et du stimulateur
récepteur. Les composantes externes sont composées du
processeur de parole, d'un casque et d'un câble de transmission.
Le microphone capte les sons et les transforme en signaux
électriques. Le signal est envoyé au processeur de parole par le
Suite...
Table des matières
Anglais

câble de transmission.
Le processeur de parole transforme le signal en impulsions
numériques. Ces impulsions sont retournées au casque d'écoute
et aux électrodes implantées dans la cochlée.
Les électrodes stimulent le nerf auditif qui envoie les impulsions
électriques au cerveau.
Il faut faire beaucoup de tests avant la chirurgie pour s'assurer
que vous êtes un(e) candidat(e) pour un implant cochléaire et
que vous pourriez bénéficier d'un tel implant.
Les tests auditifs, pratiqués avant et après l'opération,
mesurent vos progrès dans le traitement des mots et des sons.
Typiquement, le candidat à l'implant cochléaire :
● a une perte auditive de sévère à profonde dans les deux
oreilles
● reçoit peu de bénéfices des prothèses auditives
● trouve l'usage du téléphone difficile, limité ou impossible
● se fie lourdement à la lecture labiale ou à l'échange de
notes
● n'a pas de contre-indications médicales
Les difficultés mentionnés ci-dessus sont d'abord dues à une
perte auditive qui a pour résultat un manque de clarté de
l'élocution.
D'importants groupes d'utilisateurs de l'implant sont en mesure
de tirer une large gamme de bénéfices de l'implant cochléaire.
Essentiellement, tous les utilisateurs de l'implant cochléaire ont
une meilleure sensibilisation aux sons et peuvent pratiquer plus
facilement la lecture labiale. Beaucoup de gens qui utilisent les
implants cochléaires sont capables de comprendre un peu de
langage parlé par la seule écoute. La quantité de
compréhension du langage dans un environnement silencieux
peut varier de 0 à 100 p. cent.
Il y a de nombreux facteurs qui affectent le degré de clarté
qu'un individu recevra avec un implant. Ces facteurs sont l'âge,
la durée de la surdité, la langue, d'autres handicaps, la
motivation et l'usage de la langue parlée comme moyen
primaire de communication.
L'âge n'est pas un facteur limitatif pour recevoir un implant
cochléaire. Il faut qu'une personne soit en assez bonne santé
pour subir une chirurgie. Ce critère serait déterminé par le Dr
Schramm et le personnel de pré-admission de l'hôpital, qui se
compose de médecins et de professionnels de la médecine. La
plus vieille personne à recevoir l'implant à notre centre avait 85
ans. Une personne âgée peut prendre plus de temps pour se
rétablir après la chirurgie et peut prendre plus de temps à
s'adapter au nouveau son produit par l'implant. Toutefois la
personne peut encore bénéficier d'un implant et celui-ci pourrait
avoir un impact majeur sur sa qualité de vie.

En général, les personnes qui ont connu une surdité de sévère à
profonde pendant plusieurs années peuvent prendre plus de
temps pour retirer le bénéfice complet de leur implant
cochléaire. Également, cette personne peut ne pas être capable
d'obtenir autant de compréhension du langage par l'écoute
seule, comparativement à quelqu'un qui a perdu l'ouïe plus
récemment.
Le langage peut affecter le résultat de l'implant cochléaire de
deux façons. D'abord, si une personne a une perte auditive
depuis la naissance et possède un vocabulaire limité ou une
connaissance limitée du langage, un implant cochléaire seul
n'améliorera pas la compétence linguistique de la personne,
sans réadaptation.
En second lieu, si la personne ne parle ni l'anglais, ni le français,
elle peut quand même être considérée pour recevoir un implant.
La plus grande part d'amélioration dans la capacité de
communiquer se produira dans sa langue maternelle. Les
services d'interprètes seraient nécessaires pendant l'évaluation
et les visites de suivi.
Si on est en présence d'autres handicaps, il est encore possible
de considérer un implant cochléaire. Selon l'étendue des autres
handicaps, les attentes vis-à-vis l'implant cochléaire peuvent
devoir être modifiées.
Les résultats découlant de l'implant cochléaire ne sont pas
immédiats. Il y a un processus d'apprentissage. Il faut du temps
pour que la personne s'adapte au nouveau son et pour associer
le son au sens. Pour réussir avec un implant, la motivation
compte pour beaucoup. La personne qui songe à un implant
devra consentir à mettre du temps et des efforts pour s'adapter
à la nouvelle façon d'entendre. Il faudra de la persévérance.
Il est important que la personne considérant un implant
possède un certain degré de langue parlée et un certain rapport
avec le monde des entendants. Un implant cochléaire donne le
meilleur résultat lorsqu'une personne a déjà eu accès à l'usage
de l'ouïe et qu'elle a connu une perte auditive progressive ou
qu'elle s'est servie de prothèses auditives. Si une personne n'a
pas entendu de sons depuis plusieurs années et ne communique
pas par la parole, elle bénéficiera beaucoup moins d'un implant.
L'évaluation médicale comporte un dossier médical, l'examen de
l'oreille, un tomodensitogramme des oreilles et un EOG (ou test
d'équilibre). Il peut être nécessaire d'avoir un IRM des oreilles
ou une stimulation promontoire. Il peut arriver qu'une référence
à d'autres spécialistes soit nécessaire.
Une évaluation complète de l'ouïe sera complétée, y compris
des tests qui évaluent la compréhension de la parole avec des
prothèses auditives. Il faudra du counseling pour discuter des
différents types de systèmes d'implants et des attentes face à
l'implant.
La chirurgie exige que le patient soit admis à l'hôpital pour la
nuit. Une anesthésie générale est nécessaire. L'opération pren
de 3 à 4 heures.

Selon notre expérience de plus de 360 implantations chez les
adultes et les enfants, les risques de la chirurgie d'implant
cochléaire sont minimes.
Ce sont :
● atteinte au nerf facial (

genre de phrases, le rendement décroît, mais, en général, il
tend à être mieux qu'avec des prothèses auditives.
L'implant cochléaire produit une gamme de bénéfices possibles,
dont :
1. une meilleure compréhension de la parole,
comparativement à la prothèse auditive,
2. la capacité de parler au téléphone
3. une meilleure appréciation de la musique
4. une sensibilisation et une réaction à l'environnement
5. une moindre dépendance sur les membres de la famille
pour la vie quotidienne
6. une connexion renouvelée avec le monde du son
7. une facilitation des communications avec la famille et les
proches.
Les personnes qui ont un implant cochléaire rapportent souvent
une diminution de la solitude, de la dépression et de l'isolement
social. Elles ont souvent plus d'indépendance, d'estime de soi,
d'interaction sociale et d'occasions d'emploi.
Bien qu'il y ait de nombreux aspects positifs à la réception d'un
implant cochléaire, il doit y avoir aussi quelques inconvénients.
Les implants cochléaires sont des appareils électroniques.
Semblables aux prothèses auditives, à certains moments, les
pièces externes font défaut et demandent à être remplacées.
Les récipiendaires d'implants cochléaires et/ou leurs familles
peuvent avoir des expectatives déraisonnables à vouloir
comprendre le langage parlé en l'écoutant de façon isolée et
sans se servir de signaux de lecture labiale.
Les gens qui ont des implants cochléaires n'ont pas une ouïe
normale. Ils doivent encore lutter pour entendre dans des
situations d'écoute difficiles, comme lorsqu'ils sont en présence
de sons à distance et de bruits de fond.
C'est un mythe que les implants cochléaires restaurent l'ouïe
normale, mais la réalité est qu'ils peuvent offrir une perception
améliorée de la parole et de la qualité du son. Après une
implantation cochléaire, il y a un processus d'apprentissage
pour obtenir le maximum de bénéfices de l'appareil. Lorsque le
processeur de parole est débranché, il n'y a aucun son.
Choisir de se faire mettre un implant cochléaire est une décision
très personnelle et c'est un processus qui doit être examiné
avec l'équipe d'implant cochléaire. Si vous avez des questions,
n'hésitez pas à communiquer avec l'Hôpital d'Ottawa, campus
Civic :
Téléphone : (613) 798-5555, poste 18003
ATM : (613) 761-4948
Télécopieur : (613) 761-4312
Courriel : cseguin@ottawahospital.on.ca

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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
L’équipe d’approche mobile de
consultation pour les diagnostics
doubles face aux handicaps
auditifs
(présenté par Stéphanie Symank Boileau,
ergothérapeute)
Cette présentation a pour but premier de décrire les services de
l’Équipe d’approche mobile de consultation pour les diagnostics
doubles (ÉAMCDD) de l’Hôpital Royal Ottawa. Suite à la
description des services de l’ÉAMCDD, je vous partagerai les
défis liés à la prestation de soin à la clientèle ayant un
diagnostic double. Pour illustrer ces deux aspects, je vous
présenterai une histoire de cas qui sera accompagnée d’un
extrait d’un vidéo. Ensuite, je vous ferai part des impacts de la
surdité dans la vie des personnes ayant un diagnostic double.
Pour terminer, je partagerai certaines considérations et
stratégies d’intervention propre à ma profession en
ergothérapie.
L’ÉAMCDD est un programme de l’Hôpital Royal Ottawa qui a vu
le jour en novembre 2001, suite à une prise de conscience des
besoins d’offrir des soins psychiatriques aux personnes ayant
une déficience intellectuelle. En effet, environ 1 % de la
population ontarienne (soit 80 000 personnes) a une déficience
intellectuelle de moyenne à sévère. Des estimations prudentes
démontrent que 30 % des personnes qui ont une déficience
intellectuelle (soit 24 000 personnes) éprouvent également des
troubles de santé mentale. D’autres études indiquent plutôt que
50 à 60% de ces individus souffrent de troubles psychiatriques.
Le mandat de l’ÉAMCDD consiste à offrir des services
d’évaluation, de consultation et d’aide en matière de
planification du traitement des personnes ayant un diagnostic
double. De plus, l’ÉAMCDD a un mandat d’offrir de l’éducation
et de la formation aux personnes qui travaillent auprès de cette
clientèle. L’ÉAMCDD se compose d’une psychiatre à demi temps,
d’une psychologue, de deux travailleuses sociales, de trois
infirmières (dont une est la gestionnaire d’équipe), d’une
adjointe administrative, d’une ergothérapeute et d’un ou d’une
orthophoniste, poste qui n’est pas encore comblé. L’ÉAMCDD
dessert les personnes âgées de 16 ans et plus ayant une
déficience intellectuelle ainsi qu’un trouble de santé mentale et
résidant dans le district de Champlain. Ce territoire s’étend à
l’est jusqu'à Hawkesbury et à l’ouest quelque peu passé
Pembroke. Les critères d’aiguillage vers nos services
Suite...
Table des matières
Anglais

correspondent à un diagnostic de déficience intellectuelle
(légère à profonde) ainsi qu’un trouble de santé mentale. Il est
à noter qu’il n’est pas nécessaire que le trouble de santé
mentale soit préalablement diagnostiqué. L’identification d’un
trouble psychiatrique fait partie du rôle de la psychiatre de
l’équipe. Les critères diagnostics de la déficience intellectuelle
que l’équipe a adoptés correspondent aux critères établis par le
DSM-IV (manuel regroupant les critères diagnostics de
l’ensemble des troubles psychiatriques). Les critères diagnostics
sont les suivants : un fonctionnement intellectuel général sous
la moyenne, ce qui signifie un score inférieur à 70 et
accompagné de déficits fonctionnels dans les domaines de la
communication, de la vie sociale, des activités de la vie
quotidienne et/ou d’autosuffisance. Les scores d’un test de
quotient intellectuel aident à déterminer le niveau de la
déficience intellectuelle. L’échelle de Q.I. est la suivante : la
déficience légère se situe entre 55 et 70 ; moyenne entre 35 et
55 ; sévère entre 20 et 35 et profonde correspond à un score
inférieur à 20. Il est à noter que l’on peut présumer la présence
d’une déficience intellectuelle lorsque l’on ne peut évaluer au
moyen de ces méthodes standardisées. Toute personne peut
référer un individu à nos services y compris un membre de la
famille, un gestionnaire de cas et un prestataire de soin. Il est à
noter qu’une lettre de référence d’un médecin (médecin de
famille, neurologue, psychiatre ou autre) est requise afin que ce
dernier puisse assurer le suivi des recommandations émises par
notre équipe. De plus, l’ÉAMCDD offre un service de
consultation à court terme. Ce processus de consultation de
l’ÉAMCDD s’effectue tout d’abord par un contact initial avec la
personne effectuant la demande de service. De l’information est
alors recueillie afin d’en déterminer la priorité. Le nom de la
personne référée est ensuite placée sur une liste d’attente, qui,
malheureusement, correspond présentement à environ un an
d’attente. Au temps opportun, la personne est assignée à un
membre de l’équipe qui entreprend le processus d’évaluation.
Quelques rencontres sont effectuées à domicile (ou autres
milieux de vie selon les besoins) avec les personnes
significatives dans la vie de la personne. Lorsque suffisamment
d’information est obtenue, les données sont présentées aux
membres de l’ÉAMCDD. Par la suite, la psychiatre rencontre la
personne pour y réaliser une évaluation psychiatrique. Au
besoin, d’autres membres de l’équipe sont invités à participer
au processus d’évaluation. Enfin, un rapport final de
consultation est élaboré et des recommandations sont émises
au médecin traitant, aux membres de la famille et aux
prestataires de soin. Les recommandations peuvent inclure des
stratégies permettant de mieux soutenir l’individu ; de
l’éducation au sujet des besoins de la personne (par exemple,
trouble de santé mentale et/ou niveau de la déficience
intellectuelle de la personne) ainsi que l’aiguillage vers d’autres
services communautaires appropriés.
En deuxième lieu, explorons les défis liés à la prestation de
service à la clientèle ayant un diagnostic double. Tout d’abord, il
y a présence de barrières systémiques qui rendent difficiles
l’accès aux soins des personnes ayant une déficience
intellectuelle et un trouble de santé mentale. Effectivement,
cette clientèle est desservie par deux systèmes distincts, soit le
ministère de la Santé et des soins de longue durée qui se
charge entre autres des soins des personnes souffrant de
troubles de santé mentale et le ministère des Services sociaux

et communautaires qui subventionne un éventail de services
pour personnes ayant une déficience intellectuelle. Étant donné
que ces bailleurs de fonds ont un budget, une mission et une
philosophie qui diffèrent, il est parfois difficile de bien répondre
aux besoins des personnes ayant à la fois un trouble de santé
mentale et une déficience intellectuelle. De plus, il y a une
lacune sérieuse de ressources et de services appropriés pour
personnes ayant un diagnostic double, et tout particulièrement
pour les adultes. En plus, nous constatons qu’il existe encore
des croyances erronées ainsi que des mythes à l’égard des
personnes ayant une déficience intellectuelle. Par exemple, il
nous arrive d’entendre que les personnes ayant une déficience
intellectuelle ne peuvent souffrir de troubles de santé mentale
ou que celles-ci sont toujours joviales. Il y a parfois une
tendance à croire que leurs besoins sont identiques, ce qui
empêche de considérer chaque individu comme personne
unique. Un autre défi lié à la prestation de service à cette
clientèle correspond au fait qu’aux yeux de nombreux
professionnels de la santé, la déficience intellectuelle est
prédominante. Les prestataires de soin peuvent ainsi attribuer
tous les symptômes et problèmes au fait que la personne a une
déficience intellectuelle. C’est comme si la déficience
intellectuelle ‘éclipsait’ les autres conditions ou problèmes
présents. Étant donné leurs limites (cognitives, verbales et
autres), ces personnes peuvent démontrer des comportements
‘inhabituels’ voire même ‘étranges’. Nous croyons qu’une
meilleure compréhension des besoins de ces personnes
améliore la qualité des soins offerts. En plus d’un quotient
intellectuel inférieur à la moyenne, la déficience intellectuelle
peut être associée à un délai de développement dans les
sphères suivantes : communication, motricité globale
(mouvements des gros muscles du corps), motricité fine
(mouvements des petits muscles), activités de la vie
quotidienne ainsi que de la vie sociale. Ces défis additionnels se
présentent lorsqu’il y a présence de troubles comportementaux,
médicaux, génétiques et/ou neurologiques. Ces personnes
peuvent aussi présenter des handicaps physiques, des limites
visuelles et/ou auditives. Compte tenu de l’ensemble de ces
particularités propres à chaque individu et à chaque milieu,
nous devons adapter et modifier nos méthodes d’évaluation. Les
méthodes d’évaluation privilégiées employées avec cette
clientèle correspondent à des entrevues avec les personnes qui
connaissent le mieux la personne, des observations de la
personne au sein de ses divers milieux de vie et l’essai de
stratégies.
Afin d’illustrer la prestation de service de l’ÉAMCDD ainsi que
d’entamer la discussion au sujet des impacts de la surdité, je
vous présente l’histoire de Hilda. Hilda est une femme âgée de
37 ans atteinte de la rubéole congénitale. Elle est sourdeaveugle.
Il est estimé qu’elle a une déficience intellectuelle de
sévère à profonde. En plus, Hilda souffre de nombreux troubles
médicaux et orthopédiques (par exemple, maladie congénitale
du cœur, cyphoscoliose, condition douloureuse de la cornée de
l’œil). Elle habite dans un foyer pour personnes âgées dans une
communauté rurale. Elle a été référée à l’ÉAMCDD suite à une
augmentation de la fréquence et de l’intensité d’agitation et de
comportements auto-mutilatoires; elle se frappait l’œil et se
mordait la main. Hilda a été assignée à une travailleuse sociale
de l’équipe qui a entamé le processus d’évaluation. Pour ce

faire, elle a rencontré les membres de la famille ainsi que les
intervenantes des agences communautaires impliquées (Agence
d’intégration communautaire et Programme pour personnes
sourdes-aveugles de INCA). L’information historique ainsi que
les rapports pertinents (médicaux et autres) ont été obtenus.
Des observations dans son milieu de vie et en communauté ont
été effectuées. La psychiatre de l’équipe a rencontré Hilda ainsi
que les personnes significatives dans sa vie dans le but d’offrir
une évaluation psychiatrique. La psychiatre a posé le diagnostic
de dépression et a recommandé des médicaments
psychotropes. En plus, on a soigné Hilda pour sa condition de
l’œil et pour ses menstruations douloureuses. La combinaison
de ces soins a eu pour résultat de réduire de façon significative
la fréquence et l’intensité de ses comportements automutilatoires.
Hilda est apparue plus calme et a retrouvé le
sourire. Par la suite, une évaluation en ergothérapie a été
entamée afin d’identifier les forces et les besoins de Hilda. Les
forces identifiées sont les suivantes : Hilda possède une
mémoire spatiale et tactile très développée. En effet, elle réussit
à se retrouver aisément et se souvient où les choses sont
placées dans un endroit familier. De plus, elle parvient à
identifier une personne par une caractéristique particulière, par
exemple la forme des ongles ou des bagues. Aussi, Hilda utilise
le toucher et l’odorat pour apprendre, pour communiquer et
pour entrer en relation avec son environnement. Quoique ses
habiletés de communication soient limitées, elle parvient à
communiquer à l’aide de comportements et de sons. Par contre,
ceux-ci doivent être interprétés par les gens qui l’entourent.
Hilda s’intéresse à quelques activités, telles que se baigner, se
faire masser, manipuler certains objets de couleurs vives et
écouter de la musique. Les membres de sa famille ainsi que ses
intervenantes sont présents et dévoués. Les limites et les défis
de Hilda sont les suivants : ses limites cognitives sont
importantes (sa déficience intellectuelle se situerait entre sévère
et profonde). Elle a des limites sensorielles significatives
(considérée aveugle et sourde, quoiqu’elle répond à des
instructions simples composées d’un signe fait avec les mains et
de mots dits d’une voix forte). Hilda a peu d’activités
significatives. Tout changement d’activités, de lieux et de
personnes demeurent difficiles pour elle. Enfin, les ressources
communautaires pour personne ayant un diagnostic double en
plus d’être aveugle-sourde sont limitées. La résidence pour
personnes âgées et plus particulièrement l’unité pour personnes
atteintes d’Alzheimer où elle demeure est peu adaptée aux
besoins spéciaux de Hilda.
A la lumière de l’histoire de Hilda et d’autres clients de
l’ÉAMCDD étant malentendants ou sourds, j’aimerais aborder les
impacts de la surdité chez les personnes ayant un diagnostic
double. Tout d’abord, il est très difficile d’isoler les impacts
associés uniquement à la surdité étant donné la présence de
nombreux autres déficits. Les limites doivent être considérées
dans leur ensemble. La surdité et la cécité limitent et même
distordent la compréhension du monde. Conséquemment, il
n’est pas étonnant que le monde puisse sembler imprévisible et
menaçant. Aussi, les difficultés de communication et de
compréhension peuvent occasionner des troubles
comportementaux, émotifs et psychiatriques. Étant donné ces
limites, les apprentissages se font par les sens fonctionnels et à
l’aide de nombreuses répétitions. L’ensemble de ces déficits ne
peut faire autrement que d’entraîner une dépendance sur les

autres afin de comprendre et d’interpréter le monde, d’être
rassuré, de se déplacer d’un endroit à un autre et d’effectuer les
activités de la vie quotidienne. Il y a aussi généralement
présence de difficultés lorsqu’il y a des changements dans la
routine quotidienne. Ceci est commun chez les personnes ne
pouvant s’exprimer verbalement ou qui démontrent de pauvres
habiletés de communication et de compréhension. En effet, les
changements amènent l’imprévisibilité et l’inconnu et par
conséquent ceux-ci peuvent sembler menaçants.
Finalement, voici quelques considérations et stratégies
d’intervention en ergothérapie auprès de personnes ayant une
déficience intellectuelle et des limites sensorielles y compris la
surdité. Tout d’abord, il est très important de s’assurer que
toutes conditions médicales soient traitées étant donné que de
nombreux comportements et/ou symptômes peuvent être reliés
à des troubles médicaux non identifiés et non soignés (par
exemple, la dépression ou la présence de douleur). De plus, afin
de bien comprendre les limites auditives et visuelles des
personnes, il peut être nécessaire de référer celles-ci à des
professionnels, tels qu’à un audiologiste et/ou à un
ophtalmologiste. Ces informations facilitent les évaluations et
les interventions des ergothérapeutes. Suite à une évaluation
en ergothérapie, voici quelques stratégies d’intervention propres
à cette clientèle. Entre autres, il importe de créer un
environnement positif qui réponde aux besoins de la personne.
Par exemple, faciliter l’accès à un endroit calme et reposant et
offrir une routine prévisible. Étant donné les limites cognitives
importantes, il est plus réaliste et efficace de modifier
l’environnement plutôt que de viser des changements chez
l’individu. Une autre stratégie d’intervention en ergothérapie
consiste en faciliter l’accès à des activités significatives, c’est-àdire
à des activités intéressantes et valorisantes pour la
personne. Par exemple, la baignade, la massothérapie et la
musique. Étant donné que ces personnes présentent des limites
sur le plan sensoriel, il est important d’incorporer des stratégies
durant la journée afin d’enrichir l’environnement sensoriel de
celles-ci. Par exemple, en offrant l’accès à la musique, à divers
objets de textures et de couleurs différentes, à une chaise
berçante et à des odeurs de choix. Tel que décrit ci haut,
plusieurs manifestent des difficultés lors de changements dans
la routine quotidienne. Il s’agit donc de faciliter la
compréhension de ces événements à l’aide de mots simples, de
signes ou d’objets que la personne peut toucher (dans le cas de
personnes aveugles). Afin de faciliter ces temps de changement
et toutes activités qui soient perçues comme stressantes, il est
souvent bénéfique d’incorporer des stratégies calmantes avant
et durant ces changements, telles que le massage, la vibration
et la musique calme. Il incombe aussi d’éduquer les prestataires
de soin au sujet des besoins spéciaux de la personne et des
stratégies d’intervention afin de faciliter les soins.
Enfin, concluons en rappelant que pour procéder à des
stratégies d’intervention efficaces auprès des personnes ayant
un double diagnostic ainsi que des limites sensorielles, il faut
créer des liens de confiance. Il importe aussi que ces personnes
sentent dans toute leur fragilité le désir profond des
intervenants et intervenantes de les guider et de les
accompagner. En somme, elles doivent se sentir aimées et
valorisées.

Pour nous joindre, veuillez contacter l’adjointe administrative au
(613) 722-6521 poste 7141. Il nous fera plaisir de répondre à
vos questions. Vous pouvez aussi obtenir de plus amples détails
concernant nos services à l’adresse Internet suivante : www.
rohcg.on.
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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
Les problèmes de la famille
sourde : les CODA* et l'identité
Par : Thomas H. Bull, M.Div., M.A., CSC, CI, CT
Gallaudet University
*CODA (États-Unis) - c'est le nom de l'association Children of
Deaf Adults (CODA) - enfants de Sourds adultes ; les membres
de cette association se désignent eux-mêmes par ce nom,
également écrit coda ou même koda ; nous l'emploieront tel
quel dans la traduction qui suit. (Note du traducteur)
Sommaire
La question "Suis-je entendant ou sourd ?" crée souvent un
conflit d'identité pour les enfants entendants élevés dans une
famille bilingue et biculturelle où l'un des parents ou les deux
sont S/sourds. L'identité personnelle et culturelle d'une
personne est un jalon important du développement, et les
expériences de vie de ces enfants entendants ont un effet sur la
dynamique familiale. Les Codas (enfants entendants de Sourds
adultes) peuvent se sentir en conflit, marginalisés, seuls ou
différents, à grandir entendants dans le monde des Sourds.
Malheureusement, comprendre et embrasser cette différence ne
se produit pas avant l'âge adulte, lorsqu'on trouve une
communauté avec d'autres "comme moi". Cette présentation
illustre le conflit et explore la puissance de l'histoire partagée et
de l'identité de groupe pour apporter une résolution positive et
triomphale. Les parents qui sont sourds bénéficient également
des ressources professionnelles et communautaires et de l'appui
des pairs dans l'effort qu'ils ont faits pour aider leurs enfants
entendants à se tirer d'affaires avec la différence "monde des
entendants/monde des Sourds" plus tôt dans la vie. Un certain
nombre de ressources organisationnelles, éducatives et
imprimées sont suggérées.
Quelques acronymes
Je suis entendant et mes parents étaient sourds. On avait
coutume d'appeler des gens comme moi des HCDP (enfants
entendants de parents sourds), jusqu'à ce que l'organisme
CODA (Children of Deaf Adults, Inc.) soit fondé en 1983. Avec la
croissance de CODA, devenue un organisme international, et
avec la simplicité lyrique de l'acronyme, aujourd'hui un plus
grand nombre d'entre nous s'identifient comme codas, que nous
ayons un ou deux parents sourds. Tout comme cela dépend
Suite...
Table des matières
Anglais

d'une décision individuelle de s'appeler sourd ou malentendant,
c'est pareillement une décision individuelle que de s'appeler
coda. Il n'y a ici aucune supposition ou implication que l'un ou
l'autre des parents est nécessairement culturellement ou
profondément sourd, ou fait usage de l'American Sign
Language. Il existe un certain nombre de chapitres de CODA
aux États-Unis, et des groupes semblables se sont formés en
Australie, en Angleterre, au Canada, au Danemark, en Finlande,
en Allemagne, en Irlande, en Suède, aux Pays-Bas et ailleurs.
Les parents sourds ont tendance à se réunir pour satisfaire leurs
besoins d'appui mutuels et offrir des activités sociales pour leurs
jeunes enfants entendants, aussi connus sous le nom de kodas
(kids of Deaf Adults). Ces groupes de parents KODA se sont
formés à Montgomery County (Maryland), Seattle
(Washington), Long Island (New York) et ailleurs. Quelques
agences reconnaissent les besoins de ces parents et de leurs
enfants entendants et elles commencent à offrir des services
très nécessaires. L'acronyme "koda" est de plus en plus utilisé
pour décrire les jeunes enfants entendants dont l'un ou les deux
parents sont sourds.
Je vais partager quelques histoires avec vous. En fait, plus de la
moitié de cette présentation est sur ruban vidéo. Je partagerai
une partie de ma propre histoire et les clips vidéo illustreront
des expériences communes de codas et de parents sourds.
Comme on dit : "Un image vaut mille mots." Les histoires de vie
personnelle des autres peuvent avoir un impact profond sur
nous personnellement, et être source d'inspiration et de pouvoir.
Mon entrée dans la culture des Sourds
Une des différences significatives entre la culture des
entendants et celle des Sourds se trouve dans le rituel de
"salutation" ou de "présentation". Lorsque des Sourds se
rencontrent, ils se présentent d'une façon différente des
entendants. La présentation, dans la culture des Sourds,
comprend l'échange des noms et quelques-uns des éléments
suivants : a) quelle école vous avez fréquentée (pensionnat ou
programme d'éducation mainstream) ; b) si vous êtes marié,
qui est votre époux ou épouse, comment vous vous êtes
rencontrés et si vous avez des enfants entendants ou sourds ;
c) à quels organismes communautaires pour les Sourds vous
appartenez; et d) les personnes de la collectivité que vous
connaissez. Parce que le monde des Sourds est tellement petit,
vous essayez de découvrir des amis et des connaissances
mutuels, que vous pouvez avoir connus pendant de nombreuses
années. Dans le monde des Sourds, on veut savoir quelles sont
vos affiliations au sein de la collectivité.(Lane, Hoffmeister &
Bahan, p. 5)
Si vous êtes un entendant, dans ce rituel, la personne sourde
voudra savoir comment votre rapport au monde des Sourds
s'est établi. Les Sourds veulent savoir si vous avez des parents
ou des connaissances sourds, comment vous vous êtes
intéressés au monde des Sourds, comment vous avez appris la
langue des signes et qui ont été vos professeurs d'ASL, etc. Les
Sourds veulent connaître votre histoire dans ses rapports avec
leur monde et ils veulent en savoir tous les détails, de A à Z,
comme on dit. Ces renseignements aident à développer la

confiance et l'acceptation au sein de la collectivité.
Dans un effort que je fais pour développer un rapport avec le
lecteur, permettez-moi de vous donner ma présentation dans la
culture des Sourds. Je suis né entendant de parents sourds.
Mon père est né au Nebraska en 1903, et ma mère, au Missouri,
en 1904. Si vous connaissez bien le roman de Joanne
Geenberg, In This Sign (1970), il parle d'un couple sourd,
Janice et Abel Ryder, qui sont nés en 1900 et qui ont élevé deux
enfants entendants pendant la dépression et la Seconde Guerre
mondiale. Si vous avez vu le film 1985 (Hallmark Hall of Fame),
Love is Never Silent, basé sur le roman de Greenberg, vous
avez une bonne idée de la vie et de l'époque de mes parents et
du vécu des Sourds de ce temps-là.
Mon père est né sourd d'une cause inconnue et il a fréquenté la
Kansas School for the Deaf, à Olathe, parce que c'était plus près
de chez lui que l'école du Nebraska. Lorsqu'il eut 10 ans, mes
grands-parents déménagèrent dans la vallée de San Joaquin, en
Californie, et il fréquenta la California School for the Deaf à
Berkeley. Mon père a appris le métier de cordonnier, il excellait
dans les sports, et, en 1922, il devint le deuxième Sourd aux
États-Unis à réussir le grade Eagle Scout. À cette époque-là
l'école de donnait qu'un enseignement limité à la huitième
année, et il retourna donc en situation de "mainstream" au highschool
public de sa ville rurale où il jouait au football et
compléta deux autres années d'éducation. Il poursuivit en
gérant sa propre cordonnerie pendant 18 ans dans sa ville de
résidence. Après son mariage naquirent ma soeur et moi, et la
famille déménagea dans la région de la Bay avant la Deuxième
Guerre mondiale, où les emplois en usine étaient abondants, et
mon père devint membre du syndicat des United Auto Workers.
Ma mère est née entendante et est devenue sourde à cause
d'une série de maladies contractées entre les âges de 24 et de
36 mois. Son élocution ne fut jamais très intelligible, ni
complètement grammaticale, mais parce qu'elle avait une
certaine capacité à parler, sa famille la mit dans des
programmes d'éducation orale. Entre-temps, sa famille
déménagea aussi en Californie, où elle finit par entrer à la
California School for the Deaf, à l'âge de 15 ans, visiblement un
"fiasco oral". Je suppose que son potentiel éducationnel fut
perdu pendant ces années de fréquentation d'une école orale,
parce qu'elle était fonctionnellement illettrée. Elle avait de la
difficulté à comprendre le sens d'un article de journal, elle tenait
la plume de façon gauche, et elle ne conduisit jamais d'auto. En
autant que je sache, la surdité n'est pas héréditaire dans ma
famille.
C'est étrange de voir combien d'aspects de la vie de famille de
Janice et Abel Ryder ressemblent à l'histoire de ma propre
famille. Ils vivaient à New-York et avaient deux enfants
entendants, Margaret et Bradley, qui étaient séparés de six ans,
et la famille communiquait en American Sign Language. Mes
parents communiquaient aussi en ASL à la maison. Ma soeur
avait 6 ans quand je suis né, et pendant ses premières années,
la famille vivait avec ma grand-mère entendante dans une
région fermière de la Californie. Bradley Ryder avait quatre ans
lorsqu'il escalada une échelle d'évacuation en cas d'incendie de
leur édifice d'appartements et se tua en tombant. Margaret

avait dix ans et joua l'interprète pour ses parents lorsqu'ils
choisirent un cercueil et traitèrent avec le directeur des pompes
funèbres. Ma grand-mère paternelle fut frappée et tuée par le
conducteur d'un pick-up alors qu'elle traversait une route rurale
à la tombée de la nuit. J'avais 12 ans et j'aidai mes parents à
choisir le cercueil et à communiquer avec le personnel de la
maison mortuaire. Abel Ryder et mon père étaient tous deux
cols bleus, ils prirent tous les deux leur retraite après 25 ans de
service, et tous deux reçurent une montre en or jaune à leur
retraite. Comme Janice, qui travailla de nombreuses années
comme couturière dans une usine, ma mère travailla aussi
comme couturière à la pièce pour les Goodwill Industries.
Pour poursuivre les comparaisons, Margaret Ryder se maria et
eut un fils qui, comme jeune adulte, s'enrôla dans les
mouvements de droits civils et alla à Selma (Alabama). Pendant
des années, il avait vu assez d'oppression et de discrimination
dans le cas de ses grands-parents sourds. Moi, j'étais étudiant à
la Pacific School of Religion, à Berkeley (Californie), où je me
préparais au ministère à l'Église United Methodist lorsque le Dr
Marin Luther King, Jr. lança un appel pour avoir des bénévoles.
En réponse à cet appel, je montai dans un autobus avec 41
autres étudiants du séminaire de la Bay Area et partis pour le
sud. Je fis la marche de Selma à Montgomery sur la foi de mes
préoccupations et de mon engagement en matière de justice
sociale. Le fait d'avoir des parents sourds était sûrement aussi
un facteur. (Il faut se rappeler que, lorsque je grandissais, il n'y
avait pas de loi comme l'American Disabilities Act, il n'y avait
pas d'interprètes certifiés en langue des signes, par d'ATM, et
pas de sous-titrage des émissions de télévision et des films.) Je
suis émerveillé de ce que Greenberg ait pu écrire une telle
peinture de parents sourds et de la vie de famille, étant donné
ses expériences limitées, parce que son mari était conseiller en
rééducation professionnelle auprès des Sourds.
Lorsque CODA fut fondée, en novembre 1983, je m'abonnai au
bulletin de nouvelles internationales, pour ensuite assister à la
première conférence nationale, en Californie, en 1986. J'ai été
rédacteur des actes des cinq premières conférences et, depuis
ce temps-là, j'ai assisté à toutes les conférences
internationales. J'ai contribué à établir un de nos premiers
chapitres dans la région métropolitaine de Washington (D.C.) et
j'ai compilé et publié On the Edge of Deaf Culture: Hearing
Children/Deaf Parents Annotated Bibliography en 1998. Suite à
ces expériences, je suis maintenant bien ancré dans mon
patrimoine CODA. Même mes plaque minéralogiques
personnalisées déclarent que je suis un CODA. Toutefois,
pendant toute mon enfance et plusieurs de mes années
d'adulte, c'était une identité qui m'était étrangère. J'ai passé
beaucoup de mes années d'adulte à essayer de rattraper mon
identité biculturelle.
Un
Tant que les montagnes seront plantées sur terre,
Tant que les rivières couleront dans la mer, ces histoires seront
dites et redites.
La Ramavana

