lettre d'information des mutiles de la voix rhone-alpes n° 20 ...

LES MUTILES DE LA VOIX
DE LA REGION RHONE-ALPES
3, RUE GRILLET - 69007 LYON
TÉL. 04 78 58 35 88 - FAX 04 78 72 68 47
E-mail : info@mutiles-voix-ra.com
Site web : www.mutiles-voix-ra.com
N° 20
DECEMBRE 2008
infos
LETTRE D’INFORMATION DES MUTILES DE LA VOIX RHONE-ALPES
Joyeuses
Fêtes

Editorial
RASSURÉ mais INQUIET …
Les responsables d’Associations
savent combien sont
importantes et très attendues
les subventions que nous
accordent certaines Grandes
Administrations, celles-ci
représentant le soutien financier
indispensable à nos trésoreries.
A l’heure actuelle, la crise financière tant expliquée
dans le monde entier crée l’angoisse du lendemain,
car nos associations doivent continuer leurs
activités d’une utilité inestimable, d’ailleurs bien
soutenues par le Corps Médical et appréciée des
futurs et nouveaux opérés du larynx et des soignants
, qui TOUS, reconnaissent l’indispensable
présence de nos associations dans les hôpitaux.
Mais je constate avec bonheur et une grande fierté
que notre Association RHÔNE-ALPES se positionne
parmi les meilleures dans la gestion, puisque
l’année 2008 va se terminer favorablement avec
la continuité des aides des Grandes
Administrations, ajoutées aux dons ponctuels de
certains adhérents et des membres sympathisants.
NOËL arrive. Je profite de cette période pour vous
souhaiter des joyeuses fêtes et vous présenter mes
meilleurs vœux pour la nouvelle année, pour vous
et les vôtres, petits et grands.
Que cette année vous garde en bonne santé et
vous apporte JOIE et BONHEUR.
Le Président : A. LECONTE
2
Sommaire
EDITORIAL 2
INFO DERNIERE HEURE 3
CONTACT AVEC LA PRESSE 4 - 5
ASSEMBLÉE GÉNÉRALE 2008 À MAUVES 6 à 8
ACTION DE COMMUNICATION
AUPRÈS DES ORTHOPHONISTES 9
SUR LA ROUTE DES CURIOSITÉS 10
TROUVÉ SUR INTERNET 11

SAVOIR
Gardez bien cette information
en mémoire :
Bureaux :
3, rue Grillet 69007 LYON
Quartier Guillotière,
angle rue des Trois Pierres
près avenue Jean-Jaurès - Thibaudière
Métro :
Ligne B Charpennes / Stade de Gerland
Station Gambetta ou Station Jean Macé
Bus : 4-11-12-18
Ouverts les après-midi
du lundi au jeudi de 14 h à 18 h
le vendredi de 14 h à 17 h
fermés le samedi et le mois d’août
tél : 04 78 58 35 88
répondeur le matin si message urgent
Fax : 04 78 72 68 47
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www.mutiles-voix-ra.com
N’hésitez pas, le meilleur accueil vous
est réservé par le secrétariat, que ce
soit au téléphone ou lors de vos visites
pour renseignements : sécurité sociale,
carte d’invalidité, fournitures spécifiques
: filtres MUTIVOIX... etc.
L’année 2009 sera pour l’ASSOCIATION
RHÔNE-ALPES l’année du 50 éme anniversaire
de sa création (fondée le 17
octobre 1959, J.O du 22 décembre 1959).
Cet important anniversaire sera célébré le jour de notre Assemblée
Générale annuelle, qui est programmée dans le département du RHÔNE,
à LYON :
Le samedi 6 juin 2009
D’éminentes personnalités invitées interviendront dans le domaine de la
pathologie ORL, de la vie associative et sociale, et des multiples activités
de l’Association.
Tous les renseignements et réservations seront donnés en temps utile. Mais
dès maintenant, réservez bien ce rendez-vous très important.
Venez très nombreux
3
Merci.
La petite espérance
C’est la petite lumière qui brille au fond de ton cœur
Et que nul au monde ne saurait éteindre.
Si ton cœur est brisé, malheureux, éperdu,
Si ta vie est triste, monotone, sans saveur
Si l’angoisse parfois et souvent te saisit
La petite espérance est là, au fond de ton cœur
Qui va te permettre de remonter la pente
Elle est le doux printemps qui surgit après l’hiver
Elle est ta bonne étoile qui scintille dans le ciel
Elle est le souffle du vent qui chasse les nuages…
Si tu crois sans force, sans idée, sans espoir,
Tout au fond d’une impasse, dans le noir d’un tunnel
Si tu n’as plus le goût à rien, ni même celui de vivre…
La petite espérance est là, au fond de ton cœur
Qui te donne du courage quand tout semble fini.
Elle est la goutte d’eau pure qui jaillit de la source
Le jeune bourgeon qui permet à l’arbre de reverdir
La clarté du jour, là-bas, au bout de la nuit.
Merci d’être toujours là, ma petite espérance, tout au fond de mon cœur
Ma merveilleuse lampe magique où je puise tous mes rêves
Toi qui ne connais pas le mot FIN.
INFO DE DERNIÈRE HEURE... INFO DE DERNIÈRE HEURE...
