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Maison de la Mutualité
24 rue Saint-Victor 75005 Paris
Polyhandicap et IMC, droit et accès aux soins
Comité scientifique
Mission Handicap - DPM
avec le concours de : Les Amis de Karen / Notre-Dame de Joye - APF - APETREIMC - ARIMC-IdF - CDI-IMC
Centre de Ressources Multihandicap Île-de-France - CESAP - CESAP Formation - CLAPEAHA - FHF - Fondation John Bost
La Fondation Motrice - GPF - HANDAS - Hôpital National Saint-Maurice - Société Française de Neuropédiatrie
Les Tout-Petits - UNAPEI
Coordination générale
Espace Événementiel - www.espace-evenementiel.com
Grands Partenaires
Résumé des interventions

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Maison
de la Mutualité
24 rue Saint-Victor
75005 Paris
Communiqué
Comité scientifique
Mission Handicap - DPM
avec le concours de :
Les Amis de Karen /
Notre-Dame de Joye
APF
APETREIMC
ARIMC-IdF
CDI-IMC
Centre de Ressources
Multihandicap Île-de-France
CESAP
CLAPEAHA
FHF
Fondation John Bost
La Fondation Motrice
GPF
HANDAS
Hôpital National Saint-Maurice
Société Française de
Neuropédiatrie
Les Tout-Petits
UNAPEI
La Haute Autorité de Santé vient de faire le bilan des difficultés de l’accès aux soins courants pour l’ensemble des
personnes handicapées. L’état des lieux exhaustif des obstacles rencon trés et des préconisations susceptibles d’améliorer
cette situation a été publié en janvier sur le site de l’HAS.
La prochaine mise en place des ARS qui va rapprocher le secteur médico-social du sanitaire, la publication de la loi “Patients,
santé, territoire”, la création du 5e risque... vont, sans nul doute, avoir un impact important sur l’accès aux soins.
Lors de ces prochaines Journées, il s’agira donc de vérifier la pertinence du rapport de l’HAS pour la situation très complexe
des personnes polyhandicapées et IMC, dont la charge de soins spécifiques est particulièrement lourde, au point que les
soins courants, de la prévention jusqu’aux soins palliatifs, ne sauraient être considérés comme “ordinaires”.
Il s’agira d’analyser la multitude des obstacles rencontrés par les personnes polyhandicapées et IMC et donc, par leurs familles
et les professionnels, tout au long du parcours de soin : prévention primaire, dépistage des maladies intercurrentes, recours
aux soins courants (dentaires par exemple) et à l’hospitalisation (soins urgents et spécifiques).
L’équilibre et l’articulation avec les soins spécifiques du handicap fera l’objet d’une attention particulière. La part des difficultés
qui revient à la personne en situation de handicap (absence de verbalisation par exemple) au manque de disponibilité, d’information
et de formation des aidants et des soignants, à l’inaccessibilité des locaux, aux contradictions administratives, sera
discutée ainsi que les moyens d’y remédier à l’avenir.
Contact presse
Nadège RENAUX, Mission Handicap - DPM AP-HP
nadege.renaux@sap.aphp.fr - Tél. : 01.40.27.31.87
Coordination générale
ES^ ^PACE EVENEMENTIEL
www.espace-evenementiel.com
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Jeudi 26 novembre 2009
8h30 accueil des participants
OUVERTURE
8h45 Pr Jean-Yves FAGON, directeur de Politique médicale de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris
8h55 L’audition publique de l’HAS : pour un accès démocratique des soins
courants aux personnes en situation de handicap
Jean-Michel BELORGEY, Conseiller d’État
9h05 Accès aux soins courants et aux soins spécifiques : des questions
d’équilibre et de complémentarité
Elisabeth ZUCMAN, présidente honoraire du GPF
SOINS COURANTS ET SOINS SPÉCIFIQUES DANS LA SITUATION COMPLEXE
DU POLYHANDICAP ET DE L’IMC
Modérateur : Dr Alain CHATELIN, président de la Fondation Motrice, Paris
9h15 En médico-social
Dr Cédric LINGLART, médecin coordonnateur, MAS Les Oliviers, Coulommiers, 77
9h30 Soins spécifiques en ville
Dr Christine DUJARDIN, généraliste, Magny-le-Hongre
9h45 Vécu d’une famille en ville
Brigitte LASSAGNE, parent de Gauthier, SSAD Tout-Petits, Les Molières, 91
10h00 Parcours de soins d’un adulte IMC
Cloé MARTIN
10h15 Quand le grand handicap complexifie le soin courant ?
Dr Anne-Marie BOUTIN
10h30 Échanges avec la salle
10h45 pause et rencontres avec les partenaires
DROIT ET ACCÈS AUX SOINS DE LA PERSONNE POLYHANDICAPÉE ET IMC :
ÉTAT DES LIEUX
Modérateur : Aliette GAMBRELLE, 1 ère vice-présidente de l’UNAPEI
11h15 Positionnement d’un CHU dans le parcours de soin de l’enfant
polyhandicapé
Pr Louis VALLEE, neurologie pédiatrique, CHRU, Lille
11h30 Quels liens entre le médico-social et le médical, pour quel accès aux
soins des enfants polyhandicapés ?
Chantal JOUGLAR, directrice, IMP Les Amis de Laurence, Paris
11h45 La prise en charge des personnes handicapées par les médecins
généralistes de ville en PACA
Dr Pierre VERGER, directeur des études, Observatoire régional de la santé PACA
12h00 Accès aux soins : un parcours militant
Marie-Christine TEZENAS DU MONTCEL
12h15 Accueil et prise en charge d’enfants polyhandicapés dans un service
de pédiatrie général
Dr Jean FURIOLI, pédiatrie générale, CH, Mantes-la-Jolie
12h30 échanges avec la salle
12h45 déjeuner libre
INCIDENCE DE NOUVEAUX TEXTES LÉGISLATIFS ET RÉGLEMENTAIRES SUR
L’ACCUEIL ET L’ACCOMPAGNEMENT
Modérateur : André SCHILTE, conseiller d’Etat, président du CESAP
14h15 L’accompagnement des adultes en grave déficit d’autonomie : les
carences du dispositif législatif et réglementaire en matière médicosociale
Henri FAIVRE, CLAPEAHA
14h30 Prise en charge sanitaire du patient polyhandicapé et orientations
des soins de suite selon les décrets 2008
Dr Marie-Christine ROUSSEAU, Hôpital San Salvadour, Hyères, AP-HP
14h45 De l’impossibilité des annexes 24 à l’organisation durable des soins
carencés chez l’enfant
Gérard COURTOIS, Association Les Tout-Petits, Les Molières, 91
15h00 Échanges avec la salle
15h15 pause et rencontres avec les partenaires
PARCOURS DE SOINS ET PRÉCONISATIONS DES MOYENS SANITAIRES
SUFFISANTS DE L’ENFANT À LA PERSONNE ÂGÉE
Modérateur : Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR, neuropédiatrie, Hôpital Armand
Trousseau, Paris, AP-HP
15h35 Parcours de soin chez l’enfant polyhandicapé
Dr Catherine BRISSE, Hôpital La Roche-Guyon, AP-HP
15h50 De l’enfance à l’âge adulte une transition à réussir
Dr Isabelle HODGKINSON, L’Escale, Lyon
16h05 Parcours de soin chez l’adulte
Dr Célia RECH, MPR Netter, Hôpital Raymond Poincaré, Garches, AP-HP
16h20 Expérience adulte dans le médico-social
Roger DELBOS, directeur de MAS et de SAMSAH, 43
16h35 Conclusion
Pr Brigitte ESTOURNET, neuropédiatrie, Hôpital Raymond Poincaré, Garches, AP-HP
16h50 Echanges avec la salle
17h10 clôture
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Vendredi 27 novembre 2009
8h45 accueil
COMMENT CONCILIER COMPÉTENCES, EXPERTISE ET PROXIMITÉ POUR LES
SOINS DE LA PERSONNE POLYHANDICAPÉE ET IMC ?
Modérateur : Dr Carole BERARD, L’Escale, Lyon
9h00 De la nécessité de créer des centres références pour le polyhandicap
Dr Brigitte SOUDRIE, polyhandicap et rééducation fontionnelle, Hôpital Marin d’Hendaye, AP-HP
9h15 De la complexité des relations avec les familles
Dr Marc RENOUX, PH, Hôpital Marin d’Hendaye, AP-HP
9h30 La consultation multi-disciplinaire pour l’enfant polyhandicapée en
milieu hospitalier
Pr Gérard PONSOT, neuropédiatrie, Hôpital Armand Trousseau, Paris, AP-HP
9h45 Un réseau régional de professionnels pour l’enfant en situation de
handicap, R4P-Rhône-Alpes
Réseau R4P, Dr Carole BERARD, L’Escale, Lyon
10h00 Quand le handicap se complique : quel répit possible pour les familles ?
Dr Dominique Anne FAGNART, neuropédiatre, Inkendaal, Vlezenbeek, Belgique
10h15 Ce qui est souhaitable de faire ?
Pr Gérard PONSOT
10h30 Échanges avec la salle
10h45 pause et rencontres avec les partenaires
PARCOURS DE SOIN DES MALADIES PROGRESSIVES CONDUISANT À LA
SITUATION DE POLYHANDICAP
Modérateur : Dr Isabelle DESGUERRE, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris, AP-HP
11h15 Le rôle d’Internet et autres plateformes de communication dans la
connaissance des maladies dégénératives
Pr Brigitte CHABROL, neuropédiatrie, Hôpital de la Timone, AP-HM, Marseille
11h30 Possibilités et difficultés de l’accompagnement en HAD
Dr Edith GATBOIS, pédiatrie, Hôpital Armand Trousseau, AP-HP, Paris, Élise DARCY,
Stéphanie PEUVRIER, HAD, Secteur Bicêtre Pédiatrie, CHU Bicêtre
11h45 Place des soins palliatifs dans l’accompagnement des maladies
neurodégénératives
Marcel Louis VIALLARD, responsable soins de suite, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris, AP-HP
12h00 Témoignage d’une famille
Intervenant à préciser
12h15 De l’accompagnement de l’enfant polyhandicapé en fin de vie au sein
d’une structure SSR
Dr Elisabeth GRIMONT-ROLLAND, pédiatrie, Hôpital San Salvadour, Hyères, AP-HP
12h30 Échanges avec la salle
12h45 déjeuner libre
4 Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
FORMATION SENSIBILISATION DES DIFFÉRENTS ACTEURS AU SOIN DE LA
PERSONNE POLYHANDICAPÉE ET IMC
Modérateur : Denis PIVETEAU, conseiller d’État
14h00 La formation des professionnels du secteur médico-social pour un
accompagnement pluridisciplinaire des personnes polyhandicapées
en institution
Dr Thierry ROFIDAL, médecin coordinateur, Association Les Papillons Blancs, Reims,
formateur, CESAP Formation Paris
14h15 Formation/information : la continuité des soins de la personne
polyhandicapée entre l’institution médico-sociale et l’hôpital
Dr Caroline PELTIER, pédiatre, Centre Médical Infantile, Romagnat
14h30 Quels dispositifs pour favoriser l’information entre les parents
d’enfants ou d’adultes polyhandicapés ?
Martine MICHAULT, mère d’une jeune femme polyhandicapée
14h45 Du partage de compétences à la collaboration active des différents
acteurs autour de la personne handicapée. Film.
Philippe TOULLET, directeur pédagogique, Institut Motricité Cérébrale, Paris
15h00 Le combat et le parcours de vie des personnes polyhandicapées et de
leur famille
Jacques LODOMEZ, Président d’AP3, Bruxelles
15h15 Formation des médecins - De la médecine physique et réadaptation à
la médecine du handicap ?
Dr Daniel EJNES, directeur du développement scientifique, La Fondation Motrice, Paris
15h30 Table ronde
Partage de soins et d’informations entre les différents acteurs
Modérateur : Denis PIVETEAU, conseiller d’État
Le partage de l’information avec la personne handicapée, la famille, les équipes :
gage de la meilleure efficience des soins
Dr Elisabeth ZUCMAN, présidente d’honneur du GPF
La gestion des soins à domicile d’un enfant polyhandicapé nécessitant des soins
médicaux complexes
Jacek LEMPICKI, parent
Comment vivre avec une soeur polyhandicapée nécessitant des soins médicaux
complexes ?
Maria LEMPICKI, soeur
L’indispensable collaboration entre l’hôpital et l’établissement médico-social dans le
partage des soins à la personne polyhandicapée
Marie-Claude EVRARD, IDE, chef de service paramédical, IME, MAS « Home Charlotte »
Prendre soin de l’enfant et de sa famille : à propos du parcours soignant d’une petite
fille atteinte d’une maladie évolutive
Christine VANSEVENANT, assistante sociale, SESAD, CESAP 91, Evry
L’indispensable collaboration de tous les corps de métiers dans les parcours de
soins de la personne polyhandicapée
Dr Finn-Alain SVENDSEN, directeur médical, CESAP
17h15 Conclusion
Denis PIVETEAU

COMITÉ JOURNÉES D’ÉTUDES
POLYHANDICAP 2009
POLYHANDICAP ET IMC : DROIT ET ACCÈS AUX SOINS
n BILLETTE DE VILLEMEUR Thierry, A. Trousseau
AP-HP
n BOUTIN Anne-Marie, CESAP - GPF
n BRISSE Catherine, La Roche Guyon AP-HP
n CAMBERLEIN Philippe, CESAP
n COURTOIS Gérard, GPF - Les Tout-Petits
n DESGUERRE Isabelle, Hôpital Necker-Enfants
Malades AP-HP
n DULAC Olivier, Necker Enfants Malades, AP-HP
n EJNES Daniel, La Fondation Motrice
n ESTOURNET Brigitte, Raymond Poincaré AP-HP
n EVRARD Philippe, Robert-Debré AP-HP
n FAILLIE Claire, Centre de Ressources Multihandicap
n FAIVRE Henri, CLAPEAHA, HANDAS
n GAMBRELLE Aliette, HANDAS et UNAPEI
n GARREAU Bernard, Fondation John Bost
n GASTAL Antoine, Hôpital National Saint-Maurice
n GRIMONT Élisabeth, San Salvadour, AP-HP
n HERTZ-PANNIER Lucie, La Fondation Motrice
n HETIER Chantal, Les Amis de Karen / N.-D. de Joye
n HOAREAU Virginie, FHF
n HOULLEBREQUE Michel, HANDAS
n LE JOLY Sarah, Espace Événementiel
n LE METAYER Michel, CDI-IMC
n MARQUEZ Carolyn, APF
n MATHIEU Sophie, La Roche Guyon AP-HP
n NITSCHMANN Laure, APETREIMC
n PARRE Jacques, ARIMC-IDF
n PLIVARD Christine, CESAP Formation
n PONSOT Gérard, Armand Trousseau AP-HP, Société
Française de Neuropédiatrie
n QUENTIN Véronique, Hôpital National Saint-Maurice
n RENAUX Nadège, Mission Handicap DPM AP-HP
n RONGIERES Monique, Groupe Polyhandicap France
n ROSSET Philippe, Centre de Ressources
Multihandicap
n ROUSSEAU Marie-Christine, San Salvadour AP-HP
n SCHILTE André, CESAP
n SOUDRIE Brigitte, Hôpital Marin d’Hendaye AP-HP
n SVENDSEN Finn-Alain, CESAP
n TARDIEU Marc, Bicêtre AP-HP, Société Française de
Neuropédiatrie
n TOULLET Philippe, APETREIMC
n VALLEE Louis, Hôpital Roger Salengro - Lille,
Société Française de Neuropédiatrie
n ZUCMAN Élisabeth, GPF
Mission Handicap - DPM
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Résumé des interventions
7 Accès aux soins courants et aux soins spécifiques : des questions
d’équilibre et de complémentarité
Dr Élisabeth ZUCMAN
8 Soins courants et soins specifiques dans la situation complexe du
polyhandicap - en medico-social
Dr Cédric LINGLART, Résidence des Oliviers, MAS
9 Quand le grand handicap complexifie le soin courant
Docteur A.M. BOUTIN (CESAP, GPF)
11 Quels liens entre le médico-social et le médical, pour quel accès aux
soins des enfants polyhandicapés ?
Chantal JOUGLAR, Directrice IMP “Les Amis de Laurence”
13 Accueil et prise en charge d’enfants polyhandicapés dans un service
de pédiatrie générale
Dr Jean FURIOLI, Hôpital de Mantes-la-Jolie
16 Parcours de soins chez l’enfant polyhandicapé - Préconisation des
moyens sanitaires suffisants
Dr C. BRISSE et S. MATHIEU, G.H. A TROUSSEAU - La Roche-Guyon, APHP
19 Parcours de soins et préconisations des moyens sanitaires suffisants
de l’enfant à la personne âgée - De l’enfance à l’âge adulte une
transition à réussir
Isabelle HODGKINSON
21 Parcours de soins et préconisation des moyens sanitaires suffisants de
l’enfant à la personne âgée - Expérience adulte dans le médico-social
Roger DELBOS, Directeur de la MAS "La Merisaie"
25 De la nécessité de créer un centre de référence pour le Polyhandicap ?
Brigitte SOUDRIE, PH médecine physique et réadaptation, Pôle SSR handicaps lourds et
maladies rares neurologiques, Hôpital Marin de Hendaye AP-HP, 64700 Hendaye -
brigitte.soudrie@hnd.aphp.fr
26 De la complexité des relations avec les familles
Dr Marc RENOUX
28 La consultation multidisciplinaire (CMD) des dégradations
orthopédiques sévères de l’enfant et adolescent polyhandicapé
Gérard PONSOT
30 Accès aux soins
Témoignage de Chloé MARTIN - Situation : IMC, 32 ans, vit en autonomie à domicile
31 La formation des professionnels du secteur médico-social
pour un accompagnement pluridisciplinaire des personnes
polyhandicapées
Thierry ROFIDAL, médecin coordinateur, Association des Papillons Blancs de la Région de Reims
33 Parcours de vie de la famille et de la fratrie des personnes
polyhandicapées - “Le rôle des familles dans les réseaux sociaux”
Jacques LODOMEZ, président de l’AP
35 Table ronde : Le partage de l’information avec la personne handicapée,
la famille, les équipes : gage de la meilleurs efficience des soins
Dr Élisabeth ZUCMAN
36 L’indispensable collaboration entre l’hôpital et l’établissement
médico-social dans le partage des soins à la personne polyhandicapée
Marie-Claude EVRARD
38 Prendre soin de l’enfant et de sa famille : à propos du parcours
soignant d’une petite fille atteinte d’une maladie evolutive
Christine VANSEVENANT
40 L’indispensable collaboration de tous les corps de métiers dans les
parcours de soins de la personne polyhandicapée
Dr Finn-Alain SVENDSEN, Directeur Médical du Cesap
Conception - Réalisation
ESPACE ÉVÉNEMENTIEL
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7/9 cité Dupetit-Thouars 75003 Paris
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Accès aux soins courants et aux soins spécifiques : des questions d’équilibre et de complémentarité
Dr Élisabeth ZUCMAN
L’audition publique de la Haute Autorité de Santé sur
l’accès aux soins pour les personnes handicapées
nous permet de ne plus en rester à une perception globale
du poids et de la complexité du soin nécessité par
la grande dépendance : celle du polyhandicap et de
l’infirmité motrice cérébrale ; elle nous amène à distinguer
plus clairement deux grandes catégories de
soins : les soins courants et les soins spécifiques engendrés
par la co-occurrence de plusieurs déficiences
graves ; à l’intérieur des soins courants, nécessaires à
toutes personnes, handicapées ou non, elle nous a
obligé à faire une juste place à la prévention (par exemple
des cancers ou des déficits sensoriels), la prévention
toujours très oubliée dans notre pays ; elle amène
à donner aux personnes handicapées un juste accès
aux nouveaux soins d’hygiène et plaisirs du corps,
depuis peu développés et valorisés dans notre société
: hydrothérapie, massages, relaxation… Sans
doute peut-on expliquer “l’oubli” de la prévention et du
soin-plaisir du corps pour les personnes handicapées
par une mobilisation exclusive sur les soins spécifiques
de “réparation” du handicap, rendue plus préoccupante
que jamais par la carence croissante en soignants
et rééducateurs (les kinésithérapeutes par
exemple). Ceci revient à reconnaître le clivage inconscient
qui attribue aux déficiences et handicaps la préséance
sur la personne qui en est atteinte.
Pouvoir définir, à la suite de l’audition publique de la
Haute Autorité de Santé, quatre types de soins : pré-
vention, soins d’hygiène, soin-plaisir du corps et soins
spécifiques du handicap, apporte de la clarté mais
n’allège pas la complexité, d’autant plus que dans
chacun de ces quatre domaines une part s’inscrit dans
la pratique journalière, alors que d’autres sont épisodiques.
Ce qui importe, en préalable, est de s’affranchir
de la négligence ou méconnaissance de l’un,
comme de la survalorisation d’un autre – le soin spécifique
par exemple.
Il nous faut donc trouver de nouveaux équilibres entre
eux ; ce n’est ni facile, ni évident. L’effort pour ce faire
se justifie par les effets bénéfiques qu’on en peut attendre
pour la personne en situation de handicap et
son entourage familial et professionnel.
n Le 1 er argument repose sur la complémentarité des
soins : prévention, hygiène et bien-être corporel sont
à l’évidence intimement liés. Ce qui n’apparaissait pas
aussi clairement est leur impact cependant important
sur les soins spécifiques : par exemple le bien-être corporel
obtenu par des bains, qui ne sont pas réduits à
l’hygiène journalière, mais prolongés en bains de plaisir
et relaxation, atténue les besoins en kinésithérapie
et en augmente l’efficience.
n La mise en cohérence, et le juste équilibre des différents
types de soins entre eux, repose sur une bonne
connaissance de la personne polyhandicapée dont il
importe de recueillir l’avis, dit ou signifié non verbale-
ment, sur son projet de soins ; ceci augmente en retour
sa participation active, car on peut alors insister sur ce
qu’elle agrée et réduire ce qu’elle redoute. De plus
cette démarche permet de progresser dans la reconnaissance
de la personne, indispensable à sa santé
psychique.
n Il est utile aussi de veiller à l’équilibre entre la préoccupation
et mise en œuvre des soins et les autres facteurs
de développement : communication, activités
de la vie journalière, socialisation…
n Ainsi conçus les soins ne sont pas envahissants et
peuvent devenir l’affaire de tous ; la délégation aux aidants
familiaux et professionnels, de certains gestes
simples (par exemple nutrition entérale et distribution
des médicaments…) permet d’en assurer l’indispensable
continuité ; délégation juridiquement possible depuis
juillet 2009.
En conclusion, la complémentarité et l’équilibre entre
les différents secteurs de soins fondent une autre médecine,
plus éthique et globalement mieux adaptée à
la spécificité de la grande dépendance : une médecine
qui accepte de ne pas guérir, mais qui assume la complexité,
tout en renonçant à mettre en œuvre tous “les
possibles” au profit de l’indispensable. Elle se préoccupe
de son accessibilité pour tous, mais aussi de son
acceptabilité par la personne en situation de handicap
et par ceux qui l’entourent.
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
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Soins courants et soins specifiques dans la situation complexe du polyhandicap - en medico-social
Dr Cédric LINGLART, Résidence des Oliviers, MAS
La Résidence des Oliviers a ouvert en juin 2007. C’est une Maison d’Accueil Spécialisée
qui accueille 45 résidents, pour la plupart polyhandicapés.
L’équipe soignante est composée de quatre infirmières, un kinésithérapeute, une
psychomotricienne et un psychologue.
Je suis le médecin coordonnateur de la structure et également le médecin traitant
des résidents. Un médecin psychiatre vient renforcer notre équipe.
Depuis l’ouverture, nous nous sommes attachés à nouer et à entretenir des liens
très étroits entre les équipes éducatives et l’équipe soignante.
Mon rôle est de gérer les soins et les traitements au quotidien. Je suis également
responsable de la coordination de l’activité des équipes soignantes au sein de la
MAS. Je suis un des relais auprès des familles. J’interviens enfin dans l’organisation
des soins à l’extérieur de l’établissement. Nous allons les détailler.
n L’HOPITAL
Notre principal relais à l’extérieur est l’hôpital local. Dès notre ouverture, nous avons
mis en place une convention avec le service de Médecine.
Nous devons fréquemment faire passer nos résidents par les urgences. Les réticences
que nous pouvions ressentir dans les premiers temps sont à présent gommées.
Les consultations spécialisées, et particulièrement l’hôpital de jour, nous apportent
une aide précieuse, en simplifiant l’accès aux soins.
Les rapports humains, entre professionnels de santé, sont une nécessité. Ils sont
favorisés par la proximité géographique.
n LE SAMU
Les urgences vitales posent le problème de l’évaluation du degré de gravité par les
équipes éducatives. Ils ont quelquefois besoin d’appeler le centre 15 et se heurtent
à l’incompréhension de certains médecins.
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
n LES PRATICIENS DE VILLE
Double problème : le cabinet est-il accessible et le praticien est-il disposé à gérer
les problèmes liés au handicap ?
n LES PARAMEDICAUX
Nous avons rencontré quelques difficultés à l’ouverture, en particulier avec les orthoprothésistes.
Un corset-siège raté, c’est de l’inconfort pour le handicapé, et un
parcours du combattant pour le médecin coordonnateur.
n LES SOINS SPECIFIQUES
Le centre médical de FORCILLES nous aide à gérer les gastrostomies et tout ce
qui concerne l’alimentation entérale.
L’unité CECOIA nous a apporté son savoir faire dans la prise en charge pluridisciplinaire
du polyhandicap. Ils réalisent maintenant nos corsets-sièges.
Le Centre de Référence de la Chorée de Huntington nous fait bénéficier de traitements
adaptés, de conseils et d’un soutien permanent.
n LES DIFFICULTES
Les soins à l’extérieur de l’établissement impliquent de nombreux déplacements.
Ils sont gourmands en personnel.
Nous essayons de mettre en place des consultations au sein de la MAS.
n CONCLUSION
Une bonne prise en charge du polyhandicap repose sur un partenariat avec les professionnels
médicaux ou paramédicaux. Il s’établit petit à petit et se nourrit de rapports
humains.
Ce partenariat doit aussi exister au sein de la structure. Il faut être au plus près de
ceux qui sont proches des résidents.