Permettez-moi maintenant de vous peindre un tableau du
dilemme interculturel que connaissent les enfants sourds élevés
dans une famille entendante. La façon dont nous nous
percevons peut se résumer dans le mot identité. La question de
base de l'identité est "Qui suis-je ?" Il s'agit là d'un sujet
extrêmement complexe. La formation et le changement
d'identité sont des processus permanents, aussi bien pour les
entendants que pour les Sourds. Même si notre perception du
monde soit constamment en train de changer, certains aspects
de l'identité sont formés très tôt dans la vie et envahissent tout.
Au fur et à mesure que nous mûrissons et que nous faisons face
aux vicissitudes de la vie (l'éducation, le monde du travail, le
mariage et la vie de famille, le parentage, le "grand-parentage",
le vieillissement, etc.), nos identités évoluent également. Même
là, il se peut que d'aucuns restent confus ou incertains pendant
des années concernant leur identité, même jusque dans leur
trentaine et leur quarantaine.
Un certain nombre d'écrivains ont examiné la question de
l'identité au sein de la collectivité sourde à partir de plusieurs
points de vue différents. L'incertitude, la confusion, le doute et
l'ambiguïté vis-à-vis sa propre identité semblent être les thèmes
communs. Les statistiques indiquent qu'environ 90 % des
enfants sourds, aux États-Unis, sont nés dans des foyers où les
parents sont entendants. La tension et la différence culturelle
dans ces familles sont bien connues de nombreuses personnes
du monde des Sourds. Une personne malentendante peut
ressentir des conflits, à savoir si elle est sourde ou
malentendante. Par exemple, dans un article de la revue Deaf
Life, Heather Whitestone, Miss America 1955, on rapporte
qu'elle a dit :"Je me sens prise en plein milieu." Une autre
personne malentendante se sentait ainsi : "Je suis un individu
carré dans une collectivité ronde." Une personne devenue
sourde tardivement a comparé sa situation à celle d'un
immigrant coincé entre deux cultures. Les membres des
groupes ethniques peuvent également reconnaître la diversité
de leur identité, où le défi consiste à se mélanger ou à s'intégrer.
Dans le monde des Sourds, les histoires de "sourds perdus"
sont légion. Un scénario commun, c'est celui de l'étudiant sourd
passé par l'école mainstream, qui s'ennuie, qui n'a aucun pair
sourd, qui ne connaît pas l'ASL, qui n'est pas exposé à la
richesse du patrimoine des Sourds, et qui n'a pas de modèle
Sourd à suivre à l'école. Lorsque le jeune arrive enfin à l'école
des Sourds, assiste à sa première réunion de Club sourd, ou
poursuit des études de diplôme dans un milieu éducationnel où
il y a un important programme pour les Sourds (California State
University, Northridge, the National Technical Institute for the
Deaf, ou Gallaudet University), c'est tout un monde nouveau qui
s'ouvre à lui. Lorsqu'il apprend l'American Sign Language,
s'implique dans des organisations de la collectivité sourde et
développe le sens de ce que ces gens "font partie de mon
monde", il se sent chez lui. Les ambiguïtés d'identité subissent
des changements qui sont parfois dramatiques.
Un vidéo intitulé ASL Pah: Deaf Student’s Perspectives on their
Language illustre cette expérience. Ici nous voyons quelle
gravité avait la question d'identité pour une femme appelée
Cheryl. Même si on peut faire valoir que ce ne sont pas tous les
jeunes Sourds qui se sentent dans une telle insécurité, dans

mon expérience, c'est assez commun. Ce n'est pas avant le
high school que Cheryl commença à développer un sens de la
collectivité, d'une estime de soi positive, là où elle devint une
personne sourde culturellement identifiée. Elle devint forte et
sûre du fait de se connaître elle-même comme membre d'une
collectivité de personnes qui sont toutes comme elle : sourdes.
Deux
Relate à quelqu'un un fait et tu atteins son esprit, raconte-lui
une histoire et tu touches son âme.
Proverbe hassidique
Une disparité culturelle et une perte analogues peuvent
confronter un enfant entendant né dans un foyer aux parents
sourds et élevé dans le monde des Sourds. Les statistiques
indiquent que 88-92 % des enfants nés de parents sourds aux
États-Unis sont entendants. Ils se demandent souvent : "Suis-je
entendant ou suis-je sourd ?" Dans mon expérience étendue,
les questions d'identité illustrent le mieux le conflit culturel que
connaissent les codas, mais ce ne sont pas tous les codas qui le
vivent au même degré. Les parallèles entre le vécu des codas et
celui d'enfants sourds nés dans une famille entendante sont
extrêmement intéressants. L'identité culturelle est clairement
un jalon de croissance important pour les personnes sourdes,
tout autant que pour les codas. Les codas peuvent se sentir en
conflits, marginalisés et seuls, à grandir entendants dans un
monde de Sourds. C'est tout comme un enfant sourd qui grandit
dans le monde d'une famille sourde.
Dans son livre, Life with Two Languages: An Introduction to
Bilingualism (1982), Francois Grosjean décrit quelques-uns des
traits de la langue parlée d'individus bilingues et biculturels.
Une des caractéristiques majeures, c'est l'expérience de la
marginalité. Il utilise les adjectifs suivants pour décrire leur
expérience d'identité : sans amis, confus, solitaires, seuls,
ambivalents, isolés, marqués, différents, pas affiliés, perdus,
bizarres et déconnectés. Les codas ont aussi tendance à sentir
qu'ils ne sont ni chair ni poisson. Voici quelques propositions qui
décrivent leurs expériences analogues : coincés entre, le seul,
sur le bord, un pont, et pas sûr de qui je suis. Un coda a dit "Je
me sens comme si j'avais visité deux maisons mais que je
n'avais pas de place pour moi-même." Une autre coda a réalisé
sa différence lorsque, à l'âge de six ans, ses cousins sourds
furent envoyés à l'école de l'État pour les Sourds pour y rester,
en l'abandonnant derrière eux. Évidemment, vous savez que
vous êtes différent lorsqu'on vous demande : "Comment as-tu
appris à parler ?"
La même question fut posée il y a bien longtemps, en 1904.
Dans une lettre à la rédaction du journal The Silent Worker, E.
Florence Long, la femme de J. Schuyler Long, de Council Bluffs
(Iowa), et mère de plusieurs enfants entendants, louange le
journal pour sa série de photos "d'enfants typiques de parents
sourds." Elle poursuit en disant :
Maintenant, si plus de parents sourds envoyaient à votre journal
des photos de leurs petits qui sont d'âge scolaire, il y en aurait

assez pour les mettre ensemble en forme de livre qu'ils
pourraient acheter et distribuer à des connaissances
entendantes comme celles-là en posant la question : "Votre
bébé parle-t-il ?" "Comment peut-il jamais entendre ou parler,
alors que vous ne le pouvez pas ?" etc. Un si petit livre pourrait
être une bonne chose dans les bibliothèques publiques, où les
entendants pourraient le lire et débarrasser leurs esprits de
l'erreur populaire à l'effet que les mariages mixtes avec des
Sourds avaient pour résultat des rejetons sourds ou idiots.
(Long, 1905, p. 76)
Le stigmate dont la société affuble les Sourds déteint
inévitablement sur leurs enfants entendants. En 1996, Charlotte
Abrams a publié son autobiographie sous le titre, The Silents.
Imaginez à quel point c'est source de confusion pour un enfant
entendant dans une famille de Sourds que de se faire identifier
comme "un des silencieux." Dans son autobiographie, Doris
Isabell Crowe (1993) a décrit de quelle façon elle avait grandi
avec ses parents sourds à Cave Springs (Géorgie). Son père
était connu en ville comme "le Nul" et elle était simplement
identifiée comme "la petite du Nul". Des grands-parents
entendants sans réfléchir jettent occasionnellement le fardeau
sur les épaules de leurs petits-enfants entendants de "raconter"
et "expliquer", et, autrement, de "prendre soin de" leurs parents
sourds. Il s'ensuit que les codas savent très tôt dans la vie qu'ils
sont différents.
Bien sûr, ma soeur et moi savions que nous étions différents.
Lorsque le téléphone fut installé chez nous, j'avais 9 ans et elle,
15. Nous passions la journée entière à appeler tous nos amis
entendants. J'ai su que j'étais différent au high school lorsque,
dans mes conversations avec des amis, je leur portais une
attention visuelle intense et je maintenais un contact visuel, ce
que ne faisaient pas mes amis entendants. La pensée qui me
traversait l'esprit était : "Qu'est-ce qui ne va pas chez moi ? "
Ils ne me regardaient pas de la même façon que moi, je les
regardais. Nathie Marbury décrit le besoin de sa fille entendante
d'avoir un contact visuel, dans ce clip vidéo humoristique
intitulé Deaf Culture Lecture: Cultural Differences (1996).
C'est une expérience pénible que celle du conflit culturel alors
qu'on ignore ce qui se passe. Je pensais que j'étais le seul à
avoir besoin de contact visuel. J'aurais souhaité que quelqu'un
m'explique cette partie de la culture sourde internalisée lorsque
j'étais jeune. Ce n'est pas avant 1987, alors que j'assistais au
congrès du Registry of Interpreters for the Deaf, à St. Paul
(Minnesota), pendant une présentation en plénière par feue
Marie Jean Philip, que j'ai finalement compris ce qui se passait.
Philip expliqua qu'un des aspects de la culture sourde, c'est le
besoin de maintenir un contact visuel. Les entendants ont
coutume d'éviter le contact visuel soutenu. Il est considéré
grossier de "fixer". J'ai eu une épiphanie. Cette toute petit
particule d'information m'a aidé à commencer à comprendre ce
message négatif qui remontait au temps du high school :
"Qu'est-ce qui ne va pas chez moi ?" et de boucler la boucle làdessus.
J'avais également bénéficié d'idées recueillies dans les écrits
d'autres codas. Par exemple, lorsque le livre de Lou Ann Walker,
A Loss for Words (1986), fut publié, quelques-unes de mes

expériences comme coda commencèrent à prendre un sens. À
ma connaissance, c'est la toute première histoire
autobiographique de coda largement distribuée. Dans l'émission
de télévision, Deaf Mosaic: A Bridge Between, Walker les
raisons qu'elle avait pour écrire ce livre.
Walker se sentait très protectrice de ses parents et voulait
s'assurer qu'ils ne seraient pas troublés par les divulgations
personnelles contenues dans le livre. Un des préoccupations
communes des codas, c'est : "Qu'est-ce que les gens vont
penser de mes parents sourds si j'ai des propos négatifs à leur
égard ? " Depuis 1986, 14 autres récits autobiographiques ont
été publiés, et l'excellente recherche du coda Paul Prestons,
Mother Father Deaf: Living between Sound and Silence (1994) a
été bien reçue. Le vécu partagé dans ces livres et d'autres
devrait être également utiles aux codas et à leurs parents
sourds.
À l'âge de huit ans, Walker pensait que ses parents pouvaient
entendre et qu'ils étaient des espions. J'ai aussi eu mes doutes
à l'effet que mes parents pouvaient réellement entendre, mais
j'ai gardé cette pensée secrète. Comme enfant, j'ai mis mes
parents au test. Il y avait des moments où, lorsque je frappais
des mains ou que je faisais beaucoup de bruit, ma mère se
retournait. D'autres fois elle ne réagissait pas. Bien sûr, je
faisais ce qu'apparemment beaucoup d'autres jeunes codas ont
fait : je fonctionnais avec une fantaisie idéalisée à savoir que
mes parents pouvaient entendre et que, par conséquent, ils
étaient comme les parents de mes amis. Je suppose que mes
espoirs étaient qu'ils ne soient pas sourds. Mais je pensais que
j'étais seul à avoir ces sentiments. Je pensais que j'étais seul à
faire ce que j'avais fait. L'histoire de Walker m'a aidé à
normaliser mon expérience et, par la suite, j'ai cessé de me
sentir seul et taré à cet égard.
Un documentaire exceptionnel mettant en lumière le vécu de
sept codas adultes australiens fut produit en 1992. Aux États-
Unis, dans la collectivité des codas, on s'entend pour dire que
Passport without a Country est une peinture éloquente de
l'expérience des codas. Le segment "A Search for Identity" est
particulièrement émouvant. Là encore, reconnaissant que, peutêtre,
ce ne sont pas tous les codas qui vivent la polarité sourd/
entendant de façon aussi vive que ce qui est dépeint ici, le sens
qu'on se sent aliéné de sa terre natale, même si vous avez le
passeport en main, est une métaphore vive pour décrire les
conflits culturels et identitaires internes contre lesquels codas
peuvent avoir à lutter.
La dernière illustration vient d'une époque où je songeais à
changer de carrière et je pris part à un programme de
conseillers en orientation professionnelle d'une durée de deux
jours. Un des instruments de tests que je complétai fut le
Stanford-Binet Intelligence Test. Le psychologue connaissait
bien la collectivité des Sourds, savait que mes parents étaient
sourds et réalisa que l'anglais était ma langue seconde. Il
expliqua qu'il y avait des normes bilingues (ESL) pour le
Stanford-Binet et procéda à interpréter les résultats du test à
partir des normes ESL. C'était la première fois de ma vie qu'un
professionnel ou n'importe qui me considérait comme une
personne bilingue. J'avais 48 ans.

Trois
Raconter notre histoire est peut-être la chose la plus humaine à
faire. En racontant des histoires, nous nous souvenons de notre
passé, nous inventons notre présent, et nous imaginons notre
avenir. Puis, en partageant ces histoires avec d'autres, nous
vainquons la solitude, nous découvrons la compassion et nous
créons une collectivité avec des âmes soeurs.
Sam Keen, philosophe, théologien et poète
Permettez-moi maintenant de décrire une façon, pour les codas,
de résoudre la question d'identité. Mon parcours vers
l'intégralité a inclus une compréhension de ce que je suis
bilingue et biculturel, et un coda. C'est là mon identité, mais ce
ne fut pas toujours le cas. J'ai travaillé à l'University Gallaudet
comme professeur à la Kendall Demonstration Elementary
School for the Deaf pendant 17 ans avant d'assister à mon
premier congrès de CODA. Lorsque je suis retourné au travail et
que je suis rentré sur le campus, je savait qu'il y avait quelque
chose de différent. Kendall Green était le même, mais j'étais
différent. Au cours des années, j'avais consciemment cherché
d'autres HCDP, mais je n'avais pas de collectivité. Au CODA, je
trouvais enfin cette collectivité. Au CODA, je commençais un
parcours vers la compréhension de moi-même comme coda,
quelque chose entre sourd et entendant, une troisième
possibilité. J'ai découvert le moment des codas.
L'identité de groupe, le sens de ne pas être seul, le sens qu'il y
en a d'autres comme moi, est une expérience très personnelle,
mais libératrice et positive. En mars 1988, un des orateurs au
rallye Deaf President Now, à Washington D.C., m'a dit que,
lorsqu'il regardait Maryland Avenue du haut de la tribune et
plusieurs milliers d'étudiants et de membres et de supporters de
la collectivité sourde en marche de l'université vers le Capitole,
il avait le sentiment de "Voilà mon peuple". Jusqu'à la formation
de CODA, en 1983, il n'y avait aucun crochet où je pouvait
accrocher mon sens d'identité de groupe. Jusqu'à mon premier
congrès CODA, en 1986, je n'avais jamais rencontré d'autre
coda auto-identifié. Il n'y avait aucune occasion de se
rassembler sous cette bannière ou cette identité culturelle.
L'identité culturelle sans collectivité est impossible.
Aujourd'hui, il est impensable que les gens qui sont sourds
embrassent une identité sourde dans l'isolement, sans occasion
de se rassembler entre eux. Là encore, aux premiers jours de
CODA, il y avait des craintes et des angoisses parmi nous qui
mettaient un nuage sur notre rencontre. Beaucoup d'entre nous
avaient grandi avec le sentiment d'être si protecteurs de nos
parents qu'il y avait un sens de trahison dans le fait de nous
rencontrer et de partager des "secrets de famille". Comme le
disait Sheila Jacobs, une des premières pionnières fortes et
indéfectibles partisanes au sein de CODA, à notre premier
congrès, en 1986 :
Les codas sont sortis de nulle part. Nous commençons à nous
parler entre nous, à réfléchir sur notre vécu personnel et
collectif. Je peux me souvenir de ma propre réaction négative

lorsque j'ai découvert qu'une telle organisation existait. Ma
première réaction fut : "Quel culot ! Pour quoi faire ? " (Bull,
Rutherford & Jacobs, pp. 1-2)
Dieu merci, après tant d'années à nous réunir, nous nous en
sommes sortis. La deuxième source de résistance qui s'opposait
au développement d'une collectivité CODA provenait de notre
parenté sourde et de la collectivité sourde. Nous étions
suspects. Un des mythes que les codas ont eu à surmonter,
c'est la notion que nous nous étions réunis dans le but de
"poignarder nos parents dans le dos" ou pour dire du mal de
notre famille. Bonnie Kraft, autre supporter dynamique et
ardente de CODA, raconte une anecdote sur la fois où sa mère
lui a demandé : "Pourquoi en fais-tu tant pour CODA ? Est-ce
que j'ai été une mauvaise mère ? "
L'explication que Bonnie donne dans le vidéo Tomorrow Dad will
Still be Deaf and Other Stories (1996) est que le "CODA est
mon club sourd". C'est vrai. Nous nous réunissons parce que
nous sommes pareils et que nous avons beaucoup en commun,
tout comme les personnes sourdes se retrouvent au club sourd
ou assistent à d'autres activités communautaires pour partager
leurs vies parce qu'elles sont pareilles. En tant que codas, nous
nous rassemblons pour partager une collectivité avec ceux qui
sont comme nous. Le parallèle le plus clair est celui d'un
étudiant sourd qui trouve enfin une collectivité d'amis sourds et
qui se sent, pour la première fois, chez lui. Rappelez-vous du
premier clip vidéo sur l'expérience de Cheryl. Une des façons,
pour un coda, de résoudre son débat intérieur : "Suis-je
entendant ou sourd ? ", c'est de devenir membre d'une
collectivité et d'entretenir cette identité culturelle.
Avec le soutien d'amis codas, Sherry Hicks a écrit une pièce
autobiographique pour femme seule dans laquelle elle décrit
avec vivacité la lutte entre ses entités internes sourde et
entendante. Elle a trouvé une résolution de son conflit en se
comprenant comme une coda. Phoenix The (1993) est un
témoignage à la clarté et à la force qu'elle a trouvées à CODA.
Ses projets de création sont un testament au pouvoir de la
collectivité (Sherry: The Music Sign Language Video – 1994).
Nous sommes tous sur un voyage à la recherche de la guérison
et de la totalité. Pour les codas, le conflit culturel et les luttes
d'identifié peuvent être résolus. Je peux montrer du doigt tant
et plus d'histoires personnelles de codas qui, quel que soit leur
âge, leur sexe ou leur nationalité, ont vécu une percée
personnelle très significative lorsqu'ils "se sont trouvés" à
nouveaux eux-mêmes, au CODA. L'expérience "d'arriver chez
soi" et de "mon peuple" est un écho des expériences que les
gens ont lorsqu'ils trouvent enfin la collectivité dans le monde
des Sourds. Pour les enfants entendants de parents sourds qui
ne se sentent pas entièrement connectés au monde des
entendants, qui ne se sentent pas comme faisant totalement
partie du monde des Sourds, il existe une troisième place où ils
peuvent être à 100 % connectés, intégrés et chez eux : au
CODA, et avec d'autres codas.
Quatre

Les histoires sont nos protecteurs, comme notre système
immunitaire ; elles nous défendent contre les attaques d'une
aliénation débilitante, elles sont le tissu connecteur entre la
culture et la nature, le soi et les autres, la vie et la mort, qui
cousent les mondes les uns aux autres, et dans le récit, l'âme
s'émeut et naît à la vie.
Joan Halifax (1993), The Fruitful Darkness
Les parents qui sont sourds, qui profitent de ressources
professionnelles et communautaires, ainsi que de soutien de
leurs pairs, sont mieux placés pour aider leurs enfants
entendants à vivre leurs expériences biculturelles. Mon identité
de coda s'est concrétisée pour moi à mon âge mûr, mais il n'est
pas nécessaire qu'il continue à en être ainsi pour les autres.
Mon but ici est de faire en sorte que la collectivité des Sourds et
les parents d'enfants entendants deviennent plus engagés vis-àvis
les besoins de leurs enfants entendants envers une identité
communautaire et culturelle. Les parents sourds peuvent aider
leurs jeunes enfants entendants à trouver leur identité à un âge
précoce. C'est merveilleux de voir de jeunes codas obtenir du
soutien parental et communautaire pour leur identité
biculturelle. Les parents sourds peuvent améliorer l'estime de
soi de leurs enfants en transmettant leur connaissance de l'ASL,
des normes culturelles, des valeurs, des règles de
comportement, des traditions, et le patrimoine de la collectivité
des Sourds. Les parents sourds peuvent dire à leurs enfants
qu'ils sont spéciaux parce qu'ils sont bilingues et biculturels. Les
parents sourds peuvent s'assurer que leurs enfants ont une
collectivité coda et qu'ils rencontrent des codas adultes, juste
comme on dit que les enfants sourds de parents entendants ont
besoin de Sourds adultes comme modèles de comportement.
Les parents sourds sont dans la meilleur position pour montrer
à leurs enfants entendants qu'ils font partie d'une collectivité
mondiale de codas qui sont fiers de contribuer positivement à la
collectivité, ainsi qu'au monde des Sourds.
Ce cours est un ensemble de deux vidéos de 90 minutes
accompagnés d'un guide du facilitateur de huit leçons. Le vidéo
est une compilation des expériences de 19 parents sourds qui
ont des enfants entendants. Huit sessions de groupe couvrent
ces questions : les attentes des parents, la communication,
l'interprétation, la discipline, les valeurs, l'estime de soi, et les
années d'adolescence. La conception est, pour un facilitateur
parent sourd de recevoir la formation qui lui permettra de
mener des discussions et de couvrir les sujets. Les parents sont
encouragés à se soutenir les uns les autres et à réaliser le
caractère unique de leurs enfants bilingues et biculturels.
Lorsque les parents se sentent assez bien pour exprimer leurs
pensées et leurs sentiments, ils sont dans une meilleure
position pour apprendre les uns des autres et pour comprendre
leurs enfants entendants et pour intercéder convenablement en
leur faveur.
Une autre façon qui permet aux parents sourds de partager
leurs joies et leurs frustrations, d'apprendre les uns des autres
et de se soutenir les uns les autres, c'est de former un groupe
KODA. En 1992, des parents sourds du Maryland ont perçu le
besoin pour leurs enfants codas et forger des amitiés avec
d'autres codas. Ils se sont organisés, on préparé des activités

amusantes pour les enfants et ont eu le temps de discuter de
leurs préoccupations comme parents. Leurs pique-niques
annuels grossirent jusqu'à réunir plus de 150 participants
pendant plusieurs années. Une équipe de film de Deaf Mosaic a
assisté à l'un de leur pique-niques et produit l'émission : Deaf
Mosaic: KODA, a National Organization for Kids of Deaf Adults
(1993).
La collectivité des Sourds, par l'entremise de la National
Association of the Deaf, a offert des programmes de camps
d'été en leadership pour les jeunes Sourds (YLC) depuis 1969.
Les expériences de camps réservés aux codas ont commencé en
Australie en 1993. C'était un effort conjoint de Australian CODA
et des collectivités sourdes. Leur session la plus récente s'est
tenue à Victoria en janvier 2004. Aux États-Unis, le Camp Mark
7, au nord de l'État de New York, offre depuis 1997 des sessions
pour les enfants codas et les jeunes de 9 à 16 ans. Les nombres
ont grandi, de 16 à 100 codas sur deux sessions. Un des plus
importants aspects du camp, c'est la qualité et la diversité des
conseillers : ce sont des codas adultes exceptionnels, certains
viennent même de l'étranger. Certains sont des conseillers en
formation qui assistent au camp depuis des années. Les codas
adultes et les membres de la collectivité sourde partagent les
même préoccupations pour la génération future : la nôtre
s'exprime dans notre appui au Koda Camp, la leur l'est par leur
appui du YLC.
J'ai beaucoup appris des écrits d'autres codas et je crois que les
parents sourds ont soif d'information. Il y a un grand besoin
pour les parents sourds de partager leurs histoires de parentage
d'enfants entendants. Je peux compter sur les doigts d'une
seule main le nombre d'articles écrits par des parents sourds
américains sur la vie de famille. J'encourage les parents sourds
à partager leurs expériences dans l'éducation d'enfants
entendants. Il y a également un besoin de livres d'histoires pour
les enfants, qui tracent un portrait de la vie de famille où les
parents sont sourds avec des enfants entendants. À ma
connaissance, il n'en existe pas.
Il est difficile d'être parent, mais cela a aussi ses moments
d'hilarité et de plaisir. L'humour est une façon exceptionnelle
pour les familles d'aider leurs enfants à résoudre le conflit entre
Sourds et entendants. J'ai deux histoires racontées par des
mères sourdes à partager avec vous. Nathie Marbury raconte
son shopping avec ses deux filles dans Deaf Culture Lecture:
Tools for a Cross-Cultural Adventure (1996). Elinor Kraft, dans
Live at SMI: Elinor Kraft (1994) partage l'histoire délicieuse
d'une mère canadienne de six enfants, dont deux sont
entendants. Partager ces anecdotes peuvent rassembler les
parents sourds d'un façon unique. Les contes, l'humour et le
rire sont des fils indispensables qui forment le tissu de nos
congrès internationaux du CODA. Nous sommes les enfants d'un
peuple de conteurs unis par une tradition orale.
Tout au long de cette présentation j'ai essayé de montrer que la
confusion et le conflit d'identité pour les codas peuvent être
améliorés de cinq façons comme suit : 1) en acquérant de
l'information par la lecture d'autobiographies et autres
ressources ; 2) en développant intentionnellement des identités
individuelles et de groupe ; 3) en formant des groupes de

soutien pour les parents et en offrant une variété d'activités de
camping et autres pour les enfants entendants ; 4) en utilisant
l'humour pour renforcer le lien des parents ; et 5) en
augmentant les occasions d'éducation des parents et de
développement de ressources d'information. Tous ces efforts
peuvent aider les enfants entendants nés dans des familles où
un parent ou les deux sont sourds va vers le développement
d'une identité culturelle ferme et positive.
En concluant, permettez-moi de partager un courriel reçu d'une
mère sourde. Elle parle ici de sa fille (coda) entendante : "Il y a
quelques semaines, ma fille et moi avions une conversation. Je
venais de découvrir qu'elle était enceinte et ma fille me
demandait pourquoi c'est arrivé et toutes sortes de question
d'un enfant de 5 ans. Je ne suis pas une personne religieuse,
mais j'ai pensé parler de Dieu qui l'aiderait à mettre les choses
en perspective. J'ai dit : 'Tu sais, je suis sourde et Dieu m'a
choisie pour être sourde, même chose pour ton père.' Puis j'ai
dit : 'Dieu t'a choisie pour être entendante et ton petit frère [de
trois ans] aussi.' Elle me dit : 'Non ! Je suis entendante et
sourde.' Abasourdie, je lui demandai : 'Qui t'a dit ça ? ’ Elle
répondit : 'Dieu.' Elle dit ça avec un petit sourire."
Et cette mère continue en disant : "C'est la plus belle chose qui
s'est produite. Cela disait vraiment quelque chose de son
identité, qu'elle l'a explorée elle-même, et c'est évident que
c'est ce qu'elle ressent. Je pense que c'est formidable." Hé bien,
je pense aussi que c'est formidable. J'ajouterai seulement que
j'espère que cette mère et tous les parents diront à sa fille et à
leurs enfants dès leur plus jeune âge : "Oui, vous êtes
entendants et sourds et vous êtes aussi un coda."
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http://fawfamily.com/index2.htm
National CODA Outreach Contact: thomas.bull@gallaudet.edu
Parenting Advisory Council, Inc, P.O. Box 2624, Fairfax, VA
22031 http://www.pacfamily.org/ or send an email to
info@pacfamily.org
Notice biographique :

Thomas Bull s'implique depuis longtemps auprès des enfants
d'adultes sourds (amér.: CODA), organisation éducative
internationale qui s'adresse aux enfants entendants de parents
sourds. Il a été certifié au niveau national par le Registry of
Interpreters for the Deaf depuis 1972 et possède un M.A. en
éducation des Sourds de Gallaudet University, où il est
présentement membre du personnel des services
d'interprétation de Gallaudet. Il est l'auteur du travail de
référence hautement louangé, On the Edge of Deaf Culture:
Hearing Children/Deaf Parents Annotated Bibliography. Il a fait
des présentations sur des questions intéressant les codas à des
congrès régionaux, nationaux et internationaux et il est
présentement rédacteur d'une anthologie de nouvelles, de
poésie et autres écrits de codas, de parents sourds et leur
enfants codas. Il a été désigné contact du National CODA
Outreach et est consultant auprès de la Fédération mondiale
des Sourds sur les questions de codas. On peut le rejoindre à
l'adresse suivante : thomas.bull@gallaudet.edu
au début

