La lettre de - Association du Naevus Géant Congénital

La lettre de
L’ASSOCIATION DU NAEVUS
GEANT CONGENITAL
Votre
rendez-vous
d’information
Janvier 2013
ÉDITORIAL du Président SOMMAIRE
- PARITE -
C’est un bureau où la parité homme/femme est respectée qui vient
vous présenter au nom de l’A.N.G.C. ses meilleurs vœux pour l’année
2013. Depuis l’assemblée générale du 20 octobre 2012, Madame Suzanne
Padey est devenue vice-présidente enrichissant ainsi l’organe de gestion
de notre association.
Notre assemblée générale a été très suivie et nous avons beaucoup
apprécié l’intervention de Madame Etchevers (voir dans ce journal
l’article de notre secrétaire générale).
2013 marque un nouveau départ pour notre association grâce à
l’engagement de plusieurs personnes. Nous avons maintenant une
nouvelle plaquette informative, un nouveau Book, et bientôt un nouveau
site internet plus étoffé et construit selon des règles de l’ergonomie. Enfin,
votre président travaille à établir une nouvelle adresse de notre siège sur
Paris.
En 2013 nous aurons aussi pour le plus grand plaisir de tous une
rencontre des familles sous le soleil de l’Ardèche. Un grand merci à tous
ceux qui par leur engagement, qu’ils soient administrateur ou adhérent,
font vivre notre association et lui permettent de se préparer à fêter ses
20 ans en 2015.
Le compte à rebours sera bientôt lancé ...
Jean-Claude BABIN
Pour faire connaitre l’ANGC et notre cause...
La nouvelle plaquette de l’ANGC est en train d’être
diffusée dans les centres hospitaliers de nos régions et
plus spécifiquement au sein des maternités et des
services de dermatologie.
Si vous souhaitez obtenir quelques exemplaires pour
pouvoir les diffuser dans les établissements de santé et
auprès des professionnels médicaux et paramédicaux
proches de chez vous, merci de prendre contact avec
notre secrétaire générale.
Après 1 ans d’existence de Asso Naevus sur Facebook :
Déjà plus de 100 amis sur le réseau
D’autres associations avec qui partager :
Argentine, Espagne, Chili, Etats Unis, Italie, ...
Notre Page Facebook Association du Naevus
Géant Congénital (ANGC)
Dans ce journal, vous
retrouverez :
L’édito du président et ses
pérégrinations - p 1
La rubrique « Présentation d’un
m e m b r e d u C o n s e i l
d’Administration » - p 2
Les rubriques Contacts,
R e m e r c i e m e n t s e t
Communication - p 2
Un article sur l’assemblée
générale 2012 - p 3
Un article sur le congrès
international sur le naevus en
2013 à Marseille - p 4
Et le bulletin d’inscription à la
rencontre des familles 2013 !
Les pérégrinations du
Président
Le 18/09/2012 : Présence à la
Journée des maladies rares parrainée
par Groupama.
Le 25/11/2012 : Visite au Forum des
associations et fondations au Palais
des Congrès de Paris.
Le 29/11/2012 : Présence à la Journée
parlementaire sur les tumeurs rares.
Le 12/12/2012 : Présence au stand de la
Fédération Française de la Peau dans le
cadre des Journées dermatologiques de
Paris.
Si vous souhaitez participer à la
rédaction du journal de l’association,
soumettre vos idées d’articles, de
thèmes, de jeux, de rubriques ou encore
partager vos expériences et votre vécu
au sein de la grande famille ANGC…
Contactez Pauline Minster.
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PRÉSENTATION DES MEMBRES DU
CONSEIL D’ADMINISTRATION
Je vous propose de faire plus amples connaissances avec les membres
du conseil d’administration au fur et à mesure des éditions.
Bonjour à toutes et à tous,
Nous habitons, avec ma femme Emmanuelle (dit Manue) à Dijon et sommes
parents de 3 enfants dont notre cadette Sally, âgée aujourd'hui de 14 ans, est
atteinte d'un Naevus Géant qui était à la naissance comme un T-Shirt avec
des satellites sur les membres et la tête. Elle a subi à la naissance un curetage
du torse et des exérèses sur les satellites. Nous avons stoppé les opérations il
y a 12 ans et nous vivons tous bien avec le naevus restant, malgré le suivi
régulier (dermatologue, neurologue, neurochirurgien, etc.), sa valve de
dérivation (suite à hydrocéphalie) et son épilepsie (due à une mélanose
neurocutanée ou plus simplement un naevus dans le cerveau) !