Quand le grand handicap complexifie le soin courant
Docteur A.M. BOUTIN (CESAP, GPF)
L’accès au soin est un droit fondamental de tout citoyen
et il est essentiel, dans cette période économique
et sociale plus tendue, que ce droit à l’accès au soin pour
tous soit préservé dans le principe et dans les faits.
Dans ce contexte, la démarche de l’HAS concernant
“l’accès aux soins courants des personnes en situation
de handicap” est très importante.
La fragilité de la personne polyhandicapée l’amène à
recourir fréquemment au dispositif de soin mais l’accès
à ce dispositif de soin est souvent difficile pour elle
et nécessite souvent aussi des aménagements
Les soins apportés à la personne polyhandicapée peuvent
se distinguer en deux catégories qui se recouvrent
souvent l’une l’autre :
n Des soins spécifiques répondant aux pathologies
directement en lien avec la lésion causale et les déficiences
et incapacités qui en résultent
n Des soins courants répondant à des pathologies
qui ne sont pas en lien direct avec la lésion causale et
ses conséquences mais qui ont souvent une évolution
particulière en rapport avec le contexte de polyhandicap
dans lequel elles surviennent ; il peut s’agir d’épisodes
infectieux, nutritionnels, traumatiques etc. pouvant
amener parfois à des situations d’urgence ou
assez fréquemment à des situations douloureuses.
Les “soins courants” peuvent être effectués par des
praticiens médicaux et paramédicaux généralistes
ou spécialistes en secteur libéral ou en secteur public.
Les lieux de “soins courants” peuvent être
n le domicile de la personne
n le cabinet du professionnel
n le lieu d’accueil institutionnel spécialisé , sanitaire ou
médico social
n le dispensaire
n l’hôpital
Ces différents contextes peuvent soulever, chacun,
des problèmes différents pour l’accès aux soins.
Tant sur le terrain que dans les conclusions de l’enquête
de l’HAS, plusieurs facteurs peuvent être repérés
quant aux difficultés d’accès aux soins courants
pour les personnes handicapées et plus
particulièrement les personnes polyhandicapées dont
nous parlons aujourd’hui.
Les plus connus et reconnus sont :
A. Les problèmes d’accesssibilité
Dans toutes leurs dimensions matérielles mais aussi
humaines.
L’accessibilité matérielle est souvent en cause.
Malgré l’engagement de la loi de 2005 pour que la mise
en accessibilité des lieux publics soit réalisée en 2015,
celle-ci est encore souvent défectueuse dans beaucoup
de lieux de soins du secteur public (hôpitaux/dispensaires)
et encore plus dans les cabinets privés.
Accessibilité défectueuse
n au niveau des locaux
n des transports collectifs
n du matériel : tables d’examen, matériel d’examen
inadaptés aux personnes polyhandicapées en raison
de leurs problèmes moteurs mais aussi parfois de
leurs compétences cognitives et de leur mode de communication
L’accessibilité humaine est, elle aussi, souvent en
cause
En premier lieu, les modalités de communication particulières
de la personne polyhandicapée nécessitent
l’accompagnement et la médiation par des proches familiaux
ou professionnels connaissant bien la personne.
Cette médiation peut aussi se faire par
n le recours à des outils de liaison adaptés et efficaces
n le recours à des outils adaptés d’observation tels
que les échelles spécifiques d’évaluation de la douleur.
Par ailleurs, le soin apporté aux personnes polyhandicapées
demande
n Une disponibilité de temps et d’écoute que les
professionnels soignants ont parfois des difficultés à
accorder car cela demande une grande disponibilité et
des temps de consultation plus longs qu’il faudrait
prendre en compte ,la raréfaction des professionnels
médicaux et paramédicaux liée aux problémes actuels
de démographie de ces professions renforce encore
ces difficultés.
n Les troubles de comportement que peuvent présenter
certaines personnes polyhandicapées rendent
parfois aussi plus difficiles les examens cliniques et paracliniques
et nécessitent, là aussi, des aménagements.
n Enfin, l’accessibilité “représentationnelle” n’est
pas le moindre de ces obstacles. Elle conditionne l’attitude
des soignants face à la situation de handicap.
B. En dehors des questions d’accessibilité, le
contexte de grand handicap module les indications
de soins
Les personnes polyhandicapées souffrent de polypathologie
necessitant souvent une polymédication à
prendre en compte dans les indications de soins
Par ailleurs, leur fragilité fréquente entraîne une vulnérabilité
plus grande aux affections intercurrentes
infectieuses, traumatiques ou autres.
Enfin, il faut revenir sur l’élément “représentationnel”
qui influe beaucoup sur les décisions thérapeutiques.
Le regard sur la situation de handicap sévère entraîne
souvent une confusion entre la notion de “qualité de
vie” en lien avec ce que vit et ressent la personne, et
la notion de “vie de qualité” appréciée par des tiers selon
les valeurs qu’ils partagent dans un contexte culturel,
social et économique dans lequel ils sont insérés.
Tout ceci intervient dans l’évaluation bénéfice/risque
qui sous-tend toute démarche thérapeutique et, de
façon particuliérement aiguë lors des épisodes de décompensation
ou en situation d’urgence.
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
9

10
Enfin, le domaine de la prévention est, lui aussi, important
à considérer.
Les progrès du soin apporté aux personnes polyhandicapées
porte surtout sur la prévention “spécifique”
des “surhandicaps” secondaires aux déficiences et
incapacités initiales.
En revanche, la prévention plus généraliste (courante)
est plus oubliée :
n les vaccinations sont, en général correctement pratiquées,
n l’hygiéne , en particulier, l’hygiène dentaire était très
défectueuse ; la situation s’améliore actuellement et la
mise en place de mesures spécifiques de réseaux de
soins dentaires y contribue fortement mais n’est pas
généralisée sur tout le territoire et l’acces aux soins
dentaires reste particuliérement problématique pour
beaucoup.
L’hygiene alimentaire surtout dans sa dimension diététique
est une préoccupation plus présente mais reste
parfois difficile à respecter dans les milieux institutionnels
en raison des conditions de distribution collective
de l’alimentation.
Par ailleurs, les personnes polyhandicapées ne bénéficient
pratiquement pas des mesures de dépistage
systématique de pathologies nutritonnelles, métaboliques,
cardiovasculaires ou des cancers, proposées à
la population générale.
On a constaté que, dans la population des personnes
déficientes intellectuelles, la fréquence des cancers
était aussi élevée que dans la population générale,
mais que leur répartition était différente ; que, de plus,
certaines atteintes génétiques, en particulier, ont un
risque tumoral particulier.
Une équipe d’oncologie de Montpellier propose un projet
(ONCODEFI) qui a pour objectif d’approfondir et d’étendre
les connaissances épidémiologiques sur la fréquence des
différents types de cancer chez les personnes déficientes
intellectuelles afin de proposer des mesures de surveillance/dépistage
qui leur soient mieux adaptées.
Il parait important que les personnes polyhandicapées
bénéficient de mesures de prévention comme la po-
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
pulation générale mais il serait intéressant aussi que
celles-ci puissent être plus finement ciblées.
On voit donc que le handicap grave, par les problèmes
d’accessibilité qu’il entraîne et les éléments pris en
compte dans les indications, complexifie le soin courant
et qu’il faut en tenir compte pour que ce soin soit
adapté.
Des mesures peuvent être proposées pour lever les
obstacles décrits plus haut.
n Amélioration de l’accessibilité des locaux et des
transports par une meilleure effectivité de la loi.
n Amélioration de l’accessibilité humaine.
En luttant contre les problèmes actuels de pénurie des
professionnels médicaux et paramédicaux pour le
soin des personnes polyhandicapées
Par des mesures améliorant l’attractivité de ce secteur
pour les professionnels médicaux et paramédicaux.
Par une meilleure formation et information de ces
professionnels médicaux et paramédicaux concernant
le handicap au cours de leur formation initiale ;
celle ci étant particulièrement lacunaire dans les études
médicales, un peu moins dans les formations paramédicales
des rééducateurs ; La formation continue
peut aussi améliorer les connaissances des professionnels
soignants sur le handicap.
Cet accès au soin pourrait être facilité par l’amélioration
des liaisons entre médecins et professionnels paramédicaux
généralistes libéraux, hospitaliers et travaillant
en institution auprès des personnes
polyhandicapées.
Ces liaisons pouvant aussi être facilité par des
contacts directs ou par des outils de liaison ; certains
existant comme les “fiches de liaison” établie par
l’APHP ou d’autres organismes, la fiche d’observation
de l’état de base de l’évaluation de la douleur.
Il serait sans doute utile, aussi
n d’établir un “livret de santé” de la personne polyhandicapée,
livret qui pourrait être transmis aux soignants
ne la connaissant pas et auxquels elle aurait re-
cours (par exemple le SAMU, en situation d’urgence ou
lors de déplacements).
Il pourrait être utile aussi de créer un annuaire de ressources
répertoriant, localement, les lieux de soins
accessibles, les services “accessibles” sur le plan matériel
et humain ; ce qui a été établi pour les soins spécifiques
; cet annuaire pourrait aussi répertorier des
“lieux ressources” de proximité, hospitaliers ou institutionnels
servant d’appui aux professionnels
connaissant mal la personne et sa situation de grand
handicap.
La qualité de médecin ou d’équipe référente en complémentarité
avec la famille prend ici toute sa valeur :
c’est-à-dire un médecin ou une équipe connaissant
bien la personne polyhandicapée, sa pathologie spécifique,
son traitement et aussi, son contexte de vie et
les autres aspects de son projet d’accompagnement
dans lequel le soin doit s’inscrire.
Lorsque la personne est accueillie en institution, le
médecin d’institution, dans la mesure ou son temps
d’intervention prévu lui permet de participer au projet
global (ce qui est rarement le cas dans les services ou
institutions pour adultes), doit pouvoir remplir cette
fonction avec l’équipe institutionnelle, mais aussi le médecin
hospitalier ou, pour la personne polyhandicapée
qui ne fréquente pas de milieu spécialisé, le médecin
traitant et les professionnels libéraux qui la suivent et
la connaissent bien.
Il faudrait aussi renforcer la recherche concernant le
soin courant et la prévention qui servirait de base à
l’institution de recommandations de bonne pratiques
dans ces situations de grand handicap recommandations
de “bonnes pratiques” tant pour les soins que
pour la prévention.
En conclusion, le grand handicap complexifie le soin
courant ; pour améliorer l’accessibilité au soin pour les
personnes polyhandicapées et une meilleure adaptation
de ce soin, il est nécessaire de prendre en compte
ce fait mais des mesures d’adaptation et des aménagements
qui peuvent être simples doivent permettre
l’accès pour tous à des soins de qualité.

Quels liens entre le médico-social et le médical, pour quel accès aux soins des enfants polyhandicapés ?
Chantal JOUGLAR, Directrice IMP “Les Amis de Laurence”
J’aborde aujourd’hui cette question des liens entre le
medico-social et le medical en tant que Directrice
mais elle aurait également pu l’être par le Médecin,
Médecin de Rééducation Fonctionnelle / Médecin Responsable
de l’Établissement avec laquelle je travaille.
En effet, nous sommes, l’une et l’autre confrontées à
la question de l’accès aux soins et du ou des liens ( voir
le titre donné pour mon intervention ) entre médical et
médico-social.
Si c’est à moi que cette question est posée aujourd’hui
ou si c’est moi qui suis là devant vous aujourd’hui et
non le Médecin c’est peut-être alors davantage pour
questionner cette problématique du lien que pour faire
un véritable état des lieux, pratiques et techniques, qui
serait plus du domaine du Médecin qui, plus que moi,
est amenée à vivre régulièrement et concrètement
cette situation parfois difficile.
Ce n’est pas moi qui suis directement confrontée à ce
réel.
Dans ma courte intervention j’interrogerai donc essentiellement
ces liens entre médico-social et médical.
Il est tout d’abord utile de dire que je n’aborderai ce sujet
qu’à la lumière de mon expérience dans un IMP, ce
qui bien sûr est loin de représenter l’ensemble du médico-social,
mais qui peut malgré tout rejoindre des
questionnements, des problématiques plus largement
partagés.
Et il est tout aussi important de préciser dès à présent
qu’au cœur de ce lien se situe obligatoirement la famille
et l’usager.
En préparant mon intervention, je me suis rendue
compte que je n’étais pas à l’aise pour parler du lien,
que cela s’avérait difficile de dire quelque chose de ce
lien ; en effet, aujourd’hui, demain, ici, on va beaucoup
en parler, le souhaiter, le solliciter… mais qu’en est-il ?
De quel lien s’agit-il ?
J’ai donc repris dans le Larousse la définition du lien,
définition que l’on trouve sous celle du verbe Lier. Lier
c’est attacher, serrer avec un lien, faire des liaisons,
c’est ce qui lie, ce qui unit. Plus spécifiquement le lien
est ce qui sert à lier à attacher.
Pour poursuivre dans cette idée, Il s’agirait donc peutêtre
ici de parler de la façon dont se lie le médico-social
au médical et vice versa.
Et c’est là que la difficulté nait, que le malaise se perçoit,
car n’est-ce pas alors se confronter à un vide ou
à un manque qui renvoie à l’histoire, histoire du médico-social
par rapport au médical.
En effet, le médico-social serait né beaucoup plus
tard, de la constatation d’une difficulté, d’une impossibilité
ou d’une absence de prise en compte de certains
problèmes relatifs au suivi, au soutien, d’une partie
de la population.
En ce qui concerne la création des structures pour enfants
polyhandicapés, n’est-il pas né d’un manque de
réponses sociétales à des situations spécifiques ; ne
s’est-il pas trouvé confronté à devoir prendre en charge
(grâce la plupart du temps à des associations de parents)
des domaines qui n’étaient pas pris en charge ou
de façon insatisfaisantes et incomplètes ?
Il y a pour notre sujet, le médical et le médico-social,
un impératif : tous deux doivent répondre aux missions
de prises en charge, d’accompagnement aux soins.
Chacun dans sa spécificité devant remplir au mieux sa
fonction à travers des réponses les plus adaptés ;
mais ces réponses ne font-elles pas écho à leur idéologie
dominante, à leur principe fondateur ? D’où un
certain isolement, cloisonnement dans leur pratique
respective, c’est-à-dire d’un côté le médical et son institution,
de l’autre le médico social qui, dans sa genèse,
a pu répondre “en contre” dans l’élaboration d’une
pensée fondatrice visant, elle, à la globalité du sujet.
Je ferai là une parenthèse sur ce que j’entends par la
“globalité du sujet”. En effet, dans notre secteur, et je
ne pourrai là donner que quelques exemples de ce qui
se pratique à l’IMP, nos réponses veulent concerner la
personne, en l’occurrence à l’IMP un enfant, dans sa
globalité : nous nous appliquons dans l’accompagnement
au quotidien de chaque enfant à le prendre en
compte dans ses différentes dimensions. Ce sont avant
tout les personnels éducatifs qui assurent cet accompagnement
(personnels éducatifs aux professions multiples
: ES AMP EJE ME…). Il s’agit pour ces professionnels
de créer des contextes, des espaces de vie,
des activités… dans lesquels l’enfant, l’adolescent
puisse grandir, se développer, s’épanouir au mieux en
mettant en expérimentation, en intégrant ce qui lui est
apporté par les professionnels des autres champs,
kiné, ortho, psychomot, ergo ; on pourrait dire que les
professionnels de l’éducatif sont alors là dans un rôle
d’alchimiste ( terme “emprunté” à M.Y. Davalo, psychologue
à l’IMP) où ils ont à créer, à inventer… à faire
émerger toutes les potentialités d’un enfant enrichi en
cela par les autres apports, et ceci dans des va-et-vient
permanents entre le collectif et le particulier.
Ces accompagnements étant eux-mêmes étayés par
l’équipe médicale, médecins et infirmière, pour la plus
grande vigilance de tous à chaque enfant quant à son
confort et à sa qualité de vie tenant compte des installations,
mais aussi des questions autour de l’alimentation,
du transit, de la respiration, etc. c’est-à-dire
tous ces domaines qui non pris en compte quotidiennement
par l’ensemble d’une équipe éducative et paramédicale,
peuvent vite conduire à des difficultés
graves de santé.
À ces apports quotidien, sachant les difficultés d’accompagnement
que peuvent connaître les parents,
(Mme Tézenas du Montcel qui intervient tout à l’heure
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
11

