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Maladie d’Alzheimer et renoncement
Philippe Taurand
Gériatre, Hôpital Simone Veil, Eaubonne, diplômé de l'Espace
éthique/AP-HP / Département de recherche en éthique,
université Paris-Sud 11, membre du comité de pilotage de
l'EREMA
Le renoncement représente une éventualité fréquente au cours du
dialogue complexe qui s’instaure au fil des mois et des années
entre le malade Alzheimer, son aidant et les soignants.
Ce travail propose, à partir d’exemples sélectionnés dans des lieux
de soin différents (consultation mémoire, service de médecine
gériatrique et maison de retraite) d’en analyser la signification.
Le questionnement éthique qui émerge de ces situations cliniques
est envisagé simultanément sous l’angle du soigné, de l’aidant et
du soignant.
Après un détour sémantique portant sur les notions de refus, de
résignation et de sacrifice, le cheminement nous conduit à évaluer
la place du renoncement entre déterminisme et liberté.
L’autonomie des malades Alzheimer à un stade sévère, au cœur du
questionnement éthique, fait l’objet d’un approfondissement. Nos
réflexions mettent en évidence, sur ce point particulier, de
nombreuses perspectives de recherche.
Enfin, l’abord thérapeutique du malade Alzheimer et de son aidant
est envisagé. Notre analyse du renoncement nous incite à
privilégier les éthiques de la vulnérabilité et du care, ainsi que la
prudence aristotélicienne, pour clarifier la problématique.
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Depuis une dizaine d’années le questionnement éthique prend une place
croissante dans la prise en charge des malades Alzheimer. Il figure aujourd’hui
en tant que tel dans le plan Alzheimer 2008-2012 1
. L’enjeu est essentiel pour ces
malades fragilisés dont le nombre ne cesse de croître dans nos pays occidentaux
et qui ne disposent pas de traitement curatif.
Cependant, cette démarche visant le maintien de la qualité de vie, aussi
vertueuse soit-elle, ne pourra se révéler pertinente sans un effort collectif
2
préalable pour changer nos regards et repenser ensemble la maladie .
En effet, bien loin de toutes les représentations stéréotypées véhiculées par le
discours médical classique, souvent déformé par les médias, la vie quotidienne
d’un malade Alzheimer ne s’apparente pas seulement à une série de pertes plus
ou moins graves au cours de quatre stades successifs ou à une réduction linéaire
de l’autonomie conduisant inéluctablement au placement en maison de retraite,
puis au décès.
L’observation clinique contredit chaque jour les schémas simplistes et relativise
l’aptitude du praticien à établir un pronostic.
Dans cette maladie, peut-être plus que dans toute autre, le patient présente une
dimension obscure que l’on ne peut appréhender de manière rationnelle.
Dépossédé d’une part de ses facultés intellectuelles, d’un pan plus ou moins
important de sa personnalité, il devient « autre » tout en restant lui-même.
Atteint dans son élan vital, il continue cependant à être, à exister, à devenir,
souvent douloureusement, mais parfois aussi avec joie. Sans cesse il doit
s’adapter aux exigences variables de son environnement, trouver un nouvel
équilibre, réaliser à sa façon, quand il y parvient, « une crise salutaire ».
Sa dépendance croissante vis-à-vis de ses proches et des soignants inscrit son
existence dans une altérité exacerbée. Les troubles comportementaux qu’il
présente questionnent tous ceux qui tentent de l’aider : famille et professionnels
de santé. Eux aussi réagissent, se révoltent, souffrent, désespèrent parfois, mais
1 L’objectif n°10 du plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 est intitulé
« promouvoir une réflexion et une démarche éthique ».
2 A. Debru, « Connaissances et ignorances : nouveaux regards sur le soin », Repenser
ensemble la maladie d’Alzheimer, Paris, Vuibert, « collection espace éthique », 2007,
p.35.
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s’enthousiasment aussi à la faveur d’une parole retrouvée, d’un moment
d’apaisement partagé, de bonheur perceptible ou d’intimité.
Cette relation triangulaire malade, famille, médecin marque durablement la vie
du patient puisque la pathologie évolue, dans sa forme habituelle, pendant
plusieurs années.
C’est dans cet espace relationnel fragile à recréer sans cesse que le renoncement
peut survenir, tant du côté du malade que de son entourage (famille et
soignants), de manière insidieuse ou brutale, intrusive, au cours d’une maladie
qui semblait stabilisée. Ces situations sont toutes caractérisées par leur
singularité et leur profonde subjectivité.
Entre le refus de soin clairement exprimé par le patient, lié au déni de la maladie
débutante et le renoncement « comportemental », au-delà des mots, dans les
formes évoluées, en passant par le renoncement de l’aidant épuisé ou l’abandon
thérapeutique progressif des soignants, une grande diversité d’observations
existe. Le patient peut donner l’impression d’agir contre son intérêt, de nier des
positions antérieures auxquelles il était attaché ou même de façon plus
surprenante encore de se contredire à quelques heures d’intervalle. L’entourage
familial peut éclater, les uns et les autres se figeant sur des arguments rigides,
source d’une discorde durable. Les soignants peuvent hésiter et s’opposer sur la
manière d’interpréter l’autonomie du malade, sur le bien-fondé des actions à
entreprendre, sur les résultats attendus.
La réalité, toujours, nous surprend et interroge nos principes professionnels 3
.
Le renoncement étant reconnu, il nous importe alors de lui donner du sens, à
défaut de parvenir à en décrypter l’exacte signification. Puis il nous faut en tirer
des conclusions pratiques pour accompagner le malade. A ce stade de la
réflexion surviennent souvent des tensions chez les protagonistes de cette
relation triangulaire. Aidants et soignants perçoivent en eux-mêmes, plus ou
moins distinctement, ces différents enjeux éthiques et divergent souvent plus
qu’ils ne s’accordent sur la valeur de ce renoncement.
Le but de ce cheminement est d’approfondir, à travers différentes situations
cliniques, la problématique éthique liée au renoncement.
Les trois exemples sont sélectionnés dans des lieux de soin fréquemment
questionnés sur le plan éthique au fil de la maladie : une consultation mémoire
(Hôpital Simone Veil, Val d’Oise), un service de médecine gériatrique (dans le
même établissement), ainsi qu’une unité protégée au sein d’une maison de
retraite médicalisée (Arnouville, Val d’Oise).
3 E. Hirsch, « Positions éthiques aux limites du soin », Repenser ensemble la maladie
d’Alzheimer, Paris, Vuibert, « collection espace éthique », 2007, p.115.
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L’objet du renoncement
L’observation clinique met en évidence le champ étendu et variable du
renoncement au cours de la maladie la maladie d’Alzheimer. Chaque situation
semble différente ; patients, aidants et soignants apportent nombre de nuances
personnelles liées à un vécu difficilement transmissible, touchant à l’intimité
même de leur vie.
Le rejet du diagnostic et le renoncement aux soins
Madame F, âgée de 79 ans, présente une maladie d’Alzheimer débutante
diagnostiquée en consultation mémoire. Ancien professeur d’éducation physique,
elle vit en couple à domicile et conserve une mobilité satisfaisante. Conduisant
encore son véhicule elle se déplace sur de petits trajets avec l’aide de son mari
qui la guide. Il affirme en souriant « être la tête et elle les jambes ».
Un traitement médicamenteux est prescrit, ainsi qu’une stimulation cognitive en
atelier mémoire. Des aides à domicile sont préconisées, afin de limiter les
déplacements en voiture et de favoriser une meilleure hygiène.
L’adhésion à toutes ces mesures est faible : les médicaments sont pris
irrégulièrement. Considérés comme inutiles, les exercices cognitifs sont stoppés
au bout de deux séances et les aides à domicile catégoriquement refusées.
Madame F affirme sans cesse son incompréhension : « je me débrouille très bien
avec mon mari, nous n’avons pas besoin d’aide. Je peux continuer à conduire, je
roule doucement, il n’y a aucun risque car je connais bien mon quartier… ». Son
mari acquiesce et ne la contredit jamais.
Deux mois plus tard, sa fille nous informe des oublis rapidement progressifs, de
la saleté du domicile, des tenues négligées que porte sa mère avec indifférence,
de petits « accrochages » avec sa voiture, des repas de plus en plus
anarchiques ; elle insiste enfin sur la tolérance anormale de son père… Elle
demande avec insistance que les aides à domicile soient imposées et les
déplacements automobiles interdits.
En dépit d’une hygiène très limite, l’état général de madame F demeure stable.
En dehors du déni et du renoncement aux soins, aucun trouble comportemental
n’est noté. Le contact reste facile, l’humeur plutôt optimiste. Le déclin cognitif
peut être considéré comme lent, ainsi que le montrent les tests psychométriques
successifs.
Deux années s’écoulent sans parvenir à obtenir une meilleure adhésion aux soins
proposés.
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Trois ans après le début du suivi, nous apprenons que madame F réside toujours
à domicile avec son mari. L’auxiliaire de vie pour les courses est acceptée et la
malade a renoncé à conduire sa voiture ; en revanche, l’assistance pour la
toilette, l’habillage et la gestion du linge est toujours refusée.
L’histoire de madame F illustre la banalisation des troubles, assez classique, que
l’on observe à la phase initiale, lors de l’annonce du diagnostic. La patiente ne
souhaite modifier en rien son mode de vie et minimise les conséquences de ses
actes sur autrui. Elle ne peut faire sienne une réalité qu’elle ressent comme
étrangère et qu’elle rejette instinctivement. Le renoncement concerne la maladie
elle-même et prend la forme d’un déni prononcé. La tension naît de ce
renoncement lors de la confrontation avec la fille qui ne peut accepter l’attitude
obstinée de sa mère et la dégradation de son apparence physique. Cette tension
est également perceptible dans la relation avec le soignant dont les propositions
thérapeutiques sont mises en échec.
Bien que circonscrit à l’acceptation des troubles et au traitement, ce
renoncement suffit à entraîner une situation conflictuelle et un questionnement
éthique.
Le déni de madame F contraint à une proposition de soin minimaliste. L’annonce
du diagnostic n’a en apparence aucun écho, ni chez la patiente, ni chez son mari.
Mais la réaction du couple n’est-elle pas aussi un mélange d’incompréhension, de
rejet et de désir de poursuivre une vie qui leur procure encore quelques
satisfactions ? Quelle que soit l’origine de cette attitude, l’obstination de la
malade n’autorise qu’une approche pas à pas, tentant de préserver un climat de
confiance, même précaire. Le médecin doit renoncer à tout traitement formaté
qui n’aurait aucune chance d’être appliqué et pousserait probablement le couple
à rompre le contact avec le milieu médical.
Le respect de l’autonomie, en dépit de l’altération du jugement et des troubles
mnésiques, conduit à accepter le nouveau système de valeurs mis en avant par
la patiente : la liberté du choix de vie, la liberté de déplacement, la cohésion du
couple, le ressenti optimiste malgré la maladie. Mais au nom de l’autonomie nous
sacrifions partiellement le respect de la dignité de cette malade dont l’apparence
physique est de plus en plus dégradée, contrairement à ses principes antérieurs.
Est-ce acceptable ?
La préservation de la liberté de déplacement de madame F entraîne, de plus, un
risque accru d’accident menaçant la sécurité d’autrui. Ainsi que le souhaite la
fille, n’aurait-il pas fallu affirmer avec plus de fermeté les principes
thérapeutiques et pousser la malade à y adhérer ?
Nous discuterons le sens et les limites du respect de l’autonomie dans une telle
situation.
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Le renoncement à la vie
Madame R, âgée de 80 ans, est hospitalisée en médecine gériatrique pour une
fracture du poignet consécutive à une chute, nécessitant le port d’un plâtre
pendant 45 jours.
Ancienne secrétaire de direction, elle a pris sa retraite à 60 ans. Elle est veuve
depuis 12 ans et vit seule dans un petit pavillon aménagé de plain-pied. Elle
bénéficie du passage d’une aide ménagère pour ses courses, son ménage et la
préparation de quelques plats cuisinés. Sa fille, résidant dans la même rue, s’en
occupe le week-end. La poursuite du maintien à domicile est souhaitée par
madame R et sa famille.
Le bilan montre une altération modérée des fonctions cognitives (MMSE à 20). La
chute est attribuée à l’existence de troubles praxiques et attentionnels en lien
avec l’atteinte cérébrale. Au cours de la marche, on constate que les obstacles
sont mal perçus et les distances mal évaluées. La patiente a peur de tomber. Il
est difficile de la mettre en confiance.
Le diagnostic de maladie d’Alzheimer est évoqué, à la surprise de la famille qui
minimise les oublis et l’incapacité à gérer les papiers. « Il est bien normal qu’on
l’aide à son âge », proteste sa fille.
L’évolution initiale dans le service est favorable : l’appétit est conservé, la
patiente participe à sa toilette, sort de sa chambre, discute avec d’autres
malades et se rend même à l’extérieur avec sa fille durant de courtes
promenades.
Quinze jours après son arrivée, la situation se dégrade, madame R ne voulant
plus quitter son lit ; elle s’oppose au nursing, demande qu’on la laisse tranquille,
sans pour autant paraître triste. Elle déclare à une infirmière qu’elle souhaite
mourir.
Un psychiatre appelé en urgence écarte le diagnostic de dépression, mais
identifie un désir de mort. Un traitement antidépresseur est prescrit, malgré
l’atypie du tableau. Les investigations complémentaires réalisées ne retrouvent
aucune cause expliquant l’altération de l’état général. Le diagnostic de syndrome
de glissement est finalement évoqué.
Le discours de madame R s’appauvrit. Le refus alimentaire devient total. Le
psychiatre constate l’inefficacité du traitement antidépresseur. La malade semble
comme « attirée par la mort ».
Madame R arrache à trois reprises la sonde gastrique qui a été posée. Un
traitement antidépresseur, instauré par voie intraveineuse, se révèle inefficace.
La pratique d’une sismothérapie est évoquée, puis écartée. La malade exprime
clairement son refus de vivre: « j’en ai assez », dit-elle.
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Malgré l’insistance familiale, l’équipe soignante se positionne contre la poursuite
des soins curatifs. Cinq semaines après son arrivée dans le service, la malade est
devenue grabataire. Elle présente des escarres talonnières.
L’attitude de sa fille change alors brutalement : elle demande que cesse « cet
acharnement thérapeutique » et déclare que les traitements infligés à sa mère -
même palliatifs - sont inhumains. Le transfert dans un autre service est discuté,
mais le décès survient à la suite d’une pneumopathie.
Renoncer à la vie n’implique pas nécessairement la réalisation d’un geste
suicidaire compromettant rapidement les fonctions vitales et mettant un terme
immédiat à l’existence. Cette éventualité peut être écartée du fait de conceptions
morales, religieuses ou de la crainte du jugement des proches. Mais chez un
malade Alzheimer dont les capacités intellectuelles sont affaiblies, elle n’est tout
simplement pas envisagée. En effet, une telle élaboration stratégique n’est plus à
la portée du patient.
Cependant, le sujet dispose encore d’un pouvoir considérable pour influencer sa
propre vie, sans avoir à réclamer une mort qui viendrait de l’extérieur ou sans
avoir besoin de construire lui-même le scénario d’un suicide. Il lui suffit de
refuser de boire, de manger, de se mobiliser, de communiquer, de prendre son
traitement.
La pathogénie du syndrome de glissement n’est pas clairement élucidée 4
. Il est
habituel d’observer un intervalle libre au décours d’un épisode aigu (ici la chute
et la fracture du poignet), puis d’assister à une dégradation rapide de l’état
général dans un tableau d’effondrement pychosomatique irréversible.
L’incertitude diagnostique initiale rend souvent hésitante la conduite à tenir.
L’existence d’une maladie d’Alzheimer négligée à domicile constitue un facteur de
risque pour ce type de décompensation et complique les choix thérapeutiques.