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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
L'abus éducationnel dans les
écoles résidentielles pour les
Sourds*
[*Note concernant la stylistique : l'original de cette traduction
est lui-même une transcription d'une pensée articulée en ASL
par l'auteur ; nous avons essayé de nous en tenir de près à la
forme donné et de ne pas "corriger" l'élocution. – Le traducteur]
Expérience personnelle et génocide
d'arrière-plan
Nous avons des abus physiques, sexuels, mentaux, émotifs,
éducationnels et communicationnels, sous toutes les formes,
mais j'aimerais plutôt expliquer quatre choses au lieu de dresser
de longues listes d'événements qui se sont produites au
pensionnat.
Premier exemple : À 16 ans, le jour de mon diplôme j'obtins le
prix du meilleur discours et j'ai été obligé parler sur scène
devant un auditoire et des représentants du gouvernement.
J'avais pratiqué en classe pendant deux semaines. Je fis mon
discours, mais je remarquai que de nombreuses personnes
entendantes ne faisaient pas attention à moi. Ils regardaient de
côté vers les murs pendant que je parlais. Je savais que ma
voix sonnait mal et faux. "L'oralisme est un abus de
communication"
(2) Lorsque j'étais dans la résidence de juniors, tous les jeunes
enfants devaient aller au lit avant 18 heures 30 pour que les
mères aubergistes aient beaucoup de temps à elles-mêmes,
payées, ce qui était égoïste ! Où sont passées nos occasions de
lire des histoires de chevet ? Nos mères ne pouvaient pas venir
à l'école parce que c'était trop loin. J'étais à 1 300 milles de
chez moi et nous restions là 10 mois de l'année pendant
plusieurs années. Il n'y avait aucun encouragement pour
apprendre à lire et cela n'avait pas de sens pour moi. "Modèle
de déficit"
(3) Dans la résidence des intermédiaires, je n'oublierai jamais
l'abus que nous avons subi. Il y avait beaucoup d'exemples
d'abus physique et sexuel dans l'école. Je n'oublierai jamais
cinq mère aubergistes célibataires qui avaient plus de 55 ans.
Elles étaient très méchantes. Je sais maintenant qu'elles
n'avaient pas d'enfants à elles. Pas surprenant ! Pouvez-vous
Suite...
Table des matières
Anglais

imaginer, lorsque nous allions prendre un bain. Tous les garçons
devaient s'aligner près du mur, alors les mère aubergistes
faisaient couler l'eau chaude jusqu'à ce que les baignoires
soient remplies. Vous pouviez voir la vapeur chaude se dégager
de la surface des baignoires. Chaque fois je devais courir avec
mon ami jusqu'au coin et faire couler l'eau froide avec mes
mains pour que les mères aubergistes ne nous entendent pas
pendant que les autres garçons couraient dans tous les sens
pour trouver ces baignoires. Et puis cet ami à moi et moi nous
précipitions pour nous asseoir en sécurité. J'étais un des élèves
qui criaient de douleur parce qu'ils ne pouvaient pas s'asseoir.
Les mères aubergistes nous poussaient dans l'eau. Une fois je
me suis fait brûler. Après cela, il a fallu que je fasse quelque
chose. Plus tard elles nous ordonnaient de nous lever et nous
lavaient le corps avec du savon en nous regardant tout nus – Si
vous ne vous laviez pas bien, une des mère aubergistes vous
lavait. Je n'oublierai jamais que nous étions trop jeunes pour
comprendre ce mode d'activité sexuelle. En réalité, elles
détruisaient nos sentiments. J'en ai beaucoup plus à dire, mais
je ne peux pas parce que ça vous ferait lever le coeur. "Abus
continus"
(4) Dans la résidence des seniors, quelques-uns de mes amis et
moi étions impliqués dans des batailles avec certains des
étudiants entendants qui nous taquinaient et nous traitaient de
stupides. Il nous arrivait de les battre dans le sous-sol. Avant le
diplôme, un des garçons entendants admit qu'il était un
délinquant juvénile et que le juge lui a avait dit de choisir entre
un centre de détention pour jeunes délinquants et l'école des
Sourds de l'Ontario. Il avait choisit l'école des Sourds. Cela nous
avait remplis de colère. Cela nous avait été caché. Cela nous a
fait nous sentir que nous aussi nous étions des prisonniers !
Imaginez, se servir de notre école pour les Sourds comme d'une
forme de punition. Si vous quittiez le campus, vous vous faisiez
punir. C'était vraiment comme une prison. Certains étudiants
sourds se sentaient mal à ce propos et vous pouvez imaginer
comment cela affectait notre estime de soi. Un garçon
entendant a mentionné qu'il avait appris sa bonne discipline de
nous, pas de l'école. Où est notre discipline ? Cela a aussi créé
un grand conflit entre les étudiants entendants et sourds. Le
juge pensait-il que nous ne découvririons pas cela ? Nous
sommes sourds, pas stupides. Je me sens encore aigri et blessé
quand j'essaie de gérer mon passé. Je ne peux pas m'empêcher
de blâmer le gouvernement pour la plus grande partie des
dommages que cela a causé à la confiance des victimes d'abus
comme moi, qui ont souffert à cause de la mauvaise éducation
et des soins inférieurs aux normes. Il y a beaucoup d'adultes
sourds qui sont passés par les mêmes difficultés que moi. Tout
cela est dû aux mauvais traitements infligés par le
gouvernement aux citoyens sourds. "Génocide culturel"
Crises de suicides, de drogues et
d'alcool
Depuis lors nous nous sommes plaints de ce que les secrets de
la bureaucratie nous avaient gardés à l'écart du public. À
l'époque, j'avais appris la nouvelle qu'un adolescent sourd
victime qui avait commis un suicide une semaine après
l'enquête du gouvernement, en avril 1998.

Dans ma lettre précédente, de juin 1999, le directeur général
de l'association des Sourds et moi-même avions eu une réunion
confidentielle avec le coordonnateur de projet de la Méthode de
règlement des réclamations du gouvernement pour discuter de
la femme enquêteur. J'ai découvert qu'elle avait été réaffectée
par le gouvernement au Ministère des Services sociaux et
communautaires. Elle devint subitement embarrassée et dit
qu'elle ne savait pas qui était cette femme enquêteur. Quelques
minutes plus tard, elle admettait que l'enquêteur était au
Ministère de la Santé.
Je ne peux pas croire que la femme enquêteur n'ait pas été
accusée par la police, à cause de la bureaucratie
gouvernementale. Après que la victime se fût tuée le
représentant du gouvernement a rapidement changé de poste
vers un autre ministère et fut transféré à nouveau dans un
autre ministère ! Avec ça, j'avais le sentiment que (le système)
était corrompu par le secret et l'injustice.
Plus tard, j'ai appris que le gouvernement avait embauché deux
enquêteurs qui étaient très soigneux d'enquêter sur les victimes
sourdes d'abus physique et sexuel, mais il était trop tard pour
cette victime sourde. Je pense que la femme enquêteur et les
représentants du gouvernement devraient être accusés de
mauvaise conduite et d'incompétence, mais j'ai appris que le
gouvernement a plus d'autorisation de pouvoir que la police
pour résoudre cette question. Pouvez-vous imaginer cette
situation ? J'espère que vous ne serez pas surpris.
Pendant l'atelier du réseau des victimes de l'éducation des
Sourds de l'Ontario (Ontario Deaf Education Victims Network -
ODEVN) auquel on avait été donné le mandat en Ontario pour
un an en 2001, j'ai aussi trouvé qu'il y avait un plus grand
nombre d'événements isolés de suicides, avec des problèmes de
drogue, d'alcool, qui n'avaient aucuns moyens de se débrouiller
dans la vie. Ils ne savaient pas la différence entre chercher de
l'aide et garder le silence. Certaines personnes entendantes les
possédaient comme leur propriété sexuelle comme des
prisonniers, de sorte qu'ils ne puissent pas faire rapport à la
police. Je leur ai suggéré d'aller demander de l'aide aux bureaux
de la Société canadienne de l'ouïe et ils répondirent qu'ils ne
comprennent pas et qu'ils ne font donc pas de rapports à eux.
Et j'ai appris que certaines victimes n'obtenaient parfois pas
d'aide professionnelle de plusieurs bureaux de la SCO. Jusqu'à
maintenant je suis au courant d'environ cinq victimes
adolescentes qui ont déjà commis le suicide. Mais je crois
fortement qu'il y en a plus de trente qui ont commis un suicide
en Ontario, plusieurs d'entre eux étaient des victimes isolées
(sans connaissances de base), qui vivent dans le nord. J'avais
rencontré mon vieil ami que je n'avais pas vu depuis cinq ans,
qui était malade et sans abri. Et avec lui, je me suis porté
volontaire pour prétendre que j'étais sans abri pour être témoin
de plusieurs abris pour les sans-abri. J'ai rencontré environ
trente Sourds sans abri avec de mauvais toxicomanes contrôlés
par des pairs entendants avec des peurs. Ils ne pouvaient
même pas me répondre à cause de leurs problèmes d'abus
mental, mais deux d'entre eux n'étaient pas si mal. Plusieurs
milliers de quêteux sourds furent forcés de gagner leur vie en
vendant des cartes illégales et souvent la police les prenait, et
les relâchait, même des milliers de fois.

Il y a un besoin évident d'aide professionnelle, particulièrement
ceux avec de l'expérience en surdité, en culture des Sourds, en
droit des Sourds et, le plus important, avec quelqu'un qui peut
communiquer dans leur langue, l'American Sign Language –
l'ASL ! La langue qui n'est pas reconnue et embrassée comme
notre langue maternelle par le gouvernement et par tous les
niveaux du gouvernement canadien !
Ce que je crois est nécessaire, c'est une enquête publique
complète sur la situation présente des Sourds chômeurs et des
Sourds sans abris au Canada.
Négligence criminelle
En 2001, un collègue et moi-même avons visité vingt
collectivités, tenu des ateliers, et parlé avec de nombreux
adultes sourds concernant les traumatismes qu'ils avaient subis
dans les pensionnats. J'ai beaucoup de documentation
concernant diverses formes d'abus et même de meurtres.
Depuis 1995 j'ai approché le gouvernement pour avoir de l'aide
en de nombreuses occasions ; mais j'ai toujours été référé aux
surintendants des écoles pour les Sourds. Il semble qu'ils
peuvent être partie du problème puisqu'ils ne prennent pas ces
allégations au sérieux, parce qu'il n'y a eu aucun rapport à la
police. Dans le passé, il semble que certain d'entre eux peuvent
avoir eu de faux rapports, qui n'étaient pas des accidents, mais
réellement des meurtres. Me demander de traiter avec des
surintendants semble être un conflit d'intérêt comme ces
problèmes touchent leurs anciens collègues. Je comprends que
deux témoins sourds ont envoyé des rapports au gouvernement
concernant deux meurtres, mais le gouvernement ne fit rien et
il n'y eut aucune réponse. Je crois fermement que plus de cinq
personnes ont été victimes de meurtres (pas de mort
accidentelle) à l'école pour les Sourds de Belleville entre 1950
et 1965. Cela ne surprend pas concernant l'intégrité et
l'efficacité du gouvernement lorsqu'il semble y avoir si peu ou
pas d'intérêt lorsqu'il s'agit de s'attaquer à ces questions
criminelles. Depuis 1907, le gouvernement a expérimenté de
nombreuses formes de langue des signes à enseigner dans les
écoles (de l'anglais exact signé, à l'oral, à la communication
totale, au bilinguisme/biculturel, et certains à l'American Sign
Language). Il n'est pas surprenant que beaucoup d'étudiants
sourds aient décroché ou qu'ils aient terminé le high school avec
des compétences limitées en littératie et en communication
parce qu'il n'y a eu aucune méthode d'enseignement
conséquente ! Cela a également affecté la santé mentale de
citoyens sourds, au point où beaucoup sont marginalisés et sur
l'assistance sociale. Sûrement, c'est là une forme d'abus
éducationnel. Cette situation, par certains côtés, est comparable
aux Autochtones canadiens qui ont vécu la suppression de leur
culture, de leur langue et de leur mode de vie.
Je suis sourd profond et j'ai affronté bien des défis dans ma vie.
À l'âge de 40 ans, j'ai réalisé que mon éducation était bien loin
au-dessous des standards des étudiants entendants et j'ai
décidé de retourner à l'école pour un recyclage académique.
L'expérience m'a aussi donné la confiance de m'instruire de
questions juridiques, ainsi que de faire de l'intercession au sein

de la collectivité sourde. Si on m'avait donné des occasions
"normales" qui sont à la disposition des étudiants entendants, je
pourrais avoir eu beaucoup plus de possibilités. Comme vous le
savez, je suis encore bénévole comme directeur général du
Réseau des victimes de l'éducation des Sourds en Ontario
(ODEVN). Certains parents sourds et entendants et d'enfants
sourds et des administrateurs m'ont approché et se sont plaints
des écoles pour les Sourds et de conseils scolaires pour les
Sourds. Il m'a été difficile d'accepter cette situation ennuyeuse.
Exemple (1) : Un des parents était très perturbé du fait que les
psychologue des enfants entendants de l'évaluation éducative
ne sache même pas signer. Comment pouvait-il comprendre ses
aptitudes et son comportement sans l'aide d'un interprète ? Et,
si avec un interprète, comment pouvait-il comprendre un enfant
sourd comme tierce partie, dans quoi il ne peut dire une
différence. (2) Un autre parent était en colère parce que son
adolescente avait un niveau d'éducation de deuxième année et
que cela mettrait un fardeau sur eux après son diplôme. (3) Le
gouvernement avait une mésentente avec le bureau
d'administration, parce que le gouvernement prétendait que
tout enfant/étudiant sourd n'avait pas la capacité d'être éduqué
au niveau d'éducation des entendants et il y avait d'autres
incidents supplémentaires en relation avec des problèmes
d'éducation. Ces questions ne furent jamais résolues, même
maintenant, en 2004. J'ai eu des rencontres avec divers
représentants du gouvernement au cours des cinq dernières
années, et la plupart ont choisi d'ignorer nos besoins. Nous
demandons simplement au gouvernement de nous accorder un
"comité consultatif communautaire" pour le nouvel organisme
de la Commission des Services pour les Sourds de l'Ontario aux
écoles pour les Sourds de l'Ontario et concernant des
changements systémiques généraux fondamentaux au lieu de
prendre une autre action en justice contre le gouvernement.
Allégation de crise en éducation
D'abord, au téléphone avec imprimante de messages, du 17
juin 1999, le gouvernement, un conseiller senior dit au
coordonnateur de l'ADR de nous informer que c'est l'opinion du
conseiller senior que l'abus en éducation est une question de
politique, et qu'elle devrait être traitée par le gouvernement. Il
pensait que, si nous avions des opinions bien arrêtées, ce qui
est évident de par nos lettres récentes, qui nous devrions porter
ces questions à la police, ou à l'avocat de la couronne local pour
décision en matière criminelle.
Deuxièmement, dans la lettre du surintendant datée du 24
novembre 1999, il nous mentionne que nous ne discuterions
pas des allégation d'abus éducationnels ou de toute autre
question qui étaient présentement traitées par des organismes
du gouvernement. En premier lieu, nous avons été d'accord et
nous aurions offert d'avoir une rencontre avec nos pour discuter
de la Commission de l'Ontario pour les Services offerts aux
Sourds et de l'établissement du nouveau comité consultatif au
lieu de contacter la police pendant la rencontre à son bureau de
Belleville (Ontario), le 25 octobre 1999. Mais pendant les
réunions du comité consultatif, la présidente entendante, avait
souvent orienté la discussion surtout sur les améliorations sur
les écoles pour les Sourds de l'Ontario plutôt que sur nos
problèmes. Nous nous attendions également qu'un des

intervenants sourds serait président(e), pas un entendant.
Paradigme ?
Après ça, tout a échoué lorsque le surintendant/ représentant
du gouvernement furent conscients de ce qu'il avait déplu aux
intervenants sourds que le gouvernement se joue de nous et du
comité consultatif en organisant seulement deux réunions en
deux ans. Au moment où le nouveau directeur de la direction
des écoles provinciales furent embauché par le gouvernement
et nous ne pouvions pas imaginer pourquoi, comme il n'avait
aucune expérience préalable du système d'éducation des
sourds, de la culture des Sourds avant, et ne savait pas signer.
Audisme ?
D'abord nous ne comprenions pas pourquoi le surintendant
mentionnait qu'il appellerait son gouvernement pour nous
accorder le nouveau comité consultatif automatiquement
pendant la réunion d'urgence concernant la Commission de
l'Ontario sur les Services pour les Sourds et créer le nouveau
comité consultatif. Le surintendant était au courant des
méthodes d'enseignement inférieures de l'éducation pour les
Sourds en Ontario puis qu'il avait travaillé comme enseignant,
principal et surintendant pendant trente ans ; il est maintenant
à la retraite. Patronage ?
Troisièmement, nous avons reçu une lettre du cinquième
surintendant /représentant du gouvernement qui mentionnait
qu'il était très désolé d'avoir fait ce que lui et le gouvernement
croyaient faire de mieux à l'époque. Nous avons aussi reçu
récemment la pétition signée, entre autres, par plusieurs
enfants sourds de l'une des écoles pour les Sourds de l'Ontario
qui ne sont pas heureux du système d'éducation maintenant, et
indique que nous avons une crise de l'éducation !
Quatrièmement, nous devons conclure que le gouvernement luimême
ne parle pas avec beaucoup d'intégrité. Le système
éducatif abusif déjà laisse les vies des Sourds marquées des
cicatrices des problèmes sociaux émotifs et de confiance en soi
endommagée. Le problème d'abus mental éducationnel avait
existé longtemps avant l'été de 1993, jusqu'à ce que l'American
Sign Language soit finalement reconnue comme la langue des
Sourds dans les écoles de l'Ontario. Mais qu'est-ce qui en
advient onze ans plus tard ? Plusieurs adolescents sourds ont
aussi perdu leurs propres vies avec une éducation limitée et
quatre-vingt-cinq pour cent sont sans emploi et sous-employés.
Les victimes culturellement sourdes n'ont jamais eu l'occasion
d'être des étudiants modèles.
Finalement, nous devons insister que la collectivité des Sourdes
croit fermement en ce que nous faisons si nous voulons
maintenir un contrôle et nous devons nous tenir debout pour
nos droits et exiger d'être entendus. La seule façon dont les
survivants innocents peuvent atteindre quelque chose, c'est de
sortir et d'aller le cherche. Tous les faits sur les cas criminels
non résolus sont disponibles sur demande. Prise en charge ?

au début

...Page précédente
Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
Sommaire
(Aucun texte n'ayant été soumis, nous reproduisons ici le
sommaire paru dans le programme de la Conférence.)
L'intégration scolaire des élèves
ayant une surdité et la question
de santé mentale
Par : Aurèle Bertrand et
Johanne Venne-Brisebois
Deux enseignants, l'une sourde et l'autre entendant,
partageront leurs connaissances relatives à la santé mentale
des élèves sourds et malentendants intégrés en milieu scolaire
franco-ontarien. Les problèmes de santé mentale chez l'enfant
sourd et malentendant à domicile et en milieu scolaire seront
décrits. La présentatrice et le présentateur offriront leurs
témoignages personnels - l'une à partir de son expérience de
vie avec une surdité, et l'autre, à partir de son travail auprès
des élèves sourds et malentendants. Une analyse du contexte
socio-politique servira de conclusion à la présentation.
au début
Suite...
Table des matières
Anglais

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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
Qu’est-ce qu’un sourd ?
(ou : de quoi parlons-nous quand nous
parlons de "sourds" ?)
Par Andrea Benvenuto
Si nous demandons aux gens dans la rue : qu’est-ce qu’un
sourd ? peut-être nous retrouverons-nous avec des réponses
variables parmi lesquelles : " c’est quelqu’un qui n’entend pas ",
" quelqu’un qui ne parle ni n’entend ", " un handicapé ", " une
personne qui parle avec ses mains et son corps ", etc. On dira
qu’a priori tout le monde a raison parce qu’il s’agit de
représentations de la question posée. Notre intention n’est pas
de contester ces réponses, il ne s’agira pas non plus d’en
trouver une de plus mais plutôt de les interroger sur ce qu’elles
nous disent à voix basse. Nous pouvons alors reposer la
question sous la forme suivante : de quoi parlons-nous quand
nous parlons de "sourds" ?
De prime abord, cette question peut paraître tout à fait banale,
mais quand nous nous réunissons entre professionnels de la
santé mentale, enseignants, travailleurs sociaux, parents,
sourds ou entendants, pour parler de nos pratiques respectives,
nous ne pouvons négliger le fait, comme le souligne Michel
Foucault, que « les discours (qui rendent compte de telles
pratiques) forment systématiquement les objets dont ils
parlent »(1). Il est hors de mon propos d’affirmer que les
sourds sont une invention discursive, je voudrais simplement
vous inviter à réfléchir avec moi aux catégories dans lesquelles
nous rangeons les sujets et figeons les idées, sclérosant par làmême
nos pratiques.
Entre déficience et différence : les
sourds
Nous pouvons parler de la surdité comme d’un objet, c’est-àdire
prendre la déficience auditive comme un manque physique
qui concerne le corps de celui qui est atteint d’infirmité. Mais
nous pouvons aussi parler des rapports que les sujets sourds
entretiennent avec leurs prochains (sourds ou entendants) et
des implications de la surdité dans ces rapports. De ce point de
vue, la déficience physique est déplacée du corps infirme aux
rapports et la dimension sociale du problème apparaît. L’article
Suite...
Table des matières
Anglais

du sociologue français Bernard Mottez « À s’obstiner contre les
déficiences, on augmente souvent le handicap : l’exemple des
sourds »(2), est incontournable. Les distinctions que l’auteur
opère entre déficience et handicap et les effets qui en découlent
me paraissent indispensables à toute approche conceptuelle qui
prétend épouser les nuances de la vie. Examinons-les
brièvement.
La surdité : déficience ou handicap ?
Si la déficience et le handicap font partie d’un même ensemble,
la déficience renvoie à l’aspect physique, le handicap à la
dimension sociale. La déficience est mesurable et nécessaire
pour situer l’individu dans une catégorie et cela permet à
l’organisation sociale de planifier ses politiques. La mesure de la
déficience revêt un caractère technique et donc indiscutable et
situe le sujet dans des catégories purement médicales en
l’ordonnant par rapport à une norme. Plus un individu s’écarte
de ce qui représente la norme, plus il devient « anormal » et
plus cet écart apparaît comme un échec ou un vice de forme.
Nous reviendrons un peu plus loin sur ce point.
Par opposition, le handicap doit être entendu, toujours selon
Bernard Mottez, comme «l’ensemble des lieux et rôles sociaux
desquels un individu ou une catégorie d’individus se trouve
exclu en raison d’une déficience physique»(3). Cette définition
sociale du handicap met l’accent sur le caractère relatif de la
déficience. Une même déficience n’entraîne pas le même
handicap, c’est pourquoi les modes d’organisation sociale et
politique feront de la déficience tantôt un handicap léger dans
certaines sociétés, tantôt une marginalisation, une exclusion
voire même un enfermement dans d’autres. En ce sens, le
handicap est, au contraire de l’infirmité, un produit de
l’organisation sociale. Mais quel est l’intérêt de cette distinction ?
Quand les sociétés se proposent de réduire le handicap, deux
grandes orientations s’offrent à elles. Soit les efforts se tournent
vers des changements d’organisation sociale qui permettent
d’éliminer tout ce qui fait obstacle à l’accessibilité, et dans ce
cas on tente d’agir sur le handicap ; soit ils se focalisent sur la
réduction de l’infirmité, espérant par là-même diminuer le
handicap. La première voie mobilise la collectivité ; dans la
seconde perspective, l’effort porte essentiellement sur
l’individu : de ses performances dépendront ses chances
d’intégration sociale.
Quand on parle de sourds comme de déficients, que fait-on
d’autre sinon donner à l’adjectif une valeur d’attribut qui revêt
de ce fait un caractère accidentel ? En plaçant l’infirmité au
centre de politiques et de pratiques sociales, éducatives et
médicales, on laisse ipso facto de côté le handicapé comme
sujet, membre d’une communauté et acteur d’une organisation
sociale qui participe de concert avec lui à son intégration
sociale. Lorsqu’on privilégie la voie de la réductioncompensation
de la déficience dans l’espoir de réduire le
handicap, la singularité n’en sort-elle pas irrémédiablement
niée ? Et la négation de la singularité comme forme de vie n’estelle
pas tout simplement la négation de la vie ?

La surdité : handicap ou différence ?
Posons-nous maintenant la question : la surdité est-elle un
handicap ou une différence ? Les réponses que cette question
suscite font l’objet (surtout parmi les entendants) de débats
sans fin. Les lignes de feu sont parfois tracées de manière
radicale, comme si penser dialectiquement chacune des options
était chose impossible. Nous en sommes de nos jours à un tel
point de polarisation que nous ne savons plus aborder un aspect
du problème sans laisser de côté tous les autres.
Si on parle en termes de handicap, reconnaître l’existence d’une
minorité linguistique et culturelle devient inimaginable. Au
mieux, la langue des signes peut être considérée comme un
outil pour atteindre la langue officielle et la culture sourde n’est
plus qu’une affaire de sourds. Si l’on parle de langue
minoritaire, de différence culturelle et de communauté, alors le
handicap se dissout.
Je me demande ce qui a bien pu pousser les sourds à créer une
langue visuo-gestuelle pour communiquer si ce n’est la surdité
de l’oreille. C’est justement cette singularité qui a permis de
transformer en un acte de vie, ce que certains (généralement
entendants) considèrent comme un manque. «…On peut
interpréter la singularité individuelle comme un échec ou
comme un essai, écrit G. Canguilhem, comme une faute ou
comme une aventure… »(4). Si nous choisissons d’interpréter la
singularité de l’être sourd comme une aventure, cela favorisera
la reconnaissance, au-delà d’une infirmité physique que
personne ne peut contester, d’une expérience de vie, d’une
façon d’être dans le monde différente de celle des entendants.
Et justement, dans la mesure où la valeur n’est autre que la vie
- je paraphrase Canguilhem -, aucun autre jugement de valeur
ne sera porté sur l’existence des sourds et leur façon d’être-aumonde.
Concernant la santé et d’autres domaines encore, ces
considérations revêtent une importance capitale.
En revanche, l’idéologie qui a interprété la singularité
individuelle comme un échec, comme une faute, et qui a inscrit
le sourd dans le discours de la déficience par le biais de
dispositifs politiques et sociaux déterminés, oriente et limite le
regard que les professionnels, les enseignants et, au-delà, la
société tout entière, jettent sur cet individu concret qu’est le
sourd. On peut alors légitimement se demander : les sujets
sont-ils limités, ou ne sont-ce pas plutôt les limites qui
assujettissent ? Ce n’est pas la surdité en elle-même qui produit
des sujets limités dans leur capacité d’acquérir une langue et
une identité, de développer des fonctions cognitives et
d’accéder à la pensée abstraite, de créer des liens
communautaires et d’élaborer une culture. Ce sont les pratiques
qui se fondent sur la déficience et s’y épuisent, qui produisent
des sujets limités. En revanche, si l’on considère la surdité non
comme un accident à normaliser mais comme une différence qui
produit l’existence propre de l’individu, les limites se dissolvent
dans cette existence même.
On peut dire que le discours qui considère les sourds comme
des êtres porteurs d’une différence et non comme des
déficients, a émergé lorsqu’il s’est détourné de l’obsession du
manque pour mettre en valeur une façon de vivre et d’être au

monde. Au fur et à mesure que les sourds ont occupé de
nouvelles places dans la société et dans l’espace public, qu’ils
sont devenus des êtres de droit (à l’éducation ou à la santé par
exemple) et que les recherches sur la langue des signes ont
démontré qu’il s’agit bien d’une langue comme les autres, le
mouvement de reconnaissance de l’existence des sourds a
permis de jeter un regard différent sur leur singularité. Bernard
Mottez écrit : « On ne fait (aux sourds) par avance crédit sur
rien. […] Ils doivent tout prouver, même leur existence »(5). On
peut ajouter : si les entendants ont nié l’existence des sourds
pour mieux affirmer la leur propre, pour éprouver les limites de
leur propre normalité, c’est que la place des uns est en rapport
étroit avec celle des autres. La reconnaissance des sourds par
les entendants implique que ces derniers acceptent un
décentrement de leur rapport à la langue, à la culture, et
finalement à eux-mêmes. La question peut alors se formuler
ainsi : comment concevoir un monde où il n’est plus nécessaire
de nier l’autre pour trouver sa place ? Je voudrais ici m’arrêter
sur le processus de la nomination, partie intégrante de cette
lutte entre négation de l’autre et reconnaissance de son
existence.
S’agit-il simplement de nommer ?
Si nous admettons l’idée que la nomination d’un fait, et dans ce
cas précis d’un sujet, engendre par elle-même un champ
d’actions et de réflexions différentes de celles qu’impliquerait un
autre type de nomination, alors la désignation devient par ellemême
un fait politique qui implique comme telle la société tout
entière. Et si nous reprenons l’idée de Michel Foucault selon
laquelle les discours forment les sujets dont ils parlent, que fautil
alors penser de la multiplicité des dénominations que les
entendants attribuent aux sourds : sourds de naissance, sourds
post-linguaux, malentendants, devenus sourds, Sourds ou vrais
sourds, sourds oralistes ou sourds gestuels, sourds-muets,
déficients auditifs, handicapés, défavorisés, pour ne citer que
quelques-uns des termes du XX e siècle ; ou encore, idiot, être
inférieur, monstre, essentiellement dépourvu d’intelligence,
sourd et muet, comme on pouvait l’entendre et le lire jusqu’au
XIX e siècle ? Si chaque période historique a usé de
dénominations propres, il n’en reste pas moins que certaines
ont parfois fait retour, en un mouvement de balancier qui
mériterait une analyse. Quelles politiques sociales, sanitaires,
éducatives, juridiques se déploient pour répondre aux besoins
ainsi repérés ? De leur côté, les sujets répondent-il aux noms
qui leur ont été donnés ? Quels changements sociaux sont
requis pour qu’une nomination chasse l’autre et assigne les
sourds à une nouvelle place ?
Des conceptions de l’ancien temps, qui assimilaient le sourd à
un " idiot du village " aux définitions contemporaines qui le
considèrent comme un être " souffrant de difficultés du
raisonnement et de la pensée abstraite ", il n’y a pas grande
différence. Il me faut un instant remonter à l’étymologie et à la
sémantique du mot sourd. L’intérêt de ce détour n’est pas de
nous ancrer dans la tradition mais bien d’ouvrir des voies
d’exploration de nouveaux possibles. Là est l’enjeu.