12
vous en dira certainement quelque chose), nous avons
pu à certaines périodes, faire venir dentiste, ophtalmologiste,
orthoptiste, gynécologue et neurologue
pour du dépistage, de la prévention et pour du
conseil ; mais ceci n’est malheureusement pas régulier,
n’est malheureusement pas systématisé dans la
mesure où il est encore difficile de trouver des praticiens
qui acceptent de venir dans nos institutions ; et,
d’autre part, du fait d’un suivi difficile de notre part car
nous n’avons pas toujours les moyens de nos ambitions
: combien d’établissements peuvent aujourd’hui
dire qu’ils ont tout le personnel nécessaire en paramédicaux
et médecins ; sait-on que nous manquons
de kiné, d’orthophonie, d’infirmières mais aussi de
médecin et particulièrement de médecin en rééducation
fonctionnelle ; notre secteur n’est certainement
pas très attractif...
Cette longue parenthèse sur la globalité de la prise en
charge, pour donner une représentation de la disparité
des discours entre médico-social et médical, étant
faite, je reprends mon propos sur les difficultés du lien
en posant peut-être une dernière question :
N’ y aurait-il pas ainsi un destin cruel qui placerait le
médical et le médico-social comme deux entités opposées,
murées dans l’incompréhension de l’autre ;
parler alors du lien, de ce qui les attache, suscite un paradoxe
devant la lecture de leur histoire. Ce serait deux
entités qui ne se rencontrent pas car pensées dans leur
principe fondateur comme l’une contre l’autre.
Et pourtant, il y a beaucoup à s’interroger, s’interroger
sur le soin, sur le sens de la globalité, sur le sens du travail
qui unirait médico-social et médical.
Car ce qui lie c’est ce qui attache, unit. En menuiserie
c’est la petite pièce de bois en écharpe qui réunit deux
pièces maîtresses ; oui le lien n’est pas grand chose
mais est essentiel entre ce qui s’impose par l’histoire
et ce qui peut advenir.
Ainsi parler du lien devrait nous conduire à aborder les
questions d’attachement, de dépendance, de toute
puissance, de relations, de reconnaissance mutuelle,
de rencontre comme assurance mutuelle de l’exis-
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
tence de l’un et de l’autre, de cette petite chose, le lien,
qui unit, soutient, en respectant les histoires spécifiques.
Mais ce serait trop long et déborderait un peu
le temps de cette journée… (pour d’autres journées
d’étude ?)…
Mais parler du lien c’est aussi ce à quoi nous confronte
notre expérience au quotidien auprès de la population
polyhandicapée dont l’IMP a la charge.
Cette expérience qui nous pousse sans cesse à chercher
des passerelles, à établir des ponts, entre médical
et médico-social nous oblige et je pense réciproquement,
à décloisonner nos pratiques, à ouvrir nos
savoirs-faire dans le souci d’un partage de nos compétences
mutuelles.
Je ne donnerai que quelques exemples qui illustrent ce
à quoi nous pouvons être confrontés dans ce lien.
n Dans le cas d’une arthrodèse (idem après intervention
sur les hanches) la sortie de l’hôpital, en dehors
de toute complication, se fait rapidement, pour un séjour
en CRF qui devrait durer de 3 à 6 mois ; combien
de fois le CRF nous demande-t-il de “récupérer” rapidement
la personne concernée en l’occurrence de
jeunes gens ou jeunes filles car l’accompagnement
dans le service n’est pas satisfaisant : peu ou pas
d’activité destiné à des jeunes polyhandicapés, un
suivi médical et orthopédique parfois peu important et
au final un jeune qui déprime… On assiste donc au retour
en famille et retour à l’IMP avec lit médicalisé, ce
qui rend difficile le travail en IMP où un jeune accueilli
doit pouvoir suivre ses activités éducatives etc. et
sans parler des difficultés de transport (obligatoirement
en ambulance mais la sécurité sociale refuse la
prise en charge et la DASS n’a pas prévu d’inclure les
transports en ambulance dans les budgets de l’établissement...).
Cet exemple parle peut-être de nos difficultés de rencontres,
de nos manques de dialogues et de relations.
Partager notre connaissance réciproque du jeune
concerné pourrait très certainement améliorer le suivi
de celui-ci en CRF et éviter un retour rapide et parfois
“en catastrophe” dans notre établissement (et en fa-
mille…), ce qui peut être vécu comme traumatisant par
tous et surtout pour l’enfant concerné.
n Autre exemple : le médico-social alerte parfois longuement
sur certaines situations complexes à gérer
dans le contexte de l’établissement ou de la famille, situations
liées à des problèmes de comportement et de
handicap ; la reconnaissance par le médical de ces situations
s’avèrent parfois un peu longue… et peut-être
du fait d’une connaissance différente ou parcellaire
de la personne vue dans des consultations.
Or, la rencontre entre les différents partenaires qui
peut parfois se mettre en place, directement ou voire
simplement par téléphone, peut souvent faire émerger
de part et d’autre un éclairage qui aide à la prise en
charge tant médicale que médico-sociale.
Ces exemples, au-delà de la mise en place de réseaux,
de conventions de partenariat (conventions le
plus souvent signée par des présidents d’association
et des directeurs d’hôpitaux ou de services) ne nous
poussent-ils pas à nous interroger aussi sur la nécessité
de créer des lieux et des temps de rencontre communs,
des lieux où l’on se parle, où l’on crée des
connaissances partagées ; ces lieux et ces temps
pouvant se dérouler dans les établissements du médico-social
comme à l’hôpital...
Car créer du lien n’est-ce pas d’abord créer une relation
qui engage, et ici qui engagerait tant le médical
que le médico-social ?
Peut-on imaginer que les nouvelles ARS pourraient
être porteurs de ce lien dans la reconnaissance de
l’existence et des spécificités de chacun ?
Association Notre Dame de Joye 73, Avenue Denfert-Rochereau 75014
PARIS - 01 43 26 34 92

Accueil et prise en charge d’enfants polyhandicapés dans un service de pédiatrie générale
Dr Jean FURIOLI, Hôpital de Mantes-la-Jolie
Introduction
À partir de l’étude de 40 dossiers d’enfants polyhandicapés,
hospitalisés dans le service de pédiatrie générale
de l’hôpital de Mantes-la-Jolie, sur une période
de 3 ans (entre 2007 et 2009), il est fait une analyse du
rôle, de l’utilité mais aussi des limites d’un service de
pédiatrie générale dans la prise en charge de ces enfants
présentant une grande vulnérabilité.
Les aspects positifs ainsi que les difficultés et les
points à améliorer, sont discutés.
Les 40 dossiers concernent des enfants qui rentrent tous
dans le cadre de la définition du polyhandicap avec
une déficience motrice et intellectuelle sévère entraînant
une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités
de perception, d’expression et de relation.
I. Présentation du service de pédiatrie du Centre
Hospitalier Général de Mantes-la-Jolie
Il s’agit du seul service de pédiatrie générale du secteur
sanitaire 78-3 qui regroupe une population d’environ
200 000 habitants.
Il est situé à 50 km à l’ouest de Paris.
Il s’agit d’un hôpital récent, datant de 10 ans, certains
moyens sont spécifiques :
n urgences pédiatriques autonomes reliées directement
au service de pédiatrie ;
n possibilité d’hospitalisation mère-enfant et de chambres
individuelles ;
n consultations hebdomadaires de neurologie pédiatrique.
L’hôpital ne dispose pas de service de réanimation pédiatrique,
cependant, le service de réanimation de médecine
adulte accepte de prendre les enfants à partir
de l’âge de 12 ans.
Nous avons comme particularité d’avoir à proximité
deux centres d’enfants polyhandicapés :
n l’hôpital pour enfants de La Roche Guyon, dépendant
de l’APHP avec qui nous sommes reliés par une
convention ;
n l’EME “Les Heures Claires” à Freneuse, géré par le
CESAP qui accueille des enfants polyhandicapés en
externat et en internat.
II. Étude des 40 dossiers d’enfants polyhandicapés,
hospitalisés
1. Etiologies du polyhandicap
Dans 12 cas, il n’y a pas de diagnostic.
Dans 28 cas, le diagnostic est connu.
Dans 4 cas, il y a plusieurs causes associées.
Les causes anténatales : 20
n génétiques : 11
. anomalies chromosomiques : 4
. syndromes génétiques : 2
. maladies métaboliques : 5
n acquises : 3 (atteinte vasculaire, toxoplasmose, alcoolisme
fœtal)
n malformations cérébrales : 5
n syndrome polymalformatif : 1
Les causes périnatales : 8
n anoxo-ischémie : 6
n infection (méningite) : 1
n ictère nucléaire : 1
Les causes post-natales : 4
n traumatisme crânien non accidentel (sévices) : 1
n anoxie après noyade : 1
n atteinte vasculaire : 2
2. Pathologies associées au polyhandicap des 40
enfants
Dans le cadre de leur polyhandicap, les enfants présentent
souvent des pathologies associées qui sont un
facteur aggravant :
n Epilepsie : 24, dont 9 traités par un seul anti-épi-
leptique et 15 traités par au moins 2 antiépileptiques
avec un contrôle incomplet des crises
n Troubles du comportement considérés comme sévères
: 13. Parmi ces enfants 11 ont un traitement
psychotrope, 2 nécessitent une contention physique
par des sangles, et 2 portent un casque.
n Troubles digestifs et nutritionnels très fréquents :
. troubles de la déglutition : 17
. reflux gastro-oesophagien traité médicalement : 17,
opérés : 3
. alimentation par gastrostomie : 7, pas sonde gastrique
: 2
. dénutrition importante (définie par un poids < -3DS) : 11
n Complications orthopédiques sévères (scoliose grave,
luxation de hanches, rétraction importante) : 14
n Pathologies respiratoires :
. pneumopathies répétées : 10
. insuffisance respiratoire chronique : 3, ventilation non
invasive nocturne : 1, oxygénothérapie continue : 2
n Déficit sensoriel associé :
. visuel : 10
. auditif : 5
III. Conditions de vie et de suivi des 40 enfants
polyhandicapés
1. Lieu de vie
Internat : 19
Externat + domicile : 8
Vie à domicile + aide par une structure spécialisée : 12
Domicile + internat transitoire (vacances des parents à
l’étranger) : 2
1 enfant a vécu exclusivement à l’hôpital jusqu’à l’âge
de 7 mois (date de son transfert dans un service de
moyen séjour)
2. Problème socio-familial
9 enfants sont placés à l’Aide Sociale à l’Enfance
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
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3. Adaptation de la structure d’accueil au polyhandicap
Tous les enfants sont dans une structure adaptée à leur
polyhandicap, correspondant aux souhaits et possibilités
des familles.
Ils sont tous pris en charge par l’Assurance Maladie
dans le cadre d’une A.L.D.
4. Mode de suivi médical des 40 enfants polyhandicapés
Le suivi médical est assuré :
n Dans le cadre de l’internat ou de l’externat qui les
accueille : 25
n Un centre de référence avec suivi multidisciplinaire
régulier a été identifié : 20
n Un suivi régulier en consultation de neurologie pédiatrique
à l’hôpital de Mantes est effectué : 8
n Un suivi moins régulier, que l’on peut qualifier de dispersé
: 12
5. Le dossier médical et les données concernant les
habitudes de vie de l’enfant
Lors de l’admission en hospitalisation à l’hôpital de
Mantes-la-Jolie, le dossier médical ainsi que les données
sur les habitudes de vie de l’enfant, étaient accessibles
et complets chez 34 enfants.
IV. Conditions des hospitalisations des 40 enfants
polyhandicapés en pédiatrie à l’Hôpital de Mantesla-Jolie
1. Modalités des hospitalisations
n Hospitalisations programmées de jour : 24 dont 19
pour complément de bilan neurologique (IRM cérébrale,
électro-encéphalogramme, potentiels évoqués
auditifs, etc…), pour autres problèmes (interventions
ORL , stomatologique ,etc…) : 5
n Hospitalisations programmées sur plusieurs jours : 2
n Hospitalisations en urgence : 56
Durée de séjour de ces hospitalisations :
- moins de 7 jours : 42
- entre 7 et 14 jours : 19
- entre 14 et 28 jours : 2
- plus de 28 jours : 3
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
L’âge de ces enfants au moment de ces hospitalisations
se répartit de façon régulière entre 7 mois et 17 ans.
2. Motifs des 56 hospitalisations d’urgence des 40
enfants polyhandicapés
n Troubles respiratoires : 25 :
pneumopathies infectieuses, de déglutition ou mixtes
n Troubles neurologiques : 11 :
convulsion prolongée, malaise, perturbations du comportement
n Troubles digestifs : 4 :
hématémèse (2), syndrome occlusif (1), gastro-entérite
(1)
n Surveillance après séjour en réanimation : 5
n Pathologies diverses : 9 :
pyélonéphrites (3), cellulite (2), anémie nécessitant
une transfusion (1), intoxication (1), fracture (2)
n Pathologies associées : 3, respiratoire, cardiaque et
neurologique
3. Évolution des 40 enfants polyhandicapés hospitalisés
Au terme de l’hospitalisation, la très grande majorité
des enfants récupèrent leur état antérieur, ce qui permet
un retour dans le lieu de vie habituel : 37
Il y a une évolution défavorable dans 3 cas
Premier cas : une enfant de 12 mois, atteint d’une maladie
lysosomiale (gangliosidose à GM2) est hospitalisée
pour une dégradation de son état neurologique et
respiratoire.
La famille est informée de la gravité de la pathologie, elle
est accompagnée par l’équipe médicale et soignante
avec l’aide de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital.
Elle décède dans le service
Deuxième cas : un enfant de 11 ans 7 mois, présente
des séquelles très sévères d’une anoxie par noyade en
piscine survenue à l’âge de 7 ans. Il a été hospitalisé
une première fois pour détresse respiratoire avec un
premier séjour en réanimation pédiatrique, où il récupère
son état antérieur.
Lors de cette hospitalisation, l’avis est donné par
l’équipe de réanimation de ne pas reprendre l’enfant en
cas de nouvelle aggravation.
Il est hospitalisé une deuxième fois dans le service de
pédiatrie à Mantes, pour un nouvel épisode de détresse
respiratoire.
La famille, après information et discussion, demande
un nouveau transfert en réanimation qui est effectué,
le séjour va durer 47 jours.
L’enfant va à nouveau récupérer son état antérieur et
retourne à son domicile où il est pris en charge par sa
famille.
Troisième cas : une enfant de 7 mois présente une
encéphalopathie et une cardiomyopathie secondaire
à une maladie lysosomiale (galactosialidose). Alors
que son état est relativement stabilisé mais précaire
et que son retour à domicile s’avère impossible, elle
est transférée dans une unité médicalisée de moyen
séjour.
Elle décède 3 jours plus tard.
V. Discussion
Au travers l’étude de ces 40 dossiers d’enfants polyhandicapés,
il est discuté les aspects positifs mais
aussi les limites et les améliorations à apporter dans la
prise en charge de ces enfants dans un service de pédiatrie
générale.
1. Aspects positifs :
L’accueil de ces enfants polyhandicapés est identique
à celui de tous les enfants du service.
L’existence d’urgences pédiatriques autonomes rattachées
au service de pédiatrie permet un accueil rapide
et direct.
Ils peuvent bénéficier d’une chambre individuelle avec
une hospitalisation mère-enfant si la famille le souhaite.
Une attention particulière leur est apportée du fait de
leur vulnérabilité, de leur dépendance et de leurs besoins
particuliers.
Cela est possible du fait d’un investissement important
du service de soins infirmiers, en particulier les auxiliaires
puéricultrices.
À leur arrivée, il y a dans la très grande majorité des
cas, à disposition le dossier médical détaillé et les habitudes
de vie de l’enfant.