Le cas de madame R illustre cette situation. La patiente présente une altération
de ses facultés cognitives entrainant des difficultés d’adaptation aux épreuves
qu’elle subit pendant son hospitalisation. Elle ne peut surmonter cette étape de
sa vie et renonce peu à peu à lutter en se laissant glisser vers la mort.
Ainsi que nous l’avons souligné dans un précédent travail (12), il est très difficile
d’évaluer la capacité de lutte contre la maladie et la responsabilité de la maladie
elle-même dans l’affaiblissement du sujet.
Chez madame R le renoncement prend le visage d’une lassitude extrême
aboutissant à ne plus vouloir ou plus pouvoir lutter pour préserver l’intégrité du
corps et de l’esprit.
4 N. Bazin, « le syndrome de glissement », La revue de gériatrie, Actes du 23 ème congrès
international de la Société de Psychogériatrie de Langue Française, 2007, p.82. Ainsi que
le remarque l’auteur, la question de la dépression est centrale, mais celle-ci n’est pas
toujours prouvée. Un patient sur deux seulement serait amélioré par un traitement
antidépresseur.
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A partir d’un certain stade il est impossible de distinguer clairement le
renoncement à la vie de la vie qui se retire d’elle-même chez un malade affaibli.
En revanche, il est surprenant de constater dans la plupart des syndromes de
glissement, la disparition du facteur déclenchant initial. Le malade meurt alors
guéri de l’affection à l’origine de son hospitalisation.
La problématique éthique qui surgit dans cette observation pose à nouveau le
problème du respect de l’autonomie, mais sous un angle différent.
La première interrogation concerne le sens du renoncement chez cette patiente.
Jusqu’où sa volonté est-elle engagée ? Peut-on parler de processus actif ? Ne
s’agit-il pas plutôt d’une abolition des désirs ? Ce renoncement à la vie doit-il
être respecté en tant que mode de mourir « naturel » de la personne âgée ?
La seconde question est centrée sur l’action thérapeutique, difficile à préciser, le
bien supposé pour le malade semblant variable et devant être rediscuté chaque
jour. La gravité présumée de la situation (la mortalité des syndromes de
glissement est reconnue) justifie-t-elle le recours à des examens
complémentaires contraignants et des techniques invasives ? A quel moment les
soignants doivent-ils renoncer à leur tour ? Jusqu’où leur responsabilité est-elle
engagée ? Comment répondre aux attentes d’une famille oscillant entre une
requête de soins actifs et une demande d’euthanasie ?
Nous tenterons d’éclairer le questionnement dans ce contexte particulier où la
délibération du médecin est constamment malmenée et précipitée par
l’aggravation clinique.
Le renoncement à l’alimentation
Madame P, âgée de 90 ans, veuve depuis près de 50 ans, réside en maison de
retraite médicalisée depuis deux ans. Elle présente une perte d’autonomie (GIR
2) en rapport avec une maladie d’Alzheimer évoluée (MMSE à 8). Elle a un fils
unique âgé de 54 ans qu’elle a élevé seule, qui lui rend visite régulièrement.
Madame P accepte de prendre ses repas en salle à manger. Elle n’est jamais
opposante lors de la toilette et accueille les soignants avec bienveillance dans sa
chambre.
A la suite d’une chute accidentelle responsable d’une fracture
pertrochantérienne, elle est transférée en chirurgie pour une ostéosynthèse. De
retour en maison de retraite dix jours plus tard, son état cognitif semble
inchangé malgré l’intervention.
Après 45 jours sans appui, de petits déplacements sur quelques mètres
redeviennent possibles, madame P acceptant la kinésithérapie sans réticence.
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Un refus alimentaire s’installe cependant en quelques semaines. Les repas sont
alors adaptés à ses préférences culinaires et différents soignants tentent, en
vain, de l’alimenter. Seule dans sa chambre ou en groupe en salle à manger, la
malade conserve la même attitude : elle secoue la tête et ferme obstinément la
bouche : « je n’ai pas faim », dit-elle sans autre explication.
Le bilan médical n’objective aucune lésion bucco-dentaire. La déglutition reste
fonctionnelle.
Les conséquences de son attitude lui sont expliquées à plusieurs reprises, tant
par son médecin que par la psychologue. La malade répond à chaque fois
évasivement, avec fatalisme ou en riant : « il faut bien mourir… Ce n’est pas
grave… ». Bien que ses forces régressent de jour en jour, elle continue à
accepter les soins, la rééducation et se rend parfois aux animations.
L’hypothèse dépressive n’est pas retenue en raison de la tonalité globalement
optimiste du discours.
Les positions des soignants divergent : certains mettent en avant la gravité de la
maladie neurologique, le refus exprimé de manger et prônent l’abstention de tout
moyen artificiel de nutrition. D’autres, au contraire, insistent sur la volonté de
vivre de la malade, sa ténacité au cours de la rééducation et l’incertitude de
l’évolution ; ils défendent la réalisation d’une gastrostomie. Le fils, bien
qu’hésitant, rejoint cette position.
La pose d’une gastrostomie est finalement décidée par son médecin. Les suites
se révèlent simples. Grâce à la nutrition entérale l’état général s’améliore.
L’albuminémie passe de 22g/l à 33 g/l.
Deux mois plus tard, la patiente continue à progresser et parvient à réaliser
seule, mais accompagnée, de petits déplacements avec un déambulateur. Elle se
rend dans les salons, semble intéressée par certaines émissions télévisées et
parait satisfaite lorsqu’on s’occupe d’elle.
Compte tenu de cette évolution spectaculaire, de nouvelles tentatives
d’alimentation orale sont entreprises. La même attitude est cependant observée
à chaque fois : madame P ferme la bouche et secoue la tête. Il est décidé de
maintenir la gastrostomie.
Dans le cas de madame R le refus alimentaire faisait partie du tableau, plus
global, de renoncement à la vie. Cependant tous les refus alimentaires ne sont
pas synonymes de syndrome de glissement. Emportés par le caractère imagé du
terme « glissement », les soignants ont tendance à l’utiliser dans des
circonstances qui débordent nettement ses limites.
Le refus alimentaire s’observe également au cours des dépressions, dans toutes
les maladies somatiques aiguës ou chroniques entraînant une anorexie, mais
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aussi en raison de problèmes bucco-dentaires (mycose, inadaptation d’un dentier
par exemple) ou de traitement perturbant l’appétit.
La difficulté dans le cas de madame P est liée à l’absence de cause précise
retrouvée et à la persistance contradictoire de désirs, d’un lien social et d’une
volonté de rééducation témoignant d’un élan vital indéniable. La satisfaction que
la patiente retire de ses échanges avec son entourage confirme cet engagement
dans la vie. Néanmoins tout ce qui touche de près ou de loin aux repas et à la
prise de nourriture par voie orale est l’objet d’un refus.
Il s’agit bel et bien d’un renoncement à l’alimentation dont l’étrangeté et le
caractère atypique placent les soignants face un dilemme éthique particulier.
Cette observation met en évidence les divergences pouvant exister entre
soignants au cours d’une discussion pluridisciplinaire. La délibération penche
successivement du côté du renoncement, puis vers la poursuite des soins,
introduisant une technique d’alimentation « artificielle » par le biais d’un geste
« invasif ». L’évolution semble conforter a posteriori l’option retenue.
Le cas de madame P reflète l’hétérogénéité et la complexité de la fin de vie des
malades Alzheimer. Lorsque l’on prend le temps de l’écouter et de l’observer,
chaque patient nous offre à travers sa singularité une part énigmatique de luimême.
Quand la parole se raréfie et que le malade présente des réactions
contradictoires, déjouant toutes les hypothèses, les choix thérapeutiques
deviennent particulièrement délicats. Mettre en avant le caractère évolué de la
maladie pour justifier une abstention thérapeutique constitue une simplification
qui ne peut qu’être préjudiciable aux patients. L’irréversibilité de la maladie
d’Alzheimer est incontestable, mais la notion d’incurabilité pose problème en
raison de la durée parfois très longue de l’évolution. A notre avis, cette notion
d’incurabilité ne devrait être prise en compte isolément dans les décisions de
traitement.
Bien loin de toute tentation réductrice, comment entrer en contact avec ces
malades, comprendre leur univers et saisir leur demande de soin ? Nous
tenterons de répondre à cette question en montrant que dans ces situations, les
modèles actuels d’évaluation de l’autonomie sont inadaptés et qu’ils doivent être
entièrement reconstruits.
Approche sémantique du renoncement
Renoncer, sous-entend, quel que soit le sens dans lequel le verbe est utilisé, une
part de désinvestissement. De façon courante on décrit ainsi un processus
volontaire qui aboutit à rompre un lien unissant à un objet ou à une personne.
Renoncer signifie que l’on a fini de s’attacher, que l’on met un terme à une
relation ou que l’on cesse simplement d’envisager une éventualité, de la
considérer comme possible.
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L’étymologie latine nous apporte une autre notion, celle de message, renuntiare
signifiant annoncer en retour et nuntius messager. Si l’on en croit l’origine du
mot, le renoncement décrirait ainsi une démarche active au cours de laquelle le
sujet reviendrait vers lui-même, chargé d’un message particulier.
Au-delà de cette première tentative de définition, dans un souci de précision
sémantique mais aussi sémiologique, il nous paraît important de montrer en quoi
le renoncement diffère d’attitudes mentales semblant assez proches telles le
refus, la résignation ou le sacrifice. Au cours de cette analyse nous essaierons
également de déterminer comment se construit, consciemment ou
inconsciemment, ce renoncement.
Renoncement et refus
Refuser signifie ne pas accepter – ou ne pas consentir à – une proposition.
L’étymologie latine nous oriente dans ce sens, refutare signifiant réfuter.
Le refus se distingue du renoncement à travers au moins trois aspects :
- une tonalité réactionnelle explicite : le patient peut refuser un acte
diagnostique, un soin, un médicament, un régime, un repas, un entretien etc. Un
médecin peut refuser de prendre en charge un patient dans certaines
circonstances. Un proche peut refuser une hospitalisation, mettant par exemple
en avant le risque de déstabilisation du malade hors de son lieu de vie habituel.
Le refus peut être motivé par une conviction rationnelle, mais aussi par un
sentiment (la peur) ou une perception négative liée à l’incompréhension d’une
situation, particulièrement fréquente chez les patients Alzheimer. Dans ce dernier
cas le refus s’exprime surtout sur un mode défensif, l’opposition aux soins
traduisant l’étrangeté ressentie et l’incapacité d’adaptation à un environnement
insaisissable. Pour le sujet atteint de maladie d’Alzheimer, l’analyse des
situations nouvelles devient peu à peu impossible et la réalité ne pouvant plus
être fixée par sa pensée lui échappe inéluctablement.
- un caractère ponctuel ne préjugeant pas d’une position ultérieure, le refus
pouvant céder la place à l’acceptation, notamment si les circonstances à l’origine
de ce refus évoluent. Un malade Alzheimer refusera ainsi de manger avec un
soignant, mais acceptera de prendre son repas avec un membre de sa famille
(l’inverse étant aussi possible). En revanche, un patient renonçant à manger
refusera les repas quelle que soit la personne qui les lui propose. Sous cet angle
le renoncement paraît comporter un engagement plus profond et moins
réversible que le refus.
- un périmètre plus limité, circonscrit en général à un objet particulier ou à un
domaine réduit. On dira par exemple d’un malade qu’il refuse un médicament
dans la crainte d’un effet secondaire et non qu’il renonce à la thérapeutique en
question. Un médecin peut refuser de pratiquer un acte qu’il juge contraire à sa
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déontologie sans pour autant renoncer à prendre en charge le malade qui lui est
confié.
En dépit de ces nuances sémantiques, il ne faut pas perdre de vue que sur un
plan sémiologique renoncement et refus ne constituent pas deux réalités
strictement séparées ; on constate même souvent qu’elles peuvent coexister ou
que l’on passe aisément de l’une à l’autre. Ainsi le refus d’une thérapeutique
donnée peut révéler un renoncement plus profond concernant l’ensemble des
soins proposés, le refus d’un repas traduire un renoncement à se nourrir, le refus
de communiquer exprimer un renoncement à vivre…
Il nous semble important de souligner que le renoncement requiert une
maturation ; il paraît engager l’être tout entier alors que le refus ne possède pas
constamment cette profondeur.
Renoncer à poursuivre des soins curatifs, suppose en général tant du point de
vue du médecin que du malade une réflexion élaborée et souvent une
délibération collective. Dans cette situation, le refus de pratiquer un examen
invasif traduirait un renoncement plus global aux thérapeutiques curatives. Mais
la profondeur du renoncement et l’adhésion qu’il entraîne ne peuvent être le fruit
d’un seul processus rationnel.
Il serait trop simpliste d’opposer d’un côté le médecin qui agirait sous l’influence
de sa raison et de l’autre le malade ou la famille en proie à l’émotion et
l’affectivité. Dans tous les cas, le renoncement nous semble être l’aboutissement
d’un cheminement intérieur influencé tout autant par notre raison que notre
intuition, mêlant un vécu actuel et passé chargé de perceptions sensorielles et
d’émotions.
Renoncement et refus ne procèdent donc pas d’une pensée séparée, coupée de
tout affect. Sinon, comment expliquer que certains patients (ou leurs aidants)
dont les capacités de raisonnement sont préservées refusent une proposition
thérapeutique dont le bénéfice est indéniable ? Pourquoi certains scientifiques
récusent-ils avec tant d’énergie une théorie qui n’est pas la leur ? Comment
expliquer que certains médecins soient aussi péremptoires dans leurs diagnostics
et leurs thérapeutiques, alors qu’une position contraire pourrait être défendue ?
Il est remarquable de constater que le renoncement peut se construire à travers
une succession de refus. En refusant ce qui lui est proposé, le patient exprime
plus ou moins consciemment son désaccord, réaffirme sa singularité et sa liberté,
confirmant ainsi peu à peu le rejet d’une réalité qui ne lui convient plus. Les
refus successifs confortent alors progressivement le malade dans son
renoncement.
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Renoncement et résignation
La résignation est une soumission, sans protestation, à quelque chose de
pénible. On observe dans la résignation une absence de combativité, une forme
de fatalisme.
A la différence du renoncement un attachement passif semble persister à ce qui
est ressenti comme pénible. Un malade peut être résigné devant une épreuve qui
lui semble insurmontable. On peut également évoquer la résignation d’un
soignant ou d’un membre de la famille face à un patient incurable. La résignation
comporte une passivité évidente : le sujet subit l’événement et ne s’implique
plus directement. Les actions entreprises ne sont alors que le jeu d’une volonté
téléguidée, presque impersonnelle, atténuant en quelque sorte la responsabilité
du sujet. Un choix alternatif n’est plus possible. En ce sens, la résignation
s’apparente à une forme d’immobilité.
Cet aspect de la résignation se retrouve en partie dans la religion, notamment
dans le christianisme dont nous sommes imprégnés depuis deux millénaires.
L’homme doit se résigner à accepter cette réalité : face à Dieu il n’est rien. Dans
L’essence du christianisme (13) Feuerbach écrit : « pour enrichir Dieu, l’homme
doit s’appauvrir ; pour que Dieu soit tout, l’homme doit n’être rien ». Confronté à
une entité extérieure qui le surpasse en tout, l’homme ne peut qu’être
« résigné ». Cette résignation génère cependant un bénéfice secondaire non
négligeable, puisqu’elle prémunit contre l’angoisse de mort qui nous tourmente.
La part imprévisible de l’existence recule. Ainsi que l’affirme Bergson la
conservation sociale s’en trouve renforcée. Le dogme religieux auquel nous
devons nous soumettre devient un avantage pour la société et l’espèce. Nous
retrouvons à travers cette soumission religieuse la notion d’immobilité de
l’intelligence évoquée précédemment. Dans Les Deux Sources de la morale et de
la religion (6), Bergson décrit précisément l’origine de ce qu’il désigne comme la
religion statique : « C’est une réaction défensive de la nature contre ce qu’il
pourrait y avoir de déprimant pour l’individu, et de dissolvant pour la société
dans l’exercice de l’intelligence ».