1959 - 2009
Le Président
A. LECONTE
NOTRE SITE INTERNET www.mutiles-voix-ra.com
Pour votre information, n’hésitez pas à consulter notre site internet actualisé par les dernières parutions, donnant
les détails sur notre activité axée sur deux points principaux : les visites et le soutien aux patients opérés
du larynx (laryngectomisés), et le rôle important qu’apporte l’Association dans l’information de la prévention
du risque (tabac).

Un contact téléphonique récent nous a permis de
répondre aux interrogations d’une journaliste de
l’agence de presse médicale « APM SANTÉ » qui
souhaitait faire connaissance avec l’Association et
entendre la « voix oesophagienne » utilisée
normalement par un laryngectomisé ainsi qu’être
informée sur les visites régulièrement faites par nos
délégués dans les différents hôpitaux.
Nous venons de recevoir le texte de la dépêche sur
la laryngectomie qui a été publié le 14 novembre
2008 pour les abonnés de APM Santé, que nous
reproduisons ci-dessous avec autorisation avec nos
vifs remerciements à Madame TRA-MY
NGOUANESSAVANH
Cancer de la gorge: un besoin de porte-voix
pour redonner espoir aux laryngectomisés
PARIS, 14 novembre (APM Santé) - Après un cancer
du larynx, une laryngectomie totale n'est pas une
condamnation définitive au silence. Des associations
tentent d'informer les futurs opérés des possibilités de
parole qu'il leur reste, mais manquent de plus en plus
de porte-voix.
Les cancers des voies aéro-digestives supérieures
(VADS) représentent 15% du nombre total des cancers.
Ils se déclarent le plus souvent entre 50 et 60 ans,
l'âge d'apparition ayant toutefois tendance à diminuer.
Liés pour leur grande majorité à la consommation
d'alcool et de tabac (75 à 90%, selon les sources),
ils touchent principalement les hommes, mais les
cancers féminins sont en augmentation.
Selon le degré d'envahissement du cancer, le traitement
nécessite parfois une laryngectomie -ablation du
larynx- qui peut être partielle, totale, voire accompagnée
de celle des tissus environnants.
Si la laryngectomie est totale, les cordes vocales sont
retirées, la phonation est alors totalement perdue.
Après la laryngectomie, l'objectif principal doit être
de "vivre presque comme avant", avec la priorité de
retrouver un moyen d'expression orale, déclare sur
son site l'Union des associations françaises de
laryngectomisés et mutilés de la voix (UAFLMV), qui
estime que les laryngectomisés représenteraient moins
de 0,03% de la population française.
Il y aurait entre 800 et 1.000 nouveaux laryngectomisés
chaque année en France, selon le Dr Sylvain Thuaudet,
gérant et directeur médical d'IST medical, une société
CONTACT AVEC LA PRESSE
4
centrée sur la réhabilitation des laryngectomisés et
des trachéotomisés.
L'acquisition d'une nouvelle voix est essentielle pour
garantir une réinsertion sociale, familiale et professionnelle.
"Le problème est que l'indication de la laryngectomie
est fréquemment posée en urgence. En très peu
de temps, les patients subissent l'annonce de la
maladie, le passage sur le billard et se retrouvent
dans un isolement terrible", explique à l'APM Christine
Goetgheluck, orthophoniste-chef au centre médical
de Forcilles, à Ferolles-Attilly (77).
PENURIE DE VOLONTAIRES
Des associations, comme celles de l'UAFLMV, envoient
au chevet des futurs opérés des laryngectomisés
ayant appris à parler différemment, pour montrer ce
qui est possible malgré la maladie.
"En perdant la parole, vous perdez votre identité par
rapport aux autres (...) on ne vous entend plus, on ne
vous écoute plus", raconte à l'APM André Leconte,
laryngectomisé depuis 24 ans.
"Entendre quelqu'un parler, cela vous redonne de
l'espoir pour la suite", explique cet ancien commercial,
désormais "visiteur" de malades à Lyon, qui avoue
rendre visite aux patients "avec plaisir".
"Les personnes peuvent alors entendre une voix
oesophagienne [une des possibilités de parole des
laryngectomisés, ndlr] et constater qu'elle est
"supportable", rapporte Michel Cortet, laryngectomisé
depuis 23 ans, visiteur également, lors d'un entretien
avec l'APM.
"Ils posent des questions sur la vie quotidienne, sur
l'alimentation, la vie de couple,... qu'ils n'osent pas
poser aux médecins", poursuit-il avec un débit de
parole tout à fait naturel.
"C'est un besoin presque vital pour moi d'aider les
autres. Cela me permet de garder contact avec
l'humanité", confie le retraité de 72 ans.
Mais cette volonté se perd et les associations ont de
plus en plus de difficultés pour recruter de nouveaux
adhérents.
"Depuis un ou deux ans, on manque de bénévoles",
déplore auprès de l'APM Jeanne Pascal, trésorière de
l'association Les mutilés de la voix de la région Rhône-
Alpes.
"Il y a un désintérêt associatif. En plus, on opère parfois
des personnes âgées, que l'on ne veut pas déranger
en leur demandant d'aller réconforter d'autres personnes",
analyse-t-elle, préoccupée par le devenir de l'association.