Étymologie et sémantique du mot sourd
En grec ancien, le champ sémantique de κοφ•ς (cophos) était
large. Le mot signifiait " être privé de quelque chose ", " être
coupé de ", et ce pouvait être de la vue, de l’odorat, etc. Une
personne sourde était celle qui avait subi une mutilation, dont
un sens était " émoussé " ou " entaillé ". Le mot pouvait donc
aussi signifier " aveugle ", " infirme " et sur le plan intellectuel,
" hébété " ou " stupide "(6). Les racines indo-européennes du
mot surdus en latin, se réfèrent à la notion de " bruit ".
Les Grecs ne différenciaient pas la surdité de la mutité. Le
défaut de parole orale était perçu comme la conséquence,
comme une infirmité dérivée du défaut d’audition. Cette
conception reste toujours en vigueur. Les dénominations
" sourd-muet " ou " sourd et muet " parlent d’elles-mêmes. Le
fait qu’un sourd prononce imparfaitement la langue orale n’est
dû à aucune déficience de l’appareil phonatoire, mais à la
déficience de l’audition qui l’empêche d’apprendre les sons
d’une langue de manière naturelle.
Dans un sens figuré, cophos désignait le faible d’esprit, sans
intelligence. Ici, le manque n’est pas localisable matériellement
mais métaphoriquement et c’est l’image de la surdité qui est
convoquée pour le désigner. Cet usage figuré du mot sourd par
les Grecs est toujours d’actualité.
Du champ sémantique plus étroit – celui qui se réfère à
l’audition – du mot sourd, à celui des métaphores qui peuplent
les fantasmes de ceux qui voient dans la surdité la source de
tous les maux (l’incompréhension, l’incommunication, le défaut
d’intelligence), la trace de la nomination d’antan marque
toujours le présent de son empreinte.
Comment nommait-on aux XIX e et XX e
siècles ?
Au XIXe siècle, le mot "sourd" servait à désigner ceux que nous
appelons aujourd’hui les "devenus sourds" et les
"malentendants". Le terme était utilisé dans le sens de " dur
d’oreille ", tandis que le mot " cophose " désignait la surdité
totale. Cependant les termes " sourd-muet " ou simplement
" muet " étaient réservés aux sourds de naissance et aux sourds
prélinguaux.(7) En langue des signes, les sourds désignaient les
entendants par un geste qui signifiait "parlant " (l’index tendu
horizontalement face aux lèvres tourne comme un moulinet),
tandis que pour se désigner eux-mêmes ils employaient le signe
" sourd-muet ", en déplaçant l’index de l’oreille à la bouche.
Cette désignation a une longue histoire et elle est généralement
acceptée par tous les sourds.
Au XXe siècle, les revues spécialisées et nombre d’institutions
d’éducation de sourds commencent à changer de nom. Les
enseignants oralistes qui prétendaient que la majorité des
élèves parlaient, commencent à remplacer progressivement le
terme " sourd-muet " par " déficient auditif ", " malentendant ",
" hypoacousique ", ce qui signe, selon B. Mottez, le passage à la
médicalisation de la surdité(8). La terminologie qui entre dès
lors en vigueur revient au champ sémantique du mot " sourd "

en grec ancien, " être privé de quelque chose ". Quelque chose
est manquant même si le manque n’est pas absolu. Cette
conception justifiera le développement de techniques médicales
qui viendront combler ce manque. Quelques années plus tard,
les sourds revendiqueront la langue des signes comme
alternative à l’oralité et le mot " muet " sera abandonné et
remplacé par le mot " silencieux ": associations silencieuses,
presse silencieuse, sport silencieux. Dans les années 1970 une
nouvelle désignation apparaît, " Sourd " avec majuscule,
rappelant que celui-ci est membre d’une réalité sociologique et
linguistique déterminée.(9)
Depuis quelques années, une autre expression fait son
apparition pour désigner les sourds : " personne sourde ". Il
s’agit de ne pas identifier la personne à son handicap mais de
ne voir dans ce dernier qu’un des attributs de la personne. C’est
pourquoi, dans ce registre, on ne parle pas d’un handicapé mais
de "quelqu’un qui a un handicap", " en situation de handicap ",
" personne handicapée ", etc. Il y a des nominations qui
renforcent les identités et d’autres qui les invalident. La
nomination peut alors devenir un élément d’une stratégie de
négation de l’existence d’autrui. La terminologie employée pour
nommer les sourds – mais aussi d’autres catégories de
handicapés – apparaît comme une manière de rapprocher celui
qu’on nomme des critères de la normalité. « Ôtez
l’empêchement et vous obtenez la norme », disait Canguilhem
(10). Tout se passe comme si les sujets qui nous font face
n’existaient pas en leur singularité. En refusant de les nommer,
on nie leur place et même leur existence. Mottez remarque :
« … à propos des sourds-muets, on est passé en l’espace d’un
siècle d’un nom à un adjectif et d’une catégorie anthropologique
ou sociologique désignant des personnes à une catégorie
purement médicale ».(11)
À propos de normal et de pathologique
Cette catégorisation médicale des sourds nous ramène au sujet
de la norme que j’ai abordé plus haut. Les concepts de
« normal » et de « pathologique » sont incontournables en
médecine. Cependant leur signification est loin d’être toujours
évidente. Le pathologique est-il opposé au normal ? Quelle
relation ces concepts entretiennent-ils entre eux ? Et en quoi le
recours à ces concepts contribue-t-il à éclairer nos pratiques ?
Le normal renvoie communément soit à un idéal, à un prototype
ou à une forme parfaite, soit à un fait susceptible d’être décrit
de manière statistique. Selon G. Canguilhem, l’enjeu
fondamental est de savoir si nous devons considérer le vivant
comme un système de lois de la nature ou comme une
organisation de propriétés. Faut-il parler des lois de la vie ou de
l’ordre de la vie ?
Quand on parle de lois de la nature, les phénomènes singuliers
sont perçus comme des aberrations. Tout ce qui s’écarte de la
loi, c’est-à-dire tout ce qui se singularise, est considéré comme
un échec. Le singulier est irrégulier et c’est en cela qu’il est hors
norme. Dans cette perspective, les cas individuels atypiques
apparaissent comme des « cas pathologiques ».

Quand on parle de l’ordre de la vie ou de la vie comme une
organisation de propriétés, on conçoit des fonctions
hiérarchisées dont la stabilité est nécessairement précaire. Cet
équilibre instable résulte d’ajustements et de compromis entre
pouvoirs différents et en concurrence. De ce point de vue,
« l’irrégularité ou l’anomalie n’est pas conçue comme un
accident affectant l’individu mais comme son existence même ».
L’individu a la capacité de produire du nouveau, c’est la
condition même de son existence. Si la singularité est
considérée comme un échec, le jugement porté sur elle sera
nécessairement négatif. Mais si nous la considérons comme une
aventure, sa valeur positive aura pour condition sa capacité à
s’adapter à la vie. En ce sens, et en tenant compte des mille et
une manières de vivre, nous ne pourrons pas parler de
différence entre un « mode de vie manqué » et un « mode de
vie réussi ». Il n’y a a priori aucune différence.
Mais revenons aux sourds. La surdité peut être considérée
comme un écart par rapport à la norme et dans ce sens le sourd
est celui qui vit hors norme. Il est coupé de l’audition et la
fonction de l’ordre médical sera de la lui rendre. Tout est
organisé autour du soin.
Mais si la surdité est conçue comme une organisation singulière
de l’ordre du vivant, alors nous sommes dans l’au-delà de la
pathologie, dans la production d’un mode de vie particulier.
Dans ce cas, les termes de normal et de pathologique n’auront
pas de valeur absolue. La surdité, pas plus que l’entendance, ne
peuvent être les sources en elles- mêmes des malheurs des
individus. On ne peut parler ni d’un sujet normal ou
pathologique en soi, ni d’un milieu normal ou pathologique en
soi. On ne peut le faire qu’en mettant sujet et milieu en relation.
Alors, dans cette optique, la tâche devient immense. Elle revêt
un caractère politique, social, éthique et comme telle, elle ne
pourra jamais être mise en place dans la solitude de la pensée
et de l’action. C’est une question publique, au sens de res
publica, une question qui appartient à la collectivité sociale et
qui en émane. Collectivité dont nous faisons tous partie.
Notes
1. Michel Foucault, L’archéologie du savoir, Paris, Gallimard,
1969, p. 49.
2. Bernard Mottez, « A s’obstiner contre les déficiences, on
augmente souvent le handicap : l’exemple des sourds », in
Coup d’œil, Éd. B.Mottez, H.Markowicz, Centre d’Étude des
Mouvements Sociaux, EHESS, n°39, 1984. Premier
publication in Sociologie et Société, Montréal, 1977.
3. Bernard Mottez, op.cit., p.3.
4. Georges Canguilhem, « Le Normal et le
Pathologique » (1951), in La connaissance de la vie, Paris,
J. Vrin, 1998, p.159.
5. Bernard Mottez, « Les sourds existent-ils ? », in
Psychanalystes, revue du Collège des Psychanalystes,
Paris, n° 46-47, 1993, p.57.
6. Ienke Keijzer, La surdité dans la société gréco-romaine,

Mémoire de maîtrise Lettres Classiques, Université Paul
Valéry, Montpellier, 1995-1996, p. 17.
7. Bernard Mottez, Une entreprise de dénomination : Les
avatars du vocabulaire pour désigner les sourds aux XIXe et XXe siècles, H. J. Stiker, M. Vial, C. Barral (dir.),
Fragments pour une histoire : notions et acteurs, Paris,
Alter, diffusion CTNERHI, 1996, p. 101.
8. Ibid., p. 108.
9. Ibid., p. 110.
10. G. Canguilhem, « La monstruosité et le monstrueux », La
connaissance de la vie, Paris, J. Vrin, 1998, p. 180.
11. Mottez, Bernard, op.cit., p. 109.
Andrea Benvenuto
Université Paris 8
Ottawa, Septembre 2004
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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
Réduire le risque de problèmes
psychosociaux chez les enfants
Sourds et leurs parents
Par : Anne Toth
Résumé
La présente recherche a été conçue pour traiter des problèmes
psychosociaux que les étudiants d'une école pour les Sourds et
leurs parents ont connus et qui ont été mis en évidence par les
comportements de faible estime de soi observés chez les
enfants et par les niveaux élevés de stress chez les parents. On
a étudié des enfants Sourds et leurs parents selon une approche
faisant appel à un pré-test et à un post-test. Le plan
d'application, établi d'après les besoins évalués grâce à une
enquête pré-application, faisait appel aux ressources de l'école,
aux parents et à la communauté. Les données de l'enquête
réalisée suite à l'application du programme montrent une
hausse de 10 % relative aux quatre objectifs poursuivis, soit :
sensibiliser des enfants Sourds et leurs parents à un
programme de développement des aptitudes en
communications sociales, favoriser leur assiduité, faire en sorte
qu'ils utilisent le programme et assurer leur participation active.
Après l'administration de tests visant à mesurer le niveau
d'estime de soi et de stress chez les sujets, la recherche a
permis de conclure – à la lumière des changements qui ont été
mis en évidence par la réduction du nombre de cas signalés de
violence envers les enfants, de sentiments de dépression et de
colère et d'actes autodestructeurs commis par les enfants –
qu'à la fois les enfants et les parents ont affiché un
accroissement des scores compris dans la gamme normale.
Étant donné l'appui reçu des parents, de l'école, des
programmes résidentiels et dans le cadre du programme
d'amélioration des aptitudes en communications sociales, la
façon dont les problèmes ont été résolus augure bien pour la
santé psychosociale des enfants Sourds et de leurs parents.
Objet
La présente recherche a été mise en oeuvre pour répondre aux
problèmes psychosociaux que les étudiants d'une école pour les
Sourds et leurs parents éprouvaient en termes d'estime de soi,
dans le cas des enfants, et de stress, dans le cas des parents.
Suite...
Table des matières
Anglais

L'admission des enfants à l'école est basée sur leur déficience
auditive. Cependant, l'école sait que l'utilisation de l'American
Sign Language (ASL) et la participation aux activités de
l'ensemble de la communauté des personnes sourdes
contribuent de façon importante à la différenciation des
personnes atteintes d'une déficience auditive (sourdes) de celles
qui se considèrent non pas comme des déficients auditifs, mais
plutôt comme des membres d'une minorité linguistique et
culturelle (celle des Sourdes) (Hindley et coll., 1994; Padden et
Humphries, 1988). Même si les critères d'admission à l'école
exigent que l'enfant soit atteint d'une déficience auditive, le
contexte familial et le fait que l'enfant se perçoit
individuellement comme une personne Sourde sont également
considérés.
Bien que cette différenciation soit subtile, l'identification des
enfants comme étant « sourds » ou « Sourds » exerce un effet
important sur la façon dont ils pourront répondre à leurs
besoins, sur leur niveau d'estime de soi et sur le stress que les
parents ressentiront relativement à leur capacité d'aider leurs
enfants à franchir les étapes développementales et sociales de
la vie. Les communications étant cruciales à cette fin, il est
important de savoir comment ces communications seront
réalisées.
Si l'enfant est capable d'utiliser un appareil fonctionnel ou de
lire sur les lèvres, les parents peuvent choisir de l'envoyer dans
une école ordinaire, et il se peut que l'enfant en arrive ainsi à
s'identifier aux malentendants et aux déficients auditifs. Par
contre, si l'enfant est exposé à d'autres adultes Sourds ainsi
qu'à des enfants qui utilisent un langage gestuel et qu'il ou elle
trouve que ce moyen visuel et gestuel de communication lui
procure signification et facilité, les parents peuvent choisir de
l'envoyer à l'école pour les Sourds, et l'enfant peut en venir à
s'identifier culturellement et linguistiquement à d'autres
personnes Sourdes. Pour les enfants et les parents, l'effort
requis pour en arriver à l'une ou l'autre identification peut
nécessiter un grand nombre d'essais et d'années. Afin de bien
faire comprendre la pertinence de cette question pour le présent
rapport, nous avons fait une distinction entre « sourd » et «
Sourd » dans le but de fournir un moyen de cerner les
problèmes psychosociaux complexes qui touchent les enfants
Sourds et leurs parents.
À titre de contexte au présent projet de recherche, il faut noter
qu'au cours d'une période de trois ans, dans l'école pour les
Sourds où l'auteure travaille, il a été observé que les enfants
éprouvaient de la difficulté à résoudre les problèmes qui se
posaient avec leurs pairs, leurs professeurs, les conseillers des
résidences et leurs parents. Lorsque les enfants rapportaient
faire l'objet d'actes de violence, exprimaient des sentiments de
dépression et de colère ou tentaient de se suicider, on les
aiguillait vers des services de counseling et de protection. Même
si les demandes de services identifiaient habituellement l'enfant
comme étant celui qui avait le problème, les services sociaux
adoptaient une autre approche fondée sur la théorie des
systèmes. C'est-à-dire que l'étudiant en tant qu'individu, la
famille, l'école et la résidence étaient considérés comme des
éléments qui exerçaient un effet intrinsèque les uns sur les
autres (Hern, 1979; Pincus et Minahan, 1973).

Exprimant leur propre frustration, les parents des étudiants
avaient décrit les besoins spéciaux de leurs enfants ainsi que
leur désir d'améliorer les communications à la maison, de
résoudre les problèmes et de s'occuper des questions
d'isolement liées au fait d'être Sourd dans un monde
d'entendants. Des barèmes ont été appliqués aux étudiants
(mesure de l'estime de soi) et aux parents (mesure du niveau
de stress) qui avaient demandé des services d'intervention, de
protection et de counseling. Les résultats ont fourni la preuve
que les enfants avaient un faible niveau d'estime de soi et que
les parents subissaient un niveau de stress élevé.
Les résultats ont
fourni la preuve
que les enfants
avaient un faible
niveau d'estime de
soi et que les
parents subissaient
un niveau de stress
élevé.
On a recueilli de la
documentation sur le problème
à partir de l'information fournie
par les enfants et les parents
ainsi qu'à partir des
observations faites par le
personnel de l'école. On a
également examiné les
dossiers tenus par l'école,
lesquels ont montré que les
enfants et les parents avaient
eu recours à de l'aide pour s'occuper des problèmes de
communication parent-enfant et pour exprimer des
préoccupations concernant la santé mentale des enfants, c.-à-d.
à propos de leurs sentiments de dépression et de colère et de
leurs actes destructeurs réels ou planifiés à l'endroit d'euxmêmes
ou d'autres personnes. En particulier, sur une période
de 3 ans, les statistiques indiquent que parmi les 96 étudiants
admissibles à recevoir des services et leurs parents, une
moyenne mensuelle de 31 étudiants et parents ont reçu des
services de counseling, de soutien et d'aiguillage. Les dossiers
scolaires indiquent également 13 incidents pour lesquels des
craintes concernant la santé de l'enfant ont motivé un aiguillage
vers les autorités de la protection de l'enfance (société d'aide à
l'enfance et police). D'après des enquêtes réalisées par la suite,
9 familles ont reçu des services visant à réduire les problèmes
entre l'enfant et les parents. Parmi les 12 étudiants qui ont été
confiés aux services parce qu'ils avaient déclaré vouloir
commettre un acte autodestructeur ou parce qu'ils avaient
commis des actes destructeurs à l'égard d'eux-mêmes ou
d'autres personnes, un enfant s'est suicidé à la maison.
Analyse Documentaire
La cause des problèmes psychosociaux a été difficile à isoler.
Mis en évidence par les comportements de faible estime de soi
chez les enfants et le niveau de stress élevé chez les parents, le
problème a été examiné dans le cadre d'une comparaison entre
ce qui avait été identifié à l'école et l'analyse que fait la
documentation existante des problèmes psychosociaux courants
chez les enfants Sourds et leurs parents. Si l'on se fonde sur les
connaissances actuelles au sujet de l'importance des
communications dans le fonctionnement des familles, les écrits
montrent un lien entre les sentiments de refus et de honte
comme facteurs contributifs à la difficulté d'accepter la
déficience et de s'y adapter (Desselle, 1994; Jones, 1995;
Koester et Meadow-Orlans, 1990; Watson, Henggeler et

Whelan, 1990). La négation de la perte d'audition et sa
désignation en tant que handicap peuvent mener à des
problèmes d'insuffisance ou d'excès de participation de la part
des parents et des pairs qui peuvent avoir des conséquences
sur le fonctionnement émotionnel et social de l'enfant
(Backenroth, 1993; Hadadian et Rose, 1991; Krauss, 1993).
Toth (2000) s'est penchée sur les obstacles perçus par les
parents dans leurs communications et résolutions de problèmes
avec leurs enfants Sourds, et sur la façon dont les services de
soutien scolaires sont appréciés. Les données obtenues dans le
cadre d'une évaluation ultérieure des besoins, laquelle incluait
un examen des dossiers scolaires, des entrevues directes et la
complétion, par les enfants Sourds, leurs parents et les
enseignants, du questionnaire de Gresham et Elliott (1990) sur
les aptitudes sociales, appuyaient les rapports non scientifiques
formulés par le même groupe de participants lors de ses
réunions annuelles de planification de l'enseignement individuel
(Toth, 2000). La recherche conclut que les problèmes de
frustration et de honte qui se posent lorsqu'on constate qu'un
enfant ne peut ni comprendre ni reproduire le langage de ses
parents ou de la majorité de la population et qu'il doit
communiquer au moyen d'un langage faisant appel aux gestes
et à la vision, comme le langage gestuel, étaient perçus comme
des obstacles à la bonne communication entre les parents et les
enfants (Jacobs,1989; Ormerod et Huebner, 1988).
Étant donné que l'on peut s'attendre à ce que seulement 10 %
de la population soit atteinte de surdité congénitale (Sacks,
1990) et vu qu'au moins 90 % des enfants sourds ont des
parents entendants (Carver, 1989; Desselle, 1994; Drasgow,
1998; Padden et Humphries, 1988; Ritter-Brinton et Stewart,
1992), il se peut que les parents se sentent isolés relativement
à leur capacité d'établir des relations avec les autres parents de
leur communauté et mal à l'aise lorsqu'ils suivent des cours de
langage gestuel avec des inconnus provenant d'une autre
communauté. Puisqu'il est possible que le langage gestuel ne
soit pas le premier langage des parents ou de l'enfant (Cerney,
1995; Drasgow, 1998), la majorité des parents devront
l'apprendre en même temps que leurs enfants. L'intensité ainsi
accrue de la perception que leurs enfants ne sont pas normaux
et que l'acquisition d'un autre langage constitue une tâche
ardue peut poser d'autres obstacles à un système de
communication déjà compromis.
Même si l'on
pourrait alléguer
que la surdité est
un handicap
invisible (Hadadian
et Rose, 1991), le
langage gestuel, de
par sa visibilité,
marque son
utilisateur.
À mesure que l'on continue
d'éprouver des difficultés de
communication sans les
résoudre, la perception
négative de la surdité (SKI-HI
Institute, 1996) et les
comportements inappropriés
peuvent accroître les niveaux
de stress et diminuer encore
davantage la capacité des
familles à nourrir un sentiment
positif d'estime de soi et à
réduire le niveau de stress par la résolution des problèmes
(Desselle, 1994; Jones, 1995; Pisterman et al ., 1992). Même si
l'on pourrait alléguer que la surdité est un handicap invisible

(Hadadian et Rose, 1991), le langage gestuel, de par sa
visibilité, marque son utilisateur. Dans leur tentative pour faire
face au stigma associé au handicap, les parents peuvent rejeter
l'apprentissage du langage gestuel et limiter la formation de
leur enfant à l'apprentissage de la parole seulement ou à
l'utilisation d'appareils fonctionnels de communication (Grimes
et Prickett, 1988).
Comme on le note dans la documentation existante, le stress
associé à l'éducation d'un enfant atteint d'un handicap, laquelle
exige, pour communiquer avec lui et résoudre les problèmes qui
se posent, d'adapter non seulement l'environnement de
l'enfant, mais aussi les capacités de ses fournisseurs de soins,
nuit énormément au développement de relations saines et
normales entre parents et enfants (Lederberg, 1993; McBride,
1989; Meadows-Orlans, 1994; Preston, 1995; Sexton et al.,
1992). Non seulement l'estime de soi de l'enfant mais aussi le
fonctionnement familial peuvent être touchés par la perception
d'incapacité de communiquer de façon significative qu'ont les
membres de la famille (Lane, 1988; Vaccari et Marschark,
1997; Watson, Henggeler et Whelan, 1990). Pour aplanir cette
difficulté, les stratégies de communication entre les parents et
leurs enfants Sourds peuvent donc inclure l'utilisation d'un
langage gestuel et le recours à un adulte modèle Sourd, mais
aussi l'utilisation, par les familles, d'appareils techniques, d'une
langue parlée et écrite, de la lecture sur les lèvres et de
l'interprétation (Calderon et Greenberg, 1993; Meadow-Orlans,
Mertens et coll., 1997; Schloss et Smith, 1990).
Outre les préoccupations concernant les stratégies de
communication entre parents et enfants, on a comparé le degré
d'inadaptation des enfants sourds par rapport aux enfants
entendants de la même famille en utilisant la norme observée
dans l'ensemble de la population et on a trouvé que ce degré
était élevé (Hindley et coll., 1994; McEntee, 1991; Vostanis et
coll., 1997). De même, les problèmes d'adaptation
psychosociale observés chez les enfants sourds sont des indices
de faible niveau d'estime de soi, de dépression et d'actes
autodestructeurs (Backenroth, 1993; Hindley et coll., 1994;
Knutson et Lansing, 1990; Sam et Wright, 1988; Watt et Davis,
1991).
Les travaux de Manfredi (1993) et de Lederberg et Mobley
(1990) concernant les répercussions psychologiques du fait
d'avoir un enfant handicapé, particulièrement un enfant atteint
de surdité, nous donnent une idée du soutien et du counseling
nécessaires. Bien que les communications et le rapprochement
interpersonnel soient des ingrédients essentiels au maintien de
la santé mentale des enfants (Grimes et Prickett, 1988; Hojat,
1989; Lederberg, 1993), on ne peut pas négliger l'effet
psychologique exercé sur les parents et lié au fait que leur
enfant est handicapé par une perte d'audition ou par la surdité
(McKellin, 1995; Vaccari et Marschark, 1997). Même si
l'apprentissage d'un langage gestuel et le counseling offert par
les services sociaux ne peuvent pas à eux seuls éliminer ce
problème, il peut y avoir un lien entre le fait d'encourager le
recours aux mesures de soutien et les conclusions soulignées
par Bodner-Johnson (1991) et Desselle (1994) au sujet des
parents qui font montre de sincérité dans la recherche d'une
méthode permettant d'avoir des communications significatives

avec leur enfant.
Il est normal de s'attendre à ce que les communications entre
les parents et les enfants soient difficiles de temps en temps.
Néanmoins, lorsqu'il y a un obstacle supplémentaire à la
communication, dû notamment à la surdité, la capacité de
résoudre les problèmes peut également être déficiente (Knutson
et Lansing, 1990; Yachnik, 1986) et se traduire par un mauvais
fonctionnement des relations parentales et sociales (Pearce,
1993; Wallander, Pitt et Mellins, 1990).
Méthodologie
Le projet de recherche avait pour objet d'étudier les problèmes
psychosociaux mis en évidence par les comportements de faible
estime de soi observés chez les enfants et les hauts niveaux de
stress observés chez les parents et d'appliquer une stratégie de
saine résolution des problèmes et d'amélioration des
communications.
Étant donné que l'on tentait d'obtenir un changement, c'est-àdire
la réduction du nombre de cas de violence envers les
enfants et de l'intensité des sentiments de dépression ou de
colère et d'actes autodestructeurs chez les enfants étudiés, on
s'attendait, lorsqu'on a évalué les niveaux d'estime de soi, à ce
que les enfants obtiennent un plus grand nombre de scores
compris dans la gamme normale et à ce que les parents
rapportent des niveaux de stress faisant également partie de la
gamme normale, celles-ci étant établies selon des échelles
normalisées.
Vu que le groupe comprenait 96 étudiants (de la maternelle au
deuxième cycle du secondaire) et leurs parents — qui étaient
admissibles à des programmes d'acquisition de compétences
sociales dispensés par l'école et qui avaient fait l'objet d'une
enquête visant à évaluer leurs besoins — le nombre de
participants possible aurait pu être de 237. Conformément aux
résultats d'autres chercheurs, selon lesquels le taux de réponse
aux documents de collecte de données a tendance à être
inférieur à 100 % (Gall, Borg et Gall, 1996), parmi les 40
parents qui ont exprimé la volonté que leur enfant participe à
un programme, seulement 28 ont accepté l'invitation à remplir
les questionnaires, malgré les lettres de relance, les appels
téléphoniques et les offres d'appel téléphonique individuel ou
d'entrevue à la maison. Même si ce groupe plus restreint a pu
être davantage motivé à recourir au programme pour ses
enfants, il reste que 14 parents et 14 enfants ont accepté de
participer aux programmes proposés.
Grâce à l'évaluation des besoins, qui incluait du travail
exploratoire effectué en groupe auprès des enfants ainsi que
des consultations tenues avec une équipe chargée du projet de
recherche et composée d'administrateurs de l'école,
d'enseignants, de conseillers des résidences et de personnel
chargé des ressources, on a obtenu un appui relatif à la
réalisation d'un programme visant à tenir compte des
préoccupations identifiées et à établir un lien avec ce que les
parents eux-mêmes ont déclaré souhaiter pouvoir enseigner à
leur enfant. On s'est rendu compte qu'il y avait possibilité, grâce

…parmi les 40
parents qui ont
exprimé la volonté
que leur enfant
participe à un
programme,
seulement 28 ont
accepté l'invitation
à remplir les
questionnaires…
aux liens positifs existants, de
faire participer les enfants à
l'application significative, dans
tous les volets de leur vie, des
aptitudes sociales qu'ils
devaient apprendre.
Afin de connaître à fond l'effet
de l'intervention, on a eu
recours à une approche faisant
appel à un pré-test et à un
post-test. On a administré les pré-tests et les post-tests en
utilisant des échelles normalisées permettant de déterminer les
niveaux d'estime de soi des étudiants et de stress des parents.
Les enfants ont été testés à l'aide de l'indice d'estime de soi
(Brown et Alexander, 1991), et les parents, à l'aide de l'indice
du stress parental (Abidin, 1995). Comme le document de
consentement distribué à chaque parent avant la mise en
oeuvre du projet de recherche le garantissait, la confidentialité
a été maintenue au moment de la détermination et de la
mesure des résultats du projet de recherche.
Un programme d'acquisition de compétences en
communications sociales a été conçu d'après la documentation
existante (Henderson et Hendershott, 1991; Toth, 2000).
Servant de pont entre l'école et le foyer, entre les Sourds et les
entendants ainsi qu'entre les enfants et les parents, le
programme a été créé pour fournir une formation et un soutien
systémiques favorisant les saines relations. Les discussions
tenues dans le cadre de travaux individuels et en groupe
réalisés auprès des étudiants, des parents, des enseignants et
des conseillers des résidences ont porté principalement sur
l'acquisition de compétences liées à la saine résolution des
problèmes et aux communications sociales. Des documents
basés sur les travaux de Gajewski et Mayo (1989) ont été
utilisés en tant que feuilles de travail et comme devoirs et
distribués aux étudiants entre les ateliers, lesquels étaient
divisés en trois blocs de huit semaines répartis sur une période
de huit mois. Après avoir distribué des copies de ces mêmes
documents aux parents, aux enseignants et aux conseillers des
résidences, on a demandé à ces personnes de les utiliser à titre
de référence dans leur travail avec les étudiants, pour fournir à
l'auteure des observations pouvant servir dans le cadre d'autres
enseignements destinés aux étudiants et pour appuyer
davantage les parents et les conseillers des résidences. Étant
donné que son but était d'en arriver à un changement qui ferait
que, dans le cadre des tests sur les niveaux d'estime de soi et
de stress, les enfants et les parents obtiendraient un nombre
accru de scores faisant partie de la gamme normale, cette
approche systémique a bien rempli sa fonction au chapitre de
l'information et de l'orientation du plan d'application.
Reconnaissant que chaque enfant et chaque parent avaient des
capacités et des besoins différents, l'auteure a adapté les
stratégies de façon à ce qu'elles aplanissent les difficultés
particulières de communication et de résolution de problèmes
qui avaient été déterminées relativement aux parents et aux
enfants (Desselle, 1994). Les séances tenues avec l'auteure ont
été utilisées comme base pour l'évaluation, l'enseignement des
compétences en communications sociales et la prise en compte

des problèmes psychosociaux à mesure qu'ils se posaient chez
les enfants et leurs fournisseurs de soins. Ainsi, suivant les
recommandations des autorités compétentes du domaine de la
surdité, pour concevoir le programme, on a mis à profit les
points forts des outils de communication existants, notamment
les appareils techniques, les services d'interprétation et
l'utilisation de langages gestuels, écrits et verbalisés (Calderon
et Greenberg, 1993).
On a jugé que l'inclusion de personnel travaillant dans des
programmes spécialisés de soutien du comportement — un
camp d'été en informatique et un programme de tutorat pour
les Sourds — constituait une façon efficace d'atteindre le but du
programme en dehors des périodes de cours régulières. Après
des discussions tenues avec les parents et les étudiants, on en
est venu à une entente au sujet d'un programme à la maison
(c'est-à-dire l'envoi hebdomadaire à la maison de documents
destinés aux enfants et aux parents) qu'ils pourraient suivre à
leur propre rythme durant la période estivale. Sanctionnés par
le directeur des programmes et le directeur de l'école, ces
documents ont été diffusés au personnel chargé de ces
programmes auxiliaires, et la stratégie de résolution des
problèmes qu'ils décrivaient a été appliquée.
Afin de mettre le programme en application, les parents et le
personnel ont accepté de renforcer ce que les enfants
apprenaient en groupe ou dans le cadre du travail individuel
effectué en présence de la travailleuse sociale. Après avoir reçu
les copies des leçons utilisées et des devoirs distribués, les
parents et le personnel qui avaient des contacts avec les
enfants ont reçu une formation sur l'utilisation de ces
documents et ont appliqué les idées qu'on y exposait aux
interactions avec les enfants. En conformité avec ce que les
enfants apprenaient dans le cadre du programme d'acquisition
de compétences en communications sociales, cet ajout au plan
d'application a servi non seulement à renforcer leur
apprentissage, mais aussi à élargir le cercle de soutien qui
favorisait les saines relations avec les adultes qui jouent un rôle
important dans la vie des enfants.
Un soutien aux enfants Sourds a également été fourni grâce à
des services de counseling offerts aux individus, aux groupes de
pairs, aux parents et à la famille dans le contexte de l'école et
du foyer familial. En accord avec Vaccari et Marschark (1997),
selon lesquels la question des communications est cruciale pour
tout travail impliquant des enfants Sourds et leurs parents, on a
encouragé le recours à des programmes prouvés efficaces,
comme les programmes d'apprentissage d'un langage gestuel et
d'encadrement des personnes sourdes offerts par l'école.
En s'inspirant des travaux de Calderon et Greenberg (1993), on
a porté notre attention sur les difficultés personnelles ou
familiales des parents afin d'étudier le problème de la présence
aux réunions d'information, aux ateliers ou aux séances de
counseling. Bien que l'intention de participer ait pu être sincère,
on a trouvé que les préoccupations connexes telles que les
relations matrimoniales, le soin d'autres enfants à la maison et
les pressions financières ou dues à l'emploi constituaient des
facteurs contributifs à ce problème.