Les séjours sont le plus souvent relativement courts,
permettant dans la grande majorité des cas, après
une récupération de l’état antérieur, un retour rapide
dans le lieu de vie habituel.
Les communications sont faciles et bonnes avec les
équipes médicales et soignantes s’occupant de l’enfant
sur son lieu de vie habituel, soit dans un centre,
soit à domicile
2. Limites, difficultés et améliorations à apporter
La douleur de ces enfants polyhandicapés est traitée
avec l’utilisation courante de patchs EMLA, de protoxyde
d’azote et de médicaments antalgiques mais il
n’y a pas d’évaluation de cette douleur à l’aide d’une
grille spécifique
Il y a une difficulté à appréhender et à contrôler les troubles
du comportement que présentent souvent ces enfants
polyhandicapés : agitation, auto-agressivité, repli
sur soi.
Deux enfants ont nécessité une contention physique
par des sangles, cela est-t-il acceptable ?
Y a-t-il d’autres alternatives ?
L’utilisation des médicaments psychotropes est courante.
Une amélioration dans la pratique du maniement
de ces médicaments est nécessaire ainsi que dans la
gestion de leurs effets secondaires.
Une sédation est souvent nécessaire pour la réalisation
d’examens complémentaires (IRM, électro-encéphalogramme,
etc…), celle-ci est de réalisation souvent
difficile, parfois peu efficace.
La communication et les relations avec les familles
ont été étudiées, d’après les données tracées dans les
dossiers médicaux et infirmiers ; il apparaît 2 situations
très différentes,
soit les parents sont très investis et présents auprès de
leur enfant, ils communiquent facilement, soit au
contraire (il s’agit de la majorité des cas) les familles
sont peu présentes ou absentes et les relations et
communication sont très limitées.
Lors d’une aggravation mettant en jeu le pronostic vital,
il se pose la problématique de la décision à prendre
d’un transfert en réanimation.
Cette décision ne peut être prise qu’après une concertation
avec les familles et l’ensemble des partenaires
médicaux connaissant l’enfant.
Des avis spécialisés sont parfois nécessaires en urgence
ou semi-urgence dans différents domaines
concernant le polyhandicap : neurologie, maladies métaboliques,
orthopédie, digestif, anesthésie, etc…
Pour améliorer et assurer une cohésion de la prise en
charge de ces enfants, il est nécessaire qu’en complément
des équipes qui s’en occupent sur leur lieu de
vie, chaque enfant soit rattaché à un centre de référence
multidisciplinaire qui pourrait donner un avis et
une réponse dans les situations d’aggravation ou de
difficultés spécifiques.
Un point particulier concerne le codage les dossiers de
ces enfants polyhandicapés, puisque le diagnostic de
polyhandicap n’est pas répertorié dans la classification
internationale des maladies et ne peut donc être utilisé,
il concerne également la valorisation des séjours dans
le cadre de la T2A ; une concertation avec le médecin
du département d’information médicale de l’hôpital
est utile pour assurer ce codage et sa valorisation
dans les meilleures conditions.
Conclusion et perspectives
D’après l’étude des 40 dossiers, le rôle et l’utilité d’un service
de pédiatrie générale de proximité dans la prise en
charge des enfants polyhandicapés ont été montrés,
soit en hospitalisation de jour pour les bilans programmés,
soit en hospitalisation d’urgence avec des séjours,
le plus souvent courts, permettant la récupération de
l’état antérieur et le retour dans le lieu de vie habituel.
Ces enfants nécessitent une attention particulière du
fait de leur vulnérabilité et leur dépendance, et un investissement
important des équipes soignantes.
Différents points sont à améliorer : la communication
et les relations avec les familles, l’évaluation de la douleur
de ces enfants et la prise en compte et la gestion
de leurs troubles du comportement.
La problématique de la gestion d’une aggravation mettant
en jeu le pronostic vital doit être abordée lors
d’une information et une concertation approfondies
avec les parents et une discussion avec les équipes
médicales connaissant l’enfant.
Le polyhandicap de l’enfant représente une pathologie
complexe et intriquée, qui justifie une prise en charge
médicale coordonnée qui pourrait s’organiser au sein
d’un réseau avec plusieurs niveaux :
n Les familles et les équipes de terrain en institution ou
à domicile ont un rôle essentiel de base auprès des enfants
n Un centre hospitalier de référence multidisciplinaire
devrait avoir un rôle de cohésion pour : le diagnostic
étiologique, le suivi périodique et les avis spécialisés,
l’établissement de protocole particulier à chaque enfant,
la recherche et la formation.
n Le service de pédiatrie générale de proximité pourrait
avoir un rôle intermédiaire d’appui et de recours.
Bibliographie :
VALLEE L. – PERNES P. – AUVIN S. – CUISSET JM. ; Etiologie du polyhandicap.
Handicaps de l’enfant , Progrès en Pédiatrie, Doin 2006 : 21 - 26
MANCINI J. – SAULUS G. ; Polyhandicap : considérations actuelles.
Handicaps de l’enfant , Progrès en Pédiatrie, Doin 2006 : 41
- 47
VALLEE L. – LEMAITRE JP. – PERNES P. ; Traitements conservatoires
chez l’enfant polyhandicapé. Archives Pédiatriques 2002 ; 9 (suppl 1) :
60 - 65
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
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Parcours de soins chez l’enfant polyhandicapé - Préconisation des moyens sanitaires suffisants
Dr C. BRISSE et S. MATHIEU, G.H. A TROUSSEAU - La Roche-Guyon, APHP
Mme le Docteur MATHIEU, neuropédiatre, et moimême,
MPR, avons une double étiquette médico-sociale
et sanitaire. Nous travaillons à l’hôpital de La
Roche Guyon et avons souhaité vous faire part de
quelques unes de nos réflexions en complément des
communications précédentes.
Les enfants polyhandicapés simultanément ou au décours
des évaluations en service de pédiatrie et neuro
pédiatrie sont accompagnés, dès le plus jeune âge, selon
différentes modalités :
n Pour la plupart à domicile par les CAMPS ou les
SSESD
n Pour un petit nombre, souvent les plus fragiles, dans
des structures sanitaires de type pouponnière.
n Un grand nombre d’entre eux seront ensuite suivis
à domicile, en externat ou en internat par les services
médico-sociaux.
Quelle est la place de l’accompagnement sanitaire
dans les services de soins de suites et de réadaptations
pour ces personnes ?
> Pourquoi ?
> Quelles indications ?
> Pour quel type de polyhandicap ?
> En quelles circonstances ?
> Comment ?
> Les plus d’un accompagnement SSR ?
Différentes propositions en séjour temporaire ou en
moyen-long séjour seront exposées.
QUELLES INDICATIONS ET POURQUOI ?
Quelle que soit la définition du polyhandicap, toutes
soulignent la restriction extrême de l’autonomie et le
besoin de soins qualifiés avec le recours à des techniques
spécialisées, en particulier, sur le plan médical
parallèlement à d’autres stimulations.
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
Ainsi la personne polyhandicapée peut être caractérisée
par ses particularités cognitives et psychiques mais aussi
par sa grande fragilité physique, l’exposant à des dégradations
subaiguës et/ou à des défaillances aigues
de nombreux organes qu’il y a lieu de prévenir ou de gérer,
tout au long de sa vie, selon des modalités différentes,
en fonction des degrés des atteintes et des singularités
de chacun conjointement avec sa famille.
Bien sûr, comme le souligne Mr le Professeur PONSOT,
l’éthique pour la personne polyhandicapée c’est la
reconnaissance de ses potentialités communicatives,
intellectuelles et psychiques qui en font une personne
à part entière avec pour obligation de permettre leur
évolution et leur expression.
Mais ceci impose de traiter et de prévenir toutes les
épines irritatives physiques et donc de définir un projet
global basé sur l’accompagnement cognitif, psychique
autour de l’éveil, la communication, la socialisation
couplé aux soins physiques parfois complexes.
Il existe donc une balance permanente dans ces différents
soins à équilibrer pour atteindre une certaine
qualité de vie.
n Le sanitaire, même bien fait, “ isolé”, est un
mouroir pour les enfants, les familles et les soignants.
n Le sanitaire, mal fait ou insuffisamment fait,
empêchera l’évolution des autres potentialités.
Pour un certain nombre des enfants polyhandicapés,
autour de 10 %, une médicalisation complexe va
s’imposer et différents types d’accompagnements en
SSR peuvent alors être proposés en plus des approches
déjà citées en MCO pour le diagnostic étiologique
et la gestion de l’aigue.
n sous forme de séjours temporaires isolés ou répétés
n ou sous forme de séjour long équivalent alors de
soins aigus prolongés.
POUR QUEL TYPE DE POLYHANDICAP ?
L’enfant polyhandicapé est toujours dans une situation
grave mais le plus souvent dans une situation physique
relativement stable. Il existe ainsi des degrés de gravité
croissante :
n Le polyhandicap “classique“ est le plus fréquent
n Le polyhandicap “grave“ avec une grande précarité
physique :
• Troubles nutritionnels majeurs avec troubles de déglutition,
RGO nécessitant souvent une gastrostomie.
• Épilepsie réfractaire avec risques d’état de mal et de
défaillances respiratoires voire aggravation de leur état
neurologique.
• Fragilité broncho-pulmonaire (troubles de déglutition,
RGO, problèmes de paroi…) avec risques de défaillances
respiratoires aigues pouvant conduire en
réanimation en l’absence d’intervention rapide.
n Le polyhandicap dit “aggravé“ correspond à des
enfants en situation de grande fragilité, après aggravation
de maladies neuro-dégénératives ou ayant nécessité
une trachéotomie et parfois une ventilation assistée.
n Le polyhandicap en “état végétatif ou pauci relationnel“
qui concerne des jeunes ayant une communication
très réduite en situation de coma.
Enfin l’enfant polyhandicapé peut avoir besoin de soins
palliatifs et d’un accompagnement de fin de vie
Quelque soit le degré de gravité, l’enfant reste toujours
un sujet en devenir.

DANS QUELLES CIRCONSTANCES ?
n Une prise en charge est toujours réalisée à la demande
des familles.
n Ainsi des séjours temporaires peuvent être proposés
:
• En cas de convalescence après des épisodes de décompensation
et des hospitalisations en service d’aigu.
• Pour un accompagnement pré et post opératoire orthopédique
ou digestif.
• Afin de participer au maintien à domicile par le biais
de séjour de rupture.
• Enfin en complément du médico-social lors de la fermeture
des établissements
n Des moyens “séjours prolongés“ sont envisagés :
• Lorsque le maintien à domicile ou dans la structure
médico-sociale devient trop complexe avec des hospitalisations
itératives en MCO, en cas d’état de mal
ou de décompensations respiratoires répétées par
exemple.
• Lorsque les familles doivent se transformer en réanimateur
ou en rééducateur 24 heures sur 24 au risque
de perdre leur rôle affectif de parents, de conduire à
l’épuisement et à l’isolement, sans oublier, la répercussion
sur les fratries et la menace sur l’équilibre familial.
LES PLUS DE L’ACCOMPAGNEMENT SSR
n La force de l’accompagnement SSR pour ces enfants
et adolescents complexes réside:
• D’une part, dans l’acquisition d’un savoir faire
d’une équipe pluridisciplinaire spécialisée autour
d’un projet global ou l’enfant est considéré comme un
sujet en devenir, reconnu, dans ses potentialités et
soutenu dans ses fragilités.
• D’autre part, dans la permanence des soins médicaux
infirmiers et des soins d’assistance proposés
24 h sur 24, 365 jours par an. Cela permet d’anticiper
et de gérer les décompensations subaigües ou
aigües, le plus souvent sur le site. Cette vigilance est
toujours couplée à une approche éducative, rééducative
et sociale visant éveil, détente et confort.
• En outre, il assure grâce à une grande souplesse
des permissions, une facilitation des retours à domicile
pour les plus fragiles par des propositions
personnalisées respectant les possibilités de l’enfant
et de sa famille. Cette dernière est soutenue et sécurisée
par une veille téléphonique.
• Enfin, il propose un accompagnement médical le
plus adapté possible, constamment réévalué avec
l’enfant et sa famille autour des priorités et des renoncements
éventuels calculés. (….)
• Cela nécessite un ajustement permanent des
soins actifs et des soins de confort jusqu’à l’accompagnement
de fin de vie, si nécessaire.
LES PLUS DES SÉJOURS TEMPORAIRES
n Les propositions de séjours temporaires quand
elles sont possibles permettent :
• aux familles un répit, une réorganisation,
• la réalisation de bilan autour de l’évaluation des
besoins de l’enfant avec sa famille en lien avec les
équipes de terrain.
• Cela favorise une adaptation douce de l’enfant, de
l’équipe et de la famille pour une meilleure connaissance
mutuelle et l’établissement d’un climat de
confiance autour d’un savoir faire partagé.
• Le maintien à domicile lorsqu’il est souhaité est facilité
particulièrement par la possibilité de séjours répétés
tout au long de l’année.
Ce type d’accompagnement est celui proposé par
l’hôpital de la Roche Guyon, seul SSR polyhandicap
en Ile de France. Il appartient à l’APHP tout comme
l’hôpital de San Salvadour et assure le suivi de 80
enfants, adolescents et jeune adultes en attente
d’orientation présentant tous un polyhandicap grave
ou aggravé .Un tiers d’entre eux sont porteurs de pathologies
dégénératives ,un tiers sont en situation
d’état pauci relationnel ,tous sont en situation de
dépendance totale avec une gastrostomie dans 60 %
des cas associée à une grande fragilité respiratoire
et pour beaucoup à une épilepsie réfractaire.
La durée moyenne de séjour autour de 80 jours est
en réalité de 10 ans.
En 2008, 60 accueils temporaires ont été proposés.
Pour faire face à cette problématique, l’hôpital de La
Roche-Guyon développe une approche qui consiste,
à travers un projet d’accompagnement qui va intégrer
la fin de vie, à offrir à ces jeunes patients très régressés
un environnement “suffisamment bon”, qui se
caractérise par le développement chez les soignants
d’une attitude empathique et d’un enveloppement psychique
de qualité exercé à travers des bons soins de
nursing, de portage et de pare excitations.
Comment aménager cet accompagnement dans
les temps intermédiaires où l’hôpital parvient à relever
ou tente de relever le défi d’être un lieu de vie
où la mort provisoirement oubliée n’occupe pas la
première place dans le regard du soignant sur l’enfant
?
L’établissement de projets pour l’enfant est un instrument
essentiel.
n Les projets, si ténus soient-ils, développés par
chaque soignant ou au niveau de l’équipe, et articulés
sur le bien-être de manière à éradiquer la douleur
et sur le confort, constituent une enveloppe autour de
l’enfant.
n Ils sont au cœur d’une représentation partagée au
niveau de l’équipe des soignants et de l’équipe élargie
qui inclut les parents.
n Ils permettent de maintenir une représentation d’enfant
sujet, condition d’une attention chez les soignants.
n La vie des enfants et des soignants est ainsi rythmée
par des périodes où une sorte d’équilibre est trouvé à
travers des projets et des moments de crise – les régressions
– qui ramènent sur la scène quotidienne,
l’idée de mort annoncée.
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
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n L’essentiel est de permettre le déploiement d’une
capacité de représentativité individuelle et groupale qui
lie et enveloppe patient, famille et soignants.
n L’hôpital est garant de la qualité du soin mais sait et
doit aussi distraire et s’ouvrir sur l’extérieur.
QUESTIONNEMENT ET PERSPECTIVE
n Sont toujours en questionnement la reconnaissance
et l’autorisation par les instances de cette forme d’accompagnement
échappant aux règles actuelles et surtout
à celles de demain(T2A).
n La reconnaissance de SSR spécialisé polyhandicap
pourrait, peut être, valider ce soin aigu prolongé indispensable
pour certains permettant qualité de vie et
maintien du lien.
n Il faut souligner la difficulté de répondre à la médicalisation
toujours croissante, à moyen constant, tel
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
que la prise en charge de sujets trachéo-ventilés pourtant
au combien nécessaire ;
n Le développement de l’offre des séjours temporaires
semble répondre aux attentes parentales. Ceci
entraine une réelle charge de travail supplémentaire
dans l’organisation et la prise en charge avec des
moyens qui doivent rester adaptés (nombre, qualification,
et formation). Ce qui va à l’encontre des restrictions
annoncées.
n On rappelle le besoin de structures sanitaires susceptibles
d’accueillir les sujets devenus adultes les
plus médicalisés (20 à LRG refusés dans les mas et les
fam).
n Il faut être vigilant quand à l’alourdissement des pathologies
et donc du soin et de son retentissement sur
la dynamique institutionnelle en rappelant l’importance
du soutien psychologique…
n Un adossement avec le MCO est nécessaire comprenant
des échanges réguliers afin d’anticiper et de
gérer les situations critiques (Besoin en réanimation).
CONCLUSION
Les structures sanitaires conservent une place certaine
:
n En complémentarité du secteur médico-social.
n Dans l’aide au maintien des patients les plus lourdement
handicapés au sein de leurs familles lorsque
celles-ci le souhaitent.
Mais cela implique
une reconnaissance
et des moyens.

Parcours de soins et préconisations des moyens sanitaires suffisants de l’enfant à la personne âgée
De l’enfance à l’âge adulte une transition à réussir
Isabelle HODGKINSON
1. L’ENFANT ENTOURÉ, L’ADULTE LIBRE
Le petit Larousse nous donne quelques mots sur la définition
de l’adulte (personne ayant atteint ou dépassée
l’âge de 20 ans environ) alors qu’il en dit beaucoup plus
sur la définition de l’enfant dont l’origine latine « infans »
est celui qui en parle pas. Il est définit comme un garçon
ou une fille avant l’adolescence, il peut être une
personne naïve, mais il est aussi et surtout le fils ou la
fille de quelqu’un, il n’est pas un électron libre, il a une
famille, une histoire familiale, et par extension il est une
personne rattachée à un groupe par ses origines, ses
idées (enfant de la patrie), il est aussi une personne originaire
d’un lieu (c’est un enfant du pays). Dans un sens
plus abstrait il peut être l’œuvre complète de quelqu’un
(cette entreprise est son enfant).Ce contraste entre la
richesse de la définition de l’enfant par rapport à celle
de l’adulte montre combien l’enfant est cerné, entouré,
attaché par ses origines, son milieu, il a peu d’espace
de liberté, il est l’œuvre de quelqu’un, il appartient
à quelqu’un. En devenant un adulte il doit devenir autonome,
se libérer de la chape qui l’entoure pour décider
lui-même de ce qu’il veut être, de ce qu’il veut
faire, de comment il va mener sa vie. C’est un parcours
au fil du temps, jonché d’évènements divers qui vont
construire sa vie comme une forteresse ou une bicoque.
Ce parcours prend du temps, les évènements
qui le jalonnent peuvent être aléatoires, imprévisibles
ou bien au contraire on peut essayer de les contrôler
pour aider l’enfant dans son cheminement vers l’âge
adulte.
2. DE L’ENFANCE À L’ÂGE ADULTE UNE PÉRIODE
MAL DÉFINIE.
Cette période de transition de l’enfance à l’âge adulte
a des limites floues et ces limites ne sont pas perçues
de la même façon par l’enfant, ses parents, le
corps médical ou au regard de la loi. Parfois l’enfant
réclame très tôt de pouvoir décider par lui-même des
affaires qui le concernent alors que ses parents peuvent
considérer leur responsabilité et donc leur mot
à dire, leur présence incontournable, au moins
jusqu’à ce que l’enfant puisse subvenir à ses besoins
par lui-même, jusqu’à ce qu’il ait une indépendance
financière. Le corps médical de son côté peut estimer
qu’à partir de 15 ans l’enfant n’a plus à être pris
en charge par la pédiatrie, ou bien que l’on peut attendre
l’âge légal de la majorité, ou que l’on peut se
donner jusqu’à 20 ans, tout dépend de l’équipe et de
son coordonnateur. La loi quant à elle, estime qu’en
matière de santé un mineur capable de discernement
peut être en opposition avec le choix de ses parents.
3. UNE ÉVOLUTION DÉROUTANTE
Non seulement ces limites sont floues mais l’évolution
vers l’âge adulte est déroutante parce que non linéaire
et que ce qui semble acquis un jour ne l’est plus le lendemain.
L’évolution est faite de trois pas en avant/deux
pas en arrière, et ces aller-retour continuels entre l’enfant
et l’adulte en devenir sont indispensables pour fortifier
les bases de la construction de soi.
De plus selon les domaines, la maturité de l’enfant peut
être différente. Devant une situation donnée l’enfant peut
se montrer adulte et capable d’un excellent discernement,
devant une autre situation il peut se montrer totalement
démuni. On doit donc chaque jour se reposer la question
“est ce que mon enfant est autonome dans ce domaine
?”, “est ce qu’aujourd’hui il peut assumer telle ou
telle situation seul ou bien a-t-il besoin de ses parents ?”
Ainsi l’enfant peut montrer une attitude bien différente
dans le domaine de sa santé, ou de son orientation
professionnelle, ou de sa sexualité, ou dans son milieu
familial, ou social.
4. PARTICULARITÉ DU DOMAINE DE LA SANTÉ
Le domaine de la santé est très particulier par le fait
que la maladie ou le handicap limite l’indépendance
physique et impose parfois des aides humaines qu’il
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
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peut être difficile de mettre à distance dans ses choix,
par facilité ou bien parce que les liens qui unissent les
personnes ne permettent pas cette mise à distance.
Il n’est pas si facile d’accepter (pour les parents ou
pour l’enfant) qu’un jour ce ne soit plus la mère mais
une infirmière qui prenne le gant et le savon pour la toilette
du matin. Il y a beaucoup d’ambivalence dans ce
lacher-prise. L’enfant, l’adolescent désire à la fois que
ce ne soit plus sa mère ou son père qui le lave mais il
désire aussi garder le savoir-faire inégalable de sa
mère ou de son père qui savent exactement comment
s’y prendre, ayant l’habitude depuis 15 ans. De la
même manière les parents désirent arrêter d’être soignant
pour leur enfant qui a maintenant un corps
d’homme ou de femme, mais en même temps qui
aura leur savoir-faire devant ce corps souffrant ?
Par le même mécanisme, cela fait 15 ans que la mère
ou le père sont toujours là pour les consultations, pour
écouter ce qui est dit, pour le redire avec des mots
pour son enfant, pour prendre les plus sages décisions.
Cela fait 15 ans que son corps est confié, il n’est pas
possible du jour au lendemain, parce que la date anniversaire
vient de passer que l’enfant soit capable
d’une autonomie de décision vis-à-vis de sa santé et
mette à distance ses parents.
La question du passage de l’enfant à l’adulte est particulièrement
sensible pour les enfants avec un polyhandicap.
Leur autonomie vitale, première étape du développement
n’est pas toujours acquise, leur autonomie
physiologique est souvent aussi incomplète, peuvent ils
acquérir une autonomie psychoaffective ? Ils deviennent
cependant adultes en terme d’âge chronologique, d’âge
physiologique et leur corps vieillit. Cependant leurs besoins
restent, du fait de leur dépendance les besoins
d’un enfant, et parfois même d’un tout petit enfant.
5. COMMENT FAIRE AU MIEUX
Pour assurer un parcours constructif et réussir la transition
de l’enfant à l’adulte quelque soit le domaine (orientation,
sexualité, santé…), il faut donc tenir compte des
limites floues de cette période, de son évolution non li-
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
néaire, de ses particularités en fonction des domaines
concernés ; en particulier dans le domaine de la santé la
dépendance vitale, physique et parfois psychoaffective
ne peut être ignorée. Actuellement les expériences sont
très diverses en France selon les régions et les équipes
disponibles et les parcours sont le plus souvent imprévisibles.
Il serait préférable de maîtriser le parcours de
soins et de proposer des solutions pour aider la famille
à faire grandir l’adolescent vers son autonomie maximale.
En matière de santé les critères de réussite sont une
préparation précoce de l’enfant et de sa famille, une
flexibilité de l’âge pour le passage d’une équipe à l’autre,
vers une équipe pour adultes qui existe, qui est motivée
et compétente.
a. Une équipe pour adultes qui existe
La toute première condition est d’avoir une équipe
pour adulte qui soit compétente et motivée, et en qui
l’équipe “enfant” a confiance. Ce n’est pas toujours le
cas, ces équipes sont parfois encore à construire, souvent
les professionnels du monde adulte sont de bonne
volonté et demandent seulement à être formés à la
prise en charge des enfants devenus grands.
Les professionnels de pédiatrie doivent faire la démarche
pour chercher des professionnels motivés pour
assurer le suivi des adolescents grandissants qu’ils
connaissent parfois depuis la naissance, car ce sont
eux qui connaissent les besoins et qui ont la responsabilité
morale de ces patients.
b. Une préparation très précoce.
La préparation se fait dès la première consultation
quelque soit l’âge de l’enfant. Certaines phrases clefs
sont à exprimer par exemple lors de la présentation du
service: “nous suivons ici les enfants jusqu’à 15 ans, si
vous le désirez nous pouvons assurer la prise en charge
pendant 4, 5 ans, jusqu’à ce qu’il ait l’âge pour changer
d’équipe”. On se situe ainsi d’emblée dans un projet à
long terme, cependant on envisage d’emblée une fin à
l’accompagnement proposé. Une année environ avant
la date où l’on pense qu’il serait souhaitable de confier
l’ado à une autre équipe, on reprend le projet. “Il va falloir
bientôt envisager le changement d’équipe”, “je vais
envoyer le compte rendu de cette visite à la future
équipe qui prendra en charge votre enfant”.
c. Un relais véritable
L’idéal qui n’est pas toujours réalisable, est d’avoir la
dernière consultation pédiatrique et la première consultation
adulte commune afin que le relais se fasse parfaitement,
que l’ado soit concrètement confié à l’autre
équipe. Cette pratique évite le sentiment d’abandon,
évite l’angoisse de rencontrer des personnes nouvelles,
permet d’assurer le passage des informations
essentielles et permet même d’envisager ensemble
les nouveaux objectifs de la prise en charge, ses modalités
et de préciser la place des parents.
d. Le moment idéal
Cependant la flexibilité de l’âge où le changement doit
se faire est aussi une donnée fondamentale pour la
réussite de la transition car certaines périodes ne sont
pas propices : lorsque l’ado débute un problème sérieux
(scoliose évolutive pour laquelle une indication opératoire
se profile), un appareillage compliqué qui doit être
renouvelé ; un début de traitement par toxine botulique,
(les équipes adultes ayant des pratiques très différentes
des équipes pédiatriques), la puberté qui débute... Il est
préférable de choisir une période de fin de traitement,
par exemple quand la chirurgie multisite est faite et que
la rééducation est de routine, ou lorsque l’enfant change
de cursus scolaire (entrée en seconde ? après le BAC ?
au changement d’établissement ?)
CONCLUSION
Dans le parcours de soins d’un enfant avec handicap
moteur, avec paralysie cérébrale ou polyhandicap, une
transition réussie de l’enfant à l’adulte est possible. Il
faut cependant préparer cette transition dès la première
consultation en milieu pédiatrique.
Certaines régions n’ont encore pas d’interlocuteurs
“adultes”, c’est sans doute aux “enfants” de les motiver !