Les 580.000 visites reçues depuis janvier 2004 par un
site internet, La Voix brisée, qui propose un forum
adressé à "tous ceux qui ont des difficultés à s'exprimer
oralement (...), mutilés ou handicapés de la voix",
témoignent pourtant du besoin d'informations et de
soutien des laryngectomisés et de leur entourage.
"J'ai voulu créer un espace de communication amical
et convivial", écrit Henri Limasset, administrateur du
forum.
Car il est important que les laryngectomisés sachent
que l'opération n'est pas une condamnation au silence.
Trois quarts des patients parviennent à parler de
nouveau, à condition d'apprendre et d'apprivoiser
de nouvelles façons de s'exprimer.
TROIS NOUVELLES VOIX POSSIBLES
La pose d'un implant phonatoire, bien souvent lors
de l'opération, permet d'acquérir une voix trachéooesophagienne.
Ce petit morceau en silicone crée
une fistule entre la trachée et l'oesophage. Le patient
parle alors en obturant avec son doigt le trachéostome,
l'ouverture artificielle pratiquée dans la trachée. Ainsi,
l'air passe des poumons vers l'oesophage et remonte
vers la cavité buccale pour émettre des sons.
Le Dr Thuaudet a assisté à l'arrivée des premiers implants
phonatoires en France, en 1988. "Le soir même de
l'intervention, le patient appelait sa femme au téléphone.
C'était un très gros progrès (...), très émouvant pour
toute l'équipe médicale", se souvient pour l'APM celui
qui était alors réanimateur médical au centre
anticancéreux de Caen.
"La voix trachéo-oesophagienne peut être opérationnelle
presque tout de suite", indique Christine Goetgheluck,
qui a également la casquette d'orthophoniste conseil
pour la Voix brisée. Malheureusement, l'implant
phonatoire a une durée de vie limitée, entre six mois
et un an d'après les fabricants et certains patients
doivent même le changer avant trois mois".
"J'ai vu des patients qui au bout d'un an en étaient à
MERCI
5
leur cinquième prothèse", ajoute-t-elle, avant de
préciser que même en cas d'implant, elle préfère
enseigner également la voix oesophagienne à ses
patients.
Celle-ci ne nécessite pas d'implant. Elle consiste à
injecter par la bouche une petite quantité d'air jusqu'au
sphincter supérieur de l'oesophage, où elle rebondit
et permet une sonorisation. L'acquisition de la technique
peut se faire en un à 15 jours, sa maîtrise prend plusieurs
semaines à plusieurs mois.
"En moyenne, la voix oesophagienne est complètement
opérationnelle entre quatre et six mois. Mais une
fois qu'elle est acquise, elle l'est à vie", précise
l'orthophoniste.
En plus, "une fois cette voix maîtrisée, tout ce qui fait
la personnalité de la personne, sa manière de parler,
son accent régional, sa mélodie, son rythme, revient.
Il n'y a que le timbre qui change".
Sinon, il reste la possibilité d'utiliser une prothèse
électronique externe. Ce cylindre, que le patient
appose au niveau de son cou, est muni d'une
membrane. Les vibrations de cette dernière induisent
des émissions sonores, qui se traduisent par une
voix métallique, mais qui permet de se faire comprendre.
Les recherches se font actuellement pour développer
des implants phonatoires en nouveaux biomatériaux,
moins poreux que la silicone et donc moins sensibles
à la contamination par des champignons présents
dans l'air, ce qui augmenterait significativement
leur durée de vie. "Les premiers résultats de l'évaluation
de ces biomatériaux semblent intéressants", indique
le Dr Thuaudet, qui estime que des applications seraient
peut-être envisageables en 2009.
Et les prothèses électroniques devraient un jour délivrer
une voix moins métallique, plus naturelle.
"On peut vivre presque comme avant avec une
laryngectomie. La seule chose que les patients ne
peuvent plus faire, c'est de la plongée sous-marine",
conclut avec optimisme Christine Goetgheluck./tn/ajr
Ce petit mot que je dis bien souvent (d’autres peut-être pas assez) et cette petite fleur
s’adressent en cette fin d’année à tous les courriers reçus et à toutes les marques de sympathie,
d’amitié, téléphone, cartes postales signées de tous lors de réunions.
C’est un réel et grand plaisir de recevoir toutes ces attentions qui me vont
droit au cœur et qui m’aident à tenir mon poste et à travailler.
Merci à tous.
Mme PASCAL

ASSEMBLÉE GÉNÉRALE 2008 à MAUVES en ARDÈCHE
Le bilan résumé 2007 a été envoyé avant cette importante réunion annuelle à chaque adhérent et
membre sympathisant, avec la convocation.
Le compte-rendu des activités a paru avec les commentaires dans notre précédent bulletin RHÔNE-
ALPES d’avril et dans « le Mutilé de la Voix » n°146 du 3éme trimestre 2008.
Nous devons remercier chaleureusement les adhérents et familles présentes qui, nous le savons, ont
été satisfaits de cette journée officielle, le matin, et festive l’après-midi.
Mais il convient d’ajouter des remerciements particuliers aux différentes personnalités venues encourager
l’Association par leur présence et leurs propos que nous résumons ci-après.