Outre les services fournis directement par le personnel de
l'école et les responsables des programmes, l'auteure a travaillé
étroitement avec le directeur des programmes de l'école ainsi
qu'avec le personnel chargé des ressources, celui de l'école et
celui des résidences de telle sorte que les services sociaux ont
pu contribuer à aider les parents à accéder aux services
communautaires. Bien qu'il soit devenu évident que les lacunes
dans les services communautaires offerts aux enfants Sourds et
à leurs parents étaient une réalité qui ne pouvait pas être
résolue simplement par l'application d'un programme
d'acquisition de compétences en communications sociales, le
fait d'établir des liens avec les personnes chargées des
ressources, de l'éducation et du lobbying a néanmoins constitué
un exercice utile.
Résultats
Dans un effort pour réduire les risques d'incidence de problèmes
psychosociaux chez les enfants Sourds, une stratégie de saine
résolution des problèmes a été mise en application. Les données
recueillies au début et à la fin de la période d'application ont
servi à enregistrer les cas d'actes de violence, les cas signalés
par l'école aux autorités de la protection de l'enfance en raison
de craintes que des actes de violence soient commis envers les
enfants, les sentiments de dépression et de colère exprimés et
les comportements destructeurs à l'endroit de soi-même ou
d'autres personnes ; elles ont également servi à identifier la
participation des parents et des enfants aux séances de groupe.
En ce qui concerne les rapports et les aiguillages effectués dans
le cas des étudiants aux prises avec des problèmes
psychosociaux, tels qu'un faible niveau d'estime de soi ou la
dépression, on a noté une réduction du nombre moyen
d'aiguillages, qui est passé de 31 par mois durant les trois
dernières années à 23 par mois pour les 8 derniers mois.
Comparativement aux 12 étudiants qui ont été aiguillés vers
des services en raison de menaces d'autodestruction ou d'actes
destructeurs commis à l'égard d'eux-mêmes ou d'autres
personnes au cours des 3 dernières années, seulement 2
étudiants ont fait l'objet de cette mesure au cours des 8
derniers mois suite à des menaces d'autodestruction. Aucun
étudiant n'a tenté de commettre ou n'a commis de suicide
durant cette dernière période. En outre, bien qu'on ait dû faire
13 rapports aux autorités de la protection de l'enfance durant
les 3 dernières années, seulement 2 situations ont justifié cette
mesure durant les 8 derniers mois, période de mise en
application du programme.
Les résultats tirés des réponses fournies par les 14 parents
ayant subi le pré-test sur l'ISP (Abidin, 1995) et par les 14
enfants qui ont subi le pré-test sur l'IES (Brown et Alexander,
1991) ont été comparés avec les résultats des post-tests. Dans
le cas des parents participant au projet de recherche, les scores
pré-application ont indiqué la présence de stress, car 9 parents
ont obtenu des scores supérieurs au niveau normal, et 5
parents des scores normaux. Aucun des parents n'a obtenu de
scores inférieurs au niveau normal. Ces résultats ont été
comparés aux réponses obtenues après l'application du
programme, où l'on a constaté que 7 parents ont obtenu des
scores faisant partie du niveau normal susmentionné et 7

parents ont obtenu des scores indiquant un niveau normal de
stress selon les mêmes échelles.
En ce qui concerne les scores obtenus pour l'estime de soi, l'IES
(Brown et Alexander, 1991) a fourni une évaluation du niveau
d'estime de soi signalé par les 14 étudiants, dont l'âge variait
entre 10 et 18 ans. D'après les échelles d'estimation du niveau
global d'estime de soi, 7 étudiants ont obtenu des scores faisant
partie de la gamme normale tandis que les 7 autres ont obtenu
des scores inférieurs à la normale. Ces résultats ont été
comparés avec les réponses obtenues après l'application du
programme, où l'on a constaté que 3 étudiants ont obtenu des
scores au-dessus de la gamme normale, que 9 étudiants ont
obtenu des scores normaux et que 2 étudiants ont obtenu des
scores inférieurs à la normale.
Dans un dernier
effort pour obtenir
des observations,
on a demandé aux
participants de
répondre à un
questionnaire postapplication.
Dans un dernier effort pour
obtenir des observations, on a
demandé aux participants de
répondre à un questionnaire
post-application. Bien que
cette activité n'ait pas été prise
en compte en tant que résultat
spécifique, on a considéré que
les réponses reçues étaient
représentatives du succès ou
de l'échec globaux du projet de recherche aux yeux des
participants. Nous avons constaté que les participants avaient le
sentiment que l'entente mutuelle conclue entre l'auteure, les
parents, les enfants et l'école avait été respectée. Nous avions
établi une relation fonctionnelle qui a été facilitée par des
communications téléphoniques ou par téléscripteur, par des
observations écrites formulées dans des lettres ou des articles
de bulletins et par des rencontres directes tenues sur demande
ou planifiées. Non seulement les parents et les étudiants ont-ils
porté attention à la réalisation des objectifs de l'expérience,
mais ils ont aussi exprimé le désir de résoudre leurs problèmes
pour bien se sentir et être en mesure de gérer leur stress sans
se blesser ou blesser les autres.
D'après les réponses au questionnaire, 10 des 14 parents sont
d'avis que la participation au programme d'acquisition de
compétences en communications sociales a exercé un effet
positif sur eux-mêmes et sur leurs enfants; 2 parents estiment
que le programme a eu un effet positif sur leur enfant et que
eux sont demeurés à peu près les mêmes. Seulement un des
parents a estimé que sa participation n'a influé ni positivement
ni négativement sur lui ou sur son enfant. À partir des réponses
des enfants, un comptage a déterminé que tous les étudiants
pensent que leur participation au programme les a aidés (dans
une plus ou moins grande mesure) à résoudre les problèmes
qu'ils connaissent avec leurs parents, leurs enseignants et leurs
pairs.
Les données précédentes offrent un aperçu des difficultés dont
on a tenu compte, des innovations appliquées et des méthodes
de résolution de problèmes mises en oeuvre en vue de réduire
les risques de problèmes psychosociaux chez les enfants
Sourds. Les résultats indiquent que le but du projet de
recherche a été atteint. En effet, étant donné les changements

constatés, soit la réduction du nombre de rapports d'actes de
violence à l'égard des enfants, et la baisse des sentiments de
dépression ou de colère et des actes autodestructeurs signalés
chez les enfants étudiés, tant les enfants que les parents,
lorsqu'on les a soumis respectivement à des tests d'évaluation
de l'estime de soi et du stress, ont présenté une augmentation
de leurs scores faisant partie de la gamme normale.
Discussion
Même si la création de tous les services de soutien
recommandés par les intervenants ne faisait pas partie des
objectifs du projet de recherche, étant donné que celui-ci visait
à obtenir des données, appuyer les éléments fonctionnels et
attirer l'attention sur les éléments qui doivent encore être
améliorés, il a été considéré comme ayant atteint son but et
comme une amorce à la collecte d'information et à l'orientation
des activités futures de résolution de problèmes. Grâce à
l'application de ce projet, les parents ont été informés du
soutien et du counseling dont eux-mêmes ou leurs enfants
pourraient (ou devraient) disposer pour faire face aux
problèmes de stress et d'estime de soi, en langage gestuel ou
verbal, par l'entremise de l'école ou dans la communauté. Outre
qu'elle a recueilli des données à partir de l'évaluation des
besoins effectuée avant l'application du programme et auprès
des représentants des intervenants – enfants, parents et
personnel – l'auteure a tenté de faciliter l'établissement d'un
consensus à propos des moyens grâce auxquels les priorités
choisies pouvaient être réalisées.
Bien que les problèmes de stress chez les parents et d'estime
de soi chez les enfants Sourds puissent ne pas être résolus par
la mise en oeuvre des stratégies de résolution de problèmes
susmentionnées, on considère que le risque de problèmes
psychosociaux a été réduit étant donné qu'on a prouvé
l'existence d'un changement, mis en évidence par la réduction,
chez les étudiants étudiés, du nombre de rapports d'actes de
violence commis à leur égard, des sentiments de dépression ou
de colère et d'actes destructeurs à l'endroit d'eux-mêmes ou
d'autres personnes. Il demeure toutefois nécessaire d'effectuer
d'autres évaluations et d'autres traitements psychosociaux pour
les enfants Sourds et leurs parents dans le cadre d'autres
projets de recherche.
Conclusion
Après avoir examiné les observations fournies par les
participants au projet, il est devenu évident qu'il n'existe pas de
solution unique à la réduction des risques de problèmes
psychosociaux chez les enfants Sourds. Bien qu'on ait trouvé
utile de rendre disponibles des programmes d'apprentissage de
langages, de résolution de problèmes et de sensibilisation aux
défis que suscite la surdité, la simple participation à ces
programmes n'est pas suffisante. En traitant ce problème dans
une perspective systémique, il est devenu clair que les efforts
concertés de la part des parents et des enfants, que le soutien
fourni par d'autres familles, les enseignants, les pairs et les
services communautaires et que le recours au counseling visant
à résoudre les questions de santé mentale sous-jacentes sont
également importantes si l'on veut obtenir des changements.

Grâce aux changements notés relativement à la réduction du
nombre de cas de violence à l'égard des enfants, de sentiments
de dépression ou de colère et d'actes destructeurs à l'égard de
soi-même ou d'autres personnes, il a été établi, tant chez les
parents que chez les enfants, que ceux-ci présentaient une
augmentation des scores faisant partie de la gamme normale
lorsqu'ils ont subi des tests d'évaluation des niveaux de stress
et d'estime de soi. Même si les circonstances qui appuient
chaque relation parent-enfant ou qui nuisent à cette relation
peuvent être très différentes, c'est dans une attitude de respect
envers tous les parents et les enfants qui trouvent le moyen de
communiquer avec succès que la responsable du présent projet
de recherche formule sa conclusion.
Après que l'on a reconnu la difficulté de garantir des services
communautaires aux enfants Sourds et à leurs parents,
l'importance de la relation parent-enfant a été mise en
évidence. Les services communautaires, peu importe leur degré
de développement, ne peuvent jamais – et ne devraient jamais
– remplacer la relation fondamentale entre le parent et l'enfant.
Ce que nous avons appris dans le cadre du projet de recherche
expose davantage que les mots l'importance d'aider les enfants,
les parents et les autres fournisseurs de soins à trouver des
façons de communiquer, de résoudre les problèmes et d'être
bien dans sa peau. Ce n'est que dans ces conditions que les
risques de problèmes psychosociaux chez les enfants Sourds
pourront être réduits.
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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
Surdité et résilience
Par : Christiane Grimard (IRD, CRIR) et
Colette Dubuisson (UQAM, CRIR)
● Introduction
● Cadre théorique
❍ La résilience
❍ Le traumatisme
❍ Mécanismes et tuteurs de résilience
❍ Méthodologie
● L’isolement social et ses conséquences
❍ Les mécanismes de défense utilisés
❍ Mécanismes internes
❍ Tuteurs de résilience
● Conclusion
● Références
Introduction
En nous basant sur les récits obtenus de personnes sourdes
dans le cadre d’une recherche qualitative nous avons constaté
que quelques-uns des sujets, malgré des expériences sociales
traumatisantes (rejet et isolement réel pendant de longues
périodes), réussissent non seulement à dépasser ces
expériences mais aussi à poursuivre leur développement.
Le concept de résilience largement diffusé par Cyrulnik (2003,
2002, 2001) apparaît un cadre théorique intéressant pour
analyser et comprendre les données que nous avons recueillies.
C’est en utilisant ce cadre que nous avons tenté de saisir
comment des personnes qui vivent de fréquentes expériences
de rejet et d’isolement social, pendant la période critique de
l’enfance et de l’adolescence réussissent à poursuivre leur
développement sans manifester de problèmes graves de santé
mentale ou d’adaptation. Selon nous, ce cadre est adéquat pour
décrire le récit et le développement des sujets. Contrairement
aux principes du déterminisme, il permet de garder espoir et de
donner des pistes pour solutionner des problèmes et des
carences qui dépassent les capacités d’adaptation de l’individu à
Suite...
Table des matières
Anglais

certains moments de la vie. En effet, il diffère du discours de la
psychologie plus traditionnelle qui conçoit généralement les
carences du passé comme des marques qui influencent le
développement de l’individu. Les effets du traumatisme peuvent
selon Cyrulnik (2002 : 89) laisser des traces, mais si l’enfant ou
l’adolescent rencontre sur son chemin des tuteurs de résilience,
le développement peut se poursuivre malgré les carences et les
manques provoqués par le traumatisme. Cyrulnik (2003) utilise
la métaphore du tricot pour décrire le processus de construction
de la résilience: «un enfant seul n’a aucune chance de
résilience. C’est pas une qualité inhérente à l’enfant, c’est une
interaction, c’est une relation. Donc il faut qu’on puisse se
tricoter ensemble, donc il faut être deux pour faire la résilience.
Et si volontairement j’emploie un mot du quotidien, c’est que
c’est très souvent dans les actes quotidiens que se tricote la
résilience.»
Nous croyons que des caractéristiques appartenant à la
personne, mais surtout à l’environnement humain agissent
comme facteurs de protection et tuteurs de résilience.
Dans cette présentation, nous décrirons tout d’abord
brièvement les deux sujets et leurs expériences en lien avec les
manques de communication sur le plan social. Nous
présenterons ensuite le cadre théorique que nous avons choisi
et les définitions en lien avec la résilience. Finalement, nous
tenterons, en nous appuyant sur les récits de vie des sujets, de
faire ressortir les mécanismes internes et externes qui ont pu
favoriser chez eux le développement de la résilience et
d’expliquer comment ils ont réussi à poursuivre leur
développement.
Cadre théorique
Pour établir notre cadre théorique, nous avons utilisé les
concepts de résilience, de traumatisme et de tuteurs de
résilience.
La résilience:
Le terme résilience est emprunté au domaine de la physique.
Dans son sens premier, il exprime la propriété de certains
matériaux à résister aux chocs, par exemple l’or qui peut
fondre, s’étirer, être transformé, mais qui ne casse pas. Donc
résilience ne signifie pas résistance. La résilience, «est une
aptitude à s’adapter et à se reformer ensuite» (Cyrulnik, 2003)
alors que la résistance est ce qui peut s’appliquer jusqu’au
moment ou quelque chose se brise. Il ne s’agit pas du tout de la
même stratégie face au coup, «la résilience est une stratégie
plus adaptative et plus évolutive» (ibid.).
Résilience n’est pas non plus à confondre avec capacité d’être
heureux. Selon Cyrulnik (2002 : p 50), le concept de résilience
« désigne ce qui fait rebondir face aux coups et non pas une
aptitude au bonheur ». Autrement dit, une personne peut être
résiliente et triste.
Finalement, la résilience c’est «La capacité à réussir, à vivre et
à se développer positivement, de manière socialement

acceptable, en dépit du stress ou d’une adversité qui
comportent normalement le risque grave d’une issue négative
» (Vanistendael, 1998, cité par Cyrulnik, 2001)
Le traumatisme
Selon Cyrulnik (2003), pour qu’il y ait résilience, il doit y avoir
un traumatisme. Dans le cadre de ce travail, nous considèrerons
le traumatisme comme un événement qui a une forte portée
émotionnelle et un impact significatif dans le fonctionnement de
l’individu. Comme le précise Cyrulnik (2003), même un
événement qui peut sembler bénin, comme un déménagement,
peut être traumatique pour certains enfants. Cependant, «il faut
deux coups pour faire un traumatisme. Le premier il est dans le
réel, le deuxième il est dans la représentation du réel. […] Le
premier coup dans le réel c’est la blessure, c’est l’enfant
maltraité, il a mal, il est cassé, […] c’est à dire que ça fait mal
et on cicatrise ou des fois on ne cicatrise pas, mais on fait sa vie
avec la blessure, ça reste dans la mémoire de l’enfant.» (Freud
cité par Cyrulnik, 2003),
Ce qui fait traumatisme, c’est le deuxième coup. Cela peut être
le récit ou l’interprétation que l’enfant se fait de ce qu’il a vécu
ou encore le récit qu’il en fait à autrui. C’est alors «l’idée que
l’enfant se fait de sa blessure sous votre regard. […] C’est vous,
être normal, adulte normal qui transformez la blessure en
traumatisme.» (Cyrulnik, 2003)
Pour se protéger des traumatismes et des émotions parfois très
intenses qui leur sont associées, on utilise des mécanismes
internes et externes.
Comme le précise Cyrulnik (2003), même un événement qui
peut sembler bénin, comme un déménagement, peut être
traumatique pour certains enfants. Les évènements ont une
portée différente pour chaque individu en fonction du sens qu’il
prend pour la personne en lien avec son histoire de vie.
Mécanismes et tuteurs de résilience
Cyrulnik (2003) précise que les personnes résilientes utilisent
des mécanismes internes et externes qui leur permettent
temporairement de tolérer ou d’isoler la souffrance et, à un
moment donné, de l’intégrer et de poursuivre leur
développement. Ces mécanismes ne correspondent pas à une
faculté de l’enfant mais à « un ensemble qui se met en place,
qui a été imprégné dans l’enfant, […]. Donc, c’est pour ça que
c’est plus un système qu’une faculté de l’enfant » (Cyrulnik,
2003)
Les mécanismes internes sont, par exemple, le langage interne
(interprétation et cognitions), la capacité d’exprimer ce qui est
vécu (récit) et les stratégies de défense psychologiques
(négation, clivage, suppression, haine, etc.).
Les mécanismes externes sont ce que Cyrulinik (2003) appelle
des tuteurs de développement ou de résilience. Selon lui, ils
sont bien plus simples que ce qu’on croit, ce sont « des
relations affectives, […] des relations sociales, (des valeurs)

culturelles qui, lorsqu’elles sont disposées autour de l’enfant lui
permettent de reprendre son développement ». À ceux qui
disent : troubles précoces effets durables, Cyrulinik (2003 : 89)
répond « que les troubles précoces provoquent des effets
précoces qui peuvent durer si l’alentour familial et social en fait
des récits permanents.»
Quatre tuteurs de résilience nous sont apparus importants pour
expliquer le comportement de nos sujets : l’écologie familiale, la
capacité de récits, le regard des autres et le discours social.
L’écologie familiale
Le fait de se développer, par exemple, dans un milieu familial
stable, chaleureux qui favorise l’attachement et le tissage de
liens, constitue un tuteur de résilience. « Il y a tout d’abord,
imprégnation des ressources internes : au cours de la petite
enfance, l’enfant sécurisé par son entourage, imprègne dans sa
mémoire le fait qu’il est capable de surmonter les petites
épreuves. Cette structure solide combinée à d’autres tuteurs de
développement pourra aider à maintenir un tout cohérent face à
l’événement traumatique.» Cyrulnik (2002 :)
La capacité de récits
Cyrulnik réfère, entre autres, au langage comme tuteur de
résilience : mettre des mots sur un évènement permet de s’en
distancer «Ce qui revient à dire que le monde change dès qu’on
parle et qu’on peut changer le monde en parlant » (2001 :
152). Le langage interne a le pouvoir de blesser à nouveau ou
de réparer la blessure. Pour que la blessure se répare, il faut
«Faire de son épreuve une confidence qui prend valeur de
relation » (Cyrulnik, 2002 : 106)
Cyrulnik (2002 : 90) souligne qu’il est important de « distinguer
les effets réels du traumatisme et la représentation du
traumatisme ».Autrement dit, ce qu’un individu se fait dire, se
dit, ce qu’il croit ou comprend du traumatisme a le pouvoir de le
blesser à nouveau ou, au contraire, de réparer les effets du
traumatisme réel et cette représentation est fortement associée
au discours social. Le récit qu’un individu se fait de son
traumatisme à partir du discours ou de ses expériences sociales
peut donc être un facteur de résilience.
Le regard des autres
Le traumatisme, comme nous l’avons vu, peut en quelque sorte
se concrétiser sous le regard d’autrui. Cependant, ce regard
peut aussi être un tuteur de résilience. « Le regard des autres a
un pouvoir façonnant » (Cyrulnik, 2002 : 101)
Il faut pouvoir dire son malheur à quelqu’un et que cet autre
puisse avoir une attitude ou un regard empathique, fort,
soutenant : « Il ne suffit pas de dire son malheur pour que tout
soit réglé. La réaction de celui qui entend le secret imprègne un
sentiment dans le psychisme de celui qui se confie. C’est
pourquoi le secret révélé peut aussi bien provoquer un
soulagement qu’une torture. » (Cyrulnik, 2002 : 169).

Le discours social
Les préjugés et les stéréotypes peuvent enrayer la résilience. En
fait, selon Cyrulnik (2003), c’est l’organisation sociale ellemême
qui cause souvent le plus de problèmes à l’enfant
traumatisé : Par contre, la prise en charge de l’enfant
traumatisé peut lui permettre d’intégrer le traumatisme pour
continuer à se développer, ou tout au moins lui offrir des
explications acceptables d’évènements traumatisants. La notion
de discours social fait donc appel autant à l’organisation de
services qu’aux valeurs sociales qu’elle véhicule.
Cyrulnik (2003) explique : « la stéréotypie sociale, le préjugé, le
discours social dit : ces enfants sont blessés dans les petites
années, donc ils sont foutus. Et pensant que ces enfants sont
foutus, on leur fabrique des institutions mortes, [...] alors que si
on sait que la reprise évolutive est possible, si on sait qu’après
un traumatisme la vie est encore possible on va organiser, les
états, les décideurs et nous, on va organiser autour de ces
enfants des dispositifs bien plus simples que ce que l’on croit
qui permettront à un bon nombre d’enfants de reprendre leur
développement. »
Selon Cyrulnik (2002 : 13) «La résilience constitue un processus
naturel où ce que nous sommes à un moment donné doit
obligatoirement se tricoter avec ses milieux écologiques,
affectifs et verbaux. »
Méthodologie
Recueil de données
Les données que nous utilisons pour cette présentation sont un
sous-ensemble du corpus recueilli dans le cadre du projet «
L’approche bilingue : vers une adaptation/réadaptation sociale
optimale des Sourds du Québec », financé par le Conseil
québécois de la recherche sociale. L’objectif de ce volet du
projet était de recueillir des informations approfondies sur le
vécu de la surdité, particulièrement en ce qui concerne la
communication en LSQ et en français.
Les données ont été recueillies sous forme d’entrevues semidirigées,
touchant différents thèmes tels la vie familiale/
jeunesse, le vécu scolaire, la vie familiale/adulte, le vécu social
et le travail. Tous ces aspects sont abordés sous l’angle de la
communication. Les entrevues que nous utilisons ici ont été
menées par l’interviewer entendant, qui. a rencontré tous les
sujets entendants et les sourds oralistes qui ont choisi de faire
l’entrevue en français oral.
L’analyse des entrevues a été faite avec la méthode d’analyse
phénoménologique utilisée en psychologie (Giorgi, 1985;
Bachelor et Joshi, 1986). En effet, nous n’avions prédéterminé
aucune catégorie d’analyse et les attentes exprimées aux sujets
par l’interviewer, tout en étant stimulantes, se voulaient
suffisamment larges pour leur permettre d’aborder leur histoire
de vie comme ils le voulaient. À partir de l’analyse
phénoménologique, nous avons reconstitué l’histoire de vie.

Dans cette présentation, nous allons nous concentrer sur deux
de nos sujets : Benoît et Laurence.
Benoît : Au moment de l’entrevue, Benoît est un jeune homme
de 26 ans ayant une surdité profonde, de type neuro-sensoriel.
Il porte des prothèses auditives, il fait une bonne lecture labiale
et parle de façon claire. Il a utilisé le mode de communication
oral jusqu’à ce qu’il ait 21 ans. Par la suite il a choisi le mode
gestuel, ayant constaté comment ce type de communication
était efficace et satisfaisant pour lui. Il est content de pouvoir
s’exprimer oralement mais considère que, sur le plan social, il
était désavantagé quand il n’utilisait pas le mode gestuel. Il
travaille à temps partiel car il a repris ses études le soir. Il a
deux frères mais il est le seul sourd de sa famille. Il vient d’un
milieu aisé et a grandi en région. Son père est un homme
d’affaire et sa mère a consacré toute sa vie à l’éducation de ses
enfants.
Laurence : Au moment de l’entrevue, Laurence est une jeune
femme de 24 ans. Elle poursuit des études universitaires. Elle
porte des prothèses auditives. Son reste auditif lui permet de
profiter des gains d’amplification. Au cours de son
développement, elle a changé de mode de communication. Elle
a commencé l’école dans une classe spécialisée en surdité. Dans
cette classe, elle apprenait la LSQ grâce aux contacts avec les
autres élèves sourds. À la fin de la maternelle, elle a été
intégrée dans l’école de son quartier et a grandi en mode
oraliste. À la fin du secondaire, elle a recommencé à apprendre
la LSQ. Laurence n’a pas de difficulté à s’exprimer oralement.
Cependant sa compréhension de l’oral est difficile et lui
demande beaucoup d’efforts. Elle préfère la communication
signée parce qu’elle est plus efficace et qu’elle lui permet de
mieux comprendre en classe et de se faire des amis.
L’isolement social et ses conséquences :
Pouvons-nous parler de traumatisme dans le cas où il n’y aurait
ni abus physique, ni abus sexuel, ni agression ? Comment se
définit le traumatisme en lien avec la surdité? Selon nous, il
n’est pas nécessaire que la vie de la personne soit en danger
pour qu’il y ait traumatisme. Cyrulnik (2002, 2001) parle de
l’inégalité des traumatismes dans le sens qu’une même blessure
frappe différemment différentes personnes. La surdité, et
surtout les limites qu’elle impose sur le plan de la
communication, est vécue différemment par chaque personne
sourde et n’a rien à voir avec le degré de perte auditive réelle
mesuré en décibels. Les personnes sourdes font l’expérience
quotidienne de l’impuissance. Elles ont peur du regard des
autres, de leur attitude et elles en sont dépendantes pour
développer une communication satisfaisante et se faire des
amis. Elles doivent gérer et tolérer des situations ou leur estime
d’elles-mêmes est mise à rude épreuve, fréquemment
accompagnées d’émotions comme la frustration, le
ressentiment, l’amertume et l’impuissance. La prise de
conscience de la surdité, des limites de communication qui lui
sont associées, et surtout de la différence entre soi et
l’environnement social et familial qu’elle impose, peut avoir
l’effet d’un choc pour l’enfant à un moment donné dans sa vie.
Nous croyons qu’être soumis à de telles situations de façon

épétée, sans avoir le pouvoir d’agir sur l’environnement, peut
créer les effets d’un traumatisme. Pour se protéger des
émotions parfois très intenses que ces situations font vivre, des
mécanismes internes et externes sont utilisés.
Les mécanismes de défense utilisés
Les mécanismes psychologiques utilisées par les personnes
sourdes sont les mêmes que ceux qu’utilisent les personnes qui
ont vécu un traumatisme et dont la vie ou celle d’un proche à
été en danger réel (négation, clivage suppression,
rationalisation, évitement, etc.).
Nos sujets racontent que, dans l’enfance, ils se comportaient
comme si la souffrance associée à l’isolement était minime
(négation, suppression). Avant de rencontrer un tuteur de
résilience, ils n’ont pas fait l’expérience d’une communication
vraiment satisfaisante, par conséquent, ils toléraient la piètre
communication qu’ils vivaient, n’ayant pas d’autres moyens de
comprendre et de vivre leur réalité. Par contre lorsqu’ils ont fait
la rencontre d’un tuteur de résilience comme l’utilisation de la
LSQ, qui ouvre la possibilité d’échanges riches et satisfaisants,
ils ont pu se permettre d’être en contact avec le manque et dire
à quel point ils souffraient de manques dans les relations et la
communication avec leur entourage, en oralisme. Parfois,
temporairement, ils disent souffrir davantage après avoir
découvert leur tuteur de résilience parce que leurs croyances et
leur identité sont remis en question. Ils doivent à nouveau faire
des choix et se redéfinir. La révolte et parfois la rage d’avoir
souffert alors qu’ils auraient pu espérer mieux, explose.
Certains réussissent à résoudre la crise et à intégrer les
éléments de leur histoire personnelle dans un tout cohérent,
sachant qu’il y a au moins un lieu où ils ne vivront plus les
mêmes difficultés et émotions.
Ces mécanismes ont une fonction adaptative et seront
abandonnés si la personne voit un avantage à ne plus les
utiliser. Pendant que la situation traumatique est vécue, la
personne peut ne pas être consciente de l’ampleur de son
désarroi ou encore se cliver pour agir sur la souffrance.
Mécanismes internes
Suppression
En dépit du fait que Benoît ait réussi ses études et que le mode
oral lui ait permis de développer la parole, dont il en est fier, il
est aussi très seul. À l’adolescence, n’ayant pas pu maintenir les
relations avec ses amis d’enfance, il fait l’expérience que les
liens sont difficiles à maintenir et le sentiment d’abandon ou de
rejet vécu est une expérience face à laquelle il ne peut pas
grand chose. Il évite les situations sociales susceptibles de le
blesser à nouveau ou de le confronter à ses difficultés, ce qui
reviendrait à le blesser au niveau de son estime de lui. Il
investit dans ses études et un sport qui le passionne.
« C'est plutôt mes relations avec mes amis qui ont changé.
Comment je me suis débrouillé? Patiemment. L'été, j'avais un
[…] travail. L'hiver, j'étais à l'école. »

« j'aimais beaucoup jouer [à un sport]. Je jouais […] depuis
l'âge de douze ans […]J'étais un maniaque, maniaque du X. Je
jouais […] tout le temps, tout le temps.»
Minimisation et négation
Benoît préfère penser que s’il avait appris les signes plus tôt, il
ne parlerait pas aussi bien. Il nie ainsi que l’isolement dû au fait
qu’il ne connaissait pas la LSQ ait été vain. Il minimise la
souffrance associée à cet isolement.
« […]Je suis content aussi d'avoir appris les signes un peu tard,
à l'âge de vingt et un ans, parce que je pense que si j'avais
appris les signes tôt, peut-être que je parlerais pas aussi bien
aujourd'hui Mais d'un autre côté, ma vie sociale a souffert un
petit peu. »
Laurence, comme Benoît, minimise les difficultés que lui a
posées l’apprentissage de la parole et se dit que c’est cet
apprentissage qui lui a permis de communiquer avec les
entendants comme elle est capable de le faire.
« J'étais tannée, c'était plate pour moi; et toujours, toujours
pratiquer. Je voyais dehors les enfants qui jouaient, j'avais le
goût moi aussi d'aller jouer; mais non, il fallait tout le temps
que j'aille faire des pratiques d'orthophonie pendant une heure,
c'était plate.[…] Mais je suis contente que ma mère m'ait
enseigné parce que présentement je suis capable de parler
comme les entendants; je peux communiquer, parce que je suis
oraliste. Mais aussi parce que les personnes comprennent ce
que je dis. Ils disent que c’est clair, que ma voix est claire. Alors
je suis contente pour ça, mais en même temps, c'est trop, parce
que j'étais jeune, j'aurais voulu jouer, c'est normal. »
Tuteurs de résilience
Attachement et milieu aimant
Le fait d’avoir eu un milieu familial stable, chaleureux et une
mère qui a investi, entre autres, beaucoup de temps pour que
son fils développe la parole, fournit à Benoît une base solide
pour vivre les difficultés d’isolement de la fin de l’adolescence à
l’âge adulte.
« Il y avait peut-être cinq enfants sourds cinq enfants
entendants. Et puis, en même temps, je suivais des cours
d'orthophoniste. Dans mon cas, ça a bien fonctionné, pas juste
à cause de l'école, mais aussi de ma mère qui s'est occupé de
moi à temps plein. Ça fonctionnait bien. […]Mes relations avec
mes professeurs, avec mes parents, avec ma famille ont
toujours été excellentes, excellentes. »
Benoît est reconnaissant du fait que ses parents l’aient toujours
soutenu, même lorsqu’il a décidé de se rendre à Montréal pour
avoir plus de contacts avec la communauté sourde.
« Mes parents m'ont beaucoup encouragé d'aller à Montréal. Je
suis content, je suis content d'avoir de bons parents.»

Le milieu familial de Laurence aussi était stable et aimant et sa
mère a aussi consacré beaucoup de temps à lui apprendre à
parler (voir extrait ci-dessus). Chez nos deux sujets, le milieu
familial a été un tuteur de résilience important.
La capacité de récits
Benoît et Laurence disposent tous deux d’une langue qui leur
permet de mettre des mots sur ce qu’ils vivent, ce qui ne
signifie pas qu’ils sont capables d’en parler à d’autres. Durant la
fin de son adolescence et le début de l’âge adulte, Benoît est
très isolé, il ne pouvait parler de sa réalité à personne. Ce n’est
qu’une fois sorti de cette période qu’il peut se permettre de
raconter son expérience. C’est aussi parce qu’il a la certitude
que son expérience n’est pas unique. Il a vécu sa rencontre
avec la communauté sourde comme un sauvetage. Le mot
sauvetage renvoie à des expériences qui décrivent la survie
dans des situations telles que la noyade. Nous pouvons penser
qu’il étouffait dans sa solitude même si rien dans son discours
et son comportement ne traduit cela.
De son coté, Laurence peut parler de son expérience de rejet et
de gêne à partir du moment où sa situation change. Pendant
qu’elle vit du rejet elle ne peut pas parler de son vécu parce
qu’elle est isolée et aussi parce que personne ne comprendrait
sa situation.
« Puis ça tombait bien, parce qu'en même temps, ça allait
régler mon problème de rejet, que je vivais. Donc, je voulais
changer d'école. Quand je suis arrivée là, je connaissais
personne. Les gens étaient ouverts, pas gênés de communiquer
et je me suis ouverte. […] Auparavant, secondaire deux, quand
j'étais petite, j’étais très gênée. J'avais de la misère à avoir plus
d’amis. J'étais contente, parce que (à ma nouvelle école) les
personnes ne me connaissaient pas, puis ils apprenaient c'était
quoi la surdité. C’était la première fois que j’expliquais moimême
c’est quoi être sourd. »
Accès à l’information et aux échanges relationnels
Benoît et Laurence ont développé une bonne prononciation et
une bonne lecture labiale qui leur ont permis d’accéder à
l’information et de réussir dans leurs études. Benoît s’est senti
bien intégré socialement jusqu’en secondaire 4.
« A partir de la cinquième année, la sixième année, je suis allé
à l’école régulière de mon quartier, ça très bien fonctionné.
Ensuite à l’école secondaire, la même chose, je suis allé à
l’école secondaire de mon quartier, ça a très bien fonctionné
aussi. À partir du secondaire quatre, du secondaire cinq j’ai
commencé à me sentir isolé. […] Mes amis [d’enfance] ont
vieilli, ont changé, c'était très différent. »
Laurence est satisfaite de sa communication orale.
« Mais je suis contente que ma mère m'ait enseignée parce que
présentement je suis capable de parler comme les entendants;

je peux communiquer, parce que je suis oraliste. Mais aussi
parce que les personnes comprennent ce que je dis. Ils disent
que c’est clair, que ma voix est claire. »
Le fait d’être compétente en français oral, ajouté à l’ouverture
qu’elle perçoit chez les élèves et les enseignants de sa nouvelle
école envers la surdité lui ont permis d’expliquer la surdité aux
entendants et de revendiquer certaines besoins de
communication sans craindre le jugement des autres..
« C’est là (à la nouvelle école) que j’ai commencé à être
capable moi-même d'expliquer, d'être responsable, j'étais pas
gênée. Plus tard en secondaire III j'allais les voir, puis je
disais : "C'est clair, je suis sourde, j'ai pas compris." S'ils
pensaient que j'étais ignorante, c'était de leur faute à eux
autres! C'était pas de ma faute à moi. »
Découverte et utilisation de la LSQ et accès à une vie sociale
plus satisfaisante
Le regard des autres, quand les autres n’étaient que des
entendants, renvoyait à Benoît l’image de sa différence. Après
sa rencontre avec la LSQ et la grande communauté sourdebilingue,
qui donne accès à une vie sociale, à des relations
satisfaisantes, à une vie normale, le regard des autres, les
Sourds, lui renvoie une image : « Tu es comme nous, il n’y a
rien là d’être sourd». Alors seulement, Benoît peut vivre ce qu’il
est vraiment, «un gars impliqué socialement » qui prend
conscience de son désir de voir des gens, qui a d’excellentes
habiletés sociales et une certaine facilité à se lier d’amitiés.
La rencontre avec la communauté sourde permet à Benoît de
développer un sentiment d’appartenance et facilite ses
échanges avec les autres.
« Je me sentais très différent des autres. Surtout quand j'allais
à l'école, j'écoutais mes amis parler de ce qu'ils ont fait la fin de
semaine. Ils rencontraient des filles. Moi j'étais... j'étais très
très gêné avec les filles. Je savais... je savais même pas
comment aborder la communication avec les filles. Et puis je
voyais mes amis comment qu'ils se débrouillaient, comment ils
étaient capables, tandis que moi, j'étais pas capable. Je me
sentais isolé. »
« Puis heureusement, quelques mois après, j'ai rencontré des
gens sourds. J'ai fait la connaissance du langage gestuel... ça
m'a sauvé. […] Ça m'a sauvé , parce que je suis très heureux
aujourd’hui. […] J’en reviens pas, à cause de ça, à cause du
milieu de la surdité. Aujourd'hui, à Montréal, tous mes amis,
c'est tous des gens qui sont dans le milieu de la surdité : des
sourds, des entendants, des intervenants qui travaillent avec
des sourds, comme les interprètes, des travailleurs sociaux,
tous, du monde entendant dans le milieu de la surdité. Je n'ai
pas d'amis entendants en dehors du milieu de la surdité, j'en ai
pas. Ça ne me rend pas malheureux, parce que, il y a du monde
dans le milieu de la surdité. Je m'entends bien, je suis à l'aise
avec... parce que toutes ces personnes-là ont un vécu. Puis,
heu... les entendants impliqués dans le milieu, comprennent ce
que les Sourds vivent ».