Nos premiers pas timides vers l'ANGC étaient en 1999 « pour voir », ne
sachant pas vraiment quoi trouver et ce qu'elle pouvait nous apporter. C'est
avec les rencontres des familles que nous avons trouvé l'utilité de
l'association. Elles nous ont rapidement permis de trouver une seconde
famille avec des échanges et des liens que nous ne partageons qu'avec des
gens qui vivent la même expérience que nous et nos enfants. Notre fille est
bien-sûr la plus demandeuse de ces échanges. D'ailleurs, nous avons retrouvé
cette même ambiance conviviale, souriante, ouverte... à San Sebastian à la
rencontre des familles organisée par l'association espagnole AsoNevus. Cela
nous confirme que ces moments de partage sont essentiels pour mieux vivre
notre différence.
C'est pour ces moments, le lien unique qu'ils créent et le bienfait qu'on en
retire que je m'investis depuis plusieurs années en tant que secrétaire puis
trésorier pour faire perdurer l'ANGC.
Merci à vous tous de partager avec moi vos expériences et votre vécu, merci
de me supporter aux Assemblées Générales, de fréquenter le « Bar'ollé ! »
pendant les rencontres et bien-sûr merci à ma femme qui fait dans l'ombre
tout le travail associatif lié à mes fonctions.
Au plaisir de revoir ceux que je connais, mais aussi de découvrir de
nouvelles personnes pour échanger nos histoires et se soutenir mutuellement.
Remerciements :
Frédéric Barollet, trésorier ANGC
A Nathalie Delporto pour son travail visant à rendre plus utile et
facile à l’usage le site de l’association www.naevus.fr.
A Anne-Sophie Padey pour le travail de relooking et de mise à jour
du Book de l’ANGC.
Aux Mairies de Cluses (74), de Saint-Deniscourt et de La Neuville-sur-
Oudeuil (60) qui nous subventionnent depuis de nombreuses années.
Ainsi qu’à tous nos anciens et nouveaux adhérents et donateurs !
COMMUNIQUONS,COMMUNIQUONS
Attention nouvelle adresse du siège : Maison des Associations 9ème
ANGC / Boîte à lettre 70 / 54 rue Jean Baptiste Pigalle 75009 Paris
Rappel : Afin de réaliser des économies de papier et de timbres,
désormais vous pouvez recevoir La Lettre de L’ANGC par email. Merci
de le signaler à Pauline Minster (anakline71@hotmail.fr).
SIEGE :
CONTACTS
Maison des Associations 9ème
ANGC / Boîte à lettre 70
54 rue Jean Baptiste Pigalle
75009 Paris
06.51.23.46.59
Email : assonaevus@gmail.com
Site internet : www.naevus.fr
ADMINISTRATEURS :
ILE DE FRANCE
Mr Jean-Claude BABIN (Président)
159 rue du Château des Rentiers - Esc R
75013 Paris
06.11.75.81.69
babin.1724@sfr.fr
Mr Jean-Pierre et Mme Françoise
MARLETTE (administrateurs)
44 avenue des Trois Arpents 77280 Othis
01.60.03.18.61
lesmarlettes@aol.com
Melle Nathalie FARCY (administratrice)
3 square James Cook
78180 Montigny-le-Bretonneux
01.30.57.91.74
nathaliea.farcy@neuf.fr
BOURGOGNE
Mr Frédéric BAROLLET (Trésorier)
2 rue de la grosse borne 21560 Arc-sur-Tille
03.80.37.26.80
emmanuelle.barollet@aliceadsl.fr
ALSACE
Mme Josiane STAHL (administratrice)
1 A rue des Coteaux 68440 Dietwiller
03.89.81.45.20
josianestahl@free.fr
RHONE-ALPES
Mme Suzanne PADEY (Vice-présidente)
90 chemin de la plaine 73490 La Ravoire
04.70.72.95.12
lespadey@orange.fr
Mme Sokhom DECOURT (administratrice)
Les grands Champs 73230 Saint-Jean d’Arvey
04.79.28.44.10
sokhomphoeung@wanadoo.fr
CENTRE
Melle Pauline MINSTER (administratrice)
17 bis rue de la perrière logement B
45190 Messas
02.38.49.16.86
anakline71@hotmail.fr
BRETAGNE
Mme Françoise LEBOTLAN (secrétaire G ale )
Loguenerch 56620 Cleguer
02.97.33.05.43
francoise.lebotlan@laposte.net
CONSEIL DES ENFANTS :
Melle Sandy DECOURT
Les grands Champs 73230 Saint-Jean d’Arvey
04.79.28.44.10
sokhomphoeung@msn.com

ASSEMBLEE GENERALE 2012
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« THANK YOU HEATHER ETCHEVERS »
C'était le samedi 20 octobre 2012 à Meung sur Loire. Quelle belle assemblée !