Parcours de soins et préconisation des moyens sanitaires suffisants de l’enfant à la personne âgée
Expérience adulte dans le médico-social
Roger DELBOS, Directeur de la MAS "La Merisaie"
Présentation du cadre
n Mas ouverte en 1998 gérée par l’APAJH 43 accueillant
42 personnes en Accueil permanent et disposant
de 2 places d’Accueil temporaire.
n Milieu rural à 25 km du chef lieu du département, du
centre hospitalier et de l’ensemble des services médicaux.
Localement 2 médecins généralistes dont l’un
est salarié de l’établissement, 1 kiné libéral surchargé.
n En interne équipe pluridisciplinaire 2.9 ETP infirmière,
0.5 Ergothérapeute, 0,5 Psychomotricienne,
0.20 médecin généraliste, 0.30 Psychologue, des
consultations de médecin rééducateur. Il s’agit là des
postes budgétés et non des postes occupés car nous
ne trouvons pas toujours de professionnels diplômés.
Quelques convictions qui vont de soi :
n On se porte mieux lorsque l’on vit dans un milieu sécurisant
et dans un climat convivial et serein. La question
du soin n’est pas déconnectée de l’ensemble de
l’accompagnement, il ne peut pas y avoir une bonne
prise en charge médicale s’il n’y a pas de bonnes
conditions de vie en terme de confort, de liberté de circulation,
de conditions relationnelles et d’ouverture
sur l’extérieur. Globalement, si on vit dans de bonnes
conditions, on a plus de chance d’être en bonne santé.
n Avant d’être un malade, un patient, un polyhandicapé,
on est un homme ou une femme. La finalité de
l’établissement n’est pas de soigner des personnes
malades, mais d’être un lieu où la personne va vivre. Si
elle est malade nous la soignons. Il y a un risque à enfermer
la personne polyhandicapée dans un statut de
malade permanent.
Les soins
dans l’établissement s’appuient
sur quatre piliers
1. Famille.
n Lorsqu’elle est présente elle détient des informations
précieuses sur le passé médical de la personne :
l’origine, les accidents, les maladies mais aussi le
vécu familial des relations avec « le médical » souvent
présenté comme douloureux, où le sentiment d’incompréhension
est fréquemment présent. Il nous faut
prendre en compte cette réalité du vécu des familles
car cela va imprégner les relations que nous pourrons
avoir avec elles surtout lorsque des décisions graves
devront être prises. Nous devons construire une relation
de confiance avec les familles.
n Ce savoir familial est d’autant plus important qu’il
faut reconnaître que les dossiers médicaux des personnes
accueillies sont généralement plutôt légers.
Les familles ont souvent une compétence particulière
qu’il est nécessaire de prendre en compte
n Enfin, il est essentiel d’associer les familles aux
décisions médicales et en particulier de prendre le
temps d’expliquer, et d’accompagner le cheminement
de la famille dans l’acceptation de l’acte (gastrostomie
etc…). Les relations entre la famille et la personne polyhandicapée
sont souvent très fortes et donc l’adhésion
de la famille et les liens de confiance qui ont pu
être tissés sont des gages d’une certaines sécurisation
de la personne handicapée.
2. Équipe d’accompagnement
Il s’agit des professionnels d’aide à la vie quotidienne
aide soignantes, AMP.
Observation, attention
n Ils ou elles ont un rôle extrêmement important car ils
sont dans une relation de corps à corps. Ce sont eux
qui connaissent le mieux le résident. C’est grâce à leur
vigilance attentive, qu’ils seront les premiers à observer
les marques, les rougeurs, et toutes modifications
d’apparence ou de comportement permettant au médecin
de faire le meilleur diagnostique possible.
n Au-delà de ce qui se voit, ces professionnels sont
dans une relation très intime ; on pourrait dire en résonance
avec les personnes polyhandicapées, ce qui leur
permet de percevoir, ou de ressentir des situations de
souffrance ou de mal être avant qu’il n’y ait des signes tangibles.
Ce qui permet de porter une attention particulière
et de décoder et d’anticiper des problèmes de santé.
Prévention
n Leur travail au quotidien fait appel à la maîtrise de techniques
précises qui évite les accidents corporels, par
exemple lors des transferts, le portage. Ils ont à veiller à
la bonne installation des personnes tant pour leur confort
que pour prévenir des blessures ou des escarres.
n Lors des repas ils ont une lourde responsabilité tant
par rapport à l’installation que sur la façon de présenter
ou d’adapter la consistance des repas pour prévenir
les fausses routes et ainsi éviter des infections pulmonaires
ou des décès.
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
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22
Soins
n Ils assurent en premier lieu l’hygiène corporelle,
c’est une activité essentielle, parfois difficile, souvent
répétitive mais très importante, c’est un réel acte soignant.
Ils englobent l’hygiène bucco-dentaire qui n’est
pas toujours facile à assurer.
n Parfois ils sont amenés à mettre en place des attelles
pour la nuit avec toutes les questions que cela
peut soulever.
n Les moyens en poste infirmier sont insuffisants pour
permettre une présence infirmière tout au long de la
journée. Cela conduit parfois à demander aux AMP ou
aide soignants de faire des actes au-delà de leur
champ de compétence (arrêter une pompe à gastrostomie,
faire des soins de bouche dans des situations
difficiles, distribuer des médicaments etc…)
n De plus, au cours de la toilette, ils peuvent faire des
gestes tels que mettre de la pommade, ou faire un
massage intestinal pour facilité le transit.
Il est essentiel que tout ce savoir, cette connaissance
ne soient pas perdus, ou banalisés. Il faut donc que
toutes ces observations, ces informations, soient entendues,
recueillies, hiérarchisées. C’est le rôle de
l’équipe des infirmières
3. Équipe infirmière
Relais entre l’usager, l’équipe d’accompagnement au
quotidien et le médecin
Suivi au quotidien
n Il s’agit de la prise en compte de toutes les observations
qui remontent des équipes. Il faut donc faire le
tri entre ce qui est important et ce qui l’est moins, de
faire les recommandations de soins ou de techniques
pour protéger et soigner la personne.
n L’équipe infirmière a aussi une fonction de sécurisation
des équipes, elle remet en perspective les observations,
elle les relativise ou au contraire réagit rapidement
car les éléments signalés sont d’importance.
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
n Elle prodigue les soins prescrits, prépare et distribue
les médicaments
n Elle a aussi une fonction de formation auprès des
professionnels et de transmission de savoir afin que les
petits soins puissent être faits dans le respect du
rythme des usagers.
Gestion du dossier médical
n En lien avec la famille, l’équipe infirmière est la dépositaire
de l’histoire médicale de la personne. Elle est
garante de la cohérence du suivi médical et que celuici
s’inscrit bien dans un projet de soins.
n Elle assure la coordination et l’animation de l’évaluation
de la douleur en veillant à la mise à jour des
fiches de bases et en proposant aux équipes l’utilisation
de ces fiches qui permettent une certaine objectivation
des ressentis et la mise en œuvre de protocoles.
Malheureusement nous n’avons pas toujours les
moyens d’aller jusqu’au bout de cette démarche.
n Elle est aussi garante de l’accès aux soins des usagers.
D’une part, en mobilisant les services médicaux
extérieurs, en organisant les suivis réguliers (neurologue,
spécialistes) et d’autre part en veillant à ce que
les usagers puissent bénéficier comme tous les citoyens
des mesures de préventions (dépistage du cancer
etc..). C’est probablement là où nous avons plus de
difficultés. J’y vois 3 causes :
• Malheureusement nous oublions l’âge réel des usagers,
même si dans le discours nous disons « ce sont
des adultes », dans le fond c’est pour nous en convaincre
et il faut parfois faire un effort pour se dire que telle
personne a 50 ans et qu’il faut se préoccuper de lui
proposer tel dépistage.
• Certains examens peuvent présenter des difficultés
techniques liées au handicap ou aux besoins d’aide
technique rarement présent chez des spécialistes (par
exemple installer une personne sur un divan d’examen).
• Nous avons parfois une appréhension quant aux difficultés
pour réaliser certains actes qui peuvent être vécus
comme très intrusifs.
Coordination de l’équipe paramédicale
n J’ai donné au début de cette présentation la liste de
l’équipe paramédicale. Ces professionnels intervenant
sur des temps partiels ont besoin que leurs actes et
leurs prises en charge soient articulés et coordonnés
à l’ensemble de la prise en charge. Les infirmiers tentent
de maintenir une cohérence de toutes ces interventions.
n Nous avons de grosses difficultés de recrutement
pour ces professionnels. Notre orthophoniste est partie
à la retraite et n’a pu être remplacée. Il en est de
même de l’ergothérapeute. En ce qui concerne les kinés
je n’ai jamais réussi à en salarier un. Je fais donc
appel aux kinés libéraux. Si les actes sont généralement
exécutés, cela pose des difficultés quand à la
coordination car ils n’ont ni le temps ni la disponibilité
pour participé aux réunions de projets. Les causes de
ces difficultés de recrutement en sont diverses :
• Manque de professionnels formés
• Des salaires peu motivants
• Représentation dévalorisante du travail en M AS
• Localisation de l’établissement et temps de travail
trop restreint obligeant à de nombreux déplacements.
n Cela conduit parfois les infirmières à dépasser leurs
champs de compétence avec toutes les difficultés et
les risques que cela représente.
L’équipe infirmière prépare la visite du médecin, elle est
l’interface entre le médecin, les familles, les paramédicaux.
Elle organise les visites quotidiennes du médecin
en lui permettant d’être centré sur les besoins
réels des usagers.
4. Médecin
n En milieu rural nous avons pour le moment la chance
de bénéficier de la présence quotidienne d’un médecin.
Celui-ci exerçant en libéral dans le village. Il est salarié
de l’établissement. Il vient tous les jours y compris
le samedi ce qui permet un suivi très proche et des
soins en temps direct.

n Il adhère au projet de prévention de la douleur.
n Il assure le lien avec les médecins spécialistes et les
services hospitaliers.
n Bien que généraliste, il a développé une spécialisation
par la pratique dans la mesure où les soins aux
personnes polyhandicapées relèvent d’une spécialisation,
ou pour le moins d’une spécificité qui tend à un
décloisonnement. C’est d’autant plus important qu’il a
à “orchestrer des consultations avec des confrères
spécialistes” et à prendre en compte la globalité de la
personne.
n Il anime au sein de l’établissement des réunions
“médicales” dans une dimension de formation à destination
de l’équipe sur des thèmes précis par exemple,
l’épilepsie, les soins de bouches, de manière à familiariser,
former et sécuriser les professionnels dans
leur accompagnement.
Après avoir brossé le tableau de l’organisation des
soins dans l’établissement, il me semble indispensable
de situer les soins et l’accès aux soins dans
le contexte global du champ social.
Nous avons ouvert un SAMSAH. Nous avons pu remarquer
que globalement pour les personnes handicapées
à domicile l’accès aux soins est souvent beaucoup
plus difficile que pour celles qui sont en
établissement.
L’établissement dans le réseau de soins
L’hôpital
n Dès l’ouverture, suite à des situations malheureuses,
il nous a semblé indispensable de signer une convention
avec le centre hospitalier. Cette convention prévoit
les conditions d’accueils et les conditions d’accompagnements
des résidents de la Merisaie au centre
hospitalier. Nous y avons trouvé un accueil favorable et
cela a permis une nette amélioration des conditions
d’accueil des résidents et des accompagnateurs. Toutefois
on se rend compte que l’hôpital a de grosses difficultés
à prendre en charge les spécificités des personnes
polyhandicapées. On rencontre là une limite,
qui nous a conduit à essayer de réduire au minimum les
hospitalisations, car au nom de la convention nous
étions conduit de plus en plus à substituer notre personnel
au personnel hospitalier (nous étions attendu
pour donner à manger à la personne ou pour faire sa
toilette). D’ailleurs à ce propos le décret 2009-322 ne
nous laisse pas indifférents. J’y reviendrai en conclusion.
La médecine libérale
n Je souscris pleinement aux observations contenu
dans le rapport de la commission d’audition de la
Haute Autorité de Santé concernant les difficultés liées
à l’accessibilité des cabinets, sur l’absence de matériel
adapté en particulier pour l’installation des personnes
et sur la difficulté croissante de trouver des pro-
fessionnels dans certaines spécialités : médecins rééducateur,
cardiologue, ophtalmo ou il faut compter un
minimum de 9 mois de délai pour un rendez vous.
n Du fait de l’implantation dans un département rural
nous avons encore la chance de pouvoir développer
avec certains spécialistes de bonnes relations ou peu
à peu la spécificité des personnes été prise en
compte. Nous nous sommes obligés à faire accompagner
la personne par un professionnel qui la connaît
bien, apte à la rassurer et à faciliter la consultation, capable
de donner les informations utiles. Cela dit il faut
bien dire que tout dépend aussi du positionnement du
médecin au regard de la personne handicapée et de sa
capacité à penser qu’il ne sait pas tout.
Les urgences de nuit et de week-end
n Durant plusieurs années nous avons bénéficié d’un
luxe inouï, pour le directeur, les usagers et le personnel,
dans la mesure où le médecin généraliste assurait
toutes les urgences (le luxe n’était pas pour lui). Lors
de ses absences il était remplacé par ses collègues du
secteur qui connaissaient un peu l’établissement. Depuis
3 ans un service de garde au niveau départemental
a été mis en place ce qui a conduit en cas d’appel
à rencontrer des médecins qui sont beaucoup
moins à l’aise face à la complexité liée au handicap
grave. Nous avons constaté qu’un appel de nuit par le
15 se traduit presque à chaque fois par une hospitalisation.
C’est pour cette raison que nous sommes en
train de réfléchir à la mise en place d’une astreinte infirmière
de nuit. Ceci permettrait également de mettre
en œuvre la nuit des protocoles de prévention de la
douleur.
Les soins dentaires
n Ils commencent par l’hygiène bucco dentaire assumée
par l’équipe d’aide à la vie quotidienne. Durant un
temps nous avons eu la chance de bénéficier d’une visite
annuelle d’un dentiste qui nous permettait de faire
un bilan dans un cadre sécurisant de l’état dentaire des
usagers car il arrive que des problèmes dentaires pas-
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
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sent totalement inaperçus. Un départ à la retraite n’a
plus permis de faire cette visite annuelle. Il faut ajouter
que les soins dentaires sont souvent très difficiles
en raison du manque de coopération des personnes.
n Les soins sont encore malheureusement faits en
hospitalisation et ne consistent encore qu’à l’ablation
des dents tant le retard pris est important.
n Toutefois nous avons découvert sur Clermont Ferrand,
à la fac dentaire, une consultation spécialisée
avec laquelle nous travaillons, et où nous avons vu que
les soins dentaires étaient possibles. Nous y avons découvert
des professionnels passionnés et disponibles.
En revanche nous rencontrons deux difficultés, d’une
part la difficulté d’obtenir des rendez vous et d’autre
part le coût que cela représente lié à la distance (260
Km), et en temps d’accompagnement.
L’accompagnement fin de vie
n Nous pensons que lors de l’accueil d’une personne
handicapée nous nous engageons à l’accompagner le
plus longtemps possible et surtout dans les moments
difficiles. Si nous sommes en mesure grâce à notre plateau
technique de soulager ses souffrances et d’assurer
sa sécurité notre mission est d’être présente auprès
d’elle. Pour cela nous travaillons avec un réseau
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
de soins palliatifs qui apporte sa technicité et accompagne
les professionnels de l’établissement dans ces
moments.
L’avenir
n Nous sommes assez inquiets sur l’avenir en termes
de couverture médicale. Nous nous sommes associés
à une démarche initiée par la commune pour réfléchir
à la création d’une maison médicale car d’ici 5
ans, si nous ne nous engageons dans la mise en œuvre
de solutions innovantes, nous risquons de nous retrouver
dans un désert médical. La question de l’accès
aux soins des personnes handicapées n’est pas déconnectée
de la question de l’accès aux soins de l’ensemble
des citoyens.
n Plus spécifiquement concernant les personnes handicapées
en établissement ou accompagnées par des
services tel que des SAMSAH, mes craintes sont de
deux ordres :
• Le décret 2009-322 : si sur son contenu confirme
notre conception de l’accompagnement des personnes
gravement handicapées, il a tout de même un
énorme défaut dans la mesure où il crée des obligations
sans, à aucun moment, poser la question des
moyens. Hors l’accompagnement à un rendez vous
d’une personne handicapée c’est du temps (un rendez-vous
chez un spécialiste c’est minimum 2 heures
d’accompagnement). Mettre en place des protocoles
de soins suppose qu’il y aura des professionnels
en mesure de les exécuter.
• Bien qu’Auvergnate et fidèle à la réputation de notre
sens de l’économie, je pense qu’il serait impossible
d’accompagner les usagers à l’extérieur sans
que ce soit au détriment de la présence en interne
si nous ne disposons pas de moyens supplémentaires.
• Le rapport de la HAS met bien en évidence les difficultés
liées aux textes concernant les financements.
L’expérience que nous avons dans le cadre de SAM-
SAH montre qu’il y a un mouvement qui fait craindre
que pour contenir les coûts on inscrive les soins liées
au handicap dans un forfait déterminé d’avance. Ceci
aurait pour effet, d’une part, de créer une discrimination
vis-à-vis des personnes gravement handicapées
dans la mesure où elles seraient des citoyens pour lesquels
le coût de leurs soins serait prédéterminé par
une enveloppe fermée, et d’autre part de transférer les
éventuels surcoûts sur les budgets des services ou
des associations au risque de conduire ceux-ci à des
situations financières difficiles.