Laurence a, elle aussi, vécu beaucoup d’isolement, mais
beaucoup plus jeune que Benoît. Quand elle a été intégrée dans
une école pour enfants entendants, après avoir passé la
prématernelle avec des enfants sourds, elle ne se sentait plus
de sentiment d’appartenance..
« Quand je suis arrivée à l’école, vraiment là, je savais pas
vraiment quoi faire. Je voyais que c'étaient tous des
entendants, j'étais la seule sourde; je me demandais comment
j'allais faire pour communiquer. Je regrettais, je voulais mes
amis sourds car on a la même culture et on se comprenait.
J'avais l'impression que j'avais perdu mes amis sourds. J'étais
seule parmi des entendants. J’ai essayé, j'ai vécu l'intégration.
Mai, juin, ça allait bien, mais deux mois c'est pas très long, c'est
comme léger. »
Par la suite, sa scolarité, intégrée avec les entendants s’est bien
déroulée. Pendant son secondaire, Laurence a cependant repris
l’apprentissage de la LSQ, qu’elle avait abandonné à la
maternelle et elle a progressivement modifié son choix de mode
de communication. Ce changement constitue un tuteur de
résilience car, comme elle le dit, il lui donne accès à l’éducation
et aux relations satisfaisantes avec les utilisateurs de la LSQ
« Au secondaire, avant le cégep j'ai commencé à apprendre des
signes, avec des amis que je rencontrais, j’observais comment
ils faisaient les signes; j'étais intéressée. […] Avec les signes,
on comprend tout de suite, on a pas besoin de faire répéter et
de se concentrer sur les lèvres. Depuis que j'étais toute petite,
je lisais toujours sur les lèvres; c'était fatigant. Avec les signes,
on fournit moins d'efforts: j'arrivais à comprendre plus vite; les
signe. C'était clair, je comprenais tout de suite. Ça me faisait du
bien. Ça me reposait les yeux. »
Discours social
L’organisation sociale se traduit, entre autres, par la
disponibilité et la qualité des services offerts aux personnes
sourdes. Les services peuvent devenir des tuteurs de résilience
en soutenant les personnes.
Beaucoup d’acteurs dans le système d’éducation pensent qu’il
est normal pour les enfants sourds de ne pas réussir aussi bien
que les entendants. Les élèves sourds qui réussissent en dépit
de ce discours social et du surinvestissement dans les études
sont donc extrêmement fiers. Une personne sourde, qui obtient
un diplôme de secondaire cinq ou qui réussit une formation qui
peut lui donner accès à un travail intéressant, est considérée
comme ayant accompli une sorte d’exploit.
L’intégration scolaire est vue comme une promotion sociale et
les critères qui permettent cette intégration, surtout la réussite
scolaire, font en sorte que ce sont les enfants les plus
performants qui sont intégrés. Pourtant l’intégration scolaire
met quotidiennement l’emphase sur les différences. Laurence
exprime le sentiment d’isolement que l’intégration a suscité
chez elle, pas tellement lorsqu’elle en a fait l’essai que
lorsqu’elle l’a vécue vraiment.

«. Je regrettais, je voulais mes amis sourds parce qu’on avait la
même culture et on se comprenait. J'avais l'impression que
j'avais perdu mes amis sourds. J'étais seule parmi des
entendants. J’ai essayé, j'ai vécu l'intégration. Mai, juin, ça allait
bien, mais deux mois c'est pas très long, c'est comme léger. […]
En septembre, quand j'ai commencé la vraie école en première
année, je me sentais isolée. […]Par exemple, si le professeur
disait: "Ok, maintenant, il faut faire des équipes de deux", je
voyais le monde autour qui se plaçait en équipe tout de suite,
puis moi, je restais la dernière, puis il y a personne qui voulait
être avec moi, vraiment personne! Je me sentais rejetée,
abandonnée. Je me sentais seule. J'avais beaucoup de peine,
puis je pleurais toujours »
Conclusion
Aujourd’hui, Benoît a une famille et un bon emploi. Il poursuit
encore des études. Il met régulièrement ses compétences à la
disposition des autres Sourds et consacre du temps à la
reconnaissance des droits des Sourds. Il entretient des liens
avec la communauté sourde bilingue. Il a été capable de
construire sa vie en intégrant à sa construction identitaire le
traumatisme de l’isolement vécu à l’adolescence.
Depuis l’entrevue, Laurence a terminé ses études universitaires
avec succès et travaille dans son domaine d’études. La
souffrance liée à l’isolement et au rejet, qu’elle a vécue pendant
une partie de sa scolarité semblent avoir eu un impact sur le
développement de son identité ainsi que sur celui de son image
et de son estime d’elle-même. Laurence a su utiliser ses
ressources personnelles pour faire face et tolérer les blessures
vécues. Elle a su se prendre en charge sa différence. Les
remarques blessantes concernant ses capacités intellectuelles à
poursuivre des études l’ont stimulée à prouver ses capacités.
Elle s’est vue changer graduellement positivement. Laurence est
une jeune femme dynamique, courageuse et persévérante. Elle
a su trouver sa place et donner un sens à sa vie.
Références
Bachelor, A. et P. Joshi (1986). La méthode phénoménologique
de recherche en psychologie, guide pratique. Québec, Les
presses de l’Université Laval.
Cyrulnik, B. (2003) Entrevue de Chasseur d’idées, Télé-Québec.
Cyrulnik, B. (2002) Un merveilleux malheur, Odile Jacob
poches, Paris.
Cyrulnik, B. (2001) Les vilains petits canards, Odile Jacob, Paris
Giorgi, A. (1985). «Sketch of psychological Phenomenological
Method», In A. Giorgi (ed.) Phenomenology and Psychological
Research. Pittsburgh : Duquesne University Press.

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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
Le syndrome des grands pavots
chez les Sourds
Cette présentation donne une idée de la collectivité des
Sourds de la Nouvelle-Zélande et montre comment le
syndrome du grand pavot (SGP) peut avoir un impact sur les
styles de vie. Le syndrome du grand pavot est un terme utilisé
pour décrire des personnes qui ont le potentiel de réussir, mais
qui peuvent être rabaissés par une petite collectivité. On peut
aussi l'appeler la "jalousie professionnelle". Au sein de la
collectivité des Sourds, il y a des personnes qui manquent de
confiance et qui ont peu d'estime d'eux-mêmes, ce qui peut les
mener à des problèmes de santé mentale. Ce dilemme affecte
tous les milieux et sabote les ambitions et les rêves en
empêchant l'apparition de modèles à suivre dans la collectivité
des Sourds. Grâce à l'éducation, à l'intervention et à la
sensibilisation, les problèmes de santé mentale pourraient être
réduits avec l'aide de professionnels et de modèles à suivre qui
permettraient de trouver des façons de diminuer le problème. Si
un changement est créé dans l'avenir, un plus grand nombre de
personnes réussiront, il y aura plus de leaders, de modèles et
de gens qui réaliseront leurs ambitions et leurs rêves. Cela ne
changera pas la perception du SGP dans tous les esprits, mais
nous devons penser à notre jeune génération future et espérer
voir une diminution graduelle du SGP au sein de notre
collectivité sourde.
La Nouvelle-Zélande
La Nouvelle-Zélande se situe tout à fait au bas de l'atlas. Elle
comporte deux îles principales – celle du Nord et celle du Sud –
ainsi qu'un certain nombre d'îles plus petites. On y compte
approximativement 4 061 300 (juin 2004) habitant. Le pays se
compose :
❍ d'Européens néo-zélandais 75,7 %
❍ de Maori néo-zélandais 13,9 %
❍ de Polynésiens des îles du Pacifique 6,1 %
❍ d'Asiatiques 6,3 %
❍ d'autres 0,7 %
La Nouvelle-Zélande est aussi connue sous le vocable
"Aotearoa", ce qui veut dire "Terre du long nuage blanc", pour
les Maori, la peuplade indigène – premiers colons de la Nouvelle-
Zélande et les tangata whenua (peuple de la terre).
Suite...
Table des matières
Anglais

La collectivité sourde
Selon les statistiques du recensement de la Nouvelle-Zélande de
2001, on estimait à 223 500 le nombre d'adultes qui étaient
sourds, ou qui avaient des déficiences auditives qui ne
pouvaient être éliminées par une prothèse, en 2001. Ce nombre
comprend des gens qui ont un certain niveau de déficit auditif à
cause duquel il leur est difficile de suivre une conversation avec
une autre personne ou avec un groupe, ainsi qu'avec ceux qui
sont complètement sourds.
Aperçu général des dénombrements de Sourds :
● Il existe 2 écoles pour les Sourds en Nouvelle-Zélande – la
van Asch Deaf Education Centre, à Christchurch, et le
Kelston Deaf Education Centre, à Auckland.
❍ L'enseignement se fait en NZSL, en classes
bilingues, en anglais oral ou signé.
❍ Il existe, sur le campus du van Asch Deaf Education
Centre une Unité de l'implant cochléaire (IC) pour
aider à programmer/maintenir le progrès des
étudiants ayant un IC.
❍ À l'heure actuelle, en mai 2004, il y a 34 étudiants
sourds au van Asch Deaf Education Centre.
❍ En mai 2004, à Canterbury, on comptait 62 enfants
sourds soumis aux programmes en "mainstream",
qui voient un professeur itinérant.
● Il y a, en Nouvelle-Zélande, environ 20 à 30 Sourds
culturels qui sont qualifiés et possèdent un diplôme.
● Il y a environ 500 Sourds dans la région de Christchurch.
● En avril 2004, il y avait un total de 129 membres de club
Sourds à Christchurch.
● À Christchurch, à l'heure actuelle, il y a seulement 2
interprètes qualifiés et 1 communicateur (sans
qualifications officielles) qui travaillent avec la collectivité
sourde.
Qu'est-ce que le syndrome du grand
pavot ?
Sens donné par le dictionnaire au syndrome du grand pavot :
L'habitude néo-zélandaise qui consiste à dénigrer ou à "couper
les pieds" de ceux qui ont du succès ou qui sont
superperformants. etc. (traduit du The New Zealand Oxford
Paperback Dictionary, 1998).
Dans d'autres pays, le mot de patois est connu comme :
en Amérique – "la théorie du crabe" – le mot performatif pour
ce sens est "jalousie"
Australie et Nouvelle-Zélande – "le syndrome du grand pavot"
Japon - "le poteau qui dépasse sera remis à sa place à force de
coups"

Qu'est-ce que le "grand pavot en général" en
Nouvelle-Zélande et quoi affecte-t-il les gens ?
Dès l'âge le plus tendre, celui qui s'efforce de faire mieux que
ses pairs s'expose à faire l'objet de la désapprobation du milieu,
et les "grands pavots" sont impitoyablement ramenés à leur
juste taille.
D'un point de vue étranger sur le syndrome du grand pavot,
lorsqu'on fait du commérage sur des Sourds qui ont réussi,
toute notre collectivité en souffre. "La théorie du crabe", selon
le rédacteur de Deaf Life, Matthew S. Moore, renvoie à la
pratique destructive de Sourds qui rabaissent et écrasent leurs
semblables qui ont réussi. Ce dénigrement se fait par le
truchement de commérages vicieux (le poignard dans le dos),
de la diffusion de fausses rumeurs (la diffamation), de l'envoi de
courriels haineux, etc., et est basé sur un phénomène de la vie
réelle : celui des crabes sont capturés et jetés dans un seau. Si
un crabe essaie de s'échapper en rampant sur les parois du
seau, les autres le tirent à eux pour l'en empêcher. C'est
probablement instinctif, une réponse panique de leur part. C'est
ce qui fait qu'aucun crabe s'échappe jamais. Ce comportement
chez les crabes a largement la réputation d'être un mythe, mais
il a été observé (Lala, 2004).
Les professionnels sourds qui travaillent au coeur de la
collectivité des Sourds sont soumis à d'énormes pressions.
Prenons pour exemple les cours de Berlings, un instructeur
extrêmement populaire auprès des étudiants. Il était tout à fait
piètre professeur, même si la matière enseignée était tout à fait
simple et s'il était incapable d'appliquer ce qu'il enseignait dans
une situation de la vie réelle, les étudiants l'aimaient en réalité
tellement qu'il n'était que "l'un d'entre eux". Il gardait des
contacts sociaux complets avec plusieurs des anciens de l'école
des dernières années, et, malheureusement, les rumeurs de
partouses et d'utilisation de marijuana et d'alcool finirent par
filtrer jusqu'au niveau de l'école secondaire. C'est un de ceux
qui comptent parmi les leaders des Sourds. Les étudiants le
regardaient comme "esprit ouvert". Ce comportement faisait
subtilement la promotion de l'usage de drogues, d'un
comportement contraire à l'éthique, rabaissait les attentes, et
établissait pour les étudiants sourds la "normalité" de ce type de
comportement.
Comme il vivent et travaillent au coeur de la collectivité des
Sourds, les professionnels sourds doivent décider de leurs choix
d'amis et du moment où il convient de socialiser à cause de la
taille de la collectivité et des autres qui observent le
comportement des professionnels. Cette situation mène souvent
d'autres à parler et, éventuellement, les choses finissent par
être tordues et amères. Le professionnel doit alors travailler
beaucoup plus dur pour réparer les dommages et redresser les
choses.
Une histoire concernant le point de vue d'une Sourde néozélandaise
qui est dans une situation où le syndrome du
grand pavot n'est plus un problème
"Après avoir travaillé dans un environnement

entendant, j'ai commencé à travailler pour la
collectivité des Sourds. Presque immédiatement,
mes contacts avec les Sourds ont changé parce
que j'en savais trop sur leurs problèmes
personnels, et je portais mon chapeau de "travail"
24/7.
Il y a des moments où je ne pouvais pas socialiser
à aucune fonction sourde ou à un club de Sourds,
parce que les adultes sourds ou les entendants
parleraient "travail" ou demanderaient des
renseignements ayant rapport à mon travail. Ils
peuvent s'écarter de vous par timidité parce qu'ils
pensent que je les surveille ou se sentir mal à
l'aise de me parler à cause de mon travail et ne
veulent pas être vus alors qu'ils me parlent au cas
où d'autres "penseraient qu'ils ont un problème" ?
Le travail lui-même a détruit de nombreux mariages parce que
le travail lui-même est si stressant et que vous êtes "marié" au
boulot. Il a détruit une de mes relations que j'avais avec une
personne sourde et maintenant je suis dans une relation à long
terme avec mon partenaire entendant, qui n'a rien à voir avec
mon monde de Sourds. Je trouve qu'il est plus facile de garder
ces mondes séparés et de vivre dans un monde entendant, mais
il est des fois où j'ai un fort désir d'amis sourds pour donner à
ma vie un sens d'équilibre dans un monde de Sourds ET
d'entendants dans lequel je vis et je travaille 24/7." (Deaf
Woman in New-Zealand, 2004)
Les sentiments des Sourds dans la collectivité
J'ai pris quelques textes de différents Sourds et les
commentaires qu'ils ont faits.
"Mon sentiment envers la collectivité est que je
suis Sourd et que vous êtes Sourd. Nous sommes
pareils. Je suis sourd, c'est ce que je suis. C'est un
sentiment. Nous avons une affinité." (Townshend
2000)."
"Ma famille, ce sont les Sourds. J'ai soixante,
soixante-dix, quatre-vingt frères et soeurs. Rien
n'importe concernant les différents niveaux de
communication ou les gémissements ou les
querelles ou les discussions. Cinq minutes après,
ça va. Même les couteaux dans le dos, le
lendemain, "ça va !" nous sommes Sourds,
ensemble. Nous n'abandonnons jamais la partie
devant l'autre, nous sommes toujours amis et
nous restons collés, nous ne nous lâchons pas.
Nous sommes bien. Je suis fier des
Sourds." (Townshend 2000).
"J'ai essayé de me mélanger avec la collectivité
des Sourds mais, à cause de la façon dont je me
comporte, je ne vais pas descendre à leur niveau,
donc, je ne me mélangerai pas à eux."

"J'ai remarqué que les personnes sourdes qui ont
réussi sont toujours rabaissées par d'autres
Sourds, par manque d'appui et par des
commérages – coups de couteau dans le dos et
dénigrements, rumeurs méchantes. Est-ce que les
Sourds ne peuvent pas apprécier des performants
qui ont réussi et qui bénéficient à leur
collectivité ?" (Moore.1993)
Un commentaire à l'effet que certains Sourds ont une réaction
craintive, stigmatisant et ignorante devant la maladie mentale :
"………lorsque les gens ont des problèmes, je ne
m'en mêle pas, je ne les aide pas. Je veux
seulement être à l'aise avec moi-même. Je suis sûr
qu'il y a des gens là-bas, mais je ne les aide pas,
la personne qui a créé le problème devrait s'en
occuper, mais pas moi, parce que si je m'en mêle
il va empirer et je vais assumer leur inquiétude, et
je n'en ai pas besoin. J'ai besoin de m'occuper de
moi et de ma famille."
L'oppression est la plus manifeste dans le domaine des relations
qui se sont envenimées. Voici des exemples d'aigreur et
d'absence de confiance menant (réclamé par certains
participants sourds) à la maladie mentale :
"Je pense que les Sourds commèrent trop, je ne
suis pas réellement sûr, mais je trouve difficile de
faire face à d'autres personnes, alors il y a
beaucoup de choses qui se passent derrière votre
dos, vous ne pouvez pas attraper qui a dit quoi,
vous ne savez pas si c'est vrai ou faux - il n'y a
pas de preuve de ça – si c'est le problème de
quelqu'un d'autre ou mon propre problème."
"Certains Sourds ont deux faces, ils vous
enfoncent des poignards dans le dos."
"Le stress peut être causé par des sources
extérieures, à travers un mal interne, peut-être
par des commérages ou un poignard dans le dos."
"La plupart parlent de leur m.... ego – deux faces."
Ces commentaires reflètent la réalité de la vie dans de petites
collectivités, où vos affaires peuvent facilement devenir les
affaires de tout le monde, et le grand besoin de trouver d'autres
solutions aux impacts de l'oppression des entendants,
autrement que d'éclater en invectives à l'endroit d'amis et de
congénères de sa collectivité. L'oppression internalisée est une
attente dupe d'elle-même de la part de la personne sourde de
"sortir de dessous la haine de soi internalisée assez pour se
sentir bien vis-à-vis elle-même". (Kaiser, 1990).
Attitudes
Réalité qui n'est pas très répandue dans le monde extérieur,

parce que la collectivité sourde lui cache délibérément certains
renseignements, la malheureuse prévalence du commérage, du
couteau dans le dos et de l'entretien de rumeurs, serait un réel
révélateur pour ceux qui sont nouveaux pour la collectivité
sourde. Un écrivain sourd qualifie le commérage comme l'un
des soutiens principaux de la collectivité des Sourds. Il dit
également que nombre de personnes sourdes culturelles
manquent de rêves et d'ambition. Les attentes réduites ont
beaucoup à voir avec cette attitude. La jalousie semble être une
autre raison pour laquelle ces conditions existent.
Les Sourds qui reçoivent des prestations restent écrasés sur
leur derrière et socialisent avec d'autres Sourds. Voici des
commentaires de ceux qui sont sur les prestations demandant à
des Sourds :
"Pourquoi vous ne travaillez pas ?
"Travailler, pourquoi ? Perdre temps - mieux prestation !"
Les drogues et l'alcool jouent un grand rôle dans la vie des
Sourds.
Vous entendez souvent les Sourds dire qu'ils souhaiteraient être
entendants pour diverses raisons : certaines raisons étant, de
leur point de vue, que la culture des entendants est meilleure
que la culture des Sourds. Être Sourd, si vous êtes incapables
de suivre une "conversation d'entendants", les Sourds
perçoivent souvent que les cette attitude provient du fait que
les entendants n'ont pas le même problème à subir le syndrome
du grand pavot au sein de leur collectivité, la collectivité des
"entendants" étant une collectivité de étendue. Comme nous le
savons tous, la collectivité des Sourds est très petite ; les
entendants peuvent choisir de quitter le groupe et de se joindre
à un autre. C'est très difficile pour des Sourds de quitter le
groupe. Si une personne sourde quitte la collectivité et se joint
à la collectivité entendante, elle devient souvent isolée dans le
monde entendant. Ce passage pourrait mener à des problèmes
de santé mentale pour ceux qui choisissent de le faire.
La collectivité a été décrite par différentes personnes comme
étant une "solidarité" et les loyautés de groupe ont fait de la
collectivité sourde une société conformiste rigide. Tristement,
dans la collectivité des Sourds, une des choses discutées est de
savoir comment une personne est capable d'obtenir plus de
services et de "prestations", plutôt que sur le moyen devenir
autosuffisant et sur la façon de devenir une personne qui
contribue à la société.
Il y a de nombreuses raisons qui expliquent pourquoi certains
Sourds se sentent opprimés ou rejetés par la grande collectivité.
En voici des exemples :
❍ barrières de communication au sein des familles et
entre partenaires
❍ éducation déficiente
❍ attitudes négatives de la société en général vis-à-vis

les Sourds
❍ manque d'aptitudes sociales enseignées pendant
que l'enfant grandissait
Ces situations mènent à des sentiments d'impuissance et de
désespoir pour la plus grande partie de la vie d'une personne
sourde. Cela peut conduire à une "oppression
internalisée" (Kaiser, 1990). Kaiser explique que l'oppression
internalisée naît d'un handicap psychologique et/ou physique et
que ce sont les "stéréotypes et les mensonges répétés" utilisés
par les membres du groupe d'handicapés pour justifier
l'oppression subie par le groupe.
Il y a beaucoup de leaders de la collectivité sourde qui sont
souvent des personnes culturellement sourdes qui essaient de
créer des changements au sein de la collectivité des Sourds. Ce
sont également des membres estimés de la collectivité sourde
sans position officielle. Souvent des personnes sourdes
vulnérables suivent l'exemple de certains de ces leaders et
suivent quoi que ce soit qu'ils offrent afin de pouvoir continuer à
avoir leur/une place dans leur cercle. Des cours Bertlings, voici
de nombreux leaders qui sont bons, mais ils prennent souvent
la position de refléter les attitudes de la collectivité des Sourds
qui les ont placés au pouvoir. Leurs actions et leurs points de
vue pourraient ne pas être nécessairement les leurs propres.
Tandis que les attributs positifs d'une collectivité sourde sont
attrayants pour de nombreux Sourds (pour la plupart,
l'atmosphère sociale tricotée serré, familiale), il y a un côté
négatif, un envers du décor qui peut être destructif pour la
personne sourde). On verra ci-dessous le cycle négatif et le
cycle positif qui jouent un rôle important dans la collectivité.
Le cycle négatif est un processus d'échec et de frustration –
peut-être d'une mauvais éducation menant à une mauvaise
communication, à un manque de compréhension, à de
mauvaises attitudes, à du ressentiment, à un manque de
confiance et à l'isolement.
Le cycle positif est un processus de transformation de
l'individu au moyen d'une communication satisfaisante menant
à la compréhension, à de meilleures attitudes, à l'inclusion dans
la collectivité et au bonheur (Dugdale, 2001).
Problèmes
● Pas assez d'encouragement.
● Le "renversement des rôles" n'a pas été suffisamment
renforcé chez la collectivité sourde. Il n'y a pas de respect
pour les autres – un exemple donné ci-dessous :
Personne sourde 1 "Claire Raisin pas assez bonne"
Personne sourde 2 "Comment tu le sais ?"
Personne sourde 1 "Sourd m'a dit"
Personne sourde 2 "Toi "déjà" travaillé avec

Claire ?"
Personne sourde 1 "Non, pas besoin, ami m'a parlé
d'elle"
Personne sourde 2 "Comment te sentirais-tu si
quelqu'un disait la même chose de toi ? Suppose
que les autres parlent de toi, penses-tu que les
gens ont raison ?"
La personne sourde 1 s'arrête alors et pense à ce
qu'elle ressentirait si elle était traitée de la sorte.
● Les tendances naturelles que les entendants ont apprises
en grandissant, en prenant d'autres personnes pour
modèles, à savoir quels étaient les comportements sociaux
acceptables et non acceptables, échappent aux adultes
sourds.
Plans futurs
Il faudra plus de discussions entre les Sourds et les entendants
travaillant en partenariat dans le monde pour faire disparaître
les barrières et pouvoir travailler d'une façon efficace à produire
des résultats pour les Sourds.
Plus de sensibilisation envers les Sourds a besoin d'être
enseignés aux professionnels sourds et entendants et à la
collectivité.
Les professionnels sourds ont besoin d'éduquer les leaders
sourds à enseigner aux autres.
Il existe un besoin d'un groupe de soutien pour les parents des
nouveaux nés diagnostiqués comme sourds.
Tout le monde doit encourager l'affirmation "LES SOURDS
PEUVENT TOUT FAIRE, SAUF ENTENDRE"
Pour terminer cette présentation, prenez un moment pour
réfléchir à nos générations futures de tous les enfants sourds à
venir, à partir de la chanson que chante Whitney Houston –
"The Greatest Love of All’ (Le plus grand amour de tous)
Je crois que les enfants sont notre avenir
Enseignez-leur bien et laissez-les prendre le devant
Montrez-leur toute la beauté qu'ils possèdent en eux
Donnez-leur un sens de fierté pour faciliter ça
Laissez le rire enfantin nous rappeler comment nous
étions
Tout le monde se cherche un héros
On a besoin de quelqu'un qui donne l'exemple
Je n'ai jamais trouvé personne pour combler mes besoins
Un endroit pour être solitaire
J'ai donc appris à me fier à moi-même
J'ai décidé il y a longtemps de ne jamais marcher dans
l'ombre de quelqu'un

Si j'échoue, si je réussis
Au moins je vis comme je crois
Peu importe ce qu'ils me prennent
Ils ne peuvent m'ôter ma dignité
Parce que le plus grand amour de tous
Est en train de m'arriver
J'ai trouvé le plus grand amour de tous
À l'intérieur de moi
Le plus grand amour de tous
Est facile à réaliser
Apprendre à vous aimer vous-même
C'est le plus grand amour de tous
Bibliographie
Bertling, Tom. (1994). A child sacrificed to the Deaf culture.
Oregon: Kodiak Media Group
Central Intelligence Agency. The World Fact Book. Retrieved
April 19, 2004, from http://www.cia.gov/cia/publications/
factbook/geos/nz.html#Issues
Deverson, Tony. (1998). The New Zealand Oxford Paperback
Dictionary; The New Zealand Standard Encyclopedic content.
Auckland; Oxford University Press
Dugdale, Pat. (2001). Talking Hands, Listening Eyes.
Wellington: Astra Print
Houston, Whitney. (1995). The Greatest Love of All. Song
retrieved June 2004 from http://www.80smusiclyrics.com/
artists/whitneyhouston.htm
Lala, (2003). Malicious Lies: Slander and Gossip in the Deaf
Community retrieved June 2004 from http://www.deaftoday.
com/news/archives/002581.html
Moore, Matthew S. & Levitan, Linda. (1993). For Hearing people
only: Answers to some of the most commonly asked questions
about the Deaf community, its culture, and the "Deaf Reality".
(2 nd Ed). New York: Deaf Life Press
New Zealand Immigration Services TeRatonga Manene. (2003).
The Facts. New Zealand,
Statistics New Zealand. (2004). National Population Estimates
(June 2004 quarter) - Media Release retrieved July 2004 from
http://www.stats.govt.nz/
Townshend, Suzan. (1993). The hands just have to move: Deaf
education in New Zealand = a perspective from the Deaf
Community. Massey University. Exam paper (unpubl.)
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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
Présentatrice principale : Isabelle Lemay, M. Ps.,
psychologue, candidate au Ph.D. affiliée à Dr. Gilles
Dupuis, Ph.D., Université du Québec à Montréal
Biographie: Isabelle Lemay est psychologue au Centre
métropolitain de réadaptation spécialisé en surdité et en
communication et rédige actuellement sa thèse de doctorat.
Qualité de Vie et surdité:
Validation de l’Inventaire
Systémique de Qualité de Vie©
en Langue des Signes Québécoise
Mots-clés: qualité de vie, surdité, évaluation
Position du problème: Peu d’études évaluent la qualité de vie
(QV) des personnes sourdes et il semble qu’aucune étude n’ait
été réalisée à ce sujet au Québec. L’Inventaire Systémique de
Qualité de Vie (ISQV) est validé dans le but d’évaluer la QV
chez des entendants. Objectif: Le but de cette étude est de
traduire l’ISQV en Langue des Signes Québécoise (LSQ) afin
d’évaluer la QV des sourds gestuels au Québec. Méthode:
L’ISQV est traduit par deux sourds nés de parents sourds et
signeurs natifs en LSQ. Les énoncés finaux sont signés par un
des deux traducteurs sourds et enregistrés sur cd-rom afin d'en
faire un montage multimédia sur ordinateur, pour uniformiser et
faciliter l'utilisation du questionnaire. Des échelles mesurant la
détresse psychologique, la présence d’événements stressants et
le soutien social sont aussi traduites en LSQ. Échantillon: 23
sourds gestuels sont recrutés par le biais d’associations en
surdité. Analyses statistiques: La cohérence interne, la fidélité
test-retest et la validité de contenu (par rapport à la détresse
psychologique, à la présence d’événements stressants et au
soutien social) sont mesurées. Résultats: La moyenne des
cohérences internes pour les 9 sous-échelles de l’ISQV est ,68
et la fidélité test-retest est ,79. La validité de contenu est
démontrée.
Note: Cette étude s’inscrit dans un projet plus vaste qui porte
sur l’évaluation de la qualité de vie des personnes sourdes en
fonction de l’âge au début de l’apprentissage de la langue des
signes québécoise. La validation de l’ISQV et les données
obtenues sur la qualité de vie des personnes sourdes gestuelles
feront l’objet de deux articles de thèse qui seront soumis à des
revues scientifiques dans les mois à venir.
Suite...
Table des matières
Anglais

