Autisme et sexualité? Focus - Autismus Schweiz

Autisme et sexualité?
La rencontre de deux mystères!
Il n’est pas possible de prendre en compte
ici en détail tous les divers troubles autistiques
en lien avec l’intimité et la sexualité.
Je vous prie tous d’adapter les idées partagées
dans ces lignes à la réalité à laquelle
vous êtes confrontés. L’alternance dans le
texte du nous et du eux, est voulue pour décrire
et non pour discriminer. Car dans notre
intime unicité humaine, nous nous savons
bien tous semblables.
Je souhaite ici atténuer vos blessures de
parents, et augmenter votre confiance en vos
propres compétences: parce qu’il faut que
vous sachiez que la plupart de vos craintes
sont normales et non spécifiques, et qu’elles
se retrouvent chez tous les autres parents
quand il s’agit du domaine de la sexualité.
Pour vous affirmer cela, je puise dans
mon expérience de sexo-pédagogue spécialisée:
de très nombreuses rencontres avec
des parents de tout public depuis 25 ans,
puis ensuite aussi avec des familles en lien
avec des handicaps, ainsi qu’avec des fratries,
des professionnels éducatifs et soignants,
et, évidemment, avec des personnes
concernées elles-mêmes.
Normalité et handicap:
le piège de la comparaison
En ne niant jamais les difficultés particulières
liées à l’autisme, je voudrais, tant que
faire se peut, relativiser quelques craintes et
apaiser certaines peurs.
Je me centrerai sur des réflexions rodées
aux théories et aux ouvertures actuelles, et
découlant d’elles, je vous proposerai des
aménagements pratiques possibles avec bon
sens et modestie. Des solutions respectueuses
de la singularité de chacun avec l’objectif
qu’une meilleure qualité de vie affective, in-
Jumeler les deux domaines que sont la sexualité et l’autisme,
c’est faire se rencontrer deux complexités où l’imprévisible règne
en maître! C’est mettre en relief de nombreuses contradictions.
Comment vous, parents d’aujourd’hui, dont le fils ou la fille,
quel que soit son âge, se trouve concerné par un des différents
syndromes autistiques, pouvez-vous naviguer dans un tel labyrinthe
d’obstacles et de contradictions sans vous sentir parfois dépassés
voire découragés?
time et sexuelle soit d’abord imaginable,
dans un premier temps de maturation, et
qu’elle puisse devenir ensuite concrète!
Nous tenterons ensemble de déjouer le
piège toxique de la comparaison permanente
envers une norme sociale qui, souvent,
n’existe même pas! Il est plus réaliste de
parler de toutes les «petites pathologies» qui
composent notre grande normalité avec sa
riche palette, dont sont nourries toutes les
sexualités, définitivement plurielles!
Repousser l’automatisme
de la comparaison est
un entraînement libérateur
qui en vaut la peine.
La non-communication sur la sexualité,
par exemple, est largement répandue, et en
cela les personnes autistes rejoindraient assez
facilement les composantes de «cette
norme». Car le tabou fondamental sur la
sexualité comprend le silence et le secret.
L’absence de mots exprimés, la dissimulation
des pensées et des fantasmes, la discrétion
pour l’accomplissement des actes
sexuels, individuels ou de couple, selon le
principe originel de la gêne du corps nu, et
encore davantage du corps en émoi intime,
constituent généralement les formes socialisées
et culturelles de la pudeur. Dans la cellule
familiale nucléaire, entre parents,
grands-parents et enfants, le respect intergénérationnel
de tout ce qui vient d’être listé,
garantit, en plus, l’observance de l’interdit
de l’inceste.
Car c’est l’interdit qui humanise la sexualité.
AUTISMUS • AUTISME • AUTISMO – INFOS, N. 9, 11/2006
Mais en corollaire, cet interdit s’interpose
aussi comme obstacle majeur à une parole
qui informe, éduque, valorise et rassure,
et finalement qui autoriserait activement
une autonomisation sexuelle. Pour tout parent,
parler de sexe à son enfant n’est donc
pas donné d’emblée. Et l’enfant a aussi une
influence sur la pudeur verbale de ses parents.