Ces considérations pourraient nous inciter à penser que la résignation, attitude
passive, correspond à une réalité bien distincte du renoncement, au cours duquel
le sujet se détache activement de quelque chose. Mais l’expérience nous montre
une fois encore une réalité plus complexe où ces deux états coexistent.
La transition entre la résignation et le renoncement, souvent difficile à percevoir,
s’opère néanmoins spontanément chez un patient confronté à une épreuve qui le
dépasse. N’est-ce pas le sens du glissement progressif de madame R ? La chute
à domicile ne revêt-elle pas une valeur symbolique chez cette patiente déjà
affaiblie par sa maladie d’Alzheimer ? L’accident semble vécu comme une sorte
d’oracle survenant au crépuscule de sa vie. L’amélioration initiale à l’hôpital ne
suffit pas pour la convaincre et la sortir de l’emprise de la mort. Madame R est
envahie par cette pulsion de mort ; non seulement elle ne peut s’en détacher,
P. 13
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mais elle semble comme attirée par elle. La résignation est d’autant plus forte
que la confrontation à la mort est probablement vécue comme un abandon,
favorisé par la rupture avec le domicile. Ce vécu abandonnique aggrave la
situation dans la mesure où il vient confirmer les abandons antérieurs, bien réels,
que toute personne âgée a déjà vécus durant son existence. Confrontée à cette
perte d’objet totale, venant se surajouter aux pertes partielles liées à la
dégradation physique, au décès ou à l’éloignement géographique des proches, la
patiente passe alors de la résignation au renoncement. Elle s’engage dans un
processus actif de régression aboutissant à un véritable effondrement
psychosomatique qui se conclut par son décès.
D’une façon générale, les épreuves successives de la vieillesse constituent, nous
l’avons vu, autant d’occasions de passage en quelque sorte a minima de la
résignation au renoncement ou du renoncement à la résignation. Face à
l’adversité de l’existence l’homme ne s’inscrit-il pas spontanément dans une
séquence comportant révolte, résignation et renoncement ? Le renoncement
deviendrait alors une solution adaptative lui permettant de poursuivre son
chemin chaotique. Renoncer à progresser dans une voie qui parait sans issue,
n’est-ce pas aussi pour le chercheur de vérité, une étape importante ? CG Jung
affirmait, dans sa vie de praticien, avoir plus appris de ses échecs que de ses
réussites 5
.
La littérature nous livre également des exemples de transition entre résignation
6
et renoncement. Le Robinson Crusoé de M. Tournier en est une illustration. Par
étapes successives, Robinson renonce à la civilisation pour s’ouvrir à la vie
sauvage. Ne pouvant maîtriser ni son île ni Vendredi comme il le souhaiterait, il
traverse des périodes de découragement et de résignation. A plusieurs reprises il
se réfugie dans les entrailles de sa grotte et se replie sur lui-même. Tel un fœtus
il semble alors flotter dans les limbes, hors du temps. Chaque passage dans ce
boyau minéral paraît comporter une part de résignation puis de renoncement
progressif à ce qui le rattachait à sa vie civilisée. Mais Robinson prend également
conscience du danger qui le guette 7
.
Le sujet dans sa confrontation à la maladie chronique oscille finalement entre
résignation et renoncement, cherchant en lui-même et hors de lui des
échappatoires, des solutions adaptatives, en fait la conviction qu’il peut continuer
sa route en dépit des pertes et des contraintes qu’il affronte.
5 C.-G. Jung, La guérison psychologique, Genève, Librairie de l’Université Georg et Cie
S.A., 1976, p.4-5. L’auteur rappelle que les connaissances, en psychologie, progressèrent
souvent pas à pas, au fur et à mesure de succès thérapeutiques « clairsemés et
instables ».
6 M. Tournier, Vendredi ou les limbes du Pacifique, Paris, Folio, 1972.
7 Ibid, p.109 : « Robinson eut le pressentiment qu’il devait rompre le charme s’il voulait
jamais revoir le jour. La vie et la mort étaient si proches l’une de l’autre dans ces lieux
livides qu’il devait suffire d’un instant d’inattention, d’un relâchement de la volonté de
survivre pour qu’un glissement fatal se produisît d’un bord à l’autre. Il s’arracha à
l’alvéole… »
P. 14
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Renoncement et sacrifice
Le sacrifice est défini comme le renoncement volontaire à quelqu’un ou quelque
chose. Evoquant la privation il semble donc proche du renoncement tel que nous
l’avons défini précédemment. Cependant le sacrifice contient également la notion
de dévouement, de don de soi en général au bénéfice d’autrui, mais aussi en
faveur d’une cause ou d’une divinité.
Dans son sens le plus religieux, le plus sacré, le sacrifice est une offrande rituelle
à un dieu, ayant pour conséquence l’abandon ou la destruction de ce qui est
offert. Les trois grandes religions monothéistes nous proposent dans la Genèse 8
avec la tentation d’Abraham l’exemple le plus célèbre de sacrifice : au cours
d’une ultime épreuve à laquelle Dieu le soumet, Abraham doit sacrifier son fils
Isaac, l’enfant tant attendu, promesse d’une « postérité aussi nombreuse que les
étoiles du ciel ». On sait qu’Abraham parviendra à vaincre ses réticences et
conduira son fils au bûcher, mais Yahvé, rassuré par la fidélité du « père des
croyants » retiendra la main d’Abraham par l’intermédiaire de son ange.
Kirkegaard fera de cet épisode la matière de son livre intitulé « Crainte et
tremblement » dans lequel il prolongera la réflexion de Kant qui s’interrogeait sur
l’accord entre la loi morale et le comportement divin. Kirkegaard avancera que
dans une telle situation la réponse appartient à Dieu seul, dans son dialogue
9
intime avec chaque homme .
Cette tonalité sacrificielle du renoncement se retrouve-t-elle au cours de la
maladie d’Alzheimer ? La pratique nous incite à répondre par l’affirmative dans la
mesure où l’abnégation paraît être une condition indispensable de l’adaptation du
malade et des proches au cours de l’épreuve imposée par cette pathologie. Sur
un mode différent, la dimension sacrificielle de l’acte soignant peut également
être envisagée en raison de l’attention particulière qui doit être portée au malade
et à son entourage.
Concernant les patients, il importe de rappeler que l’anosognosie (inconscience
des troubles) n’est ni constante ni absolue, en particulier aux stades modérés.
Nombre de familles s’étonnent aussi, lors d’une phase plus évoluée de la
maladie, des éclairs de lucidité chez leur parent : « pendant quelques minutes il
semblait normal, ses souvenirs revenaient, il répondait correctement, il nous
reconnaissait parfaitement… » Certains patients conservent même longtemps
une conscience très précise de leurs difficultés ; la blessure narcissique est alors
intense, mais tous ne basculent pas pour autant dans la dépression. Ils
s’adaptent comme ils peuvent aux contraintes imposées par leur nouvelle
situation en renonçant en partie à leurs investissements antérieurs, mais aussi
8
Genèse (22, 1-18).
9
S. Kierkegaard, Craintes et tremblement, Paris, Payot et Rivages, « collection Rivages
Poche / Petite Bibliothèque », n°291, 2000.
P. 15
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en sacrifiant certaines de leurs valeurs pour satisfaire un désir prioritaire, en
général leur maintien à domicile.
Après une étape parfois prolongée de déni de la maladie et de refus de toute
assistance, il n’est pas rare d’observer que l’aide à la toilette finisse par être
acceptée, que l’intervention de l’aide-ménagère pour les courses ou la
préparation des repas soit appréciée ou que le passage d’une infirmière pour le
suivi du traitement ne suscite plus la même opposition. Cette démarche de
renoncement contient donc une part de sacrifice qui peut concerner la pudeur, le
respect de l’intimité ou d’une façon plus générale l’autonomie. L’exemple de
madame F illustre notre propos : la malade, après plusieurs mois, consent à
l’intervention d’une aide-ménagère pour la réalisation des courses et cesse
d’utiliser son véhicule. Elle ne peut en revanche sacrifier son intimité et refuse
l’aide à la toilette.
L’aidant naturel s’inscrira lui aussi souvent dans un cheminement analogue.
Partager avec un malade Alzheimer les vingt-quatre heures que compte une
journée, l’accompagner au quotidien au cours des gestes et tâches qu’il ne peut
plus effectuer seul, suppose, c’est une évidence, de renoncer à de nombreuses
occupations personnelles auxquelles on était attaché. On ne peut aider un
patient sans don de soi, sans abnégation, en définitive sans rien sacrifier de ce
qui contribue à donner un sens et un équilibre à son existence. La mise en péril
de sa vie en compromettant sa santé physique et mentale au profit de la
personne que l’on aime, l’acceptation d’une contrainte toujours plus grande tout
en sachant secrètement, mais sans vouloir se l’avouer, que seule sa propre
défaillance pourrait y mettre un terme, nous renvoie bien évidemment au sens
chrétien du sacrifice.
Un tel engagement effectué par devoir suscite l’admiration, mais aussi la
méfiance lorsque cette quête effrénée devient morbide. Un surinvestissement
trop prononcé peut en effet conduire à l’épuisement et entraîner une perte de
lucidité. Le sujet ne voit plus celui qu’il voulait protéger, il ne perçoit plus ses
souffrances et le met en échec sans en avoir conscience. On atteint ici les limites
de la valeur sacrificielle « positive » de l’aidant.
L’irruption d’une tierce personne à domicile représente alors une nouvelle étape
non exempte de sacrifice, qui confirme à l’aidant son impuissance à assumer seul
une réalité conjugale de plus en plus pénible. En effet, confier à autrui la toilette
ou l’aide au repas peut paraître banal, mais une telle décision comporte un
renoncement qui n’est pas anodin. L’intimité du couple est sacrifiée, de même
que l’engagement de secours mutuel pris « pour le meilleur et pour le pire »,
selon la formule consacrée.
On devine alors l’ampleur du sacrifice de l’aidant lorsque le placement en maison
de retraite devient incontournable. Cette épreuve de séparation est parfois
abordée comme un deuil anticipé, un renoncement absolu, auquel l’aidant
consent en ayant l’impression qu’après ce sacrifice ultime, il n’aura plus rien à
P. 16
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donner et ainsi plus rien à espérer en retour. Heureusement l’expérience prouve
que la séparation possède aussi ses vertus et qu’elle peut même se révéler
thérapeutique, tant pour le patient que pour l’aidant.
En effet, contre toute attente, le renoncement au maintien à domicile est
généralement l’occasion d’une crise bénéfique où l’aidant en sacrifiant la maîtrise
illusoire qu’il avait de la situation retrouve sa liberté et libère en même temps le
malade de son emprise tentaculaire. L’arrivée en institution met un terme à une
relation souvent marquée par une agressivité réciproque. Elle permet à nouveau
l’ouverture sur autrui et les troubles comportementaux s’en trouvent apaisés.
Passée la phase de culpabilité initiale, il n’est pas rare d’observer une perplexité
de l’aidant, étonné de cette amélioration soudaine. Certains vont même jusqu’à
nier le caractère bénéfique du placement et entrent dans une phase paranoïaque,
accablant l’institution et le personnel de revendications interminables.
Nous avions préalablement évoqué la dimension sacrificielle du soin, lors de la
confrontation au malade Alzheimer et à son entourage. Dans de telles situations
le don de soi nous semble essentiel. Contrairement à d’autres pathologies, le
« désir de soin », en tant que principe actif, est particulièrement difficile à
introduire dans la relation avec le malade.
En effet nous ne sommes pas dans la situation idéale d’échanges entre un
patient qui désire se soigner et un soignant qui désire prodiguer des soins. Nous
avons d’un côté un malade n’ayant pas une conscience précise de son handicap,
rejetant l’aide qu’on lui propose, et de l’autre un soignant ne pouvant appliquer
les schémas théoriques qu’on lui a enseignés.
Il suffit d’observer les chemins détournés qu’une aide-soignante doit parfois
emprunter pour amener un patient Alzheimer à participer à sa toilette pour s’en
convaincre. Il en est souvent de même pour l’habillage, pour les repas, pour se
rendre aux toilettes, mais aussi pour toute la vie sociale. Rien n’est jamais
acquis, tout est à reconquérir plusieurs fois par jour. Prendre soin devient un
acte de foi où l’on doit sacrifier une part importante de ses certitudes, de sa
« mécanique soignante », afin de conserver une ouverture constante sur son
patient. L’accomplissement du soin requiert un effacement du soin au profit d’un
accompagnement bienveillant.
Le médecin, lui aussi, renonçant à une certaine forme de « toute puissance »,
doit consentir à quelques sacrifices. Le soin au malade Alzheimer ne peut en effet
se concevoir qu’en équipe où le pluralisme des points de vue devient
indispensable. La confrontation des vécus et des opinions permet de choisir la
solution thérapeutique la plus adaptée à la situation du malade. L’observation de
madame P en témoigne.
Au regard de ses considérations il n’est pas inutile de s’interroger à nouveau sur
la différence entre renoncement et sacrifice. Les deux termes semblent
P. 17
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comporter une réalité commune : le détachement volontaire d’un objet. Mais à
travers ce désinvestissement l’attente ne parait pas la même. Si le renoncement
n’appelle, en apparence, rien de particulier en retour, le sacrifice au contraire
espère un bénéfice spécifique, qu’il s’agisse pour le soignant de la facilitation
d’un soin, du bien-être d’un conjoint malade pour un aidant, de la faveur de Dieu
pour un croyant ou de la reconnaissance de la patrie pour un soldat.
Au cours du vieillissement, éprouvant notre fragilité et notre finitude, nous
sommes contraints à une succession de renoncements, mais tous n’ont pas la
même valeur sacrificielle. On peut par exemple renoncer à pratiquer un sport,
renoncer à se déplacer en transport en commun, renoncer à lire ou écouter de la
musique s’en rien espérer en retour, si ce n’est trouver la force de continuer à
vivre. En revanche, le patient qui sacrifie une part de sa pudeur ou de son
intimité en acceptant l’aide d’un soignant accède immédiatement à une nouvelle
espérance : celle de pouvoir continuer à vivre à domicile.
Renoncement, refus, résignation et sacrifice sont en définitive des notions
complexes dont il faut saisir la proximité, mais il importe également de
comprendre ce qui les sépare, non seulement dans un souci sémantique, mais
aussi, nous l’avons vu, dans une perspective sémiologique et thérapeutique.
Le renoncement : expression de la volonté ou
extinction des désirs ?
Appréhender le renoncement en tant qu’acte volontaire nous conduit
nécessairement à revenir sur la définition de la volonté. Selon le dictionnaire
Larousse, la volonté serait la faculté de déterminer librement ses actes et de les
accomplir. On définit ici un mouvement réfléchi, fondé sur la liberté, aboutissant
à une action en vue d’une certaine fin. Le renoncement suppose donc
l’intervention d’une volonté libre. Mais ce renoncement volontaire, basé sur le
libre arbitre, que nous envisageons comme hypothèse, est-il bien réaliste ?
L’étude de nos observations nous montre en effet que la volonté n’est pas seule
en jeu et que le détachement survient aussi lorsque le sujet cesse de désirer
l’objet qu’il avait investi. Le syndrome de glissement, décrit à travers le
deuxième cas clinique, révèle un effondrement progressif de l’aptitude à désirer
autre chose que la mort.
Quels sont les liens entre volonté et désir au cours du renoncement ? Nous allons
à présent tenter d’éclairer la problématique sous cet angle particulier.
P. 18
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Renoncement, contrainte et ignorance
L’éclairage apporté par Aristote (2) sur la notion de volonté nous apporte
différentes pistes de réflexion.