Docteur
Jean GAUTHERON,
Médecin ORL bien
connu de l’Association
qui assure la
responsabilité du service
ORL du Centre
de soins de suite et
de réadaptation BEAULIEU à MORAN-
CE. Compte tenu des difficultés financières
du moment, il confirme néanmoins
que les projets d’installation au
Val Rosay sont toujours d’actualité,
mais avec des études très minutieuses
de transfert qui permettraient à l’horizon
2010-2012 ou plus, d’actualiser la
prise en charge de la rééducation
par la voix oesophagienne pour les
laryngectomisés. Les patients qui le
désirent pourraient être inscrits en
hôpital de jour , ce qui en fonction de
la proximité de leur domicile leur permettraient
de rentrer chaque fin de
journée chez eux.
Mais si l’étude est déjà mise en forme
par les responsables de MORANCE , il
reste à faire valider cette proposition
par les tutelles, cela prendra « un certain
temps », ce qui diffère la réalisation
de ce projet. D’autre part, il faut
signaler dans cette dernière année un
changement dans notre équipe,
notamment la surveillante du service,
Madame Françoise FERRAND, présente
aujourd’hui à votre Assemblée
Générale, et les changements des
orthophonistes pour congés divers :
maternité, formation, etc…
Madame Chantal WIBAUX est aussi
présente et nous avons encore deux
autres orthophonistes qui vont revenir
de leur congés, du moins nous l’espérons.
Le Centre comporte toujours 25 lits,
avec une population, nous en avons
souvent parlé, qui a fait une part belle
aux laryngectomies partielles et autres
chirurgies de la sphère otho-laryngée ,
mais il faut savoir que la population
des laryngectomies totales s’est stabilisée
avec 45% des patients qui ont
subi une pharyngo-laryngectomie
totale. Donc, avec une forte baisse
dans le début des années 2000, il semble
que les choses s’équilibrent . Ceci
est rendu possible non pas seulement
par la chirurgie, mais par des partielles
qui ont évoluées, mais aussi à la généralisation
des techniques de radiothérapie
beaucoup plus performantes
qui sont la radiothérapie confirmentionnelle
qui permet d’avoir des
valeurs d’irradiation beaucoup plus
précises , permettant ainsi le complément
d’irradiation sur des zones difficiles
qui auraient nécessitées autrefois
une laryngectomie totale.
La généralisation aussi des chimiothérapies,
que ce soit avant l’intervention
6
De gauche à droite :
Mme Grobert
Mme Joselet
Docteur Gautheron
R. Moissonnier
Mme Ferrand
Mme Pascal
ou concomitamment à l’irradiation.
Ceci a permis d’étendre les indications
de chirurgie partielle, mais on en
voit maintenant les limites. Ceux qui
ont pu espérer ne plus faire de « totales
», du moins l’ont-ils fortement souhaité,
malheureusement la laryngectomie
totale est encore d’actualité et
pour 45 % des patients annoncés.
En ce qui concerne la prise en charge
des patients à MORANCE, nous avons
essayé de proposer une technique
que certains d’entre-nous connaissent
ou ont entendu parler : c’est l’implant
phonatoire. Ce n’était pas très pratiqué
à LYON, pour la raison que cela a
certainement été fait trop tôt avec les
balbutiements de la technique, avec
des échecs qui ont rendu les chirurgiens
lyonnais très très réticents sur
cette technique , mais il faut bien
reconnaître que si la voix oesophagienne
reste à notre avis au niveau du
centre et de la plupart des chirurgiens
ORL « la voix royale », c’est à dire la
meilleure réhabilitation bien qu’elle
soit longue , fastidieuse et difficile. >Elle
est, une fois acquise, toujours disponible,
relativement stable dans le
temps, la meilleure qui soit. Les techniques
d’implants phonatoires ont le
très gros inconvénient de nécessiter
de placer ces petits appareils qu’il
faut mettre entre la trachée et l’œsophage,
qui peuvent être responsables

de complications locales , et qui, dans
la plupart des cas, obligent l’obstruction
manuelle du trachéostome pour
mettre en place cette voix qui n’est
plus une voix oesophagienne, mais trachéo-oesophagienne.
Néanmoins, il nous a paru important
avec un petit groupe de Chirurgiens
ORL Lyonnais d’être capables de proposer
cette technique à LYON où personne
ne le faisait vraiment. Il nous a
paru dommage que dans une grande
ville universitaire, avec le recrutement
de LYON de ne pas pouvoir être en
mesure de proposer cette technique ,
au moins alternative ,notamment en
cas d’échec d’apprentissage de la
voix oesophagienne . Nous nous sommes
formés à cette technique lors
d’un Congrès , il y a environ 1 an .
Nous avons également fait à MORAN-
CE une journée de formation où nous
avions invité des orthophonistes de la
ville et des soignants.
Tout cela progresse et il faut espérer
que ceux qui sont encore un peu
opposés à cette technique ne nous en
voudront pas trop et continueront à
nous envoyer leurs patients.
Il est certain , nous n’en doutons pas,
que c’est une des techniques qui doit
être à disposition dans notre palette
pour la réhabilitation de nos patients.
Le Docteur GAUTHERON termine ses
propos en renouvelant les attentions
et la disponibilité de la nouvelle équipe
de MORANCE, qui est toujours à
votre disposition pour toutes vos questions
ou renseignements concernant
le centre, ses projets, son mode de
fonctionnement qui dans l’avenir
continuera d’apporter toute satisfaction
et la qualité des soins dont vous
avez besoin.
