PRINTEMPS 2008 - Mairie de Biganos

YOAN POLL LE BATTANT
Au début, j’avais intitulé mon article « portrait
de Yoan » puis j’ai trouvé que l’accent
devait être mis sur le « témoignage de
Yoan » et quand j’ai eu relu mes notes, un
seul titre s’est imposé à moi qui résume
ce petit homme « Yoan le battant ».
Lorsqu’on rencontre cet adolescent de
13 ans et demi, on ne s’attend pas à une
telle maturité dans les propos. Mais
quand on l’écoute expliquer son douloureux
parcours, on comprend qu’hélas
c’est son combat quotidien contre la
maladie qui l’a fait mûrir aussi vite. En
effet, dès l’âge de 10 mois, ses parents
ont constaté des problèmes de psychomotricité
fine accompagnés d’un handicap
visuel. Il fut aussitôt pris en charge
par une psychomotricienne puis à 5 ans,
le professeur Lacombe, généticien, découvre
la maladie exacte dont il souffre :
MICROCEPHALIE – LYMPHODOEME –
DYSPLASIE – CHORIORETINIENNE (maladie
génétique qui touche moins de 30 cas
dans le monde ce qui induit que très peu
de chercheurs travaillent sur ce sujet).
Cette maladie attaque prioritairement
la vue mais aussi le comportement en
général. C’est ainsi que Yoan a développé
une hyperactivité seulement détectée à
l’âge de 8 ans grâce à son institutrice. Le
traitement adapté à ce problème précis
n’a donc pu être donné qu’à partir de cet
âge-là après un bilan psychologique effectué
par son généticien et avec l’aide d’un
pédopsychiatre.
Aujourd’hui, Yoan se bat pour suivre une
scolarité normale parmi ses amis du collège
sans encadrement spécial si ce n’est
la présence d’une AVS (Auxiliaire de Vie
Scolaire) seulement 18 heures par
semaine. Selon les avis associés du
médecin scolaire et du professeur principal,
la famille POLL a présenté son
dossier de renouvellement d’aide pour la
prochaine année scolaire. Il est à souhaiter
que les examinateurs se penchent
attentivement sur son cas et prennent en
compte toute la mesure de son handicap
afin de lui attribuer une AVS pendant
davantage d’heures. Signalons à cet
égard que jusqu’à l’an dernier, les 4 matières
principales se donnaient dans une
même salle du collège où se trouvait le
plan incliné (avec lampe spéciale pour
couvrir son besoin en manteau de luminosité)
adapté à son handicap. Aujourd’hui,
les cours sont donnés dans des salles
différentes et les jours où Yoan n’a pas
d’AVS avec lui, personne ne lui porte son
plan incliné.
Yoan souffre d’un rétrécissement du
champ visuel, de problèmes de psychomotricité
fine et d’hyperactivité. Pour
lutter contre cette maladie génétique, il
existe des traitements qui l’aident à canaliser
ses dérèglements comportementaux
et à se concentrer en cours. De plus, il
doit se rendre chez différents spécialistes
très souvent : orthophoniste, psychomotricien,
orthoptiste, kinésithérapeute…
Tout le temps passé à se faire soigner est
autant de temps en moins pour faire ses
devoirs et / ou se divertir comme un
jeune de son âge. Malgré toutes ses
contraintes, malgré ses douleurs quotidiennes,
Yoan est arrivé 1 er de sa classe
de 4 ème au cours du 1 er trimestre avec
15 de moyenne générale. Il est heureux
que ses camarades de classe soient aussi
compréhensifs envers lui, cela lui permet
de garder son humour et le moral les
jours de grisaille… Plus tard, il sera prof
d’histoire et géographie parce qu’outre
son goût pour ces deux matières, il a
repéré que son professeur utilise un ordinateur
et un vidéoprojecteur… ce qui lui
permettrait d’enseigner sans avoir à se
soucier de son lourd handicap visuel.
Le 15 février dernier, afin de sensibiliser
l’ensemble du collège Jean Zay (collégiens
et enseignants) aux maladies génétiques
en général et à celle dont il souffre en
particulier, Yoan a fait venir son généticien,
le professeur Lacombe et son
ophtalmologue, le docteur Mortemousque
afin de donner une conférence. Les
représentants de l’institut Peyrelongue
étaient présents pour une simulation de
handicap visuel (établissement pour
malvoyants et non voyants). Quelques
mois auparavant, il avait distribué à la
sortie du collège des flyers aux automobilistes
et aux élèves et il s’était impliqué
lui-même en portant une invitation en
mains propres aux professeurs. Le
service jeunesse par l’intermédiaire du
PIJ l’a aidé dans sa démarche en lui
créant des affiches (merci Guillaume)
pour sensibiliser le plus grand nombre de
personnes aux maladies génétiques et
aux handicaps visuels. Ils lui apportèrent
un soutien moral important. Mais Yoan
ne put cacher sa déception car la mobilisation
espérée n’eut pas lieu au sein du
collège. Ses efforts ne furent pas complètement
vains puisque, malgré tout, les 4
classes de 4 ème répondirent présentes,
chacune accompagnée du professeur qui
les encadrait à ce moment-là.
Je laisserai le mot de la fin à Yoan qui m’a
confié dans un beau sourire : « J’essaie
de vivre au jour le jour ! ».
NB : les services techniques municipaux,
à la demande du Maire, étudient actuellement
un prototype de plan incliné plus
léger et transportable.
C. Torrès
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