Au cours des cinq premiers chapitres du livre III de l’Ethique à Nicomaque,
Aristote, sans utiliser directement le concept de liberté, s’attarde sur les notions
de volontaire et d’involontaire, posant très précisément le problème. Il attire
notre attention sur le fait qu’un certain nombre d’actes bien que voulus ne sont
pas totalement consentis, car exécutés sous la contrainte ou accomplis par
ignorance, toutes les « circonstances particulières de l’action » n’étant pas
connues 10 . Cependant, avec beaucoup de clairvoyance, Aristote prend soin dès le
début du premier chapitre du livre III de nous avertir que la frontière entre le
volontaire et l’involontaire n’est pas toujours tranchée, quand l’homme agit sous
la contrainte 11
.
Dans cette perspective ouverte par Aristote, le renoncement tel que nous
l’observons chez les malades Alzheimer, les aidants et les soignants résulte-t-il
d’un acte volontaire ?
Si l’on envisage la maladie d’Alzheimer en tant qu’altérité contraignante, ce qui
nous semble être la réalité pour la majorité des patients et des familles, on est
tenté de conclure à une participation limitée de la volonté dans le processus de
renoncement. Non seulement nous ne sommes pas dans un domaine rationnel
exclusif, mais les pertes multiples que génère la maladie obligent également
patients et familles à des choix qui ne sont que des compromis fragiles visant à
supporter une contrainte de plus en plus pénible. Le renoncement qui s’enracine
dans ces tentatives d’adaptation plus ou moins réussies nous paraît comporter
un enchevêtrement de facteurs volontaires et involontaires difficiles à démêler.
Contrairement à ce que l’on pourrait penser, il en est parfois de même des
soignants. Renoncer volontairement à telle ou telle option thérapeutique
nécessite une connaissance précise de ce qui détermine l’action, condition
particulièrement illusoire avec les patients Alzheimer. Les malades ne parvenant
plus à décrire correctement ce qu’ils ressentent, l’interprétation des symptômes
les plus classiques (ceux d’une infection pulmonaire par exemple) est rendue
périlleuse. C’est bien parce qu’ils échappent à toute tentative de maîtrise
volontaire des soignants que les patients Alzheimer sont l’objet d’ostracisme.
10 Aristote, Ethique de Nicomaque, Paris, GF-Flammarion, 1965, p.77.
11 Ibid, p.74 : « Ainsi il faut préciser le degré de volonté dans l’acte qui s’accomplit… De
telles actions sont donc volontaires ; mais absolument parlant, dira-t-on aussi qu’elles
sont involontaires : car nul ne souhaiterait exécuter des actes de cette nature pour euxmêmes
».
P. 19
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Par ailleurs, nous remarquons qu’Aristote n’évoque pas la réflexion collégiale. La
délibération, au sens où il l’entend, est une démarche intériorisée et non une
procédure collective, alors qu’une approche pluridisciplinaire, visant à réduire les
zones d’ombre et donc l’ignorance de ce qui est en jeu, est toujours souhaitable
dans l’accompagnement de ces malades dont les troubles comportementaux sont
fluctuants.
Ainsi, le renoncement, soumis à la contrainte et à l’ignorance dans le domaine où
nous l’abordons, ne semble pas correspondre à un processus où la volonté serait
seule en jeu.
Renoncement et prudence
Tout en tenant compte d’une composante involontaire du renoncement, nous
pouvons néanmoins chercher à préciser ce qui dans le fait de renoncer peut
résulter d’un choix réfléchi.
Dans l’Ethique à Nicomaque, à partir du deuxième chapitre du livre III Aristote
oriente sa réflexion vers les modalités de la délibération et parvient à la
conclusion que la décision est ce à quoi l’homme consent après délibération. La
délibération ne porte pas la sur fin, mais sur les moyens 12
, qui dépendent de
nous, à mettre en œuvre pour atteindre ce bien supposé.
L’acte volontaire requiert ainsi la conception d’une finalité à réaliser. L’étape
suivante est consacrée à la délibération évaluant la justification rationnelle de
l’acte ainsi que ses mobiles plus profonds. C’est au cours de cette délibération
que s’exerce notre liberté (même si le terme n’apparaît pas chez Aristote), dans
le domaine contingent de l’activité humaine où règne l’incertitude. A l’issue de la
délibération la décision est prise et préside à l’exécution de l’acte.
Ne sommes-nous pas ici au cœur d’une démarche d’évaluation des malades,
appréciant les risques et les bénéfices d’un soin, pouvant éventuellement
converger vers un renoncement médical ?
Dans sa confrontation au patient Alzheimer, le praticien doit en permanence se
prononcer sur des données techniques et des questions éthiques. La prudence
représente une forme d’intelligence de la vie qui lui permet d’apprécier le risque
et la chance de son action.
Le prudent, au sens où Aristote l’entend, devient alors le vertueux, celui qui
parvient dans des circonstances données à trouver la juste moyenne entre deux
extrémités fâcheuses, en sachant que ce sommet est toujours difficile à atteindre
car « s’il n’est qu’une façon d’être bon, il y en a mille d’être mauvais » 13
.
12
Ibid, p.82.
13
Ibid, p.61.
P. 20
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Le choix du meilleur moyen (désigné par le terme proairésis) n’est pas un choix
absolu et irréversible. Le prudent doit redémontrer sa valeur à chaque instant,
rien n’étant jamais acquis. Comme le souligne P. Aubenque, la vertu est, pour
Aristote, affaire d’habitude : « nous sommes, non ce que nous choisissons d’être
une fois pour toutes, mais ce que nous choisissons de faire à chaque instant » 14
.
Dans cette perspective, la prudence peut à tout moment mener au renoncement.
Renoncer à confirmer un diagnostic ou renoncer à un protocole thérapeutique
peut ainsi s’apparenter à une attitude vertueuse, une manière pour le médecin
de montrer qu’il n’est pas soumis en toutes circonstances à la dictature de la
15
technique, une façon aussi d’affirmer sa liberté de pensée et de décision .
Qu’en est-il du malade et de son aidant ? Même si la prudence ressemble à une
sagesse pratique, à une forme de sagacité, faisant tout autant appel à l’intuition
qu’à la raison, la majorité des choix réalisés par les malades et leurs aidants,
ainsi qu’en témoignent nos trois observations, ne s’apparentent pas à une telle
démarche.
Cette constatation ne remet pas en cause la part de liberté que peut comporter
l’acte de renoncer, mais nous incite à y voir une détermination plus complexe,
nourrie d’émotions et de subjectivité plus que de délibération rationnelle. Il nous
paraît donc hasardeux, chez le malade Alzheimer ou son aidant, d’évoquer
l’intervention de la raison prudentielle dans la genèse du renoncement.
Renoncement et détachement
On ne peut traiter du renoncement volontaire sans évoquer la place qu’il occupe
dans la philosophie stoïcienne. La pensée stoïcienne puise sa source à la fois
dans la philosophie socratique et dans celle d’Héraclite mais aussi dans le
courant cynique. Pour M. Onfray 16
, le cynisme comporte déjà un éloge du
renoncement à ce qui fait l’essentiel des activités présentées comme sérieuses,
vertueuses parce qu’utiles socialement.
14
P. Aubenque, La prudence chez Aristote, Paris, PUF, 2004, p.130.
15
Se reporter à l’article de B.-M. Dupont, « Acharnement thérapeutique : abandonner la
maîtrise », Médecine palliative, vol 1, octobre 2002.
16 M. Onfray, Cynismes, Paris, Librairie Générale Française, « collection le Livre de
Poche », 2009. P.59, l’auteur cite Diogène Laërce évoquant Diogène de Sinope (DL, VI,
55): « Diogène louait les gens qui, sur le point de se marier, ne se mariaient point ; ceux
qui, prêts à faire une traversée, ne la faisaient point ; ceux qui, disposés à s’occuper de
politique, ne s’en occupaient point ; ceux qui avaient envisagé d’élever des enfants et qui
n’en élevaient point ; ceux qui s’apprêtaient à vivre dans la compagnie des princes et qui
ne s’en approchaient point ».
P. 21
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Les stoïciens prolongeront et approfondiront cette démarche de détachement. Le
premier chapitre du manuel d’Epictète 17
en nous enseignant la distinction entre
ce qui dépend de nous (les jugements de valeur, l’impulsion à agir, les désirs, les
aversions) et ce qui ne dépend pas de nous (le corps, les possessions, les
opinions des autres, les magistratures) nous invite à renoncer à cette dernière
catégorie afin de trouver le secret du bonheur.
Il nous semble que le détachement des stoïciens s’apparente, au moins en
partie, au renoncement observé au cours de la maladie d’Alzheimer. En effet, ce
détachement ne constitue pas un acte intellectuel pur, mais bien une expérience
vécue, un apprentissage et un choix de vie. Ces deux cheminements intérieurs
impliquent l’être dans sa totalité, sans retenue, sans faux-semblants. Le malade
renonce à des possessions auxquelles il ne peut plus prétendre et qui en
définitive ne lui appartenaient pas vraiment. Epictète nous enseigne qu’il faut
18
traiter les objets comme s’ils nous étaient prêtés .
Les renoncements successifs au cours des épreuves imposées par la maladie
d’Alzheimer, tant chez les patients que chez les aidants, ne sont-ils pas une
manière de percevoir l’impermanence des choses terrestres et d’apprivoiser peu
à peu la mort ?
L’enseignement de Sénèque dans ses lettres adressées à Lucilius n’en est pas
très éloigné 19 . La maladie devient également une possibilité d’incarner une vertu
en éprouvant son courage 20
.
Aussi précieux et noble cet enseignement soit-il, on en mesure bien sûr les
limites, notamment dans le cadre d’une pathologie chronique, telle la maladie
d’Alzheimer, évoluant parfois pendant plus dix ans. La succession de
renoncements, au fil du temps, peut devenir insupportable. L’épuisement envahit
l’existence et fait préférer, consciemment ou non, la mort à la vie. Il n’est plus
question d’éprouver son courage ou d’apprivoiser la mort pour mieux apprécier
chaque instant écoulé, mais tout simplement de lâcher prise et de renoncer aux
souffrances imposées par la maladie. Cette dernière éventualité nous ramène
17
Arrien, Manuel d’Epictète, Paris, Le livre de Poche, « collection les Classiques de la
Philosophie », 2008, p.161.
18
Ibid, p.170 : « Ne dis jamais d’une chose : je l’ai perdue, mais je l’ai rendue. Ton
enfant est mort ? Il a été rendu…Aussi longtemps qu’ils te sont donnés, prends soin de
ces biens comme s’ils appartenaient à autrui, ainsi que font les voyageurs dans une
hôtellerie ».
19
Sénèque, Lettres à Lucilius, Paris, Presses Pocket, « collection Agora / Les
classiques », 1980. Lettre 24 : « Crois-moi, Lucilius, on a bien tort de craindre la mort :
grâce à elle, on n’a plus rien à craindre… Chaque jour que nous sommes en train de
vivre, nous le partageons avec la mort ! Ce n’est pas la dernière goutte d’eau qui vide la
clepsydre, mais toutes celles qui sont tombées auparavant ».
20
Ibid, lettre 78 : « Même dans un lit, on trouve l’occasion de faire preuve de courage ».
Lorsqu’il envisage les issues possibles – la guérison ou le décès – Sénèque conclut que
l’une ou l’autre importent peu puisque dans les deux cas, la souffrance disparaît.
P. 22
©EREMA Novembre 2010

cependant, paradoxalement, à une position très stoïcienne, dans la manière
d’appréhender le renoncement à la vie et d’envisager le suicide comme solution
préservant la dignité 21
.
Renoncement et liberté
Au fil de notre réflexion émerge une définition du renoncement plus complexe,
accordant à la volonté une place restreinte, n’excluant cependant pas
l’intervention de la prudence dans la réalisation d’un acte médical et laissant à la
liberté un champ possible d’expression, tant pour le malade que pour le soignant.
Dans cette perspective, le rejet de ce qui est imposé de l’extérieur, quitte à nier
l’évidence ou agir à l’encontre de son intérêt, serait pour le patient le moyen
d’affirmer sa liberté vis-à-vis d’un conformisme hospitalier pesant.
Par ailleurs, le rejet d’une position médicale pourtant argumentée sur un plan
rationnel constituerait pour le praticien l’occasion d’éprouver sa force de
conviction et d’affirmer sa singularité. Descartes, avait déjà noté la tentation
toujours présente de préférer la liberté à tout autre bien 22
.
Ne peut-on en définitive affirmer avec Sartre que la liberté fonde la volonté ? Le
schéma classique de l’acte volontaire comportant la conception de la finalité, la
délibération sur les moyens, la décision puis l’action semble en effet peu
pertinent lorsque l’on aborde la problématique du renoncement. La délibération
volontaire est tour à tour difficile, impossible ou même truquée, comme le
21 Dans son article intitulé, « Les stoïques ou la clef des champs » (Magazine littéraire,
n°256, Paris, juillet-août 1988, p.16), G. Matzneff envisage le suicide comme l’acte
aristocratique par excellence. Pour l’auteur ce sont les stoïciens qui ont donné au suicide
ses lettres de noblesse en en faisant un acte philosophique exemplaire. Après avoir repris
l’histoire de Caton, qui, plongeant son épée dans sa poitrine reste maître de son destin,
Matzneff cite Sénèque pour qui le refus d’admettre le suicide comme terme possible de la
vie serait une entrave insupportable à la liberté : « La Loi éternelle n’a rien fait de mieux
que de donner à notre vie, avec une seule entrée, plusieurs sorties. Pourquoi attendrai-je
la cruauté de la maladie ou celle des hommes quand je puis échapper aux tourments et
me délivrer de l’adversité ? Nous ne pouvons-nous plaindre de la vie pour la raison
qu’elle ne retient personne. La condition de l’homme est bonne, nul n’est malheureux
que par sa faute. La vie te plaît ? Vis. Elle ne te plaît pas ? Tu peux retourner d’où tu es
venu ».
22 Descartes, Correspondances avec Elisabeth et autres lettres, Paris, GF-Flammarion,
2007, p.52. Dans la Lettre à Mesland du 9 février 1645, Descartes affirme qu’ « il nous
est toujours possible de nous retenir de poursuivre un bien clairement connu et
d’admettre une vérité évidente, pourvu que nous pensions que c’est un bien d’affirmer
par là notre libre arbitre » et dans la même correspondance, quelques lignes plus loin,
cette difficulté pour l’esprit d’adhérer à une position imposée : « On peut dire que les
choses qui nous sont commandées par les autres et que sans cela nous ne ferions pas
nous-mêmes, nous les faisons moins librement que celles qui ne nous sont pas
commandées ».
P. 23
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souligne Sartre, car lorsque l’on délibère, tout est joué d’avance 23
. Avant la
délibération, le choix est fait et la réflexion n’intervient que sur la manière
d’atteindre la fin que l’on vise. La liberté est en fait originelle pour pouvoir se
constituer comme volonté.
Cette approche de la volonté et de la liberté nous semble plus conforme au
renoncement du malade Alzheimer, qu’une démarche fondée sur la délibération
ou sur une maîtrise trop stoïcienne de la vie.
Madame F a décidé de renoncer aux soins, ce qui lui procure l’illusion rassurante
de conserver son autonomie et de ne pas dépendre des soignants pour continuer
à vivre. Elle élabore une réalité supportable, qui lui convient après avoir affirmé
sa liberté de renoncer aux soins.
Madame R choisit de renoncer à la vie ; elle appréhende cette solution comme la
seule issue possible et proclame sa liberté alors qu’elle n’a plus les moyens
d’organiser une autre forme de suicide.
Madame P renonce à ses repas pour des motifs que l’on ne peut élucider. Peu
importe, elle impose aux soignants sa manière d’être, de se comporter, et d’une
certaine façon ses choix, même s’ils ne sont pas rationnels et peuvent sembler
contradictoires. Elle aussi, affirme une certaine forme de liberté.
Cette aspiration à la liberté accompagne chaque être humain durant son
existence terrestre. D’autres exemples, empruntés à l’histoire et à la littérature
en témoignent.
Le cheminement que nous avons décrit ne s’apparente-t-il pas au renoncement
progressif à la vie des émigrés allemands pendant la seconde guerre mondiale ?