Madame
JOSELET
Administrateur
de la LIGUE
Responsable du
Réseau des
Malades de la
DRÔME
Ce sont les malades qui se sont réunis
lors des premiers Etats Généraux qui
vont fêter leur 10éme anniversaire en
novembre. C’est une démarche vers
les Autorités Politiques, car hélas, les
malades se sont aperçus que les promesses
n’étaient pas tenues .
« Cette association dont les membres
sont de toute la France est là pour rappeler
aux politiques leurs promesses , et
surtout pour les actualiser , car il y a
des choses qui étaient valables il y a
10 ans, et qui ne le sont plus du tout
aujourd’hui. Le but, c’est de rencontrer
des malades et de les mettre en relation
s’ils le veulent avec d’anciens
malades pour savoir exactement leur
vécu. Cela procure une communication
bien plus humaine, beaucoup
plus proche , plus franche et cela se
fait dans différentes instances. Vous
avez sûrement entendu parler de l’annonce
de la maladie. Cela a permis
de réfléchir et cela se fait avec beaucoup
de patience, d’égard et d’humanité.
C’est magnifique de soigner , mais
encore faut-il expliquer la maladie, le
bon déroulement des soins et les effets
secondaires. Donc le malade a besoin
de dire son ressenti face à la maladie
et surtout d’être écouté.
Nous avons édité des brochures qui
sont en ce moment actualisées et qui
viennent de la LIGUE CONTRE LE CAN-
CER, mais il est souhaitable qu’elles
répondent à vos besoins et à vos questions.
C’est pourquoi nous avons besoin de
votre aide, de votre témoignage et de
votre vécu . Ce n’est pas une enquête,
c’est simplement une petite page
blanche anonyme, bien sûr, disant
votre vécu de la maladie , de l’annonce,
du moment où elle s’est développée,
et « l’après » pour que les
malades soient bien accompagnés
pour les chimiothérapie, radiothérapie,
intervention, etc… Quand les
malades rentrent avec soulagement
chez eux, ils sont souvent perdus et ils
ont le plus besoin d’être aidés et
écoutés. Les brochures correspondant
à cette enquête sont écrites sur 2
faces( médecins et malades), et sont
transmises à PARIS et aux médecins
pour information. Notre grand travail
en ce moment c’est notre relecture
des brochures pour une amélioration.
Le cancer a des points communs, mais
nous savons tous que le cancer qui
prive le malade de la parole est parmi
les plus préoccupants. »
D’autre part, Madame JOSELET renouvelle
sa proposition d’inclure dans les
publications des Associations un petit
article d’information sur les activités
du « Réseau des Malades » qu’elle
représente dans sa région.
7
Madame
Mathilde
GROBERT
Directrice du
COMITÉ de
l’ARDÉCHE de la
LIGUE CONTRE LE
CANCER
Précise que le COMITE DE L’ARDECHE
(comme tous les autres Comités de la
LIGUE des départements) est sensible
aux problématiques évoquées à
cette réunion. Elle rappelle que l’une
des trois missions statutaires de la
LIGUE CONTRE LE CANCER , c’est justement
de développer des actions en
direction des personnes malades et
des proches, et dans ce cadre, votre
Association peut compter sur nous
pour des demandes que vous pourriez
exprimer, et auxquelles nous serions
tout à fait attentifs.
Nous avons tous assistés à un colloque
important , « action pour les malades »,
qui s’est tenu à BOURGES , et un travail
de fond s’est mis en place à cette
occasion pour agir pour et à coté des
malades :
-trouver des solutions
-travailler avec des professionnels de
santé
La place du Réseau des Malades a
été largement évoquée et les représentants
sont intégrés aux Comités
Départementaux de la LIGUE. Il est
bien entendu que si vous avez des
souhaits à ce sujet, le Comité de
l’ARDECHE sera attentif à vos préoccupations.
Nous avons déjà une personne
identifiée comme représentant
« Le Réseau des Malades » au niveau
du CA de l’Association « Vivre comme
avant ».
D’autre part, au niveau de la LIGUE, il
est important de savoir pour les personnes
confrontées à la maladie qu’il
y a des services qui leur sont destinés,
et qui ont été mis en place localement,
en partenariat avec les différents
centres de soins, car il est important
de travailler en cohérence. Ces
services sont ouverts à tout le monde ;
Nous avons des psychologues, une
socio-esthéticienne dont l’activité s’adresse
aussi bien aux dames qu’aux
messieurs. Ainsi, il est certain que les
personnes qui sortent des centres de
soins sont plus détendues, plus
confiantes, moins de stressées au quotidien,
avec un mieux être dans leurs
relations, reprenant confiance ,ce qui
facilite la communication
Nous avons aussi des groupes de
convivialité où des personnes se retrouvent
régulièrement sur les trois bassins
principaux de vie de l’ARDÉCHE,
car nous sommes très attentifs à l’éloignement.

Madame
Françoise
FERRAND
Infirmière
Chef service ORL
à MORANCE, qui
débute dans la fonction
d’encadrement
dans un service ORL où il y a beaucoup
à apprendre, apprécie beaucoup
les laryngectomisés et la présence
régulière et fidèle de
l’Association .