La rencontre a démarré par une conférence orchestrée par Mme Etchevers, chercheuse Inserm à l'université
de Marseille. Elle nous a présenté les avancées sur l'origine et le développement du naevus géant congénital.
Ses propos nous ont littéralement captivés grâce à son exposé à la fois scientifique et psychologique. Je ne
m'étendrai pas sur le contenu, vous aurez l'occasion d'en savoir plus en consultant le site internet de l'ANGC
d'ici quelques mois.
Nous retiendrons son message d’espoir avec son accent américain : « il y a plein d’idées qui viennent quand
on avance ». Vraiment, elle nous a fait du bien à nous parents d’enfants atteints et adultes porteurs.
Le président a ensuite pris la parole et donné le bilan de l’année écoulée :
- la rencontre des familles qui a eu lieu en avril avec AsoNevus, l’association espagnole.
- l’édition de la nouvelle plaquette grâce à Pauline Minster qui a accompli en partenariat un excellent
travail. Cette plaquette permettra de mieux se faire connaître auprès du corps médical et du public sensible
à notre cause.
- la remise en service du site internet par Théo Barollet et les conseils de Nathalie Delporto, Ergonome.
Cette dernière a présenté l’étude qu’elle a menée auprès des adhérents, afin d’enrichir le site de différentes
rubriques et de le rendre plus attractif. Du travail en perspective pour l’équipe du conseil d’administration.
- la réactualisation du Book de l’association qui a été faite par Anne-Sophie Padey.
L’année 2012 a été très active et des projets se sont concrétisés. Le président Jean-Claude Babin n’a pas
manqué de féliciter tous les membres qui œuvrent bénévolement et contribuent à la vitalité de l’association.
Puis, le trésorier a communiqué le bilan financier qui s’équilibre.
En guise de conclusion, cette année encore Juliette Minster nous a réservé une surprise : le visionnage d’un
film avec des témoignages internationaux dans le but de donner une autre dimension à l’ANGC.
La soirée s’est poursuivie par le traditionnel apéritif des régions, ainsi qu’un dîner que nous avait concocté
Jean-François, notre fidèle cuisinier, le tout assaisonné de diverses animations qui ont enchanté les
participants. Car c’est aussi ça l’ANGC, des échanges en toute convivialité !
Rendez- vous est pris en 2013 pour la prochaine AG qui aura lieu à Theys en Isère, et sera organisée par les
familles Padey et Decourt.
Notre animatrice
Françoise Le Botlan
Quelle belle cravate !
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2ème édition de la Rencontre Internationale d’Experts
sur le Naevus Géant Congénital
Maison des Associations 9ème
A.N.G.C. / boîte à lettre 70
54 rue Jean Baptiste Pigalle
75009 PARIS
Bonne et heureuse
Année 2013 !
Marseille - les 28, 29 et 30 septembre 2013
Heather Etchevers, Chercheuse à l'INSERM invitée à notre dernière assemblée générale, a eu le plaisir de nous
annoncer un moment important au niveau des avancées médicales sur le Naevus Géant Congénital :
réunissant dermatologues, chirurgiens, neurologues, biologistes, psychologues, pédiatres venus du Monde
entier, aura lieu fin 2013 à Marseille, un congrès international sur le Naevus Géant. L'objectif est la mise en
commun des expériences, des connaissances sur la maladie mais également la collaboration interdisciplinaire
pour pouvoir répondre au mieux aux différentes problématiques du Naevus Géant Congénital, y compris dans
ses complications neurologiques et tout cela en faisant avancer la recherche.
L'ANGC, comme d'autres associations internationales, s'associe à cet événement en le soutenant
financièrement, en relayant l'information auprès des médecins et par la présence sur place de représentants de
notre association.
Les médecins désireux de s'inscrire peuvent consulter : cmnexperts.org
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