Le témoignage de S. Zweig, organisant son suicide à l’âge de soixante ans, en
est une illustration. La séduction d’un horizon nouveau dans un Brésil en pleine
évolution, ne peut compenser l’effondrement de son ancien monde et son
épuisement personnel 24
. On retrouve ici les composantes du renoncement que
nous avons évoquées : la contrainte (imposée par le nazisme), le détachement
progressif (effondrement d’un monde, éloignement géographique), la baisse des
capacités (épuisement, perte du pouvoir créateur), l’absence d’alternative (la
mort devient la seule solution) et l’expression d’une ultime forme de maîtrise
(affirmer sa liberté en renonçant).
23 J.-P. Sartre, L’être et le Néant, Paris, Gallimard, 1976. Une nouvelle édition corrigée
avec index par A. Elkaïm-Sartre a été publiée en mars 2010. Pour Sartre, « Quand la
volonté intervient, la décision est prise, et elle n’a d’autre valeur que celle d’une
annonciation ».
24 M. Cayrol, « Chronologie de Stefan Zweig », Magazine littéraire, n°351, Paris, février
1997, p.24. Après avoir affirmé qu’il quittait la vie par sa libre volonté, Stefan Zweig
explique son geste : « il faudrait avoir des forces particulières pour complètement
recommencer sa vie. Et les miennes sont épuisées par les longues années de
pérégrination loin de mon lieu d’attache…Je salue tous mes amis. Puissent-ils voir encore
les aurores après la longue nuit ! Moi, par trop impatient, je les précède ».
P. 24
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On pourrait également citer l’exemple de Von Kleist, qui durant toute son
existence sera tenté par le suicide. Hanté par l’absolu et ressentant une carence
d’amour, un besoin inassouvi de reconnaissance, il finit, au fur à mesure de ses
échecs, par s’enfermer dans un sentiment d’impuissance, se croyant
définitivement inapte à la vie sociale et à la gloire. Il met alors fin à ses jours en
se tirant une balle dans la bouche. On peut évidemment donner de nombreuses
explications au geste suicidaire de Kleist. Certains avanceraient la thèse du
suicide romantique avec une attirance morbide pour le mystère de la nuit.
D’autres, comme L. Richard 25 ont souligné l’antagonisme entre l’idéal qu’il
ressentait en lui et la violence de la réalité. On retrouve ici, face aux épreuves de
l’existence, l’incapacité d’un homme à établir des compromis pour continuer à
vivre. Une succession de refus aboutit au constat que la mort est, dans de telles
circonstances, préférable à la vie 26
.
Cette constatation rejoint celle de Baudelaire qui affirme que le suicide est
parfois l’action la plus raisonnable de la vie. Evoquant la mort de Gérard de
Nerval, il écrit ces lignes: « un écrivain d’une honnêteté admirable, d’une haute
intelligence, et qui fut toujours lucide, alla discrètement, sans déranger
personne, si discrètement que sa discrétion ressemblait à du mépris, délier son
27
âme dans la rue la plus noire qu’il pût trouver » .
Ces différents exemples montrent que le renoncement se nourrit en quelque
sorte de lui-même, franchit des étapes, débouchant tôt ou tard sur l’intime
conviction qu’il est la seule voie possible et pour certains qu’il doit être mené à
son terme.
Nous avons défendu au cours des lignes précédentes que le renoncement
constituait une manière d’affirmer sa liberté, même sous l’emprise de la maladie
et que cette liberté était en définitive première, précédant toute démarche
volontaire.
Cependant tous les suicides ne sont pas l’œuvre d’une démarche stoïcienne et
l’on peut légitimement s’interroger sur ce qui reste de liberté chez certains
malades dont les capacités mentales et physiques sont effondrées.
Les derniers exemples nous montrent également que lorsque le champ des
possibles se restreint, au cours d’un processus de désinvestissement destructeur,
il devient de plus en plus difficile de ne pas céder à l’attraction de la mort. On
atteint ici la limite de la liberté. Lorsque Kleist affirme que plus personne ne peut
l’aider, est-il encore libre ? On pourrait également citer l’exemple de Van Gogh
25
L. Richard, « Kleist : un désir d’absolu », Magazine littéraire, n°256, Paris, juillet-août
1988, p.21.
26
Ibid. Dans son ultime message, Kleist écrira : « la vérité, c’est qu’on ne pouvait pas
m’aider sur terre ».
27
J. Roudaut, « Nerval en pendu », Ibid, p.34.
P. 25
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qui, en juillet 1890, confesse : « Je me sens raté. Voilà pour mon compte. Je
sens que c’est là le sort que j’accepte et qui ne changera plus » 28
.
Il nous paraît ainsi important d’éviter de céder à la tentation de trop simplifier la
signification du renoncement qui comporte, comme toute action humaine, une
part de déterminisme et de liberté.
Parvenu à ce stade de la réflexion, nous proposons de distinguer chez nos
malades plusieurs formes de renoncement à la vie :
- Le suicide philosophique fondé sur le constat qu’il est préférable, pour un
certain nombre de raisons objectives, de mettre un terme à son existence. La
liberté s’exprime alors pleinement, du moins en apparence, à travers un choix
parfaitement assumé. Bien que rare, cette éventualité s’observe chez le patient
Alzheimer.
- Le syndrome de glissement, où le renoncement correspond à la perception d’un
effondrement des capacités physiques et mentales. La réalité de l’existence est
rejetée massivement. L’attraction exercée par la mort est irrésistible. La seule
liberté octroyée au malade est de s’abandonner à sa pulsion de mort.
- L’échec des renoncements adaptatifs prenant la forme d’un renoncement à la
vie progressif, lorsque la pénibilité de l’existence conduit à un désespoir parfois
croissant, laissant à la liberté une place de plus en plus réduite. Nous trouvons ici
le lieu des dépressions mais aussi de toutes les situations où l’autonomie et le
libre arbitre sont mis en cause. Des tableaux très différents peuvent s’observer
chez les malades Alzheimer. Nous y reviendrons en abordant l’autonomie et le
consentement.
Renoncement et faiblesse de la volonté
Si Descartes envisage la possibilité de préférer la liberté à tout autre bien, il ne
manque cependant pas de démontrer que la vraie liberté est l’adhésion à
l’évidence rationnelle guidée par la recherche de la vérité. Est-ce concevable de
percevoir les conditions de la réalisation du Bien et de ne pas s’y conformer ?
Pour reprendre l’allégorie platonicienne, l’homme sorti de sa caverne peut-il
encore céder aux chimères qui obscurcissaient sa conscience lorsqu’il n’avait pas
été mis en présence de la vérité ? Dans le domaine que nous abordons,
l’hypothèse n’est en rien théorique. Au cours de la maladie d’Alzheimer, une telle
éventualité peut en effet s’observer chez le patient comme chez l’aidant.
28
A. Armel, « Qui a tué Vincent ? », Magazine littéraire, n°256, Paris, juillet-août 1988,
p.35.
P. 26
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Le renoncement du malade Alzheimer à l’encontre de son intérêt peut comporter
différents refus qui ne peuvent être justifiés de manière rationnelle : refus de la
nourriture, des règles d’hygiène élémentaires, d’une aide à domicile ou de
certains soins.
Notre première observation illustre cette situation : Madame F, encore capable
d’élaboration rationnelle, discerne son intérêt (suivre les conseils médicaux),
mais ne parvient pas à s’y conformer. Sa seule justification est de banaliser ses
troubles. Son mari réagit de la même manière puisqu’il conforte sa femme dans
son attitude.
Aristote avait déjà mentionné que certaines fautes de la raison liées à des
mouvements de la sensibilité sont néanmoins des actes volontaires 29
.
Cette situation rejoint le problème classique de la faiblesse de la volonté, de
30
l’akrasia (incontinence) des grecs. Mais ainsi que le souligne J.-C. Billier c’est
surtout Ovide par la voix de Médée qui pose clairement le problème : « Je vois le
bien, je l’approuve, et je fais le mal » 31
.
Cette possibilité d’agir à son désavantage, en connaissance de cause, a
32
également été formulée par Saint Paul dans l’épître aux romains : « Je ne fais
pas le bien que je veux, tandis que je fais le mal que je ne veux pas ».
Il est intéressant de constater que les troubles comportementaux de la maladie
d’Alzheimer débutante, peuvent comporter plusieurs contradictions analogues. Le
patient renonce comme si quelqu’un d’autre agissait en lui, le détournant de son
bien. Pourquoi agit-il ainsi ? Peut-être, tout simplement, du fait de la faiblesse de
l’argumentation rationnelle, qui n’a que peu de poids face à des représentations
plus intimes, certes erronées, mais constituant une réalité beaucoup plus
rassurante.
D’une façon générale nous pouvons remarquer que les épreuves de l’existence
incitent souvent à suivre une logique en apparence irrationnelle, pouvant même
aller à l’encontre de prescriptions sociales ou juridiques. L’exemple d’Antigone en
témoigne. Bravant l’interdit du roi Créon, elle offre à son frère une sépulture,
suivant en cela l’impulsion qui la pousse à agir contre la loi des hommes, mais en
conformité avec la parole de ses ancêtres 33
.
29
Aristote, Ethique de Nicomaque, Paris, GF-Flammarion, 1965, p.77
30
J.-C. Billier, Introduction à l’éthique, Paris, 2010, p.153. Reprenant les travaux de Jon
Elster (Agir contre soi. La faiblesse de la volonté, Paris, Odile Jacob, 2007), l’auteur cite
les sept attitudes mentales au cours desquelles la volonté peut être détournée : la
passion, la tentation, la procrastination, la non-observance, l’impatience, l’addiction et
l’excès de rigidité.
31
Métamorphoses, VII, 7.
32
Rom VII, 15.
33
Sophocle, Tragédies, Paris, Gallimard, « collection Folio », 1977. Nous ne sommes
plus ici dans l’horizontalité du logos rationnel qui illumine la cité des hommes, mais dans
P. 27
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Le renoncement devient ainsi une quête de sens. Malades et aidants cherchent
instinctivement, même à l’encontre de l’évidence, la voie la plus signifiante, celle
qui leur permet de préserver une forme d’équilibre, dans le microcosme du
domicile.
Nous rejoignons ici Nietzsche, annonçant la psychanalyse, qui nous montre que
la volonté n’est pas un arbitre que nous contrôlons, mais une expression de la
nature à travers nous. Nos actions ne sont causées qu’en apparence par nos
pensées ; elles sont en fait causées par ce qui cause nos pensées. Le moi n’est
en rien transparent à lui-même, il est une arène où les vrais mobiles luttent
entre eux ; le plus fort, le plus signifiant, s’imposera et déterminera l’action.
Dans Aurore 34
, Nietzsche résume ces réflexions : « Nous avons eu tant de mal à
apprendre que les choses extérieures ne sont pas telles qu’elles nous
apparaissent, - Eh bien ! Il en va de même du monde intérieur ! ». Le
renoncement prend sa source dans l’intimité la plus sombre de l’homme. Il n’est
donc pas surprenant, exposé aux lumières de la raison, de le percevoir comme
contradictoire ou incompréhensible. Il n’en demeure pas moins l’expression d’une
volonté, parfois obscure, mais reflétant l’intériorité de l’être en souffrance.
Renoncement et extinction des désirs
Prolongeant cette analyse, nous allons à présent examiner le rôle du désir, ou
plus exactement de l’extinction du désir dans le processus de renoncement.
Comment procède le désir ? Il est habituel de le décrire comme une tension vers
un objet, perçu comme un pôle possible de satisfaction. Evoquant l’origine du
désir, il est toujours utile de revenir au mythe de la naissance de l’amour (qui est
aussi le désir), tel que Platon nous le décrit dans le Banquet 35 . Sa double parenté
est rappelée : Eros est fils de Pénia, sa mère, incarnant la pauvreté, mais aussi
de Poros, son père, chasseur de premier ordre, toujours en quête des ressources
qui lui manquent. Eros n’est ni mortel, ni immortel : « En un même jour, tantôt il
est florissant et bien vivant, tantôt il meurt, puis de nouveau revient à la vie,
chaque fois que ses ressources abondent, grâce au naturel qu’il tient de son
père», écrit Platon. Eros est aussi un milieu entre savoir et ignorance. Il sait qu’il
ne possède rien, mais il veut beaucoup ; il tend de tout son être à combler le
manque qu’il ressent, remarque G. Droz dans son commentaire du mythe 36
. Eros
le logos plus secret, porté dans l’ombre par une femme rattachée de manière
transcendante au cosmos.
34
F. Nietzsche, Aurore, Paris, Gallimard, « collection Folio essais », 1989, livre deuxième,
116.
35
Platon, Le Banquet, Paris, Nathan, « collections les intégrales de Philo », 1983, p.78.
36
G. Droz, Les mythes platoniciens, Paris, Seuil, « collection Sagesses », 1992, p.54.
P. 28
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se révèle toujours habile pour trouver les passages qui conduisent vers ce qu’il
voudrait posséder.
Notre première observation reflète cette tendance : Madame F renonce à une
prise en charge médicale contradictoire avec son désir de continuer à conduire
son véhicule, d’assumer seule sa toilette et son intendance ménagère. Le
renoncement aux soins devient un acquiescement à la vie, grâce au maintien de
la dynamique du désir. Aristote aurait pu affirmer qu’elle n’est pas maîtresse
d’elle-même, car « qui est maître de soi agit par choix délibéré et non sous
l’impulsion du désir » 37
. Il n’en demeure pas moins que son désir est à l’origine
de son action et qu’en comparaison la volonté ne semble pas peser lourd.
Une autre remarque semble s’imposer. Examinant les objets investis par le désir
chez les patients Alzheimer, mais parfois aussi au cours du vieillissement dit
« normal », on peut être surpris par leur atypie ou leur contradiction avec le
« bon sens ». La présence de l’animal de compagnie peut être préférée à celle
d’un enfant, la solitude à la compagnie, l’accumulation d’objets hétéroclites à
l’acquisition d’objets fonctionnels.
Certains désirs peuvent s’opposer entre eux ou contredire une valeur à laquelle
le sujet parait attaché. Une dynamique de désir reste souvent opérante, mais il
est fréquent qu’on ne puisse la décoder, comme dans le cas de madame P, qui
poursuit sa rééducation alors qu’elle refuse de manger.
Soulignant la force du désir, nous sommes tentés de rejoindre Spinoza qui,
comme le rappelle Ph. Danino dans un article récent 38
, s’oppose à une longue
tradition philosophique, de Platon à Sartre, définissant le désir comme manque
et imperfection. Chez Spinoza, l’homme n’est plus cet être de manque face à un
Dieu créateur et transcendant. Le Dieu de Spinoza n’est rien d’autre que la
nature elle-même, comportant une puissance infinie d’agir et de se conserver
elle-même, selon un déterminisme strict. L’homme est une partie de cette
puissance, qu’il exprime pour persévérer dans son être.
Ph. Danino cite la définition que Spinoza donne du désir « l’appétit avec la
39
conscience de lui-même » , cet appétit étant « l’essence même de l’homme en
tant qu’elle est déterminée à faire ce qui est utile à sa propre conservation » 40
.
L’auteur termine son propos en évoquant G. Deleuze, qui dans l’Anti-Œdipe,
affirme que « les révolutionnaires, les artistes et les voyants savent que le désir
étreint la vie avec une puissance productrice ». Le désir produit en fait du réel,
de la vie et permet de construire sa vie.
37
Aristote, Ethique de Nicomaque, Paris, GF-Flammarion,1965, p.78.
38
Ph. Danino, « Le désir souverain », Le nouvel Observateur hors-série, Paris, juilletaoût
2009, p.41.
39
Ethique III, prop.9, scolie.
40 Ibid.
P. 29
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Peut-être les malades et ceux qui les aident l’éprouvent-ils aussi avec une acuité
particulière ?