Tout cela est normal et protège le bon
ordre social.
Certes, des valeurs passent aux enfants au
sein des familles, dans le non-verbal et dans
le registre émotionnel, mais outre certaines
interdictions, peu est explicité (et surtout en
présence de handicap). Et, à juste titre, la
sexualité est encore moins mise en pratique!
Habituellement c’est hors de la famille que
la socialisation sexuelle se fait, tant bien que
mal!
Spécificités et points communs
Ces repères sociaux classiques manquent
en présence d’un handicap. De ce fait, la
prise de distance des enfants devenant adultes
ne s’opère pas, ou moins bien, ou plus
tard. La perspective d’une vie différente à jamais,
dans ce domaine aussi, constitue un
stress écrasant pour les familles. Cela en a
longtemps justifié la négation!
Cependant la sexualité demeure l’axe majeur
de la vie et elle sous-tend les phases
d’intégration psychologique et sociale par
l’affirmation de son identité. Au cours du développement
de l’enfant autiste, comment va
se faufiler sa croissance sexuelle? Quelle
place dans le minutage contrôlé du quotidien?
Plutôt que de la contraindre, ne faudrait-il
pas plutôt d’emblée lui favoriser un
canal d’expression, avec des habiletés bien
ancrées, verbalisées et apprises dès les premières
années?
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Focus

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Focus
AUTISMUS • AUTISME • AUTISMO – INFOS, N. 9, 11/2006
Les contradictions évoquées plus haut se
poursuivent encore entre l’apparence physique
le plus souvent ordinaire des enfants atteints
d’autisme et l’étrangeté de leurs comportements,
selon les circonstances et pour
des causes différentes, chez les uns et chez
les autres.
«L’amour est enfant de bohème...» Et que
veut dire aimer quand la parole, la compréhension
et la pensée sont activées de manière
si singulière? L’absence d’attrait pour
l’autre, ou alors le besoin de n’avoir que des
contacts codés, s’il y en a, envahissent le tableau
des relations possibles. De plus, ilselles
ne supportent pas la spontanéité ni
l’imprévu.
Les anticipations qu’apportent habituellement
des programmes d’éducation sexuelle
sont assez inopérantes. Même pour ceux
et celles dont le niveau intellectuel est plus
élevé, les compréhensions sont ténues et
seuls les apprentissages pratiques peuvent
constituer à la longue une connaissance
peut-être fiable.
Il est à noter que pour nous tous, dits
mammifères évolués, dont le désir sexuel
n’est plus uniquement guidé par l’ovulation
de la femelle, l’art de séduire, de coordonner
les gestes amoureux et d’accéder aux
sensations de plaisir nécessitent un apprentissage
conscient. Parler d’apprentissage
sexuel pour certaines personnes autistes se
justifie alors pleinement aussi. 1
Une interrogation importante propre à
l’autisme concerne la perception du plaisir
et de la douleur. Les seuils d’acceptation diffèrent
d’avec ceux de la population ordinaire.
On remarque une hypersensibilité aux
bruits et une intolérance aux caresses douces.
Un canal sensoriel à prendre en compte
pour eux est par contre celui de l’olfaction,
c’est une porte à une érotisation possible,
qui primerait sur la vue. Elle est évidemment
à socialiser, étant donné qu’on ne peut laisser
facilement une personne autiste humer
les cheveux ou les habits des inconnus, ici
ou là.
Le goût pour l’indépendance ne constitue
pas le fort des jeunes personnes autistes non
plus, alors que la dissimulation est nécessaire
aux adolescents ordinaires tenus de
transgresser pour échapper au contrôle parental.
C’est ainsi qu’il leur sera possible de
couper 2 sainement le lien d’origine pour
s’affirmer dans le clan des pairs, et, à terme,
fonder leur propre cellule familiale distincte
de la première.
La personne autiste, elle, n’est pas douée
pour mentir, ni pour les nuances intermé-
TORSE (40 x 50 cm)
diaires entre noir ou blanc, juste ou faux,
permis ou interdit. Elle ne cache rien. Elle a
besoin de continuité et de monotonie sécuritaire.