Elle a la chance , dit-elle, d’animer une
équipe de soignants qui a envie d’aider
au maximum et qui soutient les
malades.
Elle est là, dit-elle, pour assurer la continuité
des soins et que tout se passe le
mieux possible.
« Le Docteur GAUTHERON assure le
côté technique , et moi j’assure le quotidien
de tous les opérés présents.
Comme il vous l’a dit, les soucis ne
manquent pas à BEAULIEU, mais ce
dont je suis sûre, c’est qu’il y a des projets
et qu’il y aura toujours un service
ORL performant.
Monsieur MEHAYE
Vice-Président du
COMITE de la
DROME de la
LIGUE CONTRE LE
CANCER
Renouvelle les regrets
de l’absence du
Docteur Jean-Pierre CAILLE, Président
du COMITE DE LA DRÔME, retenu par
d’autres obligations.
Sans vouloir parler plus spécialement
du Comité de la DRÔME, il confirme
que Mathilde GROBERT a parfaitement
bien expliqué les différentes
activités qui sont communes à tous les
comités locaux, avec parfois quelques
petites différences.
• FIltres respiratoires MUTIVOIX (blanc ou beige) :
protection trachéale efficace de jour comme de nuit,
remboursement 100% avec ordonnance
• Protége-douche
• Plastron-foulard (coloris au choix)
• Ecouvillon
• Sifflet plastique
• Pochette auto-collante 1 er secours + macaron auto
• Oui, on peut vivre sans larynx Livre P. Cros
• « Je peux reparler » Jean FRANÇOIS
• Premiers secours aux laryngectomisés (SAMU,
pompiers, services urgence, protection civile…)
• Plaquette d’information
« Mais notre vocation c’est d’être au
service des gens qui ont le malheur de
souffrir, d’être touchés par la maladie
et ont besoin d’aide »
Mr MEHAYE dit toujours et depuis longtemps
que ce qui serait bien , c’est
que nos associations ne servent plus à
rien, mais il y a encore du travail et
c’est aux scientifiques de parler, d’agir
et de faire . Ils font ce qu’ils peuvent, la
maladie cancéreuse malheureusement
est difficile à comprendre et ce
n’est pas facile de soigner.
Il souhaite parler du CISSRA qui est le
collectif inter-associatif sur la santé
RHÔNE-ALPES.
Il existe un CISS National qui est présent
à la LIGUE NATIONALE,aussi dans
bon nombre de structures, qui intervient
souvent dans les ministères et
dans bon nombre de structures nationale
qui agissent.
Le CISS a voulu faire des CISS régionaux.
Il y en a un en RHÔNE-ALPES, un
des plus actifs d’ailleurs et un des plus
anciens.
Le CISSRA a pour but , un peu comme
les associations comme les nôtres qui
aident les malades de réunir les associations
pour leur donner encore plus
de force , selon la maxime « l’union fait
la force ». Cette union commence à
être intéressante puisque la Présidente
du CISSRA a été nommée Présidente
de la CRS (Commission régionale de
Santé) pour prendre la surveillance du
PRSP (Plan Régional de Santé
Publique) pour s’intéresser à des
actions de prévention.
Tout cela démontre que notre action
prend de la force et de l’importance .Il
précise qu’il est membre du Conseil
d’Administration tout comme
Monsieur GROBERT et ils ont fréquemment
l’occasion d’intervenir sur des
choses qui ne sont pas toujours dans le
bon sens pour les malades.
DÉTAILS DES FOURNITURES
8
• Des raisons d’espérer
Actuellement, le CISS National lance
une opération sur les dépassements
d’honoraires médicaux qui atteignent
des sommes un peu farfelues parfois,
où ce que l’on appelait « le tact et la
mesure » est bien loin d’être respecté.
le CISS entend justement faire une
action pour qu’il n’y ait plus des gens
qui ne puissent plus se soigner parce
que cela coûte trop cher ou des gens
qui sont obligés d’emprunter pour
pouvoir se soigner.
« Vous comprenez qu’il y a du travail
à faire et beaucoup encore de choses
à entreprendre . Mais cela est une
action qui doit permettre à toutes et à
chacun comme le permettait la sécurité
sociale de se soigner .
On sait que cela devient difficile, mais
je pense que les actions de la sorte
vont permettre de remettre les choses
dans les bons rails.
Bien sûr, je sais que ce n’est pas facile.
Dès que l’on parle d’argent il y a des
difficultés, mais soyons optimistes. Je
crois que nous aurons de bonnes résolutions
dans l’avenir. »
Monsieur Roland
MOISSONNIER
adresse ses vifs
remerciements et
ceux du Président
André LECONTE
absent, à toutes les
personnes représentant
un Organisme qui sont intervenues
en fin de réunion pour expliquer
et détailler leur soutien à l’Association :
Dr GAUTHERON,Mme FERRAND, Mme
GROBERT, Mme JOSELET, Mr MEHAYE.
Il termine la réunion en commentant le
déroulement d’un entretien programmé
dans les écoles d’infirmières avec
la participation de deux laryngectomisés.