Il est dès lors facile de comprendre que l’extinction progressive des désirs puisse
conduire au renoncement à la vie. La dépression sévère, avec la perte de l’élan
vital et l’envahissement de l’être par une tristesse insurmontable, en est
l’exemple le plus caractéristique. Dans une telle situation l’anhédonie domine.
Cependant, la mécanique du désir peut s’altérer progressivement au cours de
l’avancée en âge, en dehors de toute dépression. Face aux pertes, aux
déceptions et aux humiliations qu’il subit parfois, le sujet vieillissant soumis à ces
frustrations répétitives, atteint dans son essence même, peut à tout moment
s’engager dans un processus de renoncement à la vie. Le négativisme et les
refus successifs que l’on observe en sont souvent les premiers symptômes. Ce ne
sont pas seulement les objets de désir qui deviennent inaccessibles, mais la force
du désir elle-même qui s’amenuise.
Pour nous situer dans la continuité de Spinoza, nous pourrions affirmer que le
sujet ne peut plus augmenter sa puissance d’exister. Il le peut d’autant moins
qu’il ressent la faiblesse de ses capacités mentales et physiques, ce dont
témoignent de nombreux malades Alzheimer.
Au même titre que l’expression de la volonté, l’extinction des désirs fait donc
intrinsèquement partie du processus de renoncement. Compte tenu du rôle
essentiel du désir dans le maintien des fonctions vitales, nous sommes tentés de
conclure que son affaiblissement conditionne de façon primordiale le sujet
vieillissant, et plus encore le malade Alzheimer, le conduisant au renoncement.
Les résistances psychologiques et les interdits sociaux ou moraux cèdent les uns
après les autres. Les fondations de l’être s’écroulent peu à peu. Parvenu à un
certain stade, le sujet perd définitivement la maîtrise de la situation. Le
glissement est alors définitif et la mort devient inéluctable.
L’abord thérapeutique du malade en situation de
renoncement
Accompagner un malade Alzheimer ancré dans un processus de renoncement
constitue une étape délicate, où cours de laquelle notre conscience morale est
sans cesse interrogée.
Le respect de l’autonomie a-t-il encore un sens dans cette situation ? Quelle
signification les soignants peuvent-ils donner au terme « dignité » en pareilles
circonstances ? Quelles approches éthiques doit-on privilégier ? Ne peut-on
finalement envisager le renoncement comme un processus cathartique ?
P. 30
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Nous allons tenter de répondre à ces questions tout en nous inscrivant dans une
perspective d’accompagnement et de soin.
Renoncement et autonomie
Considérer l’autonomie du malade engagé dans une démarche de renoncement
nous place immédiatement au cœur de la problématique éthique. Respecter ou
non une attitude dont on sait qu’elle peut mettre en péril la vie du patient
constitue la question cruciale.
Nous avons déjà évoqué différents arguments qui plaident pour une nonintervention,
notamment quand le sujet exprime par ce renoncement sa liberté
ou lorsqu’il démontre que ce comportement, en apparence négatif, lui permet de
s’adapter et de préserver sa puissance d’exister.
Mais comment évaluer en pratique l’autonomie d’un patient Alzheimer exprimant
clairement son opposition par son discours ou son comportement ? Sommesnous
tous d’accord sur le sens qu’il faut attribuer au mot autonomie ?
Le mot figure en effet en bonne place dans de nombreux ouvrages consacrés à
l’éthique médicale. Dans la littérature anglo-saxonne, le respect de l’autonomie
est avec la justice (au sens de non-discrimination) le principe déontologique sur
lequel tout praticien et tout chercheur devrait s’appuyer (5). A juste titre Y.
Constantinidès s’étonne de le voir ainsi érigé en quasi-obligation morale :
« devoir est en quelque sorte fait à tous d’être ou du moins de paraître
autonomes, afin de donner un crédit suffisant au fameux pacte de soins » 41
.
En réalité, l’abord du concept d’autonomie est rendu délicat du fait de la pluralité
de significations qu’on peut lui donner, sources de malentendus fâcheux. Qu’y at-il
en effet de commun entre le sens moral transcendant que Kant lui confère
(18) et le simple consentement aux soins ou le respect des préférences
particulières qui caractérise l’individu ? Evaluer l’autonomie avec des grilles et
des échelles, est-ce pour autant lui reconnaître une valeur ? N’est-ce pas en
dissoudre toute la profondeur en ne retenant de la notion qu’un instantané ne
prenant en compte que la capacité fonctionnelle du sujet ?
Il nous semble devoir renoncer, dès à présent, au sens que Kant lui donne dans
la critique de la raison pratique : « l’unique principe de toutes les lois morales et
des devoirs conformes à ces lois ». En effet, la réalité nous montre chaque jour
que nous ne rencontrons jamais ces malades autonomes, véritablement libres,
indifférents au monde sensible, s’élevant au-dessus des contraintes imposées par
41 Y. Constantinidès, « Limites du principe d’autonomie », Ethique, médecine et société,
Paris, Vuibert, « collection espace éthique », 2007, p.92. En accompagnant au quotidien
les malades Alzheimer, les soignants peuvent témoigner, comme le remarque l’auteur,
que cette autonomie « n’est pas la chose du monde la mieux partagée ».
P. 31
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leur pathologie ou par leur environnement et ne suivant que la loi morale en eux.
Une telle transcendance est illusoire. Inciter un patient engagé dans un
processus de renoncement à une telle démarche est aussi utopique que de
conseiller à un sujet dépressif de faire du sport alors que sa volonté est
annihilée. Nous ne serions plus dans le respect de l’autonomie mais dans une
sorte de paternalisme décalé, presque violent, méconnaissant profondément la
réalité du malade.
Associer la dignité humaine non plus à l’acte moral lui-même, mais à sa
potentialité nous semble tout aussi problématique. Ainsi, chez le malade
Alzheimer, la baisse des fonctions intellectuelles, supprimant cette possibilité
d’échapper au déterminisme naturel, risque du même coup de lui faire perdre
tout ce qui fonde sa dignité. Contourner la contradiction en affirmant que seule
compte l’aptitude à la liberté ou à l’autonomie ne fait que démontrer
l’insuffisance de cette approche qui ne peut en rien aider les soignants face aux
patients et aux familles.
Ces réserves peuvent paraître évidentes, mais l’expérience nous démontre
régulièrement que la tentation de considérer le sujet malade comme un être
autonome est toujours présente, tant cette aspiration à la liberté a été sacralisée
au cours du temps, notamment par le christianisme. Bien que rêvant à une
liberté absolue, nous restons des êtres de relation, subissant nombre de
déterminismes dont la plupart nous échappent. L’homme séparé de la société est
une chimère, le malade séparé de son environnement est une fiction analogue.
Si l’on admet cet aspect de la condition humaine, peut-on encore revendiquer
une indépendance à tout prix ? Peut-on désirer l’impossible ? Peut-être, mais la
société n’est pas obligée de l’accepter. Comme toujours, la liberté individuelle se
trouve limitée par le principe d’égalité. Il nous faut en tenir compte dans nos
décisions.
Pour illustrer ce questionnement nous pouvons citer l’exemple de malades
Alzheimer revendiquant leur maintien à domicile en dépit de l’absurdité évidente
d’un tel projet. Lorsque les aides sont constamment refusées, que les pompiers
interviennent plusieurs fois par semaine en raison de chutes répétitives, quand la
toilette n’est plus réalisée depuis des mois, que l’appartement se dégrade au
point que les voisins se plaignent d’odeurs nauséabondes ou d’un risque
d’incendie, ou bien encore que les hospitalisations se multiplient simplement
parce que le domicile est devenu inhospitalier, quelle valeur accorder au respect
de l’autonomie et au consentement ?
Alors que les limites du maintien à domicile sont dépassées depuis longtemps,
que tous les professionnels ont été successivement mis en échec malgré de
louables tentatives pour apprivoiser ce sujet récalcitrant, il est surprenant de
constater que ces situations puissent se prolonger des mois, voire des années.
Jusqu’au jour où, brusquement tout semble basculer lorsque le sujet passe du
statut « autonome » au statut « malade », quand la frontière du pathologique est
P. 32
©EREMA Novembre 2010

franchie, par exemple à la faveur d’une expertise psychiatrique en vue d’une
tutelle. La société réaffirme alors ses prérogatives avec une brutalité qui semble
légitimer le caractère tardif de son intervention. La sanction tombe : le sujet est
déclaré incapable de discerner son intérêt, il doit être représenté dans les actes
de la vie civile et placé en institution contre sa volonté. La proclamation du
caractère pathologique d’une telle situation vient justifier hypocritement, a
posteriori, ce que l’on savait depuis longtemps : dans son acharnement au
maintien à domicile, le malade Alzheimer n’était plus entièrement libre de son
choix.
Ne pouvait-on imaginer une autre issue ? La question est évidemment plus
difficile qu’il n’y parait. L’observation de madame F nous laisse entrevoir la
dégradation qui aurait pu survenir si, au bout de plusieurs années, elle n’avait
pas acceptée d’être aidée. L’option du maintien à domicile aurait alors été très
contestable. Mais au stade décrit dans ce cas clinique, la non-intervention semble
justifiée, dans la mesure où la malade conserve une forme d’équilibre de vie et
que sa mise en danger est acceptable. 42
Ces exemples montrent que le respect de l’autonomie ne peut suffire. Il est
nécessaire de percevoir, dans une telle situation, la tension existant entre liberté
et égalité, mais aussi de découvrir le sens caché du renoncement. La démarche
de soin doit également s’inscrire dans cette perspective.
L’éthique dite minimaliste, qui sans faire appel à une quelconque transcendance
(celle-ci reste cantonnée à la sphère privée, par exemple pour les questions
religieuses) s’appuyant exclusivement sur le respect du consentement, présente
les mêmes limites. Cette approche permet de tenir compte du pluralisme qui
fonde notre société. Chacun, malade ou non, aurait le droit de faire ce qu’il veut
de sa vie, la seule réserve étant de ne pas mettre en danger celle d’autrui. Cette
thèse, largement développée par différents auteurs à la suite J.S. Mill (21), ne
nous semble pas non plus suffisante pour aborder le renoncement des malades
Alzheimer. En effet, nous l’avons vu, il est toujours nécessaire de s’interroger sur
le sens du renoncement, du refus ou du sacrifice que l’on observe. Ce qui est
verbalisé ou ce qui est montré reflète-t-il l’intégralité du vécu ? N’y a-t-il pas
dans l’acharnement au maintien à domicile une forme de résignation morbide ou
la peur d’un futur incertain ? La vie du couple ne comporte-t-elle pas au
quotidien des tensions et des altercations délétères, très éloignées de la
bientraitance que l’on préconise ?
Entre respect de l’autonomie et abandon thérapeutique, la distance n’est pas si
grande. Il peut être commode de classer un dossier dérangeant et de soi-même
renoncer sous prétexte que le patient refuse les soins proposés. Tel que
l’enseignait Hippocrate, n’oublions pas les leçons de l’observation clinique et
42 La poursuite de la conduite automobile et le risque engendré pour autrui constituent un
problème plus délicat. La liberté de madame F se trouve limitée ici par celle d’autrui.
Dans la relation de soin, une insistance particulière est nécessaire sur ce point, pouvant
aboutir en cas d’échec à une mesure plus radicale.
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appelons-nous que de nombreux malades Alzheimer placés en maison de
retraite contre leur volonté oublient très vite les circonstances de la rupture de
leur maintien à domicile et qu’ils retrouvent en institution, au contact d’autrui,
une sérénité et une joie de vivre qu’ils avaient perdues 43
.
L’exercice médical comporte une prise de risque qu’il faut assumer, aussi bien au
cours du colloque singulier que dans les échanges avec les familles ou entre
professionnels. En effet, tout ne peut être mis en équation et le résultat
thérapeutique n’est jamais garanti par avance. Avec le patient, l’empathie et la
bienfaisance sont souvent préférables au respect d’une autonomie plus théorique
44
que réelle .
Les derniers exemples nous montrent que la délibération qui conduit à la décision
nous amène à considérer l’autonomie du malade, sans idéal transcendant, mais
dans un sens élargi, tenant compte des aptitudes variées et des préférences
(verbalisées ou non) dans des domaines autres que celui concerné par le
problème initial. Le champ relationnel a également été analysé.
Au cours de cette évaluation, percevant la tension éthique d’une telle situation,
nous construisons intuitivement construit un modèle d’autonomie censé favoriser
la prise de décision. Peut-être aussi parce que les grilles d’autonomie utilisées
couramment en milieu gériatrique ne constituent qu’une aide limitée lorsque les
fonctions cognitives sont altérées. Ce point mérite cependant un commentaire
particulier.
Les modèles d’autonomie sont apparus en gériatrie vers 1960 aux Etats-Unis 45
,
puis bien plus tard en France, dans les années 80. Ces grilles font aujourd’hui
partie intégrante de l’évaluation gérontologique dite « standardisée » qui vise à
préciser les secteurs de fragilité avérés ou potentiels chez une personne âgée.
43 Le placement en maison de retraite, sans respect du consentement, constitue
évidemment une décision difficile, qui n’est envisageable qu’au terme d’un suivi prolongé.
Elle suppose une analyse précise des échecs de maintien à domicile, une concertation de
l’ensemble des intervenants, des échanges multiples avec la famille et une appréciation
du moment favorable, au sens du kairos aristotélicien. La décision de transfert en
institution peut devenir légitime lorsque le domicile est source de tensions délétères,
mais aussi avant que les capacités d’adaptation à une vie collective ne soient trop
réduites. Ce dernier point reste toujours délicat à évaluer et l’on a parfois la surprise de
découvrir - est-ce un bienfait de la maladie ? – que certains sujets associables à domicile
se révèlent être de plaisants convives en institution.
44 Notre troisième observation, relatant une forme particulière de renoncement
alimentaire, en est un exemple. Le consentement à la gastrostomie ne peut être obtenu
et lorsque la décision est prise, le résultat est imprévisible. A l’issue d’une longue
discussion pluridisciplinaire n’aboutissant pas à une unanimité mais ayant apporté un
nouvel éclairage de la situation, au terme d’échanges répétés avec le fils de la patiente,
la décision est prise par le médecin.
45 S. Katz, “Studies of illness in the aged. The index of ADL: a standardized mesure of
biological and psychological function”, JAMA, 1963, 185, p.914.
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Depuis les premiers travaux de Rubenstein 46
, de nombreuses études ont
confirmé le caractère performant de la méthode. Grâce à cette démarche, les
personnes « fragiles » sont dépistées et font l’objet d’une prise en charge
spécifique, si possible en milieu gériatrique.
Plusieurs grilles sont aujourd’hui disponibles. Certaines évaluent les activités
instrumentales de la vie quotidienne : utilisation du téléphone, gestion des
médicaments, utilisation des transports en commun, gestion des papiers,
réalisation des courses et du ménage, utilisation du lave-linge etc. D’autres sont
centrées sur les gestes courants tels ceux effectués au cours de la toilette, de
l’habillage, de l’alimentation, des déplacements ou de l’accès aux toilettes. En
France, la grille la plus utilisée comprend deux items supplémentaires : la
cohérence et l’orientation.
Chaque item fait l’objet d’une graduation, définissant le degré de dépendance ou
d’autonomie dans le secteur évalué. La sommation des scores aboutit, selon un
algorithme plus ou moins explicite à une note finale, définissant l’autonomie
globale du sujet. Des formations sont régulièrement organisées pour apprendre
aux équipes soignantes la bonne utilisation de ces outils 47
.
L’utilisation courante de ces grilles pose cependant plusieurs types de problèmes.
Tout d’abord ces échelles ne fournissent en effet qu’un instantané : elles figent
l’autonomie à un instant donné et ne renseignent en rien sur les aptitudes du
malade. Elles devraient donc s’accompagner d’un commentaire concernant
l’évolution possible de la photographie qu’elles proposent, ce qui n’est jamais le
cas.