De leur côté, ses parents responsables
ont de la peine à lâcher le contrôle, par habitude,
par souci de protection, en dépit de
l’espoir qu’elle devienne autonome jusque
dans ses gestes sexuels.
Les gestes sexuels
dans l’autisme
Le rapprochement physique avec autrui
est rarement recherché, tant affectivement
que sexuellement, car le monde est déjà bien
suffisamment complexe pour eux dans les
limites de leur mode de perception particulier.
Une sexualité de couple demeure exceptionnelle.
Mais la crainte fantasmatique
d’une éventuelle procréation sous-tend instinctivement
le souci des familles, comme
souvent en présence d’un handicap important.
Elle est présente dans toute arrièrepensée
sur le sexe!
Par contre, les situations observées fréquemment
et difficiles à gérer, relèvent de
l’auto-érotisme, de ces masturbations désordonnées
et inefficaces, compulsives voire
mutilantes. En l’occurrence, les lésions sont
davantage la conséquence des gestes répétés
sur la peau et les muqueuses, plutôt qu’une
intention délibérée de se nuire. C’est le cas
pour ceux qui restent toujours en deçà du
point de non retour, dans le processus d’excitation
qui mènerait à l’orgasme et ne peuvent,
en l’absence d’un apprentissage spéci-
fique, le dépasser sans assistance extérieure.
Une telle compulsion les submerge en réponse
à un appel physiologique informulable,
et leur comportement génital n’est peutêtre
même pas sexuel en soi. Cependant ces
gestes auto-offensifs 3 vécus comme extrêmes,
génèrent souvent la recherche urgente
de solution.
Une éducation à des savoirs-faire apaisants
se pose désormais comme un droit.
Des recommandations internationales le
précisent depuis des années. Anticiper avec
des informations et des injonctions précises
pourrait être opérant. Eduquer avec le visionnement
d’un film 4 qui représente un
jeune homme en érection, respectivement
une jeune femme, et qui démontre les stades
d’une masturbation serait un pas utile de
plus. Enfin, un accompagnement érotique 5 ,
pour favoriser intelligemment et avec délicatesse
le processus physiologique de la décharge
orgastique, pourrait apporter une
amélioration à la vie quotidienne de l’homme
ou de la femme autiste, ainsi que de tout
son entourage dépassé, sinon épuisé.
Des préludes sensoriels, des caresses,
pour une cour progressive, pensée et préméditée,
sont très rares dans ce trouble. Par
contre, ils apprécient d’être serrés et contenus,
pour ressentir leur enveloppe et leur
masse corporelles. Certains peuvent ainsi
avoir (ou du moins laisser voir) des gestes,
apparemment sexuels, vigoureux, brusques
et pas très habiles, connotés hâtivement de
violence ou de tentative de viol par autrui. Il

s’agira d’aider l’entourage (et si possible ces
personnes autistes) à donner du sens à ces
maladresses inquiétantes, plutôt que de redoubler
le rejet, les interdits et même la répression.
Ne portons pas de jugement. Nos attitudes
ont pu être répressives aussi. Les temps
changent. Il aura fallu 3-4 décennies d’ouverture
progressive, publique, professionnelle
et internationale sur ces sujets difficiles pour
que la donne se modifie: que la compréhension
remplace les peurs et que l’action se
libère.
Conclusions et perspectives
Tentons d’offrir aux personnes autistes
une attitude sereine, sans s’épuiser en luttes
stériles contre ce qu’elles donnent à voir.
Entraînons-nous à réfléchir en famille, et en
équipe de travail, et à ne plus juger au premier
degré, mais à chercher à mettre du
sens, avec tendresse et humanité.
Parce qu’elles peuvent difficilement «faire
mieux»!
Ces actes inesthétiques, générateurs de
dégoût aussi, parce que d’une intimité qui
n’est pas la nôtre, nous choquent... et c’est
normal d’être choqué, dans un premier
temps.