De la nécessité de créer un centre de référence pour le Polyhandicap ?
Brigitte SOUDRIE, PH médecine physique et réadaptation, Pôle SSR handicaps lourds et maladies rares neurologiques, Hôpital Marin de Hendaye AP-HP, 64700 Hendaye - brigitte.soudrie@hnd.aphp.fr
À l’heure où se discutent les modalités du deuxième Plan Maladies Rares et où, parallèlement, est annoncé un plan gouvernemental “Handicaps Rares” doté de 35 millions
d’euros, la question de la pertinence d’un ou plusieurs centres de référence pour le Polyhandicap mérite d’être posée.
Plusieurs d’entre nous, spécialistes du Polyhandicap, appartiennent directement ou comme partenaires, à des Centres de référence “Maladies Rares” (maladies neuromusculaires
et Prader Willi en ce qui nous concerne).
Nous avons pu apprécier les effets structurants liés à la création de tels centres, que celle ci s’accompagne ou non de moyens supplémentaires.
À l’argument consistant à définir le Polyhandicap comme une maladie non-rare, on peut arguer que celui-ci correspond très souvent à une multitude de maladies rares
peu ou mal diagnostiquées.
Force est de constater aussi que, malgré une prévalence importante du Polyhandicap et des associations de parents très actives, nous ne sommes pas encore arrivés
à nous insérer dans ces dispositifs nouveaux (à la différence d’autres pathologies comme l’épilepsie ou les handicaps d’origine sensorielle).
On pourrait se contenter d’un fonctionnement en réseau (tel que nous en disposons par exemple, dans la région Aquitaine, avec le GPSO), mais il nous est apparu au
fil des ans nécessaire de pouvoir le rattacher à un réseau d’experts (médecins et paramédicaux) qui pourrait constituer le centre de référence.
Plusieurs questions se posent :
- le cadre de centre de référence est-il pertinent ?
- faut-il un ou plusieurs centres de référence ?
- faut-il plutôt viser la notion de centre de compétences ? (moins exigeante par exemple, en terme de recherche clinique ?)
En cette fin d’année 2009 où les 4 hôpitaux AP-HP qui prennent en charge le Polyhandicap et les Multihandicaps rares : Berk, Hendaye,la Roche Guyon,San Salvadour
s’organisent en une fédération autour d’un projet médical commun dans ses grandes lignes,la question de la création d’un centre de référence national Polyhandicap
Enfant/Adulte est plus que jamais d’actualité.
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
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De la complexité des relations avec les familles
Dr Marc RENOUX
INTRODUCTION
Dans le dialogue traditionnel malade - soignant se
substitue chez les patients polyhandicapés une relation
“obligée” famille proche – équipe médicale.
À la rencontre singulière, on oppose une relation triangulaire
:
PATIENT POLYHANDICAPÉ
FAMILLE ÉQUIPE SOIGNANTE
Les parents (père, mère ou fratrie) sont en première
ligne :
n sur le plan juridique
n dans la vie quotidienne : logistique, habillement,
activités, actions psycho-éducatives, sorties, séjours
familiaux.
Le cœur de la rencontre inclut l’évolution médicale,
la multiplicité des thérapeutiques et des prises en
charge. Une information est indispensable quant aux
explorations, surtout si elles sont invasives.
Quels sont les grands traits à prendre en compte :
n chez les proches des résidents ?
n chez les soignants ?
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
LES FAMILLES
La blessure infligée par le polyhandicap est terrible,
plus encore autrefois la manière dont celui-ci était annoncé,
tardivement, brutalement. “Oubliez-le, placezle
et refaites un enfant”.
Culpabilité non exprimée, presque toujours présente,
enfouie, en particulier en cas d’accouchement dystocique,
et dans le cadre de maladies génétiques (“j’ai
inoculé ma maladie”)
Apparente indifférence, silence et absence des parents
qui ne parviendront peut-être jamais à accepter
ce polyhandicap de leur enfant, incapables du deuil de
l’enfant modèle, icône d’eux-mêmes.
À l’opposé existe l’hyper présence des parents qui
articulent leur vie entière autour de ce jeune polyhandicapé
qui devient le centre exclusif de leur existence.
Hyper investissement libidinal, les familles étant plus
soignantes que les soignants eux-mêmes, entrant en
concurrence avec les équipes.
C’est ainsi qu’il y a l’absence totale de visites coexistant
avec l’excès de présence.
Enfin, ne négligeons pas la peur de l’institution ressentie
par certains parents qui se traduit par leur silence
ou au contraire une relative hargne, une critique
incessante. D’où le rôle important, très utile,
des associations de parents et des commissions
(CRUQPC).
LES SOIGNANTS
Qui sont-ils ? Médecins, infirmiers, psychomotriciens,
ergothérapeutes, psychologues, kinésithérapeutes,
éducateurs, aides-soignants, agents
hospitaliers…
Qualité requise essentielle : LA COMPASSION.
Bien comprendre ce qu’elle implique : perméabilité à
la souffrance, en maintenant une distance protectrice.
Elle est comme la pile Wonder, ne s’use que si
l’on s’en sert.
Problème réel de l’usure des équipes favorisée par le
déficit de gratifications narcissiques. Rien n’est acquis,
tout est à recommencer chaque jour.
La rencontre avec les familles est au cœur de notre
action, non exempte de craintes, de peurs vis-à-vis
de critiques, de remises en question…
Deux difficultés sont à souligner :
n celle de plonger sournoisement dans un esprit de
routine, d’indifférence, voire de mépris à l’endroit des
patients
n celle à l’inverse de devenir plus parents que les parents,
assimilant les malades à des enfants pour lesquels
ils s’érigent en père ou mère de substitution, en
quasi-concurrence avec les familles.
Il faut savoir respecter la LOI NATURELLE, ne pas
franchir la ligne jaune.

LE CLIMAT D’UNE VRAIE RENCONTRE
AVEC LES FAMILLES
Importance des LOCAUX : on ne parle pas entre deux
portes, dans un couloir, mais dans une pièce aménagée,
conviviale, autour d’un café, à l’écart du téléphone.
L’accueil doit être chaleureux, une longue écoute indispensable
pour discerner les véritables questionnements
sous-jacents au discours. N’éluder aucune
question, même apparemment anodine ou dérisoire.
Informer, toujours informer (rappel de la LOI de 2002,
relative à l’accès au dossier), sans jamais taire ou falsifier
la vérité, mais en adaptant le contenu à la demande
et à la capacité de la personne de l’entendre.
Lever les fausses culpabilités (exemples) : c’est un
temps essentiel, libérateur. Non, cela n’est pas votre
faute si votre enfant est malade, polyhandicapé…
Associer les parents au projet thérapeutique, au projet
pédagogique. Les rendre participants et coopératifs, ce
qui est capital : ils se retrouvent parents et non pas exclus
ou marginalisés.
Informer, nous l’avons dit, mais SANS INQUIÉTER, notamment
lors du développement de pathologies intercurrentes
(les pneumopathies sévères par exemple).
Aider les proches à ce que “rien ne se passe”, à faire
le deuil d’évènements ou de prétendues évolutions.
Oui, faire un chemin de deuil, actuel en regard du handicap
auquel le consentement n’est jamais acquis, et
futur, avec la notion, nouvelle, du grand vieillissement
de notre population adulte.
Deux situations sont à souligner :
1°) Celle du polyhandicapé en long séjour
2°) Celle du polyhandicapé en séjour temporaire.
Dans le premier cas, il s’agit d’un accompagnement
au très long cours qui se tisse à travers des rencontres
régulières qui sont l’occasion de faire le point et de gérer
les multiples détails qui sont la trame du quotidien.
Ces entretiens seront parfois très peu médicalisés.
La seconde situation deviendra la norme progressivement,
de manière à soulager des familles épuisées, des
parents devenus âgés, heureux de confier leur enfant à
charge pour un séjour de répit de quelques semaines ou
mois : c’est l’occasion d’un dialogue très fort qui reprend
l’histoire du patient et implique un approfondissement
médical, logistique ainsi qu’une discussion concernant
la diététique, la kinésithérapie, la psychomotricité. C’est
l’occasion également d’un renouvellement des forces, et
de retrouver un vrai dynamisme.
Enfin, il faudrait parler longuement de l’accompagnement
de fin de vie, parfois intensément douloureux
pour les proches : il nous appartient de les accueillir, de
les écouter et de conserver une relation avec eux après
la mort, au cours d’un long travail de deuil.
Deux maîtres mots sont à retenir :
ÉCOUTER et APAISER
CONCLUSION
La relation avec les familles nous introduit vers la
question sous-jacente du SENS : elle est d’ordre
philosophique, métaphysique et spirituel. Ce n’est
pas le lieu d’en parler.
Afin que chacun (soignants et familles) découvre un
SENS à ce vécu, il faut enraciner la vérité que la vie
d’un polyhandicapé a la valeur, infinie, de tout destin
humain : nous sommes tous des handicapés, plus
ou moins polyhandicapés.
La joie paisible qui doit nous habiter sera la toile de
fond de la rencontre soignant – soigné, avec le souci
de préserver pour la famille cette relation inaltérable,
intime, qui lui appartient exclusivement, avec le patient
dont la lourde charge de sa santé vulnérable et
de sa dépendance nous revient, à nous soignants.
N’oublions jamais ces deux certitudes expérimentales
et expérimentées :
n la vie d’un polyhandicapé, aimé et aimant à sa manière,
a la plénitude de la grandeur, de la réussite d’un
parcours humain.
n C’est à la manière dont nous traitons les polyhandicapés
et leurs familles que l’on jugera de l’humanité de
notre société en ce début de XXI e siècle.
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
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La consultation multidisciplinaire (CMD) des dégradations orthopédiques sévères de l’enfant et adolescent
polyhandicapé
Gérard PONSOT
Que ce soit vis-à-vis des soins courants ou spécialisés,
défaillances aigues, dégradations subaiguës en particulier
orthopédiques et quelque soit le lieu ou sont prodigués
ces soins, médecine de ville,centres ambulatoires,
institutions médico-sociales ou hôpitaux,la
personne IMC ou polyhandicapée quand elle peut
s’exprimer, les parents, les familles demandent : une
écoute, un accueil et une organisation adaptés, et des
compétences.
Dans l’accès et le droit aux soins la personne IMC et
polyhandicapée a deux particularités et ce d’autant
plus que l’handicap neurologique est sévère.
n La première, qui souligne l’importance de cet accès
et droit aux soins pour ces personnes est leur fragilité
vis-à-vis des problèmes de santé qu’il s’agisse d’affections
courantes comme une angine, une infection
saisonnière, grippe qui peuvent entraîner une décompensation
de leur situation physique ou de défaillances
aigues, de dégradations subaiguës.
n La deuxième, qui complique cet accès et droit aux
soins, est la difficulté de s’exprimer pour un certain
nombre de ces personnes polyhandicapées qui ont du
mal à décrire leur inconfort, à se faire comprendre.
Dans le parcours de soins de ces personnes, chaque
intervenant soignant doit avoir sa place, les hôpitaux,
les institutions sanitaires et médico-sociales doivent
prendre en charge les défaillances aigues et les dégradations
subaiguës.
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
Depuis 2002 nous avons créé une consultation multidisciplinaire
(CMD) à l’hôpital saint-Vincent-de-Paul
pour les dégradations orthopédiques subaiguës sévères
touchant des enfants et adolescents polyhandicapés,
que nous avons continuée à l’hôpital Trousseau
à partir de 2005.
L’objectif principal de cette consultation multidisciplinaire
est de poser l’indication opératoire pour des déformations
orthopédiques sévères (rachis, hanches,
autres) chez des enfants /adolescents polyhandicapés
le plus souvent mal suivis. Afin de les amener dans les
meilleures conditions médicales possibles à cette intervention
il est indispensable d’évaluer dans le même
temps, l’état broncho-pulmonaire et nutritionnel, la
qualité de la trame osseuse (ostéoporose).
Durant ces 8 années, 42 enfants polyhandicapés sévères
ont été vus en CMD, age moyen 11 ans, 24 filles
et 18 garçons. 22 de ces enfants avaient un polyhandicap
du à une lésion cérébrale fixée anténatale, (anomalies
chromosomiques, malformations cérébrales,
pathologie circulatoire), 9 autres avaient un polyhandicap
lié à une maladie dégénérative, 4 avaient un polyhandicap
acquis (méningite, traumatisme, accident)
et 7 un polyhandicap d’étiologie indéterminé.
Déroulement de la CMD
Dans tous les cas la CMD est précédée 3 semaines à
1 mois avant d’une hospitalisation programmée au
cours de laquelle se fait l’évaluation de la situation
bronchopulmonaire, nutritionnel, osseuse .Au cours
de cette hospitalisation les enfants sont vus ci besoin
en ORL, stomato, etc. et dans tous les cas par un anesthésiste
Le but de cette hospitalisation est que tous les
enfants arrivent à la CMD avec l’ensemble des résultats
des examens.
Un seul enfant est vu par CMD (exceptionnellement 2)
Elle a lieu dans le cadre d’un hôpital de jour afin que
tous ces enfant grabataires soient bien installés.
Les médecins constamment présents lors de la CMD
sont :
n le chirurgien orthopédiste ;
n le neuropédiatre ;
n le médecin de rééducation fonctionelle ;
n le gastro-pédiatre.
L’enfant est toujours accompagné de ses parents (un
ou les deux) et du médecin du centre ou de la personne
référente s’il vit en institution.
À la fin de la consultation, après l’examen de l’enfant
(orthopédique ++++) et des résultats des examens
pratiqués lors de l’hospitalisation, il y a une réunion de
synthèse entre les différents médecins y compris celui
de l’institution avec un résumé dicté de cette synthése
et enfin information et discussion avec les parents.

Le résumé de la synthèse de la CMD est envoyé à tous
les participants de celle-ci, aux parents et au médecin
traitant.
Dans près de 70 % des cas une indication opératoire
orthopédique a été posée (rachis, hanche, autres), très
souvent précédée en raison de l’état médicale très
précaire de ces enfants d’une prise en charge nutritionnel
(gastrostomie qui parfois n’a été que transitoire)
; bronchopulmonaire, osseuse afin que ces enfants
arrivent dans les meilleures conditions possibles
à l’acte opératoire.
Le but de l’intervention, qui quelquefois est lourde et
non dénué de risques (corrections des déformations ra-
chidiennes) est d’amener ces enfants à une posture
confortable et non douloureuse.
La discussion avec les familles et le personnel des institutions
permet aux médecins et au personnel hospitaliers
de mieux connaître les habitudes, le comportement
de ces enfants et ainsi de les accueillir de
façon adaptée pour l’acte opératoire. On sait en effet
que toute hospitalisation de ces enfants par un personnel
qui ne les connaît pas peut entraîner une régression
général de leur situation souvent longue à récupérer.
Cette CMD permet de poser des indications opératoires
orthopédiques difficiles par une équipe spécia-
lisée dans les dégradations orthopédiques complexes
qui sont parfois le résultat d’un suivi “approximatif” de
ces enfants (importance de la prévention).
Les difficultés rencontrées concernent essentiellement
l’organisation, médecins tous présents lors de la
consultation, avoir le jour de la CMD tous les résultats
des examens pratiqués lors de l’hospitalisation.
Il convient d’insister sur, l’importance d’avoir un lieu
adapté pour accueillir ces enfants grabataires, inconfortables
(Hôpital de jour),de ne pas leur imposer des
déplacements (ce qui est évité par l’hospitalisation
préalable) et de ne prendre qu’un enfant par consultation.
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
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Accès aux soins
Témoignage de Chloé MARTIN
Situation : IMC, 32 ans, vit en autonomie à domicile
Soins non spécialisés
(dentaires, gynécologiques,…)
n Accessibilité : escaliers, wc, tables d’examen…
n Transferts, habillage, athétose (radiologie, soins dentaires)…
n Secteur privé / public
n Problème de temps de consultation
n Formation des professionnels
Soins spécialisés
n Kinésithérapie : peu de spécialistes de l’IMC
n Ergothérapie, adaptation :
• Pas ou peu de libéral
• Accès compliqué, manque d’information : accord
MDPH, nb de séances limitées, condition d’accès aux
SAMSAH…
• Indispensable à l’autonomie
n Cures de rééducation : bilan, répit, remise en
forme, continuer à progresser
• Manque de places, démarches compliquées
Besoin de coordination
n Accompagnement, référents, SAMSAH
n Centres et hôpitaux de référence
• Invalidité permanente = prise en charge permanente
/ régulière
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
n Idée reçue : lieux spécialisés = ghettoïsation – en
fait améliore l’insertion
• Urgence des besoins
• Difficulté de former tous les professionnels
• Besoin de simplification de l’accès aux soins
Accompagner le désir d’enfant
Préparer et accompagner le projet de
parentalité : exemple de prise en charge
médico-sociale
n Institut Mutualiste Montsouris :
• Béatrice Idiard-Chamois
• Suivi médical spécialisé (tous handicaps)
• Suivi de grossesse, accouchement
• Écoute, soutien, accompagnement
Institut de puériculture de paris (PMI, SPPH)
n Équipe pluridisciplinaire : pédiatres, psychologues,
puéricultrices…
n Lieu d’accueil et d’écoute : construire son projet en
étant soutenu
• Apprentissage des soins de puériculture
• Aide au choix de matériel adapté, aménagement du
logement, organisation de l’arrivée du bébé, recherche
d’intervenantes à domicile…
• Aide aux démarches administratives : demande de
PCH…
• Groupes de parole, suivis des parents et des enfants
• Accompagnement aux rendez-vous médicaux si nécessaire
Ces services illustre ce que pourrait être et
devrait être l’accès aux soins et l’accompagnement
des P.H tout au long de leur vie
n Un service spécialisé ouvert sur l’extérieur et
collaborant avec d’autres services et intervenants pour
viser la réussite du projet
n Facilité d’accès (pas de formalités), suivi libre, individualisé,
durable
n Complémentarité de la prise en charge médicale,
psychologique et sociale
Rôle des médecins de prévention
n Scolaires, universitaires, professionnelle
n Médiation, intégration, information
• Adaptation du poste de travail
• Accès au sport, …
Guide d’accessibilité des cabinets
médicaux