Par ailleurs, elles n’offrent qu’une vision réductrice du sujet à travers certains
gestes ou certaines fonctions. Elles ne renseignent en rien sur ce qu’il était
auparavant, sur ce qu’il est aujourd’hui, entendons ici les désirs qui l’animent, les
valeurs auxquelles il semble encore attaché, ce qui lui reste de volonté, ce que
pourrait être demain son cheminement personnel.
46 L.Z. Rubenstein LZ, I.B. Abrass IB, “Improved care for patients on a new geriatric
evaluation unit”, J Am Geriatr Soc, 1981, 11, p.531.
47 Quelle est aujourd’hui la place de ces grilles dans l’exercice gériatrique ? La réponse
est simple : toutes ces échelles ont littéralement envahi le monde de la gériatrie ou, plus
exactement, la gériatrie s’est en grande partie construite à travers cette approche
fonctionnelle des malades. Ce mode d’évaluation de l’autonomie est dans toutes les
consciences. Son intérêt est rappelé constamment dans de multiples publications ou
recommandations officielles. Son grand mérite est d’attirer, de façon simple et
compréhensible, l’attention des non spécialistes sur les aspects fonctionnels de la vie
d’un sujet âgé, sur l’intérêt qu’il y aurait à entreprendre tel ou tel traitement ou au
contraire de ne pas s’acharner en raison d’une dépendance majeure. La quantification du
handicap facilite aussi les échanges et la discussion entre soignants.
La liste des avantages liés à l’utilisation de ces échelles pourrait être poursuivie, mais
nous pourrions aussi décrire le détournement, à des fins d’allocation budgétaire, dont
elles sont l’objet ; ce n’est cependant pas notre propos. Nous souhaitons surtout montrer
leur insuffisance pour évaluer de façon pertinente l’autonomie des malades Alzheimer et
le peu d’aide qu’elles apportent dans l’abord thérapeutique du renoncement.
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Quant aux fonctions cognitives, elles n’en proposent qu’une évaluation trop
schématique pour fonder à elle seule une décision quelconque. Les aspects de la
relation humaine ne sont qu’effleurés par ces grilles. Elles ne peuvent en rien
nous guider pour restaurer l’autonomie perdue des malades et atténuer
l’asymétrie de la relation dans laquelle nous sommes engagés.
Ces échelles nous offrent un degré d’autonomie ou de dépendance, mais dans
une situation de renoncement, telle que nous l’avons rencontrée chez madame P,
elles ne nous fournissent aucune piste de travail ou de résolution de notre
problématique.
Tous les malades Alzheimer à un stade sévère ont en effet un bas niveau
d’autonomie, c’est une évidence. Mais que reste-t-il de cette autonomie ? Nous
constatons chaque jour que seule la relation empathique, l’observation à des
moments distincts de la journée et les échanges avec des interlocuteurs
différents permettent d’apprécier correctement la situation et d’évaluer ce qui
rattache encore le patient à la vie. Comment se comporte-t-il au cours de la
toilette ? Accepte-t-il la rééducation ? Comment réagit-il lors des animations ?
Apprécie-t-il de sortir de sa chambre ? Quelqu’un a-t-il pu saisir un souhait ou
une préférence qu’il aurait exprimés, même brièvement ? Le refus de la
nourriture prend-il toujours la même forme ? Est-il constant avec tous les
intervenants ? Ces questions sont essentielles car elles décrivent de manière
beaucoup plus fine l’autonomie du malade.
Toute tentative de réduction à travers une grille ou un score, non seulement
n’apporte rien à l’évaluation de ces malades, mais peut inciter à un choix
thérapeutique erroné, approximatif et délétère. Nous sommes en effet face à des
personnes dont le comportement peut être fluctuant, la parole changeante ou
contradictoire. Le renoncement lui aussi peut se révéler mouvant, varier en
intensité ou concerner tour à tour des domaines différents.
Comme le remarquent très justement F. Gzil et F. Latour 48
, la capacité de
décider est préservée plus longtemps qu’on ne le pense. Il faudrait donc accorder
aux patients « une présomption de compétence », y compris dans les situations
de renoncement. Même lorsqu’ils ne peuvent délibérer sur plusieurs options
possibles, les patients conservent longtemps la possibilité de distinguer les
différences entre deux propositions et de manifester leur préférence.
La vieillesse et la maladie n’impliquent pas une abolition de tous les désirs. Après
avoir renoncé à certains objets, de nouveaux peuvent être investis, par une sorte
de compensation ou d’adaptation. Le sujet malade n’est qu’en apparence
contradictoire avec ce qu’il était, il a simplement évolué.
L’erreur serait à notre avis de considérer l’autonomie à la seule lumière des
préférences passées. Il nous semble plus pertinent de chercher par une
48 F. Gzil, F. Latour, « Alzheimer : respect de l’autonomie », Repenser ensemble la
maladie d’Alzheimer, Paris, Vuibert, « collection espace éthique », 2007, p.126.
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démarche empathique, à se représenter, aussi précisément que possible, la vie
actuelle du sujet malade. Se mettre à sa place, en cherchant l’être là où il est et
non où l’on voudrait qu’il soit, selon nos propres critères. Ainsi que nous
l’enseigne Montaigne en se peignant lui-même 49
, nous évoluons sans cesse au
cours de l’existence, nous changeons à tel point que la versatilité du moi semble
caractériser notre condition.
Cette réflexion sur l’autonomie nous conduit ainsi à envisager une approche
essentiellement subjective, très éloignée de la prétendue objectivité des échelles
d’évaluation classiques. Cette démarche permet d’évaluer l’impact de l’action
thérapeutique dans le lieu où le sujet s’est réfugié, au fil des renoncements
imposés par les contraintes de sa vie.
Poursuivant dans cette voie, tout en contestant la notion de perte d’autonomie,
A. Jaworska montre que les malades Alzheimer conservent très longtemps leur
aptitude au désir et leur capacité à exprimer des valeurs (17). Si les désirs
peuvent évoluer, les valeurs ne sont souvent plus actualisées, mais avec l’aide
d’un tiers, les malades peuvent vivre conformément aux valeurs qu’ils affichent
et donc continuer à s’estimer dans leurs actes. Ils restent en ce sens
« autonomes », bien que ne pouvant plus élaborer de stratégies pour agir seuls
et se révéler ainsi totalement cohérents avec les priorités qu’ils expriment.
Peu importe si le sujet extériorise des désirs contradictoires ou si ses désirs sont
en opposition avec les valeurs qu’il affiche (rester seul sans pouvoir assumer son
hygiène, alors qu’il prétend y est être très attaché ou refuser de manger alors
que le comportement traduit par ailleurs un désir et une volonté de vivre). Nous
sommes au cœur de la subjectivité du malade, dans l’espace de recréation de
son autonomie véritable.
Le respect du consentement a perdu toute signification. Il ne s’agit plus
d’observer une « distance de sécurité » avec le malade pour conserver une
objectivité illusoire, mais de s’impliquer avec les aides-soignantes dans les
gestes de soin les plus élémentaires et d’entrer activement en contact avec le
malade. Il nous faut regarder, toucher, sentir, répéter des consignes encore et
encore, avec douceur mais avec fermeté, analyser pour reconstruire, de
l’intérieur, l’univers du patient.
Chercher à comprendre ce renoncement progressif à la vie nous fait entrer, en ce
qui concerne le malade Alzheimer, dans un monde complexe et déroutant. Seule
une approche de type Hippocratique nous permet de saisir « à tâtons »
l’autonomie de ces malades.
S’engager, avancer sans présupposé, en acceptant de se laisser surprendre pour
mieux déchiffrer l’être en souffrance, tel nous parait être le conseil à prodiguer
aux soignants.
49 Montaigne, Les Essais, Paris, Gallimard, « collection Folio classique », 2009.
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Renoncement et dignité
Le concept d’autonomie, nous l’avons vu, doit être profondément repensé chez
un malade Alzheimer. Les pistes de réflexion proposées doivent encore être
approfondies afin qu’elles puissent être proposées aux soignants qui, dans les
unités spécialisées, accompagnent les malades les plus lourds. Nous sommes ici
dans un domaine particulier, encore peu exploré, du soin palliatif.
Si l’autonomie reste à construire et à restaurer en chaque malade Alzheimer,
nous sommes en droit de rechercher d’autres repères et de nous interroger sur
ce qui fonde par ailleurs la dignité humaine.
En renonçant, le sujet exprime avant tout sa différence. Il ne peut consentir à ce
que la vie lui impose. En définissant le terme nous avions évoqué le retour vers
soi et l’annonciation. Le sujet est porteur d’un message intérieur : il lui faut se
détacher, se libérer de ce qu’il ne peut plus désirer et qui le fait souffrir. Il doit
faire sienne cette évidence et la traduire dans ses attitudes, dans son
comportement.
Le renoncement expose alors la part mystérieuse de l’être en devenir
permanent: elle m’est inaccessible car elle ne m’appartient pas. Mais elle
comporte aussi une part de moi-même dans le sens où elle reflète le désir de
liberté existant en chacun. Le malade Alzheimer, s’engageant dans les voies
souvent obscures du renoncement affirme à sa manière son humanité.
Accepter le renoncement comme une possibilité offerte à autrui d’affirmer sa
singularité, c’est aussi admettre l’éventualité d’une réciprocité dans la relation. A
tout moment je peux moi aussi me détacher et me diriger vers quelque chose
d’encore plus essentiel.
Ne glisse-t-on pas ainsi à la manière d’Epicure vers une plus grande sagesse en
passant d’un désir d’immortalité, vide de sens, à des désirs naturels et
nécessaires (11) ? Revenons sur notre troisième observation. Le refus
alimentaire est-il finalement contradictoire avec l’acceptation de la relation, la
pratique de la rééducation, la participation aux activités quotidiennes et aux
animations ? Le refus des repas pourrait également être interprété comme
l’acceptation de la condition humaine, une façon de dire « je sais que je vais
mourir, je l’accepte ». La dramatisation étant retombée, il ne reste que
l’investissement dans des désirs tout aussi naturels et nécessaires pouvant
procurer une forme d’apaisement.
Au cours du vieillissement, cette capacité de détachement que l’on développe
nous permet, nous l’avons vu, de nous adapter. Les domaines les plus investis
sont parfois abandonnés sans difficulté majeure 50
.
50 Tel patient s’étonnera par exemple d’avoir pu facilement quitter son domicile. Lorsque
le projet est mûr, on perçoit même une certaine impatience à le mettre en œuvre : le
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Lorsque certains, semblant tourner le dos à la vie intellectuelle qui était la leur,
se concentrent sur de petits plaisirs quotidiens, la tentation est grande de
qualifier ce renoncement de régression. Mais renoncer à l’inaccessible peut aussi
traduire, outre une adaptation nécessaire, un cheminement naturel vers une plus
grande sagesse. Cet aspect du renoncement nous renvoie à une forme de dignité
très stoïcienne où la mort est affrontée sans détour et où l’homme agit
conformément à la nature.
Depuis le procès de Nuremberg la dignité de l’homme est rappelée dans toutes
les déclarations et tous les codes de déontologie. Elle fait en quelque sorte figure
de « valeur des valeurs ». Le préambule de la déclaration universelle des droits
de l’homme de 1948 51
rappelle, dès ses premières lignes toute son importance.
La reconnaissance de la dignité inhérente à tous les membres de la famille
humaine et de leurs droits égaux et inaliénables représente, pour les rédacteurs
de la déclaration, le fondement de la liberté, de la justice et de la paix dans le
monde.
J. Mann nous dit combien cette « reconnaissance de l’homme par l’homme » est
52
essentielle .
Le premier article de la déclaration de 1948, bien connu, rappelle que « tous les
êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits », mais aussi
qu’ « ils sont doués de raison et de conscience et doivent agir les uns envers les
autres dans un esprit de fraternité ».
Le renoncement est pour le malade une manière de rappeler sa dignité, à travers
un geste où il affirme simultanément sa différence (ce choix lui appartient) et sa
similitude (nous sommes tous mortels). La valeur exemplaire de cet acte
émancipateur peut être soulignée : le malade invite, à sa façon, l’aidant et le
soignant à renoncer eux aussi. Il leur montre les limites qu’il ne veut pas
franchir, le lieu où il ne veut pas aller et le périmètre dans le lequel il place sa
dignité, la sienne, et non celle que la société veut bien lui reconnaître. Nous
sommes ici en accord avec le préambule de la déclaration qui associe la dignité
et la liberté, si l’on accepte cependant le terme de dignité dans son sens le plus
subjectif.
sujet ferme pour la dernière fois la porte de sa maison, apparemment sans hésitation,
alors que les enfants ressentent douloureusement le caractère dramatique de la
situation. Les exemples de cet ordre ne manquent pas.
51
« Déclaration Universelles des Droits de l’Homme », ONU, résolution 217 (III) A, 10
décembre 1948.
52
J. Mann, « Droits de l’homme : l’exigence de valeurs communes », Paris, Doin, Droits
de l’homme et pratiques soignantes, 2001, p.377. Reconnaître la dignité de l’homme
permet de le « comprendre dans cette évidente proximité, cette familiarité qui invitent à
la relation de responsabilité, à la solidarité, à ce projet de justice qui proscrit
l’indifférence, le mépris, l’abandon ».
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L’homme se distingue de l’animal non seulement parce qu’il possède cette
aptitude à la liberté, mais surtout qu’il est doué de raison. Ce logos rationnel,
partagé par tous les hommes, fonde en grande partie la dignité humaine.
Malgré toutes les réserves concernant la rationalité du renoncement, nous
devons reconnaître que renoncer suppose une certaine conscience du processus,
une représentation minimale de ce qu’il faut accomplir. Nous ne sommes pas
dans une réaction impulsive ou instinctive, purement animale, mais dans une
démarche fluctuante, active, où la volonté, bien qu’atténuée, s’extériorise au
même titre que l’extinction des désirs. Dans cette perspective, le renoncement
nous renvoie une fois encore à la dignité humaine.
Mais peut-être faut-il chercher ailleurs le rapprochement le plus pertinent entre
renoncement et dignité ? Le renoncement renvoie l’homme à sa finitude et à sa
vulnérabilité, présente toute au long de la vie, mais trop souvent occultée. Non
seulement la vulnérabilité n’empêche en rien la reconnaissance de la dignité
humaine, mais elle développe en nous l’empathie, la compassion et la
responsabilité. Cette altérité particulière, appréhendée à travers l’expérience de
la vulnérabilité, nous aide à découvrir le sacré en chacun de nous. Elle nous
incite à sortir de nous-mêmes et à nous dépasser. Nous allons à présent
envisager la problématique sous cet angle.
Renoncement et vulnérabilité
Ainsi que le mentionne J. Mann 53
, la mission des soignants n’est pas la recherche
d’une immortalité. Pour lui l’activité médicale doit se concevoir « comme une
série de petits pas progressifs », comme un accompagnement visant à
« améliorer l’existence de la personne, à la protéger afin qu’elle puisse réaliser
ses aspirations ». Il n’y a pas d’objectif absolu, mais une série d’avancées
relatives, où tout peut être discuté et remis en cause. Une telle approche
reconnaît la vulnérabilité humaine. C’est aussi parce qu’il est vulnérable que
l’homme gagne en dignité et grandit. L’éventualité du renoncement chez le
malade, l’aidant ou le soignant nous rappelle cette vulnérabilité.
P. Ricoeur dans son ouvrage Soi-même comme un autre nous propose une
valorisation de l’identité narrative comme solution éthique (23) : « la notion
d’unité narrative met l’accent sur la composition entre intentions, causes et
hasards, que l’on retrouve en tout récit. L’homme y apparaît d’emblée comme
souffrant autant qu’agissant et soumis à ces aléas de la vie… ». L’éclairage de la
condition humaine proposé par Ricoeur nous paraît bien correspondre à la réalité
des situations envisagées ici ; cependant, la démarche bien que passionnante,
s’applique plus aux aidants en souffrance qu’aux malades Alzheimer dont la
parole s’efface chaque jour un peu plus et dont l’autonomie parait insaisissable.