Maîtriser et dépasser ces réactions normales,
dans un deuxième temps, devient
possible en acceptant consciemment la
transgression qui est d’observer les comportements,
d’en parler et d’aménager des
aides progressives:
• Dans les institutions et dans les centres
d’accueil par le travail, par exemple, les
cultures professionnelles responsables, y
compris les commissions d’architecture,
pourraient inclure des lieux de repos où
ils demeureraient tranquilles, par moments.
• Une approche corporelle de base sans
visée érotique, prévue pour le bien-être
général et l’apprentissage du ressenti,
pourrait figurer dans la panoplie des
outils éducatifs. Des expériences, issues,
entre autres, de la pratique du shiatsu,
apportent d’encourageants témoignages.
• Pour les personnes qui en ont besoin,
prévoir un apprentissage auto-érotique
adapté avec une équipe formée, en partenariat
avec un ou une accompagnant-e
érotique sachant transmettre ses habiletés,
et soutenu par une supervision pour
le groupe institutionnel impliqué. Ce projet
est opérationnel en Suisse allemande
– région de Bâle 6 et encore en musique
d’avenir (proche!) pour la Romandie:
une formation spécifique devrait débuter,
elle attend des sponsors. Des renseignements
sont déjà possibles auprès de l’Association
SEHP Suisse (Sexualité et handicaps
pluriels). 7
Enfin, grâce à tout ce que vous, parents,
entreprendrez pour (re-)trouver et renforcer
votre propre bien-être global, tous vos
enfants, et pas seulement votre fils ou votre
fille atteint-e d’autisme, en auront un bénéfice
en ricochet. Ceci vaut tout autant pour
l’entourage professionnel qui accompagne
la personne autiste.
Ce travail individuel libère de l’angoisse
et favorise une prise de distance dans la
proximité exempte de projection personnelle
et d’interprétation automatique. Il légitime
la prise en compte du sexuel dans le
projet de vie global des personnes autistes.
Des modules de formation 8 ad hoc existent
pour accompagner ces prises de conscience.
Parents, fratries et professionnels, ne
restons pas seuls pour cela, afin de ne pas
laisser ces adolescents et ces adolescentes,
ces hommes et ces femmes perdus dans le
désert de leur corps.
Françoise Vatré
Sexo-pédagogue spécialisée
Formatrice pour adultes
Praticienne de shiatsu
fvatre@sefanet.ch
1 Hellemans, Hans, «L’éducation sexuelle des adolescents autistes» Bruxelles, 1996. Article disponible
en ligne sur le catalogue d’AUTISME SUISSE
2 secare en latin, origine du mot sexualité
3 Fischer-Hauchecorne, Aline, «Automutilations et auto-offenses dans la psychose et la déficience mentale»
Mémoire pour le certificat d’Etudes spéciales de psychiatrie – Université de Bordeaux II – 1991 –
Prix Gerse 1992
4 Prof. Desjardins, Jean-Yves, «Erotisme au masculin» et «Erotisme au féminin», films didactiques,
CISS – Montréal
5 Agthe Diserens Catherine, Vatré Françoise, «Accompagnement érotique et handicaps» (voir encadré)
6 www.fabs-online.org et info@fabs-online.org; voir l’article d’Aiha Zemp dans ce numéro, p. 26
7 www.sehp-suisse.ch et sehp@sehp-suisse.ch
8 Agthe Diserens Catherine, Vatré Françoise, «Du cœur au corps, formons-nous... puis formons-les»,
Programme de formation d’adultes reconnu par le Centre Suisse de Pédagogie Spécialisée
(CSPS-SZH – Lausanne-Lucerne) par l’attribution du Prix Suisse 2001
AUTISMUS • AUTISME • AUTISMO – INFOS, N. 9, 11/2006
Accompagnement érotique
et handicaps. Au désir des corps,
réponses sensuelles et sexuelles
avec cœur.
Catherine Agthe Diserens et Françoise
Vatré, Préface Denis Vaginay, Postface
Jean-François Malherbe, Dessins Gérard
Liardon. Lyon: Chronique Sociale, 160 p.