La formation des professionnels du secteur médico-social pour un accompagnement pluridisciplinaire des
personnes polyhandicapées
Thierry ROFIDAL, médecin coordinateur, Association des Papillons Blancs de la Région de Reims
Cette intervention me permet une réflexion sur vingt
années passées auprès de personnes polyhandicapées
enfants et adultes vivant en établissement médico-social
et le bilan de quinze ans d’intervention de
formation principalement dans le domaine de l’alimentation.
Tout d’abord et conformément au projet du centre qui
me confie ces actions, le CESAP 1 Formation, je suis un
professionnel formateur et pas un formateur professionnel.
Et ceci est fondamental dans les relations qui
s’instaurent avec les stagiaires rencontrés. Quel que
soit le nombre d’actions de formation, mon métier
reste médecin auprès de personnes polyhandicapées.
La médecine du handicap a des spécificités qui doivent
être reconnues.
Ce principe de professionnel formateur permet d’apporter
le témoignage d’une expérience plus qu’un enseignement.
Il permet aux stagiaires de me situer en
professionnel d’institution comme eux, soignant des
personnes polyhandicapées comme eux. En d’autres
termes, je me considère et suis considéré par les stagiaires
comme un homme de terrain témoignant de ce
qu’il fait et non comme un scientifique disant ce qu’il
faut faire.
Aujourd’hui, mon activité de formation s’exerce exclusivement
dans le domaine de la formation continue.
J’ai participé pendant quelques années à la formation
des aides-médico-psychologiques au CESAP Formation
et au CREAHI 2 de ma région mais j’ai dû arrêter
faute de temps. La situation est paradoxale car nous
nous plaignons souvent de l’extrême pauvreté des
formations initiales sur le polyhandicap, quelles que
soient les études. Les demandes d’intervention sont
1. Comité d’Etudes, d’Education et de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapées
;
2. Centre Régional d’Etudes et d’Actions en faveur des personnes Handicapées
ou Inadaptées
d’ailleurs rares : il m’est arrivé deux fois dans ma carrière
d’intervenir dans un amphithéâtre de faculté de
médecine (au demeurant à moitié vide). Et lorsqu’un
institut de formation en soins infirmiers ou encore plus
exceptionnellement un institut du travail social nous
demande une intervention, notre disponibilité est faible.
En matière de polyhandicap, la pauvreté des connaissances
des professions de santé ou des professions
éducatives est notoire. Nous devons inciter les responsables
d’enseignement à intégrer des temps de
présentation du polyhandicap et nous devons aussi
améliorer notre disponibilité pour y répondre.
Ces actions de formation demandent un investissement
important pour l’établissement qui les organise,
tant sur le plan financier que sur le plan humain car il
n’est pas facile d’extraire une douzaine de personnes
d’une équipe de vie quotidienne sans perturber l’organisation
du travail. Ces actions de formation doivent
donc être « rentables ». Elles ne servent pas à régler
des conflits mais à aider l’élaboration d’un projet
d’équipe, en d’autres termes à soutenir l’accompagnement
pluridisciplinaire.
Ces formations requièrent l’intervention d’une personne
extérieure, car nul n’est prophète en son pays…
C’est une réalité incontournable même s’il est parfois
agaçant de ressentir qu’un membre de l’équipe « découvre
» de la bouche d’un formateur quelque chose
que l’on rabâche depuis plusieurs années.
La formation continue en établissement médico-social
doit à mon sens avoir trois vertus : être pratique, théorique
et dynamique.
La formation doit être pratique
La pratique est ce qui est le plus demandé car elle
concerne le quotidien et le quotidien est la particularité
des établissements médico-sociaux qui sont des
lieux de vie. L’accompagnement de la personne polyhandicapée
donne au quotidien toute son importance
car ce quotidien concerne une multitude de petits
soins (physiques et psychiques) qui permettent d’apporter
le confort et la sécurité. Certains ont appelé
cette partie si importante de notre accompagnement
“la fonction soin” de la vie quotidienne. Sans ces petits
soins, nos traitements médicaux, chirurgicaux ou
rééducatifs n’ont que peu d’actions. Mais la difficulté
de “cette fonction soin” de la vie quotidienne est justement
de s’inscrire dans le quotidien, c’est-à-dire que
les soins doivent être impérativement répétés tous les
jours. C’est une idée simple sur le papier mais combien
complexe, d’une part à exécuter (impression de routine,
source d’usure) et d’autre part à organiser puisqu’il
nécessite l’intervention d’une équipe : ce ne sont pas
les mêmes personnes qui exécutent ces soins tous les
jours de la semaine, surtout en internat.
Une des fonctions de la formation est de rappeler la nécessité
de cette fonction soin. Le partage de l’expérience
au cours d’un stage de formation aide les
équipes à évaluer leur pratique, à hiérarchiser les priorités
et parfois à faire émerger ce qui était tombé dans
l’oubli…
La formation doit être théorique
L’apport théorique est utile pour soutenir le quotidien
même si, petit à petit, il est anéanti par la routine, ce qui
est paradoxal. Savoir pourquoi on fait les choses facilite
l’action mais la répétition quotidienne de l’action fait
qu’on oublie pourquoi on l’accomplit…
Ce qui m’importe dans ce travail de formation est d’aider
la personne en stage à élaborer des représentations
les plus précises et les plus exactes possibles. Le
domaine de la nutrition que j’aborde le plus souvent est
extrêmement riche en stéréotypes, en valeurs cultu-
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
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relles. En ce qui concerne les goûts (et les dégoûts des
aliments), les raisonnements réducteurs sont fréquents
: je n’aime pas, ce n’est pas bon, ce n’est pas
bon pour ma santé, ce n’est pas bon pour lui… ou bien
aliment mixé = aliment de bébé, régression…
La théorie doit être comprise pour placer les actions de
la vie quotidienne dans la réalité (je n’ose parler de vérité
scientifique). Expliquer certains points de physiologie ou
de pathologie à un groupe de stagiaires de professions
différentes n’est pas toujours facile. Choisir les mots, les
images verbales ou visuelles en s’adressant en même
temps à des AMP, des médecins, des psychologues, des
éducateurs demande un peu d’expérience, un peu de
souplesse aussi pour accepter de vulgariser, un peu de
tact pour ne pas dramatiser…
La formation doit être dynamique
L’aspect dynamique de la formation pose en règle générale
peu de problèmes pendant le stage dans la
mesure où les stagiaires ont choisi d’y venir. C’est
après le stage que cette dynamique est plus difficile.
Qui n’a pas ressenti une grande motivation à la suite
d’une formation. Qu’en est-il quelques semaines ou
quelques mois après ? Les professionnels sont renforcés
dans leur projet par les connaissances reçues
pendant une formation. Lequel d’entre eux ne s’est pas
senti impuissant à convaincre ses collègues non formés
ou formés il y a trop longtemps, de réfléchir à
l’évolution de certaines pratiques inadaptées.
C’est là souvent que se joue la “rentabilité” de la formation.
Trop souvent, sa dynamique est éphémère. Les
pistes de réflexion et de travail sont nombreuses à la
fin du stage, mais elles risquent d’être englouties par
le quotidien dans les jours qui suivent.
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
Souvent, une action de formation est décidée en raison
d’une difficulté rencontrée dans l’accompagnement
des personnes accueillies. Soit l’équipe d’accompagnement
signale un besoin, soit la direction de
l’établissement l’identifie.
Le choix de l’action de formation se fait sur des critères
souvent subjectifs : habitude d’un centre de formation,
notoriété d’un formateur, dernier catalogue reçu ?
Souvent, l’établissement décide d’une formation ponctuelle
(deux à quatre jours sur un sujet avec une douzaine
de membres de l’équipe). Dans ce cas de figure, on s’aperçoit
fréquemment que les stagiaires ne sont pas forcément
les personnes les plus impliquées parce que celles-ci ne
peuvent pas se libérer ou ne sont pas informées…
Parfois, l’établissement s’engage dans une formation
suivie dans le temps qui intéressera à terme tout le personnel.
L’investissement est alors très important. On
s’aperçoit souvent que, dans certains centres, le renouvellement
de l’équipe ne permet jamais de former
tout le monde, même après plusieurs années. Mais il est
évident que, dans ce cas, l’efficacité est meilleure.
Cependant, l’action de formation n’est jamais une fin
en soit. Si les lendemains de la formation n’ont pas été
envisagés au départ, la dynamique reste éphémère et
la rentabilité médiocre. Il faut décider, avant la formation,
des suites qui lui seront données.
L’idéal est de définir deux corollaires à l’action de formation
: un soutien interne, la ressource et un soutien
externe, le réseau.
La ressource
Une source est un endroit où l’on vient se ravitailler, encore
faut-il avoir soif… Il peut s’agir d’un puits où nos
pas nous mènent quand on est épuisé…
La ressource est constituée d’une personne (ou d’un
groupe de personnes) travaillant dans l’établissement.
Cette personne se chargera du suivi et de la pérennité
des actions décidées de façon institutionnelle
à l’issue de la formation. La ou les personnes ressources
ont théoriquement des connaissances qui
leur permettent ce suivi, soit de part leur formation initiale,
soit grâce à une formation spécifique complémentaire.
Le réseau
Le réseau est constitué d’un groupe de spécialistes
(ou de personnes spécialisées) extérieures à l’établissement
que celui-ci peut contacter pour soutenir
ou conseiller l’équipe dans les pistes de réflexion ou
de travail qu’elle a décidé de suivre. Ce réseau vient
souvent compléter les manques de nombreux centres
dans certaines professions techniques. Il se construit
parfois à partir de l’association qui gère l’établissement
: une M.A.S dépourvue d’ergothérapeute peut
faire appel à l’ergothérapeute de l’IME voisin... Il peut
aussi être produit par le centre de formation et constituer
un véritable prolongement de l’action de formation
ou un suivi entre deux sessions de formation.
En conclusion, la formation continue permet de développer
et de consolider les connaissances des professionnels
et de les soutenir dans leur exercice quotidien.
Le rôle du formateur est d’apporter un juste
équilibre entre la théorie et la pratique. Mais la dynamique
de cette formation ne dépend par que de lui. Le
rôle de la direction de l’établissement est prépondérant
pour définir comment utiliser les connaissances acquises
et surtout pour soutenir l’équipe dans les pistes
de travail suscitées par le stage de formation.

Parcours de vie de la famille et de la fratrie des personnes polyhandicapées
“Le rôle des familles dans les réseaux sociaux”
Jacques LODOMEZ, président de l’AP 1
Si l’on considère la famille comme un système, il est
évident que la naissance ou l’apparition d’un enfant
porteur d’un handicap aura des répercussions sur chacun
des membres de la famille et exigera une restructuration
et une réorganisation de ce système.
Il est important de considérer aussi que chacun d’entre
nous peut avoir des besoins différents dont il faut
tenir compte.
Les parents et parfois les autres membres de la famille
d’enfants, d’adolescents, d’adultes handicapés subissent
d’importantes surcharges psychoaffectives,
sociales et physiques.
Cette situation de surcharge provoque des états de
stress partiel ou permanent. Il est évident que le stress
guette beaucoup de parents aujourd’hui.
Certains facteurs peuvent bien évidemment diminuer
ce stress : la relation satisfaisante avec l’enfant, la
personne handicapée et les autres membres de la famille,
les ressources matérielles, les ressources personnelles
et émotionnelles de la famille et de chacun
de ses membres, les ressources au niveau de la communauté
qui évitent l’isolement des familles.
En un mot, une adéquate satisfaction aux besoins des
parents, de la fratrie et des professionnels.
Parmi les besoins fondamentaux de la famille, nous
pouvons citer :
n le besoin d’accompagnement lors de l’annonce du
handicap
n le besoin d’information : service d’aide précoce,
associations...
n le besoin de formation des parents avant celui de la
personne handicapée
n le besoin d’aides techniques et matérielles...
n le besoin de répit
Répondre de façon adéquate à ces besoins permettra
à la famille d’arriver à une certaine normalisation
de la vie.
Le besoin d’accompagnement émotionnel est un besoin
permanent des familles.
Cet accompagnement doit être dynamique et adapté
aux différents moments de la vie de la famille.
Lors de la révélation du diagnostic, c’est certainement
à ce stade que l’accompagnement émotionnel doit être
le plus intense. Cela coïncide souvent avec la naissance
de l’enfant différent, mais cela peut également
avoir lieu pendant la grossesse ou pendant les premières
années de la vie.
En effet, aucune famille n’est préparée à avoir un enfant
atteint d’un handicap.
C’est évidemment un choc pour les parents mais aussi
pour le reste de la famille.
L’annonce du handicap est un moment crucial, il doit
être fait par une personne compétente et en présence
des deux parents.
En fonction de cela, soit le couple «éclate», soit il se
«resserre», il n’y pas 36 solutions. A cette première
étape de choc, suit généralement une période d’intense
activité, de recherche pour «savoir» et «comprendre»
ce qui arrive, pour connaître le diagnostic, les
traitements, le pronostic...
Peu à peu, les parents doivent réaliser un «processus
de deuil», deuil de la perte de l’enfant idéal à leurs yeux,
de la perte de l’enfant tant désiré. C’est un processus
qui peut être long, mais qui est tout à fait normal pour
enfin accepter l’enfant tel qu’il est. Il faut à partir de ce
moment offrir aux parents un espace de parole, rencontrer
d’autres parents pour exprimer plus librement
leurs sentiments et leurs vécus et le partager avec
d’autres parents qui sont passés par des moments
aussi douloureux. Le parent se tourne avant tout vers
un parent avant de se confier à un professionnel.
Il est clair que cet accompagnement doit aller de
concert avec de l’information, recherche de services
adéquats : «aide précoce», école spéciale ou normale
intégrée, association propre au handicap de leur enfant.
Une relation d’égal à égal doit s’établir entre parents
et professionnels.
Après la révélation du diagnostic, vient un autre moment
de déstabilisation de la famille.
Trouver une structure adaptée, une école spéciale,
cela peut rouvrir une blessure qui était latente et peut
provoquer une nouvelle déstructuration de la cellule famille.
L’enfant grandit, il faut adapter l’habitat, choisir du
matériel spécifique, adapter le matériel roulant (la voiture
ou la chaise roulante).
Le couple doit peut-être faire un choix de vie de travail.
Un des deux doit peut-être arrêter de travailler ou travailler
à temps partiel.
Une fois encore les ressources et les capacités de la
famille et de l’entourage seront des aides importantes.
On arrive à l’étape suivante qui est l’adolescence.
L’enfant a grandi en taille, a pris du poids et reste dépendant
très souvent d’une tierce personne. Pour les
parents, les soins de nursing deviennent de plus en
plus lourds. Devant cette lourdeur qui s’installe, les parents
commencent à se poser des questions :
n De quoi sera fait demain ?
n Après nous quoi ? Qui ? Où ?...
Il est évident que l’on ne peut charger la fratrie de la
responsabilité d’assumer la relève des parents et pourtant
c’est à ce moment que la famille a besoin de
souffler, de trouver du «répit» (famille d’accueil, service
d’aide à domicile ...)
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
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Enfin arrive l’âge adulte, la blessure des parents se rouvre
à nouveau mais d’une façon beaucoup plus forte
avec l’angoisse que cela provoque.
Nous nous trouvons maintenant devant une carence
d’institution, un vide qui n’a pas été prévu.
En effet la médecine a fait d’énormes progrès, on
garde en vie des enfants qui, il y a quelques années
étaient voués assez rapidement à une mort certaine.
Les adultes handicapés arrivent à l’âge de la retraite
(nouveauté) mais on n’a rien ou presque rien prévu
pour les héberger. On essaye tant bien que mal de garder
l’adulte à la maison près de papa et maman s’ils
sont encore en vie.
n peu ou pas de service d’aide à domicile
n l’avenir de la personne handicapée après le décès
des parents
n certains parents en arrivent à souhaiter que leur enfant
meure avant eux.
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
À cet âge aussi se posent les problèmes de tutelle légale,
si les parents n’ont pas pris de disposition avant.
À nouveau la famille doit pouvoir bénéficier d’un soutien
de la part des professionnels.
Ce passage de l’adolescence vers la vie d’adulte, correspond
dans un même temps, à un vieillissement de
la famille et à une rupture parfois difficile à assumer.
En résumé, la famille d’une personne handicapée aura
besoin d’aide matérielle pour que l’enfant puisse rester
le plus longtemps possible au sein de son foyer :
n aide au domicile, baby-sitter adapté
n équipements et adaptations appropriées pour la
maison mais aussi pour préserver la santé physique
des parents
n besoin de moments de répit
n facilité du transport de la personne handicapée.
Pour nous parents, l’année 2003 est dite aussi année
de la personne handicapée. Que nous a-t-elle
apporté et qu’est ce qui a changé ? De prime
abord : pas grand chose !
Si on réfléchit quelque peu, on s’aperçoit que la perception
du monde dit valide sur la personne handicapée
a évolué. Je crois que le commun des mortels
se rend enfin compte du parcours que doit
suivre la personne handicapée.
Quelques exemples : respect de la place de stationnement
réservé aux handicapés, accessibilité
des bâtiments.
La personne handicapée a le droit d’être reconnue
comme une personne, un citoyen à part entière et de
bénéficier d’une qualité de vie permettant un épanouissement
personnel et social avec les droits accordés
par les Nations Unies, validés par les statuts nationaux
et la Commission Européenne des Droits de l’Homme.