Livrets, manuels, dossiers écoles d’infirmières, disponibles à l’ASSOCIATION ou envoyés sur demande (frais de port facturés)
• Journal UNION « Le Mutilé de la Voix »
• Lettre d’information RHÔNE-ALPES
• La laryngectomie totale au quotidien
• Dossier Ecoles d’infirmières
• CD ROM à l’intention des monitrices
•Dossier d’informations hôpitaux
• LES LARYNGECTOMISES - Note à l’intention des
soignants
• La rééducation respiratoire chez le laryngectomisé
(Dr BAROUX-LAPÔTRE)
• Prêt prothése phonatoire, en accord avec une
orthophoniste.

ACTION de COMMUNICATION auprès des ORTHOPHONISTES
L’association les MUTILES de la VOIX RHÖNE ALPES a adressé, début avril, un dossier relativement complet de présentation
de son action d’accompagnement permanente des malades ainsi que ses objectifs, à plus de 700
orthophonistes des départements de l’Ain, de l’Ardèche, de la Drome, du Rhône et des deux Savoie.
Les coordonnées de ces praticiens ont été relevées sur le dernier annuaire français d’audiophonologie.
Seulement 18% des questionnaires joints sont revenus, ce qui peut paraître insuffisant, toutefois il semble que la
démarche ait permis le recensement de la majorité des orthophonistes pratiquant l’enseignement de la voix
oesophagienne, soit 7.5%, de l’effectif, ce qui permet à nos délégués d’être plus à même de renseigner les
malades sur les possibilités offertes dans son périmètre acceptable.
L’association remercie chaleureusement les 129 praticiens qui ont pris le temps de retourner le questionnaire
pour la mise à jour de leurs coordonnées. Beaucoup d’entre eux ont salué cette initiative, ont fait part de l’intérêt
qu’ils ont porté à la documentation par bon nombre d’encouragements, y compris des orthophonistes qui
n’ont jamais enseigné la voix oesophagienne.
Le tableau suivant fait bien ressortir une cohérence des résultats par rapport a la démographie des départements
tant en population qu’en centres ORL.
Résultat de l’action auprès des orthophonistes
9
R . MOISSONNIER
AIN ARDÉCHE DRÔME RHÔNE SAVOIE Hte SAVOIE total
Nbre dossiers expédiés 102 40 80 338 53 95 708
Nbre de réponses 19 4 19 58 6 23 129
Pratique la voix
Oesophagienne 7 2 6 28 2 7 52
Intéressés par les Infos
Le Mutilé de la Voix 7 0 2 12 2 5 28
Pensées
Un patron, c’est le type qui est en retard quand vous êtes en avance
et en avance quand vous êtes en retard.
Auguste Le Breton
Il est dur de vieillir, mais on n’a pas encore trouvé d’autre moyen de vivre longtemps.
Alexandre DUMAS
Il y a deux choses vraiment importantes dans l’existence : un bon lit d’une part et une excellente paire
de chaussure d’autre part. En effet, quand on est pas dans l’un on est dans l’autre.
Proverbe norvégien
« Si vous tenez à avoir le dernier mot dans une discussion, je vous conseille de dire
« Vous avez parfaitement raison ».
Ne remettez jamais au lendemain ce qui est désagréable. Non seulement vous éviterez ainsi vingtquatre
heures d’appréhension, mais vous vous réjouirez pendant vingt-quatre heures de vous être
débarrassé de cette corvée.

SUR LA ROUTE DES CURIOSITÉS
8 DÉCEMBRE
Quel monde oublieux ! La preuve en est que depuis des années, on s’emploie
à faire régulièrement la lumière sur la coutume des illuminations du
8 décembre ! Personnellement, je n’ai jamais cessé de me répéter à ce sujet,
et l’Eglise, de son côté, n’a pas failli à sa mission d’information … Or, le temps venu, on retrouve toujours
les mêmes âneries…
C’est ainsi que la peste continue à jouer en l’occurence un rôle essentiel ! Au point que le mal s’est
ancré dans les têtes et que « le Petit Paumé 1991 », complètement paumé sur ce thème, a écrit dans
sa récente publication : « LYON a été sauvé de la peste par la Vierge Marie. En remerciement, les
Lyonnais illuminent chaque année la ville le 8 décembre. »… Eh bien, c’est faux.
Il est vrai toutefois que la ville fut consacrée à Marie le 12 mars 1643, dans l’esprit du roi Louis XIII qui
avait agi de la même façon pour la France en 1638. Cela dit, il est certain que la peste affligea la France,
et que Marie fut souvent considérée comme un ultime recours. Les échevins de LYON en étaient si
persuadés qu’ils ne manquaient jamais d’aller implorer Notre-Dame–Des-Grâces , à l’Ile Barbe ainsi que
Notre Dame de Lorette ! Le modeste oratoire de Fourvière ne leur paraissait pas propice à s’ouvrir au
miracle !
En 1643, les choses changèrent. Les échevins de LYON après leurs vœux de mars, décidèrent de monter
à Fourvière (où la basilique n’existait pas encore). Ils attendirent prudemment que tout danger de peste
soit écarté, et ils accomplirent leur mémorable pèlerinage, cierge en main, le 8 septembre 1943, jour
anniversaire de la Nativité de la Vierge.