Sortie en janvier 2007.
Toute idée nouvelle, surtout si elle est
accompagnée de pratiques sociales
inédites, suscite la méfiance, voire
l’hostilité. L’accompagnement érotique
des personnes vivant avec un handicap ne
fait manifestement pas exception.
Toutefois, il y a vingt ans, on n’osait pas y
penser. Tapies dans la tranquille certitude
qu’il est normal d’exclure une partie de
leur population des pratiques sexuelles,
nos sociétés définissaient plus ou moins
clairement qui y avait droit ou pas, tout en
instaurant des situations paradoxales
dans le quotidien. Aujourd’hui, on en parle
de plus en plus; des réflexions, des
initiatives voient le jour. Des pratiques
organisées et reconnues se sont mises en
place dans certains pays: Allemagne,
Hollande, Danemark, Suisse allemande...
La révolution sexuelle et l’évolution
radicale du regard portent sur le handicap
et contribuent au changement. L’accompagnement
érotique s’inscrit pleinement
dans le processus d’intégration actuel,
dans une dynamique de citoyenneté
partagée et promotrice d’un agir
émancipatoire.
Handicap et sexualité:
Au risque du désir
Un film de Bernard Romy avec Catherine
Agthe Diserens; Les Films de la Côte,
2006, 1 DVD, 43 mn.
(voir le descriptif dans la rubrique IDS/CID
de ce numéro, p. 30)
Une bibliographie en allemand, français,
italien, anglais est disponible sur le site
d’AUTISME SUISSE www.autismesuisse.ch
/ centre d’information et de documentation
/ Autisme-Infos
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Focus

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Focus AUTISMUS
• AUTISME • AUTISMO – INFOS, N. 9, 11/2006
«Il a toujours la main dans le pantalon...»
Les singularités de l’éducation sexuelle spécialisée dans l’autisme
Endri (prénom fictif), jeune homme albanais de 23 ans, vit avec
un autisme qui ne lui permet qu’une expression verbale très restreinte
dans un corps en perpétuel mouvement. Endri glisse sans
cesse sa main dans son pantalon, sur son sexe.
L’équipe éducative qui l’accompagnait dans son quotidien de vie,
ne supportait plus cette main logée dans cette zone intime... alors
qu’elle aurait du être fonctionnelle pour quelques activités occupationnelles
ou d’apprentissages.
L’ambiance de vie était devenue tendue, les professionnel-le-s
étaient exaspéré-e-s...
J’avais été sollicitée, au nom de mes pratiques en sexo-pédagogie
spécialisée, par la Direction de la structure accueillant ce jeune
homme. Le projet consistait d’une part en une collaboration avec les
accompagnant-e-s dans leur action éducative, et d’autre part en un
suivi individuel pour le jeune homme pour tenter une forme de
socialisation de sa sexualité.
Tentative de décryptage des besoins
En supervision d’équipe, nous avons d’abord travaillé les différents
niveaux émotionnels que chacun-e pouvait éprouver à la vue de
la main d’Endri sur son sexe. Dans un climat de confiance mutuelle,
nous avons décrypté qu’Endri ne se masturbait pas: il avait la main
sur son sexe, il le manipulait certes de manière stéréotypée, mais
non pas en l’excitant. Le sentiment général que son pénis n’était
d’ailleurs pas en érection semblait faire petit à petit l’unanimité. A
la suite de cette révélation normalement rassurante pour les professionnels,
les ressentis verbalisés relevaient déjà moins du dégoût et
du rejet. Tout se passait comme si Endri était investi comme moins
pulsionnel et donc moins sexuel.
Ce geste, néanmoins, ne pouvait être acceptable... ceci d’autant
plus que le projet individuel du jeune homme prévoyait un début
d’intégration accompagnée dans le village.