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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
Le Développement de Services de
Santé Mentale Pour les
Personnes Sourdes, Devenues
Sourdes et Malentendantes
PLAN DE L'ATELIER
1. Introduction
2. Description de l'organisme
3. Historique du projet pilote
4. Développement des services
5. Problèmes de mise en oeuvre
INTRODUCTION :
La société Ottawa Salus Corporation est un organisme
communautaire de santé mentale financé par le Ministère
provincial de la Santé. C'est un organisme à but non lucratif qui
travaille avec les personnes qui se rétablissent de problèmes de
santé mentale graves et persistants.
Les éléments qui suivent, vision, énoncé de mission et valeurs
de l'organisme, furent élaborés en coopération avec les clients,
le personnel et les membres du conseil d'administration.
VISION
La croissance de la personne et de la collectivité.
ÉNONCÉ DE MISSION
Promouvoir la croissance et le bien-être individuels en milieu
communautaire pour les personnes qui ont des problèmes de
santé mentale en offrant du logement et des services de soutien
de qualité dans les deux langues officielles.
VALEURS DE L'ORGANISME
Ottawa Salus croit qu'il est important que notre travail reflète
les valeurs suivantes :
Suite...
Table des matières
Anglais

La confiance, l'intégrité et l'apprentissage de toute la vie.
Confiance – que toutes les relations doivent être construites/
établies sur la confiance, la compassion et le respect des
différences individuelles.
Intégrité - que les personnes seront traitées avec honnêteté et
équité en respectant la riche diversité du vécu de chaque
personne.
Apprentissage de toute la vie - que l'apprentissage et le
développement personnel est un processus qui dure toute la vie
et qui doit être alimenté et cultivé.
DESCRIPTION D'OTTAWA SALUS
Salus veut dire "bien-être" en latin ; l'organisme a obtenu ses
lettres patentes en 1977.
Tous les services de Salus sont basés sur un modèle de
croissance et de rétablissement centré sur le client et basé sur
les forces, avec, comme point focal, les intérêts et les buts de la
personne.
Ottawa Salus a commencé comme une petit organisation de
logement et a pris de l'expansion au cours des années, pour
également offrir du soutien. Comme nous le savons tous, le
logement sûr et abordable est le fondement d'une bonne santé
et est une partie essentielle du processus de rétablissement de
la personne.
L'organisme a 2 fonctions principales :
1. offrir du logement avec services de soutien
2. offrir des services de soutien à long terme.
Le portefeuille de logements avec services de soutien comporte
un certain nombre d'options de logement :
3 maisons de groupe, et 186 appartements individuels et
partagés en fonction du revenu.
Salus est aussi en partenariat avec la Société de logement
d'Ottawa pour offrir un soutien sur place dans 3 grands édifices
à appartements.
Les services de soutien sont les suivants :
Accompagnement communautaire (gestion de cas), récréologie,
ergothérapie et développement communautaire. Ce sont tous
des services à long terme qui aident les clients à vivre avec
succès dans la collectivité. Au cours des années, les services de
soutien sont devenus plus spécialisés afin de mieux répondre
aux besoins de notre clientèle.
Nouveaux services ajoutés :

1. Services de troubles concurrents – ces services sont
destinés à des individus qui ont une maladie mentale ainsi
qu'un problème de toxicomanie.
2. Services d'accompagnement communautaire pour les
Sourds, les devenus sourds et les malentendants (mis sur
pied en 2000).
3. Services en français – il y a 4 accompagnateurs
communautaires qui travaillent avec les clients de langue
française et qui offrent tous leurs services en français.
HISTOIRE DU PROJET PILOTE
Notre intérêt à travailler avec des personnes sourdes est apparu
tout à fait par accident. Un Sourd fut référé à l'une de nos
maisons de groupe et fut refusé à cause de l'incapacité du
personnel de communiquer avec lui. Le travailleur social
référant a contesté cette décision en disant que c'était
l'incapacité du personnel d'offrir le service et non pas
l'admissibilité du client qui faisait problème. Ce défi a vraiment
changé la façon dont l'organisme percevait son accessibilité et a
amené un certain nombre d'employés de première ligne à
prendre des cours d'ASL. L'homme emménagea, les choses se
passèrent bien, et le personnel commença à avoir confiance en
sa capacité d'offrir ses services de soutien à des personnes
sourdes. Évidemment, il ne fallut pas attendre bien longtemps
avant que le mot se répande, à savoir qu'Ottawa Salus devenait
"accessible aux Sourds" et nous avons tôt reçu de nombreuses
références de logement pour des individus sourds.
Les organismes qui offrent des services à la collectivité des
Sourds (SOC, ODC, pour n'en nommer que 2) ont déterminé le
besoin de services spécialisés de santé mentale et ils se
préoccupaient beaucoup de ce que leurs clients ne puissent
avoir accès à ces services essentiels qui étaient offerts à la
population entendante. Les préoccupations étaient les
suivantes :
a. il n'y avait aucun psychiatre pouvant s'exprimer
couramment en ASL dans la région d'Ottawa
b. il n'y avait pas de programme de traitement des
toxicomanies et de l'alcoolisme
c. on n'offrait aucun service spécialisé en santé mentale.
En s'appuyant sur le manque de services, un certain nombre
d'intervenants intéressés firent du lobby auprès du
gouvernement provincial pour que celui-ci débloque des fonds
pour des services s'adressant aux personnes sourdes affligées
d'une maladie mentale grave et persistante. (organismes : SCO,
ACSM, Ottawa Salus).
En mars 2000, le Ministère de la Santé accordait les fonds
nécessaires pour offrir des services d'accompagnement
communautaire à des personnes sourdes. Il accordait
également des fonds pour l'interprétation en langue des signes
pour soutenir ces services. Nous disposions ainsi de fonds pour
2 travailleurs en santé mentale à plein temps (accompagnateurs
communautaires) à Ottawa Salus, pour dispenser des services à
environ 20 clients et un(e) interprète à plein temps à la SCO.

Le modèle de prestation de service voulait que 2 travailleurs
dispensent des services dans la culture du client (sourd, à base
orale en fonction du client) et aient le soutien d'une interprète
en langue des signes à plein temps pour prêter assistance,
d'une part aux travailleurs pour leur permettre de travail plus
globalement avec le système et d'autre part, aux clients pour
leur permettre d'avoir accès aux services offerts dans la
collectivité. C'était là un groupe de gens qui avaient rarement
été desservis auparavant et qui avaient été grandement
marginalisés et négligés. Dans le cadre de la préparation du
lobby pour obtenir ces fonds, il avait été déterminé que le
nombre de clients possibles pourrait s'élever à 520 (10 % de la
population sont sourds, devenus sourds et malentendants, et
2 % de la population sont affligés de maladie mentale sévère et
persistante).
LE DÉVELOPPEMENT DE SERVICES
Tous les intéressés furent ravis de l'annonce de financement et
Salus mit rapidement au point un plan de mise en oeuvre.
Comme on pouvait s'y attendre, la mise en oeuvre du plan prit
beaucoup plus de temps qu'on s'y attendait, pour un certain
nombre de raisons.
Le premier obstacle fut le recrutement de 2 employés très
expérimentés en santé mentale qui s'exprimaient couramment
en ASL. Cette tâche s'avéra très difficile. Il y avait beaucoup de
personnes compétentes, mais peu d'entre elles possédaient les
deux spécialités. Après consultation avec nos collègues de la
collectivité des Sourds, il devint évident que Salus devait
développer des compétences en ASL. Nous avions un certain
nombre d'employés qui possédaient l'ASL à un certain degré et
deux d'entre eux se proposèrent d'accepter ce nouveau défi. Ils
consentaient à assumer le défi, exigeant du temps et imposant
du stress, de perfectionner leurs compétences linguistiques
dans un bref laps de temps. Il s'avéra difficile d'avoir accès à
des cours de langue dans la collectivité, particulièrement à un
niveau plus avancé de formation. Souvent les cours étaient
offerts, mais n'avaient pas lieu à cause du faible niveau
d'inscriptions. À cause des contraintes de temps, nous avons
décidé d'offrir du tutorat 1:1, ce qui s'avéra être un excellent
choix. Nous avons eu recours à 2 tuteurs différents et le niveau
d'enseignement et la rapidité du développement des
compétences fut un excellent investissement en temps et en
argent. L'autre avantage du tutorat individuel, c'est qu'il y a un
certain nombre de termes fréquemment utilisés dans le système
de santé mentale et que nous avons pu adapter nos besoins
d'apprentissage avec les tuteurs.
En même temps que le personnel était formé, nous faisions une
part de formation de l'organisme pour améliorer notre capacité
d'accessibilité à cette population. Nous avons collaboré avec nos
collègues de la collectivité des Sourds pour donner des ateliers
de l'organisme qui étaient instructifs et amusants (voir
distribution). Typiquement les personnes sourdes ont reçu leurs
services à la SCO, dont la culture d'organisation est très
accessible à l'usager. Le nouveau partenariat que Salus avait
avec la SCO élargit la mission des deux organismes pour qu'ils
s'habituent mieux à cette nouvelle clientèle. Salus offrait du

soutien et de l'éducation pour la SCO sur la façon de soutenir
les clients qui avaient de graves problèmes psychiatriques et les
aidait à se familiariser avec les divers signes et symptômes avec
lesquels les clients luttent souvent.
LE DÉVELOPPEMENT D'UN PROFIL AU SEIN DE LA
COLLECTIVITÉ SOURDE
Le défi de recruter des clients était l'étape suivante dans le
processus d'ensemble. Typiquement les clients qui avaient
besoin de services d'accompagnement communautaire ou qui
en voulaient remplissent un formulaire de référence et sont
inscrits sur une liste d'attente centrale à l'ACSM. L'ACSM n'a pas
été un organisme ou une ressource typique identifiée par la
collectivité des Sourds, ni perçue comme leader des services
dispensés à ce secteur.
La collectivité sourde avait quelque appréhension à l'égard de ce
type de service qui s'ouvrait pour les personnes sourdes, à
l'extérieur de la culture traditionnelle des Sourds. On hésitait
également à prendre contact avec un organisme clairement
identifié comme un organisme de santé mentale, avec le
stigmate associé qui peut être associé à leurs services.
Étant donné tous les obstacles, il est devenu clair que les
nouveaux travailleurs se devaient de commencer à établir un
profil de confiance avec le collectivité sourde. Le plan était de
devenir plus visibles en faisant un certain nombre d'heures de
bénévolat à un organisme communautaire qui offrait une variété
de services visant la collectivité sourde. Cette idée s'avéra
excellente et plut beaucoup au personnel.
Le temps passé au centre a servi à un certain nombre de buts :
1. Les diverses activités et relations ont fourni au personnel
de multiples occasions de pratiquer ses compétences en
ASL fraîchement acquises
2. Le personnel a lentement bâti une visibilité dans la
collectivité des Sourds
3. Les gens se sont intéressés au travail des employés et ont
commencé à poser des questions sur les services qu'ils
offraient. Ils sont souvent devenus des sources de
référence pour des amis ou des collègues qui pouvaient
faire appel aux services.
4. Le travail de bénévole, ainsi que l'extension vers les clients
en puissance ont aidé à diminuer l'appréhension et le
stigmate perçu des "services de santé mentale".
CRÉATION DE LIENS ET EXTENSION
Le travail de bénévolat fut perçu comme une activité
d'extension, étant donné que le personnel de Salus approchait
des clients en puissance et leur donnait des renseignements sur
les services possibles. Initialement, les clients voulaient
beaucoup avoir accès à des services comme l'aide financière ou
le logement, et une grand part du travail du début consista à
relier les gens au service dont ils avaient besoin.

On fit appel aux dispensateurs de services aux Sourds tant dans
les programmes de counseling que dans les programmes de
jour, ainsi qu'aux dispensateurs de services plus traditionnels
des hôpitaux et de la collectivité pour les informer des
nouveaux services et susciter des références.
En une brève période de temps nous avons reçu un certain
nombre de références, formellement de l'intérieur de la
collectivité des professionnels entendants et directement de la
collectivité des Sourds. Il est très intéressant de noter que,
malgré toutes nos inquiétudes vis-à-vis la stigmatisation des
clients en puissance avec l'étiquette de "maladie mentale", très
peu de clients ont eu des inquiétudes concernant le fait d'être
identifiés comme malades mentaux. Le modèle
d'accompagnement communautaire que Salus utilise est un
service portable, souple où les clients sont vus là où ils
préfèrent, souvent chez eux. Pareillement, un certain nombre
de clients préfèrent avoir leurs rendez-vous à nos bureaux
d'administration, qui arbore une petite enseigne sur laquelle
apparaît l'inscription "Ottawa Salus", sans rien qui identifie le
bâtiment comme organisme de santé mentale.
Ce fut là un projet emballant et enrichissant à entreprendre. Il y
a eu une énorme courbe d'apprentissage de l'organisme avant
de s'habituer au fait que l'organisme est accessible et de bien le
connaître. Dans tout nouveau projet, il y a toujours 2 processus
qui fonctionnent en même temps, le projet (contenu, le "quoi")
et le processus (le "comment").
Les détails du projet lui-même étaient toutes les techniques
mentionnées plus tôt.
Étude du plan d'implantation :
1. Recrutement et formation du personnel.
2. Amélioration de la capacité de l'organisme de desservir la
population visée.
3. Développement d'un profil au sein de la collectivité sourde
4. Liaison, extension
5. Services directs
Examen du processus :
Comme nous le savons d'expérience, le processus est aussi
important, sinon plus, que le projet lui-même. Les relations
personnelles et le réseautage que nous prenons parfois pour
acquis sont ce qui 'fait ou défait' un partenariat. Les choses
peuvent paraître parfaites sur papier, mais c'est à des
personnes qu'il tient d'opérationnaliser le projet. Toutes les
relations sont grouillantes de politique et de possibilités de
conflit. Cela peut sembler évident, mais il est très important
d'entretenir les relations de partenariat et d'être prêts de
consacrer le temps et l'effort nécessaire pour avoir un
partenariat réussi.
Étapes du développement et du maintien de partenariats
communautaires

1. Choisir avec qui vous allez avoir une relation. Souvent en
tant qu'organismes, nous nous trouvons à travailler avec
des collègues qui ont des mandats différents, des missions
différentes et des cultures organisationnelles très
différentes. Dans notre partenariat avec la SCO nous avons
eu la grande chance d'avoir un but commun, celui de
développer des services qui n'avaient pas existé
auparavant.
2. Apprendre à connaître votre partenaire. Il est critique de
connaître : les forces et les faiblesses de l'un et de l'autre.
Il est important de développer des façons d'atteindre les
buts mutuels et de développer des services
complémentaires.
3. Maintenir de bonnes relations. Il est évident qu'il y aura
des hauts et des bas et des occasions où il y aura des
domaines de conflit. Il sera utile de discuter d'un format de
résolution de crise avant de commencer le partenariat
plutôt qu'une fois que le processus de mise en oeuvre est
lancé et que les conflits apparaissent.
4. Il est intéressant de noter que le Ministère de la Santé fait
beaucoup de promotion des ententes de services entre les
organismes. Ces ententes consistent simplement à prendre
des façons informelles de travailler pour les rendre
explicites dans des ententes écrites. Dans le passé, nous
avons souvent travaillé des partenaires communautaires
sans ententes formelles écrites, mais, dans un climat où la
responsabilité prend le dessus, les ententes de services
sont devenues la norme.
5. Un processus d'évaluation continu comportant un
mécanisme intégré de révision des services en fonction des
besoins est un autre ingrédient essentiel de bon
fonctionnement.
Consultez le document distribué no. 2
Ce document est une référence rapide qu'un organisme aurait
probablement avantage à utiliser s'il songe à réaliser une
expansion de ses services.
LA PHASE DE MISE EN OEUVRE
Nous venons de voir le processus de développement de services
spécialisés et maintenant nous verrons la prestation de services
elle-même.
Paul Boileau est un des accompagnateurs communautaires de
Salus qui est spécialisé dans le travail avec les Sourds, les
devenus sourds et les malentendants. Il possède une riche
expérience et il parlera de certaines des choses que nous avons
apprises, à Salus.
DOCUMENT À DISTRIBUER no. 1
LA FORMATION DU PERSONNEL DE L'ORGANISME
1. Membres de la collectivité des Sourds
- sourds, devenus sourds et malentendants

- sourds oralistes, par opposition aux Sourds culturels
2. Qu'est-ce que l'ASL ?
- histoire
- MSL, LSQ etc.
- dactylologie
- structures du discours – anglais vs ASL
3. Technologie
- sous-titrage
- ATM (TTY)
- prothèses auditives, implants cochléaires, etc.
- réveils-matin
- détecteurs de fumée
- Relai Bell
4. La culture des Sourds
- règles de comportement social
- présentations
- attention
- rituel du départ
- noms en signes
5. Normes de groupe
6. Comment utiliser un(e) interprète
DOCUMENT À DISTRIBUER no. 2
Cet outil pourrait servir lorsqu'un organisme songe à
étendre ses services

Niveau de l'organisme
1) démontre un
engagement à offrir des
services aux client .. de
"pratique exemplaire"
2) démontre un
engagement à développer
et étendre ses services pour
répondre aux besoins du
client
Niveau de la direction
1)démontre un leadership
dans le développement de
nouveaux services
2) démontre une volonté de
faire partenariat avec
d'autres organismes dans la
prestation de services
3) démontre une ouverture
au retour d'information de
la part des partenaires
communautaires concernant
la prestation de services
4) démontre l'importance
du recrutement et de la
rétention du personnel pour
assurer la bonne qualité du
personnel
5) démontre l'importance
de l'investissement dans la
formation du personnel
Niveau du travailleur de
première ligne
1) démontre la foi en un
apprentissage permanent
2) démontre un intérêt à
accepter de nouveaux défis
Intérêt
élevé
Intérêt
moyen
Peu
d'intérêt
au début

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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
Sourds-aveugles : ça vaut l'effort
Par : Otto Fritschy
Les sourds-aveugles sont aussi normaux que les gens spéciaux
et aussi spéciaux que les gens normaux. Le problème est que la
communication fait défaut dans la plupart des circonstances. Et
lorsque la communication s'arrête, il y a place à toutes sortes
de sentiments inadéquats et de mauvaises interprétations. Cela
est cause d'un manque d'information des deux côtés. Et la fin
de l'histoire est que les sourds-aveugles paient la note. Même
les bureaux de contrôle de la santé sont ignorants de ce qui se
passe. Alors qui sera le juge de la négligence ? Et les sourdsaveugles
sont négligés de toutes sortes de façons, parfois
même lorsque les intentions sont irréprochables.
Il y a quelques années, nous avons fait une recherche dans une
maison de soin pour les sourds dans les Pays-Bas. Le nombre
de personnes soumises à l'enquête n'était pas bien important,
mais nous avons essayé d'examiner le plus grand nombre de
caractéristiques possibles. Nous avons soumis à l'enquête dix
personnes qui étaient nées sourdes (ou qui étaient au moins
devenues sourdes très jeunes) et qui ont développé plus tard
une déficience visuelle. Nous avons étudié l'état physique, en
portant une attention particulière aux oreilles et aux yeux, à
l'état mental, aux circonstances sociales et à la communication.
En nous avons essayé de faire une biographie. Tous ces articles
furent reportés d'un grand nombre de façons. Par exemple :
nous n'avons fait pas seulement fait un examen physique, mais
nous avons également essayé de consigner combien de fois une
personne avait consulté un médecin au cours des dix années
précédentes. Il s'est avéré que plus la vision empirait, moins les
gens consultaient un médecin. Et dans les groupes entendants
d'aînés, c'est l'inverse ; plus on vieillit, plus on visite le
médecin. C'est triste de penser que de perdre la vue voulait dire
moins voir le médecin dans tous les sens du mot.
Anne Sullivan est morte en 1936 à l'âge de 70 ans. Elle était
aveugle d'une cause inconnue, et elle recouvrit une partie de la
vue avec un certain nombre d'opérations chirurgicales. En 1880
elle fut admise au Perkins Institute and Massachussetts School
for the Blind, à Boston. Et dure-à-cuir qu'elle était, son nom
était "spitfire", un rappel de son tempérament inflammable et
de sa langue acérée. Elle avait la tâche de guider les enfants
aveugles. La première favorite d'Anne fut Laura Bridgman, la
première enfant sourde et aveugle qui alla à l'école aux É.-U.
Suite...
Table des matières
Anglais

Laura apprit l'alphabet manuel, tout comme Ann. En 1886 elle
termina ses études comme la meilleure étudiante et elle eut
l'honneur de prononcer le discours.
Helen Keller mourut en 1968 à l'âge de 88 ans. Ses histoires
étaient si immenses et si intenses que tout le monde devrait
savoir maintenant tout ce qu'il en est des sourds et des
aveugles. Et, de fait, il y a juste deux besoins de base : la
communication et l'information.
Elle est née le 17 juin 1880 à Tuscumbia (Alabama). Selon sa
mère, elle pouvait parler un peu à l'âge de six mois, mais à 19
mois elle eut une "fièvre du cerveau" comme on appelait la
chose en ce temps-là, ce qui était très probablement une
méningite. Les conséquences furent désastreuses ; elle devint
sourde et aveugle. Et, en ce temps-là, la fièvre du cerveau était
synonyme de déficience mentale. On ne savait pas alors que les
enfants sourds et aveugles soient incapables de se développer,
simplement parce qu'ils ne pouvaient comprendre leur
entourage.
Dans la population totale des sourds et des aveugles, seulement
une fraction, de l'ordre de 10 – 15 %, étaient déjà sourds et
aveugles dès l'enfance. La plupart d'entre eux ont des maladies
congénitales ou héréditaires. La plupart des sourds et des
aveugles deviennent ce qu'ils sont dans leur troisième étape de
vie. Entre temps il y a le groupe d'aveugles précoces-sourds
tardifs et le groupe de sourds précoces-aveugles tardifs. En
vieillissant, une personne présente plus de risques et de fils
pour une perte de sens, et la perte combinée de deux sens
comme l'ouïe et la vue n'est pas si rare qu'on le croit.
Alors Helen Keller fut seulement très malchanceuse d'avoir eu
une maladie qui lui a détruit les yeux et les oreilles. Elle fut
toutefois chanceuse d'avoir pu conserver le reste de ses
capacités du cerveau, parce que la perte de deux sens signifie
souvent davantage de destruction. Mais, bien qu'il n'y ait eu
aucun résultat de tests connu pour son QI, il n'y a aucun doute
qu'il était extrêmement élevé. Il a fait d'elle le modèle de rôle
parfait, une légende et un leader des sourds et aveugles, en son
temps et même après sa mort.
Avec ses aptitudes extraordinaires, elle avait un besoin de
communication, d'information, d'apprentissage, de
connaissances et de stimulation qu'elle obtiendrait d'une façon
ou d'une autre. Comme une personne mourant de faim qui vole
même de la nourriture pour l'obtenir. Mais ce que nous avons
appris, c'est que tous les sourds-aveugles ont ce besoin, et que,
s'ils l'ont, ils sont en bien meilleur posture.
S'il y a communication, des maladies cachées peuvent être
retracées. Dans notre recherche nous avons trouvé que, sur 10
cas, 9 troubles mentaux classifiables n'avaient pas été
diagnostiqués auparavant. Au moins ce n'était pas connu des
antécédents médicaux. Trois personnes souffraient de démence.
Une avait la maladie d'Alzheimer, une un type de démence, et
une avait la maladie de Parkinson. Les trois troubles devraient
être abordés de façon différente, et devraient, en fait, se
trouver dans une population entendante. Mais dans ces cas il y

n'y avait pratiquement pas d'approche.
5 personnes avaient un type de dépression, l'une d'elle une
dépression majeure, qui est très accessible pour traitement
médical. Mais ce ne fut pas fait ainsi. Personne ne le savait. La
personne fut traitée et surmonta sa dépression dans environ 6
semaines.
Ai-je mentionné que les ophtalmologistes visités par les
personnes sourdes-aveugles ? Voyez ce que nous pouvons
apprendre de la biographie d'Helen Keller. Et ce fut une visite
qui comportait un impact surprenant.
Plus la petite Helen grandissait, plus ses frustrations et sa
colère empiraient. Elle devint sauvage et vraiment impossible à
contrôler. Elle devint violente, volait et faisait des choses
réellement dangereuses. Une fois, elle poussa le lit de bébé de
sa petite soeur à l'envers, une fois elle enferma à clé sa mère
dans un garde-manger. Il fallait juste faire quelque chose.
Ses parents la menèrent chez un oculiste de Baltimore, un
spécialiste de la cécité, et il les conduisit à nul autre
qu'Alexander Graham Bell. Celui-ci n'était pas seulement
l'inventeur du téléphone, vous savez, l'ancêtre de l'ATM avec
des fonctions Braille, mais il était également un expert en
éducation des sourds. Graham Bell reconnut instantanément
son intelligence. Comme vous savez c'est ce que font les gens
aux aptitudes élevées, comme des frères et des soeurs dans
l'âme. Car il ne se trouvait pas exactement au bout de la ligne,
non plus, lorsque les cerveaux furent distribués. Alors il l'envoya
au Perkins Institute. Le principal sut immédiatement qu'Anne
Sullivan lui correspondrait parfaitement.
Et voyez ce que Anne décrit sur le premier moment où elle a
rencontré Helen. Je cite son journal : "Son visage était difficile à
décrire. Il est intelligent, mais il manque de sensibilité, ou peutêtre
d'âme." Et plus loin : "Elle sourit rarement".
Mais, même si Anne avait 20 ans, elle comprenait Helen, ayant
été aveugle et ayant montré le même comportement, tout à fait
comme elle.
Je me rappelle de ce que nous avons trouvé dans notre
recherche :6 sur 10 personnes étaient déprimées, 3 des autres
souffraient de démence, de sorte que la dépression pouvait
rester cachée. Alors Helen n'était probablement que déprimée
et personne ne reconnaissait cet état. Elle en montrait toutes
les caractéristiques dans son comportement.
Rien n'a changé en un siècle.
Lorsque des non experts regardent des personnes sourdesaveugles,
ils voient ce qu'ils croient être acceptable : un visage
sans âme qui ne sourit jamais. Les personnes qui savent
communiquer avec eux savent que ce visage peut changer ou,
mieux, peut être changé.
Mais le jumelage entre Anne et Helen nous enseigne quelque
chose d'autre. Quelle que soit l'intelligence, l'habileté ou la

capacité de la personne sourde-aveugle, il y a, et il y aura
toujours un besoin de guidage. Meilleur est le guide, meilleures
seront les qualités qui ressortiront. Et les meilleurs guides sont
ceux qui possèdent des caractères personnels qui font bien le
jumelage. Dans le cas d'Anne, c'était sa propre cécité, plus tard
guérie, et ses problèmes de comportement (probablement aussi
basés sur un QI plutôt élevé, si on regarde le reste de l'histoire
de sa vie).
Dans notre recherche nous avons examiné en profondeur les
aptitudes à la communication des sourds-aveugles. Seulement
quelques personnes avaient un niveau adéquat de
communication en langue des signes. Quelques-uns étaient
capables de comprendre l'épellation digitale tactile, d'autres
dépendaient de l'écriture dans la main. Nous savons tous que
les sourds sont les meilleurs guides pour les sourds-aveugles
sachant la langue des signes. Mais nous avons trouvé que les
sourds venus de l'étranger, comme les réfugiés, faisaient
étonnamment bien avec ceux des niveaux plus bas. C'était
comme s'ils devaient se rencontrer à mi-chemin du pont,
sachant qu'il y en avait un à vaincre pour commencer.
Helen Keller était assez habile pour rendre son propre langage
compréhensible à ses parents ; et Anne Sullivan était assez
vaillante pour apprendre le signe tactile. Mais Helen avait une
histoire, ce qui faisait qu'elle devait être déprogrammée.
Lorsque Anne essayait de laisser Helen faire quelque chose
qu'elle ne voulait pas faire, Helen commençait à crier et à
mordre. L'outil de défense d'Helen était la colère. Et la famille
d'Helen était très protectrice et faisait constamment
interférence avec la façon dont Anne traitait avec Helen. Alors
Anne décida de vivre avec Helen dans une petite maison,
seules. Anne n'était plus obligée d'abandonner la partie, et le
comportement d'Helen changea. Cela ouvrit des occasions
permettant à Helen d'apprendre. Anne ne savait que l'écriture
de lettre dans la main et Helen avait un vocabulaire d'environ
60 signes. Après deux mois il y avait entre elles une certaine
compréhension de langage : bien sûr dans la méthode d'écriture
dans la main d'Anne. Pas à la façon d'Helen, de signes tactiles.
Que serait-il arrivé si Anne avait été sourde??? Mais le besoin
de base d'Helen était l'information, quelle que soit la façon dont
elle l'obtenait. Alors elle s'en fichait pas mal.
Dans notre recherche il y avait des bénévoles qui avaient des
aptitudes à la communication très faibles, mais une attitude
formidable. Et un esprit très ouvert aussi. Toutefois, il y avait
aussi un cas où une femme sourde semblait avoir pris
possession de "son" amie sourde-aveugle. Nous ne pouvions
pas approcher la femme sourde-aveugle pour une investigation
proprement dite, et lorsque nous utilisions son guide comme
interprète, nous voyions que cette dernière donnait de fausses
informations sur nous et sur nos objectifs de recherche. C'était
une situation terrible : essayer de nous rapprocher l'effrayait, la
laisser dans cette situations sociale pauvre et malade nous
faisaient également nous sentir mal. La réalité, l'image du
monde d'une sourde-aveugle dépendait d'une femme qui était
très bonne dans le sign tactile, mais mauvaise guide. Pour nous
c'était, comme on dit en Hollande, un choix entre dégobiller et
vomir (excusez-moi, je suis hollandais). Nous avons essayé de
nous faire amis avec le guide, nous avons essayé de la

convaincre.
Je me demande encore exactement comment Anne s'y est prise
pour séparer Helen de sa famille sachant quelle force une
symbiose peut avoir.
Chemin faisant, Anne apprit la bonne langue des signes.
Comme personne entendante je sais que nous sommes toujours
un peu lents à comprendre que c'est beaucoup plus facile et
rapide à exprimer et expliquer tout. Alors elle alla à l'école des
sourds, à New-York, et Anne était son interprète. Les deux
femmes développèrent plusieurs capacités langagières parce
qu'Helen était tellement brillante pour toutes les apprendre. Elle
pouvait parler, signer, écrire dans la main, lire le Braille, sentir
la parole avec un doigt sur la gorge de quelqu'un. Elle était
tellement en contact avec le monde. Mais.... elle manqua les
funérailles de son père en 1896. On avait oublié de le lui dire.
Les erreurs ne sont pas des échecs. Les erreurs sont là pour
que nous puissions en tirer des leçons.
Nous avons trouvé que les sourds-aveugles de la résidence
avaient très peu de contacts avec leurs familles. Et ils étaient
très souvent coupés de l'information les concernant, par oubli
ou délibérément. "Ne lui disons pas, il ne peut pas le prendre, il
ne comprend pas, il a oublié son père, de toutes façons." Ce
que nous faisons, c'est de filtrer l'information. Nous décidons ce
qui est utile, ce qui est bon ou mauvais, ce qui est important.
Quelle que soit votre intelligence, si vous n'avez pas la bonne
information,
vous ne savez pas,
vous ne pouvez pas prendre de décision personnelle,
vous ne pouvez pas pleurer ou rire ,
vous ne semblez pas avoir d'âme, vous ne pouvez sourire.
Helen fur la première personne sourde-aveugle à obtenir un
baccalauréat ès arts, et avec distinction. Elle avait une
excellente concentration, une mémoire fantastique, combinés
avec de l'audace et de la vaillance. Alors, j'en suis sûr, elle s'est
réellement mérité le titre. Mais nous devons être prudents : les
sourds-aveugles méritent une estime honnête. Pas basée sur
des motifs faux, mais sur un jugement et des connaissances
réalistes. Pas sur des préjudices, positifs ou négatifs : les deux
sont mauvais. Par des gens qui se pourvoient de bons
communicateurs, ou interprètes. Avec un esprit totalement
ouvert.
Un guidage par une seule personne est très vulnérable, à la fois
pour le guide et pour la personne guidée.
Anne épousa John Albert Macy en 1905. Il était l'éditeur du livre
d'Helen. "The Story of her Life", qui la rendit indépendante de
fortune. Quel symbole. Le mariage ne réussit pas et on
considéra y mettre fin en 1914. Il n'y eut jamais de divorce
officiel. Un guide de ce type a deux mariages : la personne
sourde-aveugle et son mari. Le mari perdit la partie.
En 1916 Anne tomba gravement malade pendant une courte

période. Peter Fagan devint le secrétaire d'Helen ; il avait 29
ans et possédait un journal. Ils tombèrent amoureux et il y eut
de sérieux projets de mariage. Ils vécurent comme couple non
marié dans la même maison. Mais un reporter d'un autre
journal flaira un bon article et écrivit un article vicieux
concernant cette liaison. Il suggérait une situation très
indécente. Helen ordonna à Peter de quitter la maison. Elle était
également une enfant de son époque et très religieuse. La
courte aventure devint un doux souvenir, et sa solitude qui
suivit, sa plus grande déception.
Si je pouvais voir, je me marierais certainement, disait-elle. Les
sourds-aveugles ne sont que des gens normaux, avec des
besoins normaux et des exigences normales. Mais ils sont jugés
et traités différemment par les entendants.
Considérant tout cela, nous avons décidé d'organiser les choses
différemment. Les sourds-aveugles devraient avoir plus d'un
guide, afin de vérifier l'information, d'obtenir plus d'information,
d'éliminer les concentrations personnelles, d'être capables
d'aimer et de détester un guide sans beaucoup dépendre de
cette personne. Les guides devraient avoir plus de personnes
sourdes-aveugles, de façon à apprendre qu'il y a plus d'une
personne sourde-aveugle, d'acquérir plus de compétences,
d'éviter les caractéristiques inadéquates dans une relation.
Nous savons aussi qu'il est très important d'amener les sourdsaveugles
ensemble pour communiquer sur eux-mêmes. Pour
développer un langage servant à exprimer leurs plaintes à un
médecin qui n'est pas au courant du manque de ce que nous
appelons un proto-professionnalisme. C'est la connaissance que
les entendants recueillent des contacts sociaux, de la famille,
des voisins, de la radio. Nous pouvons ne pas réaliser cela, mais
c'est le bagage que nous commençons avec une consultation
médicale, et ils attendent également cela de nous. Ils
s'attendent inconsciemment la même chose d'un sourd-aveugle
et c'est là qu'est le danger. Personne n'est à blâmer. Les deux
côté ne savent simplement pas.
Dans notre service pour les aînés sourds nous avons également
parfois des personnes sourdes-aveugles. C'est triste à dire que
les personnes sourdes-aveugles avaient des maladies physiques
graves dans presque tous les cas. En, incidemment : environ
80 % des sourds également. Les deux groupes disaient
fréquemment qu'il ne servait à rien de visiter un médecin parce
qu'il ne les comprendrait pas de toute façon, et certains disaient
qu'ils ne feraient pas en sorte que le guide y participe et aussi
qu'il ne voulaient pas les offenser en y allant sans eux. Un
désastre. Pas surprenant que beaucoup de choses indiquent que
les sourds et les sourds-aveugles ont une espérance de vie
moins longue que les entendants.
Incidemment. Nous avons réalisé une enquête dans un groupe
de 67 aînés sourds, qui ne visitaient pas d'oculiste sur une base
régulière. La vision moyenne était de 40 %. De ce groupe,
80 % s'avéraient avoir une maladie de l'oeil grave, dont 20 %
avaient besoin d'une chirurgie immédiate. Il semble que nous
créons des sourds-aveugles par notre seul manque
d'organisation. Il est moins cher de prévenir avec toutes sortes
de moyens.