Table ronde : Le partage de l’information avec la personne handicapée, la famille, les équipes : gage de la
meilleurs efficience des soins
Dr Élisabeth ZUCMAN
La capacité à partager et faire circuler l’information est,
me semble t’il, un fait culturel : en pays anglo-saxon
(USA en particulier) le pragmatisme a inscrit depuis des
décennies le partage des informations médicales dans
les mœurs. En France, pays latin, la loi Kouchner de
2004 reste lettre morte, le carnet de santé n’a pas
survécu longtemps et le dossier médical unique peine
à voir le jour… Cependant l’extrême complexité des
soins dans le polyhandicap et l’infirmité motrice cérébrale
fait du partage de l’information une nécessité, redoublée
par la carence de personnel soignant.
Mais le bénéfice du partage de l’information médicale
est ailleurs : lorsque la personne polyhandicapée ou
IMC, les aidants familiaux et professionnels et les paramédicaux
reçoivent la même information, et sont
même «consultés» sur les troubles et les traitements,
la santé – bien-être physique, psychologique et social
– est améliorée. L’efficience thérapeutique est meilleure
parce que la personne en situation de handicap, informée
et donc reconnue acteur de sa santé, coopère
plus activement aux soins journaliers : j’en ai eu une
preuve, lorsque j’ai fait, en MAS – avec l’aide de
l’équipe – un cycle d’Éducation pour la santé, cette information
médicale collective sur le fonctionnement du
corps humain et sur les différents troubles engendrés
par le polyhandicap ; Ceci a nettement augmenté la
compliance des personnes polyhandicapées aux soins
(prise des médicaments, acte de kinésithérapie par
exemple) et à l’hygiène journalière… l’information individuelle
de chaque personne polyhandicapée sur sa
santé est ressentie par elle pour ce qu’elle est : une
marque de confiance dans sa capacité à comprendre
ce qui la concerne, à coopérer plus activement à ses
traitements, à faire comprendre – même sans verbalisation
– son accord ou d’éventuelles réticences, voire
ses refus de certains soins. Informée, elle est aussi en
situation de signifier son accord au partage de l’information
qui la concerne avec ses aidants familiaux et
professionnels. L’efficience des soins s’en trouve améliorée
aussi parce que les gestes contradictoires et les
manques par ignorance deviennent exceptionnels, et
parce que tout l’entourage contribue mieux à l’observation
évaluative de la santé dans ses variations journalières
et que chacun est alors mieux à même d’y apporter
une contribution cohérente.
Mais, en raison même de son importance pratique et
éthique, le partage de l’information médicale ne peut
pas être faite n’importe comment : il s’agit de partager
exclusivement des données concernant les troubles et
les traitements exprimés en termes simples – informations
orales et écrites, qui soient objectives, actuelles
et actualisées, centrées sur le projet de soin et
projet de vie en cours ou à courte échéance. Cette information
doit donc être expurgée de l’inutile, des redondances,
et bien entendu aussi de tout jugement de
valeur ainsi que des pronostics aventureux. Elle se
prête bien à la mise en protocole, mais ne se résume
pas aux protocoles de soins dans la mesure où elle
porte aussi sur les troubles organiques et psychiques
et sur leurs mécanismes de survenue.
Il s’agit aussi de solliciter les savoirs de la part des familles
et des équipes, et parfois de reconnaître qu’on
ne sait pas.
Ce partage éthique d’informations médicales implique
qu’il soit expliqué autant que de besoin et qu’il soit
soumis à un engagement rigoureux à l’égard d’une
obligation de réserve élargie au groupe de ceux qui
sont impliqués dans les soins ; cette obligation de réserve
remplacerait dans nos pratiques modernes de
soin partagé, le secret médical valable à l’époque de
la médecine duelle qui liait un médecin isolé à son patient
; elle remplace aussi, avantageusement, “les bruits
de couloir” si fréquents naguère à l’hôpital et en établissement
spécialisé…
Ce partage d’information ne concerne pas tout le
monde, mais s’adresse exclusivement à tous ceux,
soignants et aidants familiaux et professionnels qui
sont directement engagés dans le projet de soin et de
vie de la personne handicapée. Il nécessite des lieux,
des temps et des supports prévus pour (par exemple
un carnet de soin personnel accessible à la personne
polyhandicapée et à tous ceux qui sont concernés), et
se fait en présence de la personne polyhandicapée et
avec son accord. Cette pratique favorise la transmission
et la continuité des soins ; elle assure la sécurité
de la délégation interne de certains soins (prise de
médicaments par exemple), rendue juridiquement possible
par la loi n° 2009-879 du 27.07.2009 qui modifie
l’article L313-25 du Code de l’Action sociale et des familles.
Elle rend possible aussi le travail en réseau
avec l’hôpital et les centres de soins à l’extérieur.
Cette médecine plurielle, liée à la complexité du polyhandicap
et de l’IMC, fait de la santé l’affaire de
tous. L’information partagée en est une condition
sine qua non.
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
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L’indispensable collaboration entre l’hôpital et l’établissement médico-social dans le partage des soins à la
personne polyhandicapée
Marie-Claude EVRARD
L’institution où je travaille est une structure qui accueille
à la fois des enfants et des adultes sévèrement
polyhandicapés.
Il y a 8 enfants et 72 adultes, la moyenne d’âge est de
35 ans. On retrouve, comme dans de nombreux internats
pour personnes sévèrement polyhandicapées, un
tiers de personnes ayant une autonomie motrice, un
tiers de personnes en fauteuil roulant et un tiers de personnes
confinées au décubitus.
Arrivant au terme de ma carrière, je vais partir en étant
plus optimiste qu’à mon arrivée quant à la collaboration
entre l’hôpital et l’établissement médico-social.
En effet, après 35 années passées à accompagner
les enfants et adultes polyhandicapés , je partirai avec
une note d’espoir.
Espoir pour la “continuité” que nous avons mise en
place au sein de l’établissement après il faut le dire
beaucoup d’efforts et de désillusions !
Mais un jour une porte s’est ouverte : l’École d’infirmières
nous a contactés, cherchant des terrains de
stage pour ses étudiants.
De suite nous avons donné notre accord pour deux raisons
: faire “connaître” la personne polyhandicapée et
surtout faciliter son accueil au sein de l’hôpital où nous
espérions retrouver dans certains services les élèves
venues en stage dans notre établissement !
Il faut dire que nous fondions grand espoir sur ce dernier
point espérant ainsi que l’accueil et les soins seraient
améliorés pour nos résidents hospitalisés.
L’Association gestionnaire, en accord avec les familles
des résidents, a fait le choix d’accompagner
et soigner ces enfants et adultes polyhandicapés sur
leur lieu de vie.
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
Mais il arrivait de temps à autre que nous soyons dans
l’impossibilité de le faire (intervention chirurgicale entre
autre) et devions hospitaliser le résident.
Quelle appréhension à chaque fois : comment allions
nous être accueillis ? Qui allait rester à l’hôpital avec le
résident afin que celui-ci ne soit pas relégué comme
souvent dans la chambre au bout du couloir, porte fermée
et seul.
Quel intérêt de soigner ces personnes ? Quels regards
!
Nous détachions alors un membre du personnel AMP
pour accompagner et rester avec le résident, parfois relayé
par un membre de la famille lorsque cela était possible.
La toilette, les changes, les repas, tout était assuré par
cette personne, qui souvent ne voyait aucun membre
de l’équipe médicale !
Que de choses choquantes ont été vues ou entendues
lors de ces hospitalisations !
Je passerai rapidement car je pense que beaucoup
d’entre vous savent de quoi je parle !
L’espoir venait donc de ces élèves infirmiers et infirmières
que nous allions recevoir.
Chaque année nous avons accueilli une dizaine d’étudiants
dans notre établissement et sommes allés à
notre tour parler du polyhandicap au sein de l’école
d’infirmières, ouvrant également nos portes pour des
journées de rencontre, de questionnement.
Au fil des ans nous avons retrouvé lors d’hospitalisation
des infirmiers ou infirmières, soit aux urgences,
soit en pneumo, soit en gastro et quelle différence
dans l’accueil, l’accompagnement de la personne
polyhandicapée !
Bien sûr de notre côté également nous avons progressé
; Nous nous sommes rendus aux réunions organisées
à l’hôpital par le directeur et les médecinschefs
de service qui souhaitaient également améliorer
l’accueil et les soins des différentes personnes accueillies.
Étaient présents à ces réunions les directeurs et infirmiers
des maisons de retraite, des IME, des MAS, et
là chacun avait libre parole ! Belle initiative !
Du travail est ressorti de ces réunions : fiches de liaison
(entrée et sortie), cahiers de doléances etc.. ;
Grande amélioration par la suite dans l’accueil et le
suivi de nos résidents ;
Les fiches de liaison, élément indispensable pour nos
collègues de l’hôpital afin de mieux appréhender le
quotidien de la personne polyhandicapée hospitalisée
: mange-t-elle seule ? comment ? marche-t-elle ?
comprend-t-elle lorsqu’on lui parle etc., tous les petits
détails de base qui font défaut lors d’une hospitalisation,
le personnel comme il se doit de le faire ordinairement
s’adressant directement au “malade” et qui
devant nos résidents se retrouvait démunis.
Nous avions convenu avec certains services hospitaliers
(soit sur notre demande, soit sur la leur) de continuer
à venir tous les jours visiter le résident hospitalisé
afin qu’il garde contact avec nous et ne perde pas tous
ses repères.
Petit à petit, au fil des années et encore aujourd’hui le
lien s’est renforcé au sein de l’hôpital, que ce soit au
service des urgences qui essaie s’ils le peuvent de ne
pas trop nous faire attendre, que dans les autres services
où nous retrouvons régulièrement quelques anciennes
“élèves infirmières”.

Parlons aussi de l’accueil réservé aux familles.
Beaucoup d’amélioration également , de compréhension,
d’écoute. Bien souvent les “mamans” peuvent
rester la journée, voire la nuit auprès de leur enfant si
elles le souhaitent.
Les hospitalisations sont en général écourtées un
maximum afin que l’enfant ou l’adulte puisse réintégrer
rapidement l’établissement.
Pour cela nous restons en contact journellement avec
l’équipe d’infirmières du service, voire parfois le médecin,
et dès que le résident revient dans son institution,
le relais est pris par notre équipe.
Parlons un peu justement de l’ équipe paramédicale. Je
connais la difficulté qu’ont certains établissements à recruter
des infirmières. Eh bien paradoxalement nous
n’avons jamais connu ce phénomène.
En effet, plusieurs fois nous avons recruté des infirmières
venant de l’hôpital et qui étaient passées en
stage dans notre établissement.
Encore aujourd’hui l’une d’elles fait partie de notre
équipe, ce qui favorise encore plus notre lien avec
l’hôpital.
Elle nous a aidé également en connaissance de cause
à améliorer encore nos fiches de liaison, ayant été
elle-même confrontée à des questionnements et difficultés
lorsqu’elle s’était retrouvée à soigner un enfant
polyhandicapé.
Mais ma plus grande “émotion” si j’ose dire a été ma
rencontre l’année dernière avec une équipe de l’hôpital,
malheureusement lors de circonstances difficiles, et que
je vais vous raconter car je cite régulièrement cette
équipe en exemple tant j’ai été “étonnée” en regard du
passé, et heureusement surprise et admirative même du
travail d’équipe et de soutien réalisé avec nous.
Nous nous sommes en effet retrouvés obligés d’hospitaliser
une de nos résidente adulte présentant une
maladie évolutive qui s’est soudainement et rapidement
aggravée et dont nous ne pouvions assurer les
premiers soins au sein de l’établissement.
D’entrée, l’accueil dans ce service fut parfait !!
Les aide-soignantes et infirmières étaient présentes régulièrement
auprès de Marie.
Son état se dégradant malheureusement rapidement,
j’ai alors été contactée par le médecin-chef du service
qui souhaitait organiser un “staff” pour connaître les
suites à donner à cette hospitalisation.
Quel ne fut pas mon étonnement !
C’était bien la première fois qu’une équipe hospitalière
nous proposait cela !
Une date fut fixée pour cette rencontre, et le jour J je
me suis retrouvée(notre médecin ne pouvant s’y rendre)
en présence d’une équipe hospitalière exceptionnelle(
j’ose dire le mot) : une aide-soignante,une infirmière,
une interne, le médecin-chef du service ainsi qu’un autre
médecin et une psychologue venant du service de
soins palliatifs étaient réunis.
Pendant près d’une heure nous avons parlé de Marie,
chacun, chacune donnant son avis et son ressenti sur
la question posée : la fin de vie étant proche, qui allait
accompagner Marie et où ? (sachant que des soins importants
étaient nécessaires), à l’hôpital ? ou bien chez
elle, dans son institution ?
Mais ce qui m’a le plus touché, c’est le préambule fait
par le médecin du service de soins palliatifs.
Pour ne pas être influencée par l’état de Marie, elle
n’avait pas souhaité la rencontrer avant ce staff, faisant
fi de son handicap, elle la considérait comme tout à
chacun et écoutait nos échanges, nous proposant
même sa venue dans notre établissement afin d’aider
l’équipe si nous décidions d’accompagner Marie au
sein de son institution.
Toute l’équipe du service hospitalier était prête elle
aussi à accompagner Marie, nous laissant libre choix,
parlant d’elle “humainement”.
Pardonnez ce mot un peu dur peut-être mais nous
n’avions pas eu l’habitude de rencontrer une équipe
aussi mobilisée autour d’une personne polyhandicapée.
Au cours de la discussion, le sujet vint bien sûr sur “la
douleur”.
Personne dans le service hospitalier n’avait connaissance
d’une échelle de la douleur chez la personne polyhandicapée.
Je leur proposait donc de leur fournir dès ma prochaine
venue l’échelle de San Salvadour, ce qu’ils acceptèrent
avec “curiosité”.
Ne pouvant décider seule, je proposais à la fin de
cette rencontre de réunir le personnel s’occupant de
Marie au sein de l’institution afin de leur expliquer la situation
et d’écouter leur questionnement, appréhension
et enfin leur choix.
Bien sûr pas d’hésitation, Marie devait revenir “chez
elle”. De son côté le médecin de l’hôpital avait rencontré
le frère de Marie (sa seule famille), lui présentant
les deux possibilités offertes.
Comme nous, son choix fut que Marie revienne chez elle.
Dès le lendemain la décision était prise.
Je retournais à l’hôpital voir Marie et rencontrer de nouveau
le médecin afin de lui expliquer notre choix.
Marie revint donc et toute une équipe l’accompagna en
présence de son frère dans la sérénité.
Le médecin du service de soins palliatifs resta en
contact avec nous afin de nous apporter son aide et
son soutien si besoin était.
Lors du décès de Marie, l’équipe de l’hôpital fut prévenue
et remerciée pour son aide, sa compréhension
et son soutien.
Nous avons eu l’occasion depuis de rencontrer cette
même équipe lors d’une autre hospitalisation, et leur
accueil fut le même.
Merci encore à eux.
Je pars donc bientôt avec comme je vous l’ai dit l’espoir
qu’enfin la personne polyhandicapée continuera à
être considérée comme une personne à part entière au
sein de cet hôpital et bien sûr dans tous les établissements
hospitaliers si chacun de son côté nous y mettons
du nôtre.
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
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Prendre soin de l’enfant et de sa famille : à propos du parcours soignant d’une petite fille atteinte d’une
maladie évolutive
Christine VANSEVENANT
Problématique de l’enfant et sa famille
jusqu’à son arrivée au SESAD
Une prise en charge “bien particulière” : Il s’agit d’une
petite fille, la 3 e enfant de la famille après 2 garçons,
très investie par tous.
La maman a commencé à s’inquiéter vers ses 9 mois
de sa grosse hypotonie (elle se tenait mal assise, attrapait
peu les jouets; des examens ont été effectués
progressivement à l’hôpital et c’est à 13 mois que les
médecins révélèrent aux parents que l’enfant était atteinte
d’une maladie évolutive sans possibilité de traitement
avec une issue fatale vers l’âge de 3 ans. Ils
leur conseillèrent de prendre contact avec un SESAD
qui allait les accompagner avec leur enfant.
C’est ainsi qu’ils contactèrent notre service, l’enfant
avait alors 16 mois ; l’assistante sociale alla au domicile
et des consultations pluridisciplinaires s’organisèrent
au service.
Les parents étaient sous le choc d’une telle annonce,
des conséquences sur le futur, d’une maladie jusque là
insoupçonnée : la mère avait beaucoup maigri en
quelque mois, le père s’était renfermé, devenait triste
et sans voix, la fratrie était très inquiète également…
L’équipe du service s’est trouvée à accueillir cette famille
dans ce contexte et a commencé à prendre soin
de l’enfant, en établissant une relation de confiance
lors des consultations médicales régulières…, découvrant
la petite fille et l’impact de la maladie sur ses capacités,
observant les réactions de tous les membres
de la famille.
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
Une prise en charge effective a été proposée à la famille
au bout de 6mois, les parents étant prêts à une
intervention à domicile.
Déjà, l’état de l’enfant s’était modifié : elle s’alimentait
difficilement avec fausses routes, elle avait des infections
respiratoires…s’affaiblissait au niveau musculaire
et des crises d’épilepsie arrivaient….
Problématique du SESAD
Au sein de l’équipe, il a été difficile de déterminer quels
intervenants pouvaient venir au domicile pour prodiguer
des soins de confort à l’enfant tout en l’accompagnant
dans son milieu familial… l’intervention d’une
psychomotricienne était envisagée.
Des hospitalisations diverses et variées se sont succédées,
empêchant d’engager des interventions de
soins à domicile de la part de notre service; néanmoins
le travail de soutien démarré auprès de la famille
s’est poursuivi par l’intervention du médecin et de l’assistante
sociale tant par téléphone, au domicile qu’à
l’hôpital à divers moments. Les parents ont pu ainsi
trouver un espace d’écoute et d’échange sur leurs interrogations,
un accompagnement que ce soit lors
des phases de dégradation de la maladie de leur enfant,
soit lors des phases de sa médicalisation (sonde,
gastrotomie…).
Les parents ont pu sentir la présence des professionnels
du Sesad tout au long des processus ; en effet
nous avons travaillé en liaison avec tous les soignants
ayant pris en charge l’enfant, du médecin traitant aux
personnels des services hospitaliers.
La famille a aussi senti l’attention apportée aux problématiques
rencontrées : aide active à l’obtention
des droits afin de pouvoir maintenir l’équilibre financier
du ménage en lien avec services sociaux hospitaliers ;
attention aux difficultés exprimées par la fratrie par une
aide et soutien psychologique à l’extérieur pour un
des frères; relai effectif dans le quotidien par une famille
élargie…
L’accompagnement s’est fait dans la souplesse,
l’adaptation en fonction du degré de l’état de santé de
l’enfant, le service s’est montré particulièrement disponible
à cette famille. La maman est restée l’interlocuteur
principal lors des visites et des entretiens, celleci
mettant des espoirs dans la recherche scientifique,
attendant un miracle ou tombant dans le désespoir…
Puis l’état de santé de l’enfant s’est dégradé; avec la
famille et l’équipe hospitalière, nous avons réfléchi à
une solution de suite à l’hospitalisation. La proposition
d’un accueil en long séjour était inacceptable par les
parents, craignant d’être éloignés de leur enfant… La
surveillance et les soins dispensés ne permettaient
plus son retour au domicile.
C’est ainsi que nous avons activé notre réseau et
qu’une orientation vers une pouponnière a pu être
mise en œuvre en relais étroit avec le service hospitalier
d’origine. Les personnels de notre Sesad a été
partenaire dans ce parcours, tenant compte des besoins
de présence des parents à leur petite fille.
La prise en charge de la petite et de sa famille a duré
près d’un an avec alternance de séjours hospitaliers et
retours au domicile le week-end, la maman étant très
attentive… Nous avons entretenu le lien avec cette fa-

mille par téléphone avec des visites à l’hôpital lors
des phases d’aggravation ; lors d’une de ces visites, la
maman nous avait fait part qu’elle attendait un autre
enfant, nous l’avons soutenue dans sa démarche
d’associer cette “grande sœur” dans la famille qui allait
s’agrandir.
Quelques mois plus tard l’enfant s’éteignait sereinement
dans l’établissement accompagné par le personnel
et en présence de la famille.
Le décès de l’enfant n’a pas signifié la fin de l’accompagnement
de la famille.
Notre service a poursuivi la démarche d’au revoir à l’enfant
en retournant au domicile; cette étape a été importante
dans le processus de deuil…
Il a achevé son accompagnement en rendant visite à
la famille lors de la naissance de ce 4eme enfant, vérifiant
ainsi la place de chacun…
CONCLUSION
Au travers de cette situation je tenais à souligner l’intérêt
du travail en réseau.
Nos services ont été les maillons d’une chaine de
soins, mettant nos compétences et notre ardeur dans
l’accompagnement durant près de 3 ans de cette petite
fille et de sa famille. Il faut souligner l’importance du
maintien du lien social au-delà des changements de
structures pour le devenir de la famille….
Aujourd’hui, comment réussir ces accompagnements ?
Les établissements pouvant répondre à ces problématiques
sont si peu nombreux, surtout dans une
proximité géographique et une nécessité médicale
alors que les familles ont tant besoin de soutien pour
ensuite continuer leur chemin…
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
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L’indispensable collaboration de tous les corps de métiers dans les parcours de soins de la personne
polyhandicapée
Dr Finn-Alain SVENDSEN, Directeur Médical du Cesap
L’accès aux soins de la personne polyhandicapée est un parcours compliqué. Aussi se pose la question de savoir comment se donner quelques règles permettant de
l’améliorer. Ces règles, il faut qu’elles soient simples et peu nombreuses pour être opérationnelles. Aussi, en relisant la littérature grise, on peut en extraire trois qui semblent
essentielles.
Première règle :
travailler la transdisciplinarité
Le parcours de soins de la personne polyhandicapée
est source d’émotions intenses et ces émotions sont
intériorisées. Les décideurs ne se rendent pas bien
compte combien il est difficile d’être un soignant face
au polyhandicap. Et pour éviter de connaître un syndrome
d’épuisement psychique (ou burn-out), il est indispensable
de partager. Le parcours de soins de la
personne polyhandicapée doit être une traversée en
« solidaire ».
De plus, les acteurs intervenant dans le parcours de
soins ont des formations différentes et surtout des représentations
différentes de la situation. Or l’addition
des savoir n’est pas suffisante, la pluridisciplinarité ne
suffit pas. Il faut vraiment une mise en commun des représentations,
il faut une véritable transdisciplinarité. Il
faut travailler une sémantique commune (ce que j’appelle
volontiers un « Fond Commun d’Evidences »). Et
cela ne peut se faire qu’en suscitant la rencontre et les
relations interpersonnelles.
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
Deuxième règle : travailler le respect
des espaces de chacun
Le travail transdisciplinaire implique d’allier des domaines
spécifiques à des domaines communs, dans
un savant tuilage. Mais le danger de confusion est
constant et on peut à tout moment s’immiscer dans un
domaine qui n’est plus le notre.
Ainsi, lorsque le directeur de l’établissement prend
des décisions médicales ou quand le médecin intervient
dans la gestion, ce n’est pas bon. De même,
quand les parents veulent régenter l’institution ou à l’inverse
l’équipe institutionnelle veut diriger ce qui se
passe au sein des familles, c’est le bazard. Il ne faut
pas chercher à tout solutionner tout seul. Il faut bien
connaître les espaces de chacun et les respecter. Cela
nécessite un vrai travail d’équipe.
Troisième règle :
travailler la dimension humaine
Enfin, dernière règle, et certainement la plus importante
dans le domaine de l’accès aux soins de la personne
polyhandicapée : il faut constamment travailler « la dimension
humaine » ou éthique. C’est probablement, la
partie la plus difficile à mettre en place.
Face à l’accès aux soins de la personne polyhandicapée,
la seule réponse qu’on nous propose est le développement
galopant de la bureaucratisation qui va
produire toujours plus de procédures. Certes, les procédures
sont des outils très utiles, mais ce ne sont que
des outils. En aucun cas, les procédures ne peuvent
constituer la totalité de la solution. Et je ne peux m’empêcher
de rapporter les propos savoureux du Pr Bullinger
de Genève : « Nous faire croire qu’une procédure
pour un enfant polyhandicapé, même très détaillée,
rend compte de la vie de cet enfant est une pure illusion
: c’est vouloir nous faire croire qu’un plan cadastral
est capable de traduire un paysage ».
Et bien c’est peut être cela qui nous manque le plus actuellement
: « le paysage ». Les procédures sont nécessaires
mais ne suffisent pas. Il faudrait certainement
passer beaucoup plus de temps à écouter les personnes
polyhandicapées, les parents et les professionnels
de proximité nous décrire ce paysage, ses difficultés
mais aussi ses extraordinaires richesses.