Puis, j’ai rencontré Endri, qui d’emblée n’a pas marqué d’inquiétude
ou de surprise. Il ne m’a pas regardée ou seulement très brièvement,
marchant toujours de long en large, sa main logée dans son
pantalon. Après m’être présentée, je lui ai verbalisé que j’étais là à
cause de «cette main toujours dans son pantalon». En même temps,
je lui présentais un dessin très sobre qui mettait en scène un homme
dans la même situation que lui. Il s’est alors aussitôt arrêté de bouger,
bien que ne regardant pas le support pédagogique. C’est au travers
de cette première séance que j’ai senti à quel point cette main
n’allait pas là pour des sensations sexuelles mais qu’elle se logeait là
comme une réassurance, comme un geste ritualisé.
J’ai encore nommé à voix haute bon nombre de parties du corps,
et à chaque fois j’ai ajouté qu’à La Bohême (nom fictif) «Endri pouvait
devant tout le monde toucher sa tête, toucher ses bras, toucher
son ventre, etc.» mais qu’en dehors de sa chambre «Endri ne pouvait
pas toucher son pénis, toucher ses fesses sous le pantalon». En même
temps je renforçais mes mots avec les images correspondantes.
Une forme d’éducation sexuelle spécialisée
Nous avons travaillé sur plusieurs séances, toujours avec les
mêmes termes et dessins. Ces séquences éducatives et pédagogiques
relèvent d’une approche de type plutôt comportementaliste. Il s’agit
néanmoins d’éducation sexuelle spécialisée, très adaptée, comme
elle se conçoit toujours dans les situations d’autisme.
Parallèlement à ces deux cheminements, j’ai demandé à rencontrer
les parents du jeune homme, eux-mêmes démunis par ce comportement
très réprouvé dans leur culture. Ils ont exprimé que lorsque
Endri avait commencé ce geste, ils avaient tenté de le modifier à
l’aide de punitions, de récompenses, de pantalons fortement serrés
pour qu’il ne puisse plus se reproduire... et finalement, le père
désespéré avait déclaré à son fils que son zizi était malade et qu’on
le lui couperait!
Cette précieuse indication m’a permis d’ajouter à cette éducation
sexuelle spécialisée les ingrédients suivants: «Endri, votre sexe est en
bonne santé, il ne peut pas être coupé, c’est un sexe d’homme comme
celui de tous les hommes. Il n’est pas nécessaire de vérifier s’il
est toujours là».
L’équipe éducative, tout en retirant la main d’Endri, devait répéter
ce message afin qu’il prenne un sens dans le contexte du quotidien.
Je proposai aux parents de renforcer encore cet effet en utilisant les
mêmes phrases... mais au nom de leur culture, ces mots ne leur
étaient simplement pas possibles.
Par contre, le père accepta de dire régulièrement à son fils, tout en
lui retirant la main du pantalon, qu’«il ne lui couperait jamais le zizi».
Enfin, et puisque les professionnel-le-s reconnaissaient à ce jeune
homme le droit de se toucher intimement (avec ou sans érection,
avec ou sans plaisir) dans sa chambre, nous avons valorisé ce geste
intime comme autorisé dans ce lieu.
Pour y parvenir, nous avons utilisé des photos des lieux communautaires
et du lieu de vie privé à La Bohême sur lesquelles Endri
pouvait déposer une poupée sexuée masculine (beau matériel didactique,
conçu pour des adultes en situation de handicap) dans sa
nudité ou habillée, selon le contexte adéquat.
C’est le chemin... qui est le but!
Ce suivi individuel a nécessité 6 séances en ma présence.
Endri semble avoir intégré les messages, puisqu’il peut actuellement
rester une demi-journée sans se toucher de manière inadéquate. Il
reprend parfois ce geste lors de moments d’inactivité trop longs.
Ce dernier constat est interpellant: au nom de la socialisation
dans l’intégration, lesquelles des expressions singulières de la sexualité
des personnes autistes leur sont-elles vraiment autorisées?
Catherine Agthe Diserens
Sexo-pédagogue spécialisée
Formatrice pour adultes
Chargée d’enseignement ponctuel dans les HES Romandes, en Faculté de
Psychologie et des Sciences de l’Education à l’Université de Genève et en Faculté
de Médecine à l’Université de Lausanne