De toute façon, il ne doit subsister aucune confusion avec la fête du 8 décembre, jour de célébration
de la fête de l’Immaculée Conception, en précisant ici que le dogme de l’Immaculée Conception a
été défini par Saint Irénée, deuxième évêque de LYON. Les illuminations du 8 décembre sont donc sans
aucun rapport avec la peste. Elles ne datent d’ailleurs que du 8 décembre 1852, date où Mgr De Bonald,
archevêque de LYON, inaugura une statue de la Vierge , en bronze doré, chef-d’œuvre du sculpteur
FABISCH, sur le clocher en pain de sucre de la vieille chapelle de Fourvière.
Si bien qu’en dépit du mauvais temps et des inondations, les lyonnais illuminèrent très largement leurs
fenêtres par le jeu des lumignons préalablement achetés dans cette louable intention.
Quant à la construction de la basilique de Fourvière, elle fut le fruit d’une promesse formulée en
1870, par Mgr GINOULHIAC, archevêque de LYON, en reconnaissance à la Vierge pour avoir arrêté les
prussiens à DIJON… Le monument fut achevé en 1896.
Si nous parlions
un peu « voiture » ?
Quand une famille achète une
voiture neuve, la mère demande :
« Ne pourrait-on pas changer la couleur de
la carrosserie ? »
- Le fils : Ça roule à combien cette bagnole ?
- La grande fille : Est-ce que la banquette arrière
est suffisamment confortable pour… ?
- Le père : Combien de super aux 100 km ?
- Et les voisins : Où ont-ils bien pu trouver
l’argent pour s’offrir une telle voiture ?
Cette voiture est à nous
deux lance péremptoirement une
femme à son mari. J’entends participer
pour moitié aux frais qu’elle entraîne. Sur ton
argent de poche, tu paieras l’huile et l’essence.
Et moi, sur l’argent du ménage, je paierai
l’eau du radiateur et l’air pour les
pneus.
10
FÉLIX BENOIT
Une vieille dame complètement
affolée par la circulation de la
grande ville, se précipite, tête baissée,
vers un agent de police installé sur un refuge
au milieu de la rue . « S’il vous plait, ditelle,
pour aller à l’hôpital ? »
Traversez encore une fois comme cela ,
et je vous garantis que vous y serez
dans quelques minutes. »

COMMENT NOUS AIDER ? ... ET PAYER MOINS D’IMPOT !!!
Tout simplement en nous faisant un DON en TOUTE LÉGALITÉ
Les DONS faits aux ASSOCIATIONS RECONNUES D’UTILITE PUBLIQUE sont
déductibles de vos IMPÔTS, dans la limite fixée par la loi de finances en vigueur (avec reçu fiscal).
Une belle histoire à méditer...
TROUVÉ SUR INTERNET...
Le petit Nicolas déménage à la campagne et achète un âne à un vieux fermier pour 100 Euros.
Le fermier doit livrer l'âne le lendemain mais justement, le lendemain...
- Désolé fiston, mais j'ai une mauvaise nouvelle : l'âne est mort.
- Bien alors, rendez-moi mon argent.
- Je ne peux pas faire ça. Je l'ai déjà tout dépensé.
- C’est bien regrettable alors, vous n'avez qu'à m'apporter l'âne.
- Qu'est-ce que tu vas faire avec ?
- Je vais le faire gagner par un tirage au sort à une tombola.
- Tu ne peux pas faire tirer un âne mort !
- Certainement que je peux. Je ne dirai à personne qu'il est mort.
Dans sa situation, le fermier se dit qu'il ne peut pas vraiment refuser. Il amène donc l'âne au
petit Nicolas.
Un mois plus tard, il revient voir le petit Nicolas :
- Qu'est devenu mon âne mort ?
- Je l'ai fait tirer au sort. J'ai vendu 500 billets à 2 euros : ça m'a fait une recette de 1.000 €.
- Et personne ne s'est plaint ?
- Seulement le gars qui a gagné.
Ça fait que je lui ai rendu ses 2 euros....
Votre don est déductible de l’impôt
à hauteur de 66% dans la limite de
20 % de votre revenu imposable.
Cette mesure, très avantageuse pour les DONATEURS, nous permet, en toute légalité, de trouver les
moyens financiers à la mesure de nos activités.
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montant, votre don constitue un gage de confiance et d’encouragement.
Nous soutenir financièrement, c’est aussi inciter vos proches et vos amis à s’associer à notre action et à
nous aider à leur tour.
MERCI d’avance de votre générosité.
Nicolas a vieilli et est devenu président de la République...
Et sa devise : Pour gagner toujours plus, toujours s'entourer d'ânes...
Je suis allé voir mon banquier.
Il m'a dit : c'est la fin des haricots.
L'oseille n'a plus la cote.
Vos placements ont fait chou blanc.
Dans quelques jours, vous n'aurez plus un radis.
Il ne vous reste plus qu'à prendre un avocat.
Je lui ai répondu : si je comprends bien, mes économies sont mi-figue,
mi-raisin. Je n'ai plus de poire pour la soif, encore moins de cerise à
mettre sur le gâteau.
Et en plus je ne peux même pas ramener ma fraise.
Toutes ces années de labeur, pour des prunes.
Moralité
Pour rester en bonne santé, mangez 5 légumes et 5 fruits par jour.
11

IMPRIMERIE VALLEY-LYON - DÉCEMBRE 2008 - REDACTION : M ME PASCAL