Helen Keller n'était pas dans la moyenne. Et elle avait
l'information. Elle écrivit 12 livres importants sur en large
éventail de questions, et non seulement sur la surdité et la
cécité. Elle était habile à faire de la levée de fonds, elle donna
des conférences dans le monde entier, elle était très proche de
plusieurs présidents des É.-U. et a visité des monarques
étrangers. Elle a lutté contre la peine de mort, pour les droits de
la femme, contre le travail des enfants.
Cependant, elle resta en contact avec son groupe de pairs. Elle
savait qu'ils avaient besoin d'elle pour partager l'information. Et
peut-être à cause de toutes ces compétences pour obtenir de
l'information, elle resta en santé et elle fit bien ses 88 ans. Bien
sûr ; au-dessus de la moyenne. Comme elle l'était.
Dans notre enquête nous avons parcouru 10 biographies. Et
nous avons appris beaucoup de choses. Dix personnes
ordinaires dans une maison de soins spéciaux pour aînés
sourds. Ces gens se trouvaient être également aveugles ou
étaient en train de le devenir. La biographie d'Helen Keller est
un grand miroir pour ceux qui traitent avec des sourdsaveugles.
Elle était très spéciale.
Mais comme je l'ai dit : Les sourds-aveugles sont aussi
ordinaires que les gens spéciaux et aussi spéciaux que les gens
ordinaires. Le travail vaut vraiment l'effort. Mais rappelez-vous :
un sourire n'est qu'un début encourageant, pas un but final.
Donnez seulement un peu d'âme et laissez sortir l'âme.
Ottawa, septembre 2004.
Conférence de Reach
Otto B.M. Fritschy, gériatricien social
Centre de santé mentale "De Riethorst"
Service des sourds et malentendants
Willy Brandtlaan 20
6716RR Ede
The Netherlands
Tel: 00 31 318 433610
Fax: 00 31 318 433689
o.fritschy@degelderseroos.nl
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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
Le "ASL Parent-Child Mother
Goose Program"
Par : Kristin Snoddon, ASL and Literacy Training Coordinator
Shannon Pollock, ASL and Literacy Consultant
Ontario Cultural Society of the Deaf
Introduction
En 1974, l'Ontario Cultural Society of the Deaf (OCSD) fut
affiliée à la Canadian Cultural Society of the Deaf afin de
promouvoir la culture et le patrimoine des Sourds en Ontario et
d'encourager les contributions des Sourds dans les domaines
des arts, du théâtre et de la littérature. L'OCSD fut
formellement établie en 1980 et constituée en société en 1987.
Ces dernières années, nous avons fait de grands progrès dans
notre travail pour renforcer les liens familiaux entre les parents
et leurs enfants sourds et pour augmenter les possibilité d'étude
formelle de l'American Sign Language (ASL) et de la culture des
Sourds.
La mission de l'OCSD est de fournir un leadership, des
ressources, de la formation et des activités qui font la
promotion de la langue des Sourds, de leur culture et de leur
patrimoine. Notre travail actuel comporte les activités
suivantes :
ASL et litératie précoce : Avec une subvention de la
Fondation Trillium de l'Ontario, nous avons formé des
conseillers en ASL et en littératie pour donner un enseignement
en ASL portant sur les besoins linguistiques des parents de
jeunes enfants sourds. Les conseillers en ASL et en littératie
renseignent aussi les parents sur les étapes du développement
de l'ASL et encouragent le développement du langage et de la
littératie chez leur enfant par le jeu. Le gouvernement de
l'Ontario a accordé une subvention pour soutenir l'emploi d'un
coordonnateur provincial et d'un conseiller provincial bilingue
pour le programme de conseillers en ASL et littératie. De plus,
les centres régionaux de l'Ouïe du nourrisson (ODN) peuvent
passer des contrats avec les conseillers en ASL et en littératie
pour dispenser des services aux nourrissons. Si votre enfant a
été identifié comme sourd par l'ODN, votre famille est
admissible, pour une durée maximale de deux ans, aux services
ASL d'un conseiller en ASL et en littératie.
Suite...
Table des matières
Anglais

Services de conseillers sourds de la Petite enfance :
Conçu comme une ressource pour les centres de la Petite
enfance de l'Ontario, ces services aident les spécialistes à
répondre aux premiers besoins des enfants sourds de l'Ontario
en matière de langage et de littératie. Les services de
conseillers sourds de la Petite enfance tiennent également des
ateliers sur le langage, la littératie et la narration d'histoires à
l'intention des parents et des familles, y compris notre nouveau
"Parent-Child Mother Goose Program" en ASL pour les parents
et les enfants. Le soutien, pour ces services, vient du Fonds Défi
de la Petite enfance.
Ressources : Au printemps 2004, l'OCSD a publié A Parent
Guidebook: ASL and Early Literacy et le ASL Parent-Child
Mother Goose Program (DVD et VHS). Cet automne, nous
publierons American Sign Language and Early Literacy: a
Natural Approach for Communicating with your Deaf Child (DVD
et VHS). Nous offrons aussi d'autres ressources en ASL et
littératie précoce à l'intention des professionnels, dont le livret
d'information You and Your Deaf Child rédigé à l'intention des
parents d'enfants sourds.
Le "Parent-Child Mother Goose
Program" à l'intention des parents et
des enfants
Le Parent-Child Mother Goose Program original fut fondé en
1984 par Joan Bodger (thérapiste et conteuse) et Barry Dickson
(travailleur social et conteur) (1) . Ces personnes ont mis sur pied
un programme, à Toronto, pour les familles à risque élevé, avec
la conviction que l'usage de comptines interactives pourrait
favoriser le processus de liaison et offrir aux parents de
nouvelles ressources pour s'occuper de leurs enfants (2) .
L'efficacité du Parent-Child Mother Goose Program’s à
promouvoir la littératie familiale, le bien-être de la famille et le
développement cognitif et langagier de l'enfant est bien
documenté.
Le Parent-Child Mother Goose Program a été utilisé avec
différentes langues partout dans le monde. L'idée de lancer un
programme en ASL pour les parents Sourds et entendants et les
jeunes enfants vient d'abord de Johanne Cripps (directrice du
Canadian Deaf Heritage Project pour la Canadian Cultural
Society of the Deaf et coordonnatrice provinciale du programme
ASL and Literacy de l'OCSD), qui rencontra Celia Lottridge,
conteuse/éducatrice qui a beaucoup contribué à la mise sur pied
du Parent-Child Mother Goose Program originel sous la forme
d'un organisme de bienfaisance doté d'un conseil
d'administration actif (3) . La première session de formation du
Parent-Child Mother Goose Program pour les conseillers en
ASL et en littératie fut tenue en janvier 2003. Deux autres
sessions de formation furent par la suite tenues pour les
conseillers en ASL et en littératie pour élaborer de nouvelles
comptines, de nouveaux rhythmes et de nouveaux contes. (Le
Parent-Child Mother Goose Program en ASL ne se sert pas de
comptines et de rhythmes traduis de l'anglais. Nous avons
élargi, et continuons à élargir notre répertoire de comptines, de
rhythmes et de contes en ASL. Ce développement est important
à cause de la quantité extrêmement limitée de littérature pour
les jeunes enfants en ASL.)

Le pilote du projet Parent-Child Mother Goose Programs en
ASL fut lancé au printemps 2004 à plusieurs endroits (Toronto,
Hamilton, Belleville, London, Oshawa, Milton, Newmarket). De
nouveaux programmes devraient commencer cet automne à
Barrie, Owen Sound et Sudbury. L'OCSD a fait une proposition
de subvention à la Fondation Trillium de l'Ontario pour tenir une
version élargie du Parent-Child Mother Goose Programs en
ASL partout dans la province, et un plus grande nombre de
sessions de formation pour les dispensateurs du programme.
Pour en savoir davantage sur le Parent-Child Mother Goose
Program en ASL et pour commander des ressources, veuillez
communiquer avec Kristin Snoddon à kristin.
snoddon@sympatico.ca ou 905-897-6881 (TTY).
1. http://www.nald.ca/mothergooseprogram/history.htm
2. http://www.nald.ca/mothergooseprogram/history.htm
3. http://www.nald.ca/mothergooseprogram/history.htm
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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
Sommaire
(Aucun texte n'ayant été soumis, nous reproduisons ici le
sommaire paru dans le programme de la Conférence.)
Que dit RÉELLEMENT la recherche
sur la maladie psychiatrique et la
surdité ?
Par : Deena M. Martin
Cette présentation donnera un sommaire des constatations
découlant d'une analyse méthodique de la recherche sur la
surdité et la maladie mentale. Particulièrement, la présentation
traitera des complications méthodologiques qui restreignent
présentement la contribution des conclusions de recherche à la
surdité et à la maladie mentale.
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Table des matières
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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
Services de santé mentale
destinés aux Sourds,
malentendants, & sourdsaveugles
Cette page a été développée à partir du programme de
PowerPoint préparé pour la présentation par Marjorie Cameron
Elle et travailleuse de soutien en santé mentale
Cadre 1
Programme Bien-être
Services de santé mentale destinés aux
Sourds, malentendants, & sourds-aveugles
Cadre 2
Services de santé mentale dispensés
aux groupes marginalisés au sein de la
collectivité des Sourds
Cadre 3
Marjorie Cameron, Mental Health Support Worker
Suite...
Table des matières
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Cadre 4
La province de Colombie-
Britannique
Données sur le programme WBP
● débuta en 1991
● plus de 1 000 client depuis le début
● environ 350-400 dossiers ouverts simultanément
● 70 % font de la thérapie
Cadre 5
Organisation et financement

Cadre 6
Cadre 7
Cadre 8
Budget annuel : 1 227 000,00 $
Well-Being Program
Budget 2003-2004
Well-Being Program

Cadre 9
● Therapy - 35
Well-Being Program
● Mental Health Interpreting - 19
● Support Work & Groups
● Community Education
To whom do we provide service
Cadre 10
● Deaf
● Deaf-Blind
● Hard of Hearing
● Late deafened
● CODA’s
● Senior Citizens
● Refugees
● New Immigrants and their families
Mental Health Support Workers
● Life skills development
● Advocacy
● Case management
● Supportive counselling
● Deaf interpreting/Relay interpreting
● Referrals
● Co-ordinate/Facilitate Groups
● Community Education
In service training for consumers and professionals
Cadre 11
Community liaison
● Liaison with other agencies & Deaf organization & agencies:
Hospitals
Psychiatrists
Mental Health Team

Cadre 12
Court
Corrections
Ministry of Human Resources
BC Employment & Assistance
Community Support
● 3 trained Deaf Community Support Workers:
2 Lower Mainland
1 Vancouver Island
Cadre 13
Cadre 14
Cadre 15
Cadre 16
Case Management
● Community liaison support
● Informal counselling
● Life skills and coping
● Referrals
Deaf Issues
● Access to mainstream services
● Substance abuse
● Mental illness
● Multiple disabilities (Deaf-Plus)
● Abuse
Personal Development
● Learn how to access
● Improve their communication skills
● Empowerment
● Self-esteem
● Social interaction:
How to meet new people.

Cadre 17
Cadre 18
Well-Being Program
Coffee Group
● Multi-Cultural Coffee Group 1998 – 2001
● Summer Activities Group 2001 – 2003
● Deaf-Plus Coffee Group 2000 – 2001
● WBP Coffee Group 2001 – 2004
● Deaf Community Kitchen Coffee Group 2004
Benefits of Groups
● New Friends
● Developing Communication
● Playing Games
● Healthy Foods
● Volunteer Education Program:
communication skills
team building & work skills
More information
If you want more information on WBP publications and
resources, contact us!
Well-Being Program:
Telephone: 604.732.7656
TTY: 604.732.7549
Fax: 604.732.5042
For more information, check at website:
http://www.vch.ca/wbp/
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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
L'autre façon de s'y prendre
par Myrtle Barrett
Le jour où j'ai perdu l'ouïe, j'ai cru que ma vie était fichue et,
jusqu'à un certain point, elle l'était, ou, du moins, la vie que je
connaissais. Ce fut une expérience très traumatisante, mais
comme j'étais travailleuse sociale dans un milieu de santé
mentale, j'ai supposé que j'avais toutes les réponses et qu'il ne
faudrait qu'un peu de temps avant que la vie ne reprenne son
cours. Comme je me trompais. Travailler dans un milieu de
santé mentale et avoir une bonne santé mentale, c'était deux
choses différentes ! Ce qui représentait un défi encore plus
grand, c'était de convaincre mon employeur et mes collègues de
travail que je pouvais relever le défi. Un des commentaires les
plus fréquents étaient : TU NE PEUX PAS FAIRE ÇA.
Je ne vais pas parler de ma perte auditive. La plupart d'entre
nous avons les mêmes histoires et des expériences qui se
ressemblent. Ce qui nous différencie, c'est la façon dont nous
nous en tirons et les habiletés de débrouillardise sont très
individuelles mais très importantes pour la survie. Nous ne
sommes pas que des personnes qui ont une perte auditive,
nous sommes des personnes, et les personnes ont des
personnalités différentes et différentes façons de s'adapter. Ce
sont les habiletés de survie positives qui révèlent nos habiletés
et contribuent à notre bonne santé mentale et qui, à leur tour,
nous permettent de nous brancher au monde qui nous entoure.
Je me suis toujours considérée comme bien équilibrée et
capable de relever les défis de la vie, mais répondre aux défis
d'une vie de sourde ? Ce fut une période difficile d'ajustements
et ce n'est pas encore facile, mais, à ce moment-là, la grande
question était QU'EST-CE QUI M'ARRIVE MAINTENANT ? J'avais
coutume de rester à attendre quelqu'un qui surviendrait et qui
dirait : "Hé, j'ai toutes les réponses", mais pas de chance !| Puis
un beau jour, j'en suis venue à réaliser que tout ça revenait à
moi et à mon ATTITUDE ! Comment pourrais-je convaincre les
autres si je ne l'étais pas moi-même ?
Ma perte d'ouïe ne fut pas seulement une perte physique. J'ai
rencontré des problèmes émotifs, sociaux et psychologiques
également. Malheureusement, beaucoup de mes problèmes
furent aggravés davantage par l'attitude de mon employeur visà-vis
la surdité, les idées fausses concernant mon handicap et
l'ignorance de mes capacités.
Suite...
Table des matières
Anglais

La réponse de l'employeur à mon problème était : TU NE PEUX
PAS FAIRE ÇA et l'alternative était un placement à l'École des
Sourds. Les Sourds devraient travailler avec les Sourds, non ?
Hé bien, me voilà partie pour mon nouveau job comme
travailleuse sociale à l'École des Sourds. Le fait que ne je
pouvais pas parler la même langue, que j'avais une
compréhension limitée de la surdité et que je ne voulais pas y
aller, tout cela ne créait que de petits obstacles que je saurais
surmonter. On dit que l'estime de soi est la valeur que vous
vous attribuez à vous-même, hé bien, croyez-moi, j'étais à ma
cote la plus basse jamais atteinte.
Lorsque j'ai franchi la porte de l'École des Sourds, j'ai vraiment
pensé que c'était ma punition finale pour être devenue sourde,
pour commencer. J'avais tellement tort ! Ce fut le
commencement d'un voyage qui me mènerait à de nouveaux
endroits passionnants dans mon coeur, mon esprit et mon âme.
Je visité des lieux dont j'ignorais tout à fait l'existence et j'ai
rencontré une Myrtle qui était forte et survivante. J'ai rencontré
Myrtle, qui avait de la valeur et qui continuait à avoir la faculté
de faire une différence dans la vie des gens, pas seulement des
gens sourds, mais des gens. Ainsi commença mon voyage...
La première chose que j'ai dû faire, ce fut d'accepter que j'avais
un HANDICAP. Comment pouvais-je aider les gens à
comprendre ce dont j'avais besoin pour survivre si je ne le
savais pas moi-même ? Je devais apprendre à connaître mes
DROITS en vertu du Code des droits de la personne, les
ACCOMMODEMENTS dont j'aurais besoin pour faire tomber les
BARRIÈRES. J'ai dû m'éduquer moi-même avant de pouvoir
éduquer mon employeur, ma famille, mes amis et le monde qui
m'entourait. J'ai dû connaître mes HABILETÉS. J'ai dû savoir ce
qu'il faudrait pour m'amener là.
Il m'a fallu cinq ans pour convaincre mon employeur que je
pouvais relever les défis d'une charge de travail d'entendant. Ce
n'est pas encore facile. Bien que les accommodements soient là
pour moi, il me faut encore franchir les barrières des attitudes.
Je suis forte et j'ai une bonne santé mentale, et je crois en moi.
Les gens penseront toujours et cela ne changera jamais. Je
pense positivement et je pense OUI, JE LE PEUX.
Ma suggestion à quiconque se bat pour relever les défis de la
vie est NE RESTE PAS LÀ ASSIS À ATTENDRE QUE LES CHOSES
ARRIVENT, FAIT-LES ARRIVER ! Sors de toi, éduques-toi et
éduques les autres, trouve un bon groupe de soutien, garde ton
sens de l'humour, crois en toi et, dernier conseil et pas le
moindre, OUVRE TOUTES LES PORTES QUE TU PEUX.
Je suis Sourde et je suis heureuse. Lorsque je dis ça certains de
mes amis et de mes collègues disent "Mon Dieu, Myrtle
comment peux-tu être heureuse, tu es Sourde. Tu dois être en
état de déni ! Une porte s'est fermée, mais je suis passée par
tellement de nouvelles autres, et mon monde est bien !
Vous pouvez le faire !!!
Myrtle

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Travaillons ensemble à bâtir un avenir commun
Première conférence canadienne sur la santé mentale et
la surdité
Amethyst : Un programme pour
les femmes sourdes
Par : Josephine FitzGerald, Amethyst Women's Addiction
Centre, 488 Wilbrod, Ottawa, Ontario, 613-563-0363
Amethyst : qui nous sommes et
comment nous avons commencé
Amethyst a ouvert ses portes en février 1979. Le travail qui a
mené à cet aboutissement avait commencé en 1975. Un comité
d'Ottawa avait demandé à un groupe de femmes qui
travaillaient surtout dans les toxicomanies et les soins de santé
se réunissent pour étudier les besoins des femmes ayant des
addictions. À cette époque-là, le seul service pour les femmes
aux prises avec des addictions était un groupe de discussion des
Alcooliques anonymes. Dans les années 1970, il devenait de
plus en plus évident que les femmes vivent les problèmes de
toxicomanie d'une façon très différente des hommes. Pendant
ce temps, la recherche commença aussi à indiquer que
beaucoup de femmes avaient été victimes d'abus sexuel dans
leur enfance. La recherche d'alors et d'aujourd'hui appuie l'idée
que la très grande majorité des femmes aux prises avec des
toxicomanies ont également subi des abus sexuels, physiques et
émotifs graves comme enfants. Ces sévices mènent souvent à
des problèmes de santé mentale profonds.
Amethyst a exploré des façons d'offrir du soutien aux femmes.
Les programmes conventionnels étaient faits surtout pour les
hommes, mais les femmes, dans le temps comme aujourd'hui,
vivent dans des rôles très différents de ceux des hommes. Pour
les femmes qui vivent avec des addictions, la honte est une
question profonde et, pour traiter de cette question, il faut un
endroit sûr où les femmes sentent qu'elles peuvent exposer les
messages internalisés qu'elles ont reçus enfants et aussi pour
établir des connexions avec d'autres femmes pour briser le
sentiment d'isolement. Comme une des façons de s'attacher à
diminuer l'isolement que les femmes toxicomanes connaissent
souvent, les groupes ont toujours été une composante très
importante du travail que nous faisons, à Amethyst.
En plus des services de toxicomanies, Amethyst offre aussi des
services pour les femmes qui identifient le jeu comme
problème. Ce service est assez nouveau à Amethyst, bien que
nous puissions voir une augmentation constante du nombre des
femmes qui y ont accès. Notre programme de promotion de la
Table des matières
Anglais

santé est un autre programme important d'Amethyst. Le but de
ce programme est d'encourager les femmes à créer des
changements de style de vie sains en les aidant à prendre le
contrôle de leurs vies. Un certain nombre d'ateliers est mis à la
disposition des femmes dans l'ensemble de la collectivité. Des
services et du soutien sont également offerts aux enfants qui
sont affectés par le problème de toxicomanie de leurs mères.
Nous reconnaissons également que tout le monde a des besoins
et un vécu différents et que, par conséquent, il est prioritaire
d'honorer, de respecter et de participer à la diversité. Les
services sont disponibles en anglais et en français. Mais nous
reconnaissons également que le vécu de la toxicomanie par la
femme est affecté par sa race, sa classe, sa santé mentale, la
capacité ou l'incapacité, l'orientation sexuelle, etc. Au centre de
nos services on trouve la certitude que l'expérience de
toxicomanie d'une femme ne peut pas être séparée du contexte
social dans lequel son usage devient problématique.
Ce que nous faisons
Pour avoir accès aux services d'Amethyst, une femme doit
d'abord nous appeler. À ce moment-ci, la préposée à l'accueil
ramasse des renseignements préliminaires auprès de la femme,
et fixe un premier rendez-vous. Présentement, la période
d'attente entre le moment où une femme appelle Amethyst
pour la première fois et le premier rendez-vous va de trois à six
semaines dans le programme de prévention de la toxicomanie
et de deux à quatre semaines dans le programme du jeu
compulsif.
Lorsque la femme vient à Amethyst pour le rendez-vous
d'évaluation initiale, c'est l'occasion pour elle de partager de
l'information sur sa vie, son usage et sa compréhension de ce
qui a conduit à l'usage problématique. La conseillère donne
aussi à la femme une information plus détaillée sur Amethyst
et, à ce moment-là, la femme et la conseillère décident
ensemble si Amethyst est un service approprié pour ce dont la
femme a besoin.
Notre programme comporte trois volets : counselling individuel,
counselling de groupe et programme de traitement intensif.
Pendant la phase de pré-traitement, une femme peut avoir
accès au counseling individuel et de groupe, et une fois qu'elle a
complété le programme de traitement intensif, elle est
encouragée à se prévaloir du counseling individuel et en groupe
pendant une période maximale de deux ans de soutien de suivi.
Les conseillères sont capables de voir les femmes sur une base
individuelle environ une fois par trois semaines, et donc,
d'encourager les femmes à chercher d'autre appui dans les
groupes qui se produisent trois fois par semaine dans le
programme de prévention des toxicomanies. Ces groupes ont
pour objet de créer un endroit sûr où les femmes peuvent
laisser libre cours à leurs histoires et à leurs émotions
douloureuses qu'elles ont vécues, de sorte qu'elles puissent
aller de l'avant à partir de ce point. Un aspect important de la
participation de groupe consiste à briser le sens d'isolement que
ressentent la plupart des femmes qui vivent une addiction, et à
aider les femmes à reconnaître que leurs réactions aux
traumatismes et à la douleur est une réaction normale. Nous

encourageons les femmes à avoir rapport à ce que d'autres
femmes partagent, mais nous leur demandons de ne pas
donner de conseils ou porter de jugements sur ce qui a été
partagé.
L'autre volet de nos services, c'est le programme intensif de 10
jours, qui est offert sept fois par année. Il s'agit de groupes
fermés qui ne comptent pas plus de 12 femmes. Ce programme
se compose de groupes de partage, d'exercices de détente et
d'ateliers de psycho-éducation chaque jour. Le but de ce
programme est de permettre aux femmes d'explorer leurs
toxicomanies plus en profondeur, en compagnie d'autres
femmes, et de découvrir de nouvelles façons de survivre et de
vivre sans s'appuyer sur l'alcool ou les drogues. Nous traitons
d'une gamme de sujets, y compris (mais sans s'y limiter) la
prévention des rechutes, les femmes et la dépression, la colère,
les femmes et la violence, et la honte et la toxicomanie.
Dans le programme de contrôle du jeu compulsif, il y a
également trois composantes : counseling individuel, counseling
de groupe et programme de traitement intensif. Toutefois, pour
le moment, les groupes ne sont disponibles qu'une fois toutes
les deux semaines et le programme de traitement intensif
s'échelonne sur un certain nombre de semaines. Les femmes se
rencontrent une fois par semaine pendant deux heures, pour un
total de dix semaines. Une différence majeure entre le
programme de contrôle du jeu compulsif et celui de toxicomanie
est que le second est à base d'abstinence, alors que le premier
est à base de réduction des préjudices. Par conséquent, dans le
programme de contrôle du jeu compulsif, un soutien est fourni
aux femmes soit pour les aider à maintenir leur abstinence du
jeu, soit réduire les préjudices associés au jeu.
Soutien pour les femmes toxicomanes
sourdes ou malentendantes :
Voici ma propre expérience dans ce domaine. Je suis retournée
aux études lorsque le plus jeune de mes enfants commença sa
première année et, trois ans plus tard, je recevais une maîtrise
en travail social. Ma dernière étape avant ça fut mon placement
à Amethyst. Après l'obtention de mon diplôme, je suis allée à la
société d'aide à l'enfance et, un an plus tard, j'eus l'occasion de
faire une demande d'emploi à Amethyst, où il y avait un poste
disponible – et je l'ai eu. Dès les deux premiers mois je
rencontrai une cliente sourde qui utilisait la langue des signes,
ce qui fait que nous nous rencontrions avec une interprète.
C'était nouveau pour moi, mais beaucoup de choses résonnaient
en moi à cause de mes enfants. J'en avais 5, alors âgés de 14 à
22 ans, mais le troisième et le quatrième sont sourds. Ils furent
diagnostiqués bébés et reçurent de la thérapie, qui fait qu'ils
sont oralistes, mais qu'ils continuent à éprouver de nombreuses
difficultés du fait de leur surdité.
Je vis qu'il y avait une raison pour laquelle j'avais dû rencontrer
cette femme. Depuis lors, j'ai rencontré plusieurs autres
femmes sourdes, dont trois utilisent la langue des signes. À
Amethyst le counseling individuel est la forme privilégiée
d'intervention pour ces femmes, bien qu'elles aient eu un accès
quelconque aux sessions de groupe lorsque des interprètes

étaient disponibles. Cependant, pour des femmes qui luttent
contre un problème de toxicomanie, le rétablissement et la
sobriété nécessitent souvent un programme plus intensif,
comme notre programme de dix jours, ou un programme en
résidence à court terme. Mais pour les gens qui, au Canada,
utilisent la langue des signes et ont une toxicomanie, il n'existe
aucun service. Aux États-Unis, il existe quelques programmes,
et j'ai référé des clients à l'un d'eux, à Rochester (New-York).
Ce programme reçoit des clients entendants, sourds et
malentendants, mais il s'adresse aux deux sexes.
C'était un endroit difficile pour plusieurs des femmes avec
lesquelles j'avais travaillé. Amethyst est née parce que, pour
beaucoup de femmes, il n'est d'aucune aide lorsqu'elles sont
entourées d'hommes pendant qu'elles luttent pour leur
rétablissement. Cette situation faisait partie du problème pour
mes clientes qui ont fréquenté le programme de Rochester, tout
comme le fait que, pour avoir accès aux services, elles devaient
se rendre aux États-Unis.
C'est ce qui nous a motivées à faire une demande de
financement pour des interprètes en American Sign Language,
ce qui nous permettrait de faire un projet pilote de notre
programme intensif de 10 jours ouvert aux femmes sourdes et
donné en langue des signes.
Le projet pilote
Lorsqu'il fut confirmé que nous obtiendrions quelque
financement pour des interprètes, nous avons formé un comité
directeur qui réunissait plusieurs organismes locaux de
toxicomanie et des organismes de soutien pour les clients
sourds ou malentendants. L'autre organisme avec lequel nous
avons travaillé en étroite collaboration était la Société
canadienne de l'ouïe, où nous obtenions nos interprètes.
Pendant plusieurs mois, le comité directeur tint des réunions et
fit circuler de l'information concernant le projet pilote dans tout
l'Ontario. Cette information fut distribuée aux organismes de
toxicomanie et aux organismes de santé et autres. Il fut
confirmé que nous aurions deux femmes sourdes dans le projet
pilote. Une venait de la ville et l'autre d'en-dehors. Nous avons
examiné notre programme de 10 jours et nous avons reçu un
retour d'information et des suggestions concernant la façon de
travailler efficacement avec des interprètes, ainsi que sur les
besoins particuliers des Sourds. Le projet commença le 1er
mars 2004. Les femmes sourdes participèrent bien et
partagèrent leurs histoires. Elle échangèrent toutes les deux sur
l'expérience difficile qu'elles avaient traversée à Rochester et se
dirent heureuses de participer à un programme en Ontario et, le
plus important, à un programme qui s'adressait exclusivement
aux femmes.
Retour d'information des clientes : ce que nous avons
appris sur les besoins des femmes sourdes
Dans l'ensemble, le retour d'information que nous avons reçu
fut très positif
● Les femmes ont dit qu'il était très important que le
programme se déroule dans un environnement

exclusivement de femmes, ce qui leur a permis de discuter
de leur vécu de violence. Elles avaient le sentiment qu'un
tel environnement augmentait leurs sentiments de sécurité.
● Les femmes ont aimé la gamme des sujets couverts, et ont
apprécié le fait que nous traitions du contexte social dans
lequel leur usage de substances était devenu
problématique.
● De façon générale, les femmes ont aimé le fait qu'il
s'agisse d'un environnement intégré réunissant des
femmes sourdes et des entendantes, et s'y sont senti à
l'aise. Une sourde a toutefois dit qu'elle aimerait quand
même avoir le choix de fréquenter un traitement offert
dans un environnement exclusivement réservé aux
femmes sourdes.
● La taille d'un petit groupe fut très importante : elle a aidé à
égaliser la dynamique de pouvoir entre les entendantes et
les sourdes, et a aussi contribué à ralentir le rythme du
programme.
Comment pouvons-nous faire des améliorations ? :
● Pour les sourdes, la journée était trop longue. Même les
sessions étaient trop longues.
● Trop d'information concentrée dans un laps de temps si
court.
● Pour celle qui venait d'en-dehors de la ville, les nuits et les
fins de semaine étaient vraiment difficiles pour elle. Les
services d'un programme de jour ne conviennent pas aux
femmes qui viennent de l'extérieur de la ville.
● Le personnel aurait pu faire plus pour modéliser une
communication avec les sourdes qui aurait pu se passer
d'interprètes.
De quelle façon peut-on répondre aux besoins des
femmes sourdes et qui ont des problèmes de
toxicomanie ?
Sur la base de ma recherche, je ne crois pas qu'il y ait, nulle
part dans le monde, des services qui s'adressent spécifiquement
aux femmes sourdes qui ont des problèmes de toxicomanie. À
partir de ce que j'ai dit auparavant, il est clair que nombreuses
sont les femmes qui ont besoin de traiter de leurs problèmes
seulement avec d'autres femmes.
Réactions ? Suggestions ? Commentaires ?
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