53 Ibid, p. 381.
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Il nous semble donc difficile de suivre de bout en bout cette piste pour résoudre
notre problématique.
La philosophie d’E. Levinas nous offre un horizon plus pertinent pour aborder le
renoncement des malades Alzheimer. Nous ne sommes plus ici dans le respect
d’une loi morale désincarnée ou même dans la valorisation d’une identité
narrative, mais dans un domaine où l’être malade peut être pensé par delà ses
facultés cognitives.
Pour Levinas, autrui échappe à mon intentionnalité. Le renoncement d’autrui me
concerne à tel point que je ne reviendrai pas ensuite à la considération de ma
propre mort. Autrui me touche et convoque ma responsabilité 54
. Le « tu ne
tueras point » inscrit sur le visage de l’autre, prend une signification particulière :
la mort de l’autre compte plus que ma propre mort, nous enseigne Levinas. La
dignité d’autrui m’échappe car je ne peux l’abolir, mais en même temps j’en suis
le garant. Cette dernière formulation nous parait importante pour aborder le
renoncement des patients.
Que signifie se porter garant ? Peut-être est-ce simplement accompagner
jusqu’au bout, considérant que la mort fait partie de la vie ? Levinas nous invite
à nous investir au-delà de l’empathie. Il ne suffit pas de se mettre à la place de
l’autre pour le comprendre. Il existe différentes façon de le tuer : « en étant
indifférent à lui, en ne s’occupant pas de lui, en l’abandonnant ». L’autre devient
ma responsabilité et l’éthique proposée passe ainsi par un effacement de soi.
Lorsque le patient renonce à vivre, je dois comprendre, au contraire, qu’il me
demande d’être secouru. En abandonnant les soins curatifs je ne fais que
redonner des droits à la nature. L’accompagnement prend toute sa dimension.
A chaque instant, je m’abstiens de toute projection, de toute position
personnelle. S. Rameix, commentant la position de Levinas, remarque qu’il faut
alors « se laisser prendre par l’autre » même si ce décentrement de soi-même
n’est pas psychologiquement facile 55
. Nous tentons ici, par une autre voie,
d’atteindre l’autonomie véritable du malade.
L’éthique du care (14, 25, 26) représente une approche d’inspiration féministe
tout aussi précieuse pour l’abord thérapeutique du malade. En plaçant la relation
au cœur du soin, en valorisant l’émotion et l’imagination, cette voie nous aide
déchiffrer ce que le malade cherche à nous dire à travers son renoncement.
54 E. Levinas, Ethique et infini, Paris, Fayard, « collection le Livre de Poche », 2006, p.83.
Ce thème est également développé dans Entre nous. Essais sur le penser-à-l’autre, Paris,
Grasset, 1991, p.121.
55
S. Rameix, Fondements philosophiques de l’éthique médicale, Paris, Ellipses, collection
Sciences Humaines en Médecine, 2007, p.81.
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Le care, comporte quatre phases intégrées dans la même démarche 56
. Il débute
par un effacement de soi et une ouverture à l’autre (caring about), condition
préalable de toute herméneutique. Il convoque la responsabilité du soignant
(taking care of) qui doit rechercher la meilleure issue possible et mobiliser toutes
ses compétences professionnelles pour prendre soin du malade (care giving). Il
invite enfin à évaluer la façon dont le soin a été reçu (care receiving), le soignant
demeurant le garant du soigné, quelle que soit l’intensité de son renoncement.
Le care ouvre la possibilité d’une démarche collégiale, précieuse dans
l’accompagnement du malade en situation de renoncement, mais il n’incite pas
pour autant à la dilution des responsabilités. Le care ne produit pas de code de
conduite stéréotypé, mais traduit un savoir-faire dans une action. Tel le
« prudent », le soignant doit viser la justesse plus que la rectitude et démontrer
sa valeur à chaque fois. La démarche, progressive, sans certitude quant au
résultat, est évaluée pas à pas.
La personne âgée souffrant d’une maladie d’Alzheimer et renonçant peu à peu à
la vie constitue, pour reprendre la formule de P. Bétrémieux 57
, une « figure de la
vulnérabilité ». Dans cette situation où la science médicale traditionnelle est mise
en échec, les voies proposées par la philosophie de Levinas et par les éthiciennes
du care offrent des perspectives humaines adaptées à la situation du patient et
rejoignant les préoccupations du soignant.
Renoncement et passage
Le renoncement, souvent empreint de négativisme, évoque communément la
fatalité, l’échec, le regret, l’amertume ou la nostalgie. Mais les exemples que
nous avons choisis nous montrent qu’il peut aussi être associé à une conquête de
liberté, de maîtrise ultime, ou simplement à une tentative d’adaptation.
Comment passe-ton d’une perception initialement négative à une issue positive ?
Principalement lorsque l’idée de fragilité se développe en nous, souvent à la
faveur d’une expérience existentielle. Ayant pris pleinement conscience de notre
condition d’être mortel, de la précarité de notre vie et de la relativité de nos
idées, toute tentation d’absolu s’évanouit et nos désirs se font plus humains ;
ayant gagnés en sérénité, nous sommes aussi plus ouverts aux potentialités du
monde.
Renoncer devient alors une éventualité comme une autre, qui s’impose parfois
d’elle-même. Il n’y a plus de tragédie, mais seulement un moment de vie à
partager. Même si depuis quelques années la reconnaissance des soins palliatifs
56
J. Tronto, Moral Boundaries. A Political Argument for Ethics of Care, Routledge,
London, La Découverte, 2009, p.150.
57
P. Bétrémieux, « Les figures de la vulnérabilité », Ethique, médecine et société, Paris,
Vuibert, « collection espace éthique », 2007, p.102.
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a fait évoluer les mentalités en ouvrant une porte sur une médecine
« différente », il est encore habituel de constater que les jeunes soignants qui
n’ont pas effectué ce cheminement personnel ont toujours plus de mal, en
comparaison de leurs aînés, à renoncer aux thérapeutiques curatives.
Nous souhaitons à présent nous attarder sur la valeur « cathartique » que le
renoncement peut revêtir pour le malade et son aidant.
Nous avions évoqué Epicure, souhaitant montrer que le renoncement était aussi
l’occasion d’un recentrage de l’être sur ce qui lui restait d’essentiel. De nombreux
philosophes ont repris et développé cette idée. Epictète affirmait 58 : « Ne cherche
pas à ce que ce qui arrive arrive comme tu veux, mais veuille que ce qui arrive
arrive comme il arrive, et le cours de ta vie sera heureux ». Dans le discours de
la méthode, Descartes affirmait qu’il valait mieux « changer ses désirs que
l’ordre du monde » 59
. Nous pourrions multiplier les exemples qui sont autant
d’invitations au retour sur soi, à l’abandon de ce qui ne dépend pas de nous ou
de ce qui n’est pas indispensable à notre existence.
Renoncer nous fait passer d’un état à un autre. Prisonnier d’un déterminisme
qu’il ne peut maîtriser, le sujet malade tente de s’échapper par un sursaut
libératoire de son être. Lentement ou brusquement, il parvient à se détacher de
ce qui limitait ses mouvements intérieurs. L’opposition, le refus, la force de
résignation qu’il exprime dans son comportement lui permettent d’éprouver, au
contact des soignants, la maîtrise qu’il conserve de la situation.
Il continue alors à progresser vers un état qui lui conviendrait mieux, cherchant à
se mettre en adéquation avec son ressenti. Si la mort s’impose, il ne tentera pas
de fuir, car il est convaincu d’être sur la bonne voie. Tel nous apparaît souvent le
renoncement des malades Alzheimer, en particulier à travers l’expérience que les
aides-soignantes peuvent faire du refus alimentaire.
Nous avons, à plusieurs reprises, décrit le renoncement de l’aidant. Le lâcher
prise, sous la contrainte de l’épuisement ou par anticipation, apparaît chaque fois
comme une adaptation salvatrice. Lorsque le détachement survient, l’impatience
à trouver une solution alternative est souvent perceptible.
On retrouve de nouveau la même détermination, à travers un acte séparateur
permettant d’accéder à une autre réalité. Celle-ci peut être meilleure ou pire,
l’aidant ne le sait à l’avance, mais il en a perçu la nécessité. La solitude
retrouvée à domicile le place à nouveau face à lui-même, ce à quoi il aspirait
secrètement. Le témoignage des conjoints restés seuls chez eux nous montre
que certains investissent positivement ce nouvel espace de liberté. D’autres, à
l’inverse, sont minés par la culpabilité, l’ennui et leur propre angoisse
58
Arrien, Manuel d’Epictète, Paris, Le livre de Poche, « collection les Classiques de la
Philosophie », 2008, p.169.
59
R. Descartes, Discours de la Méthode, Paris, Garnier, 1966.
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existentielle ; nombreux sont ceux qui renoncent à vivre au terme de ce
parcours sacrificiel.
Le renoncement libère et permet ainsi d’accéder à une autre réalité. Quelle qu’en
soit l’issue, il semble comporter au moins initialement, une aspiration intime à
une plus grande harmonie. Le renoncement en tant que passage prend alors une
dimension symbolique particulière.
Certains romanciers ont fait l’éloge de la dépossession pouvant mener à une plus
grande sagesse. Sous l’apparence de thrillers, les histoires de Paul Auster (4)
prennent souvent l’allure d’une quête métaphysique. L’auteur affirme à travers
l’un de ses personnages qu’il y a longtemps qu’il se démène pour « dire adieu à
quelque chose ». Ainsi que le remarque De Cortanze commentant le romancier 60
,
le héros austérien marqué par la condition humaine telle que Pascal l’envisageait
- inconstance, ennui, inquiétude – n’hésite pas à sauter dans le vide sans le
moindre frisson d’inquiétude.
Les renoncements successifs du Robinson Crusoé de M. Tournier , que nous
avions décrits en évoquant la résignation, constituent aussi l’étape symbolique
d’un rituel complexe où Robinson, homme civilisé, se met peu à peu en harmonie
avec la nature sauvage de son île. Il accède par paliers à une nouvelle réalité lui
permettant une compréhension plus intime du monde. Le roman nous propose
également une réflexion sur la solitude et l’altérité qui n’est pas sans rappeler
certains aspects de la vie de couple des malades Alzheimer dans cette île déserte
que devient parfois le domicile.
Cette dimension cathartique du renoncement, nous nous rapproche des éthiques
orientales. Le bouddhisme zen (8) invite à rechercher l’éveil non à l’extérieur,
mais à l’intérieur de soi. Le sujet doit trancher l’ego et abandonner les
représentations intellectuelles dont il est prisonnier. Le détachement suppose de
sacrifier sa sécurité mentale et toutes les possessions qui, en définitive,
comportent toujours un caractère morbide.
On retrouve à travers cette démarche toutes les composantes du renoncement :
l’acceptation de l’impermanence des choses terrestres, le lâcher prise, le saut
dans l’abîme, mais aussi l’aspiration à une autre réalité. Le renoncement revêt ici
un caractère symbolique particulier : l’être meurt à ce qu’il était et renaît sous
une autre forme.
Dans son ouvrage intitulé Nietzsche l’éveillé Y. Constantinidès décrit un
Nietzsche prophète dont le message se rapproche du bouddhisme. Il insiste non
seulement sur l’importance d’un renoncement résolu aux certitudes et aux
repères familiers 62
, mais aussi sur la limite du dualisme corps / esprit qui domine
60
G. De Cortanze, « Les romans en dix mots-clés », dossier consacré à Paul Auster,
Magazine littéraire, n°338, Paris, décembre 1995, p.43.
61
M. Tournier, Vendredi ou les limbes du Pacifique, Paris, Folio, 1972.
62
Y. Constantinidès, D. MacDonald, Nietzsche l’éveillé, Paris, 2009, p.140.
61
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la pensée occidentale. « L’accomplissement spirituel n’est pas forcément
synonyme de négation ou de mortification du corps » nous dit très justement
l’auteur 63
. Le renoncement que nous avons décrit chez nos malades commence
toujours par une prise de conscience du corps, notamment de sa fragilité et de
l’interdépendance de l’esprit et du corps. A partir de cette expérience primitive,
le sujet se met en mouvement et cherche une issue. Le renoncement en est une.
Ces quelques exemples mettent en lumière la fonction cathartique du
renoncement, qui permet au malade et à l’aidant, si ce n’est d’accéder à une
réalité supérieure ou à une plus grande sagesse, de poursuivre tant bien que mal
un parcours de vie jalonné de pertes et de souffrances.
Conclusion
Donner une vision précise des situations de renoncement dans le cadre de la
maladie d’Alzheimer représente, nous venons de le voir, une entreprise délicate,
tant la diversité des observations est grande. L’approche intuitive vient souvent
au secours de la raison, cette démarche comportant déjà en elle-même une part
de renoncement.
Mais nous n’avons pas d’autre alternative. Il nous faut remplacer la rationalité
par l’intuition et l’empathie pour tenter de comprendre ce que le malade ressent,
pour accéder à un vécu et une autonomie qui autrement demeurent
indéchiffrables. Sans nier l’intérêt d’un pluralisme des approches, la prudence
aristotélicienne, les éthiques du care et de la vulnérabilité nous paraissent plus
utiles qu’une déontologie inhumaine ou un conséquentialisme trop rationnel. Ces
différentes voies permettent d’esquisser quelques réponses provisoires, qui
résistent cependant à toute généralisation et doivent être reconsidérées chaque
jour.
En envisageant le renoncement à travers la relation complexe qui s’instaure
entre le malade Alzheimer, l’aidant et le soignant, nous avons tenté d’en décrire
les différentes composantes et d’en préciser le sens.
Bien que distinct du refus, de la résignation et du sacrifice, le renoncement s’y
apparente parfois. De plus, l’extinction des désirs joue un rôle primordial en
regard d’une volonté souvent éprouvée par une succession d’épreuves
existentielles.
Le renoncement du patient, quelle que soit sa forme, interpelle avant tout le
soignant dans sa pratique, le questionne sur une réalité en apparence
inaccessible et s’impose à lui comme un devoir d’accompagnement. Il ouvre
aussi la possibilité d’une réciprocité, offrant à chacun, l’occasion de percevoir sa
limite et sa vulnérabilité.
63 Ibid, p.39.
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Pour le malade, l’aidant et le soignant le renoncement revêt ainsi une valeur
initiatique, en tant qu’expérience permettant de découvrir sa propre humanité.
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Bibliographie
1. Arrien, Manuel d’Epictète, Paris, Le livre de Poche, « collection les
Classiques de la Philosophie », 2008.
2. Aristote, Ethique de Nicomaque, Paris, GF-Flammarion, 1965.
3. P. Aubenque, La prudence chez Aristote, Paris, PUF, 2004.
4. P. Auster, Trilogie new-yorkaise, Avignon, Actes Sud, 1995.
5. T. Beauchamp, J. Childress, Principes of Biomedical Ethics, Oxford
University Press, 1979, 2004.
6. H. Bergson, Les Deux Sources de la morale et de la religion, Paris, PUF,
1984.
7. J.-C. Billier, Introduction à l’éthique, Courtry, PUF, 2009, p.153.
8. J. Brosse, Maître Dogen, Moine zen, philosophe et poète, Paris, Albin-
Michel, « collection Spiritualités vivantes », 1998.
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13.L. Feuerbach, L’Essence du christianisme, Paris, Gallimard, 1992.
14.C. Gilligan, Une voix différente. Pour une éthique du care (1983), Paris,
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15.E. Hirsch, C. Ollivet « Positions éthiques aux limites du soin », Repenser
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16.E. Hirsch, Ethique, médecine et société, Paris, Vuibert, « collection espace
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18.E. Kant, Critique de la raison pratique, Paris, GF-Flammarion, 2004.
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20.E. Levinas, Ethique et infini, Paris, Fayard, « collection le Livre de Poche »,
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21.J.S. Mill, De la liberté, Paris, Gallimard, « collection Folio Essais », 1990.
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Routledge, London, La Découverte, 2009, p.141.
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